COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS

Gergana DobromirovaAntonio Aisa

R1 CS Fuentes Norte8 Octubre 2013

INDICE

INTRODUCCIÓN………………………………………………………...............................… 3

¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA? ................................................................. 3

¿POR QUÉ ES DIFÍCIL COMUNICAR MALAS NOTICIAS? ………..................... 3

¿CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS? UN MODELO DE SEISPASOS (EPICEE)……………………………………………...................................................…... 5

SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIÓN PACIENTE-FAMILIA-EQUIPO DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD..................................................…. 9

LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE…………...........................…………….. 10

REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL.REGRESION……………………………………………………....................................…………… 15

NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL……….......................... 16

CONCLUSIÓN ………………….................................................................…… 23

BIBLIOGRAFÍA…………….........................................................................…... 24

2

CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS / Alberto E. Alves de Li

INTRODUCCIÓN

Comunicar malas noticias es, probablemente, una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud. Los receptores de las malas noticias difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo les fue comunicada una mala noticia. Es así que resulta imprescindible que los profesionales involucrados en estos procesos reciban educación y entrenamiento para adquirir habilidades para desarrollar una comunicación eficiente de malas noticias.

¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA?

Podemos definir mala noticia a aquella que drástica y negativamente altera la perspectiva del paciente en relación con su futuro. De esto se desprende que lo “malo” de la noticia depende de cuál es la perspectiva del paciente en relación con su futuro, perspectiva única e individual. Las malas noticias suelen vincularse a situaciones terminales, pero incluyen otras, como informarle a una embarazada el hallazgo de una malformación en su hijo o a una adolescente con polidipsia, poliuria y pérdida de peso que padece diabetes. Además, un momento inadecuado podría ser otro ejemplo de mala noticia, como la necesidad de una angioplastia durante la semana del casamiento de una hija, o una incompatibilidad laboral, como el diagnóstico de temblor esencial en un cirujano cardiovascular.

¿POR QUÉ ES DIFÍCIL COMUNICAR MALAS NOTICIAS?

Se trata de una tarea no placentera. Los médicos no desean quitarle la esperanza al paciente. Por otro lado, muchos temen la reacción del paciente o la de los familiares o la dificultad para resolver una respuesta emocional determinada. Existen varios factores para tener en cuenta:

Factores sociales

En este momento, la mayoría de las culturas occidentales tienen como principios básicos la juventud, la salud y la riqueza. Aquellos que no reúnen estos principios son marginales: viejos, enfermos y pobres. Cuando le decimos a un paciente que está enfermo de algo le estamos

3

diciendo que su valor “social” está disminuyendo. Esta sensación es aún más dolorosa cuando la mala noticia implica el riesgo de morir.

Factores del paciente

Es muy difícil estimar el impacto de una enfermedad en un paciente desde nuestro propio conocimiento de esa enfermedad. Muchos pacientes asumen con total naturalidad enfermedades que para nosotros serían tremendas. El impacto de una enfermedad sobre un paciente puede evaluarse solamente en el contexto de la propia vida del paciente. Existen técnicas (que se detallan más adelante) que nos permitirán entender mejor el impacto de una enfermedad sobre el paciente.

Factores del médico

Existen varios factores propios del médico que interfieren en el momento de comunicar malas noticias:

– Miedo de causar dolor: las malas noticias causan dolor. Fuimos educados para aliviar dolores y cuando los provocamos durante un procedimiento (sutura o una cirugía) estamos habituados a aplicar anestésicos o analgésicos para aliviarlo. Lamentablemente, no existen anestésicos para aliviar el dolor que provocan las malas noticias.

– Dolor empático: en nuestra práctica profesional solemos sentirnos incómodos frente al momento de comunicar una mala noticia y no advertimos que nuestra incomodidad es debida al estrés del paciente. Es- tamos experimentando la contraparte “empatía” de la experiencia del paciente.

– Miedo de ser culpado (culpar al mensajero): en general, las personas encuentran difícil afrontar las malas noticias cuando llegan y tienden a personalizarlas sobre otras personas (usualmente el mensajero) y descargar su ira y enojo con esa persona.

– Miedo a la falla terapéutica: en los últimos años los avances en las técnicas de diagnóstico y tratamiento han creado la ilusión de que existe una pastilla para todos los males y así de algún modo se niega la posibilidad de la muerte. Por ello la falla terapéutica se vive como un fracaso.

– Miedo legal (judicialización del problema): el aumento de las demandas en los últimos años es inobjetable. La “judicialización del problema” contribuye a generar en la sociedad el sentimiento de que todo ser humano tiene derecho a ser curado y que cualquier falla se debe a algún error (ya sea humana o del sistema) que debe tener castigo penal y civil.

4

– Miedo a lo desconocido: hemos sido instruidos para seguir procedimientos convencionales. Existen guías de tratamiento del coma o la diabetes. Pero en general casi ningún profesional de la salud ha recibido instrucción formal sobre cómo abordar el problema de comunicar malas noticias.

– Miedo de decir “no sé”: no estamos educados para decir “no sé”. Creemos que nos desvalorizamos si debemos afirmar esto. La honestidad mostrada por los profesionales durante una entrevista aumenta la credibilidad y es un factor fortalecedor de la relación.

– Miedo de expresar emociones: los profesionales de la salud (particularmente los médicos) tienen dificultad para expresar sentimientos. Existen algunas razones: son entrenados para permanecer en calma para poder pensar en forma clara y lógica. Así, cualquier reacción (enojo, depresión o angustia) se considera un acto no profesional capaz de debilitar nuestra “imagen” frente al paciente o al familiar.

– Miedo de la propia muerte: es difícil estimar cuál es el grado de miedo que un individuo tiene frente a su propia muerte. De todas maneras, la mayoría de los profesionales de la salud tienen algún grado de temor frente a la enfermedad y a la muerte y esto podría agravarse si el paciente se percibe como un similar al profesional mismo.

¿CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS?

UN MODELO DE 6 PASOS (MODELO EPICEE)

El protocolo de 6 pasos descripto por Buckman y colaboradores que se describe a continuación se trata de un modelo práctico y dinámico que se ha desarrollado para aplicar en el día a día. Su aplicación no insume mucho tiempo. A medida que el profesional va tomando experiencia aprenderá cuáles son los pasos que no deberá evitar y cuáles podrá omitir.

Etapa 1: Preparándonos para empezar- El Entorno.

