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OPEN MIND AND BE HAPPY 中華郵政台中誌字第43號交寄登記證 登記為雜誌交寄 SPRING 春季號 2009 21

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Page 1: 21 - kaihuai.org.tw · 6 子女內心的害怕與無助 在家庭中,子女通常都比較依賴媽 媽媽無法控制自己的情緒?了,會怕。」的問題,但我自己會想…如果媽媽不在「媽媽沒有跟我們聊過可能會離開我們去」的感覺總會不由自主地油然而

OPEN MINDAND BE HAPPY

中華郵政台中誌字第43號交寄登記證登記為雜誌交寄

SPRING 春季號2009 21

Page 2: 21 - kaihuai.org.tw · 6 子女內心的害怕與無助 在家庭中,子女通常都比較依賴媽 媽媽無法控制自己的情緒?了,會怕。」的問題,但我自己會想…如果媽媽不在「媽媽沒有跟我們聊過可能會離開我們去」的感覺總會不由自主地油然而

封面人物

她用燦爛的笑容來抵抗,那滴滴進入身

體的藥物!富英復發七年了,此刻正在

化療室進行著不知第幾回的治療,當開

懷志工前來為她加油,一個深深的擁抱

帶來溫暖,富英笑了!開懷來了!

刊物簡介

【開懷來了】的前身是【開懷抱報】,由台中市開懷協會的一群乳癌媽媽攜手創作,自2004年起,

春夏秋冬四季發行,內容除側寫乳癌病友的抗癌史,也記錄協會走過的歷程,希望能將最大的擁抱

與熱情傳遞給為生命奮戰不歇的乳癌鬥士們;每期發行1,500份,分送給國內病友、家屬、醫師、國

內外姊妹團體、贊助單位,及對乳癌議題關心的社會大眾。

自2006年春季號起,這份乳癌病友親手編製的刊物將更名為【開懷來了】,由原先的單張報紙改版

為32頁單本雜誌,同樣是季刊,每期發行4,000份,除延續之前抱報的內容與發刊精神,更多的版面

描繪了我們一路走過、看過的風景,希望帶給你更豐富的乳癌知識與資訊。

嘿!各位舊雨新知,開懷這廂來了!

編輯室報告

創造十五歲的開懷

「開懷」第六屆會員大會已經在二○

九年二月十五日圓滿落幕,將近

三百位會員和家屬齊聚一堂,歡欣之餘,也選出第六屆理、監事,並且推

選賈紫平女士為理事長,邀請蔡錦屏女士擔任總幹事。新的團隊成立,期

盼姐妹將攜手同行,為開懷奉獻心力,也請大家為她們加油鼓勵。

過去十五年裡,我們締造了非常光輝榮耀的成果和記錄,感謝所有曾

經為開懷付出的工作人員、志工,以及許多因復發而永遠離開我們的好姐

妹。今年接受大會表揚的志工,就有兩位正在住院,還有一位已經離開我

們,她們充分表現了世間的大愛,令人感動和敬佩。

在未來兩年,我們會在現有的基礎上,持續以往所有的服務工作,一項

都不會減少;但是我們會調整方向,更注重對開懷姐妹的關懷和服務。我

們不會坐在辦公室裡被動的等待姐妹們尋求幫助,相反的,我們會主動走

向地區小組,設計新的活動,把服務直接帶到姐妹身邊。

走入第十五年的開懷,在關懷乳癌病友、培育志工、創新服務、教育宣

導、合作關係、國際交流等方面,都曾經獲得令病友與社會各界肯定的成

績;但就像一個即將邁入成年的孩子,也到了一個該沉澱和省思的階段,

對未來的方向要謹慎選擇。

我們應該有目標,態度應該要謙和,不可以在成功裡迷失,不能忘記開

懷是一個由乳癌病友組成的公益團體,由所有的姐妹共同創造,當然也屬

於全體姐妹。希望大家隨時給我們批評指教,也能熱心的加入志工行列。

我們承諾,每一位姐妹在開懷都能獲得尊重與溫暖,讓開懷成為我們第二

個甜蜜的娘家。

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一個意義非凡的活動關於亞馬遜之心的另一場冒險之旅

文:曼陀羅,譯自:http://www.amazonheart.org/AHOdyssey/india.htm

圖片出處:http://www.amazonheart.org/AHOdyssey/india.htm

開懷來了 季刊

■出版發行∥社團法人台中市開懷協會Taichung Kaihuai Association∣地址:40762台中市西屯區西屯路三段148之33號2樓∣電話:04-24625990∣傳真:04-24627622∣電子信箱:

[email protected]∣網站:www.tchappy.org.tw∣發行人:賈紫平 ■編輯室∥主編:沈臨玲∣文編:沈臨玲∣執行編輯:蔡錦屏,簡瑞蓉,許美瑾,陳雅芬∣攝影:陳錦雯,陳

世育∣設計:陳卉怡∣製版印刷:昱盛印刷事業有限公司 ■真感謝∥中華社會福利聯合勸募協會 ■愛心捐款∥戶名:台中市開懷協會∣匯款銀行:華南銀行台中分行∣匯款帳號:

420200624638∣郵局劃撥:22268781 ■2009年3月發刊,發行份數4,000份∣法律顧問:陳麗如律師∣版權所有,翻印必究

乳房的第二春:談乳房重建 文:陳錦雯

媽媽不在家子女議題探討

文:陳雅芬,圖:陳世育,葉曼玲

全球華人乳癌病友團體聯盟 電子報 文:陳雅芬

詹乙未—硬頸文:沈臨玲,攝影:簡瑞蓉

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有朋自澳門來,不亦樂乎 文:蕭伊伶 27

日本三景-松島、宮島、天橋立

文字、攝影:維尼熊24

廢布也可玩出新樂趣 文,攝影:蔡錦屏28

媽媽不在家 好書推薦:陳卉怡 30

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OPEN MINDAND BE HAPPY

2009 21SPRING 春季號

惠蓀林場一日遊31

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文:陳雅芬,圖:陳世育,葉曼玲

子女議題探討

媽媽不在家

「世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶…」,

多麼感人的一句歌詞。

二○○

八年底,我們出版了第二冊繪本故事—

【媽媽不在家】,在本書的製作過程中,我們

訪談了九位病友的子女,談談他們對於當媽媽

不在家時的感受。這一次,我們特別將訪談結

果整理了出來,希望可以讓你多了解一點子女

內心的想法。

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子女不用知道太多?

