לפעוטות להורים מקבילות קבוצותתסמונת של אבחנה עם ולפעוטות

ווילי- פראדרPWS

, , ,) " דוברובסקי ) אילית לורד חנה ס עו שוורץ בלינדה) פיזיותתרפיסטיות ) רחמים פרייברג ליאורה

: - מהי ווילי פראדר תסמונת

בשנת • לראשונה 1956תוארהמולדת • תסמונתבחומר – • חוסר נדיר גנטי פגם של תולדה

בכרומוזום .15גנטי ההפרייה בעת שנוצר•1:22,000. לידות בכל • אקראי באופן מופיעה התסמונת

. והמינים הגזעיםפגועים • ילדים לשני מאוד נמוך סיכוי

במשפחה.

: - ווילי פראדר תסמונת מאפייניםשל• :) היפוטוניה ) נמוך שרירים , טונוס בלידה בולט

, , ובכי אכילה שרירים בהנעת במציצה לקשיים גורםחלש.

• : לקויה בהרבה גדילה נמוכה קומה בבגרותיחסית, קטנות וידיים רגליים כפות מהממוצע

לגובה.בינוני • עד קל .פיגור בתסמונת הלוקים ברוב•. , תמירים אשכים מפותחים בלתי מין אבריהתנהגות • , בעיות חמש גיל סביב מתחילות

, כעס התפרצויות מופלגת בעקשנות מתבטאות . - ביזארית כפייתית והתנהגות מוסברות בלתי

• . בולט: מאפיין ניתן: השמנה שאינו תיאבון הסיבות. , בתנועה, וקשיים אופייני חומרים חילוף לסיפוק

http://library.thinkquest.org/06aug/00440/mpraderintro.html

: לקבוצה סיבות• , של מקריות האחרונה השנה פעוטות 3במהלך

התסמונת עם זמנית בו למכון שהופנו• , אך פסיכוסוציאלי וטיפול לליווי שזקוקים הורים

התמיכה על מוותרים ולכן לכך להתגייס מתקשיםלעצמם.

•Treatment of choice צרכים עם לילדים להורים Gettinger,M. and Waters-Guestschow, K. (1998), Parent and Parent/Child)מיוחדים

Groups for Young Children with Disabilities. In K.C. Stoiber and T.R. Kratochwill (Editors), Handbook of Group Intervention for Children and Families, Chap. 18, 345-360, Allyn and Bacon

בכניסת • המטפלות הפיזיותרפיסטיות של צורךמזרון" " על העולים קשיים עקב לתמונה ס עו

הפיזיותרפיה"

? הקבוצה מבנה

: 1שלב •? ביחד ותינוקות הורים של קבוצה ? " ? " ופיזיו – ס עו ס עו מנחה מי 2השתתפות? הורית חד היא המשתתפות אחת כאשר הורים

החלטה: • , , להורים לאפשר בכדי התינוקות ללא להורים נפרדת קבוצה

, שלא מיוחדים צרכים עם התינוק קבלת שלבי את לעבור. התינוק בנוכחות

– על הקפדה תוך להגיע שרוצה הורה לכל המאפשרת קבוצההגעה

. עקבית

) ( ? המשך הקבוצה מבנה: 2שלב •

על טיפולי עומס להוסיף בלי הורים קבוצת לקיים איךההורים?

נוכחות ללא בתינוק לטפל יכולה פיזיותרפיסטית האםההורה?

- ל וגם להורים גם שמתאים זמן מוצאים מטפלים 4איךמנוסים?

• " לקופסה: " מחוץ לחשוב הורים החלטה קבוצת לקייםשל פיזיותרפיה לטיפול , 3מקבילה זמן הכולל התינוקות

. תינוק לכל והמטפל ההורה בין אינפרומציה להעברת . לרוב שהתאימה שעה על החלטנו משלו מטפלת

. בדרך שינויים ועשינו המטפלים

היום הפורמטלאולם • הפעוטות את מביאים ההורים

- ל במטרה 5הפיזיותרפיה משותפות דקות . למטפלות ההורים בין אינפורמציה להעביר

•- " ל ס עו לחדר עוברים כוס – 45ההורים עם דקות – . בקבוצה ההנחיה מפנקות ועוגיות קפה

פתוחה.קבוצתי • טיפול של סוג עוברים הפעוטות זמנית בו

, מרחב– באותו -3כולם ל .3מטפלות תינוקות לעוד • הפיזיותרפיה לאולם חוזרים 10ההורים

התיחסות ולקבל הפעוטות את לקבל דקותמהמטפלות.

חוזרת" • וגם הפיזיו באולם אותם מקבלת ס העו. לשם איתם

ההורים תהליך• , , נסיון בכאב לגעת להיחשף קושי בהתחלה

. לצוף התחיל כשהכאב בהלה אופטימיים להישארלעלות – • אפשר בו יחיד מקום בטוח מרחב בניית

אחרים במקומות בהם נוגעים שלא נושאיםביניהם • אינפרומציה העברתלעתיד • להתייחס ולא ההווה עם להתמודד רצוןעבורם – • משמעותית שהפכה תמיכה קבוצת בניית

מפגש כל בסיום להיפרד מתקשיםהפיזיותרפיה- • בטיפולי נוכח להיות לא קושי מנגד

) , בשבועיים ) לפעם ירדה התדירות לכן

בדרך ודילמות קשיים• " לשעה המטפלות כל של ז הלו את להתאים צורך• , קורסים ) להגיע יכולה לא מטפלת כאשר עושים מה

) ועוד ססיות•) הדרכה ) קשיים מעלה ההורה בנוכחות לא פיזיו טיפולכדי – • בשבועיים לפעם הורדנו המפגשים תדירות

מבחינת אך בטיפול נוכחים להיות להורים לאפשר - מספיק לא זה טיפולי תהליך

של • ההתלבטות את להחזיק הפיזיותרפיסטיות של קושי , הקבוצה של הראשון בשלב לקבוצה בנוגע ההורים

• , ציפיות תיאום לצורך המטפלים בין לישיבות זמן מציאת , אינפרומציה העברת תהליכים בדיקת

ההקשבה על תודה

שוורץ בלינדהschwartz_b@mac.org.il

050-7493404

דוברובסקי איליתdubrov_i@mac.org.il

050-2273974