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Corso AVULSS - Ottobre 2012
La persona ammalata: stato cronico, malattia terminale.Un invito alla solidarietà
Roberto Riedo
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Obiettivi
-conoscenze elementari e fondamentali delle patologie croniche
-conoscenze di elementi critici e potenzialmente "discutibili”
-il ruolo del volontario operatore sanitario professionista: addetto alla relazione di aiuto e ascolto, con opere, emotività, silenzi
Metodi
•lezione frontale•esemplificazione esperienziale e letteraria di relazione
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nessuno può insegnarvi nulla, se non ciò che in dormiveglia giace nell’alba delle vostre conoscenze
Khalil Gibran
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✤ un malato per il quale si verifica l’inesistenza o inappropriatezza di terapie specifiche finalizzate alla guarigione
✤ si tratta di un malato che lamenta la presenza di sintomi destabilizzanti✤ somatici
✤ psicologici
✤ spirituali
Chi è questo malato cronico?
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✤ la condizione in cui nel paziente, nel suoi prossimi e nei suoi curanti si fa strada l’idea della morte quale diretta conseguenza della malattia
che cos’è la malattia terminale
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✤ La medicina riduce le malattie ad alterazioni fisiche e chimiche delle funzioni vitali in specifici organi. Un’immagine dell’organismo vivente per la quale è possibile curare le patologie intervenendo su precisi meccanismi fisiologici e ignorando così il paziente, l’unità della persona e l’unità del suo organismo, la sua storia come individuo, come soggetto psicologico e come attore in un contesto sociale determinato.
Il “bioriduzionismo” e la ricerca di un significato
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la malattia cronica grave, in quanto diventa un vero e proprio lavoro a tempo pieno per chi la
vive, impone una costante mediazione tra le
necessità sopravvivenziali e quelle esistenziali, tra il durare
nel tempo e la qualità della vita
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Eppure, se è vero che mai in passato l’uomo ha sentito di avere tanto potere sulla malattia e sulla morte, è altrettanto vero che mai la malattia ha avuto tanto potere sull’uomo. Infatti, di molte malattie non si muore più, ma neppure si guarisce.
Il ritratto di Dorian Gray
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Non morti e non vivi. Attraverso una sorta di ribaltamento di prospettiva, o meglio ancora di smarrimento di qualunque prospettiva, si crea uno spazio sospeso tra la vita e la morte che mette in scacco la mente improvvisamente incapace di mettere ordine in quella indefinibile realtà.
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Si potrebbe affermare, da un certo punto di vista, che la malattia cronica, in molti casi, è il diretto derivato
delle conquiste della medicina e che,
presumibilmente, il progresso della medicina renderà l’uomo sempre più dipendente dalle
proprie malattie e dalle tecniche preposte a curarle.
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Quali sono le malattie che conducono a cronicità?
✤Diabete mellito
✤Epatopatie
✤Insufficienza renale
✤Insufficienza respiratoria
✤Malattie muscolari
✤Cardiopatie
✤Malattie neurologiche (vascolari e degenerative)
✤Malattie tumorali
✤SIDA
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Cronicità e terminalità finiscono per
coincidere con vecchiaia
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malattia cronicareparto di dialisi
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Quali sintomi caratterizzano la vita di un malato cronico?
• Astenia 90%• Dolore 84%• Anoressia 71%• Nausea vomito 51%• Insonnia 51%
• Dispnea 47%• Stipsi 47%• Depressione 38%• Confusione 33%• Decubito 28%
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Depressione
Ansia
Rabbia
Doloresomatico
Sofferenza
la sofferenza totale
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✓ Paura di morire✓ Paura che il dolore
possa diventare incontrollabile
✓ Paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o fisico
✓ La paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il proprio ruolo in famiglia
Le paure del malato inguaribile
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Bisogna accettare l'impossibilità di eliminare una parte: quella esistenziale. È una sofferenza che tutti possono sopportare, ma a condizione di non sentirsi soli. Vale per i terapeuti come per le famiglie
La sensazione di essere inutile, impotente al capezzale di una persona prossima alla morte, conduce spesso alla domanda di abbreviare la vita o di mettere “il silenziatore”
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✤ La sofferenza peggiore diventa alfine il sentirsi esclusi dal mondo dei vivi
✤ Alcuni mutamenti / condizioni socio politiche contribuiscono ulteriormente a questo isolamento
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Aspetti etici nella cronicità
Comunicazione
Riservatezza
La verità
Consenso informato
Disposizioni anticipate
Ventilazione meccanica
Dialisi
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Alcuni Esempi di Vita
✤ Il caso letto 12
✤ In alto a sinistra
✤ Exit il bypass e l’amore
✤ Morte vorrei …
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Come possiamo assistere pazienti inguaribili perchè
ottengano il meglio dalla loro
condizione?
