3. informatieverlening, publiciteit en pers 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling...
TRANSCRIPT
Pagina 2 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 2 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1. ORGANISATIE ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW ..................................... 6
1.1 Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis .............................................. 6
1.2. Missie, visie, waarden en doelstellingen 2018 ...................................................... 7
1.3. Interne organisatie .......................................................................................... 9
1.4. Meter en Peter ............................................................................................... 16
1.5. Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie .................................. 16
1.6. Lidmaatschap en steun .................................................................................... 28
1.7. 2018 in financiële cijfers .................................................................................. 29
2. ACTIVITEITEN ............................................................................................ 31
2.1. Samen maken wij een verschil! ........................................................................ 31
2.2. ‘Samen dementie draagbaar maken’ ................................................................. 32
2.2.1. ALV-vergaderingen ................................................................................ 32
2.2.2. Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn 0800 15 225 .................. 32
2.2.3. Info en hulpverlening: Secretariaat & Familiegroepen Dementie en
Jongdementie ................................................................................................ 34
2.2.4. Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018 ...................................... 34
2.2.5. Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen
en diensten .................................................................................................... 40
2.2.6. Projecten.............................................................................................. 43
2.2.7. Psycho-educatie ‘Dementie en nu’ ........................................................... 46
2.2.8. Publieke en sociale acties. Evenementen .................................................. 47
2.2.9. Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen,
overheden .................................................................................................... 51
2.2.10.Vlaamse werkgroep van mensen met dementie ........................................ 60
2.2.11.Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en
personeel ...................................................................................................... 61
2.2.11.Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen ................................................. 65
2.2.13.Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken ................................ 67
2.2.14.Wetenschappelijk onderzoek .................................................................. 68
3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS ........................................ 78
3.1. ‘Alzheimer’: kwartaaltijdschrift .......................................................................... 78
3.2. Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket ............ 79
3.3. Dementie-assistentiekaartje ............................................................................. 82
3.4. Infostanden .................................................................................................... 82
3.5. Interne documenten voor vrijwilligers ................................................................ 83
3.6. Nieuwsbrief .................................................................................................... 83
3.7. Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking .................................. 83
3.8. Sociale kaart dementie .................................................................................... 84
3.9. Startersgids vrijwilligers ................................................................................... 84
3.10. Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen ..................................................... 85
3.11. Websites ....................................................................................................... 85
4. BIJLAGEN .................................................................................................... 86
4.1. Afsprakennota vrijwilligers 2018 ....................................................................... 86
4.2. Organisatienota vrijwilligers 2018 ..................................................................... 90
4.3. Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen ........................................................... 92
4.4. Saldibalans – grootboekrekeningen 2018 ........................................................... 96
Pagina 3 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 3 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1. Voorwoord
Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving
(Algemene Verordening Gegevensbescherming). Lees in bijlage 4.3. meer over onze privacy policy.
Verantwoordelijke uitgever
François De Vleeschouwer, voorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen
Platanenlaan 9 – 2200 Herentals
Eindredactie
Hilde Lamers, directeur Alzheimer Liga Vlaanderen
Foto’s en informatie
Met dank aan de vrijwilligers, stafmedewerkers van Alzheimer Liga Vlaanderen,
partnerorganisaties, Griet Donckers Twin Design BVBA, DDB en pers.
Alzheimer Liga Vlaanderen dankt al
wie haar in 2018 zijn of haar
waardevolle medewerking en
sympathie heeft verleend: mensen
met dementie en jongdementie,
mantelzorgers en familieleden,
kernleden van Familiegroepen
Dementie en Jongdementie,
andere vrijwilligers van de Liga,
bestuursleden, provinciale
voorzitters, stafmedewerkers,
partnerorganisaties en andere
partners in samenwerkingsverband,
de Vlaamse, provinciale en lokale
overheden, pers en natuurlijk ook
alle milde schenkers die de werking
van Alzheimer Liga Vlaanderen
mogelijk maken.
Pagina 4 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 4 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Beste lezer
Ook in 2018 maakte Alzheimer Liga Vlaanderen het verschil dankzij haar vele
vrijwilligers, leden, donateurs, sponsors en partnerorganisaties die samen met ons
dementie draagbaar maken.
