סיפורה של רינת שדה

2
18.8.2008 - יום שני, י"ז באב תשס"ח שעות24 | 6 מדעי החיים נגה אולמרט לשכוח יכולה לא,42 , שדה ינת' פרופ שבו היום את דווקא: לה אמר רחמילביץ אליעזר יום כל על תודה להגידצריך" , שדה." בחיים נשארת שאמא, מנטין מזל, אמה את שליוותה צעירה חיילת אז לעוד,( תורשתית דםמחלת) בתלסמיה שחולה, כרם עין הדסה החולים בבית שגרתית בדיקה יותר מאוחר עשורים ששני לעצמה תיארה לא יותר. כחולה החולים בית את לפקוד תיאלץ עם יקרה שזה לעצמו תיאר לא אחד אף, מזה טר־ עם הראשונה בפעם: שונות מחלות שתי כשהיא, סרטן עם השנייה ובפעם, נפוצה שת אותה, ההמטולוגית במחלקה חייה על נאבקת ובניהולו, אמה גם היום עד מטופלת בה מחלקה במרכז, רחמילביץ' פרופ של. וולפסון הרפואי התחילה שנים שש לפני בכל עקצוצים להרגיש שדה בדיקות סדרת ואחרי, הגוף שהיא הבשורה את קיבלה בטרשת כחולה מאובחנת שפוג־ כרונית מחלה, נפוצה המרכ־ העצבים במערכת עת חומ־ של שונות בדרגות זית ועד קל ראייה מטשטוש, רה ידעתילא" . מוחלט לשיתוקרצתי" . מספרת היא," זה מה אצלי. עיניי וחשכו, לאינטרנט עצב רק, יחסית רגועה המחלה רואה אני וכיום נפגע הראייה ואמר־, לתפקד המשכתי. כפול אנשים יש. הזה במצב שאני לאלוהים תודה תי." גלגלים לכיסא שמגיעים. החמיר מצבה שנים שלוש שאחרי אלא היא," מהאף ודיממתי נוראית מעייפותסבלתי" לה יש. מתעתעת מחלה היאהטרשת" . נזכרת באופן. שונה זה אחד כל ואצל תסמינים המון למח־ התחושות את פעמים הרבה קישרתי טבעי. בכתף איומים כאבים גם לי הופיעו בהמשך. לה מה לאבחן הצליחו ולא, בדיקות מיני כל עברתי בכלל שזה התברר שנים כמה אחרי רק. לי יש." בגב העצמות את לי שכירסם הסרטן היה, להיות יכול איך? קרה זה למה פעם חשבת? טרשת וגם סרטן גם שדברים חושבת אני. בחיים הרבהעברתי" ." חליתי סתם שלא בטוחה אני. סתם קורים לא? לך קרה זה למה אז והלב, החופה תחת עמדתיכשהתחתנתי" ˇ כשבן. שלי בנשמה בגדתי. אחר במקום היה שלי." בחזרה בו בוגד הגוף, שלו בנשמה בוגד אדם טרשת נפיצה,( אסטרולוגהוצאת) " פדויהנפש" בספרה חיים בין התנדנדה אז, כשנה לפני לאור שיצאמאז" . האישי סיפורה את שדה חושפת, למוות," שונה מעט הרגשתי עצמי את זוכרת שאני אהבתי חיי אורךלכל" . לספר בהקדמה כתבה עד כמעט ומייסרת כואבת אהבה הייתה זו. נשים." הדעת איבוד בת עם רומן שדה ניהלה חיילת כשהייתה של בעלה אותן גילה אחד יום. הנשואה דודתה בעל מהארון לצאת רינת נאלצה וכך, האישה פגומה, ושבורה חשופה. לבדהרגשתי" . כורחה הסבר מספקת וגם, בספר כותבת היא," ושונה אחרי מיד להינשא החליטה מדועהר־" . לבה לרחשי בניגוד, הפרשה כלשהו עיוות בי יש כאילו גשתי שאוכל כדי לתקן צריכה שאני שמנתבים הנורמלית לדרך לחזור." והמשפחה החברה לי, נוספת שנתיים שכעבור אלא לא מכאב שדה סבלה במהלכן מובנת לא ומהידרדרות מאובחן קשה יום הגיע, הטרשת מחלה של. נוסף מהע־ חזרתי2007 במארס5ב־" . התעטשתי נסיעה כדי ותוך, בודה נדבקתי ההתעטשות של מההדף כאילו, לזוז הצלחתי ולא להגה הגעתי. הגב באמצע סכין לי תקעו דם לי לקחו. קריטי במצב לוולפסון. עלתה הזמן כל בדם החלבון ורמת דקות עשר כל מתפקד בכלל אדם בן איך הבינו לא הרופאים שייתנו בטוחה הייתי כשלעצמי אני. כזה במצב." אותי וישחררו וולטרן זריקת ליהבדיקה") עצם מוח בדיקת שעברה אחרי בנוסף, איבחנו,(" שלי בחיים שעברתי קשה הכי סרטן, הנפוצה המיאלומה מחלת את גם לטרשת קומות עשרים של שבנייןהרגשתי" . העצם מוח האמנתילא" . נזכרת היא," הפרצוף על לי מתרסק." לי קורה שזה הט־ על, לקבל יותר קשה היה בשורה איזו? הסרטן על או רשת מפחי־ יותר הרבה הייתה הסרטן עלהבשורה" במשך. כימותרפיה של סדרה לקבל התחלתי. דה היה זה, לווריד החומר את לי טיפטפו שעות24 , בחיים נשארת אני שאם לעצמי אמרתי. מטורף סדרות שתי אחרי. באברבנאל מתאשפזת אני, נקו' פטצ פאולינהר" ד, שלי הרופאה קשות מאוד שהם ואמרה שלי המיטה על התיישבה רמת את הוריד לא הוא אבל, יעזור שהכימו קיוו." ציפו שהם כמו החלבוןהרג־" . נשברה היא, שדה מספרת, הזה בשלב שיזריקו רציתי. יותר לחיות רוצה לא שאני שתי. רעל גם והכימו האנטיביוטיקה עם ביחד לי של אגרסיביות סדרות חמש עברתי שנה במשך. בבידוד יום120 מאושפזת הייתי, והקרנות כימו רציתי שלא רגעים היו. וירידות עליות הרבה היו הרג־. המוות מלאך את פגשתי. אחד אף לראות תהום לתוך הרים ברכבת כמו צונחת שאני שתי לי חלפו החיים כל. ונעלמת הולכת ואני שחורה, לרסיסים שהתפרקתי רגעים היו. העיניים מול." מאפס התחלתי. מחדש עצמי את אספתי אבל בש־ לבצע הרופאים החליטו התייצב כשמצבה באוקטובר. שלה מהתאים עצם מוח השתלת דה מאוד בחורהאני" . ההשתלה את עברה היא2007 של מהצל פחדתי הזאת בתקופה אבל, אמיצה: שלי מהמשפחה תמיכה הרבה קיבלתי. עצמי הרפואי הצוות גם. הבנות וכמובן האחים, ההורים שלי החיים את חייבת אני." אותי עודד הזמן כל אתגר הייתי. רחמילביץ' ולפרופנקו' פטצר" לד, בינלאומיות בוועדות עלה שלי השם, מבחינתם וגם נפוצה טרשת גם לו שיש אחד אף אין." רפואית להצלחה נחשבת אני. נפוצה מיאלומה הופכת דף, בנפשה, זאת שהגדירה כפי, הבגידה למרות המשפחתית המסגרת את לפרק כוונה אין לשדה על אומרת היא," טובים חבריםאנחנו" . שלה אותו מכבדת, כאדם אותו אוהבתאני" . בעלה תמיד שהוא ויודעת שלי הבנות של כאבא ידע הוא. לחיים שותף הוא. בשבילי שם יהיה איתי התחתן והוא נשים אוהבת שאני מההתחלה לפ־ זה עם קשה קצת לו היה. שלו מהאינטרסים להישאר לו חשוב. זה את קיבל הוא אבל, עמים שלי הבנות עוד כל. לי גם נוח שזה וכנראה, איתי המסגרת את לפרק כוונה שום לי אין, בבית חיות פוסלת לא אני יותר מאוחר בשלב. המשפחתית." עצמי עם שלמה מאוד אני היום. כלום רחו־ היית, כשהתחתנת, שנה עשרים לפני. מאוד מזה קה פחד היה זה שנה עשרים שלפני להביןצריך" התחתנתי? עשיתי מה. לסבית להיות אלוהים הע־ את לעשותף" קל כמו לארגונים והשארתי." לברוח לי מתאים לא היום אבל. בודה לקהילה חוב תשלום מעין הוא הספר אז? הלסבית עשרים לפני עשיתי שלא מה. היתרבין" קיבלו אמנם ההורים. הספר עם עשיתי, שנה פיות הרבה השתקתי כי, מהארון כשיצאתי אותי לאחרים אבל, עוול עשיתי לעצמי. כשהתחתנתי אוהבת לא שאני היא האמת. הפה את סתמתי בבן מתאהבת קודם אני.' לסבית' ההגדרה את. הרגליים בין לו יש מה לי אכפת כך אחר, אדם הזוג בת ושל שלי האהבה פרי גם היה הספר הקד־, שלנו לאהבה הלל ספר זה. לשעבר שלי ר, העצם מוח בסרטן גם שלקתה נפוצה בטרשת חולה: נדיר מקרה היא שדה רינת היא," בינלאומיות בוועדות עלה שלי השם, הרופאים מבחינת אתגרהייתי" . להתאושש הצליחה ממנוכשהתחתנתי" . כלסבית המינית לנטייתה עורף שהפנתה בכך נעוצה, לטענתה, לחולי הסיבה. אומרת אבל." בחזרה בו בוגד הגוף, שלו בנשמה בוגד אדם כשבן. אחר במקום היה שלי הלב, גבר עם אישה עם חלקה שאותן בשנים גם, בחייה ונשאר היה ההוא הגבר על הסרטן: "אני פצצה מתקתקת. כולם שואלים אותי 'איך את יכולה לחיות ככה, אני הייתי מתאבד אם הייתי יודע'. אומרים שאני נלחמת כמו לביאה, אבל אני מרגישה כמו חתולה שדרסו אותה" עטיפת הספר

