עם ונוער ילדים התמודדותהורה של כרונית מחלה

מגישות: נטלי הודיה זהר

וכרמית רוזנברג

? כרונית מחלה מהי

מחלה רפואית בעלת אופי חריף )אקוטי( או מתמשך )כרוני( הדורשת טיפול רפואי,

סיעודי ותומך לאורך שנים רבות.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

21מחלות כרוניות במאה ה-

ההתפתחות הביו טכנולוגית ברפואה תרמה להארכת תוחלת החיים של האדם.

וכך המחלות הקשות שבתחילת המאה הסתיימו ברוב המקרים במוות התחלפו כיום במחלות כרוניות.

לכן אנשים רבים יותר חיים כיום זמן רב יותר עם מגבלות רפואיות רבות יותר.

ונתונים שנים רבות יותר במצבי תלות באחרים.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

במקביל..

התפתחות מכוונות קהילתית לטיפול בחולים ובאנשים עם נכות.

משמע, מתן שירותי עזרה וטיפול ממושכים בתחום הרפואי והפסיכו סוציאלי במסגרת הקהילה.

ברוב המקרים הטיפול ניתן במסגרת המשפחה. •

מגמה זו משפיעה באופן ישיר על המשפחה , המתפקדת .כמערכת תמיכה ראשונית וכמטפלת עיקרית

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

ראיית המשפחה במונחים של טיפול רפואי

מעבר תפיסתי וטכנולוגי לכיוון שתי גישות:

אקולוגית-התייחסות לאדם

בהקשר החברתי בו הוא מתפקד

הוליסטית- הקשר בין הגוף והנפש

המחלה של היבטים

משפיעים המפורטים ההיבטיםעל ישירות

כרונית מחלהההורה של

תפקוד אי)הורות נעדרת(

אשפוזיםוטיפולים

על השפעהכלכלי מצב

על השפעהחברתי מצב

השפעה רגשית

נער/ ילדבמשפחה

ההשפעה על המערכת המשפחתית

מחלה/נכות של בן משפחה אחד משפיעה על כל

אחד מחברי המערכת ועל דפוסי התייחסות-הגומלין )האינטראקציה( בתוכה.

נוצר מצב של לחץ שהמערכת נאלצת להתמודד עימו כדי להגיע לאיזון מחודש ולהסתגלות

מתאימה.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

חיים מהו משבר

שמשפיע אישי חיצוני או פנימי אירועהקרובה הסביבה ועל החיים מהלך על

. אותו שחווה מי שלמהיכולת מושפעת המשבר התפתחות

ומשאבים נפש כוחות לגייס האישיתסביבתיים.

(2007ירושלמי )

כולנו חווים משברי חיים ומתמודדים איתם אך....

במקרים אחרים משברים נעשים כה קשים עד •שהם נראים לכאורה כבלתי ניתנים לפיתרון-

והאדם חש חוסר אונים וייאוש.

משבר בעקבות גורמים חיצוניים או פנימיים- •בהפרת האיזון הנפשי, )מחלה( מתאפיין

החברתי והתעסוקתי, עקב תחושת דחק עזהשמקורה חיצוני או פנימי.

(2007ירושלמי )

הקושי במשבר

אי היכולת לצפות אותו ולהתארגן נפשית לקראתו.

משבר פוגע ב"חווית ההוויה הנמשכת"- )ווינקוט 1963.)

צפייה לרצף חיים המשכי רציף, מוכר ובלתי מופרע.

(2007ירושלמי )

אירועים בלתי צפויים בחיי אדם הם כה בעייתיים, (1990)פיינס , עד שהם עלולים ליצור טראומה

*התמוטטות מלאה או חלקית של מכלול האינטגרציה הנפשית

*אפשרות להפרעה עמוקה בתחושת הקיום הוודאי והמוכר של החיים.

* הרס של תחושת המשמעות.

*ערעור חווית הביטחון והאמון הבסיסי.. * לבלבול וחוסר ארגון רגשי ושכלי

*לתחושות של חרדה, אי שקט, קושי באינטגרציה פנימית,

בלבול גדול בחוויית ה"עצמי" ובתחושת הזהות.(2007ירושלמי )

להערכת התמודדותה והסתגלותה של המשפחה double ABCX מודל ה-(1983לאירוע המחלה/נכות מקובין ופטרסון )

a אירוע הלחץ

cתפיסה

bמשאבי

ם

X עוצמת

המשבר

aA

לחצים מצטברי

ם

התמודדות

הסתגלות טובה

הסתגלות

חוסר הסתגלות

X

X

b B

משאבים

קיימים ונוספים

c C

תפיסת האירוע,והמשברהמשאבי

ם

התמודדות עם המחלה במשפחה

מחלה /נכות מחייבת את בני המשפחה להסתגל למצב חדש ולמיצב )סטאטוס( שונה זה יכול

להתבטא בהתארגנות אחרת, בשינויה של דרך קבלת ההחלטות במשפחה, בחלוקת תפקידים חדשה,

ובשינויים בעומס התפקודי ובאחריות על בני המשפחה הבריאים.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

