1

1. Versorgungsforschung

2. Dateninhalte

3. Feedback

4. Online Zugriff auf TR

Schlussfolgerungen

12.Augustusburger Gespräche 5.-6.Mai 2006 *M.Schmidt Klinikum Großhadern/IBE 81377 München e-mail: schm@ibe.med.uni-muenchen.deTel:089/7095-4486 IBE:Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie (Direktor: Prof.Dr.U.Mansmann)

Klinische Krebsregister und neue Versorgungsstruktu renDas Beispiel München

M.Schmidt, D.Hölzel*

2

aktuelle Fragestellungen der Versorgungsforschung

� Leistungsmessung und -bewertung

� Qualitätssicherung und -management

� Implementierung und Umsetzen von Leitlinien

� Transfer klinischer Studienergebnisse

� Nutzen neuer Strukturen (Brust-, Darm-,..zentrum)

� Kosten der Versorgung, Kosten-Nutzen-Verhältnis

Untersuchung der Versorgung von Einzelnen und der Bevölkerung unter Alltagsbedingungen

3

Das Dienstleistungsangebot eines Tumorzentrums

ist eine Antwort auf die Herausforderung

�Verantwortung für die Region übernehmen

�Kooperationsbereitschaft fördern

�sich für Datenqualität einsetzen

�Ergebnisse interpretieren

�notwendige Änderungen umsetzen

�zur Gesundheitspolitik Stellung beziehen

Objekt des Interesses bzgl. Versorgungs-qualität und

klinische Forschung

TRM: 3,84 MioE

4

Datengrundlage für die Versorgungsforschung

Todesursache

Follow-up-Status

Zweitmalignome

Progressionsbehandlung

Metastasen

Lokal-,Lymphknotenrezidve

adjuvante Therapie

Bestrahlung

Op-Verfahren (3 Angaben)

primäre Befunde (TNM..Her2neu..)

Wenige Daten sind für eine externe Qualitätssicherung

ausreichend

ins Tumorregister bringt jeder Versorgungsträger

seinen Versorgungsbeitrag selbst ein!

das ist Voraussetzung für Vollzähligkeit der Daten

Beispiel Brustzentrum

bei 150 Neuerkrankungenjährlich sind im steady state

1500 Patienten im Follow-up

ein Brustzentrum kann sich eine eigene Dokumentationin der Regel nicht leisten!

notwendige Daten und Datenurheber für die Beurteilu ng der Versorgungsqualität

5C334

abzuleitende AussagenDaten eines Tumorregisters

Versorgungsrealität vs. Studienergebnisse

6. spezifische systemische Therapie

Langzeitoutcome (regionäreRezidive...), Überleben ab Progress

5. Progressionen

Überleben in Abhängigkeit von Prognosefaktoren und Therapie, Qualitätssicherung

4. Anzahl positiver Lymphknoten, Tumordurchmesser, Prognosefaktoren, Sentinel-Abklärung, Op-Verfahren, Strahlentherapie, behandelnde Klinik

stadienspezifisches Überleben, einfache Leitliniencompliance

3. TNM, Hinweise auf Operation, Hormon-, Chemotherapie

Überlebenskurven und Trends2. Follow-up (Lifestatus, Todesbescheinigung)

Inzidenzen (altersspezifisch), Trends1. Geschlecht, Alter, Tumordiagnose

Daten eines Tumorregistersvollständige Identifikation, Zeitangaben,

Krebsregister sind eine Sammlung von Kohortenstudie n!

Kosten

6

Krebsregister eines Tumorzentrumsfür 3–5 Mio Einwohner

Pathologie

Strahlen-therapie

operativeFachgebiete

internistischeOnkologie

Einwohner-meldeämter

niedergelas-sene Ärzte

Gesund-heitsämter

Brustzentrum I Brustzentrum II

Ärzte und Kliniken übermitteln an ein Krebsregister1. Formulare und Arztbriefe2. Daten Online

Dienstleistung des Krebsregisters: Aufbau, Pflege u nd Kontrolle logisch konsistenter Krankheitsverlaufsdaten – im Rahmen des Input!

2.

