0 iskustva majke nedonoscetam

Iskustva majke nedonoπËeta

Iskustvamajke

nedonoπËeta

Zagreb, sijeËanj 2005.

UDRUGA RODITELJA DJECE S O©TE∆ENJEM VIDAI DODATNIM POTE©KO∆AMA U RAZVOJU

Nada BjelËiÊ


Nakladnik:Udruga roditelja djece s oπteÊenjem vidai dodatnim poteπkoÊama u razvoju

Tekst napisala, obradila i prevela: mr.sc. Nada BjelËiÊ, dipl. ing.uz svesrdnu pomoÊ mr. sc. Æeljka MihokoviÊa, dipl.ing

Autori priloga: Silva Jug, prof. logoped;mr. sc. Snjeæana BilaÊ, prof. psiholog;

StruËni suradnici:dr.sc. Boris FilipoviÊ-GrËiÊ, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb; mr.sc. Marina GrubiÊ, prof. psihologije, Klinika za pedijatriju KBC Zagreb; prim. dr. Nevena Letica-Protega, Klinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb.

StruËni recenzenti:prof. dr. sc. Vlatka Boπnjak Mejaπki, Klinika za djeËje bolesti Zagreb;doc. dr. Ines JokoviÊ-Turalija, ERF;Renata Rade, prof. logoped, SUVAG;

Lektura: Tatjana PaveπkoviÊ, prof.

StruËni pokrovitelji:Hrvatsko druπtvo za perinatalnu medicinu,Klinika za pedijatriju KBC Zagreb,Klinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb (Petrova)

Financirano od strane:Ministarstva obitelji, branitelja i meugeneracijske solidarnosti

GrafiËka priprema:GRAFOPROJEKT, Virovitica

Tisak:GRAFOTISAK, Virovitica

Naklada:1200 kom.

CIP - Katalogizacija u publikacijiNacionalna i sveuËiliπna knjiænica - Zagreb

UDK 618.439-082(035)

BJEL»I∆,NadaIskustvo majke nedonoπËeta / Nada BjelËiÊ ;

‹autori priloga Silva Jug, Snjeæana BilaÊ.› - Zagreb :Oko, Udruga roditelja djece s oπteÊenjem vida idodatnim poteπkoÊama u razvoju, 2004.

ISBN 953-99849-0-4

I. NedonoπËad - - Zdravstveni savjetnik

441126136

ISBN 953-99849-0-4

3


UVODNA RIJE» STRU»NJAKA

Iako veÊina prijevremeno roene djece obiËno odrasta i razvija sesporije, ali normalnim tokom, ipak Êe neizvjesnost i strah od buduÊnostipostati stalni pratitelji u æivotu njihovih roditelja.

Da li Êe dijete imati neuroloπkih ili razvojnih problema gotovo jenemoguÊe znati odmah po porodu. Tijekom boravka u rodiliπtu, naosnovi nekih nalaza (UZV mozga, ispitivanja sluha, pregled oËne poza-dine i dr.) moÊi Êe se izdvojiti jedan dio viπe ugroæene djece, dok Êe ostalibiti pod stalnim kontrolama i po odlasku iz rodiliπta iako su im ovi prvinalazi bili normalni.

Danas znamo da ispravnu edukaciju i usmjeravanje djeteta smotoriËkim, senzoriËkim ili psihiËkim poteπkoÊama treba zapoËeti u vrloranoj dobi da bi se postigli maksimalni uspjesi prema “normalnom”.

Autorica knjiæice “Iskustvo majke nedonoπËeta” iskreno i toplo govorio svim problemima kroz koje su proπli ona i njezina obitelj od Ëasa kadaim se prije vremena rodio sin Denis, pa do danas. Njezin tekst se temeljina vlastitom iskustvu i provjeren je u osobnoj praksi, a moæe biti dragoc-jena pomoÊ svim roditeljima koji se nau u sliËnoj situaciji.

Knjiæica je namijenjena prvenstveno roditeljima prijevremeno roenedjece. Ona je namijenjena i svim trudnicama, osobito onima kojima trud-noÊa ne prolazi normalno, veÊ s nekim komplikacijama jer se nikada nezna kada Êe porod zapoËeti.

Poruka ove knjiæice moæe se naÊi u tekstu. Autorica je napisala “nemislim da jadikujete i da traæite saæaljenje od svoje okoline, nego datraæite razumijevanje i podrπku”.

prim. dr. Nevena Letica-ProtegaKlinika za æenske bolesti i porode KBC Zagreb


UVOD

7


Normalna trudnoÊa traje 9 mjeseci, tj. izmeu 38 i 42 tjedna. Ako sedijete rodi prije navrπenog 37. tjedna trudnoÊe, naziva se NEDONO©»E.Takva djeca Ëine 5-10% novoroenËadi. Postoje brojni faktori rizika kojimogu uzrokovati prijevremeni porod, ali joπ uvijek nije utvreno zaπto nekeæene imaju sklonost prijevremenom porodu u nekim ili svim svojim trudnoÊa-ma.

RiziËni faktori:- ako ste veÊ prije rodili nedonoπËe, πansa Vam je 20-40% da Êe i sljedeÊa

trudnoÊa zavrπiti prerano,- viπeplodna trudnoÊa (dvojci, trojci itd.); rizik raste s brojem dodatnih

plodova,- odljuπtenje placente i/ili placenta previa uzrokuju krvarenje πto opet

vodi preranom porodu,- posjedovanje previπe (polihidramnij) ili premalo (oligohidramnij) plo-

dove (amnijske) tekuÊine,- infekcije tijekom trudnoÊe, pogotovo ako se one proπire na plodove

ovoje ili placentu, - dijabetes,- visoki krvni tlak,- puπenje i/ili uæivanje droga,- nenormalni oblik maternice,- ako ste prethodno imali pobaËaj,- problemi s fetusom (infekcije, slabi rast itd.).

U sluËaju prijevremenih trudova bit Êete smjeπteni u bolnicu zbog osigu-ranja veoma bitnog stanja - strogog mirovanja. Dobivat Êete lijekove zazaustavljanje trudova (Prepar intravenozno). Ovisno o tjednima trudnoÊevrπit Êe se serklaæa, davati antibiotici u sluËaju infekcije i tekuÊina u sluËajudehidracije. U veÊini sluËajeva ti su postupci dovoljni da zaustave prijevre-meni porod. U sluËaju potrebe dobit Êete injekcije za razvoj djetetovihpluÊa (za trudnoÊu ispod 34 tjedna).

No, ponekad ni to nije dovoljno (πto je sueno, sueno je). Ako ikakomoæete birati, Ëim osjetite prijevremene trudove, smjestite se u bolnicu kojaima odjel za intenzivno lijeËenje novoroenËadi - jedinica intenzivne neona-talne terapije - JINT (engl. Neonatal Intensive Care Unit - NICU). Za svudjecu kod koje moæemo oËekivati potrebu za intenzivnim lijeËenjem, boljeje da se rode u rodiliπtu s JINT-om. Zato se danas u takvim situacijamaprovodi transport te djece u majËinoj utrobi (“in utero”).

Danaπnja medicina omoguÊuje da dijete roeno poslije 24-25 gestaci-jskih tjedana moæe preæivjeti iako Êe boraviti dosta dugo u JINT-u. No, mora

8


se imati na umu da πto je dob trudnoÊe kraÊa, to su manje πanse za preæiv-ljavanje djece, a u preæivjelih su πanse za trajna oπteÊenja veÊa. Postojivjerovanje da je bolje da se dijete rodi u 7. mjesecu trudnoÊe umjesto u 8.(jer da ima veÊe πanse za preæivljavanje), ali je medicinski i statistiËkidokazano da to ne stoji.

Faktori koji odreuju πanse preæivljavanja su:- trajanje trudnoÊe (gestacijska dob djeteta), - spol (curice su otpornije), - teæina (πto teæe to bolje),- razvijenost pluÊa i ostalih organa,- πto manje medicinskih problema (infekcije, malformacije),- genetsko nasljee itd.

Vrlo je vaæno imati na umu da Êe gotovo dvije treÊine preæivjelenedonoπËadi imati vrlo malo ili uopÊe neÊe imati dugoroËnih posljedica.Ipak posljedice su uËestalije u nedonoπËadi roene prije 28. tjedna trud-noÊe ili u sluËaju velikih medicinskih komplikacija.


PRVI DANI, BORAVAK U JINT-u

11


Nakon prvog πoka preranog roenja Vaπeg djeteπceta, trebate sepripremiti (koliko god je to moguÊe) da Êe moæda prvi dani i tjedni biti zanjega borba za æivot, a za Vas borba æivaca. Najgori osjeÊaj koje obu-zima roditelje je BESPOMO∆NOST - gledate tako maleno biÊe, skorovam je nevjerojatno da je æivo, a tako veliki zadatak je priroda stavilapred njega - ostati æivo. Ja sam se, da ne poludim od neizvjesnosti, πtoviπe informirala o njegovom stanju i komplikacijama koje mogu nastati.Zato Vam savjetujem da sa svakim priËate, priËate… Pri tome ne mislimda jadikujete i traæite saæaljenje od svoje okoline, nego da traæite razumi-jevanje i podrπku. Informacije moæete dobiti od lijeËnika i, ako ste umoguÊnosti, na Internetu ima obilje informacija, uglavnom na engleskomjeziku. Samo u traæilicu upiπite pojam “premature” i preplavit Êe Vas infor-macije. Naæalost, knjige o njezi djeteta na naπem træiπtu neÊe Vam niπtapomoÊi jer tamo nisu opisani takvi sluËajevi, ili u najboljem sluËaju, samou nekoliko redaka. Ako ikako moæete, potraæite psiholoπku pomoÊ (teo-retski bi svaki JINT trebao imati psihologa za pomoÊ roditeljima u prevla-davanju problema). Od poËetka 2004. godine u JINT-u Klinike za pedi-jatriju KBC Zagreb (popularno “Rebro”) Ëlan tima je i psiholog koji Vamstoji na raspolaganju.

Dok nisam izaπla iz rodiliπta, puno mi je znaËila njegova fotografijakoju mi je suprug donio u rodiliπte (bio je star tek nekoliko sati). To je biojedini stvarni dokaz da sam rodila dijete - preslatkog plavokosog anelkaprikopËanog na raznovrsne aparate koji su ga odræavali na æivotu.

JINT

Vaπe dijete je odmah po porodu smjeπteno u JINT u rodiliπtu gdje sterodili (ako ga rodiliπte ima) ili je premjeπteno u najbliæu bolnicu s JINT-om.U Zagrebu postoje 3 JINT-a: Petrova, Sveti Duh i Rebro, te u Osijeku,Rijeci i Splitu. O njemu Êe se brinuti naπi najbolji struËnjaci uz primjenuvrhunske tehnologije. LijeËnici koji se brinu o Vaπem djetetu se zovu pedi-jatri-neonatolozi, πto znaËi da su specijalizirani baπ za sve moguÊe komp-likacije koje su karakteristiËne za nedonoπËad. Tu su i vrhunski obuËenemedicinske sestre, kao i sveukupni lijeËniËki tim (gastroenterolozi, neuro-pedijatri, djeËji kirurzi, radiolozi, fizioterapeuti - “Ëitav autobus”).

Prvi susret s JINT-om moæe Vam biti πokantan - imat Êete osjeÊaj da steu najmanju ruku u NASA centru: bjelina, zvukovi monitora, modernaaparatura. Prije ulaska trebat Êete dobro oprati ruke dezinficirajuÊimsapunom (dvije minute trljanja prema uputama), te Êete dobiti ogrtaË,

12


nazuvke za cipele, kapu i eventualno masku za lice. Ne dozvoljava senikakav nakit, ni sat na ruci.

Ja sam svoje dijete prvi put vi-djela kada je bilo staro tjedan dana.Od uzbuenja i ganuÊa rasplakalasam se pred inkubatorom; bio jetako malen, sitan, kao æiva lutkica i -uæasno mrπav. Noæice su mu bilekao dva πtapiÊa za raænjiÊ, a naj-manja pelena mu je dosizala dobrade. Neopisivi su bili moji osjeÊajikada sam kroz prozore inkubatoraprimila te malene sitne prstiÊe ipodragala ga po noæicama. Nisam

baπ imala puno mjesta za maæenje jer je bio prikopËan na gomile apara-ta, a pomalo sam se i bojala da ne bih neπto poremetila. Tih naπih prvihzajedniËkih 10 minuta su mi dali veliku psiholoπku snagu tako da sam tajdan svima s velikom sreÊom i ljubavi priËala o svom majuπnom sinu, tejedva Ëekala sutraπnji dan da ga opet mogu vidjeti.

Morate biti spremni da Êete gavidjeti prikopËanog na hrpe aparatas gomilom cijevi koje ulaze u njega:cijev koja mu daje kisik, kroz nos Êega hraniti (hrana na taj naËin idedirektno u æeludac jer nema refleksasisanja ni gutanja prije 34. tjednatrudnoÊe), senzori temperature iotkucaja srca itd. Ukoliko iz bilokojeg razloga Vaπe dijete ne moæedobivati hranu, dobivat Êe infuzijomsve potrebne sastojke (πeÊeri, bje-lanËevine, masti, vitamini itd.) uomjeru optimalnom za svako pojedi-no dijete (parenteralna prehrana).Vrlo je vaæno da dijete ne gubisnagu ni na πto osim na vlastiti rast.Svaka dodatna aktivnost zahtijevaenergiju koja je njemu dragocjena.

RazliËiti aparati koji okruæujuVaπe dijete vaæni su u njegovulijeËenju.JINT na Rebru

13


Inkubator je ureaj koji zagrijavavaπe dijete, pruæa mu odreenuvlagu zraka i koncentraciju kisika,omoguÊuje medicinskom osoblju daga vidi u cijelosti πto omoguÊavapojaËani nadzor djeteta. NajËeπÊenakon propisnog pranja ruku i ostalihmjera dezinfekcije u dogovoru s me-dicinskim osobljem moæete rukomdodirivati i milovati svoje dijete u inku-batoru.

Na Vaπem djetetu su zalijepljeneelektrode za monitorsko praÊenjerada srca, disanja i postotka kisika,krvnog tlaka i sliËno. To Vam ometauzimanje djeteta u naruËje, ali je unjegovoj situaciji taj nadzor vaæniji. Utim situacijama, moæete Vaπe dijetemilovati i maziti, a kada mu se stanjestabilizira, u dogovoru s medicinskim osobljem moæete se i viπe ukljuËiti unjegu svog djeteta.

Putem aparata koji se zovu perfuzori Vaπem djetetu se po potrebi dajuinfuzije (parenteralna prehrana). »im bude bilo moguÊe, ovisno o stanjudjeteta, poËet Êe se hraniti, najprije sondom (æeluËanim kateterom) -cjevËicom postavljenom u æeludac, a kasnije i dudom. Takoer Êe se hra-niti Vaπim mlijekom koje Êete samo za svoje dijete izdojiti u bolnici.NajËeπÊe je Vaπe dijete u ovoj fazi lijeËenja joπ uvijek preslabo da bi

Prikaz ureaja u JINT-u

Shematski prikaz ureaja u JINT-u

Moderni inkubator

14


samo sisalo vaπe mlijeko, ali Êe Vam se pruæiti sva potpora da zadræitestvaranje vlastitog mlijeka i u buduÊnosti nastavite dojiti svoje dijete.

Vaπe dijete moæe biti toliko bolesno da mu treba i aparat za disanjeili respirator - prodisava se (ili ventilira) putem cijevi koje prolaze krozusta do pluÊa (tubus). U toj je situaciji stanje Vaπeg djeteta vrlo ozbiljno.U ËiπÊenju pluÊa osim medicinskih sestara vrlo vaænu ulogu imaju i respi-ratorni fizioterapeuti koji njeæno lupkaju vaπe dijete po grudnom koπu dase lakπe odstrani sekret iz pluÊa koji Vaπe dijete ne moæe samo iskaπljati.Prodisavanje respiratorom (umjetna ventilacija) moæe trajati tjednima, pa

i dulje.U sluËaju snaænije

æutice Vaπe Êe se dijetevjerojatno obasjavati “pla-vim svjetlom” - svjetlomodreene valne duljinekoje ima za cilj smanjitikoliËinu tvari koja se zovebilirubin, a ukoliko gaVaπe dijete ima previπe,moæe bespovratno oπtetitimozak. Za vrijeme prim-jene “plavog svjetla” ilifototerapije, oËi Vaπeg

Perfuzori Respirator

Fototerapija æutice nedonoπËeta

15


djeteta trebaju biti zaπtiÊene posebnim naoËalama (koje mogu bitinapravljene i od priruËnog materijala).

U jedinici intenzivnog lijeËenja novoroenËadi postoje pravilaponaπanja medicinskog osoblja, ali i posjetitelja. Pravila sluæe osiguranjuoptimalnih uvjeta za lijeËenje i πto bræe ozdravljenje Vaπeg djeteta.OgraniËenje broja posjetitelja smanjuje guævu u JINT-u i tako smanjujeuËestalost prijenosa infekcija meu posjetiteljima i djecom. Stoga pristupdjetetu u JINT-u imaju samo roditelji, i to odreeno vrijeme tijekom dana.U Hrvatskoj za sada u mnogim bolnicama ne postoje ili su vrlo ograniËenemoguÊnosti duæeg boravka roditelja uz dijete. Gdjegod je to moguÊe,lijeËnici Êe omoguÊiti duæi boravak roditelja uz dijete. I tada roditelji tre-baju poπtovati pravila ponaπanja u JINT-u. U dogovoru s lijeËnicimaroditelji mogu sudjelovati u dnevnim aktivnostima njege i hranjenja, teeventualno i razvojne gimnastike u djece. Super-rana habilitacija seprovodi u JINT-u nakon πto se stanje djeteta stabiliziralo (na Rebru seprovodi po Bobath metodi).

©to Vi moæete uËiniti za svoje dijete?

Kao roditelj osjeÊat Êete se jako bespomoÊno i neÊete znati kako dasvu svoju ljubav ispravno predate svojoj “mrvici”. »inite se sami sebibeskorisnim u roditeljskoj ulozi jer je Vaπe dijete okruæeno aparatima i ËiniVam se nedodirljivo. Bojite se da Êete napraviti krivi potez i neπto joπdodatno pogorπati. Nemojte sebojati, neÊete pogorπati njegovostanje. Ono πto dijete treba odVas je Vaπa prisutnost i Vaπ dodir.Nemojte se ustruËavati traæiti daVam ga dadnu u ruke, Ëim je tomoguÊe, da ga pomazite, lju-ljuπkate, pjevuπite, da ga stisneteuz svoje srce tako da prepoznanjegove otkucaje. Djetetu trebateVi, Vaπ njeæni dodir po goloj koæikoji Êe stimulirati njegove neurone. Ti prvi dodiri vrlo su vaæni za buduÊirazvoj djeteta. Na kraju krajeva, okruæen je sterilnom bjelinom i jedinizvuci koje Ëuje su zvuci aparata koji ga odræavaju na æivotu. Ja sam seusudila pitati sestru da ga uzmem u ruke kada je bio star 14 dana. Bilasam oduπevljena πto ga konaËno mogu dræati na rukama bez obzira na

16


koliko aparata je bio prikopËan. Jest da je taj trenutak trajao veomakratko - tek nekoliko minuta, ali taj datum pamtim joπ i danas.

StruËni naziv za takav dodir je “Klokanica” (Kangaroo Care) ili“koæa-na-koæu” (skin-to-skin), a razvijen je 1983. od strane dr. N.Bergmana.

Postupak: sestre stavljaju dijete obuËeno samo u pelenu i s kapicom naglavi na majËina prsa, te ga prekriju plahtom da dijete ne gubi toplinu.Nije mu hladno jer dobiva toplinu od Vas. Glavica mu treba biti boËnopoloæena na vaπe srce tako da sluπa njegove otkucaje. Njeæno ga obu-jmite oko glavice i vrata jednom rukom, a drugom ga pridræavajte u pred-jelu guze. Tako ga dræite 10 minuta. Jedini preduvjet je da je njegovostanje stabilno. Nije bitno koji od roditelja to radi, jednako je efikasno akoga rade i majka i otac. IspoËetka Êete biti preplaπeni, ali kada osjetite nje-govu toplinu, to malo tjeleπce na Vaπoj koæi … Viπe Vam ga nitko ne moæeoduzeti, Vaπ je zauvijek. Veoma brzo Êete steÊi rutinu i staloæeno Êeteljuljuπkati (veoma polagano) svoju djeteπce i tiho mu priËati ili pjevuπiti. Vii Vaπe dijete ZAJEDNO. KonaËno Êete se osjetiti kao roditelj, a to je jed-nako vaæno i za Vaπ duπevni mir. Naravno da neÊete od prve na njemuprimijeniti sve stimulacije (ljuljanje, pjevanje, priËanje, glaenje, prejakamimika Vaπeg lica) - bilo bi mu to previπe; znaËi, postepeno Êete uvoditijednu po jednu stimulaciju. Najbolji pokazatelj da li ispravno postupate jeVaπe dijete - ako poËne plakati ili ako monitori poËnu pokazivati loπureakciju na Vaπ postupak, znaËi da je stimulacija bila prejaka. Nemojteodustati od daljnjeg dræanja, samo smanjite stimulaciju, tj. nemojte galjuljuπkati ili smanjite pritisak ruku. Negativna reakcija se deπava samokod neke veoma osjetljive djece. Uglavnom je medicinski dokazano dadjeca koja su osjetila dodir roditeljskih ruku na svom tijelu bolje napredu-ju.

Vaæno je znati da prije 33. tjedna gestacije treba izbjegavati stimu-laciju - nastojati dijete πto manje izlagati zvukovima, svjetlosti, pokretima.Kad je dijete dostiglo razvojni stupanj zadovoljavajuÊe organizacije i sta-bilnosti (izmeu 34. i 36. tjedna gestacije) moæe se postepeno zapoËetisa stimulacijom ako to dozvoljava njegovo zdravstveno stanje. Vrstu i tra-janje stimulacije treba prilagoditi razvojnim potrebama, temperamentu istanju pojedinog djeteta.

Djeca koja joπ nemaju dozreli nervni sistem su “dezorganizirana”.Ona ne mogu objediniti sva osjetila i stimulacije koja primaju. Prva stvarkoju dijete roeno u terminu prirodno Ëini je da skupi ruËice ispred svogtijela, prema “centralnoj liniji”. Ako Vaπe dijete to ne moæe uËiniti, pomog-nite mu, njeæno mu dræite zajedno ruËice ispred tijela. Dijete takoer siπesvoje ruËice; sami mu prinesite ruku do usta. To ga umiruje i poniπtava

17


dezorganiziranost, te mu na taj naËin pruæamo okolinu u kojoj Êe djete-tov mozak moÊi izgraditi neuronske putove u mozgu koji su veoma vaæniu kasnijem izvoenju puno sloæenijih zadataka. Spomenuta centralna li-nija je kljuË za kasniji razvoj, stogapomognite djetetu da je nae.

Djeca roena u terminu u materniciprovode puno vremena u tzv. fetalnompoloæaju, smotana u obliku lopte, spriljubljenim nogama i rukama,odupiruÊi se o stijenke maternice. TajosjeÊaj “zidova” nedostaje nedo-noπËadi, kao i osjeÊaj smotanog tijela.To se pokuπava nadoknaditi tzv. “gni-jezdima” gdje se djetetu smotanimruËnikom ili veÊ gotovim gnijezdimakoja se mogu naruËiti preko Interneta, pruæa osjeÊaj maternice. I u tompoloæaju vodite raËuna da su mu ruËice skupljene ispred tijela. Pokuπajtega postavljati u fetalne poloæaje, savinite mu noæice, ruËice, stavite mujednu ruËicu na glavu, drugu na guzu (ne zaboravite da se djeca punomeπkolje u maternici). Sve to radite njeæno, polagano, svaki puta slobod-no zamolite sestru da Vam pomogne. Ako je to nemoguÊe raditi u JINT-u,radite to kod kuÊe.

Dojenje i izdajanje

Jedna od stvari koja obiljeæava majËinstvo je dojenje. MajkenedonoπËadi Êe naroËito poæeljeti dojiti svoje dijete jer je to jedna od ma-lobrojnih stvari koje one za svoje dijete mogu uËiniti.

IspoËetka Êete biti u nedoumici da li Êete uopÊe imati mlijeko jer jedijete roeno prerano. Ne brinite, mlijeko Êe nadoÊi. I ono je drugaËijegsastava nego da ste rodili u terminu. Dokazano je da Vaπe mlijeko dajedodatnu zaπtitu od infekcija i drugih problema koji su specifiËni baπ zanedonoπËad. »ak i mala koliËina majËina mlijeka u prvim danima i tjedni-ma moæe omoguÊiti nedonoπËetu zdravstvene dobrobiti koje Êe trajatitijekom njegova djetinjstva. Stoga, odmarajte se πto viπe da imate Ëim viπemlijeka. Ako Vaπe dijete ne bude moglo sisati, te se hrani direktno u æelu-dac (ako je roeno s manje od 32-33 tjedana trudnoÊe), izdajajte se 8-12 puta dnevno i to mlijeko spremajte u odgovarajuÊe spremnike (npr.Avent) i u zamrzivaË. Za mlijeko vrijedi pravilo kao i kod djece roene uterminu - ispoËetka ga imate jako malo i specifiËnog je sastava, tzv.

18


“kolostrum” koji Ëuva Vaπe dijete od infekcija. Sa svakodnevnim izdaja-njem, koliËina mlijeka Êe se poveÊavati, kao i njegova boja i gustoÊa.Moæda Êete se morati dosta dugo izdajati, ali ne odustajte ako ikakomoæete. Samo stavljanje djeteta na grudi i pokuπaj sisanja moæe biti vrlofrustrirajuÊi i za Vas i za dijete. Ponavljam, ne oËajavajte, dajte sebi injemu vremena koliko god moæete. Prilikom dojenja morate mu pridræa-vati glavicu i ramena, te paziti da su mu u liniji s tijelom. Prvo malo istis-nite mlijeka iz bradavice tako da ga dijete moæe nanjuπiti i probati.Moæda Êe trebati nekoliko (puno) pokuπaja prije nego dovoljno otvoriustaπca da moæe uhvatiti dojku i da zapoËne sisati. Moæe Vas dovoditi uoËaj njegova nemoguÊnost da ispravno obuhvati bradavicu, njegovopadanje u san tek πto ste ga stavili na prsa ili njegov nepredvidljiv ras-pored spavanja. Neki roditelji su znali svog pospanca skinuti do gola, dabi ga hladnoÊa probudila. S vremenom Êe se to srediti. Imajte na umu dasu kroz takve obeshrabrujuÊe faze prolazile sve majke nedonoπËadi, a spoËetnim problemima dojenja se susreÊu i majke djece roene u terminu.

Jedan od preporuËenih poloæaja dojenja poslije carskog reza, zamalu djecu i nedonoπËad je poza “nogometna lopta”. Stavite djetetovenoge ispod svoje ruke, a glavu u svoju ruku. Ispod njegova tijela podmet-nite npr. jastuk. SljedeÊi preporuËljiv poloæaj je tzv. “Dancer hvat”: majkasjedi, dojka joj leæi na dlanu, s kaæiprstom i palcem obuhvaÊa djetetoveobraze (na taj naËin ga moæe i potaknuti na daljnje dojenje ako dijetezadrijema), a s drugom rukom pridræava djetetova lea. Koji god poloæajizabrali, imajte na umu da su mu obje ruËice ispred njegova tijela!!

“Mia je roena carskim rezom u 34. tjednu trudnoÊe. Teæila je 2 380g i bila je dugaËka 45 cm. Za mene je bila vrlo sitna, ali za pojmovenedonoπËadi nije bila neki kritiËni sluËaj. Njezin (a i moj) najveÊi problem

Hvat “nogometne lopte” “Dancer hvat”

19


bila su nedovoljno razvijena pluÊa i problemi s disanjem. Imala samizrazitu æelju da je dojim i bila sam spremna na sve samo da u tome iuspijem. Drugi dan od poroda vidjela sam je pet minuta i stavili su mi jena prsa (i otiπli, naravno), ali ja sam bila πokirana tim predivnim sitnimbiÊem da nisam ni inzistirala da neπto uspijem, a ona je blaæeno spavala.Drugi dan morala sam pitati da doem do nje, dali su mi da je pogledami samo me pitali imam li mlijeka!!?? Mlijeka je bilo vrlo malo, a kako je imoglo biti kad stimulacije dojenja od strane djeteta ili mene nije bilo.PoËela sam se samoinicijativno polako izdajati, no ni sama nisam znalakako. Pumpice (i to ona stara i ona nova Chiccova) nisu pomogle, nego -uzdaj se u se. TreÊi dan sam krenula svaka tri sata k Miji i pokuπavalesmo uspostaviti dojenje, rezultati su bili poraæavajuÊi - guπenje Mije. Onanije mogla u isto vrijeme povuÊi mlijeko i uskladiti disanje. Tako smo semuËile sa sedam podoja, osmi je loπe zavrπio time da je prestala disati ipoËela plaviti. Sestru je uhvatila panika i preporuËila mi je da se poËnemizdajati u boËicu i poËnem je tako hraniti. Upozorila me je da je vjerojat-nost da uspostavimo normalno dojenje minimalna zbog toga πto Êe senauËiti na blagodati boËice. »injenica je da joj je mlijeko doslovno kapa-lo u grlo. Mene to nije prestraπilo, rekla sam sama sebi:”Dok ide izdaja-nje iÊi Êe, a dalje Êemo vidjeti”. Bilo mi je najvaænije da se potrudim datijoj svoje mlijeko i da konaËno uspostavimo hranjenje. Na taj naËin smo iuspjele, deseti dan bile smo doma, sretne i zadovoljne. NajveÊu potporudojenju dobila sam od moje patronaæne sestre i od Mijine pedijatrice.One su me poticale da ne posustanem s izdajanjem i da je svaki danpokuπavam stavljati na prsa. I tako sam cijelih mjesec dana, svaka tri satanajprije izdojila 100 ml, dala joj da popije na boËicu koliko æeli, i to jebilo to. Nije me bilo briga hoÊu li je zaista uspjeti ikada podojiti, bilo mije vaæno da izdræimo barem 4 mjeseca na iskljuËivo mojem mlijeku. Dan11.09. nikada neÊu zaboraviti jer je prihvatila dojku. Nije to bio podoj,ali je bila velika stepenica naprijed. i tako svaki dan malo po malo. UpoËetku sam morala koristiti i silikonsku bradavicu, a s Mijinih tri mjese-ca sve je izgledalo najnormalnije. Kao da tih muka nikada nije ni bilo.Dojila sam je 9 mjeseci jer s danom kada smo poËele koristiti ælicu ona jeizgubila volju za prsima. Trudile smo se do 9. mjeseca, a onda polako injeæno jednostavno prekinule s dojenjem.”

