Структура и принципы работы системы Структура и принципы работы системы Уполномоченного Уполномоченного

общественного эксперта в Общероссийской общественного эксперта в Общероссийской общественной организации инвалидов – больных общественной организации инвалидов – больных

рассеянным склерозом.рассеянным склерозом.

Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной

организации инвалидов – больных рассеянным склерозом

16 декабря 2009 годаМосква

ОООИ-БРС

Общероссийская общественная – организация инвалидов больных

рассеянным склерозом ( - ) ОООИ БРС 2001 была создана в году

Организация в настоящее время включает 47 региональных

отделенийи представителей в 65 субъектахФедерации

МиссияМиссия

ЦельЦель

Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза

Включение всех граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности

130 000 больных РС в России130 000 больных РС в России

ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС

70% семей распадается после заболевания одного из супругов

29% больных не выходили из дома больше года78% –больных женщины 50 в возрасте до лет75% - больных инвалиды35% 28 моложе лет6% 10-15 дети лет

ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС

Потребность и заявки по ПИТРС

ОПЫТОПЫТ

390 Региональных семинаров и круглых столов310 Публикаций в различных видах СМИ195 Заседаний общественных слушаний44 Прикладных конференции23 Пресс - конференции

Партнерство с представителями Партнерство с представителями органов власти:органов власти:

2001 - год Начало постоянного сотрудничества сМинистерством , Труда и Социального развития РФ

2002 – год Начало постоянного сотрудничества ОООИБРС с Комитетами Государственной Думы Российской Федерации

2004 – год Начало постоянного сотрудничества с Советом Федераций России

2005 - год Включение в работу Комиссии по вопросам здравоохранения ОбщественнойПалаты РФ

2006 – год Начало постоянного сотрудничества сМинистерством , Здравоохранения и Социального развития РосЗдравНадзором

РФ 2008 – год Начало постоянного сотрудничества с Аппаратом

Президента РФ 2009 – « год Начало постоянного сотрудничества с ЦСКП Единой

»России

Сотрудничество с ГД РФСотрудничество с ГД РФ 2003 ., 2005 ., 2007 . Вфеврале г г г руководителям

исполнительной власти регионов всех федеральных округов России былинаправлены

обращения отДепутатов ГосударственнойДумы РФи Общероссийской общественной организации

- инвалидов больных рассеянным склерозом с просьбой предоставить информациюо ситуации с

бесплатнымобеспечением больных РС дорогостоящимижизненно необходимыми

2 : .препаратами в адреса в ГДРФиСФРФ

2003 . 34 ( 21 К июню г было получено ответа из них по )существу вопроса

2005 . 66 : – К июню г получено ответов менее всего из ( - 5 ). ЮжФО отсутствуют регионов От властей СЗФО и

. Уральского ФО пришло только по одному письму 2007 . 81 . К июню г получен ответ

ДОСТИЖЕНИЯ в правовой сфере

1. Формирование региональных целевых программ до 2005 года

2. Внесение 78 законодательных инициатив и поправок в региональные законы.

3. Внесение поправок в приложение к ФЗ-122 (ноябрь 2004).

4. Внесение поправок в ФЗ-178 (октябрь 2006), участие в разработке концепции выделения «Программы 7 ресурсоемких заболеваний».

5. Участие в решении по финансовому обеспечению статьи 7РЗ.

6. Организация «Института Уполномоченных Общественных Экспертов».

7. Принятие Постановления Правительства 115 (февраль 2009).

8. Внесение проекта ФЗ.

20.09.2006 года между Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) и ОООИ-БРС было заключено

«Соглашение о сотрудничестве»

Согласно этому соглашению в РФ был создан

Институт УполномоченныхИнститут Уполномоченных общественных экспертов общественных экспертов

«Институт Уполномоченного «Институт Уполномоченного Общественного Эксперта»Общественного Эксперта»

основная задача - осуществление контроля качества оказания адресных медицинских и социальных услуг в регионах России для граждан, страдающих РС

(за исключением системы «врач - пациент»)

Медицинский экспертный совет Медицинский экспертный совет при ОООИ-БРСпри ОООИ-БРС

- Руководитель Вице президент по - – медицинским вопросамОООИ БРС

. .профессор АНБойко - Заместитель Вице президент по вопросам

- – науки и новацийОООИ БРС профессор. .ИДСтоляров

- -В каждомСубъекте РФ два врача, невролога занимающихся проблемой РС

( желательно руководители центров и кабинетов , РС и главные неврологи представители

)профильных кафедр

Медицинский эксперт Медицинский эксперт ОООИ-БРСОООИ-БРС

- основная задача осуществление контроля качества оказания адресных

медицинских услуг в регионах России для, граждан страдающих РС

« - »в системе врач пациент

Уполномоченный общественный Уполномоченный общественный экспертэксперт

ПОЛОЖЕНИЕОБ УПОЛНОМОЧЕННЫХ

ОБЩЕСТВЕННЫХ ЭКСПЕРТАХ

№1 № Приложение кПисьму895 - 20.10.2006 .ОООИ БРС от г

:СОГЛАСОВАНОПИСЬМАМИРОСЗДРАВНАДЗОРА

№ 01 -896/06 29.11.2006 . « И от г О проведении мониторинга »лекарственного обеспечения в рамках программыДЛО

№ 01-48393/06 30.11.2006 « от г Об уполномоченных » общественных экспертах

№ 01 -789/07 03.12.2007 – И от « О взаимодействии с общественными организациями

»пациентов

IV. Права уполномоченного общественного эксперта

…6. Уполномоченный общественный эксперт :имеет право

запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере

здравоохранения и социального развития в, регионе региональных органов исполнительной

, власти региональных министерств, , здравоохранения социального развития

региональных отделений фондов обязательного , медицинского страхования местных управлений

, фармации уполномоченных фармацевтических, , , компаний аптек аптечных складов а так же всех

- , лечебно профилактических реабилитационных - и санаторно курортных учреждений

Расширение деятельности Института Уполномоченных Общественных Экспертов

20

37

5364

83

0102030405060708090

март 2007 июнь 2007 март 2008 июнь 2009 всего субъектов РФ:

Количество экспертов в регионах РФ

Мониторинг проводится Уполномоченными общественными

экспертами региональных отделенийОООИБРС

Информация получена от пациентов и отспециалистов

, Получена информация как объективного так и субъективного характера

64 Получены ответы из регионов страны 2009 – 68 На декабрь года эксперты врегионах

Проведение мониторинга лекарственного обеспечения

Объем работы экспертной Объем работы экспертной службы в регионах за 2008 годслужбы в регионах за 2008 год

, , 11724, Рассмотреножалоб обращений сигналов из них24,4% по лекарственному обеспечению

, , , 3115, Поданожалоб писем обращений запросов из них352 в органы федеральной власти

Проведено встреч с представителями медицинского 6728, 438 сообщества в том числе научного

Проведено встреч с чиновниками исполнительной 2790, 17 власти в том числе федерального уровня

Проведено встреч с чиновниками законодательной 2144, 154 власти в том числе федерального уровня

7 – Принимали в обсуждении заявок обеспечение по РЗ 59 эксперты регионов РФ

Выделениефинансов изфедерального бюджета на закупку препаратов для

2008 126,2 леченияРСна год увеличилось на% 2006 .по сравнениюс г

Выделениефинансов из региональных бюджетов на закупку препаратов для

2008 62,0 %леченияРСна год увеличилось на Активность обсуждения экспертами заявок

федеральных и региональныхповысилось с22 59 регионов до регионов РФ

Рост заявочных списков по РС составил в 2008 Рост заявочных списков по РС составил в 2008 году +97,2%. году +97,2%.

НозологияКоличество

федеральных льготников

Количество региональных

льготников

Общее количество льготников

Гемофилия 5733 1376 7109

Муковисцидоз 1313 67 1380

Гипофизарный нанизм 1474 780 2254

Болезь Гоше 119 32 151

Миелолейкоз 11935 1648 13583

Рассеянный склероз 9 272 2 056 11 328

Трансплантация органов и тканей 9698 390 10088

ИТОГО: 39 544 6 349 45 893

МЗСР РФ: регистры больных. Количество больных по 7 нозологиям

(по состоянию 1 января 2008 г.)

