Salud emocional del cuidador y cuidadora informalCuidemos a los que cuidan

Esta guía contiene dos bloques principales.

El primero está enfocado a las vivencias del paciente y del cuidador, los cambios en sus relaciones y la adaptación de ambos a una nueva realidad.

El segundo está orientado al cuidador y a la necesidad de cuidarse para poder afrontar con garantías su función.

Introducción

Índice

La experiencia de cuidar

La experiencia de cuidarCambios en las relaciones familiares ..............................03

Aislamiento y soledad .....................................................04

Cansancio .......................................................................04

Incerteza por el futuro .....................................................05

Dificultades económicas .................................................05

Aprender a cuidarsePensad en la relación de ayuda ......................................06

Detectad las señales de cansancio .................................07

Pedid ayuda a los demás ................................................08

Informaros y utilizad los recursos socioasistenciales y de la comunidad .............................09

Planificad las actividades y el futuro. Organizad el tiempo ........................................................10

Expresad vuestros pensamientos y emociones ....................................................................11

Poned límites ...................................................................16

Velad por vuestro bienestar .............................................17

Estableced una buena comunicación con la persona dependiente ............................................18

02

Cambios en las relaciones familiares

Para las personas dependientes

• Delegar funciones comporta ser más consciente de las propias limitaciones.

• Necesitar atención y soporte para satisfacer necesidades básicas exige un proceso de acepta-ción de las propias limitaciones.

• Actitudes de exigencia y perfeccionismo hacia el cuidador.

• Dejarse cuidar comporta revisar la relación que se mantiene con la persona que cuida.

Para el cuidador

• La responsabilidad que implica la tarea de cuidar, puede representar una carga llena de sentimien-tos contradictorios y ambivalentes de rechazo y sobreprotección.

• Aceptar y afrontar los miedos del propio envejecimiento.

• La tarea de cuidar comporta revisar la historia que se mantiene con la persona cuidada.

• Cambios en la relación con la pareja y los hijos.

• Ser conscientes del nivel de autoexigencia.

“Ella siempre decidía como se hacían las cosas yahora no acepta ninguna de las propuestas que le hago”

“Mientras pueda cuidaré de mi madre en casa,con la misma estima con la que ella me cuidó cuando

yo era pequeña”

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Aislamiento y soledad Cansancio

• Dejar de hacer actividades.

• Dedicar todas las energías al cuidado del otro.

• Preocupación cuando el cuidador no puede estar en el domicilio o junto a la persona cuidada.

• Sentimientos de culpabilidad.

• Miedos por contratiempos que aparezcan mientras se está ausente.

• Distanciar relaciones familiares, reducir círculos de amistades…

• Implica esfuerzo físico y psíquico.

• Dificulta la tarea de cuidar.

• Afecta al bienestar propio.

• Afecta a la relación con la persona que se cuida. • Aparecen signos de irritabilidad, apatía y tristeza.

• Sobrecarga física: dolores de cabeza, de espalda...

“La palabra paciencia, a lo largo de estos años, la he llegado a odiar”

“Te sientes sola porqué nadie quiere compartir la experiencia de cuidar una persona dependiente”

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Incertidumbre por el futuro

• Desconocimiento de la evolución de la persona cuidada.

• Preocupación por dar respuestas a las nuevas situaciones que aparezcan.

• La angustia por el futuro puede dificultar vivir la realidad del presente.

Dificultades económicas

• Los ingresos familiares disminuyen.

• Los gastos aumentan.

• Sentimientos de insatisfacción personal.

• Limitaciones económicas.

• Dificultad para compaginar el mundo laboral con las tareas de cuidar.

“Me preocupa mucho que deje de andar, porqué no sé cómo la cuidaré si esto pasa”

“Cuando tuve que dejar el trabajo para cuidar a mi madre, la vida me cambió totalmente”

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Pensad en la relación de ayuda

•Pararse a pensar.

•Darse cuenta que es necesario cambiar.

•Cuidarse para cuidar mejor.

•Cuidarse para mantener la propia salud y bienestar.

“Era como si asumiera que mi marido se merecía la mejor atención posible, pero yo no”

Aprender a cuidarse

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Detectad las señales de cansancio

•Mecanismos de alarma.

•Darse cuenta.

•Cuando los detectéis tenéis que parar para descansar y pensar en cómo recuperaros.

•Conoced y aceptad vuestros límites.

“Cuando me duele la cabeza de esta manera. Sé que es el momento de tomarme un respiro y pensar en

cómo recuperarme”

Posibles señales de cansancio

•Problemas de sueño: despertarse durante la noche, dificultades para dormirse, tener sueño durante el día...

•Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuamente...

•Aislamiento.

•Consumo excesivo de bebidas con cafeína, de alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otras medicinas...

•Problemas físicos: palpitaciones, temblores de manos, molestias digestivas...

•Problemas de memoria y dif icultad para concentrarse.

•Poco interés por actividades y personas que antes sí que interesaban.

•Aumento o disminución del hambre.

•Realización de actividades rutinarias repetitivas como limpiar continuamente, comprobar si el gas está bien cerrado…

•Enfadarse fácilmente.

•Dar demasiada importancia a pequeños detalles o cosas.

•Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.

•Propensión a sufrir accidentes.

•Dificultades para superar sentimientos de depre-sión o nerviosismo.

•No reconocer la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se puedan justificar por otras causas.

•Tratar a otras personas de la familia o entor-no cercano de manera menos considerada que habitualmente.

07

“¿Que pida ayuda yo? Yo no tengo que pedir nada... Solo faltaría. ¡Pero si es mi obligación!”

“Tenemos amigos, pero yo no pido un favor a nadie, a no ser que sea por alguna cosa grave”

“A mi hermano no le puedes pedir nada porqué está casado y tiene tres hijos y su mujer también trabaja. Económicamente colabora, pero de otra manera no puede. Y yo a mi madre no la quiero en casa de mi hermano, las madres tienen que

estar con las hijas”

Pedid ayuda a los demás

•Creencias o consideraciones que dificultan.

•Si no pedimos ayuda es probable que no la obtengamos.

•Cuidar a un familiar no es tarea para una sola persona.

•Compartir responsabilidades y tener tiempo de descanso.

•Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Es una buena manera de cuidar al familiar y a uno mismo.

•La ayuda de los demás no siempre es espontánea.

•Pedir ayuda de forma adecuada.

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Informaros y utilizad los recursos socioasistenciales y de la comunidad

•Transmitir claramente cual es el problema o necesidad que tenemos.

•Prepararse antes de la consulta.

•Lista de preguntas a hacer durante la consulta.

•Expresar objetivos claros: qué queremos, para qué, para quién, cuándo lo queremos... (no adivinar).

•No estamos pidiendo ayuda, sino información y atención a la que tenemos derecho.

“Me gusta venir a los grupos de soporte. Hay personascomo yo con quien puedo hablar de mis problemas…

Relacionarse es muy importante”

“Los fines de semana son un infierno.No salgo de casa y nadie me llama para saber

como estoy”

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Planificad las actividades y el futuro.Organizad el tiempo

•Aprender a anticiparse a los problemas.

•Prever situaciones difíciles.

• Implicar al familiar en todas las decisiones si es posible.

•La mayoría de las situaciones que afrontan los cuidadores tienen diferentes soluciones con ventajas e inconvenientes.

•Conocer la evolución de la enfermedad.

•Mantener reuniones familiares.

•Consultar a otras personas.

•Asegurar la atención del familiar.

•Preocupación por las tareas que “tendrían” que hacer y que les gustaría hacer.

•Dificultad para organizar el tiempo es fuente de tensiones y estrés de los cuidadores.

•Nerviosismo, irritación, desesperanza, sensación de “sobrecarga”, sensación de “estar atrapado”.

•Decidir qué actividades son importantes: “¿es necesario hacer esto?”

•Marcar objetivos realistas antes de comprometerse.

•Hacer partícipes a los familiares: opiniones, cambios, decisiones...

“Me da miedo pensar que esta situaciónse puede alargar. No sé como lo haré”

“Si mi marido hubiera hablado con un abogado antes de ponerse enfermo, ahora no estaríamos

en este lío”

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Expresad vuestrospensamientos y emociones

•Dificultades para expresar lo que sentimos, lo que queremos o pensamos.

•Tenemos el derecho a expresar, de manera apropiada, sentimientos de amor, de agrado y afecto.

•Reconocimiento de los sentimientos.

•En todos los cuidadores aparecen emociones y sentimientos tanto positivos como negativos hacia la persona cuidada y hacia uno mismo.

Emociones y sentimientos positivos

•Significa luchar por alguien que queremos.

•Significa expresar estimación e interés hacia alguien importante.

• Implica superar situaciones difíciles a base de fuerza, constancia y dedicación.

•La persona que vive esta experiencia descubre nuevas cualidades de sí misma.

•Muchos cuidadores manifiestan haber “evolucio-nado” como personas a través de las situaciones asociadas a la tarea de cuidar.

Emociones y sentimientos negativos

•Estar enfadado y estar resentido, tristeza y depre-sión, culpa, ansiedad, nerviosismo o miedo, y autocompadecerse.

•Aceptar los sentimientos negativos.

•Es normal tener pensamientos o emociones negativos hacia la situación en la que se halla, hacia el familiar y hacia uno mismo. Todos los sentimientos son legítimos.

•No se pueden evitar: ser conscientes que existen, reconocerlos, aceptarlos y saber controlarlos.

“Me gusta mucho estar contigo. Es muy agradable pasar la tarde juntos, tranquilamente haciéndonos compañía”

“Muchas veces me siento deprimida. Hay días que pienso: madre mía, pero cuando cambiará mi suerte,

porqué con todo esto y yo sola … ¿y sime pasa algo?, y así empiezo a pensar y no puedo

parar y me pongo enferma de pensar en ello. La verdad es que tengo la moral por los suelos”

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Pautas paracontrolar la ira

Percatarse de los sentimientos y aceptarlos.

Orientar la atención hacia las situaciones que han hecho aparecer estos sentimientos.

Hablar de los sentimientos.

Renunciar al ¿“por qué a mi?”

No malinterpretar las intenciones del familiar.

Diferenciar entre la persona cuidada y su comportamiento actual.

Cambiar lo que se pueda cambiar.

Cambiar las formas en que reaccionamos ante las situaciones.

Expresar los sentimientos sin perder el control.

Escoger el momento adecuado para hablar de los sentimientos.

Esperar que pase la situación que nos ha molestado.

Evitar guardarse estos sentimientos durante tiempo.

Enfadarse, resentimiento, ira

•La tarea de cuidar puede hacer aparecer estos sentimientos contra la persona cuidada, contra la situación, contra otras personas o contra uno mismo.

•La ira puede definirse como una “emoción provocada por experimentar alguna clase de daño”.

•Determinadas formas de comportarse de la persona que cuidemos: comportamientos agresivos, demanda constante de atención, etc.

•Falta de colaboración de otros familiares y sensación de estar “solo/a ante el peligro”.

•Falta de entendimiento o diferencias de opinión con otros miembros de la familia respecto a cuestiones relacionadas con la tarea de cuidar.

•Falta de valoración o reconocimiento del esfuerzo y dedicación a la tarea de cuidar.

•Sensación de “estar atado/a” a la situación de cuidar.

•Sensación de “injusticia” y “estar enfadado con el mundo” por lo que “nos ha tocado” vivir.

“Lo que me costaba más era entender porqué yo tenía que sentir todas

aquellas emociones tan desagradables o pensar en cosas malas. Yo no era la que estaba enferma, por lo tanto

tenía que estar por encima de aquellos sentimientos. Yo era cuidadora y,

como tal, tenía que estar por encima de aquellas emociones. No me tenía que importar si nadie reconocía mi esfuerzo, si nadie valoraba lo que

estaba haciendo. No tenía que sentir ningún resentimiento, ni estar enfadada,

ni sentir ira, ni ninguna clase de sentimientos negativos. Pero los sentía”

Consejos parasuperar la explosión de ira

Abandonar el lugar donde nos encontramos.

Tomarnos un respiro.

Sentido del humor.

Reflexionar sobre la situación.

Relajarnos.

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Pautas para controlar la tristeza

Analizar las situaciones: en qué situaciones o momentos nos sentimos tristes.

Responder ante las situaciones que producen tristeza.

Evitemos las situaciones, si es posible.

Cambiemos las situaciones, si es posible.

Aceptar la situación e intentar buscar los aspectos positivos que pueda tener.

Tolerancia con uno mismo.

Evitar decirse a uno mismo frases como: “Las cosas tendrían que ser de otra manera”.

En realidad, la realidad es como es y no “tendría” que ser de otra manera.

Darse tiempo. No pretender resolver todos los problemas de golpe.

Mantener el sentido del humor.

Actividad: realizar actividades gratificantes.

Buscar el lado positivo de las situaciones.

Buscar les relaciones sociales.

Tristeza y depresión

•Observar cómo disminuyen las capacidades físicas y psicológicas del familiar.

•La pérdida de la compañía o del soporte que antes teníamos de la persona cuidada.

•La diferencia que existe entre como era antes su vida y como es ahora.

•Conflictos y malentendidos que pueden aparecer con familiares respecto al cuidado del familiar.

•La falta de contacto con otras personas.

• Falta de satisfacción de otras necesidades personales.

“No estaba preparada, ni todavía lo estoy,para ver como mi padre se apaga, y menos con la edad que tiene. Es triste y me duele”

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Pautas para controlar la culpa

Identificar los sentimientos de culpa. Analizar en qué situaciones experimentamos sentimientos de culpa.

Aceptar los sentimientos de culpa como normales y pensar que son comprensibles.

Expresarlos: hablar con otras personas (familiares, amigos, otros cuidadores).

Analizar las causas.

Reconocer los propios límites como cuidadores y marcarnos objetivos realistas.

Reconocer lo que podemos y lo que no podemos hacer.

Definir prioridades y actuar según éstas.

Buscar la ayuda de otras personas (familiares, profesionales, amigos) con quienes compartir las responsabilidades de la tarea de cuidar.

Aceptar que cuidarse a uno mismo es necesario y no implica ser egoísta.

Culpa

•Por hechos del pasado.

•Por marcarse objetivos demasiado altos y excesi-vos “tendría que”.

•Por experimentar sentimientos negativos.

•Por dedicarnos tiempo a nosotros mismos.

•Pensar que somos responsables de la situación del familiar.

•Desear que el familiar se muera, para que deje de sufrir o para “liberarse” de la situación.

•Atribuirse todas las responsabilidades de la tarea de cuidar.

•Discusiones o disputas con otros familiares que no colaboran en la tarea de cuidar.

•Desatender otras obligaciones familiares.

•Vivir lejos de la persona que se cuida (“cuidar a distancia”).

•Plantearse que la persona ingrese en una residen-cia, pensando que esto significa sacrificar el bienestar del familiar en beneficio del nuestro.

“No fui la hija que ella se merecía. Cometí muchos errores. Y ahora que la veo así…, me siento culpable por

no haberlo hecho mejor antes, cuando ella todavía podía ser consciente”

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Ansiedad, nerviosismo o miedo

•Miedo a ser testimonio del sufrimiento o dolor del familiar dependiente.

•Miedo al fracaso como cuidador o a la incapa-cidad para conducir los problemas.

•Preocupación por la posibilidad de tomar decisio-nes equivocadas que desencadenen problemas con otros familiares.

•Preocupación por cómo se sentirá la persona cuidada.

•Preocupaciones económicas.

•Miedo de las consecuencias negativas asociadas a la tarea de cuidar que afecten a la forma de ser o a la personalidad.

•Preocupación por temas relacionados con la institucionalización del familiar.

“Estoy de los nervios. Me he jubilado para esto. He envejecido

el doble en cuatro días; es un sufrimiento, una intranquilidad…”

Pautas para controlar las preocupaciones

Análisis racional del problema y solución de problemas.

¿Cuál es la preocupación?

¿Es un problema real o algo muy improbable o irreal?

Si el problema es real y modificable, hace falta:

· Definir el problema: “¿cuál es el problema?”

· Analizar posibles soluciones: “¿qué posibles soluciones hay?”

· Escoger una solución en función de los recursos de qué disponemos:

“¿qué solución puedo dar?” “¿qué medios tengo para hacerlo?”

· Definir un plan de actuación: “¿cómo lo haré?” “¿qué pasos tengo que seguir para llegar a la solución?”

· Actuar.

Si el problema es irreal y no modificable, hace falta:

· Aprender a aceptar la situación problemática intentando cambiar la forma de pensar y sentir respecto a ella.

· Reinterpretar la situación, intentando desdramatizar.

· Intentar buscar el lado positivo de las cosas.

· Revisar las creencias respecto a la situación.

· Pautas para controlar las preocupaciones: técnica de “parada del pensamiento con distracción”.

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“Para ayudar bien tengo que satisfacer todas sus demandas”

Poned límites

“Ellos (otros familiares) tendrían que saber quenecesito ayuda, tendría que salir de ellos”

“Solo quiere que le cuide yo”

“Solo yo sé como se tiene que cuidar”

“Tengo que ayudarle en todo”

Pautas para afrontar la autocompasión

Transformar los obstáculos en retos a superar.

Reconocer que los problemas y las dificultades están presentes en la vida de todas las personas.

Interpretar los obstáculos como oportunidades para aprender nuevas estrategias de afrontamiento de los problemas.

Cambiar el lenguaje de “desesperanza” por un lenguaje de “competencia”.

Resolución de problemas.

Buscar el lado positivo de las cosas.

Técnica de parada del pensamiento con distracción.

Realizar actividades gratificantes.

Autocompasión

• Sentir lástima o pena por uno mismo.

• No han elegido ni han causado la situación que les ha convertido en cuidadores. Ha pasado así.

• Sus vidas están al servicio de esta situación, al margen de la carga y limitaciones que suponga.

• Consecuencias de dejarse l levar por la autocompasión:

· Sentirse débil. · Sentirse incapaz, inútil. · Sentirse impotente para conseguir los objetivos. · Ver la realidad deformada. · Ser una víctima de las circunstancias.

“¿Sabéis qué es lo que más me molesta de hacer de cuidadora? La autocompasión. Se me viene encima

cuando me doy pena a mí misma. Sé qué es ser egoísta. Y sé que mis problemas y mi sufrimiento no es nada comparado con los que pueda sentir

mi marido. Pero así me siento, una miserable, una “víctima” y, además, es como si disfrutara con

este sentimiento. Esto me hace sentir fatal”

“¿Cómo puedo decirle que no a alguna cosa?Para esto estoy yo, para ayudarle”

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Poned límites

El cuidador da más ayuda de la necesaria

• Algunos cuidadores, para compensar las dificultades del enfermo, le ofrecen más ayuda de la que estrictamente necesita.

La persona cuidadademanda más ayudade la necesaria

•Algunas personas, al soportar la enfermedad exigen más ayuda de la que necesitan.

Cómo detectarque es necesarioponer límites

• Culpa al cuidador por errores que comete de manera involuntaria.

• Finge síntomas para captar más atención.

• Critica al cuidador cuando pone límites razonables.

• Culpa a los demás de problemas que causa él.

• Rechaza ayudas que facilitarían la tarea de cuidar.

• Tiene comportamientos agresivos hacia el cuidador.

• Hace gastos económicos injustificados.

• Negativas en gastar en servicios necesarios.

• Pide más ayuda de la necesaria.

• Dormir bien y suficiente.

• Hacer ejercicio con regularidad.

• Evitar el aislamiento.

• Salir de casa.

• Mantener intereses.

• Descansar.

• Organizar el tiempo.

Velad por vuestro bienestar

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Estableced una buena comunicacióncon la persona dependiente

•Escoged un lugar adecuado para hablar, libre de ruidos.

•Escuchad atentamente y mostrad interés por lo que la persona dependiente explica y expresa.

•Observad a la persona cuidada para detectar cuál es su estado emocional, qué necesidades tiene...

•Buscad temas de conversación significativos tanto para la persona cuidada como para vosotros mismos.

•Utilizad un lenguaje sencillo.

•Respetad el tiempo que la persona necesita para comprender qué le decimos y para responder.

•Aceptad una negativa.

•Evitad juzgar y aconsejar.

•Utilizad el tacto, la mirada, el tono de voz adecuado para comunicaros.

•Buscad el mejor momento para hablar.

•Evitad situaciones de conflicto con la persona que estáis cuidando.

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¡Gracias por el trabajo que hacéis! ¡Coraje para seguiradelante, pedid ayuday dejaros ayudar!

Bibliografía y WebgrafíaPrograma Personas no cuidadorasno profesionales: Cuida y cuídate.La ley de la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia reconoce los derechos a la atención social y sanitaria. En la aplicación de esta ley tienen un papel importante las familias y las personas cuidadoras. Por ello el Departament d’Acció Social i Ciutadania, conjuntamente con la Obra Social de Caixa Catalunya, impulsa unos cursos que forman parte de una plataforma de servicios dirigida a las personas cuidadoras no profesionales. La iniciativa tiene como objetivo mejorar el día a día de estas personas y ayudarlas a hacer su trabajo.

DIXIT Centre de documentació de Serveis Socials.DIxIT es una iniciativa liderada por el Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya que tiene como objetivo la creación de una plataforma de servicios dirigida a los profesionales del campo social utilizando las nuevas tecnologías de la información. Podéis consultar diferentes publicaciones sobre temas relacionados con los cuidadores y cuidadoras informales o no profesionales.

Departament d’Acció Social i Ciutadania.http://dixit.gencat.cat/portal/fitxes/espaisdixit/programa_cuidadors.html?pAmbit=serveissocials.

Bases para el soporte a cuidadores y cuidadoras no profesionales.Barcelona: Generalitat de Catalunya, Departament d’Acció Social i Ciutadania, 2008http://www.gencat.cat/benestar/pdf/papers.pdf

Cuidamos a los que cuidan.Guía práctica para familias cuidadoras Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família. Col.lecció Quaderns Viure en Família, número 1. Barcelona 2003.Se trata de un manual realizado conjuntamente con Cruz Roja y la experiencia de diferentes profesionales sociales, que representa una herramienta útil para las familias cuidadoras.

Departament de Benestar i Família.http://www.gencat.cat/benestar/publica/pdf/Cuidem%20els%20que%20cuiden%20Guia %20par%20a%20families%20cuidadores.pdf

Guía para los formadores/as.http://www20.gencat.cat/docs/dasc/01Departament/08Publicacions/Ambits%20tematics/Gent%20gran/07guiapersonaformadora03/2003CuidemGuiaformador.pdf

Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. www.segg.esLa Sociedad Española de Geriatría y Gerontología publica en su página web documentos sobre los cuidadores. Los podéis consultar dentro de su menú principal.

Isabel RenterPsicóloga Social. Associació a tot Pulmó

La elaboración de este manual ha sido posible gracias a los recursos y documentos existentes y que se pueden consultar para ampliar información y para actualizarla en las siguiente fuentes.

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ESTEVE TEIJIN HEALTHCARE, S.L.

Av. Diagonal, 567, planta 3ª Edif. L’Illa · 08029 Barcelona

Tel: 900 xx xx xx · Fax: 93 446 63 88

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