12 18 · myös sydänlihassairauksissa, kardio-myopatioissa, hyödynnetään geenitestausta....

Geenitutkimukset sydändiagnostiikassaMuutoksia Kelan etuuksissa Kodinomaista asumista Ronald McDonald Taloilla Tietoa majoitusvaihtoehdoista Helsingissä

1 • 2019

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 20192

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNEN KUVAAJA Fanny Siitonen, KANNEN KUVASSA Väino Tammi,PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine, TOIMITUSSIHTEERI Lotta Heikkilä, TAITTO Kimmo Tolsa, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 500 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU jäsenet, sairaalat ja tuki-ilmoittajat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2019NRO AINEISTO ILMESTYY1/2019 6.1.2019 11.2.20192/2019 7.4.2019 13.5.20193/2019 18.8.2019 23.9.20194/2019 20.10.2019 29.11.2019

3 Pääkirjoitus4 Geenitutkimukset sydändiagnostiikassa7 Muutoksia Kelan etuuksiin8 Kodinomaista asumista Ronald McDonald Taloilla 10 Tietoa majoitusvaihtoehdoista Helsingissä12 Tervetuloa Hämeenlinnaan – SOVA 2019 14 En helg med kamratstöd och information för svenskspråkiga familjer16 Vielä ehdit hakeutua yhdistyksen kursseille! 18 Euroopanlaajuinen sydännuorten leiri ensi kertaa Suomessa!19 Seminaaripäivä perinnöllisistä rytmihäiriö- ja sydänlihassairauksista

VAKIOT 20 Sydänääniä – Kolumni21 Alueet tiedottavat24 Synja tiedottaa Sydänaikuisten tapaaminen, Synja työryhmän esittäytyminen 28 Tapahtumakalenteri30 Toimisto tiedottaa33 Ruokaohje34 Vieraile verkkokaupassa35 Yhteystiedot

Geenitutkimukset sydändiagnostiikassa?

EYC leiriTervetuloa Hämeen-linnaan – SOVA 2019

Kodinomaista asumista Ronald McDonald Taloilla 4

1812

8

SISÄLLYS

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2019 3

PÄÄKIRJOITUS

Oma tieni sydänlapsen vanhempana on alkanut jo hyvän aikaa sitten. Siitä on ehtinyt vierähtää hyvän matkaa yli 20 vuotta, kun saimme esikoisen syntymän myötä myös ”vihkimisen” tähän erityis-

lapsenvanhemman rooliin. Meidät toivotettiin tervetul-leiksi tunteiden vuoristorataan, jossa kyyti on ollut välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. Vuosiin on mahtunut paljon monenlaista ja aina välillä tuntuu, että aika on kullannut muistot ja ne kipeim-mät sielua raastaneet tuntemukset ovat menettäneet pahim-man teränsä. Onneksi, sillä niiden kanssa jatkuvasti arjessa tarpominen voisi olla kovinkin raskasta. Olen siis erittäin kiitollinen ajan tuomasta puskurista, joka pehmentää ja loiventaa tuntemuksia. Tämä olkoonkin ehkä lohtuna niille, jotka tarpovat syvällä loputtomalta tuntuvassa suossa – aika tekee kyllä tehtävänsä! Loppujen lopuksi, jossakin kohtaa.

Oli kuitenkin mielenkiintoista havaita viime syksyn vertaistukikoulutuksen yhteydessä kun kävimme lävitse eri-laisia kriisin ja sopeutumisen vaiheita, että niin, ehkä olinkin juuri siinä taikka tässä kriisin vaiheessa, kun koin jonkun asian tietyllä tapaa siinä tilanteessa tai hetkessä. Asioille tai paremminkin omalle käyttäytymiselle ja tuntemuksille tietyissä tilanteissa sai järkiperäisen selityksen, jonka ymmär-tää nyt, kun asiaa tarkastelee ajan tuoman etäisyyden kautta. On ollut sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeu-tumisprosessiin. Halusimme taikka emme. Sopeutumista vaaditaan koko perheeltä ja kaikilta läheisiltä, jota sairaus koskettaa ja se saattaa viedä joskus hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki – tähän onneksi yhdistys tarjoaa monia mahdollisuuksia. Koko perheelle.

Toisaalta vaikka aikaa kuluu ja paljon ehtii vettä joessa virrata, ei huoli omasta lapsesta – oli se sydänlapsi taikka ei – koskaan häviä. Ei, vaikka lapsi on aikuinen. Ainahan ne silti ovat meidän lapsia, olipa lapsen ikä mikä hyvänsä. Itse sain taas kokea taantumisen ”ilon” huolesta yöunensa menettäneeksi sydänmammaksi, kun omalle ”ei enää niin pienelle” sydänlapselle tehtiin suunnitellusti katetrointi- tutkimus pitkästä aikaa sydäntilanteen kartoittamiseksi. Huolta omalla kohdalla lisäsi se, että tutkimus tehtiin ensimmäistä kertaa aikuispuolella ja tekijöinä oli muut kuin

ne vanhat tutut kehäketut, joiden ammattitaitoon ja osaamiseen tiedän pystyväni luottamaan. Olenhan heidän käsiin lapseni jo monia kertoja aiemminkin luottanut. Nyt minulta vaadittiin luottamusta ja uskoa sellaisiin ihmisiin, joita en tunne tai edes tiedä – tai joihinka keskusteluyhtey-den luominen ei ole niin yksiselitteistä. Onhan lapseni jo aikuinen eli asioita ei niin vain enää kerrotakaan samalla tavalla vaikka kuinka olisin hänen äitinsä. Luvan kanssa onneksi saa kysyä, mutta sekin edellyttää, että saat oikeat ihmiset kiinni ja suuressa sairaalamaailmassa se ei aina ole helppoa, kun samaan aikaan sovitellaan soittoaikoja ja -pyyntöjä osastojen välillä. Epätietoisuus onkin se suurin vihollinen, joka alkaessaan kalvamaan mieltä, ehtii kasva-maan lyhyessäkin ajassa valtaisaksi möykyksi mielessä ja fyysiseksi pahoinvoinniksi vatsanalassa. Väitänkin, että jos olisin saanut vastaukset toimenpiteeseen liittyviin kysymyk-siin, ei viimeiset kaksi viikkoa ennen toimenpidettä olisi ollut niin tuskaiset – niin minulle kuin tyttärelle. Vaikka sanotaan, että tieto lisää tuskaa, niin epätietoisuus se vasta tuskaista onkin!

Sain siis taas tämän toimenpiteen myötä lyhyen ker-tauskurssin huolen vakioon ja kosketuspintaa taas siihen vuoristoratakyytiin, johon me sydänlasten vanhemmat saamme tasaisin väliajoin elämämme mausteena maistella. Vaikka vuodet tasaisivat huippuja ja saamme ajoittain naut-tia pitkästikin tasaisista kyydeistä, jopa niin, että melkein unohdamme miltä se toimenpiteen tuoma jännitys tuntuu, oma empiirinen kokeeni osoitti, että kyllä ne kädet nousevat ilmaan vauhdin kiihtyessä vuoristoradassa kuin ”entisinä aikoina” ja vatsaa vääntää – ihan samalla tavalla. Jopa siis näinkin kokeneella ja monissa liemissä keitetyllä ”kehä- ketulla”, jollaisena itseäni vuosien tuoman kokemuksen myötä pidän. Vaikka aika siis tuo puskuria, se ei tarkoita, että tuntemukset katoavat ajan myötä. Ei – ne vaan nukku-vat pinnan alla ja heräävät kun se aika on. Tervetuloa siis kyytiin – tätä herkkua riitäkin sitten lopun ikää!

Tasaista kyytiä ja kauniita talvipäiviä toivottaen,

Katja [email protected]

Tervetuloa kyytiin!


Ihmisen perimä eli vanhemmil-tamme, isovanhemmilta ja aikaisemmilta sukupolvilta perityt geenit määrittävät pitkälti minkälaisia olemme. Pienet erot geeneissä voivat määrätä koko ihmisen elämän suunnan, kuten aiheuttaako jonkin geenin mutaatio meille tai tuleville sukupolville mahdollisesti riskin sairastua tiettyihin sairauksiin. Geenien tutkimus on tärkeää, sillä sen avulla voidaan löytää sairauksia ja hoitokeinoja niihin. Nykyiseen tautien tutkimiseen kuuluu herkästi myös geeni- diagnostiikka.

Geenivirheissä on useimmi-ten kyse peittyvästä periy-tyvästä sairaudesta. Tämä tarkoittaa sitä, että ihmiset voivat kantaa perimässään

useita virheellisiä geenejä ilman seuraamuk-sia. Vain jos molemmilta vanhemmilta saa-dut vastingeenit ovat viallisia, seurauksena on sairaus.. Tämä selittää sen, että perinnöl-listä sairautta potevan lapsen vanhemmat ja muut sukulaiset ovat usein terveitä. Vallitse-vasti periytyvässä sairaudessa jo vain toiselta vanhemmalta peritty geenivirhe riittää aiheuttamaan sairauden. Kolmas periytymi-sen muoto on sukukromosomeihin sidottu geenivirhe, jolloin useimmiten poikalapsi on perinyt sairauden aiheuttaman geenivirheen terveeltä äidiltään.

Suomessa eräiden tautigeenin määrä on suurempi kuin muualla maailmassa, ja puhutaankin ”suomalaisesta tautiperimästä”. Suomalaisen tautiperimän sairauksia tun-

netaan noin 40, jotka kaikki ovat meilläkin harvinaisia. Jos lapsella todetaan geeni- sairaus, perheelle annetaan perinnöllisyys-neuvontaa, jota varten on omat asiantunti-jansa. Geenivirheen toteaminen on työlääm-pää kuin kromosomitutkimukset, ja tutki-musten tekeminen edellyttää aina selkeää sairausepäilyä. Toistaiseksi geenivirhettä ei voi etsiä ”hakuammuntana” ja usein käykin niin, että sairaustiedot selvästi viittaavat perinnölliseen sairauteen, mutta geenivirhe (mutaatio) jää löytymättä.

Geenitutkimuksen kehityksen myötä geenivirheen tutkiminen on viime vuosina huomattavasti parantunut. Ns. uuden sukupolven testeillä voidaan tutkia saman-aikaisesti usean kymmenen geenin tilanne, ja harvinaisissa tilanteissa voidaan suorittaa koko genomin kartoitus vian löytämiseksi. On odotettavissa, että lähivuosina geeni-testit tulevat entisestään nopeutumaan ja tehostumaan.

GEENITUTKIMUS SYDÄNSAIRAUKSISSAJoidenkin sydänsairauksien periytyvyyttä voidaan tutkia geenitestillä. Perinnöllinen sairaus voi olla yhden geenin mutaation aiheuttama, tai monitekijäinen. Suurin osa yleisistä sydänsairauksista, kuten sepel- valtimotauti, on monitekijäistä tyyppiä. Tämä tarkoittaa sitä, että taudin syntymi-seen vaikuttavat lukuisat eri geenit sekä myös elintavat. Yhden geenin mutaation aiheuttamat sairaudet ovat selvästi harvinai-sempia.

Perinnöllisissä rytmihäiriöissä geenitut-kimusta käytetään varsin usein ja pitkä QT -oireyhtymä on niistä tavallisin. Geeni- testillä tutkitaan neljä suomalaisilla yleisintä

geenimutaatiota, jotka kattavat noin 70 % tautitapauksista. Negatiivinen testitulos ei siis sulje pois tautia. Harvinaisempien geenimutaatioiden tutkiminen parantaa tulosta vain noin 5 %. Testiä suositellaan potilaalle, jolla kardiologi epäilee oireiden ja EKG-löydösten perusteella tätä oireyhtymää.

Muita periytyviä, mutta jo selvästi harvinaisempia rytmihäiriösairauksia ovat Brugadan oireyhtymä, katekoliamiiniherkkä polymorfinen kammiotakykardia (CPVT) ja lyhyt QT-oireyhtymä. Näiden sairauksien diagnostiikka ja geenitutkimuksen tarpeen arviointi kuuluu rytmihäiriöiden hoitoon perehtyneelle kardiologille.

Myös sydänlihassairauksissa, kardio- myopatioissa, hyödynnetään geenitestausta. Laajentava sydänlihassairaus (dilatoiva kardiomyopatia) voidaan jakaa taustasyyn perusteella periytyvään, virus- tai auto- immuunisairauden aiheuttamaan, alkoholin tai muun toksisen aineen aiheuttamaan, tai idiopaattiseen eli selittämättömään muo-toon. Tautigeenejä tunnetaan kymmeniä. Geneettisen syyn osuus dilatoivassa kardio-myopatissa on noin 30 % tautitapauksista. Sydänlihaksen paksuuntumiseen johtavan sydänlihassairauden (hypertrofinen kardio-myopatia) taustalta on löydetty maailmalla satoja geenivirheitä. Suomessa kolme valtamutaatiota on löydettävissä noin neljänneksellä potilaista. Restriktiivinen kardiomyopatia on myopatioista selvästi harvinaisin. Myös näistä osa on periytyvää tyyppiä. Harvinainen arytmogeeninen oikean kammion kardiomyopatia (ARVD) on myös suvuttain esiintyvä. Sydänlihas-sairauksien geenitutkimukset suunnitellaan asiaan perehtyneen kardiologisen yksikön

Geenitutkimukset sydändiagnostiikassa

TEKSTI: KATJA LAINE JA ANNA-MARI HEKKALA KUVAT: LEHDEN ARKISTO


E

geenimuunnoksia, jotka suojaavat taudilta. Meillä kaikilla on geeneissämme muutoksia, näistä osa ei edes vaikuta geenin toimintaan, ja osalla on vain vähäinen merkitys. Yksit-täisen geenin osuus lopputuloksessa saattaa olla vain muutamia prosentteja tai pro-milleja. Näistä syistä, riittävän tiedon vielä puuttuessa, geenitutkimuksia ei toistaiseksi käytetä rutiininomaisesti sepelvaltimotaudin riskin arvioinnissa. Terveyden- ja hyvin- voinnin laitos on käynnistänyt tutkimuksen, jossa Terveys2017 -tutkimukseen osallistu-jista tutkitaan yli 6 miljoonaa geeni- varianttia. Tarkoituksena on selvittää, missä määrin altistavia mutaatioita löytyy, ja toisaalta on mielenkiintoista tietää muuttavatko ihmiset elintapojaan terveellisemmiksi geenitiedon saatuaan.

SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN GEENITUTKIMUS Synnynnäisten sydänvikojen geenitutkimus on vielä varsin nuorta. Lääkäri Emmi Helle etsii Stanfordin yliopistossa geeneistä syitä synnynnäisten sydänvikojen kehittymiselle. Vaikka on tiedossa, että esimerkiksi joissa-kin tapauksissa tietyntyyppiset sydänviat voivat kulkea suvussa, toistaiseksi tunnetaan vain muutama geeni, joiden mutaatiot voi-vat altistaa synnynnäisen sydänvian kehit-tymiselle. Ne selittävät ainoastaan pienen osan vioista. Helle pyrkii tutkimuksellaan etsimään uusia tällaisia geenejä sekä selvit-tämään miksi ja miten geenivirheet johtavat sydänvian syntyyn.

Helteen noin viisi vuotta sitten alka-neessa tutkimuksessa on mukana kaikkiaan 120 potilasta, joilla on synnynnäinen sydän-vika. Näytteitä on kerätty myös heidän perheenjäseniltä. Tutkimuksessa tutkitaan tällä hetkellä tarkemmin kahta geeniä, joiden mutaatioiden epäillään löydösten perusteella liittyvän synnynnäisen sydänvian kehittymiseen. Tutkimustyö on hidasta, sillä mutaatioita pitää tutkia erittäin tarkkaan erilaisissa solu- ja eläinmalleissa ennen kuin varmuudella voidaan sanoa niiden aiheut-tavan synnynnäisiä sydänvikoja. Vielä ei siis rakenteellisten synnynnäisten sydänvikojen osalta tehdä varsinaista geenitestausta. Jos-kus rakenteellisen sydänvian taustalla on kromosomipoikkeavuus, kuten Downin oireyhtymä tai Catch-22 -oireyhtymä, joka voidaan todeta kromosomitutkimuksella.

MITEN GEENITESTI OTETAAN?Helpoin tapa tutkia sairauden periytyvyyttä

toimesta. Geenitestausta voidaan myös harkita, jos

epäillään aorttasuonen rakenteen periytyvää heikkenemistä. Jos suvussa on esiintynyt aortan sisäkalvon repeämistä (dissekaatio) tai pullistumia (aneurysma), testaus on tar-peen silloin jos sairastuneen potilaan ohella vähintään yhdellä ensimmäisen asteen sukulaisella eli henkilön vanhemmilla, sisa-ruksilla ja/tai lapsella on ollut dissekaatio tai laajenema.

Familiaalisessa hyperkolesterolemiassa (FH-tauti) kolesterolin käsittely häiriintyy. Kokonaiskolesteroli on korkea, tyypillisesti 8–15 mmol/l. Sairautta voi epäillä pel-kän kolesterolimittauksen ja sukutarinan (suvussa runsaasti valtimosairauksia jo nuorena, alle 60 vuoden iässä) perusteella. Tällä hetkellä käytössä oleva geenitesti tut-kii seitsemän yleisintä Suomessa esiintyvää mutaatiota, joilla varmistuu 93 % potilai-den mutaatioista.

GEENIT SEPELVALTIMOTAUDIN TAUSTALLA Familiaalista hyperkolesterolemiaa sairasta-vat ovat sepelvaltimotaudin riskiryhmää. Jos FH-tauti todetaan, aloitetaan tehokas kolesterolilääkitys, jolla pyritään ehkäise-mään sairastumista valtimotautiin, tai jo sairastuneella uutta sydäntapahtumaa.

Muu varsinainen sepelvaltimotaudin periytyvyyden selvittäminen onkin jo selvästi haasteellisempaa, vaikka markki-noilla onkin mainostettu sairastumisriskin määrittämiseen tähtääviä geenitestejä. Valtimokovettumatauti on tyypillinen esi-merkki monitekijäisestä sairaudesta. Tämä tarkoittaa sitä, että sairauden kehittymiseen vaikuttavat kymmenet, elleivät sadat pienet geenimuunnokset. Toisaalta voi esiintyä

on hyvä perhetieto eli sukuanamneesi. Usein jo pelkkä sukupuun piirtäminen auttaa selventämään tilannetta, ja hah-mottamaan tutkittavan riskiä. Varsinaista geenitestiä varten tarvitaan DNA:ta, jota eristetään verinäytteestä. Näyte otetaan tavallisesti kyynärtaipeen laskimosta. Tutki-mus voidaan tehdä myös vainajalta otetusta kudosnäytteestä.

Geenitestistä tulee aina antaa lausunto. Lääkäri tulkitsee lausunnon, perhetietojen ja potilaan kliinisten löydösten perusteella, mikä on testin tuloksen merkitys tutki-tulle henkilölle. Vaikka taudille altistava geenimutaatio löytyisi, kaikki geenivirheen kantajat eivät välttämättä sairastu. Mutaatio voi myös aiheuttaa eri henkilöillä erilaisen oirekuvan ja sairaus ei siten esimerkiksi ole yhtä vakava kaikilla sukulaisilla.

Potilaalla voi olla periytyvä sairaus, vaikka geenitestin tulos olisi negatiivinen, sillä kaikkia mutaatioita ei kyetä tutkimaan. Tällöin lääkäri arvioi periytymisen mah-dollisuuden muun tiedon, kuten sukupuun ja sydänlöydösten perusteella. Jos yhden geenin mutaation aiheuttamissa sairauksissa, kuten esimerkiksi pitkä QT-oireyhtymässä, suvun geenivirhe on tunnettu, negatiivinen testitulos on luotettava. Tällaisissa tapauk-sissa voidaan olla varmoja, ettei tauti ole periytynyt. Geenitestillä saatava tieto ei aina ole yksiselitteinen, vaan tuloksen tulkitsemi-nen vaatii tietoa ja taitoa.

