15. den dpv - skvimppdpv pracoviště email fn olomouc [email protected] fn ostrava...
TRANSCRIPT
• 15. den DPV
– organizovaný pracovní skupinou pro DPV - SKVIMP
a kolektivem VFN Praha ve Faustově domě.
Kvalita života – QoL !?!
DPV QoL
QoL
• Velice málo studií HPN QoL
• Dotazníky: obecné vs pro danou diagnózu (generic-disease specific)
• některé studie u ITX: srovnání pre a post TX
• Validita dotazníků v pediatrické populaci, podle věku…
• Metodologie: velikost souboru, multicentrická studie…
AUQUEI (Autoquestionnaire Enfant Imagé - Pictured Child's Quality of Life Self Questionnaire)
QoL
• QoL dětí na DPV a jejich sourozenců – dobrá, srovnatelná se zdravou populací
• QoL rodiny: rodiče pod populačním průměrem
J Pediatr. 2005 Jun;146(6):793-7
QoL
• Clinical Nutrition Supplements 5(2):1 (2010)
• Assessment of the level of the stress in families taking care of the
children below 3 years of age o home parenteral nutrition (HPN)
• M. Lyszkowska,K. Popinska, V. Colomb, A. Szlagatys-Sidorkiewicz,
L. Pironi, A. van Gossum, M. Staun, C. Jonkers, M. Gambarara, A.
Tentolini, P. Szitanyi
QoL
• Studie ANO, multicentrická v ČR společně s „dospěláky“,
• Etická komise
• Student-ka PhD, Mgr, nutr. terapeut
• Dotazník adaptovaný z 2010, AUQUEI, QUALIN…
• Nejsou v češtině, v angl. ano
“PS pDPV”
Pediatrická podskupina
Pracovní skupina dětské gastroenterologie
a výživy ČPS iniciovala vytvoření pracovní podskupiny
dětské domácí parenterální výživyPlzeň 18-19.10.2013
Vedení a koordinace
pDPVPracoviště email
FN Olomouc [email protected]
FN Ostrava [email protected]
FN HK [email protected]
FN Plzeň [email protected]
FN Brno [email protected]
NT FNM [email protected]
PK FNM [email protected]
PK FNM [email protected]
PK FNM [email protected]
PK FNM [email protected]
KDCH FNM [email protected]
KDCH FNM [email protected]
KDCH [email protected]
SRN Chemnitz [email protected]
VFN vá[email protected]
Ostatní……
pDPV• Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek
k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J.
Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011)
• Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe
v registru domácí parenterální výživy (REDNUP)
MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda
• Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací – občanským
združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/
MUDr. F. Fencl, …
• Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní
skupina)
• Studie QoL
• Studie PEWO- hepatopatie, JB
Registr domácí nutriční podpory
(REDNUP)
J. Gojda., Švanda J., Šmejkalová V., Těšínský P.
www.skvimp.cz
Základní charakteristiky souboru
Zastoupení zdravotnických center v registruN = 22 pacientů
VFN Praha – KDDL 6 5 3
FN Motol - Dětská chirurgická klinika 6 5 5
FN Motol - Pediatrická klinika – GE 4 3 3
FN Olomouc - Klinika dětského lékařství 3 1 0
FN Ostrava - Klinika dětského lékařství 3 0 0
27,3
27,3
18,2
13,6
13,6
22,7
22,7
13,6
4,5
0,0
0 10 20 30
%Celkový
počet záznamů
Aktuálně
DPV
Prošli
centrem
v roce 2012
Vrozené vady zažívacího traktu 5
Nekrotizující enterokolitida 4
Chronická intestinální pseudoobstrukce 3
Nenádorové chirurgické stavy 2
Jiný 6
29,4
23,5
17,6
11,8
35,3
0 20 40 60 80 100
Stav po kontrole pacientů
Dominantní příčina nasazení domácí
parentální výživy*
N = 22 pacientů
% Počet záznamů **
** Každý pacient může mít více dominantních příčin nasazení DPV.
* Neznámá dominantní příčina u 5 dětských pacientů.
HPN u dospělých vs dětských pacientů
• Závažné případy syndromu krátkého střeva
• Crohnova choroba neodpovídající na konvenční léčbu
• Chronická radiační enteritida
• Poruchy motility střeva
• Vrozené střevní choroby
• Pooperační nebo nádorové obstrukce střeva, které nelze léčit chirurgicky
• Některé případy gastrointestinálních píštělí
• Malabsorpce a (nebo) průjmovitá onemocnění, včetně AIDS enteropatie
• Změny v dotazníku pro pediatrické pacienty
• Dg., ….
pDPV• Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek
k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J.
Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011)
• Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe
v registru domácí parenterální výživy (REDNUP)
MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda
• Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací – občanským
združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/
MUDr. F. Fencl, …
• Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní
skupina)
• Studie QoL
• Studie PEWO- hepatopatie, JB
pDPV
• Emailové komunikace,
• telekonference
• Pravidelná pracovní setkání v užším kruhu v rámci DPV dnů,
SKVIMP kongresu a kongresu DGHV, (4x/rok)
pDPV
• kongres SKVIMP v Hradci Králové
– 6-8.3.2014, kde už by se daly prezentovat první
aktivity nově vzniklé skupiny, minimálně
kompletní data dětských pacientů v kontextu
celého souboru všech pacientů aktuálně na DPV v
ČR.
– QoL návrh pediatrické studie
– Publikace „pediatric HPN“
Děkuji za pozornost! Dotazy/připomínky?