МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Н.В. УСТИНОВАзав. лабораторией социальной педиатрии

ФГБНУ «НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ»

НИКОГДА НЕ ГОВОРИТЬ “МЫ НИЧЕГО БОЛЬШЕ НЕ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ” НО “ВСЕГДА ЕСТЬ ЧТО-ТО , ЧТО МЫ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ”

ТРЕНДЫ ПОСЛЕДНИХ ДЕСЯТИЛЕТИЙ

• улучшение показателей выживаемости (при раке,

врожденных и наследственных заболеваниях и др.);

• снижение младенческой и детской смертности,

повышение выживаемости глубоко недоношенных детей.

ОСТАЮТСЯ БОЛЬ И СТРАДАНИЯ РЕБЕНКА И ЕГО СЕМЬИ

ЦЕЛЬмаксимально возможные уровни физического и

психосоциального функционирования, удовлетворения потребностей и качества жизни для

каждого конкретного индивидуума в конкретном временном континууме

Томас Квастхофф Стивен Хокинг

СМЕНА ПАРАДИГМЫ

VS

МОДЕЛЬ

БИО

МЕДИЦИНСКАЯ МОДЕЛЬ

Паллиативная помощь (ВОЗ, 2002 г.)

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ – это стратегия, позволяющая

улучшить качество жизни пациентов, столкнувшихся с

угрожающей жизни болезнью, и их семей путем

предотвращения и облегчения страданий благодаря

раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и

других симптомов, а также оказанию психосоциальной и

духовной помощи

ГРУППЫ ЗАБОЛЕВАНИЙ , ТРЕБУЮЩИХ ПАЛЛИАТИВНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ

• Угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешны

• Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни

• Прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, но для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы

• Необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти

8

Паллиативная помощь детям

Арт-терапия

Музыко-терапия

Анимало-терапия From California’s Pediatric Palliative Care training, 2013

Обеспечение основных

потребностей (игра,

образование, общение)

Массаж

Семейно-центрированная

модель

Межведомственное взаимодействие

Обеспечение индивидуальных

потребностей

Контроль боли и других симптомов

Терапия присутствием

Социальная передышка

Горевание

Континуум паллиативной помощи

Диагноз Смерть

Процесс умирания

Поддержка близких

После утраты

Завершение жизненного пути

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ (лечение с целью облегчить

страдания, улучшить качество жизни)

Лечение с целью изменить ход заболевания(попытка излечения, восстановления)

Адаптировано: К.Фоли, 2013

НАЦИОНАЛЬНЫЕ СТРАТЕГИИ

УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РФ ОТ 1 ИЮНЯ 2012 Г. № 761

«О НАЦИОНАЛЬНОЙ СТРАТЕГИИ ДЕЙСТВИЙ В ИНТЕРЕСАХ ДЕТЕЙ НА 2012-

2017 ГГ.» IV «Здравоохранение, дружественное к детям, и здоровый образ жизни»

обеспечение создания

сети учреждений (отделений),

служб, оказывающих

паллиативную помощь детям

Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 №294

«Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие

здравоохранения»

Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной

помощи, в том числе детям»

Концепция развития паллиативной помощи детям как нового медико-социального направления

Разработчики проекта Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на

2015-2019 гг.

• Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»

• ФГБНУ «Научный центр здоровья детей»• Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ

мед. помощи детям ДЗ г.Москвы

ЦЕЛЬ

развитие национальной системы паллиативной помощи детскому населению, направленной на

достижение, поддержание и сохранение максимально возможного уровня качества

жизни и социальной адаптации детей и подростков с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и их

семей

представить основу для разработки нормативных правовых актов, определяющих государственную политику в отношении ППД;

внедрить многоуровневую мультипрофессиональную и мультидисциплинарную систему ППД на территории РФ;

обеспечить доступ к паллиативной помощи детям и подросткам с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями, независимо от возраста, особенностей болезни, места проживания в РФ и других обстоятельств.

ЗАДАЧИ

Исследование потребностей в педиатрической паллиативной помощи в РФ

•Методы исследования: методика, разработанная

Детским фондом ООН (UNICEF) и Международной сетью

паллиативной помощи детям (ICPCN) на основе данных

государственной статистики (форма 12 и форма С51)

•Исполнители : БФРПП «Детский паллиатив», ФГБНУ

«Научный центр здоровья детей»

МАСШТАБ ПРОБЛЕМЫ

•287 925 детей (0-18 лет)* нуждаются в паллиативной помощи

(ориентировочно 1 ребенок на 100 детей)

Спектр заболеваний

*2012 г.

Первоочередные меры по развитию системы паллиативной помощи детям (ППД)

Разработка нормативных правовых актов, определяющих и

регулирующих ППД:

•приведение национального законодательства в соответствие с нормами Конвенции о правах ребёнка; утверждение федерального Порядка оказания ППД детям; •разработка регламента межведомственного взаимодействия; •разработка клинических рекомендаций и протоколов для обеспечения стандартизированного подхода;•создание национального регистра паллиативных случаев

Комплексное развитие системы

ППД

•многоуровневая структуры ППД общего и специализированного профиля (кабинет, отделения, центры, хоспис);•междисциплинарное взаимодействие: медицинская, психологическая, социальная, духовная поддержка;•межведомственное взаимодействие (соц. защита, образование;•наличие всех видов сервисов ППД: надомных, амбулаторных, стационарных;

•Предоставление родителям права на «социальную передышку».•Психосоциальная поддержка ближнего круга больного, до и после его смерти

Первоочередные меры по развитию системы паллиативной помощи детям (ППД)

Подготовка профессиональных кадров

• Разработка и запуск специальных учебных программ базового и дополнительного профессионального образования.

• Повышение квалификации специалистов в области клинического назначения обезболивающих средств.

Обеспечение лекарственными

препаратами и специальным оборудованием

• . Внедрение современных лекарственных препаратов, рекомендованных ВОЗ.

• Регистрация неинвазивных форм морфина короткого действия для детей и подростков (жидкие формы и таблетки).

• Обеспечение необходимым оборудованием и расходными материалами на дому, и в медицинских организациях

Развитие общества

• Формирование гуманного отношения в обществе к детям-инвалидам;

• информирование общества о нуждах детей с неизлечимыми заболеваниями

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»ФГБНУ «Научный центр здоровья детей»

Московский центр паллиативной помощи детям НПЦ мед.помощи детям ДЗ г. Москвы

СПРАВОЧНИК

ДЕТСКИХ ПАЛЛИАТИВНЫХ СЛУЖБ

РОССИИ

ПРИБАВЛЯТЬ ЖИЗНИ К ДНЯМ, А НЕ ТОЛЬКО ДНЕЙ ЖИЗНИ

Рождество в октябре для Итона