עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

18

Upload: dani199001

Post on 07-Jul-2015

78 views

Category:

Documents


3 download

TRANSCRIPT

Page 1: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה
Page 2: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

,שאם נעיר למי שמתמודד עם טוראט על הטיקים, עוד תפיסה מוטעית לגבי תסמונת טוראט היא

!!זה פשוט לא נכון. אז הוא יוכל להפסיק לעשות אותם

הטיקים הפיזיים והקוליים. של המוח הסימפטומים של טוראט נגרמים כתוצאה מחוסר איזון כימי במוליכים העצביים

.(כמו התעטשות או שיעול של אסטמה)הינם לא רצוניים לחלוטין

היות ולאחריו, לשלוט בטיקים נדון לכישלון כל ניסיון

.הלחץ המצטבר חייב להתבצע שחרור של

.שתסמונת טוראט היא קודם כל מצב רפואי, חשוב להכיר בכך, ראשית

.הדחף לבצע טיקים נובע ממקורות פיזיולוגיים ודחף זה חייב להשתחרר

? למה דומה הדבר

.נסה לדמיין שיש לך התקף שיעול או התקף אלרגיה

?האם תוכל להפסיק את ההתקף

?האם אתה מסוגל לשלוט בו

,דוגמה נוספת שעשויה להמחיש את הדחף לבצע טיקים היא מים שזורמים בצינור

...ועולה, ועולה, ועולה, כשלפתע לחץ המים עולה

,(על הדחף לבצע את הטיק- כלומר )אין כל אפשרות לשלוט על לחץ המים - במקרה של טוראט

.היות והגורם הוא פיזיולוגי

.כל ניסיון לשלוט בזרם המים במקרה זה נדון לכישלון

עד אשר יצא משליטה וזרם, לחץ המים יתגבר ויתגבר- אם נדרוך על הצינור בניסיון להפסיק את הזרם , כלומר

.המים יתפרץ לכל עבר

?אז מה כן ניתן לעשות בכל זאת

כי תרופות מסויימות עשויות, במהלך השנים נמצא- (טיפול תרופתי)לנסות למתן את הדחף לבצע טיקים

לרוב התרופות, יעילותו של הטיפול התרופתי נמצא כמוגבל למדי וכמו כן, עם זאת. למתן את הדחף לבצע טיקים

הגישה הטיפולית העדכנית היא להגביל את מתן התרופות למקרים של, לכן. הללו נמצאו תופעות לוואי מתמשכות

.טיקים קשים אשר כרוכים בסבל פיזי או נפשי

, בשנים האחרונות פותחו שיטות טיפול התנהגותיות- (טיפול התנהגותי)לנסות לווסת או לעדן את הטיקים

לדחפים המקדימים ולמצבים הסביבתיים והרגשיים, אשר המרכיב המרכזי שלהן הוא אימון למודעות לטיקים

.הגורמים להחמרתם

, מדובר בגישות טיפול, כי למרות שקיימות הוכחות ליעילותן של הגישות ההתנהגותיות בטיקים, חשוב לציין

.אשר עדיין אינן נגישות באופן רחב בישראל

Page 3: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

אשר מודעים לדחפים המקדימים, (+9גיל )הטיפולים ההתנהגותיים מיועדים בעיקר לילדים בוגרים יחסית

.שלהם

ל עשויים לסייע בהפחתת הטיקים ולסייע בשיפור איכות החיים של אנשים עם"הטיפולים הנ, כאמור

לייצר- או כל טיפול אחר – על פי ממצאים מחקריים אין ביכולתם של טיפולים אלו , עם זאת. טוראט

.אותם" לרפא"לשלוט בטיקים או , הכחדה מוחלטת

:הנה בקשתנו בלשונו של ילד המספר את הדברים לחבריו בכיתה? אז מה אנחנו מבקשים

".טוראט"שנקראת , יש לי בעיה רפואית. אני מבקש לספר לכם משהו מאד אישי

כ רוצה "זאת בעיה שגורמת לי לעשות תנועות וקולות ובגללה אני חייב לפעמים לעשות כל מיני דברים שאני לא כ