不論子女年紀多大了,在父母的眼中

永遠是長不大的小孩,他們總認為,不

論發生什麼事情,都應該由父母一肩扛

起,子女還小,他們不懂什麼的!但其

實家裡每一位成員都是相互影響的,更

何況是媽媽生病了呢?在陸續的訪談過

程中,大部分的子女都不約而同地說出

媽媽不會主動告知自己生病的事實,都

是等到子女自己無意間看到媽媽吐了、

掉頭髮了,才知道情況好像不太對。大

人們總覺得「小孩子不需要懂太多」對

孩子才是好的,但,真的是這樣子的

嗎?過多的特地隱瞞,在子女的心裡反

而充滿更多的疑問與恐懼,在他們小小

的心靈中,也總不斷地在思考「媽媽怎

麼會生病呢?是不是我不乖,所以害了

媽媽生病的?」「我該怎麼幫媽媽?」

…其實,適時地告知有助於減緩子女心

中的恐懼。

媽媽罹癌時,只能自己承受?

「我剛從學校回來,看到桌上放了一

張手術同意書,媽媽就告訴我說:我得

了乳癌…;當時覺得:怎麼會這樣,不

敢相信!」

「我不知道怎麼安慰你,也不知道該

怎麼辦。」

當媽媽被醫生宣佈生病的那一剎那,

或許當事人是最驚恐的,但回到家,每

一位家人都是最密切相關的成員,為了

不讓他們擔心,媽媽有義務告訴他們。

從訪談過程中得知,在這段過程裡,除

了媽媽驚恐之外,子女們更覺得不知所

措,心中也充滿著一堆疑問與畏懼,只

是沒有表現出來而已。

疾病的認知不足,對子女而言,是好

的嗎?

「我去醫院看媽媽的時候,就知道媽

媽生病了,後來幫媽媽貼美容膠,右邊

的胸部,覺得有點可怕、有點不敢摸、

不敢看。」

「我有看過媽媽的傷口,看到傷口

時,我有嚇一跳!」

「剛開始媽媽不讓我知道她會吐,

她會把門關起來吐,我就會把門打開來

看,一邊看一邊哭。」

「媽媽生病的時候,我有怪過自己,

我想說是不是我很不乖,氣到媽媽,害

媽媽生病、吐。現在我知道了,因為我

有看書、媽媽也有告訴我,不是因為我

才生病的。」

以上發現,在適當的時機、用適當的

方法告訴子女自己生病的事實,反而有

助於協助子女做好心理建設。

在訪談中也發現,有很多子女在媽媽

生病後都會主動收集相關的醫療資訊,

即使只能盡一點點的力量也會想要在身

旁照顧媽媽。

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子女內心的害怕與無助

在家庭中,子女通常都比較依賴媽

媽,當媽媽生病不在家時,子女們會

感到很沒有安全感,其中有一子女就表

述:「需要媽媽陪在身邊的時候,都沒

有人陪,我都只能一個人在家,我會晚

上躲在棉被偷哭,心想:怎麼會沒有人

陪我。哭一哭就睡著了。」害怕「失

去」的感覺總會不由自主地油然而生,

「媽媽沒有跟我們聊過可能會離開我們

的問題,但我自己會想…如果媽媽不在

了,會怕。」

媽媽無法控制自己的情緒?

「媽媽吐的時候很不舒服,又說些

不想活的話,還說自己沒有救了、是廢

人,還叫我告訴爸爸要堅強、以後不能

照顧爸爸了。她難過我也很難過,只能

在外面哭。」

「媽媽有時候會對我們生氣,會講

說:『你會氣死媽媽』,所以有時候我

就會怕。」

前文曾提及家中成員是環環相扣的,

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編按:

當我們在網路上鍵入「breast-cancer mother」(乳房,癌症,母親)三個關鍵字時,找到一

組令人動容的照片,那是一位國外的乳癌媽媽帶著兩個孩子在海邊戲水的照片,然而礙於照

片所有權與隱私權等問題,我們在此未能如實刊登這組照片,而改以素寫方式呈現其中一張

照片的景象。我們看到照片中母子三人開心的笑容,更感受到母子間愛的互動。不禁想:若

能陪著孩子一起以開闊坦誠的態度面對疾病與困境,或許才是給孩子最好的人生禮物。

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媽媽生病過程的負面情緒會嚴重影響小

孩、甚至整個家庭的氣氛,愛與被愛,

可以有很多表現的方式,希望媽媽可以

做好情緒管理,以免傷了家庭的和睦。

小結:

從小,媽媽疼愛子女,將子女視為

寶,在家裡總是擔負著女強人的角色,

不論小孩子多大了,媽媽還是認為子女

還小,什麼都不懂,不必讓子女們知道

太多,盡是「反正我可以」「我必須保

護他們」…等的想法。但在這「你認

為」的背後,反而讓子女們隱藏了更多

說不出的聲音。

從子女得知媽媽罹病開始,因為媽

媽的特意隱瞞,直到「不小心」看見媽

媽在吐,子女開始擔心;因為媽媽先前

的告知不夠多,以致看到傷口時感到害

怕;也有可能因為不小心看到媽媽與爸

爸起衝突,造成子女偷偷的躲在門縫邊

哭泣、害怕、不知所措;也有可能因為

媽媽對子女的過度依賴,造成子女過多

的負擔而失去拓展其人際關係的機會。

媽媽在子女中的角色都是堅強的,但是

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當母子雙方有一人罹癌時,另一人也是乳癌的

高危險群,請務必定期進行乳房自我檢查。並

且,無論孩子的年紀有多大,都請記得告訴孩

子:「這輩子能當你的媽媽真是太好了!」

子女們更希望媽媽可以教育他們、與他

們分享,建立起良好的溝通管道才是子

女們所樂見的。

從訪談中得知,其實子女們很希望媽

媽可以給他們多一點具體的事情做,他

們想要有存在、被尊重的感覺,很希望

可以陪在媽媽的身邊,很希望媽媽願意

讓他陪著到廁所嘔吐、去複診,而不是

將他們「隔離」在外。別忘了,在媽媽

眼中「還小」的子女,也可以發揮小小

的力量!著實讓子女們有參與感,並非

「我是邊緣人」的錯覺。東方父母不想

給孩子負擔,反而讓孩子覺得自己真的

是個負擔,過度依賴小孩也不好,但一

點點、好像有一起度過的感覺,也是很

不錯的。

其實,家長的態度只要是健康正確

和開朗的,必會影響孩子的生活處事

態度,對孩子來說,他的人生可能比一

般孩子多了一份經歷,從另一個角度來

看,何嘗不是一個可貴的成長經驗呢?