Upload: mdmszone

Post on 29-Jul-2015

702 views

Category:

Documents


7 download

DESCRIPTION

סיפורה המרתק של רינת שדה, אשר מתמודדת עם מחלת הטרשת הנפוצה ועם סרטן מוח העצם ועדיין מצליחה לשמור על אופטימיות ואף כתבה ספר בשם "נפש פדויה".

TRANSCRIPT

Page 1: סיפורה של רינת שדה

24 שעות | 7יום שני, י"ז באב תשס"ח - 18.8.2008

שתי אותו לה".רק בשבועות האחרונים נפרדה רינת מהאישה שאיתה ניהלה מערכת יחסים בעשר השנים האח־אומרת. היא גדולה", אהבה הייתה "זו רונות. מצאתי ושוב בארון הייתה שלי הזוג בת "אבל את עצמי מסתירה. שוב הייתי במקום שהשתיקו אותי, וכנראה שהמקום הזה לא היה לי טוב. אני נוצרו אבל האהבה, של בכוחה גדולה מאמינה יכולנו שלא פיזיים, בעיקר פערים, המון בינינו

לגשר עליהם".אחד מהדברים שנתנו לה כוח לכל אורך הדרך, לדבריה, היה הבנות שלה, ליטל בת ה־19 ודניאל כש־ האמת. את לבנות אמרתי ה־15. "תמיד בת חליתי בטרשת נפוצה ליטל הייתה בת 13 ודניאל האגודה של לקייטנה אותן שלחתי תשע. בת לטרשת נפוצה, ושם עובדות סוציאליות הסבירו להן על המחלה. כשהייתי מאושפזת בבית חולים שקורה במה מעורבת הזמן כל הייתי הסרטן עם הבגרויות. לפני בדיוק הייתה למשל, ליטל, להן. המורה שלה צילצלה אליי ושאלה איך היא יכולה

את לעשות צריכה שליטל לה אמרתי לעזור. רחוק בשלט הכל לה. שיעזור מה זה הבגרויות,

מבית החולים".קונטרול פריק.