.לעשות אותם

אני מודע לזה שאני עושה אותם וזה מביך אותי, חשוב לי שתדעו שלמרות שאלו דברים שאני לא רוצה לעשות

קולות מיוחדים שאני משמיע או תנועות מיוחדות שאני: לדוגמה. מאד והכי לא נעים לי כשאני מפריע לאחרים

.עושה

.זה רק מתחזק וגורם לי להרגיש יותר לא נעים, שכשמעירים לי על כך, אבל

.כשלפעמים אני עשה דברים שאני לא רוצה לעשות ושתעזרו לי ולא תעירו לי על כך, אני מקווה שתבינו אותי

.אני מבקש שתשאלו אותי ולא מישהו אחר ואשמח להסביר לכם, אם יש לכם שאלות בנושא

בבקשה תגידו לי ואני אשתדל לכבד את בקשתכם כמו שאני מקווה שתכבדו- אם יש דברים שמפריעים לכם

"...אותי

.אנא עזרו לנו להפיץ מידע זה לכמה שיותר אנשים

על מנת, לעמוד שלנו בפייסבוק" לייק"הזמינו אנשים לעשות - שתפו בפייסבוק ובמייל והכי חשוב

.שנצליח לעזור ולהגיע לכמה שיותר אנשים

!!!תודה

Page 4: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?אז מה זה בכלל טוראט-תסמונת טוראט

הסבר

הנושא \מספר עמוד

מבוא לעבודה ?מהי תסמונת טוראט

עמוד פתיחה 1עמוד

?כיצד הטיקים מסווגים

:מקורות מידע מהן לקחתי את המידע 2עמוד

נספחים

23עמוד ?האם ידוע על התנהגויות אחרות בנוסף לטיקים

3עמוד

?מה גורם לסימפטומים\מהם הסימנים הראשונים

4-5עמוד

?ט עוברת בתורשה"האם ת

6עמוד

?האם יש טיפול מרפא?\כיצד מאבחנים תסמונת טוראט

7-8עמוד

?האם ידוע על שיפור או החלמה

?של טוראט" טיפוסי"האם ניתן להגדיר מקרה

?איך מטפלים בתסמונת טוראט

9-11עמוד

האם למתמודדים עם טוראט יש צרכים חינוכיים מיוחדים 

?האם חשוב לטפל בתסמונת טוראט מוקדם ככל האפשר

?(י"אסט)מהו תפקידו של ארגון סינדרום טוראט

:למידע נוסף ולהתייעצות

12-15עמוד

מחקרים שנעשו בקרב התסמונת

16-18עמוד

לינק לאתר +ר רומי קסלר"מבוא לאתר של ד

19עמוד

:הערהדוגמאות לכישרונות יוצאות דופן

.מצורף בניפרדבקרב הלוקים בטוראט

20עמוד

מאמרים ניפרדים

21עמוד

מפורסמים לוקים בטוראט

22עמוד

Page 5: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה
Page 6: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

1עמוד

שהנם תנועות מהירות, לא רצוניים" טיקים" י"אשר מאופיין ע, נוירולוגי-הינה מצב רפואי (ט"ת)תסמונת טוראט

י הנוירולוג" ע1885ט תוארה לראשונה בספרות הרפואית בשנת "ת. ופתאומיות אשר חלות באותה צורה התיאור התייחס להתנהגותה של המרקיזה. (תלמידו של שארקו) טוראט לה-יל דה'ז-'ורג'ר ג"הצרפתי ד

אקולליה אשר הסימפטומים שלה כללו טיקים לא רצוניים ברוב חלקי גופה וקולות משונים כולל, דמפייר-דה

.(קוליים-ראה טיקים מורכבים) וקופרולליה

:הסימפטומים כוללים

.טיקים קוליים יחד עם טיקים מוטוריים .א

.שנה אחת במשך תקופה העולה על, כמעט כל יום, הופעת טיקים פעמים רבות ביום .ב

.סוג והמיקום של הטיקים ובהחרפה או החלשות של חומרתם, תדירות, שינוי תקופתי במספר .ג