En la práctica clínica es muy frecuente que antes de iniciar la consulta estemos pensando en el paciente anterior, en la larga lista de actividades que nos espera, en algún llamado telefónico u otros problemas de índole personal. La alternativa es prepararnos a nosotros mismos para poder prestar la mayor atención posible durante el encuentro. Asegúrese de no ser interrumpido (telefonía móvil, beeper, etc.).

5

¿Dónde?Si es posible lleve al paciente y/o familiares a un lugar privado. Si no tiene un ambiente privado para la entrevista y se encuentra, por ejemplo, en un área de cuidados intensivos, cierre las cortinas o las puertas. Esto dará una sensación de privacidad. Evite dar información de pie y menos aún en los pasillos. En estas circunstancias es posible que conversaciones cruciales sean interrumpidas por el carro de la comida o la limpieza o cualquier individuo que casualmente pasa por allí.

¿Quién debe participar?Si en el ambiente hay una o más personas con el paciente pregunte gentilmente quién o quiénes son y cuál es el parentesco o relación. Una forma sencilla es preguntar: ¿cómo está compuesto el grupo familiar? Si la o las personas que están allí no muestran intenciones de retirarse espontáneamente, pregúntele al paciente si quiere que siga la entrevista con todos los presentes.

Entrando en acciónSea cortés y amable. Demuestre interés y respeto. La conducta del médico, su comportamiento profesional, es vital para permitirle al paciente sentirse bienvenido, valorado y respetado. Salude adecuadamente.

Etapa 2: Descubriendo qué sabe el paciente. La percepción.

Este paso está orientado a obtener una impresión de cuánto sabe el paciente de su problema, fundamentalmente establecer cuán grave considera que está y de qué modo ve afectado su futuro.

Preste mucha atención a tres aspectos centrales de su situación:1. Al grado de comprensión de su situación médica: ¿Qué distancia

existe entre la realidad médica y el conocimiento del paciente? En muchas oportunidades los pacientes refieren no haber entendido nada o no saber nada a pesar de que estamos seguros de que alguien habló con ellos sobre el tema con anterioridad. Acepte esta conducta como un mecanismo de negación o incluso como un mecanismo de reaseguro del paciente para comparar información que recibió de otras fuentes.

2. A las características culturales del paciente: en esta etapa preste atención al vocabulario que utiliza. Qué tipo de palabras emplea.

3. A los contenidos emocionales de sus palabras. Aquí debemos distinguir dos fuentes:

a) Verbal: trate de evaluar la implicación emocional de sus palabras y trate de identificar de qué tipo de cosas el paciente no quiere hablar.

b) No verbal: es un proceso continuo que puede reafirmar o contradecir la comunicación verbal. Se entiende por ella a las

6

posturas, las distancias, el contacto físico, los movimientos del cuerpo, la expresión facial, el comportamiento visual, la voz, el uso del tiempo, la presencia física. Es necesario identificar contradicciones entre el idioma verbal y no verbal. Decodificar señales es una habilidad esencial para los médicos que desean entender los sentimientos de sus pacientes y un instrumento diagnóstico de gran valor.

Etapa 3: Reconociendo qué y cuánto quiere saber. Invitación

Se trata de definir a qué nivel quiere saber qué es lo que está pasando. Podremos identificar con claridad qué es prioritario para la óptica del paciente. Existe discordancia entre lo que el médico quiere decir y lo que el paciente quiere saber. En una oportunidad, en el momento en que transcurría una explicación detallada de mi parte sobre los pormenores de la cinecoronariografía a la que mi paciente iba a ser sometido, al percibir su poca atención a mis palabras, le pregunté: ¿a usted qué le interesa saber del procedimiento al que va a ser sometido? “Si voy a tener frío”, me respondió. Preguntarle al paciente qué quiere saber es absolutamente inocuo y le da la oportunidad de ejercer su preferencia. Si el paciente expresa el deseo de no discutir la información, debemos dejar la puerta abierta para más tarde.

Etapa 4: Compartiendo la información (alienando y educando). El conocimiento.

Si el paciente nos indicó que su preferencia es saber toda la verdad de su enfermedad, adelante, estaremos procediendo de acuerdo con su voluntad. Si nos indicó que su preferencia es no saber los detalles de su enfermedad, procederemos entonces a discutir la estrategia terapéutica y los planes que se han de seguir. Es importante utilizar el vocabulario del paciente. Deben tenerse en cuenta dos reglas básicas: el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier propuesta de tratamiento ofrecida y tiene derecho a reaccionar y expresarse afectivamente de la manera que considere mejor, siempre dentro del marco de conductas socialmente aceptadas. Dé información en “porciones” pequeñas. La información médica es difícil de entender y digerir, en particular si se trata de malas noticias. Hable en castellano. Refuerce y clarifique la información impartida. Chequee frecuentemente el grado de comprensión. Pregunte: ¿me entendió? Si le quedan dudas solicítele al paciente que le explique con sus propias palabras qué entendió. Utilice material gráfico o video si lo tiene a su disposición. Permita ser interrumpido. Los problemas o sensaciones profundas no emergen con facilidad.

7

Etapa 5: Respondiendo a las reacciones del paciente. Empatia

El éxito de nuestro trabajo depende en última instancia del modo en que el paciente reacciona y cómo nosotros respondemos a esas reacciones. Las reacciones pueden ser muy diversas. Debemos tener en cuenta tres puntos básicos:

1. ¿La reacción del paciente o familiar es “socialmente” aceptable? La sociedad es de algún modo un grupo de leyes y normas a través de las cuales un grupo de personas se identifica, se reconoce y contiene a sus miembros. Por ejemplo: llorar es una reacción socialmente aceptada, pero correr descontroladamente por el hospital no lo es. Frente a una reacción no aceptable (romper cosas, amenazar al personal) es imprescindible mantenerse en calma y decirle al paciente o al familiar lo más firmemente posible que esa actitud es inaceptable. En general, si uno logra mantenerse en calma, la reacción pierde el impacto inicial y suele autolimitarse. Si esto falla, será necesario pedir apoyo a colegas o incluso al personal de seguridad.

2. ¿La reacción es de adaptación para el paciente? La reacción está ayudando a aliviar o a sobrellevar el problema (es parte de la solución) o no está ayudando a sobrellevar la situación (es un nuevo problema).

3. ¿Es modificable? Si la reacción está aumentando la ansiedad del paciente, ¿existe alguna intervención que puede ayudar?

Frente a este panorama existen tres puntos que tienen que quedar bien claros:a) El paciente sabe que su reacción está empeorando el problema.b) El paciente tiene interés en cambiar su actitud (motivación).c) Existen instancias de negociación con el paciente para lograr el cambio.

