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UNIVERSIDADE DA BEIRA INTERIOR Ciências Sociais e Humanas
<Cuidadores Formais e Informais> <Olhares sobre os Idosos Com Demência>
<Maria do Céu Sousa Coutinho>
Dissertação/ para obtenção do Grau de Mestre em
<Empreendedorismo e Serviço Social> (2º ciclo de estudos)
Orientadora: Prof.ª Doutora Amélia Maria Cavaca Augusto
Covilhã, outubro de 2015
ii
iii
Agradecimentos
Aos meus pais por me possibilitarem todo o percurso académico, pelo estímulo, compreensão
e orgulho demonstrado.
Aos meus avós que me possibilitaram saber a importância do ato de cuidar e do carinho que
daí advém.
À professora Doutora Amélia Augusto pelo seu saber científico, apoio e disponibilidade
constante.
Aos cuidadores participantes nesta investigação, pela disponibilidade e testemunhos
enriquecedores que permitiram a realização deste estudo.
Às Direções das Instituições selecionada pela autorização concedida ao pedido de realização
das entrevistas assim como do apoio e disponibilidade demonstrada.
iv
Resumo
Esta investigação tem por tema cuidadores formais e informais “olhares sobre idosos com
demência” o objetivo deste estudo é compreender a experiência dos cuidadores formais e
informais de idosos dementes, os aspetos subjetivos, mas também as condicionantes mais
estruturais que constroem e condicionam essa experiência. Recensear as estratégias que
utilizam estes cuidadores, mas também as dificuldades que experimentam no cuidado
quotidiano a estes idosos. Perceber se existem respostas sociais de apoio para cuidadores, se
estão em funcionamento, se são mobilizadas pelos cuidadores, e a sua importância na
minimização do impacto causado pela demência nos cuidadores.
Neste sentido este trabalho insere-se numa investigação qualitativa.
Primeiramente procedeu-se a uma revisão bibliográfica alusiva ao tema, seguido de uma
descrição da metodologia. Assim foram entrevistados um grupo de participantes, constituído
por 6 cuidadores formais são auxiliares da ação direta que desempenham suas funções em
dois Centros de dia do conselho da Guarda, duas diretoras técnicas de cada um dos centros de
dia. E 5 cuidadores informais que são familiares dos idosos com demência que estão nestes
dois centros de dia.
No que concerne às principais conclusões do nosso estudo foi nos percetível a necessidade
que existe em os cuidadores de idosos terem mais formação e conhecimentos na área da
demência. No que respeita aos cuidadores informais também verificou-se a necessidade de
terem mais informação e conhecimento sobre a patologia do seu familiar e os modos de a
gerir. Seria fundamental personalizar os apoios aos cuidadores consoantes as suas
circunstâncias e contextos de vida, no sentido do que o próprio percebe como qualidade dos
cuidados e qualidade de vida.
Palavras-chave Cuidadores Formais e Informais, Estratégias, Impactos, Idosos com demência
v
Abstract
This research is themed formal and informal caregivers' perspectives on elderly people with
dementia "the objective of this study is to understand the experience of formal and informal
caregivers of demented elderly, the subjective aspects, but also more structural constraints
that construct and condition that experience. Census strategies using these caregivers, but
also the difficulties they experience in everyday care to these elderly people. Understand if
there are social responses of support for caregivers, whether they are running, whether they
are mobilized by caregivers, and their importance in minimizing the impact of dementia on
caregivers.
In this sense this work is part of a qualitative research.
First we proceeded to a literature review alluding to the subject, followed by a description of
the methodology. So they were interviewed a group of participants consisting of 6 formal
caregivers are auxiliary direct action they perform their functions in two day centers Guarda
board, two directors techniques each day centers. And five informal caregivers who are
family members of elderly people with dementia who are these two day centers.
As regards the main conclusions of our study was noticeable in the need that exists in the
elderly caregivers have more training and knowledge in the field of dementia. With regard to
informal caregivers also found the need to have more information and knowledge about the
condition of your family and the ways to manage it. Would be crucial customize support to
caregivers consonants your circumstances and contexts of life, towards the own perceive as
quality of care and quality of life.
Keywords Formal and informal caregivers, Strategies, Impacts, Elderly with dementia
vi
Índice
Agradecimentos ............................................................................................... iii
Resumo ......................................................................................................... iv
Abstract.......................................................................................................... v
Introdução .................................................................................................... viii
PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO ...................................................................... 1
Capítulo I - Envelhecimento ................................................................................. 2
1. Envelhecimento demográfico ....................................................................... 2
2. Envelhecimento e Representações sociais da velhice .......................................... 4
2.1. Representações sociais da Velhice .......................................................... 6
3. Envelhecimento e Saúde ............................................................................ 7
3.1. Envelhecimento Saudável ..................................................................... 8
3.2. Biomedicalização do Envelhecimento..................................................... 10
Capítulo II – Cuidadores Formais e informais de Idosos com Demência ............................ 12
1. Demência............................................................................................. 13
2. Cuidados /Cuidadores .............................................................................. 14
3. Tipos de Prestação de Cuidados ................................................................. 14
4. Os impactos da prestação de cuidados aos idosos com demência ......................... 15
Capítulo III – Responsabilização dos Familiares e Importância das Redes de Apoio aos
Cuidadores ................................................................................................. 20
1. Revalorização e responsabilização dos familiares ou cuidador principal ................. 20
2. Respostas Sociais existentes ao nível da prestação de cuidados ........................... 23
PARTE II – INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA ....................................................................... 28
Capítulo I – Orientações Metodológicas .................................................................. 28
1. Objetivos do Estudo ................................................................................ 29
2. A investigação qualitativa como opção metodológica ....................................... 29
3. A técnica de recolha de dados: entrevista semiestruturada ................................ 31
3.1. Amostra ........................................................................................ 34
3.2. Seleção e Caraterização dos Participantes .............................................. 35
3.3. As questões éticas emergentes ao estudo ................................................ 37
Capítulo II – Construção das categorias de análise ..................................................... 37
Capítulo III – Apresentação, análise e discussão dos dados ........................................... 44
1. Análise das categorias da entrevista aos diretores técnicos ................................ 45
1.2. Apoio da Instituição .......................................................................... 46
2. Análise das categorias da entrevista aos Cuidadores Formais .............................. 48
2.1. Trabalho dos cuidadores no centro de dia ............................................... 48
2.2. Experiência dos cuidadores formais ....................................................... 49
2.3. Necessidades dos cuidadores formais ..................................................... 52
3. Análise das categorias da entrevista aos Cuidadores Informais ............................ 53
vii
3.1. O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador ............... 53
3.2. Apoios ao Cuidador ........................................................................... 58
3.3. Expetativas, Receios, Estratégias.......................................................... 59
Conclusão ..................................................................................................... 65
Bibliografia .................................................................................................... 69
ANEXOS ........................................................................................................ 74
Anexo 1 - Guiões de Entrevista ........................................................................ 75
Anexo 2 – Transcrição das Entrevistas ................................................................ 81
Anexo 3 – Análise Individual das Entrevistas ........................................................ 104
Análise das entrevistas realizadas aos Diretores técnicos .................................... 104
Análise das entrevistas realizadas aos Cuidadores Formais .................................. 108
Análise das entrevistas realizadas aos Cuidadores Informais ................................. 119
Índice de Tabelas
Tabela 1 - Caraterização individual dos Cuidadores Formais ....................................... 35
Tabela 2 - Caraterização individual dos Cuidadores Formais (Diretores Técnicos) .............. 35
Tabela 3 - Caraterização individual dos Cuidadores Informais ...................................... 36
Tabela 4 - Organização das categorias das entrevistas aos Diretores Técnicos .................. 38
Tabela 5 - Organização das categorias aos Cuidadores Formais (Auxiliares) ...................... 40
Tabela 6 - Organização das categorias aos Cuidadores Informais (Familiares) ................... 42
viii
Introdução
O tema do envelhecimento tem vindo a merecer cada vez mais destaque, sendo um fenómeno
mundial. As alterações demográficas, que se verificam inclusive em Portugal, resultam do
aumento do número de idosos, associado ao aumento da esperança média de vida e à
diminuição da natalidade. Porque está associado ao aumento da longevidade um conjunto de
situações de doença, prevê-se que haja um aumento de doenças crónicas e de dependência,
como é caso da demência, surgindo diversas e crescentes necessidades de cuidados por
grandes períodos de tempo.
Os problemas da saúde mental enquadram-se num conjunto mais vasto de inquietações que se
relacionam com o alongamento do tempo de vida. O aumento de situações de demência,
como Alzheimer, Parkinson, entre outras, doenças crónicas, em geral, constitui uma
responsabilidade demasiado pesada para os familiares cuidadores (Fernandes, 2005).
Contudo, uma boa parte dos cuidados a idosos, e neste particular a idosos com demência, é
garantido por cuidadores informais, mais frequentemente familiares, e tipicamente por
mulheres.
Segundo Alzheimer Portugal, os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a
existência de 153 000 pessoas com demência em Portugal. E apenas um número muito
reduzido de cuidadores, formais e informais, está preparado para lidar com a situação e para
prestar cuidados adequados que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com
demência (Alzheimer Portugal, 2009).
Cuidar de alguém com demência pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre 24
horas. Diversos estudos revelam alarmantes níveis de stress e depressão entre os cuidadores,
não sendo desprezível o impacto na sua saúde física, consequência do esforço desenvolvido no
desempenho das atividades de vida diária.
Nesta linha, o tema da presente investigação prende-se aos cuidadores formais e informais de
idosos com demência, procurando dar conta da multiplicidade dos “olhares sobre os idosos
com demência”, mas focando-se muito particularmente nos olhares dos seus cuidadores.
Numa fase de problematização e questionamentos, colocaram-se as seguintes perguntas de
partida: Qual a experiência dos cuidadores formais e informais de idosos com demência?
Quais as dificuldades percebidas e experimentadas por esses cuidadores? Em que medida essa
experiência é moldada/condicionada por aspetos mais estruturais, como sejam as respostas
sociais existentes, as redes de apoio, entre outras? Qual o seu grau de conhecimento e
mobilização dos recursos sociais existentes? Em que medida estão as instituições e as famílias
preparadas para dar resposta adequada a idosos com demência?
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Assim sendo, objetivo principal desta investigação é compreender a experiência dos
cuidadores formais e informais de idosos dementes, os aspetos subjetivos, mas também as
condicionantes mais estruturais que constroem e condicionam essa experiência. Recensear as
estratégias que utilizam estes cuidadores, mas também as dificuldades que experimentam no
cuidado quotidiano a estes idosos. Perceber se existem respostas sociais de apoio para
cuidadores, se estão em funcionamento, se são mobilizadas pelos cuidadores, e a sua
importância na minimização do impacto causado pela demência nos cuidadores.
A presente investigação está organizada em duas partes, numa primeira parte apresenta-se o
corpo teórico, que dá conta da revisão da literatura e da sua discussão.
No primeiro capítulo analisa-se o envelhecimento, recorrendo a várias perspetivas. Num
primeiro ponto é tratada a temática do envelhecimento enquanto fenómeno demográfico,
cujas mudanças a larga escala e em profundidade conduziram à denominada “revolução
demográfica”, que alterou decisivamente a estrutura da população em Portugal, com
repercussões a diversos níveis na nossa sociedade. A seguir analisa-se o envelhecimento
enquanto construção e representação social, e como tal sujeito a mudanças, pelo que se
procura compreender como esta construção e estas representações mudaram ao longo do
tempo, até à representação da velhice como um problema social e encarada de forma
negativa. No terceiro ponto no abordamos o conceito de saúde e envelhecimento saudável,
que nos conduz para a análise e discussão da perspetiva do envelhecimento ativo. Por último,
analisa-se, ainda que de forma necessariamente breve, problemática da biomedicalização do
envelhecimento e suas implicações para problemática do envelhecimento.
No segundo capítulo o foco incide sobre os cuidadores formais e informais de idosos com
demência. No primeiro ponto são analisados conceitos fundamentais como o de demência, de
cuidado e cuidador. Identificam-se os tipos de prestação de cuidados, distinguindo o conceito
de cuidador formal e informal. Por fim, são discutidos os impactos, nos cuidadores, da
prestação de cuidados aos idosos com demência, no sentido de recensear as dificuldades que
experimentam os cuidadores e importância de haver estratégias que facilitem o ato de
cuidar.
No terceiro capítulo discute-se o papel da família no cuidado aos idosos, e discute-se a
responsabilização dos familiares na prestação desses cuidados. Analisa-se, ainda, a
importância das redes de apoio aos cuidadores.
A segunda parte da presente investigação diz respeito à investigação empírica. No primeiro
capítulo são apresentadas e justificadas as orientações metodológicas. Podemos referir que
vamos optar por uma metodologia qualitativa, a qual permite dar voz às pessoas, ou seja, aos
cuidadores, de modo a obter uma informação mais aprofundada e mais rica que permita
compreender as suas experiências, estratégias, as dificuldades que sentem no seu dia-a-dia
x
na prestação de cuidados aos idosos com demência e os diferentes impactos, a diferentes
níveis, que essa prestação de cuidados tem sobre os cuidadores.
No segundo é explicitada a construção das categorias de análise. O terceiro capítulo centra-se
na análise e interpretação dos dados. Por fim, no último capítulo, são feitas as considerações
finais.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
1 Maria do Céu Coutinho
PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
2 Maria do Céu Coutinho
Capítulo I - Envelhecimento
1. Envelhecimento demográfico
O envelhecimento demográfico diz respeito ao aumento da proporção das pessoas idosas na
população total.
Ana Fernandes (1997: 34) afirma que “O envelhecimento demográfico é uma realidade nova
na história das populações das sociedades industrializadas e as projeções indicam, com
alguma certeza que, no mundo civilizado, a tendência para o envelhecimento é acentuada”.
Este aumento acentuado do envelhecimento é devido ao aumento da esperança média de
vida, a diminuição das taxas de natalidade, ao planeamento familiar, entre outras mudanças
sociais registadas nos últimos anos, tem contribuído para aumento significativo da população
sénior (Amaro, 2013).
O aumento da população idosa resulta da chamada transição demográfica, que é definida
como a passagem de um modelo demográfico de fecundidade e de mortalidade elevados, para
um modelo em que ambos os fenómenos atingem níveis baixos (Andrade, 2009). As causas
desta transição demográfica estão associadas aos progressos humanos atingidos no século XX,
nomeadamente a diminuição da mortalidade infantil e de crianças e uma esperança de vida
mais elevada, melhor nutrição, educação e melhores cuidados de saúde, com acesso ao
planeamento familiar.
A realidade do século XXI é a de que os países estão cada vez mais envelhecidos e apresentam
uma tendência progressiva nesse sentido, estando esta tendência relacionada com o grau de
industrialização do mundo. As projeções das Nações Unidas para a população mundial referem
que a proporção de jovens está a diminuir progressivamente, podendo alcançar os 21% do
total da população em 2050, enquanto a população idosa está a crescer, aumentando para
15,6% no mesmo ano (INE, 2002). Este fenómeno a diminuição dos jovens e o aumento da
população idosa, corresponde ao que se designa por duplo envelhecimento, ou seja, o
envelhecimento na base acontece quando a percentagem de jovens começa a diminuir e a
base da pirâmide de idades fica reduzida, enquanto o envelhecimento no topo se verifica
quando a percentagem de pessoas idosas aumenta, provocando um alargamento na parte
superior da pirâmide de idades.
Cada vez mais o aumento da proporção de idosos na população é fenómeno mundial e
profundo, que tem recebido o nome de “revolução demográfica.”
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
3 Maria do Céu Coutinho
No último meio século, a expectativa de vida aumentou cerca de 20 anos, ou seja, se
considerados os últimos dois séculos, ela quase dobrou (Lopes e Bottino, 2002, in. Lima,
2006).
A OMS prevê que em 2025 existirão 1,2 biliões de pessoas idosas com mais 60 anos (Sousa et
al, 2003). As pessoas com 65 ou mais anos representavam, em 1960, apenas 8% do total da
população e atingem a proporção de 16,4% em 2001 (Censos, 2011).
A estrutura demográfica de Portugal, tal como dos estados membros da União Europeia
caracteriza-se assim pelo envelhecimento da população.
As projeções realizadas pelo INE da população residente 2012-2060,indicam que Portugal
perderá população até 2060, passando dos atuais 10,5 para 8,6 milhões de residentes (INE,
2014).
Em Portugal o índice de envelhecimento sofreu um forte aumento, sendo que os dados
indicavam uma proporção de 128 idosos por cada 100 jovens, tendo aumentado em 26% o
número de pessoas com idades superiores ou igual a 70 anos (Censos, 2011). O número de
pessoas estatisticamente classificadas como idosas (ou seja, com 65 e mais anos) ultrapassou,
já em 2011, os dois milhões, sendo que têm 75 ou mais anos 961.925 pessoas, quase metade.
Na década decorrida entre 2001 e 2011, o envelhecimento da base apresentou uma perda de
5,1% de crianças e adolescentes entre os zero e os 14 anos e a população entre 15 anos e 64
anos perdeu 0,4%, enquanto o número de pessoas com 65 ou mais anos de idade cresceu
18,7%, de 1.693.493 para 2.010.064 (Capucha, 2014).
A idade média da população portuguesa aumentou 3 anos entre 2001 e 2011, atingiu 43,1 anos
em 2013, e aumentará cerca de 8 anos até 2060. Segundo as estimativas mais recentes, em
2013 a idade média da população residente já era de 43,1 anos: 44,5 anos para as mulheres e
41,5 anos para os homens. Com base no cenário central, a idade média da população poderá
aumentar cerca de 8 anos até 2060: 51,3 anos, em média, para o total da população em 2060,
53,4 anos para as mulheres e 48,8 para os homens (INE, 2014).
Uma das principais causas de envelhecimento em Portugal prende-se com as baixas taxas de
fecundidade. O índice sintético de fecundidade apresenta uma tendência de declínio nos
últimos anos, ainda que com ligeiras oscilações, atingindo em 2013 um novo mínimo: 1,21
filhos por mulher.
No entanto, considerando os resultados do Inquérito à Fecundidade 2013, realizado pelo INE,
a fecundidade final esperada (número médio de filhos já tidos e ainda esperados) das
mulheres dos 18 aos 49 anos é de 1,80 crianças, o que permite sustentar algum otimismo na
recuperação dos níveis de fecundidade em Portugal (INE, 2014).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
4 Maria do Céu Coutinho
As alterações demográficas têm provado na nossa sociedade modificações muito profundas,
tanto a nível económico como social. Devido a múltiplos fatores, a velhice tomou novos
contornos, sendo agora encarada como um problema.
2. Envelhecimento e Representações sociais da velhice
O envelhecimento assenta na maior longevidade dos indivíduos, ou seja, no aumento da
esperança média de vida. A definição do início do processo de envelhecimento em cada
indivíduo está longe de ser consensual entre os diversos autores. Assim, enquanto há
especialistas que defendem que o envelhecimento começa logo na fase da conceção, ou seja,
envelhecer é começar a viver, outros autores sustentam que o processo de envelhecimento
começa entre a segunda e a terceira décadas de vida, e outros ainda defendem que o
envelhecimento ocorre nas fases mais avançadas da existência humana (Andrade, 2009).
Apesar de o envelhecimento ser comum a todas as pessoas, cada pessoa é um ser único e
reúne características individuais, o que faz com que as pessoas não envelheçam todas da
mesma maneira. Os fatores genéticos determinam muito do processo, mas há que realçar que
não é igual envelhecer no feminino ou no masculino, sozinho ou no seio da família, casado,
solteiro, viúvo ou divorciado, com filhos ou sem filhos, no meio urbano ou no meio rural, na
faixa do mar ou na intelectualidade das profissões culturais, no seu país de origem ou no
estrangeiro, ativo ou inativo (Ministério da Saúde, 1998, in Martins, 2003).
Portanto, existe uma dificuldade em definir o envelhecimento com exatidão, Fernandes
(2000), propõe quatro conceitos diferentes a ponderar: idade cronológica, correspondente à
idade oficial presente no Bilhete de Identidade, determinada pelo calendário, pelo passar do
tempo; idade biológica, correspondente ao estado orgânico e funcional dos vários órgãos,
aparelhos e sistemas, isto é, à posição do indivíduo no seu ciclo de vida, e que pode não
coincidir com a idade cronológica, implicando a observação das capacidades funcionais do
organismo; idade social, que se refere aos papéis e hábitos do indivíduo em relação ao seu
grupo social, podendo ser avaliada através dos padrões de comportamento, como por
exemplo, o desempenho de funções sociais, e a idade psicológica, que não depende da idade
nem do estado orgânico, e que se refere às capacidades de o indivíduo se adaptar ao meio
ambiente.
Assim sendo, o processo de envelhecimento não pode ser definido apenas por critérios
cronológicos, mas tem de se ter em conta a análise do conjunto das condições físicas,
funcionais, mentais e de saúde de cada indivíduo, o que significa que podem ser observadas
diferentes idades biológicas, em indivíduos com a mesma idade cronológica.
O envelhecimento foi durante muito tempo entendido como um fenómeno patológico
relacionado com o desgaste do organismo e as sequelas das doenças da infância e da idade
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
5 Maria do Céu Coutinho
adulta (Berger e Mailloux- Poirier, 1995 in Andrade, 2009). Mas o envelhecimento é um
fenómeno normal universal, intimamente ligado ao processo de diferenciação e de
crescimento.
Ao analisarmos o envelhecimento humano é necessário distinguir envelhecimento primário de
envelhecimento secundário. O envelhecimento primário refere-se ao processo de senescência
normal, associada com a perda de elasticidade da pele, pele enrugada, perda de cabelo, ou
fragilidade física perpétua, pressupostos poderosos que ajudam a facilitar atitudes e
perceções do envelhecimento (Powell, 2012). O envelhecimento secundário (senilidade)
refere-se ao aparecimento, com a idade, de lesões patológicas muitas vezes múltiplas.
Segundo Berger e Poirier (1995), os principais problemas de saúde dão-se a nível de sistema
nervoso central, aparelho locomotor, sistema cardiovascular e sistema respiratório.
Contudo, é difícil de distinguir entre estas duas condições, existindo situações em que é
muito complexo distinguir se uma determinada alteração é manifestação da senescência ou
da senilidade. A imprecisão do estabelecimento desses limites exige, por parte dos
profissionais de saúde, um diagnóstico rigoroso, de forma a distinguir o que é normal do que é
patológico.
O processo de envelhecimento é natural, é uma realidade biológica que tem sua própria
dinâmica (Vigia, 2012). O indivíduo sofre alterações ao nível dos órgãos, dos tecidos e das
células, sendo que as alterações que se verificam nos vários aparelhos e sistemas não têm a
mesma velocidade de declínio, e o padrão de declínio é bastante heterogéneo entre os
diversos órgãos.
Na realidade, as pessoas idosas, enquanto grupo, apresentam uma incidência significativa de
situações crónicas. Para Hoeman (2000), viver mais tempo aumenta em 80% as probabilidades
de contrair uma ou mais doenças crónicas, bem como limitações físicas incapacitantes.
A Direção Geral de Saúde (2004) refere, ainda, que a prevalência de algumas doenças
crónicas aumenta significativamente com a idade. Entre essas doenças crónicas, encontram-
se as doenças neurodegenerativas, nomeadamente a doença de Parkinson, em que a
prevalência aumenta de 0,6% aos 65 anos para 3,5% aos 85 e mais anos e a demência, em que
a prevalência aumenta de 1% aos 65 anos, para 30% aos 85 anos de idade.
Num relatório publicado recentemente pelo Ministério da Saúde, intitulado "Principais
problemas de saúde dos idosos", é referido que há patologias que são mais frequentes nos
idosos, no entanto, e entre elas, destacam-se as demências, até pelas suas consequências e
dependência (Martins, 2012).
Podemos concluir que a diminuição das capacidades físicas e sensoriais para além das mentais
potencia um decréscimo do bem-estar e aumenta o sentimento de vulnerabilidade,
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
6 Maria do Céu Coutinho
determinando a condição psicológica e social das pessoas idosas. Sendo a pessoa idosa
encarada como um problema para sociedade.
2.1. Representações sociais da Velhice
No século XVIII as pessoas idosas eram colocadas no pedestal, eram valorizados pelo seu
conhecimento acumulado ao longo da vida. O respeito pelos idosos era parte integrante na
doutrina da família, considerando o idoso um patriarca. Antes da industrialização, os idosos
eram responsáveis pelos papéis de liderança e cargos de decisão poderosos por causa da sua
vasta experiência, sabedoria e conhecimento (Kartz, 1996, in Powell, 2012). A evolução
tecnológica e a industrialização vieram mudar o status de envelhecimento por
desclassificação do conceito, passando a ser considerado um problema (Powell, 2012).
Hoje em dia, alguns dos aspetos que surgem ligados à velhice, na maior parte das vezes, são
negativos: os velhos são vistos como inúteis (não produtividade), são vistos como parasitas das
pessoas ativas (Emmanuelli, 2003, in Lourenço 2009); estão ultrapassados e não aptos para o
trabalho, têm falta de criatividade e inovação; os velhos são pobres, vivem isolados, são
muito religiosos e não tem vida sexual (Martins e Rodrigues, s/d, in Lourenço 2009).
Com o emergir do sistema de reforma, que consiste na retirada do indivíduo da sua atividade
profissional, originou-se a formação de um grupo que é afastado do mercado de trabalho e
sujeito à respetiva desvalorização do seu estatuto social. É então como se o desaparecimento
da função de produção marcasse uma perda de utilidade social, sentida pelo reformado e
confirmada pela sociedade, onde o estatuto da pessoa idosa está ligado ao trabalho e à
rentabilidade (Fernandes, 2000). A sociedade atribui, desta forma, aos reformados um papel
dependente induzido pela situação objetiva de inatividade, independentemente da sua
aparência ou competência para o trabalho, estabelecendo, assim, a sua entrada oficial na
velhice.
A sociedade moderna entrou numa crise de valores ou numa falência dos valores tradicionais
e marginalizou a pessoa idosa, dando prioridade a novos valores ligados à produtividade,
consumo e rentabilidade. A par desta realidade, as famílias foram diminuindo de tamanho,
não só pelo decréscimo da natalidade, mas também porque as relações e a partilha da
habitação foram circunscritas à família nuclear, deixando de parte os mais velhos. A
institucionalização começou então a ser ponderada como resposta social para as pessoas
idosas desta nova era (Mendes, 2012).
Segundo Suzanne (Walsh, sd) vivemos numa sociedade com medo de envelhecer, onde a
juventude é valorizada e se preocupa com todos os meios para disfarçar os efeitos da idade.
As representações sociais da velhice, que tendem a ser negativas, condicionam a própria
investigação sobre o envelhecimento. Para a autora, falar e trabalhar as representações
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
7 Maria do Céu Coutinho
sociais da velhice é como abrir uma caixa de Pandora, porque envelhecer já não é uma etapa
natural do ciclo da vida e das gerações, mas sim um problema social (in Lourenço, 2009).
Para Ana Fernandes, a utilização de categorias de idade obsoletas contribui para que a
perceção das pessoas idosas, hoje em dia, esteja desajustada da realidade. Assim, o
problema, para autora, é as conclusões retiradas pela avaliação a partir de categorias de
idade inadequadas (Fernandes, 1997).
Ainda podemos verificar que, no que toca ao cuidado dos idosos, existe uma infantilização o
que na literatura é designando por babyeism, isto é, tratar uma pessoa idosa como uma
criança, ocorrendo uma simplificação demasiada das atividades que não correspondem ao que
se entendem ser as necessidades dos indivíduos. Frequentemente são desvalorizadas as
capacidades da pessoa idosa, esquecendo aspetos positivos que a idade comporta, como é o
caso dos conhecimentos e experiência adquirida ao longo da vida (Arantes, 2003 e
Domínguez-Alcón, 1998). Estes conhecimentos e a experiência adquirida podem ser
“aproveitados” como recurso para a comunidade, sendo úteis à sociedade, contribuindo para
a integração na sociedade e para manter o seu estado de saúde (Andrade, 2009).
Esta integração social passa por encarar o envelhecimento como um processo natural e
deverá começar pelos cuidadores que cuidam das pessoas idosas, que dependem dos seus
cuidados para sobreviver. Os cuidadores deverão estimular as pessoas idosas em todas as suas
capacidades, de forma a torná-las mais autónomas. Esta atitude iria permitir reduzir a
exclusão das pessoas idosas que vivem situações de solidão e de doença e que necessitam de
cuidados que lhe são negados, não necessariamente por falta de recursos.
Podemos concluir que a constituição da velhice como um problema é um objeto de estudo
que combina diversos fatores: as mudanças que ocorreram com industrialização, modificação
das relações familiares e, consequentemente, a desresponsabilização dos familiares para com
seus idosos, a transformação da velhice como um problema social da esfera pública, as
consequências da passagem à reforma, o poder social que representa a medicina e o aumento
do número de idosos e a diminuição dos jovens, criando um peso para os contribuintes
(Lourenço, 2009).
Estes fatores que contribuíram e contribuem ainda hoje para definição do que é a velhice.
Sabemos que a velhice representa, hoje, um problema social e é encarada de uma forma
negativa, e o maior desafio é encontrar soluções alternativas para esta problemática.
3. Envelhecimento e Saúde
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
8 Maria do Céu Coutinho
A saúde é percebida como um estado de bem-estar, que representa uma atitude que implica
uma relação estreita entre todas as componentes individuais, sejam elas físicos, emotivos,
mentais, espirituais, sociais ou culturais (Berger, 1994).
Paralelamente às transformações demográficas, tem também havido uma transição nos perfis
da saúde no nosso país, que se caracterizam por uma diminuição da mortalidade materno-
infantil, e por um aumento de mortalidade por enfermidades complexas e mais onerosas,
típicas das faixas etárias mais avançadas. Por isso, a importância da promoção da saúde ao
longo da vida, para se prevenirem situações de doença ou dependência.
Envelhecer com saúde, autonomia e independência, o mais tempo possível, constitui um
desafio à responsabilidade individual e coletiva. A promoção da saúde e os cuidados de
prevenção, dirigidos às pessoas idosas, aumentam a longevidade e melhoram a saúde e
qualidade de vida e ajudam a racionalizar os recursos da sociedade (Programa Nacional para
Pessoas Idosas, 2004).
3.1. Envelhecimento Saudável
O envelhecimento ativo, conceção introduzida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), é
um desdobramento do envelhecimento saudável e pretende contribuir para que os idosos
permaneçam cada vez mais tempo no mercado de trabalho, mantendo-se saudáveis, ativos e
autónomo o maior tempo possível (Cerqueira, 2012). Segundo o autor, o corpo, saúde e
velhice são categorias que necessariamente se cruzam e se interpelam no plano social, ao
tornar visíveis suas interfaces e constantes rearranjo socioculturais. A velhice tem sido objeto
de inúmeras práticas vinculadas ao discurso médico do “envelhecimento saudável”, da
“qualidade de vida”, da “melhor idade”, na tentativa de maximizar a saúde e as condições de
vida dos mais velhos.
A inatividade física é um dos fatores de risco mais importantes para as doenças crónicas. É
bastante prevalente a inatividade física entre os idosos. O estilo de vida moderno propicia o
gasto da maior parte do tempo livre em atividades sedentárias, como, por exemplo, assistir
televisão. É preciso lembrar que saúde não é apenas uma questão de assistência médica e de
acesso a medicamentos. A promoção de "estilos de vida saudáveis" é encarada pelo sistema de
saúde como uma ação estratégica.
Nesse processo, alguns aspetos são facilitadores para a incorporação da prática da atividade
física, como o incentivo de amigos e familiares, a procura por companhia ou ocupação, alguns
programas específicos de atividade física e, principalmente, a orientação do profissional de
saúde estimulando a população idosa a incorporar um estilo de vida mais saudável e ativo
(Ministério da Saúde, 2007).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
9 Maria do Céu Coutinho
O envelhecimento pode ser vivido com satisfação, saúde e bem-estar, instigando a busca de
variáveis que interferem no alcance de um envelhecimento bem-sucedido (Cupertino, Rosa e
Ribeiro, 2007).
O envelhecimento ativo significa ter ainda objetivos de vida e permanecer interessado na
vida, nas questões sociais, no estreitar de relações e em cuidar da saúde física e mental
(Jacob, 2008 in Catanho, 2011).
O envelhecimento ativo é precisamente o conjunto de atitudes e ações que podemos ter no
sentido de prevenir ou adiar dificuldades do envelhecimento. De acordo o Plano
Gerontológico, o envelhecimento ativo é o processo de otimização das oportunidades de
saúde, participação e segurança com o objetivo de melhorar a qualidade de vida à medida
que as pessoas ficam mais velhas (Catanho, 2011).
Segundo Mishara e Ridel (1994), subsistem três fatores importantes que influenciam o nível de
atividade de um idoso, nomeadamente, a saúde, a situação económica e o apoio social.
O paradigma proposto pela Organização Mundial de Saúde sobre as vantagens de um
envelhecimento ativo começa a ter os seus efeitos na intervenção pública, através de novas
formas de pensar e encarar a saúde, o envelhecimento e os estilos de vida (Fernandes, 2005).
A ótica da saúde é definida sob uma perspetiva ampla, em que se pretende enfrentar os
desafios para a obtenção de modos de vida mais saudáveis na velhice. A ênfase na assistência
médica é substituída pela valorização da atenção básica e pelo estímulo à prática de estilos
de vida saudáveis, no sentido de envolver a todos nos cuidados de saúde. Este é um
importante deslocamento realizado pela Promoção da Saúde, estratégia fundamental à
política do envelhecimento ativo, na qual os idosos passam a ser gestores da própria saúde
(Cerqueira, 2012).
Construir uma vida saudável implica adotar certos hábitos, como é caso da atividade física e
da alimentação saudável, enfrentar condições ou situações adversas e também estabelecer
relações afetivas solidárias e cidadãs, adotando uma postura de ser e estar no mundo com
objetivo de bem viver (Bourdieu, 1983).
Segundo o Programa Nacional para as Pessoas Idosas (2004), uma boa saúde é essencial para
que as pessoas mais idosas possam manter uma qualidade de vida aceitável e possam
continuar a segurar os seus contributos na sociedade, uma vez que as pessoas idosas ativas e
saudáveis, para além de se manterem autónomas, constituem um importante recurso para as
suas famílias, comunidades e economia.
A família tem um papel vital para o bem-estar dos idosos, sendo importante que estes façam
parte ativa na mesma, sendo um fator condicionante de um envelhecimento saudável. A
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
10 Maria do Céu Coutinho
família é um pilar fundamental para a saúde dos idosos, principalmente quando estes já têm
doenças crónicas, principalmente problemas de demência.
3.2. Biomedicalização do Envelhecimento
Ao longo das últimas décadas existe um interesse científico, público e económico nos
processos biológicos subjacentes ao fenómeno do envelhecimento (Moreira, Palladino, 2010).
O conhecimento científico e a constante evolução tecnológica vieram dar maior credibilidade
a uma gama de disciplinas da biologia. Cada vez mais assistimos a um ritmo acelerado da
evolução das ciências biomédicas e na assistência médica geriátrica, as quais continuam a
moldar o conhecimento sobre o corpo envelhecido e as expectativas sobre a intervenção
médica no fim da vida (Kaufman, Shim e Russ, 2004).
