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郵 資 巳 付

台北郵局許可證台北字第 6130 號雜誌類交寄

44海貧會刊

民國一

○

二年十月

第四十四期

2013年4月-2013年9月

vol.

為什麼海洋性貧血病人需要作T2★MRI檢查飲食五要點~吃出健康零缺點

醫療資訊

命運掌握在自己手裡信念幸福，因你而生

海闊天空

• 102.7.27大會中區病友家屬團體

• 102.7.27大會北區家屬團體

• 102.7.27大會南區病友團體

• 102.7.27大會北區病友團體

• 102.7.27大會南區家屬團體

• 102.7.27大會彰基病友家屬團體

台大盧孟佑醫師頒發獎助學

金台大張修豪醫師頒發獎助學金

高醫張泰琮醫師頒發獎助學金高醫林佩瑾醫

師頒發獎助學金

署桃葉淑寧醫師頒發獎助學金署桃陳鵬

升醫師頒發獎助學

金

• 102.7.27大會中區病友家屬團體

• 102.7.27大會北區家屬團體

• 102.7.27大會南區病友團體

• 102.7.27大會北區病友團體

• 102.7.27大會南區家屬團體

• 102.7.27大會彰基病友家屬團體

台大盧孟佑醫師頒發獎助學

金台大張修豪醫師頒發獎助學金

高醫張泰琮醫師頒發獎助學金高醫林佩瑾醫

師頒發獎助學金

署桃葉淑寧醫師頒發獎助學金署桃陳鵬

升醫師頒發獎助學

金

理事長的話 02壹　 醫療資訊 03

04 莫忘初衷 ⊙林凱信

05 為什麼海洋性貧血病人

需要作T2★MRI檢查 ⊙張泰琮

08 如何吃出健康？ ⊙張秀年

貳　 海闊天空 1213 命運掌握在自己手裡 ⊙ 張康琳

17 信念 ⊙ 廖麗華

19 幸福，因你而生 ⊙ 高旻君

參　 活動專欄 2324 協會活動時間

25 102年度全國性醫療講座

暨會員大會心得報告

肆　 協會行政 2930 台灣海洋性貧血協會會務工作報告

38 捐款芳名錄

44 信用卡捐款表格

Contents 目錄

行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號

臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類

發行單位 台灣海洋性貧血協會

會 址 台北市常德街1號景福館2樓

電 話 02-2389-1250

傳 真 02-2389-1362

發 行 人 林凱信

總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟

E - m a i l thala@thala.org.tw

網 站 http://www.thala.org.tw

劃撥帳號 18194421

設計印刷巨大公司

TEL : 02-8914-5778

發 行 日 期 ： 一 ○ 二 年 十 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月

44vol.