No, ponekad, iz raznovrsnih razloga, koliko god se trudili, mlijeko nenailazi u koliËini dostatnoj za Vaπe dijete. I ne shvaÊajte to kao vlastitineuspjeh, u takvoj situaciji se Ëesto nalaze majke prerano roene djece,pogotovo ako njihova djeca imaju velikih zdravstvenih poteπkoÊa. U tom

20


sluËaju Êe Vaπe dijete dobro reagi-rati i na umjetno mlijeko koje Êemu ponuditi u bolnici (Humana 0,PreAptamil, PreHipp). U sluËajuproblema s probavom, hranit Êega sa specijalnom mjeπavinom.

Ja sam molila sestre da midozvole da hranim svoje dijetedok je dobivao hranu prekocjevËice. Sestra bi u πpricu izvuklaodgovarajuÊu koliËinu mlijeka,prikopËala je na cjevËicu i ja bihpolako ispuπtala sadræaj πprice unjegov æeludac. Polako, da ne bipovratio. Prilikom svakodnevneposjete sam pitala koliko je mojmali teæak i te podatke urednovodila u knjizi. IspoËetka Vam jevaæan svaki gram i svaki cen-timetar. Kako bi se Ëim prijeuspostavio refleks sisanja, jako jevaæno da ga πto prije pokuπavatenauËiti hraniti na grudima ili naflaπicu (s Vaπim mlijekom ili umjet-nim). IspoËetka Êe to hranjenje tra-

jati jako dugo (jer ga iscrpljuje) i popit Êe jako malo, ali glavno je da sekrene. Meni je djetetov lijeËnik na Rebru rekao da je, osim njegovazdravstvenog statusa glavni preduvjet odlaska kuÊi njegova sposobnosthranjenja na flaπicu, pa sam svaki dan 2-3 puta dnevno dolazila k njemui hranila ga na flaπicu. Hranjenje nam je trajalo od 30-45 minuta.IspoËetka nije mogao kontrolirati disanje i gutanje, pa kada bi poplavio,ja sam mu stavljala masku s kisikom na nos. Kako je opet postajaoruæiËast, ponovo sam mu nudila flaπicu (jer sam naæalost do trenutka kadaje bio spreman na ishranu bez cjevËica, izgubila mlijeko). Morala sampaziti i na veliËinu otvora na dudi jer bi se lako zagrcnuo ako je otvor bioprevelik.

Sitnica koja me je u to doba oduπevila je bila moguÊnost da mudonosim njegovu odjeÊu, tako da su mu sestre (koje su isto uæivale upresvlaËenju djeËice u πarena odjelca) svaki dan mijenjala garderobu.Vjerujte mi da sam jako uæivala u trenucima kada sam vjeπala i peglala te

Dok je joπ u inkubatoru davat Êe mu malenududicu za poticanje refleksa sisanja.

21


male “bodije i πtramplice”; to je bio jedan mali “doprinos” moje brige zanjega.

Bila je joπ jedna sitnica koja me je zbunjivala u to doba - njegov tremornoæice. Iznenada bi mu poËela nekontrolirano drhtati noæica i to bi sesmirilo jedino kada bih Ëvrsto primila njegovu nogu svojom rukom. Dostadugo se ta pojava Ëesto deπavala tokom dana, pa sam bila dosta zabri-nuta. No, i to je joπ jedan pokazatelj oπteÊenja mozga i s vremenom se tapojava deπavala sve rjee.

Jedna od dirljivih uspomena iz tog vremena su svakako fotografije iotisci njegovih stopala i ruËica.

Vrijedi pravilo: vaæna je prva minuta æivota, prvi sat, prvi dan, prvitjedan, prvi mjesec, prva godina. Kako vrijeme prolazi, sve su mu veÊeπanse preæivljavanja. Osobno sam vidjela prekrasnu curicu koja jeroena s 27 tjedana, imala je 900 g i bila je prikopËana svega par satina respirator. Nije imala nikakvih komplikacija - stoga, ne klonite duhom!

Vjerojatno Êe zbog nezrelosti jetre dobiti novoroenaËku æuticu kojaÊe se tretirati na uobiËajeni naËin: fototerapijom i infuzijom otopineglukoze (u svakoj knjizi o njezi djeteta naÊi Êete opis toga). U sluËajupojaËane æutice, da ne bi doπlo do oπteÊenja mozga koji je naroËitoosjetljiv kod nedonoπËadi, radi se izmjena krvi kroz pupËanu venu(eksangvinotransfuzija). Ako imate sreÊe, to Êe biti jedina bolest i slobod-no moæete preskoËiti Ëitanje daljnjeg teksta.

No, moæe imati probleme s crijevima i probavom, moæe imatinezrelost pluÊa, retinopatiju (oπteÊenje vida), intrakranijalno krvarenje(krvarenje u mozak), periventrikularnu leukomalaciju (PVL), sepsu (ba-kterijsko otrovanje krvi), meningitis, hidrocefalus itd. Opet na Internetuimate sjajnih Ëlanaka koji na ljudski naËin objaπnjavaju pojedinu dijag-nozu (preporuËam:

Usporedba omjera veliËine stopala djeteta roenog u terminu i nedonoπËeta.

22


www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/toc.html).Probat Êu Vam na jednostavan naËin opisati neke od tih dijagnoza:1. Razno-razni problemi s pluÊima koji su uglavnom vezani s djete-

tovom nezreloπÊu pluÊa, pa zbog toga neka nedonoπËad trebajurespirator. Nezrelost pluÊa lijeËi se davanjem surfaktanta (otopinakoja pomaæe sazrijevanju pluÊa) izravno u pluÊa kroz tubus.UËestalost diπnih problema je manja ako je majka dobivala injekci-je za razvoj djetetovih pluÊa. Ovi problemi najviπe ugroæavaju æivotVaπeg djeteta.

2. Nezrelost funkcije bubrega - zbog toga nedonoπËe prvih danaoskudno mokri. Ako mu je u trudnoÊi i porodu manjkalo kisika(hipoksija), πto je ËeπÊe kod prijevremenih poroda, bubrezinedonoπËeta tek Êe za nekoliko dana proraditi u dovoljnoj mjeri.

3. Ostatak fetalne cirkulacije (otvoren duktus Botalli) - ono πto seuobiËajeno kod djece roene na vrijeme zatvara nakon roenja,kod Vaπeg djeteta moæe ostati otvoreno. Ako se ubrzo samo nezatvori, tretira se lijekovima ili operacijom.

4. Intrakranijalno krvarenje - imaju ga skoro sva djeca u nezamjetnomili veoma zamjetnom (opasnom) obliku. Krvarenje u mozak kodnedonoπËadi objaπnjava se nezreloπÊu funkcionalnih mehanizamaili anatomskih struktura koje trebaju πtititi krvne æile mozga odprekomjernog protoka krvi. Krvarenje kod nedonoπËadi se najËeπÊepojavljuje u tzv. “germinativnom matriksu”. To je struktura koja senalazi ispod moædanih komora, a ima ulogu u procesu razvojamozga kao “gnijezdo” u kojem su se razvijali neuroni. Zreli neuronisu to podruËje napustili i otiπli prema kori mozga. Germinativnimatriks u vrijeme kad se nedonoπËad raa je dobro prokrvljen izbog toga predstavlja mjesto krvarenja odakle se moæe πiriti u moæ-dane komore. ©to je dijete ranije roeno, stupanj krvarenja moæebiti veÊi. Stupnjevanje ide od 1-4, s time da je 1. stupanj najmanji iuglavnom bez posljedica, mozak sam resorbira ostatke krvi. ©to jeveÊi stupanj, to su moguÊe posljedice veÊe i uËestalije, te dijetezbog toga obavezno treba iÊi na fizikalnu habilitaciju jer su mu sig-urno pogoeni centri za motoriku. ImajuÊi u vidu da motorika imaveliki utjecaj na intelektualni razvoj djeteta u prvoj godini æivota(dijete uËi o svijetu putem predmeta koji stavlja u πaËicu i prinosioËima i ustima, a πto ako ne moæe primiti u πaËicu??), shvatljivo jeveliko nastojanje struËnjaka da se s terapijom poËne Ëim prije, apoæeljno je da se poËne primjenjivati veÊ u JINT-u (super-rana habil-itacija).

23


5. PVL (periventrikularna leukomalacija) - uniπtenje moædane maseuslijed nedostatka kisika ili zbog prenatalne infekcije gdje seumjesto mozgovine pojavljuju rupe veÊeg ili manjeg promjera kojese poslije ispune vezivnim tkivom - glijom (ne neuronima). Ovadijagnoza moæe biti povezana i s visokim stupnjem krvarenja (viditoËku gore i na http://www.kbsplit.hr/hpps-2004/07.pdf). Ne odusta-jati i ne klonuti nadom jer se kod djeËjeg mozga upornim i adekvat-nim radom mogu natjerati okolni neuroni da nauËe funkcijeuniπtenih. PreporuËam proËitati odgovarajuÊu literaturu ili se obrati-ti Savjetovaliπtu pri Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu.

6. Hidrocefalus (narodno - vodena glava) - kod veÊih moædanihkrvarenja koje mozak ne resorbira, oko tog krvarenja poËne fil-igranski rad vezivnog tkiva (kao kod porezotine na ruci) koje ondazaËepi protok likvora. Likvor je prozirna tekuÊina koja πtiti mozak ilenu moædinu, proizvodi se u centralnim moædanim komorama (tose nalazi u srediπnjem dijelu, duboko unutra u mozgu) i unutar 24sata proe cijeli put (mozak-lena moædina-mozak). U sluËaju zaËe-pljenja prolaza, likvor ne moæe normalno kolati i kao rezultat -djetetu poËne rasti glava. Ako se taj rast ne zaustavi, dolazi doznatnog oπteÊenja mozga (veliki pritisak iznutra prema van, alubanja se ipak ne moæe πiriti do u beskonaËnost). LijeËenje - neu-rokirurπki se ugrauje umjetno odvoenje likvora putem drenaæe(πant). http://www.medicina.hr/clanci/vodena_glava_hidrocefalus.htm

7. Meningitis - upala moædane ovojnice, opasna, potencijalnosmrtonosna bolest koja moæe trajno oπtetiti osjetljiv djetetov mozak.Uglavnom se javlja u sluËaju sepse kod veÊ postojeÊeg moædanogkrvarenja. Tretira se snaænim antibioticima.

8. Retinopatija - kako je vaπe dijete prerano roeno, razvoj oka nijedovrπen. Zato se retina (straænji dio oka koji prima informaciju kojuprednji dio oka propuπta do nje, pa putem oËnog æivca ta se infor-macija prenosi mozgu) redovito kontrolira joπ dok je vaπe dijete uinkubatoru, a i poslije. Postoje 5 stupnjeva retinopatije, kod 4. stup-nja dijete raspoznaje na tom oku samo svjetlost i mrak, a 5. stupanjje sljepoÊa. Operativno se mogu rjeπavati oπteÊenja niæeg stupnja.Nezrelost oka je glavni Ëimbenik retinopatije jer razvoj okazavrπava u 35. tjednu trudnoÊe.

http://www.medicina.hr/clanci/retinopatija_nedonoscadi.htm9. Anemija - zbog preranog roenja, lijeËi se transfuzijom krvi ili prim-

jenom preparata æeljeza na usta (oralno), i/ili nekih drugih lijeko-va, ovisno o ukupnom stanju djeteta.


KAD SE DO–E KU∆I

27


KonaËno ste sa zakaπnjenjem sa svojom mrvicom doπli doma. Vaπedijete viπe od ostalih voli toplinu. IspoËetka trebate paziti na ËistoÊu, alipostepeno popuπtajte, dijete se ipak treba naviknuti na kuÊne bakterije.Slobodno idite s njime u πetnju i slobodno dozvolite zdravim Ëlanovimaobitelji da ga maze i paze: njemu je njeænost veoma vaæna.

Mi smo imali velikih problema s njegovim noÊnim spavanjem, znao seveoma Ëesto buditi po noÊi i vriπtati, a da mu nismo znali pomoÊi. Ondanam je palo na pamet da je u bolnici i po noÊi gorjelo svjetlo. Upalili smomalu noÊnu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako seprije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta.

Bit Êe Vam u poËetku teπko naÊi tako malenu odjeÊu. Vani su to ele-gantno rijeπili, odjeÊa za velike lutke. To se moæe i kod nas nabaviti iliprobajte vezu preko roaka i prijatelja u inozemstvu.

Rana stimulacija kod kuÊe

Objasnit Êu Vam pobliæe razvoj djetetovog mozga da bi Vam bilo jas-nije zaπto ga je potrebno stimulirati.

Mozak sadræi oko sto milijardi æivËanih stanica ili neurona. Svaka odtih stanica ima oko 3000 veza s drugim stanicama, πto ukupno iznosinekoliko stotina tisuÊa milijardi putova za prenoπenje poruka. Danaπnjaznanost ne zna u potpunosti kako rade svi ti putovi; znaju se samo neki.Informacije putuju kroz neurone u obliku elektriËnog signala koji jemoguÊe izmjeriti (pretragama tipa EEG, VEP-vidni evocirani potencijali,SEP-sluπni evocirani potencijali).

Mozak ima 3 glavna dijela: moædano deblo koji obuhvaÊa i malimozak (upravlja ravnoteæom i usklauje tjelesne pokrete), srednji mozak(upravlja disanjem i gutanjem) te veliki mozak za kojeg znamo da su nekidijelovi specijalizirani za posebne zadaÊe tipa vidni, sluπni i dodirni osjet(znamo da postoji preko 40 razliËitih funkcionalnih podruËja).