既然有緣成為一家人,就讓彼此間多點

相互尊重與包容,大手牽小手,一起度

過這段過程吧!

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詹乙未硬頸

乙未形容自己是「客家媳婦、傳統村婦」,

又表情認真的用客語說自己「堅持、硬頸、望後冬」,再苦也不怕。

文:沈臨玲,攝影:簡瑞蓉

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乳房衛教宣導尖兵

「洗澡時發現左側乳房有硬塊,可能

太累了,擦些消腫膏,卻是情況越來越

嚴重,這才…」

在北區健保局的禮堂講台上,乙未正

在為員工們分享罹患乳癌的心路歷程,

談及傷心處聲淚俱下。

……………………………………………

「…看一看,乳房表面有沒有凹陷或

凸出的異常腫塊,內部有不會疼痛、無

法移動的硬塊,要注意喔,有些硬塊甚

至只有綠豆一般大小…」

乙未站在東勢衛生所民眾前,賣力的

教大家如何做乳房自我檢查。

……………………………………………

「這篇故事曾經真實的發生,…那一

天並不特別,只有一點點不同…,我、

失去了我的一個乳房…,我認為這種事

不可能發生在我的身上…」

又一場衛教宣導展開,面對五百多位

大甲鎮婦女會會員,乙未在訴說繪本故

事【生病,也能開懷】。

推廣乳癌防治是開懷協會宗旨之

一,

面對社會大眾的乳房衛教宣導每

年有四、五十場。僅就二○

八年的統

計,除去社區宣導不說,光是校園宣導

二十五場,乙未就出席十三場,堪稱尖

兵大將。

乙未覺得優秀的開懷志工太多了,

自己其實不算什麼,她這麼自我告白:

「從不敢到敢上台說話,真的很不錯,

開懷對我真好,

姐妹待我真心真意,

不會嫌我讀書少」,也適時點出身為農

家子弟的苦。

乙未年出生

乙未出生於民國四十四年,所謂乙

未年,東勢客家人,詹家有六女一男,

哥哥排行第五,因是兒子才慎重正式取

名,女兒名字如乙未、阿五都是媽媽亂

取,明顯的重男輕女,但乙未乖巧最得

詹爸的疼愛。

詹爸務農,以犁田為主,每每完工回

家,乙未會送上點心;

國中畢業成績不

錯也不敢升學,為的是減輕爸爸負擔;

十六歲開始工作,賺的錢也原封不動的

交給爸爸。

在詹爸過世多年後的今天,

父女情濃緣深仍讓她回憶滿滿。

嫁給他、原諒他

二女一男是乙未的最愛,她也升格當

了阿嬤,這樣就很滿足了。提及另一半

卻是百感交集,一切都過去了,有失必

有得,乙未反而回過頭來要感謝他。

買山(種水果)做開發投資,撒種、

除草、施肥、噴農藥,搬機器,山上工

作她一人承擔,男人能做的事,她都

能。賀

伯、娜麗、薔蜜幾個颱風報到,

再加上九二一大地震,一次次的天災,

山與山撕裂開來,所有的不動產全部毀

滅,難怪乙未怨「老天爺對我太不公

平」,又不改本色的笑說:「颱風跟我

真的很有緣」。

幫忙姐姐做辦桌,如今接棒二十八年

了,擁有廚師丙級執照,是東勢地區響

噹噹的辦桌高手。

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帶妳去一個地方

那些日子,照顧重病的公公,忙著

採收高接梨,乳癌就這麼來了,又因切

片時細菌感染差點沒命,改至台北台大

醫院手術化療,來回搭乘國道客運,成

天躲在家走不出來,體重急遽下降,還

得了躁鬱症,怎麼也忘不了那段辛苦歲

月,一晃眼已過了七年。

「帶妳去一個地方好不好

?」東勢

大姐姐彭彩鳳帶著她來「開懷」,一下

子就開竅,走出來了,乙未真的走出來

了。跟

當年的彩鳳一樣,乙未關照東勢癌

友不遺餘力,見有人復發她擔心,遇有

往生她傷心,更有發自內心的感言:

「復發姐妹在家只能流淚不敢哭出

來,沒人說話,沒安全的地方,帶到開

懷來,可以讓她們哭一個早上。」

乙未獲頒「開懷傑出志工獎」,絕對

是實至名歸。

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酒渦笑笑

失去全數不動產,不可惜,失去乳

房,更不足惜,乙未還調侃自己:「也

不錯啊,老天爺在可憐我,不要再做

了,可以每天去泡茶」。

泡茶?她可忙著呢!辦桌之外,在開

懷、東勢鄉公所做志工,上課進修,學

素描,試做各式各樣美食,想念兒孫提

了包包就北上。訪談間,她的手機不時

響起,是女兒的關懷電話,孩子的貼心

是她最得意的事。

不經意又看到乙未臉上兩個深深甜甜

的酒渦,無論微笑、沈思、抿嘴,它們

都不離不棄的與她同在,彷彿在告訴你

「再苦也不怕」。

更何況,一切,都苦盡甘來了!

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詹乙未

另一個人生舞台—

辦桌

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台語「辦桌」是外燴的意思,將婚喪喜慶的宴席由室內移出室外,廚房廚師也搬到

戶外就地開伙,在台灣民間很盛行。

這一天,星期六,黃道吉日,乙未有兩場辦桌要忙,中午是結婚喜宴,席開四十

桌,晚上則是二十六桌的廟會活動。在這之前的一天,所有切、洗、泡、滷、冰等前

置作業就要忙上一整天,但比起現場的這一天,都只能算是前奏曲。

來看看中午這一場的進行式:

「早上八點就開始了…

兩大面的遮蓬架起來,四百人的桌椅排好並著上衣裝,一副華麗排場的姿態立時呈

現,而我們的焦點場景,辦桌廚房可正忙著。

遠遠就看見十二位穿戴一式圍裙帽子的媽媽忙進忙出,原來都是乙未的助手,她正

在發號施令,她們則聽命行事,是一支訓練有素的團隊。

大鍋爐正在炒洋蔥等佐料,再倒入熬好的湯頭裡,那香味直叫你流口水,是羹?錯

了!

炒米粉?又錯了,居然是鹹湯圓!這湯圓只是一道前菜。

這一位正在切鵝肉排盤,旁邊堆積著如小山般的鵝隻,這要切排到幾時?

點收海

鮮等購物,拆封解凍,洗燙蒸煮,切排放盤,各自忙著份內的事,又見大鍋滾燙的熱

油,一條一條大魚被丟進去炸,算一算有四十條。

再回頭去看,鵝肉已切排完工,

這時剛好過了兩小時。

乙未一刻也不得閒,這兒喚那邊叫幾近嘶吼,動口動手還要喬座次、接打電話、等

不及再跳進廚房去做,而最後評審工作更需要她,菜餚才能完美上桌。

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客人陸續到來,可以上菜了,這才叫緊張刺激,只見來來去去、滿盤去空盤回、

不行不行不能收、還差兩桌!一道道佳餚端進端出,像極了震撼人心的交響曲正在演

奏。終

於散席了,桌上餘食是團隊充饑的午餐,工作還沒結束,桌桌殘餘待收之外,晚

上可要打起精神,重新再來一次。」

經歷一次辦桌的親體驗,恍神中,舞台上高歌的熱女郎不見了,沒錯,這應該是乙

未的人生舞台,即使收入與付出不成比例,但這裡有她最看中的存在價值,有成就,

更有掌聲。

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開懷人物—

詹乙未

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第二型人類表皮生長因子受體-HER2(human epidermal growth factor receptor type 2)是細胞膜上的一種生長素接受體,它可以與其他HER家族成員形成結合體而加速癌細胞的生長與分裂。臨床研究指出有HER2過量表現之乳癌患者,其疾病復發及導致死亡的危險性比沒有HER2過量表現者為高。因此醫藥界首先利用單株抗體藥物賀癌平(Herceptin),來對抗位於乳癌細胞膜上的HER2(或稱ErbB2) 蛋白質,獲得卓越的療效。然而有病患的癌細胞對賀癌平具有原發抗藥性,或在使用賀癌平一段時間後產生續發抗藥性。還好,最近發現酪胺酸激酶抑制劑泰嘉錠具有抑制HER2的效果,可用來治療對賀癌平具有抗藥性的乳癌。

口服的泰嘉錠可同時抑制HER2(ErbB2)及EGFR(ErbB1)的活性,因此這種雙重酪胺酸激酶抑制劑可能比賀癌平更具療效。根據2007年發表於新英格蘭醫學雜誌的一項第三期臨床試驗指出,泰嘉錠與口服化療藥截瘤達( Xeloda )合併使用於HER2陽性轉移型乳癌病患,比單獨使用截瘤達療效為佳,對HER2陽性又有賀癌平抗藥性的乳癌病患提供另一更有效的治療。由於此臨床療效的展現,美國食品暨藥物管理局於2007年3月已核准泰嘉錠上市,用於治療HER2過度表現且曾使用小紅莓、紫杉醇類及賀癌平治療無效的乳癌患者。

泰嘉錠常見的副作用大多屬於一、二級,而較嚴重的三、四級副作用則極為罕見。三、四級副作用多表現在腹瀉及手足症候群。由於泰嘉錠多用於使用小紅莓及賀癌平治療失敗的乳癌病患,因此心臟方面之安全性也極受重視。研究發現,泰嘉錠造成左心室收縮功能(LVEF)降低之發生率極低(約1%),且目前並無其他研究資料顯示泰嘉錠具明顯之心臟毒性,因此整體而言,泰嘉錠可併用截瘤達拿來治療過度表現HER2的嚴重乳癌患者,且在使用上安全性高,實為晚期HER2陽性乳癌患者治療的新契機。

泰嘉錠 Lapatinib (Tykerb R )

對抗乳癌新藥

中國醫藥大學附屬醫院乳房外科 王惠暢醫師

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宣判的那一刻

每一位乳癌病患,被醫生宣判的那一

刻起,除了需擔心癌症手術的預後外,

心裡最憂慮的就是一側的乳房變得不完

整或者是全被切除,接踵而至的是生活

上的不便利,心理上的不平,生理上的

缺陷,面對失去第二性徵的心理障礙,

如內衣需特定的地方購買或不願意從

事其他活動,如游泳、洗三溫暖、S

PA

等,需要花上好久的時間去做調適,幾

年過去了,也許妳已做好心裡建設,也

許妳恢復的都沒問題,但隨著大環境的

變遷,整個趨勢演變,年輕化的乳癌患

者愈來愈多,相對的在完美乳房認知

上,年輕人也有不同的見解,尤其有一

些未婚女性的朋友,她們更迫切需要更

多乳房重建的相關問題。

抉擇當

乳癌術後,癌症陰影慢慢遠離之

時,您是否想要讓自己的胸部再度重

生,當個完整女人呢?一個決定代表自

己即將面對生病後的人生,但它都是考

驗著妳我的心情,外觀的變化,迫使我

們不得不在心裡做準備,不管是少奶奶

或重建後的波霸,在在顯示我們正確的

選擇,並勇敢的去感受不一樣的生活。

「我已經快七十歲了,還可以做嗎?適

合那一種手術?」

「重建的費用大約是多少?」

「有沒有什麼後遺症?」

「我之前是D罩杯,有一點脊椎側彎,

想重建,可是我真的很怕痛。」

「我想做,可是先生不答應。」

「乳房重建何時可以健保給付?」

「立即性或延遲性,那一種效果比較

好?」

「乳頭、乳暈要從那個部位取得?」

「聽說手術完之後,要勤於按摩,持續

多久時間?」

「爭取重建給付同時,希望主辦單位也

能夠把義乳的補助,一併列入。」

種種的問題,都是姐妹想聽聽專家怎

麼說。

財團法人婦女權益促進發展基金會

以及中華民國乳癌病友協會,二○

年八月在台中有一場針對乳房重建需求

的溝通平台,所做的重建之給付需求調

乳房的第二春

文:陳錦雯,模特兒:台灣乳房重建協會成員

談乳房重建

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查會議,與會的姐妹,或已重建或在觀

望,也抱著期待的心,想了解最新的趨

勢,現埸除了專家學者的專業知識,更

有姊妹的現身說法:

「因為從事業務的關係,一直非常重

視自己的形象,再加上有三十六D的傲

人雙峯,當下決定立即性的重建,對我

來說是必需的,到現在從不後悔,手術

不是一次完成,雖然辛苦但是很值得,

它讓我在工作領域上,更有信心,當然

完全沒有脊椎側彎的問題。」

另一個她接著說:「我也是立即性的

重建,但我是在一無所知,完全不知道

害怕的狀況下完成手術,因為我有疝氣

問題,同一個地方必須一次又一次的動

手術,最後我告訴醫生,乾脆幫我裝個

拉鍊會比較方便。我要告訴大家,其實

植入鹽水袋比腹部重建還來的痛,多數

人都以為肚子會比較痛,其實不然」

「我是太平公主,我等著重建可以

給付,雖然兩側都切除,自己在心態上

並沒有缺少什麼,反而我可以買F罩杯

的義乳配帶,我不說,你不說,沒有人

知道我是乳癌患者,罩杯升級是我生病

之後最得意的事;今天有這樣的會議讓

我們姐妹能夠申訴,誰不在意失去的乳

房,如果能夠再一次的性感,當然選擇

重建。」她還說「性感也可以透過聲

音、歌聲、溫柔,體貼,都可以是另一

種媚力的展現。」

整形外科醫生另一個挑戰

以下擷取自鄭明輝醫師乳癌的整合性團

隊治療之乳房重建內文

因疾病、外傷或先天性因素接受乳房

切除手術後,所需要的整形就是乳房重

建,不管是立即性或延遲性,在有經驗

的醫師手中都可以重建自然、美感的乳

房,讓失去乳房恢復到對稱性,能夠穿

衣服方便,讓日常生活上、心理上能夠

覺得自己不再有缺陷,增加自信心。

重建的時機

現在的觀念是乳房重建可以在乳房切

除的同時做重建,並不會增加乳癌的復

發率,更不會去干擾萬一有乳癌復發時

的偵測。

過去的觀念是乳房切除後兩年內不要

做重建,因為乳癌復發最多發生在兩年

內;但實際上兩年後是不是可以保證不

會復發?所以只要自己心理調適好,想

做乳房重建的時候,就可以做乳房重建

手術。

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重建的方法

一、生理食鹽水袋與組織擴張器

先開一次刀,把組織擴張器放到胸大

肌下面,然後每一個禮拜回來門診把生

理食鹽水打進去,把皮膚撐大。這樣持

續三個月,一般要打比對側還大,然後

再開一次刀把它拿出來,再放一個永久

性的生理食鹽水袋,這種手術很簡單,

不用一個小時就可以完成,但需兩次手

術,而且病人每個禮拜都要回醫院打生

理食鹽水,因為較易莢膜攣縮,所以不

適合需電療或已做過電療的姐妹。

二、局部自體組織

有二種手術:一種是由背部的闊背肌

轉過來,脂肪較少會造成萎縮,病人也

會在一、二年後縮小,變得更不對稱,

已很少被選擇了。另一種局部皮瓣是從

橫腹直肌把它轉移過來,也就是說是從

肚子的脂肪再加上腹肌切一段下來,一

起從腹部的下面穿一個隧道,轉移到胸

部來,乳房形狀很自然,但是會有百分

之十到二十的皮瓣產生部份壞死,也易

造成疝氣的後遺症,增加病人的困擾。

三、自由皮瓣移植

包含肌肉皮瓣及脂肪皮瓣。其中使

用自由式腹部脂肪重建自然的乳房是一

個非常新的技術,腹部因為此手術造成

的鼓出或疝氣的機會也非常微小,幾乎

可說是零,由於手術技術比其他的重建

手術難,但是結果最好,手術成功它就

完全成功,另外還可以達到縮小腹的效

果。此為一個技術比較難的手術,能進

行的醫生比較少,應當慎選。

在美國最大的癌症中心(M

D A

nderso

n

Cancer C

ente

r)

統計中也發現,重建手

術對復發的機率及偵測是不會產生影響

的,這是一個值得提供給大家的方法。

也希望乳癌患者在面臨擔心失去乳房的

同時,也能有機會擁有一個再造美麗乳

房的夢想。

乳房重建費用需花費高達新台幣八

萬到十八萬元,建議需要重建的姐妹,

除了在術前要慎選醫生外,並進行充分

的溝通,量身訂作最適合自己的重建手

術,更重要的是,在手術後一定要遵照

醫師、護理人員對於傷口的照護及復建

的運動,這是讓自己再度重拾健康身體

及自信最好的方法。

如果你有任何相關乳房重建的疑問,

歡迎與「台灣乳房重建協會」聯繫;她

們是一群因為乳房重建而重獲新生的乳

癌姊妹,因為喜悅而發願要將這樣的經

驗分享給更多乳癌病友。

http://ww

w.nicebreast.com

.tw/

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一個意義非凡的活動

翻譯:曼陀羅

譯自:http://w

ww.amazonheart.org/A

HOdyssey/india.htm

圖片出處:http://w

ww.amazonheart.org/A

HOdyssey/india.htm

關於亞馬遜之心的另一場冒險之旅

在【開懷來了】第二十期中,我們報導了亞馬遜之

心—

雷(A

mazo

n Heart

)的重機車隊,亞馬遜女戰士

的精神振奮了許多讀者;這次女戰士們長途跋涉至印

度,為了貧困的孩子開啟一扇窗,帶來希望。

每年「亞馬遜之心冒險之旅」會到世

界各地不同的地方進行各種活動。他們

帶領著乳癌團體到世界各個貧困地區,

進行為期一個禮拜的建設計劃。不但對

當地人民生活有很大的改進,並且提供

了一個對參予者很特別的挑戰及文化交

流經驗。

這些令人驚訝的冒險,對數以千計的

乳癌婦女朋友來說,都是在慶祝著她們

所走過的、辛苦的罹癌過程,這是一件

多麼有力又鼓舞人心的事!