海貧會刊

一○二年十月 出版

封面故事

102年會員大會會員合影

理事長的話

海貧協會的成長與進步，乃蒙大家的努力，尤其志工投入，使得每年

大會都達到圓滿溝通、學習、分享的效果。

健康與生病之界線，重度與輕度的界線，也許較容易定義，但是，許

多中度的疾病，不容易確定最佳之治療方式，得靠各位的努力。

衛生福利部在今年成立，也意味著健康與生活品質提高的重要，願神

祝福大家平安、喜樂。

理事長林凱信2013.9.10

◎ 莫忘初衷 林凱信

◎ 為什麼海洋性貧血病人需要作T2★MRI檢查 張泰琮

◎ 如何吃出健康？ 張秀年

醫療資訊壹

2013年9月11日星期三上午血

液腫瘤科醫師，打電話給我說，有

位病人想看我，我從15樓辦公室到

門診看她，主訴為頭痛、血壓高，

靠針灸使血壓正常，但只可維持兩

小時。

她原本在七歲時候，因重大疾

病，於1991年9月10日進行骨髓移

植，曾復發後又化療治療、細胞治

療、免疫治療很久，目前已29歲，

停止治療很多年。這兩個月因血壓

已看4位台大醫師，第一位兒科血

腫醫師告訴她吃降血壓藥物，第二

位兒科心血管醫師幫她驗血檢查，

第三位兒科血腫醫師叫他來找我。

當我進入診間，見她變胖了，

兩個月間增加10公斤，工作壓力

大， 頭痛、高血壓就發生。問診

之後，詳談治療計劃，減肥為首

要目標，他也同意了，因為她一

直忽略了她穿的衣服尺寸怎麼由

S→M→L→XL，一直在買衣服。

我是第四位台大醫師，看她的

高血壓，和第五位台大血腫醫師，

共同鼓勵她，以達成治療目標。

這是台大門診的真實故事，共

五位專科醫師，尋找她頭痛、血壓

高的原因，診斷去治療，希望能成

功，結果持續。

莫忘初衷，醫師的存在，就

是幫助病人去除病痛之因，先是問

診、觸診依序進行，分析、整合也

很重要，飲食習慣每日生活作為的

改變，為最大的挑戰，從最單純的

想法去解決最困難的疼痛，是目前

最想傳授給學生的。

莫忘初衷林凱信醫師

4　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

醫療資訊

海洋性貧血症是一種最常見之

單基因遺傳性血液疾病，它可能造

成世界性的公共衛生難題，台灣亦

然。

β型重度海洋性貧血患者約在

出生六個月之後可能出現如貧血及

肝脾腫大的症狀，之後就必須開始

定期輸血以維持生命。α型中等度

(如血色素H疾病)也約有一半的人

需要長期輸血才能維持正常的功能

與生活。伴隨長期輸血而來的另一

個問題，就是鐵質沉積以及它所帶

來的種種合併症。因為輸血造成的

鐵質沉積，身體無法將之排除，過

多的鐵質過度沉積於肝臟、心臟及

內分泌器官，導致器官病變，產生

如心臟衰竭、心律不整、肝功能受

損、內分泌系統受損、生長發育遲

緩、糖尿病、甲狀腺功能低下、免

疫力下降等問題。雖然血液幹細胞

為什麼海洋性貧血病人需要作T2★MRI檢查？

張泰琮 醫師

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　5

移植是目前唯一可以治癒重度海洋

性貧血的方法。但是，並非每個人

都能找到合適的血液幹細胞，而且

移植的風險及併發症所帶來的問

題，使得大多數的病人，仍須接受

長期輸血及排鐵以延長生命。

隨著輸血與排鐵治療的長足進

步他們的生命也見顯著的延長，但

仍有很多人可能因合併症而死亡，

約20歲後即面臨心臟衰竭的威脅，

據英國Pernnell教授的統計，英國在

1995~1999年間，因海洋性貧血死

亡的人有71%是死於心臟衰竭，平

均死亡年齡為35歲。因此有效的排

鐵治療以及如何保護心臟在海洋性

貧血患者是相當重要的課題。

以前傳統保護心臟的方法即利

用測量血清鐵蛋白(Ferritin)或肝臟鐵

含 量 ( L I C ； 透 過 肝 臟 切 片 或 是

SQUID檢查)來做身體總鐵負荷量的

評估與排鐵治療的調整根據。同時

利用心臟超音波、心電圖來監測心

臟的功能或是否有心律不整的情

況。但是雖然測量血清鐵蛋白可達

到較便宜、無傷害並且廣泛被使用

的優勢。同時也可以做生存期以及

排鐵治療之療效的評估工具。但因

輸血或人體情況的改變以及種種疾

病的存在，測量值的變數差異很

大，無法正確反應體內鐵質的總負

荷量，因此靠其來確保人體安全之

可信度則顯得較低，常常有些心臟

危機之存在無法做正確的偵測。

近年來，因核磁共振(MRI)儀器

與技術快速的發展與利用，我們已

經可以簡單、快速且正確的來監測

並評估內臟如：心臟、肝臟、胰

臟、腦下垂體及腎臟等重要器官的

鐵質沉積量。使得在病人的照顧和

保護上有高度的進步。但因病人輸

血情況不一及各種器官對鐵質吸收

及排除機制有明顯的不同，所以心

臟的測量值與其他重要器官會有不

一致的情況產生。尤其是血清鐵蛋

白的測量往往與各種內臟的核磁共

振測量值有較大的出入。全世界先

6　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

醫療資訊

進國家包括我們的研究都發現有很

多病人有非常低的血清鐵蛋白測量

值 ， 可 能 低 於 1 0 0 0 n g / m L 甚 至

500ng/mL以下。但其T2* MRI的測

量值卻顯示很嚴重的心臟鐵質沉積

或已達心臟衰竭的程度。這對病人

來說就像身上背著一顆炸彈卻渾然

不知的現象沒有兩樣。況且發現有

非常多的情況心臟與肝臟T2* MRI的

檢查結果可能出現兩者鐵質沉積不

一致的現象(生理現象或病況不同導

致)。這是一個讓我們覺得驚訝而且

不得不去重視的現象。心臟T2* MRI

的測量值如果高於20 ms就視為正

常。這也表示這些病人心臟衰竭的

可能性很低。介於10~20 ms之間就

表示有較高的鐵質沉積，如果低於

10 ms則可能有較高的心臟衰竭的發

生率。據Tanner Ma教授等人於

2005年的研究顯示，他們研究中新

發生心臟衰竭的病人中有89% T2*

MRI的偵測值皆低於10 ms。這在全

世界各大醫學中心的研究都有類似

的結果。

據Pernnell教授的研究顯示英國

自從T2* MRI心臟檢查的應用以來發

現自2000~2004五年之間需要長期

輸血之海洋性貧血病人因心臟衰竭

而死亡的比例降低71%。因此，心

臟T2* MRI與肝臟R2* MRI的獨立應

用在心臟與肝臟功能以及鐵質沉積

的程度測量有其獨特且必要的地

位。最近國內各大醫學中心陸續在

籌劃建置此項技術，這對β重型海

洋性貧血或需要長期輸血與排鐵治

療的病人莫非是一大福音。我們醫

院在2012年也建置完成此項設備與

技術。盼望此項技術的應用與發展

能夠給我們的病人帶來更大的健康

與幸福。

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　7

人往往在失去健康後，才更

深刻體會出健康的可貴，只可惜失

去了健康，縱使家財萬貫也難以買

回！在這不景氣的年代，擁有健康

除了可減少不必要的醫療支出，還

可以維持正常工作狀況及照顧家

人，所以健康就是我們最重要的財

富。究竟該怎麼吃才會更健康呢？

以下提供您健康五大要點，讓您輕

輕鬆鬆打下健康的基礎：

吃出健康五要點

第一點︰六類食物、樣樣吃

第二點︰飲食多變、不挑食

第三點︰三低一高、謹慎吃

第四點︰維持體重、少零食

第五點︰適度運動、要維持

第一點︰六類食物、樣樣吃

人體所需要的營養素，有一些

是身體無法自行合成，必須仰賴食

物才能獲得，這些營養素若長期攝

取不足，就會出現臨床症狀。可惜

沒有任何一種『萬能食物』含有人

體所需的各種營養素，所以大家必

須乖乖的從六大類食物中逐一來獲

得。衛生福利部2011年將「每日飲

食指南」大幅修訂，強調國人除了

飲食五要點~吃出健康零缺點衛生福利部桃園醫院營養師 張秀年

8　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

醫療資訊

必需均衡攝取六大類食物外，應多

吃全穀、喝低脂乳品，並宣導多運

動及喝水等健康概念，同時也將核

果列入每日建議攝取的食物中，核

果類脂肪含量高達45~75%，屬於

『油脂類』，因為富含單元不飽和

脂肪酸，及豐富的ω-3脂肪酸、蛋

白質、抗氧化維生素E、精胺酸、

黃酮類化合物等豐富營養素，加上

口感佳、運用性廣，頗受大家的喜

愛，但熱量很高建議攝取量以每週

4-5次，每次1.5盎司為宜，核果類

中的黑芝麻含鐵量高，使用排鐵劑

者要小心食用。

第二點︰飲食多變、不挑食

各種食物都有其獨特的營養

素，例如菠菜與高麗菜同樣是蔬菜

類，但的營養成分就有很大的差異

性，多多攝取不同種類的食物,可以

讓營養的均衡度再加分！

忙碌的上班族，每天要絞盡腦

汁來讓飲食多變化，是很辛苦的，

其實想增加食物攝取種類的最簡單

方法就從白飯下手，只要隨意加些

全榖類(小麥、燕麥、薏仁…)、豆類

(紅豆、綠豆、米豆…)、地瓜、山

藥、南瓜…等，這鍋營養美味的十

全大補飯，就替一天的營養打底了!

第三點︰三低一高、謹慎吃(三低

=少油、少鹽、少糖，一高=多蔬

果)

講究色香味俱全是一般人對

『吃』的基本要求，但滿足口腹之

慾的同時，常會無意間吃下過多的

糖、油、鹽、調味料或食品添加

劑，對健康造成潛在的負擔，其實

新鮮天然的食物，不需過多的調味

料就可以很美味，這就是日本料理

受歡迎的原因。

不要養成喝飲料的習慣，市售

包裝飲料含糖量極高，當您將700c.

c冰涼可口的飲料喝下肚時，其實您

已吞下了15~20顆方糖了! 下次口渴

時請多喝水，或吃些新鮮水果吧!