Razvoj mozga odvija se u 3 faze: stvaranje stanica, seoba stanica izsrediπnjeg dijela prema svom mjestu i elaboracija (izrada). Nakon otpri-like 28. tjedna trudnoÊe viπe se ne stvaraju nove æivËane stanice, ali se nji-hova elaboracija nastavlja joπ godinama. Studije su pokazale da jevrhunac nastanka sinapsi razdoblje od roenja do otprilike 10. godineæivota djeteta. ÆivËane stanice kao i njihove veze (sinapse) stvaraju se uprevelikom broju, pa se stoga jedan dio njih otklanja tj. odumire. Taj pro-ces traje sve do adolescencije. Kako mozak zna koje veze treba zadræatia koje ne? Tu dolazi do izraæaja rano steËeno iskustvo. Ponavljanjem

28


moædane veze postaju trajnije, a one veze koje se ne koriste uopÊe ili seveoma slabo koriste - odumiru. ZnaËi, broj veza u mozgu se poveÊavaako dijete odrasta u poticajnoj okolini. Stoga je poæeljno poticati svakicentar u mozgu putem razliËitih stimulacija. StruËnjaci koji Êe Vas kvalite-tno poduËiti kako da vrπite ta poticanje se zovu rehabilitatori-defektolozi.

Koæa mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, neeksperimentirajte, nego ga nastavite kupati kupkom kojom je kupan uJINT-u. Prilikom brisanja ruËnikom, lagano ga trljajte i s vremenompojaËavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite inten-zitet, pa ponovo pojaËajte nakon nekog vremena). Moæete mijenjati vrstumaterijala kojom ga trljate. Njegova koæa jako voli ulja i bit Êe vam zah-valna na obilatom mazanju. Svako mazanje ulje iskoristite kao laganumasaæu kruænim pokretima svih djetetovih zglobova, a njegove prstiÊelagano masirajte i izvlaËite kao da radite valjuπke (pogledajte slike nahttp://www.fisherprice.com/us/babygear/article.asp?c=bg_sooth&artid=83155).

Sve se to radi zbog stimulacije njegove koæe i neuronskih zavrπetakana koæi. Moæe se, naime, desiti da mu (ako se ne stimulira koæa) dodir nakoæi bude neugodan osjeÊaj, da ne æeli poslije niπta primiti u ruku jer gauæasava dodir neËega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko). Stavljajte mupredmete razliËite teksture u ruËicu (stiropor, tkaninu, kamenËiÊ, vatu,papir, drvenu kocku ili kolut, kremu za brijanje, πlag, Ëeπer, list, travu, pije-sak itd.). Ako ima zatvorenu πaËicu, mazite mu ruËicu po nadlanici i onaÊe se refleksno otvoriti.

Dajte mu osjeÊaj kretanja: ljuljajte ga u naruËju, u nosiljci, mijenjajtesmjerove (gore, dolje, lijevo, desno), prevrÊite ga.

Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih pet osjetila. Ponudite mu iosjeÊaj razliËite topline na koæi: toplo, hladno, mlako. Ja sam mu npr. stav-ljala kockice leda u ruËicu i pri tome mu govorila :”to je hladno, brrrrr”.Stavljajte na sebe mirise razliËitog intenziteta i mirisa: after-shave i muπkidezodorans na ocu, æenski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijeÊe usobi, eteriËna ulja… ©arene plahte, igraËke æivih i pastelnih boja, osvjetlje-nje sobe s razliËitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi razliËitog intenziteta(npr. TV, radio). Pjevajte mu pjesmice visokim ili dubljim glasom (ili se iz-mjenjujte s ostalim Ëlanovima obitelji), izraæajno mu Ëitajte slikovnice ipjesmice (veoma su dobre za to slikovnice Miffy jer imaju slike jasnih bojai oblika). »itanje pjesmica tako malom djetetu? Dijete Êe uæivati u melodi-oznosti Vaπeg glasa i ritmu pjesama, te Êe se na taj naËin poticati odgo-varajuÊi centri za sluh i govor. Pri tome Vam, kao i u JINT-u glavni pokaza-telj jeste li pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete - ako mu je previπe,smanjite ili koliËinu ili intenzitet ili oboje.

29


Ne smijete odustati od stimulacije. Neki roditelji su se hvalili kakoimaju mirno i nezahtjevno dijete koje bi se poËelo buniti ako bi ga seuzelo na ruke ili ako bi se na njemu poËela provoditi stimulacija. Baπ kodtakve djece je potrebno veoma paæljivo uvoditi stimulaciju i ne ostavljatidijete “nezaposleno” - stavljajte mu πto ËeπÊe razne igraËke i predmete uruku. Istraæivanja su pokazala da se neuroni za vid poËinju oblikovatitijekom prvih nekoliko mjeseci æivota, pa djetetu ispoËetka nudite igraËkejarkih osnovnih boja, ogledalca za malu djecu itd. Ako ste se morali ustimulaciji vratiti koji korak natrag, probajte opet sljedeÊi tjedan, moædaÊe djetetu ovog puta odgovarati. Kada bude koji mjesec starije, stavljajtemu na jezik malo hrane razliËitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko irazliËite topline da bi preko jezika πto viπe stimulirali i te centre u mozgu.Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, kojezrno πeÊera ili soli. Na hrvatskom træiπtu ima nekoliko knjiga koje Vammogu dati joπ dodatnih praktiËnih savjeta (dane su u popisu preporuËeneliterature). Mene je najviπe oduπevilo “»arobno drveÊe uma” s detaljnimopisima razvoja mozga i preporuËenim stimulacijama, igraËkama iknjigama za djecu, kao i “Igre mozgalice”.

Jedan od veoma vaænih segmenata na koji se ne obraÊa dosta paæ-nje je i stimulacija predjela oko djetetovih usta. Veoma su mi se ËestoobraÊale majke nedonoπËadi da njihova djeca imaju problema sa ævaka-njem. Kada su bila dovoljno stara da bi mogla i trebala ævakati, njihovadjeca bi na i najmanji nemiksani komadiÊ hrane poËeli povraÊati. Masaæapredjela oko usta ima i veoma veliki utjecaj i na buduÊi govor i pravilnoizgovaranje pojedinih glasova. Vjeæbice su veoma jednostavne i radite ihoko 3 puta dnevno: prstima pritiπÊite mjesta oko usana (kao da s toËka-ma ocrtavate obris usana), Ëvrstim dodirom crtajte mu brkove i bradu, teuhvativπi ga s prstima za obraze kruænim pokretima potiËite ævakanje.Masirajte mu desni i mjesta gdje Êe mu izaÊi zubiÊi; na taj naËin mu neÊebiti neugodan osjeÊaj neËeg tvrdog u ustima. Tu masaæu moæete vrπitivlastitim prstima (pazite, boli kada dijete zagrize) ili s djeËjom Ëetkicom.Te vjeæbice traju oko 5 minuta. U igri mu moæete davati zvuËne vibrira-juÊe puse na njegov obraz.

PreporuËam veoma dobar tekst na http://www.minds.org.sg/-papers/mms12.htm gdje Vam detaljnije opisuju vaænost psihomotoriËkograzvoja djece koja imaju bilo kakvo oπteÊenje mozga uslijed moædanogkrvarenja, te daju primjere senzomotoriËkih terapija.

“Baby handling” - ispravno rukovanje djetetom

Ispravno rukovanje (baby handling) veoma je vaæno baπ kodnedonoπËeta jer mu dajete ispravan obrazac koji dijete moæda neÊe moÊisamo doseÊi zbog vlastite neuroriziËnosti, nego Êe tu nemoÊ iskompenzi-rati krivim obrascima. NajtoËniji baby handling Êe dati terapeut u skladusa statusom Vaπeg djeteta. ©to god radili s djetetom (podizali ga, hranili,presvlaËili ili se igrali s njime) imajte na umu da mu ruËice budu ispredtijela, te da promjenu njegova poloæaja vrπite putem rotacije njegovatijela oko Vaπe ruke (viπe o tome na http://www.mameibebe-.net/dijete/Babyhandling/2004050506.htm). Evo nekoliko skica kao primjer:

Pozicioniranje

U leæeÊem poloæaju dijete Êete poduprijeti okolosa smotanim ruËnicima i oblikovati njegovo tijelo uoblik slova “C”. Neka mu koljena budu lagano raz-maknuta.

Na ovaj naËin su ruËice i noæice usmjerene centra-lnoj toËki tijela, a ne odmaknute od trupa.

U boËnom poloæaju takoer Êete gapoduprijeti da opet formira slovo “C” i pritome pazite da mu donja ruËica nezaostane ispod ili iza, nego trebaju bitiobje ruËice ispred tijela. Glavica ne smijebiti zabaËena unazad. Dijete se moæe igratii otkrivati Ëudesna svojstva svojih prstiÊa.

I u ovom poloæaju ste dobili oblik “C”, asve udove opet centrirane. Poduprite mu sboËnih strana glavicu tako da i ona bude usm-jerena prema centru.

30


31


Noπenje

Lijeva slika pokazujenoπenje sasvim malenog djete-ta, a desna starijeg. Kod lijeveslike dijete je priljubljeno uzVaπa prsa i sluπa Vaπe srce(sliËno kao kod “skin-to-skin”).Dijete je sklupËano u fetalnioblik (slovo “C”) i okrenutoprema Vama.

Kod desne slike imajte naumu da su mu ruËice ispredtijela, a ne da mu zaostanu iza.Osiguran je kontakt oËiju idijete Vas gleda dok mu priËatenajslae besmislice (“brrrrr”,“bu bu” itd.).

Kod podrigivanja stavitedijete na svoje rame i pri tomeopet pazite da su mu obje ruËice na Vaπem ramenu. Ovakav poloæajpotiËe dijete da se oslanja na svoje podlaktice, a time i jaËa svoje miπiÊe.

Na lijevoj slici su djetetu slobodne ruËice i noæice kojima moæe slobod-no mahati. Vaπa ruka ide izmeu djetetovih noæica i pridræava mu trup.Glavicu mu moæete nasloniti na svoje tijelo.

Igranje

Poloæaj na lijevojslici potiËe Vaπedijete na vjeæbanjedizanja i odræava-nja glavice upodignutom poloæa-ju. Roditelj leæi podkutom od pribliæno 45˚, a jaËanjem djeteta, kut se moæe smanjivati.

Poloæaj nasrednjoj i krajnje desnoj slici potiËu centralni poloæaj udovai omoguÊuju veoma dobru interakciju Vas i Vaπeg djeteta.

32


Svaki od navedenih poloæaja veoma je ugodan djetetu, a mogu gakoristiti oba roditelja (preuzeto s http://www.child.gov.ab.ca/ acyi/parent-ing/become/firstdays/page.cfm?pg=Handling%20Your%20Baby )

Rana habilitacija

Vaπe dijete je zbog preranog poroda neuroriziËno, tj. moæe imati kom-plikacije u daljnjem razvoju (kaπnjenje ili potpuni izostanak pojedinihfaza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se uranoj dojenaËkoj dobi ne moæe sa sigurnoπÊu utvrditi da li Êe dijete imatineke poremeÊaje u razvoju ili Ëak oπteÊenja. No, roditelji ne smiju Ëekatida ti znaci postanu vidljivi, tj. da Ëekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjese-ci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja struËnjaka, nemojte sluπatioptimistiËne prognoze Vaπe obitelji i prijatelja. Kod blaæih oπteÊenjamozga zbilja sve moæe zavrπiti dobro, Ëak odliËno, ali od Vas se oËekujepredani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neuroriziËne djecekoja su tijekom dojenaËkog razdoblja imala odgovarajuÊu habilitaciju, snavrπenom prvom godinom potpuno se izjednaËavaju s djecom iz urednihtrudnoÊa. ZnaËi, samo jedno od 10 djece trebat Êe i nakon prve godinerazliËite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, istidan MORATE nazvati ili Goljak (Ëeka se na prvi pregled oko 2 mj.) iliVinogradsku (Ëeka se oko 2 tjedna) ili KlaiÊevu (isto se dugo Ëeka) ilinajbliæu ustanovu rehabilitacije djece jer Vaπe dijete mora iÊi na fiziote-rapiju u veÊoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medi-cinske dokumentiranosti koja Êe Vam eventualno trebati ako Êete trebatiostati kod kuÊe s njim i poslije njegova prvog roendana. Ako imatemoguÊnost potraæiti struËnu pomoÊ izvan Hrvatske, moæete se obratiti nasljedeÊe adrese u naπem susjedstvu: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani(rade po metodi Bobath), u Novoj Gorici (po Vojti), otiÊi u NjemaËku, uPeËuh (Peto Institut). Mi smo izabrali Institut u Ljubljani i oduπevili smo senjihovim multidisciplinarnim pristupom djetetu. Rezultati su za naπe dijetebili fantastiËni i ono je danas putujuÊa reklama za njihove metode.

No, tako velika ponuda na træiπtu ne znaËi da morate probati sve: dabi bilo koja metoda dala rezultate, mora proÊi barem nekoliko mjeseci, aako je oπteÊenje Vaπeg djeteta veÊe, onda i godine. Ne smijete klonutiduhom, uvijek razgovarajte sa svojim fizijatrom i fizioterapeutom kolikosu oni zadovoljni. Oni zahvaljujuÊi svojoj struËnosti i praksi najbolje moguprocijeniti tempo napredovanja djeteta. Napominjem, nekada je tempojako spor, ali glavno je da Vaπe dijete napreduje, makar i u malim koraci-ma. Ja sam si utuvila u glavu da Êe kao rezultat mog velikog vjeæbanja

33


moje dijete prosjediti s godinu dana i na njegov prvi roendan samplakala kao “kiπna godina” jer se to nije desilo. Onda sam sama sebirekla: “OK, sjedit Êe za drugi roendan”. I opet razoËarenje, ali ipak netako veliko kao za prvi roendan. Sjedio je (ne potpuno samostalno) ipuhao svjeÊice na svojoj torti za treÊi roendan i bila sam jako ponosna,kao i on. Pri tome sam nauËila da nije vaæno kada Êe uspjeti neπto napra-viti, glavno da ima naznake da Êe to biti. Trebate se zabrinuti samo akopoËne stagnirati ili nazadovati. U dogovoru s Vaπim fizioterapeutom i/ilifizijatrom moæete probati i neki drugi pristup habilitaciji (nama je naπa fi-zijatrica jako lijepo rekla: “On je Vaπe dijete i Vaπa duænost i obaveza jeda probate sve za dobrobit Vaπeg djeteta” i onda smo probali Vojta pris-tup). Ako Êete svaka dva mjeseca mijenjati terapije, samo Êete gubitidragocjeno vrijeme.

Zapamtite: svaka metoda je dobra ako ste se za nju odluËili i ako stenjezinim rezultatima zadovoljni. Jedino πto je vaæno u cijeloj priËi jenapredak djeteta, a roditelji su ti koji Êe se odluËiti koja metoda najbo-lje odgovara njima, njihovom djetetu, financijskim moguÊnostima i naËinuæivota obitelji.

