한국 루게릭 병 환자와 의사전달 .리츠메이칸 대학원 첨단종합학술과 일관제 박사과정　 2 년 안효숙

연구배경

루게릭병 환자와 의사전달기구

１．루게릭병 간병시에 의사전달 장치의 필요성전신근력약화 -> 발화능력상실 -> 커뮤니케이션 문제 ( 불면증 , 간병의 질 )

2. 중증 루게릭 환자를 위한 프로그램 부재 .

3. 한일 루게릭 환자 관련 의사전달관련논문 수

일본 한국

최초논문 1976 년 2006 년연구논문수 61 편 ( 잡지 ) 3 편 ( 학위논문포함 )

결과한국정보통신관련정책

1. 2003 년　정보통신　보조기기보급사업ー대상：장애인 중、신청을 받아 선발함 .( 구직자、학생우선 ) 비용지원형태 : 나라가 ８ 0% 、개인이 ２ 0% 부담 ( 루게릭병환자가 쓰기에는 부적합한 기기가 대부분 )

2. 2011 년 희귀난치성질환자를 대상으로 한 학습용의 보조기기서비스사업 .ー대상：희귀난치성질환자 중 구직자 , 학생대상 . １００명 . 지원형태 : 대여１６종、지원５종　계 140 개 일부 루게릭 환자가 사용 가능한 제품도 있지만 성인 루게릭병 환자는 선발될 가능성이 낮음 .

한국 ALS 협회의 대책

연구 방법 및 목적

한국의 루게릭 환자들이 이용할 수 있는 제도와 현 상황을 문헌 및 정부자료집을 통해 조사하여 향후 루게릭 환자들의 의사 전달 가능한 방향을 탐구해본다 일본에서는 의사전달 , 커뮤니케이션이란 단어가 쓰이고 있으며 한국에서는 의사소통 혹은 정보통신 보조기기라는 단어가 쓰이고 있다 .이번 발표에서는 위 단어의 내용으로 내용을 한정하여 정리 되었다 .

한글 문자판불투명하며 색을 이용해 2003 년부터 한국 ALS 협회에서 배부되고 있다 . 현재는 이 협회의 홈페이지에서 파일형태로 업로드되어있어 누구라도 무료로 다운로드가 가능하다 .

일본 ALS 환자들의 문자판

일본 환자들의 문자판

일본에서는 투명필름에 인쇄하여 사용하고 있으며 환자특성에 맞게 다양한 문자판이 만들어져 판매되고 있다 .

한국에서 의사전달을 하고있는 루게릭환자

1. 한국 ALS 협회부회장　이원규씨 .

사용프로그램 : 클릭키- 무료소프트웨어 . 화상키보드로 마우스 ( 특수 ) 로 조작가능

2. 환자 박승일씨

사용프로그램 : ・안구마우스 .( 퀵클랜스 )안구의 움직임을 감지해서 조작、워드 등도 가능、영화｢내사랑 내곁에｣에 나옴 . 언뜻 생각하면 루게릭병 환자의 기본 의사소통장치인듯 인식되어있지만 、비싸고、 (1500 만원 → 1200 만원 ) 병이 더 진행되면 이용할 수 없지만 필요시 되고 있다 .

3. 환자 원창연씨 -> - 입으로 말이 가능했지만 병이 진행되어 현재는 스마트 나브를 이용하여 블로그를 운영중 .사용프로그램 : 스마트 나브머리부분에 적외선센서를 붙여서 컴퓨터를 조작하는 기기（한국에서는 88 만원 . 일본： \69300)

그밖에* 다른 환자들은 대개 초기 환자때에는 컴퓨터를 사용하지만 진행되면 보조기기가 없이는 발언이 불가능하고 간병인이 대변자가 된다 .* 고액의 보조기구를 구입해도 병이 진행되어 가기 때문에 사용기간이 짧다 .( 보조기기 구입을 주저함 )* 간병도우미를 부를 때도 적절한 도구가 없어서 판매되고 있는 호출 벨은 루게릭 환자가 누를 수 없다 . 개조가 필요하지만 업자가 고액을 제시하거나 루게릭병 환자의 특성을 이해하지 못하고 맞지않게 개조해주는 경우도 있다 .

발로 마우스를 조작하면서 화상키보드로 HP 운영이나 서적출판을 스스로 하고있다 . 2004 년 문학박사논문을 완성시켜 박사학위를 받음 . 현재는 경향신문에 칼럼을 게재중 .(2010~ 현재 .)

병초기에는 안구마우스를 이용해서 문장을 작성해 HP 를 운영했다 . 방송에도 다수출연 . 한국의 루게릭병 환자 중에 최초로 안구 마우스를 사용 .몸에서 움직일 수 있는 부분이 거의 없고 간병인과 문자판으로 대화하며 그 내용 중 일부를 자신의 HP 에 공개하고 있다 .

결론* 한국은 IＴ가 발전되어있다고 하지만 루게릭병 환자의 의사전달에 관해서는 연구수도 , 정책수도 적었으나 환자들은 의사전달을 하기 위해 많은 돈을 지불하며 노력을 하고 있었다 .

* 루게릭환자에게 적절한 의사전달기구가 없어 지속적으로 의사전달이 불가능했고 의사전달기구의 유무는 환자의 근력 정도와 의사전달에 관심여부 ( 의욕 , 정보 ,금전 ) 에 따라나뉘었다 .

art8045@naver.com( 한국 ), art8045@yahoo.co.jp ( 일본 )