新鮮蔬果含豐富維生素、礦

物質及膳食纖維，可平衡體內酸鹼

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　9

值、促進腸胃蠕動、加速腸道益菌

生長、降低血膽固醇、預防腦血管

疾病，近年來科學家更發現，蔬果

中的天然抗氧化物及植物化合物具

有抗癌效果。因此，新版指南將蔬

菜增加為每日3-5碟(1碟=生菜100公

克=約熟蔬菜0.8碗)，水果每日2-4

份(1份=約1碗水果)，多吃蔬果是強

化健康的最佳良策，但血糖偏高者

建議水果攝取量以不超過每日2份為

宜。

第四點︰維持體重、少零食

肥胖為百病之源，許多研究顯

示只要體重下降3-5%就對健康有

益，對於需要減重的朋友，千萬不

要一開始就將目標設得遙不可及，

這只會嚴重打擊自己的自信心，也

不要誤信偏方或尋求速效減肥法。

減重不二法門就是少吃、多運動，

還要有足夠的定力。現在台灣有很

多推出Buffet的餐廳(有人稱為包肥

餐)，價格實惠，吸引很多饕客，意

志力薄弱者請謹慎!

不吃飯更容易胖 ! 不要小看零

食的威力，小小一個蛋塔就有一碗

飯的熱量!只要三餐規律吃，遠離零

食的誘惑，再搭配一些運動，不但

目標容易達到，還可以讓減重後的

體型更加勻稱、減得更有精神。

第五點︰適度運動、要維持

摩登舒適的現代化生活，讓我

們失去了許多活動的機會；適度的

運動可以增加新陳代謝率，預防心

血管疾病，唯有規律的運動搭配均

衡飲食控制，才能達到真正的全方

位健康，因此新版飲食指南中『騎

腳踏車』的圖示，就在鼓勵民眾將

運動融入日常的生活中！

除了身體的活動外，請大家不

要忘了『咀嚼運動』，過度精緻或

講求入口即化的美食，讓我們減少

了咀嚼的次數，多咀嚼則有益於口

腔健康的維持，同時有抗壓與對抗

老化的功能，對於減重者延緩進食

速度可減少熱量的攝取，對於消化

性潰瘍者也可減輕腸胃道的負擔，

10　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

醫療資訊

•資籵來源–衛生署。

所以有空就多咀嚼、多吃粗食吧！

以上健康五要點，提醒大家

重新省視自己的飲食型態，不論您

以前的飲食型態如何，只要從現在

開始注重飲食，培養正確的飲食觀

念，就可以輕鬆擁有健康，創造人

生最大的財富！

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　11

海闊天空貳

◎ 命運掌握在自己手裡 張康琳

◎ 信念 廖麗華

◎ 幸福，因你而生 高旻君

小天使常常這樣說：「媽咪，我

幫你泡藥藥。」

開 心 的 媽 媽 一 定 這 樣 回 答 ：

「好，要小心，不要灑出來喔！」

「咪咪將」―一個陪伴了我五年

的小天使、一個讓我的人生完整的可

愛生命！五年前，經過好幾次與醫師

的懇談、好幾次與父母的爭執、好幾

次與丈夫的促膝討論後，「想懷孕」

的念頭，在我心裡就像一株小幼苗慢

慢滋長成一棵大樹，根深蒂固地纏繞

在我的腦海裡。我決定：「我一定要

生個真正屬於我的孩子！」所以，小

天使的出生，來自我的堅持。

身為地中海型貧血乙型的患者，

從我還是個不滿周歲只會爬行的小孩

兒開始，除了每個月像吸血鬼一樣固

定到醫院輸血，補充血紅素之外，還

得不停的排放淤積體內的鐵質才能維

持生命。從此，大小針筒、各種藥

劑、保肝片、養生湯….等塞滿我的房

間。吃的、喝的、注射的，西醫、中

命運掌握在自己手裡社會人士組-張康琳

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　13

醫、密醫、甚至隱藏在大街小巷的民

間偏方，只要母親認為有機會治癒或

是延長我壽命的方式，通通盡力去嘗

試，要說我的成長充滿血(輸血)淚(我

和媽媽的眼淚)，可一點也不為過。

聽到我要懷孕，爸爸媽媽沒有一

個贊成 ，他們的隱憂是：這個超級

藥罐子的身體，就像是被長期施加各

種藥劑的蘋果樹，真能結實出正常的

蘋果嗎？要是生出畸形蘋果又該怎麼

辦？ 我能理解父母的反對，我更明白

這是一個賭注！更何況懷孕期間必須

停止服用任何藥物，包括每天不間斷

的排鐵劑。當然，這必然存在比一般

人還大的風險，但是，我想決定自己

的人生。

「老婆，妳真的確定嗎？」老公

再三的問我。

「嗯，我要懷孕。」我不斷重複

我的堅持。

幸運地，我真的懷上寶寶了！從

小到大，連交男朋友都不曾背著父母

偷偷來的我，這次決定：隱瞞到底！

直到紙包不住火！直到衣服掩蓋不

了膨脹的肚子！天曉得我是哪來的勇

氣？也許是身為女人與生俱來對孕育

生命的渴望，也許是已有成功的前例

可循：病友佳樺―亞洲首位地中海型

貧血乙型患者，幾年前成功生出健康

寶寶。佳樺的經驗，真的是所有想懷

孕的病友的最好強心劑！我感謝她的

勇敢！

那天，第一次聽到肚子裡寶寶

的心跳；那天，第一次在超音波影像

上見到小小的身影；那天，第一次感

覺她的小拳頭和腳丫在輕輕揮動……

我記得所有的那天，我記得所有的感

動。清晰的記憶彷彿一篇篇、一章章

的章回小說，每個片段都令我再三的

咀嚼、回味不已。當然，光亮的燈光

下也有黑暗的陰影，懷孕帶來的隱憂

並不會讓喜悅專美於前，『寶寶會不

會有任何異常？』，羊膜穿刺的報告

出爐前夕，將我的恐懼與擔憂推到最

高點，等待何其漫長？何其煎熬？

「她是天使，她讓我完整，她是

14　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

海闊天空

我的女兒―咪咪將」

民國九十八年一月七日，產房裡

傳出了嬌弱稚嫩的嬰兒哭泣聲，宣告

新生命的到來，「歡迎妳的加入，咪

咪將！」，沒想到第一個落淚的是我

的父親，一個全世界最疼我的男人。

咪咪將紅潤、健康、愛笑，美麗，當

她大力吸吮母乳的那一刻，我們的生

命就此聯結在一起，再也分不開。

幸福，該如何定義？小時後以為

要什麼有什麼就是幸福，現在覺得，

只要家人平安健康就是最大的幸福，