Vooruitblikkend naar de toekomst, blikken wij met hart vol dankbaarheid terug op wat
Alzheimer Liga Vlaanderen samen met u in 2018 mocht realiseren.
2018 was een jaar waarin we samenwerkten en gesteund werden door vrijwilligers,
overheden, sympathisanten, donateurs en sponsors en vele Vlaamse en internationale
organisaties waaronder Alzheimer Europe. Samen met zovelen staan wij sterk om de stem
van de ruim 130.000 personen met dementie in Vlaanderen en van de meer dan 500.000
naasten, aan kracht te laten winnen. De vruchten vertalen zich in warmmenselijke
bijeenkomsten binnen onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie en in empathische
gesprekken via de gratis luister- en infolijn 0800 15 225. Dit was tevens zichtbaar in de
opstart van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie en in succesvolle evenementen
zoals die van het Vlaams symposium Jongdementie Frontotemporale dementie in Herentals,
de Werelddag Dementie Inclusief in Deinze en de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie in
Mechelen. Het was een jaar waarin we talloze mensen ook mochten helpen via creatieve
initiatieven, vormingen en informatieve dienstverlening via onze website,
kwartaaltijdschriften, brochures en flyers, … In 2018 werkten we eveneens mee aan het
wetenschappelijk onderzoek in verband met dementie en in verband met begeleiding van
mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. We zijn verheugd dat de Federale
Overheid ons hierin erkend. Want de Liga is nu niet alleen erkend als een instelling die
behoeftigen bijstaat, maar ook als instelling voor Wetenschappelijk Onderzoek die fiscale
attesten mag uitreiken. De Liga wordt hierbij bijgestaan door haar Adviesraad Onderzoek,
pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact
wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek.
In 2018 stimuleerden, ondersteunden en organiseerden we initiatieven of activiteiten ter
begeleiding van betrokkenen van personen met dementie én maakten we het publiek bewust
van de beperkingen én mogelijkheden bij dementie. Wij bouwden verder aan een
dementievriendelijke samenleving door onder meer in samenwerking met alle expertisecentra
dementie en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen de beleidsmakers op te roepen om
te investeren in een dementievriendelijk lokaal beleid en in een dementievriendelijk
Vlaanderen. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen
publiceerden in 2018 nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met dementie
per gemeente van 2018 tot 2035. Maar we vestigden ook opnieuw onze aandacht op primaire
preventie en risicoreductie van dementie, onder meer via onze samenwerking met het
SaniMemorix-project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Tezamen met mensen met
jongdementie en hun families, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal
expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland, Zorgcirkels Jongdementie
Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere partnerorganisaties ijverden wij in
2018 voor meer ondersteuning van personen met jongdementie én van hun naasten.
Pagina 5 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 5 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Deze verwezenlijkingen zijn een greep uit diverse activiteiten die Alzheimer Liga Vlaanderen
met de steun van zovelen heeft verwezenlijkt. Daarnaast heeft de Liga in 2018 grondig
nagedacht over en voorbereidingen getroffen voor de toekomst van haar organisatie. Dit om
de beste trein te nemen in de richting die efficiënte en effectieve mogelijkheden bieden aan
dynamische acties ten gunste van personen met dementie en hun omgeving. De aftoetsing
aan Vlaamse, Nationale en Europese wetgeving, humanitaire waarden en normen staat borg
voor de juiste richting opdat de ontwikkelingen die nu én in de toekomst beoogd worden,
rusten op verworven deskundigheid en inzichten.
De aandachtige lezer kan opmerken dat tijd noch moeite worden gespaard om mensen met
dementie of jongdementie, hun mantelzorgers én andere naasten nu en in de toekomst te
ondersteunen vanuit de mensgerichte visie van Alzheimer Liga Vlaanderen.
Wij bieden u via dit jaarverslag een inkijk in onze dagelijkse werking en realisaties. Dank
voor de loyale medewerking en voor de samen gedragen zorgzaamheid.
Samen maken we dementie draagbaar!
We wensen u veel leesgenot!
Directiecomité Alzheimer Liga Vlaanderen
François De Vleeschouwer Mathieu Martens Hilde Lamers Jef Pelgrims
voorzitter medevoorzitter directeur bestuurder
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
Rubensstraat 104/4 | B-2300 Turnhout
[email protected] | +32 (0)14 43 50 60
www.alzheimerliga.be | www.omgaanmetdementie.be | www.jongdementie.info
BE87 3101 0355 8094
Pagina 6 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 6 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1. Organisatie Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is een patiënten- en vrijwilligersvereniging VAN, VOOR en
DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met (jong)dementie.