Em primeiro, o envelhecimento é construído como um problema médico ou patológico, e
assim é considerado eminentemente como um fenómeno clínico. Estes e Binney apontam que,
na opinião pública, a biomedicalização do envelhecimento promove a tendência de ver o
envelhecimento negativamente, como um processo de declínio, inevitável, doença e
decadência irreversível (Moreira, Palladino, 2010). À medicina, hoje, foi concedido um direito
para gerir os problemas do envelhecimento. E cada vez mais existe uma crescente utilização
da intervenção médica para prolongar a vida dos indivíduos com mais de 70 anos e mais
velhos, o que faz com haja um crescimento exponencial das intervenções médicas no fim da
vida (Kaufman, Shim e Russ, 2004).
Os pacientes, octogenários que se submetem a uma cirurgia e outras intervenções médicas
para prolongar a vida estão aumentar nos Estados Unidos (The Interdisciplinary Leadership
Group of theAmerican Geriatrics Society, 2000; Solomon, Burton, Lundebjerg, & Eisner, 2000
in Kaufman, Shim e Russ, 2004). Os procedimentos médicos mais utilizados pelas pessoas mais
velhas são: cirurgias cardíacas par reduzir ataques cardíacos ou morte, diálise renal ou
transplante renal, outros tipos de intervenções medicamentosas que ajudem a reduzir a dor.
Assim sendo, a biomedicalização do envelhecimento é eficaz (Kaufman, Shim e Russ, 2004).
As práticas das ciências biomédicas continuam-se a mover-se para além dos limites de
entidades de doença e, ao fazer isto, estão a dar inicio a um novo género de medicina,
chamado por alguns de medicina regenerativa, que é parte da cura, prevenção e ciência
experimental. Um dos principais efeitos da biomedicalização de hoje é que o corpo
envelhecido tende a ser visto uma entidade doente, um local para a restauração e um espaço
para melhorias. Torna-se inaceitável morrer aos 71, ou 81, ou 91, uma vez que se podem
utilizar cuidados médicos para evitar a morte e restaurar a saúde (Kaufman, Shim e Russ,
2004).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
11 Maria do Céu Coutinho
A saúde conquistou um relevo social sem precedentes. Com efeito, aquilo que é do bios- a
vida, o corpo e a saúde - emerge como tema que vem assumindo enorme relevância,
juntamente com um corpo de saber e da investigação em clara ascensão e alargamento, e
que cruza uma diversidade de contribuições (inter) disciplinares, teóricas, metodológicas e
temáticas que têm vindo a convergir nos estudos sociais sobre saúde (Filipe, 2010, in
Cerquiera, 2012).
O olhar biomédico conduziu a que o envelhecimento se tenha tornado “medicalizado”,
transformando-se numa questão social. Cada vez mais os idosos são incentivados a investir o
tempo que for preciso a “trabalhar em si mesmos”, como sujeitos ativos. Os cidadãos mais
velhos são encorajados assumir uma maior responsabilidade pessoal para sua saúde e a ter um
envelhecimento ativo (Kaufman, Shim e Russ, 2004).
De forma contundente, as alterações ocorridas no estatuto do conhecimento técnico-
científico contemporâneo têm provocado importantes modificações nas conceções de saúde,
doença e corpo, impondo novos padrões à vida social que ultrapassam as fronteiras do
festejado progresso tecnológico. As chamadas tecnologias de manipulação da vida,
especialmente aquelas circunscritas ao nível molecular, têm remetido à “possibilidade de
perfetibilidade indefinida do corpo humano.” (Ferreira,2009). É neste sentido que a produção
e reprodução da vida apontam para a utopia da imortalidade (Cerqueira, 2012).
Os grandes avanços científicos na área de prevenção e tratamento de doenças crónicas
estabelecem parâmetros cada vez mais definidos do desenvolvimento humano e conquistam
descobertas que se concretizam em tecnologias de tratamento reconhecidamente eficazes e
precisas. Além disso, é interessante notar que a maioria dos medicamentos mais modernos,
por meio dos quais a indústria farmacêutica mais lucra, está voltada para o „envelhecimento
com qualidade de vida‟ ou para manter o mito da imortalidade ou da eterna juventude, com
base em pesquisas farmacológicas e genéticas de ponta (Minayo, 2002). Isto leva, a maior
parte das vezes, a um problema muito frequente nos idosos, que é polimedicação.
A polimedicação é extremamente comum no idoso, aumentando o risco de interações
medicamentosas problemáticas e o risco de efeitos colaterais indesejados. As pessoas idosas
são mais sensíveis a estes efeitos e às suas consequências sérias (Relvas, 2006).
Os benefícios das terapêuticas medicamentosas no idoso devem sempre ser pesados contra os
problemas que colocam (risco-beneficio), começando logo pela primeira questão que é a da
necessidade de tratar ou não um dado problema (Relvas, 2006).
As reações medicamentosas adversas são mais comuns nas pessoas idosas do que em grupos
etários mais jovens e verificam-se quer em ambulatório, quer nos doentes internados em
meio hospitalar, ou em lares e centros de dia para idosos. Este risco está aumentado devido
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
12 Maria do Céu Coutinho
às diferentes patologias, à polimedicação e ao uso de medicações específicas, com um maior
risco intrínseco de provocarem reações adversas no doente idoso.
Capítulo II – Cuidadores Formais e
informais de Idosos com Demência
O aumento da esperança média de vida veio a evidenciar a questão da psicopatologia na
terceira idade, que constitui um desafio para século XXI (Fontaine, 2000, in Vigia, 2012).
Assim sendo, prevê-se que haja um aumento de doenças crónicas e de dependência, como é
caso da demência, surgindo diversas e crescentes necessidades de cuidados por grandes
períodos de tempo.
Os problemas da saúde mental enquadram-se num conjunto mais vasto de inquietações que se
relacionam com o alongamento do tempo de vida. O aumento de situações de demência,
como Alzheimer, Parkinson, entre outras, todas doenças crónicas, em geral, constitui uma
responsabilidade demasiado pesada para os familiares cuidadores (Fernandes, 2005).
Na Europa, são mais de 7,3 milhões de pessoas com demência, prevendo-se que estes
números deverão duplicar nas próximas 3 décadas. O que significa que em 2040 teremos 14
milhões de europeus com demência, isto é, o correspondente a cerca de 150% do total da
população portuguesa atual (Alzheimer Portugal, 2009).
No reino Unido, existem 650.000 pessoas portadoras de demência (Santos e Paú, s/dl).
Segundo a Alzheimer Portugal, os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a
existência de 153 000 pessoas com demência em Portugal. E apenas um número muito
reduzido de cuidadores, formais e informais, está preparado para lidar com a situação e para
prestar cuidados adequados que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com
demência (Alzheimer Portugal, 2009).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
13 Maria do Céu Coutinho
Cuidar de alguém com demência pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre 24
horas. Diversos estudos revelam alarmantes níveis de stress e depressão entre os cuidadores,
não sendo desprezível o impacto na sua saúde física, como consequência do esforço
desenvolvido no desempenho das atividades de vida diária.
1. Demência
Do ponto vista etimológico, o termo demência deriva do latim dementia e significa
literalmente perda de faculdades mentais. Assim sendo, “O síndrome demencial é
caracterizado pela presença de défices adquiridos, persistentes e progressiva em múltiplos
domínios cognitivos que determinam, sem que ocorra compromisso do nível de consciência
severa para afetar a competência social e /ou profissional do indivíduo” (Marques, Firmino e
Ferreira, 2006: 358).
A demência é caracterizada por um prejuízo da memória, do pensamento, do julgamento e
processamento da informação, bem como pelo desenvolvimento de outros défices cognitivos,
como afasia (linguagem), apraxia (atividades motoras), agnosia (perceção visual),
suficientemente graves para prejudicar o desempenho social ou profissional, apresentando
uma deterioração do nível de funcionamento prévio, e algum grau de alteração de
personalidade, na ausência de alteração do estado de consciência (Valente, 2006).
A demência também se caracteriza como um processo neurodegenerativo, progressivo,
relacionado à idade e de etiologia incerta (Cruz e Hamdan, 2008). É uma síndrome
caracterizada pelo declínio progressivo e global das funções cognitivas, na ausência de um
comprometimento agudo do estado de consciência, e que seja suficientemente importante
para interferir nas atividades sociais e ocupacionais do indivíduo. O diagnóstico de demência
exige a constatação de deterioração ou declínio cognitivo em relação à condição prévia do
indivíduo (Corey-Bloom et al, 1995, in Abreu, Forlenza, Barros, 2005). Dentre os critérios
clínicos mais utilizados para o seu diagnóstico incluem-se o comprometimento da memória e,
pelo menos, um outro distúrbio. Tal declínio interfere nas atividades da vida diária e,
portanto, na autonomia do indivíduo (Almeida e Nitrini, 1998; Forlenzae Caramelli, 2000, in
Abreu, Forlenza, Barros, 2005).
A demência implica necessidades ao nível pessoal, social e físico, exigindo a supervisão
constante das atividades da vida diária dos doentes. Durante a evolução da doença, as
limitações cognitivas vão aumentando, exigindo aos idosos com demência a necessidade de
ajuda no processo de tomada de decisão e no planeamento da sua vida (Figueiredo, 2007).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
14 Maria do Céu Coutinho
A manifestação da demência apresenta várias repercussões na vida do idoso, originando a
necessidade permanente da prestação de cuidados por outra pessoa, ou seja, do cuidador.
Posto isto, é importante distinguir os conceitos cuidar, cuidador e prestação de cuidados.
2. Cuidados /Cuidadores
O ato de cuidar é uma ação humana mobilizadora, que, no fundo, se traduz no respeitar o
sofrimento, os princípios, os valores e a dignidade doente, enquanto pessoa singular,
proporcionando-lhe melhor qualidade de vida e, simultaneamente, procurando ter qualidade
de vida enquanto cuidador. Cuidar é de todos e para todos, “… na teia complexa de
interações sociais, as coisas se equiparam, e todos têm algo em especial a contribuir; a
dependência se resolverá na interdependência.” (Durkheim, cit in Sennet, 2004:148 in
Saraiva, 2011).
Para Ricarte (2009) cuidar é um conceito complexo e multidisciplinar que engloba múltiplas
vertentes: relacional, afetiva, ética, sociocultural, terapêutica e técnica. O cuidar é muitas
vezes inesperado, quase sempre indesejado e tanto mais difícil quanto menores os recursos.
Mas o cuidar acaba por assumir preponderância esmagadora nessas relações quando sobrevém
uma doença grave (Pereira e Mateos, 2006).
A prestação de cuidados é uma atividade complexa e é um componente intrínseco das
relações interpessoais. O cuidador é aquele que assume responsabilidades diretamente
antecipadas sobre um recetor de cuidados incapazes de assumir muitas obrigações próprias
das relações interpessoais (Pereira e Mateos, 2006).
O cuidador é aquele que oferece suporte físico e psicológico, além de fornecer ajuda prática,
quando necessária (Lemos, Gazzola e Ramos, 2006, in Cassalles, Schroeder, 2012). No
entendimento de Borghi et al. (2011), o cuidador é a pessoa que oferece assistência para
suprir a incapacidade funcional, temporária ou definitiva (Cassales e Schroeder, 2012).
3. Tipos de Prestação de Cuidados
A Prestação de cuidados pode ser proporcionada pelos seguintes tipos de cuidadores: principal
ou secundário (mediante o desenvolvimento dos cuidados prestados) e formal e informal
(mediante o carácter profissional e remuneratório da prestação de cuidados).
O cuidador primário é aquele que assume a maior parte dos cuidados, ou seja, é responsável
pela supervisão, orientação, acompanhamento e cuidados diretos para com a pessoa
(Sequeira, 2010, in Vigia 2012). Cuidador principal ou primário é definido operacionalmente
como aquele que mais tempo passa em contacto com pessoa doente e assume maior parte dos
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
15 Maria do Céu Coutinho
cuidados (sendo geralmente o mais envolvido do ponto de vista emocional) (Pereira e Mateos,
2006).
Cuidador secundário é o que não tem responsabilidades principais no cuidado, podendo
identificar-se vários cuidados secundários para mesma pessoa recetora de cuidados (Sílvia,
2005). O cuidador secundário é qualquer pessoa que presta auxílio nos cuidados, ocasional ou
regularmente, não tem qualquer vínculo ou responsabilidade perante a tarefa do cuidar.
Cuidador formal é um profissional remunerado, contratado para realização de cuidados aos
indivíduos. De acordo com Ministério do Trabalho em Emprego, o cuidador formal deve zelar
pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene, pessoal, educação, cultura, recreação e lazer
da pessoa assistida (Cassales e Schroeder, 2012).
Os cuidadores formais prestam cuidados no domicílio com remuneração e com poder decisivo
reduzido, cumprindo tarefas delegadas pela família ou pelos profissionais de saúde que
orientam o cuidado. São profissionais capacitados para o cuidado, contribuindo de forma
significativa para a saúde das pessoas cuidadas (RochaI, et al., 2008, in Batista, 2012).
Cuidador formal é o indivíduo com uma preparação específica para o desempenho deste
papel, e estão integrados no âmbito de uma atividade profissional, na qual se incluem as
atividades inerentes ao conteúdo do exercício laboral, de acordo com as competências
próprias de cada profissional de saúde. Estes compreendem uma diversidade de profissionais
remunerados e/ou voluntários em hospitais, lares, instituições comunitárias, etc. Os cuidados
informais são aqueles que são executados de forma não antecipada, não remunerada,
podendo abranger a totalidade ou apenas uma parte dos mesmos (Sequeira, 2007, in Batista,
2012).
Cuidador informal são os familiares, amigos vizinhos que não recebem qualquer tipo de
remuneração pelos serviços prestados, tratando-se de uma prestação direta dos serviços de
apoio às atividades de vida diária (Figueiredo, 2007). Na maior parte das vezes, fazem parte
do seio familiar do idoso com demência. Tipicamente, optam por cuidar dos seus familiares
no domicílio e, assim sendo, segundo Saraiva (2011), passam a constituir-se como um grupo
de risco.
4. Os impactos da prestação de cuidados aos idosos com
demência
Quando se fala de demência, não se pode deixar de salientar os seus impactos. Relativamente
aos idosos com demência, pensar nos impactos, implica refletir sobre as questões ligadas ao
sofrimento, dignidade e respeito.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
16 Maria do Céu Coutinho
No que concerne aos cuidadores, os impactos da demência atingem um vasto leque de
aspetos da vida familiar e potenciam o sofrimento em termos de aumento da sobrecarga e
perda de qualidade de vida. São impactos de natureza psicossocial, na saúde física,
socioeconómicos e situacionais. À medida que o idoso vai desenvolvendo um processo
demencial, há uma mudança, os familiares vêem-se limitados, e os sentimentos de desespero,
raiva e frustração alternam-se com os de culpa por „não estar fazendo o bastante‟ por um
parente amado. A rotina doméstica altera-se completamente. Geralmente, há uma perda da
atividade social da família. Muitos amigos não entendem as mudanças ocorridas com a pessoa
e afastam-se (Minayo e Coimbra, 2002).
Nos cuidadores informais, que muitas vezes são os cônjuges, o maior impacto causado pela
demência na sua vida está associado, sobretudo, a sentimentos de perda de alguém que se
deixa de reconhecer e com quem se partilhou uma história de vida e um património vivencial
afetivo, condições que resultam da deterioração cognitiva. A demência remete, uma boa
parte das vezes, os cuidadores para situações de isolamento e/ou desfiliação socioemocional
(Ribeiro, 2013).
Freitas et al. (2008) apontam que durante a evolução da demência, as perdas de autonomia e
do corpo vão se tornando cada vez mais reais e palpáveis para todos, o que gerará uma troca
de papéis e fará com que o cuidador queira viver a vida do portador, trazendo consigo
sentimentos de raiva, tristeza, angústia, medo, culpa e depressão. Sabe-se que essas emoções
suscitam inúmeras reações que vão sendo aceitas progressivamente, e que existem
independentemente de terem ocorrido elucidações sobre o processo de mudança inerente à
doença, o que implica recorrentes adaptações (Cassales e Schroeder, 2012).
O processo de cuidar acarreta consequências significativas na saúde do prestador de cuidados.
Os indivíduos que prestam cuidados a idosos com demência tendem a ter níveis mais elevados
de stress, de depressão e apresentam mais problemas laborais e têm menos tempo de lazer
(Lawlor, 2006).
A demência causa impacto na vida dos cuidadores devido aos sintomas comportamentais que
a doença provoca nos idosos dementes, tais como agressividade, paranoia, perturbações do
sono, problemas de memória, entre outras (Brain Lawlor, 2006). Estes sintomas contribuem
para uma diminuição de bem-estar psicossocial do cuidador, com repercussões sociais do
papel adotado, está associada uma maior sobrecarga, stress, apatia, sentimentos de solidão,
o que, como já foi referenciado, leva a uma restrição progressiva na participação das
atividades sociais e recreativas em que habitualmente participava (Ribeiro, 2013).
Assim, surgem na literatura as expressões sobrecarga, burnout, burnot, burden, exaustão,
claudicação, as quais remetem para as consequências negativas da experiencia de cuidar,
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
17 Maria do Céu Coutinho
porque se exige aos cuidadores que passem para segundo plano ou negligenciem as suas
próprias vontades, como consequência da prestação de cuidados de e para outrem (Pereira e
Mateos, 2006).
Na literatura diferenciam-se dois níveis ou tipos de sobrecarga. A sobrecarga objetiva,
resultante da prática dos cuidados, refere-se às consequências negativas concretas e
observáveis que remetem para acontecimentos diretamente associados ao desempenho desse
papel, como exemplo: restrição de tempo, maior esforço físico, gastos económicos,
alterações no bem-estar psicológico, fisiológico, social e económico. E a sobrecarga subjetiva,
relacionada com a perceção, que se manifesta através de stress ou sofrimento, é aquela que
diz respeito aos sentimentos e atitudes inerentes às tarefas e atividades desenvolvidas no
processo de cuidar (Saraiva, 2011).
Os cuidadores estão sujeitos a um stress muito especial que implica riscos. São pessoas que
apresentam uma morbilidade superior à dos indivíduos da mesma idade não sujeitos a tal
sobrecarga. Sofrem a vivência frequente de sentimentos negativos, de preocupação constante
e, por isso, tendem a desenvolver doenças psíquicas, sobretudo quadros depressivos,
ansiógenos e outros sintomas psicopatológicos, sintomas fisiológicos como alterações do
sistema imunitário, problemas de sono, fadiga crónica, hipertensão arterial e outras
alterações cardiovasculares (Pereira e Mateos, 2006).
Em algumas situações, a família (cuidadores informais) não tem condições de cuidar do
paciente e recorre à ajuda de uma pessoa, profissional ou não, que será remunerada para
exercer o papel. Neste contexto entram em cena os cuidadores formais, que também estão
sujeitos a passar por diversos conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de
projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceites na família (Cassalles, Schroeder,
2012).
Diante desta situação, é recomendável que o cuidador formal seja discreto, passe por uma
reciclagem de conhecimentos e possa conversar sobre as ansiedades das quais é portador
(Goldfarb & Lopes, 1996, in Cruz e Hamdan, 2008).
As alterações psicomotoras que a demência provoca no idoso, tais como riscos de quedas e de
lesões, aumentam o stress, a sobrecarga dos cuidadores formais, que são a maior parte das
vezes auxiliares das instituições (Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012). Isto acontece
porque há uma falta de preparação por parte dos cuidadores formais, que têm baixas
habilitações literárias e escassa formação especializada (Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa,
2012). O stress e o burnout nos cuidadores formais, estão associados à qualidade dos cuidados
prestados e têm consequências negativas no bem-estar dos idosos dementes (Cheung, Chow,
2006, in Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
18 Maria do Céu Coutinho
Posto isto, é necessário que os cuidadores formais e informais criem estratégias para lidar
com a realidade, e ao mesmo tempo desenvolvam a consciência dos fatores de risco como
idade, o sexo, a compreensão da problemática (Saraiva, 2011). Uma das estratégias a
desenvolver para melhorar a qualidade dos cuidados formais (institucionais) a pessoas com
demência passa por um programa de formação centrado em conhecimentos e competências
dos cuidadores formais, com objetivo de prevenir ou reduzir a ocorrência dos
comportamentos desafiantes, e melhorar a sua interação com pacientes. A componente
educativa é muito importante para cuidadores formais e informais, já que lhes permite ter
informação sobre a doença (sintomas, curso esperado, prevenção), os cuidados a ter com
doente e lhes ensina a lidar com doença. (Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012).
É fundamental que os cuidadores ponham em prática estratégias de autocuidado, por
exemplo, desenvolver atividades fora de casa, frequentar grupos de autoajuda, procurar
apoio religioso/ espiritual, praticar atividades recreativas /desportivas, partilhar angústias e
experiências com outros cuidadores informais ou formais.
A literatura aponta diferentes tipos de intervenção utilizados com cuidadores de idosos com
demência: grupos de apoio, intervenções psicoeducativas, terapia familiar e terapia
individual.
Os grupos de apoio caracterizam-se por serem um espaço de troca de informações entre
cuidadores (Haley, 1997), e seus benefícios incluem educação e suporte social (Dunkin &
Hanley, 1998). Há também um efeito terapêutico resultante da identificação entre as pessoas
que compartilham de um mesmo problema. Os participantes do grupo levam apoio e
esclarecimentos sobre a doença (Goldfarb & Lopes, 1996, in Cruz e Hamdan, 2008).
Uma das estratégias adaptativas, interligadas à mobilização de recursos, passa pela obtenção
de suportes social (apoio emocional dos amigos, colegas e outros familiares) e profissional
(intervenções psicoeducativas) (Bandeira e Barroso, 2005, in Saraiva, 2011).
A terapia familiar é indicada para famílias com questões mal resolvidas, que interferem no
cuidado do paciente; entretanto, ainda não existem estudos sistematizados que comprovem a
sua eficácia (Dunkin & Hanley, 1998, in Cruz e Hamdan, 2008).
A terapia individual é indicada para cuidadores com psicopatologia, com um alto nível de
impacto (Dunkin & Hanley, 1998), e quando a relação prémórbida paciente-cuidador é
insatisfatória (Goldfarb & Lopes, 1996). Estas intervenções, segundo estudos controlados,
apresentam melhores resultados sobre o impacto e depressão do cuidador do que
intervenções grupais (Dunkin & Hanley, 1998, in Cruz e Hamdan, 2008).
As intervenções psicoeducativas vão além da simples transmissão de informações técnicas,
podendo ser vistas como o estabelecimento de um fluxo de informações de terapeuta para
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19 Maria do Céu Coutinho
paciente e vice-versa, na tentativa de implementar, nos familiares e profissionais, recursos
para lidar com a doença. Estas intervenções podem beneficiar todos os tipos de cuidadores,
mesmo numa única sessão com o médico (Dunkin & Hanley, 1998 in Cruz e Hamdan, 2008).
As sessões psicoeducativas informam sobre particularidades da doença, sintomas típicos e
curso esperado (Fugueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012). Estas intervenções de carácter
estruturado focam habilidades específicas dos cuidadores, auxiliam na administração dos
distúrbios do comportamento do paciente e incentivam os cuidadores a fazer atividades
satisfatórias (Haley, 1997 in Cruz e Hamdan, 2008).
Isto faz sobressair o conceito de empowerment, no sentido de capacitação do cuidador, de
acordo com suas reais necessidades e potencialidades, permitindo a sua progressiva
autonomia. As intervenções psicoeducativas podem representar um contributo positivo para
reduzir e prevenir o stress psicológico dos cuidadores formais e informais de idosos com
demência (Saraiva, 2011).
Sendo os cuidadores um dos aspetos mais importantes no tratamento de idosos com
demência, a avaliação dos cuidadores deveria fazer parte do tratamento da demência, uma
vez que o suporte aos familiares e cuidadores é de extrema importância (Garrido & Menezes,
2004; Petrilli, 1997, in Cruz e Hamdan, 2008).
São necessárias a criação e a ampliação de intervenções efetivas, uma boa formação de
profissionais da saúde especializados nessa área, bem como investimentos em pesquisas no
âmbito da prevenção do impacto no cuidador (Garrido & Menezes, 2004).
Jacob (2002) afirma que formação profissional é essencial para cuidadores, pois um ato de
transmissão de conhecimentos teóricos, prático e relacionais, por parte de um especialista,
permite-lhes iniciar ou evoluir numa determinada profissão ou função. Só com formação
coerente e coordenada é possível atingir os patamares de qualidade e competitividade
atualmente exigidos (Batista, 2012). O mesmo autor refere que as profissões sociais, como é o
caso dos cuidadores, são exceção, e necessitam de uma formação inicial e contínua que lhes
dê competências e saberes para servir melhor os seus utentes. Como é uma profissão de forte
cariz relacional, o “saber ser” e saber-estar são fulcrais para um bom desempenho
profissional (Batista, 2012).
A atenção aos cuidadores de idosos com demência é essencial, pois se reflete-se numa melhor
qualidade de vida não só para o cuidador, mas principalmente para quem é cuidado (Cruz e
Hamdan, 2008).
É fundamental personalizar os apoios aos cuidadores consoante as suas circunstâncias e
contextos de vida, no sentido do que o próprio percebe como qualidade dos cuidados e
qualidade de vida.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
20 Maria do Céu Coutinho
Capítulo III – Responsabilização dos Familiares e Importância das Redes de Apoio aos Cuidadores
1. Revalorização e responsabilização dos familiares ou
cuidador principal
Assistimos a uma cada vez maior responsabilização da família, no que concerne ao cuidado.
No entanto, as famílias deparam-se com múltiplas exigências, o que coloca dificuldades ao
desempenho de todas as funções que dela se esperam. No caso do apoio a idosos, esta
situação é ainda agravada pelo facto de muitos dos cuidadores serem eles próprios idosos, e
por isso, eles próprios necessitados de cuidados. É neste contexto que se reconhece a
relevância crescente da existência de redes de apoio. Então, é pertinente e necessário voltar
a atenção para os cuidadores informais, apoiá-los no antecipar e planear as situações,
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
21 Maria do Céu Coutinho
prevendo várias dificuldades, necessidades e possibilidades de cuidar do dependente,
informá-los sobre direitos, benefícios e recursos de que dispõem, incentivá-los a aprender
como fazer com confiança, respeito e dignidade, a estarem informados, nomeadamente sobre
potenciais riscos e estratégias de auto-cuidado. A envolvência do cuidador ou família requer a
sua proteção e valorização, pressupondo a articulação e colaboração com os profissionais da
área da saúde e, acrescentamos, da proteção social e do emprego. É importante que haja
uma adequada orientação de cuidadores formais, fazendo sentido ações como sensibilizar,
(in)formar, aprender, partilhar conhecimentos, sentimentos e angústias, de forma a facilitar
estratégias para ultrapassar as situações atuais, ou com que eventualmente virão a
confrontar-se, numa perspetiva pró-ativa e de prevenção, que poderão minimizar os efeitos
negativos para o dependente e para o cuidador, resultantes de um cuidar desajustado
(Saraiva, 2001).
Fontes (2007), realça que os cuidados prestados estão, sobretudo, assentes na sociedade civil
e na esfera privada, daí a importância das redes sociais, dos apoios sociais, num quotidiano
marcado pelo sofrimento e no apoio complementar de um tratamento. Incluem quem é
cuidado, quem cuida, as redes de sociabilidade destas pessoas, as associações de
profissionais, os grupos de auto-ajuda e outros fluxos de apoio (in Saraiva, 2011).
A Rede Social pode definir-se como “… um conjunto de unidades sociais [indivíduos ou grupos,
formais ou informais] e de relações, diretas ou indiretas, entre essas unidades…” (Mercklé, in
em Portugal, 2006: 139), que “… podem ser transações monetárias, troca de bens e serviços,
transmissão de informações, podem envolver interação face a face ou não, podem ser
permanentes ou episódicas.” (Portugal, 2006, in Saraiva, 2011: 20).
Portanto, a rede social constitui um espaço de pertença, cujos laços sociais constituem um
recurso, num processo de apoio, aos que dele fazem parte, mantendo laços típicos das
relações sociais, especialmente entre os membros da família, contribuindo para o bem-estar
das pessoas e fortalecendo o uso de estratégias para enfrentar a doença (Nardi e Oliveira,
2008).
Ricarte (2009) sugere a criação de um espaço multidisciplinar de apoio ao cuidador informal,
para articulação de cuidados e melhorar o desempenho do mesmo, contribuindo para
minimizar a sobrecarga, ao possibilitar o seu acompanhamento precoce. Tal parte da “…
promoção de políticas sociais que visem a solidariedade e o apoio dentro da família, com a
inclusão de todos os seus elementos, apoiando-a e protegendo-a através de equipas
multidisciplinares (…) tornar-se-á uma mais-valia (…) para a sociedade em geral.” (Saraiva,
2011, cit. in Ricarte, 2009:109).
As políticas sociais e as políticas comunitárias devem ser aproximadas, no sentido de
promover esferas de solidariedade direta e redes de apoio (Roca, 1994, in Lage 2005), dado
que os cuidados às pessoas idosas e aos familiares que cuidam exigem, sobretudo, uma
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
22 Maria do Céu Coutinho
solidariedade de base e uma ajuda eficaz, combinada e adaptada (Jöel, 2002, in Lage, 2005).
Para que a ajuda seja eficaz, deverá ser precoce e girar à volta dos eixos como sejam a
informação, formação, suporte, alívio e intervenção psicoterapêutica, indo de encontro às
reais necessidades do cuidador principal (Andrade, 2009).
Devem ainda ser desenvolvidas fórmulas intermédias entre os cuidados a cargo das famílias e
a institucionalização das pessoas idosas, como, por exemplo, o acolhimento familiar, as
residências partilhadas (pouco comuns em Portugal) e todas aquelas que favoreçam a
participação e a auto-organização das pessoas idosas e cuidadores (Lage, 2005, in Andrade,
2009). Assim sendo, os dispositivos de ajuda aos cuidadores devem incluir o aumento dos
serviços formais de apoio domiciliário que permitam suplementar ou substituir, quando
necessário, as redes de apoio informal (Andrade, 2009).
Os sistemas formais e informais não podem constituir processos independentes, mas antes
processos complementares. A interface entre os cuidadores formais e informais é crucial na
gestão efetiva dos problemas das pessoas idosas e suas famílias, assim sendo, ambos os
serviços devem convergir, assegurando unidade e objetivos comuns para poderem agir
adequadamente (Lage, 2005 in Andrade, 2009).
Para muitos autores é necessário continuar ter consideração por cuidadores que têm
dependente o cargo, como é o caso do cuidado a idosos dementes, promovendo a sua
sensibilização para a complexidade e fragilidade humanas e a sua preparação para a exigência
associada. Deve existir a sensibilização, a (in) formação do próprio cuidador, orientando-se
para preservar a integridade, a auto-estima, a autonomia e competências (sociais, físicas,
psíquicas) e promover a auto-realização. (Saraiva, 2011).
Uma questão que parece ser negligenciada no sistema formal de prestação de cuidados, pelos
profissionais da saúde, segurança social e emprego, por todos os que possam estar ligados à
questão dos cuidados, é saber se o cuidador principal e a família têm capacidade para
suportar as exigências do cuidar e mais encargos do que os que já suporta e se é possível e
ético exigir-lhes mais do que já praticam. Parece ser generalizado que o cuidador só recebe
apoio quando por si solicitado e, na grande maioria das vezes, só quando se encontra numa
situação de desespero.
São diversas as necessidades ou dificuldades que se deparam ao cuidador na sua atividade de
cuidar, de ordem física, social, emocional, económica, espiritual (Ferreira, 2009) e estão
desde logo relacionadas com o tipo e grau de dependência da pessoa ao seu cuidado, com
fatores externos e internos ao cuidador, as necessidades instrumentais (mobilização, ajudas
técnicas, financeiras), as necessidades de orientações dadas pelos técnicos de saúde e os
sentimentos vividos perante a situação de dependência do seu familiar (impotência,
preocupação constante, viver em função das necessidades do outro, sentido do dever, sentido
da vida). (Lopes, 2007, in Saraiva, 2011).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
23 Maria do Céu Coutinho
Também estão relacionadas com o desconhecimento dos serviços e respostas existentes para
as diferentes situações de dependência e com a dificuldade de acesso aos mesmos.
Existem necessidades, dificuldades fundamentais sentidas pelo cuidador informal principal,
como sejam as seguintes: ajudas financeiras, ajudas técnicas, apoio de profissionais da saúde,
proteção, assistência e apoio social (nomeadamente devido a faltas, perda de emprego),
apoio na comunidade (por exemplo, no acesso à informação e conhecimento das entidades ou
serviços disponíveis), tempo de descanso, tempo para convívio e lazer, acesso a formação
para um melhor cuidar, articulação entre entidades e/ou serviços para uma melhor resposta à
situação de dependência, também para melhor informação e apoio à tomada de decisão do
cuidador.
Os cuidadores devem ter conhecimento das estratégias para obtenção de suportes social,
como, por exemplo: apoio emocional e prático de amigos, colegas e outros familiares e
profissional, participando em grupos de ajuda e intervenções psicoeducativas. (Bandeira &
Barrosos, 2005).
Também é importante desenvolveram estratégias individuais, tais como: desenvolver mais
atividades fora de casa, ter uma profissão gratificante, pertencer a um grupo de ajuda
mútua, colocar limites no comportamento do paciente, tentar manter uma vida familiar mais
normal possível, também a religião como fonte de apoio, procurar espontaneamente por
informação e ajuda para enfrentar a situação de cuidar (Rose, citada em Bandeira & Barrosos,
2005, in Saraiva, 2011).
É assim, fundamental que os cuidadores tenham conhecimento das respostas sociais
existentes ao nível da prestação de cuidados.
2. Respostas Sociais existentes ao nível da prestação de
cuidados
As pessoas idosas devem ser vistas como pessoas válidas apesar das suas limitações e/ ou
incapacidades, por isso, é muito importante que se tenha consciência do tipo de resposta a
mais adequada para cada caso. Existem várias respostas que têm como objetivo melhorar a
qualidade de vida da pessoa idosa e dos seus familiares, pelo que a resposta, além de dever
ser a mais adequada, também deve estar de acordo com a vontade da pessoa idosa.
Os cuidados formais compreendem uma multiplicidade de instituições e profissionais, uns
remunerados e outros voluntários, das quais se distinguem as Instituições Privadas de
Solidariedade Social (IPSS), a maioria das quais ligadas direta ou indiretamente à igreja
católica, pelo que não têm fins lucrativos e são designadas de terceiro sector (Batista, 2012).
Ferreira (2009) considera que o terceiro sector integra aquelas organizações que, não sendo
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
24 Maria do Céu Coutinho
Estado, produzem bens e serviços de interesse geral e que, sendo privadas, não têm como
objetivo principal a apropriação individual do lucro.
Segundo Paúl (1997), as redes de apoio formal, enquanto estruturas, incluem “os serviços
estatais de segurança social e os organizados pelo poder local, a nível de concelho ou de
freguesia criados para servir a população idosa, sejam eles Residências, Centros de Dia,
Centros de Noite, Centros de Convívio, lares ou Serviços de Apoio domiciliário (Batista, 2012).
