ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля...

48
ШАГИ 02, 2005 1 Журнал для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом – “ШАГИ – СПИД инфосвязь” Журнал зарегистрирован в Министерстве по делам печа- ти, телерадиовещанию и сред- ствам массовых коммуникаций. Лицензия: ПИ № 77 – 12282 ISSN 1811–6795 Издается с 2001 года РОО “СПИД инфосвязь” Единый почтовый адрес: Россия, 105062, Москва, а/я 112 Электронная версия журнала в Интернете: www.shagi.infoshare.ru Контактные телефоны: 381-8153, доб. 129, 130 Над номером работали: Серж Хороших, Нина Скибневская, Сергей Тюрин, Виктор Лазарев, Боб Марлей Электронная почта журнала: [email protected] Электронная почта РОО “СПИД инфосвязь”: [email protected] Дизайн, верстка: Сергей Павлов Редакция приветствует перепе- чатку материалов. При перепе- чатке просьба давать ссылку на журнал. Редакция журнала ведет переписку с читателями только на страницах журнала Журнал издается РОО “СПИД инфосвязь” в рамках проекта ГЛОБУС Содержание: 2 ДРОП-ИН ЗОН – МЕСТО, ГДЕ КАЖДОМУ ХОРОШО 7 НАРКОПОЛИТИКА: ПОВОРОТ ВСПЯТЬ 8 ЛЕЧЕНИЕ: ОСОЗНАННЫЙ ВЫБОР 12 ИНТЕРВЬЮ С КАРЛОСОМ КОРДЕРО 14 ГЛОБАЛЬНЫЙ КВИЛТ В МОСКВЕ ПОМНИТЬ ИЛИ ЗАБЫТЬ – ВЫБОР ТВОЙ 20 ГРУППЫ ВЗАИМОПОМОЩИ: ПРИВЛЕЧЕНИЕ НОВИЧКОВ 22 МОСТ ПАМЯТИ - 2005. ОБЪЕДИНИМ СЕРДЦА! 28 УПРАВЛЕНИЕ СВОИМ САМОЧУВСТВИЕМ. СТРЕСС 32 ОТКРЫТЫЕ ЛИЦА: САША ВОЛГИНА 34 СОБЫТИЯ: АКЦИИ ПРЯМОГО ДЕЙСТВИЯ 36 ПАЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ: ВЫХОД ЗА РАМКИ МЕДИЦИНЫ 41 НЕПРОСТОЙ РАЗГОВОР 45 ПОКА НЕ ГАСНЕТ СВЕТ... 47 ОТВЕТЫ НА ВАШИ ПИСЬМА 48 ЗНАКОМСТВА

Upload: others

Post on 03-Oct-2020

7 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 1

Журнал для людей, живущих сВИЧ/СПИДом –“ШАГИ – СПИД инфосвязь”

Журнал зарегистрирован вМинистерстве по делам печа-ти, телерадиовещанию и сред-ствам массовых коммуникаций. Лицензия: ПИ № 77 – 12282ISSN 1811–6795

Издается с 2001 года РОО “СПИД инфосвязь”Единый почтовый адрес:Россия, 105062, Москва, а/я 112

Электронная версия журнала вИнтернете: www.shagi.infoshare.ru

Контактные телефоны: 381-8153, доб. 129, 130

Над номером работали: Серж Хороших, Нина Скибневская, Сергей Тюрин, Виктор Лазарев, Боб Марлей

Электронная почта журнала:[email protected]

Электронная почта РОО“СПИД инфосвязь”: [email protected]

Дизайн, верстка: Сергей Павлов

Редакция приветствует перепе-чатку материалов. При перепе-чатке просьба давать ссылкуна журнал.

Редакция журнала ведетпереписку с читателями толькона страницах журнала

Журнал издается РОО “СПИДинфосвязь” в рамках проектаГЛОБУС

Содержание:

2ДРОП-ИН ЗОН – МЕСТО, ГДЕ КАЖДОМУ ХОРОШО

7НАРКОПОЛИТИКА: ПОВОРОТ ВСПЯТЬ

8ЛЕЧЕНИЕ: ОСОЗНАННЫЙ ВЫБОР

12ИНТЕРВЬЮ С КАРЛОСОМ КОРДЕРО

14ГЛОБАЛЬНЫЙ КВИЛТ В МОСКВЕ

ПОМНИТЬ ИЛИ ЗАБЫТЬ – ВЫБОР ТВОЙ

20ГРУППЫ ВЗАИМОПОМОЩИ: ПРИВЛЕЧЕНИЕ НОВИЧКОВ

22МОСТ ПАМЯТИ - 2005. ОБЪЕДИНИМ СЕРДЦА!

28УПРАВЛЕНИЕ СВОИМ САМОЧУВСТВИЕМ. СТРЕСС

32ОТКРЫТЫЕ ЛИЦА: САША ВОЛГИНА

34СОБЫТИЯ: АКЦИИ ПРЯМОГО ДЕЙСТВИЯ

36ПАЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ: ВЫХОД ЗА РАМКИ МЕДИЦИНЫ

41НЕПРОСТОЙ РАЗГОВОР

45ПОКА НЕ ГАСНЕТ СВЕТ...

47ОТВЕТЫ НА ВАШИ ПИСЬМА

48ЗНАКОМСТВА

Page 2: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ДДрроопп--иинн ззоонн ((ДДИИЗЗ)) –– ннооввооммддлляя РРооссссииии ссееррввииссее ддлляяллююддеейй,, жжииввуущщиихх сс ВВИИЧЧ,,рраассссккааззыыввааеетт ННииккооллаайй ННеедд--

ззееллььссккиийй,, ддииррееккттоорр ППррооссввееттииттееллььссккооггоо

ццееннттрраа ««ИИННФФОО--ППллююсс»»

ДДлляя ннаашшиихх ппооддппииссччииккоовв ии ддлляя РРооссссииииппоонняяттииее ДДИИЗЗ –– ннооввооее ии ссооввеерршшееннннооннееииззввеессттннооее.. ЧЧттоо оонноо ввккллююччааеетт вв ссееббяя??У ДИЗ нет аналога в русском языке.Дословно: завалиться в гости, загля-нуть на огонек. Мы переводим, как зонакомфорта. Дроп-ин зон, дроп-ин центр– без разницы.

Обычно людям, живущим с ВИЧ, предо-ставляется некий сервис: прийти наконсультацию к психологу, социально-му работнику, либо на группу взаимо-

помощи решать свои проблемы. Но мыстолкнулись с тем, что людям, чтобыприйти на группу, зачастую приходитсяпридумывать для себя проблему, т.к. вдействительности они уже научилисьрешать все свои проблемы. В то жевремя ВИЧ объединил их с другимилюдьми, с которыми они вместе реша-ли все возникающие вопросы. Созда-лась некая тусовка. Поэтому ДИЗ – этоместо, куда можно просто завалиться внезависимости от того, какие у тебяесть потребности. Кто-то хочет пооб-щаться со своими знакомыми и друзья-ми, кто-то прийти на группу за под-держкой и узнать у других об опытерешения проблем. Некоторым необхо-димо получить профессиональную кон-сультацию, или воспользоваться мате-риалами библиотеки, а также получитьдоступ в Интернет, чтобы посмотретьматериалы по СПИДу. Кроме того, ДИЗ

– это и совместное проведение досуго-вых встреч, и участие во встречах сэкспертами, и многое другое.

ДИЗ – это место комфорта, где каждо-му человеку хорошо. И мы создали егоне потому, что где-то это увидели, апотому, что такая проблема возникла унас. Давно работая с ВИЧ-положитель-ными, мы все чаще сталкиваемся с тем,что люди приходят к нам и у них нетпроблем с ВИЧ. Они заходят, потомучто были недалеко, узнать, как у насдела, все ли нормально – может быть,они уже давно не ходили на группу вза-имопомощи. Это часть их жизни, и онадля них важна. Получалось иногда, чтонаши сотрудники отвлекались от рабо-ты, потому что кто-то заходил в гости наогонек, заходил в то место, где хорошои комфортно, где помогают решатьпроблемы.

2 ШАГИ 02, 2005

Дроп-ин зон – место, где каждому хорошо

ННииккооллаайй ННееддззееллььссккиийй,, директор Просветительскогоцентра «ИНФО-Плюс»

O

Page 3: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ППррааввииллььнноо яя ппооннииммааюю,, ччттоо ДДИИЗЗ –– ээттоо ввббооллььшшеейй ссттееппееннии ддооссууггооввыыйй ццееннттрр,, ииллииннее ттооллььккоо??Нет. Прежде всего – это место комфор-та. Возможность для любого человекавне зависимости от его проблем ипотребностей получить то, что он жела-ет.

ДИЗ работает шесть дней в неделю с15 до 23 часов. Среда у нас закрытыйдень, когда могут приходить толькоВИЧ-положительные. Вторник – техни-ческий день, когда встречаются добро-вольцы, проводятся различные супер-визии, мероприятия, связанные именнос обеспечением работы ДИЗ. Вчетверг, пятницу, субботу, воскресеньемогут приходить различные люди: про-сто попить кофе, пообщаться ссоциальными работниками либо с дру-гими членами ДИЗ. Также есть и другиесервисы. Например, дежурные Дроп-ин зона, с одной стороны, простовстречают тех, кто приходит, обеспечи-вают их чаем, кофе, а с другой сторо-ны, они как профессиональныесоциальные работники оказываютпсихологическую поддержку. Такимобразом, проходят постоянные кон-сультации, но они происходят не науровне «консультант – клиент» (как этообычно бывает), а на уровне «равный –равному». Такой «кухонный» вариант,когда ты на кухне встречаешься сосвоим знакомым, обсуждаешь пробле-мы и ищешь пути их решения.

РРааббооттаа ппоо ппррииннццииппуу ««ррааввнныыйй –– ррааввнноо--ммуу»» ппррееддппооллааггааеетт,, ччттоо ВВаашшии ссооццииаалльь--нныыее ррааббооттннииккии –– ВВИИЧЧ--ппооллоожжииттееллььнныыееллююддии ииллии ээттоо ннее ооббяяззааттееллььнноо??Не обязательно. У нас есть четкаяполитика: разделение людей на ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных –это неэффективно и неуспешно.Например, у нас уволилась однасотрудница, у которой закончился кон-тракт. Когда она уходила, ее спросили:«Ну, ты к нам будешь заходить на груп-пу?». Она говорит: «Как? Я же отрица-тельная!». «Как отрицательная?!» Т.е.сотрудница проработала более 2 лет сВИЧ-положительными, и у людей дажене возник вопрос о том, что она чем-то

отличается. Люди, живущие с ВИЧ, счи-тали ее своим человеком.

Бытует мнение, что ВИЧ-отрицатель-ный никогда не сможет понять ВИЧ-положительного. Это неправда. Поэто-му у нас нет этого разделения. Разницамежду дежурным и клиентом заключа-ется только в одном: что дежурныйимеет больше навыков и чуть большезнаний.

ННоо ссррееддаа уу вваасс ооттддееллььнныыйй ддеенньь ддлляяВВИИЧЧ--ппооллоожжииттееллььнныыхх??Для некоторых людей очень важно чув-ствовать, что они попадают в атмосфе-ру, где нет ВИЧ-отрицательных. Всреду проходит группа, на которой немогут присутствовать ВИЧ-отрицатель-ные, этот день полностью отдан ВИЧ-положительным.

Но у нас в разные дни проходят разно-плановые мероприятия. По воскре-сеньям проходят информационно-дис-куссионные встречи либо фильмогруп-пы. Это возможность для людей с раз-ным ВИЧ-статусом встречаться. На этивстречи могут приходить люди, кото-рые являются сексуальными партнера-ми ВИЧ-положительных (т.е. из дискор-дантных пар), родные и близкие, люди,которые работают в области СПИДа,друзья и знакомые. Словом, все те, длякоторых тоже очень важно получатьбольше информации и обсуждатькакие-то вопросы.

ППррииххооддяятт ВВИИЧЧ--ооттррииццааттееллььнныыее?? ИИ ккттооээттоо –– ббооллььшшее ррооддссттввееннннииккии ииллии ппааррттннее--ррыы ии ддррууззььяя??Да, ВИЧ-отрицательные приходят. Носложно сказать, кто именно. ДИЗ мытолько начали строить. И процесс этотпо нашим планам должен занять околодвух лет. Это связано с тем, что методи-ки, которые мы пытаемся реализовать,никогда не были реализованы в Рос-сии. Никогда не проходили фильмо-группы, не проводились дискуссион-ные встречи с различными экспертами.Мы пробуем различные методы, кото-рые позволят людям получать инфор-мацию, поддержку, опыт и знания.

Первый год мы разрабатывали методи-ки. И сейчас уже можно точно сказать,что более эффективно, что менее. Вто-рой год мы посвящаем тому, чтобы при-влечь на наши мероприятия как можнобольше различных категорий людей.

Говоря о дежурных, мы понимаем, чторабота данной службы только сегодняначинает выстраиваться. В настоящеевремя мы представляем, как это будетработать. Пока еще нет кофе-машины,нет столиков, за которыми можновыпить кофе и пообщаться, но в тече-ние года это нужно запустить. Сделатьтак, чтобы через год ДИЗ работал вполную силу.

Сейчас у нас идет еще стадия стано-вления, и мы находимся на серединепути. На данный момент, сложно ска-зать, кто именно к нам приходит, покаеще это экспериментальный проект.Но ВИЧ-отрицательные приходят.Чаще всего это две категории людей.

Первая – это сексуальные партнеры издискордантных пар. Часто они прихо-дят не по своей воле. Например, прихо-дит девушка, говорит: «Это мой моло-дой человек, он ВИЧ-отрицательный.Расскажите ему, куда он попал». Пер-вую часть на информационно-дискус-сионной встрече он больше молчал ипытался понять, что происходит. Потомстал более активным и в заключениесказал: «Теперь я понимаю, куда онавсе время шляется. Здорово, я придуеще раз».

Вторая категория людей – это сотруд-ники и добровольцы СПИД-сервисныхорганизаций, у которых нет возможно-сти получать более обширную инфор-мацию, обучение, просто поддержку ипомощь. Поэтому они приходят наинформационно-дискуссионные встре-чи. На фильмогруппы приходят потому,что им интересно общаться и узнаватьбольше, чем просто рабочие отноше-ния в своих организациях.

АА ккааккиимм ооббррааззоомм ллююддии ууззннааюютт оо ДДИИЗЗ??ККаакк ппррооввооддииттссяя PPRR??PR, как такового, сейчас нет. Готовитсяспециальная рекламная кампания,которая начнется летом этого года. Мыразрабатывали ее около полугода.Сложность в том, что она адресована

ШАГИ 02, 2005 3

Page 4: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

очень узкой категории населения.Ограничено количество мест, гдеможно предоставлять информацию так,чтобы она дошла тем, кому это необхо-димо.

Сейчас, в основном, – это «сарафан-ное» радио. Люди уже 11 лет знают, чтопо средам можно приходить на группу«Позитив». Ее мы никак не рекламиру-ем. Уже два года мы молчим как парти-заны о том, что такая группа существу-ет. И люди все равно приходят. Онигде-то прочли об этом, есть информа-ция на сайте, есть те, кто много летназад были на группе и рассказалисвоим знакомым. Поэтому из года в годгруппа взаимопомощи проходит по сре-дам, в один и тот же день, в одно и тоже время.

С привлечением на другие мероприя-тия немного сложнее. Большинстволюдей не знает, что такое фильмогруп-па, информационно-дискуссионнаявстреча, тренинг для ВИЧ-положитель-ных. Поэтому если на группу взаимопо-мощи приходит иногда до 35 человек,то на другие мероприятия – 10, макси-мум 15 человек. И только потому, чтолюдям новое неизвестно, непонятно,непривычно.

На сегодняшний день мы сделали пер-вый буклет, который рассказывает про-сто о том, что ДИЗ есть и туда можноприйти. Также мы начали выпускатьсвой бюллетень. Он будет выходитьежеквартально и будет рассказывать отех вопросах, которые поднимаются нагруппах и встречах, о мероприятиях исервисе. Это будет издание именноДИЗа, но говориться в нем будет нетолько о нашем сервисе, но и обо всехслужбах, которые существуют вМоскве.

ННее ввооззннииккааеетт ллии ппррооббллеемм сс ккооннффииддеенн--ццииааллььннооссттььюю?? ППрроощщее ггооввоорряя,, ттее,, ккттоо ннеевв ттееммее,, ччеерреезз PPRR ммооггуутт ууззннааттьь,, ччттооззддеессьь вв ттааккооее--ттоо ввррееммяя ссооббииррааююттссяяВВИИЧЧ++..Нет. Это вопрос правильно поставлен-ной PR-кампании. Пока работает«сарафанное» радио, каждый говориттому, кому считает нужным сказать. Илюди, которые здесь собираются,достаточно уважают это место. Для нас

показателем такого уважения являетсято, что люди считают дроп-ин зонсвоим. Когда заканчивался ремонт, кто-то пришел и сказал: «О! Как здорово уНАС стало». Говоря о рекламной кампании, мыподразумеваем, что она будет напра-влена на людей, живущих с ВИЧ, и дру-гих людей, затронутых эпидемией, т.е.родных и близких. Она будет иметьограниченные места распространенияи станет проводиться различнымиметодами. Наши специалисты, как доб-ровольцы, так и сотрудники всегоофиса, особенно административныйотдел, который отвечает за безопас-ность, уже обучены обеспечению безо-пасности для наших клиентов.

ППллааннииррууееттссяя ллии ккааккооее--ттоо ррааззддееллееннииееппоо ццееллееввыымм ггррууппппаамм,, ннааппррииммеерр,, ооттддеелльь--нныыее ддннии,, ггррууппппыы ииллии ввыыддееллееннииее ччаассооввддлляя жжееннщщиинн,, ппооттррееббииттееллеейй ннааррккооттииккоовв((ППИИНН)) ииллии ггеееевв??Нет, и объясню почему. Это невозмож-но планировать. Существует мнение,особенно в регионах, что ВИЧ+ПИН неможет находиться с ВИЧ+геем илинедавно освободившимся человеком.Это заблуждение. Каждый человек,который приходит сюда, четко отдаетсебе отчет: он приходит не для того,чтобы смотреть на различия междулюдьми, а для того, чтобы получитьопыт жизни с ВИЧ и научиться решатьсвои проблемы. Это место комфорта, ионо отличается от всего остальноготем, что освобождено от стигмы идискриминации. Поэтому невозможноразделение на женские группы, группыпотребителей наркотиков, геевскиегруппы. Здесь все разные. И объединя-ет людей только одно – наличие про-блем, связанных с ВИЧ.

Мы же хотим, чтобы с одной стороны,люди, столкнувшись с проблемой ипридя сюда, научились избегать про-блем, заниматься их профилактикой, ас другой стороны, чтобы у них быливнутренние ресурсы, социальное окру-жение, которое помогло бы им в реше-нии всех вопросов. Мы открыли ДИЗ,чтобы люди к нам НЕ ходили – вот нашацель. Мы не хотим, чтобы люди былизависимы от нашего центра.

ЭЭттоо ввссее--ттааккии ббооллььшшее ппооххоожжее ннаа ттааккттииккууггррууппппыы ввззааииммооппооммоощщии,, ккооггддаа ччееллооввееккрреешшааеетт ссввооии ппррооббллееммыы ии ббооллььшшее ннееххооддиитт.. ДДИИЗЗ,, ккаакк яя ппооннииммааюю,, ввссее--ттааккииббооллььшшее ддлляя ллююддеейй,, уу ккооттооррыыхх ннеетт ппрроо--ббллеемм,, ккооттооррыыее ххооттяятт ттууссооввааттььссяя..ДИЗ не для того, чтобы тусоваться,ДИЗ – для того, чтобы решать свои про-блемы. У нас у всех есть проблемы сВИЧ-инфекцией в той или иной степе-ни. Центр «Позитив» помогает людямобрести силы, найти новых друзей,расширить круг общения. У одних нетпотребности сюда приходить, у других– есть. Человек может прийти и необсуждать чужие проблемы, а простопосмотреть фильм и поговорить с дру-гими о том, что ему интересно. Так,после просмотра фильма «Филадель-фия» я впервые увидел, как людиобсуждали вопросы смерти, которыеобычно они стараются не поднимать.Остро поднятую в этом фильме и такуютяжелую тему люди смогли обсудить

4 ШАГИ 02, 2005

Page 5: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

легко и свободно. Каждый увидел вфильме то, что увидел, каждый поде-лился своей точкой зрения. И это про-изошло совсем не потому, что людямхотелось потусоваться.

В любом случае, каждый шаг – это шагк улучшению качества жизни с ВИЧ.

ННоо ввссее--ттааккии,, еессллии ссррееддии ллююддеейй,, ппооссее--щщааюющщиихх ДДИИЗЗ,, ппоояяввииттссяя жжееллааннииее ккаакк--ттооооббъъееддииннииттььссяя –– ннааппррииммеерр,, ччаассттьь ггееееввззааххооччеетт ссддееллааттьь ссввооюю ггррууппппуу ввоо ввттоорр--нниикк ннаа ддвваа ччаассаа.. ППррееддооссттааввиитт ллии ДДИИЗЗттааккууюю ввооззммоожжннооссттьь??Да, возможно обсуждение. ДИЗ строит-ся не на том, что мы хотим сделать, мыобладаем методиками, но далее всезависит от желания. Сейчас, например,стоит вопрос о проведении группы лич-ностного роста, которую будет вестипсихотерапевт. Мы обсуждаем, как этосделать, кто ее будет вести.

УУ ннаасс ббооллььшшииннссттввоо ппооддппииссччииккоовв ннееммооссккввииччии,, ии уу ммннооггиихх ннааввееррнняяккаа ввооззннии--ккннеетт ввооппрроосс оо ввооззммоожжннооссттии ссооззддаанниияяппооддооббннооггоо ццееннттрраа вв ррееггииооннаахх РРооссссииии..Сложно ответить на этот вопрос, т.к.регион региону рознь. И даже в похо-жих регионах может быть совершенноразная ситуация.

Чтобы создать ДИЗ, нужно две вещи:готовность людей приходить в ДИЗ изнание методик организации. Сейчасмы передаем опыт построения ДИЗасамарской организации. У них естьопределенный опыт, есть группа вза-имопомощи, они выпускают разныематериалы, к ним приходят люди, но уних существенная нехватка методоло-гии. На протяжении полугода мы будемпередавать им опыт, проводить обуче-ние и стажировки.

