2009 convegno malattie rare rozzi [22 01]
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Reti regionali per le malattie rare:un modello “Hub & Spoke”L’esperienza della Regione Emilia-RomagnaTRANSCRIPT
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Reti regionali per le malattie rare: Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub & Spoke”un modello “Hub & Spoke”
L’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Elisa Rozzi Elisa Rozzi -- Matteo Volta Matteo Volta Servizio Presidi OspedalieriServizio Presidi OspedalieriDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiAssessorato Politiche per la SaluteAssessorato Politiche per la SaluteRegione EmiliaRegione Emilia--RomagnaRomagna Torino Torino
22 gennaio 200922 gennaio 2009
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Riferimenti normativiRiferimenti normativi
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
• Deliberazione del Consiglio Regionale n. 1235 del 22.9.1999, di approvazione del Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999-2001
• Delibera di Giunta Regionale n. 1267/02 – “Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke”
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Riferimenti normativiRiferimenti normativi
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1. Cardiologia intensiva e Cardiochirurgia2. Centro Antiveleni3. Diagnostica di laboratorio ad elevata complessità4. Emergenza territoriale5. Genetica medica6. Malattie rare7. Neuroscienze7. Neuroscienze8. Oncologia9. Procreazione medicalmente assistita10. Riabilitazione11. Sistema delle Centrali operative 11812. Sistema trasfusionale13. Terapia dei grandi traumi14. Terapia delle grandi ustioni15. Terapia del dolore16. Terapia intensiva neonatale e pediatrica17. Trapianto di organi e tessuti18. Trattamenti sostitutivi artificiali dell'insufficienza renale
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Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke
Il modello di Rete Hub & Spoke si applica alle discipline che richiedono l’identificazione di Centri di alta specializzazione, ovvero quelle caratterizzate da una bassa frequenza e da un particolare expertise.
Questo modello si basa sulla individuazione di due tipi di centri:
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• Centro Hub• Centri Spoke
Il compito di “costruire” la rete Hub&Spoke è affidato ad un gruppo tecnico costituito da:
• clinici di riferimento• rappresentanti dei pazienti• istituzioni
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Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke
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SpokeSpoke
Spoke
HUB
Il Centro Hub (solitamente uno)
possiede il
SPOKE
I Centri Spoke sono distribuiti sul
territorio, possiedono
l’expertise nel campo e assicurano
HubSpoke
Spoke
Spoke Spoke
Spoke
possiede il maggiore
expertise nel settore, coordina le attività della Rete e tratta i casi più complessi
l’expertise nel campo e assicurano
il percorso assistenziale del paziente. I
pazienti con quadro clinico più
complesso vengono assistiti in
collaborazione con il Centro Hub
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Le funzioni del Centro HubLe funzioni del Centro Hub• ha funzioni di riferimento e coordinamento dell’intera rete;• mantiene un sistema dinamico di relazioni con i Centri Spoke, diversificato a seconda del diverso livello di complessità assistenziale;• definisce, in collaborazione con i Centri Spoke, i protocolli di trattamento;• coordina le competenze multispecialistiche, individuando il team di specialisti che garantisce al paziente il corretto percorso multidisciplinare diagnostico e di follow up;
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di follow up;• valuta i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;• coordina la formazione per operatori sanitari;• organizza audit clinici;• organizza e realizza, in collaborazione con i Centri Spoke e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;• implementa il database che raccoglie i dati della Rete;• mantiene i contatti con l’Assessorato alla Sanità della Regione per la progettazione, definizione di obiettivi, indicatori, fattori di produttività, e per l’applicazione delle disposizioni regionali in materia;
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Le funzioni del Centro SpokeLe funzioni del Centro Spoke
•effettua diagnosi e offre assistenza globale e counselling ai pazienti in tutte le fasi della malattia sulla base dei protocolli diagnostico-terapeutici condivisi;
•collabora con il Centro Hub per le diagnosi e il trattamento dei casi complessi;
•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e
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•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;
•partecipa agli audit clinici;
•invia i dati al Centro Hub;
•mantiene i rapporti con le Associazioni provinciali
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Il modello Hub & Spoke Il modello Hub & Spoke –– Gruppi tecnici permanentiGruppi tecnici permanenti
Successivamente all’individuazione formale della Rete, viene istituito un gruppo tecnico permanente che si incontra regolarmente per la discussione delle eventuali problematiche incontrate nella gestione dei percorsi.
Tale gruppo tecnico è costituito da:
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• clinici di riferimento del Centro Hub e dei Centri Spoke• rappresentanti dei pazienti• istituzioni
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Reti Hub & Spoke per le malattie rare Reti Hub & Spoke per le malattie rare ––Riferimenti normativi Riferimenti normativi
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Patologia rara Delibera di istituzione della ReteHub & Spoke
Malattie emorragiche Malattie emorragiche congenitecongenite
1267/021267/02congenitecongenite
Anemie emolitiche ereditarieAnemie emolitiche ereditarie 1708/051708/05
GlicogenosiGlicogenosi 395/06395/06
Fibrosi CisticaFibrosi Cistica 396/06396/06
Sindrome di MarfanSindrome di Marfan 1966/061966/06
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Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara
Bologna
Parma(Centro Hub)
La rete per le malattie emorragiche congeniteLa rete per le malattie emorragiche congenite
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Cesena
Ravenna
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Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara(Centro Hub)
Parma
La rete per la talassemiaLa rete per la talassemia
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Cesena
Modena
Rimini
Bologna Ravenna
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Piacenza
Modena
Ferrara(Centro Hub adulti)
La rete per le glicogenosiLa rete per le glicogenosi
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Bologna (Centro Hub pediatrico)
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Piacenza
Reggio EmiliaFerrara
Parma(Centro Hub)
La rete per la fibrosi cisticaLa rete per la fibrosi cistica
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Cesena(Centro Hub)
Bologna
Ravenna
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Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara
Bologna
Parma
La rete per la sindrome di MarfanLa rete per la sindrome di Marfan
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CesenaRimini
Bologna (Centro Hub)
ImolaRavenna
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L’organizzazione del Centro Hub L’organizzazione del Centro Hub –– Reti intraaziendaliReti intraaziendali
Pediatria
GeneticaChirurgia vascolare
Cardiologia
Ortopedia
Cardiochirurgia
Pneumologia
Radiologia
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Centro HUB
Neurologia & Neuroradiologia
vascolare
Ostetricia & Ginecologia Oculistica
Odontoiatria
OtorinolaringoiatriaChirurgia
Maxillofacciale
PsicologiaDermatologia
Team nutrizionali
GastroenterologiaEmatologia
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I vantaggi del modello Hub & SpokeI vantaggi del modello Hub & Spoke
• Garanzia della migliore assistenza per il paziente
• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali
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• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali
• Rafforzamento dell’expertise in tutti i nodi della rete
• Raccolta di dati epidemiologici e clinici
• Corretta programmazione sanitaria e analisi dei costi
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Reti Hub & SpokeReti Hub & Spoke
… e il Futuro prossimo …… e il Futuro prossimo …
� MALATTIE SCHELETRICHE� VASCULITI� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE
Il Presente …Il Presente …
� EMOFILIA� TALASSEMIA
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE � TALASSEMIA� GLICOGENOSI� FIBROSI CISTICA� SINDROME DI MARFAN
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Per domande o Per domande o dubbi…dubbi…
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Elisa RozziElisa [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it
Matteo VoltaMatteo [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it