Jos potilaalta löytyy periytyvä sydänsai-raus, myös lähisukulaiset tulisi tutkia. Tämä on tärkeätä varhaisen diagnoosin saamiseksi ja taudin oireiden ehkäisemiseksi. Eräät sai-raudet, kuten esimerkiksi FH-tauti, periy-tyvät vallitsevasti, jolloin jälkeläisellä on 50 % mahdollisuus periä sairaus. Kun suvun geenivirhe on jo tiedossa, sukulaisten tutki-minen on jo huomattavasti helpompaa.

LÄHTEET: https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00434https://sydan.fi/fact/geenitutkimukset-sydan-ja-verisuonisairauksien-diagnostiikassa/ https://yle.fi/urheilu/3-8969012


Vaikeimpien lasten sydänlihas- sairauksien geenitausta selvisi suomalaisessa tutkimuksessa

TEKSTI: PÄIVI LEHTINENLÄHDE: HTTPS://WWW.HELSINKI.FI/FI/UUTISET/TERVEYS/VAIKEIMPIEN-LASTEN-SYDANLIHASSAIRAUKSIEN-GEENITAUSTA-SELVISI-SUOMALAISESSA-TUTKIMUKSESSA

Helsingin yliopiston ja yliopistollisen sairaalan tutkijat ovat onnistuneet selvittämään lapsuusiässä ilmene-vien vaikeiden sydänlihassairauk-sien geneettisiä syitä. Tutkimuksen tuottamasta tiedosta on hyötyä potilaita koskevien hoitopäätösten teossa.

Sydänlihassairauksista kardiomyopatia on yleisin syy varhais-lapsuuden vakavan sydämen vajaatoiminnan ja vaikeiden ryt-

mihäiriöiden taustalla. Usein ainoa tehokas hoito näissä tilanteissa on sydämensiirto. Sairauden syistä on kuitenkin tähän asti ollut varsin vähän tietoa.

Helsingin yliopistollisen sairaalan las-tenkardiologien ja Helsingin yliopiston tutkijoiden yhteistyö kokosi ainutlaatuisen KidCMP-aineiston, jossa ovat mukana ne suomalaiset lapsipotilaat, joille on viimeisten 21 vuoden aikana harkittu sydämensiirtoa. Lapset olivat keskimäärin neljän kuukauden ikäisiä saadessaan diagnoosin, ja tutkimusaineiston 66:sta lapsesta 17:lle tehtiin sydämensiirto.

SYDÄNLIHASTAUDEILLA MONIMUOTOINEN GEENITAUSTA

Tutkimusta johtivat lastenkardiologi, dosentti Tiina Ojala ja akatemiaprofessori Anu Wartiovaara, ja vastuututkijana toimi Wartiovaaran ryhmässä väitöstutkimustaan tekevä FM Catalina Vasilescu. Ainutlaatui-sen kansallisen tutkimusaineiston kokoami-nen oli mahdollista, koska Suomessa kaikki lasten sydänsiirrot tehdään Helsingin yliopistollisessa sairaalassa.

Uusimpia geenitutkimusmenetelmiä käyttämällä tutkijat pystyivät selvittämään sairauden geneettisen syyn 40 prosentilla potilaista.

– Tulokset osoittivat, että lasten vaikeiden sydänlihastautien geenitausta on erittäin monimuotoinenja yksilöllinen – jokaisessa perheessä oli oma erityinen geenimuotonsa. Jopa puolella geeni- diagnoosin saaneista potilaista geenimuutos oli syntynyt potilaan alkionkehityksen aikana eikä sitä löytynyt vanhemmilta, Wartiovaara kertoo.

GEENITIEDOSTA ON SUORAA HYÖTYÄ KÄYTÄNNÖN TYÖSSÄTutkimuksessa saatu geeni-tieto osoittautui hyödylli-seksi kliinisessä työssä: sen perusteella on mahdollista arvioida yksittäisen potilaan sairauden ennustetta ja etenemistä, ja tehdä yksilöllisiä hoitopäätöksiä.

– Jotkut geenivirheet ennustivat nopeasti etenevää sairautta, jonka hoito edel-lytti aina sydämensiirtoa, kun taas jotkut geenimuu-tokset aiheuttivat taudin, joka henkeä uhkaavasta alkuvaiheestaan huolimatta saattoi stabiloitua, ja silloin tehokkaalla hoidolla alku-vaiheesta selvinneet potilaat eivät tarvinneet sydämen- siirtoa, Ojala kertoo.

Lääketieteellisessä tutki-muksessa pyritään koko ajan kohti yksilöllisempää hoitoa, koska siten hoidosta saadaan tehokkaampaa ja myös haitalliset sivuvaikutukset vähenevät. Sairauksien geenitaustan tunteminen ja sen myötä sairausmekanis-mien parempi ymmärtämi-nen auttavat räätälöimään

s

S

Kuntoutuskesairaus sekäsairaudesta

hyviä evtutustumin

TarjoaperhekAlle kou71743 71742

Perusko71744 Yhdelle kurs

Kysy liKuntoutussiTarja Lamm050 394 752

SYDÄ

Huomioithan, muutoksia vuoajankohtaisen www.kela.fi/käyttämällä ku

eskus Kankaä heidän vanha, sen hoidosväitä perheenen muihin v

turvata la

mme sykurssejauluikäiset

27.05.–3121.10.–25

uluikäise08.07.–12

ssille mahtuu

sätietohteeri i 24 tai tarja.la

ÄNL

että kurssiaikaoden kuluessa. tilanteen osoitt/kuntoutuskuurssinumeroa.

aanpää tarjohemmilleen jta sekä kunt

en arkeen ja vastaavassa psen hyvää k

ydänlasa seura (yli 1-vu.05.2019

5.10.2019

et 2.07.2019

u 8 perhettä.

a:

ammi@kuntk

LAS

atauluihin saatt Voit tarkistaa kteessa

urssihaku

aa Kelan sopja sisaruksilltoutus- ja m lapsen elinytilanteessa okasvua ja ta

sten aavasti: uotiaat)

ke.fi

STEN

taa tulla kurssin

peutumisvalmleen. Sopeutuuiden tukitoi

ympäristöön. oleviin perheiasavertaista t

N P

Kp

T PkvKym PtMjas Kmk Klä(lä

mennuskurssumisvalmennimien mahdo Kurssien tärisiin. Lasten toimimista m

ERH

Kelankaaripuh. 02 57

ToteutuPerhekurssit kuntoutuksesvanhemmat jaKuntoutusohyksilöllisiä haamyös erillistä

Perheiden kayöryhmä, jol

Mukana ovat a fysioterapesosionomi.

Kuntoutuksemahdollisuus kuntoutusrah

Kuntoutukseääkinnällinenharkinnanvarääkärin B-lau

seja lapsille, nuskurssilla pollisuuksista. rkeänä antinkuntoutukse

muiden lasten

HEK

i 4 • 38707 333 • ww

us ja raovat kestolt

ssa on koko a sisarukset sjelmaan sisälastatteluja. V

ä ohjelmaa.

nssa työskenlla on sydänla lastenkardioeutti sekä lisä

n maksaa Ke hakea työstä

haa sekä mat

en haetaan lon kuntoutus) rainen kuntousunto.

joilla on sydperhe saa ti Tavoitteena

na on vertaisessa tärkeä tn kanssa.

KUR

0 Kankaanww.lasten

akenne taan 5 vuoro perhe, jolloisaavat tietoaltyy ryhmäss

Vanhemmille

ntelee ammaasten erityiso

ologi, sairaanäksi ravitsem

ela, ja vanhemtä poissaoloatkakorvausta

omakkeella K tai KU132 outus). Liittee

dänvika tai -etoa lapsen a on saada stuki ja tavoite on

SSIT

npää kuntsari.fi

kautta. Mukan myös a ja tukea. sä tekemistä ja sisaruksill

attitaitoinen osaaminen. hoitaja, psyk

musterapeutti

mmilla on ajalta .

KU104 (vaat

eksi tarvitaan

T

ana

sekä le on

kologi i ja

tiva

n

hoitoa potilaskohtaisesti.– Tämä tutkimus merkitsee tärkeää

askelta yksilöllisemmän hoidon suuntaan, sillä onnistuimme selvittämään merkittävän määrän lasten sydänlihassairauksien taustalla olevia geenisyitä ja osoittamaan, että niillä on suoranaista vaikutusta hoitopäätösten tekemiseen, tutkijat toteavat.

Tutkimus on julkaistu Journal of the American College of Cardiology -lehdessä.


Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2019

Vuosi 2019 tuo muutoksia muun muassa nuoren ammatilliseen kuntoutukseen ja perhe-etuuksiin. Kansaneläkeindeksiin sidottujen etuuksien euromääriin ei tule tänä vuonna indeksikorotusta, mutta esimerkiksi takuueläkkeeseen ja sairausvakuutuksen vähimmäis- päivärahoihin tehdään tasokorotus. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi

PERHE-ETUUKSIIN PARANNUKSIA Lapsesta yksin huolehtivan äidin vanhem-painrahakautta pidennetään 54 arkipäivällä. Laki tulee voimaan 1.4.

Monikkoperheen isän oikeus isyys- vapaaseen ja isyysrahaan paranee myös 1.4. jälkeen. Isyysrahaa maksetaan 18 arkipäivää kauemmin jokaisesta samanaikaisesti syntyneestä tai adoptoidusta lapsesta. Isyysrahapäivien enimmäismäärä on kuitenkin 105 arkipäivää.

Sekä vanhempainpäivärahan että eri-tyishoitorahan vähimmäismäärä suurenee vuonna 2019. Molempien määrä on 27,86 e/pv.

Äitiysrahaa maksetaan myös silloin, kun raskaus on keskeytetty 154 päivän jälkeen. Myös isällä on tällöin oikeus isyysrahaan enintään 18 arkipäivältä keskeytyksen jälkeen äidin äitiysvapaan aikana.

Myös adoptiovanhemman oikeutta van-hempainrahaan parannetaan 1.4. lähtien. Sen myötä kaikilla heillä, jotka adoptoivat alle 18-vuotiaan lapsen oman perheensä ulkopuolelta, on oikeus vanhempainrahaan. Muutos koskee myös adoptoivien isien oikeutta isyysrahaan. Adoptiovanhemman vanhempainrahakautta pidennetään enin-tään 233 arkipäivään lapsen hoitoon otta-misesta riippumatta siitä, minkä ikäisenä lapsi on adoptoitu. Vanhempainrahakauden aikana työskentely ei ole enää jatkossa este tuen maksamiselle.

OPINTOTUKEEN MUUTOKSIAOpiskelijan vanhempien tulot huomioi-daan 1.1.2019 alkaen veronalaisina tuloina. Samalla tulorajoja korotetaan 5–6 %:lla. Vanhempien tuloja koskeva muutos tehdään vuonna 2019 käyttöön tulevan kansallisen tulorekisterin vuoksi.

Elokuusta alkaen pienituloisten per-heiden ammatillista tai lukiokoulutusta suorittavat lapset voivat saada opintorahan oppimateriaalilisää 46,80 e/kk. Oppi- materiaalilisään ovat oikeutettuja vanhempansa luona asuvat alle 20-vuotiaat ja muualla asuvat alle 18-vuotiaat, joiden vanhempien vuositulot ovat yhteensä enintään 41 100 euroa. Oppimateriaalilisä myönnetään ilman hakemusta niille opiske-lijoille, jotka saavat jo opintorahaa. Jos opis-kelija ei nyt saa opintorahaa, hänen on haet-tava opintotukea keväällä tai kesällä 2019.

Elokuusta 2019 alkaen lukiolainen voi saada opintotukea 10 kuukaudelta elokuun alusta toukokuun loppuun. Kela pidentää opintotukea saavien lukiolaisten tukiajat ilman uutta hakemusta. Elokuusta 2019 alkaen vanhempien tulot eivät enää vaikuta alle 18-vuotiaan opintorahan perusmäärään tai asumislisään, jos opiskelija asuu muualla kuin vanhempansa luona.

NUORTEN PÄÄSY AMMATILLISEEN KUNTOUTUKSEEN HELPOTTUUKela voi jatkossa myöntää ammatillista kuntoutusta ilman lääkärinlausuntoa 16–29-vuotiaalle nuorelle, jolla ei ole opiskelu- tai työpaikkaa tai jonka opinnot ovat keskeytyneet tai vaarassa keskeytyä. Arvion nuoren toimintakyvystä voi jatkossa tehdä esimerkiksi sosiaalitoimen, etsivän nuorisotyön tai Ohjaamon työntekijä. Myös terveydenhuolto voi ohjata nuoren kuntoutukseen kuten aikaisemminkin. Kirjallisen hakemisen sijaan kuntoutukseen voi hakea suullisesti.

LÄÄKEKATTO LASKEELääkekustannusten vuosiomavastuu (ns. lääkekatto) pienenee. Vuonna 2019 se on 572 e/kalenterivuosi. Kun vuosiomavastuu ylittyy, asiakas maksaa loppuvuoden ajan jokaisesta korvattavasta valmisteesta vain 2,50 euron omavastuun.

Kela seuraa vuosiomavastuun täyttymistä apteekista saatujen tietojen perusteella ja lähettää kirjeen kotiin vuosiomavastuun ylittymisestä. Vuosiomavastuun kertymistä voi seurata myös verkossa Kelan asiointi- palvelussa.

SAIRAUDEN JA KUNTOUTUKSEN AJALTA MAKSETTAVIIN PÄIVÄRAHOIHIN TASOKOROTUSSairauspäivärahan sekä kuntoutus- ja erityishoitorahan vähimmäismääriä korotetaan 3 e/pv. Uusi vähimmäismäärä on 27,86 e/arkipäivä. Nuorten kuntoutusra-han ja ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksettavan kuntoutusrahan vähimmäis-määrä on 31,39 e/arkipäivä vuonna 2019. Kela muuttaa jo maksussa olevat päivärahat automaattisesti.

Sairauspäivärahasta poistuu 55 päivän odotusaika. Sairauspäivärahaa maksetaan 1.1.2019 lähtien vähimmäismääräisenä (27,86 e/arkipäivä) omavastuuajan (1+9 päivää) jälkeen ilman odotusaikaa.

VAMMAISTUET PYSYVÄT ENNALLAANAlle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuet pysyvät ennallaan. Perus- vammaistuki on 92,14 e/kk, korotettu vammaistuki 215 e/kk ja ylin vammaistuki 416,91 e/kk.

Myös eläkettä saavan hoitotuki pysyy ennallaan. Eläkettä saavan perushoitotuki on 70,52 e/kk. Korotettu hoitotuki on 153,63 e/kk ja ylin hoitotuki 324,85 e/kk.

Lisätietoja sosiaaliturvasta löytyy Kelan kotisivujen ohella myös

potilasjärjestöjen verkkoon laatimasta sosiaaliturvaoppaasta, jossa on kootusti

tietoja pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sosiaaliturvasta

pääpiirteittäin. Oppaan ovat koonneet seitsemäntoista kansanterveys-, potilas-,

vammais- ja eläkkeensaajajärjestöä. Lisätietoja järjestöjen

sosiaaliturvaoppaasta löydät osoitteesta

https://sosiaaliturvaopas.fi/

s

S

Kuntoutuskesairaus sekäsairaudesta

hyviä evtutustumin

TarjoaperhekAlle kou71743 71742

Perusko71744 Yhdelle kurs

Kysy liKuntoutussiTarja Lamm050 394 752

SYDÄ

Huomioithan, muutoksia vuoajankohtaisen www.kela.fi/käyttämällä ku

eskus Kankaä heidän vanha, sen hoidosväitä perheenen muihin v

turvata la

mme sykurssejauluikäiset

27.05.–3121.10.–25

uluikäise08.07.–12

ssille mahtuu

sätietohteeri i 24 tai tarja.la

ÄNL

että kurssiaikaoden kuluessa. tilanteen osoitt/kuntoutuskuurssinumeroa.

aanpää tarjohemmilleen jta sekä kunt

en arkeen ja vastaavassa psen hyvää k

ydänlasa seura (yli 1-vu.05.2019

5.10.2019

et 2.07.2019

u 8 perhettä.

a:

ammi@kuntk

LAS

atauluihin saatt Voit tarkistaa kteessa

urssihaku

aa Kelan sopja sisaruksilltoutus- ja m lapsen elinytilanteessa okasvua ja ta

sten aavasti: uotiaat)

ke.fi

STEN

taa tulla kurssin

peutumisvalmleen. Sopeutuuiden tukitoi

ympäristöön. oleviin perheiasavertaista t

N P

Kp

T PkvKym PtMjas Kmk Klä(lä

mennuskurssumisvalmennimien mahdo Kurssien tärisiin. Lasten toimimista m

ERH

Kelankaaripuh. 02 57

ToteutuPerhekurssit kuntoutuksesvanhemmat jaKuntoutusohyksilöllisiä haamyös erillistä

Perheiden kayöryhmä, jol

Mukana ovat a fysioterapesosionomi.

Kuntoutuksemahdollisuus kuntoutusrah

Kuntoutukseääkinnällinenharkinnanvarääkärin B-lau

seja lapsille, nuskurssilla pollisuuksista. rkeänä antinkuntoutukse

muiden lasten

HEK

i 4 • 38707 333 • ww

us ja raovat kestolt

ssa on koko a sisarukset sjelmaan sisälastatteluja. V

ä ohjelmaa.

nssa työskenlla on sydänla lastenkardioeutti sekä lisä

n maksaa Ke hakea työstä

haa sekä mat

en haetaan lon kuntoutus) rainen kuntousunto.

joilla on sydperhe saa ti Tavoitteena

na on vertaisessa tärkeä tn kanssa.

KUR

0 Kankaanww.lasten

akenne taan 5 vuoro perhe, jolloisaavat tietoaltyy ryhmäss

Vanhemmille

ntelee ammaasten erityiso

ologi, sairaanäksi ravitsem

ela, ja vanhemtä poissaoloatkakorvausta

omakkeella K tai KU132 outus). Liittee

dänvika tai -etoa lapsen a on saada stuki ja tavoite on

SSIT

npää kuntsari.fi

kautta. Mukan myös a ja tukea. sä tekemistä ja sisaruksill

attitaitoinen osaaminen. hoitaja, psyk

musterapeutti

mmilla on ajalta .

KU104 (vaat

eksi tarvitaan

T

ana

sekä le on

kologi i ja

tiva

n


TEKSTI: KATJA LAINE JA LEENA LEHTOVAARA KUVAT: RONALD MCDONALD TALO

Vähä-Meilahdessa sijaitseva Ronald McDonald Talo on ollut toiminnassa jo pian 17 vuotta. Talo avattiin maaliskuulla 2002 ja sen jälkeen se on majoittanut yli 7 000 perhettä. Talo tarjoaa kodinomaisen majoitusvaihtoehdon pitkäaikais-sairaan lapsen perheelle silloin, kun lapsi on hoidettavana Uudessa lastensairaalassa Helsingissä.