Анализируя ситуацию в Самаре, японимаю две вещи. Там есть организа-

ция, готовая этим заниматься, и естьлюди, которые им доверяют и готовыприходить к ним и использовать этотсервис.

Поэтому в Самаре, я считаю, созданиеДИЗа возможно, если это будет пра-вильно методологически построено. Важно понимать, что невозможнолюбой организации взять и открытьДИЗ. Наверное, и не стоит этогоделать. Мы фактически не занимаемсяДИЗом. Создав условия, мы предоста-вили помещение для того, чтобы людимогли сами все делать. Важным момен-том является то, что ДИЗ строится напринципе активизма и эффективногововлечения людей, которые обращают-ся за помощью (вне зависимости от ихВИЧ-статуса). Если вовлечение не про-строено, не распределяется ответ-ственность между организацией илюдьми, которые сюда приходят, тоэффективность будет низкая.

Кстати, это одна из причин, почему внашем офисе никогда ничего не воро-вали. У нас нет секьюрити, потому что

ШАГИ 02, 2005 5

Page 6: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

6 ШАГИ 02, 2005

люди обычно не воруют у себя дома. Алюди ощущают себя дома в том случае,когда у них есть возможность высказы-вать свое мнение, участвовать в приня-тии решений, когда от того, как и чтоони сделают, зависит, что здесь будет вбудущем.

ЕЕссллии ввееррннууттььссяя вв ссааммооее ннааччааллоо –– ккааккддааввнноо уу ттееббяя ввооззннииккллаа ииддееяя ттааккооггоо ццеенн--ттрраа,, ии ббыылл ллии ккааккоойй--ттоо ааннааллоогг,, ккооттооррыыййттыы ууввииддеелл,, ммоожжеетт ббыыттьь,, ззаа ггррааннииццеейй??ИИссппооллььззооввааллссяя ллии ооппыытт ккааккоойй--ттоо ккоонн--ккррееттнноойй ссттрраанныы??Впервые ДИЗ я увидел в 1996 году вБордо во Франции и понял, как здоро-во, что такое место существует. Но натот момент я четко осознавал, что ДИЗневозможно создать здесь. Видя мето-дику, я знал, что наши люди не пойдут

туда. Прежде всего, мы должны пред-ложить людям именно то, что им нужно,они реально должны что-то получить. Явсегда говорю, что для людей, которыеприходят сюда, это уже является геро-измом. Когда человек получает положи-тельный результат на ВИЧ, у негопоявляются с этим проблемы. Он дол-жен осмыслить и быть готовым решатьих. Ему нужно сделать первый шаг –пойти куда-то, не зная, куда он идет.Зачастую прийти в ДИЗ – это равноз-начно открытию ВИЧ-статуса. Некото-рые люди никому не говорили о своемВИЧ-статусе, и это им очень сложно.Они не знает, как их примут, поймут лии т.д. Очень часто люди звонят, передтем как прийти, и подробно обо всемрасспрашивают. Поэтому важныймомент – это готовность приходить.Организовать этот сервис мы моглидавно, но людей, готовых прийти сюда,еще не было.

В тот момент, когда большое количе-ство людей, приходящих на группу,захотели не только решать свои про-блемы, но и что-то вкладывать для того,чтобы была не только группа, но инечто большее – тогда появился нашцентр. ДДИИЗЗ ннее ммоожжеетт ссуущщеессттввооввааттьь ббееззааккттииввннооссттии ллююддеейй.. Добровольцамиработают люди, которые сами приходятв «Позитив» вне зависимости от ВИЧ-статуса. Фильмогруппы люди организо-вывают сами, они ищут фильмы, самипринимают решения, каких экспертовприглашать на дискуссионные встречи,сами проводят группы взаимопомощи.Т.е. это не тот сервис, который мы пре-доставляем, а это то место, где каждыйчеловек может с одной стороны полу-чить поддержку и помощь, а с другойстороны – внести свой вклад. Если небудет второго компонента, ДИЗа небудет.

ТТююммееннссккиийй ссуудд ррааззрреешшиилл ииннооссттррааннццаамм ууссыыннооввииттьь ддееттееййВВИИЧЧ--ииннффиицциирроовваанннныыхх ммааттеерреейй

Еще два тюменских малыша: девочка и мальчик двухлет – обрели родителей за рубежом. В четверг Тюменскийобластной суд дал разрешение на иностранное усыно-вление. Оба ребенка рождены от ВИЧ-инфицированныхматерей. Никто из россиян не захотел взять этих детей всвои семьи. Как рассказала корреспонденту «Вслух.Ру»заместитель директора тюменского Дома ребенка ИринаФилатова, за всю ее профессиональную практику нашисоотечественники ни разу даже не пожелали усыновитьтаких детей, несмотря на то, что официально они здоро-вы. По ее словам, российские граждане боятся, что вподростковом возрасте у их новых сыновей и дочек про-явится «генетическая» склонность к употреблению нарко-тиков.

«До полутора лет у рожденных от ВИЧ-инфицирован-ных матерей каждые три месяца берут кровь на антителак вирусу. Если после 18 месяцев анализы «чистые», ребе-нок снимается с учета и может быть усыновлен. Если ВИЧ

в крови все же обнаружен, этот малыш не подлежит ино-странному усыновлению, вывозить его за границу запре-щено российским законодательством», — говорит ИринаФилатова.

Заместителя директора тюменского Дома ребенкаочень тревожит ажиотаж, который возник в последнеевремя вокруг иностранного усыновления. Филатова опас-ается, что после ужесточения этого механизма малыши отВИЧ-инфицированных матерей навсегда останутся сиро-тами.

«Наши депутаты уже предлагают ввести полный мора-торий на иностранное усыновление. Это чистейшей водыполитика, о детях здесь никто не думает», — говоритИрина Филатова.

В ближайшие 2 недели усыновленные дети покинутРоссию. А 21 мая знакомиться со своим будущим малы-шом в Тюмень приедет еще одна пара из СоединенныхШтатов, которая уже усыновила несколько лет назадтюменского ребенка.

www.vsluh.ru

Page 7: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ааппрреелляя 22000055 ггооддаа ППррааввииттеелльь--

ссттввоо ввннеессллоо вв ГГооссууддааррссттввеенн--

ннууюю ДДууммуу ппррооеекктт ффееддееррааллььнноо--

ггоо ззааккооннаа ««ОО ввннеессееннииии ииззммееннее--

нниийй вв ссттааттььюю 222288 УУггооллооввннооггоо ккооддееккссаа РРоосс--

ссииййссккоойй ФФееддееррааццииии ии оо ппррииззннааннииии ууттрраа--

ттииввшшиимм ссииллуу ааббззааццаа ввттооррооггоо ссттааттььии 33

ФФееддееррааллььннооггоо ззааккооннаа ««ОО ввннеессееннииии ииззммее--

ннеенниийй ии ддооппооллннеенниийй вв УУггооллооввнныыйй ккооддеекксс

РРооссссииййссккоойй ФФееддееррааццииии»»»».. ЗЗааккооннооппррооеекктт

ппррееддууссммааттррииввааеетт ииззъъяяттииее иизз ууггооллооввннооггоо

ззааккооннооддааттееллььссттвваа ппоонняяттиияя ««ссррееддннеейй ррааззоо--

ввоойй ддооззыы»» ннааррккооттииччеессккиихх ссррееддссттвв ии ппссии--

ххооттррооппнныыхх ввеещщеессттвв ккаакк ооссннооввыы ддлляя ииссччии--

ссллеенниияя ккррууппннооггоо ии ооссооббоо ккррууппннооггоо ррааззммее--

рраа ннааррккооттииккоовв ии ссооооттввееттссттввууюющщеейй ддиифф--

ффееррееннццииааццииии ннааккааззаанниийй..

Это понятие было введено в Уголовный

кодекс Федеральным законом от 8 дека-

бря 2003 года, которым определено, что

крупным размером «признается количе-

ство наркотического средства, психотроп-

ного вещества или их аналога, превы-

шающее размеры средней разовой дозы

потребления в 10 и более раз, а особо

крупным размером – в 50 и более раз».

Реформа уголовного законодательства,

предложенная Президентом РФ, привела

к гуманизации и рационализации россий-

ской политики в области наркотиков, уста-

новлению, насколько это возможно, водо-

раздела между потребителями и сбытчи-

ками наркотиков.

Правовые новации, вступившие в силу год

назад, существенно повлияли на антинар-

котическую практику: уголовное пресле-

дование за приобретение, хранение,

перевозку, переработку, изготовление

для личного потребления стало невозмож-

ным. Из мест заключения было освобож-

дено примерно 35 тысяч осужденных за

действия, связанные с наркотиками.

Важно подчеркнуть, что изменилась

ответственность и за распространение

запрещенных веществ: санкции за сбыт в

количестве менее 10 доз фактически

смягчились, в то же время наказание за

сбыт в крупном и особо крупном размере,

за предложение наркотиков несовершен-

нолетним и участие в наркоторговле

сотрудников правоохранительных орга-

нов ужесточено.

Предпринятый Правительством реванш

стал следствием лоббистских усилий

Федеральной службы по контролю за обо-

ротом наркотиков (ФСКН). Это ведомство,

созданное в 2003 году, имеющее 40 тысяч

оперативных и следственных работников,

нуждается для обеспечения своего суще-

ствования в «человеческом материале»,

т.е. расширении рамок уголовной репрес-

сии. Вследствие принятия новых крите-

риев, существенно ограничивших воз-

можность преследования людей, прини-

мающих наркотики, ФСКН была поставле-

на в сложное положение. Усугубляется

оно тем, что, наряду с ФСКН, противодей-

ствие незаконному обороту наркотиков

осуществляет милиция, конкурирующая с

наркополицией и не дающая последней

возможности развернуться.

Критиками реформы выдвигаются попу-

листские аргументы о якобы происшед-

шей вследствие изменения УК и утвер-

ждения средних разовых доз «легализа-

ции наркотиков». По словам шефа ФСКН

Виктора Черкесова, «мы выражали свое

недоумение введением понятия «средняя

разовая доза» по отношению к наркоти-

кам, которые в рамках международной

конвенции запрещены «от нуля»: героин

или кокаин в принципе не могут находить-

ся в обороте».

Между тем ссрреедднняяяя ррааззооввааяя ддооззаа –– ээттоо ннее

ддооззаа,, ррееккооммееннддууееммааяя ППррааввииттееллььссттввоомм кк

ппооттррееббллееннииюю ннааррккооммааннаамм.. ООннаа ссуущщеессттввуу--

еетт ииссккллююччииттееллььнноо ддлляя ццееллеейй ооппррееддееллеенниияя

ооттввееттссттввееннннооссттии ппррии ппррииммееннееннииии УУггооллоовв--

ннооггоо ккооддееккссаа.. Кстати, шеф наркополиции

мог бы проявлять большую осведомлен-

ность о подконтрольных ему веществах:

кокаин входит в список II и не запрещен

для медицинского использования, в связи

с чем может находиться в законном обо-

роте.

В свое время проект новой редакции Уго-

ловного кодекса, включая и ст. 228, был

согласован всеми заинтересованными

ведомствами, включая Минюст, Генераль-

ную прокуратуру и МВД. Изменения норм

УК о наркотиках были одобрены автори-

тетными российскими и международными

экспертами. В частности, Комитет ООН по

наркотикам и преступности признал пред-

ложенные критерии определения крупно-

го и особо крупного размеров весьма

удачными.

Оглашенное недавно ежегодное послание

Президента также содержит подтвержде-

ние того, что В.Путин по-прежнему при-

держивается тех же подходов к борьбе с

наркотиками. ««ЭЭттуу ппррооббллееммуу ннееввооззммоожжнноо

рреешшииттьь ммееттооддоомм ззааппррееттоовв»»,, –– ззааяяввиилл ППррее--

ззииддееннтт,, коснувшись методов борьбы с

алкоголизмом и наркоманией.

Законопроект, внесенный Правитель-

ством, может быть рассмотрен в первом

чтении во второй половине июня. Учиты-

вая изначально негативное отношение

депутатов к понятию средней разовой

дозы, можно предполагать, что он будет

принят парламентом на ура.

Остается надежда, что Президент не

изменил своей позиции, недвусмысленно

заявленной при принятии нового УК.

Кроме того, к борьбе за сохранение гума-

нистических положений Уголовного

кодекса подключатся, надо надеяться,

государственные правозащитники – Элла

Памфилова, возглавляющая Совет при

Президенте РФ по содействию развитию

институтов гражданского общества и пра-

вам человека, и Владимир Лукин, уполно-

моченный по правам человека в РФ, кото-

рые в свое время много сделали для при-

нятия пока еще действующих норм.

НАРКОПОЛИТИКА:ПОВОРОТ ВСПЯТЬ

6

ЛЛеевв ЛЛееввииннссоонн,,Институт прав человека,руководитель программы «Новая наркополитика»

Page 8: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

аа ппооссллееддннииее ггооддыы ллееччееннииееВВИИЧЧ--ииннффееккццииии ооччеенньь ииззммее--ннииллооссьь.. ССееййччаасс ссуущщеессттввууееттббооллььшшее ппррееппааррааттоовв,, ккооттоо--

ррыыее ммооггуутт ппооммооччьь ллююддяямм,, жжииввуущщиимм ссВВИИЧЧ.. ППррии ввссеехх ппооллоожжииттееллььнныыхх ммооммеенн--ттаахх,, ээттоо ссддееллааллоо ппрриинняяттииее рреешшеенниияя ооттоомм,, ккооггддаа ннааччииннааттьь ллееччееннииее ии ккааккииееппррееппааррааттыы ппррииннииммааттьь,, ббооллееее ссллоожжнныымм..

Один из наиболее важных моментов,который человек с ВИЧ должен иметьвозможность обсудить со своим вра-чом, – это когда следует начинатьприем антиретровирусных препаратов.Это не простое решение. Особенно непросто его принять человеку, которыйчувствует себя хорошо, у которого нетсимптомов развития заболевания. Сдругой стороны, нам известно, чтовысокий уровень вируса в крови можетнеожиданно привести к плохому само-чувствию. Поэтому имеет смысл реко-мендовать снизить вирусную нагрузку.Имеющиеся сейчас антиретровиру-сные препараты – очень хорошие. Длямногих людей они буквально соверши-ли чудо. Но, в то же время, прием пре-паратов – это тяжелый труд. Необходи-мо прилагать усилия, чтобы не забытьпринять таблетки, следовать инструк-циям по приему, чтобы справляться свозможными побочными эффектамиили неудобствами, вызванными прие-мом препаратов – в общем, сделатьприем препаратов частью своей жизни.Поэтому, говоря кратко, ответ навопрос, когда следует начинать приемантиретровирусных препаратов, звучит

так: начинайте тогда, когда вы хотитеэто сделать, и когда вы можете этоделать. Конечно, это вопрос неодноз-начный, и это тот вопрос, который каж-дый человек с ВИЧ должен решать вме-сте со своим врачом.Общие рекомендации не всегда подхо-дят конкретному человеку. Поэтому,раздумывая над этим вопросом, и врач,и пациент хотят принять во внимание имедицинские аспекты, связанные ссостоянием иммунной системы и виру-са, и личные особенности, связанные ссилами, которые есть у человека, и егопредпочтения.

Вот некоторые вопросы, которые сле-дует обсудить с врачом.• Насколько разрушена иммунная

система? Каковы показатели коли-чества CD4 (Т-клеток )?

• Каков риск развития заболевания?Какая сейчас вирусная нагрузка?

• Насколько вы готовы к началу тера-пии?

• После того, как вы получите всювозможную помощь от медицин-ских специалистов, друзей, семьи,насколько вы уверены, что сможе-те принимать антиретровирусныепрепараты именно так, как их сле-дует принимать?

• Потенциальные преимуществаприема терапии больше, чем нега-тивные последствия?

Ответить на эти вопросы непросто иневозможно за одну минуту. Вероятно,вы захотите узнать мнение другого

врача или поговорить с теми людьми,которые уже принимают терапию. Ноподумать об этих вопросах и обсудитьих действительно необходимо, чтобыпринять информированное решение.

Как действуют антиретровиру-сные препараты?ВИЧ живет в организме благодаря про-изводству копий самого себя. Это про-исходит посредством сложных повто-рений химических взаимодействий.Если вирус не может воспроизводитьсамого себя, иммунная система держитего под контролем, и ВИЧ не обнаружи-вается в крови. Пока ВИЧ не циркули-рует в крови, он не может разрушатьорганизм. Антиретровирусные препа-раты блокируют различные действия,которые совершает вирус, чтобы вос-произвести самого себя.

Обратная транскриптаза – одно изхимических веществ, используемыхВИЧ для воспроизводства. Многиеантиретровирусные препараты блоки-руют обратную транскриптазу. Поэтому принципу действуют нуклеозид-ные препараты, такие как Зидовудин,Ламивудин и Абакавир. Эти препаратывыдают себя за обратную транскрипта-зу при попытке использования их каксырого материала для производствакопий ВИЧ и, таким образом, блокиру-ют копирование. Ненуклеозидные инги-биторы обратной транскриптазы,такие, как Вирамун и Сустива, присое-диняются к обратной транскриптазе иблокируют ее деятельность.

8 ШАГИ 02, 2005

Лечение:осознанный

выбор

З

Page 9: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

Протеаза – химическое вещество,используемое ВИЧ для воспроизвод-ства на более поздних стадиях. Препа-раты, которые блокируют протеазу(ингибиторы протеазы), зарекомендо-вали себя как мощные антиретровиру-сные агенты и стали важнейшейчастью антиретровирусных комбина-ций. Такие препараты, как Нелфинавир(Вирасепт), Индинавир (Криксиван) иСаквинавир (Фортоваз) являются инги-биторами протеазы.

Если все эти препараты блокируютвоспроизводство вируса, почему такважно использовать два, три или четы-ре различных препарата одновремен-но? Причина заключается в том, чтоВИЧ имеет способность становитьсяустойчивым к воздействию препаратов.У людей, которые принимают толькоодин определенный препарат, можетразвиться устойчивый вирус за считан-ные месяцы, а иногда и недели. Кактолько у человека развилась устойчи-вость (резистентность) к антиретрови-русному препарату, этот препарат нав-сегда перестает действовать на вирусэтого человека. В силу того, что устой-чивые штаммы вируса могут переда-ваться другим людям, проблема рези-стентности к антиретровирусным пре-паратам является серьезной пробле-мой не только для человека, которыйпринимает лекарства, но и для болееширокого населения. Но ВИЧ не можетразвить резистентность к несколькимпрепаратам, когда они используются

одновременно. Поэтому так важно ком-плексное лечение несколькими препа-ратами, ведь наличие одного препара-та в организме дает отрицательныепоследствия.

Сейчас начинают использоватьсяновые тесты, которые позволяют опре-делить и измерить уровень резистент-ности вируса в крови. Эти тесты, назы-ваемые тестами генотипирования ифенотипирования, все еще изучаютсяи улучшаются, но уже играют важнуюроль в лечении ВИЧ-инфекции. Онипозволяют врачам определить, к какимпрепаратам у пациента развиласьрезистентность, если в прошлом паци-ент принимал антиретровирусные пре-параты.

Приверженность«Приверженность» означает, что послетого, как вы и врач решили, какие пре-параты использовать в лечении, выпринимаете препараты именно так, какпрописал врач. Если соблюдать схемуприема препаратов невозможно из-запобочных эффектов или по другим при-чинам, вы должны немедленно погово-рить с врачом о возникшей проблеме.Очень важно не пропускать приема ниодной таблетки по забывчивости, наме-ренно или изменять схему лечения.

Сохранять приверженность к антире-тровирусным препаратам может бытьсложно в силу множества причин. Однаиз них – схема лечения, как правило,

достаточно сложная. Исследованиясреди людей с более простыми заболе-ваниями, чем ВИЧ, (например, высокоеартериальное давление), показали, чтомногие люди с трудом сохраняют при-верженность даже самым простым схе-мам лечения. А схема лечения ВИЧ непростая. Некоторые препараты надопринимать на голодный желудок, а дру-гие во время еды. Все это может вызы-вать трудности, особенно у людей,которые плохо себя чувствуют, осла-блены или страдают от проявлениясимптомов ВИЧ-инфекции. Лечениеосложняется тем, что обычно егонеобходимо продолжать длительноевремя, а возможно, и всегда.

Побочные эффекты также мешаютпридерживаться схемы лечения. Пре-параты могут вызывать тошноту, голов-ную боль, диарею, усталость, голово-кружение. Хотя принимать препараты,которые вызывают побочные эффекты,сложнее, это не невозможно. ММннооггииееппооббооччнныыее ээффффееккттыы ооссллааббееввааюютт ссооввррееммееннеемм ииллии ммооггуутт ббыыттьь ссввееддеенныы ддооммииннииммууммаа сс ппооммоощщььюю ссппееццииааллььнныыхх ттеехх--нниикк..

Для большинства людей самая боль-шая проблема заключается в том, чтоприем препаратов не вписывается враспорядок дня. Препараты не всегдаудобны, и дозы приема забываются.Можно проспать прием или находитьсяв этот момент не дома, быть слишкомзанятым или просто забыть.

ШАГИ 02, 2005 9

Легче, когда есть схема, на которой видно каждыйпрепарат, когда и сколько принимать и приниматьего на голодный желудок или во время еды.

Page 10: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

Если вы только планируете начатьантиретровирусную терапию или ужеее применяете, вот что можно сделать,чтобы лечение было успешным.

Если вы планируете начатьприем антиретровирусной тера-пии…11.. Принимайте активное участие вразработке схемы лечения. Попроситедоктора перечислить все имеющиесявозможности, включая все потенциаль-ные выгоды и риски, если начать лече-ние сейчас, а не позже. Попроситеобъяснить все побочные эффекты идругие проблемы, которые могут возни-кнуть при приеме препаратов. Если высобираетесь приложить усилия к тому,чтобы правильно принимать препара-

ты, вы должны понимать цели леченияи как их достичь.