「養兒方知父母心」，這句話我真真

切切地體會到了！當年，爸爸媽媽盡

心盡力辛辛苦苦拉拔我長大，始終不

放棄與病魔交易，換來數不盡的皺紋

和蒼蒼白髮，這是需要多少的愛與堅

持？這是何等的不容易！今天，咪咪

將的健康不僅是我的福氣，她的快樂

也是我大步向前的無盡動力。謝謝我

的爸媽，謝謝咪咪將。

「工作與家庭，蠟燭兩頭燒，誰

會是壓垮我的最後一根稻草？」我不

斷地問自己。

從國中時期開始，晚上讀夜校，

白天打工上班，就學與就業對我來說

總是兩頭並進，持續十幾年的職場打

滾從沒間斷過。步入婚姻之後，和外

子、外子前妻生的兒子，組成三人小

家庭，也買了新房。接踵而來的各種

花費開銷：房貸，保險，教育費…等

等，都是甜蜜的負荷，雖然辛苦卻也

甘之如飴地平安度日。日後加上咪咪

將的到來，我再辛勞也沒想過要退出

職場，家中的每個成員就像是個小齒

輪，賦有各自轉動的天職卻也彼此緊

緊相扣，轉動…轉動…然後推動這個

名叫『生活』的巨輪，一起往前。

平順的生活日復一日的持續著，

直到兩年前，因為職務的調動，我的

工作佔據生活中絕大部分的時間，每

天拖著體力透支的身子回家，面對家

務與孩子再也笑不出來，天天喟嘆：

「真的好累…」。累積在體內的疲

勞，就像是蓄勢待發的轟炸機，隨時

可以炸毀平凡的快樂，也足以炸毀健

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　15

康。

「這真的是我要的生活嗎？」我

反覆問自己，被工作奴役了十幾年，

是疲乏也是習慣，忘了去思考這麼簡

單的一句話，直到身心健康亮了紅

燈，直到我清楚的意識到：不應該讓

工作剝奪了對孩子的陪伴！童年何其

珍貴？我的身心健康又是何其重要？

身為孩子的支柱，我怎能倒下？但是

要跳脫牢籠框架，得花多大力氣？每

個夜晚，凝視著咪咪將香甜的睡容，

我總想要給她最大的幸福，要全心全

意地陪伴她。終於，我做出了決定：

「我要辭職！」外子的支持給了我莫

大的勇氣，我們達成了共識：「粗茶

淡飯也能過日子，健康快樂才能帶來

真正的滿足。」。

「人生，是許多抉擇的總和」我

們的抉擇是正確的！

試想一種狀態：被監禁許久的人

犯終於被放出牢籠，通往自由的大門

打開的那一瞬間，一股龐大的茫然席

捲而來，吞了口口水，回過神來，發

現未來正握在手中。我曾經遺忘了選

擇權，就像被關在無形的監獄裡，被

工作奴役，對疾病妥協， 日復一日

逐漸淡忘做自己主人的味道，盲目的

去忙碌。終於有一天，想成為母親的

渴望喚醒心中的鬥士，向疾病宣戰，

勇敢懷孕，接著，決定放下十四年來

累積的工作成就，回歸家庭，從零開

始。

現在，我的家裡，現打蔬果汁取

代了外賣飲料；手作麵包取代了糖果

餅乾；鍋爐裡的飯菜香取代了外食與

便當。咪咪將再也不會睡醒後發現自

己在褓姆家，因為媽媽就在身邊，我

們一起唱歌、看書、畫圖，也一起睡

到自然醒，然後手拉手去買菜。

回首人生路，不後悔自己所做

的每個決定，人生其實是許多抉擇的

總和，深思後下的決定也就無怨無悔

了。還在徬徨的朋友們！何不就從現

在開始，重新思考真正想要的生活？

做自己生命的主人，用堅定的信念去

戰鬥！

16　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

海闊天空

「我要過得很好」，這是我堅持

的信念。

記得女兒剛被診斷出是海洋性貧

血的時候，我彷彿直接墜落到十八層

地獄裡。那苦，無法言喻；那茫然，

只能無語問蒼天。前面的路是無止盡

的黑，我徬徨、無助到幾乎活不下

去。

女兒靠著一袋袋的血和一劑劑的

針筒，一日日地長大。我的心卻一天

天的沉淪、無時無刻浸潤在痛苦的深

淵裡，只想帶著女兒永遠逃離這苦海

無邊的人世間。

但女兒的堅強加上排鐵劑的問

世，讓我慢慢的學會接受事實，也開

始變得樂觀堅強。我告訴自己：一定

要跳出自己築構的悲慘世界，走出絕

望的象牙塔！

「 對！我要活得比別人好，讓

所有人對我刮目相看」，這是我每天

對自我的鼓勵與催眠。我不許自己再

鑽牛角尖，每當自己的負面情緒上來

時，便強迫自己轉念，去想些開心的

事。剛開始時很難，但我鼓勵自己、

勇敢面對自己的情緒，經過一次次的

學習，慢慢地也就愈來愈堅強了。

再來就是做好每天自己該做的

事，我要做個好媽咪、好太太，要用

信念家長組-廖麗華

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　17

心扮演好自己的角色、努力充實自己

的實力和知識，管他下一刻是人類滅

決或是世界末日！當下的我是努力

的、快樂的，這才是最重要的，對，

我要活得好！要活得充實！

我還要隨時準備好迎接下一個

挑戰，人生來就是一連串的挫敗和成

就串連而成，將挫折轉換成動力，將

成就養育成能量，千萬別讓世間的任

何人、事、物擊潰，別人對我的看法

那是他的主觀，與我何干?碰到我能

力不足無法處理的事情，就留待給時

間去解決。對人、對事、對物都不強

求、不眷戀，我要活得自在快樂。

我相信我的生活態度對女兒也

有影響 。我不自怨自艾，女兒也就

不怨天尤人；我只看到世間的美好，

女兒就懂得欣賞美的事物；我關懷病

弱，女兒就懂得付出。是的！我和她

正努力的將命運翻轉，不讓病痛阻礙

了追求快樂的權利，只要自己想得到

快樂，並堅持信念，那快樂就垂手可

得。

還有，重要的是學會包容別人的

缺點，人不可能是十全十美，只有你

先包容人，別人才會體諒你，那人與

人之間的爭執就會變少，快樂就會多

一些。

時下有些年輕人，情緒管理不

太好，女兒曾講說他們班上某位男生

只為了一點雞毛蒜皮小事，就在教室

裡發飆，不但弄傷自己，也驚嚇到別

人，事後花很大的力氣來收拾殘局，

真是逞一時之快，卻得不償失。

在這群居的社會裡，EQ一定要

高，要能妥善的處理人際關係、控制

自己的情緒，必須保有一顆冷靜理智

的頭腦才能有效的處理問題，人世間

的是是非非不過是各自的立場及看法

不同罷了，有何好計較的?

