العالمي اليوملألمراض النادرة

والباحثين المرضىالحياة أجل من شركــــاء

لألمراض العالمي اليومالنادرة

فبراير 28

الحملة من الهدف

بين تواصل جسر تكون ألن الحملة هذه تهدفالبحث تعزيز أجل من والباحثين المرضى

بحيث النادرة األمراض هذه مجال في العلميعدة على االهتمام من الكافي حقها تأخذ

. العربية الدول في مستويات

األبحاث؟ أهمية المرضى يعي هل

التواصل في مساهمتهم مدى وماالباحثين؟ مع

حول اإلنترنت عبر بسيط بحث بإجراء قمنافي واألهل المرضى األبحاث مشاركة

فيه الطبية وشارك النادرة األمراض حولأسئلة 300 عدة االستبيان وتضمن شخص،

واستعدادهم اهتمامهم مدى تعكس قدموجه. كان االستبيان للعربللمشاركة. الجنسين ولكال عام بشكل

حول واألهل المرضى رأيالعلمية األبحاث في المشاركة

استبيان نتائجاإلنترنت عبر

جنس المشاركين

نسبة كانتالمشاركين

من أعلى اإلناثالمشاركين نسبة

الذكور.

إناث 69.33%

ذكور 30.67%

الفئات العمرية

للفئة هي نسبة أعلىمابين

8 30- 21عمر عامانسبتها %.49وكانت

باقي توضح الصورة. المشاركة الفئات

المستوى التعليمي

الجامعيين كانمن نسبة أكثر

المشاركين %60.33وكانت

مدى إيمانهم باألبحاث الطبية

من 99%المشاركين

بأهمية يؤمنون. الطبية األبحاث

ال% 0.67بينما . بذلك يؤمنون

مدى استعدادهم للمشاركة في بحث طبي

93% مستعدين

غير 6.67%مستعدين

من عينة إعطاء في سيوافقون هلالدم؟

الحقيقة فيمن % 93.33

المشاركين يوافقون

% 6.33بينما ال فقط.يوافقون

كبحث استبيان تعبئة

96.33% بتعبة يرحبون

االستبيان % 3كبحث.

تمانع فقطذلك.

التجربة تحت جديد دواء تناول

كانت 32.33%إجابتهم

بالموافقة، % 67.33بينما

يوافقون التناول علىجديد دواء

. التجربة تحت

على يعتمد العلمي البحث نجاحوالباحثين المرضى تعاون

من 96.67%يعتقدون المشاركين

البحث نجاح أنعلى يعتمد العلمي

المرضى تعاونوالباحثين.

المصابين باألمراض النادرة

المصابين نسبة بلغتمن النادرة باألمراض

% 71.33المشاركين غير% 28بينما كانوا

يوجد وال مصابينمصاب فرد أي لديهم

. العائلة في

عدد المصابين في العائلة

كانت نسبة أعلىتحوي التي للعائالت

فقط واحد مريضبينما% 34.33وهي

حوت التي العائالتأربعه من أكثر على

كانت مصابين5.33.%

والتوصيات النتائج

ما نوعا مبشرة كانت االستبيان نتائج أن نقول أن نستطيعفي والمشاركة الباحثين مع المرضى تعاون حيث من

األبحاث.في األولى الخطوة ببدء القرار وأصحاب الباحثين ونوصي

في العون يد ومد النادرة األمراض أصحاب مع التواصلاألمراض هذه فهم في تساعد التي األبحاث من مزيد إجراء

وأهاليهم المرضى وتشجيع لها المناسبة العالجات وإيجادمجال في العلمية البحوث فوائد شرح مع المشاركة على

. النادرة األمراض

شركاء والباحثين المرضىالحياة أجل من

الرسمي الراعي

الطبية الوراثة موقع