A Residência é uma resposta social, desenvolvida em equipamento, constituída por um
conjunto de apartamentos com espaços e/ou serviços de utilização comum, para pessoas
idosas, ou outras, com autonomia total ou parcial. O Centro de Dia pressupõe que o utente
mantenha determinado nível de autonomia nas atividades de vida diária e consiste na
prestação de um conjunto de serviços que contribuem para a manutenção das pessoas idosas
no seu meio sociofamiliar. O Centro de Noite é uma resposta social, desenvolvida em
equipamento, que tem por finalidade o acolhimento noturno, prioritariamente para pessoas
idosas com autonomia que, por vivenciarem situações de solidão, isolamento ou insegurança
necessitam de suporte de acompanhamento durante a noite. O Centro de Convívio consiste no
apoio a atividades sócio-recreativas e culturais, organizadas e dinamizadas com participação
ativa das pessoas idosas de uma comunidade. O Lar de Idosos destina-se ao alojamento
coletivo, de utilização temporária ou permanente, para pessoas idosas ou outras em situação
de maior risco de perda de independência e/ou de autonomia. O Serviço de Apoio
Domiciliário (SAD) consiste na prestação de cuidados individualizados e personalizados no
domicílio a indivíduos e famílias quando, por motivo de doença, deficiência ou outro
impedimento, não possam assegurar, temporária ou permanentemente, a satisfação das
necessidades básicas e/ou as atividades da vida diária. (Carta Social, 2012 in Batista, 2012).
Em 2006 foi criada a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), pelo
decreto-lei nº101/2006 de 6 de Junho, no âmbito dos Ministérios da Saúde e do Trabalho e da
Solidariedade Social. A Rede é coordenada a nível nacional pelos ministérios anteriormente
mencionados. Foi criada para responder às necessidades de doentes e dependentes, mas
também aos seus cuidadores. Presta cuidados de saúde e apoio social no sentido de obter a
recuperação global, promovendo a autonomia e melhorando a funcionalidade da pessoa
dependente. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados também visa responder às
necessidades do cuidador, daí ter como rede de apoio o serviço de descanso ao cuidador.
Nesse período, o cuidador tem permissão para tratar de si, descansar, aproveitar tempo livre,
ao mesmo tempo que o doente continua a receber os cuidados de que precisa (Alves, 2013).
O serviço de descanso ao cuidador (respite care services) é ainda desconhecido e pouco
utilizada por parte dos cuidadores. O descanso ao cuidador constitui num serviço de suporte
formal e especializado, pensado para responder às necessidades dos cuidadores informais
(Van Den Berg et al., 2006; Garcés et al., 2010, in Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
25 Maria do Céu Coutinho
O termo respite significa uma pausa, uma cessação temporária ou intervalo de descanso.
Desta forma, incluem um conjunto de intervenções que providenciam períodos de alívio ou
descanso efectivo, libertando os cuidadores informais das atividades inerentes à prestação de
cuidados (Shaw et al., 2009; Van Exel; Graaf; Brouwer, 2007 in Brandão, Ribeiro e Martin,
2012) e são particularmente importantes para cuidadores que cuidam de pessoas idosas
cognitivamente incapacitadas.
Este é desenvolvido pelas unidades de longa duração e manutenção. Estas unidades têm como
objetivo o internamento temporário ou permanente para a prestação de apoio social e
cuidados de saúde de manutenção a pessoas com doenças ou complicações crónicas que não
reúnam condições de permanência no domicílio (Alves, 2013).
O objetivo dos serviços de descanso ao cuidador passa por reduzir a sobrecarga subjectiva
associada à prestação de cuidados ou à quantidade de cuidado providenciado (Mason et al.,
2007; Mcgrath et al., 2006). Pretende-se que o cuidador restitua as suas estratégias de
coping, prolongando a sua capacidade para cuidar (Shaw et al., 2009; Van Exel; Graaf;
Brouwer, 2007).
Focalizam-se em reduzir o stress físico e emocional do cuidador para que o receptor de
cuidados permaneça na comunidade por mais tempo (Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
Prevenindo ou atrasando a institucionalização, pode-se contribuir para uma redução dos
custos dos cuidados a longo prazo e do número de admissões hospitalares.
O desenvolvimento desta resposta é bastante diferenciado de país para país. Nos países do Sul
da Europa, estes serviços são ainda escassos, ao passo que em países como a Dinamarca, a
Suécia, a França, a Holanda, a Noruega e o Reino Unido estão bem desenvolvidos
(Mestheneos; TriantfIlliou, 2005, in Brandão, Ribeiro e Martin, 2012). O diferente
reconhecimento atribuído ao papel do cuidador informal parece contribuir para esta
discrepância, uma vez que é, sobretudo, no segundo bloco de países que existem políticas
sociais específicas e o reconhecimento formal do papel dos cuidadores informais.
Em Portugal, existem alguns serviços de internamento temporário no âmbito privado, em
Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) e no sector público de Saúde, nas
Unidades de Longa Duração e Manutenção dos Cuidados Continuados (Ribeiro et al., 2011). No
primeiro caso, a existência de vaga condiciona a utilização dos serviços e, no segundo caso,
existe um limite de utilização de 90 dias/ano, com o requisito de existência de doença e/ou
incapacidade do recetor de cuidados para cuidar (Ribeiro et al., 2011, in Brandão, Ribeiro e
Martin, 2012). O internamento de doentes em Unidades de Longa Duração e Manutenção com
o objetivo de descanso do cuidador possibilita este último, para além do descanso, ter
oportunidade de tratar de si, ir de férias ou resolver problemas particulares ao mesmo tempo
que, nesse período, o seu familiar continua a receber cuidados de saúde e apoio social
adequados à sua condição (Alves, 2013).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
26 Maria do Céu Coutinho
As tipologias mais comuns referenciadas na literatura são: os serviços de descanso no
domicílio, os serviços de descanso diário, e os serviços de internamento temporário (Garcés et
al., 2010; Gottlieb; Johnson, 2000; McgratHh et al., 2006 in Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
Os serviços de descanso no domicílio (In-Home Respite Care) pretendem complementar o
trabalho desenvolvido pelo cuidador informal, podendo assegurar cuidados de supervisão,
acompanhamento e estimulação à pessoa dependente, ou cuidados de assistência,
nomeadamente na alimentação, na higiene pessoal e no vestir (Garcés et al., 2010 in Brandão
Brandão, Ribeiro e Martin, 2012). Estes serviços visam manter a pessoa dependente no meio
familiar e minimizam as alterações na rotina diária (Shaw et al., 2009). Os serviços de
descanso diário (Adult Day Care) são um serviço adequado para cuidadores que necessitam de
alívio por curtos períodos de tempo, que não podem assegurar cuidados por 24 horas ou que
cuidam de pessoas dependentes isoladas ou sós. É solução intermédia entre os cuidados
domiciliários e a institucionalização permanente, prestando cuidados em meio institucional
no período e nas tarefas solicitadas pelo cuidador (Mossello et al., 2008 in Brandão, Ribeiro e
Martin, 2012). Apesar de existirem estas respostas sociais vários estudos indicam que existe
uma subutilização destes serviços.
Um estudo realizado em Portugal verificou que 74,2% dos cuidadores informais referiram
como “muito importantes” serviços de qualidade para acolher os idosos durante uns dias e
82,4% apontaram como “muito importantes” serviços para acolher o idoso temporariamente,
nos casos de recuperação de internamento hospitalar ou outra situação (Santa Casa da
Misericórdia de Lisboa, 2007, in Brandão, Ribeiro e Martin, 2012). Contudo, 45,6% dos
cuidadores desconheciam a existência da resposta e 19,6% indicavam que a resposta não lhes
havia sido proposta pela instituição (Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, 2007, in Brandão,
Ribeiro e Martin, 2012).
O serviço de descanso ao cuidador vai diminuir as consequências negativas da prestação de
cuidados, particularmente a sobrecarga subjetiva do cuidador e vai permitir que os
cuidadores tenham tempo para outras atividades, melhorando a sua qualidade de vida e bem-
estar, assim como o suporte social. A redução do stress e sobrecarga do cuidador pode
também contribuir para uma melhor qualidade da interação cuidador/recetor de cuidados
beneficiando a ambos (Montgomery et al., 2002)
Os serviços de descanso ao cuidador trazem dois tipos de dificuldades, uma do ponto de vista
prático e outra de um ponto de vista político. Do ponto de vista prático, é necessário
implementar estratégias que promovam a utilização de serviços de descanso ao cuidador. De
um ponto de vista político, é necessário clarificar a posição que esse tipo de serviços ocupa
no âmbito das políticas sociais para a terceira idade.
Diversos autores comprovam que existe uma subutilização dos serviços de descanso ao
cuidador e só são utilizados apenas como último recurso. Isto devido a alguns fatores: a baixa
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
27 Maria do Céu Coutinho
flexibilidade dos serviços, a burocratização do processo e o limitado número de vagas
existentes que pode comprometer a disponibilidade da resposta no momento do pedido
(Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
Perante isto, importante que não só a família, mas toda a sociedade civil seja
responsabilizada pelo bem-estar das pessoas dependentes. O reconhecimento formal do papel
do cuidador e a definição de políticas específicas adequadas podem promover a utilização
preventiva dos serviços de descanso ao cuidador, contribuindo assim para o aumento da
disponibilidade das respostas no momento do pedido (Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
28 Maria do Céu Coutinho
PARTE II – INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA
Capítulo I – Orientações Metodológicas
Na primeira parte do trabalho foi referido o enquadramento teórico que fundamenta a nossa
investigação. Na segunda parte do trabalho é a Investigação Empírica procuramos descrever
de forma breve, em que consistem os métodos e técnicas utilizadas na investigação dando
igualmente o exemplo concreto da aplicação dos mesmos no nosso estudo. Deste modo, será
referida: a investigação qualitativa como opção metodológica, a técnica de recolha de dados:
entrevista semiestruturada; e, por fim, o tratamento da informação recolhida.
Neste capítulo ainda serão descritos os objetivos da investigação; a seleção e caracterização
dos participantes; o processo de construção do guião de entrevista semiestruturada. Este
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
29 Maria do Céu Coutinho
ponto possibilita conhecer a investigação de uma forma mais prática pois explica os seus
procedimentos, como foi implementada a técnica de recolha de dados e como os
participantes do estudo foram selecionados e a sua caracterização individual, sendo mais uma
forma de demonstrar a credibilidade e fidelidade do estudo uma vez que a descrição
pormenorizada dos procedimentos permite a replicação do mesmo, e possibilita, segundo o
nosso ponto de vista, um melhor entendimento dos fatores contextuais em que decorreu o
nosso estudo.
1. Objetivos do Estudo
Segundo Ander-Egg (1986, citado por Serrano, 2008) os objetivos são definidos como o
enunciado daquilo que esperamos alcançar com a realização de determinadas ações que são
denominadas de projetos.
Os objetivos de uma investigação pretendem sobretudo responder a questões como para quê?
e para quem? e deverão ser racionais, relevantes, concretos, realistas, inequívocos e
avaliáveis. Os objetivos encontram-se sobretudo divididos em dois tipos: os gerais e os
específicos. Os objetivos gerais encontram-se relacionados com uma visão global e
abrangente do tema (Lakatos e Marconi, 2003).
Esta investigação tem como objetivo geral compreender a experiência dos cuidadores formais
e informais de idosos com demência, os aspetos subjetivos que a configuram, mas também as
condicionantes mais estruturais que constroem e condicionam essa experiência.
Os objetivos específicos são: Compreender as dificuldades e recensear as estratégias encontradas pelos cuidadores
formais e informais na prestação de cuidados a idosos com demência;
Analisar os impactos que demência tem junto da vida dos cuidadores e suas
dimensões.
Recensear as respostas e os apoios sociais existentes para cuidadores informais e em
que medida são mobilizadas por estes no cuidado a idosos com demência;
Perceber em que medida os cuidadores formais e informais sentem que estão
preparados para dar resposta às necessidades decorrentes dos cuidados a idosos com
demência.
2. A investigação qualitativa como opção metodológica
A abordagem qualitativa refere-se a estudos de significados, significações, ressignificações,
representações sociais, simbolismos, perceções, pontos de vista, perspetivas, vivências,
experiências de vida, analogias.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
30 Maria do Céu Coutinho
A pesquisa qualitativa busca uma compreensão particular daquilo que estuda, não se
preocupa com generalizações populacionais, princípios e leis. O foco de sua atenção é
centralizado no específico, no peculiar, buscando mais a compreensão do que a explicação
dos fenómenos estudados. Isso não significa, entretanto, que seus achados não possam ser
utilizados para compreender outros fenómenos que tenham relação com o fato ou situação
estudada (Martins e Bógos, 2004).
A metodologia qualitativa é um posicionamento científico e metodológico que dá espaço e
confere relevância à perspetiva dos indivíduos, que analisa o modo como cada um exprime as
suas perceções, as suas interpretações ou experiências (Quivy, Campenhoudt, 2005). Ela não
se preocupa com representatividade numérica, mas sim com o aprofundamento de
compreensão de um grupo social, de uma organização. Os pesquisadores que utilizam os
métodos qualitativos buscam explicar o porquê das coisas, exprimindo o que convém ser
feito, mas não quantificam os valores e as trocas simbólicas nem se submetem à prova de
fatos (Silveira e Córdova, 2009).
A pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças,
valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo de relações, dos processos
e dos fenómenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis (Minayo, 2001
in Silveira e Córdova, 2009).
Os métodos qualitativos produzem explicações contextuais para um pequeno número de
casos, com uma ênfase no significado (mais que na frequência) do fenómeno. O foco é
centralizado no específico, no peculiar, almejando sempre a compreensão do fenómeno
estudado, geralmente ligado a atitudes, crenças, motivações, sentimentos e pensamentos da
população estudada. As técnicas qualitativas podem proporcionar uma oportunidade para as
pessoas revelarem seus sentimentos (ou a complexidade e intensidade dos mesmos); o modo
como falam sobre suas vidas é importante; a linguagem usada e as conexões realizadas
revelam o mundo como é percebido por elas (Spencer, 1993 in Martins e Bógus, 2004).
Na metodologia qualitativa três são os aspetos que nos permitem caracterizar uma abordagem
qualitativa. O primeiro é de carácter epistemológico, e se relaciona à visão de mundo
implícita na pesquisa, isto é, o pesquisador que se propõe a realizar uma pesquisa qualitativa
procura uma compreensão subjetiva da experiência humana. O segundo aspeto relaciona-se
ao tipo de dado que se objetiva coletar, isto é, dados ricos em descrições de pessoas,
situações, acontecimentos, vivências. E o terceiro relaciona-se ao método de análise, que na
pesquisa qualitativa procura a compreensão e significado e não evidências (Martins e Bogus,
2004). Na abordagem qualitativa, o pesquisador substitui as correlações estatísticas pelas
descrições e as conexões causais objetivas pelas interpretações (Martins e Bicudo, 1989).
As investigações qualitativas privilegiam, essencialmente, a compreensão dos problemas a
partir da perspetiva dos sujeitos da investigação, não generalizando mas sim procurando
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
31 Maria do Céu Coutinho
entender os sujeitos e os fenómenos estudados tendo presente a complexidade e a
particularidade dos mesmos e, como tal, assume-se como a mais indicada para o tema em
estudo nesta investigação.
A investigação que nos propomos a realizar é de natureza qualitativa, pois consiste em
identificar as perceções dos sujeitos sobre a temática do estudo, através do contato com os
mesmos e utilizando uma técnica de recolha de dados a qual permite dar voz ás pessoas, ou
seja, aos cuidadores de idosos com demência, de modo a obter uma informação mais
aprofundada e mais rica, privilegiando a sua perspetiva, procurando compreender suas
experiencias, estratégias, dificuldades que sentem no seu dia-a-dia na prestação de cuidados
e os impactos negativos do cuidado ao nível do seu bem-estar físico, psicológico e social.
Assim, de tudo o que foi dito anteriormente, tendo em conta a o tipo de questionamentos que
são colocados, a natureza do objeto em análise e os objetivos que foram definidos,
acreditamos que a uma metodologia qualitativa é a que melhor nos permite concretizar os
propósitos da presente investigação.
A escolha da entrevista para técnica de recolha de dados e o modo de tratamento dos dados
recolhidos estão intimamente relacionadas com a opção metodológica, pois o que se procura
é recolher a informações de carácter qualitativo e aprofundado, aceder às perspetivas dos
sujeitos, analisar e interpretar as suas perceções, as suas experiências. Como técnica de
recolha de dados optou-se pela entrevista semiestruturada.
3. A técnica de recolha de dados: entrevista semiestruturada A entrevista é “um dos mais poderosos meios para se chegar ao entendimento dos seres
humanos e para a obtenção de informações nos mais diversos campos” (Amado, 2009, p.181).
A entrevista permite o acesso a dados de difícil obtenção por meio da observação direta, tais
como sentimentos, pensamentos e intenções. O propósito da entrevista é fazer com que o
entrevistador se coloque dentro da perspetiva do entrevistado (Patton, 1990 in Martins e
Bogus, 2004).
A técnica de entrevistas, é um importante instrumento de recolha de dados numa
investigação de tipo qualitativo interpretativo e com ela é possível aceder dimensões
relevantes para as unidades de pesquisa, e que são tornadas acessíveis à investigação. É
possível retirar das entrevistas informações e elementos de reflexão muito ricos e matizados.
A entrevista é uma técnica de recolha de dados que oferece maior flexibilidade e caracteriza-
se “por um contacto direto entre o investigador e os seus interlocutores e por uma fraca
diretividade por parte daquele” (Quivy, Campenhoudt, 2008:192).
A grande vantagem da entrevista sobre outras técnicas é que ela permite a captação imediata
e corrente da informação desejada, praticamente com qualquer tipo de entrevistado e sobre
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
32 Maria do Céu Coutinho
os mais variados tópicos. A entrevista permite correções, esclarecimentos e adaptações que a
tornam eficaz na obtenção das informações desejadas. Enquanto outros instrumentos têm seu
destino selado no momento em que saem das mãos do pesquisador que os elaborou, a
entrevista ganha vida ao se iniciar o diálogo entre o entrevistador e o entrevistado (Lüdke e
André, 1986 in Martins e Bogus, 2004).
A entrevista é uma técnica de interação social, uma forma de diálogo assimétrico, em que
uma das partes procura obter dados, e a outra se apresenta como fonte de informação
(Gerhardt, Ramos, Riquinho e Santos, 2009).
Seidman (2006) realça ainda a importância da escuta como a capacidade mais importante no
decorrer da entrevista, sendo que esta deverá ser uma escuta ativa, onde as perguntas,
apesar do guião existente, deverão ser colocadas de acordo com o seguimento das respostas
do entrevistado, podendo haver necessidade de acrescentar ou ocultar questões. É necessário
também não colocar questões que influenciem ou limitem as respostas (in Ferreira, 2012).
Há alguns cuidados requeridos para a realização de qualquer tipo de entrevista. O respeito
pelo entrevistado envolve desde um local e horários marcados e cumpridos de acordo com sua
conveniência, até a perfeita garantia do sigilo e anonimato em relação ao colaborador. Ao
lado do respeito pela cultura e pelos valores do entrevistado, o entrevistador tem que
desenvolver uma grande capacidade de ouvir atentamente e de estimular o fluxo natural de
informações por parte do entrevistado, de forma que ele se sinta à vontade para se expressar
livremente (Martins e Bogús, 2004).
A entrevista se constitui numa relação humana não se pode desconsiderar a existência dos
fenómenos psicológicos, que estão presentes em todas as relações. É importante, para o
pesquisador, a utilização de seus sentimentos em benefício da pesquisa; os dados emocionais
do entrevistador não devem ser desprezados, em nome de uma observação fria e distante;
muito pelo contrário, eles devem ser levados em conta, transformando-se em dados de valor
para a pesquisa. (Nogueira- Martins, 2004).
Como técnica de recolha de dados a entrevista semi-estruturada “[...] favorece não só a
descrição dos fenómenos sociais, mas também sua explicação e a compreensão de sua
totalidade [...]” além de manter a presença consciente e atuante do pesquisador no processo
de recolha de informações (Trivinos, 1987, in Manzini, sd).
Para a realização da entrevista foram construídos três guiões, 1 guião de entrevista para
cuidadores formais, 1 guião para os diretores técnicos e 1 guião para cuidadores informais
(anexo 1). Embora o guião inclua questões que se consideram relevantes para aceder a
informações que permitam responder aos questionamentos que colocamos, não deve ser
entendido como um instrumento rígido e fechado, havendo sempre a possibilidade de serem
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
33 Maria do Céu Coutinho
feitas outras questões que possam ser suscitadas pelo decorrer da entrevista, dando-se
espaço para o discurso do entrevistado.
Guerra (2010: 53) referiu que na elaboração de um guião de entrevista “ a questão mais
importante é a clarificação dos objetivos e dimensões de análise que a entrevista comporta”.
Foram elaborados 3 guiões de entrevista, o guião de entrevista dos cuidadores formais foi
elaborado tendo por base os seguintes objetivos:
Identificar se os entrevistados possuem formação na área do cuidado ao idoso com
demência;
Compreender se os mesmos entendem que formação é útil;
Conhecer o tipo de tarefas desempenhadas pelos cuidadores entrevistados;
Perceber como os entrevistados encaram o executar das suas tarefas;
Perceber se a forma como o cuidador vê o idoso com demência influência no seu
cuidado;
Conhecer a suas experiências e estratégias ao cuidar de idosos com demência;
Identificar dificuldades vividas pelos cuidadores no exercício da sua profissão;
Proceder a uma caracterização individual do entrevistado.
O guião de entrevista dos diretores técnicos foi elaborado tendo por base os seguintes
objetivos:
Identificar se as Instituições fazem formação para cuidadores de idosos;
Compreender que apoio a Instituição dá aos idosos com demência;
Saber em que medida a Instituição tem condições para responder as necessidades dos
idosos com demência;
Conhecer as dificuldades que idosos com demência colocam ao cuidado da Instituição;
Proceder a uma caracterização individual do entrevistado.
O guião de entrevista dos cuidadores informais foi elaborado tendo por base os seguintes
objetivos:
Identificar as rotinas e os impactos do processo de cuidar na vida do cuidador
informal;
Conhecer as principais dificuldades que encontram a cuidar do idoso com demência;
Saber se cuidadores informais tem conhecimento de apoios sociais ao cuidador;
Perceber quais são receios, estratégias e expetativas dos cuidadores informais;
Conhecer as dificuldades que idosos com demência colocam ao cuidado dos
cuidadores informais;
Proceder a uma caracterização individual do entrevistado.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
34 Maria do Céu Coutinho
Os guiões de entrevista foram assim compostos por duas partes: o guião de entrevista dos
cuidadores formais a primeira parte com as questões que foram divididas por 3 categorias:
trabalho dos cuidadores no Centro de dia, experiencia dos cuidadores formais, necessidades
dos cuidadores formais. O guião de entrevista dos diretores técnicos a primeira parte com as
questões que foram divididas por 2 categorias: formação aos cuidadores, apoio da Instituição.
E o guião de entrevista dos cuidadores informais a primeira parte foi dividido por 3
categorias: o processo de cuidar, as rotinas e os impactos na vida do cuidador, apoios ao
cuidador, expectativas, receios, estratégias. A segunda parte dos guiões é composta pela
caracterização individual com a resposta aos aspetos – sexo, idade, escolaridade.
Para as entrevistas se realizarem existiu um contacto inicial, e após a explicitação dos
objetivos da investigação, foi solicitada autorização às diretoras técnicas para a realização
das entrevistas, as que se dirigiam às próprias diretoras e as que se dirigiam aos auxiliares de
ação direta. Também os familiares de idosos com demência aceitaram participar no estudo.
As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra, tendo-se procedido a uma análise
categorial e mais textual dos discursos. Era muito interessante termos procedido a uma
análise de conteúdo, mas as limitações de tempo e exigência de uma tal análise colocariam
em risco o cumprimento dos prazos estipulados. Mas consideramos que tipos de tratamento da
informação de análise dos dados a que se procedeu se consideram adequados aos propósitos
da investigação.
A análise das entrevistas decorreu de acordo com os seguintes passos: 1º Transcrição das
entrevistas (na sua totalidade); 2º Eliminação dos erros gramaticais e interjeições, mantendo-
se as hesitações, repetições e quebras, tentando-se também apontar as interferências e os
momentos em que ocorrem; 3º Construção de uma grelha de análise das entrevistas, no
sentido de categorizar o discurso de acordo com temas que parecem mais significativos.
3.1. Amostra O universo deste estudo é constituído por agentes socais que trabalham nas Instituições, mais
precisamente Centros de dia, com idosos com demência e os seus familiares destes idosos.
Como amostra forma selecionados dois centros de dia de idosos na Guarda: o Centro de dia A
e centro de dia de B. Esta escolha prendeu-se por um lado, com fato de encontrar nestes
centros de dia as pessoas necessárias para realização desta análise, isto é estas Instituição
cuidam de idosos com demência, e por outro lado, com questões logísticas, isto é, sendo mais
acessíveis por razões geográficas. Foram definidas como unidades de pesquisa as diretoras
técnicas dos centros de dia, os auxiliares de ação direta e os familiares de idosos com
demência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
35 Maria do Céu Coutinho
3.2. Seleção e Caraterização dos Participantes Os participantes do estudo são cuidadores formais e informais de idosos com demência e
diretores técnicos da IPSS onde é realizado o estudo. Os cuidadores formais são 4 auxiliares
da ação direta que desempenham suas funções na IPSS da Guarda no Centro de dia de A, e
mais 2 auxiliares de ação direta desempenham funções ma IPSS da Guarda no Centro de dia
de B, duas diretoras técnicas de cada uma das Instituições. São os cuidadores informais 5
familiares dos idosos com demência. Três idosos com demência encontram-se no Centro de
dia de A e outros dois no Centro de dia B.
3.2.1. Caraterização do grupo de Participantes
Tabela 1 - Caraterização individual dos Cuidadores Formais (fonte: Própria)
Tabela 2 - Caraterização individual dos Cuidadores Formais (Diretores Técnicos) (Fonte: Própria)
Participantes Sexo Idade Escolaridade Profissão
Tempo a
exercer a
função de
cuidados
na Instituição
Instituição
onde trabalha
A Feminino 32 Licenciatura Assistente
social 5 anos
Centro de dia
A
Participantes
Sexo
Idade
Escolaridade
Profissão
Tempo a
exercer a
função de
cuidados na
Instituição
Instituição
onde
trabalha
C1 Feminino 51 9º ano Auxiliar ação
direta
1 ano e
2meses
Centro de dia
A
C2 Feminino 47 9º ano Auxiliar da
ação direta
5 anos
Centro de dia
A
C3 Feminino 41 9º ano Auxiliar da
ação direta
3 meses
Centro de dia
A
C4 Feminino 33 9º ano Auxiliar da
ação direta
5anos
Centro de dia
B
C5 Feminino 47 3º ano Auxiliar da
ação direta
3 anos
Centro de dia
A
C6 Feminino 55 9º ano Auxiliar da
ação direta
25 anos Centro de B
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
36 Maria do Céu Coutinho
B Feminino 37 Mestrado Assistente
social 10 Anos
Centro de dia
B
Podemos verificar pela tabela 1 e 2 que do total de 6 cuidadores, 6 são do sexo feminino. De
certa forma, isto vai de acordo com o que já foi anteriormente discutido, ao facto de as
tarefas do cuidado prestados a outros (idosos, mas não só) serem entendidas como tarefas
eminentemente femininas, como resultado da tradicional divisão de tarefas entre géneros.
Também as duas diretoras técnicas são do sexo feminino.
Quanto às idades, estas situam-se entre os 32 e os 55 anos.
Relativamente à escolaridade das cuidadoras formais temos 1 com 3 ano e 5 com 9º ano. No
que se refere às diretoras técnicas, uma é licenciada e outra tem Mestrado.
Relativamente ao tempo de exercício na profissão de cuidador, no nosso grupo temos uma
amplitude que vai dos 3 meses a 25 anos.
Tabela 3 - Caraterização individual dos Cuidadores Informais ( Fonte: Própria)
Podemos verificar pela tabela 3 que do total de 5 cuidadores, 3 são do sexo feminino e 2 do
sexo masculino. Quanto às idades, estas situam-se entre os 53 e os 84 anos. É importante
1 O familiar com idosos com demência era seu marido faleceu durante a investigação, mas considerámos que tal não punha em causa mantermos a sua entrevista
Participantes Sexo Idade Escolaridade Profissão
Pessoas têm
agregado
familiar
para além
idoso com
demência
Instituição
onde está
familiar
B11 Feminino 79 Analfabeta Reformada 1 Centro de
dia B
B2 Masculino 84 3º Classe Reformado 1 Centro de
dia A
B3 Feminino 62 3ª Classe Marceneira 3 Centro de
dia B
B4 Feminino 78 4ª Classe Reformada 1 Centro de
dia A
B5 Masculino 53 9º ano Técnico de
farmácia
0
(vive sozinho)
Centro de
dia A
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
37 Maria do Céu Coutinho
salientar que dos cinco cuidadores informais, apenas dois estão abaixo dos 65 anos, sendo que
os restantes se situam muito acima dos 70 anos.
Relativamente à escolaridade dos cuidadores informais, há 2 cuidadores com a 3ª classe, um
com a 4ª Classe, um com o 9º ano e um analfabeto. Trata-se, importante, de cuidadores com
um baixo nível de habilitações escolares.
Quanto ao agregado familiar, verificamos três casos em que agregado familiar é constituído só
por uma pessoa para além do idoso com demência. Temos um caso em agregado familiar é
constituído por três pessoas para além do idoso com demência. E um caso em idoso com
demência ainda vive sozinho.
3.3. As questões éticas emergentes ao estudo As questões de privacidade numa investigação são de extrema importância e como tal é
necessário proceder à proteção dos participantes ao longo da mesma, em especial com a
ocultação dos seus nomes e por informá-los dos objetivos da investigação e de como os dados
obtidos através dos seus testemunhos serão tratados Os mesmos foram informados quanto ao
facto dos dados obtidos servirem exclusivamente para a publicação de natureza académica e
foi pedida a permissão para gravação em áudio das entrevistas.
Uma outra questão prende-se como dos nomes dos idosos da Instituição que foram referidos,
sendo os mesmos ocultados no processo de transcrição.
Capítulo II – Construção das categorias de análise
Após a transcrição das entrevistas procedeu-se análise e categorização dos dados. A
construção das categorias de análise baseou-se na estrutura dos guiões de entrevista, isto é
seguindo as categorias das questões de cada guião. Para cada uma das categorias e
subcategorias foram descritos a respetiva análise, sendo que estes foram baseados no
conteúdo das questões, de cada guião, e identificadas as unidades de registo (trechos das
entrevistas que realçam a existência do indicador em questão). Nas tabelas seguintes podem
ser consultadas cada categoria, subcategoria e analise gerais respeitantes às entrevistas do
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
38 Maria do Céu Coutinho
diretor técnico, cuidadores formais e informais. Estando em anexo 3 a análise individual de
cada entrevista realizada a cada entrevistado.
Tabela 4 - Organização das categorias das entrevistas aos Diretores Técnicos (Fonte: Própria)
Categoria Subcategoria Análise
Form
ação a
os
Cuid
adore
s
Existência de formação para
Cuidadores de idosos
Existência de formação nos dois centro de dia.
Realizada formação na área da higiene e segurança
no trabalho, técnicas de socorrismo, sobre a
alimentação, cuidados básicos de saúde e higiene.
Formação específica aos cuidadores
sobre tema da demência em idosos
Não se realiza formação na área da demência nos
dois centros de dia.
Recursos humanos qualificados para
o cuidado dos idosos com demência
No centro de dia A identificação existência de
recursos qualificados, mas necessidade de mais
Formação.
No outro centro de dia não se identifica a
existência de recursos qualificados, necessidade
mais
formação.
Ações destinadas às famílias,
particularmente as famílias dos
idosos com demência
No centro de dia A identificação de ações
destinadas famílias, na área da saúde metabólica,
prevenção de quedas, nutrição, ações de
sensibilização sobre segurança em casa, como por
exemplo burlas. Na área da demência não se
verificam ações destinadas a famílias.
No centro de dia de B não se identifica ações
destinadas às famílias
Divulgação dos apoios existentes
para cuidadores informais
Nos dois centros de dia, a divulgação dos apoios
existentes às famílias
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
39 Maria do Céu Coutinho
Apoio
da Inst
ituiç
ão
Limitação para admissão de idosos
com demência na Instituição
No centro de dia B aceitam sempre idosos com
demência, ou seja, não há limitação para admitir
idosos com demência
No Centro de dia A, só não aceitam idosos se
estiver com demência no estado muito avançado e
já tenham limitações motoras e a Instituição não
consiga dar resposta às necessidades do idoso.
As necessidades específicas são
colocadas pelo cuidado aos idosos
com demência
É referida a necessidade de haver vigilância, criar
rotinas nestes idosos com demência dentro do
Centro de dia, acompanhamento regular ao nível
do cuidado da higiene, assistência medicamentosa,
alimentação, segurança.
As condições das Instituições para
responder a essas necessidades
As condições são ao nível dos recursos humanos,
boa vontade.
Carateriza o relacionamento da
Instituição com as famílias dos
idosos com demência
O relacionamento entre a Instituição e familiares
dos idosos com demência é descrito como bom.
Tipo de apoio aos seus familiares
Identificação de um apoio informal.
Relação entre os idosos com
demência e aqueles que não têm
esta patologia. A instituição gere os
conflitos entre idosos.
A descrição da relação entre idosos com demência
e os que não tem patologia é conflituosa.
Em ambos centros de dia.
As dificuldades que os idosos com
demência colocam ao cuidado da
Instituição.
No centro de dia A identifica-se falta de apoio
financeiro que limita na admissão de pessoal
qualificado para cuidar destes idosos, ao nível das
infraestruturas que poderiam ser mais adaptadas a
estes idosos com demência. Falta de apoio pelo
serviço de saúde, em falta de formação específica
na área da demência
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
40 Maria do Céu Coutinho
No centro de dia B identifica-se a falta segurança.
Pode melhorar a vida dos idosos
com demência, dentro da
Instituição
Em ambas as instituições teria de haver Instalações
mais adequadas, haver mais apoios qualificados, as
colaboradoras terem formação nesta área, ter mais
pessoal qualificado.
Na tabela 4 corresponde as categorias das entrevistas realizadas às diretoras técnicas estando
representada 2 categorias, a Formação e Apoio da Instituição, sendo estas categorias
compostas pelas suas respetivas subcategorias, apresentando-se a sua análise.
Tabela 5 - Organização das categorias aos Cuidadores Formais (Auxiliares) (Fonte: Própria)
Categoria Subcategoria Análise
Tra
balh
o d
os
Cuid
adore
s no c
entr
o d
e d
ia
Tempo de trabalho no Centro de dia
Identifica-se uma amplitude que vai dos
3 meses a 25 anos, nos dois centros de dia.
