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Proyecto Europeo de Investigación sobre la Intervención del Autismo en la Infancia Mayo Diciembre de 2012

INFORMACIÓN PARA PADRES Mi nombre es Joaquín Fuentes y soy Psiquiatra Infantil. Formo parte, junto a otros especialistas del Estado español, de una red de investigación europea que está haciendo un estudio sobre los servicios que reciben las niñas y los niños pequeños con autismo Este estudio está financiado por la Fundación Europea de la Ciencia. En este documento presentamos la investigación, esperando que despierte su interés y ganas de colaborar. Nos mantenemos a su disposición para que nos consulten cualquier duda a través de nuestro correo electrónico en la Universidad de Salamanca: [email protected]


¿POR QUÉ SE ESTÁ HACIENDO ESTA INVESTIGACIÓN? Queremos llevar a cabo un estudio a nivel europeo sobre los servicios para niños pequeños con autismo y sus familias. Por el momento, no existe información sobre si el tipo o el número de horas en España es similar a las de, por ejemplo, Francia o Alemania o si hay grandes diferencias. Comparar esta información es importante para la futura investigación y para las iniciativas políticas de la Unión Europea sobre los servicios en el autismo. ¿QUIÉN PARTICIPA EN ESTE PROYECTO? Solicitamos la participación de padres o madres de niños con autismo menores de seis años, a través de sus asociaciones, en 20 países europeos.


¿EN QUÉ CONSISTRÍA MI PARTICIPACIÓN EN LA INVESTIGACIÓN? Consistiría en rellenar un breve cuestionario sobre los servicios que usted y su hijo o hija han recibido en los últimos seis meses. Esta tarea le llevará aproximadamente unos 15 minutos. ¿QUÉ TIPO DE PREGUNTAS TENDRÉ QUE RESPONDER? Le preguntaremos sobre los tipos de intervención y de escolarización que ha tenido su hijo o hija en los seis últimos meses. Aquí se incluyen las intervenciones proporcionadas por psicólogos y otros terapeutas, como logopedas, educadores de la guardería o del centro educación infantil, así como medicamentos y tratamientos complementarios/alternativos.


¿QUÉ OCURRIRÁ SI DECIDO PARTICIPAR? Se le pedirá únicamente responder el cuestionario. La información será almacenada automáticamente pero no quedará registrada ninguna información que les identifique ni a usted ni a su hijo o hija. Toda la información será anónima y será guardada de manera protegida bajo contraseña. ¿PODRÍA HABER PROBLEMAS PARA USTED SI USTED PARTICIPA? No anticipamos de modo alguno que los padres que participen experimenten problemas. En cualquier caso, usted es libre de retirarse en cualquier etapa y si usted se retira, los datos que haya aportado hasta ese momento ya no serán guardados. La decisión de retirarse o una decisión de no participar, no afectará los servicios que recibe. Su hijo o hija tendrá acceso a servicios de cualquier modo y los servicios ignorarán lo que usted ha contestado o hecho. Para mayor tranquilidad, se le preguntará si usted está de acuerdo con el almacenaje de la información que haya aportado antes de finalizar el cuestionario.


¿ME SERVIRÁ DE AYUDA PARTICIPAR EN ESTA INVESTIGACIÓN? La investigación directamente no ayudará a los padres ni familias que participen. Sin embargo, esperamos que esta información pueda beneficiar a las familias en el futuro mediante el avance tanto de los servicios clínicos como de las políticas de Autismo de la Unión Europea. ¿QUIÉN SABRÁ QUE HE PARTICIPADO EN LA INVESTIGACIÓN? Como ninguna información de identificación se incluye en el estudio, nadie sabrá que usted ha participado. Toda la información que resulte del estudio será anónima.


¿ESTOY OBLIGADO A PARTICIPAR? No está “obligado”, aunque confíamos que esté de acuerdo con nuestra idea de conseguir cuantos más datos mejor y ello le anime a hacerlo. Pero es usted quien decide si quiere participar o no, incluso si usted dice 'sí', usted puede abandonar en cualquier momento o decir que usted no quiere contestar alguna de las preguntas. Usted confirma su decisión de participar en este estudio mediante la aprobación del consentimiento informado. ¿CONOCERÉ LOS RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN? Estará disponible un resumen en el sitio web del proyecto hacia el final de 2012 y le avisaremos a su asciación cuando esté disponible. ¿QUIÉN FINANCIA LA INVESTIGACIÓN? La Fundación Europea de la Ciencia.

Este proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética de Investigación [Institute of Education, University of London, proyecto nº. FPS 385 A, 08/05/2012]. Gracias por leer estas páginas de información. Por favor pulse "Siguiente".


Por favor seleccione de las opciones siguientes si usted desea continuar, o pulse "Salir de esta encuesta" si usted no quiere participar en el estudio.

Ahora pulse sobre "Siguiente" para CONTINUAR con el estudio. Gracias.

He leído las páginas de información sobre el estudio.

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Estoy de acuerdo con participar en el estudio y ofrecer información al equipo de investigación.

gfedc


Por favor escoja el país en el que reside.

Belgie

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Česká republika

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Danmark

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Deutschland

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España

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France

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Ireland

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Ísland

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Italia

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Magyarország

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Nederland

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Norge

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Österreich

nmlkj

Polska

nmlkj

Portugal

nmlkj

România

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Suomi

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Sverige

nmlkj

United Kingdom

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Република Македониjа

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¿Ha recibido su hijo o hija alguno de los siguientes diagnósticos? Trastorno del Espectro Autista Trastorno Generalizado del Desarrollo Trastorno Autista / Autismo Síndrome o Trastorno de Asperger Autismo Atípico Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado

Sí

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No

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¿Cuántos años tiene su hijo o hija?

Seis años o menor de seis años

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Mayor de seis años

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¿Cuántos años tiene su hijo o hija, exactamente?

Sexo del hijo o hija:

Años

Meses

Varón

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Mujer

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¿Qué edad tenía su hijo o hija cuando le dieron el diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo?Años

Meses


¿Cuál es el nivel de lenguaje de su hijo o hija

No habla

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Sólo dice palabras sueltas (“agua”)

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Dice frases de dos o tres palabras (p.ej. "mamá ven")

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Dice frases de cuatro o más palabras (por ejemplo "yo quiero ver la tele")

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Utiliza frases complejas (p.ej. "estoy cansado y quiero ir a dormir")

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En esta sección, se le preguntará sobre el tipo de TRATAMIENTO que su hijo o hija ha recibido en los 6 últimos meses. Se le preguntará cuantas horas de tratamiento POR SEMANA recibe su hijo/a habitualmente teniendo en cuenta las sesiones prestadas en casa, colegio o clínica. Por ejemplo, si su hijo o hija recibe 1 hora de terapia cada 2 semanas, debería indicar 0.5 horas por semana. Si su hijo o hija recibe diferentes clases de tratamiento, se le pedirá indique cada uno de ellos. ¡Gracias!


En la primera parte te preguntaremos sobre los tratamientos que TÚ HIJO O HIJA recibe. Verás nombres de muchos tratamientos diferentes de distintos ámbitos. Por ejemplo, Tratamientos CONDUCTUALES, como: Análisis Conductual Aplicado (ABA), Entrenamiento en Conductas Pivote (PRT), Método Lovaas, Entrenamiento por Ensayos Discretos (DTT)… Tratamientos basados en fomentar DESARROLLO,como: Intervención basada en el Desarrollo de la Interacción (RDI), el Modelo de Denver (ESDM)... Tratamientos basados EN LA INTERACCIÓN, como: Intervención del desarrollo basada en las relaciones y las diferencias individuales (DIR Model), Terapia de Juego en el suelo (Floortime), Terapia de Intercambio y de Desarrollo (TED), Terapia Marte Meo Y por último, GUÍA PORTAGE, tratamiento PSICOANALÍTICO, LOGOPEDIA, FISIOTERAPIA/ terapia OCUPACIONAL .


Si su hijo o hija recibe algún otro tratamiento aquí no incluido o si no está segura de su respuesta, no se preocupe. Nos puede decir que su hijo o hija está recibiendo OTRO tipo de tratamiento y especificar las horas de intervención.

Al final, le preguntaremos si usted o su pareja asiste en la actualidad a “ESCUELA DE PADRES”. ¡Gracias!


Tratamientos para su hijo o hija


Recibe su hijo o hija en la actualidad alguna TERAPIA DEL LENGUAJE O LOGOPEDIA?

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de “TERAPIA DEL LENGUAJE O LOGOPEDIA” recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad algún tratamiento de “FISIOTERAPIA/ TERAPIA OCUPACIONAL”?

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de “FISIOTERAPIA/ TERAPIA OCUPACIONAL” recibe por semana su hijo o hija?N. de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad un tratamiento CONDUCTUAL? Por ejemplo: Análisis Conductual Aplicado [Applied Behaviour Analysis (ABA) ] Entrenamiento en Conductas Pivote [Pivotal Response Training (PRT)] Método Lovaas Entrenamiento por Ensayos Discretos [Discrete Trial Training (DTT)] …

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de tratamiento CONDUCTUAL recibe su hijo o hija a la semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad un tratamiento basado en fomentar el DESARROLLO? Por ejemplo: Intervención basada en el Desarrollo de la Interacción (RDI) El Modelo de Denver (ESDM)...

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de tratamiento basado en fomentar DESARROLLO recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad un tratamiento BASADO EN LA INTERACCIÓN? Por ejemplo: Intervención del desarrollo basada en las relaciones y las diferencias individuales [Developmental Individual Difference Relationship based (DIR Model)] Terapia de Juego en el suelo (Floortime) Terapia de Intercambio y de Desarrollo [Thérapie d'Echange et de Développement (TED)] Terapia Marte Meo

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de tratamiento “BASADO EN LA INTERACCIÓN recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad un tratamiento basado en la "GUÍA PORTAGE”?