U Zagrebu na Goljaku jedan dio terapeuta radi po Bobath metodi (ujesen 2003. su zavrπili prvi stupanj edukacije), razvojna gimnastika s ele-mentima Bobatha radi se u Vinogradskoj, te Vojta u KlaiÊevoj. Postoje iprivatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora bitiobuËen za rad s djecom. O pojedinim metodama na Internetu (blaæeniInternet!) postoje dobri opisi.

Veoma Ëesto roditelji kojima je nametnuta uloga rehabilitatora zabo-rave biti roditelj i zaborave da se prvenstveno radi o djetetu, a ne o me-dicinskom sluËaju s kojim treba samo provoditi viπesatne vjeæbe i stimu-lacije. Igra s djetetom je veoma vaæan dio njegova odrastanja i uËenja osvijetu oko sebe - stoga, iskoristite trenutke izmeu svakodnevnih rutina dase “otkaËite” i da se sa svojim djetetom πalite, pjevate, πkakljate, brbljate,recitirate pjesmice ...

“ZajedniËka igra odliËan je temelj za vjeæbanje svih za æivot vaænihvjeπtina” - Renata Rade, prof. logoped.

Ako Vaπe dijete spada u onih 90% koje neÊe imati motoriËkih pro-blema nakon prve godine æivota, ipak morate imati na umu da je onoroeno prerano i da Êe se neki od sljedeÊih problema javiti prije ili kasni-je: kasniji razvoj govora, krivi izgovor pojedinih glasova, nespretnost,loπa grafomotorika, problem zadræavanja paænje i koncentracije, pretje-rana æivahnost (hiperaktivnost) ili povuËenost, nesnalaæenje u novimsituacijama, okolini i ljudima, problem organiziranosti prostora i vremena(veliki problem kada postane πkolarac), emocionalna nestabilnost,

34


hipersenzibilnost, nemoguÊnost uoËavanja detalja u cjelini itd. Kadazamijetite neke od tih znakova, obratite se struËnjacima (logoped, psi-holog, rehabilitator) koji Êe Vas savjetovati kako pomoÊi djetetu da πtolakπe i jednostavnije prevlada pojedinu teπkoÊu. Savjetujte se s logopedi-ma prije nego πto eventualno kaπnjenje govora postane oËigledno. OniÊe Vas potaknuti da osvijestite i koristite neke strategije ranog poticanjasocijalnog, komunikacijskog i govorno-jeziËnog razvoja Vaπeg djeteta.Za savjete se u Zagrebu moæete obratiti u Centar SUVAG (naæalost,dugo se Ëeka na dijagnostiku) i u Laboratorij za razvojnu neurolingvistikukod prof. LjubeπiÊ (moæete im se obratiti i na http://www.neuroling.hiim.hr/). Za lijeËenje nespretnosti i nesamostalnosti su izvrsnorjeπenje sportovi s kojima krenite Ëim prije. Puno “sitnih” problemamoæete rijeπiti putem odgovarajuÊe igre (nauËite ga da se ponekad u igrii gubi, te kako da se nosi s neuspjehom, pomognite mu u slaganju puzzliitd.).

Izvaninstitucionalna pomoÊ

Savjetujem Vam i da se odmah poveæete sa Savjetovaliπtem priFakultetu za defektologiju (danaπnji Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet),s doc. Ines JokoviÊ-Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulacijumale djece i suradnja s njom moæe Vam donijeti samo pozitivna iskustva.Poslije Êe po potrebi biti ukljuËivani i ostali struËnjaci iz savjetovaliπta kaonpr. logopedi, psiholozi i rehabilitatori. Ako Vaπe dijete ima problema svidom, obratite se centru “Mala kuÊa”. Njihove “cure” su fantastiËne, dotreÊe godine djetetova æivota imaju kuÊnu patronaæu i uËinit Êe Ëuda svidom Vaπeg djeteta (pri tome mislim da Êe Vaπe dijete moÊi kvalitetnijekoristiti vid koji mu je preostao).

U Zagrebu je najaktivnija roditeljska udruga PUÆ (http://www.udruga-puz.hr/), a za djecu s oπteÊenjem vida i dodatnim poteπkoÊama u razvojuje udruga roditelja OKO (http://www.udruga-oko.hr/).

Veliki dio roditelja obraÊa se i tzv. alternativnom naËinu lijeËenja.Budite oprezni, postoji jedno pravilo da je takav istinski dar - dar od Bogai da se ne bi smio naplaÊivati, naroËito ne kod tretmana djece. Nemojteslijepo vjerovati u Ëudesna ozdravljenja samo putem njihove pomoÊi, teodustati od svakodnevnih vjeæbi i stimulacija.

35


Ostalo

IspoËetka Êete iÊi na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a),neonatolog, okulist (kontrola oËiju zbog retinopatije), fizijatar, gastro-enterolog (ako ima problema s probavom) itd. Uzmite si za pravo dasvuda zahtijevate poseban tretman prema Vaπem djetetu, tako da ulazitebez Ëekanja i u naruËeno vrijeme. Najgore πto Vam se moæe desiti suinfekcije pokupljene u Ëekaonicama, a to zbilja ne æelite. Mi nismo naiπlida nam je itko prigovorio zbog takvog stava.

Nama je u poËetku bio veliki problem hraniti ga tako da konaËnopoËinje dobivati na teæini. Prvih mjeseci sam uredno vodila dnevnik hra-njenja. PoËeo je napredovati tek kada smo ga poËeli hraniti svaka dvasata danju. Joπ u dobi od 4 mjeseca pio nam je dnevno 300-400 ml mli-jeka (po obroku 20-60 ml). Svega nam je nekoliko puta uspio popiti 120ml u komadu - tada smo se jako veselili. Takoer su nam veliki problembile abdominalne kolike koje su ga muËile nekoliko mjeseci i bio je jakoplaËljivo dijete u tom razdoblju. Poslije smo proËitali da je i to jedan odsporednih znakova upozorenja da se radi o djetetu s poteπkoÊama.

Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbogtoga muËi. Razlog tomu je njegova nemoguÊnost kretanja koje potiËe radcrijeva. Zbog toga vam dijete pojaËano “prducka” dok ga vjeæbate(Vojta metoda stimulira i probavu).

Za Vaπe dijete posebno je vaæna zaπtita od uobiËajenih djeËjihzaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivije od drugih. Kalendar cijepljen-ja nedonoπËeta se razlikuje od uobiËajenog. Njegov neonatolog Vamdaje zeleno svjetlo kada zapoËeti s cijepljenjem (mi smo naπeg cijepilikada je navrπio godinu dana).

Istraæivanja su dokazala da je nedonoπËad na Ëudan naËin osjetljivana bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Takoer su vrlo muzikalni(prve dane æivota su sluπali ritmiËki rad aparata) i jako se vole maziti.

36


RAZVOJ DJETETA

Jedna od stvari koja me je jako muËila je nemoguÊnost usporedbe nje-gova napredovanja prema nekim opÊim tablicama razvoja djeteta. Kaoprvo, djetetova dob za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poro-da, a ne na stvarnu starost (πto onda s prvim tjednima?). Kao πto sam veÊprije spomenula, u nas nema prevedenih knjiga o njezi i razvojunedonoπËadi. Na Internetu sam naπla zgodnu stranicu gdje je dan ori-jentacijski razvoj (samo pratite “continue”) od prvih dana do starosti odtri godine i savjeti kako da mu Vi pomognete da savlada pojedineprepreke:http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/understanding2.html.http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/laterdev.html

Uglavnom vrijedi pravilo koje kaæe da ako Vaπe dijete nije imalo nekeveÊe poteπkoÊe, da Êe dostiÊi svoje vrπnjake oko drugog roendana. JaVam okvirno prikazujem mjere svog djeteta koji je roen 10 tjedana pre-rano i ispoËetka bio jako bolestan. S godinu dana je bio teæak oko 6,5kg, s 2 godine 9 kg, s 3 godine 10,5 kg, a s 4 godine punih 12 kg i visok97 cm.

37


A SADA VI

Traæit Êe se od Vas velika duπevna snaga i pribranost. Bit Êeteponekad u velikoj depresiji jer neÊete vidjeti njegov napredak, svakiodlazak doktoru bacit Êe Vas nekoliko koraka nazad. Isplakat Êete se kaonikada u æivotu bez obzira da li ste plaËljiv tip ili ne. Moj savjet je da seokrenete svome partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime.Naite roditelje sa sliËnim iskustvima (za to su najbolja mjesta udruge).Svi su oni proπli kroz iste faze, ali oni za razliku od Vas znaju πto dolaziposlije toga.

Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se Ëega sramiti i ne,zaista niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite. Ja sam si jedno polagodine predbacivala: da sam ovo, da sam ono… Pokuπajte πto manje mis-liti o tome, to nikuda ne vodi. Osim moæda da “prolupate”, a Vaπe dijetetreba VAS jer jedino Vas i ima i nitko mu ne moæe pomoÊi da stane nasvoje noæice osim Vas. Svima objasnite da je Vaπe dijete ranije roeno ida Êe (moæda) imati problema u razvoju, ali Vi Êete dati sve od sebe dati problemi budu πto manji. Postoji puno primjera gdje su roditelji zbiljauspjeli uËiniti Ëuda velikim zalaganjem i ljubavlju. Imajte pred sobomjedan jedini cilj: zdravo dijete koje Êe se na svojim nogama proπetati donajbliæe πkole kada napuni 7 godina (u sluËaju poteπkoÊa imate pravo naodgodu polaska u πkolu). I Ëinite sve πto moæete da to postignete: uzmitesve πto Vam nude i zahtijevajte joπ i viπe. Neka Vam novac ne predstav-lja problem, posudite, dignite kredit. Jer kako Êete si pogledati u lice za10 godina ako Vaπe dijete ne bude moglo hodati, a Vi ste mu mogliomoguÊiti terapiju?

Moja prijateljica Lidija dala mi je jedan izvrstan savjet. Ona je uvijekkod predstavljanja rekla: ”Bok, ja sam Lidija, mama djeteta s posebnimpotrebama” i na taj naËin je uvijek na samom poËetku razbijala barijeru.Funkcionira izvrsno, ljudi onda bez suzdræanosti uvijek navode da i onipoznaju nekog sa sliËnim problemima. Na taj naËin sam doπla i do centra“Mala kuÊa”; oni su puno pomogli mom djetetu u poboljπanju koriπtenjapostojeÊeg vida, kao i s adekvatnom fizioterapijom.

Ljudi iz okoline govorili su mi da su takva djeca posebna u svakompogledu, da su naroËito umiljata i privræena. Mislila sam da je to samoisprazna utjeha roditelju koji ionako nema kuda, ali nije. Vaπe dijete Êe stoliko ogromnom koliËinom topline reagirati na Vas da je to upravo uæi-vanje. I meni nije bilo toliko teπko hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljenaod noÊnih buenja, vjeæbanja, odlazaka doktorima itd. kada mi on uputisvoj preslatki smijeπak, kad se grohotom nasmije i doslovce poleti (maπeruËicama i noæicama) kada me vidi. On je zbilja poseban i danas ga ne

38


bi ni za πto dala od sebe. I na neki naËin bavljenje s tako posebnim djete-tom s vremenom oplemenjuje Vas, postajete osjetljiviji na hrpe problemapored kojih ste prolazili. Imate viπe razumijevanja i za svoju ostalu djecu(ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim metodama. Zbiljapostajete bolja liËnost.

Za trenutke u kojima se pitate zaπto je baπ Vas to pogodilo, æeljela bihVam ispriËati jednu jako lijepu priËu koja najbolje govori o tome: “Kadaje dijete s poteπkoÊama pitalo svoju majku kako to da ga baπ oni imaju,ona mu je rekla da je Bog nakon πto ga je stvorio traæio obitelj koja je sasvojim dobrim djelima i ljubavlju zasluæila tako posebno dijete kaonagradu i kao moguÊnost da postanu joπ bolji. I dodijelio ga je njima.”

Ako Vam je to prvo dijete, moæda Vam se sada Ëini da nikada viπeneÊete imati joπ djece. PriËekajte s takvim odlukama, ima mnogo obiteljikoje su iπle i na drugo i na treÊe … Vaπe posebno dijete ne gubi niπta stime, nego samo dobiva. Idite sa svojim djetetom van, u πetnju, u park, uposjet prijateljima. Nemojte se zatvarati u kuÊu, sramiti se vlastitog djete-ta, ono je Vaπe i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite πto jes njime i na taj naËin obrazujte i mijenjajte okolinu. To Vam sada moædazvuËi bombastiËno i nije Vam do toga da mijenjate svijet, ali usvojite tajnaËin miπljenja jer je jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom Êe buljenja bitisve manje, a Vi Êete s ponosom gurati kolica sa svojim malim Ëudomprirode.

I za Vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: naite vrijeme zasebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada dijete prijee npr.5 kg i dovoljno je ojaËalo) naite naËina da Vam netko priËuva dijete(baka, sestra, kuma) i izaite Vas dvoje van, u πetnju, kino, prijateljima.Puno Êe Vam znaËiti za Vaπ psiholoπki mir. I nemojte pri tome imati griæ-nju savjesti, nemojte o tim trenucima razmiπljati da ih kradete djetetu i nje-govom vjeæbanju. Puno majki mi je reklo da nisu iπli Ëak ni u goste jer susmatrali da im je to gubitak vremena. Poslije su shvatile koliko su bile pre-gorljive i da nisu uspjele uæivati niti u napredovanju svog djeteta, niti uzajedniËkom æivotu s obitelji. O toj temi preporuËam iskustvo Maje Tabak“Treniram Vojtu” na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm

Svakako da je æivot s tako malim, njeænim i osjetljivim biÊem razliËitnego da se dijete rodilo u terminu, ali obaveze trebate raspodijeliti nacijelu obitelj - supruga ne smijete iskljuËiti iz svakodnevne brige i vjeæba-nja. Otac je veoma vaæan faktor u razvoju djeteta. Ako ima naporanposao i dolazi umoran kasno naveËer, moæe sudjelovati u kupanju, nji-hanju, prevrtanju, masaæi … Ne smijete doæivljavati da ste na svijetu vaænisamo Vi i Vaπe dijete, u tome mora biti mjesta i za tatu. VeÊina oËeva seosjeÊa najkorisnijim u funkciji prijevoza na habilitaciju i preglede, u

39


nabavci i/ili izradi raznih pomagala potrebnih za vjeæbanje i najËeπÊe uzaraivanju novaca za osiguravanje privatnih terapija. I uvijek ih zanimamajËin izvjeπtaj o napretku djeteta u oËevoj odsutnosti.