Tarefas a desempenhar no centro de
dia
Descrição das tarefas/cuidados
desempenhados pelos cuidadores
(alimentação, higiene, tratamento de roupas,
medicação)
Dificuldades no trabalho com idosos,
em especial com idosos com demência
Não são referenciadas dificuldades em
trabalhar com idosos por parte dos cuidadores
no centro de dia A
Identificação da existência de dificuldades a
trabalhar com idosos por parte dos cuidadores
no centro de dia B
Qualidades necessárias para trabalhar
com idosos com demência
Identificam-se como qualidades: a paciência,
vocação, carinho, compreensão, atenção,
cuidado, dedicação.
Experiência a cuidar de idosos
Nos dois centros de dia a experiencia a
cuidar de idosos é descrita como boa, apesar
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
41 Maria do Céu Coutinho
de haver alguns cuidadores ainda há pouco
tempo trabalhar nesta área.
Experi
ência
dos
cuid
adore
s Form
ais
Caraterização dos idosos que têm
demência
Descrições dos idosos com demência, são
pessoas boas, carentes, carinhosos, precisam
de atenção e compreensão.
Necessidades dos idosos com demência
Apoio nos cuidados de higiene,
alimentação, medicação, orientação,
precisam de atenção, atividade, carinho,
segurança e vigilância.
Satisfação das necessidades dos idosos
com demência
Descrição das necessidades: ao nível afetivo,
mas também físico (cuidado higiene,
alimentação e tratamento medicamentosos)
Dificuldades na prestação de cuidados
a idosos com demência, fatores de
sobrecarga e impactos.
Identificação de que no centro de dia da A,
não se registam dificuldades ao nível físico a
cuidar de idosos com demência, só se
identifica a dificuldade em gerir conflitos
entre os idosos que não têm demência e os
têm.
Identificação de que no centro de dia B
registam-se dificuldades ao nível físico e
também na gestão de conflitos entre os
idosos que não têm demência e os que têm.
As estratégias para cuidar de idosos
com demência
Descrições das estratégias adotadas para
cuidar dos idosos com demência são: ser
simpática, saber estar e conversar com idosos
com demência, dar muita atenção, haver
paciência, estar disponível para os ouvir.
Envolvimento das famílias com os
idosos com demência do centro
Descrição do envolvimento entre família e
centro de dia
A relação das famílias com centro de dia é
descrita como boa, mas os cuidadores ouvem
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
42 Maria do Céu Coutinho
os desabafos das famílias e sentem que estas
estão muito sobrecarregadas com seus
familiares que têm demência.
Necess
idades
dos
Cuid
adore
s Form
ais
Principais necessidades dos cuidadores
de idosos, em especial de idosos com
demência.
Todos dizem ser essencial haver bom
ambiente de trabalho, boa coordenação de
equipa
Maiores receios ao cuidar de idosos
com demência
Identificam-se receios ao cuidar de idosos
com demência, exemplo, medo de quedas,
fugir e desaparecer.
Necessidade de apoio para cuidador
formal
Não necessidade de apoio, até ao momento.
Existência de formação para cuidar de
idosos, utilidade da formação para o
seu desempenho
Identifica-se que cuidadoras do centro de dia
de A realizaram formação para cuidar de
idosos antes de irem trabalhar para
Instituição. Mas não tiveram formação na
área da demência. Mencionam que a
formação é muito útil para o seu desempenho
das tarefas.
No centro de dia B os cuidadores formais não
fizeram formação para cuidar de idosos. Mas
mencionam que sentem falta de formação e
gostariam de fazer, por a considerarem muito
útil.
A tabela 5 corresponde as categorias das entrevistas realizadas aos cuidadores formais
estando representadas 3 categorias que são, trabalho dos Cuidadores no centro de dia,
experiencia dos cuidadores formais e necessidades dos cuidadores formais, sendo estas
categorias compostas pelas respetivas subcategorias, sendo que se apresenta a sua devida
análise.
Tabela 6 - Organização das categorias aos Cuidadores Informais (Familiares) (Fonte: Própria)
Categoria Subcategoria Indicadores
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
43 Maria do Céu Coutinho
O P
rocess
o d
e C
uid
ar:
as
roti
nas
e o
s im
pacto
s na v
ida d
o c
uid
ador
Mudanças na vida cuidador informal
Identificação de um sentimento de tristeza
e ansiedade ao descobrir que seu familiar
tem demência, todos afirmam que esta
doença mudou a sua vida.
As rotinas na prestação de cuidados
Descrição das rotinas do dia-a-dia a cuidar
do seu familiar.
Os impactos dos cuidados na vida do
cuidador
Identificação de impactos ao nível
psicológico, por exemplo: sentimento de
solidão, tristeza, depressão, ansiedade,
preocupação stress.
As dificuldades que encontram ao
cuidarem do idoso com demência
Descrição das dificuldades de cuidar dos
idosos com demência, com exemplo, não os
poderem deixar sozinhos, estar sempre em
vigilância permanente.
Apoio
s ao c
uid
ador
Existência de conhecimento de apoio
social para o cuidador
Os cuidadores não têm conhecimento de
apoios sociais, para eles.
Tem apoio de alguma resposta social
Identificação de que cuidadores tem apoio
da resposta social centro de dia.
Existe conhecimento da medida
descanso do cuidador
Os cuidadores não conhecem a medida
descanso do cuidador, só um cuidador
refere que tem conhecimento desta
medida através de livro.
Expeta
tivas,
Receio
s,
Est
raté
gia
s
Preparação para cuidar do seu familiar
Os cuidadores informais não estão
preparados para cuidar seu familiar com
demência. Só existe um cuidador informal
que afirma estar preparado, uma vez que
tem apoio da família.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
44 Maria do Céu Coutinho
Receios no cuidado ao seu familiar Descrição dos receios que tem com seu
familiar com demência.
Existência de informação sobre os
cuidados a idosos com demência
Identificação que nenhum cuidador informal
tem informação sobre cuidados a idosos
com demência.
Relação do cuidador informal com
centro de dia
Identificação de boa relação com centro dia
por parte de todos os cuidadores informal
Expetativas do cuidador informal para
melhorar sua vida
Descrição das expetativas de cada cuidador
Na tabela 6 corresponde às categorias das entrevistas realizadas aos cuidadores informais
estando representadas 3 categorias que são o processo de cuidar: as rotinas e os impactos na
vida do cuidar, apoios ao cuidador e expetativas, receios e estratégias sendo estas categorias
compostas pelas suas respetivas subcategorias, apresentando-se a sua análise.
Capítulo III – Apresentação, análise e discussão dos dados
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
45 Maria do Céu Coutinho
Com a criação das categorias e subcategorias e organização dos discursos dos entrevistados
tendo por base as mesmas, iremos proceder de seguida à análise dos resultados, sendo
organizado em primeiro serão analisadas as categorias da entrevista aos diretores técnicos
(formação aos cuidadores e apoio da instituição). A seguir serão analisadas as categorias
correspondentes a entrevista dos cuidadores formais (auxiliares) são (trabalho dos cuidadores
no centro de dia, experiencia dos cuidadores formais e necessidades dos cuidadores formais)
por último é analisadas as categorias da entrevista aos cuidadores informais (processo de
cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador, apoios ao cuidador e expetativas,
receios estratégias). Tendo por base as respostas às entrevistas e recorrendo ao
enquadramento teórico que fundamenta a presente investigação, procedemos a uma
interpretação dos resultados obtidos, que embora se fundamente em autores, apresenta
também um visão interpretativa pessoal que resulta da lógica investigativa descrita
anteriormente.
1. Análise das categorias da entrevista aos diretores técnicos
1.1. Formação aos Cuidadores
A formação é dos cuidadores formais na área de apoio aos idosos tem vindo a ser assumida
como um aspeto essencial da qualidade desse mesmo apoio. Segundo as diretoras técnicas, os
dois centros de dia realizam formação para cuidadores de idosos, mas nenhum deles realiza
formação específica na área da demência, não obstante terem ao seu cuidado, idosos com
demência. Apesar de ambas as entrevistadas terem demonstrado vontade em oferecer essa
formação aos seus cuidadores de idosos, entendem que tal não foi ainda possível, não apenas
devido à escassez de formação nesta área na região, mas também, segundo uma das
entrevistadas, devido aos custos das que existem.
“Não, porque não há formações específicas na área da demência. (…)” (Diretora técnica A;
anexo 3)
“Não, porque não há formação nesta área, as que existem são caras (…)” (Diretora técnica B;
anexo 3)
Jacob (2002) afirma que formação profissional é essencial para cuidadores, pois um ato de
transmissão de conhecimentos teóricos, prático e relacionais, por parte de um especialista,
permite-lhes iniciar ou evoluir numa determinada profissão ou função. Só com formação
coerente e coordenada é possível atingir os patamares de qualidade e competitividade
atualmente exigidos (Batista, 2012).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
46 Maria do Céu Coutinho
Embora não disponham de formação específica para o cuidado a idosos com demência e de
considerar que os cuidadores necessitam de mais informação, uma das entrevistadas entende
que existem no seu centro de dia recursos humanos qualificados, apesar de cuidadores
necessitarem de mais formação. Já a outra entrevistada afirma que não têm recursos
humanos qualificados, e salienta a falta de formação na área da demência.
Um centro de dia realiza ações destinadas às famílias na área da saúde metabólica e
prevenção de quedas, mas não na área da demência, alegando que não existe formação na
área. No outro Centro de dia não realizam ações destinadas às famílias, só prestam apoio
informal às famílias dos idosos.
“Ações ao nível da saúde metabólica (hipertensão, diabetes, colesterol,) prevenção de
quedas (…)” “ (…) Não (..)não facultem este tipo de formação específica sobre a demência.”
(Diretora técnica A; anexo 3)
“Não, só no sentido de alertar os familiares em relação alguma alteração no estado dos idosos
com demência (…) ” (Diretora técnica B ; anexo 3)
Uma das estratégias a desenvolver para melhorar a qualidade dos cuidados formais
(institucionais) a pessoas com demência passa por um programa de formação centrado em
conhecimentos e competências dos cuidadores formais, com objetivo de prevenir ou reduzir a
ocorrência dos comportamentos desafiantes, e melhorar a sua interação com pacientes. A
componente educativa é muito importante para cuidadores formais e informais, já que lhes
permite ter informação sobre a doença (sintomas, curso esperado, prevenção), sobre os
cuidados a ter com doente e lhes ensina a lidar com doença. (Figueiredo, Guerra, Marques e
Sousa, 2012). A não existência de formação deste tipo em ambos os centros não permite que
os cuidadores possam desenvolver competências específicas ao cuidado dos idosos com
demência, competências essas que são importantes não apenas no desempenho da sua
função, mas também para melhorar a qualidade de vida destes idosos.
1.2. Apoio da Instituição
Constatamos que os dois centros de dia recebem e admitem idosos com demência, mas um
centro de dia enuncia uma limitação na admissão destes idosos, que é o estado avançado da
doença, que coloca exigências em termos de condições físicas e recursos humanos a que não
podem responder. Coloca-se aqui a questão da desigualdade de critérios, sendo que o facto
de morar na zona de ação de um ou de outro centro de dia poder fazer a diferença para um
idoso com demência em estado avançado, e sua família.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
47 Maria do Céu Coutinho
“ (…)se o idoso a admitir na Instituição estiver com demência no estado muito avançado e já
tenham limitações motoras (…)neste caso temos de recusar a sua admissão (…)Na maior parte
dos casos nunca recusamos (…)” (Diretora técnica A; anexo 3)
“Não, aceitamos sempre idosos com demência.” (Diretora técnica B; anexo 3)
Relativamente às necessidades específicas que são colocadas pelo cuidado aos idosos com
demência foram enunciadas as seguintes: acompanhamento regular aos níveis do cuidado da
higiene, assistência medicamentosa, alimentação, haver vigilância, criar rotinas nos idosos
com demência. De salientar que as dificuldades que são aqui descritas resultam, muito
provavelmente, da experiência quotidiana do cuidado a idosos com demência, sendo que a
formação nesta área poderia ajudar a elencar outro tipo de necessidades que não serão tão
visíveis, nem tão identificáveis pela experiência do cuidado. Ambas as diretoras técnicas
consideraram que os respetivos centros de dia têm condições para responder às necessidades
ao nível dos recursos humanos, mas não têm condições ao nível das infra-estruturas.
“Muita atenção por parte dos cuidadores formais, mais tempo, acompanhamento regular ao
nível do cuidado da higiene, assistência medicamentosa (…) Por parte das colaboradoras tem
de ter uma sensibilidade diferente com idosos com demência (…)
(Diretora técnica A, anexo 3)
“(…)vigilância, criar rotinas nestes idosos com demência.” (Diretora técnica B, anexo 3)
O tipo de relacionamento que existe entre os idosos com demência e os outros idosos que se
encontram no centro de dia foi descrito pelas entrevistadas como sendo conflituoso, pois
idosos que não têm demência não entendem os comportamentos e atitudes dos idosos que
têm demência. As técnicas procuram gerir estes conflitos apelando à compreensão dos idosos
e explicando as atitudes menos esperadas dos outros idosos que sofrem de demência.
“É conflituosa, porque os idosos que não têm esta patologia não entendem e muitas vezes
pensam que idosos com demência estão fingir as suas atitudes e comportamentos (…)”
(Diretora técnica A; anexo 3)
“Muito má, porque os idosos que não têm demência não percebem a doença que têm idosos
dementes (…) A instituição gere os conflitos falando com idosos que não têm esta doença e
mostra-lhe que aqueles idosos têm aquela doença, de vez em quando têm atitudes
inesperadas (…)” (Diretora técnica B; anexo 3)
Em relação às dificuldades que os idosos com demência colocam ao cuidado do centro de dia,
foram enunciadas as seguintes: nível da segurança, falta de apoio financeiro, impossibilidade
de contratação de pessoal qualificado para cuidar de idosos com demência, infraestruturas
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
48 Maria do Céu Coutinho
adaptadas a estes idosos com demência; falta de formação específica na área da demência.
Provavelmente algumas destas dificuldades serão comuns ao cuidado de idosos, em geral, mas
ganham uma acuidade particular no cuidado a idosos com demência.
“(…)falta de apoio financeiro que limita na admissão de pessoal qualificado para cuidar destes
idosos, ao nível das infra-estruturas que poderiam ser mais adaptadas a estes idosos com
demência(…)de formação específica na área da demência.” (Diretora técnica A; anexo 3)
“(..) dificuldades são a segurança, requerem muita atenção da nossa parte.” (Diretora técnica
B; anexo 3)
2. Análise das categorias da entrevista aos Cuidadores
Formais
Cuidador formal é um profissional remunerado, contratado para realização de cuidados aos
indivíduos. De acordo com Ministério do Trabalho em Emprego, o cuidador formal deve zelar
pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da
pessoa assistida (Cassales e Schroeder, 2012).
2.1. Trabalho dos cuidadores no centro de dia
Neste tema analisámos o tempo de trabalho no centro de dia, tarefas que cada cuidador
formal desempenha, as dificuldades no trabalho com idosos com demência, as qualidades
necessárias para cuidar de idosos com demência e experiência a cuidar de idosos.
Após análise das transcrições das entrevistas aos cuidadores formais, podemos constatar que
alguns cuidadores já trabalham há muitos anos com idosos, sendo que há outros que só mais
recentemente desempenham essas funções. Todos eles descrevem mais ou menos as mesmas
tarefas no cuidar de idosos. É relevante salientar que não obstante a maior experiência que
possa estar associada aos cuidadores que há mais tempo desempenham essas funções, são
precisamente estes que afirmam experimentar algumas dificuldades no cuidar, muito
particularmente no que respeita aos idosos com demência. Por outro lado, os que
desempenham essa função há menos tempo, indicam não ter qualquer dificuldade em cuidar
de idosos. Tendo em conta que nenhum deles beneficiou de formação específica para os
cuidadores de idosos com demência, não poderá ser este fator que diferencia a perceção de
uns e outros. Associado a uma maior experiência, a mais anos na profissão, poderá estar
associada uma maior sobrecarga e um certo desgaste, que ainda não foram atingidos pelos
colegas mais novos na profissão.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
49 Maria do Céu Coutinho
As maiores dificuldades que são recenseadas por estes cuidadores estão associadas ao nível
físico, ao esforço que tarefas determinadas tarefas (como o cuidar da higiene dos idosos)
exigem. É importante salientar que os cuidadores que tem mais idade e estão mais tempo a
desempenhar as suas funções de cuidador experimentem ter maiores dificuldades em assumir
tarefas que exigem esforço físico e em gerir conflitos entre idosos. Por outro lado, os
cuidadores com menos idade indicam não ter dificuldades em assumir tarefas que exigem
esforço físico e conseguem gerir com menos dificuldades os conflitos entre idosos.
“Maiores dificuldades que sinto a cuidar dos idosos ao longo destes anos todos de trabalho é
ao nível físico, pois exigem muito de nós quando lhe estou fazer higiene como eles já tem
alguma dificuldade em movimentarem-se nós temos fazer muito esforço físico (…) dificuldade
é gerir os conflitos entre os idosos. É muita sobrecarga física, alguns principalmente os que
tem demência são agressivos, teimosos (…)” (C6; anexo 3)
“Não tenho grande dificuldade a trabalhar com idosos com demência (…) temos de ser muito
carinhosas para eles em especial para os que tem demência que requerem mais carinhos que
os outros.” (C1; anexo 3)
Os cuidadores realçam como qualidades necessárias para cuidar de idosos com demência as
seguintes: ter vocação para trabalhar na área, saber estar e falar com idosos com demência,
ter paciência e dar carinho, ser simpática.
“(…)é gostar do que fazemos, ter boa disposição, carinho, saber lidar com idosos com
demência (…)” (C1; anexo 3)
“(…)qualidades são ser simpática, compreensiva, carinhosa, delicada, dar-lhes muitos
afetos(…)muita paciência.” (C2; anexo 3)
“ (…) qualidades são ter muita paciência, carinho. Compreensiva, muita calma, cuidadosa,
dar muita atenção.” (C3; anexo 3)
“ (…) ter muita paciência, carinho, coração, atenção, (…)”(C4; anexo 3)
“ (…)ter vocação para trabalhar nesta área, porque não fácil, ser simpáticas, ter muita
paciência e calma e um coração grande.” (C4; anexo 3)
Em relação à experiencia de cuidar de idosos com demência, todos cuidadores formais
entrevistados afirmam que têm boa experiência no cuidar de idosos com demência, apesar de
alguns cuidadores estarem ainda há pouco tempo a trabalhar na área.
2.2. Experiência dos cuidadores formais
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
50 Maria do Céu Coutinho
Neste ponto a nossa análise prende-se com experiencia dos cuidadores formais, ou seja,
perceber como é que os cuidadores formais caracterizam os idosos que tem demência, quais
são necessidades dos idosos com demência. Relativamente a estas questões constatamos que
cuidadores formais caraterizam os idosos com demência como pessoas carentes, que tem
fases de agressividade e necessitam de muita atenção, compreensão e carinho. Acrescentam,
ainda, que necessitam de atenção, orientação, vigilância, disponibilidade dedicação,
atividade, apoio na alimentação e medicação.
“São boas pessoas, são carentes, precisam de atenção e carinho, gostam de conversar (…)”
(C6; anexo 3)
“ (…) idosos são bons, e carinhosos para connosco, só quando ficam agitados é podem tornar
agressivos (…)” (C5; anexo 3)
“São pessoas carentes porque já não sabem o que fazem, ficam agitados quando os que estão
volta os criticam, (…)” (C1; anexo 3)
“Necessitam de mais atividade, muitas vezes estão muito parados, atenção, alguém que os
oriente (…) muita paciência (…)” (C2; anexo 3)
“Precisam de muita vigilância, segurança, atenção, cuidados na medicação (… ) orientação,
também ajuda na alimentação.” (C4; anexo 3)
“Precisam de apoio, orientação, atenção, carinho, disponibilidade, cuidados de higiene (…)”
(C1; anexo 3)
Outra questão que é importante realçar é que os cuidadores afirmam que as necessidades dos
idosos com demência são satisfeitas na medida do possível, apesar de adiantarem que a nível
das infra-estruturas não têm condições, mas nível afetivo as suas necessidades são satisfeitas.
Expressam, também, não sentir dificuldades no cuidado a idosos com demência, sendo que
alguns expressam algumas dificuldades a nível físico e a gerir conflitos entre os idosos que
causa algum stress. Também verificamos ao longo das entrevistas realizadas aos cuidadores
formais que estes declaram que não ter fatores de sobrecarga no cuidar. Esta situação não vai
de acordo com o que é descrito na literatura, sendo que em diferentes contribuições é
ressaltado o stress e o burnout que está frequentemente associado aos cuidadores formais. O
stress e o burnout nos cuidadores formais, estão associados à qualidade dos cuidados
prestados e têm consequências negativas no bem-estar dos idosos dementes (Cheung, Chow,
2006, in Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012).
“Nenhuma dificuldade, maior dificuldade como já lhe disse é que não me sinto a vontade
para fazer higiene (dar banho) aos idosos (…)Não tenho fatores de sobrecarga.”
(C4; anexo 3)”
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
51 Maria do Céu Coutinho
“Até agora não tenho tido dificuldades na prestação de cuidados aos idosos com demência.
Não tenho nenhuma sobrecarga ao cuidar deles, não afeta minha vida pessoal, (…)
(C1; anexo 3)”
“As dificuldades são ao nível das higienes, eles são pessoas muito reservadas e já tem
dificuldade em movimentarem-se, eu tenho fazer muito esforço físico, muitas vezes fico com
dores na coluna (…) Este trabalho tem sua sobrecarga, (… )ainda não afetou a nível pessoal.”
(C6, anexo 3) ”
“ (…) não tenho dificuldades a cuidar de idosos com demência. Não tenho fatores de
sobrecarga.” (C3; anexo 3)
Como estratégias adotadas pelos cuidadores formais no cuidado a idosos com demência são
recenseadas as seguintes: saber estar e conversar com idosos com demência, ser simpático,
ter disponibilidade para ouvir, ter paciência e dar-lhes atenção. Quanto ao envolvimento das
famílias com o centro de dia, os cuidadores dizem que a existe uma boa relação com famílias,
pois eles são um apoio para eles, os cuidadores formais reconhecerem que os familiares dos
idosos com demência estão muito sobrecarregados e muitos deles não entendem a doença do
seu familiar. Para os cuidadores formais, muitas das vezes, torna-se mais difícil lidar com
familiares dos idosos com demência do que com os próprios idosos.
Em algumas situações, a família (cuidadores informais) não tem condições de cuidar do
paciente e recorre à ajuda de uma pessoa, profissional ou não, que será remunerada para
exercer o papel. Neste contexto, entram em cena os cuidadores formais, que também estão
sujeitos a passar por diversos conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de
projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceites na família (Cassalles, Schroeder,
2012). Contudo, neste caso, os cuidadores indicam que a relação com famílias é boa, a
relação das famílias com os idosos é que pode ser problemática, devido à dificuldade em lidar
com os comportamentos que a doença causa e também com o cansaço e a sobrecarga que
experimentam.
“A família muitas vezes não entende a doença do seu familiar, tornam-se agressivos com eles
porque ficam cansados estão muitas horas com eles isso provoca-lhe stress, (…) às vezes é
mais difícil lidar com o familiar (…)” (C1, anexo 3)
“As famílias têm boa relação com centro de dia. Eles ainda são mais sobrecarregados do que
nós (…)”nós apoiamos no melhor que podemos e sabemos.” (C6; anexo 3)
“A família não entende a doença do seu familiar, e muitas vezes ficam sem paciência para
com idosos com demência, estão muitas horas com eles e estão cansados (…)idosos com
demência são agressivos com os seus familiares e isto causa stress e ansiedade neles (…)Nós
também tentamos dar apoio aos familiares (…)” (C3; anexo 3)
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
52 Maria do Céu Coutinho
2.3. Necessidades dos cuidadores formais
Verificámos que os cuidadores de idosos expressam como necessidade principal ter um bom
ambiente de trabalho, a existência de uma boa equipa de trabalho e de uma boa relação com
todos os idosos. Os maiores receios dos cuidadores ao cuidar de idosos com demência são:
medo de idosos com demência “desapareçam” da instituição, que lhe falte vigilância e medo
de quedas.
“Sentir-me bem a fazer o meu trabalho, (…)estar bem-disposta para cuidar dos idosos. Bom
ambiente no grupo de trabalho.” “(…)aconteça alguma coisa ao idosos com demência e que
não esteja altura de resolver a situação (…)idoso com demência desaparece e se perde(…)”
(C1; anexo 3)
“Ter bom ambiente de equipa, ter ajuda das colegas para ajudarem no trabalho (…)”“Tenho
medo é das quedas, sobretudo no banho, de os deixar caiar, (C6; anexo 3)
“Ter bom ambiente de trabalho, conviver bem com todos os idosos (…)“ (…) que algum fuja, e
desapareça, tenha uma queda.” (C4; anexo 3)
Quanto à questão se sentem necessidades de apoio, os cuidadores afirmam que ainda não
sentiram necessidade de apoio. Em relação se receberam formação para cuidar de idoso
apuramos que nenhum cuidador recebeu formação para cuidar de idosos com demência, só
dois cuidadores de idosos tiveram formação em cuidados básicos. Todos cuidadores
consideram importante e útil em receberem formação, principalmente na área da demência,
para ajudarem nas suas tarefas. Contudo, a formação não foi mencionada por nenhum deles
como sendo uma necessidade no âmbito do desempenho das suas funções.
Uma das estratégias a desenvolver para melhorar a qualidade dos cuidados formais
(institucionais) a pessoas com demência passa por um programa de formação centrado em
conhecimentos e competências dos cuidadores formais, com objetivo de prevenir ou reduzir a
ocorrência dos comportamentos desafiantes, e melhorar a sua interação com pacientes
(Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa, 2012).
“Não., na área da demência também não.” (…) era importante ter formação para cuidar de
idosos, tudo o que sei aprendi sozinha (…)” (C5; anexo 3)
“Não, na área da demência também não. ”Sim era importante ter formação para cuidar dos
idosos, tudo o que sei e as estratégias que uso foi aprendendo sozinha (…)” (C4;anexo 3)
Podemos concluir que cuidadores formais de idosos precisam de ter mais formação em
especial na área da demência, para poderem realizar com maior qualidade as suas tarefas e
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
53 Maria do Céu Coutinho
reduzir impactos negativos da sua profissão e para melhor entender os idosos, em especial os
que têm demência. Apesar de os cuidadores entrevistados ainda não expressarem grandes
dificuldades a cuidar de idosos, foi mencionada a dificuldade em gerir conflitos, daí a
importância de existir um programa de formação adequado aos cuidadores.
As profissões sociais, como é o caso dos cuidadores, necessitam de uma formação inicial e
contínua que lhes dê competências e saberes para servir melhor os seus utentes. Como é uma
profissão de forte cariz relacional, o “saber ser” e “saber-estar” são fulcrais para um bom
desempenho profissional (Batista, 2012).
3. Análise das categorias da entrevista aos Cuidadores
Informais
Cuidador informal são os familiares, amigos vizinhos que não recebem qualquer tipo de
remuneração pelos serviços prestados, tratando-se de uma prestação direta dos serviços de
apoio às atividades de vida diária (Figueiredo, 2007). Na maior parte das vezes, fazem parte
do seio familiar do idoso com demência. Tipicamente, optam por cuidar dos seus familiares
no domicílio e, assim sendo, segundo Saraiva (2011), passam a constituir-se como um grupo
de risco.
3.1. O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Nos cuidadores informais, que muitas vezes são os cônjuges, o maior impacto causado pela
demência na sua vida está associado, sobretudo, a sentimentos de perda de alguém que se
deixa de reconhecer e com quem se partilhou uma história de vida e um património vivencial
afetivo, condições que resultam da deterioração cognitiva. A demência remete, uma boa
parte das vezes, os cuidadores para situações de isolamento e/ou desfiliação socioemocional
(Ribeiro, 2013).
Foram entrevistados 5 cuidadores informais, dos quais 3 são cônjuges e dois são filhos dos
idosos com demência.
Neste sentido, interrogamos os cuidadores informais no sentido de saber as rotinas e os
impactos na vida do cuidador informal. Da análise dos discursos dos cuidadores informais
surgiram as seguintes subcategorias: qual foi sentimento de saber que familiar tem demência,
quais as mudanças existiram na vida cuidador informal, exposição da sua história, experiencia
pessoal e rotinas na prestação de cuidados, os impactos dos cuidados na vida do cuidador e as
dificuldades que encontram a cuidarem do idoso com demência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
54 Maria do Céu Coutinho
Todos os cuidadores informais entrevistados tiveram um sentimento comum, a tristeza
quando souberam que o seu familiar tinha demência. Três dos cuidadores entrevistados
disseram que não sabiam lidar com situação, os outros dois afirmaram que tentaram adaptar-
se à situação.
“ (…) fiquei muito triste, sem saber o que fazer. A doença foi diagnosticada há 2 anos, ainda
tive 2 meses em casa, mas não estava a saber lidar com situação. (B3,62 anos, mulher, filha;
anexo 3).
“ (…) grande tristeza, mas procurei adaptar-me à situação e não desanimar (…)” (B4,78 anos,
mulher, cônjuge; anexo 3)
Quanto às mudanças existiram na vida dos cuidadores informais ao assumir os cuidados do seu
familiar, constatámos que vida de todos cuidadores sofreu mudanças, nuns de forma mais
acentuada do que outros.
“Mudou tudo, tenho de ser eu fazer tudo (…)” (B1,84 anos, homem, cônjuge; anexo 3)
“Tenho mais trabalho, muita preocupação constante, tive de dormir mais de 6 meses no
quarto ao lado do da minha mãe, levava a noite toda a chamar por mim (…)” (B3,62 anos,
mulher, filha; anexo 3)
“Mudou tudo, fiquei triste sem alegria de viver, sem saber o que fazer. Não sabia lhe dar
medicação porque não sei ler (…)” (B2, 79 anos, mulher, cônjuge ;anexo 3)
À medida que o idoso vai desenvolvendo um processo demencial, há uma mudança, os
familiares vêem-se limitados, e os sentimentos de desespero, raiva e frustração alternam-se
com os de culpa por „não estar fazendo o bastante‟ por um parente amado. A rotina
doméstica altera-se completamente (Minayo e Coimbra, 2002).
Percebemos que as mudanças que foram introduzidas resultaram da necessidade de responder
a exigências que não previam e da incapacidade percebida para dar resposta às necessidades
que a nova situação do seu familiar lhes colocava.
Tendo sido pedido aos cuidadores informais que expusessem a sua história, as rotinas e a
experiência pessoal a cuidar seu familiar, percebemos que todos os cuidadores fazem
acompanhamento constante ao seu familiar. Cada cuidador desenvolveu seu método e rotinas
de cuidar. Em cada relato feito pelos cuidadores informais vemos que todos eles têm grande
sobrecarga com seu familiar, pois o idoso com demência depende quase totalmente do
cuidador, todos os cuidadores durante o seu relato referem a importância do apoio que têm
dos centro de dia, senão, no seu entender, seria impossível cuidar do seu familiar.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
55 Maria do Céu Coutinho
Um aspeto importante a realçar é três dos cuidadores informais vivem sozinhos com seu
familiar demente, sendo que apenas um cuidador tem no seu agregado familiar 3 pessoas para
além do idoso com demência, há mesmo um caso de um idoso com demência que durante
noite está sozinho em sua casa (vive sozinho), durante dia está no centro de dia e tem visitas
regulares do filho.
“Desde que minha esposa tem esta doença sou eu que de manhã tenho de preparar o
pequeno-almoço, depois digo-lhe para se vestir para irmos para Centro de dia então ela
veste-se mais de 4 vezes, veste um vestido por cima das calças (…) fazemos refeições no
centro de dia e aos domingos vamos ao restaurante, ela já não consegue fazer refeições. (B1,
84 anos, homem, cônjuge; anexo 3)
“De manhã vestia-o, dava-lhe banho, fazia-lhe a barba, calçava-o, vinha com ele para centro
de dia para lhe darem a medicação. Tinha de ir com ele casa de banho, (…) À noite, quando
chegava casa depois de vir do centro de dia, tinha de o despir, dar medicação que me davam
já preparada do centro de dia. Depois tinha de estar sempre de vigia, ver o que ele comia
pois não sabia o que comia, estar atenta às escadas de casa para não cair (…)” (B2, 79 anos,
mulher, cônjuge; anexo3)
“De manhã faço a higiene dela, visto-a, penteio-a, dou-lhe pequeno-almoço, venho trazê-la
ao centro de dia, à tarde, quando regressa, faço a higiene, vai para cama, mas depois está
sempre a chamar, (…) dou a medicação e até lhe fazer efeito está sempre a chamar, de noite
levanta-se, ás vezes descobre a chave, abre porta sai para o quintal (…) estou sempre de
vigia. (…)Diz palavrões, é agressiva (…) “ (B, 62 anos, mulher, filha;3; anexo 3)
Sacrifico-me muito. No primeiro ano, como o meu marido gostava muito de cuidar na horta na
aldeia, mas ele já não era capaz, para sentir realizado ia eu cuidar da horta (…) Outra
batalha foi explicar que não podia conduzir mais, uma vez até teve um acidente (… )de
manhã procuro que ele descanse até ao meio dia, se eu sair de casa de manhã deixo num
local visível um papel em letras grandes a dizer onde fui e volto já, ele sabe ler (…)Ajudo-o a
tomar banho, dou medicação certa às horas, na vontade dele, não tomava nenhum
medicamento, (…)À tarde vai para centro, aí aproveito fazer as minhas coisas (…)” (B4,78
anos, mulher, cônjuge,; anexo3)
“ (…) sou eu que estou responsável pela minha mãe, levo-lhe os medicamentos, faço lhe as
compras, ajudo a orientá-la nas atividades do dia a dia (…)ao fim de semana a minha esposa
vai dar-lhe um banho mais completo, eu também lhe queria dar banho, mas ele não se sente
à-vontade comigo por ser homem (…)Medicação dão no centro de dia e os comprimido da
noite toma em casa, mas o meu irmão vai ver se ela toma. (…)” (B5, 53 anos, homem, filho;
anexo3)
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
56 Maria do Céu Coutinho
Na literatura diferenciam-se dois níveis ou tipos de sobrecarga. A sobrecarga objetiva,
resultante da prática dos cuidados, refere-se às consequências negativas concretas e
observáveis que remetem para acontecimentos diretamente associados ao desempenho desse
papel, como exemplo: restrição de tempo, maior esforço físico, gastos económicos,
alterações no bem-estar psicológico, fisiológico, social e económico. E a sobrecarga subjetiva,
relacionada com a perceção, que se manifesta através de stress ou sofrimento, é aquela que
diz respeito aos sentimentos e atitudes inerentes às tarefas e atividades desenvolvidas no
processo de cuidar (Saraiva, 2011).
Percebemos que estes cuidadores, para além da sobrecarga objetiva que o cuidado do seu
familiar lhes coloca, sentem dificuldades em lidar com os sentimentos que a situação gera, a
dificuldade de reconhecer no seu familiar a pessoa que era, em compreender os seus
comportamentos, e mesmo a dificuldade em interagir com eles. A necessidade de vigilância
constante, o estado de alerta permanente causa cansaço, físico e emocional.
