일본에서 홀로사는 ALS 환자의 주거공간Ritsumeikan University ／ Shinsuke Yamamoto

병이 진행되어 사는 방식도 변화되었다 .

자택에서 요양생활을 하고 있는 ALS 환자의 개호부담의 대부분은 가족이 떠안고 있다 .그밖에 가족의 지원이 없는 독신 ALS 환자는 지역생활 뿐만 아니라 인공호흡기의 선택여부 조차 실질적으로 빼앗겼다 .독거 인이 필요로 하는 구체적인 지원내용에 대한 연구는 적어 , 각 서비스가 포괄적으로 실현되는 현장인 건축분야에 는 거의 없다 .

배경

１　개호보험제도　

★ 사업내용은 각 시정촌이나 도도부현에 위임되어있다 .★ 이용자나 지역특성에 맞춰서 시정촌마다 사업내용이나

이용자부담액이 다르다 .

이용조건 요지원 ( 要支援 ) ・요개호 ( 要介護 ) 의 고령자

서비스내용

재택에서의 자립생활을 목적으로 한 소규모의 주택개수자택의 계단 , 복도의 손잡이 , 휠체어 이동을 위한 슬로프 설치등 .

비용 연간 20 만엔을 상한으로 지급 한도 기준액의 범위 내에서 지급 .

수속 사전신청제도 . 이용자는 시정촌에 신청서를 내고 심사를 받음

상한 액 20 만엔에는 핀 포인트의 거주공간 정비 만 가능하다 .

재차 이용할 경우에는 요개호도가 3 단계이상 올라가 야 한다 .

상환지불제도를 위해 일시적으로 전액부담을 해야 한다 .

신청이 복잡함

제도개요

２　장애인 자립지원법　지역생활지원사업

현재 상황은・・・

제도개요

각 시정촌의 기준이 다르기 때문에 전액지급은 아님

현재 상황은・・・

독거 ALS 환자의 한 사례를 통하여 주거생활실태를 상세하게 파악하여 중증장애인에 대한 효과적인 주택생활지원의 방식을 주로 하드웨어적인 특면에 착목해 탐구해본다 .

목적

이용 가능한 주거공간 정비제도와 특징

진행성질병에 맞는 플랜설계가 아님！조건도 금전적으로도 엄격함！

위 사진은 독거 ALS 환자의 방입니다 .이때는 스스로 신체의 밸런스를 잡기가 어려워서 몇번이나 넘어지게 되어 일상생활이 곤란했습니다 .그러나 거의 지원이 없었기 때문에 침대주변에 , 일상생활에 필요한 것들이 놓여져 있습니다 .전자레인지가 침대 옆에 놓여져 있어서 헬퍼가 만들어둔 식사를 데워먹기도 합니다 .

진행 정도에 따른 재택요양생활의 모습

과제

장시간 지원서비스를 받게 되어서 지원자들이 방을 정리해주었다 .

방이 정리되었습니다 .전자레인지도 주방으로 돌아갔습니다 .식사개조 ( 介助 ) 도 가능 해져서 식사 테이블을 놓고 거기서 식사가 가능해졌습니다 .

휠체어 생활이 중심이 되었기 때문에 그 동선을 확보하기 위해 방문을 띄고 마루에 놓여진 코드를 테이프로 고정했다 .이러한 작업을 거쳐 주거공간을 정비했다 .

Contact ：　 Shinsuke Yamamoto 　（山本 晋輔）　　 Email ：　shinsuke0921@gmail.com

★ 진행에 맞는 소프트 / 하드양면의 지원제도가 필요★ 전문가외에 주거공간정비의 가능성 검토 .→ 반드시 전문가에 의한 대대적인 공간정비가 필요한

것은 아니다 . 특히 가족이 없는 독거의 경우에는 환자의 생활을 잘 알고 있는 사람이 담당하는 것도 필요하다 .

★ 환자와 개조 ( 介助 ) 자가 적절한 거리를 유지한 공간을 공유하기 위해서는？？