22.. Объясните врачу личные причины,которые могут осложнить прием препа-ратов. Будьте честными. О некоторыхвещах – таких, как употребление нар-котиков, алкоголя, проблемы с жильемили психические заболевания – гово-рить совсем не просто, но это следуетобсудить. Исследования показали, чтоприверженность тяжелее (но возмож-но) соблюдать людям, которые имеютпроблемы, описанные выше. Привер-женность также тяжелее дается людям,у которых более сложные схемы лече-ния, и, тем, у кого были проблемы сприемом препаратов в прошлом.

Иногда вы не знаете, в чем будет про-блема. Многие люди «примеряются» клечению, используя вместо настоящихтаблеток конфеты или что-то еще. Это

помогает предположить, какие пробле-мы могут возникнуть.

33.. Попросите письменный вариантсхемы лечения. Легче, когда естьсхема, на которой видно каждый препа-рат, когда и сколько принимать и при-нимать его на голодный желудок или вовремя еды.

44.. Еще более важно поговорить сврачом о том, как сделать лечениечастью жизни. Например, вы можетепоговорить о том, как привязать приемлекарств к определенным вещам, кото-рые вы делаете каждый день – подъем,умывание, отправка ребенка в школу,конец рабочего дня, просмотр опреде-ленной телепрограммы. Люди, которыеувязывают прием препаратов с распо-

рядком дня, более легко привыкают ксоблюдению схемы лечения по сравне-нию с теми, кто этого не делает.

55.. Убедитесь, что вы можете соблю-дать схему приема. Поговорите с вра-чом обо всех сомнениях, которые у васесть. Возможно, нужно проговоритькакие-то моменты два или три раза,прежде чем вы будете готовы к тому,чтобы начать прием антиретровиру-сных препаратов.

Если вы уже принимаете антире-тровирусные препараты и хотитеделать это лучше…Существует множество способов, кото-рые вы можете испробовать, и важнонайти тот, который поможет именновам. Вот некоторые из них:

11.. Старайтесь держать препараты навидном месте. Некоторые люди счита-

ют, что им помогает держать первуюутреннюю дозу рядом с будильникомили кофейником. Другие держат запа-сы препаратов на работе или в сумке.

22.. Пользуйтесь коробочками дляежедневного или еженедельного прие-ма. Некоторые любят отсчитывать пре-параты сразу на неделю и выделятьспециальное место или коробочку дляприема препаратов в определенныймомент дня. Часто помогает отмерятьпрепараты на предстоящую неделю водно и то же время, например, каждоевоскресенье перед сном.

33.. Заранее планируйте прием препа-ратов по выходным, в праздники, приизменении распорядка жизни. Многиеисследования показали, что выходные

представляют проблему для приемалекарств. Решите заранее, что напом-нит вам о необходимости принять пре-парат. Можно составить план и запи-сать его.

44.. Используйте таймеры, будильникии пр. для напоминания вам о том, чтонужно принять лекарство. Принимайтелекарство каждый день в одно и то жевремя.

55.. Ведите дневник приема лекарств.Можно записать названия препаратовна карточке или в ежедневнике, а затемвычеркивать дозы, которые вы приня-ли.

66.. Просите помощи у друзей и членовсемьи. Не обязательно полагатьсятолько на себя. Если возможно, попро-сите членов семьи, друзей или люби-мых напоминать вам о том, что нужно

10 ШАГИ 02, 2005

Используйте таймеры, будильники и пр. длянапоминания вам о том, что нужно принятьлекарство. Принимайте лекарство каждый день водно и то же время.

Page 11: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

принять лекарство. Некоторые людисчитают полезным присоединиться кгруппе взаимопомощи.

77.. Имейте запас препаратов. Незабудьте взять запас препаратов, кото-рого хватит до следующего приема уврача.

Принятие решения о смене пре-паратовКак принятие решения о начале анти-ретровирусной терапии, так и принятиерешения о смене препаратов нужноделать вместе с врачом и относиться кэтому серьезно. Перепрыгивание содной схемы на другую может привестик тому, что в запасе не останется ниодной схемы лечения из-за проблемырезистентности, которую мы обсудилиранее. Но часто схему просто необхо-димо поменять, и вы должны серьезнопоговорить об этом с врачом.Хотя следует думать о множествеаспектов, принципиально существуетдве причины, по которым вам следуетпрекратить прием одних препаратов иперейти на другие.

11.. Препараты, которые вы принима-ете, не помогают. Задача препаратов –подавить ВИЧ в крови, увеличить илиподдержать количество Т-клеток и пре-дотвратить появление ВИЧ-ассоцииро-ванных инфекций. Если что-то из пере-численного не удается сделать, воз-можно, пора поменять препараты. Этоочевидно. Не очевидно, какой должнабыть вирусная нагрузка, чтобы считать,что препараты действуют. Если показа-

тель был низкий, какое увеличениеследует считать сигналом к смене пре-паратов? Какое уменьшение Т-клетокследует считать сигналом к смене пре-паратов? Главное, о чем нужно помнить– если показатели идут в «неверном»направлении (вверх в случае вируснойнагрузки и вниз в случае Т-клеток), иэто происходит постоянно из анализа ванализ, вы и ваш врач должны заду-маться о происходящем. В зависимо-сти от конкретной ситуации может бытьпринято решение оставаться на прини-маемой терапии или перейти на другуюсхему.

22.. Препараты, которые вы принима-ете, слишком токсичны. Может слу-читься так, что антиретровирусныепрепараты, которые вы принимаете,очень хорошо подавляют ВИЧ и повы-шают количество Т-клеток, но один илидва из них так плохо переносятся, чтоприходится менять схему. Если это – то,что с вами происходит, немедленнопоговорите с врачом. В противном слу-чае все может закончиться тем, что выначнете пропускать прием или «забы-вать» принять лекарство и поставитесебя под угрозу развития резистентно-сти. Только вы знаете, насколько силь-ны побочные эффекты и может ли ихпроявление быть причиной для сменыпрепаратов. Хотя сейчас существуетдостаточно много схем лечения, частовыбор невелик. Когда принимаетерешение, важно удерживать балансмежду проявлениями побочных эффек-тов и положительными аспектами.

ШАГИ 02, 2005 11

ВВ ЗЗллааттооууссттее ввппееррввыыее ууссыыннооввииллииррееббееннккаа ВВИИЧЧ--ииннффииццииррооввааннннооййммааттееррии

Впервые за всю свою историюДом ребенка в Златоусте Челя-бинской области отдаст на усыно-вление ребенка, рожденного отВИЧ-инфицированной матери.

Как сообщила корреспондентуИА «Урал-пресс-информ» заве-дующая отделом охраны правнесовершеннолетних управленияобразования Златоуста ЛюбовьБадина, это полуторагодовалыймальчик, родившийся в ноябре2003 года.

Мать отказалась от него еще вроддоме и, судя по всему, употре-бляла и продолжает употреблятьнаркотики.

Малыш здоров, в середине маяего уже снимут с учета и онотправится в новую семью.

Помимо Димы, в Златоустов-ском Доме ребенка сейчас живетеще трое детей, рожденных отВИЧ-положительных женщин.Самому маленькому из них, как иДиме, полтора года, старшейдевочке – четыре. Ее заберут ксебе родственники. Все эти дети здоровы, но далеконе каждый осмелится усыновитьтакого ребенка.

По словам Любови Бадиной,практически у всех малышей Зла-тоустовского Дома ребенка пери-натальное поражение нервнойсистемы, все они состоят научете у невропатологов, у многихиз них задержка психическогоразвития (ЗПР).

Евгения АлександроваУрал-пресс-информ

Решите заранее, что напомнитвам о необходимости принятьпрепарат. Можно составить плани записать его.

Page 12: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

аакк ддааввнноо уу ВВаасс ВВИИЧЧ??С 1992 года. То есть уже 13 лет.Я каждый год проходил тесты на ВИЧ. И доэтого все было благополучно. А тут… Я был

сильно влюблен, никак не предохранялся и презерватива-ми не пользовался. Это и привело к инфекции.

ВВ РРооссссииии кк ттеессттаамм ннаа ВВИИЧЧ ооттннооссяяттссяя ддооссттааттооччнноо ххааллааттнноо..ММааллоо ккттоо ппррооххооддиитт иихх ррееггуулляяррнноо...... АА иизз ВВаашшиихх ззннааккооммыыхх ммннооггииее ззннааюютт,, ччттоо ВВыы ВВИИЧЧ--ппооллоожжии--ттееллььнныыйй??Я говорю об этом всем, с кем общаюсь. Я считаю, что ВИЧ– это болезнь, а не что-то постыдное. И если у кого-то дру-гая точка зрения, то я никогда не буду удерживать этогочеловека, он может уйти в любой момент.

УУ ВВаасс ввссееггддаа ббыыллаа ттааккааяя ппооззиицциияя??Видите ли, когда я стал размышлять, кому сказать, а комуне сказать, то пришел к выводу, что будет лучше, если яскажу всем. И пусть уж они сами решают, как к этомуотноситься, принимать или не принимать…

ТТоо еессттьь ккооггддаа ВВыы ууззннааллии оо ддииааггннооззее,, ттоо ссррааззуу ссооооббщщииллииррооддииттеелляямм,, ббллииззккиимм ллююддяямм,, ссееккссууааллььнныымм ппааррттннеерраамм??Да, сразу.

АА ссррееддии ВВаашшиихх ппааррттннеерроовв ббооллььшшее ВВИИЧЧ++ ииллии ВВИИЧЧ--??Я не выбираю людей по принципу принадлежности копределенному ВИЧ-статусу.

ЧЧаассттоо ллююддии,, ннееддааввнноо ууззннааввшшииее оо ддииааггннооззее,, ссччииттааюютт,, ччттооллууччшшее ззааннииммааттььссяя ссееккссоомм ттооллььккоо сс ВВИИЧЧ++ ллююддььммии..Да, это распространенное мнение. Поначалу я тоже так думал. Но мне кажется, я отличаюсьот других людей с ВИЧ. Многие из них подавлены, нахо-дятся в состоянии депрессии. Я не такой. Мне хочетсяжить, и я живу, а не готовлюсь к смерти.

В России тоже много позитивно настроенных людей.Я знаю из собственного опыта, что большинство людей сдиагнозом ВИЧ не очень счастливы. А я отношусь к этойпроблеме как к ситуации, в которой я сам решаю, что мнеделать. И поступаю так, как считаю нужным. У нас в Пуэр-то-Рико говорят: кинь мне лимон, и я сделаю лимонад.Лимон-то как был кислым, так и останется. А напиток изнего получится сладкий.

ТТоо еессттьь ВВаашшуу жжииззнньь ккооннттррооллииррууееттее ВВыы ссааммии,, аа ннееббооллееззнньь?? Точно.

ИИммеенннноо ээттуу ииддееюю ммыы ии ххооттиимм ддооннеессттии ддоо ннаашшиихх ччииттааттееллеейй..Жалко, что Вас не было на семинаре. Я рассказывал, чтотакое вирус на самом деле и как к нему относиться. Ведьвирус настолько маленький, что увидеть его можно толь-ко с помощью микроскопа. И я не могу позволить этоймаленькой фитюльке превратиться во что-то большое и ктому же имеющее влияние на мою жизнь. Для борьбы свирусом я использую «тритерапию», и подразумеваю подэтим, что я:1. Принимаю лекарства;2. Веду здоровый образ жизни, то есть правильно пита-

юсь, делаю физические упражнения и вообще зани-маюсь тем, что мне нравится;

3. И, наконец, позитивно воспринимаю ситуацию.Это и есть то трио, которое на меня работает.

АА ддааввнноо ВВыы ппррииммеенняяееттее ттееррааппииюю??С тех пор, как она появилась, – c 1996 года.

ЯЯ ззннааюю,, ччттоо ввссее ээттоо ввррееммяя ВВыы ппььееттее ооддннуу ссххееммуу ппррееппаарраа--ттоовв,, ээттоо ззннааччиитт,, ччттоо уу вваасс ннеетт ррееззииссттееннттннооссттии.. ВВыы ннииккооггддааннее ппррооппууссккааееттее ппррииеемм ттааббллееттоокк??Никогда. Я четко следую графику приема лекарств. Хотяпри моей жизни это довольно трудно – я много путеше-ствую, часто меняю часовые пояса.

12 ШАГИ 02, 2005

Интервью сКарлосом Кордеро

Кинь мне лимон, и я сделаю лимонад!

К

Page 13: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ЯЯ ввооссххиищщааююссьь ВВааммии..Знаете, вирус любит, когда ему дают поблажку. Если выне выпьете лекарство, когда едете куда-нибудь илиидете в гости, он этим обязательно воспользуется.Нарушение правил недопустимо – ни при каких обстоя-тельствах. Ведь именно сбой в графике приема табле-ток может привести к тому, что уже не будет ни вечери-нок, ни путешествий.

ЕЕссттьь ллии уу ВВаасс ккааккииее--ннииббууддьь ссппооссооббыы,, ппооммооггааюющщииее ннееззааббыыввааттьь ппииттьь ттааббллееттккии??Единственная подсказка – понимание того, что я хочужить и хочу сам управлять своей жизнью. А когда я про-пускаю прием лекарства, то не я управляю моейжизнью, а вирус.

ННоо,, ввооззммоожжнноо,, ВВыы ииссппооллььззууееттее ооррггааннааййззеерр ииллии ннааппооммии--ннааллккии ннаа ммооббииллььннииккее,, ччттооббыы ввооввррееммяя ппрриинняяттьь ппррееппаа--рраатт??Дело не в технических деталях, а в том решении, кото-рое ты принимаешь. Пока решение не принято, нетсмысла начинать терапию. А решение вот какое: тыподчиняешь себя графику приема таблеток и берешьна себя обязательство пить лекарства всю жизнь.После этого уже не важно, как действовать: будильникзавести или узелок завязать. Я ведь из того времени, когда очень много людей уми-рало от СПИДа. Я вдоволь на это насмотрелся, и у менябольшой стимул к приему лекарств. Я прекрасно отдаюсебе отчет: либо я буду пить таблетки, либо умру.

ВВииддииммоо,, уу нныыннеешшннееггоо ппооккооллеенниияя ссттииммуулл ммееннььшшее.. ССеейй--ччаасс ллююддии ммооггуутт ннааччааттьь ттееррааппииюю,, ннее ппрриинняявв ттааккооггоо ввззввее--шшееннннооггоо рреешшеенниияя..Да, такое часто встречается. Есть люди, которые счита-ют, что если не помогло одно лекарство, то легко можноперейти на другое… Но конец пути всегда один.

ККааррллоосс,, ВВыы ддааввнноо яяввлляяееттеессьь ВВИИЧЧ--ааккттииввииссттоомм.. ЧЧттоо ВВааммээттоо ддааеетт??Очень сильное ощущение: я знаю, для чего я живу. Аеще понимание того, что вместе с другими людьми,объединившимися для решения этой проблемы, мы –огромная сила.

РРаассссккаажжииттее,, ччеемм ВВыы ззааннииммааллииссьь ддоо ээттооггоо ии ппррооддооллжжаа--ееттее ллии ээттуу ддееяяттееллььннооссттьь??Я работал моделью у Джорджио Армани. Но это в про-шлом. Став ВИЧ-активистом, я открыл в себе намногоболее глубокие смыслы.

ЧЧаассттоо ггооввоорряятт,, ччттоо ннаашшеейй ссттррааннее ннее ппооддххооддиитт ннии ззааппаадд--ннааяя,, ннии ввооссттооччннааяя ммооддеелльь ррааззввииттиияя,, ччттоо уу ннееее ссввоойй ппууттьь..ККаакк ВВыы ссччииттааееттее,, уу ВВИИЧЧ--ппооззииттииввннооггоо ссооооббщщеессттвваа вв РРоосс--ссииии еессттьь ккааккииее--ттоо ооссооббеенннныыее ццееллии ии ззааддааччии??Мне кажется, что только сами российские ВИЧ-положи-тельные знают, что им делать. Я же в России первыйраз и не могу об этом судить.

Интервью брала Нина Скибневская

ШАГИ 02, 2005 13

ГГооттооввииттссяя кк ззааппууссккуу ттееллееммааррааффоонн ««ВВррееммяя жжииттьь»»

Запущен масштабный телевизионный проект про-тив СПИДа – телемарафон «Время жить», которыйпройдет с мая по декабрь 2005 года в 11 городах Рос-сии: Санкт-Петербурге, Улан-Удэ, Ульяновске, Красно-ярске, Нижнем Новгороде, Твери, Волгограде, Казани,Томске, Иркутске и Барнауле. Ведущие телемарафона– Владимир Познер, Елена Ханга и другие известныежурналисты.

Всероссийский проект «Время жить» – продолже-ние телемарафона, посвященного теме ВИЧ/СПИДа,который прошел 1 декабря 2004 года на Первом кана-ле. Из студии «Останкино» в прямом эфире шла тран-сляция ток-шоу, которое вели Владимир Познер иТутта Ларсен и поддержали популярные артисты –«Мумий Тролль», «Моральный Кодекс», «Ария», «Вос-кресенье», «Чайф», Линда, Валерий Сюткин и др.Аудитория телемарафона только в России превысилатогда 25 миллионов человек. Телекритики признали«Время жить» лучшей программой месяца.

Развивая успех этой программы, ее инициаторырешили продолжить проект «Время жить» и провестисерию ток-шоу на местных телеканалах в 11 регионахРоссии. В передачах примут участие представителирегиональных властей, российских и международныхорганизаций, занимающихся борьбой с ВИЧ/СПИДом,медики, педагоги, журналисты, люди, живущие с ВИЧ.Первый из региональных телемарафонов прошел 15мая в Санкт-Петербурге.

Проект «Время жить» ставит своей целью привлечьвнимание людей к проблеме СПИДа, предоставитьадекватную информацию о реальном развитии эпиде-мии, а также обсудить специфические проблемырегионов – участников проекта. Открытость обсужде-ния, диалог в прямом эфире между ведущими, гостямистудии и зрителями, участие российских и зарубеж-ных специалистов даст телезрителям возможностьполучить полную и всестороннюю информацию о про-блеме ВИЧ/СПИДа. А участие в проекте одного из луч-ших российских тележурналистов – Владимира Поз-нера – гарантирует, что даже самые сложные и острыевопросы и темы не останутся без ответа.

Инициаторами проекта выступили крупнейшие рос-сийские и международные некоммерческие организа-ции, занимающиеся борьбой с ВИЧ/СПИДом:ЮНЭЙДС, ПРООН, Европейская Комиссия, Интер-ньюс, «ФОКУС-МЕДИА» «СПИД Фонд Восток-Запад»,Фонд «Центр социального развития и информации» иРОО «Сообщество ЛЖВС».

Page 14: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

«КВИЛТ»В 1985 году в США участники ежегод-ного памятного шествия вывесили наздании федеральной администрациигорода Сан-Франциско плакаты с име-нами своих близких и друзей, которыеумерли от СПИДа. Организатору акцииКливу Джонсу стена с именами напом-нила лоскутное одеяло (англ. «quilt»).Через некоторое время он сделал пер-вый «Квилт» в память о своем друге,умершем от СПИДа. В июне 1987 годавозникло официальное движение«ИМЕНА».

Американское общество отреагирова-ло немедленно. Жители Америки, авскоре и других стран отправляли своипамятные полотна в швейную мастер-скую, которую специально создали вСан-Франциско. Так было положеноначало Международному СПИД-мемо-риалу «КВИЛТ».

11 октября 1987 года «Квилт» впервыебыл продемонстрирован в Вашингтонена площади перед Капитолием. 1.920памятных полотен со всего мира заня-ли площадь больше футбольного поля.В те дни «Квилт» увидели полмиллионалюдей.

Реакцией на первую экспозицию«Квилта» стала организация четырех-месячного тура по 20 городам Америкивесной 1988 года. За время тура былособрано около $500.000 для сотниорганизаций, занимающихся пробле-мами СПИДа. В каждом городе добав-лялись новые полотна, в результатечего «Квилт» увеличился втрое и сталнасчитывать более 6.000 полотен.

В октябре 1988 года «Квилт» вернулсяв Вашингтон, и уже 8.288 полотен быливыставлены в парке Эллипс передБелым домом. Знаменитости, политики,родственники, любимые и друзья вслухчитали имена людей, указанные напамятных полотнах. Такое чтение сталотрадицией, которая соблюдается почтина всех экспозициях «Квилта».

Сегодня существует около 21 органи-зации движения «ИМЕНА» в Соединен-ных Штатах (в России с 1993 года) и 40независимых отделений «Квилта» повсему миру.

14 ШАГИ 02, 2005

ПОМНИТЬ ИЛИЗАБЫТЬ – ВЫБОР ТВОЙ

Page 15: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

В 2004 году Международный СПИД-мемориал «Квилт» насчитывал 5 683секции, на которых можно увидетьболее 82 тысяч имен людей, умершихот СПИДа. Последняя экспозицияпамятных полотен, объединившая весьмемориал, в том числе и полотна изРоссии, прошла в 1996 году в Вашинг-тоне. В настоящее время хранители«Квилта» не планируют экспонироватьего целиком в одном месте, а старают-ся показать как можно больше элемен-тов «Квилта» на выставках в разныхстранах. С 1987 года более 14 миллио-нов человек видели «Квилт» на множе-стве показов по всему миру.

Все памятные полотна направляютсядля хранения в главный офис «Квилта»в Атланту. Среди материалов, которыеиспользуют для изготовления памятныхполотен создатели, попадаются весьманеобычные: например, бокалы дляшампанского, гвозди, кредитные кар-точки, обручальные кольца. Как прави-ло, новое полотно проверяют на проч-ность, сортируют. Подобрав восемьаналогичных полотен, их сшивают вме-сте так, чтобы получился двенадцати-футовый квадрат. Это основнойэлемент «Квилта», известный под наи-менованиями «12 х 12» или «блок».После сшивания каждый квадрат окай-

мляют холстом и присваивают емуиндивидуальный номер. Информацию ополотне вносят в базу данных о «Квил-те». Создателю полотна направляютуведомление с сообщением индивиду-ального номера, а также информациюо том, как можно найти этот блок на

экспозициях «Квилта», и о графикевыставок. Вся процедура с моментаполучения полотна до момента еговключения в квадрат 12 х 12 СПИД-мемориала «Квилт», может занимать до6 месяцев.