.הסימפטומים יכולים להעלם למשך שבועות ואפילו חודשים. ד

.21תחילת הסימפטומים לפני גיל .ה

יש יכולת ט"ת כיון שידוע שלרוב האנשים עם, בהירויות-הוא מקור לאי, המתאר את הטיקים" לא רצוניים"המונח

, אשר יכולה להימשך בין שניות לשעות, כיום ידוע כי השליטה, אולם. על הסימפטומים שלהם מסוימת לשליטה

כמו הדחף להתעטש או, נמנעים-הטיקים הם בלתי .רק מעכבת התפרצויות חמורות יותר של הסימפטומים

.לגרד עקיצה של יתוש

ס"שעיכבו אותם בביה אחרי, מחפשים מקום מסוים בו יוכלו לשחרר את הטיקים ט"ת אנשים עם, לעתים קרובות

.הטיקים מתגברים כתוצאה ממתח או לחץ ופוחתים בתקופת רגיעה וכשמתרכזים במשימה מעניינת. או בעבודה

Page 7: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

2עמוד

?כיצד הטיקים מסווגים

:ודוגמאות ט"ת להלן שתי קטגוריות עיקריות לטיקים של

:טיקים פשוטים

.משיכות בכתפיים ועוויתות בפנים, תנופות בראש, מצמוצי עיניים :טיקים מוטוריים. א

,ציוצים, משיכות באף, חרחורים, נהמות :טיקים קוליים. ב

.י ר י ק ו ת, השמעת קולות צקצוק בלשון ואפילו

:טיקים מורכבים

,נגיעה באנשים או בחפצים, קפיצות :טיקים מוטוריים. א

.נשיכה עצמית הכאה או, הסתובבות במקום, רחרוח

,הבעה חוזרת של מילים וביטויים שגרתיים :טיקים קוליים. ב

.(אקולליה) מילה או ביטוי שנשמע, וחזרה על צליל (קופרולליה) השמעת מילים בעלות תוכן מגונה

Page 8: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?האם ידוע על התנהגויות אחרות בנוסף לטיקים3עמוד

:בין הבעיות הנוספות כלולות, כן– התנהגות כפייתית. א

נגיעה בעצם :לדוגמה. האדם מרגיש שפעילות מסוימת חייבת להתבצע שוב ושוב

"לאזן דברים"כדי , מסוים ביד אחת לאחר שנגע בו קודם ביד האחרת

או בדיקה חוזרת ונשנית האם התנור כבוי 

"ישמע טוב"להוריהם שיחזרו על משפט מסוים עד שהוא " מתחננים"ילדים לעיתים

, או מוחקים יתר על המידה

.עד אשר הכתב מניח את דעתם, כאשר יש להם מטלות בכתב

:הפרעת קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות AD(H)D. ב

75%הפרעה זו שכיחה ביותר בקרב

לעיתים קרובות ילדים מראים סימנים של היפראקטיביות. ט"מהמתמודדים עם ת

:ADHD -בין הסימנים ל. לפני שהסימפטומים של הטוראט מופיעים

, אימפולסיביות, חוסר הקשבה, קושי לסיים משימות, קשיים בריכוז

.מעבר מפעילות אחת לפעילות אחרת וחוסר בתשומת לב

:(ל"ל)קשיי למידה או לקויות למידה

בעיות)דיסקלקוליה , (בעיות בקריאה)דיסלקציה : בין הקשיים ניתן למנות

.קושי בעיבוד מידע לזיכרון ויכולת ארגון לקויה, (במתמטיקה

ל שכיחות בקרב"חשוב להדגיש כי למרות של

–נהפוך הוא ; אין הן מעידות על אינטליגנציה נמוכה– המתמודדים עם טוראט

.גבוהה מהממוצע אנשים עם לקויי למידה הנם בעלי אינטליגנציה תקינה ואפילו

:בעיות התנהגות. ג

, מתשומת לב לקויה, בעיות התנהגות מסוימות מתעוררות כתוצאה מההתנהגות הכפייתית

(בשל הסימפטומים של הטוראט)מהערכה עצמית ירודה .משניות אשר מעוררים בעיות רגשיות, ומהישגים נמוכים ביחס ליכולת האישית