現在的我過得還不錯，雖然物資

生活不十分富裕，但我知足且靈魂豐

有。雖然我沒有很高的社會地位，但

我從不妄自菲薄且疼惜自己，雖然我

沒有高度的智慧，但我有時時刻刻肯

學習的態度。

所以，別再說你過得不快樂，快

樂因你自己學習而來，只要你真心想

得到快樂且努力去實踐，那你也可以

活得精采卓越、自在樂活。

18　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

海闊天空

幸福，因你而生林小弟擺脫重度海洋性貧血獲得重生

採訪／高旻君攝影／林勝中

現在…活力充沛的4歲林小弟

大太陽底下，大人急忙找樹蔭躲豔

陽，林小弟見到公園裡的溜滑梯，

眼睛馬上亮了起來，來來回回跑上

樓梯、溜下滑梯，一張小臉曬得通

紅，玩了一、二個小時絲毫不喊

累，依舊精力旺盛。

林小弟現在看起來和一般小男

孩沒什麼不同，其實，2年前，因

為先天罹患重度海洋性貧血，他每

個月都要到醫院輸血，每天還要吃

排鐵劑，玩一會就覺得累，臉上的

因為重度海洋性貧血，林小弟出生後最常去的地方不是公園

而是醫院，想要改變林小弟的人生，最好的機會就是臍帶血移

植。很幸運地，2年前在生寶臍帶血銀行的協助下，林小弟終於

能像別的孩子一樣，開心上學、快樂在公園奔跑。

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　19

笑容不多，是一個被疾病困住的孩

子。

2年前…受重度地中海型貧血所苦

的小病人

如果父母剛好都是海洋性貧血

(又稱地中海型貧血)的帶因者，每一

胎都有1/4的機率，寶寶會先天罹患

重度海洋性貧血。林媽媽第一次懷

孕時，就因為發現胎兒有重度地中

海型貧血而引產，當時她和先生都

非常心痛，沒想到再懷林小弟時，

還是遇上了那1/4的機率，但是因

為他們真的很想要有自己的孩子，

也覺得不應該輕易扼殺孩子被生下

來的權利，於是，在萬般糾結下，

他們決定勇敢面對，選擇生下林小

弟。

林小弟出生沒多久，就開始固

定輸血治療的日子。林爸爸說，那

時候每個月都要請一天假，然後夫

妻一起帶著他去台中榮總，掛號、

輸血加上檢查幾乎要花上一整天的

時間，請假事小，最苦的是，每次

都要看孩子被扎針，有時候找不到

血管就要連扎好幾次，有一次，因

為臨時去了另一家大醫院，或許是

護士經驗不夠，孩子被扎了二十幾

次，還是找不到血管，最後，他和

太太抱著孩子，既心痛又生氣地離

開醫院，那一天的情景至今仍然深

刻烙印在林爸爸的心上。

臍帶血配對成功，喜悅難以言喻

罹患重度海洋性貧血，如果最

終沒能進行骨髓或臍帶血移植，孩

子的壽命通常不會超過二十歲。很

幸運地，在台中榮總兒童血液腫瘤

科主任張德高的努力下，林小弟快

滿2歲時，在生寶臍帶血銀行公捐庫

配對成功，林小弟終於有機會擺脫

一輩子仰賴輸血及吃藥的束縛。

林爸爸說，聽到好消息的那

一刻，「不知道該怎麼形容心中的

開心及感動」，林媽媽那時候則心

想，「如果這是我這輩子唯一一次

的好運，這樣也就夠了，只要我的

寶貝能換回健康的身體！」雖然，

20　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

海闊天空

林爸爸當初也曾感到氣憤，不明白

為什麼老天要讓那1/4的機率發生在

自己孩子身上，但是也沒想到，2年

後，老天又願意送給他們最珍貴的

「禮物」，所以，儘管知道移植有

一定的風險，全家人第一時間就決

定要接受移植。

感謝生寶，找回孩子的健康

移植之後，林小弟在無菌室住

了一個月，因為要觀察移植結果，

同時也要確保這段期間不能受到感

染，當時林媽媽就和兒子一起住進

無菌室，林爸爸則是休假第一件事

就是直奔醫院，隔著病房外的玻璃

窗遙望，他說，雖然抱不到孩子覺

得很難過，可是心裡知道只要過了

眼前這一關，孩子即將恢復健康，

隨著離出院的時間越來越近，開心

便一天天的累加。

林爸爸說，他們的孩子能夠找

回健康，除了感謝醫師的協助及細

心照顧，也非常謝謝生寶臍帶血銀

行提供了公捐庫的臍帶血，還有無

私捐贈臍帶血的父母，以及感謝醫

學的進步，讓林小弟有機會健康的

活下去。

鼓勵大家為孩子儲存臍帶血

因為一袋臍帶血，讓林小弟的

人生全然不同！林爸爸說，真的很

鼓勵大家儲存臍帶血，因為這是一

個可以讓人獲得重生的「機會」，

他們的二女兒出生，很幸運她是完

全健康的寶寶，而且把臍帶血儲存

在生寶，因為在老大的身上見證了

醫學奇蹟。他相信，如果有更多的

父母為孩子儲存臍帶血，就預備了

更多的重生機會，當然最好是孩

子健健康康，永遠都不要用上，可

是，如果有一天當孩子有需要時，

那就是最大的祝福。

平凡的天倫之樂就是最大幸福

有人說平凡就是一種幸福，對

林爸爸、林媽媽來說，這句話特別

有感觸。別的父母看著孩子一天天

長大，內心充滿喜悅，可是，林小

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　21

弟還沒移植前，他們卻是每一天都

處在擔心中。林爸爸說，之前在醫

院有看到一個小學生也因為海洋性

貧血在輸血，他那時就想過，如果

林小弟一直都找不到合適的配對該

怎麼辦？

臍帶血移植成功，過去的陰

霾一掃而空，現在終於雨過天晴，

他們就像一般家庭一樣，擁有兩個

健康的小孩，哥哥和妹妹偶爾會為

了搶玩具而吵架，或是兩個人把家

裡玩得亂七八糟，不過，這一些都

讓林爸爸、林媽媽甘之如飴，因為

這是平凡家庭中最常見的畫面。現

在就等林小弟陸續把之前沒打完的

疫苗打完，醫師就准許林小弟可以

準備去上學，慢慢融入團體生活，

林爸爸帶著靦腆笑容說：「我們全

家人心中的重擔終於可以放下來

了。」

22　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

海闊天空

活動專欄參

◎ 協會活動時間

◎ 102年度全國性醫療講座暨會員大會心得報告

◎ �各項活動關係自己權益，請病友及家屬提前準備，截止日期前完成，逾時不受理。◎以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。