Kaikki erikoissairaanhoito, myös synnynnäisesti sydän-vikaisten lasten leikkaus- hoidot, on keskitetty Uuteen lastensairaalaan

Helsingissä. Siksi eri puolilta Suomea hoidettavaksi tulevat lapset perheineen tarvitsevat rauhallisen ympäristön hoito- jaksojen ajaksi - kodinomaisen paikan, jossa levätä ja rauhoittua lasten ollessa hoidetta-vana sairaalassa. Vaikka tätä nykyä vanhem-milla on mahdollisuus majoittua pikku- potilaan kanssa sairaalaankin, se ei pitkällä juoksulla välttämättä ole kovin miellyttävä ratkaisu – ja varsinkin, jos matkassa on mukana esimerkiksi sisaruksia. Perheille

onkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää ja pitää kiinni arkirutii-neistaan, johon Ronald McDonald Talo tarjoaa loistavan mahdollisuuden.

KODINOMAISUUS TÄRKEÄÄKaikkiaan kolmesta erillisestä rakennuksesta koostuvassa Talossa on 14 viihtyisää ja rau-hallista perhehuonetta, joissa jokaisessa on oma kylpyhuone. Huoneissa on 3 sänkyä, joiden lisäksi huoneisiin mahtuu lisävuode. Talosta löytyvät hyvin varustellut keittiöt, kodinhoitohuoneet, leikkitilat, sauna ja niin edelleen. Kodikkaissa tiloissa on mahdollista elää niin normaalia arkea kuin mahdollista. Kodinomaisuuden lisäksi moni kiittelee mahdollisuutta jakaa ja saada vertaistukea muilta asukkailta.

– Olemme erittäin iloisia, että voimme tarjota tällaisen paikan ja osaltamme helpot-taa perheiden elämää lapsen sairaalahoidon aikana, Lastentalosäätiön koordinaattori Leena Lehtovaara kertoo.

Itse rakennukset ovat vanhoja hirsitaloja, jotka on tuotu paikalle eripuolilta Suomea. Sininen Talo on alkujaan Ruovedeltä, Vih-reä Talo Nurmosta ja Keltainen Talo on vanha osuuskaupparakennus Perhosta. Talot on remontoitu ajanmukaisesti, mutta kun-

Ronald McDonald Talo on koti silloin, kun oma koti on kaukana

nioittaen vanhojen hirsirakennusten huo-kumaa henkeä. Sisustuksessa on tavoiteltu kodinomaisuutta ja toimivuutta, ja työssä onkin onnistuttu hienosti. Talon kuntoa tar-kistetaan säännöllisesti ja remonttitarpeita arvioidaan vuosittain, jotta Talo pysyisi hyvässä kunnossa kovasta käyttöasteesta huolimatta. Siivouksesta pidetään huolta pääasiassa yhdessä asukkaiden kanssa.

– Kun jokainen siivoaa omat jälkensä ja pitää huolta tavaroista kuin omistaan, ne pysyvät hyvässä kunnossa asukkailta toiselle. Tämä onneksi on ollut sanomattakin selvää Talon asukkaille, Leena kiittelee. Taloissa on kaikkinensa erittäin kotoinen ja rauhallinen tunnelma. Moni myös kiittelee mahdol-lisuutta jakaa ja saada vertaistukea muilta talon asukkailta. Uskomme myös, että vehreä ympäristö antaa voimaa sairaalassa vietetyn pitkän päivän jälkeen, Leena jatkaa.

ASUKKAAT OSASTOJEN KAUTTATalon käyttöaste on jatkuvasti noin 90 % ja toistaiseksi pisin yhtäjaksoinen majoitusaika on ollut 14 kuukautta. Korkea käyttöaste näkyy myös siinä, että ajoittain Talolle on hyvinkin vaikea saada majoituspaikkaa. Majoittuvat perheet valitaan uuden lastensairaalan osastojen kautta.

– Mikäli perhe on halukas majoittumaan Talolla, tulee perheen ottaa yhteyttä sille osastolle, jolle lapsi on tulossa. Yhteyden-otto kannattaakin tehdä heti, kun tuloaika osastolle on selvillä, Johanna neuvoo.

Koska tulijoita on usein enemmän mitä Talossa tilaa, perheiden valinnassa huomioi-daan lapsen sairauden vaikeusaste, perheen sosiaalinen tilanne ja matka sairaalaan. Näi-den osa-alueiden perusteella perheet piste-ytetään ja ruuhkatilanteessa yöpymispaikat jaetaan pisteiden mukaan.

– Osastolla hoitaja kysyy perheiltä hakemukseen tarvittavat tiedot ja lähettää hakemuksen Ronald McDonald Taloon, Johanna jatkaa. Huoneen saatuaan perhe voi asua siinä niin kauan, kun on tarvetta.

Toimenpiteiden peruuntumisten ja erilaisten toipumisaikojen vuoksi Talon tilanteessa tapahtuu muutoksia päivittäin.


Lääkärintodistuksessa mainittu lapsen huoltaja maksaa asumisestaan 31,18 €/vrk, josta Kela maksaa/voi maksaa sairausvakuutuksen yöpymisrahaa 20,18 €. Omavastuuhinnaksi yöpymisestä jää siis 11 €/vrk. Muut perhekunnan yli 4-vuotiaat yöpyjät maksavat asumisestaan 11 €/vrk, josta Kela ei maksa korvauksia.

Lisätietoja Ronald McDonald Lastentalosäätiön ja Talon toiminnasta http://www.rml.fi

Milan perheen tarina ”SYYSKUISENA perjantaina, puolitoista vuorokautta vauvan syntymän jälkeen, maailma romahti ja meistä tuli sydänlapsen vanhempia ja samalla kaikille tuli äkkilähtö Helsinkiin. Ikinä ei ollut tarvinnut miettiä mitään tällaisia kuvioita. Huoli oli valtava vauvasta ja siitä, mistä me vanhemmat saadaan katto pään päälle 500 km päässä kotoa. Vauva lähti jo ambulanssilla mat-kaan, me paria tuntia myöhemmin perässä. Juuri ennen lähtöä KYSin hoitajat kertovat, että meille oli järjestynyt paikka Ronald McDonald Talolta, ihan sairaalan viereltä. Huh. Sitten lähdettiin kohti tuntematonta… Puolen yön jälkeen oltiin perillä ja mikä helpotus oli nähdä ihana ja rauhallinen ”mäkkitalon” idylli! Meillä on nyt hyvä olla majapaikassa, kun vaan saadaan tietää voidaanko vauva pelastaa!

Mäkkitalolle kotiuduttiin nopeasti, sillä tiedettiin, että reissusta tulee useamman viikon pituinen. Vauvaa ei terveeksi enää sydämen puolesta saada, mutta häntä voi-daan useilla leikkauksilla auttaa ja täten mäkkitalo tulee olemaan meidän toinen koti monta kertaa tulevaisuudessa. Nyt siellä on asuttu jo 4 kertaa useamman viikon jaksoja ja tulevaisuus tuo näitä monta monituista vielä lisää.

Sairaala-arki sydänoperaatioineen menet-tämisen pelon ja hitaan toipumisen kanssa on hirvittävän raskasta ja mäkkitalon idyl-linen ja rauhoittava pihapiiri ja ihanat talot antavat vastapainoksi juuri sitä kaivattua kotoisaa rauhaa ja seesteisyyttä. Ei uskoisi, että ollaan keskellä Helsinkiä!

Aina Talolle ei heti pääse ja jonossa ollessa muutaman hotellivuorokauden

jälkeen ihan tavallinen ruoanlaitto, kahvinkeitto, pyykinpesu, välillä saunaan pääseminen ja lepo ovat luksusta ja juuri mitä kaipaa ja tarvitsee vastapainoksi jaksaakseen olla sairaalalla päivästä toiseen.

Taloilla asuu myös paljon toisia sydänlasten vanhempia (toki myös muita sairaiden lasten vanhempia) ja heiltä saama vertaistuki on valtavan tärkeää. Vaikka diagnoosit eroavat, niin silti on muita ihmisiä jakamassa sitä arkea kaukana poissa kotoa ja vaihtamassa ajatuksia sekä tästä sairaala-arjesta että myös välillä viemässä edes hetkeksi ajatuksia pois muihin aihei-siin. Onpa yhdessä kulutettu pakollista sairaalalta poisoloaikaa myös yhdessä kauppoja kierrellen jne. Talolla on itketty ja naurettu yhdessä ja monen naapurin kanssa yhteydenpito on jatkunut myös, kun on päästy kotiin ja onpa myös myöhemmin kokoonnuttu samaan kahvipöytään. Välillä on sattunut jo entuudestaan tutut naapurit toisella reissulla uudestaan naapureiksi, kun jälleen lasten operaatiot ovat osuneet lähekkäin.

Talolla, vertaistuella ja siellä solmituilla ystävyyssuhteilla on elinikäinen ja ainut-laatuinen merkitys ja sen kaiken ymmärtää vasta siinä vaiheessa, kun olet itse yksi osa tätä kokonaisuutta!

Helsingin sairaalareissut ovat raskaita monessa mielessä, jolloin tiedossa oleva tuttu Talo ja ympäristö merkitsee paljon. Kiitos Ronald McDonald Talo, että olet juuri sellaisena juuri siellä ja nähdään taas”.

Sinisen Talon asukkaat Merja, Jouni ja Mila (s. 2016, HLHS)


Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja osassa tapauksissa myös sydänvikaisten aikuisten hoitotoi-menpiteet on keskitetty Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan sekä Meilahden sairaalakampukselle. Synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille ja heidän saattajille voi tavallisen hotellitarjonnan lisäksi kyseeseen tulla HUS potilashotelli. Sydänlasten perheille majoitus-vaihtoja hotellitarjonnan lisäksi ovat Ronald McDonald Talo sekä Scandicin ja Hilton hotellien Kummisetelit.

HUS POTILASHOTELLI– PALVELUN TUOTTAA HOTELLI SCANDIC MEILAHTI HELSINKI

Potilashotellin palveluita käytetään potilaille ennen tai jälkeen suunnitellun hoidon tai toimenpiteen, sen aikana tai sarjahoitojen yhteydessä, kun potilaan ei tarvitse jäädä vuodeosastolle yöksi, mutta majoittuminen sairaalan lähellä on hoidon kannalta perus-teltua. Potilashotellissa potilaan on tarkoi-tus tulla toimeen itsenäisesti tai saattajan/omaisen/läheisen tukemana. Hotellissa ei ole sairaanhoitopalveluita. Päätöksen majoit-tumisesta potilashotellissa tekee hoitava yksikkö, joka tekee myös hotellivarauksen. Mikäli hoito siirtyy voinnin muutoksen vuoksi tai sairaalasta johtuvista syistä, hotelli perutaan hoitavan yksikön toimesta. Mikäli potilas jättää saapumatta/ilmoittamatta hoi-toon liitettyyn potilashotellimajoitukseen, peritään näistä asiakasmaksulain mukainen sakkomaksu. Potilashotellissa voi majoittua myös omakustannehintaan, mikäli ei ole oikeutettu saamaan sairaanhoitoon liittyvää yöpymistä voinnin tai kotipaikan etäisyyden perusteella. Mikäli haluat varata hotellihuo-neen omakustanteisesti, ota yhteys hoitavaan yksikköösi. He varaavat yöpymisen, jonka maksat potilashotellista poistuessasi.

Saattaja, omainen tai muu läheinen voi majoittua hotellissa samassa huoneessa poti-laan kanssa ilman lisämaksua. Aamiainen ei sisälly tällöin hintaan. Mikäli saattaja haluaa oman huoneen, hänen tulee olla yhteydessä potilasta hoitavaan yksikköön. Tuolloin

TIETOA MAJOITUSVAIHTOEHDOISTA HELSINGISSÄ


TIETOA MAJOITUSVAIHTOEHDOISTA HELSINGISSÄKUMMIT-ETUSETELIT SCANDIC JA HILTON HOTELLEIHIN

Uudessa lastensairaalassa olevien potilaiden perheet voivat majoittua pääkaupunki-seudun Scandic- ja Hilton hotelleihin alennushinnalla (Scandic 60 €/yö/huone ja Hilton 75 €/yö/huone). Hintaan sisältyy yöpyminen yhden tai kahden hengen huoneessa, aamiainen sekä lisävuode lap-selle. Alennuksen saadakseen perhe tarvit-see etuseteleitä (yksi seteli/majoituskerta/huone). Etuseteleitä on jaossa kaikilla yliopistollisilla Lastenklinikoilla. Lisätietoja Kummit-etuseteleistä ja varausohjeista saa hoitavalta taholta.

MUU MAJOITUSLisää tietoa hotelli-, hostelli- ja huoneistohotellimajoituksesta voi etsiä internetistä, esim. www.hotellimaailma.fi, www.hotellikeskus.com, www.booking.com, www.hotels.com, www.ebookers.fi, www.varaahotelli.fi. Ohessa listattuna muutamia vaihtoehtoja, joita Uudessa lastensairaalassa hoidossa olevien potilaiden perheet ovat käyttäneet – sydänperheiden kokemuksia ja vinkkejä voit kysyä myös Facebookista löytyvästä sydänlasten vanhempien suljetusta keskusteluryhmästä.

OMENAHOTELLIEerikinkatu 24, Helsinki (n. 3,2 km Uudesta lastensairaalasta)www.omena.com

Varaukset ja hintatiedustelut: www.omena.com tai numerosta 020 7716 555 (9 €/varaus)

MARJA LEPPÄ OY/HUONEISTOHOTELLITöölöntori (n. 1,4 km Uudesta lastensairaalasta)p. 050 594 111323 asuntoa, yksiöistä kolmioihin

Mikäli kyseessä on usean viikon yöpymi-nen, voi hinnasta neuvotella. Asunnot ovat kalustettuja, joissa oma keittiö, liinavaatteet, suihku, WC, jääkaappi, mikro sekä joissakin asunnoissa pesukone. Läheisyydestä löytyy myös ilmaisia parkkipaikkoja.

HELSINKI APARTMENT/ MAIJA SANKAMOTöölöntori (n. 1,4 km Uudesta lastensairaalasta)p. 050 367 [email protected]

Huoneistojen hinnat vaihtelevat koon mukaan – myös isompia huoneistoja. Pidemmälle ajalle voi pyytää tarjouksen ja hinnat laskevat pidemmissä varauksissa. Huoneistoista löytyy myös astianpesukone ja pyykinpesukone. Liinavaatteet kuuluvat hintaan.

KELA-KORVAUS YÖVYTTÄESSÄKun perhe joutuu yöpymään pääkaupun-kiseudulla tutkimuksen, hoidon ja liiken-neolosuhteiden takia, KELA maksaa yöpymisrahaa enintään 20,18 € / vrk. Molemmat vanhemmat voivat saada yöpymisrahan, jos molempien vanhempien tai saattajan läsnäolo on hoidon kannalta välttämätöntä.

saattajalle/omaiselle varataan omakustan-teinen hotelliyöpyminen aamiaisella kiin-teään hintaan edellyttäen, että hotellissa on vapaita huoneita. Saattaja/omainen maksaa yöpymisen hotellista uloskirjautumisen yhteydessä.

Potilashotellikerroksen huoneet ovat esteettömiä ja sisustukseltaan samanlaisia kuin muut Scandic Meilahti -hotellin huoneet. Lisätietoja potilashotellista löydät osoitteesta www.hus.fi/potilashotelli.

RONALD MCDONALD TALOOksakosken polku 6 (n. 0,9 km Uudesta lastensairaalasta)00250 Helsinki09 478 01600www.rml.fi

Hakeutuminen Taloon tapahtuu osaston- hoitajan/jonohoitajan välityksellä. Arvioitaessa mahdollisuutta päästä asumaan Taloon käytetään lääketieteellisistä ja sosiaalisista asioista koostuva arviointi- pisteytystä. Vanhemmat maksavat talossa omavastuuosuuden 11 €/vrk/hlö, loppu-osan Talo laskuttaa suoraan Kelalta. Maksu perheen yli 4-vuotiailta lapsilta on myös 11 €/vrk, joista Kela ei maksa korvauksia. Ronald McDonald talon täyttöaste on hyvin korkea läpi vuoden. Jonopaikka ei siis välttämättä takaa majoituspaikan saamista Ronald McDonald talosta. Majoituksen jär-jestä-minen on vanhempien vastuulla.


KURSSIT

JA LEIRIT

2019

Kaikenikäisten sydänperheiden yhteinen suurtapahtuma, sopeu-tumisvalmennusviikonloppu, josta myös SOVA-nimitystä käytetään, kutsuu perheitä ensimmäistä kertaa Hämeenlinnaan 28.–30.6 vehreisiin maisemiin. Viikonloppu tarjoaa paljon samassa paketissa; uutta tietoa, mahdollisuuden tavata niin uusia kuin vanhoja sydänystäviä sekä ennen kaikkea virtaa arkeen ja voimia arjessa selviytymiseen. Kansallismaiseman kupeessa sijaitseva Scandic Aulanko tarjoaa hyvät ja mitä mainioimmat puitteet loistavan SOVA-viikonlopun vietolle. Tällä kertaa viikonloppua vietetään tavanomaisesta ajakohdasta poiketen kesäkuun viimeisenä viikonloppuna. Tervetuloa mukaan!

Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnyn-näisiin sydänvikoihin liittyvistä

asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaa-

vassa tilanteessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! SOVA-viikon-loppu on matalankynnyksen sopeutumis-valmennusta. Viikonlopun aikana on useita asiantuntijaluentoja ja niiden välillä pääsee myös vaihtamaan kokemuksia muiden osallistujien kanssa. Keskeinen ja tärkeä anti uuden tiedon lisäksi onkin vertaisten tapaa-minen. Lapset ovat tervetulleita mukaan tähän koko perheen tapahtumaan. Heille järjestetään ikä- ja kehitystasoista ohjelmaa pienryhmissä turvallisten hoitajien kanssa. Aivan pienimmille ja tarvittaessa muillekin pyritään saamaan omat hoitajat.

Sova-viikonloppu on monipuolisen tiedon ja tuiki tärkeän vertaistuen täytei-nen viikonloppu. Siellä tutustutaan toisiin synnynnäisesti sydänvikaisiin ja heidän läheisiinsä, tavataan vanhoja sydänystäviä, jaetaan kokemuksia puolin ja toisin, opitaan toisiltamme mutta myös ammattilaisten luennoilta. Lapsille on omaa ohjelmaan aikuisten keskittyessä asiantuntijaluentoi-hin, joiden aiheet puhuttelevat niin sydän-lasten vanhempia kuin itse sydänvikaisiakin. Tavoitteena onkin saada mahdollisimman

monipuolinen ja kaikkia kiinnostava koko-naisuus! Aikaisemmilta vuosilta tuttu panee-likeskustelu on myös tällä kertaa ohjelmassa, jossa keskustellaan yhdessä kokemusasian-tuntijoiden johdolla kaikkia koskettavasta aiheesta. Viikonlopun vahvistunut ohjelma aikatauluineen tullaan julkaisemaan kotisi-vulla helmikuun aikana.

KAIKKI SAMAN KATON ALLAKylpylähotelli Scandic Aulanko sijaitsee muutaman kilometrin päässä Hämeenlin-nan keskustasta ja tarjoaa kaiken tarvittavan monipuoliseen viikonloppuun saman katon alla. Scandic Aulankoa kehutaan yhdeksi ket-jun leikkisimmäksi hotelleista, jossa puuhaa riittää erilaisten aktiviteettien parissa sen mitä SOVA-viikonloppuun rakennettu ohjelma antaa myöden. Nähtävää ja koettavaa riittää myös hotellin ympäristössä vaikka pitem-mäksikin aikaa. Siitä huolen pitävät muun muassa Aulangon kansallispuisto maisemi-neen, historiallinen keskiaikainen Hämeen-linna museoineen sekä kolmenkymmenen kilometrin päässä sijaitseva Tervakosken Puuhamaa. Majoitus on pääasiassa hotellin kahden hengen huoneissa, mutta olemme varanneet myös isoja perheitä silmällä pitäen huoneita, joissa voi majoittua jopa kuusikin henkilöä. Perheillä on mahdollisuus tarvit-taessa varata myös ns. junnuhuone hieman edullisempaan hintaan. Majoitushintaan sisältyy runsas buffetaamiainen, kuntosalin ja kylpylän käyttö ja internetyhteys.