Ovdje moram napomenuti dapostoji izvjestan postotak obitelji kojine izdræe ovakav silni psiholoπki pri-tisak, te dolazi do raspada obitelji.Takoer, ne valja osuivati niti oneobitelji koje se odluËe da svoje dijeteveÊ po roenju ili kasnije stave uodgovarajuÊe institucije jer se neosjeÊaju sposobnim brinuti se zabolesno nedonoπËe za koje imstruËnjaci kaæu samo “crne” vijesti iprognoziraju buduÊnost “biljke”.Ovakvi stavovi, prema nekim saznanjima i iskustvima, proistiËu prijesvega iz odnosa druπtva u cjelini, moralnog stanja druπtva u kojem æivi-mo, ali dijelom i kuÊnog odgoja ili bolje reËeno obiteljskog ozraËjaroditelja djeteta s teπkoÊama. Prekrasan Ëlanak o tome “Posebna majka idite” od Renate Rude proËitajte na http://www.udrugapuz.hr/procitajte.htm

Mog supruga, kada je dopratio naπeg sina na Rebro, doËekala jedeæurna pedijatrica veoma toplo i optimistiËki - taj stav je on zadræaotokom svih naπih teπkih mjeseci nedoumice oko ishoda djetetova preæiv-ljavanja. Naæalost, ja sam imala suprotno, ruæno iskustvo od strane pedi-jatrice u rodiliπtu. Taj poËetni πok i nevjerica su me veoma dugo pratili;dugo mi je trebalo da steknem suprugove optimistiËke stavove. Zato sma-tram da je veoma vaæan taj prvi pristup roditeljima od strane struËnjakajer ponekad od njihovog nastupa ovisi i formiranje stavova u glavamaroditelja i brzina prihvaÊanja situacije.

“Mislim da je roenje djeteta prije termina za svakoga komu se todogaa prvi put (a to je vjerujem u 99% sluËajeva) doæivljaj uæasnogstraha i neizvjesnosti. Strah te nekako porazi, πok proe, nada se ukopa,ali neizvjesnost koja ne zavrπava za mene je bila najstraπniji protivnik.Neizvjesnost u svakom trenutku. Prvo - kad Ëujeπ da je mama otiπla uraaonicu. Rodila je carskim rezom, a djetetu se nije pisalo najboljezbog patoloπkog CTG-a. Nisam mogao ni primirisati u bolnicu, vozio samse po gradu sat i pol kao lud, Ëinilo mi se da to traje veÊ danima. Kad jekonaËno doπao trenutak da nazovem i saznam kako je proπlo, shvatiosam kako nemam snage i da je strah od loπe vijesti jaËi od nade i radostioËinstva. KonaËno mi je roakinja javila da je dijete æensko, da je vrlomalena, ali i priliËno vitalna. Supruga je takoer dobro, rekla je, madasam kasnije saznao da je pri porodu njen krvni pritisak skoËio na strav-iËnih 240/130. No tada, kaæem, to nisam znao, pa sam odahnuo iz

40


dubine duπe. No tamo sam joπ prije nego li je uzdah olakπanja odlebd-jeo, naπao novu crnu rupu straha i neizvjesnosti. Dobro, dijete je O.K., alitko ti jamËi da Êe tako maleno preæivjeti. LijeËnik je rekao kako kritiËnorazdoblje traje 4 - 7 dana. Bit Êe to sigurno 11 najduæih dana u mom æiv-otu (i bili su). A onda prvi susret s djetetom. OËekivao sam neπto nezrelo,neπto πto bi nalikovalo malom zelenom. A ugledao sam anela, pravogpravcatog anela, tako lijepog i njeænog, ali i tako neoËekivanomalenog da sam se rasplakao kao dijete. Dan za danom dolazio sam navrata neonatologije prije posjeta i kako se trenutak kad Êe otvoriti vratapribliæavao, tako mi je nestajalo zraka u pluÊima, a srce pojaËano tuklo.HoÊu li je opet ugledati? Je li s njom sve u redu? A onda trenutak novogsusreta. Srce ne prestaje pojaËano kucati, samo sad ne iz straha, negood radosti. Nekoliko su je puta premjeπtali iz inkubatora u inkubator, pau topli krevetiÊ, pa u drugu sobu, pa u obiËni krevetiÊ, i pri svakom pre-mjeπtaju bih doπao do mjesta gdje je bila dan prije, pa kad je ne bihugledao odmah bi mi nahrupile crne misli te nisam imao vremena ËekatilijeËnike, nego bih smjesta traæio svoju Anelu dok je ne bih naπao.Viao sam tu na neonatologiji mnogo tata male nedonoπËadi i mogu reÊida i tu vrijedi pravilo - koliko ljudi toliko Êudi. Neki su se vrlo rijetkopojavljivali, tek jednom tjedno ili joπ rjee. Drugi su dolazili svaki dan ihvalili se kako Êe njihova djeca za nekoliko tjedana veÊ biti doma, nekidrugi bi pustili supruge da izlijevaju osjeÊaje, a oni sami bi na balkonupuπili ili telefonirali... Kad je moja malena otpuπtena kuÊi, mislio sam daje sad konaËno gotovo. No, Ëak uobiËajene stvari meni su se uËinileogromnim problemima i neizvjesnost o buduÊnosti nije prestajala. Dobrosam zapamtio rijeËi jednog lijeËnika, kako se “kod nedonoπËadi nikadniπta ne moæe sa sigurnoπÊu znati i uvijek se neπto moæe zakomplicirati”.Te su mi rijeËi kao nekakav kamenËiÊ u krevetu koji mi ne da spavati umiru. Kad su mi joπ prilikom UZV glave spomenuli “promjene”, te juuputili na dodatne pretrage, shvatio sam kako strah za nju Ëinineizostavni dio mog buduÊeg æivota, ne samo nekoliko mjeseci nego...?Ali πto reÊi nakon svega? Samo jedno: kada bih se vratio natrag tri mjese-ca, ne bih dopustio da se iπta promjeni jer ja ne æelim drugaËiju kÊer odmojeg malog anela. Svaki njezin problemËiÊ dio je jedne divne osobinekoja se neizljeËivo usadila u moje srce i ono nikad ne bi moglo viπe vol-jeti neku drugaËiju kÊerku. Eto toliko. Ne zamjerite, jer ja moæda baπ inisam “klasiËan” tata, mnogo mi toga moæda nedostaje (osim ljubavi zamog anela).”

Napomena: Kad je Anela navrπila 20 mjeseci, dobila je bracuroenog u terminu i bez gotovo ikakvih tegoba tijekom trudnoÊe i poro-da.

Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada Êemo slavitiDenisov roendan? Slavili smo ga na dan kada se rodio.

41


Denis

Iako roenje djeteta promijeni odnose i ritam æivota svake obitelji,roenje nedonoπËeta koje je jedva preæivjelo i to zahvaljujuÊi napretkumedicinske tehnike, u potpunosti poremeti dosadaπnji naËin æivota.

Dok je Denis leæao na odjelu JINT-a, svaki dan sam sa strahom iπla naRebro i odahnula bih kada sam vidjela njegov inkubator na starom mjes-tu. Panika me uhvatila kada su promijenili njegov poloæaj u JINT-u i onajdan kada su ga prebacili iz JINT-a u sobu post-intenzivne. Svaki dan nje-gova æivota nam se Ëinio znaËajan jer mu je poveÊavao πanse preæivlja-vanja. U tim prvim tjednima nismo razmiπljali o buduÊnosti, samo smohtjeli da ostane æiv. Nismo bili pripremljeni na moguÊnost da Êe on imatiteπke i ozbiljne posljedice - mislila sam da je samo stvar u tome koliko Êuja s njim trebati vjeæbati i ako se ja budem potrudila dovoljno, sve Êe bitiOK. Takav naËin razmiπljanja je moæda bio Ëudan struËnjacima koji suznali koliko su ozbiljne njegove dijagnoze, ali to je bilo jedino πto sammogla napraviti za sebe da bih mogla preæivjeti te grozne tjedne. Nakon2,5 mjeseca boravka (na datum predvienog roenja) pustili su ga domas reËenicom: “Gospoo, medicina je uËinila svoje, a vi dobivate biljku. Ali,vjeæbajte, Ëuda su moguÊa”.

U prvim teπkim tjednima, kada nismo znali da li Êe preæivjeti, puno mije znaËila briga prijatelja koji su svakodnevno zvali. U veÊini sluËajevanisam imala snage opisivati im Denisovo stanje, nego je suprug to Ëinioumjesto mene, ali samo saznanje da su tu da nam pruæe podrπku mi je bilood neprocjenjive koristi.

Prva godina njegova æivota mi je ostala u magli, suzama i loπemsjeÊanju: otkrili smo da ima retinopatiju 4. stupnja na desnom oku (ne vidina njega), fizijatrica nije bila zadovoljna njegovim napredovanjemusprkos mojim viπesatnim dnevnim vjeæbanjem. Dani su nam prolazili umukotrpnom vjeæbanju, hranjenju i uspavljivanju. Jedina svjetla toËka subili defektolozi iz “Male kuÊe” i Savjetovaliπta koji su me bodrili i nalazilipozitivne toËke u njegovom napretku.

Preokret je nastupio kada smo nakon njegovog 1. roendana krenuliu Institut za rehabilitaciju u Ljubljani. Pokazali su nam drugaËiji naËinvjeæbanja, poduËili nas baby handlingu i krenuli smo s metodomfunkcionalnog uËenja. Otvoreno su mi rekli da moje dijete ima veomapuno teπkoÊa i da moram shvatiti da koliko god ga mi vjeæbali, neÊemona kraju imati “zdravo” dijete. S vremenom su me pripremili na prih-vaÊanje Ëinjenice da Êe provesti ostatak æivota u invalidskim kolicima, alida to nije najstraπnija stvar u æivotu; Ëovjeka ne odreuje njegova motori-ka i njegovo tijelo, veÊ njegova duπa. Shvativπi da je njegova buduÊnost

42


u πto kvalitetnijem æivotu, puno smo radili na njegovoj komunikaciji, nausvajanju raznih vjeπtina (u tome nam je jako puno pomogla engleskametoda “funkcionalno uËenje” koju su veoma dobro razvili i primjenjivaliu Ljubljani). S takvim pristupom dobili smo svi: viπe nije bilo potrebnoviπesatno vjeæbanje, ponovo smo postali zajedno jedna obitelj koja uæivau æivotu i jedni u drugima. Usudili smo se iÊi u posjete, πetnje, bez griænjesavjesti da s time njemu oduzimamo vrijeme od vjeæbanja.

Puno smo radili s njime i mi i drugi struËnjaci; uvijek smo smatrali da onmoæe joπ viπe i to smo traæili za njega. ZahvaljujuÊi takvom upornomradu, njegov spoznajni i govorno jeziËni razvoj je u nekim elementima inatprosjeËan!! (u prijevodu, brblja kao papigica). ProËitala sam puno li-terature o razvoju djetetova mozga i o svim moguÊim stimulacijama, kaoi o razliËitim metodama vjeæbanja. Uvijek sam imala neki potajni strah danegdje postoji joπ neka “Ëudotvorna” metoda za koju Êu prekasno saz-nati. Kako su godine prolazile, taj strah se smanjivao jer je njegovnapredak bio vidljiv.

Shvatili smo da osim pripreme njega na æivot osobe s invaliditetom,trebamo raditi i na promjeni shvaÊanja okoline; stoga smo i suprug i janastupali na televiziji, davali intervjue, aktivno se ukljuËili u rad udrugeroditelja, radili na izmjenama zakona i pravilnika, a s njegove 3,5 godinei upisali ga u redovni vrtiÊ.

Prolazili smo i teπka razdoblja - kada mu je shunt prestao funkcioniratii kada je trpio grozne bolove, kada su ga vodili na operaciju, kada mu sepogorπalo stanje … Plakala sam puno i proklinjala sudbinu zaπto takomala i dobra djeca moraju patiti … prije sam znala plakati i kada samgledala njegove vrπnjake kako pokuπavaju igrati nogomet, kada potrËeprema svoj mami … jer sam znala da je to neπto πto on nikada neÊe moÊi… i to je bol koja Êe uvijek biti u mojim grudima i koja neÊe proÊi …

Danas je on djeËak od 4 godine koji mi pruæa toliko ljubavi da nisamniti znala da netko moæe toliko voljeti; u njegovim oËima se zrcali svaljubav svijeta, a kroz njegov smijeh se smiju sva sretna djeca.

ZahvaljujuÊi njemu, cijenim male sitnice u æivotu i osjeÊam se tolikobogata u duπi. I dok ga gledam dok spava mirno sa smijeπkom na usna-ma u svom krevetiÊu, zahvaljujem sudbini da se rodio u vrijeme kada jemogao preæivjeti, zahvaljujem svim struËnjacima koji su uloæili toliko trudau njega i osjeÊam se sretnom majkom troje predivne i posebne djece.

43


44


©TO JE BILO POSLIJE?

Nakon dugotrajnog i teπkog poroda s 29 tjedana trudnoÊe tog, saspekta medicinskih dostignuÊa, davnog svibnja 1987. g, u Vinogradskojbolnici (kako smo je uvijek zvali), osvanulo je moje stenjavo muπkonedonoπËe. Posljednjih minuta raanja Ëudila sam se kako misli mogu bitibrze i koliko daleko mogu sezati. Obzirom da sam po struci defektolog-logoped, znanje o tome koji rizici sve postoje za æivot djeteta koje upra-vo donosim izbezumljivalo me. PrisjeÊajuÊi se dotadaπnje statistikeovakvih situacija, molila sam se u sebi da bude curica, brojnije su upreæivljavaju… Nakon poroajne agonije zaËuh glas babice koja je uæur-banim pokretima sanirala sitnog “modrog æapca” o kojem je glasno,preko ramena, izustila podatak: “Muπko, 1600/41!” Nisam Ëula tipiËandjetetov vrisak, niti su mi ga pokazali… Brzinom koju nisam mogla slijedi-ti odnesen je na gornji kat, u Centar za nedonoπËad. Ostala sam sama sasvojim mislima koje su iz grozniËave buke u mojoj glavi prerasle u jednuveliku nadu da Êe to malo “Muπko”, Ëak dobre tjelesne mase za takokratku gestaciju, ipak preæivjeti. To me uvjerenje nevjerojatno dræaloprvih sati i bilo bi lako da je ostalo nepoljuljano tijekom kritiËnog razdob-lja, za koje su mi lijeËnici rekli da traje, nakon najneizvjesnija 4 dana, joπkojih desetak dana. Uredno sam primala obavijesti o opÊem kliniËkomstanju koje je poËetno bilo vrlo loπe, ali se postupno popravljalo kroztjedan. Meutim, u kutku svijesti muËila su me strahovanja od poteπkoÊakoje pogaaju razvoj nedonoπËadi o kojima sam studirala… Nitko nemoæe davati sigurne prognoze kada se radi o buduÊem razvoju djeteta,to sam dobro znala, ali kao kap vode u pustinji trebao mi je glas struË-njaka koji Êe mi reÊi: “Sve Êe biti u redu.” (Puno godina kasnije shvatilasam da je znaËenje te reËenice, koja ljude inaËe hrabri u æivotu, zapravorelativno.)