過去的冒險之旅曾到過錫蘭、及美國

的蒙他那州,二○

八年十一月二十九

日至十二月五日則在印度展開。

印度是一個充滿著異國情調的地方,

有千年的古老文化和獨特的傳統

。今年

這群勇敢的乳癌倖存者,前往這塊神秘

的土地,花了一個禮拜的時間,來改變

一些最貧窮地區孩子們的生活。

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在印度南部,她們為當地孤兒院的孤

兒及棄嬰蓋房屋。這裏是二○

四年海

嘯時印度災情最嚴重的地區,也是愛滋

病高危險地區。我們支持的孤兒院收容

了許多無家可歸的孤兒,他們急迫的需

要住宿。

團隊的每一位成員都是自費前往印

度,為了支援建設,每位志工至少募款

到一千五百美元做為建材費用,同時也

支持乳癌團體參與世界各地的活動,所

有志工全數支付去印度的一切旅費包含

最基本的食宿及報名費。

將「新生活女兒村」平房蓋好,給

七十五個孤女居住,是一大建設項目。

由當地慈善機構聖約瑟夫發展信託基金

管理。去年有三百個兒童被轉到中心,

但因為缺乏空間,無法收容。

一九七四年。從那時起,特別是最近十

年已擴展成一多層面的農村發展計劃,

目標訂在幫助最貧窮和最需要的人。

聖約瑟夫發展信託基金的哲學,不僅

只限於傳統的救濟心態,而是希望村民

自己能有解決問題的能力,並能以最大

的極限來提高自己的資源。

女兒村的女孩,都是來自最貧窮、最

弱勢的群體。有些是孤兒;有些因不願

付出她們將來的嫁妝而被家人放棄;有

些是父母雖有愛心,但因太窮困而無法

扶養和教育她們。

女兒村蓋了一系列的平房,有專任舍

監,如同家人般一起生活,所有的孩子

在當地受教育,這幾年收到愈來愈多的

愛滋病孤兒。

嬰兒和年齡較大的兒童各有不同的需

求,希望蓋出一棟能為照顧她們而設計

的房屋。由於海嘯的悲劇,現今的女兒

村也收容了一些迫切需要住處的男嬰。

在這項建設過程中,志工有機會跟當

地乳癌倖存者見面,共同交流,分享經

驗。也支持當地的財政計劃、幫助鄉下

貧窮婦女及其他地方發展項目。

達威是一個被父母拋棄,因不願照

顧,又丟到火坑裡的女嬰,幸好鄰居將

她搶救出來,送進醫院。一位年長的病

人由於同情她的處境,帶她回家並領養

她,可憐的是這位病友年老又生病,實

在沒有能力撫養她,只好送到女兒村。

阿伯拉寶是一個月大的男嬰,二○

六年六月海嘯,他住的村莊全被摧毀,

母親換了口腔癌絕症,父親靠打工為

生,一天賺不到五毛錢,無法養活、教

育他及其他四個兄弟姐妹。現在我們會

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「Amazon Heart 亞馬遜之心」,是一個美國乳癌病

友團體,提供多種意義非凡的冒險活動 。

上期(第20期)我們介紹了2004年開始,有20位

乳癌患者發起騎乘哈雷機車,從聖地牙哥到舊金山的

冒險旅程,之後每年都有乳癌患者為了參加「亞馬遜

之心—雷」的活動而努力學騎重型機車,每年有更多

病友因為經歷過哈雷的冒險旅程,更加珍惜自己的生

命,就像亞馬遜戰士,得了乳癌要更勇敢的活下去 !

此外,亞馬遜之心遠征隊探險,也是一個壯麗的行程。包

括健走2至3小時到達山頂最高峰俯瞰基督城,這條走道沿脊

柱,穿過一個舊火山的核心,可以看到港口的風景及整個埃特

伯樂平原。有時還騎腳踏車,穿越美麗的紐西蘭南島的偏遠地

區。除了健行、攀登高峰、騎自行車遠征,還在皇家小屋紮

營,欣賞冰川壯觀景色 。

亞馬遜之心的網址http://www.amazonheart.org/

很有愛心的照顧他,一直到他能自立且

重返家園。

「 亞馬遜之心」冒險之旅帶給乳癌婦

女機會,因緣聚合在一起,彼此分享經

驗,獲得愛的支持和力量,能積極勇敢

的面對乳癌所帶來的生活變化,挑戰身

心靈全方位的成長與改變!

希望能藉此「亞馬遜之心」冒險之

旅,透過他們個人的體驗,除了將之帶

回自己的家鄉支持乳癌病友外,甚而使

之擴大影響及改革社會之層面。無庸置

疑,「亞馬遜之心」的冒險旅程是一個

極其獨特又深植人心的冒險活動。

更多關於亞馬遜女戰士的故事,

請點選亞馬遜之心的部落格。

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文,攝影:維尼熊

日本三景—

松島、宮島、天橋立

日本,最吸引人的地方在哪裡呢?

好玩的主題樂園?

可口的拉麵?

讓人無法抵抗的K

itty

充滿新奇玩意的藥妝店?

令人通體舒暢的溫泉?

以上通通都是「日本」這國家吸引人的理由!