למרות סדר לעשות חשוב לי היה "לגמרי. איתי, יהיה מה ידעתי כשלא בו. שהייתי המצב היה לי חשוב גם לכתוב צוואה. כתבתי שאם אני אגיע למצב שאני לא מתפקדת בכוחות עצמי, אני מבקשת שיכבדו אותי וייתנו לי למות. יש מדינות במדינה לצערי חסד. המתת שמאפשרות נאורות דניאל. לבית גם נרשמתי קיים. לא זה שלנו שלי שהלוויה לי שחשוב שלי לבנות אמרתי תהייה רפורמית ושהן יוכלו לומר עליי קדיש. גם פתוחה הייתי תמיד המינית הנטייה של בעניין שאני הטעות את יעשו לא שהן לי חשוב איתן. עשיתי. זו האמת, וכדאי שהן יידעו אותה עם כל שיגידו כאלה שיהיו להיות יכול שבדבר. הקושי שמכסה אדם בן לא אני אבל עליהן, שהעמסתי

את השמש עם היד". ואם אחת הבנות שלך תגיד לך שהיא לסבית?

"אני לא אתן לה להרגיש מה שנתנו לי להר־גיש. אולי במידה מסוימת יכאב לי שהחיים שלה זה אשמה, ארגיש לא אני אבל יותר, קשים יהיו

לא מידבק"."אני חושבת שכל אחד צריך לעשות עם החיים

שלו מה שהוא רוצה", מצטרפת ליטל לשיחה. ליטל, זה שאמא מדברת על הכל בפתיחות,

זה מקל או מקשה?

"יש דברים שאני שמחה שהיא משתפת אותי, אבל לפעמים אני מרגישה שזה קצת יותר מדי. אני ממנה. פרידה על מדברת כשהיא למשל לא שלי שאמא מצב על לחשוב מסוגלת לא

תהיה איתי".לה שנתן שמה מספרת הקטנה, הבת דניאל, את האומץ בתקופה שאמה הייתה מאושפזת, היה והיא חזקה אישה "אמא יום. כל אותה לראות לא "העדפתי אומרת. היא כוח", המון מקרינה לחשוב מה הכי גרוע שיכול להיות". לגבי הנטייה המינית, דניאל מבהירה שכיום לא מדובר בעניין גדול בשום צורה. "אני יודעת שאני לא אחזור על

הטעויות של אמא. אני אתחתן רק מאהבה".

בית חרושת בתוך הגוףעד שחלתה בסרטן, עבדה שדה משך 14 שנה החששות גדולה. אחד בחברה חשבונות כמנהלת הגדולים שלה היה שלא תוכל לחזור לשוק העבו־

דה כשתתאושש מההשתלה. "אני זוכרת שאמרתי לאח שלי, שלום, מי ייקח אותי לעבודה עם שתי

מחלות?" היא מספרת.חברה קנה שאחיה התברר שבדיעבד אלא לאחזקה וניקיון של מבנים, והציב אותה בתפקיד יש שלי אח של שזה "בגלל תפעולית. מנהלת לי לגיטימציה לנוח כשקשה לי", היא מודה. "יש את להרים מסוגלת ולא מתעוררת שאני בקרים ומכאבים. מחולשה סובלת אני מהמיטה. עצמי לפעמים אני מרגישה כאילו מרביצים לי עם אלה של בייסבול, אבל העבודה נותנת לי טעם לחיים, שיח־ כדורים ומקבלת קבוע במעקב שאני כיוון

זיקו אותי בשביל שהסרטן לא יחזור".ומה הסיכוי שהוא יחזור?

מתקתקת. פצצה אני זמן. של עניין רק "זה ככה, לחיות יכולה את 'איך אותי שואלים כולם לי אומרים יודע'. הייתי אם מתאבד הייתי אני שאני גיבורה, שאני נלחמת כמו לביאה, אבל אני לתוך נזרקתי אותה. שדרסו חתולה כמו מרגישה הסיטואציה הזאת. איזו אלטרנטיבה הייתה לי? הל־

וואי שהייתי יכולה להגיד זהו, הסרטן עבר, אבל זה לא סרטן רגיל. זה כמו בית חרושת בתוך הגוף".

איך את מצליחה להתמודד?אופטי־ מאוד ואני החיים את אוהבת "אני כל לנצל רוצה ואני ועכשיו כאן לי יש מית. אני תקווה. יש תמיד שיש. ממה ליהנות רגע. רוצה לראות את הבנות שלי מצליחות. אני רוצה ואחזור כדורסל אשחק עוד אני נכדים. לראות הכוס חצי את תמיד רואה אני בבאולינג. לנצח

המלאה".שהיא פעם בכל לטפס שצריכה אחת אישה מגיעה לדירתה 14 מדרגות במאמץ רב. שתי מח־

לות כרוניות. הרבה חלומות, פחדים, רגשי אשמה רופא סיגל, ס' ברני ד"ר לחיים. תשוקה ובעיקר אמריקאי ששימש כמנתח בניו הייבן ומורה בייל, הקים ב־1978 את אגודת חסי"ד, חולי סרטן יוצאי דופן. "אצל חולים יוצאי דופן", הוא כותב בספרו לחיות הרצון "מתגלה ונסים", רפואה "אהבה על אחריות לוקחים הם ביותר. החזק בביטויו חייהם ועושים מאמצים רבים כדי להבריא ולמצוא יוצאת ספק, ללא היא, שדה רינת נפש". שלוות לכת־ תיתני כותרת איזו יודעת כבר "את דופן.