Si la respuesta es no para los tres puntos, la solución es sencilla: la reacción no es modificable. Nada podrá hacer. En este caso simplemente apoye y acompañe al paciente.

Etapa 6: Planes a futuro, seguimiento. Estrategia

En este punto de la entrevista, según el tipo de mala noticia, el paciente puede sentirse abatido y confundido. El paciente está frente a usted para poder aclarar la confusión y reorganizar sus cosas a futuro. La habilidad de afrontar y dar una solución a este problema es lo que distingue a un profesional de un amigo bien intencionado.

Ahora usted debe ofrecer una perspectiva positiva y una guía, demostrando que se encuentra de su lado.

Para ello deben tenerse en cuenta los siguientes puntos: Acepte las opiniones y los puntos de vista del paciente y sus

8

familiares. Sensibilidad, para discutir temas conflictivos o vergonzantes con

madurez dentro de un marco de máxima reserva. Reducción de incertidumbre: es uno de los mayores desafíos. Desarrolle explicaciones comprensibles que el paciente pueda

recordar. Desarrolle un plan conjunto. Clarificar los pasos que se han de seguir. Establecer planes de contingencia: explicar qué hacer cuando las

cosas no se producen como estaban previstas es un factor básico de seguridad en la práctica médica, así como un elemento que colabora en la consolidación de la relación médico-paciente.

Hacer un resumen final: resuma brevemente lo ocurrido durante la sesión y clarifique las dudas del plan que se ha de seguir.

SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIÓN PACIENTE-FAMILIA-EQUIPO DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD

1. La conspiración de silencio

• La familia puede llegar a esta situación por un comprensible intento de autoprotección.• Ellos mismos prefieren no reconocerlo plenamente y piensan que de esta manera podrán evitar hablar de ello y evitarán sufrimientos.• Si el paciente ha vivido en situación de engaño “caritativo” permanente, la situación se volverá insostenible tarde o temprano.• Es difícil mantener una interpretación teatral por mucho tiempo.• Las familias siempre manifiestan el pleno conocimiento psicológico de sus seres queridos:“No se le ha dicho, se le ha ocultado, porque conocemos a nuestro padre, y se derrumbaría, se suicidaría…”Las familias ignoran, en general, que el paciente es conocedor de su extrema gravedad y sabe que está al final de la vida.Otras reacciones frecuentes, que no tienen que ver con la protección, que nos recuerda Buckman, son las de cólera.

2. Contra los miembros del equipo

• Contra la incapacidad de la Medicina para alargar la vida del paciente.

9

• Contra el retraso en detectar la enfermedad oncológica, con pronóstico infausto y desenlace inminente.• Contra el interlocutor, que “anuncia” el desenlace inminente.

3. Contra el azar, religión

• Rabia contra situaciones de anteriores noxas que han podido desencadenar la situación de enfermedad irreversiblemente mortal: hábitos tóxicos, profesiones de riesgo.• Dilemas ético-religiosos, contra Dios, su abandono.• Expresión de que la familia pueda tener riesgo de contraer la misma enfermedad, por contagio, genéticamente.

4. Contra el enfermo

• Asuntos no solucionados, herencias, pólizas de seguros.• Culpabilidades hacia miembros de la familia, abandonos.

1. LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE

FASE DE SHOCK El recibir la noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque o conmoción interna, debido a la sensación de amenaza que la enfermedad produce, a la incertidumbre respecto al futuro y a la proximidad de la muerte. Ajustarse a la idea de tener un corto tiempo de vida por delante, o a la preocupación que provoca la aparición de nuevos síntomas (sangre en el esputo, pérdida sensible de peso…), rara vez ocurre de la noche a la mañana, aunque se le haya informado delicadamente sobre su enfermedad. Vive la experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad. El shock es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser sobrepasados por ellas. Este shock puede manifestarse de dos formas antes de la restitución de los mecanismos psicológicos: forma ansiosa y forma apática. En la primera, el paciente se muestra hiperactivo, insomne, locuaz, con un sentimiento general de agitación, con síntomas de ansiedad (temblor, sudoración, taquicardia, diarrea...). En la segunda, muestra letargia, inactividad, un estado de calma anormal y apatía que a veces se acompaña de disminución de la tensión arterial. La tensión psíquica provocada puede ser mayor si la información ha sido dada de modo brusco y si la relación con él es demasiado superficial. Su

10

intensidad puede ser una señal de alarma o incluso llegar a agravar la enfermedad. La actitud del cuidador será la de apoyar al enfermo con compañía y silencios, dándole un tiempo amplio para contestar a sus preguntas. Sus respuestas serán realistas y deben contener un sentido positivo. Debemos tener en cuenta que al principio pueden haber aún posibilidades de curación y aunque sean remotas, conviene fomentar la esperanza en el paciente. La calidad de nuestros pensamientos determina en buena medida nuestra calidad de vida.

FASE DE NEGACIÓN

Es un mecanismo de defensa, cuando la sensación inicial de estupor empieza a desaparecer y el paciente consigue recuperarse, su respuesta habitual es: «No, yo no, no puede ser verdad»“. Algunos desconfían del diagnóstico lo niegan reiteradamente, actitud que les lleva a consultar con diferentes médicos. La negación de la proximidad de la muerte, ocurre frecuentemente por un período variable de tiempo en el que el paciente trata de vivir una vida totalmente normal, evitando cualquier discusión sobre su diagnóstico, y aún el pensamiento de una posible muerte. Este proceso de negación prolongada se puede apreciar más comúnmente, de manera similar al shock, cuando la información ha sido dada en forma brusca o cuando el médico mantiene con el paciente una relación superficial. Es un proceso muy común y ocurre generalmente en aquellos que han evitado o negado todas las experiencias dolorosas o de tensión en su vida previa y son probablemente incapaces de cambiar en esta ocasión.

La negación funciona como un amortiguador después de recibir la noticia y permite al paciente recobrarse y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales. Durante una enfermedad muy prolongada el enfermo puede entrar y salir de esta fase en varias ocasiones. Es lesiva únicamente cuando se emplea de modo continuo, por lo que la personas cercanas al paciente deberán conocer su existencia para que se tolere cuando sea usada intermitentemente, ayudándole a enfrentarse con la verdad en otros momentos. Casi nunca es apropiado tratar de forzar a que reconozca lo que está negando. Es necesario permitirle negar todo lo que necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición. El paciente suele sufrir mucho por tener que enfrentarse con la verdad.

La ansiedad severa es un indicador de este estado. Además, los temores más profundos se ven reflejados a menudo en los sueños, donde adquieren la forma de pesadillas, hasta que reciben la ayuda y consuelo que precisan. Aunque al paciente no le apetezca hablar en un primer o segundo encuentro, si ve que hay una persona que se preocupa por él y sigue visitándole, que está dispuesta a escucharle, se irá confiando y abriendo paulatinamente, para compartir su soledad mediante palabras o gestos. Esto le permitirá adquirir la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. El

11

enfermo encuentra la persona en la que puede confiar aun cuando en general niegue su problema. Debe existir cooperación interprofesional para que todos los miembros del equipo que le atiendan conozcan en qué fase se encuentra. Esto les permitirá ofrecerle una alta calidad de atención y ayudarle más adecuadamente a enfrentarse con su futuro. La negación acaba por dar paso a una nueva reacción: la ira.

FASE DE IRA

Surge entonces la pregunta « ¿Por qué yo?» ", el paciente se torna agresivo, rebelde y difícil, todo le molesta y se enfada con facilidad. La ira por la extinción de una vida es muy grande. Es la emoción que tiende a ser reprimida más a menudo y puede exacerbar el dolor físico y otros síntomas. Para mucha gente es el sentimiento más difícil de sobrellevar, porque la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea. Esto genera en los cuidadores desconcierto o agresividad, con el peligro de abandono del paciente por parte de estos. El enfado es un nuevo mecanismo de defensa reivindicativo por parte del enfermo y puede también aparecer como resentimiento cuando el paciente, al contrario de lo que sucede con otras enfermedades, no es involucrado en las discusiones sobre su enfermedad. Es importante explicar a la familia estas posibles causas previniéndola así para que aquellos cuidadores que han estado haciendo enormes sacrificios para dar a su ser querido la mejor atención posible, no se sientan lesionados y molestos si la ira se desplaza contra ellos. Necesitan mucha ayuda no sólo para comprender por qué han sido elegidos como blanco del enfado, que parece tan injustificado, sino también para manejar sus sentimientos heridos. Sólo con este apoyo, el familiar podrá permanecer cercano y querer al paciente, reteniéndose de contestarle de igual modo o abandonarle. En ocasiones, la ira se desplaza al equipo médico que ha fracasado en su tratamiento. Es menos frecuente que se dirija a los enfermeros, posiblemente porque los pacientes sienten que son más dependientes de ellos, pero en ocasiones estos profesionales pueden también requerir ayuda. El paciente que se siente respetado y comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la voz y reducirá su enfado. El alivio que experimenta al ser escuchado por una persona que lo hace desinteresadamente poniéndose en su lugar, intentando descubrir las razones de su enojo, le ayudará a aceptar mejor su situación. La energía del enfado, la llamada «voluntad de lucha», puede ser canalizada en forma positiva para combatir la enfermedad, restaurar un sentimiento de autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientos complementarios realistas que mejoren su bienestar, pero puede ser mal orientada si se olvida la situación real y se emplea para visitar muchos centros médicos muy costosos, para confirmar el diagnóstico en una fase muy avanzada o en hacer tratamientos inadecuados.

12

FASE DE NEGOCIACIÓN O PACTO

Si se ha permitido al paciente exteriorizar su enfado y rebeldía, particularmente si es joven, entra en un proceso de negociación de un acuerdo con Dios, destino o instancia a la que otorgue un poder superior, con la idea de posponer la muerte, pasar un tiempo sin dolor o tener recursos psicológicos para afrontar la situación con entereza. Es la fase de las promesas de ser mejor, menos egoísta, de aceptar un cierto grado de incomodidad y dolor sin quejas y de desear hacer algo altruista, pero pide en cambio más longevidad y poder llegar a vivir, por ejemplo, hasta el nacimiento de un nieto o la Navidad. Las negociaciones a veces son hechas consigo mismo y el paciente puede pasar por esta fase sin que lo advierta el cuidador porque a veces sólo lo menciona entre líneas. Debido a que las promesas pueden ocultar un sentimiento de culpabilidad, procuraremos ser sensibles a ellas e intentar descubrir los motivos de este sentimiento para apoyarle en este sentido. Existen evidencias de que la gente puede posponer su muerte hasta después de una ocasión importante, tal como una fiesta religiosa, un cumpleaños o una boda. Esto sugiere que los hechos familiares y sociales tienen un efecto sobre la cantidad de vida que subyace, pero esta actitud mental puede llegar a afectar al pronóstico y, tristemente hacer que muchos pacientes sigan esforzándose con esta clase de determinación, una vez que se ha perdido toda calidad de vida y no vivan a plenitud los momentos presentes.

FASE DE DEPRESIÓN

Las etapas y emociones anteriores han demandado una gran cantidad de esfuerzo y energía, pero conforme el paciente comprueba que su negación y enfado no le quitan el mal, ante la evidencia de los síntomas, el deterioro general progresivo o las sucesivas operaciones u hospitalizaciones, llega un momento en que no puede seguir negando su enfermedad. Así, el enfermo acusa cada vez mayor cansancio para luchar y aparece la depresión, que si no es apropiadamente reconocida, puede causar una profunda miseria. Los pacientes tienden a aislarse, no desean hablar con nadie, se niegan a comer y dejan de luchar. Se vuelven más conscientes de su muerte inmediata. El insomnio y la anorexia, además de la debilidad causada por la enfermedad, dejan al paciente cansado de vivir y las lágrimas pueden fluir más fácilmente. Entre las causas que generan la depresión se encuentran: dolor de la pérdida anticipada, tristeza sobre los objetivos no alcanzados, culpabilidad, lamento por el dolor causado a otros en la vida, pérdida de autoconfianza conforme aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida no ha tenido valor. Existen dos tipos de depresión en estos pacientes:

13

reactiva y preparatoria. La depresión reactiva es secundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la incapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia, que asociada al sentimiento de dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados, diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no controlados pueden provocar una depresión reactiva. En este tipo de depresión el paciente se ve más necesitado de una mayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médico, psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional, asistente social, etc.). La depresión preparatoria es producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella (situaciones, personas...). Esta, a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. No se necesitan muchas palabras, es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos, miradas. Es importante distinguir estos dos tipos de depresión en el enfermo terminal, pues el tratamiento y la actitud del cuidador difieren en dependencia del tipo del que se trate. En la depresión reactiva hay que descubrir las causas exógenas y tratar de solucionarlas. Es de ayuda, por ejemplo, cuidar de los hijos y de la casa, aliviarle los síntomas físicos, facilitarle el compartir sus pensamientos molestos y darle apoyo psicológico para recuperar la autoestima tras perder el rol socio-laboral.

Ante la depresión preparatoria nuestra reacción inicial suele ser intentar animar a los pacientes, darles argumentos para que den más importancia a las cosas positivas que tienen y que les rodean o para que vean el problema con menos pesimismo. Esta actitud puede ser útil en el tipo reactivo, pero en este caso la depresión actúa como instrumento para prepararse a la pérdida final y poder llegar así al estado de aceptación. Si se les permite expresar su dolor encontrarán más fácil la aceptación final y agradecerán que se sienten a su lado sin decirles constantemente que no estén tristes. Ahora es muy importante la comunicación no verbal, se recordará que no siempre es posible o apropiado hacerle cambiar de opinión al enfermo y que este pesar le va preparando a la aceptación pacífica del final. También suele existir en esta fase una mayor presencia de elementos espirituales, pues ahora es cuando el paciente comienza a ocuparse más de lo que le espera, que de lo que deja detrás.

FASE DE ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN

Si la muerte no es repentina e inesperada y el paciente ha tenido tiempo para atravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llegará a una fase de resignación en la que el futuro no le deprimirá ni le enfadará. Es poco frecuente observar un estado de resignación pacífica a la muerte con aceptación de lo que no se puede cambiar. Muchos se sorprenden de ver que hay personas que en estos momentos pueden decir: «Sí tiene que pasarle a alguien, ¿por qué no a mí? En esta fase, el paciente está cansado,

14

débil, con necesidad de dormir más a menudo, en breves intervalos (es un sueño distinto del crónico, propio de la etapa depresiva) apreciándose un aumento de las horas de sueño (como en un neonato, pero a la inversa). A la vez, el enfermo parece estar desprovisto de sentimientos, como sí el dolor hubiera desaparecido y la lucha, terminado, cuando el paciente ha encontrado cierta paz y aceptación, su interés por el exterior disminuye y no desea visitas, ni hablar, ni oír noticias. La comunicación se vuelve más de tipo no verbal. La presencia del cuidador sirve para confirmarle que se está disponible hasta el final y que todos los asuntos exteriores están bajo control. Es reconfortante para el paciente saber que no le olvidan cuando no puede hacerse aparentemente nada más por él. Existen personas que desean abiertamente el advenimiento de la muerte y están movidos por una intensa curiosidad, por tener posiblemente la convicción, la alegría de poder encontrar al otro lado de la muerte a sus seres queridos Sólo requieren personas cariñosas que cuiden de ellos. En cuanto al último estadío, Kübler-Ross escribe lo siguiente: «Llega un momento en la vida del enfermo, cuando los dolores cesan, en el que éste zozobra en un estado de conciencia lejana, en el que casi ya no come, en el que todo lo que le rodea se vuelve vago. Es el momento de la terapia de silencio para con el enfermo y de la disponibilidad para con los parientes. En todo caso, disfruta repentinamente de una percepción extraordinaria. Durante los últimos instantes de la agonía, el moribundo vive enteramente esta nueva percepción. Normalmente, la muerte tiene lugar en la calma, observar la muerte pacífica de un ser humano, - continúa Kübler-Ross - nos recuerda a la caída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla sólo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua». Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitación que tiene nuestra vida. Tristemente, algunos pacientes nunca alcanzan una etapa de paz total, sino más bien permanecen enfadados, negativistas y luchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de superar las fases anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas en sus vidas, algunos se vuelven cada vez más molestos, haciendo la vida intolerable a sus familiares y a aquellos que los cuidan.

2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL. REGRESION

El enfermo llama sin cesar, pide la satisfacción inmediata de sus deseos, tiene miedo a quedarse sólo, abandona sus hábitos de higiene, se vuelve sucio, escupe en el suelo, defeca en la cama, etc. El enfermo monta en cólera, acusa al entorno de no esforzarse lo suficiente contra la enfermedad, de aplicar mal los cuidados, reprocha al médico su incompetencia, etc. Causas

15

1 El estado de dependencia extrema. Para paliar esta situación puede ser importante ayudar al paciente a expresar sus temores con respecto a ser tan dependiente. 2 El entorno, ya que en el hospital el enfermo pierde su identidad y se convierte en un número, en un simple objeto de cuidados. 3 La actitud del entorno. Aunque estén presentes todos los signos indicativos de que los demás esperan la muerte (biombo, cambio de habitación, toma frecuente de la tensión arterial, llantos de los familiares), no se dice nada o, si el enfermo pide información, las respuestas son de esta índole: "no se preocupe". o "estas no son cosas de las que hablar, no diga tonterías" (sobre todo cuando el enfermo afirma que va a morir); o también: “usted mejorará").

INTERIORIZACION Es el repliegue sobre sí mismo, el enfermo da la impresión de vivir en un mundo aparte, con el que es difícil comunicarse. Causas

La depresión relacionada con: la pérdida del sí mismo, de las relaciones afectivas con los demás, del conocimiento de manera indirecta del hecho de la muerte y el estado de anorexia, que le debilita y va mermando todas sus capacidades.

El agotamiento: el enfermo, sin fuerzas, tiene dificultad para hablar; esto limita la comunicación que, sin embargo, puede llevarse a cabo en un plano no verbal (gestos, coger la mano, etc.)

La pérdida de los sentidos: aparece frecuentemente la hipoestesia. La pérdida de 1a conciencia

ANGUSTIA Causas

Los síntomas. El entorno: la actitud de la familia y del personal sanitario ("angustia del

paciente que siente la necesidad de un médico todopoderoso y, de hecho, no encuentra más que un médico capaz de mejorarle

El miedo: a no ser escuchado y comprendido por el entorno, a ser dependiente, a ser un estorbo para los demás, al abandono, a morir solo y a la muerte próxima.

3. NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL

Seguridad y confianza en sí mismo y en los demás.

Es necesario que el paciente confíe en el tratamiento y cuidados que está recibiendo, esto depende de: que se le proporcione información acerca del

16

tratamiento y de los distintos procedimientos que se estén utilizando y que se sienta acompañado.

Compañía.

Sentir la presencia humana, tener a alguien a su lado, va a proporcionar al enfermo seguridad y confianza, al tiempo que le ayuda a elaborar y aceptar su situación. El paciente terminal se siente solo, abandonado, atemorizado y necesita, por ello, ser acompañado en su proceso para poder mitigar o hacer desaparecer estos sentimientos, por lo que necesita la compañía, tanto de los profesionales sanitarios que le atienden, como de la familia. Facilitar la presencia y el contacto con sus seres queridos. Sin embargo, a medida que se debilita físicamente, se puede optar por limitar el número de visitantes, los más próximos y entrañables para él.

Comprensión.

Tratar de negar o impedir la expresión de los sentimientos y pensamientos incrementa en el paciente la sensación de no ser comprendido y ello aumenta los sentimientos de soledad.

Comunicación.

El paciente terminal necesita comunicarse con los demás, expresar sus sentimientos y pensamientos, dudas, temores, etc. Precisa que le escuchen y le comprendan, encuentran un gran alivio y se sienten confortados cuando pueden hablar de sus sentimientos y compartir sus preocupaciones con respecto a la muerte. Una escucha empática implica que se le acepta y que se comprende lo que está comunicando. Ello exige que el que escucha tenga aceptado el hecho de la muerte. La comunicación no sólo se limita a las palabras: un apretón de manos, estar a su lado..., son también formas de comunicarse con él.

Atención, amabilidad y respeto.

Información

Necesita saber lo que ocurre para elaborar su situación. Muchas de sus preguntas no buscan respuestas sino más bien actitudes que puedan ayudarles a encontrar un significado, una esperanza y una fuerza que no está relacionada con nuestras funciones para poder superar la crisis de la muerte. Lo que ellos buscan ahora es nuestra humanidad más que nuestra profesionalidad. Más que pensar en «qué es lo que le puedo responder», es preferible en «cómo hacerlo».

17

Desean honradez, aun cuando la respuesta más franca sea, muchas veces, «perdone, no lo sé». Siempre es de interés valorar a quién se formulan las preguntas, lo que indicará el nivel y el estilo de la respuesta requerida. Cuándo una madre pregunta « ¿Por qué me estoy muriendo? “Fui la octava en mi casa cuando mi madre murió, y sé como mis hijos tendrán ahora que luchar y enfrentarse a la vida», ella sabe que no se le puede responder. Está pidiendo posiblemente un permiso para explorar sus pensamientos y para expresarlos antes que una respuesta simple. El paciente que en el baño le dice a la enfermera: «Míreme, ¿cómo pudo Dios permitir que yo me haya convertido en esto?» está preguntando algo muy diferente que escapa a nuestras posibilidades de respuesta. El enfado suele dar origen a preguntas como «¿Por qué me tenía que suceder esto? Si he sido o he tratado de ser un buen esposo y padre, ¿qué es lo que hice mal?” Hay que aprender a escuchar estas preguntas y a sentir la ira subyacente sin defenderse con palabras. Al mostrar que no se tiene respuesta en este caso, el paciente puede sentirse seguro y revelar un poco más de su ira. El médico, el familiar, el sacerdote que conoce la situación del enfermo que va a morir y a quien éste le pregunta « ¿Es ahora?», no tiene sino un recurso: movilizar en lo más profundo de sí mismo todas sus fuerzas de amor para comprender y acertar con la respuesta que el enfermo espera de él. Debemos recordar que todos respondemos al amor y al respeto, a la honradez y dignidad, al contacto físico y a la compañía. La persona en fase terminal siente posiblemente más estas cosas que nosotros. Con ellos cualquier comentario, expresión de la cara, etc., puede tener significado. Todos los momentos son preciosos, y nadie es más consciente del tiempo que el hombre o la mujer que se enfrenta con la muerte. No piden mucho tiempo de nosotros, sólo quieren que el tiempo que se pase con ellos sea enteramente dedicado a su persona, y que no se les haga sentir que tienen menos importancia o prioridad que otros que pueden ser curados.

Existe sólo una regla para comunicarse: comunicarse con ellos en palabra, acto y expresión como nos gustaría que otras personas hicieran con nosotros. El contacto físico es el hilo conductor a través del cual se transmite calor, apoyo y solidaridad. El que trabaja con enfermos necesita familiarizarse con el inmenso poder de transformación, de ayuda, de consuelo y de comprensión que entraña el contacto físico. Debemos responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y al acompañamiento humano. En cuanto a la posible supervivencia, es mejor no hacer nunca un pronóstico específico en cuanto al tiempo, porque éste puede ser a menudo impreciso. Será mejor decir que posiblemente será corto, dado que el desgaste es mayor y que el paciente cada vez está más débil. Se considerará que lo que se diga va a ser tomado al pie de la letra para llamar a familiares lejanos, a pesar de que se repita que es difícil de acertar.

18

Actitud ante los temores

Los pacientes con enfermedades en fase avanzada tienen también otros motivos de preocupación, que pueden manifestarse siempre que encuentren que las personas que los atienden son sensibles y están atentas para comprender lo que subyace detrás de sus comentarios, y en la duda o temores no expresados

Temores comunes en la fase terminal:

1. Dolor severo 2. Shock o asfixia3. Incontinencia

4. Pérdida del Lenguaje

5. Parálisis 6. Desolación 7. Morir solos 8. Ser enterrados vivos 9. Dejar las cosas incompletas 10. Muerte indigna

Los pacientes pierden sus temores y se enfrentan mejor al futuro cuando encuentran que los médicos y personal de enfermería son personas con coraje y compasión suficiente para caminar con ellos los últimos días de sus vidas como compañeros afectuosos antes que como profesionales altamente entrenados.

Actitud ante los requerimientos de morir

Algunas veces, a pesar de los esfuerzos que se realizan, el paciente indica que desea fallecer, que se le deje morir o que se acabe con su vida, siendo preciso escucharle con total atención y amabilidad para intentar averiguar el porqué. Generalmente, puede emplear estas palabras para expresar varios mensajes: a) angustia, desesperación o depresión, b) necesidad de controlar algún síntoma molesto, c) deseo de suprimir cualquier tratamiento destinado a prolongar su vida porque teme soportar una existencia con una mala calidad, o terminar en una UVI aislado de sus seres queridos y d) que no desea probar nuevos tratamientos, dado que los que recibió en el pasado fueron inútiles. Por estos motivos, se tomará tiempo para discutir con el paciente la terapia apropiada a sus deseos, y asegurarle que se le darán sólo los tratamientos necesarios para cuidarle, reducir sus molestias y para hacer más fácil su vida, pero no más larga; que puede rehusarlos cuando quiera y que serán respetadas las decisiones que tome. Se le insistirá en que no será abandonado y se le procurará tranquilizar diciéndole que la muerte viene por sí misma. Desde el

19

punto de vista ético, debemos respetar la autonomía del hombre respecto, de sí mismo y de su propia vida y es justificable negar o suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo con sus deseos, a menos que tales intervenciones puedan variar el curso de la enfermedad y no sean sólo un medio que prolongue la agonía del mismo. Una prueba con antidepresivos y un buen cuidado paliativo con especial énfasis en el alivio del dolor, pueden hacerle olvidar estas peticiones. Es de ayuda, igualmente, conocer que conforme se vuelven más débiles, sus propias actitudes sobre la muerte pueden cambiar. «La muerte es casi siempre precedida de la voluntad de morir», decía Alfred Worcester. Si el enfermo ya ha hablado de la muerte una de las preguntas más difíciles e importantes que los miembros del equipo de cuidado necesitan hacerle de modo gentil y en el momento apropiado es: «Cuándo vaya fallecer, ¿dónde le gustaría que esto sucediera? Puede hacerse al tiempo del testamento, el testamento alivia y reduce la ansiedad y es una forma práctica de ayudarle a mantener un control de la situación. Un testamento puede ser echo si uno está o no enfermo, y una vez concluido, muchos pacientes dan mejor la bienvenida al futuro. La experiencia sugiere que la mayoría de la gente prefiere morir en casa, pero conforme se acerca el final y, se dan cuenta del trabajo y esfuerzo que representan para sus familias, pueden pedir el ingreso. Es posible que la fase final transcurra en casa sin sobresaltos si la familia está preparada. A veces en el curso de la enfermedad, ésta puede sentirse sobrecargada y agradecerá la ayuda oportuna de personas y medios. La transferencia a un hospital es a veces necesaria, particularmente sí no se puede atender al enfermo en casa a causa de las edades de los cuidadores, horas de trabajo, largos trayectos y otros problemas psicológicos. Es esencial aprovechar este tiempo del ingreso planificado en una clínica u hospital para estimular la comunicación entre el paciente y su familia, y para explicar de manera delicada las causas para abandonar la casa, para así evitar los resentimientos y la sensación de culpabilidad. El traslado precipitado de un paciente de su casa para que muera en otro lugar unas pocas horas más tarde, raramente puede estar justificado. Ello indica a menudo una familia apoyada pobremente por los profesionales. El profesional de la salud no debe sentirse impotente ante la cercanía de la muerte. La continua atención del enfermo es un factor esencial del tratamiento en los últimos días de vida. La comprensiva dedicación de médicos y enfermeras contribuirá a que el paciente pase sus últimas horas de vida con mayor tranquilidad y ayudará a apoyar a la familia durante el período de duelo.

Actitud ante la sensación de dependencia

Es el aspecto de la enfermedad más difícil de sobrellevar para muchas personas. Algunos se adaptan a un papel pasivo, pero a otros les origina frustración y depresión. La incontinencia, la debilidad, estados confusionales y somnolencia necesitan un cuidado generalmente reservado para los niños. La limpieza básica,

20

el baño o vestirle no son fáciles de realizar sin su ayuda. El paciente tiende a volverse regresivo, haciendo que su cónyuge o el enfermero tomen el papel paternal. La regresión puede conducir a una desmoralización mayor a través de la pérdida de dignidad y autorrespeto, por lo que, aunque los parientes y amigos encuentren difícil permitirles que hagan un trabajo menor de forma laboriosa y empleen mucho tiempo en algo que ellos lo harían en segundos, deberán estimularles a seguir haciéndolo. No importa lo lento que lo hagan, pero el limpiar sus propios dientes o ayudar a ser vestidos contribuye poderosamente a su autoestima y a darles satisfacción.

Búsqueda de un sentido y necesidades espirituales

La falta de una finalidad para vivir produce desesperanza y depresión. El enfermo mantiene la esperanza cuando tiene una meta. Frecuentemente, es de ayuda procurar encontrarle unas pocas metas realizables, que pueden cambiar conforme la muerte se acerca. Si el objetivo final puede alcanzarse mediante el logro de una serie de objetivos menores, tanto el paciente como el equipo asistencial podrán mantener viva la esperanza. La mayoría de los pacientes se adaptan mejor a la muerte cuando experimentan que existe un interés profesional amistoso, sincero y sostenido. En algunos casos, el médico puede contribuir para que el paciente pueda dejar un mejor recuerdo, y a preparar a los familiares ante el futuro. Una buena manera de ayudarle al enfermo es interesarse por su vida pasada, por los eventos más importantes y recalcar todo lo bueno que ha hecho o los intentos que ha realizado para conseguirlos. El paciente necesita sentirse confortado de conocer que sus esfuerzos han dado su fruto. Una persona totalmente dependiente todavía puede seguir siendo importante en una comunidad y servir de ayuda y estímulo para otros al agradecer las atenciones recibidas con una palabra amable o un gesto cariñoso. El sufrimiento tiene su origen en los retos que amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y psicológica. La persona que se adapta mejor es aquella que permanece realista y esperanzada en toda situación. Algunos pacientes obtienen de sus creencias religiosas la fuerza necesaria para seguir gracias a su fe en que existe un mundo espiritual más allá del físico. A veces no es conveniente introducirse en las respuestas que el moribundo encuentra por sí mismo. Ciertamente, ven y tocan un grado más profundo de la realidad que nosotros. Realidad relacionada con la búsqueda íntima del significado y el propósito de la vida, de la verdad y del conocimiento, del perdón, la reconciliación y la afirmación de valores particulares y comunes.

El apoyo religioso puede ser especialmente importante para el creyente por lo que las preguntas sobre el tema espiritual deberán hacerse muy delicadamente, con amabilidad y pleno respeto hacia el derecho del paciente a tener sus propios valores y creencias, y a permanecer en silencio ante dichas preguntas. Es posible

21

conseguir información acerca del concepto que el enfermo tiene de Dios, preguntándole si Dios o la religión son significativos para él y si el hecho de estar enfermo ha cambiado sus creencias, o su manera de practicar la religión. Si la respuesta es afirmativa, se le puede pedir que describa sus sentimientos en palabras sencillas. El paciente tiene derecho a esperar que sus creencias espirituales sean respetadas y escuchadas con atención. Si hay respeto y confianza mutua y el ambiente es apropiado, el paciente comparte generalmente sus experiencias y anhelos espirituales, lo que le genera un notable bienestar. Nuestro deber como equipo de apoyo es facilitarle, si así lo desea, la participación en las actividades religiosas, privadas o comunitarias, y darles la necesaria intimidad y el oportuno acceso a los consejeros espirituales.