ШАГИ 02, 2005 15

– ВЫБОР ТВОЙ

ККооммммееннттаарриийй:: ММаашшаа ККллииммоовваа«Квилт» меня всегда впечатляет – будь это большая экспозиция или отдельная секция на какой-нибудь акции. Я была и на Поклонной горе в 99-м, и в галерее Павелецкого вокзала в этомапреле. Первая экспозиция понравилась мне больше. То ли свою положительную роль сыграло откры-тое пространство, то ли это было первое в моей жизни подобное событие, словно перваялюбовь. А может быть, дело в том, что за шесть лет у меня появилось гораздо больше друзейи знакомых, живущих с ВИЧ. И в этом году, рассматривая «Квилт», я пыталась отогнать от себямысль: «Не дай Бог, мне тоже шить памятное полотно...»

Page 16: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

16 ШАГИ 02, 2005

Перед выставлением на экспозицияхвсе памятные полотна фотографиру-ются. Пленки сохраняют в архиве, афотографии размещаются в Интерне-те (www.aidsquilt.org/searchquilt.htm).Хранителем российских памятныхполотен «Квилт» является Просвети-тельский центр «ИНФО-Плюс»(www.infoplus.aids.ru, тел. (095) 933-8330).

«КВИЛТ» В РОССИИВ мае 1999 года в Москве стартовалЕвроКвилтТура’99, который прошел по13 городам России, Украины, Белорус-сии, Латвии и закончился в Варшаве(Польша). Экспозиция проходила вПарке Победы на Поклонной Горе.Тогда на экспозицию в Москве приеха-ли гости из Европы, которые привезлипамятные полотна из своих стран наЕвроКвилтТур’99, а также представите-ли всех городов-участников.

В этом году с 22 по 26 апреля в Москвеснова проходила выставка памятныхполотен, на этот раз в рамках Всемир-ного тура «Глобальный Квилт». Наэкспозиции были представлены памят-ные полотна из стран Африки, ЮжнойАмерики, Азии, Австралии, Карибскогорегиона и Восточной Европы, включаяРоссию.

Мы приехали смотреть «Квилт» накану-не закрытия выставки, которая прохо-дила в здании Павелецкого вокзала. Навходе нас встретили добровольцы.Спросили, на экспозицию ли мы, инаправили к лестнице на второй этаж.Там на полу лежали те самые лоскут-ные одеяла, каждое из которых храни-ло память о человеке. Кроме того, настенах висели большие фотографиилюдей и их высказывания. Играла гру-стная музыка, и время от времени вмикрофон зачитывали имена людей,умерших от СПИДа.

Page 17: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 17

К каждому, кто прогуливался повыставке, в какой-то момент подходилдоброволец и ненавязчиво предлагалответить на возникшие вопросы.Как я выяснила, самые распространен-ные – следующие:• Пути передачи ВИЧ.• Статистика.• Это на продажу?• А все эти люди умерли?

Последний вопрос часто задавался и вотношении людей, чьи фотографии иизречения висели на плакатах. Осо-бенно забавно получилось, когда этоспросили у волонтера центра «Под-вал» – Яши, чей портрет висел чутьдальше. Он сказал: «Ну, пойдемте,посмотрим…»

По ходу консультирования можно былополучить информационный проспект, ана выходе еще и небольшой плакатик.

Добровольцы, задействованные в про-ведении выставки, накануне открытияпроходили инструктаж. Им рассказыва-ли историю «Квилта» и объясняли, каксебя вести в различных ситуациях впериод проведения экспозиции (надосказать, те, с кем мне удалось пооб-щаться, были подкованными в теме иприветливыми ребятами).Помимо этого, добровольцы познако-мились с Джеффом Босаки, которыйпривез памятные полотна в Москву.Это человек, который живет с ВИЧ уже27 лет; сейчас ему 53, но на вид можнодать не больше 30.

Page 18: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

Я задала добровольцам нескольковопросов.

ККаакк ВВыы ппррииввллееккааееттее ссююддаа ллююддеейй??– Говорим, что на втором этаже бес-платная выставка, даем флаер.

АА ттееммуу ээккссппооззииццииии ннее ннааззыыввааееттее??– Кто как…

ММннооггоо ллии ппррииххооддиитт ллююддеейй ««ссоо ссттоорроо--нныы»»??– Да. В основном те, кому нечегоделать. А на вокзале таких достаточно.Интересен тот факт, что некоторые изних возвращаются. Один паренек при-ходил в течение трех дней. А дедушка,случайно оказавшийся на выставке, изадававший вопросы целый час, наследующий день пришел с сыном иженой в инвалидной коляске. Мыпозволили ему почитать в микрофонимена, выписанные на памятных полот-нах.

18 ШАГИ 02, 2005

ККооммммееннттаарриийй:: ООллььггаа ММааннььккооНа экспозиции я оказалась по совету подруги, она просто сказала: «Сходи, посмотри». Если

бы знала тему заранее – пошла бы точно. И меня очень удивили люди, шарахающиеся от деву-шек, приглашавших на экспозицию, как от огня.

В целом, ожидала, что народу больше будет... Тема-то довольно серьезная и, скажем так,животрепещущая – многих, на мой взгляд, должна интересовать. Думаю, надо было, чтобы и вшироких кругах знали о мероприятии. Ведь даже из чистого любопытства многие бы пришли. Мне кажется, польза экспозиции в том, что люди вынуждены задуматься о проблемах ВИЧ-позитивных и о взаимоотношениях с ними. По крайней мере, если бы у меня было предвзятоеотношение к ВИЧ-позитивным, я бы, посмотрев на эти полотна и увидев то, как относились, каклюбили этих людей их родственники и друзья, подумала бы: а как бы все сложилось у меня с

близкими людьми, ежели, не дай Бог, вот так получится.Вообще, первое ощущение – немного страшно... Наверное от того, что, когда слышишь или читаешь всякие стати-

стические данные по поводу количества заболевших и умерших, ты в принципе не представляешь себе реальные мас-штабы эпидемии и не видишь живых людей, которых это коснулось... А эти полотна как раз показывают этих людей, иты понимаешь, как их действительно много.Еще потрясло то, что каждое полотно сильно персонифицировано – с помощью каких-то вещей показан человек, кото-рому оно посвящено, его увлечения, привычки... И все «Квилты» сделаны с большой любовью к этим людям. Вот этопоследнее очень сильно порадовало, потому что лично мне всегда казалось, что большинство из них оказываются витоге одинокими. Хорошо, что это не так, хорошо, что их любят!

Page 19: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 19

ББыыллии ккааккииее--ннииббууддьь ннееппррееддввииддеенннныыеессииттууааццииии??Да, несколько. Во-первых, на экспози-цию пришла пара иностранцев, с кото-рыми пришлось общаться на англий-ском. Справились.

Во-вторых, было двое глухих мальчи-ков. И здесь нашли решение. Добро-волка из центра «Подвал» знала языкжестов и смогла дать им некоторуюобщую информацию. И, конечно, вру-чили ребятам буклеты.

Но больше всего поразил другой слу-чай. В один из дней пришел мужчиналет 40–45. Он долго бродил по экспо-зиции. Остановился у «Квилта» изЧереповца, на котором было написано«Алина, 20 лет». Девочка-волонтерподошла к нему с вопросом, не помочьли ему или рассказать что-нибудь о«Квилтах». Он ответил очень спокой-но: «Спасибо, я все знаю. Это моядочь».

Лена Черныш

Page 20: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

20 ШАГИ 02, 2005

ля длительного функциони-

рования группы взаимопо-

мощи необходим постоян-

ный приток новичков. Так

как основной задачей группы является

обмен опытом между участниками, то

необходимо, чтобы этот опыт был вос-

требован. Соответственно важно как

присутствие «новичков», так и людей,

имеющих определенный опыт жизни с

ВИЧ.

Для привлечения людей желательно,

чтобы у группы был свой контактный

телефон, т.к. в случае, если у группы

нет телефона и сразу дается адрес,

невозможно сохранить конфиден-

циальность. В качестве выхода из

ситуации можно использовать мобиль-

ный телефон, на поступающие звонки

по очереди будут отвечать активисты

группы, к тому же, это позволит избе-

жать искажения информации о группе.

Идеальным случаем является, когда

один человек ведет новичка «от и до».

Т.е. сначала дает консультацию по

телефону, затем встречает в помеще-

нии, где проходит группа и знакомит с

традициями и правилами. Такая схема

помогает обеспечивать безопасность

группы. Например, в случае, когда на

группу стремится попасть, допустим,

журналист – консультанту, говорящему

с ним вторично, проще будет уловить

подвох.

Удобно, когда первичную информацию

новичку можно дать и в печатном вари-

анте. Это может быть как буклет, так и

просто распечатка с информацией о

целях, правилах, времени проведения и

контактах группы (можно дать и сводку

по городским сервисам – телефоны

доверия, СПИД-центр, общественные

организации и др.)

Вот возможные варианты информиро-

вания о группе с целью привлечения

участников:

• Через СПИД-центр, кабинеты

тестирования на ВИЧ и другие меди-

цинские учреждения. Для этого необхо-

димо договориться с заведующим. Воз-

Группы взаимопомощи:привлечение новичков

ННииннаа ССккииббннееввссккааяя

Д

Page 21: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 21

можно, вам позволят повесить объявле-

ние и/или положить на видном месте

визитки, буклеты группы. Но даже если

вам откажут на официальном уровне,

имеет смысл, используя личный кон-

такт, донести до лечащих врачей,

психолога важность информирования

о группе и дать им визитки. Как прави-

ло, это срабатывает, остается только

время от времени напоминать о суще-

ствовании группы и снабжать визитка-

ми.

Если в вашем городе препараты АРВ-

терапии выдают не в СПИД-центре, а в

аптеке, то имеет смысл договориться с

руководством аптеки и поло-

жить визитки там (также

возможен вариант, чтобы

продавцы давали визит-

ку вместе с препарата-

ми).

• Через телефоны доверия

(специализированные по ВИЧ/СПИДу,

а также общие психологические, кри-

зисные и другие). Важно периодически

делать проверочные звонки с уточняю-

щей целью: дается ли информация при

соответствующем запросе и насколько

корректно.

• Через общественные организации

(причем не только СПИД-сервисные –

это может быть, например, организа-

ция для геев, самоорганизация потре-

бителей наркотиков и др.).

• Путем проведения аутрич-работы:

в СПИД-центре, на «точках», в проек-

тах Снижения вреда (Всероссийская

сеть снижения вреда – (095) 246-6414).

Причем, если даже у вас нет возможно-

сти делать это целенаправленно, то

можно заниматься аутрич стихийно.

Просто у всех активистов должны при

себе быть визитки, чтобы при встрече с

другими ВИЧ-позитивными они могли

дать информацию о группе взаимопо-

мощи.

• Через группы Анонимных Наркома-

нов. Они есть практически во всех

городах и всегда имеют определенный

процент ВИЧ-положительных участни-

ков. Причем для становящейся группы

эти люди очень полезны в силу того,

что у них уже есть понимание механиз-

мов работы группы взаимопомощи.

Информацию о координатах групп АН

можно получить в комитете обслужива-

ния АН – (095) 705-9285. А, связавшись

с группой в вашем городе, вы уже уточ-

ните, в каком виде им лучше предоста-

вить информацию.

• Размещение информации в Интер-

нете. Часто бытует мнение, что сделать

свой сайт дорого или очень сложно.

Это не так. Во-первых, группа не всег-

да нуждается в собственном сайте,

часто достаточно размещения инфор-

мации о группе на уже существующих

ресурсах. Во-вторых, сделать веб-

страничку можно бесплатно, приложив

минимум усилий.

• Постарайтесь, чтобы информация

о группе попала в городские справоч-

ники – как правило, уникальную инфор-

мацию они охотно размещают бесплат-

но.

• Можно задействовать и СМИ. Для

этого лучше всего найти журналиста,

заинтересованного в теме, и поддер-

живать с ним постоянный контакт,

снабжать его необходимой информа-

цией, параллельно рекламируя группу.

• И, безусловно, важным методом

привлечения людей на группу является

метод «из уст в уста», но для этого не

надо прикладывать иных усилий, кроме

регулярного проведения группы и

соблюдения на ней основных правил.

Далее процесс пойдет сам собой.

Очень важна стабильность группы, т.к.

чаще люди в большей степени прислу-

шиваются к советам друзей, чем к

информационным листовкам. Стоит

один раз не провести группу, и восста-

новить потом славу бесперебойно

работающей группы будет весьма труд-

но.

На этапе становления группы стоит

бороться за каждого пришедше-

го человека. Вполне нормаль-

но, что первоначально на

встречи приходит от трех до

пяти человек, и это может про-

должаться достаточно долго.

В этом аспекте очень важна толерант-

ность. Группа, у которой проблема с

новичками, не может позволить себе

выбирать. Лишь при большом количе-

стве участников можно думать о созда-

нии узконаправленных групп (напри-

мер, для ВИЧ+ женщин). Да и то лишь

при наличии спроса, а не из-за нехват-

ки толерантности части участников к

каким-либо группам населения.

PP..SS.. Конечно, в каждом регионе есть

своя специфика, и не все из вышепе-

речисленных методов привлечения

людей являются универсальными. В то

же время вы имеете возможность

пополнить этот список, исходя из реа-

лий вашего города.

Page 22: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

оодд ттааккиимм ддееввииззоомм 1155 ммааяя 22000055 ггооддаа вв ррааммккаахх ВВссее--ммииррннооггоо дднняя ппааммяяттии ллююддеейй,, ччььии жжииззннии ууннеессллааээппииддееммиияя ССППИИДДаа,, вв ММооссккввее,, ППееррммии,, ТТввееррии,, РРоосс--ттооввее--ннаа--ДДооннуу,, ИИррккууттссккее,, ООррееннббууррггее,, ВВооррооннеежжее ии

ССааммааррее ппрроошшллаа ООббщщееррооссссииййссккааяя ааккцциияя ««ММоосстт ппааммяяттии22000055»».. ЕЕее ооррггааннииззааттоорроомм ссттааллаа РРооссссииййссккааяя ррееггииооннааллььннааяяооббщщеессттввееннннааяя ооррггааннииззаацциияя ««ССооооббщщеессттввоо ллююддеейй,, жжииввуущщиихх ссВВИИЧЧ//ССППИИДДоомм»» ((РРОООО ««ССооооббщщеессттввоо ЛЛЖЖВВСС»»))..

Ежегодно каждое третье воскресенье мая во всем мире про-водится Всемирный День памяти людей, умерших отСПИДа. В этом году он отмечался в двадцатьтретий раз в мире и в четырнадцатый раз – вРоссии. Впервые Всемирный День памяти былпроведен в 1983 году, когда числопогибших не превышало нескольких

тысяч. Эта акция проводится, прежде всего, в поддержкулюдей, живущих с ВИЧ/СПИДом. С каждым годом День памяти получает все более широкоераспространение. Ведь масштабы эпидемии постояннорастут, на сегодняшний день она унесла более 20 миллио-нов жизней; около 40 миллионов человек живут с ВИЧ.Сегодня Всемирный День памяти умерших от СПИДа прово-дится уже более чем в 93 государствах. В России впервые онбыл проведен в Москве 17 мая 1992 года.

В течение многих лет наша страна принадлежала кчислу стран с низкой заболеваемостью

ВИЧ/СПИДом. Но уже два года назад между-народные организации начали бить трево-

гу: по темпам распространения ВИЧ-инфекции Россия вышла на одно изпервых мест в мире. В РФ по офи-

22 ШАГИ 02, 2005

Мост памяти - 2005

«Объединим сердца!»

П

Page 23: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

циальной статистике зарегистрировано 312 000 людей сВИЧ, по данным независимых экспертов – от 420 000 до 1,5миллиона. За время эпидемии умерло 6,5 тысяч россиян.Ежедневно в России ВИЧ-положительными стано-вятся около 100 человек. В лечении ВИЧ-инфекции нуждаются 15 000 россиян, кконцу года это число вырастет до 30000. Получают лечение около3000 россиян.

Москва. Болотная площадьРОО «Сообщество людей,живущих с ВИЧ/СПИДом»второй раз проводит акцию«Мост памяти». В 2004 годуакция прошла в более чем 30городах Российской Федера-ции, к участию в ней былипривлечены государственныеи общественные организации.Одной из главных целей акцииявляется желание привлечь вни-мание государства, СМИ и обще-ства в целом к объединенным дей-ствиям людей, затронутых эпидеми-ей, направленным на улучшениекачества жизни людей с ВИЧ.

Московская акция собрала около 300 чело-век. В ней приняли участие представителиразличных российских и международных обще-ственных организаций. Со вступительным словомвыступил ведущий акции, директор по развитию ивнешним связям РОО «Сообщество ЛЖВС» Михаил Рука-вишников. Руководитель программы ВОЗ по борьбе сВИЧ/СПИДом в России Акрам Элтром выразил уверенностьв том, что у российской системы здравоохранения есть все,чтобы достичь серьезных успехов в борьбе с нарастающейэпидемией. Владимир Шмалей, священник храма Живона-чальной Троицы в Хорошеве, рассказал о том, что 15 маясостоялась панихида об упокоении душ людей, скончавших-ся от СПИДа.

Также выступили: Алик Хачатрян, директор программ в РФорганизации «Трансатлантические партнеры противСПИДА», Илья Кондратьев – НФ «Позитивная инициатива»(Оренбург), Александр Левин – Всероссийская сеть сниже-ния вреда; Дмитрий Самойлов, председатель Координацион-ного совета РОО «Сообщество ЛЖВС». Выступающие иучастники акции говорили о необходимости более серьезно-го информирования государства и общества о множествевопросов, связанных со СПИДом, о принятии конкретныхмер для серьезного улучшения сервиса и медицинскойпомощи людям, живущим с ВИЧ.

В ходе акции прошла экспозиция российской секцииМеждународного СПИД-мемориала «КВИЛТ». Участникиимели возможность записать имена людей в «Книгу Памяти».

По окончании акции состоялась минута молчания, зажглисьсвечи, и в небо взмыли десятки алых воздушных шаров.

Page 24: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

24 ШАГИ 02, 2005

Мост памяти - 2005

Page 25: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 25

Мост памяти - 2005

Page 26: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ОРЕНБУРГАкция началась с молебна, который состоялся в 12.00 в двухправославных храмах.В это же время на «Авто-радио Оренбург» стартовал радио-марафон, который продолжался до завершения суток. Вовремя радиомарафона рассказывалось о проблеме СПИДа,о толерантности к ЛЖВС, анонсировалась акция и все про-исходящее на ней.В центральном парке города (сквер имени Осипенко) быларастянута большая красная лента (4 метра), баннеры с лого-типом и девизом акции. Всем людям предлагалось прикре-пить к одежде красную ленточку в знак солидарности сЛЖВС (роздано более 100 ленточек). На установленнойдоске мнений люди выражали свое отношение к ЛЖВС (кле-или стикеры разных цветов (красный – негативное отноше-ние, синий – нейтральное, желтый – в поддержку ЛЖВС).Студенты художественного колледжа собрались в парке смольбертами, чтобы рисовать на тему толерантности кЛЖВС и о том, как они видят и чувствуют проблему СПИДа.

В акции приняло участие около 150–200 человек.В 18.00 состоялся митинг, а после выступлений состояласьминута молчания и запуск воздушных шаров с именамиумерших.

Далее был открыт доступ к свободному микрофону, чтобыжелающие люди (прохожие и наблюдающие) могли выска-зать свою позицию по отношению к ЛЖВС. Люди выступалипоодиночке и группами, некоторые ЛЖВС выступили откры-то, не скрывая лиц и статуса. В заключение состоялсяпоказ картин, которые нарисовали молодые художники. Организаторы: НФ «Позитивная Инициатива», ОРОО«Молодежь против наркотиков».

ПЕРМЬВ день памяти людей, умерших от СПИДа, в Перми прошлаакция «Рябиновая ленточка». На территории специализиро-ванной инфекционной больницы № 1 собралось около 200человек – люди, живущие с ВИЧ, волонтеры, активистыборьбы со СПИДом, врачи, ученые.Для участия в акции из города Чайковский Пермской обла-сти был привезен «Квилт» с 20 именами. Также на террито-рии больницы были размещены 235 сердец с именами умер-ших в Прикамье ВИЧ-позитивных людей. Под стендом с име-нами было зажжено столько же свечей. После чего силами участников акции был разбит сквер вформе красной ленточки из 23 рябин. Администрация боль-ницы пообещала, что в ближайшее время ранее заброшен-ный пустырь перед окнами больницы будет полностью бла-гоустроен – здесь будут засыпаны дорожки, расположеныскамейки. Со стороны администрации также прозвучалопредложение проводить летом в этом сквере группы взаимо-помощи в теплое время.

После акции для пациентов больницы было организованочаепитие, на котором организаторы акции рассказали оботкрытии в Перми группы взаимопомощи.

ТОМСКУтром в Богоявленском соборе состоялась служба и панихи-да по людям, умершим от СПИДа. Днем сотрудники и добровольцы Фонда «Сибирь-СПИД-Помощь» работали на Новособорной площади: говорили оДне Памяти, о людях, живущих с ВИЧ, раздавали печатнуюпродукцию, красные ленточки, как знак солидарности слюдьми, живущими с ВИЧ и своего неравнодушия к пробле-ме, а также проводили уличное консультирование: отвечалина вопросы жителей и гостей города.

26 ШАГИ 02, 2005

Мост памяти - 2005

Page 27: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

В 15.00 с набережной реки Ушайки были запущены в небовоздушные шары в память о людях, умерших от СПИДа. Нашарах – имена людей, а также названия городов, которыепострадали от эпидемии.

ТВЕРЬПервый раз за пять лет проведения памятная акция былаорганизована именно сообществом ЛЖВС. Во время акции, которая началась в 13.00, члены сообще-ства и работники ТОО «Твой выбор» и СПИД-центра разда-вали буклеты акции (РОО «Сообщество ЛЖВС) и буклеты потолерантности к ЛЖВС кампании «Фокус», средства индиви-дуальной защиты, консультировали желающих по вопросампрофилактики ВИЧ. На Старом Тверском мосту был разме-щен баннер-транспарант «Мост Памяти», а на берегу Волгив Городском саду – «Мы помним». Кроме того, информация об акции прозвучала на тверскихтеле- и радиоканалах: новостной сюжет с комментариями наместном канале ТВЦ, фильм о ФронтЭйдс с комментариямина местном канале МТВ, сюжет на Радио России (коммента-рии давал Константин Лавров). Также в храме Рождества Богородицы состоялась панихидапо умершим от СПИДа.