De Liga ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met dementie en gepaste zorg
genieten, waar geen plaats is voor taboes en waar personen met alle vormen van dementie,
jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig kwaliteitsvol leven leiden. De Alzheimer
Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen met alle
vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en –groepen.
De Liga is pluralistisch en heeft samenwerkingsverbanden met andere zelfhulpgroepen en
organisaties waaronder Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra
dementie, Vlaams Patiëntenplatform, Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten,
Vlaamse Ouderenraad en diverse overheden.
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is als vrijwilligersorganisatie erkend door het Ministerie van
de Vlaamse Gemeenschap. Daarnaast is de Liga door het Ministerie van Financiën erkend als
instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale
attesten uit te reiken voor giften van in totaal minstens 40 € per jaar (storting lidgeld niet
inbegrepen).
Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving. Zij is
ook aangesloten bij Donorinfo.be en werkt samen met vzw Testament.be.
1.1 Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis
Begin jaren ’80 ontstond binnen de Belgische medico-sociale omgeving een toenemende
interesse voor de situatie van mensen met dementie en aanverwante problematieken; en dit
zowel op medisch, zorggericht, demografisch, socio-familiaal, maatschappelijk, politiek vlak.
Geëngageerde personen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen, … vormden een netwerk,
vonden elkaar in dezelfde doelstellingen en richtten in 1985 de vzw Ligue Alzheimer Liga op,
aanvankelijk nog federaal georganiseerd. Naarmate federale bevoegdheidspakketten steeds
meer gecommunautariseerd werden en toevertrouwd werden aan Gewesten en
Gemeenschappen, evolueerde de unitaire Liga naar een overkoepelende organisatie voor de
zelfstandige organisaties in de Franstalige, Duitstalige en Vlaamse Gemeenschappen. In 1995
werd vzw Vlaamse Alzheimer Liga opgericht, in 2014 omgedoopt tot vzw Alzheimer Liga
Vlaanderen.
Alzheimer Liga Vlaanderen
vzw onderschrijft de
Ethische Code van de
Vereniging voor Ethiek in de
Fondsenwerving
Pagina 7 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 7 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
De pioniers van de Alzheimer Liga hebben steeds gestreefd naar een inclusieve benadering
voor het realiseren van de doelstellingen, zoals beschreven in de onderscheiden
stichtingsakten.
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw werkt reeds decennia lang aan de verbreding en de
verdieping van de eigen werking: rekening houdend met groeiende inzichten, wijzigende
omstandigheden, aangereikte opportuniteiten en behoeftepatronen. Het aanbod is verspreid
over alle Vlaamse provincies, met aandacht voor eventuele blinde vlekken. Ook in 2018
steunde ze hiervoor op haar directeur (organisatie, media, pers en communicatie,
wetenschap, (inter)nationale en Vlaamse netwerking en vertegenwoordiging), haar educatief
stafmedewerker (lotgenoten, vrijwilligers, vorming, evenementen, communicatie,
netwerking) en haar administratief stafmedewerker (administratie, organisatie secretariaat,
interne boekhouding, logistiek). Bovenal steunt ze op haar geëngageerde vrijwilligers die op
niet aflatende wijze op plaatselijk, regionaal en provinciaal vlak de motors zijn van de vele
diepmenselijke contacten, educatieve en culturele initiatieven, beleidsadvisering aan
gemeentelijke en stedelijke verantwoordelijken.
1.2. Missie, visie, waarden en doelstellingen 2018
Missie
De Alzheimer Liga Vlaanderen heeft als doel personen met alle vormen van dementie,
hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan
met dementie om samen dementie draagbaar te maken.
Visie
De Alzheimer Liga Vlaanderen ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met
dementie en gepaste zorg genieten; waar geen plaats is voor taboes en waar personen met
alle vormen van dementie, jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig, kwaliteitsvol
leven leiden.
De Alzheimer Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen
met alle vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en -groepen.
Waarden
Voor de Alzheimer Liga Vlaanderen staan respect voor de persoon met dementie en
jongdementie, betrokkenheid met en steun aan de mantelzorger voorop.