נפרדת שאני לפני רגע בחיוך שואלת היא בה?" ממנה. "מה דעתך על 'גיבורה בעל כורחה?'" √

[email protected]

על הפרידה מבת הזוג:"זו הייתה אהבה גדולה, אבל בת

הזוג שלי הייתה בארוןושוב מצאתי את עצמי מסתירה.

שוב הייתי במקום שהשתיקו אותי, וכנראה שהמקום הזה

לא היה לי טוב"

"אני חייבת להם את החיים שלי." ד"ר פאולינה פטצ'נקו ופרופ'

אליעזר רחמילביץ עם רינת שדהצילום: טל שחר

יום שני, י"ז באב תשס"ח - 18.8.2008 6 | 24 שעות

מדעי החייםנגה אולמרט

ינת שדה, 42, לא יכולה לשכוח פרופ' שבו היום את דווקא לה: אמר רחמילביץ אליעזר "צריך להגיד תודה על כל יום שדה, בחיים". נשארת שאמא אז חיילת צעירה שליוותה את אמה, מזל מנטין, לעוד תורשתית), דם (מחלת בתלסמיה שחולה כרם, עין הדסה החולים בבית שגרתית בדיקה לא תיארה לעצמה ששני עשורים מאוחר יותר יותר כחולה. החולים בית את לפקוד תיאלץ עם יקרה שזה לעצמו תיאר לא אחד אף מזה, טר־ עם הראשונה בפעם שונות: מחלות שתי

כשהיא סרטן, עם השנייה ובפעם נפוצה, שת אותה ההמטולוגית, במחלקה חייה על נאבקת מחלקה בה מטופלת עד היום גם אמה, ובניהולו

במרכז רחמילביץ, פרופ' של הרפואי וולפסון.

התחילה שנים שש לפני בכל עקצוצים להרגיש שדה בדיקות סדרת ואחרי הגוף, שהיא הבשורה את קיבלה בטרשת כחולה מאובחנת שפוג־ כרונית מחלה נפוצה, המרכ־ העצבים במערכת עת חומ־ של שונות בדרגות זית ועד קל ראייה מטשטוש רה, ידעתי "לא מוחלט. לשיתוק "רצתי מספרת. היא זה", מה לאינטרנט, וחשכו עיניי. אצלי המחלה רגועה יחסית, רק עצב רואה אני וכיום נפגע הראייה כפול. המשכתי לתפקד, ואמר־

תי תודה לאלוהים שאני במצב הזה. יש אנשים שמגיעים לכיסא גלגלים".

החמיר. מצבה שנים שלוש שאחרי אלא "סבלתי מעייפות נוראית ודיממתי מהאף", היא לה יש מתעתעת. מחלה היא "הטרשת נזכרת. באופן שונה. זה אחד כל ואצל תסמינים המון טבעי קישרתי הרבה פעמים את התחושות למח־

לה. בהמשך הופיעו לי גם כאבים איומים בכתף. עברתי כל מיני בדיקות, ולא הצליחו לאבחן מה בכלל שזה התברר שנים כמה אחרי רק לי. יש

היה הסרטן שכירסם לי את העצמות בגב".חשבת פעם למה זה קרה? איך יכול להיות,

גם סרטן וגם טרשת?שדברים חושבת אני בחיים. הרבה "עברתי לא קורים סתם. אני בטוחה שלא סתם חליתי".

אז למה זה קרה לך?והלב החופה, תחת עמדתי "כשהתחתנתי

שלי היה במקום אחר. בגדתי בנשמה שלי. כשבן ˇאדם בוגד בנשמה שלו, הגוף בוגד בו בחזרה".

טרשת נפיצהאסטרולוג), (הוצאת פדויה" "נפש בספרה חיים בין התנדנדה אז כשנה, לפני לאור שיצא "מאז האישי. סיפורה את שדה חושפת למוות, שונה", מעט הרגשתי עצמי את זוכרת שאני אהבתי חיי אורך "לכל לספר. בהקדמה כתבה נשים. זו הייתה אהבה כואבת ומייסרת כמעט עד

איבוד הדעת". בת עם רומן שדה ניהלה חיילת כשהייתה של בעלה אותן גילה אחד יום הנשואה. דודתה בעל מהארון לצאת רינת נאלצה וכך האישה, פגומה ושבורה, חשופה לבד. "הרגשתי כורחה. הסבר מספקת וגם בספר, כותבת היא ושונה", אחרי מיד להינשא החליטה מדוע הפרשה, בניגוד לרחשי לבה. "הר־

כלשהו עיוות בי יש כאילו גשתי שאוכל כדי לתקן צריכה שאני שמנתבים הנורמלית לדרך לחזור

לי החברה והמשפחה".נוספת, שנתיים שכעבור אלא לא מכאב שדה סבלה במהלכן מובנת לא ומהידרדרות מאובחן של מחלה הטרשת, הגיע יום קשה

נוסף. "ב־5 במארס 2007 חזרתי מהע־בודה, ותוך כדי נסיעה התעטשתי. נדבקתי ההתעטשות של מההדף כאילו לזוז, הצלחתי ולא להגה תקעו לי סכין באמצע הגב. הגעתי לוולפסון במצב קריטי. לקחו לי דם כל עשר דקות ורמת החלבון בדם כל הזמן עלתה. מתפקד בכלל אדם בן איך הבינו לא הרופאים שייתנו בטוחה הייתי כשלעצמי אני כזה. במצב

לי זריקת וולטרן וישחררו אותי".("הבדיקה עצם מוח בדיקת שעברה אחרי בנוסף איבחנו, שלי"), בחיים שעברתי קשה הכי לטרשת גם את מחלת המיאלומה הנפוצה, סרטן מוח העצם. "הרגשתי שבניין של עשרים קומות מתרסק לי על הפרצוף", היא נזכרת. "לא האמנתי