:הפרעות בשינה. ד

הליכה ודיבור בזמן השינה :שכיחות מאד בקרב המתמודדים עם בטוראט וכוללות

.והתעוררויות תכופות

Page 9: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?מהם הסימנים הראשונים4-5עמוד

.בין הסימפטומים הראשונים השכיחים ביותר הם מצמוץ עיניים במהירות או עיוות הפה

.יכולים להופיע כסימנים ראשונים (משיכות באף ואפילו יריקות ניקוי הגרון, כמו חרחורים)קולות לא רצוניים , אולם

.בחלק מהמקרים מופיעים שני סוגי הסימפטומים בו זמנית

?מה גורם לסימפטומים

ט נובעת ממטבוליזם לא"למרות שהמחקרים שנעשו לאורך השנים מוכיחים כי ת, הגורם עדיין אינו ידוע בודאות

ישנה סבירות גבוהה לכך שגם מוליכים עצביים אחרים. DOPAMINEהנקרא , תקין של מוליך עצבי אחד לפחות

.ט"מעורבים ומשפיעים על ת

Page 10: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?ט עוברת בתורשה"האם ת6עמוד

אשר עשוי לגרום לסימפטומים שונים אצל אנשים, ט עוברת בתורשה כגן דומיננטי"מחקרים גנטיים מראים כי ת

גן זה עשוי לבוא לידי, אולם. סיכוי להעביר את הגן לילדיו50%לאדם עם טוראט יש . שונים מאותה המשפחה מינו של הילד. טיקים פשוטים או התנהגות כפייתית ללא טיקים בכלל: (ט"ת-פרט ל)ביטוי במיגון ביטויים וביניהם

. גבוה יותר מאשר אצל בנות3ט הוא פי "הסיכוי של בנים לרשת את ת. ט"משפיע על אופן הביטוי של ת

מהילדים הנושאים את הגן יהיו סימפטומים חמורים אשר ידרשו התערבות10%רק אצל , אולם

.אינה תורשתית ונובעת מפגיעות ראש או בעיות בהריון ובלידה ט"ת, במקרים מסוימים .טיפולית

Page 11: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?כיצד מאבחנים תסמונת טוראט7-8עמוד

ט"עדיין לא ניתן לאבחן ת. י בחינת ההסטוריה של התפתחותם"י צפייה בסימפטומים וע"האבחון מתבצע ע

מ לשלול מצבים" מתבצעת עEEGבדיקת . צילומי רנטגן או בדיקות רפואיות אחרות, באמצעות בדיקות דם

.רפואיים אחרים

?האם יש טיפול מרפא

עדיין לא נמצא הגורם- אשר עשויים להקל על הביטוי של הטיקים , שישנן תרופות וטיפולים התנהגותיים, אף

ניתן לשפר משמעותית את איכות החיים, י התייחסות הולמת"ע, עם זאת. לטוראט ולכן לא נמנצאה עדיין התרופה

.של הסובלים מטוראט ולעדן מאד את הביטויים שלה

Page 12: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?האם ידוע על שיפור או החלמה9-11עמוד

מצבם. ט"במקרים מסוימים יש שיפור משמעותי ביותר לאחר גיל ההתבגרות או העלמות כמעט מוחלטת של ת (עם טיפול הולם) ברוב המקרים. של רבים מהילדים עם טוראט משתפר לאחר גיל ההתבגרות ואינו מחמיר

.ניתן לצפות להמשך חיים רגיל לחלוטין

?של טוראט" טיפוסי"האם ניתן להגדיר מקרה

ט מורכבת ממיגון של התנהגויות היכולות"מהסיבה שת, ט"אינו רלוונטי כאשר באים לתאר ת" טיפוסי"המונח

ישנם מקרים בהם הטיקים חלשים ביותר ודווקא המרכיב, למשל. להופיע בעוצמות שונות ובביטויים שונים

. מהווה קושי או להפךADHD של

?איך מטפלים בתסמונת טוראט

י הסימפטומים ההתנהגותיים שלהם"י הטיקים או ע"אינם מוגבלים באופן משמעותי ע ט"ת רוב המתמודדים עם