Koko SOVA-viikonloppuun osallistuvilla on mahdollisuus ostaa ennakkoon viikonlo-pun ruokailupaketti, joka sisältää perjantain iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Ruokai-lupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. Lisätietoa Scandic Aulangosta ja sen mahdollisuuksista löydät osoitteesta www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/hameenlinna/scandic-aulanko.

ILMOITTAUDU JA TULE MUKAAN!SOVA-viikonloppu on tarkoitettu kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Kaiken kaikkiaan paikkoja on noin 150 hengelle. Ilmoittautua voi 15.4.2019 mennessä tai niin kauan kuin tilaa on yhdis-tyksen kotisivuilta löytyvällä sähköisellä ilmoittautumislomakkeella. Muistathan täyt-tää ilmoittautumislomakkeen huolellisesti!

Sydänperheiden suurtapahtuma kutsuu viihtymään

– Tervetuloa Hämeenlinnaan 28.–30.6.2019TEKSTI KATJA LAINEKUVAT SCANDIC AULANKO JA LEHDEN ARKISTO


Erityisesti allergiat ja muut erityistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheen- jäseniltä. Myös pelkästään luennoille saapu-vilta toivotaan ennakkoilmoittautumista ja erityisesti silloin, jos lapset osallistuvat luentojen aikaiseen lastenhoitoon.

Lähtökohtaisesti osallistujat maksavat itse sopeutumisvalmennusviikonlopun kus-tannukset ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujilla on mahdollisuus myös hakea taloudellista tukea kustannuksiin esimerkiksi anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusi-toumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Joissa-kin tapauksissa maksusitoumusta voi tiedus-tella esimerkiksi kunnan vammaispalvelusta tai omasta terveyskeskuksesta. Osallistujat anovat maksusitoumusta itse ja siitä on mai-nittava ilmoittautumislomakkeessa.

Ne Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Poh-jois-Karjalan alueosaston jäsenet, jotka eivät saa viikonlopun kustannuksiin tukea esim. sairaaloiden maksusitoumusten muodossa, voivat saada tukea heille kohdistetusta testamenttilahjoituksesta. Tällöin puolet viikonlopun majoitus- ja ruokailu- kustannuksista voidaan kattaa testament-tivaroin ja puolet jää osallistujan itsensä maksettavaksi. Lisätietoja tästä saatte tarvit-taessa yhdistyksen toimistolta. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuk-sissa. Lisätietoa saat omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta. Sen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmen-nuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausun-not tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushake-mukseen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen, jonka saa tapahtuman päätteeksi. Tavataan SOVAssa – tervetuloa Hämeenlinnaan!

ALUSTAVA OHJELMARUNKO Tarkempi ohjelma julkistetaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua.

Perjantai 28.6. 15– Saapuminen ja majoittuminen – Infopiste aukeaa 18–19 Tervetuloa – info ja yhteistä ohjelmaa 20– Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 29.6. 7.30– Aamiainen 8.30– Infopiste aukeaa 8.45 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelmaa ikätasoisesti) 9–11.30 Asiantuntijaluennot alkavat 11.30 Lapset hoitajilta, lounastauko 12.45 Lapset hoitajille 13–16 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16–18.30 Lapset hoitajilta Hetkinen vapaa-aikaa – mahdollisuus virkistäytyä kylpylän altaissa 18.30–20.30 Päivällinen ja yhteistä iltaohjelmaa 20.30–21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla

Sunnuntai 30.6. 7.30– Aamiainen 8.30 Infopiste aukeaa 8.45 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelmaa ikätasoisesti) 9–12 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12– Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15– Lounas

Turvallista kotimatkaa!

HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Koko viikonlopun ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Hotellissa majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Lastenohjelmaan kuuluu välipala kaikille siihen osallistuville.• 65 euroa / yli 15-vuotiaat ja aikuiset• 40 euroa / 4–14-vuotiaat• Alle 4-vuotiaat veloituksetta

Majoitushinnat:• 85 €/vrk / standard huone yhdelle • 95 €/vrk / standard huone kahdelle• 115 €/vrk / standard huone kolmelle • 135 €/vrk / standard huone neljälle tai viidelle hengelle (huoneisiin saatavissa 2 x lisävuode+sohvavuode, lisävuodehinta + 20 €/vrk viidennelle majoittujalle)• 75 €/vrk junnuhuone (lisähuone lasten majoitukseen toisen huoneen yhteydessä)Hotellin majoitushinta sisältää buffet-aamiaisen, kuntosalin, allasosaston käytön sekä internetyhteyden. Lisämaksusta mahdollisuus päivittää huone tilavampaan Superior-huoneeseen, joissa parveke. Tarkemmat hintatiedot löydät kotisivuilta.

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta veloitetaan lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Ilmoittaudu viimeistään 15.4.2019 mennessä!


Det blir en svenskspråkig träff med kamratstöd och information i Hjärtebarn och -vuxna rf:s regi. Träffen är på badhotellet Caribia i Åbo den 14.–16. juni och under helgen erbjuds ett mångsidigt program. Det blir bland annat expertföreläsningar, en chans att träffa människor i samma situation och att koppla loss från vardagen. Anmäl dig och kom med!

Helgens centrala syfte är kamratstöd och att få information under föreläsningar av olika slag om allt som har med

medfödda hjärtfel att göra. Det här är första gången en dylik informations- och kamratstödsträff ordnas för svenskspråkiga hjärtebarnsfamiljer. Programmet har ungefär samma innehåll och tidtabell som föreningens andra helgkurser.

Informationen som ges under helgen är främst ämnad för vuxna. Det går bra att endast familjens vuxna deltar, men om man vill kan man ta barnen med sig. Medan de

vuxna går på föreläsningar har barnen eget program i grupper som är anpassade efter ålder och utvecklingsnivå. Familjerna kan alltså besluta själva om de vuxna vill koppla loss en stund från vardagen eller om de även tar med barnen för att njuta av kursens innehåll. Storleken på de familjer som tas ut till träffen avgör hur många familjer som kan delta eftersom det naturligtvis kostar en hel del att ordna barnpassning. Preliminärt finns det plats för 20 familjer på träffen.

MYS PÅ CARIBIADet mångsidiga badhotellet Caribia bjuder på en bra omgivning för en lyckad helg, oavsett om du kommer ensam, på tuman-hand eller med hela familjen. Det är lätt att ta sig till Caribia både med egen bil eller kollektivt. Mer uppgifter om hotellet och dess tjänster får du på www.holidayclubre-sorts.com/sv/destinationer/caribia/.

Inkvarteringen sker i huvudsak i dubbel-rum, men vi har med tanke på stora familjer preliminärt också reserverat rum där fem personer kan övernatta. I egenandelen av

En helg med kamratstöd och information för svenskspråkiga familjerTEXT: PATRICIA HEIKKILÄBILDER: CARIBIA

kostnaderna för helgen ingår inkvartering från fredag till söndag, måltiderna som nämns i programmet samt gym, badanlägg-ning och internetuppkoppling.

Helgens program är mångsidigt med expertföreläsningar med mera. Du har också en ypperlig chans att skapa kontakter till och utbyta erfarenheter med andra hjärte-barnsföräldrar och personer med medfödda hjärtfel, och förstås bara umgås och ha det trevligt.

Vi jobbar på programmet under vårens lopp och du får gärna kontakta oss om du har tips på bra föreläsare eller föreläsnin-gstema. Du kan alltså fortfarande påverka helgens program om du vill. Ge ditt förslag och/eller önskemål när du anmäler dig eller skicka separat med e-post till [email protected] före den 28.2. Helgens program kommer upp på vårz webbsida så fort det blir klart.

EKONOMISKT STÖDHjärtebarn och -vuxna rf svarar för den största delen av träffens kostnader. De som deltar bör vara medlemmar i föreningen. För vuxna är egenkostnaden för träffen 100 euro per person, för barn 4¬1-3 år 50 euro per barn och för barn under 4 år 25 euro. I den egna andelen ingår inkvartering, hel-pension och programmet. Det går bra att delta ensam utan partner eller barn. Då sker inkvarteringen i dubbelrum på en kvinno- eller mansplats. För ett enkelrum debiteras en tilläggsavgift på 40 euro för hela helgen. Deltagare som inte är medlemmar betalar en programavgift på 50 euro per person.

Resekostnaderna står var och en för själv. Deltagarna kan ansöka om FPA-stöd för resan, det förutsätter ett A-, B-, C- eller D-läkarutlåtande eller en fritt formulerad remiss av läkaren, där behovet av anpassnin-gsträning framgår. Utlåtandena ska skickas till Hjärtebarnsföreningens kontor redan före träffen. Helgens program och delta-


En helg med kamratstöd och information för svenskspråkiga familjer

PROGRAMSTOMMEN

Fredag 14.6 14.00– Ankomst och anmälan 17.30–19.00 Gruppdiskussion, välkommen 19.00– Möjlighet att besöka badanläggningen 21.00– Kvällsbit

Lördag 15.6 08.00 – Frukost 09.30–11.30 Föreläsningarna börjar – eget program för barnen 12.00–13.00 Lunch 13.00–16.30 Föreläsningarna fortsätter 17.00–18.00 Middag 18.00– Bada eller ha lördagsmys tillsammans

Söndag 16.6 08.00– Frukost 09.30–13.00 Föreläsningar 13.00– Utcheckning och lunch

garintyg ska bifogas till ansökningen om reseersättning. Deltagarna kan också ansöka om ekonomiskt stöd för träffen genom att be om en betalningsförbindelse av sitt eget sjukhus. Den vårdande läkaren kan ge mer information om betalningsförbindelser. Deltagarna anhåller själva om betalnings-förbindelse och det ska också nämnas på anmälningsblanketten till föreningen.

ANMÄL ER!Du ansöker till träffen via föreningens egen kursansökning som finns på föreningens webbsida. Fyll i blanketten noggrant! Som bilaga behövs en kopia av den senaste vård-journalen, som kan skickas per post. Vi ber även om en fritt formulerad ansökan om varför just du/din familj ska väljas till träffen. Ansökningen med bilagor ska vara hos Hjärtebarn och -vuxna rf senast den 31.3.2019.

Förstahandskriteriet för att bli vald är deltagarens behov av rehabilitering. Beho-vet påverkas av diagnosen och sjukdomens tillstånd samt även till exempel kommande ingrepp och stödbehov. Företräde har de som inte förut deltagit på motsvarande kurser. Men att du deltagit förut är inte ett hinder för att ansöka om att få vara med igen, eller att bli vald. Ifall valet inte görs med stöd av ovannämnda kriterier väljs deltagarna genom lottning. Observera att det finns ett begränsat antal platser till träf-fen! Det finns platser för kring 20 familjer, beroende på familjernas storlek och antalet barn som kommer med.


MUISTUTUS KESÄN KURSSEISTA – monipuolinen kurssikesä tarjoaa monia seikkailuja!

Hae kesän kursseille

viimeistään 28.2.!

KURSSI JA PAIKKA AJAN-KOHTA

YHDIS-TYKSEN JÄSE-NYYS

TARVITTA-VAT LAU-SUNNOT

VIIMEINEN HAKU-PÄIVÄ

MATKA-KORVAUS KELASTA

OMAVASTUUHINTA

Sydänlasten perhe-kurssi Yyterin Kylpylä- hotelli, Pori (STEA)

10.–15.6.2019

ei viimeisin hoitokerto-mus

28.2.2019 Kyllä, lääkärin suositus vaadi-taan.

Ei

Valtakunnallinen tietoja vertaistukitapaami-nen ruotsinkielisille sydänperheille – Caribia, Turku

14.–16.6.2019

kyllä viimeisin hoitokerto-mus


Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Omavastuu aikuiset ja yli 13v. lapset 100 €, lapset 4–13v. 50 €/hlö ja lapset alle 4v. 25 €/hlö. – ohjelmamaksu jäsenistön ulkopuolelta 50 €/henkilö. Lisätietoja tapahtumasta lehden sivulta 14.

Sydännuorten leiri - Varalan urheiluopisto, Tampere (STEA + omarahoitus)

24.–29.6.2019

ei viimeisin hoitokerto-mus


50 €/nuori

Valtakunnallinen sopeu-tumisvalmennusviikon-loppu, Hämeenlinna (omarahoitteinen)

28.–30.6.2019

ei ei tarvita 15.4.2019 Kyllä, lääkärin suositus vaadi-taan.

Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 30 muut hinnat.

Sydänlasten ja sisarus-ten leiri – Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen)

2–5.7.2019 kyllä viimeisin hoitokerto-mus

28.2.2019 Matkat oma-kustanteisesti

50 €/lapsi

Sydänperheiden elä-mysleiri – Nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes (omarahoitteinen)

22.–27.7.2019

kyllä viimeisin hoitokerto-mus


100 €/aikuinen, 50 euroa lapset (0 –15 v.). Sydänlapset maksutta.

Pohjoismainen sydän-nuorten leiri, Islanti

19.–26.7.2019

kyllä viimeisin hoi-tokertomus


500 €/hlö

Euroopanlaajuinen sydännuorten leiri, - KokousPoukama, Emäsalo (STEA + omarahoitteinen)

2.– 9.8.2019

kyllä viimeisin hoi-tokertomus


300 € /hlöLisätietoja lehden sivulta 18.

KURSSIKALENTERI 2019

Sydänlapsille, -nuorille ja heidän perheille järjestetään kesällä ikimuistoisia kursseja ja leirejä. Mieleenpainuvat kesäpäivät syntyvät naurusta, hauskoista leikeistä, sydänihmisten kohtaamisista ja vakavistakin keskusteluista. Hakuaika on helmikuun loppuun asti ja hakeminen onnistuu yhdistyksen kotisivuilta Kurssitoimintasivulta löytyvillä lomakkeilla. Kotisivuilta löydät myös tarkemmat tiedot kursseista. Tule mukaan!


SYDÄNLASTEN PERHEKURSSI (STEA), 10.–15.6.YYTERIN KYLPYLÄHOTELLI, PORIKurssin aikana saa paljon tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä esimerkiksi liikunnasta ja ravinnosta muiden perheiden tarjoamaa vertaistukea unohtamatta! Vanhempien luentojen aikana lapset puuhastelevat hoitajiensa kanssa kivoja kesäisiä juttuja

SYDÄNNUORTEN LEIRI (12–16-VUOTIAAT, STEA + OMA RAHOITUS), 24.–29.6., VARALAN URHEILUOPISTO, TAMPEREKurssi tarjoaa nuorille mahdollisuuden ottaa askelia itsenäistymiseen. Kurssin aikan on luentoja, joissa osallistujat saavat tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta, mutta päivät sisältävät myös paljon kivaa yhdessä oloa ja tietenkin uusia ystäviä!

SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI (8–13-VUOTIAAT), 2.–5.7., NUORISOKESKUS MARTTINEN, VIRRATLapset pääsevät nauttimaan kesäpäivistä Marttisiin monenlaisten aktiviteettien parissa! Päivät täyttyvät kivasta yhdessä tekemisestä ja leiriltä saa taatusti uusia ystäviä! Tämä leiri on todellinen kesäloman kohokohta!

SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI, 22.–27.7., NUORISOKESKUS HYVÄRILÄ, NURMESElämyksellistä ohjelmaa koko perheelle! Leirin aikana ollaan paljon perheenä, lomaillaan ja rentoudutaan, mutta päästään myös tapaamaan muita sydänperheitä ja haastamaan omia taitoja!

SYDÄNNUORTEN POHJOISMAINEN LEIRI (14–18-VUOTIAILLE), 19.–26.7., ISLANTILeiri on täynnä elämyksiä, mukavaa yhdessä oloa, ainutlaatuisia kokemuksia, uusia ystäviä ja nuoria kaikista Pohjoismaista! Upea ja mielettömän upea kokemus tarjolla sydänvikaisille nuorille. Tule mukaan valloittamaan maailmaa!

EUROOPANLAAJUINEN SYDÄNNUORTEN LEIRI, EYC CAMP, 14–18-VUOTIAILLE), 2.–9.8., KOKOUSPOUKAMA, EMÄSALOAinutlaatuinen mahdollisuus osallistua leirille, jonne odotetaan Suomen lisäksi osallistujia muun muassa Englannista, Espanjasta ja Norjasta. Ensimmäistä kertaa tässä muodossa järjestettävän leirin isäntämaana toimii Suomi. Tämä tilaisuus ei välttämättä toistu! Lisätietoja leiristä voit lukea lehden sivulta 18.

Tule kesätöihin meille!Haemme tulevan kesän kursseille ja leireille reippaita ja innokkaita kesätyöntekijöitä työskentelemään lasten parissa. Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi.

TARJOAMME TÖITÄ SEURAAVILLA KURSSEILLA JA LEIREILLÄ:

• Sydänlasten perhekurssi 9.–15.6.2019, Yyterin kylpylähotelli– kurssijohtaja 1 kpl, lastenhoitajia/ohjaajia, avoimia paikkoja yht. 13–16 kpl.• Sydännuorten kurssi 24.–29.6.2019, Varalan Urheiluopisto, Tampere – vastuuvetäjä 1 kpl, ohjaajia yht. 2–3 kpl.• Sydänlasten ja sisarusten leiri 2.–5.7.2019, Nuorisokeskus Marttinen, Virrat– vastuuvetäjä 1 kpl, ohjaajia yht. 3–5 kpl. • EYC-leiri 1.–9.8., KokousPoukama, Emäsalo– ohjaajia 2 kpl, vapaaehtoisia avustajia 2–4 kpl

LISÄKSI AMMATTITAITOISILLE LUENNOITSIJOILLE ON AINA TARVETTA – OTATHAN YHTEYTTÄ! Haemme työntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Huomioithan, että kurssityöntekijät saapuvat paikalle jo vuorokautta ennen kurssin/leirin alkua valmistelutöihin.

Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta 28.2.2019 mennessä.

Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana.


Hae mukaan EYC-leirille– Euroopanlaajuinen sydännuorten leiri Emäsalossa 2.–9.8.

TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KOKOUSPOUKAMA

Haluatko suurelle seikkailulle? Nyt siihen tarjoutuu ensiluokkainen mahdollisuus, joka välttämättä ei toistu! Ensi kesänä järjestetään yhteistyössä ECHDOn, Sydän-lapset ja -aikuiset ry:n ja muiden eurooppalaisten synnynnäisesti sydänvikaisten järjestöjen kanssa ensimmäistä kertaa euroopan-laajuinen sydännuorten leiri, EYC Camp. Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on kunnia toimia ensimmäistä kertaa järjestettävän leirin isäntä-maana ja leiri tullaan järjestämään Emäsalon KokousPoukamassa, jossa on mahdollisuuksia vaikka mihin! Tavoitteena onkin saada aikaan leiri, joka on saa etsiä vertaistaan vielä vuosienkin päästä! Leiri toteutetaan osittain Veikkaus-varoin.

Eurooppalaisesta sydännuorten leiristä on haaveiltu jo vuosia. Ensiaskelia yhteiseen euroopan-laajuiseen leiriin otettiin jo mel-

kein vuosikymmen sitten, mutta tuolloin pilotoidulle leirille osallistumismahdollisuus tarjoutui vain muutamalle maalle. Suomi on tarjoutunut muutamankin kerran isännöi-mään leiriä jo aiemminkin, mutta leiri on kaatunut rahoituksen puutteeseen. Nyt leiri on mahdollista toteuttaa, josta kiitos kuuluu STEAlle ja Veikkaus-varoille!