שזה קורה לי".איזו בשורה היה קשה יותר לקבל, על הט־

רשת או על הסרטן?"הבשורה על הסרטן הייתה הרבה יותר מפחי־

דה. התחלתי לקבל סדרה של כימותרפיה. במשך 24 שעות טיפטפו לי את החומר לווריד, זה היה מטורף. אמרתי לעצמי שאם אני נשארת בחיים, סדרות שתי אחרי באברבנאל. מתאשפזת אני

פטצ'נקו, פאולינה ד"ר שלי, הרופאה קשות מאוד שהם ואמרה שלי המיטה על התיישבה קיוו שהכימו יעזור, אבל הוא לא הוריד את רמת

החלבון כמו שהם ציפו". בשלב הזה, מספרת שדה, היא נשברה. "הרג־

שתי שאני לא רוצה לחיות יותר. רציתי שיזריקו רעל. גם והכימו האנטיביוטיקה עם ביחד לי של אגרסיביות סדרות חמש עברתי שנה במשך כימו והקרנות, הייתי מאושפזת 120 יום בבידוד. היו הרבה עליות וירידות. היו רגעים שלא רציתי הרג־ המוות. מלאך את פגשתי אחד. אף לראות שתי שאני צונחת כמו ברכבת הרים לתוך תהום שחורה ואני הולכת ונעלמת. כל החיים חלפו לי לרסיסים, שהתפרקתי רגעים היו העיניים. מול

אבל אספתי את עצמי מחדש. התחלתי מאפס".כשמצבה התייצב החליטו הרופאים לבצע בש־השתלת מוח עצם מהתאים שלה. באוקטובר דה 2007 היא עברה את ההשתלה. "אני בחורה מאוד של מהצל פחדתי הזאת בתקופה אבל אמיצה, שלי: מהמשפחה תמיכה הרבה קיבלתי עצמי. ההורים, האחים וכמובן הבנות. גם הצוות הרפואי כל הזמן עודד אותי". אני חייבת את החיים שלי אתגר הייתי רחמילביץ. ולפרופ' פטצ'נקו לד"ר מבחינתם, השם שלי עלה בוועדות בינלאומיות, וגם נפוצה טרשת גם לו שיש אחד אף אין מיאלומה נפוצה. אני נחשבת להצלחה רפואית".

הופכת דףלמרות הבגידה, כפי שהגדירה זאת, בנפשה, לשדה אין כוונה לפרק את המסגרת המשפחתית על אומרת היא טובים", חברים "אנחנו שלה. אותו מכבדת כאדם, אותו אוהבת "אני בעלה. תמיד שהוא ויודעת שלי הבנות של כאבא ידע הוא לחיים. שותף הוא בשבילי. שם יהיה מההתחלה שאני אוהבת נשים והוא התחתן איתי מהאינטרסים שלו. היה לו קצת קשה עם זה לפ־עמים, אבל הוא קיבל את זה. חשוב לו להישאר איתי, וכנראה שזה נוח גם לי. כל עוד הבנות שלי חיות בבית, אין לי שום כוונה לפרק את המסגרת המשפחתית. בשלב מאוחר יותר אני לא פוסלת

כלום. היום אני מאוד שלמה עם עצמי". לפני עשרים שנה, כשהתחתנת, היית רחו־

קה מזה מאוד."צריך להבין שלפני עשרים שנה זה היה פחד התחתנתי עשיתי? מה לסבית. להיות אלוהים הע־ את לעשות קל"ף כמו לארגונים והשארתי

בודה. אבל היום לא מתאים לי לברוח". לקהילה חוב תשלום מעין הוא הספר אז

הלסבית?עשרים לפני עשיתי שלא מה היתר. "בין

קיבלו אמנם ההורים הספר. עם עשיתי שנה, אותי כשיצאתי מהארון, כי השתקתי הרבה פיות כשהתחתנתי. לעצמי עשיתי עוול, אבל לאחרים אוהבת לא שאני היא האמת הפה. את סתמתי בבן מתאהבת קודם אני 'לסבית'. ההגדרה את אדם, אחר כך אכפת לי מה יש לו בין הרגליים. הזוג בת ושל שלי האהבה פרי גם היה הספר הקד־ שלנו, לאהבה הלל ספר זה לשעבר. שלי

ר

רינת שדה היא מקרה נדיר: חולה בטרשת נפוצה שלקתה גם בסרטן מוח העצם, ממנו הצליחה להתאושש. "הייתי אתגר מבחינת הרופאים, השם שלי עלה בוועדות בינלאומיות", היא אומרת. הסיבה לחולי, לטענתה, נעוצה בכך שהפנתה עורף לנטייתה המינית כלסבית. "כשהתחתנתי

עם גבר, הלב שלי היה במקום אחר. כשבן אדם בוגד בנשמה שלו, הגוף בוגד בו בחזרה". אבל הגבר ההוא היה ונשאר בחייה, גם בשנים שאותן חלקה עם אישה

על הסרטן:"אני פצצה מתקתקת. כולם

שואלים אותי 'איך את יכולה לחיות ככה, אני הייתי מתאבד אם הייתי יודע'. אומרים שאני נלחמת כמו לביאה, אבל אני מרגישה כמו

חתולה שדרסו אותה"

עטיפת הספר

Page 2: סיפורה של רינת שדה

24 שעות | 7יום שני, י"ז באב תשס"ח - 18.8.2008

שתי אותו לה".רק בשבועות האחרונים נפרדה רינת מהאישה שאיתה ניהלה מערכת יחסים בעשר השנים האח־אומרת. היא גדולה", אהבה הייתה "זו רונות. מצאתי ושוב בארון הייתה שלי הזוג בת "אבל את עצמי מסתירה. שוב הייתי במקום שהשתיקו אותי, וכנראה שהמקום הזה לא היה לי טוב. אני נוצרו אבל האהבה, של בכוחה גדולה מאמינה יכולנו שלא פיזיים, בעיקר פערים, המון בינינו

לגשר עליהם".אחד מהדברים שנתנו לה כוח לכל אורך הדרך, לדבריה, היה הבנות שלה, ליטל בת ה־19 ודניאל כש־ האמת. את לבנות אמרתי ה־15. "תמיד בת חליתי בטרשת נפוצה ליטל הייתה בת 13 ודניאל האגודה של לקייטנה אותן שלחתי תשע. בת לטרשת נפוצה, ושם עובדות סוציאליות הסבירו להן על המחלה. כשהייתי מאושפזת בבית חולים שקורה במה מעורבת הזמן כל הייתי הסרטן עם הבגרויות. לפני בדיוק הייתה למשל, ליטל, להן. המורה שלה צילצלה אליי ושאלה איך היא יכולה

את לעשות צריכה שליטל לה אמרתי לעזור. רחוק בשלט הכל לה. שיעזור מה זה הבגרויות,

מבית החולים".קונטרול פריק.

למרות סדר לעשות חשוב לי היה "לגמרי. איתי, יהיה מה ידעתי כשלא בו. שהייתי המצב היה לי חשוב גם לכתוב צוואה. כתבתי שאם אני אגיע למצב שאני לא מתפקדת בכוחות עצמי, אני מבקשת שיכבדו אותי וייתנו לי למות. יש מדינות במדינה לצערי חסד. המתת שמאפשרות נאורות דניאל. לבית גם נרשמתי קיים. לא זה שלנו שלי שהלוויה לי שחשוב שלי לבנות אמרתי תהייה רפורמית ושהן יוכלו לומר עליי קדיש. גם פתוחה הייתי תמיד המינית הנטייה של בעניין שאני הטעות את יעשו לא שהן לי חשוב איתן. עשיתי. זו האמת, וכדאי שהן יידעו אותה עם כל שיגידו כאלה שיהיו להיות יכול שבדבר. הקושי שמכסה אדם בן לא אני אבל עליהן, שהעמסתי

את השמש עם היד". ואם אחת הבנות שלך תגיד לך שהיא לסבית?

"אני לא אתן לה להרגיש מה שנתנו לי להר־גיש. אולי במידה מסוימת יכאב לי שהחיים שלה זה אשמה, ארגיש לא אני אבל יותר, קשים יהיו

לא מידבק"."אני חושבת שכל אחד צריך לעשות עם החיים

שלו מה שהוא רוצה", מצטרפת ליטל לשיחה. ליטל, זה שאמא מדברת על הכל בפתיחות,

זה מקל או מקשה?

"יש דברים שאני שמחה שהיא משתפת אותי, אבל לפעמים אני מרגישה שזה קצת יותר מדי. אני ממנה. פרידה על מדברת כשהיא למשל לא שלי שאמא מצב על לחשוב מסוגלת לא

תהיה איתי".לה שנתן שמה מספרת הקטנה, הבת דניאל, את האומץ בתקופה שאמה הייתה מאושפזת, היה והיא חזקה אישה "אמא יום. כל אותה לראות לא "העדפתי אומרת. היא כוח", המון מקרינה לחשוב מה הכי גרוע שיכול להיות". לגבי הנטייה המינית, דניאל מבהירה שכיום לא מדובר בעניין גדול בשום צורה. "אני יודעת שאני לא אחזור על

הטעויות של אמא. אני אתחתן רק מאהבה".

בית חרושת בתוך הגוףעד שחלתה בסרטן, עבדה שדה משך 14 שנה החששות גדולה. אחד בחברה חשבונות כמנהלת הגדולים שלה היה שלא תוכל לחזור לשוק העבו־דה כשתתאושש מההשתלה. "אני זוכרת שאמרתי לאח שלי, שלום, מי ייקח אותי לעבודה עם שתי

מחלות?" היא מספרת.חברה קנה שאחיה התברר שבדיעבד אלא לאחזקה וניקיון של מבנים, והציב אותה בתפקיד יש שלי אח של שזה "בגלל תפעולית. מנהלת לי לגיטימציה לנוח כשקשה לי", היא מודה. "יש את להרים מסוגלת ולא מתעוררת שאני בקרים ומכאבים. מחולשה סובלת אני מהמיטה. עצמי לפעמים אני מרגישה כאילו מרביצים לי עם אלה של בייסבול, אבל העבודה נותנת לי טעם לחיים, שיח־ כדורים ומקבלת קבוע במעקב שאני כיוון

זיקו אותי בשביל שהסרטן לא יחזור".ומה הסיכוי שהוא יחזור?

מתקתקת. פצצה אני זמן. של עניין רק "זה ככה, לחיות יכולה את 'איך אותי שואלים כולם לי אומרים יודע'. הייתי אם מתאבד הייתי אני שאני גיבורה, שאני נלחמת כמו לביאה, אבל אני לתוך נזרקתי אותה. שדרסו חתולה כמו מרגישה הסיטואציה הזאת. איזו אלטרנטיבה הייתה לי? הל־

וואי שהייתי יכולה להגיד זהו, הסרטן עבר, אבל זה לא סרטן רגיל. זה כמו בית חרושת בתוך הגוף".

איך את מצליחה להתמודד?אופטי־ מאוד ואני החיים את אוהבת "אני כל לנצל רוצה ואני ועכשיו כאן לי יש מית. אני תקווה. יש תמיד שיש. ממה ליהנות רגע. רוצה לראות את הבנות שלי מצליחות. אני רוצה ואחזור כדורסל אשחק עוד אני נכדים. לראות הכוס חצי את תמיד רואה אני בבאולינג. לנצח

המלאה".שהיא פעם בכל לטפס שצריכה אחת אישה מגיעה לדירתה 14 מדרגות במאמץ רב. שתי מח־

לות כרוניות. הרבה חלומות, פחדים, רגשי אשמה רופא סיגל, ס' ברני ד"ר לחיים. תשוקה ובעיקר אמריקאי ששימש כמנתח בניו הייבן ומורה בייל, הקים ב־1978 את אגודת חסי"ד, חולי סרטן יוצאי דופן. "אצל חולים יוצאי דופן", הוא כותב בספרו לחיות הרצון "מתגלה ונסים", רפואה "אהבה על אחריות לוקחים הם ביותר. החזק בביטויו חייהם ועושים מאמצים רבים כדי להבריא ולמצוא יוצאת ספק, ללא היא, שדה רינת נפש". שלוות לכת־ תיתני כותרת איזו יודעת כבר "את דופן.

נפרדת שאני לפני רגע בחיוך שואלת היא בה?" ממנה. "מה דעתך על 'גיבורה בעל כורחה?'" √

[email protected]

על הפרידה מבת הזוג:"זו הייתה אהבה גדולה, אבל בת

הזוג שלי הייתה בארוןושוב מצאתי את עצמי מסתירה.

שוב הייתי במקום שהשתיקו אותי, וכנראה שהמקום הזה

לא היה לי טוב"

"אני חייבת להם את החיים שלי." ד"ר פאולינה פטצ'נקו ופרופ'

אליעזר רחמילביץ עם רינת שדהצילום: טל שחר

יום שני, י"ז באב תשס"ח - 18.8.2008 6 | 24 שעות

מדעי החייםנגה אולמרט

ינת שדה, 42, לא יכולה לשכוח פרופ' שבו היום את דווקא לה: אמר רחמילביץ אליעזר "צריך להגיד תודה על כל יום שדה, בחיים". נשארת שאמא אז חיילת צעירה שליוותה את אמה, מזל מנטין, לעוד תורשתית), דם (מחלת בתלסמיה שחולה כרם, עין הדסה החולים בבית שגרתית בדיקה לא תיארה לעצמה ששני עשורים מאוחר יותר יותר כחולה. החולים בית את לפקוד תיאלץ עם יקרה שזה לעצמו תיאר לא אחד אף מזה, טר־ עם הראשונה בפעם שונות: מחלות שתי

כשהיא סרטן, עם השנייה ובפעם נפוצה, שת אותה ההמטולוגית, במחלקה חייה על נאבקת מחלקה בה מטופלת עד היום גם אמה, ובניהולו

במרכז רחמילביץ, פרופ' של הרפואי וולפסון.

התחילה שנים שש לפני בכל עקצוצים להרגיש שדה בדיקות סדרת ואחרי הגוף, שהיא הבשורה את קיבלה בטרשת כחולה מאובחנת שפוג־ כרונית מחלה נפוצה, המרכ־ העצבים במערכת עת חומ־ של שונות בדרגות זית ועד קל ראייה מטשטוש רה, ידעתי "לא מוחלט. לשיתוק "רצתי מספרת. היא זה", מה לאינטרנט, וחשכו עיניי. אצלי המחלה רגועה יחסית, רק עצב רואה אני וכיום נפגע הראייה כפול. המשכתי לתפקד, ואמר־

תי תודה לאלוהים שאני במצב הזה. יש אנשים שמגיעים לכיסא גלגלים".

החמיר. מצבה שנים שלוש שאחרי אלא "סבלתי מעייפות נוראית ודיממתי מהאף", היא לה יש מתעתעת. מחלה היא "הטרשת נזכרת. באופן שונה. זה אחד כל ואצל תסמינים המון טבעי קישרתי הרבה פעמים את התחושות למח־

לה. בהמשך הופיעו לי גם כאבים איומים בכתף. עברתי כל מיני בדיקות, ולא הצליחו לאבחן מה בכלל שזה התברר שנים כמה אחרי רק לי. יש

היה הסרטן שכירסם לי את העצמות בגב".חשבת פעם למה זה קרה? איך יכול להיות,

גם סרטן וגם טרשת?שדברים חושבת אני בחיים. הרבה "עברתי לא קורים סתם. אני בטוחה שלא סתם חליתי".

אז למה זה קרה לך?והלב החופה, תחת עמדתי "כשהתחתנתי

שלי היה במקום אחר. בגדתי בנשמה שלי. כשבן ˇאדם בוגד בנשמה שלו, הגוף בוגד בו בחזרה".

טרשת נפיצהאסטרולוג), (הוצאת פדויה" "נפש בספרה חיים בין התנדנדה אז כשנה, לפני לאור שיצא "מאז האישי. סיפורה את שדה חושפת למוות, שונה", מעט הרגשתי עצמי את זוכרת שאני אהבתי חיי אורך "לכל לספר. בהקדמה כתבה נשים. זו הייתה אהבה כואבת ומייסרת כמעט עד

איבוד הדעת". בת עם רומן שדה ניהלה חיילת כשהייתה של בעלה אותן גילה אחד יום הנשואה. דודתה בעל מהארון לצאת רינת נאלצה וכך האישה, פגומה ושבורה, חשופה לבד. "הרגשתי כורחה. הסבר מספקת וגם בספר, כותבת היא ושונה", אחרי מיד להינשא החליטה מדוע הפרשה, בניגוד לרחשי לבה. "הר־

כלשהו עיוות בי יש כאילו גשתי שאוכל כדי לתקן צריכה שאני שמנתבים הנורמלית לדרך לחזור

לי החברה והמשפחה".נוספת, שנתיים שכעבור אלא לא מכאב שדה סבלה במהלכן מובנת לא ומהידרדרות מאובחן של מחלה הטרשת, הגיע יום קשה

נוסף. "ב־5 במארס 2007 חזרתי מהע־בודה, ותוך כדי נסיעה התעטשתי. נדבקתי ההתעטשות של מההדף כאילו לזוז, הצלחתי ולא להגה תקעו לי סכין באמצע הגב. הגעתי לוולפסון במצב קריטי. לקחו לי דם כל עשר דקות ורמת החלבון בדם כל הזמן עלתה. מתפקד בכלל אדם בן איך הבינו לא הרופאים שייתנו בטוחה הייתי כשלעצמי אני כזה. במצב