Joπ za vrijeme boravka u bolnici, uz duboku patnju dok sam proma-trala majke kako uæivaju u svojim malim “πtrucama”, prijatelji su meporukama koje Ëuvam joπ i danas (nije bilo mobitela) izvjeπtavali o poje-dincima koje zajedniËki znamo, a koji su se prerano rodili i sad, eto, “nor-malno” æive. Te su me informacije silno hrabrile i usput iznenaivale, jerdo tada nisam imala pojma o tom dijelu povijesti svojih znanaca. Njihovopostojanje i djelovanje predstavljalo mi je onu slamËicu nade koja mi jetrebala. Neizvjesnost nemilosrdno lomi duh jer u tim trenucima ne znamos Ëime se moramo suoËiti. Tada mi je trebao uvjerljiv i u zdravim ljudimautjelovljen nagovjeπtaj da ipak moæe biti “sve u redu”.

45


Ovdje od srca æelim naglasiti koliko suprug i ja poπtujemo rad iponaπanje dviju pedijatrica-neonatologinja koje su djelovale u tadaπnjemCentru za nedonoπËad, prim. dr. Ljerka Schmutzer i dr. Vanja Zah-MatakoviÊ. U to vrijeme Centar je djelovao u neugodnim uvjetima, usparini najviπeg kata Vinogradske bolnice, ali s uigranim i poticajnimtimom ovih lijeËnica i sestara. Pomogle su mi u odræavanju laktacije puna2 mjeseca, pa sam nastavila dojiti svog “borca” (dobio je ime Boris, jerse “borio kao ris”) kod kuÊe joπ 9 mjeseci.

Sada “frajer” ima 17 godina, 182 cm visine i 6 godina mlaeg brata.Toliko nam je trebalo vremena da skupimo hrabrost i pod lijeËniËkim bud-nim okom i mjerama opreza iznesemo joπ jedan æivot. KonaËno sam pri-vijala svoju “πtrucu”, donesenu na vrijeme i otprve dojenu! O, ponosa iblaæenstva! Tome je pridonio i sam Boris koji je od malih noæica navalji-vao sa æeljom da dobije brata.

Do tada je veÊ bio “odradio” medicinsku gimnastiku tijekom prvedvije godine, a kasnije kao predπkolac i govorne vjeæbe (“fufljao” je, al’ne’π majci logopedu!). Nakon utvrene kratkovidnosti u petoj godini, kojaje postupno rasla, u desetoj mu je operirano lijevo oko s dg: ablatia reti-nae (veliki pozdrav prof. dr. KatuπiÊu, kod kojeg i danas Boris odlazi nakontrolne preglede u KBC Zagreb). MotoriËke poteπkoÊe iz ranog djeti-njstva danas su prisutne kroz blage nespretnosti u svakodnevici (Ëestoimam suvenire u obliku pokoje mrlje od tekuÊine ili okrhnute πalice) iakoËak nije loπ u sportovima. Stanje vida je pod kontrolom i zadovoljavajuÊe(blaæene leÊe). S 14 godina jednom (na bazenu) nije stavio kontaktneleÊe u oËi, πto je uzrokovalo njegov prolazak kroz zatvorena staklenavrata, bjesomuËno spaπavanje æivota i osmosatnu operaciju, te kasnijefizikalnu rehabilitaciju desne noge u trajanju od 6 mj. (malo zarezannervus peroneus). Mlad organizam se i ovaj put izvukao i noga jespaπena. ©to Ëovjeka ne ubije, to ga jaËa! A naπa se meusobna ljubavviπe nikad ne uzima “zdravo za gotovo”. Zavrπio je 2. razred I. zagre-baËke gimnazije s odliËnim uspjehom i najveÊa briga su mu akne koje sejoπ koji put pojave na Ëelu (oæiljci od nesreÊe sa staklom su “cool”).

Dakle, i to je jedan æivotopis nekadaπnjeg nedonoπËeta. Nije bilo lako.Ali ono πto je bilo divno, poslije svih tih nevolja joπ je divnije doæivljeno.Svaπta i lijepog i ruænog tek ga Ëeka u æivotu. Æeli u auto-πkolu. To je uredu. (Joπ jedan pokazatelj relativnosti onoga πto je “u redu”.) Tata,mama i mlai brat trenirat Êe æivce. Kako bismo i njega i æivot uopÊemogli voljeti punim pluÊima.

Silva Jug

46


KADA SE NA–E© U ULOZI VLASTITIH PACIJENATA

Svakodnevno radim s neuroriziËnom djecom, od kojih neka imajuteπka, viπestruka oπteÊenja. BuduÊi da sam roditelj prijevremeno roenogdjeteta i da sam iskusila neke od osjeÊaja koji se javljaju u toj neoËeki-vanoj situaciji, mogu roditeljima djece s kojima radim iskreno reÊi da ih upotpunosti razumijem i iskreno suosjeÊam s njima. Zbog toga sam posta-la bolji Ëovjek, kao i oni, ali i bolji struËnjak.

Svoju priËu zapoËet Êu s planovima i æeljama za joπ jednim djetetom.Imala sam tada 36 godina i vremenski sat je otkucavao. Moja prva trud-noÊa je proπla bez ikakvih problema, ostala mi je u sjeÊanju kao idealanperiod mog æivota, isto kao i porod.

No, moja druga trudnoÊa je bila riziËna zbog velikog mioma uterusa.Nakon πto se napunilo sedam mjeseci trudnoÊe, proπla sam vrlo stresnusituaciju. Vjerujem da sam zbog toga, prije pet i pol godina, u 36. tjednutrudnoÊe u Ëetiri sata ujutro, osjetila da curi plodna voda. Nisam imalanikakve trudove te sam nakon izvjesnog vremena u rodiliπtu dobila drip isve se odvijalo ubrzano - rodila se Sandra.

Zbog svog velikog profesionalnog iskustva nisam oËekivala da Êu seosjeÊati toliko potiπtena prvi mjesec kada su se oËi moje curice nekontroli-rano kretale u krug, kada se nismo mogle gledati oËi u oËi. Pomoglo mi jeto πto sam se preorijentirala na tjelesni kontakt, maæenje i noπenje. Agledale smo se upravo kad je bio njen oËekivani termin roenja. NisamoËekivala da Êu biti toliko oËajna kad nije mogla sisati, kad je svaki obroktrajao Ëitav sat, a ona je pri tom urlala od bolova. Iznenadilo me je kadsam pomislila da ona ne æeli sisati jer neπto nije u redu sa mnom. Psiholog,pa depresivna? »ak sam pomislila da bi tada bilo bolje prijeÊi na hranje-nje boËicom, unatoË ogromnim koliËinama mlijeka. Nije dobivala na tje-lesnoj teæini koliko sam ja oËekivala. Traæila sam savjet pedijatrice ipomoglo mi je kad sam prihvatila da je Sandra drugaËije dijete i da obro-ci ne trebaju trajati tako dugo jer zapravo nikad ne odmori probavni sus-tav.

Bila sam zabrinuta na neke Sandrine reakcije (npr. snaæna izvijanjaunatrag), a struËnjaci su govorili da sve to nije niπta. Iznenadilo me je πtosam se ljutila u tim situacijama - moæda i nije niπta, ali moje dijete i ja tre-bamo i zahtijevamo punu paænju. Vrijeala me je i primjedba da pretjeru-jem - ako sam i pretjerivala, ipak moje dijete treba pregledati, a meni datipunu i realnu informaciju. Iako mi je reËeno da odstupanja u ranoj motori-ci nisu niπta posebno, traæila sam da mi pokaæu osnovne vjeæbe. Zapravo

47


mi je osjeÊaj smirenosti dao kontakt s fizioterapeutom koji mi je pokazaoi jednostavno objasnio vjeæbe koje moæemo raditi i na plaæi (jer smo sespremali na more). To je bilo neπto konkretno πto mogu ja napraviti bez“nabacivanja” osjeÊaja krivnje da pretjerujem. U svakom sluËaju vjeæbejoj nisu mogle πtetiti. Sad mi je jasno da sam se borila izmeu opreËnihosjeÊaja i teænji - da napravim najbolje za svoje dijete i da ne ispadnemnametljiva i “neuravnoteæena”, zato πto nerealno gledam situaciju.

Vjeæbali smo do 16 mjeseci kada je Sandra prohodala. Cijelo to vri-jeme u motorici je bila izraæena asimetrija, slabija joj je bila lijeva strana.Kad je prohodala asimetrija se nije viπe opaæala, ali se deπavalo da jeËesto padala (dva puta smo bili na hitnoj na πivanju). Druge problemetada nismo uoËavali.

U dobi od 20 mjeseci poËela se buditi noÊu uz jaki plaË, pa sam jepoËela promatrati u spavanju. Palila sam svjetlo, pa sam ustanovila daSandra ne diπe tridesetak sekundi, zatim skoËi na koljena i poËne snaænoplakati. Zabrinula sam se, pa smo otiπli na pregled kod neuropedijatra icjelonoÊno snimanje EEG-a. Prvi put se Sandra opirala svim silnim elektro-dama i kablovima, a kasnije je postala jako disciplinirani pacijent (samomora izabrati kapicu po svojoj æelji). VeÊ taj prvi EEG nije bio uredan, anakon nekoliko snimanja proglaπen je patoloπkim. NoÊna buenja uzplaË potrajala su do tri godine, a kasnije su preπla u nemiran san i priËa-nje u snu. BuduÊi da je EEG konstantno loπ, predloæena je i terapija u dobiod Ëetiri godine. PriliËno sam se uplaπila pomisli da moje dijete uzimatabletice i trebalo mi je neko vrijeme da se odluËim. Bila sam priliËnozbunjena, Ëula sam razliËita miπljenja lijeËnika. Naπla sam se pred dile-mom - viπe razliËitih miπljenja i stavova lijeËnika, a mi roditelji moramodonijeti odluku. OdluËila sam se zajedno sa suprugom za jedan pristup itoga dræala. Sada pred nama stoji odluka πto dalje s terapijom, jer mi seËini da nekih znaËajnih efekata nema.

Poæelim se nekog mirnog i “dosadnog” perioda, kad ne trebamo iÊina nikakve kontrole i snimanja, kad ne trebamo razmiπljati o tome πto ikako dalje. Zadnju godinu Sandra je dobila i naoËale radi strabizma, panas vjerojatno oËekuju vjeæbe. Taj dio sam prepustila suprugu jer nijevaæno samo vrijeme koje se provodi u ordinaciji, nego i napor odgo-vornosti koje trebamo dijeliti zajedno. I ja se moram uËiti prepustiti dioposla drugima. Tu se jako korisna pokazala i πira obitelj jer Sandra radoostane i dulje vrijeme kod djeda i bake ili druge rodbine. Za nas roditeljeto znaËi veliku podrπku i otereÊenje.

Ona je danas za mene velika (rado sam je dugo smatrala “malom iosjetljivom”), pametna, æivahna i zdrava djevojËica, s nekim sitnimteπkoÊama. I veliki uËitelj o meni samoj i okolnom svijetu. NauËila sam da

48


je roditelj lokomotiva, dijete je najvaæniji i najdraæi putnik, a svi ostalistruËnjaci pomaæu da vlak stigne na svoj cilj.

Dijete s poteπkoÊama u razvoju vrijedna je i ravnopravna osoba, spravom da realizira svoje moguÊnosti. Mi struËnjaci trebamo ga proma-trati cjelokupno, sa svim njegovim potencijalima, a ne samo s oπteÊenjimai problemima. Ako si postavimo za cilj pronaÊi kod svakog, pa i najteæeoπteÊenog djeteta, neπto πto mu omoguÊuje da uspostavi kontakt, da dajei traæi ljudsku toplinu i ljubav, da uËini i najsitniji pomak naprijed, tada jei nama nagrada onaj svijetli kamenËiÊ, koji svaki roditelj traæi da nae:pravi put. Put za svoje dijete.

Snjeæana BilaÊ

49


Zamisli …

Za veÊinu ljudi je nezamislivo i pretpostaviti kako se postaje roditeljnedonoπËeta… VeÊina ljudi jednostavno sanjari o roditeljstvu iljuljuπkanju njihovog dragocjenog paketiÊa …

Zamisli buenje s rijeËima “Dragi, probudi se, krvarim”.Zamisli da promatraπ kako tvoju suprugu odvode helikopterom na let

od 2 sata i da ne znaπ da li Êeπ je vidjeti ponovo i da li Êe ona ili tvojneroen sin biti æivi kada tamo doeπ.

Zamisli da te najvaænija osoba u tvom æivotu gleda nakon 4 danamirovanja, lijekova za koje nikada nisi Ëuo, izbodena, neispavana, nagranici æivota i smrti i da ti kaæe glasom suzdræanih suza “Ne znamkoliko dugo joπ mogu izdræati”.

Zamisli da Êeπ konaËno nakon 3 godine dobiti æeljno oËekivanog sinasamo da bi shvatio da bi curica imala bolje πanse za preæivljavanje.

Zamisli da tvoja supruga raa okruæena doktorima, sestrama i pedi-jatrima, ali 10 koraka udaljena od tebe. Zamisli ih da trËkaraju s neËimπto ti se Ëini kao krvavi ruËnik, ali to je tvoj sin. Zamisli da ti kaæu damoæeπ vidjeti svog sina nakon sat vremena nakon πto ga “stabiliziraju”,samo da bi ti onda rekli da moraπ Ëekati joπ 30 minuta i nakon toga joπ20 i pri tome se cijelo vrijeme pitaπ “©to to znaËi?”

Zamisli da te doktori i sestre prepoznaju u Ëekaonici i da te pitajukako si ti i tvoj sin. Zamisli da sestre poznaju tvoje dijete po imenu.Zamisli da te sestra obavijesti da “su mu maknuli cijev za kisik” a ti nisibio tamo da to vidiπ. Zamisli da ti sestra kaæe “ali ja sam to slikala i slikevas Ëekaju”. Zamisli da konaËno uvidiπ kako tvoj sin zbilja izgleda teknakon 5 tjedana od roenja jer su ti cijevi i flasteri smetali pogledu.

Zamisli da prvi put dræiπ svog sina u trenucima kada ga trebaju trans-portirati na operaciju koju moæda neÊe preæivjeti.

Zamisli olakπanje kada dolaziπ kuÊi i naeπ da je netko pokosio tvojvrt dok si bio u bolnici. Zamisli da roditelji ne trebaju plaÊati parkiranjeu bolniËkoj garaæi. Zamisli da tvoje dijete prvi put kihne i zaplaËe - sa 7tjedana starosti. Zamisli da promatraπ kako se tvoje dijete trza kada sajednim prstom dodirujeπ njegovu ruku jer je “prestimuliran”.