Leirille osallistuvat maat ovat vielä tässä vaiheessa hieman avoinna leirin rahoituk-sen ratkettua vasta muutama viikko sitten. Vrmuudella osallistujia odotetaan Suomen lisäksi ainakin Espanjasta, Iso-Britanniasta ja Norjasta. Lisäksi alustavan kiinnostuksensa ovat ilmaisseet Alankomaat, Islanti, Irlanti, Kypros, Kroatia ja Malta, mutta heidän osal-listuminen ei ole vielä tässä vaiheessa varmis-tunut. Koska leiri tullaan järjestämään nyt ensimmäistä kertaa, ei mahdollisesta jatkosta ole vielä tässä vaiheessa tietoa. Leiri voikin

olla tässä muodossaan ainutlaatuinen mah-dollisuus, joka ei välttämättä toistu!

HAKUMENETTELYLeirille osallistuu kaikkiaan 50 sydännuorta ohjaajineen ja he pääsevät kokemaan taa-tusti ikimuistoisen ja vauhdikkaan leiriviikon! Leirin virallisena kielenä on ”bad english” ja kielitaito tulee karttumaan leiriviikon aikana! Osallistujien tulee siis jossain määrin kyetä kommunikoimaan englanniksi, mutta guruja kenenkään ei tarvitse olla! Rohkeasti siis mukaan – kielitaito karttuu vain sitä käyttämällä!

Kaikkiaan tilaa on noin 60 sydännuorelle ja heidän ohjaajille. Kukin maa tulee lähet-tämään leirille keskimäärin kuusi 14–18 -vuotiasta sydännuorta. Myös Suomesta valitaan kuusi sydännuorta ikähaarukalla 14 –18 vuotta. Mikäli leirille jää tilaa, Suomella on mahdollisuus ottaa leirille muutamia ylimääräisiä nuoria. Leiri nou-dattaa ohjelmallisesti hyvinkin pitkälle esikuvansa pohjoismaisen leirin runkoa. Se ei siis ole niinkään kuntoutuksellinen leiri vaan painopiste leirillä on elämyksellisessä

ohjelmassa, jossa sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea luoda vertais- kontakteja muihin vastaavassa tilanteessa oleviin nuoriin eri puolilta Eurooppaa. Luentoja leirillä on 1–2 kappaletta. Leirin omavastuu on 300 euroa, joka pitää sisällään matkat Helsingistä määrän-päähän sekä ohjelman täysihoitoineen.

VALINTAKRITEERITLeirivalinnoissa etusijalla ovat ne osallistu-jat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaaville leireille. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan.

Hae leirille täyttämällä hakukaavake yhdistyksen kotisivuilta 28.2. mennessä! Luvassa on varmasti ikimuistoinen leiri, jonka aikana on mahdollisuus saada uusia sydänystäviä eri puolilta Eurooppaa! Tartu tilaisuuteen ja hae mukaan tälle ainutlaatuiselle leirille!


PERINNÖLLISET RYTMIHÄIRIÖT JA SYDÄNLIHASSAIRAUDET– infopäivä sairastuneille ja heidän läheisilleen 30.3.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjes-tää yhteistyössä Karpatiat ry:n ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa seminaaripäivän lauan-

taina 30.3. Paikkana on Aluekeskus Olter-manni eli Hengitysliitto Helin ja Suomen Sydänliiton toimitalo Helsingin Oulunky-lässä (Oltermannintie 8, 00620 Helsinki). Seminaaripäivässä keskitytään perinnöllisiin rytmihäiriöihin ja sydänlihassairauksiin. Päivän toteuttamiseen saadaan tukea ERN:n (European Reference Network) GUARD-HEART hankeen koulutusrahastosta harvi-naisiin sydänsairauksiin liittyen.

Seminaaripäivän aikana on luvassa asiantuntijaluentoja perinnöllisistä rytmihäi-riösairauksien ja sydänlihassairauksien eri-tyiskysymyksistä, diagnostiikasta ja hoidosta. Lisäksi ohjelmassa on sydänfysioterapeutin luento turvallisesta liikkumisesta sekä vuo-

rovaikutteinen paneelikeskustelu voimava-roista yhdessä kokemusasiantuntijoiden ja psykoterapeutin kanssa.

Tilaisuus on tarkoitettu kaikille perin-nöllistä rytmihäiriötä tai sydänlihassairautta sairastaville ja heidän läheisilleen tai aiheesta kiinnostuneille. Osa päivän ohjelmasta on eriytetty ja osa päivän ohjelmasta on kaikille yhteinen. Osallistumismaksu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n, Karpatiat ry:n tai Syke ry:n jäsenille ja jäsenten kanssa samassa talou-dessa asuville 15 €/henkilö sisältäen semi-naaripäivän tarjoilun sekä päivän ohjelman. Jäsenistön ulkopuolisiltaosallistumismaksu on 30 €/henkilö. Tilaa on rajallisesti ja paikat tullaan täyttämään ilmoittautumisjär-jestyksessä. Mahdolliset matka- ja majoitus-kulut osallistujat kustantavat itse.

Olemme lisäksi varanneet kauempaa tuleville mahdollisuuden majoittua omakus-

tanteisesti Finlandia Park Hotel Helsingistä. Majoitus yhden hengen huoneessa on 84 €/vrk ja kahden hengen huoneessa 97 €/vrk. Hotellihuonekiintiötä on rajoitetusti ja huoneet täytetään varausjärjestyksessä. Majoitusten osalta varaus tulee tehdä ilmoittautumisen yhteydessä 28.2. men-nessä. Varsinaisen seminaaripäivään ilmoit-tautuminen tulee tehdä 17.3. mennessä. Ilmoittautuminen on sitova. Kiinnostuksen ja mahdollisuuksien mukaan tulemme järjestämään seminaaripäivän osallistujille yhteisen illanvieton lauantaina 30.3. – ilmoitathan kiinnostuksestasi jo ilmoittau-tumisen yhteydessä!

Lisätietoja päivästä ja ilmoittautumisoh-jeet löydät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaai-kuiset.fi – tervetuloa seminaaripäivään!

OHJELMARUNKO:

9.30–10.00 Ilmoittautuminen ja aamukahvi

10.00–10.15 Päivän avaus Katja Laine, toiminnanjohtaja, Sydänlapset ja -aikuiset ry

10.15-11.45 Auditorio; Perinnölliset rytmihäiriöt, diagnostiikka ja hoito – Kardiologin luento, kardiologi Tiina Heliö, aikaa varattu myös kysymyksille Koulutustila; Perinnölliset sydänlihassairaudet, diagnostiikka ja hoito – Kardiologin luento, kardiologi Tiina Heliö, aikaa varattu myös kysymyksille

11.45–13.00 Lounastauko 13.00–14.15 Turvallinen liikunta ja oman terveyden edistäminen – tunnista oireet! Sydänfysioterapeutti Heli Koskinen

14.15–14.45 Kahvitauko

14.45–16.15 Sydänsairaus ja voimavarat arjessa; paneelikeskustelu kokemusasiantuntijoiden ja psykoterapeutti Kati Kärkkäisen johdolla

16.15–16.45 Yhdistysesittelyt

16.45–17.00 Päivän päätös, yhteenveto ja palautekeskustelu

– pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia –

Lisätietoja seminaaripäivästä: Katja Laine, katja.laine(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi tai 044 2727 717


Sydänääniksi nimetyllä palstalla

julkaistaan vuorottain sydänlasten

vanhempien sekä sydännuorten ja

-aikuisten kirjoitelmia, pakinoita,

kolumneja, runoja – otteita

elävästä elämästä. Haluaisitko

sinä kirjoittaa omasta elämästäsi?

Jos vastaat kyllä, laita

sähköpostia aiheesta osoitteella

lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.

Halutessasi voit kirjoittaa myös

nimimerkillä.

Sydänääniä-palstan

tämänkertaisena kirjoittajana on

sydänlapsen äiti Saara Suihko

Joensuusta.

sydänääniäAnna minun olla lapsi, tule rinnalleni kasvamaan. Valmista minulle päivä, jossa saan kysyä ja hämmästellä.Älä tarjoa valmiita vastauksia, vaan etsitään ne yhdessä.Löydä kanssasi vahvuutenija rakenna niistä tikapuut leikin maailmaan.Mennään yhdessä piiloon majan alle, haravoidaan pihalta vuodenajan lehdetja keinutaan maailman kehdossajota lapsuudeksi kutsutaan.–Saara Suihko–

Ystäväni kerran sanoi minulle: arkemme on lapsiemme lapsuus. Asia sai pysähtymään. Todellakin niinhän se on. On niin paljon asioita joista pitää kantaa huolta. Töissä on kiire, koulussa läksyjä, se unohtunut auton katsastus, koiran rokotus, mummo odottaa kylään, lumityöt, kuntosali, painon-pudotus ja riittävä lepo. Seison listan keskellä ja hämmäste-len. Kaikki yhdessä ja asiat erikseen. Pilkon ja pistän pinoon. Elämä on priorisointia. Asiat tärkeysjärjestykseen. Heräsin ajatukseen, että arkeni todella on lapsemme lapsuus. En halua hänen kasvavan unohdettuna tai sanoissa: minä tulen kohta, enkä koskaan tule. En halua lapsen olevan näkymätön tietokoneen maailmassa, jotta minulla olisi aikaa omille asioilleni. Haluan hengittää elämää niin, että muistan sen tehneeni. Pysäytän ajan.

Päivän työ on tehty ja varaan aikaa perheelle. Lautapeli esille ja kännykkä kiinni. Kuulen päivän kuulumiset paremmin. Koulussa on hieno lumimäki ja luistimet tuntuivat liukkailta. Koulussa on tietokone luokka Hiirola ja kaverin kanssa välitunnilla oli hauskaa. Kyynel valuu silmäkulmaan. Miten olen joskus niin kuuro tarinoille. Tämä kaikki vaatii vain pysähtymistä. Minulla ei pitäisi olla kiire kuin omieni vierelle. Siinä on hyvä. Maailma kyllä odottaa ja sen tuomat paineet. Illalla kaikkien varpaat rivissä villasukissa. Yhteinen peitto ja iltasatu. Lämpö kuin kietoo yhdeksi. Tämä on arkea, jonka haluan jäävän lapseni lapsuudeksi. Pysähtymisen taito. Elämän sivuääni ei saa olla kiire vaan taito olla. Etsitään hetki ja mennään piiloon suorittamista. Huominen on huomenna. Tänään on tämä hetki. Keinutaan maailman kehdossa, jota lapsuudeksi kutsutaan. Kun keinu käy pieneksi ei hävitä silloinkaan. Nuoruuden kengissä tarvitaan yhä rinnallakulkijaa. Otetaan sitten vaikka skeittilauta alle. Lapsemme ovat meille taivaan lainaa.

KOLUMNI


ALUEET TIEDOTTAVAT

Piparinpaistoa ja vuosikokous Keski-Suomessa TEKSI JA KUVAT: SATU MANNINEN

Keski-Suomen alueosaston lasten pikkujouluja vietettiin perinteiseen tapaan Mäki-Matin perhepuistossa

marraskuun lopulla piparinpaiston ja leikkien merkeissä. Joulupukki ei tällä kertaa ehtinyt

tervehtiä meitä, mutta oli jättänyt ohikulkies-saan säkin paketteja odottamaan.

Aikuisten pikkujoulut vietettiin ravintola Haraldissa, jossa myös pidettiin vuosikokous. Kokouksessa käsiteltiin tavanomaiset asiat

ja uutena yhteyshenkilönä aloitti 1.1.2019 Satu Manninen. Toimintaryhmään saatiin kaksi uutta jäsentä Tiina Otra-aho ja Sakari Pölönen. Minna, Elina, Tanja ja Mari jatkavat myöskin.

Kuopion pikkujoulut kylpylän pärskeissä TEKSI: TIINA KANGAS-AHOLA

Vuoden 2018 pikkujouluja vietettiin kolmekymmenen jäsenen voimin Kylpylä Fontanellassa. Kylpylässä

nautittiin mm. aalloista ja laskettiin yhdestä Suomen pisimmästä liukumäestä. Polskimi-sen jälkeen söimme lounasta Fontiksessa, jossa ehdittiin enemmänkin vaihtaa kuulumi-sia. Oli kiva nähdä myös uusia kasvoja pikkujouluissa. Kiitokset viime vuoden mukavista tapahtumista alueosaston jäsenille.

Alueosastolla on jälleen tulossa tapahtumia useampana kuukautena peräkkäin. Toivottavasti jokaiselle sydänperheelle löytyy jotain tapahtumia, joihin on mukava osallistua. Seuraa ilmoitteluamme sähköpostin ja Sydänlapset ja -aikuiset ry, Kuopion alueosaston Facebook-sivujen kautta. Nähdään tapahtumissa.

Liity mukaan alueosastosi

Facebook-ryhmään, niin saat ajantasaista

tietoa paikallisista tapahtumista!

Tervetuloa mukaan!


ALUEET TIEDOTTAVAT

Pikkujouluja ja vuosikokousta Oulun seudulla TEKSTI: KAISA HILTUNEN JA SENJA HALONENKUVA: KAISA HILTUNEN

Oulun seudun alueosaston vauhdikkaat pikkujoulut vietettiin tänä vuonna Kempeleessä Leon Leikkimaassa.

Paikalla oli monta perhettä lähikunnista ja hieman kauempaakin saatiin porukkaa mukaan! Touhua ja vertaistukea riitti pitkälle päivään, välillä lounastettiin yhdessä ja sitten taas jatkettiin leikkiä.

Alueosasto piti myös vuosikokouksen perinteiseen tapaan ravintola Hai Longissa marraskuussa. Vuosikokouksessa koottiin vuoden 2018 tapahtumat ja suunniteltiin tulevia tapahtumia vuodelle 2019.

Vuosikokouksessa keskusteltiin paljon siitä, miten jatkossa hankimme varoja alueosas-tolle. Päätimme, että vuonna 2019 myymme jälleen Tähtikortteja, joilla saa etuja/ alennuksia monipuolisesti eri liikkeistä/palveluista eri puolella Suomea. Tähtikortin tuotosta puolet menee lyhentämättömänä alueosaston toiminnan järjestämiseen. Mikäli haluat ostaa Tähtikortin, olethan yhteydessä Oulun seudun alueosaston toimintaryhmän aktiiveihin kevään aikana.

Temppuilu pikkujoulut ja aikuisten brunssi Mikkelissä TEKSTI JA KUVAT: ANU LAITINEN

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Mikkelin alueosasto vietti varhaisia pikkujouluja 18.11. toiminnallisissa merkeissä

Mikkelissä Stadiumilla Super Cornerissa. Ensimmäisen tunnin saimme tutustua alueeseen vain omalla porukalla, mikä oli todella mukava mahdollisuus. Tapahtumaan osallistui noin kolmekymmentä iloista puuhailijaa. Mukaan mahtui niin sydänlapsia kuin varttuneempiakin sydännuoria ja -aikuisia. Ja tekemistä riitti kaikille. Uska-liaimmat hyppivät trampoliineilla ja kokeilivat skuuttausta. Paikalla sai kokeilla myös erilaisia sisäpelejä ja tasapainoilua. Ruokailla saimme kahvion puolella MAMK.n oppilaiden tekemää lihapullakastiketta ja perunamuus-sia. Ruokailun jälkeen meille oli järjestetty fysioterapeutti Riina Mannisen johdolla yhtei-nen liikuntahetki, sekin koettiin oikein muka-vana. Yhteinen tilaisuus päättyi tähän, mutta vielä nopsajalkaisimmat jaksoivat jatkaa päi-vää Super Cornerissa vielä pidempäänkin.

Lauantaina 1.12. kokoonnuimme vielä aikuisemmalla porukalla Mikkelin Greeneriin brunssille. Mukana oli sekä sydänaikuisia että sydänlasten äitejä. Ihanien makujen lomassa suunnittelimme uutta vuotta ja saimme kasattua oikein mukavia ideoita tulevan vuoden toimintaan. Oli oikein mukava kokoontua myös näin ilman pieniä sydän- käpysiä, jolloin pystyimme avoimemmin keskustelemaan myös sydänvian mukanaan tuomista huolista.


Syyskauden kuulumisia Päijät-Hämeestä TEKSTI: KAISA HILTUNEN JA SENJA HALONENKUVA: KAISA HILTUNEN

Marraskuun puolivälissä Päijät-Hämeen alueosasto järjesti sydänlasten van-hemmille virkistyspäivän. Nousimme

hevosten ja ponien selkään Ali-Seppälän tallilla ja teimme kolmen tunnin ratsastus- vaellusretken kirpakassa syyssäässä. Porukka koostui aloittelevista ratsastajista, mutta kaikki pysyivät hienosti mukana ja hevoset kulkivat kuin vanhojen tekijöiden ohjauksessa. Ratsastaessa tuli lämmin, vaikka vilpoinen tuuli nipisteli poskissa, kun harjoittelimme muutaman kerran ravia retken varrella. Retken aikana pysähdyimme evästauolle, jolloin oli hyvä hetki vaihtaa kuulumisia vertaistuen hengessä. Retki oli mukava irtiotto arjesta ja hyvässä vertaisten seurassa ratsastusretki oli ohi hujauksessa.

Joulukuussa vietimme jo perinteeksi muodostuneita pikkujouluja Hollolassa Parin-pellon leirikeskuksessa. Herkulliset ruuat virittivät pikkujoulutunnelmaan ja joululaulut raikuivat yhteislauluina pianosäestyksellä. Tontut tulivat poikkeamaan pikkujouluissa ja jakoivat perheen pikkuväelle paketit, jotka jokainen paketinsaaja kiiruhti juoksujalkaa noutamaan nimensä kuultuaan.

Pikkuisen tunnelmaa – Pikkujoulutunnelmaa Pohjois-Karjalassa TEKSTI JA KUVA: SAARA SUIHKO

Pohjois-Karjalan alueosasto kokoontui 2.12. viettämään yhdessä pikkujou-luja. Tänä vuonna juhlan teemana oli:

levähdä hetki. Lapsille oli järjestetty oma ohjelma ikätasoisesti. Pienemmät pääsivät opettelemaan tonttutaitoja kun isommat etsivät vihjeitä Jouluun. Ohjaajien palaute oli ihana: teillä on niin reippaat lapset, jotka osaavat toimia yhdessä.

Lasten ohjelman rinnalla aikuiset saivat syödä rauhassa ja kuunnella esiintymään tullutta lauluyhtye Kvartsia. Yhtye oli toiveiden pohjalta luoneet ohjelmiston, jonka yhtenä kokoavana teemana oli: voimaan- tuminen. Sanat ja mahtavat äänet saivat niin kyyneleet kuin naurun meidän aikuisten kasvoille.

Illan jälkeen heräsi unelma. Mitä jos nuo

kauniit äänet ja vahva läsnäolo voisi tavoittaa myös ne, jotka ovat sairaalassa tällä hetkellä. Idea sai kirjaimet ja alueosasto vaihtoi unelmaa yhdessä Kvartsin kanssa. Syntyi suunnitelma. Hyväntekeväisyys mielessä laulu kantautuu sairaalaan pienien ja suurempien iloksi. Pieni unelma, mutta ääneen sanottuna suuria tekoja. Karjalalainen avoimuus ja ilo sai siivet. Laulu lohduttaa, hoivaa ja kuljettaa niin Joulumaahan kuin unelmiin.

Palautteena illasta oli iloinen mieli ja erään äidin kommentti: tuntui kuin olisin ollut miniristeilyllä. :) Tästä on hyvä jatkaa kohti uusia seikkailuja ja unelmia.