25% от всех Пациентов

по7 нозологиям

  

0

890 000

1 438 000

109 000

2 437 000

0

2 288 007 2 392 957

823 572

5 504 536

80 592

1 262 994 1 260 759

442 936

3 047 281

Авонекс Копаксон Бетаферон Ребиф 22 и 44 Всего ПИТРС

Рост объема препаратов для рассеянного склероза (ПИТРС) в 2009 г. в сравнении с 2008 и 2006 г. ( ТЫС. руб., федеральный бюджет)

2006 1-12 мес. Тыс.руб 2008 1-12 мес. Тыс.руб 2009 1-6 мес. Тыс.руб

Показатель 2006 г. 2009 г. Степень достижения

количество сотрудников в организации 80 человек 165 человек √количество членов региональных отделений и общественных организаций

12 000 человек 35 000 человек √количество организаций – юридических лиц 8 32 √√количество организуемых мероприятий 30 70 √количество переговорных площадок с представителями власти федерального и регионального уровня

21 192 √√

уровень переговорных площадок с представителями власти федерального и регионального уровня

ГД РФ,Думы субъектов РФ,региональные министерства

Совет Федерации,Общественная палата РФ,МЗСР РФ

√√

география деятельности 8 регионов 65 регионов √количество жалоб на нарушение прав больных на ДЛС

около 900 из 78 регионов

178 из 36 регионов

√ √ √

Количество нормативно-правовых актов 5 более 15, в т.ч. Проект ФЗ

√

Насколько достигнуты поставленные цели?

ВопросыКомиссииОбщественнойПалатыРФ

СчитаетелиВысуществующуювРФсистему ОНЛСобеспеченияльготными

?лекарственными средствами эффективной

ЕслиВысчитаете системуОНЛС , лекарственного обеспеченияне эффективной

- ?хотелибыВызаменить ее какой либо другой

Оценка ситуации с обеспечением Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствамидорогостоящими лекарственными средствами

Эффективность существующей

системы

система ОНЛС (ДЛО) система «7 нозологий»

дазатруднились

ответитьнет да

затруднились ответить

нет

% от опрошенных 15,0 47,5 37,5 67,6 14,7 17,6

 Желание заменить

существующую систему на

другую

система ОНЛС (ДЛО) система «7 нозологий»

дазатруднились

ответитьнет да

затруднились ответить

нет

% от опрошенных 30,0 67,5 2,5 0,0 57,1 42,9

- Анкеты д ра Рошаля

- Анкеты д ра Рошаля

отчетыуполномоченных общественных ( )экспертов УОЭ

: Характерные проблемы некачественное составление заявок на ДЛС трудности с ведением и обновлением регистров

. пациентов с РС « »наличие листов ожидания отсутствие специализированных структурных

, подразделений в ряде регионов способных оказывать медицинскую и лекарственную помощь пациентам с РС

Оценка ситуации с обеспечением Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами (2)дорогостоящими лекарственными средствами (2)

Выделениефинансов изфедерального бюджета на закупку препаратов для

:леченияРС

2004 – 2.5 . год млрд рублей2006 – 4.5 . год млрд рублей2008 – 6.4 . год млрд рублей

Оценка ситуации с обеспечением Оценка ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами (3)дорогостоящими лекарственными средствами (3)

ОООИ-БРС УОЭ

Руководитель Росздравнадзора Николай Юргель,

Итоговое заседание коллегии Росздравнадзора

12.03.09: «Дальнейшее развитие контрольно-

надзорной службы невозможно без активного участия

в нашей работе общественных организаций,

профессиональных и пациентских объединений.

Трудно переоценить их роль при обсуждении проблем

реформирования системы здравоохранения,

повышения качества и доступности медицинской

помощи, защиты прав пациентов»

О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ

ФЕДЕРАЛЬНАЯСЛУЖБАПОНАДЗОРУВСФЕРЕ

ЗДРАВООХРАНЕНИЯИСОЦИАЛЬНОГОРАЗВИТИЯ

3 2007 . N 01 -789/07Письмо от декабря г И ОВЗАИМОДЕЙСТВИИСОБЩЕСТВЕННЫМИ

ОРГАНИЗАЦИЯМИПАЦИЕНТОВ

Из письма РЗН от 3 декабря 2007г Взаимодействие с общественными

организациями в рамках заключенныхсоглашений носит информационный характер

и направлено на повышение качества оказаниямедицинской и лекарственной

.помощипациентам , В связи с вышеизложенным

Росздравнадзор рекомендует заключить аналогичные соглашения на уровне

субъектов Российской Федерации, а также активизировать взаимодействие с

, представителями общественности направленное на более качественное .лекарственное обеспечение населения