РОСТОВНакануне акции во всей Ростовской Епархии РПЦ была про-ведена панихида по умершим от СПИДа.Была организована информационная поддержка акции:отпечатаны и расклеены 500 объявлений, видеомонитор вцентре города каждые 10 минут выпускал информацию оней, радио «Шансон» давало регулярный анонс, по 35-мутелеканалу шла бегущая строка.В 14.00 был проведен памятный митинг, в котором участвова-ло более 300 человек.Был организован мемориал со свечами, в 17.00 гирляндашаров была выпущена в небо, возлагались цветы, выступа-ли музыканты, раздавались информационные материалы.Итоги акции очень широко освещались в местных СМИ.

КАЛУГА Информационная встреча, посвященная Всемирному Днюпамяти умерших от СПИДа, состоялась в калужском филиа-ле Российского социального государственного университе-та имени А.С. Грибоедова.

Мария Коновалова, руководитель волонтерского направле-ния общественной организации «Будем жить», занимающей-ся профилактикой ВИЧ/СПИДа, провела со студентами

факультета социальной работы интерактивное занятие попрофилактике ВИЧ, формированию толерантного отноше-ния к ЛЖВС и передала молодым людям буклеты и наклейкипо тематике. Организация «Будем жить» в течение полугодабудет вести подготовку добровольцев из числа студентовРСГУ, которые готовы вести профилактическую работу поВИЧ/СПИДу среди ровесников.

ИРКУТСКВ акции участвовало около 10–15 человек. «Многие боятся огласки. Из-за этой боязни люди не хотятотстаивать свои права», – говорит участвовавший в акцииВИЧ-активист. Участники акции подготовили плакаты и красные ленточки.«Мост памяти – объединим сердца», – написали активисты.После короткого митинга группа с алыми ленточками нагруди опустила в воду венок в память о людях, умерших отСПИДа.

ШАГИ 02, 2005 27

Мост памяти - 2005

По материалам сайта www.positivenet.ru

Page 28: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ыы ппррооддооллжжааеемм ппууббллииккаа--ццииюю ооттррыыввккоовв иизз ррууккооввоодд--ссттвваа ддлляя ллююддеейй,, жжииввуущщииххсс ВВИИЧЧ//ССППИИДДоомм,, ии иихх ббллиизз--

ккиихх ппоодд ррааббооччиимм ннааззввааннииеемм ««ППооззииттиивв--ннааяя жжииззнньь»»,, ккооттооррооее вв ннаассттоояящщииййммооммееннтт ррааззррааббааттыыввааееттссяя РРОООО ««ССППИИДДииннффооссввяяззьь»» вв ррааммккаахх ппррооееккттаа ГГЛЛООББУУСС.. ННаа ээттоотт рраазз ррееччьь ппооййддеетт оо ттааккоомм рраасс--ппррооссттррааннеенннноомм вв жжииззннии ккаажжддооггоо ччееллоо--ввееккаа ппрроояяввллееннииии ((ззддеессьь –– ссииммппттооммее)),,ккаакк ссттрреесссс.. ВВоо ввттоорроойй ччаассттии ссттааттььии ВВыыннааййддееттее ннееккооттооррыыее ссппооссооббыы ууппррааввллее--нниияя ссииммппттооммааммии..

СтрессСтресс – проблема, с которой знакомкаждый. Что же такое стресс? В 1950году психолог Ханс Сели дал такоеопределение стресса: «необычныйответ организма в ответ на давление,которое на него оказано». Другие уче-ные расширили это понятие и опреде-ляют стресс как адаптацию организмак тем требованиям, которые к немупредъявлены, приятным или неприят-ным.ККаакк ооррггааннииззмм ррееааггииррууеетт ннаа ссттрреесссс??Ваш организм привык работать в опре-деленном режиме. Когда возникаетнеобходимость изменить режим, орга-низм должен психологически адапти-роваться, чтобы начать работать вновом режиме. Организм реагирует

тем, что готовится к новому режиму:пульс учащается, давление повышает-ся, мышцы спины и шеи напрягаются,дыхание ускоряется, пищеварениезамедляется, наблюдается сухость ворту, и, возможно, потоотделение. Этотипичные признаки стресса.

ЧЧттоо ззаассттааввлляяеетт ооррггааннииззмм ррееааггииррооввааттььннаа ссттрреесссс??Для совершения действий мышцамнеобходим приток кислорода и энер-гии. Дыхание учащается, чтобы орга-низм получил как можно больше кисло-рода, и при этом пытается вывести какможно больше углерода. Количествосердечных сокращений увеличивается,чтобы доставить кислород и питатель-ные вещества в мышцы.

ККаакк ддооллггоо ддллииттссяя ррееааккцциияя ннаа ссттрреесссс??Как правило, реакция длится до техпор, пока присутствует стрессоваяситуация. Затем организм возвращает-ся в обычный режим работы. Тем неменее, иногда организм не приходит внормальный режим функционирования.Если стресс присутствует в течениедлительного времени, организм начина-ет к нему привыкать. Длительная рабо-та в режиме стресса может привести кпроблемам со здоровьем, таким, какперенапряжение (высокое артериаль-ное давление) и нехватка воздуха.

ННааииббооллееее рраассппррооссттррааннеенннныыее ффааккттооррыыссттрреессссааНезависимо от фактора, которыйвызывает стресс, изменения, происхо-дящие в организме, похожи. Тем неменее факторы подчас зависят друг отдруга. На самом деле один факторможет вызвать другой или усилить дей-ствие уже существующих факторов.Иногда несколько факторов включают-ся в действие одновременно. Вот наи-более распространенные источники итипы стресса:–– ФФииззииччеессккииее ффааккттооррыы.. Физическиефакторы могут варьироваться от чего-то вполне приятного – как, например,поход в клуб, до чего-то совершеннонеприятного – в частности, проявлениесимптомов ВИЧ/СПИДа. Есть однаобщая черта, которая объединяет обаэтих фактора – они оба повышаютпотребность организма в энергии.Если организм не готов удовлетворитьвозникшую потребность, он можетотреагировать появлением боли вмышцах, усталостью или ухудшениемсимптомов болезни.–– УУммссттввеенннныыее ии ээммооццииооннааллььнныыее ффаакк--ттооррыы.. Эти факторы также могут варьи-роваться от неприятных до приятных.Удовольствие, которое вы испытыва-ете, когда присутствуете на свадьбесвоей сестры или встречаетесь со ста-рым приятелем, вызывает такой же

28 ШАГИ 02, 2005

М

Page 29: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ответ организма, как если бы вы рас-строились по поводу неприятностей наработе или по поводу своего плохогосамочувствия. Как бы странно это никазалось, но это правда. И разницасостоит только в том, как стрессовыйфактор воспринимается мозгом.–– ФФааккттооррыы ооккрруужжааюющщеейй ссррееддыы.. Онитакже могут быть положительными иотрицательными. Это и солнечныйдень, и скользкий тротуар, по которомутрудно идти, громкий звук или пассив-ное курение.

ККаакк ппоонняяттьь,, ччттоо уу вваасс ссттрреесссс??На самом деле, иногда стресс дажеполезен. Он помогает жить болееэффективно, но до тех пор, покастресс не заставляет вас преодолеватьпредел физических возможностей. Вразное время вы можете выдержатьбольше или меньше стресса. Но иног-да, когда вы не осознаете, что находи-тесь под воздействием различныхтипов стресса, вы можете подойти кпределу своих возможностей и почув-ствовать, что совершенно не можетеконтролировать свою жизнь. Часто,трудно понять, что у вас слишком многострессовых факторов.

ППррииззннааккии ссттрреессссаа,, ккооттооррыыее ддооллжжнныывваасс ннаассттоорроожжииттьь,, ссллееддууюющщииее::– вы кусаете ногти, ерошите волосыили совершаете какие-то другие повто-ряющиеся действия;

ШАГИ 02, 2005 29

ККаакк ссппррааввлляяттььссяя ссоо ссттрреессссооммСтресс невозможно «вылечить», пото-му что он – часть нашей повседневнойжизни. Но вы можете научиться спра-вляться с отрицательным воздействиемстресса. Вот два пути, которыми можнопобедить стресс: избегать стрессовыхситуаций и справляться со стрессовы-ми ситуациями.

ККаакк ииззббееггааттьь ссттрреессссооввыыхх ссииттууааццииййИногда можно заранее предположить,что ситуация стрессовая. Например,пробка на дороге, командировка, собе-седование при приеме на работу. Во-первых, постарайтесь определить какможно более объективно, что делаетэту определенную ситуацию стрессо-вой. То, что вам не нравится опазды-вать? Командировка беспокоит потому,что впереди неопределенность?

Как только вы определите, что именновызывает напряжение в той или инойситуации, вы можете приступать к пои-ску путей, которые помогут избежатьпричины, вызывающие стресс. Можетбыть, выйти из дома пораньше? Может,стоит позвонить туда, куда вы собира-етесь ехать, попытаться прояснитьситуацию, заказать гостиницу? Послетого, как вы определите возможныевыходы из ситуации, запомните один,который можно будет использовать вследующий раз в подобном случае. Незабывайте оценивать результаты.

ККаакк ссппррааввлляяттььссяя ссоо ссттрреессссооммНесмотря на то, что вы можете эффек-тивно справляться с некоторыми типа-ми стресса, стараясь избегать стрес-совых аспектов некоторых ситуаций,какие-то другие типы стресса начинаютдавить на вас, когда вы к этому не гото-вы. Чтобы справляться с таким типомстресса, вы можете воспользоватьсятем же подходом, что и для решенияпроблем.

Если вы предполагаете, что определен-ные ситуации вызовут стресс, опреде-лите, как вы будете действовать в этихситуациях, до того, как они наступили.Попытайтесь прорепетироватьумственно, как вы будете действовать,когда наступит время. Важно прислу-шиваться к сигналам организма, кото-рые говорят, что напряжение и стресснарастают. Чем лучше вы научитесьраспознавать сигналы организма, темэффективнее вы сможете управлятьстрессом и стрессовыми ситуациями.Определенные вещества, такие какникотин, алкоголь и кофеин, могут уси-ливать стресс. Хотя вы можете прибег-нуть к сигарете, выпить бокал вина иличашечку кофе, чтобы уменьшить напря-жение, все это, на самом деле – ответ-ная реакция организма на стресс.Только удалив стрессовые факторы, выбудете чувствовать себя спокойнее.

Подводя итог, можно сказать, чтостресс, как и любой другой симптом,вызывается различными причинами, асоответственно существуют разныеспособы, помогающие с ним справить-ся. Вы сами должны оценить ситуациюи выбрать те способы, которые отвеча-ют вашим потребностям и образужизни.

– скрипите зубами или сжимаете челю-сти;– испытываете напряжение в областишеи, плеч, головы (иногда это можетвызывать головную боль);– ощущения беспокойства, беспомощ-ности, нервозность, раздражитель-ность.Иногда вы ловите себя на мысли, чтовас что-то напрягает. Если это так, уде-лите несколько минут размышлениям отом, что заставляет вас чувствоватьнапряжение. Попытайтесь сделать нес-колько глубоких вдохов и расслабиться.

Page 30: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

30 ШАГИ 02, 2005

Использованиесознания для того,чтобы справляться ссимптомами

ММыы ннааччииннааеемм ппууббллииккааццииюю ррааззллииччнныыххссппооссооббоовв,, ккооттооррыыее ппооззввоолляяюютт ииссппоолльь--ззооввааттьь ссооззннааннииее ддлляя ууппррааввллеенниияя ссиимм--ппттооммааммии.. ООннии ннооссяятт ннааззввааннииее ккооггннииттиивв--нныыхх ммееттооддоовв.. Каждый из нас хотя бы однажды испы-тывал на себе силу сознания и то, каконо может воздействовать на орга-низм. Наши мысли и чувства, как при-ятные, так и неприятные, заставляюторганизм реагировать на них. Частоэти реакции отражаются на дыхании ипульсе. Могут быть и другие проявле-ния, такие как потоотделение (холод-ный пот или обычный), слезы. Человекможет покраснеть. Иногда одних вос-поминаний или образов достаточно,чтобы вызвать подобные реакции. Про-ведем эксперимент. Отвлекитесь иподумайте о большом сочном лимоне.Теперь представьте, что вы надкусыва-ете этот лимон. Что происходит? Ротначинает наполняться слюной. Выдаже можете почувствовать запахлимона. Все эти реакции запущенынашим сознанием и образом лимона,который хранится в памяти.

Приведенный пример показывает силусознания и его способность воздей-ствовать на организм. Он доказывает,что следует использовать возможностинашего сознания для того, чтобы спра-вляться с симптомами ВИЧ/СПИДа.Тренируясь и практикуясь, мы можемнаучиться использовать наше созна-ние для расслабления мышц, сниженияуровня стресса и уменьшения диском-форта, вызванного физическими иэмоциональными симптомами. Созна-ние, например, может помочь спра-вляться с нехваткой воздуха, меньшезависеть от лекарств.

ММееттооддыы ррееллааккссааццииии ииллии рраассссллааббллеенниияяЦель релаксации заключается в том,чтобы отключиться от окружающегомира и позволить организму и созна-нию отдохнуть. Это состояние позволя-ет снизить напряжение, которое усили-вает симптомы. Когда вы станете спе-циалистом в исполь-зовании методоврелаксации, вы обнаружите, что послеподеланных упражнений вы чувствуетеполное спокойствие и благополучие, аваши симптомы вас беспокоят гораздоменьше.

Существуют разные методы релакса-ции, каждый из которых по-разномуосуществляется и используется. Неко-торые методы применяются только длярасслабления мышц, другие для сни-жения уровня беспокойства, эмоцио-нального напряжения или переключе-ния внимания. Все они помогают спра-вляться с симптомами.

РРаассссллааббллееннииее ммыышшццРасслабление мышц – один из наибо-лее используемых когнитивных мето-дов, помогающий уменьшить проявле-ние симптомов. Он очень популярен из-за простоты применения. Если намговорят, что физический стресс илимышечное напряжение усиливаетболь, вызывает нехватку воздуха иэмоциональный стресс, мы стараемсянаучиться распознавать это напряже-ние и освобождаться от него. Вдобавокэтим методом легко овладеть, и егоможно использовать в различныхситуациях. Именно этот метод можетдавать быстрые результаты, такие, какположительные ощущения от уменьше-ния болей, стресса, мышечного напря-жения. Также он помогает восстано-вить нормальное дыхание и способ-ствует более спокойному сну.Чуть ниже приведено два примераметодов расслабления мышц. Попро-буйте оба и выберите тот, который вамбольше нравится. Можно записатьинструкции по выполнению упражне-ния на пленку. Это не обязательно, ноиногда помогает добиться концентра-ции внимания. Кроме того, вы не буде-те отрываться для того, чтобы посмо-треть текст инструкции в тот момент,когда пытаетесь расслабиться.

ККаакк ииссппооллььззооввааттьь ммееттооддыы рраассссллааббллее--нниияя– Выберите спокойное место и времяв течение дня, когда вас никто не будетбеспокоить в течение 15–20 минут.Если кажется, что это слишком долго,начните с 5 минут.– Попробуйте практиковаться дваждыв день, но не менее четырех раз в неде-лю.– Не ждите чудес. Некоторые методытребуют времени, чтобы ими овладеть.Иногда требуется до 3–4 недель, преж-де чем вы начнете чувствовать измене-ния.– Релаксация должна помогать. Самоеплохое, что может произойти – это то,что вам будет скучно. Если упражненияпокажутся вам неприятными или будутзаставлять вас нервничать, тогда, воз-

можно, вам следует попробоватькакой-нибудь другой метод.

ППррооггрреессссииввннооее рраассссллааббллееннииее ммыышшццМного лет назад психолог Эдмунд Яко-бсон установил, что для того, чтобырасслабиться, нужно знать, что такоенапряжение и что такое расслабление.Он верил, что если человек способенраспознавать напряжение, он спосо-бен научиться расслабляться. Он раз-работал простое упражнение в помощьтем, кто пытается овладеть этим мето-дом.

Чтобы расслабить мышцы, вам следуетзнать, как сканировать свой организм,распознавать, где сосредоточенонапряжение, и избавляться от него.Первый шаг состоит в том, чтобыусвоить разницу между напряжением ирасслабленностью. Короткое упражне-ние на прогрессивное расслаблениемышц позволит вам сравнить эти дваощущения, поможет научиться распоз-навать напряжение и избавляться отнего, в какой бы части тела оно нибыло сосредоточено. Как указываетЯкобсон, цель намеренного напряже-ния мышц состоит в том, чтобы нау-читься распознавать и удерживатьнапряжение в организме. Вы будетечувствовать напряжение и использо-вать ту же самую процедуру, чтобы отнего избавиться. Как только вы овладе-ете этим методом, вам не понадобитсянамеренно вызывать напряжение, атолько определять, где оно присутству-ет, и убирать его. Упражнение задей-ствует основные группы мышц. Снача-ла вам предлагается напрячь мышцы, азатем расслабить их. Если у вас боли вопределенном месте, напрягайтемышцы слегка или вообще не напря-гайте, а основное внимание сосредо-точьте на расслаблении.11.. Займите удобное положение. Сни-

мите одежду, если она жмет. Нескрещивайте ноги и руки. Пустьваше тело ощутит поверхность, накоторой вы сидите или лежите.

22.. Закройте глаза. Сделайте глубокийвдох, наполните воздухом груднуюклетку. Задержите дыхание…Выдохните через рот, сложив губытрубочкой. Когда выдыхаете, почув-ствуйте, как напряжение вместе спотоком воздуха покидает вашетело. Почувствуйте, как мышцыналиваются тяжестью. Все вашетело наливается тяжестью и давитна поверхность, на которой вылежите или сидите…

Page 31: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 31

33.. Почувствуйте мышцы ступней иголеней. Потяните носки назад, внаправлении коленей. Почувствуй-те напряжение в ступнях и голенях.Расслабьте носки. Почувствуйте,как уходит напряжение, а на сменуему приходит ощущение приятноготепла и расслабленности.

44.. Теперь напрягите мышцы бедер иягодиц. Задержитесь в этом поло-жении и почувствуйте напряжение.Расслабьте мышцы. Расслаблен-ные мышцы наливаются тяжестью идавят на поверхность, на которойвы лежите или сидите.

55.. Напрягите мышцы груди и живота.Заметили, как вы задерживаетедыхание, когда напрягаете мышцы?Расслабьтесь и обратите вниманиена то, что вам хочется сделать глу-бокий вдох, чтобы избавиться отнапряжения в грудной клетке. Атеперь сделайте глубокий вдох инаправьте поток воздуха черезгрудную клетку вниз. Выдохните, ипусть вместе с воздухом напряже-ние покидает ваше тело.

66.. Теперь вытяните вперед пальцырук. Напрягите пальцы и мышцырук. Расслабьте. Почувствуйте, какуходит напряжение и кровь бежитбыстрее по сосудам.

77.. Сведите лопатки вместе, напрягитемышцы плеч и шеи. Именно в этомместе у многих людей копитсянапряжение. Останьтесь в этомположении… теперь расслабьтесь.Почувствуйте, как тепло разливает-ся по мышцам. Мышцы становятсяэластичнее.

88.. Напрягите все мышцы на лице и наголове. Почувствуйте напряжениемышц вокруг глаз и вокруг рта.Теперь расслабьте мышцы. Пустьрот слегка приоткроется, когданапряжение уходит. Вот так. Запом-ните разницу.

99.. А теперь еще раз глубоко вдохните.Еще, еще. Выдохните и почувствуй-те, как тело наливается тяжестью иеще более расслабляется, давит наповерхность, на которой вы лежитеили сидите.

1100.. Насладитесь приятным ощущениемрасслабленности… Запомните этиощущения. Постепенно вы научи-

тесь понимать, что ваши мышцынапряжены, научитесь расслаблятьих.

1111.. Приготовьтесь подняться и встатьна ноги. Три раза глубоко вдохните.Откройте глаза, когда будете гото-вы. Некоторым людям, у которыхсильные боли, особенно в суставах,упражнение Якобсона на прогрес-сивное расслабление мышц неподойдет. Если вы испытываетеболь, она может помешать вам рас-слабиться. В этом случае вам боль-ше подойдет техника сканирования.

ССккааннииррооввааннииее ооррггааннииззммааСканирование организма – это методрасслабления, похожий на упражнениеЯкобсона по прогрессивному рассла-блению мышц, но он не требует напря-гать мышцы или двигать ими. Как иупражнение Якобсона, это упражнениелучше делать лежа на спине, но в прин-ципе подойдет любое положение.Прежде всего, вам нужно сконцентри-роваться на дыхании. В течение нес-кольких минут просто дышите, и попы-тайтесь прочувствовать, как воздухвходит в ваше тело и выходит из него.Попытайтесь направить поток входя-щего воздуха через грудную клеткувниз, до самого живота (так называе-мое брюшное дыхание).Через 2–3 минуты, после того, как выпоупражнялись в дыхании, сконцентри-

руйте ваше внимание на пальцах ног.Не двигайте ими, просто подумайте отом, как вы их ощущаете. Не расстраи-вайтесь, если вы не чувствуете ничего.Если вам кажется, что ноги напряжены,пусть они расслабятся, когда вы выды-хаете.

После того, как вы какое-то время кон-центрируетесь на носках, переместитесвое внимание на ступни. Не двигайтеими. Просто сконцентрируйтесь наощущениях, которые у вас могут возни-кнуть. Пусть любое напряжение уходитиз ступней, когда вы выдыхаете. Теперьсконцентрируйте внимание на лодыж-ках. Через какое-то время переключи-те внимание на голень.

Продолжайте этот процесс, каждыйраз переключая внимание на другуючасть своего тела, постепенно переме-щаясь от низа тела к голове. Если выобнаруживаете напряжение, пусть оноуходит, когда вы выдыхаете. Если вашевнимание начинает рассеиваться, кон-центрируйте его на ощущениях, кото-рые вы испытываете, и на дыхании.

Этот метод можно также использовать,если вы не можете заснуть. Он помога-ет освободить сознание от пережива-ний и навязчивых мыслей. Смыслзаключается в том, чтобы сконцентри-ровать все внимание на сканированиисвоего тела, распознать и избавитьсяот напряжения.

Page 32: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

32 ШАГИ 02, 2005

аакк ддааввнноо уу ттееббяя ВВИИЧЧ??

6 лет.

ММннооггоо ллююддеейй ссееййччаасс ззннааеетт,,

ччттоо ттыы ВВИИЧЧ--ппооллоожжииттееллььннааяя??

Все, кого я знаю и кого я не знаю...

ККооммуу ббыыллоо ллееггччее ввссееггоо рраассккррыыттьь ссттаа--

ттуусс,, тт..ее.. ккттоо ппооввеелл ссееббяя ииммеенннноо ттаакк,, ккаакк

ттыы ии ххооттееллаа??

Мой друг, к которому я поехала, как

только мне сказали диагноз. Первое,

что я сделала – взяла бутылку водки и

поехала к своему другу. Он уже сталки-

вался с ВИЧ и даже сказал мне что-то

хорошее.

ККаакк ббыыссттрроо ссккааззааллаа ррооддииттеелляямм,, рроодд--

ссттввееннннииккаамм??

Где-то через полгода. Я напилась и

устроила истерику. Очень неправильно

поступила, жалею об этом. Но сейчас

родители уже в теме, они уже страш-

ные активисты. Сами разбираются во

всех движениях. Хотя в итоге им потре-

бовалось больше времени, из-за того,

что я так сказала. Ведь я им бросила

эту новость, напилась и уехала из дома.

Они долгое время не получали от меня

ни информации, ни поддержки. Если бы

я все это сделала грамотно… но мне на

тот момент самой было так худо, что

поддерживать еще и их я не могла.

АА ббыылл ллии ккттоо--ттоо,, ккооммуу ттыы ппоожжааллееллаа,, ччттоо

ссккааззааллаа??

Конечно, были. Многие отворачива-

лись… Со временем к этому привыка-

ешь. А были и обратные истории: люди,

о которых я думала, что отвернутся, не

отвернулись, увидев меня в программе

«Намедни».

АА ббыыллии ооттввееррннууввшшииеессяя ллююддии иизз ччииссллаа

ддррууззеейй??

Нет. Друзья знают все очень давно,

фактически в первый же год все узна-

ли. И я всем, с кем торчала, тоже ска-

зала. Из друзей никто не отвернулся.

Знакомые были…

АА ббыыллии ллююддии,, ччььяя ппооззиицциияя ссоо ввррееммееннеемм

ииззммееннииллаассьь??

Да. Был очень примечательный случай.

Человек, который давно предлагал мне

отношения, узнав о ВИЧ-статусе, ска-

зал: «извини, дорогая»… Прошло

время, и он сказал наоборот: «хочу,

нужна, полетим…» Такая история…

Только я уже не хотела никуда лететь…

Среди друзей больше ВИЧ+ или ВИЧ- ?

Напополам. Да я и не делю друзей по

такому принципу.

ССччииттааеешшьь ллии ттыы,, ччттоо ттооллььккоо ВВИИЧЧ--ппооззии--

ттииввнныыйй ччееллооввеекк ммоожжеетт ттееббяя ппоонняяттьь ии

ппооммооччьь вв рреешшееннииии ппррооббллеемм,, ссввяяззаанннныыхх

сс ВВИИЧЧ??

Ерунда. Это те же проблемы, которые

встают перед каждым человеком.

Принятие диагноза можно сравнить с

принятием какой-то ситуации, которую

ты не можешь изменить. Простроить

новую стратегию жизни… многим

людям приходится это делать по дру-

гим причинам. Это обычные общечело-

веческие проблемы. Ничего такого

специфического нет, чего бы человек

не мог понять и не мог бы помочь.

ККаакк ттыы рреешшииллаа ооттккррыыттьь ссввоойй ссттааттуусс??

Ведь ты выступала в СМИ с открытым

лицом, что тебя к этому подтолкнуло?

Сначала я выступала в маске. Первый

раз это была маска с прорезями. Мама

старательно мне их обметывала, а еще

просила поменять голос. Это была

одна акция. Потом был день памяти,

все стало развиваться. Дальше появи-

лось движение ФронтЭйдс…

Летом мы всей группой уезжали в

поход и очень много разговаривали и

пришли к выводу, что пора. Пора

открывать лица. Потому, что визуально

К

Саша Волгина(Санкт-Петербург)

Page 33: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

человек с закрытым лицом – преступ-

ник, обычно их так по телевизору пока-

зывают.

Самый трогательный момент был с

моей мамой. Больше всего я пережива-

ла за нее, ведь сама я уже решила

открыть статус. Настроилась на

серьезный разговор: сейчас я буду

долго убеждать маму. Мама сказала:

«Ну конечно. Ты должна это сделать!».

И уже я говорила: «Мам, подожди, как

же твои коллеги, твои друзья?». Т.е. я

приводила те доводы, на которые соби-

ралась сама отвечать. Все получилось

наоборот.

ББыылл ккааккоойй--ттоо ррееззооннааннсс ппооссллее ппееррееддаа--

ччии??

Интересно вышло с родственниками из

Новгорода. Они посмотрели программу

и позвонили поздравить со свадьбой.

Хотя там были закрытые лица!

ББууддеешшьь ллии ттыы еещщее ввыыссттууппааттьь сс ооттккррыы--

ттыымм ллииццоомм??

Да, и думаю, много. Необходимо это

делать, чтобы быть услышанными.

ЧЧттоо ббыы ттыы ммооггллаа ппооссооввееттооввааттьь ллююддяямм,,

рреешшииввшшиимм ооттккррыыттоо ггооввооррииттьь оо ссввооеемм

ВВИИЧЧ--ссттааттууссее??

Хорошо все взвесить и хорошо пони-

мать свое решение. Твердо решить.

Быть уверенным, что это твое решение.

Чтобы потом не было никакого пере-

кладывания ответственности. Это твоя

личная ответственность, ты ее берешь

сам на себя. Ну и подумать о людях,

которые вокруг. Не лишнее будет с

ними посоветоваться. У меня, во вся-

ком случае, все близкие люди понима-

ли, что я делаю, и я это понимала.

Главное – вопрос готовности. У ВИЧ-

положительных, по-моему, очень много

стрессов, а у ВИЧ-активистов – тем

более. И добавлять себе лишние про-

блемы, если ты и окружающие к этому

не готовы, я бы не стала.

У меня на решение ушел год. Я уже

активно занималась сервисом, это

была профессия, смысл жизни, это

уже было все. При этом потребовался

год. И это нормально. Я это сделала

именно тогда, когда была к этому гото-

ва.

ККаакк ВВИИЧЧ--ааккттииввиисстт,, ккааккииее ттыы ссееййччаасс ддлляя

ссееббяя ссттааввиишшьь ццееллии??

Доступ к лечению АРВ (дженерики),

программы по приверженности и заме-

стительная терапия.

ННоо ввееддьь уужжее ииддеетт сснниижжееннииее ццеенн,, ззааччеемм

дджжееннееррииккии??

Ерунда! Про снижение цен нам говорят

уже третий год, действительных

результатов нет.

Ответ на письмо президенту был: идет

работа в этом направлении. И так года-

ми. Все, что изменилось от этого «сни-

жения цен» – это постоянные перебои

с лекарствами, в Питере каждый месяц

исчезает тот или иной препарат.

Потом, я считаю, что дженерики и

выпуск отечественных препаратов

необходимы, какими бы не были цены

на бренды. Эпидемия растет, и даже

сниженные на порядок цены не изме-

нят ситуацию, при которой врачи

вынуждены выбирать «социально перс-

пективных».

А нынешняя ситуация с дозами? Я про-

сто в шоке! Всего год продержались

нормальные дозы по наркотикам, и вот

опять приехали… С такой репрессив-

ной наркополитикой Россия захлебнет-

ся в ВИЧ-инфекции. Я не понимаю, о

чем думают чиновники. Все то, что про-

исходит сейчас у нас, уже происходило

в других странах, а мы вместо того,

чтобы перенимать опыт, повторяем

ошибки.

ТТыы ччаассттоо ббыыввааеешшьь вв ссттооллииццее,, ввииддиишшьь

ллии ттыы ррааззннииццуу ммеежжддуу ММооссккввоойй ии ППииттее--

рроомм??

Мне кажется, в Москве очень слабо

развит сервис. Все занимаются какой-

то большой политикой, объединением

регионов, вечным строительством

сетей и т.д. Я думаю, что сети надо

строить (если строить вообще) так:

надо просто передавать друг другу

опыт, дружить… Все должно начинать-

ся с неформального общения, а не с

попыток насажать какие-то свои пред-

ставительства и тому подобное. В

общем, не нравится мне все происхо-

дящее.

И еще, у вас рядом Московская

область, где нет никакой АРВ-терапии,

и никто при этом даже паллиативку не

начнет. Хотя уровень здешних активи-

стов очень высокий. Почему бы не

заняться еще каким-то полезным и

хорошим делом? Я, честно говоря, не

очень понимаю.

ХХооттееллаа ббыы ччттоо--ттоо ддооббааввииттьь вв ззааккллююччее--

ннииее??

Хочу сказать, что основное – это не

столько открывать свои лица, сколько

смотреть на себя в зеркало и не боять-

ся – это главное. Я знаю очень многих

людей, которые живут и боятся сказать

фразу «я ВИЧ-положительный». Чело-

век живет и боится сам себя, я сама

такой была когда-то. Собственно, это

главное, что я хотела бы всем поже-

лать.

А еще не сдаваться: бороться за свои

права, за лечение. Стараться помогать

друг другу, ведь взаимопомощь – это

великая штука!

ШАГИ 02, 2005 33

Page 34: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

34 ШАГИ 02, 2005

ммааяя 22000055 гг..,, ннааккааннууннееВВссееммииррннооггоо ДДнняяППааммяяттии УУммеерршшиихх ооттССППИИДДаа,, вв ММооссккввее ууззддаанниияя ММииннииссттееррссттвваа

ЗЗддррааввооооххррааннеенниияя ии ССооццииааллььннооггооррааззввииттиияя РРФФ ппрроошшллаа ннеессааннккццииоонниирроо--ввааннннааяя ааккцциияя ддввиижжеенниияя FFrroonnttAAIIDDSS((ФФррооннттЭЭЙЙДДСС))..

Акция вызвана игнорированием рос-сийскими властями предыдущихпопыток привлечь внимание к про-блеме высокого уровня смертностисреди людей, живущих с ВИЧ/СПИ-Дом (ЛЖВС), в Российской Федера-ции. Сегодня, когда эффективноелечение, позволяющее продлитьжизнь ЛЖВС на десятки лет и снизитьтемпы дальнейшего распространенияэпидемии, является в России недо-ступным, граждане страны в очеред-ной раз вышли на улицы столицы стребованиями увеличить доступ кантиретровирусной (АРВ) терапии.

ТТррееббоовваанниияя ааккттииввииссттоовв –– ээттоо ттррееббоо--ввааннииее ггрраажжддааннссккиихх ппрраавв:: ппрраавваа ннааллееччееннииее ии ппрраавваа ннаа жжииззнньь..Два десятка человек приковали себянаручниками к дверям министерстваи к фонарному столбу неподалеку,образовав живую цепь и перекрывдвижение по Неглинной улице.

Одновременно участники митингаразвернули плакаты с текстами«Фашизм не пройдет», «ВИЧ – неприговор», «Лечение – право, а непривилегия», «Нам нужны лекар-ства».

Как объяснили прибывшим на местожурналистам организаторы меропри-ятия, их протест – шаг отчаяния. Ивызван он катастрофическим поло-жением людей, живущих с ВИЧ/СПИ-Дом в России. В распространенномучастниками акции манифесте гово-рится, что в стране уже более мил-лиона ВИЧ-положительных людей. А

антиретровирусную терапию, даю-щую возможность таким людям житьполноценной жизнью, получают неболее 5% нуждающихся.

Участники движения FrontAIDS приз-вали правительство начать выпускотечественных препаратов АРВ-тера-пии, а также закупать для проведенияреабилитации ВИЧ-позитивных дже-нерики (генерики) – аналоги запатен-тованных лекарств, созданные по тойже формуле, но более дешевые,которые позволили бы снизить стои-мость лечения с $12 тыс. до $300 вгод.

«10 лет мы теряем родных и близкихнам людей! 10 лет мы живем в ваку-уме равнодушия и непонимания! 10лет нам пытаются доказать, что мы ненужны обществу, и наш удел – этосмерть! Мы требуем решительныхдействий, а не «поэтапного сниженияцен» путем неэффективных перего-воров!» – говорилось в манифесте.Дело в том, что полтора месяца назадМинздравсоцразвития провело пере-говоры с рядом ведущих мировыхфармацевтических компаний, чтобыобеспечить ЛЖВС лекарствами поболее доступным и обоснованнымценам.

В итоге, как заверял министр здраво-охранения и социального развитияМихаил Зурабов, стоимость лечениясократилась до $3 тыс. в год. «Мырассчитываем, что стоимость [лече-ния ВИЧ-инфекции] опустится еще до$1400–1700», – обнадеживал он.

14

Акции прямого действия

Page 35: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

Однако активисты FrontAIDS считают,что этих мер явно недостаточно, иговорят, что вопрос эпидемииВИЧ/СПИДа должен быть поднят наСовете безопасности РФ, а также наспециально созванном заседанииправительства России.

Участники акции (20 человек) былизадержаны и доставлены в отделениемилиции ОВД «Тверское» г. Москвыдля составления протокола. Послесоставления протоколов через два споловиной часа с момента задержа-ния их начали отпускать по одномучеловеку каждые 30–40 минут. Из-занехватки сотрудников в отделениипоследний участник вышелоколо 20.00. В связи с тем, чтопосле предыдущей акции впрокуратуру было написанотри заявления на сотрудниковмилиции, на этот раз сотрудни-ки вели себя крайне осмотри-тельно и лояльно. Активисты,находившиеся на свободе,передавали друзьям питание инапитки, и в целом отношениесотрудников ОВД было на удивлениехорошее.

ВВ ППаарриижжее уу ззддаанниияя РРооссссииййссккооггооппооссооллььссттвваа ппрроошшллаа ааккцциияя вв ппооддддеерржж--ккуу ааддввооккааццииии ддооссттууппаа кк ллееччееннииююЛЛЖЖВВСС РРооссссииии16 мая в 10:00 по парижскому време-ни активисты Аct Up провели несанк-ционированную акцию в поддержкуадвокации доступа к лечению ЛЖВСРоссии у здания Российского посоль-ства в Париже.

Демонстранты дер-жали баннер«СПИД: смерть подпатентом» и огром-ный портрет Путина,забрызганный кро-

вью, с надписью «СПИД в России/Бездействие Путина убивает». Акцияпродлилась 20 минут, после чегоучастники спокойно удалились. Ни укого из участников не возникло про-блем с представителями органовохраны правопорядка.

ООббрраащщееннииее ууччаассттннииккоовв ааккццииии ггллаассии--ллоо::

«…Производство и/или импортпрепаратов-генериков должныстать приоритетом для России.

Уже больше года представителиофициального здравоохраненияобещают ВИЧ-активистам зареги-стрировать генерики на террито-рии России, что снизило бы стои-мость лечения до 700 долларов начеловека в год. Местные произво-дители медикаментов и лаборато-рии уже готовы начать исследова-ния и производство национальныхпрепаратов. ООддннааккоо ннииччееггоо ннееммеенняяееттссяя,, ии ддаанннныыее ооббеещщаанниияя ннееввыыппооллнняяююттссяя......

...Владимир Путин должен положитьконец бездействию. Он должен объя-вить борьбу со СПИДом и гепатитамиприоритетной проблемой и обеспе-чить доступ к лечению для всех нуж-дающихся в нем россиян. ООдднноойй ииззккллююччееввыыхх ммеерр ппоо ооббеессппееччееннииюю ддооссттуу--ппаа ддооллжжннаа ссттааттьь ррееггииссттрраацциияя ггееннееррии--ккоовв ннаа ттееррррииттооррииии РРФФ, что повлечетза собой снижение стоимости лече-ния и повышение эффективностимеждународных программ по обеспе-чению доступа к лечению».

Активисты Аct Up предварительноприезжали на неделю к ФронтЭЙДС сэкспертной оценкой, и соответствен-но проведенная акция основываласьна большом количестве встреч иполученной в Питере и Москвеинформации. Изначально планирова-лось, что акция Аct Up в Париже иакция ФронтЭЙДС в Москве пройдутодновременно. Но т.к. у российскогопосольства в субботу выходной, топроведение мероприятия было пере-несено на понедельник.

ШАГИ 02, 2005 35

о действия

Page 36: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

азговор о паллиативнойпомощи я хочу начать своспоминания. Около 8 летназад у меня состоялся

разговор с одним моим знакомым,близким мне человеком. В том разго-воре он сказал: «Я знаю наверняка,что, когда я буду умирать, мне всепомогут: достанут необходимые лекар-ства, устроят в хорошую клинику, под-ключат лучших врачей. Но когда мненужна помощь сейчас, я натыкаюсь наравнодушие». А суть проблемы заклю-чалась в том, что человек просилпомощи в выборе переносного ком-пьютера (за свои собственные день-ги), чтобы иметь возможность рабо-тать дома. Ему это было нужно, так какпо состоянию здоровья он иногда немог ходить на работу в офис и хотелиметь возможность остаться дома – ипоработать! Прошло много лет, но япомню эту ситуацию и те эмоции, кото-рые испытывал мой знакомый, какбудто это произошло вчера: «Челове-ку в первую очередь хочется достойноЖИТЬ, а не только достойно уми-рать!». Эти слова заставили менязадуматься о многом. Когда мне поступило предложениестать руководителем программы поразвитию паллиативной помощилюдям, живущим с ВИЧ, я расценилаэто как шанс. Что же такое паллиатив-ная помощь? Всемирная организацияЗдравоохранения (ВОЗ) сегодня даеттакое определение паллиативнойпомощи:

Паллиативная помощь – это всесто-

роннее и своевременное выявлениеи решение проблем, которые несетс собой неизлечимое заболевание –облегчение боли и других проявле-ний болезни, оказание психологи-ческой, социальной и духовной под-держки. Главной целью являетсяулучшение качества жизни больно-го и его близких.

Вот она суть – качество жизни! Этоозначает, что в центре внимания стоитчеловек со всеми своими потребно-стями. И для того, чтобы обеспечитькачественную жизнь, у человека дол-жен быть доступ к различным видампомощи: медицинской, социальной,психологической, юридической идуховной.

У человека есть право решать: вос-пользоваться доступной помощью илисправляться с ситуацией самому.Главное, чтобы человек знал, чтотакая помощь доступна. А задачалюдей или организаций, которые ока-зывают человеку помощь – не взять насебя решение всех проблем, а помочьчеловеку стать сильнее, увереннее всебе и своих возможностях, обрестигармонию внутри себя и строить гар-моничные отношения с миром.

Как руководитель программы поразвитию паллиативной помощи, яочень часто встречаюсь с тем, чтоспециалисты и просто люди считают,что паллиативная помощь необходималюдям, находящимся на пороге смер-

ти, и заключается в предоставлениисимптоматического лечения и снятииболевого синдрома на терминальнойстадии заболевания.

Заглянем в словарь: ««ППааллллииааттиивв»»((ффрр..)) –– ммеерраа,, ннее рреешшааюющщааяя ккооррееннннууююппррооббллееммуу;; ппооллууммеерраа.. Именно этоопределение лежит в основе тради-ционного представления о данномвиде помощи пациенту.

Но есть и другое значение термина –ppaalllliioo ((ллаатт..)) –– ппррииккррыыввааюю,, ззаащщиищщааюю..Старая формула «облегчение пред-смертных страданий» сменяетсяновой: «полноценная жизнь, несмотряна неизлечимую болезнь».

Хронические прогрессирующие забо-левания вызвали изменения в пред-ставлении о паллиативной помощи. Кним можно отнести и сахарный диа-бет, и онкологические заболевания.

При доступности АРВ-терапии ВИЧ-инфекция перешла в разряд хрониче-ских прогрессирующих заболеваний ив этом смысле ничем не отличается отдругих. Уже существуют и работаютмодели оказания помощи людям с хро-ническими прогрессирующими забо-леваниями. Когда человеку ставятдиагноз «диабет», то его учат жить сэтим диагнозом. Существуют и дей-ствуют школы диабета, которые сампациент и члены его семьи имеют воз-можность посещать.

36 ШАГИ 02, 2005

Паллиативная помощь:выход за рамки медицины

Р

ММааррииннаа ННииккииттииннаа руководитель программы«Паллиативная помощь иуход», реализуемая РОО«СПИД инфосвязь» врамках проекта ГЛОБУС

Page 37: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ККаакк ррааббооттааеетт шшккооллаа?? Пять занятий по 2 часа, во время кото-рых специалисты предоставляютнеобходимую информацию о том, чтотакое диабет, какова история и течениезаболевания; обучают контролироватьсвое физическое состояние, правиль-но питаться; дают основные навыкиинсулинотерапии.

Человеку с диагнозом «ВИЧ-инфек-ция» нужно научиться жить с ВИЧ,понять и принять новую для себя реаль-ность. Паллиативная помощь начинает-ся с момента постановки диагноза,сопровождает человека в течение всейжизни и распространяется на родных иблизких в период острого горя утраты,а также на тех людей, кто ухаживал зачеловеком.

Я считаю, что комплексная паллиатив-ная помощь ЛЖВС должна обязательновключать три основных направления:• Помощь и поддержка на этапе при-нятия диагноза;• Помощь и поддержка на этапе прие-ма АРВ-терапии;• Помощь и поддержка пациента натерминальной стадии развития заболе-вания. Именно эти моменты являются общимикризисными ситуациями для всехлюдей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

Один человек или же отдельное учреж-дение не может самостоятельно обес-печить весь комплекс необходимойпомощи. Поэтому необходимо объеди-нение, интеграция возможностей раз-личных организаций. Уже сегодня есть

ресурсы, которые можно использо-вать, главное – договориться о том, каксвязать возможности и опыт различ-ных структур в единую систему оказа-ния комплексной помощи и поддержкилюдям.