7

Krebsregister eines Tumorzentrumsfür 3–5 Mio. Einwohner

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Kasuistiken, eigene Abfragenund Internet-Eingaben

differenzierte AuswertungenKlinik-, Qualitätsvergleiche

und Bewertungen

Pathologie

Strahlen-therapie

operativeFachgebiete

internistischeOnkologie

Einwohner-meldeämter

niedergelas-sene Ärzte

Gesund-heitsämter

Brustzentrum I Brustzentrum II

Gesetze, Literatur, Vereinbarungen

Zugang über

Internet

9

Mammaca.: Im Internet finden 64 Kliniken, 17 pathologische und 11 strahlen-therapeutische Einrichtungen ihre individuellen Daten aufbreitet

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ AAuswer-

tungfür alle

Patienten

vergleichen

Typ Eepidemio-logischeAuswer-

tung

Erläuterungenzur Auswertung Biometrischer

Kommentar

C191b

Typ BBesonder-

heiten

Typ ZZeit-

trends

Literaturzum

Vergleich

Typ KKurzin-

formation

Typ S

Survival-kurven

Typ V

Klinik-vergleiche

Typ M multi-variate

Analysen

Typ Q Qualitäts-hinweise

für Jahres-Kohorten

10

% N=11995

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Jahre

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Histology/Period

SCLC <1990n=568 18.8%

SCLC >=1990n=1732 19.3%

NSCLC <1990n=2461 81.2%

NSCLC >=1990n=7234 80.7%

SEER 1973-1989

SCLC n=24776

SEER 1990-2002

SCLC n=21705

SEER 1973-1989

NSCLC n=123184

SEER 1990-2002

NSCLC n=113063

% N=11995

0

10

20

30

40

50

60

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Jahre

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Histology/Period

SCLC <1990n=568 18.8%

SCLC >=1990n=1732 19.3%

NSCLC <1990n=2461 81.2%

NSCLC >=1990n=7234 80.7%

SEER 1973-1989

SCLC n=24776

SEER 1990-2002

SCLC n=21705

SEER 1973-1989

NSCLC n=123184

SEER 1990-2002

NSCLC n=113063

Relatives Survival für SCLC und NSCLC vor und nach 1990

20.0/22.35.8/6.3

11

Die moderne Technologie (Internet) ist besser zu nutzen , wenn komplexes Handeln und Langzeitergebnisse zur Selbstkontrolle

bereit zustellen sind.

Gegebenenfalls sind wie für Krebsregisterspezielle Gesetze erforderlich, um

eigenwillige Interpretationen des Datenschutzes auf verschiedenen Ebenen zu

minimieren.

Rückkoppelung eines Befundes für 17 Pathologien im TRM

Rückkoppelung zu einer Behandlung für 40 Kliniken im TRM

Anteil %

0.0

10.0

20.0

30.0

40.0

50.0

60.0

70.0

80.0

Kliniken

pT1-Anteil 27,3%

pT1-Anteil 71,9%

12

Tumorregister München: Mammakarzinom % Abb.25: Klinikvergleiche (n=35548) Typ 4

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

110

Jahre

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Klinik

Epidem. Einzugsgebiet

Klinik 5

Klinik 9

Klinik 14

Klinik 15

Klinik 27

Klinik 29

Klinik 31

Klinik 38

Klinik 39

Klinik 42

Klinik 48

Klinik 52

Klinik 62

Klinik 63

es gibt keine relevanten Klinikunterschiede nach Adjustierung auf Prognosefaktoren!

Wenn es keine signifikanten Auffälligkeiten nach oben und unten gibt, gibt es auch

keine Rangordnungen!

13

Slamon DJ et al: Use of chemotherapy plus a monoclonal antibody against HER2 formetastatic breast cancer that overexpresses HER2. N Engl J Med 2001;344,783-792

Daten des Tumorregisters München

„Benchmarking von Oberbayern mit der Literatur“

14

Erfahrungen des TRM:

erfolglos:

der Onkologie konnte bis heute nur unzureichend Bedarf und Nutzen einer Versorgungsbegleitenden Krebsregistrierung für die Qualität der Versorgung bis hin zur klinischen Forschung vermittelt werden

Hypothese:

Die Onkologie lebt unbeschwerter ohne ein „in-numero-Abbild“ der eigenen Erfahrung.