協會每年進行的活動期程(確定活動時間將另行公告 )

活動項目 活動截止時間 參加對象 備註

獎助學金申請 3 月底 病友及家屬需附報名表及申請所需附件

海貧文藝獎4 月底

結果於 6 月公佈協會網站

病友及家屬需附報名表及申請所需附件

自我健康維護獎 11月底 病友須繳納 1~11 月健康護照，並紀錄完整

會刊 約 3、9 月出刊 全會員

醫療講座暨會員大會

預定約 6 月中前完成報名，約 7-8 月舉辦

全會員病友免費，但須繳納保證金，家屬及會員半價

忘年會 約春節前理、監事及參加自我健康維護監測病友者

24　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

活動專欄

～熱情、陽光、健康有活力～

知性的灌溉～「醫療資訊宣導」～

102 年度醫療講座、會員大會暨聯誼活動落幕之感

102年度全國性醫療講座暨會員大會，於7/28圓滿落幕，感謝北、中、

南的病友及家屬一同參與及協助。今年大會移師高雄醫學大學附設醫院舉

辦，為期兩天一夜的會員大會就此展開，承蒙行政院衛生福利部國健署婦

幼健康組 陳麗娟組長、高雄市社會局 謝琍琍副局長等長官蒞臨、贊助機

構單位貴賓們的光臨、海貧的顧問醫師、醫事人員等蒞臨大會指導，增添

大會光彩，以及大會主人翁病友及其家屬們共計有260位一同參與盛會；緊

接著兩天一夜高雄市蓮潭會館、橋頭糖廠之聯誼活動也有210人參與，因

有大家熱情的參與及支持，讓我們於此次充滿知性的文化之旅，在豔陽高

照，大家富有活力、歡樂的笑聲中留下美好的回憶。

本次大會邀請到高雄醫學大學附設中和紀念醫院 張泰琮主任演講，

宣導醫療新資訊，講題：海洋性貧血病人為什麼需要做T2 MRI檢查。近年

來，核磁共振儀器在醫療上的發展及利用，可更詳細檢查出病友身體內器

官如心臟、肝臟鐵質所沉積之數值，讓病友們瞭解自己身體的狀況，在健

康維護上能多一重保障，藉由此次醫療新知宣導，讓病友及其家屬了解T2

MRI檢查之必要性及意義，亦藉由此項之檢查，降低長期輸血之海洋性貧

血病人心臟衰竭之機率，期待能擁有更健康及美好的生活。

陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　25

病友加油站～「頒發獎助學金」～

非常感謝贊助全國病友獎助

學金的台灣諾華股份有限公司、再

生緣生物科技公司、生寶生物科技

股份有限公司、喬瑋國際股份有限

公司及訊聯／創源生物科技股份有

限公司等贊助，也因有他們的支持

與鼓勵，使得在學或就業中的病友

們受惠。獎助學金共分為國小、國

中、高中職、大專院校、研究所及

職業技能組別，也設有清寒獎助學

金，共有67位病友獲得頒發獎金，

總共達525,000元整。

文藝氣息展現～「海貧文藝獎競

賽」～

協會每年固定舉辦病友及家屬

繪畫與作文比賽，今年已邁入第七

屆了，這個園地除讓病友及家屬展

現才藝與才能外，也藉由繪畫或文

章抒發個人的情懷；此次以「活力

人生～擁抱卓越人生、享受自在生

活」為主題。重度海貧兒們在醫療

不斷的進步之下，醫療品質越來越

好；年齡層也由青少年提升為青壯

年，如何規劃自己往後的人生，創

造出屬於自己的一條路；大家以文

字、圖畫表達自身的活力人生；共

有8位病友參加繪畫比賽，有8位病

友及3位家屬參加作文比賽，其作品

經由專業老師評審，各組選出前三

名，頒發獎金以資鼓勵，所有獲選

之優良作品將陸續登載於近幾期會

刊中，以分享於大家。

經驗分享、感性時刻

～「病友及家屬支持成長團體活

動」～

會員們難得一年一度大會合，

今年依照往例，在高雄醫學大學附

設中和醫院會議室召開病友及家屬

支持、成長團體活動，分成北、

中、南共六組，並由顧問醫師與社

26　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

活動專欄

工師、護理師共同帶領，在這充滿

輕鬆、自在的小組討論中，每位

家屬、病友紛紛利用這段時間向醫

師提出問題，並藉由醫師給予之回

覆，成員間互相討論，討論非常熱

烈，且每位成員皆非常踴躍發言，

醫師也很耐心回答問題，成員彼此

互相分享經驗、回饋，利用這段時

間的近距離接觸，讓成員間感情更

為融洽，亦讓每位病友及家屬得到

滿滿的支持及鼓勵。

清新陽光、美妙之旅～「橋頭糖

廠/文創展演」

一早享用完蓮潭國際會館豐

盛早餐後，北、中、南一行人，一

同搭乘5輛遊覽車浩浩蕩蕩出發前

往橋頭糖廠，在每輛遊覽車上，

都有一位救國團的領隊隨行，藉由

各領隊的妙語如珠，讓我們在前往

橋頭糖廠的路途中，不時傳來大家

的笑聲、歌聲，在大家歡樂的氣氛

中，我們來到了第一站，橋頭糖

廠，一下車，豔陽高照，讓人不免

來一枝這裡的名產「枝仔冰」，於

是趕緊前往展售中心品嘗這好吃又

清涼「枝仔冰」，口味眾多，任君

選擇，冰棒下肚後，果然消暑了

不少，接著我們一邊吃著「枝仔

冰」，一邊跟隨著導遊體驗早期台

糖人在這裡留下的歷史足跡，這裡

可以看見歐式建築風味的舊辦事房

舍，亦規畫出自行車道，讓遊客享

受自由的鐵馬行，徜徉在大自然中

的洗禮。

緊接著我們前往十鼓文創園

區享用美味午餐，為下午的行程補

充體力，午餐過後，各小組由救國

團領隊帶領，前往由十股文創園

區，導遊先為我們進行簡單的園區

介紹，接著我們即前往欣賞只有當

天才有的表演，此表演由一團日本

人演出，他們利用敲擊竹木筒演奏

出一首首讓人耳熟能詳的曲目，每

個人都聽得津津有味，拍手安可叫

好；緊接著，欣賞「太鼓表演」，

表演中的人員各個打起鼓來氣勢磅

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　27

礡，精彩萬分，表演中的人員，有

的在水面上打鼓，有的在舞台旁打

鼓合奏，鼓聲配合水流聲與人員的

肢體動作，讓人眼睛為之一亮、目

不轉睛，欣賞完表演後，導遊繼續

帶我們遊園區，了解十股文創園區

的由來。

天下無不散的筵席，相聚總有

離別的時候，兩天一夜的行程中，

離別的時刻來臨了，每個人在上車

前，把握時間，合影留照，此次兩

天一夜的活動，相信大家皆是盡興

而歸，就讓我們一起期待明年的相

見。

慶生會1

慶生會2

慶生會４

慶生會３