ННааччииннааяя ппррооггррааммммуу ппоо ррааззввииттииююппааллллииааттииввнноойй ппооммоощщии,, ммыы ввссттррееччааллииссььсс ррааззллииччнныыммии ооррггааннииззаацциияяммии,, ууззннааввааяяообб иихх ппооттееннццииааллььнныыхх ввооззммоожжннооссттяяхх ииззааииннттеерреессооввааннннооссттии ррааззввииввааттьь ппааллллии--ааттииввннууюю ппооммоощщьь ии ууххоодд ззаа ЛЛЖЖВВСС..ППооттееннццииааллььнныыее ввооззммоожжннооссттии ддлляяссооттррууддннииччеессттвваа сс ццееллььюю ссооззддаанниияяссллуужжббыы ккооммппллеекксснноойй ппооммоощщии ии ппоодд--ддеерржжккии ЛЛЖЖВВСС ттааккооввыы::•• ЦЦееннттрр ССППИИДД– медицинская, психологическая,социальная помощь ЛЖВС с моментапостановки диагноза и на протяжениижизни с ВИЧ;– консультации специалистов центра встационаре (по медицинским, психоло-гическим, социальным вопросам).

•• ССттааццииооннааррыы//ииннффееккццииоонннныыее ббооллььннииццыы – оказание паллиативной помощи встационаре;– предоставление возможностей дляспециалистов других служб оказыватьпсихологическую, социальную и духов-ную помощь пациентам стационара.

ШАГИ 02, 2005 37

и медицины

СЕМЬ КЛЮЧЕВЫХ ЗАДАЧ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ(согласно Протоколам ВОЗ для стран СНГ, 2004 г.)

Page 38: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

•• ССааммооооррггааннииззааццииии ЛЛЖЖВВСС ии ССППИИДД--ссееррввиисснныыее ННККОО– группы взаимопомощи;– активисты, оказывающие паллиатив-ную помощь: в стационаре и/или надому.

•• ССллуужжббаа ссооццииааллььнноойй ззаащщииттыы ннаассееллее--нниияя– социальная помощь клиенту принеобходимости;– уход на дому.

•• ККрраасснныыйй ККрреесстт– уход на дому.

•• ЦЦееррккооввьь– духовная поддержка с моментапостановки диагноза и в течение жизни; – уход в стационаре и/или на дому.Согласно рекомендациям ВОЗ, ответ-ственность за координацию взаимо-действия между всеми организациями,вовлеченными в оказание паллиатив-ной помощи ЛЖВС, должен взять насебя Центр по профилактике и борьбесо СПИДом. Я лично полностью с этимсогласна, так как именно центр СПИДявляется тем учреждением, в которомчеловеку ставят диагноз, и именно там

стоят на учете ВИЧ-положительные.Это учреждение, которое ближе всехстоит к людям, может и должно статьсвязующим звеном для других органи-заций (а может быть и частных лиц),которые готовы вносить свой вклад вразвитие службы комплексной паллиа-тивной помощи людям с ВИЧ/СПИДом.

Есть еще один вопрос, который я себезадавала постоянно: часто люди, самиживущие с ВИЧ, ухаживают за теми,кто уходит из жизни, – правильно лиэто? Уход за умирающим больным –тяжелая задача для любого человека.Невозможно не пропускать ситуациючерез себя, через свое сердце. Дажекогда нам кажется, что можно постро-ить защитные барьеры, постараться недопускать сильного эмоциональногововлечения в ситуацию, для психикиэто не проходит бесследно. И людисгорают. А ВИЧ-позитивный человек?Ведь неизбежно он будет проециро-вать ситуацию на себя. И, как резуль-тат, эта ситуация для человека, живу-щего с ВИЧ, становится намного тяже-лее, чем для любого другого ухаживаю-щего. Этот вопрос я задала тренеру,которая проводила семинар по паллиа-

тивной помощи – Мэри Джо О’Хара.Она американка, медицинская сестра,много лет работает с ВИЧ-положитель-ными детьми. У нее огромный опыт ока-зания паллиативной помощи детям и ихблизким – она ЖИВЕТ вместе с ними отмомента постановки диагноза допоследнего вздоха ребенка.

– Мэри Джо, как ты считаешь, могут идолжны ли ВИЧ-позитивные люди уха-живать за умирающими ВИЧ-положи-тельными?– Уверена, что «Да!». Ты пойми,Марина, что человек может жить по-разному и умирать по-разному. Смертьможет быть хорошей. И мы можемпомогать делать жизнь и смерть хоро-шими.

После этого разговора я окончательнопоняла, что дело не в ВИЧ-статусе, а вотношении человека, ухаживающего заумирающим, к жизни и смерти. Если онсам свободен от страхов, что называет-ся, «проработал» этот вопрос для себя,то тогда ему есть чем поделиться с тем,за кем он ухаживает. Если ты свободен,то несешь эту свободу с собой.

38 ШАГИ 02, 2005

Page 39: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ШАГИ 02, 2005 39

РОО «СПИД инфосвязь» по программе «Паллиативная помощь и уход»,

реализуемой в рамках Проекта ГЛОБУС, 26–29 апреля 2005 года провела

обучающий семинар ««ООссннооввыы ооккааззаанниияя ппааллллииааттииввнноойй ппооммоощщии ии ууххооддаа ппррии

ВВИИЧЧ//ССППИИДДее»». В семинаре приняли участие представители 10 российских

регионов, участвующих в реализации проекта ГЛОБУС. Каждому региону

было предложено сформировать команду, которая после прохождения

обучения на семинаре будет работать в проекте «Развитие паллиативной

помощи и ухода», финансируемого в рамках проекта ГЛОБУС. Обязатель-

ным условием для формирования команды стало включение в состав пред-

ставителей трех организаций:

– поликлиники для ЛЖВС;

– стационара для ЛЖВС;

– неправительственной организации, представляющей интересы ЛЖВС.

После прохождения обучения региональным командам предлагается разра-

ботать проект по развитию паллиативной помощи в своем регионе. Обуче-

ние на семинаре прошли 76 человек. Вот мнения некоторых участников о

паллиативной помощи:

ММннеенниияя ууччаассттннииккоовв ссееммииннаарраа

ББааддммааеевв ББааттоорр –– ззаавв.. ооттддееллееннииеемм ииннффееккццииоонннноойй ббооллььннииццыы,,

гг.. УУллаанн--УУддээ

«Я давно занимаюсь ведением пациентов с ВИЧ/СПИДом, термин палли-

ативная помощь воспринимал исключительн, как медицинский. О немеди-

цинских аспектах паллиативной помощи я впервые услышал на семинаре.

Для меня большим открытием стала возможность бригадной формы

работы с подключением к оказанию помощи: психологов, ЛЖВС,

социальных работников. Очень важно, чтобы в оказании помощи участво-

вали добровольцы из числа ЛЖВС, ведь им пациент откроется с большей

готовностью. Такие формы работы открывают дополнительные возможно-

сти для оказания помощи, делают ее более эффективной».

РРууззнняяеевваа ЛЛююддммииллаа –– ссппееццииааллиисстт ппоо ссооццииааллььнноойй ррааббооттее,,

гг.. ККрраасснноояяррсскк

«До семинара я слабо себе представляла, что такое паллиативная

помощь, это был для меня медицинский термин. После семинара мое

представление изменилось – я поняла, что при оказании паллиативной

помощи есть место и социальному работнику. Роль социальной службы

очень важна при ведении самого пациента, а также его родственников и

близких. По моему мнению, паллиативная помощь – это необходимая

вещь».

ЗЗааррууббииннаа ННааттааллььяя –– ссппееццииааллиисстт ппоо ссооццииааллььнноойй ррааббооттее,,

гг.. ККааззаанньь

«Раньше для меня термин «паллиативная помощь» ограничивался помо-

щью больным, которые находились в терминальной стадии. После семи-

нара пришло понимание, что паллиативная помощь – это сопровождение

пациента с самого момента постановки диагноза. Это не только достой-

ная смерть, но и улучшение качества жизни. Конечно, при оказании такой

комплексной помощи это должна быть командная работа».

Page 40: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ВВооппррооссыы,, ссввяяззаанннныыее сс ээппииддееммииееййВВИИЧЧ//ССППИИДДаа вв РРФФ ббууддуутт ппоодднняяттыы ннааГГооссууддааррссттввеенннноомм ССооввееттее РРооссссииии

Об этом заявил заместитель мини-стра Здравоохранения и социальногоразвития Владимир Иванович Старо-дубов ннаа ввссттррееччее сс ААккттииввииссттааммииФФррооннттЭЭЙЙДДСС, которая проходила 26мая в Санкт-Петербурге.

ВВссттррееччаа яяввлляяллаассьь ппррооддооллжжееннииееммддииааллооггаа сс ппррееддссттааввииттеелляяммииММииннззддррааввссооццррааззввииттиияя,, ннааччааттооггоо ввооввррееммяя ппррооввееддеенниияя ааккццииии ««ММоосстт ППооззоо--рраа»» 1144 ммааяя вв ММооссккввее..

На встрече обсуждались вопросы,связанные с доступом к лечению,регистрацией генериков, замести-тельной терапией, а так же координа-цией государственных СПИД-сервис-ных и фтизиатрических структур.В.И. Стародубов согласился с акти-вистами в том, что ситуация с досту-пом к лечению для ВИЧ-позитивных

людей в России тяжелая, но уверил,что Правительство ведет работу поснижению цен с фармацевтическимикампаниями. И уже есть договорен-ность о снижении стоимости цены напрепараты до 1700 долларов в год.Планируется продолжить перегово-ры о снижении цен и начале выпускапатентованных препаратов в России.

Как утверждает В.И. Стародубов,работа по производству препаратов вРоссии будет проводиться в триэтапа. На первой стадии – фасовкатаблеток, затем – открытие производ-ства препаратов, и в финале – произ-водство субстанций. По мнению Вла-димира Ивановича, доступностьлечения должна быть обеспечена засчет взаимодействия различныхорганизаций и фондов, таких какФедеральный бюджет, муниципаль-ные бюджеты и международные орга-низации. На заданный активистамивопрос о возможном отечественномпроизводителе, заместитель мини-

стра В.И. Стародубов ответил, что:«Рынок – есть рынок, и Правитель-ство не имеет рычагов давления напредпринимателей».

Так же заместитель министра пооб-ещал, что процедура получения инва-лидности для ЛЖВС будет значитель-но упрощена, тем самым будет запу-щен еще один механизм по социаль-ной защите ВИЧ-позитивных граж-дан.

При обсуждении ситуации в областикоординации государственныхСПИД-сервисных и фтизиатрическихслужб, Владимир Иванович полно-стью согласился с мнением Активи-стов ФронтЭЙДС обо всей тяжести исерьезности ситуации и пообещал,что в ближайшие два-три месяцаМинистерство подготовит документ,обеспечивающий улучшение взаимо-действия этих отраслей медицины.

В отношении перспектив начала про-грамм по заместительной терапииСтародубов заявил, что вМинистерстве здравоохранения исоциального развития не рассматри-вается возможность внедрения этихпрограмм в ближайшее время, и чтоскорее всего программы не будутвведены даже в качестве «снисхож-дения к ВИЧ-инфицированным нар-команам». Тем не менее, российскаясторона будет внимательно следитьза ходом внедрения этих программ вУкраине и, возможно, после изученияукраинского опыта рассмотрит этотвопрос ввиду «схожести менталитетанародонаселения».

А. ВолгинаФронтЭЙДС

40 ШАГИ 02, 2005

К статье «Акции прямого действия» на странице 34

Page 41: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

аакк ггооввооррииттьь оо ссввооеемм ВВИИЧЧ--ссттааттууссееПоложительный результатанализа на ВИЧ – сильней-

ший стресс, и каждый реагирует нанего по-своему. Одному человекухочется спрятаться и сделать все воз-

можное, чтобы об этом никто не узнал.Другой, напротив, хочет поставитьпечать себе на лоб, чтобы знали все.Большинству людей бывает необходи-мо поделиться, выговориться. Но этогоне стоит делать сгоряча.

В первое время старайся открыватьсятолько тем людям, которые, ты уверен,окажут помощь и поддержку, не рас-скажут о диагнозе еще кому-то. Примиво внимание, что человек в силу разныхпричин может поделиться твоей тайнойеще с кем-то.

Если ты находишься под воздействиемсильных эмоций, то может быть, лучшесначала обратиться на телефон дове-рия. В этом случае можно быть совер-шенно уверенным, что разговор оста-нется в тайне и не будет иметь никакихнежелательных последствий.

И все-таки рано или поздно каждыйпринимает решение кому-то открыться.Ведь постоянно что-то скрывать – этозначит не получать поддержки, когдануждаешься в ней, бояться, что тайнавсплывет, и постоянно что-то недогова-ривать.

ЕЕссллии ттыы рреешшиилл ооттккррыыттььссяя ррооддииттеелляямм

ППрреежжддее ччеемм ннааччааттьь ррааззггооввооррПостарайся вспомнить себя в тотмомент, когда тебе сообщили диагноз.Вспомни бурю эмоций, которая тобойовладела, или, наоборот ступор, в кото-ром ты оказался на долгое время.Вероятно, что все те же чувства будутиспытывать и твои близкие. В своевремя СМИ создали следующий штамп:ВИЧ=СПИД=СМЕРТЬ. Вполне вероят-но, что твои родители живут в такойреальности. Кроме того, они могутдумать, что это заболевание «наркома-нов, геев и проституток». Будь готов,что разговор может повернуть в русло«как ты заразился?» и тебе придетсячто-то отвечать. Реши, что ты будешьговорить в ответ: «всю правду», частьправды или откажешься отвечать.

ШАГИ 02, 2005 41

НЕПРОСТОЙРАЗГОВОР

К

ann, 20.04.2005 19:23 :хочешь новость?

Helga, 20.04.2005 19:23 :давай

ann, 20.04.2005 19:23 :есть такая штука: коминаут... тобишь открытие, признание...какая-тотакая фигня... тут жуткая СПИДофобка Машка недавно узнала инормально восприняла...вот я и думаю всем рассказать постепенно)))

ann, 20.04.2005 19:23 :ну типа у меня и у мужа ВИЧ, а сын у нас здоровенький и толстый)))

ann, 20.04.2005 19:24 :и ваще мы счастливы))) а я вот с усталости высосала бутылочку пивкаи поперло меня на откровенность))) ГЫ)))

ann, 20.04.2005 19:24 :ничего говорить не надо

ann, 20.04.2005 19:24 :просто знай

ann, 20.04.2005 19:25 :я тебя люблю

Helga, 20.04.2005 19:25 :спасибо, что сказала....

Page 42: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

СС ччееггоо ннааччааттьь??Намеки не помогут. Не стоит надеятьсяна то, что родные или близкие ужедога-дываются о твоем ВИЧ-статусе,даже если раньше ты часто намекал имна это. Такая тактика прак-тическиникогда не срабатывает. В редких слу-чаях близкие люди задаются во-про-сом: «Почему он заговаривает обэтом?». Часто они просто подсозна-тельно игнорируют то, чего не хотятзамечать. По-этому намеки нельзя счи-тать предвари-тельной подготовкой.

Возможно, для того, чтобы разговорпрошел легче для вас обоих, тебе стоитсначала подготовить своего собесед-ника. Например, ты можешь расска-зать содержание «интересной телеви-зионной передачи», принести «отдруга» любопытную брошюру о ВИЧ,оставить на видном месте газетнуюстатью о ВИЧ/СПИДе с достовернойинформацией. Это даст возможностьначать разговор, выяснить, какое пред-ставление о ВИЧ-инфекции имеет твойблизкий человек, дать ему правильнуюинформацию об инфекции.

ВВооззььммии ннаа ссееббяя рроолльь ппррооввооддннииккааСейчас ты владеешь информацией идолжен помочь близким разобраться вней. Ты станешь их проводником на не-знакомой территории. Ведь не факт,что среди друзей и коллег найдетсякто-то, спо-собный оказать поддержкутвоим род-ным. Кроме того, сразу вста-нет вопрос конфиденциальности. Дажесвященни-ки, к которым иногда обра-щаются в подобных ситуациях, из-занехватки информации не всегда могутоказать практическую помо-щь. Врачиже больше интересуются физическимздоровьем пациента и мало посвящаютвремени психологическим нюансам.

ВВооооббрраажжееннииее ппооммоожжеетт ппооддггооттооввииттььссяяЕсть упражнение, которое стоит выпол-нить перед тем, как приступить непо-средственно к признанию. Реши, чеготы ждешь от этого разговора. Предпо-ло-жи несколько вариантов развитияразго-вора. Что скажут близкие? Какты отве-тишь? И то и другое желатель-но записать. Что ты будешь чувство-вать? Запанику-ешь? Почему? Какиеподсознательные страхи ты испытыва-ешь по отношению к родным? Можешьли расплакаться? Сто-ит быть готовымко всему. Тщательно изу-чи свои запи-

42 ШАГИ 02, 2005

Helga, 20.04.2005 19:26 :через секс перешло?

Helga, 20.04.2005 19:26 :я тут у Панюшкина читаю об этом...народ живёт и радуется, так чтоничего страшного

ann, 20.04.2005 19:27 :это ты мне можешь не рассказывать (что ничего страшного)это я сама всем рассказываю)))

ann, 20.04.2005 19:27 :Вася мне все предлагает лица открывать ну по ТВ как ВИЧпозитивныевыступать и т.д. а я родственников не хочу волновать и сыну жизньусложнять (соседи, садики, поликлиника) а ваще было бы прикольно

ann, 20.04.2005 19:28 :вот пока просто эксперименты провожу "как реагируют ВИЧ -отрицательные" ты первая попала)))

Helga, 20.04.2005 19:29 :=))я немного в шоке...но это нормально....

ann, 20.04.2005 19:29 :слушай, а с чем шок связан? мне прямо интересно!с нехваткой информации о ВИЧ? или с общественными стереотипами?

ann, 20.04.2005 19:30 :вообще, если тебе надо время, чтобы переварить, то можем потом наэту тему поговорить но если у тебя какие-то вопросы или еще что, то яготова на все ответить

Helga, 20.04.2005 19:31 :нет, с тем, что это ты, моя подруга. Человек, которого я знаю илюблю.... и зря раньше не сказала...про ребёнка, блин, сказала, а проэто нет

ann, 20.04.2005 19:31 :блин...

ann, 20.04.2005 19:31 :вот и Машка туда же

ann, 20.04.2005 19:32 :просто у меня не было кризиса или еще чего я знала что у Васи ВИЧ иэто был сознательный выбор мне не нужна была поддержка впринятии диагноза и т.д., поэтому я никому и не говорила

Helga, 20.04.2005 19:32 :прости, а долго всё это скрывалось?

ann, 20.04.2005 19:33 :а еще у меня много подруг близких в этой теме работают и им я сразусказала... просто не было необходимости и зазря взрывать кому-то

Page 43: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

си, продумай аргументы. С чего нач-нешь? Думаю, ты сам понима-ешь, что,говоря им: «У меня для вас пло-хиеновости», — ты провоцируешь нега-тивную реакцию. Лучше начать пример-но так: «Я долго думал, и сейчас хочувам рас-сказать кое-что очень важ-ное». В любом случае они вряд лиобрадуются этой но-вости, но так тызаранее дашь им понять, что предстоитсерьезный разговор.

Не стоит затягивать вступление иходить вокруг да около, этим ты тольконаве-дешь их на мысль, что случилосьнечто ужасное, раз ты так стремишьсяоттянуть само сообщение. Можно ска-зать, например, так: «Помните, мы как-то обсуждали вопросы ВИЧ-инфекции?Наверное, вы заметили, что эта темамне небезразлична. Дело в том, что уменя ВИЧ». Не исключено, что их реак-ция окажется совсем непохожа на ту,которую ты предполагал и к которойготовился. В любом случае, продуман-ные заранее ответы помогут не расте-ряться в ответственный момент. Избе-гай упреков, которые все-гда идут понарастающей и завершаются класси-ческим семейным скандалом.

ВВыыббииррааеемм ммеессттоо ии ввррееммяяТеперь, когда ты представляешь себесо-держание предстоящего разговора,пора определиться с местом и време-нем его проведения. Не стоит сооб-щать матери о своем ВИЧ-статусе вовремя шумной вечеринки. Представьте:музыка, смех, танцы... «Мам, я тут хотелтебе сказать — у меня ВИЧ». Ничего,кроме шока от такого информационно-го удара, мать испытать не может. Онаможет быть травмирована не столькосодержанием признания, сколько егоформой.

ККаакк ооттввееччааттььПредположим, признание состоялось...Попробуем представить его послед-ствия. Прежде всего, не воспринимайвсе буквально. Близкие тебе людимогут даже кри-чать и злиться, но тыдолжен помнить, что в первую очередьони злятся на са-мих себя, на то, что«не смогли уберечь тебя». Если бы онимогли говорить спокойно, то ска-залибы просто: «Погоди, мы все об-думаеми поговорим чуть позже». Роднымнеобходимо время, чтобы разобратьсяв собственных чувствах. В этом ты дол-

ШАГИ 02, 2005 43

мозг не хотелось))) а за что простить? я ни на что не обижаюсь...наверное просто забыла смайлов добавить)))

ann, 20.04.2005 19:34 :ну как долго...с тех пор как мы с Васей сошлись...

ann, 20.04.2005 19:35 :помню как-то у Верки бухали...ты была? поднимали тему ВИЧ, а ятогда датая была, чуть не сказала... но сдержалась)))

Helga, 20.04.2005 19:36 :неа, не была а что там с препаратами нужными за история?

ann, 20.04.2005 19:37 :ну лет через 7-10 жизни с ВИЧ человеку требуется каждый день питьтаблетки фармкампании взвинтили на них цены и поэтому онидоступны далеко не всем нуждающимся

ann, 20.04.2005 19:37 :в России щас ситуация улучшается, вроде цены снижают игосударство будет всех обеспечивать

Helga, 20.04.2005 19:37 :я слышала, что добились уже снижения цен

ann, 20.04.2005 19:37 :ага

Helga, 20.04.2005 19:38 :а как Васька заразился?

ann, 20.04.2005 19:38 :торчал

ann, 20.04.2005 19:38 :а почему такой вопрос? (мне это для исследования общественногомнения интересно)

Helga, 20.04.2005 19:39 :потому что ищу причинно-следственные связи

Helga, 20.04.2005 19:39 :=)

ann, 20.04.2005 19:39 :в смысле?

