生死學 ch8 臨終關懷

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第八章臨終關懷授課老師 釋永有 助理教授

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學習目標1. 能說明西方社會「臨終關懷」的起源。2. 能說明有關「臨終關懷」的五個重要名詞及其意義。3. 能說明「臨終病人照顧」的重要六個理論。

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4. 能說明臨終病人「病情告知」的 6W 。5. 能說明「安寧療護」的歷史起源。6. 能說明「安寧療護」的理念。

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7. 能說明台灣安寧療護的歷史回顧與前瞻。8. 能說明「預期性哀傷」的利與弊。9. 能說明佛教信仰的生命觀。10.能說明基督教信仰的生命觀。

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Content

1. 「臨終關懷」的起源2. 臨終病人照顧的重要理論3. 臨終病人的病情告知4. 「安寧療護」的起源與發展

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5. 臨終病人「生活品質」的促進6. 「悲傷輔導」於「安寧療護」的臨床應用7. 各大宗教對「臨終關懷」的看法

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第一節「臨終關懷」的起源

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一、兩項劃時代的研究

美國社會學家葛拉瑟與史特勞斯發現臨終病人有四種認知:• 1.封閉認知:• 親友與醫護人員隱瞞病人,欺騙他會好起來。用說謊的態度面對病人,病人一直到死,都不知道實情,因此不能準備任何身後事。

(一 )臨終的認知(P.155)

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2. 懷疑認知:親友與醫護人員告訴病人,並已經治好了,同時家人和院方的說詞與態度常常不同,日子一久,病人開始懷疑,在這種懷疑的過程裡,心中始終有不確定感及矛盾情緒。

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3. 互相偽裝:病人、親友及醫護人員都心知肚明,可是不願意公開這個無望的事實,於是大家互相偽裝演戲。相互演戲的結果是每個人都非常孤獨,每個人都孤獨地走完人生的路,不能互相分享,講真心話,病人無法表達心願。

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4. 公開認知:在適當的時候開誠布公,彼此分享這個事實,每一個人都坦承的表達他的感受、情緒與需要。病人可能會承擔更多責任,因為他要做更多的抉擇。病人與親友可以利用這段時間,好好做準備。 (P.155)

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(二 )《論死亡與臨終》美國精神科醫師庫布勒‧羅絲於1969 年出版《論死亡與臨終》,是最早有關臨終病人心理的著作。

雖然今日她的臨終六種心理階段學說遭到批評,但她最大的貢獻在於強調安寧尊嚴的死亡,並引發社會及學者廣大注意與探討。 (P.156)

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問題思考及作答

請說明西方社會「臨終關懷」的起源。13

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二、文獻中有關的名詞

1972由魏斯曼提出,條件包括:沒有痛苦滿足臨終病人心理與社會層面的需要擁有自主權釋放過往人際間的衝突滿足她的心願與期望

(一 )適當的死亡

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(二 )好死死亡學家凱斯彭 (Robert Kastenbaum)提出,西方社會對於「好死」歸納以下 10項:1. 痛及不適症狀減至最低,病人能忍受程度。2. 身體及儀容的整潔,保持個人尊嚴。 (P.157)

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3. 即使在疾病限制下,能保持活動性及自主性。4. 儘可能滿足其情緒上及社會層面的需要。5. 釋放過往的人際衝突。6. 允許表達並滿全其心願。

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7. 給予自由選擇的權利。8. 保護他不受到不需要的、去人性的,及無意義的醫療處置。9. 滿足他的靈性需要,感受到生命是有意義的存在。10.給予機會安排自己的後事及向親友告別。

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(三 )安寧尊嚴地臨終• 由庫布勒‧羅絲所提出,他認為現代的醫療科技武器常折磨臨終病人不得安寧。

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(四 )健康的臨終• 由凱斯彭提出,他自「不健康的臨終」的反面來詮釋,其內涵包括:1. 現代的高科技醫療用在臨終病人身上,是不健康的。2. 對臨終病人使用「互相偽裝」的溝通模式,是不健康的。 (P.157)

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3. 用醫療科技拖延死期,是延長「瀕死」而非延長「生命」,造成病人纏綿病榻,失去尊嚴, 是不健康的。4. 病人臨終前若無法控制症狀,遭受身體痛苦的折磨,且失去自控的能力 ,是不健康的。 (P.157)

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(五 )訓服的死亡• 由法國史學家艾瑞 (Philippe Ari’s) 於 1981 年提出,他從中古世紀的日記、墓碑、訃聞,發現當時歐洲人面對死亡,是以自然訓服的態度,不害怕也不逃避。(P.157)