לי זריקת וולטרן וישחררו אותי".("הבדיקה עצם מוח בדיקת שעברה אחרי בנוסף איבחנו, שלי"), בחיים שעברתי קשה הכי לטרשת גם את מחלת המיאלומה הנפוצה, סרטן מוח העצם. "הרגשתי שבניין של עשרים קומות מתרסק לי על הפרצוף", היא נזכרת. "לא האמנתי

שזה קורה לי".איזו בשורה היה קשה יותר לקבל, על הט־

רשת או על הסרטן?"הבשורה על הסרטן הייתה הרבה יותר מפחי־

דה. התחלתי לקבל סדרה של כימותרפיה. במשך 24 שעות טיפטפו לי את החומר לווריד, זה היה מטורף. אמרתי לעצמי שאם אני נשארת בחיים, סדרות שתי אחרי באברבנאל. מתאשפזת אני

פטצ'נקו, פאולינה ד"ר שלי, הרופאה קשות מאוד שהם ואמרה שלי המיטה על התיישבה קיוו שהכימו יעזור, אבל הוא לא הוריד את רמת

החלבון כמו שהם ציפו". בשלב הזה, מספרת שדה, היא נשברה. "הרג־

שתי שאני לא רוצה לחיות יותר. רציתי שיזריקו רעל. גם והכימו האנטיביוטיקה עם ביחד לי של אגרסיביות סדרות חמש עברתי שנה במשך כימו והקרנות, הייתי מאושפזת 120 יום בבידוד. היו הרבה עליות וירידות. היו רגעים שלא רציתי הרג־ המוות. מלאך את פגשתי אחד. אף לראות שתי שאני צונחת כמו ברכבת הרים לתוך תהום שחורה ואני הולכת ונעלמת. כל החיים חלפו לי לרסיסים, שהתפרקתי רגעים היו העיניים. מול

אבל אספתי את עצמי מחדש. התחלתי מאפס".כשמצבה התייצב החליטו הרופאים לבצע בש־השתלת מוח עצם מהתאים שלה. באוקטובר דה 2007 היא עברה את ההשתלה. "אני בחורה מאוד של מהצל פחדתי הזאת בתקופה אבל אמיצה, שלי: מהמשפחה תמיכה הרבה קיבלתי עצמי. ההורים, האחים וכמובן הבנות. גם הצוות הרפואי כל הזמן עודד אותי". אני חייבת את החיים שלי אתגר הייתי רחמילביץ. ולפרופ' פטצ'נקו לד"ר מבחינתם, השם שלי עלה בוועדות בינלאומיות, וגם נפוצה טרשת גם לו שיש אחד אף אין מיאלומה נפוצה. אני נחשבת להצלחה רפואית".

הופכת דףלמרות הבגידה, כפי שהגדירה זאת, בנפשה, לשדה אין כוונה לפרק את המסגרת המשפחתית על אומרת היא טובים", חברים "אנחנו שלה. אותו מכבדת כאדם, אותו אוהבת "אני בעלה. תמיד שהוא ויודעת שלי הבנות של כאבא ידע הוא לחיים. שותף הוא בשבילי. שם יהיה מההתחלה שאני אוהבת נשים והוא התחתן איתי מהאינטרסים שלו. היה לו קצת קשה עם זה לפ־עמים, אבל הוא קיבל את זה. חשוב לו להישאר איתי, וכנראה שזה נוח גם לי. כל עוד הבנות שלי חיות בבית, אין לי שום כוונה לפרק את המסגרת המשפחתית. בשלב מאוחר יותר אני לא פוסלת

כלום. היום אני מאוד שלמה עם עצמי". לפני עשרים שנה, כשהתחתנת, היית רחו־

קה מזה מאוד."צריך להבין שלפני עשרים שנה זה היה פחד התחתנתי עשיתי? מה לסבית. להיות אלוהים הע־ את לעשות קל"ף כמו לארגונים והשארתי

בודה. אבל היום לא מתאים לי לברוח". לקהילה חוב תשלום מעין הוא הספר אז

הלסבית?עשרים לפני עשיתי שלא מה היתר. "בין

קיבלו אמנם ההורים הספר. עם עשיתי שנה, אותי כשיצאתי מהארון, כי השתקתי הרבה פיות כשהתחתנתי. לעצמי עשיתי עוול, אבל לאחרים אוהבת לא שאני היא האמת הפה. את סתמתי בבן מתאהבת קודם אני 'לסבית'. ההגדרה את אדם, אחר כך אכפת לי מה יש לו בין הרגליים. הזוג בת ושל שלי האהבה פרי גם היה הספר הקד־ שלנו, לאהבה הלל ספר זה לשעבר. שלי

ר

רינת שדה היא מקרה נדיר: חולה בטרשת נפוצה שלקתה גם בסרטן מוח העצם, ממנו הצליחה להתאושש. "הייתי אתגר מבחינת הרופאים, השם שלי עלה בוועדות בינלאומיות", היא אומרת. הסיבה לחולי, לטענתה, נעוצה בכך שהפנתה עורף לנטייתה המינית כלסבית. "כשהתחתנתי

עם גבר, הלב שלי היה במקום אחר. כשבן אדם בוגד בנשמה שלו, הגוף בוגד בו בחזרה". אבל הגבר ההוא היה ונשאר בחייה, גם בשנים שאותן חלקה עם אישה

על הסרטן:"אני פצצה מתקתקת. כולם

שואלים אותי 'איך את יכולה לחיות ככה, אני הייתי מתאבד אם הייתי יודע'. אומרים שאני נלחמת כמו לביאה, אבל אני מרגישה כמו

חתולה שדרסו אותה"

עטיפת הספר