Necesidad de despedirse

El paciente suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y quedar en paz con aquellos que tuvo diferencias, hechos estos que necesitan tiempo y que no pueden ser satisfactoriamente realizados si se retrasan demasiado, porque hacia el final el paciente puede estar muy débil, haberse deteriorado mentalmente, o estar muy sedado. Las personas encuentran más difícil despedirse de aquellos con los que tuvieron una relación altamente conflictiva, necesitan aclarar las cosas primero para luego poder decir adiós. Estos problemas deberán ser confrontados con la familia y el paciente para que puedan ser resueltos de modo oportuno y se procurará ayudarle para que tengan una comunicación más abierta entre sí. Suele ser muy duro para el médico despedirse de un paciente. Es normal sentir congoja en estos momentos finales porque, si bien pudo haber sido corto el tiempo de tratarle, se puede haber llegado a establecer un nivel de amistad muy intenso por la gran sinceridad que llena esos últimos días. Nos debemos sentir satisfechos de haber ayudado a que su muerte haya sido más pacífica, sin sufrimientos, a que descubra la amistad y lo bien que se siente al estar rodeado en los últimos días de seres humanos afables.

Necesidades del paciente inconsciente

En la proximidad del fallecimiento, muchos pacientes parecen entrar en un estado crepuscular entre la vida y la muerte. Cuando el paciente pierde la conciencia, particularmente si el nivel es ligero, parece continuar siendo consciente del sonido y tacto, y de otros sentidos en un menor grado, siendo posible que perciba a veces la presencia de otra gente a pesar de encontrarse aparentemente en la inconsciencia más profunda. Esto se demuestra al observar cómo el paciente se torna molesto e intranquilo si se le deja solo, mientras que se vuelve apacible cuando alguien se sienta con él. En las etapas finales puede haber cosas importantes que los miembros de la familia necesiten decir al paciente, por lo que es siempre sorprendente las veces

22

que se escuchan sus respuestas. Es nuestro deber asegurarles privacidad porque a pesar de que no pueda responder verbalmente, es posible que aún pueda escuchar. Existen igualmente otras ocasiones en que el enfermo desea abstenerse de toda comunicación aun con sus seres queridos, y cualquier molestia que se le ocasiona le irrita intensamente. Puede ser una forma de evitar, el dolor de la partida y prepararse para la muerte. Entonces, aunque esté consciente el paciente, mantiene sus ojos cerrados casi todo el tiempo y rehúsa comer o beber. Este es un tiempo pacífico y la transición a la inconsciencia es a menudo imperceptible. Es muy importante manejarle delicadamente en todo momento, como si se tratase de un paciente consciente, explicarle las cosas que se le van a hacer, como los procedimientos de cateterización, los cambios posicionales o las inyecciones que se le aplicaran. Se le dirá que el dolor se mantendrá bajo control, que no está solo, informándole sobre quién ha llegado, la hora del día, etc., porque ello puede contribuir a dar paz a su mente. Respetar de esta forma su dignidad, no sólo ayuda a la familia sino también le sirve de recuerdo al equipo que está cuidando a esa persona. Muchos familiares están preocupados cuando el paciente es incapaz de tomar la comida o el agua. Puede ser de ayuda una explicación del motivo por el que ya no son beneficiosos. El deseo de ofrecer alimento es un instinto natural poderoso, pero en este caso, deberá ser balanceado con las necesidades de comodidad del paciente. La hidratación intravenosa puede ser molesta en una persona en fase terminal, mientras que un cierto grado de deshidratación puede darle realmente comodidad al reducirle las secreciones bronquiales.

Necesidades de medicación en los momentos fínales

Conforme se acerca la muerte, el médico deberá reconocer y hablar con la familia sobre las circunstancias que atraviesa el enfermo para ir suspendiendo tratamientos que no aportan cambios significativos al proceso. Se explicará que lo que puede ser apropiado en un paciente agudamente enfermo no lo es siempre en un enfermo terminal y que medidas como las de resucitación cardíaca, respiración artificial, líquidos intravenosos, sonda nasogástrica y antibióticos son de interés primario para enfermedades agudas o crónicas reagudizadas, pero que usados en esta situación y momentos son una mala medicina. Algunos pacientes sufren tanto por un tratamiento inapropiado como por la enfermedad subyacente.

CONCLUSIÓN

Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, los profesionales de la salud involucrados en estos menesteres podrán encontrar una enorme gratificación en ofrecer una presencia tera- péutica eficaz en el momento de máxima necesidad del paciente. No

23

debemos perder la subjetividad pero tampoco la objetividad. La ausencia de una de estas dos características nos hará perder la personalidad. El mensaje debe ser firme, pero a la vez con un delicado equilibrio entre prudencia y esperanza. Existe mucha evidencia de que la actitud profesional y las habilidades de comunicación desempeñan un papel fundamental y decisivo en el modo en que el paciente aborda su problema. Los límites de la medicina hacen que los pacientes no siempre puedan ser cura dos. Éstos son los momentos en que la profesionalidad puede proporcionar alivio al dolor y esperanza sobre el futuro del paciente.

Declaración de derechos del paciente terminal:“Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.” “Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.” “Tengo derecho a no ser engañado.” “Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia en la hora de aceptar mi muerte”

24

BIBLIOGRAFÍA

1. Callahan D. “Death and the research imperative”. N Engl J Med (2000); 342: 654-6.2. Chapman, C.R. Gavrin J: “Suffering and its relationship to pain”. L Palliat Care (1993); 9 (2): 5-13.3. “Sufrimiento y final de la vida: propuesta de un modelo de intervención” en: Arranz P, Barbero J.,Barreto P, Bayés R: “Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos”. ArielCiencias Médicas. (2003).ISBN: 84-344-3710-4. Ed. Ariel S.A. Barcelona.

4. Buckman R. “How to break bad news: A guide for health care professionals”. Baltimore. Johns

Hopkins University Press, 1992: 15.5. W. Baile, Buckman R, Lenzi R, et al: "Breaking bad news"; The Oncologist (2000); 5: 302-11.6. Marcos Gómez Sancho: “La familia y la conspiración de silencio”, en: Como dar las malas noticias enMedicina; 2ª edición. ARAN Ediciones: (1998); 101-115. ISBN: 84-86725-39-9.

7. Buckman R: “S’asseoir pour parler”. París. InterEditions (1994): 168-72.8. C. Poch, O. Herrero:” La muerte y el duelo en el contexto educativo” (2003); 22-4. Paidos: Papelesde Pedagogía. ISBN: 84-493-1401-1.

9. Jomain CH: «Morir en la ternura». Ediciones Paulinas (1987); 6 -82. ISBN: 84-285-1155-1.

10. M. Gómez Sancho, M. Ojeda Martín: «Cuidados paliativos». Control de síntomas (2003); 136-8. Dep.

Legal: M-44321-2003.11. Viktor E. Frankl: “El hombre en busca de sentido”. 21 edición (2001);158-9. HERDER. ISBN: 84-254-2092-X

25