Росздравнадзор создает Росздравнадзор создает Общественные Советы по защите прав Общественные Советы по защите прав

пациентов в своих территориальных пациентов в своих территориальных управленияхуправлениях

01 -47-08 Письмо РЗН И иметодические рекомендации

12.02.2008 . от г по Общественному Совету –

на текущиймомент созданы более чем в 50 регионах РФ

Примеры взаимодействия экспертов с органами власти регионов

– Алтайский край выявление экспертом« » , мертвых душ в заявке в итоге рост числа

реальных больных на лечении – Самарская область отозванные препараты

возвращены пациентам чиновниками с – доставкой на дом официальные письма

эксперта – Воронежская область выделены средства из регионального бюджета для закупки

- , лекарств встречи эксперта с губернатором региональнымМинздравом

– Московская область решение конфликтной ситуации по доп обеспечению больных РС

ПИТРС

Социальные партнеры ОООИБРС Социальные партнеры ОООИБРС

Перспективы развитияПерспективы развития

Стабилизация существующей системы , обеспеченияДЛС всех пациентов с РС

вошедших в Федеральную заявку на централизованную закупку

лекарственных препаратов в рамках . федерального бюджета

Краткосрочный индикатор эффективности

Перспективы развития (2)Перспективы развития (2)

- Долгосрочная цель гарантированное , обеспечение ДЛС всех пациентов

нуждающихся в этой терапии и создание модели эффективного взаимодействия

. трех секторов общества

« , Законопроект О лекарственном обеспечении лиц » страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями

установит государственные гарантии в сфере обеспечения , дорогостоящими лекарственными средствами порядок и

, условия такого обеспечения а также особенности закупки лекарственных средств

ЗАКУПКИ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ

ЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ С УЧЕТОМ УСТАНОВИВШЕГОСЯ В ПЕРИОД 2008-2009 ГГ. ПРИРОСТА 10%; В 2011-2012 ГГ. – ПО 10%(ТЫС. ЧЕЛ.)

66,4

2009

ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ ОБРАЗОВАНИЯМИ ЛИМФОИДНОЙ, КРОВЕТВОРНОЙ И РОДСТВЕННЫХ ИМ ТКАНЕЙ, ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ

2010 2011 2012

73,04 80,34 88,37

СРЕДНИЙ РАСХОД ФИНАНСИРОВАНИЯ НА ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ДОРОГОСТОЯЩИХ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ (ТЫС. РУБ)

613 613 613 613

ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА НА ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ С УЧЕТОМ ПРИРОСТА ЧИСЛЕННОСТИ

(МЛРД. РУБ)

40,7 44,77 49,25 54,17

НЕОБХОДИМЫЙ РЕЗЕРВ ДЛЯ ПОДДЕРЖАНИЯ ДОСТИГНУТОГО УРОВНЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАСЕЛЕНИЯ К УРОВНЮ 2009 ГОДУ (МЛРД. РУБ.)

0 4,07 8,55 13,47

ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА НА ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ ОРГАНИЗАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ ГРАЖДАН ДОРОГОСТОЯЩИМИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ (МЛРД. РУБ)

1,019 1,090 1,019 1,019

: ДАННЫЕ СХОДНЫЕИЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ В 2009 ГОДУ ФАКТИЧЕСКИ СОСТАВИЛА 66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК СРЕДНЕГОДОВОЙ ПРИРОСТ (2008-2009 ГОДЫ) СОСТАВЛЯЕТ, В СРЕДНЕМ, 10%СРЕДНИЕ РАСХОДЫ НА ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ВЗН НА ГОД В 2009 ГОДУ СОСТАВИЛИ 613 ТЫС. РУБЛЕЙ (40,7 МЛРД. РУБ./66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК)

Перспективы развития

Перспективы развития

Помните – только от нас самих зависит наше будущее!

Благодарю за внимание!Благодарю за внимание!

Страница: www. MS2002.ru

Форум: www.msforum.samaradom.ru

Почта: allabel1@yandex.ru

sams99@inbox.ru