28　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

活動專欄

協會行政肆

台灣海洋性貧血協會會務工作報告

102年3月1日至102年8月31日

102.03.02 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年南區第二次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議，由高醫社工室 劉姵均主

任主持，主題為：解決親子問題第一堂課先修好親子關

係，共9位參加，秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽列席。

102.03.06 大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 黃聖棋壹萬

伍仟元整、病友 洪翊靈貳萬元整

102.03.10 假宜蘭林美石磐瀑布風景區、香草菲菲聯合舉辦102年北

區第二次家屬支持團體、第一次病友成長團體之「海貧

家族親子遊暨營養講座活動」，由理事長 林凱信領隊、

秘書長 黃秀敏主持，敬邀 營養師 張秀年擔任營養講座

講師，共有病友及家屬32人參加。

102.03.13 理事長 林凱信帶領理、監事及病友等10人參與 林國信榮

譽理事長 於台北市立第二殯儀館公祭典禮。

102.03.20 (1) 內政部函文通知：102年親子工作坊方案及會員大會

活動補助經費。

(2) 假台大兒童醫院3F治療室舉辦三至四月台大病友慶

生同樂會，由理事長 林凱信、秘書長 黃秀敏共同主

持，病人及家屬約45人參加。

102.03.22 常務理事 游素碧及社工 陳亭羽參與中華民國開發性製

藥研究協會（IRPMA）舉辦之「2013病友用藥連線論

壇」，地點於台大醫院國際會議中心402CD室。

台灣海洋性貧血協會會務工作報告

30　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

協會行政

102.03.23 假台大景福館B1會議室舉辦102年北區第二次海洋性貧

血諮詢輔導員團體督導會議，聘請高榮社工室 周玲玲主

任主持，主題為：探討海貧兒童及青少年家庭心理動力

與處遇技巧，共15位參加。

102.03.28 假台大景福館B1會議室舉行第七屆第一次臨時常務理監

事會議，由理事長 林凱信主持，共8位出席。

102.04.13 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年南區第三次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議，由高醫社工室 劉姵均主

任主持，主題為：人際關係，共9位參加，秘書長 黃秀

敏、社工 陳亭羽列席。

102.04.14 參與高雄市海洋性貧血協會在高雄夢時代饌巴黎，舉辦

「健康醫療講座暨親子成長團體活動」，由秘書長 黃

秀敏帶領理監事、病友們共9人參與；並頒發101年度南

區「自我健康監測」成果獎：完成並繳交自我健康監測

紀錄者，且血鐵值低於1,000ng/mL獲得金獎牌一座及獎

金2,000元，有12人；完成並繳交自我健康監測紀錄，

且血鐵質維持於2,000ng/mL以下或年初及年底比較下降

超過2,000ng/mL者，獲得獎狀一紙及獎金2,000元，有2

人；完成並繳交自我健康監測紀錄但鐵質未達標準者，

頒予獎金500元有4人，以資鼓勵，獲獎勵者總共18人。

102.4.27 (1) 假台大景福館B1會議室舉辦102年「北區第3次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請高榮社工室主

任 周玲玲主持，主題為：探討海貧兒及青少年的兩性

關係，共12位參加。

(2) 召開第七屆第4次理監事會議。

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　31

(3) 參與台中「台灣關懷地中海型貧血協會」在中國醫藥

大學附設醫院舉辦20週年會員大會暨頒發101年度中

區「自我健康監測」成果獎：完成並繳交自我健康監

測紀錄，且血鐵質維持於2,000ng/mL以下，及鐵質未

達標準者各1人，頒予獎狀及獎金以資鼓勵。

102.5.1 行政院衛生署國民健康局來文通過補助102年方案-海貧

家庭親子工作坊暨身心輔導活動方案紙張費及講師費、

102全國醫療講座之場地費、紙張費及場地費用。

102.5.4 假台大景福館1樓會議室舉辦海貧家庭親子工作坊，聘請

藍嬥臻老師主持，主題為：情緒管理、學習自我控制，

共17位參加。

102.5.6 (1) 高雄市社會局來文通過補助102年全國海貧兒醫療講

座活動計畫之講師費、場地佈置費及獎狀製作費。

(2) 假台大兒童醫院3F治療室舉辦五、六月台大病友慶

生同樂會，由理事長 林凱信、秘書長 黃秀敏共同主

持，病人及家屬約40人參加。

102.5.18 (1) 假台大兒童醫院3F治療室舉辦五、六月台大病友慶生

同樂會，由主治醫師 周冠生主持，病人及家屬約20人

參加。

(2) 假台大景福館B1會議室舉辦「北區第2次病友成長團

體」，由社工督導 李惠娟帶領，主題為：打開你的

心，共11人參加。

32　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

協會行政

102.6.1 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年「南區第4次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉

姵均主持，主題為：個案討論、同理心及親子關係，共

8位參加，常務理事 吳壁妃、秘書長 黃秀敏、社工 陳亭

羽列席。

102.6.3 台北市社會局來文通過補助102年方案-海貧家庭親子工

作坊暨身心輔導活動方案之成長支持團體講師鐘點費。

102.6.8 (1) 假台大景福館B1會議室舉辦102年「北區第4次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請高榮社工室主