כאשר מומלץ על טיפול תרופתי נדרש, חשוב להדגיש כי ברוב המקרים, אולם. ולכן אינם זקוקים לטיפול מיוחד

.לשלבו עם טיפול התנהגותי מתאים

:לגבי טיפול תרופתי ראו מאמר נפרד

- טיפול ויעוץ פסיכולוגי או התנהגותי

כעזרה להתמודדותם של האדם עם טוראט ומשפחתו עם מצבים

.ויסות ועידון של הטיקים הקשים, תמיכה והדרכה לגבי דרכים לניהול, י מתן כלים"ע, מורכבים של טוראט

טכניקות הרגעה

.י כך למתן את הטיקים"מסוימות עשויות במקרים מסוימים לסייע בהורדת לחצים וע

:רפואה משלימה

, שיאצו, שינויים בתזונה :בין השיטות שנמצאו כיעילות לשיפור הסימפטומים ניתן למנות יש לפנות לבעל חשוב לציין כי גם כאן, אולם. טיפול בויטמינים וצמחי מרפא ותזונה נכונה, (אקופונקטורה)דיקור

ולבצע את הטיפול תחת השגחה (רצוי במסגרת המרפאות של קופות החולים)מקצוע מנוסה ומוסמך

.רפואית

Page 13: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

?האם למתמודדים עם טוראט יש צרכים חינוכיים מיוחדים12-15עמוד

.אך למרביתם צרכים חינוכיים מיוחדים, לתלמידים עם טוראט יש אינטליגנציה תקינה ברוב המקרים, אמנם

ישנן דרכים רבות לסייע לתלמיד עם. כי אצל רבים מהם עלולות להתעורר בעיות במסגרת הלימודים, ההערכה היא מדריך קווי הנחיה למורה" לשם קבלת מידע מפורט מומלץ לרכוש את החוברת. במסגרת הכיתה ט"ת

.ס"רצוי לפנות לעמותה לשם קבלת יעוץ בנוגע לזכויות התלמיד בביה, כ"כ. דרך הארגון "ולהורה

?האם חשוב לטפל בתסמונת טוראט מוקדם ככל האפשר

, י החברה כמוזרה"ט והיא מתקבלת ע"לא ניתן להסתיר את ת, במקרים בהם הסימפטומים בולטים במיוחד .כן

מכרים, מורים, י שכנים"ע)לעיתים קרובות הטיקים הנם מקור ללעג ולדחייה חברתית , לכן. מפריעה או מפחידה אפילו ההורים בעצמם אינם יודעים כיצד להתייחס להתנהגותו של הילד ועלולים .(וסתם עוברי אורח

י כך למנוע ממנו לפתח יחסים"לאיים עליו או לנתקו מפעילויות משפחתיות וע, להעניש אותו שלא בצדק

אשר ידועה כבעייתית אף לאלו שאינם)קשיים אלו מתגברים במיוחד בתקופת ההתבגרות . בינאישיים תקינים .אבחון וטיפול מוקדמים הנם חיוניים ביותר, מ למנוע פגיעות רגשיות ונפשיות מיותרות"ע, לכן. (ט"ת-סובלים מ

.ט"י טיפול מתאים והתייחסות הולמת לת"במקרים רבים ניתן לשפר את המצב ע

ראו גם במאמר- לגבי חשיבות האבחון המוקדם

https://www.facebook.com/notes/465063800273403 :נפרד

?(י"אסט)מהו תפקידו של ארגון סינדרום טוראט

.י אנשים עם טוראט ובני משפחותיהם" ע1987הוקם בשנת הארגון הישראלי לתסמונת טוראט

:מטרותיו של הארגון הינן

.בפרט (אנשי חינוך ומטפלים, רופאים)להעלות את המודעות בקרב האוכלוסייה בכלל ובקרב אנשי מקצוע . א

.להפיץ מידע בכל דרך אפשרית. ב

.הדרכה ויעוץ למשפחות, מתן תמיכה. ג

.למרכזי אבחון וטיפול ט"ת להפנות אנשים אשר יש חשד לכך עם. ד

:פעילויותיו של הארגון

.והדרכה למתמודדים עם טוראט ולבני משפחותיהם, ייעוץ, ("אוזן קשבת")שירותי תמיכה . א

.תרגומו והפצתו לחברי הארגון ואנשי המקצוע, איסוף מידע עדכני. ב

.מפגשים והרצאות לחברי העמותה ולאנשי מקצוע. ג

.(י שיתוף פעולה עם ארגונים דומים"ע)עיגון זכויותיהם של חבריו במסגרת החוק . ד

אשר לו עניין בפעילויות ונושאים הנמצאים על סדר היום (ציבורי או פרטי)י כל גוף "נתמך ע אינו הארגון

.עצמאות בקביעת דרכי פעולה מ לשמור על"ע- של הארגון

:למידע נוסף ולהתייעצות

http://tpeople.co.il/toret/default.asp :י"סטאתר האינטרנט של א

https://www.facebook.com/toret.israel :י"דף הפייסבוק של אסט

http://forums.tapuz.co.il/toret :(אנונימי)" תפוז"פורום תמיכה ב

שעות בהתאם לרמת הדחיפות72התשובה תוך - 055-8828331 :טלפון

[email protected] :דואר אלקטרוני

 TSA -הזכויות שמורות ל ©  1999 י"אסט- ב ו"ארה

Page 14: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

מחקרים שנעשו בקרב התסמונת 16-18עמוד

או שבנוסף, מראה כי בני נוער אשר מתמודדים עם טיקים חמורים יותר, ב"וושינגטון בארה' מחקר שבוצע באונ

, מדווחים (ADHD)או הפרעות קשב וריכוז (OCD)לטיקים הם מתמודדים גם עם הפרעת אובססיבית כפייתית

מבלים פחות זמן עם חברים ומעורבים יותר בויכוחים במשפחה מאשר, שהם מרגישים דחויים מבחינה חברתית

.בני נוער עם טיקים מתונים יותר וללא קשיים נוספים

עלו דיווחים על קשיים עימם מתמודדים בני נוער עם טוראט בבית, בראיונות של מבצעי המחקר עם בני הנוער

או שהם נאלצים, בין אם זה בגלל שהטיקים שלהם פוגעים ביכולת שלהם לבצע משימות לימודיות; הספר

.הקנטות והצקות של חבריהם ללימודים, להתמודד לעתים קרובות עם לעג

:ציטוט

...'יש לך סרטן בעין'כשאני ממצמץ הם צוחקים עלי ואומרים ... זה כל כך קשה להיות בבית הספר

"...ומציירים עין באמצע' סרטן בעין'הם גם זורקים מטוסי נייר על הראש שלי וכותבים עליהם

כאשר הפתרון שלהם לכך היה לבודד את עצמם מבחינה, מספר בני נוער מדווחים על צורך להגן על עצמם

.חברתית

משום שאנשים פשוט כל כך שיפוטיים לגבי איך, במיוחד בגיל ההתבגרות, זה מקשה מאד להתחבר עם חברים

"...אתה נראה ומה אתה עושה

:ציטוט

,הטיקים פשוט גורמים לי להיות קצת שונה מכל אחד אחר

ולכן אני נוטה שלא להתחבר עם כולם

שהתיוג והסטיגמה פוגעים ומשפיעים על איכות החיים שלהם, המסר הברור שעולה מהראיונות עם בני הנוער הוא

.אף יותר מהסימפטומים של הטוראט, לעתים

Page 15: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

......!!!!!המשך17עמוד

http://www.tsa-usa.org/aProfessionals/ClinicalCouns/qual_life_youth.htm -למאמר המקורי

.ב"עד כאן תקציר מהמחקר שבוצע בארה

? ומה קורה בישראל

עולה כי תלמידים עם טוראט בישראל סובלים מהצקות ומגילויי אלימות חמורים הרבה, י"מדיווחים שמגיעים לאסט

.ל"יותר ממה שעולה במחקר הנ

10אשר שודרה בערוץ , ביטוי מכוער במיוחד של סטיגמה לגבי טוראט היה בתכנית טלויזיה רדודה ומרושעת

אשר סוחב עימו את הפגיעות על רקע, 31בקישור הבא תוכלו לקרוא את מכתבו של בוגר בן . 2008בשנת

http://www.tapuz.co.il/blog/net/viewentry.aspx?EntryId=1197648 -למנהלי הערוץ , הצקות שעבר בילדות

אשר זכה להצקות חריפות', דוגמה מכוערת נוספת לסטגימה כלפי אנשים עם טוראט ניתן למצוא בסיפורו של א

רק בגלל הטיקים שלו (מנהלת בית ספר ובעלה)" נאורים"של שכניו ה

https://www.facebook.com/notes/430893310357119.