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Dalla sofferenza globale alla società che si fa carico del malato cronico
L’operatore sanitario che avvicina il malato porta questa solidarietà in tutti i contesti che attraversa nella propria vita:
in corsia
a casa
nella società
nel mondo
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Rispetto della persona e rispetto del corpo
✤ “... Agisci in modo da considerare l’umanità nella tua persona ed in quella degli altri, sempre, anche come fine e mai solo come mezzo” (Kant)
✤ Dove inizia, dove finisce il rispetto della persona?
✤ E’ possibile separare il rispetto della persona dal rispetto del suo corpo?
✤ La persona può disporre del proprio corpo?
✤ e non bisogna dimenticarsi che si vive con altri (giustizia distributiva)
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Ognuno è padrone della propria morte e l’unica cosa che possiamo fare, arrivato il momento, è aiutarlo a morire senza paura
né dolore. Gabriel Garcia Marquez
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Lenire la sofferenza fisica
Dare supporto materiale
possiamo...
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Sfatiamo dei miti…Rischio abuso farmaci
Reale ignoranza della farmacologia e modalità di somministrazione inadeguate (paure di diversi effetti collaterali)
…la tanto temuta depressione respiratoria non si manifesta se gli oppioidi sono utilizzati correttamente; comunque c’è anche un antidoto (naloxone)
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Sfatiamo dei miti…
❖ Rischio abuso farmaci
❖ Morfina e qualità di vita❖ Tolleranza❖ Dipendenza fisica e/o psichica❖ Disponibilità dei farmaci sul
mercato
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Cambiare l’atteggiamento di fugaDare ascoltoEssere sim paticiPrivilegiare l’oggi Garantire la memoria
possiamo...
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Impariamo a parlare con i moribondi delle loro paure e dei loro desideri.
Non temiamo di informarli del nostro senso di impotenza o di sconfitta, dei nostri limiti.
Mostriamoci così come siamo: esseri vulnerabili e spesso privi di risorse di fronte alle loro esigenze. L'onestà ci rende più umani. E non viene rimproverata quasi mai dai malati gravi.
smettiamola coL paternalismo insopportabile! Impariamo a dare il permesso di morire. Ma permetterlo non significa dare la morte.
essere sè stessi, trasparenti
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Ci vuole compassione e quella non si impara
La compassione si impone quando si è costretti dai propri limiti, quando ci si scopre impotenti e non si ha paura di soffrirne
Si scopre quando ci si deve confrontare con la morte di una persona cara e se ne soffre
compassione…
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✤ una voce che tocca ...
✤ una mano che parla ...
✤ sincronizzare il respiro
la tenerezza...
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avere e mostrare fiducia
• tenere un ascolto attivo
• non interrompere
• incoraggiare l’espressione
• i silenzi
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Chi ha un gesto spontaneo di compassioneprobabilmente non sa quanto bene fa
all’altro: lo invita così, senza saperlo, ad
abbandonarsi con fiducia ai moti dell’anima
Marie De Hennezel
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e infine ...
bisogna affrontare il dolore: quello proprio e quello altrui
Il dolore appartiene alla vita come la felicità
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Davanti alla lacerazione di un corpo segnato dalla malattia,
possiamo ancora guardare oltre l’orrore dell’apparenza per scoprire che la felicità, il
senso di una vita, è semplicemente il momento in
cui possiamo essere lì presenti, senza un’attesa
particolare, godendo appieno dell’istante e lasciandoci
portare al di là dell’immanenza.Aldo Carotenuto
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Bibliografia
• Eclissi dello sguardo - Aldo Carotenuto
• …O sensi miei - David Maria Turoldo
• La morte amica - Marie de Hennezel
• In alto a sinistra - Erri De Luca
• La morte di Ivan Il’ic - Lev Tolstoij
• Now more than ever - Rapporto Organizzazione Mondiale Sanità
• Social Determinants of Health- Marmot Wilkinson
• Il dolore cronico - Steven Brena
• Le Cure Palliative - AA. VV. Fondazione Floriani