Yhdessä olemme enemmän. Se on arjen voimavara.


Itse voin ainakin todeta tämän vuoden alkaneen jotenkin ihan ”yllätyksenä”, sillä niin nopeasti kului viime vuosi. Syksyllä ollut 9 viikon työharjoittelu tuntui parilta viikolta, ja joululoma meni, jos mahdollista, vieläkin nopeammin. Ehdin kuitenkin käydä käsivarren Lapissa ihailemassa upeita tunturimaisemia ja moikkaamassa poroja. Vaikka nyt täällä Oulussa paukkuu parin-

kymmenen asteen pakkaset, niin uskokaa tai älkää, ei mene kauaakaan kunnes kesän ensimerkit alkavat näkyä.

Itsellä menee tämä kevätlukukausi ensin teoriaopintojen parissa, mutta loppukeväästä on taas 9 viikon harjoittelu, tällä kertaa itselle tuttuakin tutumman teeman parissa - nimittäin jär-jestötoiminnan.

Aina oppii silti uutta, vaikka aihe olisikin ennestään tuttu, joten odotankin tuota jaksoa jo innolla. Opintojen parissa on tullut jo monta kertaa ilmi se, miten paljon hyötyä on ollut tästä yhdistystoiminnasta. Tämän lisäksi se on tietysti tuonut elämääni rakkaita ystäviä ja unohtu-mattomia kokemuksia.

Keväällä Synjan aikuisille on mahdollisuus nähdä toisiaan viikonlopputapaamisen merkeissä Seinäjoella, joten ei muuta kun Pohjanmaan kautta!

Ihanaa kevään odotusta kaikille! –Sanna–

Puheenjohtajan tervehdys

Hei vaan kaikille ja oikein hyvää alkanutta vuotta!

SYNJA

Synjan tapaamiset vuonna 2019• Sydänaikuisten tapaaminen 22.– 24.3. Scandic Seinäjoki. Kaupungin ytimessä järjestettävän tapaamisen ohjelmassa on voimaannuttavaa valokuvausta, liikuntaa sekä rentoa yhdessä oloa. Lisätietoja viikonlopusta ja ilmoittautumisohjeet löydät kotisivuilta. Ilmoittautumisaika tapaamiselle alkaa 4.2 päättyen 25.2. Tapaamiselle on lähtökohtaisesti 20 paikkaa. Etusijalla ovat ensikertaa tapaamiselle ilmoittautuneet ja seuraavaksi ne, jotka eivät osallistuneet vuoden 2018 tapaamisille. Tarvittaessa osallistujat arvotaan. Tapaaminen järjestetään, jos osallistujia on vähintään 8.• Transition Camp 26.–27.4. Helsingissä• Sydännuorten kurssi 24.–29.6. Varalassa Tampereella – lisätietoja kotisivuilta.• Valtakunnallinen SOVA-viikonloppu 28.–30.6. Hämeenlinnassa; sisältöön tulee myös sydänaikuisia kiinnostavia luentoja.• Pohjoismainen sydännuorten leiri 19.–26.7. Islanti – lisätietoja kotisivuilta• Euroopanlaajuinen sydännuorten leiri 2.–9.8. Emäsalo, Suomi – lisätietoja kotisivuilta ja lehden sivulta 18. • Sydänlasten vanhempien, sydänaikuisten sekä heidän läheisten yhteinen toiminnallinen vertaistapaaminen 29.8.–1.9. Kolilla. Lisätietoja tapahtumasta on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä sekä kotisivuilta. • Sydännuorten tapaaminen Joensuussa 13.–15.9. Ohjelmaan on suunnitteilla ainakin kiipeilyä sekä Marttojen pitämää kurssia. Lisätietoja tapahtumasta on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä sekä kotisivuilla. Ilmoittautuminen tapaamiseen avataan heinäkuussa ja ilmoittautumisaika päättyy noin kuukautta ennen tapahtumaa. Tapaamiselle on lähtökohtaisesti 20 paikkaa. Etusijalla ovat ensikertaa tapaamiselle ilmoittautuneet ja seuraavaksi ne, jotka eivät osallistuneet vuoden 2018 tapaamisille. Tarvittaessa osallistujat arvotaan. Tapaaminen järjestetään, jos osallistujia on vähintään 8.• Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen pidetään 1.–3.11 Lahdessa. Ohjelmassa on luvassa ainakin vuosikokous ja pikkujoulut sekä mahdollisesti tutustumista myös teatterimaailmaan. Ilmoittautuminen tapaamiseen avataan syyskuussa ja ilmoittautumisaika päättyy noin kuukautta ennen tapahtumaa. Tapaamiselle on lähtökohtaisesti noin 30 paikkaa. Etusijalla ovat ensikertaa tapaamiselle ilmoittautuneet ja seuraavaksi ne, jotka eivät osallistuneet vuoden 2018 tapaamisille. Tarvittaessa osallistujat arvotaan. Tapaaminen järjestetään, jos osallistujia on vähintään 8.


Marraskuussa Hämeenlinnan yhteistapaamisen yhteydessä pidetyssä Synjan vuosikokouksessa työryhmään valittiin taas uusia jäseniä. Ohessa tämän vuoden työryhmän esittäytyminen. Tällä kertaa perinteiseen Synja-Gallupissa hyödynnettiin työryhmää ja työryhmältä kysyttiin esittäytymisten yhteydessä, mikä on Synja? Mitä Synja on heille antanut ja miksi toimintaan on kannattanut lähteä mukaan?

Synja nimi tulee sanoista SYdänNuo-ret Ja -Aikuiset. Synja on perustettu 1998. Synjalaisia ovat kaikki 13

vuotta täyttäneet ja sitä vanhemmat sydän-nuoret ja -aikuiset. Synjalaiseksi ei tarvitse liittyä erikseen, vaan synjalaiseksi tullaan

automaattisesti kun täytetään 13 vuotta. Aiemmin ikärajana oli 14 vuotta, mutta ikära-jaa päätettiin yhdessä alentaa koskettamaan nuoria, jotka ovat yläkouluiässä.

Synja-työryhmään valitut jäsenet tulevat eri puolilta Suomea, joten he toimivat kaikkien Suomen synjalaisten puoles-

tapuhujina. Työryhmä kokoontuu 4-5 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä ja yhteyttä pidetään kokousten välissä tiivisti myös sähköisesti. Kokouksissa suunnitellaan tule-vien tapaamisten ohjelmaa ja muita asioita sekä tarkastellaan toteutuneita tapaamisia ja niiden palautteita. Palautteista saadaan ideoita tulevia tapaamisia varten. Synjan vuosikokous pidetään vuoden lopulla yhteis-tapaamisen yhteydessä ja siellä valitaan edustajat työryhmään seuraavaksi kolmeksi

Synja-työryhmä esittäytyy + SYNJA-GALLUP

vuodeksi. Vuosikokouksessa hyväksytään yhdessä myös seuraavan vuoden toiminnan ja tapaamisten suuntaviivat.

Osa Synjan työryhmäläisistä on mukana myös Sydänlapset ja -aikui-set ry:n hallituksessa tai paikallisen

alueosaston työryhmässä. Jokaiselle Synjan työryhmän jäsenelle määräytyy oma teh-tävänsä. Työryhmä tekee kuitenkin paljon asioita yhdessä. Yhdistyksen aluesihteeri toimii työryhmän sihteerinä.

Työryhmä ottaa mielellään vastaan ideoita tapaamisten ohjelmasta ja pito-paikoista. Synjan työryhmän tavoittaa

sähköpostitse [email protected].

SANNA LEHTOOlen 29-vuotias Helsingistä Ouluun muuttanut sosionomiopiskelija. Koulun ohella työskente-len henkilökohtaisena avustajana. Toimin nyt toista vuotta puheenjohtajana, mutta työryh-mässä ylipäätään olen ollut jo pitkään. Sydän-vikani on leikattu vauvana kolmesti. Tällä hetkellä seurataan nyt aikuisiällä kehittynyttä keuhkovaltimoläpän vuotoa, ja lisääntyneiden rytmihäiriöiden vuoksi myös Holter-laite on tullut tutuksi. Harrastan ulkoilua, maisema-kuvausta ja lukemista - sekä tietysti tätä yhdistystoimintaa, sillä olen työryhmän lisäksi mukana hallituksessa. Toivotankin kaikki

sydämellisesti tervetulleiksi Synjan tämän vuoden tapahtumiin!

SYNJA-GALLUP: Olen ollut mukana Synjan toiminnassa sekä yhdistysaktiivina että tapahtumiin osallis-tuvana jäsenenä noin 15 vuotta. Alunperin lähdin työryhmään mukaan ihan teininä, kun pohjoismaalaisen nuortenleirin jälkeen minua pyydettiin mukaan nuorten edustajaksi. Enpä silloin tiennyt, että vielä edelleen, lähes 30-vuotiaana, olisin sillä tiellä.

Se tie on kuitenkin ollut - ja on edelleen - hyvin antoisa. Sen varrelle on mahtunut monia kokemuksia ja uusia elämyksiä, paljon uusia ystäviä sekä unohtumattomia reissuja niin Suomessa kuin ulkomaillakin. Olen myös saanut vuosien mittaan niin paljon vertaistu-kea, että sen merkitys on sanoinkuvaamaton.

Työelämässä ja etenkin sosiaalialan opin-noissa yhdistystoiminnasta on ollut myös selvää hyötyä: työnantajat osaavat arvostaa luottamustoimia ja monenlaista tietoa on kertynyt vuosien mittaan, jota olen voinut hyödyntää opinnoissani.

TERHI URSINUutena Synjan työryhmäläisenä edustan ”entisten lasten” vanhempaa kaartia, plus-kolmevitosia eli yli 35-vuotiaita, elämänko-kemusta on kertynyt jo 53 vuodelta. Luon-teeltani koen olevani avoin, positiivinen ja helposti lähestyttävä.

Synnynnäinen VSD paikattiin 6-vuotiaana 1972 ja ilmeisesti leikkauksesta aiheutunut RBBB (täydellinen oikeanpuoleinen haara-katkos) johti siihen, että vuonna 2012 sain tahdistimen. Sillä välillä ehdin elää noin 40 vuotta terveen paikatun elämää. Teini-ikäi-senä illennyttä skolioosiani tosin hoidettiin


SYNJA

kolmella leikkauksella 80-luvulla. Lapsena ja nuorena vietetyt sairaalajaksot

jättivät arpien lisäksi myös hyvän pohjan käsillä tekemiseen. Kaikenlainen askartelu ja näpertely on aina kuulunut harrastuksiini. Olen kokeillut monenmoista ja edelleen harrastan ompelua, keramiikkaa, lasitöitä ja maalaamista. Toimintaterapiaa kotikutoisesti. Ammatiltani olen maskeeraaja ja työsken-telen freelancerina Svenska Teaternilla; parhaillaan olen mukana Hans och Greta -pro-duktiossa. Lisäksi työn alla on eläinhahmoisia käsinukkeja Teatteri Vantaan lastennäytelmää varten.

Asun rintamamiestalossa Luoteis-Helsin-gissä metsän laidalla mieheni kanssa, kaksi lastamme ovat jo muualla. Lähiluonto on mie-luisa ja tärkeä ulkoilu- ja rauhoittumispaikka.

SYNJA-GALLUP: Synjaan liityin vasta sydän-tarinani toisella kierroksella tahdistimen laiton jälkeen. Tapaamisilla kokemani vertaisymmärrys ja -tuki on ollut niin vaikuttavaa, että olen sitouttanut itseni aktiivisesti ryhmän toimin-taan. Missionani on houkutella mukaan muitakin erittäin aikuisia sydänlapsia vertai-lemaan omia kokemuksiaan ja oivaltamaan, että erityisyydestämme huolimatta meillä on toisemme – vertaisemme.

AINO LAINEMoikka! Olen 22-vuotias turkulainen. Itsellä on yksikammoinen sydän (PA, VSD, DORV, Criss-Cross heart). Olen juuri valmistunut sairaan-hoitajaksi, joten tulevana vuonna pääsenkin jo työelämään. Itsellä ei ole löytynyt mitään virallista harrastusta, mutta vapaa ajan tyk-kään viettää koiran ja ystävien kanssa. Itsellä alkaa nyt kuudes vuosi Synjan työryhmässä.

SYNJA-GALLUP: Synja on tuonut minulle vuosien ajan uusia kokemuksia, ystäviä, tietoa ja taitoja elää synnynnäisen sydänvian kanssa itsenäisesti

ilman vanhemman tukea. Synja on myös auttanut minua siirtymään aikuisuuteen syn-nynnäisen sydänvian kanssa. Se on ollut ver-taistukea, jota en aina edes ymmärtänyt tar-vitsevani. Itse olen yksi niitä niin sanotusti toi-mintaan kasvaneita. Olen pienestä asti ollut aktiivisesti mukana Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnassa, ja heti 14 vuotta täytettyäni olen ollut mukana Synjan toiminnassa. Itse en keksi mitään syytä miksi EI kannattaisi olla mukana Synjan toiminnassa – tai miksi sille ei antaisi edes mahdollisuutta. Hyvää kevättä ja nähdään tapaamisilla!

NIINA WUNSCHTerve! Olen 23-vuotias musiikinopettajaopis-kelija Oulusta. Synjan työryhmässä olen mukana nyt ensimmäistä vuotta ja toimin nuorten yhteyshenkilönä. Olen pyörinyt kym-menen vuotta erilaisissa hallitushommissa ja nyt olenkin erityisen innoissani ja onnellinen päästessäni juuri minulle ominaisimpaan työryhmään! Vapaa-aikani kuluu urheillessa, musisoidessa sekä muulla tavoin itseä haastaessa. Minulla on harvinainen sydämen perinnöllinen rytmihäiriösairaus lyhenteeltään CPVT ja rytmihäiriötahdistin.

SYNJA-GALLUP: Synja on antanut minulle upeita ja syviä ystävyyssuhteita sekä loputtomasti vertais-tukea ja iloa elämään. Synja merkitseekin minulle suurta sydänperhettä. Edellä mainitut ovat syitä vaikuttamisen sekä auttamisen halun lisäksi, miksi itse lähdin työryhmän toimintaan mukaan. Uusien sydänihmisten tapaaminen, positiivisen mielen ja hymyn kanssaolijoiden huulille saaminen on mieles-täni parasta, mitä toiminnasta saa – tietenkin uusien kokemuksien ja tiedon lisäksi. Odotan innolla, että näemme tapaamisilla!

PAAVO KURTTILAOlen Paavo Kurttila 17-vuotias nuori Savon-linnasta. Minulta on leikattu CoA kolmen vuo-rokauden ikäisenä. Nykyisin opiskelen lukion ensimmäisellä luokalla ja voin hyvin.

SYNJA-GALLUP: Synja on synnynnäisten sydänvikaisten nuor-ten ja aikuisten yhdistys. Se on osa Sydänlap-set ja -aikuiset ry:tä. Synja on antanut minulle uusia kavereita, vertaistukea ja mukavia koke-muksia. Synjan tapahtumiin osallistumisesta olen saanut tietoa sydänvioista, niiden kanssa elämisestä ja muista hyödyllisestä asioista. Lähdin mukaan kun olin kiinnostunut saamaan vertaistukea, uusia kavereita ja kokemuksia. Synjan toimintaa kannattaa lähteä siksi, että saa uusia kavereita, erilaisia kokemuksia ja tietoa sydänvioista.

JANI KUJOMoi, Olen Jani Kujo 25-vuotias sydänaikuinen Helsingistä. Sydänvikanani yksikammioinen sydän (dilv, tga, coa). Työkseni toimin It-alan asiantuntijana ja vapaa-aikanani elän aktiivista elämää koiran sekä kuntosaliharrastuksen parissa. Synjan tapahtumissa olen pyörinyt reilut kymmenisen vuotta, sekä olen toiminut leirellä ohjaajana. Työryhmässä toimin aikuis-ten yhteishenkilönä, eli vetovastuu tapaami-silla on minulla, eli siellä nähdään!


SYNJA-GALLUP: Synja on järjestö joka takaa hyvän tukiverkon sydänvian omaaville henkilöille.

Itse olen vuosien aikana saanut lukuisia kavereita, upeita kokemuksia sekä tarvit-tavaa henkistä tukea ja kasvua. Synjaan kannattaa liittyä/kuulua, koska silloin pääsee osallistumaan tapahtumiin, jotka antavat todella paljon. Tärkeimpänä asiana pidän ver-taistukea ja tietoa, jota on valtavasti tarjolla tapaamisilla. Lähdin aikoinaan Synjan tapah-tumiin heti kun se oli iän myötä mahdollista, eikä päivääkään ole harmittanut!

OSKARI GRÖNROOS Moi! Olen Osku Grönroos, 19-vuotias media-tutkimuksen yliopisto-opiskelija Turusta. Sydänvikoina minulla on DORV (kummatkin valtasuonet lähtevät oikeasta kammiosta), PS (keuhkovaltimon ahtauma), ja VSD (kammioväliseinän aukko). Lisäksi minulla on SVT-tyyppinen rytmihäiriötaipumus. Nyt minulla alkaa jo neljäs vuosi työryhmässä, ja toimin tänä vuonna tiedotusvastaavana.

SYNJA-GALLUP: Minulle Synja tarkoittaa väylää, jonka kautta voi oppia tuntemaan vertaisiaan tai saada tukea ilman, että häpeilisi itseään tai omaa sydänvikaa.

Lähdin mukaan Synjaan, koska äitini vihjasi Synjan olemassaolosta, ja kannusti minua lähtemään ensimmäiselle tapaamisel-leni vuonna 2013. On sanomattakin selvää, että toiminnassa on ollut hauskaa olla mukana, kun olen ollut siinä jatkuvasti jo kuuden vuoden ajan!

Synjan toiminta on tarjonnut minulle upeita kokemuksia, kallisarvoista tietoa omasta ja muiden sydänviasta, ja rakkaita sydänystäviä.

Synjan toimintaan kannattaa ehdottomasti lähteä mukaan, jos haluaa kavereita kenen kanssa jakaa kaikki elämän ilot ja surut,

saada tukea vertaisiltaan ja kokea mahtavia elämyksiä.

TUOMAS OJAPELTOTerve! Olen 25-vuotias iloisen pirteä nuori-mies Vantaalta. Toimin Synja-työryhmässä toista vuotta varapuheenjohtajana, yhteensä työryhmävuosia takana on neljä. Ammatiltani olen ravintolakokki ja työskentelen tällä hetkellä keikkatyöntekijänä.

Tuomas ei valitettavasti muiden kiireiden vuoksi ennättänyt vastaamaan gallup- kysymyksiin lehden aikataulun puitteissa.

AKI HUTTUNENHeippa! Olen 33-vuotias sydänaikuinen ja asustan Kuopiossa. Olen Synja-työryhmässä jäsenenä, ennen toimin 18-vuotiaiden yhte-yshenkilönä, mutta nyt oli aika antaa vastuu nuoremmille. Toimin myös Sydänlapset ja -aikuiset ry Kuopion alueosaston puheenjoh-tajana. Päivätyönä toimin sijoitusneuvojana. Harrastuksiin kuuluu lukeminen, liikunta ja kaikenlainen maailman ihmettely. Synjan työryhmässä olen toiminut vuodesta 2012 lähtien. On ilo olla osa Synjan työryhmää ja järjestää kaikkea kivaa Synjalaisille! Kiitos tästä luottamuksesta.

Aki ei valitettavasti muiden kiireiden vuoksi ennättänyt vastaamaan gallup- kysymyksiin lehden aikataulun puitteissa.


TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoi-tellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutok-sista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT:

Keski-Suomi• la 16.2. Jyp-Kalpa jääkiekko-ottelu klo 17.00, liput 10 €/hlö, maksu jäähallille lippuja noudettaessa. Ilmoittautumiset yhdistyksen nettisivujen kautta viimeistään 10.2. Lisätietoja Satu Manniselta: satumanninen(at)outlook.com• su 24.3. Peuhupäivä Jyväskylän Hoplopissa, klo 13–15, yhdistys maksaa synnynnäisesti sydänvikaisen lipun. Ilmoittautumiset yhdistyksen nettisivujen kautta viimeistään 17.3. Lisätietoja Satu Manniselta.

Kuopio• su 10.2., klo 12 lähdemme sydänlasten- viikon kunniaksi keräämään varoja lipas- keräyksellä Kauppakeskus Matkukseen. Tule mukaan keräämään varoja alueosaston toimintaa varten! Lisätietoja Tiinalta puh. 040 41 53 932.• su 24.2. lähdemme katsomaan Kuopion Finnkino Scalaan koko perheen elokuvaa Risto Räppääjä ja Pullistelija. Menemme päivä/-ilta-päivänäytökseen, aika selviää 19.2. ohjelmis-ton julkaisun myötä. Omavastuu leffaan on 5 €/hlö, joka maksetaan alueosaston tilille. Ilmoittautumiset Tiinalle 040 41 53 932 tai kuopio(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi 19.2 mennessä.• la 23.3. klo 11 järjestetään perinteeksi muodostunut Kuopion Sirkuksen järjestämä sirkuskoulu. Tervetulleita ovat sydänlapset ja sydänaikuiset perheineen. HUOM! Paikkoja on rajoitetusti! Tapahtuma on ilmainen. Ilmoittautumiset 15.3. mennessä Tiinalle. Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä lasten iät ja montako perheestänne osallistuu. • la 13.4. klo 13 lähdemme pelaamaan laser-peliä Kuopion GameCenteriin. Mukaan ovat lämpimästi tervetulleita kaikki yli 7-vuotiaat jäsenet perheineen. Paikkoja on rajoitetusti. Omavastuu 10 €/hlö, sydänvikaiset 5 €/hlö. Ilmoittautumiset ti 9.4. mennessä Matille 040 41 91 632.• 30.5. helatorstaina lähdemme nauttimaan luonnosta pienen retken muodossa. Tästä lisätietoja myöhemmin alueosaston

FB-ryhmässä sekä nettisivuilla.

Oulun seutu • la 6.4. klo 10.00 koko perheen kylpyläpäivä Edenissä. Kylpyläpäivä alkaa klo 10.00 kokoon-tumisella Edenin aulassa. Pienen juttutuokion jälkeen siirrymme kylpylään. Omavastuut: yli 16 v: 8 €/hlö, lapset 3–15 v: 6 €/hlö, alle 3-vuotiaat pääsevät kylpylään maksutta. Sitovat ilmoittautumiset viimeistään ma 25.3. Kaisalle osoitteeseen: kaisajamsa(at)hotmail.com. Ilmoittautua voit myös Facebookin kautta laittamalla Kaisalle yksityisviestin.• ti 7.5. klo 17.00 Ideointi-/pizzailta. Alueosasto järjestää matalan kynnyksen ideointi-/pizzaillan Pizzeria Da Mario:ssa (Torikatu 24 90100 Oulu). Ideointi-iltaan ovat tervetulleita kaikki jäsenet; vaikkeivat haluaisi-kaan liittyä toimintaryhmään. Tarkoituksena on keskustella ja ideoida yhdessä millaisia tapahtu-mia Oulun seudun alueosasto järjestää tulevai-suudessa. Ilmoittautumiset viimeistään pe 4.5. Senjalle osoitteeseen: senja.halonen(at)gmail.com. Ilmoittautua voit myös Facebookin kautta laittamalla Senjalle yksityisviestin.

Pohjois-Karjala• la 16.3. talvinen puuhapäivä Botanialla klo 10.00 alkaen (Heinäpurontie 70, Joen-suu). Omavastuu aikuiset 5 €/hlö, lapset 3 €, sydänvikaiset maksutta. Omavastuu maksetaan yhdistyksen tilille FI25 5541 2820 0193 48, joka sisältää pääsyn talvipuutarhaan, trooppi-seen sisäpuutarhaan, sekä mahdollisiin lasten ohjattuihin toimintoihin ja Botanian brunssin. Botanian talvipuutarhassa pulkkamäki, lumi-linna, lumilabyrintti, luistinrata sekä lumiveis-toksia. Sitovat ilmottautumiset 28.2 mennessä Tarulle tekstiviestillä numeroon 044 970 4831.• su 24.3 klo 10–15 alkaen Isien ja lasten pilkkitapahtuma Kuhasalon Kalmonkatiskalla. Kokoontuminen klo 10 Kalmonkatiskalle, jossa tietoa päivän kulusta. Suunnitelmissa pilkki-mistä ja mukavaa yhdessäoloa. Pientä purtavaa Kalmonkatiskalla klo 12. Ilmoita ilmoittautu-misen yhteydessä, jos tarvitset pilkkivälineitä. Omat voi myös ottaa mukaan. Ilmoittautuminen Timolle tekstiviestillä 044 0515183 tai sähköpostitse tinke85(at)hotmail.com 17.3.

mennessä. Omavastuu 2 €/hlö, sydänlapset ja -aikuiset maksutta. Omavastuu maksetaan yhdistyksen tilille.• Su 28.4. Kuntokikassa (Nurmeksentie 4, 80100 Joensuu) kehonhuoltoa sydänäideille klo 15.30–16.30, jonka jälkeen kahvit Sihtalan ABC:llä. Mukaan juomapullo ja rennot vaatteet. Omavastuu 5 €/hlö, maksu alueosaston tilille. Sitovat ilmoittautumiset 19.4 mennessä Saaralle, saara.suihko(at)gmail.com

Päijät-Häme• su 17.3. järjestämme ulkoilupäivän Messilässä. Alueosasto järjestää nuotiopaikalle pientä evästä kaikille päivään osallistuville. Omia eväitäkin voi ottaa mukaan. Alueosasto tarjoaa sydänlapsen ja saattajan lipun Pikkuky-lään sekä Päijät-Hämeen alueosaston jäsenten laskettelemaan menevien sydänlasten päivä-lipusta 50 %. HUOM! Myös muiden alueosas-tojen jäsenet ovat tervetulleita tapahtumaan! Ilmoittautumiset erityisruokavaliotietoineen su 10.3. mennessä Kirsille tekstiviestillä p. 040 579 3794 tai sähköpostilla kladerber-g(at)gmail.com. Tapaaminen klo 10.00 Messi-län Kartanohotellin lippukassan läheisyydessä.• la 13.4. lähdemme pikkuväen kanssa joko HopLopiin tai Leo’s leikkimaahan, josta järjes-tämme FB-ryhmässä äänestyksen. Lisätietoja tapahtumasta kevättalven jäsenkirjeessä. Alueosasto tarjoaa sydänlapsen lipun. Ilmoittautumiset ke 10.4. mennessä Kirsille tekstiviestillä p. 040 579 3794 tai sähköpostilla kladerberg(at)gmail.com.

Satakunta• ke 13.2. klo 18.30 Ässät – HPK otteluun 40 lippua. Sitovat ilmoittautumiset 10.2 mennessä Helille puh. 050 463 4897 tai Facebookissa.• to 14.2. klo 18.30 Lukko- Kärpät otteluun 40 lippua. Sitovat ilmoittautumiset 10.2 men-nessä Helille. • to 28.2. klo 18 toimintaryhmän kokous ravintola Amarillossa, Tervetuloa kaikki jäsenet. Lisätietoja Johanna puh 040 834 3915• la 2.3. klo 18-19 Hohtokeilaus Porin keila-hallilla Bowlin4you (Puinnintie 4, Pori). Aikuiset 5 €/hlö, lapset 3 €/hlö. Sitova ilmoit-tautuminen 22.2. mennessä Helille.• to 11.4. klo 18 toimintaryhmän kokous Helillä. Kaikki ovat tervetulleita. Lisätietoja Heliltä.• 6.–7.4. yhdistetty kylpylä- ja laivamatka: Tuplatöräys Turussa. Mahdollisuus osallistua Turussa valintasi mukaan joko yhteen tai kahteen tapahtumaan samalla reissulla! Ohjel-massa ensin polskintaa kylpylä Caribiassa ja


VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT:

HELMIKUU• 11.2. lehti 1/2019 ilmestyy • 24.2.–1.3. Tuettu perheloma Vuokatin Urheiluopistolla • 28.2. Hakuaika valtaosaan yhdistyksen kesän kursseista päättyy

MAALISKUU• 16.3. Hallituksen kokous • 22.–24.3. Sydänaikuisten tapaaminen, Scandic Seinäjoki• 30.3. Seminaaripäivä yhteistyössä Karpatiat ry:n ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke ry:n kanssa, Helsinki HUHTIKUU• 14.4. Lehden 02/2019 aineistopäivä • 16.–19.4. Ikaalisten kylpylä, MTLH-miniloma, I-jakso

sen jälkeen sujahdetaan isompien aaltojen vietäväksi risteilylle Viking Gracelle. Sitovat ilmoittautumiset ja lisätiedot Pekka Taipale p. 044 324 1354• su 26.5. klo 15.00 retki Huikee-Seikkailu-puistoon (Hiekkarannantie 189, Yyteri). Aikuisilta omavastuu 20 €/hlö, lapset (alle 15v.) 13 €/hlö. Sydänlapsi/-nuori/-aikuinen seikkailevat ilmaiseksi. Sitovat ilmoittautumiset 19.5. mennessä Hennalle puh. 044 071 1862 tai Facebookissa.• la 8.6. päiväretki Duudson Activity Parkkiin Seinäjoelle. Bussi lähtee klo 9 Porin vanhalta linja-autoasemalta. Mukaan bussin kyytiin pääset myös matkan varrelta. Katso tarkem-mat tiedot ilmoittautumisohjeista, päivän aikataulusta ja bussin reitistä jäsenkirjeestä tai kotisivuilta. Omavastuut: sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset maksutta, muilta omavastuu on 15 €/hlö

Turku• Ruusukorttelin palvelukeskuksessa alueosaston maksuttomat uimavuorot aina parittomien viikkojen torstai-iltoina klo 18–20 välisenä aikana. Kevätkauden viimeinen uinti on 23.5. Ruusukorttelin palvelukeskus sijait-see Turun keskustassa, Puistokatu 10. Koko perheelle tarkoitetut uinnit ovat maksuttomia ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Allas on melko pieni, mutta viihtyisä. Siellä on myös vesijuoksuvöitä, jos perinteinen uinti ja polskuttelu ei sovi. Mahdollisista uinti-vuorojen muutoksista ilmoitetaan alueosaston FB-ryhmässä sekä kotisivuilla.• Alueosaston koko perheen laskettelumat-kan Himokselle 28.2.–3.3. -tapahtuma on tällä hetkellä täyteen varattu, mutta mahdollisia peruutuspaikkoja voi tiedustella Katja L:ltä sähköpostitse osoitteesta [email protected].• pe 8.3. klo 19.45 alkaen mahdollisuus tutustua Joogan saloihin yksityistunnilla Pure Movessa (Eerikinkatu 7 b, Turku). Lisätiedot ja ilmoittautumiset Piialle p. 040 771 8114 28.2. mennessä. Huom! Paikkoja rajoitetusti! • la 9.3. klo 13 Turun Kaupunginteatterissa koko perheen esitys Molli ja Kumma. Kysy peruutuspaikkoja Katja Laineelta. • su 17.3 klo 14 peuhapäivä uudessa Raision HopLopissa (Itäniityntie 16, Raisio). Hinnat alle 3 v 8 €/hlö, yli 3 v 12 €,/hlö, aikuiset 0 € -alueosasto tarjoaa sydänlapsen ja -nuoren lipun. Sitovat ilmoittautumiset Susannalle 10.3 mennessä sähköpostitse scollin79(at)gmail.com. Huom! Jäsenkortti mukaan! Tervetuloa koko perheen voimin!

• Maaliskuussa +12 -vuotiaille sydännuorille leffa-ilta. Ajankohta ja leffa on auki, koska esitysaikataulut selviää viikkoa ennen esitystä. Mukaan voit tulla yksin tai sisaruksen/kaverin kanssa. Leffasta sekä yhteisruokailusta kiin-nostuneet laittakaa viestiä Ainolle (ailaine96(at)gmail.com) 28.2. mennessä, niin sovitaan yksityiskohdista pienemmällä porukalla. Alueosasto tarjoaa leffaliput sydännuorille, omavastuu seuralaisilta on 5 €. Ruokailut jokainen maksaa itse. • Huhtikuulle suunnitteilla kiipeilytapahtuma Myllyn Irti Maasta -kiipeilykeskukseen. Kaikki lapsista isovanhempiin ovat tervetulleita, kunhan painoa on 15–150 kg. Sitovat ilmoit-tautumiset 31.3. mennessä. Omavastuu tapah-tumasta on 10 €/hlö – sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset pääsevät kiipeilemään maksutta. Tar-kempi ajankohta selviää lähiviikkoina! Lisätiedot FB-ryhmästä, kotisivuilta sekä Ainolta, joka ottaa vastaan myös ilmoittautumiset. • la 6.4. koko perheen kylpyläpäivä Caribiassa klo 13.30, jossa mahdollisuus treffata myös Satakunnan alueosaston väkeä. Tarkemmat tie-dot ilmoittautumisohjeineen löydät kotisivujen ohella alueosaston FB-ryhmästä. • la 6.4. klo 19 Turun Kaupunginteatterin komedia ”Näytelmä, joka menee pieleen”. Sitovat ilmoittautumiset esitykseen Katja L:lle sähköpostitse 3.3. mennessä. Lippujen hinnat ovat aikuisilta 40 € ja opiskelijoilta 20 €. Mikäli on innostusta, voimme mennä vaikka ennen esitystä ruokailemaan, mutta sovitaan tästä erikseen tarvittaessa sitten

ilmoittautuneiden kesken. • ti 16.4. suunnitteluilta Pub Niskassa klo 18 alkaen (os. Kristiinankatu 1, Turku). Tervetuloa kuulemaan ja vaikuttamaan tuleviin tapahtumiin, taikka vaan nauttimaan ruoasta ja vertaistuesta. Ruokailun jokainen maksaa itse. Ilmoitathan tulostasi Satulle 12.4. mennessä sähköpostitse satu.muurama(at)gmail.com.• To 6.6. klo 19 Naantalin Kailon kesäteatteri Emmassa aikuisille suunnattu komedia ”Heideken". Tervetuloa nauramaan, olitpa sitten #aitoturkulaine tai onnellisesti muualla asuva. Liput esitykseen on 30 €/hlö, sydänai-kuiset pääsevät näytökseen 20 €/hlö. Paikkoja on rajoitetusti! Sitovat ilmoittautumiset Katja L:lle 27.4. mennessä sähköpostitse.

Uusimaa • Uudenmaan alueosaston uinnit järjestetään kevätkaudella 2019 jokaisen kuukauden ensim-mäisenä sunnuntaina (3.2., 3.3., 7.4., 5.5.). Vuoromme on klo 12–14, josta varsinaista uintiaikaa on klo 12–13.30. Uinti tapahtuu Valterin Ruskeasuon koululla (Tenholantie 15, 00280 Helsinki). Paikalla on hyvä olla heti klo 12, jotta pääsee ovesta sisälle. Ovet ovat lukittuina uinnin ajan, joten sisään ei pääse kesken uintiajan. Altaalla on paljon leluja käy-tössä eli omia ei tarvitse ottaa mukaan. Huomi-oithan, että sauna EI lämpene meidän vuorolla. Uinnin omavastuun voi maksaa paikanpäällä. Hinnat ovat: 4 €/aik., ja 2 €/lapsilta sekä sydänvikaisilta.

• 26.–27.4. Nuorten Camp, pk-seutu• 26.– 28.4. Aluepäivät Viking Gabriella• 27.4. yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous/Viking Gabriella

TOUKOKUU• 5.–12.5. Sydänviikko• 11.5. Hyväntekeväisyystempaus; koko perheen hyvänmielen sydänkävely- tapahtuma Helsingin Hernesaaressa yhteistyössä Bearded Villains Finlandin kanssa. Lisätietoja lehden sivulta 31 sekä kotisivuilta. • 13.5. Lehti 02/19 ilmestyy (alustava aikataulu)• 18.–19.5. vertaistukikoulutus pääkaupun kiseudulla – lisätietoja yhdistyksen kotisivujen ohella FB-ryhmissä.

Sydämellisesti tervetuloa mukaan

toimintaan!


TOIMISTO TIEDOTTAA

Huomasithan tammikuussa ilmestyneen Sydän-lehden 1/2019 kannen liitteenä olleet jäsenkorttisi ja jäsenmaksusi tiedot? Jäsen- maksutiedot löydät avaamalla taitteen sisäpuolelta löytyvän piilotaskun. Jäsenkortista ilmenee, että kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenyys. Vaikka siis maksun saajana laskutustiedoissa lukee Suomen Sydänliitto ry, jäsenmaksu kohdistuu viitettä käyttämällä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksuksi.

Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsenetuihin ja -tarjouksiin. Kannattaa siis pitää kortti mukana!

Oletko huomannut, että jäsenkortin voi ladata kätevästi myös älypuhelimeesi? Kortti kulkee mukanasi aina missä sitten ikinä liikutkaan. Näet jäsenetusi vain muutamalla painalluksella ja voit tarkastella sekä muuttaa jäsentietojasi. Sydänliiton mobiilijäsenkortti on maksuton ja voit ladata sen kätevästi sovelluskaupasta (Google Play tai App Store). Löydät sen hakusanalla Sydänliitto.

Yhdistyksen jäsenenä saat neljästi vuo-dessa ilmestyvän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden ja viisi kertaa vuodessa ilmestyvän Sydänliiton toimittaman Sydän- lehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksunsa maksaneille.

Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leiriin ja Synja valtakunnallisiin tapahtumiin. Lisäksi

alueosastojen ja valtakunnallisten ryhmien tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäse-nenä saat tietoa ja tukea ja sinulla on mahdol-lisuus vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia per-heenjäseniä.

Varsinaisten jäsenten jäsenmaksu on tänä vuonna 35 € ja kannatusjäsenmaksu on 50 €. Jäsenmaksu tulee maksaa eräpäivään mennessä, jolloin jäsenedut ovat myös voi-massa. Mikäli jostain syystä maksutiedot ja jäsenkortti ovat kadonneet, otathan yhteyttä toimistollemme. Huomioithan, että jos haluat erota yhdistyksen jäsenyydestä, tulee eroil-moitus tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle eikä jäsenmaksun maksamatta jättämistä tul-kita automaattisesti eroksi jäsenyydestä.

JÄSENEDUT Yhdistys on neuvotellut jäsenilleen muutamia etuja, joiden lisäksi jäsenet saavat käyttöönsä myös Sydänliiton jäsenedut. Voit tarkistaa voimassa olevat jäsenedut myös yhdistyksen kotisivuilta. Uusia jäsene-tuja pyritään neuvottelemaan jatkuvasti ja niistä tiedotetaan yhdistyksen FB-sivuilla ja -ryhmissä. Myös joillakin alueosastoilla saattaa olla neuvoteltuna omia paikallisia jäsenetuja, joista tiedot löytyvät jäsenkirjeistä ja alueosaston kotisivuilta. Huomioithan, että monet jäsenedut ovat hyödynnettävissä vain jäsenkorttia näyttämällä, joten se on hyvä pitää tallessa ja aina mukana!