Quanto aos impactos dos cuidados na vida do cuidador informal podemos reconhecer um
leque variado de impactos que cuidar de um idoso com demência causa no seu familiar. Os
principais impactos que expressos pelos cuidadores informais são: sentimento de estar
sozinho, falta de companhia, de apoio familiar, sentimento de estar preso, reocupação
constante, falta de descanso, falta de paciência, stress, ansiedade e depressão. O cuidador
C3 confessou-nos que devido à situação que vive com seu familiar que tem demência já
tentou o suicídio, por estar com uma depressão muito forte. Os discursos dos cuidadores
informais entrevistados permite-nos perceber que todos eles se encontram sob uma forte
sobrecarga.
A demência causa impacto na vida dos cuidadores devido aos sintomas comportamentais que
a doença provoca nos idosos dementes, tais como agressividade, paranóia, perturbações do
sono, problemas de memória, entre outras (Brain Lawlor, 2006). Estes sintomas contribuem
para uma diminuição de bem-estar psicossocial do cuidador, com repercussões sociais do
papel adotado, está associada uma maior sobrecarga, stress, apatia, sentimentos de solidão,
o que, como já foi referenciado, leva a uma restrição progressiva na participação das
atividades sociais e recreativas em que habitualmente participava (Ribeiro, 2013).
Os cuidadores estão sujeitos a um stress muito especial que implica riscos. São pessoas que
apresentam uma morbilidade superior à dos indivíduos da mesma idade não sujeitos a tal
sobrecarga. Sofrem a vivência frequente de sentimentos negativos, de preocupação constante
e, por isso, tendem a desenvolver doenças psíquicas, sobretudo quadros depressivos,
ansiógenos e outros sintomas psicopatológicos, sintomas fisiológicos, como alterações do
sistema imunitário, problemas de sono, fadiga crónica, hipertensão arterial e outras
alterações cardiovasculares (Pereira e Mateos, 2006).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
57 Maria do Céu Coutinho
“Fiquei sem companhia, estou com ela mas não conseguimos ter uma conversa, estou
acompanhado, mas sozinho. Tenho de fazer tudo, o que vale são as senhoras do centro de dia
que vão a casa fazer a limpeza e tratar da roupa (…) Antes saia a dar um passeio até ao café,
a jogar às cartas, agora já não posso sair, tenho medo de a deixar sozinha, que ela faça
alguma asneira como deitar o fogo à casa (…) (B1, 84 anos, homem, cônjuge; anexo 3)
“Stress, ansiedade, nervosa, estar sempre atenta ao que fazia, preocupação constante, não
me deixava dormir, pois estava toda a noite a falar. Sentia-me presa, não o podia deixar (…)”
(B2, 79 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
“Depressão muito forte, estar presa só a cuidar dela, só estou livre durante o dia quando vai
para centro de dia, ela nunca está parada, já tentei o suicídio, devido a esta situação. (…)”
(B3, 62 anos, mulher, filha; anexo3)
“ (…) Os impactos são atitudes que ele tem para comigo, ele não reconhece o trabalho que
tenho com ele, falta de paciência, angústia que sinto de um dia não ser capaz de cuidar dele,
(…)” (B4,78 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Além dos impactos que o cuidado ao idoso com demência causa nos cuidadores informais,
estes ainda se deparam com várias dificuldades no cuidar do seu familiar com demência. As
dificuldades descritas pelos cuidadores são: dificuldades na vigilância do familiar, receio de
seu familiar fazer uma asneira, falta de apoio familiar, dificuldades a nível físico,
principalmente nos cuidados de higiene, a nível psicológico, dificuldades em levar o seu
familiar ao médico, dificuldade em orientá-lo no espaço. É importante salientar que três dos
cuidadores de idosos entrevistados já são eles próprios idosos, por isso, eles próprios já
necessitam de cuidados, decorrentes da sua idade, sendo que não só não vêm as suas
necessidades satisfeitas, como têm que viver uma boa parte da sua vida em função das
necessidades do seu familiar, isto coloca dificuldades ao desempenho das funções de cuidar.
São diversas as necessidades ou dificuldades que se deparam ao cuidador na sua atividade de
cuidar, de ordem física, social, emocional, económica e espiritual (Ferreira, 2009).
As famílias deparam-se com múltiplas exigências, o que coloca dificuldades ao desempenho
de todas as funções que dela se esperam. No caso do apoio a idosos, esta situação é ainda
agravada pelo facto de muitos dos cuidadores serem eles próprios idosos, e por isso, eles
próprios necessitados de cuidados (Saraiva, 2001).
“Dificuldades são o dar banho, a minha mãe, uma vez que sou homem, ela não se sente à
vontade comigo, então tem de a minha esposa dar banho (…) estou sempre preocupado e com
o inverno que aproxima, com braseira e a lareira.” (B5,53 anos, homem, filho; anexo3)
“Não poder deixar sozinha e que ela faça alguma coisa grave (…)” (B1, 84 anos, homem,
cônjuge;anexo3)
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58 Maria do Céu Coutinho
“Quando faz necessidades em qualquer lugar, está sempre a chamar por mim, (…)de noite
anda sempre levantada, faz coisa incríveis, depois fica muito agressiva (…)” (B3, 62 anos,
mulher, filha; anexo 3)
“Sinto-me sozinha sem apoio, sem ter ninguém para me ajudar a leva-lo às consultas. Só
tenho o apoio do centro de dia.” (B2,79 anos, mulher, cônjuge; anexo3)
Podemos concluir que cuidadores informais têm elevada sobrecarga a cuidar do seu idoso com
demência, este cuidado causa diversos impactos na sua vida e exige muitas mudanças, sendo
que os cuidadores sentem de um modo particular as responsabilidade que têm de assumir.
3.2. Apoios ao Cuidador
Ao falarmos com cuidadores informais aferimos que dos 5 cuidadores entrevistados só um, o
cuidador C4, tem conhecimento de um apoio social aos cuidadores, que é a Associação
Alzheimer Portugal, os restante não conhecem nenhum tipo de apoio, nenhum deles até agora
recorreu a nenhum apoio específico, todos os cuidadores informais têm como apoio a resposta
social do centro de dia.
“Não tenho conhecimento de apoio específico” (…) “Sim, Centro de dia e serviço de apoio ao
domicílio ajuda na limpeza da casa, tratar da roupa, refeições e medicação da minha
esposa.” (B1, 84 anos, homem, cônjuge;anexo3)
“Sim, da Associação Alzheimer Portugal, só liguei para eles uma vez no princípio, quando
soube que meu marido tem esta doença.” (B4,78 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Quanto questionados sobre se têm alguém a quem recorrer quando necessitam de ajuda no
cuidar, três cuidadores dizem que não têm a quem recorrer quando precisam de ajuda no
cuidar, estão sozinhos, o único apoio é o centro de dia, outros dois cuidadores, cuidador C4 e
C5, quando precisam de ajuda recorrem a familiares e a amigos.
“Não, não tenho ninguém. Os meus filho estão na França (…)” (B1, 84 anos, homem, cônjuge;
anexo 3)
“Sim, meus filhos e amigos que me apoiam (…)” (B4, 78 anos , mulher, cônjuge;anexo3)
“Não, até agora ainda consigo dar conta de tudo (…) “(B3, 62 anos, mulher, filha; anexo 3)
“Sim, ao meu irmão que me ajuda cuidar da mãe, uso a ajuda dele com frequência, todos os
dias vai a casa da minha mãe ver está bem.(…)” (B5, 53 anos, homem, filho ;anexo3)
O apoio aos cuidadores é um aspeto essencial para minimizar o desgaste que o cuidado do seu
familiar gera, entre estes apoios conta-se o apoio emocional e prático de amigos, colegas e
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59 Maria do Céu Coutinho
outros familiares, mas também o apoio profissional e a participação em grupos de ajuda e em
intervenções psicoeducativas. (Bandeira & Barrosos, 2005). Percebemos que para além do
apoio que é dado por familiares e amigos (nos casos em que eles existe), não foi mencionado
por qualquer dos entrevistados a existência de alguém contratado (pago) para ajudar no
cuidado do idoso.
Para além destes apoios sociais mais informais, existem medidas que visam providenciar
momentos de pausa e descanso ao cuidador. No entanto, dos 5 entrevistados, apenas um
cuidador, C4, disse conhecer a medida através de livros que lê para se informar sobre a
doença do seu familiar, mas não sabe como funciona. Os restantes cuidadores entrevistados
não conhecem essa medida, nem ouviram falar dela. Dada a idade avançada da maior parte
dos cuidadores, e o baixo nível de habilitações escolares, é expectável que tenham
dificuldades em procurar individualmente essa informação, ou que esta chegue ao seu
conhecimento sem que alguém lha providencie. E aqui, um interlocutor privilegiado, até pela
relação que estabelecem com os cuidadores informais, seria necessariamente o centro de dia.
O serviço de descanso ao cuidador (respite care services) é ainda desconhecido e pouco
utilizada por parte dos cuidadores. O descanso ao cuidador constitui num serviço de suporte
formal e especializado, pensado para responder às necessidades dos cuidadores informais
(Van Den Berg et al., 2006; Garcés et al., 2010, in Brandão, Ribeiro e Martin, 2012).
O objetivo dos serviços de descanso ao cuidador passa por reduzir a sobrecarga subjetiva
associada à prestação de cuidados ou à quantidade de cuidado providenciado (Mason et al.,
2007; Mcgrath et al., 2006). Pretende-se que o cuidador restitua as suas estratégias de
coping, prolongando a sua capacidade para cuidar (Shaw et al, 2009; Van Exel; Graaf;
Brouwer, 2007). Focalizam-se em reduzir o stress ftress am-se em reduzir o dade, para que o
recetor de cuidados permanedar (Shaw et al, 2009; Van Exel; Graaf; , Ribeiro e Martin, 2012).
3.3. Expetativas, Receios, Estratégias Em relação as expectativas, receios e estratégias os discursos diferem, pelo que analisamos
individualmente os discursos de cada cuidador informal entrevistado.
Relativamente às expetativas, receios e estratégias dos cuidadores, o cuidador B1 no seu
discurso revela que não se sente preparado para cuidar do seu familiar com demência, pelo
contrário, sente-se perdido sem saber o que fazer e muito afetado a nível psicológico.
“Não me sinto preparado para cuidar dela com esta doença, não sei o que fazer nem como
hei de agir que enervo-me muito com ela estou sempre nervoso (…)”(B1,84 anos, homem,
cônjuge;anexo3)
Apresenta alguns receios quanto ao cuidado do seu familiar, tem medo que seu familiar faça
alguma asneira sem querer e ele não dê conta, como já aconteceu, o seu familiar deixou os
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
60 Maria do Céu Coutinho
bicos abertos do fogão e ia deitando fogo a casa, a sorte foi a garrafa do gás estar no fim. Até
chega a ter medo que seu familiar a possa matar.
“Tenho medo dela, que me faça mal sem querer, que me mate de noite enquanto estou a
dormir, como abrir os bicos do fogão, e morremos intoxicados (…)”(B1, 84 anos, homem,
cônjuge;anexo3)
O cuidador B1 quando lhe colocamos a pergunta se já foi convidado a participar numa sessão
de informação sobre cuidados a idosos com demência, ele diz que nuca foi convidado.
“Não” (B1,84 anos, homem, cônjuge;anexo3)
A relação do cuidador B1 com centro de dia é boa, o cuidador afirma que as colaboradoras do
centro são cuidadosas com seu familiar e são apoio para ele.
“A relação é boa, as colaboradoras são muito cuidadosas com ela. (…) As colaboradoras
tentam satisfazer as nossas necessidades dentro do possível e vão casa fazer limpeza e
organizar a minha roupa (…)”(B1,84 anos, homem, cônjuge;anexo3).
As expectativas do que poderia ser melhor na vida do cuidador B1 são: ter um apoio
apropriado com todas condições adequadas ao problema do seu familiar. Tem consciência da
dificuldade em arranjar o apoio desejável, alguém de confiança que preste um serviço de
qualidade, principalmente durante a noite.
“O que podia melhorar era minha mulher voltar a ser como antigamente, estar mais calma.
Para melhorar a minha vida e a da minha mulher era conseguir arranjar uma casa/ apoio onde
cuidassem dela com todas condições e fosse adequado ao problema dela. (…)” (B1,84 anos,
homem, cônjuge;anexo3)
O cuidador B2 também não se sente preparado para cuidar do seu familiar com demência,
principalmente durante o período noturno, em que está sozinha com ele, pois durante dia
tem apoio do centro de dia.
“Não me sentia preparada, porque não tenho forças para estar sozinha com ele em casa, até
já caiu 2 vezes na casa de banho e depois o esforço que fiz (…)o que me vale é o apoio do
centro de dia durante o dia, que me alivia (…)” (B2, 79 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Os maiores receios no cuidar do seu familiar são: as quedas em casa e não ter ninguém que o
ajude, o medo desaparecer, ou seja, sair de casa sem dar conta começar andar pelas ruas de
noite e não saber voltar para casa e de morrer.
“De cair em casa e não ter ninguém que me ajude a levantar. De o deixar descer as escadas,
desaparecer ou até morrer (…)”(B2, 79 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
61 Maria do Céu Coutinho
“Este cuidador nunca foi convidado a participar numa sessão de informação sobre cuidados a
idosos com demência. “Não conheço.”(B2, 79 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
O centro de dia é um apoio fundamental para este cuidador, pois sem este apoio já não teria
capacidade para cuidar sozinho do seu familiar, uma vez que já tem 79 anos. A relação que
tem com centro é muito boa, as colaboradoras tratam muito bem do seu familiar.
“Boa, as colaboradoras cuidam muito bem dele, têm paciência e aliviam um pouco o meu
trabalho, eu já não posso. “(B2,79 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Quando lhe perguntamos ao cuidador B2 o que poderia melhorar em termos de futuro mostra-
nos um desânimo, para ele já nada pode melhorar, o queria era ter o apoio maior do filho.
“Quase nada podia melhorar, ter mais apoio por parte do meu filho (…)”(B279 anos, mulher,
cônjuge; anexo 3)
O cuidador B3 sente-se mais otimista quando lhe perguntamos se se sente preparado para
cuidar do seu familiar com demência, só pensa em continuar e em ter forças para cuidar dele,
sem ter de o institucionalizar num lar. Isto apesar de expressar que a situação o afeta,
psicologicamente.
“Espero continuar a ter forças para cuidar dela, mantendo-a em casa (…)”(B3, 62 anos,
mulher, filha; anexo 3)
Os maiores receios que o cuidador B3 sente a cuidar do seu familiar que tem demência são:
que seu familiar caia em casa, fique acamado e deixe de ter condições de cuidar dele e que
se torne mais agressivo com o evoluir da doença.
“Tenho medo que fique acamada e não consiga cuidar dela. Que caia, lhe aconteça alguma
coisa. Que se torne agressiva (…)”(B3, 62 anos, mulher, filha; anexo 3)
O cuidador B3 também nos disse que até agora não tinha sido convidado a participar numa
sessão de informação sobre cuidados a idosos com demência. “Não” (B3, 62 anos, mulher,
filha; anexo 3)
Relativamente à relação que cuidador B3 tem com centro de dia, esta é descrita como uma
relação muito boa, como um apoio imprescindível para si, pois sem este apoio não conseguia
ir trabalhar todos os dias, teria que deixar o seu trabalho para cuidar do seu familiar.
“Eu já não espero melhoras, o futuro dirá o que me reserva. Era a minha mãe manter-se mais
ou menos assim como está e não piorar.” (B3,62 anos, mulher, filha; anexo 3)
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62 Maria do Céu Coutinho
A cuidadora B4 diz sentir-se preparada para cuidar do seu familiar e para enfrentar o futuro.
Para tal contribui o facto de ter apoio dos filhos e condições económicas que lhe permitem
um dia, caso tal venha a ser necessário, institucionalizar o seu familiar num lar de idosos.
“Sinto-me preparada na medida em que tenho apoio da minha família, ter um pé-de-meia que
descansa no ponto de eu um dia não conseguir cuidar dele, tenha de ir com ele para um lar.”
(B4,78 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
O cuidador B4 aponta como principais receios no cuidar do seu familiar com demência os
seguintes: deixar de ter capacidade de cuidar do seu familiar, de lhe faltar a saúde e medo
que doença do seu familiar progrida.
Quanto à questão de alguma vez ter sido convidada para participar numa sessão sobre
cuidados a idosos com demência, disse-nos que nunca foi convidada, todo conhecimento que
tem é de um livro comprou para se informar.
“Não, o único conhecimento de informação é através de um livro que comprei (…)”(B4, 78
anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Também a cuidadora B4 classifica a relação com o centro de dia como sendo boa, entende
que é um apoio para o cuidador, durante o tempo que está no centro o seu familiar está
vigiado e o cuidador tem possibilidade de cuidar de si.
“Boa, é mais um apoio para mim, aqui ele fica vigiado e posso ir descansada a fazer minha
vida (…)” (B4, 78 anos, mulher, cônjuge; anexo 3)
Quanto ao que poderia melhorar na sua vida, a cuidadora B4 indica a não progressão da
doença do seu familiar, a manutenção da sua estabilidade, mas refere também o maior apoio
da família, além da manutenção da sua própria saúde.
“O que poderia ser melhor era ele manter-se estável, ter cada vez mais apoio da família e
amigos, a minha saúde permitir de cuidar dele (…)”(B4, 78 anos, mulher,cônjuge;anexo3)
O cuidador B5 não se sente preparado para cuidar do seu familiar com demência, uma vez
que necessitava de mais disponibilidade, disponibilidade essa que a sua profissão não lhe
permite.
“Não estou preparado, precisava de mais disponibilidade, a minha profissão não me deixa
disponível (…)(B5, 53 anos, homem, filho;anexo3)
Os principais receios dos cuidador B5 a cuidar do seu familiar são: receio de mexer no fogão e
deixar os bicos abertos, no inverno acender a lareira, uma vez que ainda vive sozinha em
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
63 Maria do Céu Coutinho
casa, sair de casa durante a noite, como já tem acontecido, e apanhar resfriados e ficar com
gripes fortes, ou que lhe aconteça algo pior.
À semelhança dos restantes entrevistados, este cuidador nunca foi convidado a participar
numa sessão sobre idosos com demência e descreve a relação com o centro de dia como
sendo boa, reconhecendo o apoio prestado.
“Boa relação com centro de dia, elas cuidam bem dela, são apoio para mim, vigiam durante o
dia se acontecer alguma coisa ligam me (…) O Centro de dia, fazem limpeza da casa, dão
medicação e alimentação (…)”(B5, 53 anos, homem, filho;anexo3)
Quanto ao que poderia melhorar na sua vida, o cuidador B5 refere a possibilidade de
encontrar uma pessoa que fizesse companhia ao seu familiar, em casa, principalmente
durante noite. Caso a doença evolua a solução será a institucionalização.
“O que poderia melhorar precisava que minha mãe tivesse uma companhia permanente ao
lado dela para não estar sozinha, eu ficava mais descansada principalmente durante a noite,
isso é que me preocupa. Se ela pior terá de ir para um lar, (…)” (B5, 53 anos, homem,
filho;anexo3).
Embora os receios exibam, nos discursos dos entrevistados, diferentes modos de expressão,
percebemos que uma boa parte deles estão ligados a uma incapacidade percebida para
prestar os cuidados que o seu familiar necessita. O que se agudiza com a perspetiva da
doença poder vir a progredir. Esta incapacidade está associada a limitações de ordem física,
ao esforço físico que o cuidado exige (ao qual não será alheio a idade dos cuidadores), mas
também à impossibilidade de controlar continuamente os comportamentos de risco dos seus
familiares, e ao próprio desconhecimento de como atuar face à doença. Por mais do que uma
vez é expressa, como expectativa, como algo que poderia melhorar as suas vidas, a existência
de apoio adicional. Embora todos tenham mencionado a boa relação que têm com o centro de
dia e o entendam como um apoio imprescindível, sentem que necessitam de apoio para gerir
o restante tempo em que o familiar depende exclusivamente dos seus cuidados. A
institucionalização é vista como o último recurso, como a única solução quando a doença
colocar exigências a que eles não terão mais condições de responder.
Percebe-se a necessidade, por parte destes cuidadores, de mais e melhor informação, muito
particularmente tendo em conta a sua idade e o seu nível de habilitações escolares, para
além da óbvia falta de tempo para a procurarem, individualmente.
A componente educativa é muito importante para cuidadores formais e informais, já que lhes
permite ter informação sobre a doença (sintomas, curso esperado, prevenção), os cuidados a
ter com o doente e lhes ensina a lidar com doença. (Figueiredo, Guerra, Marques e Sousa,
2012).
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
64 Maria do Céu Coutinho
A existência de respostas sociais para o apoio aos cuidadores informais é, sem dúvida,
importante. É o caso da medida de descanso do cuidador. Mas se esse recurso não se constitui
como um recurso efetivamente mobilizável pelos sujeitos, os seus propósitos não são
cumpridos. O acesso a esses recursos não deve ser equacionado com a sua existência, é
preciso refletir sobre as barreiras que se colocam ao acesso, e implementar medidas que as
possam ultrapassar.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
65 Maria do Céu Coutinho
Conclusão
A presente investigação é resultado de um processo composto por diferentes etapas que se
complementam, de modo a dar resposta ao propósito inicial, que foi compreender a
experiência dos cuidadores formais e informais de idosos com demência, os aspetos subjetivos
que a configuram, mas também as condicionantes mais estruturais que constroem e
condicionam essa experiência.
Todos os cuidadores formais têm idade superior a 31 anos, sendo o maior numero deles
pertencentes à faixa etária dos 50 anos de idade. No que respeita aos cuidadores informais, o
maior número deles pertence à faixa etária superior aos 65 anos de idade.
Os cuidadores são sobretudo do sexo feminino, encontrando-se um número muito reduzido de
cuidadores do sexo masculino. Quanto a sua escolaridade, é de um nível muito baixo, ou seja,
até 9 anos à escolaridade.
Em relação aos agregados familiares dos cuidadores informais existe uma prevalência de ser
constituído por um elemento para além do idoso com demência. Só temos um caso em que
agregado familiar é constituído por três elementos para além dos idosos com demência, sendo
o papel principal de cuidador ser assumido pela filha.
Seguem-se algumas das principais conclusões que resultaram da presente investigação.
No que respeita às qualidades necessárias para cuidar e trabalhar de idosos com demência,
foram referenciadas como qualidades mais importantes: a paciência, a vocação, ser
carinhoso, compreensivo, ter vocação para trabalhar na área, o cuidado, saber estar e falar
com idosos que têm esta patologia e a dedicação. No que respeita às principais necessidades
foram identificadas: o apoio nos cuidados de higiene, na alimentação, medicação, orientação,
precisa de atenção, atividade, carinho, segurança e vigilância.
Em relação às dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência, os cuidadores
formais expressaram não sentir dificuldades no cuidado a idosos com demência, sendo que
alguns expressam algumas dificuldades a nível físico e em gerir conflitos, o que causa algum
stress. Não foram declarados fatores de sobrecarga no cuidar. Por outro lado, os cuidadores
informais manifestam muitas dificuldades em cuidar do seu familiar com demência, sentem
dificuldades na vigilância do familiar, receio de seu familiar ter um comportamento que o
coloque em risco, falta de apoio familiar, dificuldades a nível físico, principalmente nos
cuidados de higiene, a nível psicológico (sentimentos de angústia e desânimo por não saberem
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
66 Maria do Céu Coutinho
como lidar com a doença), dificuldades em acompanhar o seu familiar nas idas ao médico e
em orientá-lo no espaço. Acrescentaram ainda as dificuldades e receios em relação ao seu
futuro, sendo que uma boa parte deles estão ligados a uma incapacidade percebida para
prestar os cuidados que o seu familiar necessita. O que se agudiza com a perspetiva da
doença poder vir a progredir. Esta incapacidade está associada a limitações de ordem física,
ao esforço físico que o cuidado exige (ao qual não será alheio a idade dos cuidadores), mas
também à impossibilidade de controlar continuamente os comportamentos de risco dos seus
familiares, e ao próprio desconhecimento de como atuar face à doença.
As dificuldades identificadas por parte das diretoras técnicas, no cuidado aos idosos com
demência foram as seguintes: nível da segurança, falta de apoio financeiro, impossibilidade
de contratação de pessoal qualificado para cuidar de idosos com demência, inexistência de
infraestruturas adaptadas a estes idosos com demência, falta de formação específica na área
da demência.
No que respeita aos impactos do cuidado nos cuidadores a idosos com demência, e num
sentido diferente do que é apontado por alguma da literatura referenciada, os cuidadores
formais afirmaram que não sentir qualquer impacto negativo no cuidar destes idosos. Já
cuidadores informais consideraram que atividades inerentes ao cuidar constituem uma fonte
de stress, gerador de riscos para próprio cuidador. Talvez o aspeto mais perturbador que foi
enunciado tenha sido a sobrecarga com seu familiar, uma vez que estes fazem um
acompanhamento constante aos seus idosos com demência. Contudo, foram enunciados
outros impactos, sendo que todos eles contribuem de forma decisiva para a sobrecarga a quer
nos referimos antes: sentimento de estar sozinho, falta de companhia, de apoio familiar,
sentimento de estar preso, reocupação constante, falta de descanso, falta de paciência,
stress, ansiedade e depressão.
As estratégias usadas para cuidar de idosos com demência identificadas pelos cuidadores
formais são: saber estar e conversar com idosos com demência, ser simpático, ter
disponibilidade para ouvir, ter paciência e dar-lhes atenção. Salienta-se que as principais
necessidades dos cuidadores formais são: ter um bom ambiente de trabalho, a existência de
uma boa equipa de trabalho e de uma boa relação com todos os idosos.
Em relação aos apoios ao cuidador, os cuidadores informais desconhecem qualquer tipo de
apoio, tendo como rede social de apoio à sua atividade de cuidar os seus familiares, amigos e
tendo a resposta social centro de dia, a qual consideram imprescindível. Os cuidadores
formais não sentem necessidade de apoio específico.
Ainda no âmbito do apoio aos cuidadores informais, é importante referir o nível de
conhecimento das respostas sociais existentes. É caso da medida descanso do cuidador, que é
completamente desconhecida pela maioria dos cuidadores informais. Por isso, o acesso a
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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estes recursos não deve ser equacionado com sua existência, é preciso refletir sobre as
barreiras que se colocam ao acesso e implementar medidas que as possam ultrapassar.
Foi possível também concluir que nenhuns dos cuidadores, formais e informais, participaram
em sessões de formação ou de esclarecimento na área da demência, embora essa necessidade
tenha sido explicitada por parte dos cuidadores formais. Também as diretoras técnicas dos
centros de dia expressaram a vontade e a necessidade em ter formação nesta área, mas
sublinharam a escassez da oferta destas formações na região e os custos elevados das poucas
que existe. No nosso entender, é urgente definir a formação para cuidadores de idosos com
demência como uma prioridade da intervenção, no sentido de dotar os profissionais de
competências que lhes permitam um melhor desempenho das duas funções, o que
necessariamente terá reflexo em termos da qualidade dos cuidados prestados aos idosos com
esta patologia.
Também no que respeita aos cuidadores informais foi percetível a necessidade de terem mais
informação e conhecimento sobre a patologia do seu familiar e os modos de a gerir. Tal é
ainda mais importante tendo em conta o baixo nível de habilitações escolares dos cuidadores
informais, bem como a sua faixa etária. A este respeito, cremos que os centros de dia
poderiam assumir-se como interlocutores privilegiados neste tipo de apoio para os cuidadores
informais. No entanto, cremos que tal carece de formação na área por parte dos recursos
humanos do próprio centro de dia, a qual vimos ser inexistente.
Ainda no campo dos recursos, mas desta feita dos recursos físicos e financeiros, foi
permanentemente enunciada, por parte das diretoras técnicas, a necessidade de melhores
infraestruturas, uma vez que as que tem não estão adaptadas aos idosos, em especial aqueles
que têm demência, assim como a necessidade de meios financeiros que permitam a
contratação de pessoal qualificado para cuidar de idosos com demência.
Assim sendo, era importante o desenvolvimento de programas de intervenção para cuidadores
formais e informais, os quais incidam na promoção de conhecimentos e de competências
relativas ao cuidado, mas que igualmente que desenvolvam estratégias de amenizar situações
de stress e de sobrecarga emocional, melhorando, também, a qualidade de vida dos
cuidadores. Este tipo de intervenção poderá também constituir-se como uma mais-valia na
articulação entre cuidador-idoso-família do idoso.
Como limitações desta investigação salientamos o facto de muitos dos cuidadores informais
não se terem disponibilizado a participar no estudo, por falta de disponibilidade da parte
deles. Por isso, seria interessante para investigação alargar o número de cuidadores
informais, no sentido de tentar captar a diversidade existente.
Por fim, esta investigação alerta-nos para importância de promover sessões psicoeducativas
para cuidadores, que os informem sobre as particularidades da doença, sintomas típicos e
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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curso esperado, que auxiliem o cuidador nas suas tarefas, que permitam ao cuidador expor e
partilhar com outros cuidadores suas experiências, dificuldades, estratégias e necessidades.
Seria fundamental personalizar os apoios aos cuidadores consoantes as suas circunstâncias e
contextos de vida, no sentido do que o próprio percebe como qualidade dos cuidados e
qualidade de vida.
É obrigação da sociedade cuidar de quem cuida e de quem é cuidado.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
69 Maria do Céu Coutinho
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Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
74 Maria do Céu Coutinho
ANEXOS
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
75 Maria do Céu Coutinho
Anexo 1 - Guiões de Entrevista
Guião de entrevista - Diretor Técnico
Antes de mais, deixe-me agradecer-lhe por ter aceite conceder-me esta entrevista e por
colaborar neste estudo. Dizer-lhe, ainda, que a entrevista vai ser gravada para que não haja
perda de informação.
Formação aos Cuidadores
1. Na Instituição fazem formação para cuidadores de idosos? Se sim, que tipo de
formação e com que periodicidade?
2. Fazem formação específica aos cuidadores sobre o tema da demência em idosos?
3. Considera que dispões de recursos humanos qualificados para o cuidado dos idosos
com demência?
4. A Instituição promove ações destinadas às famílias? Se sim, que tipo de ações se trata?
Alguma visa particularmente as famílias dos idosos com demência?
5. Alguma vez divulgaram os apoios existentes para cuidadores informais? Se sim, de que
forma?
Apoio da Instituição
1. Existe uma limitação para admissão de idosos com demência na Instituição?
2. Que tipos de necessidades específicas são colocados pelo cuidado aos idosos com
demência?
3. E em que medida a Instituição tem condições para responder a essas necessidades?
4. Como caracteriza o relacionamento da Instituição com as famílias dos idosos com
demência?
5. Prestam algum tipo de apoio aos seus familiares? De que tipo?
6. Como é relação entre os idosos com demência e aqueles que não têm esta patologia?
E como a instituição gere os conflitos entre idosos?
7. Que dificuldades os idosos com demência colocam ao cuidado da Instituição?
8. O que é que, no seu entender, poderia melhorar a vida dos idosos com demência,
dentro da Instituição?
Bem-haja por ter colaborado no estudo.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
76 Maria do Céu Coutinho
1. Género Feminino: ___ Masculino: ___ 2. Idade _________________ 3. Profissão _______________________
4. Grau Académico
__________________________
5. Tempo na Instituição
Guião de entrevista aos Cuidadores Formais
(Auxiliares de ação direta)
Antes de mais, deixe-me agradecer-lhe por ter aceite conceder-me esta entrevista e por
colaborar neste estudo. Dizer-lhe, ainda, que a entrevista vai ser gravada para que não haja
perda de informação.
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
1. Há quanto tempo trabalha no Centro de dia?
2. Qual é sua função no Centro de dia?
3.Que tarefas realiza no seu dia-a-dia?
4.Quais são as dificuldades que encontram no seu trabalho com idosos, especialmente
com os que tem demência?
5.No seu entender, que qualidades são necessárias para trabalhar com idosos com
demência?
6. Qual a sua experiencia a cuidar de idosos com demência?
Experiencia dos cuidadores formais
1. De um modo geral, como caracteriza os idosos que têm demência deste centro de dia?
2. Na sua opinião, quais são as necessidades dos idosos com demência no centro de dia?
3. E em que medida considera que essas necessidades são satisfeitas?
4. Quais as dificuldades com que se depara na sua prestação de cuidados a idosos
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
77 Maria do Céu Coutinho
com demência?
Sente que esse trabalho com idosos com demência acarreta para si fatores de
sobrecarga, que não ocorre com o cuidado dos outros idosos? Descreva esses fatores.
Já aconteceu esse trabalho a afetar pessoalmente, ter impacto na forma como se
sente ou na sua vida pessoal? Como?
5. Quais são as estratégias que adota no dia-a-dia para cuidar de idosos com demência?
6. Quando se depara com uma situação à qual não tem condições de dar resposta, o que
faz?
7. Como descreveria o envolvimento das famílias com os idosos com demência do
Centro?
Necessidades dos Cuidadores Formais
1. Como Cuidador, quais considera serem as suas principais necessidades, tendo em vista
esse cuidado?
2. E enquanto cuidador de idosos com demência?
3. Quais são os seus maiores receios ao cuidar de idosos com demência?
4. Enquanto cuidador de idosos com demência, já sentiu necessidade de apoio para si?
De que tipo, e a quem recorre?
5. Recebeu formação para cuidar de idosos? E formação para lidar com idosos com
demência?
6. Se recebeu, considera que essa formação foi útil para o seu desempenho? Se não,
considera que seria importante para o seu desempenho?
Bem-haja por ter colaborado no estudo.
1. Género
Feminino: ___ Masculino: ___
2. Idade
_________________
3. Profissão
_______________________
4. Grau académico
_________________________
Guião de entrevista aos Cuidadores Informais
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
78 Maria do Céu Coutinho
Antes de mais, deixe-me agradecer-lhe por ter aceite conceder-me esta entrevista e por
colaborar neste estudo. Dizer-lhe, ainda, que a entrevista vai ser gravada para que não haja
perda de informação.
ENTREVISTA
O Processo de cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
1 O que sentiu e pensou ao se aperceber que seu familiar tem uma demência? E como
lidou com a situação?
2. O que mudou na sua vida, desde que assumiu os cuidados do seu familiar?
3. Enquanto cuidador, pedia-lhe que expusesse um pouco da sua história e experiência
pessoal, que falasse da sua rotina atual na prestação de cuidados.
4. No seu dia-a-dia, quais são os principais impactos que o cuidar teve na sua vida? Quais
os aspetos da sua vida que afetou, e como ?
5. Quais principais dificuldade que encontra ao cuidar de um idoso com demência?
Apoios ao Cuidador
1.Tem conhecimento de algum apoio social existente que ajude o cuidador? Se sim, qual?
2.Já recorreu algum apoio específico? Se sim, qual?
3.Recebe apoio de alguma resposta social (Centro de dia, serviço ao domicilio, lar…)? Se
sim, qual?
4.Tem a quem recorrer quando necessita de alguma ajuda, de algum apoio no cuidado ao
seu familiar? Utiliza com frequência essas ajudas?
Mencione um tipo de apoio que, no seu entender, a poderia ajudar no seu dia-a-dia,
enquanto cuidador.