Sí

nmlkj

No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de tratamiento basado en la “GUÍA PORTAGE” recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad un tratamiento “PSICOANALÍTICO”?

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de tratamiento “PSICOANALÍTICO” recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


Recibe su hijo o hija en la actualidad OTRO tratamiento (no especificado previamente)?

Sí

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No

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¿De qué tipo de tratamiento se trata? (Por favor seleccione cuál de estas opciones describe mejor el tratamiento).

Intervención psicológica

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Intervención educativa

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Entrenamiento en habilidades sociales

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Otro

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No sé

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Habitualmente, ¿cuántas horas de este tratamiento recibe su hijo o hija por semana? Nº de horas por semana:


¿Recibe usted o el padre/madre algún tratamiento de “ESCUELA DE PADRES/ ASESORAMIENTO FAMILIAR”?

Sí

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No

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Habitualmente, ¿cuántas horas de “ESCUELA DE PADRES/ ASESORAMIENTO FAMILIAR” recibe/n a la semana?N. de horas por semana:


¿Ustedes (padres) o los terapeutas o profesores utilizan alguno de los siguientes recursos con su hijo o hija? Por favor seleccione todos los que sean oportunos, o NINGUNO, si ninguno de los siguientes se aplica.

PECS / Pictogramas / Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de la Comunicación (SAAC) / Tarjetas de fotos

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Lenguaje signado

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TEACCH

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Agendas Visuales

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Historias Sociales

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~~ NINGUNO de los anteriores ~~

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¿Toma o ha tomado su hijo o hija hijo o hija algún tipo de fármaco para ayudarle en su comportamiento?

Sí

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No

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Seleccione los medicamentos que toma o ha tomado de su hijo o hija alguna vez. Por favor seleccione todos los que sean oportunos, o NINGUNO, si no toma o no ha tomado alguno.

Antidepresivos, ansiolíticos, o medicamentos para las obsesiones o compulsiones, como Prozac o Dumirox.

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Antipsicóticos atípicos, como Risperidona (p.e. Risperdal) o Aripripazol (p.e. Abilify)

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Agentes antihipertensivos (del tipo agonistas adrenérgicos) como Clonidina (p.e. Catapresan)

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Medicamentos para la epilepsia, también utilizados para estabilizar el ánimo, como Depakine, Tegretol, Lamictal…

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Estimulantes, como el metilfenidato (p.e.:Rubifen, Medikinet, Concerta)

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Otros medicamentos para la hiperactividad como la Atomoxetina (p.e. Strattera)

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Otos medicamentos para tratar los síntomas de autismo.

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Medicamentos para el sueño, como la melatonina

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~~ NINGUNO de los anteriores ~~

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Ha probado alguna “intervención” de este tipo para ayudar a su hijo en los últimos 6 meses? Por favor seleccione todos los que sean oportunos, o NINGUNO, si no ha probado ninguno.

~~ NINGUNA ~~

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Acupresión

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Acupuntura

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Terapia con animales

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Aromaterapia

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Entrenamiento de Integración Auditiva

[Auditiva Auditory Integration Training (AIT)]

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Biofeedback (Neurofeedback)

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Quelación

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Terapia CraneoSacral

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Terapia Muscular Profunda (TMP)

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Dieta : Suplementos Dietéticos o

vitamínicos

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Dieta: Alimentos libres de Gluten y/o

Caseína

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Dieta: Otra Dieta

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Dieta: Alimentos libres de levaduras

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Método DomanDelacato

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Comunicación Facilitada

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Electroshock

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Terapia del abrazo forzado ("Holding

Therapy")

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Terapia con Oxígeno Hiperbárico

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Homeopatía

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Masaje

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Osteopatía

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Oxitocina

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"Packing"

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Terapia de Integración Sensorial

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¿Va su hijo a un centro de educación infantil o de primaria?

No

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Sí, guardería/prescolar/centro educación infantil

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Sí, educación primaria

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¿Qué tipo de apoyos recibe en la escuela?

Aula de educación especial

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Aula ordinaria con apoyos

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Aula ordinaria sin apoyos

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¿Cuántas horas de apoyo recibe su hijo o hija a la semana? Nº de horas por semana:


Este cuestionario fue completado por:

¿Cuál es el nivel de estudios que usted ha alcanzado?

La madre del niño/a

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El padre del niño/a

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Otro

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Enseñanza obligatoria

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Bachiller

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Diplomatura o Ingeniería Técnica

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Licenciatura y/o Master

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Gracias para completar esta encuesta. Now click on "Siguente" to submit your answers. Thank you.


Lo sentimos, pero usted no cumple el perfil para este estudio. Este estudio está diseñado para los padres de niños/as con autismo de 6 años o menores. Por favor pulse "Siguente" para completar el estudio.

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