1 21 de mayo de 2005 2 indice: 1.- historia personal. 2.- propuesta
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21 de mayo de 2005
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INDICE:
1.- Historia Personal.
2.- Propuesta.
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Para ello, elaboramos nuestro propio PLAN ESTRATÉGICO y pasamos a ejecutarlo.
VISIÓN:
(Hoy podría existir un fármaco que curase o paliase la Atrofia Muscular Espinal, si se hubiesen dedicado recursos a investigar sobre ella).
Queremos haber contribuido decisivamente a encontrar un tratamiento paliativo o curativo de la atrofia muscular espinal.
MISIÓN:
En España existen recursos para la investigación biomédica muy dispersos. Nosotros, los padres de Javier vamos a hacer que esos recursos (no sólo financieros, sino también
organizativos y de gestión) se dirijan hacia la investigación de la atrofia muscular espinal, solicitando pequeños esfuerzos a muchas personas, y realizando una
coordinación posterior (coordinación de muchos “pocos”).
Investíg-AME es el “nombre de guerra” del proyecto.
Unos meses después del diagnóstico, nosotros, sus padres, nos fijamos un OBJETIVO: QUE EN ESPAÑA SE INVESTIGUE SOBRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME).
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LINEAS ESTRATEGICAS:
Identificar, seleccionar y contactar con personas de cada uno de los siguientes 5 sectores que puedan ayudarnos a conseguir nuestro objetivo.
Nuestra estrategia supone que a todas las personas se les pide pequeño esfuerzo, una pequeña contribución muy asequible a sus posibilidades, de forma que con muchos
“pocos” podamos construir un conjunto.
INVESTIGADORESADMONES.PUBLICAS
LABORATORIOS DECAPITAL PRIVADO
ASOCIACIONES DE PACIENTES
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
5
CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA
COMUNIDAD DE MADRID
INSTITUTO CARLOS III
ENFERMOS Y FAMILIARES
CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES
CIENTIFICAS
LABORATORIOS GENETRIX
DOCTOR EDUARDO TIZZANO Y
RED AME
LABORATORIOS DOCTOR ESTEVE
ACCENTURE
D. FEDERICO MAYOR
ZARAGOZA
6
Gobierno de Aragón(IACS)
Fundación Ramón Areces
Telefónica.
Fundación Mario Losantos
(Riofisa)Investíg-AME
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Obtención de becas para la investigación
Creación de Centros
de Referencia
.
Creación de un Banco de
Muestras
Creación de un Registro de Pacientes
Accenture
Comunidad de
Madrid
Investíg-AME
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3
4
PRÓXIMOS PASOS
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CONCLUSIÓN:
SE PUEDEN HACER COSAS.
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¿CÓMO EMPEZAMOS?
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Esperanza
Tratamiento
Investigación
Recursos Personas
TRABAJO DE LAS FAMILIAS
Hijos/as
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BARRERAS
Esperanza
Tratamiento
Investigación
Recursos Personas
TRABAJO DE LAS FAMILIAS
Hijos/ as
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BARRERAS
1ª Es una enfermedad incurable…
2ª No tengo tiempo…
3ª No conozco a nadie importante…
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas…
5ª No tengo formación científica…
6ª No voy a saber…
……...
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“Si lo puedes soñar, lo puedes hacer”
Walt Disney
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
1ª
Es una enfermedad
incurable
1ª
Es una enfermedad
incurable
1ª
Miles de enfermedades incurables se han curado.
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
2ª
No tengo tiempo
2ª
No tengo tiempo
2ª
Tengo un mes al año.
35 minutos diarios x 6 días a la semana x 48 semanas al año = 168 horas al año para la AME.168 Horas / 8 horas = 21 días de trabajo, ósea 1 mes de trabajo.
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
3ª
No conozco a nadie
importante…
3ª
No conozco a nadie
importante...
3ª
Regla de los seis grados.
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
4ª
Mi estado de ánimo no está
para estas cosas.
4ª
Mi estado de ánimo no está
para estas cosas
4ª
¿Qué mejor terapia…?
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
5ª
No tengo formación científica.
5ª
No tengo formación científica.
5ª
No es necesaria formación científica.
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1ª Es una enfermedad incurable
2ª No tengo tiempo
3ª No conozco a nadie importante.
4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.
5ª No tengo formación científica.
6ª No voy a saber
……...
6ª
No voy a saber…
6ª
No voy a saber…
6ª
Todo se aprende, lo
importante es comenzar.
…comenzar…
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META:
( No puede haber nada tan potente como varias decenas de padres luchando por sus hijos ).
Haber contribuido decisivamente a encontrar una tratamiento paliativo
o curativo para la AME
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POLÍTICOS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS
PERSONAJES CONOCIDOS
EMPRESAS
MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
INVESTIGADORES
ACTOS PARA
RECAUDAR FONDOS
LINEAS DE ACTUACIÓN:
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REUNIDO.
QUEREMOS SER MÁS.
PROMOVER LA INVESTIGACIÓN:- Recaudar fondos.
- Fomentar la AME entre los investigadores.
“GUERRA DE GUERRILLAS”.
FUNDACIÓN + WEB.
MANUAL
(para la acción).
POLÍTICOS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS
PERSONAJES CONOCIDOS
EMPRESAS
MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
INVESTIGADORES
ACTOS PARA
RECAUDAR FONDOS
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“Si lo puedes soñar, lo puedes hacer”
Walt Disney
PROPUESTA: