20120808 de groene amsterdammer column orphan medicine
TRANSCRIPT
-
7/31/2019 20120808 De Groene Amsterdammer Column Orphan Medicine
1/3
14-08-12 02:03De Groene Amsterdammer - KWALI versus QALY
Pagina 1 van 3http://www.groene.nl/2012/32/kwali-versus-qaly
08-08-2012KWALI versus QALYECONOMIE
Gaat economie alleen maar over geld? Dat is de hamvraag die rijst naar aanleiding
van het publieke debat over twee uitgelekte concept-adviezen van het College voor
Zorgverzekeringen (CvZ).
JOOST RAMAER
Tweeten 11 0
In die adviezen raadt het college minister van Volksgezondheid Edith Schippers aan om twee
peperdure medicijnen tegen de zeldzame ziektes van Pompe en Fabry niet langer te vergoeden uit
hoofde van het basispakket (op NOS.nl, dat de primeur had,vindt u hier het Pompe-advies en hier het
Fabry-advies). De gezondheidswinst uitgedrukt in Quality-Adjusted Life Years, oftewel QALY zou
niet opwegen tegen de kosteneffectiviteit de kosten van de medicijnen per patint afgezet tegen de
QALY-winst. Voor de ziekte van Pompe ligt de kosteneffectiviteit tussen de drie en negen ton
(klassieke variant) en vijftien miljoen euro (niet-klassiekevariant) per QALY. Voor Fabry is dat
3,3 miljoen euro per QALY.
Snel ophouden met die onzinnige medicijnen, concluderen Hanneke Kouwenberg en John Bijl in een
opiniestuk in de Volkskrantvan 1 augustus. Om een idee te geven, stellen zij retorisch, in een studie
bleken patinten met de vorm van Pompe die optreedt bij volwassenen na anderhalf jaar behandelen
28 meter verder te kunnen lopen dan de controlegroep. () Als je een actieradius hebt van 350 meter,is 28 meter veel. Maar de vraag is ook: wat mag die 28 meter kosten? De norm, zo blijkt uit de
concept-adviezen van het CvZ, is tachtig mille per QALY. Duidelijk is dat de betrokken medicijnen die
maatstaf verre overschrijden.
Kouwenberg en Bijl zijn geen boekhouders, maar artsen. Bij hun afstuderen hebben zij de artseneed of
-belofte afgelegd, een traditie die voor Nederland in 2003 door artsenfederatie KNMG is bestendigd in
een nieuwe en geactualiseerde vorm. Doorslaggevend zijn altijd de gezondheidssituatie en het belang
van de individuele patint, schrijft het KNMG in een boekje over de nieuwe artseneed op zijn website.Die situatie en dat belang kunnen het soms nodig maken van een richtlijn, een standaard of een
13Like
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Archief/archief/article/detail/3294579/2012/08/01/Debat-prijs-van-zorg-is-onontkoombaar.dhtmlhttp://nos.nl/artikel/400207-advies-stop-met-dure-medicijnen.htmlhttp://nos.nl/artikel/400207-advies-stop-met-dure-medicijnen.htmlhttp://content1c.omroep.nl/18516ac8a77da7583d585393447150a6/5023aeaf/nos/docs/290712_pompe.pdfhttp://content1c.omroep.nl/18516ac8a77da7583d585393447150a6/5023aeaf/nos/docs/290712_pompe.pdfhttp://content1c.omroep.nl/a276362661a38bc5adfe9f032943138d/5023af25/nos/docs/290712_fabry.pdfhttps://twitter.com/intent/tweet?original_referer=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&source=tweetbutton&text=De%20Groene%20Amsterdammer%20-%20KWALI%20versus%20QALY&url=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qalyhttp://twitter.com/search?q=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qalyhttp://www.facebook.com/plugins/like.php?channel_url=http%3A%2F%2Fstatic.ak.facebook.com%2Fconnect%2Fxd_arbiter.php%3Fversion%3D9%23cb%3Df11cf90ba4%26origin%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.groene.nl%252Ff12c6f2f08%26domain%3Dwww.groene.nl%26relation%3Dparent.parent&extended_social_context=false&href=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&layout=button_count&locale=en_US&node_type=link&sdk=joey&send=false&show_faces=false&width=120#http://www.groene.nl/2012/32/kwali-versus-qaly#http://www.groene.nl/zoek?search=&search_author=Joost%20Ramaerhttp://www.groene.nl/homehttp://www.groene.nl/homehttp://www.facebook.com/plugins/like.php?channel_url=http%3A%2F%2Fstatic.ak.facebook.com%2Fconnect%2Fxd_arbiter.php%3Fversion%3D9%23cb%3Df11cf90ba4%26origin%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.groene.nl%252Ff12c6f2f08%26domain%3Dwww.groene.nl%26relation%3Dparent.parent&extended_social_context=false&href=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&layout=button_count&locale=en_US&node_type=link&sdk=joey&send=false&show_faces=false&width=120#http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/Nederlandse-artseneed-inclusief-Eed-van-Hippocrates-Verklaring-van-Geneve-2004.htmhttp://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Archief/archief/article/detail/3294579/2012/08/01/Debat-prijs-van-zorg-is-onontkoombaar.dhtmlhttp://content1c.omroep.nl/a276362661a38bc5adfe9f032943138d/5023af25/nos/docs/290712_fabry.pdfhttp://content1c.omroep.nl/18516ac8a77da7583d585393447150a6/5023aeaf/nos/docs/290712_pompe.pdfhttp://nos.nl/artikel/400207-advies-stop-met-dure-medicijnen.htmlhttp://www.groene.nl/2012/32/kwali-versus-qaly#http://www.groene.nl/zoek?search=&search_author=Joost%20Ramaerhttp://twitter.com/search?q=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qalyhttps://twitter.com/intent/tweet?original_referer=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&source=tweetbutton&text=De%20Groene%20Amsterdammer%20-%20KWALI%20versus%20QALY&url=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qalyhttp://www.groene.nl/home -
7/31/2019 20120808 De Groene Amsterdammer Column Orphan Medicine
2/3
-
7/31/2019 20120808 De Groene Amsterdammer Column Orphan Medicine
3/3
14-08-12 02:03De Groene Amsterdammer - KWALI versus QALY
Pagina 3 van 3http://www.groene.nl/2012/32/kwali-versus-qaly
Tweeten 11 013Like
http://www.facebook.com/plugins/like.php?channel_url=http%3A%2F%2Fstatic.ak.facebook.com%2Fconnect%2Fxd_arbiter.php%3Fversion%3D9%23cb%3Df25b38ee7%26origin%3Dhttp%253A%252F%252Fwww.groene.nl%252Ff12c6f2f08%26domain%3Dwww.groene.nl%26relation%3Dparent.parent&extended_social_context=false&href=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&layout=button_count&locale=en_US&node_type=link&sdk=joey&send=false&show_faces=false&width=120#http://www.groene.nl/2012/32/kwali-versus-qaly#http://twitter.com/search?q=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qalyhttps://twitter.com/intent/tweet?original_referer=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly&source=tweetbutton&text=De%20Groene%20Amsterdammer%20-%20KWALI%20versus%20QALY&url=http%3A%2F%2Fwww.groene.nl%2F2012%2F32%2Fkwali-versus-qaly