מה משפיע על ההתמודדות

אופי המחלה/נכות, חומרתה ועיתוייה במחזוריות החיים של המשפחה ושל האדם החלה/נכה, בשילוב

המאפיינים של אישיותו של וסביבתו המשפחתית של אותו אדם, יקבעו את דרכי ההתמודדות ואת כוח

ההתאוששות שלו ושל משפחתו במצב החדש שנוצר.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

תהליכי האבל על האובדן העוברים על החולה ובני משפחתו

הופעת תגובות של :הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה, דיכאון, התארגנות

מחדש, והסתגלות.

כאשר חבריי המשפחה עוברים את התהליך באופןובקצב שונים עשויים להתעורר קונפליקטים במשפחה.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

תפקיד המטפל )בן/בת הזוג או בן/בת(

נוסף על הבידוד הרגשי, ולעיתים גם החברתי, קיימים גם קשיים נוספים כגון:

עומס תפקודי,קשיי התארגנות והסתגלות, תחושת

חריגות, ירידה בדמוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל".

ישנה ציפייה מבני המשפחה הבריאים שיהיו "חזקים"

קיימות תגובות לחץ שונות של בני משפחה בריאים

המתבטאות בדיכאון,כעס,דו ערכיות רבה, חוסר סבלנות,אשמה, הגנת יתר.

עומס רגשי על בני המשפחה הבריאים, מעט ערוצי ביטוי והתפרקות.

קושי להשתחרר מתחושת התלות ולבטא את המצוקה שהם חשים.

הדבר נובע מעייפות, דאגה, תחושת חוסר פינוק והתייחסות מועטה לצרכיו של המטפל כאדם.

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

במשפחה עם ילדים צעירים*ההורה החולה עלול להיהפך ל"ילד" נוסף במשפחה- יש

להתייחס "לילד" זה במלוא כובד הראש וחום הלב.

* ההורה החולה מצריך ללא הרף טיפול בו ובמחלתו בניגוד לילד רגיל שעם הזמן קטן הטיפול בו.

*הילדים הצעירים עלולים להיפגע נפשית כאשר אחד ההורים חולה לאורך זמן ואינו פנוי דיו לתפקד כהורה,

"הורות נעדרת" עלולה לגרום

לחסך רגשי חמור, ו/או "התגייסות" של הילד לתפקיד "הורי".

(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

משפחה עם מתבגריםיחסי הורים-ילדים עסוקים בהגמשת חוקי המשפחה

ונעים לכיוון של מתן אפשרות למתבגר הצעיר לצאת אל מחוץ למערכת המשפחתית ולהיכנס אליה שוב.

מחלת ההורה יוצרת בלבול והעדר מיקוד ברור ביחס

למשימות המשפחתיות ועולה השאלה:

האם יש לאפשר למתבגר "לצאת" מן המערכת המשפחתית ו"לשחרר" אותו מן המשימות המתחייבות מן הטיפול בהורה

החולה?(2001בתוך נבון, פייגין, דרורי, )

מוטיבים רגשיים והתנהגותיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות המופיעים בתהליך הטיפולי אצל

(:1997מקדניאל, הפוורט ודוהרטי ). הפרט והמשפחה

הכחשה מול קבלה•ייאוש מול תקווה•סודיות מול פתיחות•אשמה מול מחילה•עול מול הקלה•בדידות מול חיבור•סבילות מול פעילות•פחד מול אומץ•אובדן מול חידוש•בתוך נבון, פייגין, דרורי, חוסר פשר מול משמעות •

(2001)

התמודדות עם מות הורהתגובות ילדים אל מול התרחשות ( טוען ש1975איכילוב )

טראומטית של מות הורה קשורות למספר גורמים:מושגים פנימיים של התפתחות רגשית-נפשית.• למושג שלהם על מוות. •לתפקיד שמילא ההורה המת בחייהם.•

תגובות אלה תלויות גם –במושגים חיצוניים התלויים בסביבה החברתית.• בהתנהגות ההורה שנותר.•בתפקוד המורים סביבו ובהתייחסותה של קבוצת •

החברים.

(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

..התמודדות עם מות הורה המשך( טוענים שקיימת שכיחות גבוהה בין 1967היל ופאריס )•

מקרי דיכאון ועבריינות לבין אובדן הורה בגיל צעיר. ( מות הורה הוא סיכון גדול 1969לפי קייני ולוינסון )•

להתפתחות נפשית תקינה של ילד בכל גיל.רגשות קשים של חרדה, מצב זה מביא להתמודדות עם

. אשמה, כעס בכל הרבדים ודיכאון

אופן הטיפול של הילד באבדנו והסעד הנפשי לו יזכה מן הסובבים אותו ישפיעו באופן מכריע על עיצוב אופיו

וגישתו לחיים.(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

התמודדות עם מות הורה ממחלה ממושכת וחשוכת מרפא

ילדים ובני נוער חיים בבית שאוירה של חרדה ודיכאון אופפת אותו •וסדרי הבית משתנים.