5. Conhece medida de descanso do cuidador? Se sim, como teve conhecimento dela? E já
a usou? Se não a usou, porque não o fez?
Expectativas, Receios, Estratégias
1. Em que medida se sente preparado(a) para cuidar do seu familiar?
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
79 Maria do Céu Coutinho
2. Quais são os seus receios relativamente ao cuidado do seu familiar?
3. Já aconteceu, no cuidado ao seu familiar, deparar-se com uma situação que não sabe
como resolver? Se sim, como procurou resolver essa situação?
4. Já alguma vez foi convidada a participar numa atividade destinada a prestar
informação sobre os cuidados a idosos com demência? Se sim, quem promoveu essa
atividade?
5. Enquanto cuidador, como descreve a sua relação com o Centro de dia?
Que tipo de participação e envolvimento tem na vida do seu familiar, no Centro?
O que é que, no seu entender, poderia melhorar a sua vida? E a vida do familiar de quem
cuida?
Bem-haja por ter colaborado no estudo.
1. Género Feminino: ___ Masculino: ___ 2. Idade _________________ 3. Profissão _______________________ 4. Grau académico ______________________ 5.Quantas pessoas além do idoso demência, tem agregado familiar
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
80 Maria do Céu Coutinho
Anexo 2 – Transcrição das Entrevistas
Transcrição de entrevistas dos Diretores Técnicos
Perguntas
Guião A B
1. Na Instituição fazem formação para Cuidadores de idosos?
Form
ação a
os
Cuid
adore
s
Sim, fazemos formação sobre técnicas de socorrismo, higiene e segurança no trabalho, instituições de apoio familiar e a comunidade,
fazemos formação anual total de 35 h.
Sim, alguma. Tipo de formação é sobre a alimentação, cuidados básicos de
saúde e higiene. Com periodicidade de 6 em 6 meses.
2. Fazem formação específica aos cuidadores sobre tema da demência em idosos?
Não, porque não há formações específicas na área da demência. Eu até já pedi formação nesta área junto do centro de saúde, mas eles
dizem que não tem formação específica nesta área.
Não, porque não há formação nesta área, as que existem são caras. Penso
que segurança social, a rede social havia de fazer formação nas Instituições
nesta área da demência
3. Considera que dispõe de recursos humanos qualificados para o cuidado dos idosos com demência?
Sim, embora os cuidadores da Instituição deveriam ter mais formação nesta área da demência. Muitas vezes as colaboradoras são
autodidatas no seu trabalho, vão aprendendo sozinha a cuidar dos idosos com demência
Não, porque colaboradoras não têm formação adequada nesta área. As
colaboradoras são autodidactas, vão aprendendo a lidar com estes idosos
com demência e vão adotando estratégias para cuidar deles.
4. A Instituição promove ações destinadas às famílias? Se sim, que tipo de ações se trata? Alguma visa particularmente as famílias dos idosos com demência?
Sim, ações ao nível da saúde metabólica (hipertensão, diabetes, colesterol,) prevenção de quedas, nutrição, ações de sensibilização sobre segurança em casa com por exemplo burlas. Não, porque os organismos públicos a que recorremos como exemplo o centro de
saúde não facultem este tipo de formação específica sobre a demência.
Não, só no sentido de alertar os familiares em relação alguma alteração no estado dos idosos com demência que
estão no centro de dia.
5. Alguma vez divulgaram os apoios existentes para cuidadores informais? Se sim, de que forma?
Sim, através de um comunicado na Igreja da Paroquia, por carta e por telefone.
Sim, telefonando aos familiares destes idosos a informar sobre as respostas
sociais que existem para eles. Dando o apoio de acompanhá-los com seu
familiar ao médico neurologista ou psiquiatra.
1. Existe uma limitação para admissão de idosos com demência na Instituição? Apoi
o d
a
Inst
itu
iç
ão
Depende, se o idoso admitir na Instituição estiver com demência no estado muito avançado e já tenham limitações motoras e a Instituição
Não, aceitamos sempre idosos com demência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
82
não consiga dar resposta às necessidades do idoso demente, neste caso temos de recusar a sua admissão. Na maior parte dos casos
nunca recusamos desde que não esteja em estado muito avançado o que é muito raro acontecer. Ao admitir estes idosos damos melhor resposta possível aos idosos e a família na melhor forma possível e
articulando com neurologista e psiquiatra e fazemos o acompanhamento ás consultas com familiares.
2. Que tipos de necessidades específicas são colocados pelo cuidado aos idosos com demência?
Muita atenção por parte dos cuidadores formais, mais tempo,
acompanhamento regular ao níveis do cuidado da higiene, assistência medicamentosa, alimentação, segurança. Por parte das colaboradoras
tem de ter uma sensibilidade diferente com idosos com demência, porque tem de entrar na realidade em que eles vivem, tem de saber gerir os conflitos com os outros idosos que não tem esta patologia e
que muitas das vezes não entendem.
As necessidades são: vigilância, criar rotinas nestes idosos com demência
dentro do Centro de dia.
3. E em que medida a Instituição tem condições para responder a essas necessidades?
Ao nível da infra-estruturas, admissão das colaboradoras é preciso
perceber se estão aptas para trabalhar com este tipo de idosos com demência. Ao nível dos idosos a diretora técnica prepara e sensibiliza os outros idosos para entrada de um idoso com demência no centro de
dia, as restantes condições vamos adaptando durante o dia a dia.
Ao nível do pessoal, recursos humanos e muita boa vontade.
4. Como caracteriza o relacionamento da Instituição com as famílias dos idosos com demência?
Muito boa, a instituição tenta articular com familiares num período
quinzenal. A Instituição põe as famílias a vontade e para nos comunicarem alguma necessidade de apoio que necessitam com seus
idosos com demência.
Boa, como é um meio pequeno todos se conhecem, existe muita comunicação entre a Instituição e os familiares dos
idosos.
5. Prestam algum tipo de apoio aos seus familiares? De que tipo?
Sim, apoio informal de acompanhamento psicossocial com familiares
destes idosos com demência, falando com eles sendo um e apoio acompanhando-os ás consultas de neurologia psiquiatria. Mas temos
limitações principalmente no que diz respeito a sobrecarga que estes idosos provocam nos seus familiares.
Não, porque nunca foi solicitado. Só nível informal conversando com os
familiares e ouvindo os seus desabafos e acompanhando-os nas consultas
médicas.
6. Como é relação entre os idosos com demência e aqueles que não têm esta patologia? E como a instituição
É conflituosa, porque os idosos que não têm esta patologia não entendem e muitas vezes pensam que idosos com demência estão fingir as suas atitudes e comportamentos. A instituição fala com
Muito má, porque os idosos que não tem demência não percebem a doença que
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
83
gere os conflitos entre idosos?
idosos que não tem esta patologia explicando esta patologia de forma a que eles percebam e aprendam a lidar com estes idosos com
demência.
tem idosos dementes, chegam se agressivos com os que tem demência. A instituição gere os conflitos falando com
idosos que não tem esta doença e mostra-lhe que aqueles idosos tem
aquela doença, de vez em quando tem atitudes inesperadas e repetem e
fazem muitas vezes a mesma coisa, apelamos para ter compreensão com idosos que tem demência e que os
tentem compreender.
7. Que dificuldades os idosos com demência colocam ao cuidado da Instituição?
As dificuldades são: falta de apoio financeiro que limita na admissão de pessoal qualificado para cuidar destes idosos, ao nível das infra-
estruturas que poderiam ser mais adaptadas a estes idosos com demência. Falta de apoio pelo serviço de saúde em falta de formação específica na área da demência. Facto de não haver pouca atividade
que os ocupam e criam rotinas.
As maiores dificuldades são a segurança, requerem muita atenção da nossa
parte. Mas na minha opinião são idosos menos exigentes da Instituição.
8. O que é que, no seu entender, poderia melhorar a vida dos idosos com demência, dentro da Instituição?
No meu entender de diretora técnica o que poderia melhorar é ter
mais pessoal qualificado e apoio do serviço seria de melhor qualidade. As infra-estruturas tivessem melhores condições, serem maiores e
adaptadas, são pequenas, isso ia permitir prestar um serviço com mais qualidade até admitir mais idosos com demência. Mais colaboradoras para dar apoio aos idosos. A comunidade em si estar mais desperta para este problema e os profissionais de saúde mental apoiar mais
estas Instituições que admitem idosos com demência.
Ter umas instalações mais adequadas, haver mais apoios qualificados, as
colaboradoras terem formação nesta área, haver formação para ajudar a
orientar nas várias situações que idosos com demência apresenta.
9. Género Feminino Feminino
10. Idade 32 37
11. Profissão Assistente Social Assistente Social
12. Grau Académico Licenciatura Mestrado
13. Tempo na Instituição 5 anos 10 anos
Transcrição de entrevistas dos Cuidadores Formais
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
84
Perguntas
Guião C1 C2 C3 C4 C5 C6
1.Há quanto tempo
trabalha no Centro
de dia?
Tra
balh
o d
os
cuid
adore
s no C
entr
o d
e d
ia
1 ano e 2 meses. 5 anos
3 meses, apesar de estar pouco tempo nesta
Instituição, mas tenho experiencia cuidar de idosos, estive trabalhar
num lar.
5 anos 3 anos 25 anos
2.Qual é sua função
no Centro de dia?
Auxiliar da ação direta.
Auxiliar de ação direta
Auxiliar de ação direta
Auxiliar da ação direta
Auxiliar da ação direta
Auxiliar da ação direta
3.Que tarefas
realiza no seu dia-
a-dia?
Faço a higiene dos idosos, trato da roupa, doou banhos aos idosos, dou alimentação, faço transporte dos idosos de sua casa para centro de dia e vice-versa, serviço de apoio ao domicílio, limpeza e ajuda na cozinha.
Faço higiene dos idosos, limpeza, ajudo na cozinha e na alimentação, serviço de apoio ao domicílio.
Faço a higiene dos idosos, trato da roupa, ajudo na alimentação, serviço de apoio ao domicilio, realizo o transporte dos idosos de casa para centro de dia.
Dou alimentação, faço o transporte dos idosos de sua casa para centro de dia, levo os idosos ás consultas, trato da roupa, faço vigilância dos idosos com demência.
Dou alimentação, trato da roupa, faço o transporte dos idosos a suas casas ao fim do dia, faço limpeza, higiene dos idosos, dou medicação.
Faço o tratamento de roupa, Limpeza, higiene dos idosos, sou responsável pelos banhos, ajudo na alimentação, dar medicação, estou com idosos na sala a dar-lhe dar apoio.
Quais são as
dificuldades que
encontra no seu
trabalho com
idosos,
especialmente com
os que tem
Não tenho grande dificuldade a
trabalhar com idosos com demência e sem ela, nós temos de ser muito carinhosas para eles em especial para os que tem demência que requerem mais carinhos que os outros.
Não tenho grandes
dificuldades a trabalhar com
idosos. As maiores dificuldades são segurança dos
idosos com
Não tenho
dificuldades a trabalhar com
idosos. Até agora consegui tratar de
idosos com demência, consigo
Não tenho
dificuldades em trabalhar com idosos. Só sinto
maior dificuldade, quando à conflitos
entre os idosos
Não tenho
dificuldades a trabalhar com
idosos. Até agora ainda não senti dificuldade a
tratar dos idosos
Maiores
dificuldades que sinto a cuidar dos idosos ao longo
destes anos todos de trabalho é ao nível físico, pois
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
85
demência?
demência e tem de estar sempre
uma pessoa vigilante.
aclama-los quando estão mais
agitados. Maiores dificuldades é
segurança deles, estamos de estar
atentos.
que não tem demência com
aqueles que têm, ai nós temos uma
posição de os aclamar e chamar aparte e conversar
com eles. Outra função que me custa fazer é as
higienes aos idosos como os
banhos, mas se for necessário
desempenho esse trabalho.
com demência, sei falar com eles e
sei-os levar. Consigo acalma-
los, depois os idosos com demência
compreendem o que lhe estamos a dizer, temos de ter paciência.
exigem muito de nós quando lhe
estou fazer higiene como eles
já tem alguma dificuldade em
movimentarem-se nós temos fazer muito esforço físico, outra
dificuldade é gerir os conflitos entre os idosos. É muita sobrecarga física, alguns principal
mente os que tem demência são
agressivos, teimosos, até
chegam a ser mal educados. Nós temos de ter
clama saber falar com eles para os
calmar.
5. No seu entender,
que qualidades são
necessárias para
trabalhar com
idosos com
demência?
As principais qualidades é gostar do que fazemos, ter boa disposição, carinho, saber lidar com idosos com demência e o
principal é ter muita paciência. Gostar acima de
tudo atividade que desenvolvemos e saber lidar
com cada um deles.
As principais
qualidades são ser simpática,
compreensiva, carinhosa,
delicada, dar-lhes muitos afetos pois eles necessitam.
Ter muita paciência.
As principais qualidades são ter muita paciência,
carinho. Compreensiva, muita calma,
cuidadosa, dar muita atenção.
São ter muita paciência,
carinho, coração, atenção, ser
cuidadosa, cuidar deles com fossem da nossa família.
As principais qualidades são ter
paciência, atenção, ser
carinhosa, saber conversar com
eles.
Temos de ter vocação para
trabalhar nesta área, porque não
fácil, ser simpáticas, ter
muita paciência e calma e um
coração grande.
6. Qual a sua
experiencia a
cuidar de idosos
Apesar da minha experiência não ser longa, consigo
trabalhar bem com estes
É boa, consigo lidar bem com
idosos com
Apesar de estar a pouco tempo a
Até ao momento tem sido boa, sei falar com eles e
È boa, até agora sei lidar com idosos com
A minha experiencia já é longa, tem sido
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
86
com demência?
idosos com demência, dando-lhe mais atenção, carinho para conseguir cuidar deles dar-lhe
a medicação, banho entre outras coisas, o importante é
não os contrariar.
demência. Aquilo que eu lhe digo para fazer, eles
fazem.
trabalhar nesta instituição, já
trabalhei num Lar, por isso já tenho
alguma experiencia. A
minha experiencia a cuidar de idosos com demência até agora é boa, sei falar com eles, dou-lhe muito a
carinho e atenção, tento orientar, estar atenta se eles tomam a medicação.
tenho paciência para eles, tento estar atenta às
suas necessidades. Estar sempre
vigilante para não fugir.
demência, tenho conseguido
resolver todas a situações. È
importante estar sempre atentas
estar com olho em cima deles para
não fazerem asneiras.
boa, mas acho que posso melhorar, preciso de ter
mais calma com idosos, ás vezes é
difícil, o importante é
saber falar com eles, o resto tudo
se faz.
1.De um modo
geral, como
caracteriza os
idosos que têm
demência deste
centro de dia?
Experi
encia
dos
cuid
adore
s fo
rmais
São pessoas carentes porque já não sabem o que fazem, ficam agitados quando os que estão
volta os criticam, e são agressivos quando os
contrariamos e lhe dizemos que estão a fazer está errado ou dizer. Tem de ser ter muito cuidado. Tem de se lidar com eles com carinho. Saber falar com eles e sorrir entrar na sua
realidade para os ajudar a sentir melhor. Temos de ter vontade de estar com eles,
brincar com eles para se sentirem bem e não
rejeitados.
São pessoas boas, mas carentes que precisam de muito carinho e temos
de ser compreensivos com eles, saber lidar com eles para eles não
ficarem agressivos.
São pessoas simples, bondosos,
simpáticos, carentes, só ficam
muito triste quando outros idosos que não
tem demência os criticam, eles
ficam agitados.
Estes idosos são
bons, e carinhosos para connosco, só
quando ficam agitados é podem tornar agressivos, mas ai temos de
os saber acalmar, precisam de muita atenção, é preciso
saber falar com eles, chama-los aparte falar com eles com clama. E fazer entende aos
idosos que não tem demência que eles estão doentes que precisam de
atenção, pois estes muitas vezes
São pessoas que tem falta de
carinho, porque eles querem muito carinho e atenção que estejamos a conversar com
eles ficam muito mais calmos.
Temos de os saber orientar, não os
contrariar mostrar que o que estão
fazer está errado, caso seja o caso.
São boas pessoas, são carentes, precisam de
atenção e carinho, gostam de
conversar. Muitas vezes são
agressivos e também pouco compreensivos.
Mas é doença que os faz assim, temos de ter paciência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
87
ficam com enveja por nós darmos
mais atenção aos que tem
demência.
2.Na sua opinião,
quais são as
necessidades dos
idosos com
demência no centro
de dia?
Precisam de apoio, orientação, atenção, carinho,
disponibilidade, cuidados de higiene, amor, sabe-los levar,
quando dizem não, não contrariar para não ficarem ofendidos. Precisam muito
cuidado, temos de lhe saber falar com sorriso na cara.
Necessitam de mais atividade, muitas vezes estão muito
parados, atenção, alguém que os
oriente e tenham muita paciência com idosos com
demência. Temos de saber falar com
eles.
Precisam de muita atenção especial, de se conversar com eles para
estarem ativos, terem muita
vigilância. Ter muita atenção a medicação ver se
eles a tomam, estar atento ver se
comem, quando não comem, ás
vezes esquecem-se de comer,
dizem eu já comi.
Precisam de muita vigilância, segurança,
atenção, cuidados na medicação
estar atentos se a tomam,
orientação, também ajuda na
alimentação.
Precisam de muita atenção, de apoio na higiene, ajuda na alimentação,
pois ás vezes começam a comer
e depois levantam-se da
mesa esquecem-se que estão tem de comer, necessitam
de ajuda na medicação, se não lhe a dermos eles não tomam. Muita
vigilância, pois tem na ideia de estar sempre a
repetir que querem ir para
casa, principalmente as senhoras que tem demência estão sempre a dizer que tem de ir
estender a roupa, nós temos de as
distrair, para não irem embora.
Necessitam de muita atenção,
apoio, vigilância, orientação, ajuda na alimentação, medicação, na higiene. Eles gostam de conversar.
3.E em que medida
considera que essas
necessidades são
Na minha opinião no centro de dia tentam, os satisfazer ao
máximo todas as suas
São satisfeitas na medida do
possível, em casa
Na minha opinião são satisfeitas, nós estamos, sempre
São satisfeitas na medida do
possível, apesar
São satisfeitas na
medida do
São satisfeitas a vezes, nem
sempre, temos de
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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satisfeitas?
necessidades a todo nível acho que estamos a conseguir.
Fazemos a higiene, cuidados deles com todo carinho, atenção estamos sempre
vigilantes. Até agora não tenho nenhuma sobrecarga ao cuidar
destes idosos, não afeta a minha vida pessoal, até agora
não tem tido impacto na minha vida, eu gosto do que faço.
é pior com familiares não
conseguem lidar com eles como
nós, os familiares entram mais em stress, e idosos com demência
mais exigente com familiares do que
connosco, eles atendem tudo o que lhe dizemos.
atentas ao seu comportamento. Por exemplo no
outro dia senhora que tem demência veio com muitas
camisolas vestidas umas por cima das
outras então eu chamo-a a parte depois tiro-lhe a
roupa e preparo-a, ela fica toda
contente, dá-me muitos beijinhos, e agradece muito.
Nós damos-lhe muito carinho.
de não termos muitas condições física ao nível dos recursos humanos temos muita boa vontade e damos
nosso melhor, quando o pessoal está de férias há
risco mais elevado de idosos com
demência fugirem, temos de estar mais alerta.
possível, a nível de físico podem faltar algumas
condições, mas a nível do pessoal,
nós estamos sempre atentas
para não fugirem, sempre que
podemos conversamos com
eles, eles necessitam de
estar ocupados. Quando estão mais agitados falamos
com eles com calma para eles
entenderem depois fazem aquilo que lhe
dizemos. Damos todo o apoio na alimentação,
limpeza, medicação,
higiene, em todo o que podemos.
fazer o melhor, precisávamos de
melhores condições,
principalmente a nível de
instalações. Nos temos boa vontade e tentamos
satisfazer a necessidade o mais possível.
Quais as dificuldades com que se depara na sua prestação de cuidados a idosos com demência? Sente que esse trabalho com idosos com demência acarreta para si fatores de
Até agora não tenho tido dificuldades na prestação de
cuidados aos idosos com demência. Não tenho nenhuma
sobrecarga ao cuidar deles, não afeta minha vida pessoal,
até agora não tem impacto negativo na minha vida só
positivo, eu gosto do que faço.
Até agora não tive
dificuldade a cuidar deles. Não tenho fatores de sobrecarga. Ao nível pessoal ainda não me
afetou.
Até agora não tenho dificuldades a cuidar de idosos com demência.
Não tenho fatores de sobrecarga. Ao nível pessoal não
sinto nenhum impacto.
Nenhuma
dificuldade, maior dificuldade como já lhe disse é que
não me sinto a vontade para
fazer higiene (dar banho) aos idosos.
Mas se for necessário consigo
Não tenho
dificuldades a cuidar de idosos, nem daqueles que
tem demência, eles são muito carinhosos e respeitadores
connosco, mais do que são com seus
As dificuldades são ao nível das
higienes, eles são pessoas muito reservadas e já tem dificuldade
em movimentarem-se,
eu tenho fazer muito esforço
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
89
sobrecarga, que não ocorre com o cuidado dos outros idosos? Descreva esses fatores. Já aconteceu esse trabalho a afetar pessoalmente, ter impacto na forma como se sente ou na sua vida pessoal? Como?
fazer. Quando há conflitos entre os
idosos que não tem demência e
os que têm, temos de saber agir e falar com eles.
Não tenho fatores de sobrecarga. Nem nenhum
impacto na vida pessoal.
familiares. Não tenho qualquer
tipo de sobrecarga a cuidar deste idosos, ao nível
pessoal até agora não me afetou.
físico, muitas fezes fico dores na
coluna. Este trabalho tem sua sobrecarga, como fatores são stress, ansiedade, a nível físico, é preciso ter muita calma, temos de ouvir muita coisa não
podemos responder, ao
nível físico a dores na coluna, pernas
e braços é desgaste. Até
agora ainda não afetou a nível
pessoal.
5. Quais são as estratégias que adota no dia-a-dia para cuidar de idosos com demência?
Ser simpática, boa disposição, saber falar com eles estar sempre disponível para eles. Por exemplo quem aparece um idosos que tem demência com roupa vestida ao contrario eu chego ao pé dele e digo venha comigo vou pô-lo mais bonito, depois nos balneários com calma visto-o e arranjo-o, depois vai todo bem-disposto para sala.
Ser simpática, tento falar com eles com jeito para não os contrariar. Tenho de explicar as coisas com muito cuidado, depois ajudar a resolver as situações mais constrangedoras.
Ser simpática, dar beijinhos, saber conversar com eles, cuidar deles, estar atenta ao que eles fazem pois podem fazer asneiras sem saber e magoarem-se. Temos de explicar tudo com muito cuidado.
Saber falar com eles, ter paciência, dar-lhe atenção, vigilância, estar bem disposta, não me exaltar com eles isso muito importante.
É conversar com eles, estar sempre atenta ao que fazem, dar-lhe muita atenção, não os contrariar, transmitir-lhe paz. Quando estão mais agitados ou chama-los aparte falar com eles fazer entender as coisas, entrar no mundo em eles vivem, ajuda-los a sentirem-se melhor.
Falar com idosos que tem demência com calma, tentar os aclamar quando estão mais agitados e agressivos, ter paciência, dará carinho, haver vocação e amor pelo que se faz é principal.
6. Quando se
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
90
depara com uma situação à qual não tem condições de dar resposta, o que faz?
Sorrio, tento resolver o problema sem mostrar constrangimento. Não chamo atenção quando fazem algo não apropriado. Tendo resolver tudo pelo melhor sem ofender o idosos com demência. Se caso foi muito grave vou falar com diretora técnica.
Se não conseguir resolver os problemas, vou falar com diretora técnica para me ajudar a resolver, tendo encontrar um solução para o problema.
Se não conseguir resolver dirijo-me a diretora técnica para me ajudar a resolver a situação e chegar a uma solução.
Quando não resolver a situação, vou ter com alguém para me ajudar a resolver a situação, ou chamo os bombeiros, para encontrar uma solução, e não faço mais nada.
Vou pedir ajuda às colegas de trabalho ao diretora técnica para encontrar a solução para problema. Temos de resolver tudo pelo melhor sem ofender os idosos com ou sem demência. Não posso mostrar que não sei o que fazer.
Primeiro tento saber o que passa, vou tentar resolver o problema e chamar ajuda para encontrar uma solução e resolver coisas da melhor maneira possível.
7.Como descreveria o envolvimento das famílias com os idosos com demência do Centro?
A família muitas vezes não entende a doença do seu familiar, tornam-se agressivos com eles porque ficam cansados estão muitas horas com eles isso provoca-lhe stress, idosos com demência repete muitas vezes a mesma coisa e faz atividades e movimentos repetidos, isso faz com o familiar não intenta e fique agitado e ansioso, ás vezes mais difícil lidar com familiar. O idoso com demência deixa de aceitar o que seus familiares lhe dizem e em relação anos funcionárias do centro já aceitam o que lhe dizemos. Como os familiares convivem muito tempo com eles ficam saturados, cansados. Para estes idosos no seu pensamento eles não estão
A família não dá atenção aos estes idosos e não entende a doença tornando-os agressivos e os familiares não tem condições para cuidar deles porque estes idosos exercem muita pressão nos seus familiares. Eles para nós são muito obedientes e para famílias não correspondem ao que lhe dizem.
A família não entende a doença do seu familiar, e muitas vezes ficam sem paciência para com idosos com demência, estão muitas horas com eles e estão cansados. Os idosos com demência com seus familiares são agressivos e isto causa stress e ansiedade neles. Para nós são carinhosos e fazem o que lhe dizemos. Nós também tentamos dar apoio aos
A relação entra família e centro é boa, nós apoiamos a famílias tentando aliviara o seu trabalho com seus familiares especialmente com os tem demência. Para conseguirem trabalhar. As famílias são as que mais sofrem com seus familiares que tem demência, nós temos uma senhora aqui no centro de dia, que tem demência e durante o dia
As famílias tem boa relação com centro de dia. Mas eles são mais sobrecarregados com seus familiares que tem demência, e muitas fezes gostam de falar connosco e desabafar nós temos de ouvir, também muitas vezes não entendem porque seu familiar a nós nos trata com tanto carinho e respeito e fazem o que lhe dizemos e a para eles são agressivos, e não
As famílias têm boa relação com centro de dia. Eles ainda são mais sobrecarregados do que nós seus familiares com demência ainda são agressivos para familiares do que para nós, nós apoiamos no melhor que podemos e sabemos. Pelo menos durante o dia nós cuidamos deles e já aliviamos um pouco.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
91
doentes. familiares e eles também confiam em nós para cuidar do seu idoso com demência.
chama muitas vezes pela filha, está sempre a repetir constante mente quando é que levamos a casa. Nós temos de lhe dizer já vai para casa, ainda cedo depois, fica mais clama.
fazem nada do que lhe dizem. Muitas vezes não entendem a doença do seu idosos com demência, nós tentamos aliviar mais que podemos as famílias dos idosos com demência para poderem estar mais descansados durante o dia.
1.Como Cuidador, quais considera serem as suas principais necessidades, tendo em vista esse cuidado?
Necess
idades
dos
Cuid
adore
s Form
ais
Sentir-me bem a fazer o meu trabalho, não trazer os meus problemas para Instituição, estar bem-disposta para cuidar dos idosos. Bom ambiente no grupo de trabalho.
Tem um bom grupo de trabalho, para tudo correr bem.
Sinto-me bem fazer este trabalho. É importante ter um bom grupo de trabalho, estar bem disposta para cuidar deles.
Ter bom ambiente de trabalho, conviver bem com todos os idosos do centro construindo um bom relacionamento.
Ter um bom ambiente de trabalho, estar bem comigo mesma.
Ter bom ambiente de equipa, ter ajuda das colegas para ajudarem no trabalho, temos de nos ajudar umas às outras.
2.E enquanto
cuidador de idosos
com demência?
Bom ambiente no grupo de trabalho e bom trabalho de equipa, para trabalho sair coordenado.
Ter uma boa relação com idosos com demência ter muita compreensão e paciência, ter ajuda do grupo de trabalho.
Estar atenta aos comportamentos dos idosos com demência, haver uma boa coordenação da equipa, tem haver coordenação a dar a medicação, alimentação, ajudar na orientação.
Haver também uma bom ambiente entre equipa de trabalho e os idosos, ser mais cuidadosa, pois o idoso com demência são muito teimosos, e os que não tem demência são invejosos, por
Ter bom ambiente de trabalho , a equipa dar-se bem e haver boa coordenação para não nos atropelarmos umas ás outras. Pois idosos com demência exigem muito de nós temos de estar bem, e todas em
Tenho de ter mais controlo e paciência com eles, necessito de ajuda colegas estarmos coordenadas para ser mais fácil o trabalho.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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darmos mais atenção aqueles tem demência, não entendem, se eles estão fazer asneiras porque nós os defendemos, nós tentamos falar com eles, faze-los entender, mas é difícil.
sintonia.
3.Quais são os seus
maiores receios ao
cuidar de idosos
com demência?
Que aconteça alguma coisa ao idosos com demência e que
não esteja altura de resolver a situação. Por exemplo se idoso com demência desaparece e se perde, ou sai do Centro de dia
sem dar-mos conta.
Que algum idoso com demência
desapareça, que se perca, temos
estar muito atentas sempre
vigilantes.
Os receios são que façam asneiras
que se magoem, que desapareçam,
até se possam suicidar, eles
sejam agressivos com outros idosos
que não demência, eles
não sabem o que fazem e podem fazer coisas sem
querer.
Que algum fuja, e desapareça, tenha
uma queda.
Que algum idoso com demência
fuja, faça alguma asneira e se
magoe sem saber o que está fazer.
Tenho medo é das quedas, sobretudo
no banho de os deixar caiar, irem sozinhos a casa de banho e cair, de
fugir da Instituição é
preciso ter muito cuidado com eles.
4.Enquanto
cuidador de idosos
com demência, já
sentiu necessidade
de apoio para si? De
que tipo, e a quem
recorre?
Não. Não Não Não Não Não
5.Recebeu formação para cuidar de idosos? E formação para lidar com idosos com
Sim, estive a fazer uma formação sobre como lidar
com idosos, o nome da formação era “Assistente
familiar e apoio a comunidade
Sim fiz formação em geriatria.
Não fiz formação formal, só tive um formação informal sobre os cuidados básicos de higiene
Não, na área da demência também
não.
Não., na área da demência também
não.
Não, tudo o que aprendi foi
sozinha, comecei em casa cuidar dos meus avos e
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
93
demência?
antes de vir trabalhar centro de dia.
com uma enfermeira do lar
onde trabalhei que me ensinou a
dar banhos e mudar fraldas. Na área da demência
não tive.
depois vim trabalhar para centro de dia.
6.Se recebeu, considera que essa formação foi útil para o seu desempenho? Se não, considera que seria importante para o seu desempenho?
Sim, muito útil. Sim.
A pouca formação que tive com
enfermeira do lar onde trabalhei foi muito útil. Acho a
formação e importante para desempenho da minha função,
gostava de fazer formação.
Sim era importante ter formação para
cuidar dos idosos, tudo sei e as
estratégias que uso foi
aprendendo sozinha, ao longo
dos anos de trabalho.
Sim, era importante ter formação para
cuidar de idosos, tudo o que sei
aprendi sozinha, com experiencia vamos adotando
estratégias. Gostava de fazer formação na área
da demência.
Sim, a Formação poderia me ajudar
nas minhas tarefas.
Género Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino Feminino
Idade 51 47 41 33 47 55
Profissão Auxiliar da ação direta Auxiliar de ação
direta Auxiliar de ação
direta Auxiliar de ação
direta Auxiliar da ação
direta Auxiliar da ação
direta
Grau académico 9º anos 9º anos 9º ano 9º anos 4ª Classe 9º ano
Instituição Centro de dia A Centro de dia A Centro de dia A Centro de dia B Centro de dia B Centro de dia B
Transcrição de entrevistas dos Cuidadores Informais
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
94
Perguntas
Guião B1 B2 B3 B4 B5
1-O que sentiu e pensou ao se aperceber que seu familiar tem uma demência? E como
lidou com a situação?
O P
rocess
o d
e c
uid
ar:
as
roti
nas
e o
s im
pacto
s na v
ida d
o C
uid
ador
Senti-me mal, muito triste. Não fiz nada, não há nada fazer esta doença não tem cura, fiquei revoltado sem saber o que fazer. Não posso ligar ao que faz e diz a minha esposa, já tentou deitar o fogo a casa, deixou sem o bico do fogão aberto a minha sorte foi garrafa de gás estava acabar se não ia tudo pelos ares. Não sei lidar com situação.
Senti-me sem chão, muito triste, desamparada, com muitas dificuldades, fiquei nervosa e ansiosa, sem saber o que fazer. Começou por ter alucinações via coisas. O médico quando lhe fez o diagnóstico da demência ao meu marido disse que não podia estar sozinha todo dia com ele se não eu não ia aguentar, pois também tenho problemas de saúde, então disse para ir para centro de dia da minha terra com meu marido para estar mais apoiada, foi o que fiz.
Eu já estava espera disto devido aos sintomas da minha mãe, fiquei muito triste, sem saber o que fazer. A doença foi diagnosticada a 2 anos, ainda tive 2 meses em casa, mas não estava saber lidar com situação. Depois pedi ajuda ao centro de dia porque sozinha não conseguia, ela em casa está constantemente a chamar por mim. Eu agora tenho problemas de depressão. Apoio do centro de dia fundamental porque comigo ela já não comia, e não tomava medicação chegou cuspir os comprimidos. Sento-me sobrecarregada com minha mãe, depois muitas vezes ela ofende-me, mas é minha mãe eu gosto muito dela.
Senti uma grande tristeza, mas procurei adaptar a situação e não desanimar, apesar das circunstâncias.
Senti uma grande preocupação, comecei a perceber que minha mãe baralhava nas conversas e de noite tem pesadelos, então levei-a ao médico psiquiatra e medico disse logo que tinha demência, eu fiquei preocupado, mas tentei adaptar situação.
2-O que mudou na sua vida, desde que assumiu os
cuidados do seu familiar?
Mudou tudo, tenho de ser eu fazer tudo o que é preciso e gerir
tudo da nossa vida ela já não
Mudou tudo, fiquei triste sem alegria de viver, sem
saber o que fazer. Não
Tenho mais trabalho, muita preocupação constante, tive de
No princípio quando foi
diagnosticada a
O que mudou estar
mais
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
95
sabe fazer. sabia lhe dar medicação porque não sei ler. Senti-
me sozinha mesmo estando com ele.
dormir mais de 6 meses no quarto ao lado do da minha
mãe, levava a noite toda a chamar por mim. Tive de falar
com médico para lhe dar outra medicação para ela descansar e
eu. Ela faz coisas mais incríveis
possíveis, ela de noite levanta-se
mexe na roupa, sobe as escadas, abre as
gavetas e tenta fazer as necessidades nas gavetas. Esta noite escorregou e caiu o que valeu foi meu
marido e foi a levantar, eu não dei conta porque tomo
uma medicação muito forte para
dormir se não eu não descanso estou com depressão forte até já tentei o suicídio, porque estava a dar
em doida.
doença não mudou muita coisa, pois fiquei mais
alerta, mas com passar dos anos cada vez muda
mais coisas, angústia
aumenta, o tempo passa e doença grava-se, eu também cada vez tenho
menos paciência.
preocupado, estar sempre
atento, visita-la
regularmente, uma vez que ainda
vive sozinha, apesar de meu irmão estar perto
da casa dele. Não
deixar faltar a
medicação.