Ali, zamisli takoer da Êeπ jednog dana dovesti svog sina kuÊi, puπtatizmajeve zajedno s njim, puhati mjehure u straænjem dvoriπtu, uËiti ga vo-ziti bicikl, pomoÊi mu da sagradi model aviona, uËiti ga slovima i kako dapobijedi u bejzbolu.

50


I zamisli jedan dan kad Êeπ moÊi uljuljkivati svog sina u san, a da tenitko ne gleda. I ja zamiπljam jedan dan kada Êu mu moÊi reÊi koliko gavolim i da Ëujem: “I ja tebe volim, tata”.

Ed Martinelli, otac sina roenog s 23 tjedna + 4 dana, 710 g.

Dodatak:Naæalost, neke od Edovih zamisli se nisu ostvarile.Njegovo dragocjeno dijete je umrlo s 3,5 mjeseca starosti.Ed je postao podrπka ostalim obiteljima nedonoπËadi. On je dokaz da

izljeËenje dolazi putem pomoÊi ostalima.

Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/%7Eearlyed/nov/novim2.htm

51


VA©A PRAVA

BuduÊi da se Vaπe dijete vodi kao neuroriziËno, imate pravo naboravak s njim u bolnici bez plaÊanja ako bolnica ima uvjete, te imatepravo na besplatno proËiπÊeno cjepivo.Imate pravo produæiti svoj porodiljski dopust za onoliko tjedanakoliko se Vaπe dijete ranije rodilo.Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7. godine æivotakod kuÊe (mjeseËna naknada je 2000,00 kn) ili iÊi raditi na polaradnog vremena (dobivate punu plaÊu, pola Vam isplaÊuje firma, apola Centar za socijalni rad) ako Vaπe dijete ima teæe poteπkoÊe urazvoju. Da biste to ostvarili, trebate podnijeti zahtjev u VaπempodruËnom Centru za socijalni rad. Poπto su oni jako spori, pre-poruËam da im se obratite kad Vam dijete bude staro oko 8 mj. OniÊe Vas poslati na komisiju koja Êe napraviti kategorizaciju. Prvo Êetedobiti dopust do 3. godine, a zatim se cijela procedura ponavlja.S rjeπenjem od Centra moæete dobiti djeËji doplatak (833,00 kn),pomoÊ na tuu njegu ili invalidninu (1000,00 kn), πto ovisi o Ëlankuiz rjeπenja komisije. S tim rjeπenjem imate pravo na znak pristupaËnos-ti (obratite se Gradskoj upravi, za Zagreb je to na trgu S. RadiÊa) πtoVam olakπava parkiranja u blizini bolnica, godiπnje oslobaanje ces-tarine na autocesti Zagreb-Rijeka (potvrdu podiæete kod naplatnihkuÊica LuËko). Imate pravo na toplice (do 3. godine program majka-dijete), na ortopedske cipelice, na patronaænog defektologa (dugo seËeka), a nakon 3. godine djeteta i na pelene i vjeæbanje kod kuÊe.

1.

2.

3.

4.

52


PREPORU»ENA LITERATURA

1. “»arobno drveÊe uma: Kako razvijati inteligenciju kreativnost izdrave emocije u vaπeg djeteta od roenja do adolescencije”, M.Diamond i J. Hopson, Ostvarenje, 2002.

2. “Dijete s posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emo-cionalnog razvoja”, Stanley Greenspan, Ostvarenje 2003.

3. “Igre mozgalice” J. Silberg, Profil international 2002.4. “Program baziËne perceptivno-motoriËke stimulacije”, L. Kiπ-Glavaπ

i ostali, Fakultet za defektologiju SveuËiliπta u Zagrebu5. “Stimulacija perceptivnih i motoriËkih sposobnosti”, B. TeodoroviÊ i

ostali, Fakultet za defektologiju SveuËiliπta u Zagrebu6. “Poticanje ranog govorno-jeziËnog razvoja: (namijenjeno roditelji-

ma djece usporenog govorno-jeziËnog razvoja)” Renata Rade,Foto marketing - FoMa, 2003.

7. “Malo dijete i prostor: igranje bez igraËaka” Renata Rade, Fotomarketing, 2002.

8. “Govor - ritam - pokret”, Ilona Posokhova, Ostvarenje 2003.9. “Jezik i govor od roenja do 6. godine: od glasanja i prvih rijeËi

do poËetne pismenosti - potpuni vodiË za roditelje i odgojitelje” -Kenn Apel i Julie Masterson, Ostvarenje 2004.

10. “Program emocionalnog poticanja govorno-jeziËnog razvoja:Intenzivni program za obitelj, terapeute i edukatore” - Stanley I.Greenspan i Diane Lewis, Ostvarenje 2004.

11.http://www.dinf.ne.jp/doc/english/global/david/dwe002/dwe00201.htm- contents - puno praktiËnih savjeta za roditelje djece s cerebralnomparalizom

53


RijeË struËnjaka o roditeljskim reakcijama

Kad se dijete rodi prijevremeno, roditelji Ëesto nisu spremni za tajdogaaj, iz emocionalnih i praktiËnih razloga. Osobna ili organiziranapriprema za sam porod obiËno se provodi u zadnjem tromjeseËju, πtoËesto rezultira Ëinjenicom da mnoge æene nisu adekvatno informirane oprocesu poroda. Prijevremeni porod i roenje nedonoπËeta veÊina majkidoæivljava izrazito stresnim jer istovremeno trebaju izlaziti na kraj svlastitim oporavkom i usmjeriti emocionalnu energiju na potrebenovoroenËeta.

Osim πto su izrazito zabrinuti zbog zdravlja djeteta, roditelji su Ëestopreplavljeni nelagodom zbog izgleda jedinice intenzivne njege. Prostorispunjen razliËitim aparatima, zvukovima monitora, velikim brojemnovoroenËadi i medicinskim osobljem dodatno poveÊava zabrinutost.LijeËnici i sestre mogu izgledati nedovoljno briænima zbog uæurbanosti izaokupljenosti medicinskim zbrinjavanjem Ëesto teπko bolesne djece.Nedostatak privatnosti na takvom odjelu moæe u roditeljima izazvatiosjeÊaj da su pod stalnim nadzorom.

Nadalje, veÊina je roditelja iscrpljena nastojanjem da usklade odlaskeu bolnicu, posao i potrebe druge djece kod kuÊe.

Stres i tjeskoba majki je dodatno poveÊana zbog ponaπanja medicin-skog osoblja i stalnih poruka da postoji vjerojatnost da ranije roenodijete umre ili bude bolesno. »esto je prisutno uvjerenje medicinskogosoblja da Êe roditelji na roenje nedonoπËeta reagirati kao na osobnigubitak, te da je neminovno tugovanje zbog “gubitka savrπenog djeteta”.Meutim, roditelji ranije roenog djeteta osjeÊaju isti zanos i sreÊu kao isvi ostali roditelji, uz dodatnu realnu zabrinutost zbog zdravlja svogdjeteta. Ovakva mjeπavina osjeÊaja moæe dovesti do situacije u kojojroditelji doæivljavaju medicinsko osoblje bezosjeÊajnim i hladnim, a lijeËni-ci i sestre roditelje kao nerealne i one koji negiraju situaciju i ne æele pri-hvatiti istinu. Dobro je stoga πto viπe otvoreno razgovarati, traæiti informa-cije i meusobno suraivati.

Kad se rodi dijete koje Êe imati poteπkoÊe u razvoju veÊina roditelja uprocesu prilagodbe prolazi kroz nekoliko faza.

Prva je faza stanje πoka koju oznaËava nedostatak emocija i neprih-vaÊanja realnosti. »esto govore: “To ne moæe biti istina, to se ne dogaanama”. Roditelji su uglavnom u takvom stanju tjeskobe da ne mogu prih-vatiti i razumjeti informacije o stanju djeteta Ëak i kada su im nekoliko puta

54


ponovljene i jednostavno predoËene. Nerijetko posumnjaju u toËnostdijagnoze te i nakon nekoliko tjedana smatraju da su lijeËnici pogrijeπili.

U sljedeÊoj fazi moæe biti izraæeno stanje odbijanja, kada roditeljivjeruju da Êe se dijete izlijeËiti na neki drugi naËin i kada Ëesto lutajutraæeÊi savjete drugih (lijeËnika, osoba koje se bave alternativnom medi-cinom, drugih bolesnika, znanaca). Ako im oni i potvrde dijagnozu,roditelji nerijetko poËinju osjeÊati srdæbu, krivnju, gubitak i depresiju.Preplavljeni su osjeÊajem tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psiho-somatske smetnje (npr. glavobolje), povlaËe se iz svakodnevnih aktivno-sti i iz druπtva, ne mogu se adekvatno posvetiti poslu i obavezama, Ëini imse da viπe nikada neÊe biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu,jedno na drugo, na dijete, no nerijetko i na medicinsko osoblje.

KarakteristiËno je da oËevi obiËno duæe ostaju u fazi odbijanja i sklonisu zaokupljanju medicinskim detaljima vezanima za stanje djeteta kako bise zaπtitili od depresivnih osjeÊaja. S druge strane, majke Ëesto pro-duæeno pate od osjeÊaja tuge i krivnje. Dobra meusobna komunikacija idijeljenje osjeÊaja pomaæu roditeljima da se bolje osjeÊaju.

Posljednja je faza prilagodba na novu situaciju i promjena naËina æi-vota kada roditelji realno sagledaju situaciju i usmjere energiju napotrebe djeteta i njegovu buduÊnost.

Dobra psiholoπka prilagodba je proces, a ne dogaaj. To je dugotra-jno nastojanje da se uspjeπno izae na kraj s izazovima æivota roditeljadjeteta s poteπkoÊama u razvoju i uz to uæiva u roditeljstvu unatoË povre-menim neuspjesima i razoËaranjima.

Pripremila mr.sc. Marina GrubiÊ, prof. psihologKlinika za pedijatriju, KBC Zagreb

55


PraktiËni savjeti prijateljimai rodbini roditelja nedonoπËeta

Ono πto okolina mora znati jest da je to veoma teæak i zbunjujuÊi peri-od za nove roditelje. Biti roditelj nedonoπËeta je moæda najstresnija stvarkoja Êe se ikada desiti tim roditeljima. Oni mogu biti u jednom trenutkuveoma zabrinuti, a s druge strane ponosni i zaπtitniËki nastrojeni premadjetetu. Roditelji nedonoπËadi definitivno trebaju svu podrπku koju mogudobiti u πirokom dijapazonu. Oni ne znaju kako treba reagirati - kao niVi.

Ono na πto su se roditelji nedonoπËadi poslije æalili je osjeÊaj izolacijes kojim su se susreli jer su ih prijatelji i rodbina izbjegavali u tom kritiËnomtrenutku njihova æivota. NovopeËeni roditelji mogu biti preokupirani, iscr-pljeni od brige, pod stresom - ali oni trebaju znati da su njihovi prijatelji irodbina joπ uvijek s njima.

Neki Êe savjeti izgledati kontradiktorni - πto znaËi da se treba bitipaæljiv u primjeni tj. treba ih prilagoditi danoj situaciji. Ljudi reagiraju narazliËite naËine i svaki roditelj i svako dijete su razliËiti.

- Budite obzirni prema emocionalnoj napetosti koju uzrokuje prijevre-meno roenje u æivotu roditelja. Trudite se da im ne oteæate æivot.

- Nedonoπeno dijete ili djeca mogu biti veoma bolesni, stoga nije zgo-dno pretjerati s Ëestitarenjem. Budite svjesni πto prolaze roditelji i kojisu njihovi strahovi za dijete.

- S druge strane, mnogi roditelji nedonoπËadi su priznali da im jepomanjkanje Ëestitanja od strane rodbine i prijatelja bilo veomabolno i æalosno. Iako se ne zna kada Êe dijete izaÊi iz bolnice,roditelji nedonoπËadi vole primati darove za njega jednako kao iroditelji djece roene u terminu (djeËja odjeÊa i igraËke) jer im to naneki naËin Ëini stvarnijim dolazak djeteta.

- Ako roditelji nedonoπËadi imaju i drugu djecu, uËinite sve πto moæeteda ih priËuvate, zabavite ako ona to æele, utjeπite ih u njihovim stra-hovima, te im priuπtite opuπtajuÊe skloniπte ako ikako moæete.

- Ako πaljete cvijeÊe, budite jako paæljivi u izboru vrste cvijeÊe jer nekevrste asociraju na pogreb. Ako πaljete Ëestitku, pazite kakva Êe biti nanjoj slika: neprikladna je slika bucmastog zdravog djeteta. Puno prik-ladnije je da na komadu papira napiπete vlastitu poruku, stih, neπtood srca, umjesto da koristite standardne poruke.

56


- Pripazite da ne biste opteretili roditelje s oËekivanjem uobiËajenihnormi ponaπanja - oni se muËe s mnoπtvom problema i moæda nema-ju niti vremena niti energije Ëak da neko vrijeme i razgovaraju sasvima. Shvatite ih ako vam ne vrate telefonski poziv. Njima Êe bitidrago da znaju da mislite na njih.

- Ako postoje kakvi praktiËni poslovi kojima mislite da bi mogli pomoÊiroditeljima, uËinite to na najneupadljiviji naËin. Ako se moæetepobrinuti oko kuÊnih ljubimaca, pomoÊi u ËiπÊenju kuÊe, peglanju,pripremi obroka i pri tom ostavite cvijeÊe, uvijek Êe se cijeniti vaπ trud.

- Hrana je veoma prijatna utjeha, a roditeljima nedonoπËeta treba svautjeha koju mogu dobiti. Kupovanje hrane u supermarketima moæebiti nepodnoπljivo roditeljima koji se trude da zajedno s djetetomsvladaju teπkoÊe s opasnostima koje prijete njegovom zdravlju.

- Saznajte da li im odgovara da ih posjetite ili kako roditelji æele da seophodite prema posjetima i poπtujte njihove æelje. Ako ste bliskiroak, moæete obavjeπtavati obitelj i prijatelje o djetetovom zdravljutako da olakπate roditeljima da ne moraju svakome ispoËetka opisi-vati stanje i probleme djeteta.

- Budite uz njih i radite za njih. Ne udaljavajte se jer je situacija teπka.Neka nedonoπËad ostaju dugo u bolnici i podrπka obitelji i prijateljas vremenom splasne dok roditelji postaju sve viπe iscrpljeni bo-lniËkomrutinom. »esto potreba za podrπkom raste kako vrijeme prolazi.

Preuzeto s http://home.vicnet.net.au/~earlyed/oct99/faq.htm

Literatura:U tekstu su dana osobna iskustva i iskustva roditelja nedonoπËadi s

http://pub45.ezboard.com/fmameibebefrm43, a struËni dijelovi su preuzeti sInterneta, Ëasopisa “Bebe”, knjige “Klinika Mayo” i “DjeËja psihologija”.

http://www.modimes.org

0 iskustva majke nedonoscetam

Documents