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• 美國作家聶爾寧 (Helen Nearing) 有言:「一旦我生病不起,我希望死亡過程很自然……我不要打強心針,心臟興奮劑,強迫飲食,輸血之類……我要床邊的人心平氣和地分享死亡經驗。」 (引自《美好人生的摯愛與告別》 )(P.158)

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問題思考及作答

請說明有關「臨終關懷」的五個重要名詞及其意義。

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第二節臨終病人照顧的重要理論

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臨終病人的需要之理論理論一:病人自己最清楚病況:病情逐漸走下坡的慢性絕症病患,只要意識清楚,就必然知道自己的病好不了了,甚至包括聰慧的小孩子。 (P.158)

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若病人不知道,原因可能為:求生意志強,有奮戰的精神,因而無法接收身體所傳達的訊息。病人心裡有數,因沒可信賴的人分享,而假裝不知道。病人個性內向,無分享抒發情緒的習慣,而不知道如何疏導內心感受。 (P.158)

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理論二:病人是有歷史的獨特個人,因此其臨終階段的表現與他一生的個性、背景、人格型態、人際互動等等息息相關。他此時期的表現與他一生的表現有連續性的關係。 (P.158)

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理論三:臨終病人只要還活著,其情緒就是在變動中的。只是因情緒的浮動需消耗能量,因此當愈接近死亡,能量愈衰竭時,情緒會愈趨平坦。(P.159)

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理論四:拼圖理論,不要對病人太快下判斷。一個人的整體面貌絕非容易了解,安寧療護需要「全隊照顧」,由不同的人在不同時機所獲得之資料,拼湊起來才知道病人的問題所在。 (P.159)

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理論五:不要不著邊際的「安慰」, 「安慰」是隔靴搔癢,無濟於事,反而使病人更覺孤單。照顧者若有良好的同感心 ( 同理心 ) 及運用之技能,病人就能藉由情緒疏導,而有方向。 (P.159)

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理論六:「幽谷伴行」是最佳照顧方法。真正能協助病人的人,是與病人建立了「信任與親善關係的人」。(P.159)

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問題思考及作答

請說明「臨終病人照顧」的重要六個理論。32

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第三節臨終病人的病情告知

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一、問題澄清( 一 ) 「病情」的內涵為何?

(P.160)

是病名?如肝癌? 全部疾病資料?包括檢查的報告及藥物等? 治療的方式與目的? 疾病的預後? 疾病的嚴重程度?

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對於到底要告訴 「病情」的什麼內涵,需視病人的需要而定。

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(二 ) 不是我告訴他什麼,而是他告 訴我什麼? (P.160)

最好的病情告知是讓病人先述說他所認知的,再補充或修正其認知。

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(三 ) 病人平安嗎?是否告知病情,會影響他的平安嗎?影響是一時的還是長程的?

對病人的情緒作評估,以不傷害為前提,敏感、謹慎、但誠懇地步步為營地告知。 (P.160)

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二、病情告知的6W

( 一 )Why?

有何強而有力的理由告知或不告知?若找到理由,才決定告知或不告知。 (P.160)

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(二 )When?

讓病人主導,當病人主動詢問時,或病人含蓄表達要交代遺願或後事時。以關懷接納的態度聆聽,病人分享出來的心情。 (P.161)

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(三 )Who?告知病人病情的人,要與病人有信任與親善的關係。告知者必須繼續「幽谷伴行」,繼續關愛、陪伴、幫他釋疑,讓病人能平安走完人生旅程。 (P.161)

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( 四 )Where?告知病情的地點應選擇一個隱私、不被打擾、病人感到安全舒適的環境中,使病患保持生理與心理專注,能暢所欲言,盡情表達情緒。 (P.161)

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( 五 )How?態度溫和誠懇坐下與病人保持一隻手臂的距離在病人側身約 45°角,比病人位置稍低,使病人眼睛可以輕微朝下,不致太疲累。 (P.161)

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保持病人正前方有空間,可供他思考遠眺。

當病人靜默時,不要急著找話講,等病人反應後,再接話題。

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( 六 )What?視病人需要才告知病情,有時候病人是對死亡情境的害怕;或恐懼家人遺棄;或擔心造成家人負擔;惑對治療目標的懷疑等等。聆聽病人問題後,針對他的問題及需要而做回答。

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問題思考及作答

請說明臨終病人「病情告知」的6W 。45

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第四節「安寧療護」的起源與發展

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一、安寧療護的意義世界衛生組織對安寧療護所下的定義:

對治療性治療已無反應及利益的末期患者之整體的積極照顧。此時給予病人疼痛控制及其他症狀的緩解,再加心理層面、社會層面、及靈性層面之照顧更為重要。(P.162)

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安寧療護的目標是協助病患及其家屬獲得最佳的生活品質。

安寧療護的某些方式甚至在病患罹病的早期也可適用。例如抗癌治療與症狀緩解治療同時進行。

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英國緩合醫療師崔克斯(R.Twycross) 的觀點:診論

治癒性治療 悲傷輔導

死亡

安寧療護

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安寧療護肯定生命的意義,同時承認死亡為自然過程。人不可加速死亡,也無須無所不用其極地拖延死亡。 (P.163)

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二、「安寧療護」的歷史• 「安寧療護」的英文為” hospice’ ,此字始於 12世紀,原指「朝聖中途休息驛站」。休息站成為提供旅客溫暖、養病及補充食物的地方。 (P.163)

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• 19世紀後人們將” hospice” 用作「專門照顧無法治癒病人的相關醫療機構」的代稱,亦即「安寧院」。• 1879 年都柏林一位修女將其修道

院主辦的安寧院,作為專門收容癌症末期病患的場所。 (P.163)

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• 1905 年倫敦市另一家修女辦的「聖約瑟安寧院」也改變方向為專門收容癌症末期病患。• 「現代安寧療護」創始者桑德斯於1967 年,建立世界第一座現代化兼具醫療科技及愛心照顧的「聖克里斯多福安寧院」。 (P.164)

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• 「聖克里斯多福安寧院」的一組醫療人員於 1976 年前往美國康乃狄克州,建立「新海文安寧院」。• 此後「聖克里斯多福模式」在歐美

各國建立,台灣也在 90 年代開始這項服務。 (P.164)

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問題思考及作答

請說明「安寧療護」的歷史起源。55

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三、「安寧療護」的理念 「四全照顧」 (P.164)

全人、全家、全程、全隊照顧。① 給予病人「全人照顧」,成全他身體、心理、社會及靈性的需求。

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② 病人家屬同要經歷一場風暴,也需被協助為「全家照顧」。③ 病人去世後對遺族的悲傷輔導,延續性的悲傷輔導即為「全程照顧」。

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④ 「安寧療護」反對安樂死,原本要求安樂死的病人在接受「安寧療護」後,減除痛苦,提升生活品質,反而更珍惜存活的日子。「全隊照顧」是由一組受過良好訓練的專業人員,通常由醫師、護士、社工師及宗教人士所組成的團體。 (P.164~165)

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問題思考及作答

請說明「安寧療護」的理念。59

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四、台灣安寧療護的歷史回顧與前瞻( 一 ) 歷史回顧1980 年代,陳光耀醫師曾在其癌症研討會提出” hospice care” 一詞。

1983 年天主教「康寧醫療教育基金會」推動癌末病患居家照顧服務,創立” hospice care home”即「安寧居家療護」。(P.165)

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1990 年基督教馬偕紀念醫院,開辦全台第一家安寧病房。 (P.165)

1994 年天主教耕莘醫院成立台灣第二家安寧病房。 (P.165)

當時國人對於安寧護理理念陌生,認為積極延續生命才是正確醫療,因此安寧病房入住率不高。

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1994 年趙可式一場有關安寧療護的演講,引起國大代表江綺雯的注意。而後決心推動安寧療護。1995 年衛生署成立安寧推動小組,撥款補助各醫院開辦住院安寧療護。 (P.166)

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• 佛教「蓮花臨終關懷基金會」以刊物、教育與宗教結合的力量,促使人們關心並思考人生大事,從而改變社會風氣。• 蓮花基金會• 安寧志工學苑

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(二 ) 前瞻1. 政府制定安寧療護政策2. 推展醫療專業人員的安寧療護教育及死亡教育3. 推展民眾健康的生命教育4. 以高品質的服務改善醫療環境5. 建立台灣本土化的安寧療護模式

(P.166~167)

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問題思考及作答

請說明台灣「安寧療護」的歷史回顧與前瞻。65

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第五節臨終病人「生活品質」的促進

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促進臨終病人「生活品質」的五項要點:.壹 將身比身、以心體心,基本需要的滿足最重要。.貳 好漢就怕痛來磨,身體症狀比死亡還難受。.參 說死亡,太沉重,以敏感與同感與病患分享內心。

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.肆 人生幽徑之探索與生命整合的高峰經驗。

.伍 難以割捨的情,喪親路,路難行。

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第六節「悲傷輔導」於「安寧療護」的臨床應用

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一、「全程照顧」中重要的一環1. 病人及家屬在病患過世前就已經經歷了「預期性悲傷」,需要協助度過難關。2. 病人逝世當下,家屬經歷生離死別之「急性悲傷」。

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3. 病人去世前是否平安、安祥,強烈影響家屬日後悲傷歷程,若家屬認為病人「善終」,較能順利度過悲傷期。 (P.169)

4. 喪禮、追思之安排,親友間的互動,皆影響家人的悲傷過程。(P.170)

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5. 社會文化對悲傷反應的態度和氛圍,有許多負面因素,需要安寧療護團隊人員的介入。 (P.170)

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二、預期性悲傷( 一 ) 預期性悲傷的利益:

1.漸進式地承認死亡為無可避免的現實。2.將情感的投資逐漸撤出,漸進地準備分離與失落。3.預演死亡的情境,漸進地適應現實。

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4.完成未了心願,解決人際衝突,重新肯定此人的價值及對自己的意義。5.漸漸將對我有意義的人形成一

個堅固的「心像」,使之能在心中保存長久。

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(二 ) 預期性悲傷的弊端 :1. 提前體驗悲傷,造成身心混亂,可能與家人發生爭執,造成日後遺憾。2. 當真正死亡發生時,家人仍會經歷急性悲傷。

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3. 太多及太長的預期性悲傷,會使家人精疲力盡,因而提早撤退情感,造成情感麻木。4. 心理已預備好死亡,死亡卻遲遲未來,使家人感覺受挫,無法再投入情感,稱為「拉匝碌症候群」。

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三、「悲傷輔導」的臨床應用

1. 為病人及家屬準備死亡,不可太早或太晚,一個月是人們可忍受的時間。2. 協助完成未了心願,解決人際衝突。

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3. 肯定對方對自己的價值和意義,並表達雙方情愫。4. 減少日後可能發生的遺憾和悔恨,不強迫病人做不願意的事。

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四、遺體護理及家屬急性悲傷照顧

安寧療護的「告別室」,對家屬的急性悲傷有很好的安撫作用。

病人亡故後,遺體不立即送太平間,送至另一間溫馨的房間,經細心清理遺體,同時給予喪親家屬哀悼的時間與空間,並舉行宗教儀式。

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五、病患的「善終」

台灣對善終意義的體認:–身體平安–心理平安–思想平安

若病患能獲得善終,家屬的悲傷歷程就能較順利通過。

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六、後事安排

喪葬及追思的安排、家人親友的互動,可用「家族會議」及「團體治療」的方式,協助家人度過悲傷期。台灣人的「七七」習俗,每隔七天團聚,是健康的悲傷歷程。

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七、病態悲傷

台灣的「牽亡」、「觀落陰」等,利用喪親者想再見亡者一面的悲傷心理,是一種負面的商業行為。

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八、臨終病童父母親的悲傷反應

孩子的死亡是人類所經歷的最大壓力事件及失落。

父母親的情緒反應有如下:

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( 一 )罪惡感1. 病因罪惡感:「是我基因不好」或「照顧不週」2. 醫療罪惡感:「是我醫療疏忽,才演變如此」3. 角色罪惡感:「我不夠資格做父母」

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4. 道德罪惡感:「是我做錯事才懲罰到孩子身上」5. 存活罪惡感:「孩子死了,我怎麼還可以享受生活」6. 悲傷罪惡感:「我怎麼還不會感到悲痛欲絕?」

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(二 )憤怒憤怒的對象:1. 夫妻互相指責。容易造成失和,造成離婚。2. 對其他家人3. 對醫療人員4. 對上天、神、佛5. 對其他孩子

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九、臨終病童父母親的支持

1. 減輕病童的症狀及痛苦。2. 給予實質的幫助,如喘息服務。3. 教導照顧病童的技巧。4. 重覆提供父母親想知道的訊息。

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5. 由於焦慮情緒,父母可能會聽不進或不能理解醫療人員所提供的訊息,需要重複給予。

6. 不要給予不實際的安慰,時常探望,以行動表達關心。

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7. 用同理心來疏導父母情緒。8. 作為父母親與病童之間的橋樑。9. 協助父母留下與病童相聚的記憶,如照片、錄影、錄音、書信、圖畫等。