3-Enquanto cuidador, pedia-lhe que expusesse um pouco da sua história e experiência pessoal, que falasse da sua
rotina atual na prestação de cuidados.
Desde que minha esposa tem esta doença sou eu que de manhã tenho de preparar o pequeno-almoço, depois digo-lhe para se vestir para irmos para Centro de dia então ela veste-se mais de 4 vezes, veste um vestido por cima das calças e depois se lhe digo alguma coisa fica logo agitada
De manhã vesti-o, dava-lhe banho, fazia-lhe a barba, calçava-o, vinha com ele para centro de dia para lhe darem a medicação. Tinha de ir com ele casa de banho, pois esquecesse do caminho. A noite quando
De manhã faço a higiene dela, visto-a, penteio-a, dou-lhe pequeno-almoço, venho traze-la ao centro de dia, a tarde quando regressa faço a higiene, vai para
Sacrifico-me muito, no primeiro ano, como meu marido gostava muito de cuidar na horta na aldeia mas ele já não era
Sou filho mais velho, sou eu que estou responsável pela minha mãe, levo lhe os medicament
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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tenho de deixar fazer o que ela quer, depois no Centro de dia as senhoras com calma já ajudam a vestir melhor. Ela consegue fazer cama já é bom eu não tenho jeito nenhum. O que vale fazemos refeições no centro de dia e aos domingos vamos ao restaurante ela já não consegue fazer refeições. É muito teimosa, eu não a posso contrariar se não fica agitada. De manhã deixo estar na cama enquanto eu preparo as coisas e depois é que chamo.
chegava casa depois de vir do centro de dia tinha de o despir, dar medicação que me davam já preparada do centro de dia. Depois tinha de estar sempre de vigia, ver o que ele comia pois não sabia o que comia, estar atenta às escadas de casa para não cair. Não podia deixar sozinho, para eu ir ao médico ou fazer alguma coisa na rua, tinha de o no centro de dia para eu poder fazer alguma coisa.
cama, mas depois está sempre a chamar, pedir comida e depois não come, chá, agua está constantemente a chamar dou a medicação até lhe fazer efeito está sempre a chamar, de noite levanta-se ás vezes descobre a chave abre porta sai para quintal anda com baldes da agua, estou sempre de vigia. O que vale a medicação eu não dou conta de nada, mas estou preocupada que aconteça coisas eu não dê conta. Diz palavrões é agressiva quando se enerva.
capaz, para sentir realizado ia eu cuidar da horta para ele se sentir realizado, mas agora faltam as força tive de deixar isso deixo-o mais agitado, porque sente-se com força e porque de não deixar cuidar da horta, Outra batalha foi explicar que não podia conduzir mais, uma vez até teve um acidente. De manhã procuro que ele descan-se até ao meio dia, se eu sair de casa de manhã deixo num local visível um papel em letras grandes a dizer onde foi e volto já, ele sabe ler e volta para cama. Ajudo-o a tomar banho, dou medicação certa às horas, na vontade
os, faço lhe as compras, ajudo a orienta-la nas atividades do dia a dia, ela ainda faz higiene pessoal dela, apesar de notar que cada vez está mais despreocupada com aparência dela, então ao fim de semana a minha esposa da-lhe um banho mais completo eu também lhe queria dar banho mas ele não se sente à-vontade comigo por ser homem. Medicação dão centro de dia e comprimido da noite toma em casa mas
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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dele, não tomava nenhum medicamento, pois para ele está bem de saúde. A tarde vai para centro, ai aproveito fazer as minhas coisas até como ir médico e depois mais tarde vou ter com ele, faço caminhadas com ele, levo-o missa. O que preocupa é minha falta de saúde é que está piorar a osituação, sinto com menos paciência. Eu leio muitos livros para informar sobre esta doença.
meu irmão vai ver se ela toma. Durante o dia está o centro, e anda na horta a cuidar dos cães e das galinhas.
4-No seu dia-a-dia, quais são os principais impactos que o
cuidar teve na sua vida? Quais os aspetos da sua vida que
afetou, e como?
Fiquei sem companhia, estou com ela mas não conseguimos ter uma conversa, estou acompanhado mas sozinho. Tenho de fazer tudo, o que vale as senhoras do centro de dia vão a casa fazer a limpeza e tratar da roupa e deixam a minha roupa numa cama de um quarto que não dorme ninguém para eu me orientar, porque ela anda sempre mexer nos guarda-fatos e nas
Stress, ansiedade, nervosa, estar sempre atenta ao que fazia, preocupação constante, não me deixava dormir pois estava toda a noite a falar. Sentia-me presa não podia o deixar. Depois ele não compreendia o que lhe dizia.
Depressão muito forte, estar presa só cuidar dela, só estou livre durante o dia vai para centro de dia, ela nunca está parada, já tentei o suicídio, devido esta situação. Muita coisa em cima de mim e depois eu trabalho tenho oficina de
Os impactos são atitudes que ele tem para comigo, ele não reconhece o trabalho que tenho com ele, falta de paciência, angustia que sinto de um dia não ser capaz
Estar sempre preocupado, estou sempre com receio de minha mãe ligar o fogão e no inverno com perigo da braseira e da lareira, tenho de
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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gavetas depois a roupa desaparece já não encontro, sabe não tenho jeito para a procurar. Antes sai dar um passeio até ao café a jogar as cartas agora já não posso sair tenho medo de deixar sozinha, ela faça alguma asneira como deitar o fogo a casa ou até deitar-se para um poço, tudo me passa pela cabeça. Às vezes ao domingo para passar o tempo levo a passear comigo. Estou sozinho não tenho ninguém os meus filho estão na França e não lhes quero dar trabalho. È muito triste a minha vida.
móveis e tenho de governar a minha vida. Estar vigiar a minha mãe.
de cuidar dele, a minha falta de saúde, tenho problemas de coluna, sinto-me cansada.
ligar várias vezes durante o dia e a noite ir ver se está tudo bem, porque ainda vive sozinha. O pior é inverno que noites são longas e está muito tempo na cama e depois começa fazer asneiras como sair de noite, põe cascas das batatas ao cão.
5.Quais principais dificuldade que encontra ao cuidar de um
idoso com demência?
Não poder deixar sozinha e que ela faça alguma coisa grave e que depois não tenha solução.
Sinto-me sozinha sem apoio, sem ter ninguém para me ajudar, a leva-lo ás consultas. Só tenho o apoio do centro de dia.
Quando faz necessidades em qualquer lugar, está sempre a chamar por mim, antes não comia, agora com ajuda do centro de dia agora já come bem, de noite anda sempre levantada faz coisa incríveis, depois fica muito agressiva quando chamo atenção.
As minha dificuldades são nível físico, faço muito esforços com meu marido porque é homem bem constituído, custa dar banho. A nível psicológico sinto ansiosa, stress, cansada, trsite por meu marido não reconhecer o
Dificuldades são o dar banho a minha mãe uma vez que sou homem ela não se sente a vontade comigo, então tem de minha esposa dar banho ao fim de semana, limpeza faz o centro de
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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trabalho que tenho com ele. Muitas vezes sinto-me ansiosa nervosa, sem saber o que fazer, mas o que me tranquiliza é ter o apoio de todos os meus filhos, fundos monetários caso seja preciso de colocar meu marido no lar e vou com ele num lar.
dia, estou sempre preocupado e com inverno que aproxima com braseira e lareira.
1.Tem conhecimento de algum apoio social existente
que ajude o cuidador? Se sim, qual?
Apoio
s ao C
uid
ador
Não Não Não
Sim, da Associação
portuguesa de Alzheimer, só
liguei para eles uma vez no princípio
quando soube que meu marido
tem esta doença.
Não
2.Já recorreu algum apoio específico? Se sim, qual?
Não Não
Sim, apoio complemento de dependência, mas
não lhe foi concedido.
Não. Não.
3. Recebe apoio de alguma resposta social (Centro de dia,
serviço ao domicilio, lar…)?
Sim, Centro de dia e serviço de apoio ao domicilio ajuda na
limpeza da casa, tratar da roupa, refeições e medicação da minha
esposa. É meu único apoio.
Sim, Centro de dia Sim, Centro de dia Sim, Centro. Sim, Centro
de dia.
4.Tem a quem recorrer Não, não tenho ninguém. Os Não, tive ajuda de Não, até agora ainda Sim, meus filhos Sim, ao meu
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
100
quando necessita de alguma ajuda, de algum apoio no cuidado ao seu familiar?
Utiliza com frequência essas ajudas?
meus filho estão na França eu também não quero dar trabalho. Queria arranjar um lugar para a minha esposa que tivesse condições para cuidar dela, mas também me custa separar dela. Apoio ideal onde soubessem cuidar dela com condições ela merece.
ninguém tive de resolver tudo sozinha, só ajuda de centro de dia que me ajuda na alimentação, no banho, medicação que já é bom.
consigo dar conta de tudo, não consigo por minha mãe num lar e também não tenho possibilidades financeiras.
e amigos que me apoiam, também quando soube que meu marido tinha esta doença dei logo saber as pessoas amigas, isso foi melhor que fiz porque assim os meus amigos também ajudam muito.
irmão que me ajuda cuidar da mãe, uso ajuda dele com frequência todos dias vai casa da minha mãe ver está bem. Precisava de pessoa que fique com minha mãe em casa no inverno a dormir com ela, para vigiar, já aconteceu sair de casa a noite e bater porta do meu irmão ou dos vizinhos a dizer que andam pessoas em casa dela. Pode apanhar resfriados e ficar com gripes fortes como tem acontecido todos
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
101
invernos.
5. Conhece medida de descanso do cuidador? Se sim,
como teve conhecimento dela? E já a usou? Se não a
usou, porque não o fez?
Não conheço. Não conheço. Não conheço. Sim, através de livros que leio. Mas nunca usei esta resposta, porque ainda não senti necessidade.
Não conheço.
1.Em que medida se sente preparado(a) para cuidar do
seu familiar?
Expecta
tivas,
receio
s, e
stra
tégia
s
Não me sinto preparado para cuidar dela com esta doença, não sei o que fazer nem com hei de agir que enervo-me muito com ela, estou sempre nervoso, ás vezes até sou agressivo a falar com ela.
Não me sentia preparada, porque não tenho forças para estar sozinha com ele em casa, até já caiu 2 vezes na casa de banho e depois o esforço que fiz para levantar era de noite, o que me vale é apoio do centro de dia durante o dia que me alivia no trabalho.
Espero continuar a ter forças para cuidar dela, mantendo em casa sem ter de recorrer ao um lar.
Sinto-me preparada na medida que tenho apoio da minha família, ter um pé-de-meia que descansa no ponto de eu um dia não conseguir cuidar dele, tenha de ir com ele para um lar.
Não estou preparado, precisava de mais disponibilidade, a minha profissão não me deixa disponível, trabalho numa farmácia, só tenho mais tempo ao fim de semana.
2. Quais são os seus receios relativamente ao cuidado do
seu familiar?
Tenho medo dela que me faça mal sem crer, que me mate de noite enquanto estou a dormir como abrir os bicos do fogão e morremos intoxicados ou deite o fogo casa.
De cair em casa e não ter ninguém que me ajude a levantar. De o deixar descer as escadas, desaparecer ou até morrer de repente.
Tenho medo que fique acamada e não consiga cuidar dela. Que caia, lhe aconteça alguma coisa. Que se torne agressiva e que esteja calma e me deixe descansar.
Os meus receios são: eu deixar de ser capaz de cuidar do meu marido, e me faltar saúde. E doença dele pior.
Receios são de minha mãe estar sozinha em casa, de mexer no fogão, acender lareira e braseira, sair de casa durante noite, apanhar resfriados e
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102
apanhar gripes no tempo frio.
3.Já aconteceu, no cuidado ao seu familiar, deparar-se com uma situação que não sabe como resolver? Se sim, como procurou resolver essa
situação?
Sim, mas tenho de me calar, não posso dizer nada, veste as calças
e camisola para ir para cama depois digo assim que se vai para cama vou procurar de roupa para dormir um pijama para ela, mas
não quer vestir. O pior foi quando deixou o bico do fogão aberto, entrei em pânico, mas
sorte foi que garrafa de gás estava no fim foi milagre. Fico
muito nervoso e ansioso com esta situação.
Sim, quando caiu em casa e desmaiou estava sozinha e não sabia o que fazer, fiquei atrapalhada, mas depois consegui pedir
ajuda para chamar ambulância que eu não sei
ler.
Não, até agora sempre soube
resolver a situações até agora.
Não, até agora foi capaz de
resolver todas situações.
Não, sempre consegui resolver a situações até agora.
4.Já alguma vez foi convidada a participar numa atividade
destinada a prestar informação sobre os cuidados a idosos com demência? Se sim, quem promoveu essa
atividade?
Não Não Não
Não, único conhecimento de informação através de um
livro que comprei sobre a
doença.
Não.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
103
Enquanto cuidador, como
descreve a sua relação com o
Centro de dia?
Que tipo de participação e
envolvimento tem na vida do
seu familiar, no Centro?
O que é que, no seu
entender, poderia melhorar
a sua vida? E a vida do
familiar de quem cuida?
A relação é boa, as colaboradoras são muito cuidadosas com ela.
Mas eu tenho vergonha que outros idosos do centro de dia olhem para mim com pena, por minha mulher estar assim. As
colaboradoras tentam satisfazer as nossas necessidades dentro do possível e vão casa fazer limpeza e organizar a minha roupa. O que podia melhorar era minha mulher voltar a ser como antigamente, estar mais calma. Para melhorar a minha vida e minha mulher era
conseguir arranjar uma casa/ apoio onde cuidassem dela com
todas condições e fosse adequado ao problema dela.
Estou metido num inferno, ela esconde as coisas e não sei onde as põe sinto-me perdido. Não sei
como lidar com esta situação.
Boa , as colaboradoras cuidam muito bem dele, tem paciência e aliviam
um pouco o meu trabalho eu já não posso. Quase
nada podia melhorar, ter mais apoio por parte do meu filho, mas ele tem
vida dele.
Boa, eles são meu apoio, ajudam na
higiene, alimentação, medicação,
vigilância, dão lhe atenção. São
impecáveis, se não fosse o centro de dia
eu não podia trabalhar e ganhar a minha vida se não coisas eram muito
mais complicadas. Eu já não espero
melhoras, o futuro dirá o que me
reserva. Era a minha manter-se mais ou menos assim como está e não piorar. Viver o dia-a-dia.
Boa, é mais um apoio para mim,
aqui ele fica vigiado e posso ir descansada a
fazer minha vida, são muito cuidadosos com
ele. O que poderia ser melhor era ele manter-se estável, ter
cada vez mais apoio da família e amigos, minha saúde permitir de cuidar dele, um medo ter dificuldades económicas.
Boa relação com centro de dia, elas cuidam bem
dela, são apoio para
mim, vigiam durante o
dia se acontecer
alguma coisa ligam me avisam. O Centro de dia, fazem limpeza da casa, dão
medicação e alimentação.
O que poderia
melhorar precisava que minha mãe tivesse
uma companhia permanente ao lado dela
para não estar
sozinha, eu ficava mais descansada
principalmente durante a noite isso é
que me preocupa. Se ela pior terá
de ir para um lar,
temos de nos
preparar, esta
situação não se pode
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
104
Género Masculino Feminino Feminino Feminino Masculino
Idade 84 79 62 78 53
Profissão Reformado Reformado Marceneira Reformada Técnico de Farmácia
Grau académico 3ª classe Não sabe ler 3ª Classe 4ª Classe 9º ano
Quantas pessoas além do idoso demência, tem
agregado familiar
1 pessoa e idosa com demência 1 pessoa e idosos com
demência
3 pessoas (eu, marido e meu filho) e a idosa
demência
1 pessoa e idosos com demência
Vive sozinha
Instituição Centro de dia A Centro de dia B Centro de dia B Centro de dia A Centro de
dia A
Anexo 3 – Análise Individual das Entrevistas
Análise das entrevistas realizadas aos Diretores técnicos
Análise ao cuidador A (Diretor Técnico do técnico)
Formação aos Cuidadores
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
105
Problemáticas Entrevistado A Análise
Formação para cuidadores de idosos “Fazemos formação “ - Existe formação
Tipo de Formação e periodicidade “Sobre técnicas de socorrismo, higiene e segurança no trabalho, instituições de apoio familiar e a
comunidade” “Formação anual total de 35 h.”
- Realização de formação para auxiliares; - Total de 35h de formação
Formação específica na área da demência aos Cuidadores
“Não, porque não há formações específicas na área da demência. Eu até já pedi formação nesta área junto do
centro de saúde, mas eles dizem que não tem formação específica nesta área.”
- Não fazem formação na área da demência
Existência de Recursos humanos qualificados para cuidar de idosos com Demência
“Sim, embora os cuidadores da Instituição deveriam ter mais formação nesta área da demência (…)as
colaboradoras são autodidactas no seu trabalho (…)”
- Existência de recursos qualificados - Necessidade de Formação
Ações destinadas às famílias, particularmente as famílias dos idosos com demência
“Ações ao nível da saúde metabólica (hipertensão, diabetes, colesterol,) prevenção de quedas, nutrição, ações de sensibilização sobre segurança em casa com por exemplo burlas (..)Não (..)não facultem este tipo
de formação específica sobre a demência.”
- Realizam-se ações destinadas famílias, na área da saúde metabólica, prevenção de quedas, nutrição,
ações de sensibilização sobre segurança em casa com por exemplo burlas;
- Na área da demência não se verificam ações destinadas a famílias
Divulgação dos apoios existentes para famílias “(…)através de um comunicado na Igreja da Paroquia, por carta e por telefone.”
- Divulgação dos apoios existentes a família, através de comunicados.
Apoio da Instituição
Problemáticas Entrevistado A Análise
Limitação para admissão de idosos com demência na Instituição
“(…)se o idoso admitir na Instituição estiver com demência no estado muito avançado e já tenham
limitações motoras (…)neste caso temos de recusar a sua admissão (…)Na maior parte dos casos nunca recusamos desde que não esteja em estado muito
avançado o que é muito raro acontecer.”
- Não aceitam idosos com demência em estado avançado que Instituição não consiga dar resposta;
Necessidades específicas colocadas pelo cuidado aos idosos com demência
“Muita atenção por parte dos cuidadores formais, mais tempo, acompanhamento regular ao níveis do cuidado da higiene, assistência medicamentosa (…) Por parte
das colaboradoras tem de ter uma sensibilidade diferente com idosos com demência (…) tem de saber gerir os conflitos com os outros idosos que não tem
esta patologia”
- Haver vigilância, criar rotinas nestes idosos com demência;
- Acompanhamento regular aos níveis do cuidado da higiene, assistência medicamentosa, alimentação,
segurança;
As condições das Instituições para responderem as “Ao nível da infraestruturas, admissão das - Condições são ao nível dos recursos humanos;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
106
necessidades colaboradoras é preciso perceber se estão aptas para trabalhar com este tipo de idosos com demência (…) diretora técnica prepara e sensibiliza os outros idosos
para entrada de um idoso com demência”
Caracterização do relacionamento da Instituição com as famílias dos idosos com demência
“Muito boa, a instituição tenta articular com familiares num período quinzenal
- Relacionamento entre a Instituição e familiares dos idosos com demência é bom.
Apoio aos familiares “(..) apoio informal de acompanhamento psicossocial com familiares destes idosos com demência (…)um e apoio acompanhando-os ás consultas de neurologia psiquiatria (…)limitações principalmente no que diz respeito a sobrecarga que estes idosos provocam nos
seus familiares.”
- Existe um apoio informal por parte da Instituição.
Relação entre os idosos com demência e aqueles que não têm esta patologia – Gerir conflitos
“É conflituosa, porque os idosos que não têm esta patologia não entendem e muitas vezes pensam que idosos com demência estão fingir as suas atitudes e
comportamentos (…)idosos que não tem esta patologia explicando esta patologia de forma a que eles
percebam e aprendam a lidar com estes idosos com demência.”
- A relação entre dos idosos que tem de demência e os que não tem é conflituosa;
- Falta de compreensão por parte dos idosos que não tem esta patologia;
- Realiza-se uma explicação aos idosos que não tem demência.
Dificuldades dos idosos com demência colocam ao cuidado da Instituição.
“(…)falta de apoio financeiro que limita na admissão de pessoal qualificado para cuidar destes idosos, ao
nível das infra-estruturas que poderiam ser mais adaptadas a estes idosos com demência(…)de formação
específica na área da demência.”
- Falta de apoio financeiro; - Impossibilidade de contratação de pessoal qualificado
para cuidar de idosos com demência; - Infraestruturas adaptadas a estes idosos com
demência; - Falta de formação específica na área da demência.
Análise ao cuidador B (Diretor Técnico do técnico)
Formação aos Cuidadores
Problemáticas Entrevistado B Análise
Formação para cuidadores de idosos “Sim, alguma”. - Existe formação
Tipo de Formação e periodicidade “(…)formação é sobre a alimentação, cuidados básicos de saúde e higiene. Com periodicidade de 6 em 6
meses.”
- Realização de formação para auxiliares; - A formação tem período de 6em 6 meses.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
107
Formação específica na área da demência aos Cuidadores
“Não, porque não há formação nesta área, as que existem são caras (…) seguranças social, (…) havia de
fazer formação nas Instituições nesta área da demência.”
- Não fazem formação na área da demência.
Existência de Recursos humanos qualificados para cuidar de idosos com Demência
Não, porque colaboradoras não têm formação adequada nesta área (…) são autodidatas, vão
aprendendo a lidar com estes idosos com demência e vão adotando estratégias para cuidar deles.”
- Não existem recursos humanos qualificados - Necessidade de formação.
Ações destinadas às famílias, particularmente as famílias dos idosos com demência
“Não, só no sentido de alertar os familiares em relação alguma alteração no estado dos idosos com demência (…)”
- Não há realização de ações destinadas a família, só nível informal.
Divulgação dos apoios existentes para famílias “Sim, telefonando aos familiares destes idosos a informar sobre as respostas sociais que existem (…)
Dando o apoio de acompanhá-los com seu familiar ao médico neurologista ou psiquiatra.”
- Divulgação dos apoios existentes a família, através de telefone.
Apoio da Instituição
Problemáticas Entrevistado B Análise
Limitação para admissão de idosos com demência na Instituição
“Não, aceitamos sempre idosos com demência.” - Não existe limitação na admissão de idosos com demência.
Necessidades específicas colocadas pelo cuidado aos idosos com demência
(…)vigilância, criar rotinas nestes idosos com demência.”
- Haver vigilância, criar rotinas nestes idosos com demência;
As condições das Instituições para responderem as necessidades
“Ao nível do pessoal, recursos humanos e muita boa vontade.”
- Condições são ao nível dos recursos humanos;
Caracterização do relacionamento da Instituição com as famílias dos idosos com demência
“Boa,(…) é um meio pequenos todos se conhecem, existe muita comunicação entre a Instituição e os
familiares(…)”
-- Relacionamento entre a Instituição e familiares dos idosos com demência é bom.
Apoio aos familiares Não, porque nunca foi solicitado (…)nível informal conversando com os familiares e ouvindo os seus
desabafos (…)
- Existe apoio informal.
Relação entre os idosos com demência e aqueles que não têm esta patologia – Gerir conflitos
Muito má, porque os idosos que não têm demência não percebem a doença que tem idosos dementes (…) A instituição gere os conflitos falando com idosos que
não tem esta doença e mostra-lhe que aqueles idosos tem aquela doença, de vez em quando tem atitudes
inesperadas e repetem e fazem muitas vezes a mesma coisa, apelamos para ter compreensão (…).”
- A relação entre dos idosos que tem de demência e os que não tem é conflituosa;
- Falta de compreensão por parte dos idosos que não tem esta patologia;
- Realiza-se uma explicação aos idosos que não tem demência.
Dificuldades dos idosos com demência colocam ao cuidado da Instituição.
“(..) dificuldades são a segurança, requerem muita atenção da nossa parte. Mas na minha opinião são
- As maiores dificuldades é nível da segurança.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
108
idosos menos exigentes da Instituição.”
Análise das entrevistas realizadas aos Cuidadores Formais
Análise ao cuidador C1 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Problemáticas Entrevistado C1 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “1 ano e 2 meses.” - 1 ano de trabalho
Tarefas a desempenhar “(…)higiene dos idosos, trato da roupa, doou banhos aos idosos, dou alimentação, faço transporte dos
idosos de sua casa para centro de dia e vice-versa, serviço de apoio ao domicílio, limpeza e ajuda na
cozinha.”
- Tratamento de roupa; - Transporte dos idosos;
-Higiene dos idosos; - Limpeza;
- apoio na alimentação dos idosos; - Serviço de apoio domiciliário.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
“Não tenho grande dificuldade a trabalhar com idosos com demência (…) temos de ser muito carinhosas para
eles em especial para os que tem demência que requerem mais carinhos que os outros.”
- Não existe dificuldade a cuidar de idosos;
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“(…)é gostar do que fazemos, ter boa disposição, carinho, saber lidar com idosos com demência (…)”
- Gostar do trabalho que se desempenha; - Ter boa disposição;
- Dar carinho e ter paciência; - Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “Apesar da minha experiência não ser longa, consigo trabalhar bem com estes idosos com demência, dando-
lhe mais atenção, carinho (…)o importante é não os contrariar.”
- Experiencia não é longa; -Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência;
- Boa experiencia a cuidar de idosos;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C1 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “São pessoas carentes porque já não sabem o que fazem, ficam agitados quando os que estão volta os
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes, tem fases de agitação;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
109
criticam, e são agressivos quando os contrariamos e lhe dizemos que estão a fazer está errado ou dizer (…)Tem de se lidar com eles com carinho. Saber falar com eles e sorrir entrar na sua realidade para os ajudar a sentir
melhor (…)”
- Precisão de atenção e carinho; - Gostam de conversar e que sorriam para se sentir
melhor;
Necessidades dos idosos com demência “Precisam de apoio, orientação, atenção, carinho, disponibilidade, cuidados de higiene, amor, sabe-los
levar, quando dizem não, não contrariar para não ficarem ofendidos (…) temos de lhe saber falar com
sorriso na cara”.
- Cuidados de saúde; - Apoio na alimentação e na medicação;
- Precisam de ser orientados, atenção, carinho; - Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“Na minha opinião no centro de dia tenta, os satisfazer ao máximo todas as suas necessidades a todo nível (…)
cuidados deles com todo carinho, atenção estamos sempre vigilantes.”
- A nível ao nível afetivo as necessidades são satisfeitas;
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
“Até agora não tenho tido dificuldades na prestação de cuidados aos idosos com demência. Não tenho
nenhuma sobrecarga ao cuidar deles, não afeta minha vida pessoal, (…)eu gosto do que faço.”
- Não existe até ao momento dificuldade em cuidar dos idosos com demência;
- Não identifica sobrecarga no cuidar.
As estratégias para cuidar de idosos com demência “Ser simpática, boa disposição, saber falar com eles estar sempre disponível para eles (…)”
- Ter boa disposição; - Ser simpática;
- Estar disponível para ouvir; - Saber estar e conversar com idosos.
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
“A família muitas vezes não entende a doença do seu familiar, tornam-se agressivos com eles porque ficam cansados estão muitas horas com eles isso provoca-lhe stress, (…)ás vezes mais difícil lidar com familiar (…)”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado C1 Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“Sentir-me bem a fazer o meu trabalho, (…)estar bem-disposta para cuidar dos idosos. Bom ambiente no
grupo de trabalho.”
- Existir boa equipa de trabalho; - Sentir-nos bem connosco;
- Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “(…)aconteça alguma coisa ao idosos com demência e que não esteja altura de resolver a situação (…)idoso
com demência desaparece e se perde(…)”
- Medo de desaparecer; - Receio de acontecer alguma coisa que não se esteja
altura de resolver.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não.” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
110
Existência de formação para cuidar de idosos “Sim, estive a fazer uma formação sobre como lidar com idosos, (…)antes de vir trabalhar centro de dia.”
- Realização de formação para cuidar de idosos antes de ir trabalhar para instituição;
- Necessidade de ter mais formação; - Importância da formação e ser útil para desempenhar
as tarefas.
Análise ao cuidador C2 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Problemáticas Entrevistado C2 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “5 anos” - 5 anos de trabalho.
Tarefas a desempenhar “(…)higiene dos idosos, limpeza, ajudo na cozinha e na alimentação, serviço de apoio ao domicílio.”
- Tratamento de roupa; -Higiene dos idosos;
- Limpeza; - Apoio na alimentação dos idosos;
- Serviço de apoio domiciliário.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
“Não tenho grandes dificuldades a trabalhar com idosos (…)As maiores dificuldades são segurança dos
idosos com demência (…)
- Dificuldades de vigilância;
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“(…)qualidades são ser simpática, compreensiva, carinhosa, delicada, dar-lhes muitos afetos(…)muita
paciência.”
- Ter boa disposição; - Dar carinho e ter paciência;
- Ser simpática; - Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “É boa, consigo lidar bem com idosos com demência.” -Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência; - Boa experiencia a cuidar de idosos;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C2 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “(…)pessoas boas, mas carentes que precisam de muito carinho e temos de ser compreensivos com eles (...)”
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes;
- Precisão de atenção e de ser compreensivos para com idosos com demência;
Necessidades dos idosos com demência “Necessitam de mais atividade, muitas vezes estão muito parados, atenção, alguém que os oriente (…)
muita paciência (…)”
- Necessidade de mais atividade; - Apoio na alimentação e na medicação;
- Precisam de ser orientados, atenção, carinho;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
111
- Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“São satisfeitas na medida do possível (…)” - A nível afetivo as necessidades são satisfeitas;
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
“Até agora não tive dificuldade a cuidar deles (…)” - Não existe até ao momento dificuldade em cuidar dos idosos com demência;
- Não identifica sobrecarga no cuidar.
As estratégias para cuidar de idosos com demência “Ser simpática, tento falar com eles com jeito (…)explicar as coisas com muito cuidado, depois ajudar
a resolver as situações mais constrangedoras.”
- Ser simpática; - Estar disponível para ouvir;
- Saber estar e conversar com idosos com demência.
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
“A família não dá atenção aos estes idosos e não entende a doença tornando-os agressivos e os
familiares não tem condições para cuidar deles (…)”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Existência de família estar muito sobrecarga com idosos com demência e não lhe dão atenção que
necessitam; - Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado C2 Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“(…)um bom grupo de trabalho (…)” - Existir boa equipa de trabalho; - Sentir-nos bem connosco;
- Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “(..) algum idoso com demência desapareça (…)” - Medo de desaparecer; - Falta de vigilância.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não.” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Existência de formação para cuidar de idosos “Sim, fiz formação em geriatria.” - Realização de formação para cuidar de idosos ; - Necessidade de ter mais formação;
- Importância da formação e ser útil para desempenhar as tarefas.
Análise ao cuidador C3 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
112
Problemáticas Entrevistado C3 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “3 meses” - 3 anos de trabalho.
Tarefas a desempenhar “(…) higiene dos idosos, trato da roupa, ajudo na alimentação, serviço de apoio ao domicilio, realizo o
transporte dos idosos de casa (…)”
- Tratamento de roupa; -Higiene dos idosos;
- Limpeza; - Apoio na alimentação dos idosos;
- Serviço de apoio domiciliário.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
“Não tenho dificuldades a trabalhar com idosos. Até agora consegui tratar de idosos com
demência(…)Maiores dificuldades é segurança (…)”
- Dificuldades de vigilância;
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“ (…) qualidades são ter muita paciência, carinho. Compreensiva, muita calma, cuidadosa, dar muita
atenção.”
- Ter boa disposição; - Dar carinho e ter paciência;
- Ser simpática; - Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “Apesar de estar a pouco tempo a trabalhar nesta instituição, já trabalhei num Lar (…) minha experiencia a cuidar de idosos com demência até agora é boa, sei falar com eles, dou-lhe muito a carinho e atenção,
tento orientar, estar atenta (…)”
-Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência; - Boa experiencia a cuidar de idosos com demência;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C3 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “(…) pessoas simples, bondosos, simpáticos, carentes, só ficam muito triste quando outros idosos que não
tem demência os criticam (…)”
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes;
- Precisão de atenção e de ser compreensivos para com idosos com demência;
Necessidades dos idosos com demência “Precisam de muita atenção especial, de se conversar com eles para estarem activos, terem muita vigilância (…)muita atenção a medicação ver se eles a tomam,
estar atento ver se comem (…)”
- Necessidade de mais atividade; - Apoio na alimentação e na medicação;
- Precisam de ser orientados, atenção, carinho; - Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“(…) são satisfeitas, nós estamos, sempre atentas ao seu comportamento (…)
- A nível afetivo as necessidades são satisfeitas;
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
“ (…)não tenho dificuldades a cuidar de idosos com demência. Não tenho factores de sobrecarga. Ao nível
pessoal não sinto nenhum impacto.”
- Não existe até ao momento dificuldade em cuidar dos idosos com demência;
- Não identifica sobrecarga no cuidar.
As estratégias para cuidar de idosos com demência “Ser simpática, dar beijinhos, saber conversar com - Ser simpática;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
113
eles, cuidar deles, estar atenta ao que eles fazem pois podem fazer asneiras sem saber e magoarem-se (…)”
- Estar disponível para ouvir; - Saber estar e conversar com idosos com demência;
- Estar com muita atenção.
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
A família não entende a doença do seu familiar, e muitas vezes ficam sem paciência para com idosos com
demência, estão muitas horas com eles e estão cansados (…)idosos com demência com seus familiares são agressivos e isto causa stress e ansiedade neles (…)Nós também tentamos dar apoio aos familiares e
eles também confiam em nós para cuidar do seu idoso com demência.”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Existência de família estar muito sobrecarga com idosos com demência e não lhe dão atenção que
necessitam; - Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado C3 Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“Sinto-me bem, fazer este trabalho. É importante ter um bom grupo de trabalho (…)”
- Existir boa equipa de trabalho; - Sentir-nos bem connosco;
- Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “ (…) são que façam asneiras que se magoem, que desapareçam, até se possam suicidar, eles sejam
agressivos com outros idosos que não demência (…)”
- Medo de desaparecer; - Fazer asneiras e se magoarem;
- Perigo de suicídio; Ser agressivos;
- Falta de vigilância.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Existência de formação para cuidar de idosos “Não fiz formação formal, só tive um formação informal sobre os cuidados básicos de higiene com uma
enfermeira do lar onde trabalhei (…)”
- Não tem formação para cuidar de idosos ; - Necessidade de ter mais formação;
- Importância da formação e ser útil para desempenhar as tarefas.
Análise ao cuidador C4 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Problemáticas Entrevistado C4 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “5 anos” - 5 anos de trabalho.