Helga, 20.04.2005 19:40 :ну, если ещё спрошу зачем торчал, то будет яснее причина...аследствие я уже знаю

Helga, 20.04.2005 19:43 :а можно ещё вопрос про твой сознательный выбор?

Page 44: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

жен поддержать их. Если, например,видишь слезы у матери на глазах, неговори: «Мама, не плачь», скажилучше: «Мама, я понимаю, что тебесейчас тяжело...». Если они винят вовсем себя, скажи: «Я понимаю вашичувства, но в том, что это произошло,нет вашей вины». Может случиться итак, что они никак не отреагируют насообще-ние и предпочтут сменитьтему. Тогда попробуй спросить: «Как тыотносишься к тому, что у меня ВИЧ?».Если в ответ — мол-чание, не настаи-вай. Может быть, позже они сами вер-нутся к этому вопросу. Ведь информа-ция в СМИ очень противоречива, ивполне возможно, что в первую оче-редь родителям придут на ум не самыеобъективные факты. Ты не можешьконтролировать страхи и чувства дру-гого человека. Главное — помни, чтоэто реакция на ситуацию, а не на тебя.В конце разговора еще раз напомни,что доверился им потому, что онисамые близкие и дорогие тебе люди, иты не хо-чешь ничего от них скрывать.

ЧЧттоо жжддеетт ттееббяя ввппееррееддииДля того чтобы успешно преодолетькри-зис, и тебе, и твоим родным и близ-ким придется научиться быть откровен-ными, смотреть правде в глаза и прини-мать друг друга такими, какие вы есть.Стоит научиться быть более вниматель-ными, уметь говорить: «Мне не стоилокри-чать», «Я обдумал твои слова, иони по-казались мне разумными»,«Наверное, нам всем нужно большеузнать об этом». Не забывай, что кри-зис в отношениях с близкими – это невойна, и победителей в ней не будет.Скрывая правду, ты мучаешься и отто-го, что не можешь порой поделитьсяпереживаниями, и оттого, что вынуж-ден что-то скрывать, и оттого, чтобоишься разоблаче-ния. Отец, мать,родственники и друзья – всем им тывынужден лгать или что-то недоговари-вать. Из-за этого страдаешь именно ты.И все-таки они должны все узнать, иузнать именно от тебя. Ты в состояниипостро-ить честные и доверительныеотношения!

ППррии ннааппииссааннииии ссттааттььии ииссппооллььззооввааллииссььммааттееррииааллыы жжууррннааллаа ««ККввиирр»»

44 ШАГИ 02, 2005

ann, 20.04.2005 19:44 :сколько хочешь

Helga, 20.04.2005 19:45 :что это вообще такое...ведь можно было использовать кондомы?

ann, 20.04.2005 19:45 :торчал потому, что папа ушел в 12 лет, что жил с мамой в 12-метровойкомнате в общаге на её небольшую зарплату, что все в районе нешиковали...зато все торчали...

Helga, 20.04.2005 19:47 :да, я знаю, что в свое время это было сильно распространено

ann, 20.04.2005 19:47 :ну...просто мы все равно сорирались заводить детей, а при этом рискнеизбежен, т.е. есть где-то в Германии системы очистки спермы... нокак-то это сложно и заморочено))) а еще у меня какое-то раздражениеначалось в один момент и с гандоном больно было, а не заниматьсясексом мы тогда не могли)))

ann, 20.04.2005 19:48 :т.е. мы не дураки, это горе от ума)))т.е. не горе вовсе, но халатное отношение, т.к. не боюсь я ВИЧ -терапия уже сейчас есть, вакцина рано или поздно появится, да ивообще все мы смертны

Helga, 20.04.2005 19:48 :это точно!

Helga, 20.04.2005 19:49 :Андрею-то говорить или сама при случае?

ann, 20.04.2005 19:49 :ну...мне все равно...если он не стреманется вдруг (всяко бывает)ведь мы к вам приедем)))

ann, 20.04.2005 19:50 :а че у вас нет ни одного ВИЧ+ друга???

Helga, 20.04.2005 19:51 :ну, я вообще спрошу сначала, что он там себе об этом думает... апотом решу... неа, таких положительных друзей у нас ещё не было =))

ann, 20.04.2005 19:51 :ну это вы просто не знаете))) стопудово!

ann, 20.04.2005 19:53 :слушай, а тебя не обидит, если эту переписку с измененными именамив журнале для ВИЧ+ опубликовать?типа "Друг не осудит, друг поймет", а?

Helga, 20.04.2005 19:54 :не вопрос...

Page 45: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ммааее ннаа оодднноомм иизз ооббщщеерроосс--ссииййссккиихх ттееллееккааннааллоовв ппрроо--шшеелл ддооккууммееннттааллььнныыййффииллььмм,, рраассссккааззыыввааюющщиийй оо

жжииззннии ВВИИЧЧ--ппооллоожжииттееллььнныыхх вв РРооссссииии ннааппррииммееррее ппииттееррссккоойй ггррууппппыы ввззааииммооппоо--ммоощщии ««ССввееччаа»».. ККаакк ооббъъяяссннииллии ааввттооррыыффииллььммаа,, ооннии ххооттееллии сснняяттьь ссввееттллыыййооппттииммииссттииччеессккиийй ффииллььмм,, нноо жжииззнньь ккааккввссееггддаа ввннеессллаа ссввооии ккооррррееккттииввыы,, ииффииллььмм ппооллууччииллссяя ттааккиимм,, ккааккиимм ееггоо ууввии--ддееллии ззррииттееллии..

Создателям фильма «Смерть с откры-той датой» хотелось рассказать олюдях, живущих с ВИЧ, об их каждод-невных проблемах, мыслях и чувствах,об их месте в нашем обществе и госу-дарстве. Рассказать просто и досто-верно, не пользуясь устоявшимисяштампами и клише. Следует признать,что это им удалось.

Герои фильма открыли свои лица и, какоказалось, они ничем не отличаются отостальных людей. Это открытие пора-зило даже самих документалистов.

Известно, что одной из серьезных про-блем является проблема слабойинформированности, безграмотностиобщества в вопросах, связанных сВИЧ/СПИДом. Сами создатели фильмав ходе работы и общения со своимигероями постепенно избавлялись отстраха. Страха необъяснимого и в тоже время понятного: страха поздоро-ваться за руку, страха заразиться,общаясь с ВИЧ-положительными. Длягероев фильма это не было чем-тоновым, с таким отношением они стал-кивались и сталкиваются каждый день,

они научились понимать и приниматьэтот страх. Для них гораздо тяжелеесправиться со страхами, которые сидятв них самих.

В ходе съемок фильма один из основа-телей движения «Свеча» Ярик ушел изжизни. Что послужило причиной? Ктомог помочь ему и не помог? Его друзьяпытались разобраться в этом, онизнали и, наверняка, понимали, что тво-рилось в душе Ярика. Ведь каждыйдень – это, прежде всего, борьба ссамим собой, а затем уже и со всеммиром. И главное в этой борьбе вну-тренняя победа.

Путь к ней начинается с того момента,когда впервые ты ставишь себевопрос: за что это мне, в чем я виноват?На этот страшный вопрос обществовсегда с готовностью дает не менеежестокий ответ: они виноваты сами, вовсем и, следовательно, им самим отве-чать и искупать эту вину.

Но многие герои фильма смогли отве-тить для себя на этот вопрос иначе. Аскорее не ответить, а разглядеть запервым, второй, вечный русскийвопрос: Что делать? И он оказался дляних гораздо более важным. Они поня-ли, важнее что-то делать, а не копаться

ШАГИ 02, 2005 45

«Пока не гаснет

свет…»

В

Автор идеи - Валерий Панюшкин - справа, автор сценария - Павел Шеремет - слева

Page 46: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

в своих чувствах, обвиняя себя, Бога ивесь мир в своей беде. Необходимоспасать себя и других, лучше встать,чем лежать, эффективнее идти, чемстоять. В этом поиске они нашли мно-жество ответов, которые наполнили ихжизни новым смыслом.

Избавиться от страха смерти, от страхаодиночества, от страха, что тебя никтоне любит очень сложно, практическиневозможно. Но шаг за шагом героифильма идут вперед, идут вместе,порой не зная, что ждет их впереди.

На телеэкране кадры беседы ВИЧ-положительных с психологом, на гла-зах многих слезы.- Скажи ей, скажи всем нам, что тынуждаешься в любви, попроси об этом.Ведь это то единственное, что нужнотебе.

Кадры из питерской подземки: подшум, уносящегося в тоннель, поездагруппа людей дико, во всю глотку,задорно и весело орет, глядя друг надруга. Стало легче? Вроде бы, да.

Дети с ВИЧ+ статусом в детском доме.К ним пришли взрослые ВИЧ-положи-тельные. Общая радость. Слова приз-нания, что взрослым – это нужно боль-ше, чем детям. Надежда девушки на то,что когда-нибудь и у нее будут соб-ственные дети.

Прикованные к железной ограде зда-ния Министерства юстиции люди. Вкадре жесткий и уверенный в себечиновник, по словам которого у всехВИЧ-положительных, находящихся вместах лишения свободы с лечением илекарствами все в порядке.

Сигналящий автомобиль скорой помо-щи и сбивчивый рассказ о задержанииактивистов, о вскрытых венах в мили-цейском «обезьяннике». Крик: «Они непонимают, что нам нечего бояться, ониничего не понимают…»

ТТаакк,, шшаагг ззаа шшааггоомм кк ввннууттррееннннеейй ссввооббоо--ддее,, ддрруугг кк ддррууггуу,, ввммеессттее ии ппоо ооттддееллььнноо--ссттии..Финал фильма. Главная героиня впер-вые прыгает с парашютом. Авторы непокажут, как она приземлится, кто икак ее встретит, там, на земле.

Каждый день ей вот так приходитсяпрыгать в бездну. Первый раз всегдастрашно, но затем легче. Первый разты не знаешь, что будет и как, потомприходит опыт, появляются друзья иединомышленники. И оказывается, чтопрыгать вместе гораздо интереснее ивеселее, в чем-то легче, в чем-топроще, а в чем-то сложнее. В воздухе,составляя умопомрачительные по кра-соте и сложности акробатическиефигуры, чувствуя плечо друга и восторгполета, тебе уже не важно, кто встре-тит тебя на земле, важен сам полет,ощущение свободы и полноты жизни,единства со всеми и с этим далеким(оттуда сверху), но все равно такимблизким и родным миром.

PP..SS.. Обидно только, что этот докумен-тальный фильм был показан поздновечером. Мне, как человеку малознако-мому с ВИЧ-положительными, этотфильм дал очень много. Но большин-ство людей нашей огромной страныуже мирно спало. И в данном случаесон – это не лучшее лекарство от нез-нания, безразличия и равнодушия.

С. Тюрин

46 ШАГИ 02, 2005

КОНКУРС КРАСОТЫ МИСС ПОЗИТИВ 2005!

Милые Дамы!

Жизнелюбие и открытость,Оптимизм и привлекательность,Активность и целеустремленность,Смелость и стремление к победе –ЭТО ВАШ ПУТЬ!

К участию в конкурсе приглашаются все желающие. Единственное условие – ВИЧ-позитивный статус.

До 1 октября 2005 года мы ждем ваши фото (по возможности качественные) и любую информацию о себе, которую вы захотите сообщить, по адресу: 105062 Москва, а/я 112, журнал «Шаги» или в электронном виде на адрес: [email protected]. Конфиденциальность вашей информации гарантируем.

Победители конкурса попадут на обложку журнала «Шаги», получат ценные призы.

Параллельно наш конкурс будет проходить в Интернете на сайте www.poz.ru

Page 47: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

ППооддссккаажжииттее:: ммоойй ббррааттззааккооннччиилл ппооввааррссккооее ууччииллии--щщее ии ххооттеелл ууссттррааииввааттььссяяннаа ррааббооттуу,, нноо,, ууззннаавв оо ссттаа--ттууссее,, рреешшиилл,, ччттоо ееггоо ккааррььее--рраа ррууххннууллаа.. ММоожжеетт ллии оонн

ррааббооттааттьь ппоо ссппееццииааллььннооссттии,, ннуужжнноо ллииееммуу ссддааввааттьь ааннааллииззыы ии ппррееддооссттааввлляяттььиихх ппррии ппррииееммее ннаа ррааббооттуу,, ввооооббщщее ккааккииееппррооццееддууррыы ннееооббххооддииммыы ддлляя ппррииееммаа ннааррааббооттуу вв ооббщщееппиитт?? В соответствии с законом «О санитар-но-эпидемиологическом благополучиинаселения» работники отдельных про-фессий, производств и организацийпри выполнении своих трудовых обя-занностей обязаны проходить предва-рительные (при поступлении на работу)и периодические профилактическиемедицинские осмотры.

Данные о прохождении медицинскихосмотров подлежат внесению в личныемедицинские книжки. Работники, отка-зывающиеся от прохождения медицин-ских осмотров, не допускаются к рабо-те. Перечни работ, при выполнениикоторых обязательны медицинскиеосмотры работников, а также врачей-специалистов, участвующих в проведе-нии этих медицинских осмотров, инеобходимых лабораторных и функ-циональных исследований, неодно-кратно утверждались и изменялись

приказами Министерства здравоохра-нения. Перечень необходимых предваритель-ных и периодических исследований, атакже медицинских противопоказанийдля работников предприятий обще-ственного питания, торговли, буфетов,пищеблоков всех учреждений, в томчисле железнодорожного и авиатранс-порта утвержден приказом МинздраваСССР от 29 сентября 1989 года № 555.ВВ ссооооттввееттссттввииии сс ээттиимм ппррииккааззоомм ннееппррееддууссммооттрреенноо ииссссллееддооввааннииее ккррооввии ннааВВИИЧЧ,, ии ззааббооллееввааннииее,, ввыыззыыввааееммооее ввиирруу--ссоомм ииммммууннооддееффииццииттаа ччееллооввееккаа,, ннееяяввлляяееттссяя ппррооттииввооппооккааззааннииеемм ддлляяввыыппооллннеенниияя ррааббоотт ннаа ппррееддппрриияяттиияяххооббщщеессттввееннннооггоо ппииттаанниияя..

ККааккиимм ооббррааззоомм ммоожжннооккууппииттьь ааннттииррееттррооввиирруусснныыееппррееппааррааттыы??С п е ц и а л и з и р о в а н н а ямедицинская помощь дляВИЧ-положительных ока-

зывается в специализированных меди-цинских организациях субъектов Рос-сии за счет средств бюджетов субъек-тов.

Согласно ст. 4 Закона № 38-ФЗ госу-дарством гарантируется обеспечение

больных бесплатными медикаментамидля лечения ВИЧ-инфекции в амбула-торных условиях в федеральных спе-циализированных медицинских учреж-дениях. В учреждениях здравоохране-ния, находящихся в ведении субъектовРоссийской Федерации, порядок бес-платного обеспечения медикаментамиустанавливают органы государствен-ной власти субъектов.

Это означает, что купить АРВ-препара-ты невозможно, да и не нужно, т.к.получают их ВИЧ-позитивные россиянебесплатно по назначению врача-инфекциониста.

ННее ммооггллии ббыы ВВыы ввыыссллааттььккооннввееррттыы,, ввииттааммиинныы,,ллееккааррссттввеенннныыее ппррееппаарраа--ттыы??У нашего журнала вполнеконкретная цель – доно-

сить информацию о социальных,психологических, медицинских и дру-гих аспектах жизни с ВИЧ.

Финансирование журнала не предус-матривает деятельности по рассылкедругих материалов (кроме журнала) итем более лекарственных препаратов.

ШАГИ 02, 2005 47

Ответы на вашиписьма

В редакцию приходит множество вопросов, как о Движении "Шаги", так и к Игорю Пчелину персонально. Эсе письма переданы руководителю Движения. Теперь вы можете напрямую обращаться к представителям Движения по всем интересующим вас вопросам.

Контактное лицо: Игорь Пчелин, тел. 8-916-681 -9069, 105062, Москва, а/я 302.e-mail: [email protected]

Page 48: ШАГИ 02, 2005 Содержаниеhttps://вич.рф/doc/gyrnal_shagi_2_2005.pdfДля наших подписчиков и для России понятие ДИЗ – новое

11.. Люди старше 40 лет с ВИЧ, желающие общаться, звони-те. ГГааллииннаа, 2 года ВИЧ+, 49 лет, г. Москва (095) 918-85-79.

22.. ММееффооддььеевв ССееррггеейй ААллееккссааннддррооввиичч. Мне 27 лет, я ВИЧ+,уже почти пять лет. В данный момент отбываю наказание висправительной колонии. Хочу познакомиться с девушкойдля переписки и общения. Адрес: 192288, г. Санкт-Петер-бург, Обухово-Грузовой проезд, д.7, учр. УС-20/6, 1 отряд.

33.. ЧЧееррккуунноовв ММииххааиилл ГГееннннааддььееввиичч. Хочу познакомиться сдевушкой, такой же ВИЧ+, которая также как я, хотела быпродолжать дальше жить, иметь семью, любить и быть люби-мой. Сейчас отбываю срок в колонии общего режима. Я рус-ский, мне 23 года, шатен, с чувством юмора, без вр./пр., рост175. Адрес: 624593, Свердловская область, г. Ивдель-3, п/оПершино, УЩ 349/62, 7 отряд.

44.. Познакомлюсь с общительными девчонками для друже-ских отношений и переписки. О себе: 26 лет, с неограничен-ным чувством юмора. Отвечу всем. ББооббрроовв ТТииммуурр ВВллааддииммии--ррооввиичч. 1979 г.р. Адрес: 171066, Тверская область, Бологов-ский район, п. Лыкошино, ЛИУ-3.

55.. Одинокий молодой человек, 21 год, желает познакомить-ся с девушкой 22-25 лет для создания серьезных отношений.О себе подробности в переписке. Фото поможет понять,походим ли мы друг другу или нет. На письмо с фото отвечув первую очередь. Пишите, не пожалеете. ММаарруущщаакк ННииккииттааВВллааддииммииррооввиичч. Адрес: 157960, Костромская область, пос.Островское, ИК 15/4, отряд 6/2.

66.. Хотим с кем-нибудь вести переписку. ВИЧ-положитель-ные: ББеессппааллоовв ААллееккссеейй ААллееккссееееввиичч.. ССооббиирроовв УУрраалл ННууррууллллоо--ввиичч.. ММааккаарроовв ССееррггеейй ААффааннаассььееввиичч.. РРууссиинноовв ААллееккссааннддрр ВВллаа--ддииммииррооввиичч.. ККииррииллююкк ААллееккссеейй ВВаассииллььееввиичч. Адрес: 622005, г.Нижний Тагил, УЩ 349/5, 14 отряд.

77.. ГГаассыыммоовв ММааккссиимм. 22 года, рост 187 см.; по гороскопу“скорпион”. Симпатичныймолодой человек. Увлекаюсь спортом. Люблю путешество-вать. Слушаю музыку любых направлений. Вполне веселый ижизнерадостный человек. Хочу познакомиться и обрестиотношения с девушкой, которая поймет и будет рядом в труд-ную минуту. Красота не показатель, главное понимание!Отвечу всем без различия. Пишите, буду ждать. Тверскаяобл. Нелидовский р-н, п. Монино. Уч. ОН 55/9, отряд № 7.Гасымову Максиму Рафиковичу, 1982

88.. ГГааллииббааббиинн ООллеегг. Девчонки! Кому нужны проблемы?Пишите, Буду рад.Есть серьезные намерения. Девчонка, ВИЧ+, жду письмиш-ко. У меня есть сын, ему сейчас 7 лет. Освобожусь. Он будетжить со мной.Мои данные: русский, средний рост, зеленая глаза, темно-русые волосы.Ивановская обл., Южский р-н, п. Талицы, ЛИУ-8, 2-й отр.,инд: 155644

99.. ЕЕрршшоовв ММииххааиилл ЮЮррььееввиичч 1979 г.р. Косилов Андрей Алек-сандрович 1972 г.р. Хотим познакомиться с девушками длясерьезных отношений. Ответим на любые письма. 410059 г.Саратов, ОТБ-1, 2-е терапевтическое отделение.

1100.. ООннууччиинн ЕЕввггеенниийй ВВаассииллььееввиичч. Дело, вот какого рода: там у вас на воле модаПо газетам находить, кто и с кем хотел бы жить.Я прикинул, взвесил шансы… маловато, есть ньюансы!Я ж в неволе срок мотаю и отлично понимаю:Объявление давать – это ж только баб пугать.Обращусь-ка лучше к Вам, вы ведь видите тех дам,Что хотели бы найти Счастье. Господи, прости!Посоветуйте одной, проще адрес дайте мой,Пусть она письмо черкнет, и у нас «лемур» пойдет!С кем хотел вступить бы в брак? Опишу примерно так:Чтоб не старше сорока и не очень высока.Хоть брюнетка, хоть блондинка, а в глазах была б искринка,Чтоб без комплексов советских, без вопросов глупых, детских.Понимающая верно, что нормально, а что скверно.И чтоб знойною была – я люблю эти дела.Чтоб помочь своей судьбе, напишу и о себе:Все нормально и прилично, где-то даже симпатично.Голубые есть глаза, совесть вроде, как слеза.В меру юмора, не глуп, малость скромен, однолюб!Двадцать шесть (из них чуть-чуть) в зоне должен отдохнуть.Так что, полон разных сил, водку горькую не пил,Не кололся, не вдыхал. Грешен – малость воровал!Вот теперь и искупаю: каюсь, мучаюсь, страдаю!!!Почему пишу в стихах? Объясняю в двух словах:Если просто написать, Вы ж не будете читать.Ведь обратный адрес зона, на вниманье нет резона.Ну, а вот в стихах прикол. Вот вы сядете за стол,Для подъема юморного, зачитайте – это ново.Ну, на этом до свиданья, в общем, если есть желаньеУ какой-нибудь мадам, – руку, сердце я отдам!Как последнюю рубаху без сомнения и страху!

P.S. Я дворцов не обещаю, потому что сам не знаю,Как и где мне жить придется, но удача улыбнется.В это верю и ведь так, и хоть уж я не юнец,Но мечтать не разучился…. Что-то я разговорился…Будьте счастливы пока! С уважением, З.К.!

Адрес: 618527, Пермская область, г. Соликамск, п. НижнееМошево, ГЛПУ – 17.

48 ШАГИ 02, 2005

Знакомства