任�周玲玲主持，主題為：家庭溝通技巧與安寧療護，

共12位參加。

(2) 假台大景福館B1樓會議室舉辦海貧家庭親子工作坊，

聘請 胡瑞芝老師主持，主題為：如何與家中兒童、

青少年當朋友，共15位參加。

102年大會與救國團志工合影

常務理事吳璧妃頒發獎助學金

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　33

102.6.9 假台大景福館1樓會議室舉辦海貧家庭親子工作坊，聘請

藍嬥臻老師主持，主題為：察覺、同理心與溝通技巧，

共11位參加。

102.6.15 假彰化市格子綠綠餐廳舉辦「中部病友及家屬支持成

長團體活動」，由 王士忠醫師、秘書長 黃秀敏共同帶

領，共32人參與；並頒發101年度中區(彰基)「自我健康

監測」成果獎：完成並繳交自我健康監測紀錄，且血鐵

質維持於2,000ng/mL以下或年初及年底比較下降超過

2,000ng/mL者，獲得獎狀壹只及獎金2,000元，有4人；

完成並繳交自我健康監測紀錄但鐵質未達標準者，頒予

獎金500元有4人，以資鼓勵，獲獎勵者總共8人。

102年南區輔導員會議102年北區輔導員會議

第八屆高雄市關懷地中海型貧血協會會員大會

衛生福利部國民健康署婦幼組

組長陳麗娟頒發獎助學金

34　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

協會行政

102.6.18 大乘菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 謝其翰急

難救助金壹萬伍仟元整、病友 黃貴禎助學金貳萬元整。

102.6.19 102年度社會服務方案經費補助案進行（期中審查）複

審，中華社會福利聯合勸募協會審查委員 蔡貞慧副教授

蒞臨協會審查，由社工 陳亭羽進行簡報，秘書長 黃秀敏

備詢。

102.6.21 常務理事 游素碧參加IRPMA病友用藥連線論壇。

102.6.22 假台大景福館B1會議室舉辦「北區第3次病友成長團

體」，由社工督導 李惠娟帶領，主題為︰戶外踏青趣，

共7人參加。

102.6.23 假團體教室舉辦海貧家庭親子工作坊，聘請 藍嬥臻老師

主持，主題為：角色演練、家族治療，共9位參加。

102.7.13 (1)召開第七屆第五次理監事聯席會議

(2) 假台大景福館B1會議室舉辦102年北區第三次家屬支

持團體，由秘書長 黃秀敏、理事 蘇秀玲主持，主題

為：藝術治療之巧手巧眼，共11人參加。

102.7.18 召開第七屆第二次會員大會籌備會議。

102.7.27 (1) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂舉辦「第七屆第二

次會員大會暨全國醫療、營養講座暨宣導活動」；主

軸為知性、感性、健康促進，共約260人參加。

(2) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂、第一討論室、

第二討論室舉辦102年度全國病友成長與家屬支持團

體，時間15：00～17：30，共分六組，分別如下：

(a) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂舉辦102年北區

第四次家屬支持團體，由理事長 林凱信、理事 張

修豪、秘書長 黃秀敏共同主持，主題為醫療諮詢

暨經驗分享，共38位病友家屬參加。

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　35

(b) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂舉辦102年北區第

四次病友成長團體，由常務理事 盧孟佑、游素碧共

同主持，主題為活出健康人生，共39位病友參加。

(c)�假高雄醫學大學附設醫院第二討論室舉辦中區病友

成長暨家屬支持團體，由台灣關懷地中海貧血協會

秘書長�林桓聖、常務理事�陳立明共同帶領，主題

為醫療諮詢暨經驗分享，共18位病友、家屬參加。

(d) 假高雄醫學大學附設醫院第一討論室舉辦彰基病友

成長暨家屬支持團體，由彰基 王士忠醫師主持，

主題為關心你、我、他，共16位病友、家屬參加。

(e) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂舉辦102年南區

家屬支持團體，由高醫 張泰琮醫師、蕭懿真 社工

師共同帶領，主題為壓力有多少，共10位病友家屬

參加。

(f) 假高雄醫學大學附設醫院第一講堂舉辦102年南區

併有成長團體，由高醫 林佩瑾醫師、曾玉香 護理

師共同帶領，主題為職場應對技巧，共18位病友參

加。

102.7.28 假高雄蓮潭會館、糖廠舉辦持續第2天之聯誼活動，共

有會員及家屬共210人參與。搭乘5輛遊覽車前往高雄糖

廠、十鼓文化中心旅遊，於16：00南區就地解散，中區

搭乘遊覽車、北區由左營搭乘高鐵返家，2天活動圓滿落

幕。

36　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

協會行政

102.8.4 參與高雄市海洋性貧血協會在高雄香蕉碼頭，舉辦「第

八屆第一次會員大會暨健康醫療講座」，由秘書長 黃秀

敏帶領理監事、病友們共10人參與。

102.8.10 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年「南區第5次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉

姵均主持，主題為：個案討論，共8位參加，秘書長 黃

秀敏、社工 陳亭羽列席。

102.8.23 秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參加北區中華福利聯合勸募

協會103年方案申請說明會。

102.8.24 (1) 假台大景福館B1會議室舉辦102年「北區第5次海洋性

貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請高榮社工室主

任 周玲玲主持，主題為：現實治療法，共11位參加。

(2) 秘書長�黃秀敏、研究護士�陳麗慧參加諾華公司主

辦，NTDT�seminar，地點於喜來登飯店17樓。

102.8.27 常務理事�吳璧妃參加�楊玉欣立法委員所舉辦「身心障礙

者長期照護公聽會」

102.8.28 社工 陳杏娟參加中區中華福利聯合勸募協會103年方案

申請說明會。

102.8.30 常務理事 吳璧妃參加財團法人罕見疾病基金會「2013罕

見天籟感恩音樂會全國公演」

2013年10月 » 海貧會刊vol.44　37

社團法人台灣海洋性貧血協會信用卡捐款授權書

凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。

請寄：台北市常德街1號景福館2樓 電話:02-2389-1250 傳真﹕02-2389-1362

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捐款方式

□我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為NT$ 元整。

□本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日）

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民國 年 月 至 民國 年 月共 次

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寄收據之地址 　

聯絡電話 公司： 　　　 　 　住家： 行動：

填表日期﹕ 年 月 日

審核﹕ 經辦人﹕ （此列由本會填寫）

※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據

（本會捐款收據可申請抵減所得稅）。

※ 本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友

創造更美好的明天。

通 訊 欄備註﹕請在有關□打“ ＂

□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕

□捐款者係病童或病童家屬

□不要會訊 　 其他建議﹕

44　2013年10月 » 海貧會刊vol.44

國 內

郵 資 巳 付

台北郵局許可證台北字第 6130 號雜誌類交寄

44海貧會刊

民國一

○

二年十月

第四十四期

2013年4月-2013年9月

vol.

為什麼海洋性貧血病人需要作T2★MRI檢查飲食五要點~吃出健康零缺點

醫療資訊

命運掌握在自己手裡信念幸福，因你而生

海闊天空