15

Datenbank mit den auswertbaren

Krankheitsverläufen

Daten im Erfassungs-

prozess

aggregierte und anonymisierte

Daten

Daten und abgeleitete Informationen des Tumorregist ers

1. Strukturkomponenten und Datenflüsse

stationärer und ambulanter Sektor

Arztbriefe, Formulare,Todesbescheinigungen

Einwohnermeldeämter> 100.000 Dokumente

logisch konsistente Fortschreibung durch das TRM

16

Erfassung über Internet durch

Ärzte und Kliniken

Erfassung über Internet durch Ärzte und Kliniken

19

20

Schlussfolgerungen

� Auch die neuen Zentren kommen ohne die gesetzlich abg esicherten Dienstleistungen der Krebsregister nicht aus (unabhä ngige Erfassung des Outcome: Progress, Tod, mit Langzeit- Follow-up).

� Eine externe Qualitätssicherung mit Vergleichen ist a uch für Zentren unabdingbar.

� Die Leistungen der epidemiologischen und klinischen Krebsregistersind besser zu kommunizieren.

� Klinische Krebsregister, die in die Versorgung inte griert sind, sind das geeignete Instrument für Versorgungsforschung.

C191f

Danke für Ihre Aufmerksamkeit

+

21

22

Definition: Versorgungsforschung ist ein grundlagen- und anwendungsorientiertes fachübergreifendes Forschungsgebiet, das sich der wissenschaftlichen Untersuchung der Versorgung von Einzelnen und der Bevölkerung mit gesundheitsrelevanten Dienstleistungen und Produkten unter Alltagsbedingungen widmet.

Dabei steht die allgemeinmedizinische Perspektive im Vordergrund, da diese die breite Versorgung der Bevölkerung maßgeblich bestimmt und in der Hand des Hausarztes meist die Versorgungs- und Behandlungsstränge zusammenlaufen.

Versorgungsforscher wollen wissen, wie Finanzierungssysteme, soziale und individuelle Faktoren, Organisationsstrukturen und –prozesse und Gesundheits-technologien den Zugang der Patienten und Versicherten zur Kranken- und Gesundheitsversorgung sowie deren Ergebnisse (outcome), Qualität und Kosten beeinflussen. Gegenstand der Versorgungsforschung ist mithin die „letzte Meile“ des Gesundheitssystems, das heißt, sie zeichnet sich durch ihre besondere Nähe zur klinisch praktischen Patientenversorgung der ärztlichen Tätigkeit aus.

Ziel der Versorgungsforschung ist es, die Kranken- und Gesundheitsversorgung als ein System zu entwickeln, das durch das Leitbild der „lernenden Versorgung“gekennzeichnet ist und das dazu beiträgt, Optimierungsprozesse zu fördern und Risiken zu vermindern. Dtsch Ärztbl 2005; 102: A1334

Dokumentationskonzept für systemische Therapie

nur zu Beginn und am Ende eines Therapieblockes sind Angaben zurPlanung bzw. zur Durchführung erforderlich

2. Datum Ende 1best reponsesupportive T.retroProzessqualitätkumul. DosisECOG

2.Datum Ende 2 best reponsesupportive T retroProzessqualitätkumul. DosisECOG

2.Datum Ende 3 best reponsesupportive T retroProzessqualitätkumul.DosisECOG

oder

1. Datum Beginn 1BefundKomorbidiätBehandl.PlanungMedikationECOG

: Zeitpunkt der Dokumentation retrospektive Dok.prospektive Dok.

1st Line Therapie - Block 1 2nd Line Therapie – Block 3chemotherapiefrei Block 2Zeit

1st Line Therapie - Block 1 3rd Line Therapie – Block 32nd Line Therapie - Block 2

1.Datum Beginn 2BefundKomorbidiätBehandl.PlanungMedikationECOG

1.Datum Beginn 3BefundKomorbidiätBehandl.PlanungMedikationECOG