Tarefas a desempenhar “Dou alimentação, faço o transporte dos idosos de sua - Tratamento de roupa;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
114
casa para centro de dia, levo os idosos ás consultas, trato da roupa, faço vigilância (…)
-Higiene dos idosos; - Limpeza;
- Transporte de idosos; - Vigiçância;
- Apoio na alimentação dos idosos; - Serviço de apoio domiciliário.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
“Não tenho dificuldades em trabalhar com idosos. Só sinto maior dificuldade, quando à conflitos entre os
idosos que não tem demência com aqueles que têm, ai nós temos uma posição de os aclamar (…) outra função
que me custa fazer é as higienes aos idosos como os banhos.”
- Dificuldades de gerir conflitos; - Dificuldades na higiene dos Utentes;
- Dificuldades físicas.
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“ (…) ter muita paciência, carinho, coração, atenção, ser cuidadosa, cuidar deles (…)”
- Dar carinho e ter paciência; - Ser simpática;
- Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “Até ao momento tem sido boa, sei falar com eles e tenho paciência para eles, tento estar atenta às suas
necessidades. Estar sempre vigilante (…)”
-Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência; - Boa experiencia a cuidar de idosos;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C4 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “ (…) idosos são bons, e carinhosos para connosco, só quando ficam agitados é podem tornar agressivos, mas
ai temos de os saber acalmar, precisam de muita atenção (…)”
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes;
- Precisão de atenção e de ser compreensivos para com idosos com demência;
- Os idosos são carinhosos e bondosos.
Necessidades dos idosos com demência “Precisam de muita vigilância, segurança, atenção, cuidados na medicação (…)orientação, também ajuda
na alimentação.”
- Apoio na alimentação e na medicação; - Precisam de ser orientados, atenção, carinho;
- Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“São satisfeitas na medida do possível, apesar de não termos muitas condições física ao nível dos recursos humanos temos muita boa vontade e damos nosso
melhor (…)”
- A nível afetivo as necessidades são satisfeitas; - A nível físico tem poucas condições.
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
“Nenhuma dificuldade, maior dificuldade como já lhe disse é que não me sinto a vontade para fazer higiene
(dar banho) aos idosos (…) Quando há conflitos entre os idosos que não tem demência e os que têm, temos de
- Não existe até ao momento dificuldade em cuidar dos idosos com demência;
- Dificuldade para fazer higiene aos idosos; - Não identifica sobrecarga no cuidar.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
115
saber agir e falar com eles. Não tenho fatores de sobrecarga.”
As estratégias para cuidar de idosos com demência “Saber falar com eles, ter paciência, dar-lhe atenção, vigilância, estar bem disposta, não me exaltar (…)”
- Ser simpática; - Ter paciência;
- Estar disponível para ouvir; - Saber estar e conversar com idosos com demência.
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
“A relação entra família e centro é boa, nós apoiamos a famílias tentando aliviara o seu trabalho com seus
familiares especialmente com os tem demência. Para conseguirem trabalhar. As famílias são as que mais sofrem com seus familiares que tem demência (…)”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Existência de família estar muito sobrecarga com idosos com demência e não lhe dão atenção que
necessitam; - Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado C4 Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“Ter bom ambiente de trabalho, conviver bem com todos os idosos (…)ser mais cuidadosa, pois o idoso com
demência são muito teimosos, e os que não tem demência são invejosos, por darmos mais atenção
aqueles tem demência (…)”
- Existir boa equipa de trabalho; - Ter bom relacionamento com todos os idosos;
- Ser cuidadosa e manter a clama; - Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “ (…) algum fuja, e desapareça, tenha uma queda.” - Medo de desaparecer; - Falta de vigilância; - Medo de quedas.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não.” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Existência de formação para cuidar de idosos “Não, na área da demência também não.” “Sim era importante ter formação para cuidar dos
idosos, tudo sei e as estratégias que uso foi aprendendo sozinha (…)”
- Necessidade de ter formação; - Importância da formação e ser útil para desempenhar
as tarefas.
Análise ao cuidador C5 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
116
Problemáticas Entrevistado C5 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “3 anos” - 3 anos de trabalho.
Tarefas a desempenhar “Dou alimentação, trato da roupa, faço o transporte dos idosos a suas casas ao fim do dia, faço limpeza,
higiene dos idosos, dou medicação”
- Tratamento de roupa; -Higiene dos idosos;
- Limpeza; - Apoio na alimentação dos idosos;
- Transporte dos idosos.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
“Não tenho dificuldades a trabalhar com idosos. Até agora ainda não senti dificuldade a tratar dos idosos
com demência (…)”
- Sem dificuldades.
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“(…)qualidades são ter paciência, atenção, ser carinhosa, saber conversar com eles.”
- Dar carinho e ter paciência; - Ser simpática;
- Haver muita atenção; - Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “È boa, até agora sei lidar com idosos com demência, tenho conseguido resolver todas a situações (…)”
-Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência; - Boa experiencia a cuidar de idosos;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C5 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “ (…) idosos são bons, e carinhosos para connosco, só quando ficam agitados é podem tornar agressivos, mas
ai temos de os saber acalmar, precisam de muita atenção (…)”
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes;
- Precisão de atenção e de ser compreensivos para com idosos com demência;
Necessidades dos idosos com demência “Precisam de muita atenção, de apoio na higiene, ajuda na alimentação (… necessitam de ajuda na
medicação (…) muita vigilância (…)”
- Apoio na alimentação e na medicação; - Precisam de ser orientados, atenção, carinho;
- Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“São satisfeitas na medida do possível, a nível de físico podem faltar algumas condições, mas a nível do
pessoal, nós estamos sempre atentas (…)”
- A nível afetivo as necessidades são satisfeitas; - A nível físico tem poucas condições.
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
~”Não tenho dificuldades a cuidar de idosos, nem daqueles que tem demência (…)Não tenho qualquer
tipo de sobrecarga a cuidar deste idosos (…)
- Não existe até ao momento dificuldade em cuidar dos idosos com demência;
- Não identifica sobrecarga no cuidar.
As estratégias para cuidar de idosos com demência “É conversar com eles, estar sempre atenta ao que fazem, dar-lhe muita atenção, não os contrariar,
transmitir-lhe paz. (…)ajuda-los a sentirem-se melhor.”
- Estar disponível para ouvir; -Dar muita atenção;
- Saber estar e conversar com idosos com demência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
117
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
“As famílias tem boa relação com centro de dia. Mas eles são mais sobrecarregados com seus familiares que
tem demência, e muitas fezes gostam de falar connosco e desabafar (…)nós tentamos aliviar mais que
podemos as famílias dos idosos com demência para poderem estar mais descansados durante o dia.”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Existência de família estar muito sobrecarga com idosos com demência e não lhe dão atenção que
necessitam; - Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“Ter um bom ambiente de trabalho, estar bem comigo mesma.”
- Existir boa equipa de trabalho; - Sentir-nos bem connosco;
- Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “ (…) algum idoso com demência fuja, faça alguma asneira e se magoe sem saber o que está fazer.”
- Medo de desaparecer; - Falta de vigilância.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Existência de formação para cuidar de idosos “Não., na área da demência também não.” (…)era importante ter formação para cuidar de idosos, tudo o
que sei aprendi sozinha (…)”
- Realização de formação para cuidar de idosos ; - Necessidade de ter mais formação;
- Importância da formação e ser útil para desempenhar as tarefas.
Análise ao cuidador C6 (Auxiliar)
Trabalho dos cuidadores no Centro de dia
Problemáticas Entrevistado C6 Análise
Tempo de trabalho no Centro de dia “25 anos” - 25 anos de trabalho.
Tarefas a desempenhar “ (…)tratamento de roupa, Limpeza, higiene dos idosos, sou responsável pelos banhos, ajudo na
alimentação, dar medicação, estou com idosos na sala”
- Tratamento de roupa; -Higiene dos idosos;
- Limpeza; - Transporte de idosos;
- Vigilância; - Apoio na alimentação dos idosos;
- Apoio aos idosos.
Dificuldades no trabalho com idosos em especial com idosos com demência
Maiores dificuldades que sinto a cuidar dos idosos ao longo destes anos todos de trabalho é ao nível físico,
pois exisgem muito de nós quando lhe estou fazer higiene como eles já tem alguma dificuldade em
- Dificuldades de gerir conflitos; - Dificuldades na higiene dos Utentes;
- Sobrecarga no cuidar; - Dificuldades físicas.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
118
movimentarem-se nós temos fazer muito esforço físico (…) dificuldade é gerir os conflitos entre os idosos. É
muita sobrecarga física, alguns principal mente os que tem demência são agressivos, teimosos (…)”
Qualidades necessárias para trabalhar com idosos com demência
“ (…)ter vocação para trabalhar nesta área, porque não fácil, ser simpáticas, ter muita paciência e calma e um
coração grande.”
- Dar carinho e ter paciência; - Ter vocação para trabalhar na área;
- Ser simpática; - Saber estar e falar com idosos que tem demência;
Experiencia a cuidar de idosos “ (…) experiencia já é longa, tem sido boa, mas acho que posso melhorar, preciso de ter mais calma com idosos, ás vezes é difícil, o importante é saber falar
com eles (…)”
-Sem dificuldades de cuidar de idosos com demência; -Necessidade de ter calma;
- Boa experiencia a cuidar de idosos;
Experiencia dos cuidadores formais
Problemáticas Entrevistado C6 Análise
Caracterização dos idosos que tem demência “São boas pessoas, são carentes, precisam de atenção e carinho, gostam de conversar. Muitas vezes são agressivos e também pouco compreensivos (…)”
-Identificam os idosos com demência como pessoas carentes;
- Precisão de atenção e de ser compreensivos para com idosos com demência;
- Os idosos são agressivos, pouco compreensivos.
Necessidades dos idosos com demência “Necessitam de muita atenção, apoio, vigilância, orientação, ajuda na alimentação, medicação, na
higiene.”
- Apoio na alimentação e na medicação; - Precisam de ser orientados, atenção, carinho;
- Muita vigilância; - Muita disponibilidade e dedicação.
As necessidades dos idosos têm demência são satisfeitas
“São satisfeitas a vezes, nem sempre, temos de fazer o melhor, precisávamos de melhores condições,
principalmente a nível de instalações. Nos temos boa vontade (…)”
- A nível afetivo as necessidades são satisfeitas; - A nível físico tem poucas condições nas instalações.
Dificuldades na prestação de cuidados a idosos com demência
“As dificuldades são ao nível das higienes, eles são pessoas muito reservadas e já tem dificuldade em
movimentarem-se, eu tenho fazer muito esforço físico, muitas fezes fico dores na coluna (…) Este trabalho
tem sua sobrecarga, como fatores são stress, ansiedade, a nível físico, é preciso ter muita calma (…)n ível físico a dores na coluna, pernas e braços é
desgaste (…)ainda não afetou a nível pessoal.”
- Esforço físico; - Dificuldade nível físico para fazer higiene aos idosos;
- Existe sobrecarga no cuidar; - Factores de stress e ansiedade.
As estratégias para cuidar de idosos com demência “Falar com idosos que tem demência com calma, tentar os aclamar quando estão mais agitados e
- Ser simpática; - Ter paciência;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
119
agressivos, ter paciência, dará carinho, haver vocação e amor (…)”
- Dar carinhos; - haver vocação;
- Estar disponível para ouvir; - Saber estar e conversar com idosos com demência.
Envolvimento das famílias com os idosos com demência do centro
“As famílias tem boa relação com centro de dia. Eles ainda são mais sobrecarregados do que nós (…)”nós apoiamos no melhor que podemos e sabemos. Pelo
menos durante o dia nós cuidamos deles e já aliviamos um pouco.”
-Identificação de que relação das famílias com centro de dia é boa;
- Existência de família estar muito sobrecarga com idosos com demência e não lhe dão atenção que
necessitam; - Apoio para familiares dos idosos com demência.
Necessidades dos Cuidadores Formais
Problemáticas Entrevistado C6 Análise
Principais necessidades dos cuidadores de idosos em especial de idosos com demência.
“Ter bom ambiente de equipa, ter ajuda das colegas para ajudarem no trabalho (…) Tenho de ter mais controlo e paciência com eles, necessito de ajuda
colegas estarmos coordenada (…)”
- Existir boa equipa de trabalho; - Ter bom relacionamento com todos os idosos;
- Ser cuidadosa e manter a clama; - Gostar do que se faz.
Maiores receios ao cuidar de idosos com demência “Tenho medo é das quedas, sobretudo no banho de os deixar caiar, irem sozinhos a casa de banho e cair, de
fugir da Instituição (…)”
- Medo de desaparecer; - Falta de vigilância; - Medo de quedas.
Necessidade de apoio para cuidador formal “Não.” - Identificação de não necessitarem de apoio até ao momento
Existência de formação para cuidar de idosos “Não, tudo o que aprendi foi sozinha” (…) Sim, a formação poderia me ajudar nas minhas tarefas.”
- Necessidade de ter formação; - Importância da formação e ser útil para desempenhar
as tarefas.
Análise das entrevistas realizadas aos Cuidadores Informais
Análise ao cuidador B1 (Informal)
O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Problemáticas Entrevistado B1 Análise
Sentimento de saber que familiar tem demência “Senti-me mal, muito triste. Não fiz nada, não há nada - Sentimento de tristeza e revolta;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
120
fazer esta doença não tem cura, fiquei revoltado (…)”
Mudanças na vida cuidador informal “Mudou tudo, tenho de ser eu fazer tudo (…)” - Existe uma mudança de vida no cuidador.
As rotinas na prestação de cuidados “Desde que minha esposa tem esta doença sou eu que de manhã tenho de preparar o pequeno-almoço, depois
digo-lhe para se vestir para irmos para Centro de dia então ela veste-se mais de 4 vezes, veste um vestido
por cima das calças (…) fazemos refeições no centro de dia e ao domingo vamos ao restaurante ela já não
consegue fazer refeições. É muito teimosa, eu não a posso contrariar se não fica agitada. (…)”
- Gerir as tarefas domesticas, fazer pequeno-almoço; - Ter muita dedicação.
Os impactos dos cuidados na vida do cuidador “Fiquei sem companhia, estou com ela mas não conseguimos ter uma conversa, estou acompanhado
mas sozinho. Tenho de fazer tudo, o que vale as senhoras do centro de dia vão a casa fazer a limpeza e
tratar da roupa (…) Antes sai dar um passeio até ao café a jogar as cartas agora já não posso sair tenho
medo de deixar sozinha, ela faça alguma asneira como deitar o fogo a casa (…) Estou sozinho não tenho
ninguém os meus filho estão na França (…)”
- Sentimento de estar sozinho; - Falta de companhia; - Sem apoio familiar;
- Sentimento de estar preso; - Stress, ansiedade e depressão.
As dificuldades que encontra a cuidarem do idoso com demência
“Não poder deixar sozinha e que ela faça alguma coisa grave (…)”
- Dificuldades na vigilância do familiar; - Receio de fazer asneira.
Apoios ao cuidador
Problemáticas Entrevistado B1 Análise
Existência de conhecimento de apoio social para cuidador
“Não tenho conhecimento de apoio específico” - Não há conhecimento de apoio social para o cuidador.
Recorreu algum apoio específico “Não” - Não recorreu nenhum apoio específico.
Tem apoio de alguma resposta social (Centro de Dia, Apoio Domiciliário, lar)
“Sim, Centro de dia e serviço de apoio ao domicilio ajuda na limpeza da casa, tratar da roupa, refeições e
medicação da minha esposa.”
. Apoio do centro de dia e serviço de apoio domiciliário;
Ajudas no Cuidar do seu familiar “Não, não tenho ninguém. Os meus filho estão na França (…)”
. Não tem apoio familiar; - Estar sozinho no cuidar.
Existe conhecimento da medida descanso do cuidador
“Não conheço.” - Não conhece a medida descanso no cuidador.
Expetativas, Receios, Estratégias
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
121
Problemáticas Entrevistado B1 Análise
Existe preparação para cuidar do seu familiar “Não me sinto preparado para cuidar dela com esta doença, não sei o que fazer nem com hei de agir que enervo-me muito com ela estou sempre nervoso (…)”
- Sem preparação para cuidar do seu familiar; - Afetado nível psicológico.
Receios do cuidado do seu familiar “Tenho medo dela que me faça mal sem crer, que me mate de noite enquanto estou a dormir como abrir os
bicos do fogão e morremos intoxicados (…)”
- Receio de seu familiar faça asneiras como abrir os bicos do fogão;
Convidado a participar em sessões de informação sobre os cuidados a idosos com demência
“Não” - Não tem informação sobre cuidados de idosos com demência.
Relação do cuidador informal com centro de dia A relação é boa, as colaboradoras são muito cuidadosas com ela. (…) As colaboradoras tentam satisfazer as
nossas necessidades dentro do possível e vão casa fazer limpeza e organizar a minha roupa (…)”
- Boa relação com centro de dia; - Centro de dia são um apoio para cuidador informal.
Expetativas do cuidador informal para melhorar sua vida
“O que podia melhorar era minha mulher voltar a ser como antigamente, estar mais calma. Para melhorar a minha vida e minha mulher era conseguir arranjar uma casa/ apoio onde cuidassem dela com todas condições
e fosse adequado ao problema dela. (…)”
- Ter apoio adequado ao problema do seu familiar.
Análise ao cuidador B2 (Informal) O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Problemáticas Entrevistado B2 Análise
Sentimento de saber que familiar tem demência “Senti-me sem chão, muito triste, desamparada, com muitas dificuldades, fiquei nervosa e ansiosa, sem
saber o que fazer. (…)”
- Sentimento de tristeza, ansiedade e revolta; - Com dificuldades em aceitar.
Mudanças na vida cuidador informal “Mudou tudo, fiquei triste sem alegria de viver, sem saber o que fazer. Não sabia lhe dar medicação porque
não sei ler (…)”
- Existe uma mudança de vida no cuidador. - Sentimento de desispero.
As rotinas na prestação de cuidados “De manhã vesti-o, dava-lhe banho, fazia-lhe abarba, calçava-o, vinha com ele para centro de dia para lhe
darem a medicação. Tinha de ir com ele casa de banho, (…) A noite quando chegava casa depois de vir do centro de dia tinha de o despir, dar medicação que
- Cuidados de higiene; - Acompanha-lo casa de banho; - Vigilância, receio de quedas;
- Vestir e calça-lo; - Ter muita dedicação.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
122
me davam já preparada do centro de dia. Depois tinha de estar sempre de vigia, ver o que ele comia pois não
sabia o que comia, estar atenta ás escadas de casa para não cair. Não podia deixar sozinho (…)”
Os impactos dos cuidados na vida do cuidador “Stress, ansiedade, nervosa, estar sempre atenta ao que fazia, preocupação constante, não me deixava dormir pois estava toda a noite a falar. Sentia-me
presa não podia o deixar (…)”
- Sentimento de estar sozinho; - Preocupação constante;
Falta de descanso; - Sentimento de estar preso;
- Stress, ansiedade e depressão.
As dificuldades que encontra a cuidarem do idoso com demência
“Sinto-me sozinha sem apoio, sem ter ninguém para me ajudar, a leva-lo ás consultas. Só tenho o apoio do
centro de dia.”
- Dificuldades em leva-lo médico; - Sem apoio da família;
- sentimento de estar sozinha.
Apoios ao cuidador
Problemáticas Entrevistado B2 Análise
Existência de conhecimento de apoio social para cuidador
“Não” - Não há conhecimento de apoio social para o cuidador.
Recorreu algum apoio específico “Não, tive ajuda de ninguém tive de resolver tudo sozinha (…)”
- Nunca recorreu algum apoio especifico;
Tem apoio de alguma resposta social (Centro de Dia, Apoio Domiciliário, lar)
“Sim, Centro de dia” . Apoio do centro de dia e serviço de apoio domiciliário;
Ajudas no Cuidar do seu familiar “Não, tive ajuda de ninguém tive de resolver tudo sozinha, só ajuda de centro de dia que me ajuda na
alimentação, no banho, medicação (…)”
. Não tem apoio familiar; - Estar sozinho no cuidar;
- Só apoio do centro de dia.
Existe conhecimento da medida descanso do cuidador
“Não” - Não conhece a medida descanso no cuidador.
Expetativas, Receios, Estratégias
Problemática Entrevistado Análise
Existe preparação para cuidar do seu familiar “Não me sentia preparada, porque não tenho forças para estar sozinha com ele em casa, até já caiu 2
vezes na casa de banho e depois o esforço que fiz (…)o que me vale é apoio do centro de dia durante o dia
- Sem preparação para cuidar do seu familiar; - Muito esforço a nível físisco;
- Afetado nível psicológico.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
123
que me alivia (…)”
Receios do cuidado do seu familiar “De cair em casa e não ter ninguém que me ajude a levantar. De o deixar descer as escadas, desaparecer
ou até morrer (…)”
- Receio de seu familiar cair em casa; - Receio de que desapareça e que morra;
Existência de informação sobre os cuidados a idosos com demência
“Não conheço.” - Não tem informação sobre cuidados de idosos com demência.
Relação do cuidador informal com centro de dia “Boa , as colaboradoras cuidam muito bem dele, tem paciência e aliviam um pouco o meu trabalho eu já não
posso. “
- Boa relação com centro de dia; - Centro de dia é um apoio para cuidador informal.
Expetativas do cuidador informal para melhorar sua vida
“Quase nada podia melhorar, ter mais apoio por parte do meu filho (…)”
- Ter apoio do filho.
Análise ao cuidador B3 (Informal)
O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Problemáticas Entrevistado B3 Análise
Sentimento de saber que familiar tem demência “ (…) fiquei muito triste, sem saber o que fazer. A doença foi diagnosticada a 2 anos, ainda tive 2 meses
em casa, mas não estava saber lidar com situação. Depois pedi ajuda ao centro de dia porque sozinha não
conseguia, (…)”
- Sentimento de tristeza, ansiedade e revolta; - Com dificuldades em aceitar, sem saber lidar com
situação.
Mudanças na vida cuidador informal “Tenho mais trabalho, muita preocupação constante, tive de dormir mais de 6 meses no quarto ao lado do
da minha mãe, levava a noite toda a chamar por mim. Tive de falar com médico para lhe dar outra medicação
para ela descansar (…)noite escorregou e caiu o que valeu foi meu marido e foi a levantar, eu não dei conta porque tomo uma medicação muito forte para dormir se não eu não descanso estou com depressão forte até
já tentei o suicídio (…)”
- Existe uma mudança de vida no cuidador; - Preocupação constante;
- Falta de descanso durante noite; -Tentativa de suicídio;
- Sentimento de desespero, depressão.
As rotinas na prestação de cuidados “De manhã faço a higiene dela, visto-a, penteio-a, dou-lhe pequeno-almoço, venho traze-la ao centro de dia, a tarde quando regressa faço a higiene, vai para cama, mas depois está sempre a chamar, (…) dou a
- Cuidados de higiene; - Dar a alimentação e medicação
- Vigilância; - Vestir e calça-lo;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
124
medicação até lhe fazer efeito está sempre a chamar, de noite levanta-se ás vezes descobre a chave abre
porta sai par quintal (…)estou sempre de vigia. (…)Diz palavrões é agressiva (…) “
- Agressividade.
Os impactos dos cuidados na vida do cuidador “Depressão muito forte, estar presa só cuidar dela, só estou livre durante o dia vai para centro de dia, ela nunca está parada, já tentei o suicídio, devido esta
situação. (…)”
- Depressão forte, stress e ansiedade; - Tentativa de suicídio;
- Preocupação constante; Falta de descanso;
- Sentimento de estar preso;
As dificuldades que encontra a cuidarem do idoso com demência
“Quando faz necessidades em qualquer lugar, está sempre a chamar por mim, (…)de noite anda sempre
levantada faz coisa incríveis, depois fica muito agressiva (…)”
- Dificuldades na orientação no espaço; - fazer necessidade em qualquer lugar; -Fazer coisas incríveis durante a noite;
- Agressividade.
Apoios ao cuidador
Problemáticas Entrevistado B4 Análise
Existência de conhecimento de apoio social para cuidador
“Não” - Não há conhecimento de apoio social para o cuidador.
Recorreu algum apoio específico Sim, apoio complemento de dependência, mas não lhe foi concedido.
- Apoio do complemento de dependência.
Tem apoio de alguma resposta social (Centro de Dia, Apoio Domiciliário, lar)
“Sim, Centro de dia” . Apoio do centro de dia e serviço de apoio domiciliário;
Ajudas no Cuidar do seu familiar “Não, até agora ainda consigo dar conta de tudo (…) “ - Apoio do marido; - Apoio do centro de dia.
Existe conhecimento da medida descanso do cuidador
“Não conheço.” - Não conhece a medida descanso no cuidador.
Expetativas, Receios, Estratégias
Problemáticas Entrevistado B3 Análise
Existe preparação para cuidar do seu familiar “Espero continuar a ter forças para cuidar dela, mantendo em casa (…)”
- Espera ter forças para continuar cuidar; - Afetado nível psicológico.
Receios do cuidado do seu familiar “Tenho medo que fique acamada e não consiga cuidar - Receio de seu familiar cair em casa;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
125
dela. Que caia, lhe aconteça alguma coisa. Que se torne agressiva (…)”
- Receio de ficar acamada; - Receio que fique muito agressiva.
Existência de informação sobre os cuidados a idosos com demência
“Não” - Não tem informação sobre cuidados de idosos com demência.
Relação do cuidador informal com centro de dia “Boa, eles são meu apoio, ajudam na higiene, alimentação, medicação, vigilância, dão lhe atenção. São impecáveis, se não fosse o centro de dia eu não
podia trabalhar (…)
- Boa relação com centro de dia; - Centro de dia é um apoio para cuidador informal.
Expetativas do cuidador informal para melhorar sua vida
“Eu já não espero melhoras, o futuro dirá o que me reserva. Era a minha manter-se mais ou menos assim
como está e não piorar.”
- Já não espera melhoras; Manter seu estado de saúde.
Análise ao cuidador B4 (Informal)
O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Problemáticas Entrevistado B4 Análise
Sentimento de saber que familiar tem demência “ (…) grande tristeza, mas procurei adaptar a situação e não desanimar (…)”
- Sentimento de tristeza; - Adaptar-se situação e não desanimar
Mudanças na vida cuidador informal “No princípio quando foi diagnosticada a doença não mudou muita coisa, pois fiquei mais alerta, mas com passar dos anos cada vez muda mais coisas, angustia
aumenta, o tempo passa e doença grava-se (…)”
- Existe uma mudança de vida no cuidador; - Preocupação constante; - Sentimento de angustia.
As rotinas na prestação de cuidados Sacrifico-me muito, no primeiro ano, como meu marido gostava muito de cuidar na horta na aldeia mas ele já não era capaz, para sentir realizado ia eu cuidar da horta (…) Outra batalha foi explicar que não podia
conduzir mais, uma vez até teve um acidente (…)manhã procuro que ele descanse até ao meio dia,
se eu sair de casa de manhã deixo num local visível um papel em letras grandes a dizer onde foi e volto já, ele
sabe ler (…)Ajudo-o a tomar banho, dou medicação certa às horas, na vontade dele, não tomava nenhum
medicamento, (…)A tarde vai para centro, ai aproveito fazer as minhas coisas até como ir médico e depois
- Cuidados de higiene; - Dar a alimentação e medicação
- Vigilância; - Sacrifício, dedicação;
- Explicar que não pode conduzir mais.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
126
mais tarde vou ter com ele (…)”
Os impactos dos cuidados na vida do cuidador “ (…) Os impactos são atitudes que ele tem para comigo, ele não reconhece o trabalho que tenho com ele, falta de paciência, angustia que sinto de um dia não ser capaz de cuidar dele, a minha falta de saúde,
tenho problemas de coluna, (…)”
- Atitudes que idoso com demência tem; - Falta de paciência do cuidador
- Preocupação constante; Falta de descanso;
- Falta de saúde por parte do cuidador;
As dificuldades que encontra a cuidarem do idoso com demência
~” (…) dificuldades são nível físico, faço muito esforços com meu marido porque é homem bem
constituído, custa dar banho. A nível psicológico sinto ansiosa, stress, cansada, triste (..)Muitas vezes sinto-me ansiosa nervosa, sem saber o que fazer, mas o que me tranquiliza é ter o apoio de todos os meus filhos,
(…)fundos monetários caso seja preciso de colocar meu marido no lar (…)”
- Dificuldades a nível físico; - Afetada psicologicamente;
- Stress, tristeza e ansiedade; - Cansaço;
Apoios ao cuidador
Problemáticas Entrevistado B4 Análise
Existência de conhecimento de apoio social para cuidador
“Sim, da Associação Alzheimer Portugal, só liguei para eles uma vez no princípio quando soube que meu
marido tem esta doença.”
- Conhecimento da Associação Portuguesa de Alzheimer.
Recorreu algum apoio específico “Não.” - Não recorreu nenhum apoio específico.
Tem apoio de alguma resposta social (Centro de Dia, Apoio Domiciliário, lar)
“Sim, Centro de dia” . Apoio do centro de dia.
Ajudas no Cuidar do seu familiar “Sim, meus filhos e amigos que me apoiam (…)” - Apoio da Família; - Apoio de amigos e vizinhos.
Existe conhecimento da medida descanso do cuidador
“Sim, através de livros que leio. Mas nunca usei esta resposta, porque ainda não senti necessidade. (…)”
- Conhece a medida descanso no cuidador, através de livros;
- Não usou, porque ainda não teve necessidade.
Expetativas, Receios, Estratégias
Problemáticas Entrevistado B4 Análise
Existe preparação para cuidar do seu familiar “Sinto-me preparada na medida que tenho apoio da minha família, ter um pé-de-meia que descansa no
- Sente-se preparada para cuidar seu familar; - Apoio da família;
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
127
ponto de eu um dia não conseguir cuidar dele, tenha de ir com ele para um lar.”
- Existência de alguns meios monetários que tranquiliza se for necessário ir para lar;
Receios do cuidado do seu familiar “Os meus receios são: eu deixar de ser capaz de cuidar do meu marido, e me faltar saúde. (…)”
- Receio de deixar de ter capacidade de cuidar do seu familiar;
- Receios que deixe de ter saúde para cuidar; - Medo de doença do seu familiar piorar.
Existência de informação sobre os cuidados a idosos com demência
“Não, único conhecimento de informação através de um livro que comprei (…)”
- A única informação que tem sobre os cuidados é através de livro sobre a demência.
Relação do cuidador informal com centro de dia “Boa, é mais um apoio para mim, aqui ele fica vigiado e posso ir descansada a fazer minha vida (…)”
- Boa relação com centro de dia; - Centro de dia é um apoio para cuidador informal.
Expetativas do cuidador informal para melhorar sua vida
“O que poderia ser melhor era ele manter-se estável, ter cada vez mais apoio da família e amigos, minha
saúde permitir de cuidar dele (…)”
- A doença manter-se estável; - Continuar a ter o apoio da família e amigos;
- Cuidador ter saúde.
Análise ao cuidador B5 (Informal)
O Processo de Cuidar: as rotinas e os impactos na vida do cuidador
Problemáticas Entrevistado B5 Análise
Sentimento de saber que familiar tem demência “Senti uma grande preocupação (…)levei-a ao médico psiquiatra e medico disse logo que tinha demência, eu
fiquei preocupado, mas tentei adaptar situação.”
- Preocupação; - Adaptação a situação.
Mudanças na vida cuidador informal “O que mudou estar mais preocupado, estar sempre atento, visita-la regularmente, uma vez que ainda vive
sozinha (…)Não deixar faltar a medicação.”
- Existe uma mudança de vida no cuidador; - Há preocupação.
As rotinas na prestação de cuidados “ (…) sou eu que estou responsável pela minha mãe, levo lhe os medicamentos, faço lhe as compras, ajudo a orienta-la nas atividades do dia a dia (…)ao fim de
semana a minha esposa dar-lhe um banho mais completo eu também lhe queria dar banho mas ele não
se sente à-vontade comigo por ser homem (…)Medicação dão centro de dia e comprimido da noite
toma em casa mas meu irmão vai ver se ela toma. Durante o dia está o centro, e anda na horta a(…)”
- Gerir as tarefas domestica; - Levar medicação e alimentos; - Ajuda nos cuidados de higiene;
- Ter muita dedicação.
Os impactos dos cuidados na vida do cuidador “Estar sempre preocupado, estou sempre com receio de minha mãe ligar o fogão e no inverno com perigo da
- Preocupação constante, faz stress.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
128
braseira e da lareira, tenho de ligar várias vezes durante o dia (…)O pior é inverno que noites são longas
e está muito tempo na cama e depois começa fazer asneiras como sair de noite (…)”
As dificuldades que encontra a cuidarem do idoso com demência
“Dificuldades são o dar banho a minha mãe uma vez que sou homem ela não se sente a vontade comigo,
então tem de minha esposa dar banho (…) estou sempre preocupado e com inverno que aproxima com
braseira e lareira.”
- Dificuldades na vigilância do familiar; - Dificuldades nos cuidados de higiene;
- Receio de fazer asneira.
Apoios ao cuidador
Problemáticas Entrevistado B5 Análise
Existência de conhecimento de apoio social para cuidador
“Não” - Não há conhecimento de apoio social para o cuidador.
Recorreu algum apoio específico “Não” - Não recorreu nenhum apoio específico.
Tem apoio de alguma resposta social (Centro de Dia, Apoio Domiciliário, lar)
“Sim, Centro de dia.” -Apoio do centro de dia e serviço de apoio domiciliário;
Ajudas no Cuidar do seu familiar “Sim, ao meu irmão que me ajuda cuidar da mãe, uso ajuda dele com frequência todos dias vai casa da
minha mãe ver está bem.(…)”
. Tem apoio do irmão.
Existe conhecimento da medida descanso do cuidador
“Não conheço.” - Não conhece a medida descanso no cuidador.
Expetativas, Receios, Estratégias
Problemáticas Entrevistado B5 Análise
Existe preparação para cuidar do seu familiar “Não estou preparado, precisava de mais disponibilidade, a minha profissão não me deixa
disponível (…)
- Sem preparação para cuidar do seu familiar; - Falta de disponibilidade;
-
Receios do cuidado do seu familiar “Receios são de minha mãe estar sozinha em casa, de mexer no fogão, acender lareira e braseira, sair de casa durante noite, apanhar resfriados e apanhar
gripes (…)”
- Receio de seu familiar faça asneiras como mexer no fogão, aceder a lareira;
- Sair de noite a rua; - Dificuldades na vigilância.
Existência de informação sobre os cuidados a idosos com demência
“Não.” - Não tem informação sobre cuidados de idosos com demência.
Cuidadores Formais e Informais - Olhares sobre os Idosos Com Demência
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Relação do cuidador informal com centro de dia “Boa relação com centro de dia, elas cuidam bem dela, são apoio para mim, vigiam durante o dia se
acontecer alguma coisa ligam me (…) O Centro de dia, fazem limpeza da casa, dão medicação e alimentação
(…)”
- Boa relação com centro de dia; - Centro de dia são um apoio para cuidador informal.
Expetativas do cuidador informal para melhorar sua vida
“O que poderia melhorar precisava que minha mãe tivesse uma companhia permanente ao lado dela para
não estar sozinha, eu ficava mais descansada principalmente durante a noite isso é que me
preocupa. Se ela pior terá de ir para um lar, (…)”
- O familiar ter companhia permanente; - Ter apoio adequado ao problema do seu familiar.