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據載,三景最早的起源於日本儒學者

林春齋所著作【日本國事跡考】,其中

寫到「丹後天橋立、陸奧松島、安藝嚴

島,為三處奇觀」而來。

松島位於日本本州東北方宮城縣的松

島灣,是松島灣內的二六○

個島嶼的總

稱,顧名思義就是這些大小島嶼上都種

植日本黑松與紅松,因此被稱作松島。

松島四大景觀之一「五大堂」,是桃山

文化建築精華,堂內供奉五大明王,只

有在每三十三年一次特殊儀式才會開放

參觀,由於歷史氣息濃厚,是日本重要

的文化遺產,也是來此絕不可錯過的景

點!在地很特別的土產「牛舌」,路邊

商店炭烤後直接賣給遊客享用,我實在

沒有勇氣吃,美味就留給看倌自行想像

囉!宮

島位於廣島縣西南部瀨戶內海海

濱的潮間帶上,需搭乘觀光渡輪前往,

約十分鐘後,即可見到一座朱紅色的大

鳥居矗立在海中,背後襯著寢殿式的紅

色建築,即是嚴島神社!神社主要由

二十一個宮殿組成,漲潮時宛如漂在

海面的宮殿,退潮時可走過潮間帶到

對我而言,日本深深吸引我,而且讓

我每年必遊的原因—

它的古意及各地

特有文化!

所以我的日本行,偏好原汁原味的深

度遊,日本相當經典的文化遺產或歷

史古都,都是我的首選。準備好了

嗎?請跟我一起體驗日本旅遊必去之

地—

日本三景。

大鳥居下方。除了朱紅古典的神社外,

島上還有大批熱情的梅花鹿,據說宮島

一向被日本人視為「神之島」,而這群

鹿兒自然就是神的使者,因此還有專人

管理。看了世界級的美景,不忘要介紹

一下島上好吃的紅葉饅頭,熱呼呼的現

烤出爐,飽滿的紅豆入口即化,讚啦!

喜歡嚐鮮的人可以試試現烤的蚵仔,汁

多飽滿!K

itty

迷也不要錯過島上唯一的

Kitty

賣店,絕對讓你滿載而歸!也別忘

了跟門口金光閃閃的K

itty

照相喔。

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天橋立位於京都府北部的宮津灣,是

一個特殊的自然景觀,因為地殼的推擠

作用,在海上形成一個長約三點六公里

的沙洲地形。在沙洲的二端,各有一個

至高點可以欣賞天橋立全景,搭上纜車

到達傘松公園的展望台,只見到一個個

遊客背對沙洲彎下腰,由跨下往沙洲的

方向看去。沒錯!這就是欣賞天橋立的

標準姿勢,是彎著腰看,不是站著看的

喔,而且還要有一些想像力,才會看到

沙洲就像一條往天際延伸的天梯,天橋

立因而得名。

由於這三景距離都不近,時間有限的

人,可以分二趟旅行前往,若是想要自

由行,只要事前規劃好交通動線,一樣

可以玩得很盡興。心動了嗎?下次換你

帶著愉悅的心,體驗日本三景喔!

特殊節慶

松島:

二月牡蠣祭

八月放燈籠花火大會

十月日本三景松島園遊茶會

宮島:

八月水中花火大會。

特色小吃

松島:

牡蠣、牛舌。

宮島:

紅葉饅頭、炭烤鮮蚵、竹輪

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文:蕭伊伶

有朋自澳門來,不亦樂乎

2008年11月21日,澳門到台灣。愛心之友協進會來囉~

和澳門愛心之友協進會結緣是在第一屆華人大會的活動,接著,2007年、2008年開懷都受邀

出席她們的週年慶活動,開懷和澳門愛心之友協進會可說是跨海的好姊妹!

此行,澳門愛心之友協進會黃淑貞理事長帶著家人來台灣旅遊,全程由開懷姊妹領航,帶她

們遊台灣!

搭高鐵那天,護花使者是紫平和蜀蓮。一夥人非常開心又興奮的往第二車廂走去,上了車放

好行李卻發現淑貞不見了!(OH!MY GOD!)蜀蓮飛快的衝下車找尋淑貞,這才發現迷途

羔羊淑貞在第五車廂,趕緊將她領回!然後急忙把淑貞和她的行李安頓好!(鬆了一口氣)

然而,到台中時恐怖的事情又發生了…,淑貞找不到自己的行李!

眼見高鐵就要開動,此時蜀蓮又飛快的衝到車廂最尾端把行李從座位底下拉出來,然後兩人

趕緊跳下車!(真是嚇得大家一身冷汗)

接著來說說這一連串的走跳台灣吧!

搭高鐵、上101、遊故宮、遊日月潭、參觀慈濟、逛鹿港、爬溪頭、台中公園、逛逢甲夜市

…。美食計畫裡本來有台灣美食蚵仔煎、肉圓、薑母鴨、麵茶、枝仔冰…,但她們只吃了

「一口」滷豬腳,其他的都搖頭!看來,台灣的美食完全不受她們的青睞(哈!哈!)

行程的最後一天,玲琇、淑麗、美亮、世珠帶她們上溪頭,還為她們準備了豐盛的早餐:

玲琇買了5個飯糰;淑麗買了4套燒餅油條;不過他們自己早買好了黑咖啡、三明治(殘念

…)!不過她們還是把飯糰吃了,「飯糰很好吃!」她們說。

感謝淑貞來到台灣還想到開懷的姊妹,感謝開懷志工熱情招待淑貞和她的家人!這是一場非

正式的團體交流,但卻也是「乳癌姊妹一家親」的最佳表現!真好…。

2008年11月26日,淑貞一家人回澳門。愛心之友協進會,Bye-Bye~

備註:「愛心之友協進會」位於澳門,

於1996年5月18日正式成立,

是一群癌症患者、家屬、醫護專業人士

自發組成關懷癌症病患的的民間團體。

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使用簡單的布料、就可以創造出生活的樂趣,只要花

色搭配得宜、也能使人眼睛為之一亮,發揮您的創

意,簡單又容易上手,讓生活更加充滿快樂與成就

感。動手吧!您也可以成為達人喔!