SCANDIC JA HILTON Voit varata huoneita ja kokouspaketteja sopimushinnoilla Scandic ja Hilton hotellissa. Scandic asiakasnumero D000030091 ja Hilton asiakasnumero D000043163!

HOLIDAY CLUBJäsenemme saavat vähintään 15 % alennuk-sen Holiday Club kylpylähotellien, Villasten, Chalets -huoneistojen sekä loma-asuntojen päivän hinnoista. Holiday Club tarjoaa ajoittain myös kausittaisia etuja ja kampan-jatarjouksia, jolloin etu voi olla jopa 50 % nor-maalihinnoista. Majoitusvaraukset ja maksut hoidetaan Holiday Club online-varausjärjestel-män kautta osoitteessa www.holidayclub.fi käyttämällä kampanjakoodia SLJA15.

HOP LOPLiikunta on tärkeää kaikenikäisille ja HopLop tarjoaa hyvät puitteet lasten liikkumisen ja leikkimisen tukemiseksi. Aikuisillekin leikki ja liikunta tekee hyvää, mutta heitä varten HopLopissa on myös ilmainen mukavat oles-kelutilat, kahvilapalvelut ja ilmainen wifi. Käy tutustumassa myös uudistettuihin ja täysin uusiin HoLop-puistoihin, joiden sijainnit ja aukioloajat löydät osoitteesta www.hoplop.fi. • Jäsenkorttia esittämällä sisäänpääsymaksu on arkisin 12 euroa/lapsi (max. 5 lasta) lukuun ottamatta Riihimäen ja Rovaniemen HopLop-seikkailupuistoja. Etuhinta ei ole voi-massa lasten loma-aikoina eikä arkipyhinä• Synttärijuhlat HopLopissa? Jäsenetuna synttärisankari juhlii ilmaiseksi kun juhlissa on vähintään seitsemän osallistujaa (6+sankari). SIRKUS FINLANDIA Esittämällä jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Sirkus Finlandian lähes koko maan kattava kiertueaikataulu julkais-taan paikkakuntatietoineen helmikuun aikana Sirkus Finlandian kotisivuilla osoitteessa www.sirkusfinlandia.fi. Lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600 30006 – erikoishin-taisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippu-palvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut


Lauantaina 11.5.2019Ravintola Löyly, Hernesaari, Helsinki

Tule liikkumaan Sydänlasten puolesta. Kerätyillä varoilla tuetaan Sydänlapset ja –aikuiset ry:n työtä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten kuntoutuksessa ja hoitotoimenpiteiden parantamisessa.

Haasta kaverisi, perheesi ja muut tuttusi, pukeudu punaiseen, ja tule mukaan osoittamaan tukesi.

Lahjoitukset ja vapaaehtoiset osallistujamaksut sydänlasten omaan nettikeräyslippaaseen:https://tuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi/Voit myös perustaa oman keräyslippaan yrityksen tai omissa nimissä. Yritykset voivat esim. haastaa työntekijöitään osallistumaan, ja lahjoittaa haluamansa summan per osallistuja.

Aikataulu:09.00 – 10.30 Juoksunumeroiden nouto, Ravintola Löyly11.00 5km & 10km lähdöt11.30 lasten ja perheiden 1km lähtö

Kaikille avoin tapahtuma, juoksuun osallistuvat pyydetäänilmoittautumaan: [email protected]

Lauantaina 11.5.2019Ravintola Löyly, Hernesaari, Helsinki

Tule liikkumaan Sydänlasten puolesta. Kerätyillä varoilla tuetaan Sydänlapset ja –aikuiset ry:n työtä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten kuntoutuksessa ja hoitotoimenpiteiden parantamisessa.

Haasta kaverisi, perheesi ja muut tuttusi, pukeudu punaiseen, ja tule mukaan osoittamaan tukesi.

Lahjoitukset ja vapaaehtoiset osallistujamaksut sydänlasten omaan nettikeräyslippaaseen:https://tuki.sydanlapsetja-aikuiset.fi/Voit myös perustaa oman keräyslippaan yrityksen tai omissa nimissä. Yritykset voivat esim. haastaa työntekijöitään osallistumaan, ja lahjoittaa haluamansa summan per osallistuja.

Aikataulu:09.00 – 10.30 Juoksunumeroiden nouto, Ravintola Löyly11.00 5km & 10km lähdöt11.30 lasten ja perheiden 1km lähtö

Kaikille avoin tapahtuma, juoksuun osallistuvat pyydetäänilmoittautumaan: [email protected]

Sydänlasten viikkoa vietetään tänä vuonna jo kuudetta kertaa. Kampan-javiikon tavoitteena oli lisätä yleistä

tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien syn-nynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana poti-lasjärjestönä. Viime vuosina kampanjointia on tehty erityisesti sosiaalisen median kanavissa ja siinä saavutetut upeat näkyvyysluvut on pitkälti aktiivisen jäsenistön ansiota. Toivottavasti kampanjointiin otetaan osaa yhtä innokkaasti myös tänä vuonna! Aihetunnisteena käytetään jo entuudestaan tuttua #yksisadasta sekä tänä vuonna #sydänsankari aihetunnistetta.

Näkyvyyttä synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen on viime vuosina saatu kampanjavii-kon aikana mukavasti myös lehtiartikkelien muodossa ja muissa tiedotusvälineissä. Tänä vuonna monet alueosastot ovat ottaneet kampanjan omakseen. Useampi alueosasto onkin päättänyt järjestää tänä

vuonna Sydänlasten viikon aikana tapahtu-mia jäsenille joko pienimuotoisesti tai vähän näyttävämmin. Viikon aikana on suunnitteilla monenlaista mukavaa. Myös liigajoukkueet kuten Mikkelin Jukurit ja Kärpät järjestävät hyväntekeväisyysottelut alueosastojen hyväksi.

Valtakunnallisesti näkyvyyttä haetaan eri yhteistyötahojen valaistessa rakennuksia kampanjaviikon aikana punaiseksi. Osa yhteistyötahoista on vielä varmistamatta, mutta mukana on ainakin Naistenlahden

voimalaitos Tampereella, joka valaisee valo-konsolinsa sydänaiheisella teemalla koko kampanjaviikoksi. Myös Helsingin Kaupungin-teatteri valaistaan punaiseksi ystävänpäivänä Sydänlasten kampanjaviikon tukemiseksi.

Kampanjaviikolla tullaan julkaisemaan myös uutta lapsille suunnattua tiedotusmate-riaalia. Tästä ja muusta kampanjaviikon t oteutuksesta löydät tietoja kotisivuilta sekä yhdistyksen FB-julkaisuista.

Sydänlasten viikko 7.–14.2.2019

Kiitos Raision Urheiluautoilijat Ry!

Raision Urheiluautoilijat juhli historiansa 30-vuotista taivalta joulukuussa ja päätti lahjoittaa saamansa syntymäpäiväonnittelurahat pienten sydänlasten hyväksi.

Lahjoituksen vastaanotti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine 23.1. pidetyssä tilaisuudessa. Raision Urheiluautoilijat ry:n lahjoittamat varat tullaan käyttämään sydänlasten kuntoutustoimintaan.


TOIMISTO TIEDOTTAA

Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja.

Rahaston pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut käyttötarkoitukseen saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541 2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP) kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto

APURAHOJEN HAKEMINENApurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä.

Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään lauantaina 26.4.2019 klo 10 alkaen

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, pöytäkirjan tarkastajat sekä äänten laskijat.2. Todetaan kokouksen osanottajat, laillisuus ja päätösvaltaisuus.3. Vahvistetaan kokouksen työjärjestys.4. Käsitellään hallituksen toimintakertomus vuodelta 2018 ja päätetään siitä.5. Käsitellään tilinpäätös sekä tilintarkastajien antama lausunto vuodelta 2018.6. Päätetään vuoden 2018 tilinpäätöksen vahvistamisesta sekä vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille edellisen vuoden tileistä ja hallinnosta tai päätetään muista toimenpiteistä, joihin toiminnantarkastajien/tilintarkasta jien lausunto tai edellisen vuoden hallinto tai tilinpito mahdollisesti antaa aihetta.7. Käsitellään hallituksen esitys vuoden 2019 toimintasuunnitelmaksi ja päätetään siitä.8. Vahvistetaan jäsenmaksujen suuruudesta vuodelle 2020 9. Käsitellään hallituksen esitys vuoden 2019 talousarvioksi ja päätetään siitä.10. Valitaan yksi tilintarkastaja ja varatilintarkastaja.11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet ja varajäsenet hallitukseen.

Sydänlapset ja -aikuiset ryHALLITUS

Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä Viking Linen M/S Gabriellalla (kokousristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki, lähtö 26.4., paluu 28.4.) Vuosikokoukseen osallistumisesta kiinnostuneita pyydetään olemaan yhteydessä yhdistyksen toimistolle 31.3. mennessä osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. (09) 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa!

SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS – kokouskutsu

Aluepäivät 26.–28.4.

Hyväksytyn sääntömuutoksen myötä yhdistyksen vuosikalenteri ja työsken-telyaikataulu tulee muuttumaan. Muut-

tuneen aikataulun vuoksi jatkossa yhdistyksen tärkein vuosittainen tapahtuma, sääntömää-räinen vuosikokous ja niiden yhteydessä pidettävät aluepäivät siirtyvät kevätkauteen.

Yhdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjestetään 26.–28.4. M/S Viking Gabriellalla risteilynä Helsingistä Tukholmaan. Aluepäivien ohjelmassa käydään läpi ajan-kohtaista yhdistysasiaa sekä suunnitellaan tulevaa toimintaa. Tänä vuonna ajatuksissa on paneutua ohjeistuksiin ja käytäntöihin taas hieman tarkemmin muutaman vuoden tauon jälkeen. Tiiviistä ohjelmasta huolimatta alueosastojen edustajille on varattu muutama tunti aikaa Tukholmassa pyörähtämiseen.

On erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. Oletko sinä mahdollisesti kiinnostunut lähte-mään mukaan alueosastosi toimintaryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vas-taat kyllä, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Tarkemmat tiedot ja ilmoit-tautumisohjeet alueiden aktiivit saavat seuraa-van aluekirjeen yhteydessä helmikuussa.


Sydänsukka-kisan tulokset

Jäsenlehdessä 3/2018 käynnistettiin villasukkakilpailu ”Sydänsukkakisa”, johon saatiin lyhyestä kilpailuajasta huolimatta muutamia osallistujia. Koska osallistujia oli lyhyestä

osallistumisajasta johtuen vähän, lehden raati päätti palkita kaikki kisaan osallistuneet sydänsukkien kutojat. Sen johdosta ei varsinaista yleisöäänestystä tällä kertaa järjestetä.

Sydänsukka-kisan ensimmäisen palkinnon voitti Riitta-Liisa Salminen, joka kertoi sukkien syntytarinasta seuraavaa:

”Tyttäreni laittoi minulle linkin teidän kilpailusta. Heillä perheessä on isoveli, joka on sydänlapsi sekä hänen terve nuorempi sisarensa. Vähättelin itseäni, että eihän mummi osaa suunnitella sukkia, vaikka muuten niitä teenkin. Siihen tämä ihana aurinkoinen tyttönen sanoi, että kyllä mummi osaa. Kun noin suuri usko minuun löytyi häneltä, täytyi myös minun uskoa itseeni ja ainakin yrittää aloittaa sukkien suunnittelu ja teko.

Sydämiä niihin tein. Pinkkiä kuviota piti löytyä, koska Helmin lempiväri on pinkki. Helmin nimen mukaan piti suunnitella sukka niin, että sai siihen laitettua muutaman Helmen. Sukkien päälle tein vielä sydämen, jonka sisällä on sydän. Se on viesti siitä, että lapset ja lastenlapset kulkevat sydämessäni. Sukkien nimeksi tuli siten "minun sydämessäni". Kuvan sukat on neulottu Nalle-langasta kokoon 30.”.

Sukkakisan toinen sija meni niin ikään sydänlapsen isovanhem-malle, Marketta Sorjaselle. Kolmannelle sijalle tuli sydänaikuinen Eekku Tirkkonen, jossa sydänkuviot on silmukoitu sukkaan. Neljäs palkinto menee sydänlapsen äidille Kirsi Läderbergille. Ohessa kuvia sukkasadosta! Lämmin kiitos kaikille osallistujille ja ehkä keksimme vastaavaa kisaa lehtiimme myös jatkossa. Palkinnot on postitettu osallistujille. Kaikilta kisaan osallistuvilta on pyydetty sydänsukkasiin ohjetta ja ne saatuamme, ohjeet tullaan julkaisemaan yhdistyksen kotisivuilla.

rarediseaseday.org

28. HELMIKUUTA2019

1. PALKINTO

2. PALKINTO

3. PALKINTO

KUNNIAMAININTA


YHDISTYKSEN TUOTTEET

Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit

Resepteissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on merkitty sydämellä.

LASKIAISWRAPITLaskiaispullan muodossa ja täytteessä puhaltavat uudet tuulet. Hillo vai marsipaani -debatin korvaa sitruunatahna vai suklaa- banaanitäyte.

K=kasvis (lakto-ovo)

Annoksia 12 Raaka-aineet2 ½ dl maitoa ♥25 g hiivaa2 tl kardemummaa1 dl sokeria½ tl suolaa1 muna7-8 dl vehnäjauhoja½ dl pullomargariiniaSitruunatäyte200 g tuorejuustoa ♥1 dl lemon curdia½ dl mantelijauhettaSuklaatäyte 2 ½ dl vaahtoutuvaa vispiä (20 %) 100 g maitosuklaata1 banaani ♥Rahkatäyte 200 g maustettua rahkaa esim. mustikkatai kuningatar1–2 dl marjoja ♥½ dl mantelirouhetta(2 rkl sokeria)Pinnalletomusokeria

Valmistusohje1. Liuota hiiva kädenlämpöiseen maitoon. Lisää mausteet ja muna sekä puolet jauhoista. Sekoita tasaiseksi. Lisää rasva ja jauhoja vähitellen niin, että saat pehmeän taikinan. Kohota 30 minuuttia..2. Leivo taikinasta tanko ja jaa 12 osaan. Pyöritä pulliksi ja kauli ohuiksi levyiksi (2–3 mm). Laita leivinpaperin päälle pellille ja paista heti 225 asteessa 4–5 minuuttia. Levyjen tulee olla vaaleita ja juuri ja juuri kypsiä, jotta ne eivät murru käärittäessä. Käärimistä helpottaa, jos teet sen pohjien ollessa lämpimiä. Aseta valmiit tötteröt jäähtymään pystyyn esim. juomalasiin, niin ne pysyvät muodossaan.3. Valitse haluamasi täyte.

Nutellatäyte: vaahdota vispituote ja mausta Nutellalla ja pähkinärouheella.

Sitruunatäyte: sekoita tuorejuusto, lemon curd ja mantelijauhe.

Suklaatäyte: vaahdota vispituote ja mausta Nutellalla ja pähkinärouheella.

Sitruunatäyte: sekoita tuorejuusto, lemon curd ja mantelijauhe.

Vinkki!Jos et kääri pohjia heti uunista ottamisen jälkeen, kääriminen saattaa olla hankalaa. Asiaa helpottaa, jos kostutat pohjia muutamalla vesitipalla ja lämmität muutaman sekunnin mikrossa.

HELMI-KUUN

RUOKA-VINKKI

KUVA: SUVI LAINE

Vieraile verkkokaupassaHankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja…

Anna lahjaksi tavaran sijaan elämysVerkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10–50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

JOH

ANN

A M

EREN

HEI

MO

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa


Sydänlapset ja -aikuiset ry tukee synnynnäisesti sydän-vikaisia lapsia, nuoria ja aikuisia sekä heidän lähei-siään. Kun perheeseen syntyy sydänsairas lapsi, usein koko lähipiirin elämä muuttuu ja se vaikuttaa elämään monilla eri tavoin. Pysyvästi. Meille on tärkeää, että kukaan ei tuntisi olevansa yksin tai vailla tukea. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Siksi me olemme.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydän - vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdolli-suus saada tietoa ja tavata vertai-siaan. Lisäksi tiedotamme sydänvi-kaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilö- kunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakun-nallista ryhmää – SYNJA (Sydän-nuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 1 700 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 050 465 5550 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845Varapuheenjohtaja Keni Hiltunen 050 591 2162Asiantuntijalääkäri Heta NieminenMuut jäsenet Senja Halonen Riku Kurttila Sanna Lehto Krista Mannermetsä Markku Ravattinen Annariikka Ritola Johanna Tomberg Emilia Varpula

VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Niina Wunsch 040 910 3905 [email protected], yli 18-vuotiaat Jani Kujo 044 088 9818 [email protected]

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Tikka [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Satu Manninen [email protected] Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected] Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Tiina Keränen 040 767 0399 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi [email protected] Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] Yvonne Flygar 044 563 7718 [email protected] Sarita Laari 045 631 9564 [email protected]

LASTENKLINIKAN SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected]

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine Aino [email protected] UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa)Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Lehto Sanna [email protected] Itsellä sydänvikaMannermetsä Krista 045 345 6333 [email protected] VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TRMattsson Benita 040 726 9004 [email protected] Pojalla av-blokkiMuurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Ojapelto Tuomas [email protected] TOF-tyyppinen pulmonaaliatresiaPartanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Saarinen Piia 040 771 8114 [email protected] Pojalla HLHSSihvola Sanna [email protected] Poika s. 2009 aorttastenoosiViiri Sami ja Nina 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu TUKIHENKILÖT – SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 [email protected] Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

TUKIHENKILÖT – PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuisetsekä FB-ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

YHTEYSTIEDOT

Tee oma keräyksesidigilippaillaHaluatko lahjoittaa syntymäpäi- värahat hyvään tarkoitukseen? Tahdotteko kerätä vaikkapa työporukalla hyväntekeväi-syys-potin juoksutempaukseen ja haastaa muita ottamaan osaa lahjaan, jolla on suuri merkitys? Myös onnittelu- tai muistokukkien sijasta voit ohjata varat myös hyväntekeväisyyteen

Tee Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle oma kohdennettu digilipas- keräyksesi osoitteessa tuki.sydanlapsetjaakuiset.fi. Lahjoitetut varat voi ohjata esimerkiksi kuntoutukseen, sydänlasten hoitoon, alueelliseen toimintaan tai yhdistyksen toimintaan yleisesti. Voit myös halutessasi tehdä lahjoituksen jo olemassa oleviin keräyksiin. Lahjoituksen teet nopeasti ja kätevästi vaikkapa verkkopankkitunnuksilla.

tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Poliisihallituksen rahankeräyslupa RA/2018/912Pistä lumipallo liikkeelle ja synnytä puroista virta! Aloita oma keräyksesi ja auta meitä tärkeässä työssämme pienten sydänsankarien ja heidän läheistensä hyväksi! Pienillä teoilla on suuri merkitys ja voima – ja lisäpontta saat omaan keräykseesi haastamalla ystäväsikin mukaan. Oman keräyslippaan teko on äärettömän helppoa ja vie vain pienen hetken aikaasi. Seuraat vain seuraavaa neljää askelta:

1. Mene osoitteeseen tuki.sydanlapsetjaaikuiset.fi2. Rekisteröidy/kirjaudu järjestelmään ja valitse keräyskohteesi3. Kutsu ystäväsi mukaan vaikkapa Facebookin, Twitterin tai sähköpostin kautta.4. Vuorovaikuta ja seuraa – näet omalla keräyssivullasi sinun keräykseesi tulleet lahjoitukset ja viestit.

HY72HY72

NIK

I STR

BIAN

12 18 · myös sydänlihassairauksissa, kardio-myopatioissa, hyödynnetään geenitestausta....

Documents