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10.鼓勵父母親與醫療人員溝通,並做他們的代言人。

11.提供父母正確的知識。12.協助準備喪葬。13.協助宗教信仰的加深及宗教禮儀

的慰藉。

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十、病童手足的支持

病童手足常被忽略,要同時面對失去兄弟姐妹及父母的關心與愛。常見的手足反應:1. 罪惡感:「是不是我害的?」2. 向病童認同:這樣才能得到父母的關注。

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3. 生氣4. 孤獨感5. 「大男孩」或「大女孩」症候群:強迫他提早成熟,承擔超過年齡和能力的責任。6.退化行為7. 分離的焦慮

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照顧的重點:1. 鼓勵手足盡量與病童相處、遊戲。2. 與手足的老師聯絡,從老師與友伴中獲得愛的補償。3. 鼓勵父母及其他親戚多關注手足的需要。

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4. 建議父母取消「大男孩」或「大女孩」的期待。5. 提供如遊戲、繪畫、藝術等治療方法,紓解手足壓力。

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十一、台灣發展兒童安寧療護的前景

兒童安寧療護的硬體及軟體需求,與成人安寧療護區別不大,僅多了小兒科的必需設備 (如遊戲室等 )

及小兒科身心靈療護的專業訓練等。

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十二、小結

安寧療護領域中常用的悲傷輔導技術:–同理心應用、心理劇、回憶 ( 照片、錄影帶、錄音帶、信件、遺物 ) 、悲傷圖史 (將悲傷經驗用歷史圖像畫出來 ) 、激怒治療( 經過憤怒而發洩積壓的情緒 ) 、藝術治療、冥想、書寫等。

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問題思考及作答

請說明「預期性悲傷」的利與弊。

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第七節各大宗教對「臨終關懷」的看法

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一、先民對「死亡」的看法

1. 二元論:魂魄、天地、陰陽、氣形、神鬼。2. 三層式宇宙觀:天庭、人間、陰間。3. 三魂七魄的歸宿。4. 鬼魂的種類。5. 對死亡的敬畏。

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二、構成「宗教」的十大要素

生死學創始者傅偉勳提出宗教的十大要素:1. 開創人格。2. 基本聖典 ( 經典及經典之詮釋 ) 。3. 終極關懷。4. 終極真實。

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5. 終極目標。6. 終極承擔或獻身。7. 解脫進路。8. 世界觀。9. 人生觀。10.精神共同體。

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三、佛教信仰的生命觀

「無始無終」的圓周生命觀:一切的「果」都有其「因」,死亡並非毀滅,而是另一個新生命的開始。生命在輪迴中輪轉,直至最高境界成佛,才能進入涅盤的不生不滅不再輪迴。

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影響輪迴轉往「善道」或「惡道」的因素有:隨業、隨習、隨念。「業」與「習」都是過去所種的因,但臨終及死亡時,其人的「善念」與「善願」是極為重要的。

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問題思考及作答

請說明佛教信仰的生命觀。104

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「有始無終」的線型生命,跨越死亡門檻之後就是永恆的生命。

生命的意義不在長短,而在其品質。

品質包括人一生怎麼活,以及死亡 「當下」的主動抉擇。

四、基督教信仰生命觀

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基督的死亡神學對臨終期的關懷是基於以下的神學論點:1. 人是精神進入肉體,其生與死都應異於其他生物,此及人性的精神特質。

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2. 人由於是精神進入肉體,應有「主動」面。死亡是被動的,但由於人性特質,人仍能顯出「主動」的尊嚴。3. 人是精神進入肉體,其特質在於人的「自由意志」,主要功能在於:為自己的生命選擇方向與意義,包括超越各方面的影響、捨惡與擇善固執等。

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因此,死亡神學認為死亡「當下」,是每個人的「自由意志」最終面對善惡、面對上帝召喚的抉擇。最終的抉擇卻與一生的過程有關,但它不失其自由,為此有其不可替代的決定性。

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安寧療護與基督信仰的關係實在密不可分,因為臨終期是人生的總結期,要去面見創造主上帝前最重要的時期,安寧療護提供了一個最佳的準備方法。

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問題思考及作答

請說明基督教信仰的生命觀。110

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自我評量題目

1. 請說明西方社會「臨終關懷」的起源。2. 請說明有關「臨終關懷」的五個重要名詞及其意義。3. 請說明「臨終病人照顧」的重要六個理論。

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4. 請說明臨終病人「病情告知」的 6W 。5. 請說明「安寧療護」的歷史起源。6. 請說明「安寧療護」的理念。

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7. 請說明台灣安寧療護的歷史回顧與前瞻。8. 請說明「預期性悲傷」的利與弊。9. 請說明佛教信仰的生命觀。10.請說明基督教信仰的生命觀。

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