文,攝影:蔡錦屏

廢布也可玩出新樂趣

DIY達人

面紙袋,花飾髮夾D

IY

製作

面紙袋DIY

工具與材料:熨斗、線、尺、針、珠針、剪刀、2B

鉛筆、花布與布襯(19公分 x 14.5公分各1塊)

用熨斗將布和布襯燙平。

翻面。 翻面後用熨斗燙平。 實用的面紙袋成品。

1

654

對折後將劃線邊用迴針縫合。3

兩邊折邊0.5公分,迴針縫合。2

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花布折邊0.5公分。 對折後劃線邊迴針縫。 將皮繩兩端分別穿過花布

中心,下方縮口縫合。

翻面後中間塞棉花縫十字

型、並留縫線當花蕊。

依 葉 片 紙 形 剪 下 不 織布、縫合葉片、需預留小口塞棉花。

翻面塞入棉花。

對折組成6個葉片。 將花與葉片縫合。 反面縫上髮夾後完成。

工具與材料:熨斗、線、尺、針、珠針、剪刀、2B鉛筆、粉

塗、棉花少許、紙板、髮夾、皮繩25公分長3條、各色花布(5

公分x 9公分)、綠色不織布(4公分 x 14.5公分 折雙共3片)

花飾髮夾DIY

1

6

32

54

7 8 9

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發行:台中市開懷協會

好看推薦:陳卉怡

媽媽不在家

暴風雨來臨的前夕,閃電交加,狗

狗突如其來的狂吠驚醒了正熟睡的小男

孩,小男孩揉揉惺忪的睡眼,起床找媽

媽…。

「媽媽,你在哪裡呢?」

偌大空盪盪的房子裡,一個人也沒有,

小男孩找遍廚房、浴室、房間的床下,

就是不見媽媽的身影。

「媽媽是不是在跟我玩捉迷藏呢?」

「媽媽到底跑到哪裡去了?」

小男孩的恐懼越來越大,就連帶著宇

宙間最厲害的機器人戰士也沒辦法止住

害怕,只能眼睜睜地看著影子怪獸將高

聳堅固的積木房屋都襲擊倒地…。

在這本書故事的一開頭,讀者就跟著

焦急的小男孩一起找媽媽,房間裡的種

種跡象顯示媽媽似乎被怪獸帶走了,直

到後來才發現原來媽媽倒在醫院的病床

上。男孩與姊姊手足無措,因為不知道

媽媽生了什麼病,兩人僅能依循自己對

醫院與疾病的刻板印象拼湊未來。

「媽媽會跟爺爺到同樣的地方嗎?」

「都是我跟媽媽吵架才害她生病!」

面對媽媽不在家的困境,姐弟倆一方

面要應付心中種種的疑惑,一方面又只

能攜手面對媽媽不在家的混亂生活。

【媽媽不在家】是台中市開懷協會二

OO八年最新發行的繪本故事集,除了

開場動人的繪本故事外,書後也附錄了

數篇癌症子女的訪談記錄,讓我們一窺

重大傷病家庭子女的心路歷程,他們可

能害怕、可能不停地責怪自己,也可能

故作堅強地當個小大人,或者選擇自我

放逐遠離家庭;他們對疾病的反應,提

醒我們與子女共同面對疾病的重要性。

與先生共同製作這本書的過程,讓我

們更珍視與孩子相處的時刻,看重他們

對事物的各樣反應,思考疾病乃至死亡

對人生的意涵,傷病家庭的子女讓我們

認識到什麼是重要的事情,我們可能無

法留給孩子萬貫家財,但是必定能夠留

下面對困境的態度以及許多的愛。

獻給過去、現在、未來「每一個媽媽

曾經不在家的小勇士們」,希望這本書

能夠陪伴你們—

當媽媽不在家的時候,

不致害怕,也不感到孤單。

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活動費用:⑴ 500元∕人(含車資、保險、門票、午餐)

⑵ 3歲以下兒童不佔位,僅收保險費40元。

報名截止:98年3月10日,或額滿為止(以繳費先後為主)

報名方式:04-2462-5990 或 傳真至04-2462-7622,繳費

後請註明姓名、報名人數,並來電確認

⑴ 郵政劃撥:劃撥帳號:22268781

⑵ 銀行電匯:華南銀行台中分行,帳號:420-200-624-638

⑶ 戶名:台中市開懷協會

主辦單位:台中市開懷協會

活動時間:98年3月24日(星期二)

活動對象:癌友及家屬,預估80人

惠蓀林場一日遊

心靈環保Let ’s go!

親愛的,我們聽見你們內心的渴望了,我們知道大家都很愛爬山,這一次讓我們一起

前往「惠蓀林場」吧!在這片森林裡保存著台灣本土珍貴、多樣化的稀有物種喔!此

外,更精心替各位安排了國寶級的導覽員進行深入的生態解說!此行一定會讓大家感

到物超所值的!快快呼朋好友來報名,我們即將一同前往享受森林浴囉!

活動行程

07:30 從台中出發

10:00 抵達惠蓀林場

10:00 1.原生樹種森林園區導覽

解說 咖啡展示中心

11:30 午餐與休息

12:40 2.林場生態園區導覽解說

森林浴,手工藝DIY

15:30 準備回家,預計17:30抵達台中。

Page 32: 21 - kaihuai.org.tw · 6 子女內心的害怕與無助 在家庭中,子女通常都比較依賴媽 媽媽無法控制自己的情緒?了,會怕。」的問題,但我自己會想…如果媽媽不在「媽媽沒有跟我們聊過可能會離開我們去」的感覺總會不由自主地油然而

出版發行∥社團法人台中市開懷協會∣地址:40762台中市西屯區西屯路三段148之33號2樓∣電話:04-24625990∣

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Together, we are stronger

華人遍佈全球各地,而華人婦女也不能免於乳癌的威脅,

全球華人乳癌病友組織聯盟「線上電子報」以電子郵件方式傳送,

希望能送到每一位需要的人的手上。

OPEN MINDAND BE HAPPY

SPRING 春季號

2009 21

全球華人乳癌病友團體聯盟

電子報 文:陳雅芬

這份電子報是全球華人乳癌病友的資訊交流平台,內容豐富,

除了聯盟的簡介外,還有會員互訪記錄、國際交流與相關活動預

告;當然,世界各國的華文乳癌相關出版品也不能少,以及各會

員網站的特色,包括部落格、論壇、電子書下載等等,希望大家

可以好好善用此電子報,並傳播出去給需要的人。若想訂閱,在

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