כי הוא, אשר היה מרשה לעצמו להעלות לשידור תכנית כזו, לא היה יוצר מתקבל על הדעת- ב "בארה

.היה יודע שהוא מסתכן בתביעה משפטית שתרושש אותו

  הרגולטור בעצמו- במדינת ישראל הנאורה , אולם  

( ר הרשות השניה"יו )

במסגרת ישיבה" חופש הביטוי"טרח להגן על

...מיוחדת שקויימה בכנסת בסוגיה זו

.מאותה סיבה בדיוק- לא היה עולה על דעתם של השכנים להתגולל על אדם עם טוראט - ב "בארה

כי נמשיך להפעיל, ארגון סינדרום טוראט ישראל מצהיר

בחריפות כל אמצעי ולפעול בכל דרך נגד כל ביטוי של סטיגמה כלפי אנשים עם טיקים וטוראט

Page 16: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

.....!!!!!המשך18עמוד

?אז איך תוכלו לעזור לאנשים עם טוראט להילחם בסטיגמה

ולהיות ערים, הן בבית הספר והן בקהילה, חשוב להכיר בסטיגמה ממנה סובלים אנשים עם טוראט, ראשית. א

.למחיר שהם משלמים עליה בטווח הארוך בכל מה שקשור לדימוי העצמי ולהשתלבות החברתית

הצקה או או, הורים ומורים מתבקשים לעודד ילדים ובני נוער לדבר על חוויות הסטיגמה ולדווח על כל התגרות. ב

.מעשי בריונות

.חשוב לשרש באופן מוחלט וחריף כל ביטוי של סטיגמה ולהתערב בייעוץ או בתמיכה של חברים ומורים. ג

אשר יאפשרו לשוחח, על כולנו מוטלת האחריות להיות שותפים לניסוח מחדש של ערכים חברתיים- ולבסוף . ד

; חשוב לנסח מחדש נורמות סובלניות יותר, ברמה החברתית הרחבה. על הסטיגמה ועל השלכותיה בפתיחות

.נורמות של הבנה וכיבוד השונה ובמקביל להוקיע באופן נחרץ כל חריגה מנורמות אלו

אשר תאפשר קבלה של אנשים עם, רק התעלות מעבר לסטיגמה תקדם התייחסות חיובית ובריאה

.טוראט ותתרום לשיפור תחושת החוסן האישי שלהם ולהשתלבותם המוצלחת בכל מעגלי החיים

.אנא עזרו לנו להפיץ מידע זה לכמה שיותר אנשים

על מנת, לעמוד שלנו בפייסבוק" לייק"הזמינו אנשים לעשות - שתפו בפייסבוק ובמייל והכי חשוב

.שנצליח לעזור ולהגיע לכמה שיותר אנשים

!!!תודה

Page 17: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

19עמוד

:מבוא

ר רומי קסלר עוסק "האתר של ד

תסמונת טוראט ועד -בכל מיני נושאים החל מ

. כפייתיות

. הוא עוסק באבחון טיפול הרצאות ומחקרים

בעמוד העוסק בתסמונת טוראט הוא מספר בקצרה

. מהי התסמונת ואיך מטפלים בה וכיצד היא באה לידי ביטוי

:הלינק לאתר

http://geneplus.org/index.htm

Page 18: עבודה על תסמונת טוראט דניאלה

20עמוד

דוגמאות לכישרונות יוצאות דופן

בקרב הלוקים בטוראט

כישרונות בקרב הלוקים -מבוא

בטוראט

ר רומי קסלר "מאת ד

כישורים מיוחדים בילדים עם

. טוראט מצורף קובץ בניפרד