המתח והחרדה מתחזקים עקב אי הבהירות והציפייה המתמדת לאסון. •תחושת הבדידות הרגשית של הילד חריפה יותר מאשר אצל ילד •

שהתייתם. לרוב אין אפשרות לגיטימית להבעת רגשות, שכן לא רק שהמוות עדיין •

לא התרחש, אלא אף אסור להזכירו. ההורים האפופים בחרדתם אינם פנויים לתת תמיכה רגשית. •

לרוב הם מצפים מן הילד שיחיה את חייו כרגיל, יעזור ככל שיוכל וימנע מהטרדה מיותרת.

לעיתים מושם הדגש המכיל והטיפולי רק לאחר מות ההורה. לרוב •מגיע הילד מגיע לטיפול כבר בהיותו אדם מבוגר, ורק אז ניתן לעמוד

על הקשר בין קשייו לבין הטראומה שחווה בילדותו.(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

כתוצאה התמודדות עם מות הורהממחלה

( שאחד 1975איכילוב ילדים של נפשית הכנה חקר )מהוריהם חולה במחלה כרונית והקשר להפחתת עוצמת ההפרעה לתפקוד תקין, נמצא כי הילדים שקיבלו תמיכה

מגורם מקצועי כגון:מידע על נושא המוות•שיחה על מחלת ההורה, גישת הילד והמידע שניתן לו על •

המחלהעידוד לביטוי הרגשות ועיבודם כלפי עצמו וההורים•שיחות לגבי ציפיותיו לגבי השינויים העתידיים•מקום • במשפחה, מקומו את הילד תפיסת לגבי שיחות

האחרים (1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

תוצאות המחקר

הסתגלות • חרדה, של התלויים המשתנים נמדדו באמצעות בביה"ס והתנהגות במסגרת המשפחתית

חופשי ,ראיון לילדים חרדה שאלון למחנך, ראיון מפגשים עם גורם 12עם הורי הילדים וסדרה של

מקצועי בקרב קבוצת המחקר וקבוצת ביקורת.

על • העידו והאיכותניים הכמותיים הממצאים .שינוי חיובי משמעותי בכל שלושת המשתנים

(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

החינוך מערכת תפקידי

קשיי המורה במצב משבר של תלמיד: חוסר , הבעיה חומרת לגבי במידע חוסר מידע לגבי מצבו הנפשי של הילד, חוסר מידע

לגבי אופן התגובה המיטבי.

לנוכח אנוש בן כל שמלווה טבעית חרדה מצבי כאב וצער. המורה עלול להגיב במנגנוני הגנה משלו ותגובתו אינה פונקציה של צורכי

הילד.(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

משמעות המורההמורה הוא דמות מוכרת עוד לפני המשבר.•המורה הוא דמות מבוגר, שלעיתים גם מחליפה •

את דמות ההורה, לכן לתלמיד יש נכונות ליצור עמו קשר .

למורה יש קשר עם ההורים, שלעיתים רואים בו •דמות להתייעצות יומיומית.

למורה יש רקע והשכלה בתחום, ויש לו גישה •לגורמי התייעצות מומחים נוספים.

עם • מזוהה שאינה ניטראלית דמות הוא המורה נתפסת עמו וההתייעצות הנפש בריאות גורמי

כחלק ממהלך חיים רגיל. (1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

כלים למורה( מדגיש כי ככל שיש למורה יותר ידע 1978קלימן )•

יותר יעיל יהיה כך אלה, בנושאים לעסוק ונכונות בסיוע לתלמידיו.

יש כמובן להדגיש את העובדה כי כדי שהמורה יוכל •לסייע לתלמיד במצב של משבר, הוא זקוק לסיוע כמי בקהילה או בביה"ס נוסף מקצועי מגורם שהתמחה בתחום הבעיות הקשורות בחיי הנפש של

הילד.כלים • לרכוש למורה המסייע לימודי תהליך מעין

הנתון המצב עם התמודדות לו שיאפשרו והתמודדות עצמאית עם בעיה דומה בעתיד.

(1980רביב, קלינגמן, הורוביץ )

ביבליוגרפיה

•( ח. וצמיחה,(, 2007ירושלמי, בהוצאת משבר הקיבוץ המאוחד.

סלילת דרך- (, 2001נבון ש', פייגין ר', דרורי מ', )• מודלים התמודדות משפחתית עם מחלה ונכות

בהוצאת רמות אוני' תל אביב.,טיפוליים

•( מ', הורוביץ א', קלינגמן ע', ילדים ( 1980רביב, ומשבר לחץ תל במצבי למורה, אוצר בהוצאת ,

אביב.