Ervaring en kennis dienen als uitgangspunt om elkaar te steunen en om de levenskwaliteit te
bevorderen.
Pagina 8 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 8 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Doelstellingen
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw neemt allerlei initiatieven die rechtstreeks of
onrechtstreeks betrekking hebben op de vermelde doelstellingen. Daarom kenmerkt
Alzheimer Liga Vlaanderen zich onder meer door:
• Het oprichten en blijvend ondersteunen van Familiegroepen Dementie en
Jongdementie in alle Vlaamse provincies. De Liga informeert en ondersteunt
personen met dementie of jongdementie, mantelzorgers en familie(groepen) door
lotgenotencontact, aangepaste informatie, een gratis luister- en infolijn (Alzheimer
Phone National: 0800 15 225), vormingen, ontmoetings- en studiedagen.
• Het stimuleren van initiatieven voor het uitwisselen van kennis en ervaring tussen
allen die zorg opnemen rond (jong)dementie, onder meer door het organiseren
van ontmoetings- en studiedagen over (jong)dementie én het op touw zetten van
activiteiten voor de Werelddag Dementie.
• Het sensibiliseren van het brede publiek en beleidsmakers over (jong)dementie,
de gevolgen voor mens en maatschappij en het bestrijden van taboes door onder
meer het bevorderen van genuanceerde beeldvorming. De Liga oefent
belangenbehartiging uit en bevordert een menswaardige visie rond dementie met
als doel een samenhangend beleid (politiek, welzijn, wetenschap, gezondheid …)
en een overzichtelijk aanbod van formele en informele zorg.
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het informeren hierover.
Er worden ook op (inter)nationaal niveau taken opgenomen onder meer als lid van de Ligue
Nationale Alzheimer Liga en via onze rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe.
Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen tot doel
binnen de Vlaamse Gemeenschap:
• Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en
te begeleiden waarin betrokkenen informatie,
ervaringen en onderlinge steun over dementie
kunnen uitwisselen;
• initiatieven of activiteiten te stimuleren, te
ondersteunen en/of te organiseren ter
begeleiding van betrokkenen van personen met
dementie;
• het publiek bewust te maken van de
mogelijkheden en de beperkingen rond
dementie;
• het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in
verband met dementie en in verband met
begeleiding van mantelzorgers en familieleden
van personen met dementie.
Pagina 9 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 9 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1.3. Interne organisatie
Alzheimer Liga Vlaanderen heeft sinds enkele jaren voor een ingebouwd vrijwilligerswerk
gekozen (mix tussen professionele medewerkers en vrijwilligers). Vrijwilligers zijn de
drijvende kracht achter de organisatie.
Organogram Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018
De kwaliteit van onze inhoudelijke werking is onze hoofdbekommernis. Alle persoonlijke en
collectieve inspanningen zijn gericht op het welzijnsgevoel en de waardigheid van personen
met dementie of jongdemente, hun mantelzorgers en andere naasten. Om deze mooie
uitdagingen om te buigen naar doeltreffende resultaten maken we in onze organisatie gebruik
van een aantal richtinggevende hulpmiddelen die we gevisualiseerd hebben op onze Denkdag
van 12 februari 2018 en verder hebben uitgewerkt op onze tweede Denkdag van 29 mei
Pagina 10 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 10 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2018. We kwamen tot een eerste hulpmiddel: het vernieuwd organogram 2019 waarin
bestuurlijke en uitvoerende organen en personen schematisch worden weergegeven met een
duidelijk zicht op de interne verbindingslijnen die de onderlinge samenwerking zichtbaar
maken. Met de komst van de 4e medewerker op 15 februari 2019 ziet de structuur van onze
organisatie er begin 2019 als volgt uit:
De integrale eindverantwoordelijkheid en de juridische aansprakelijkheid berust bij de
Algemene Vergadering. Dit bestuursorgaan benoemt onder de leden een aantal bestuurders
die samen de Raad van Bestuur vormen. Beide bestuursorganen dragen een aantal
verantwoordelijkheden bij wet bepaald (Wet van 2 mei 2002 en een aantal wetswijzigingen
seders 2002, de zgn. vzw-wetgeving). De bestuursorganen zijn eveneens gehouden aan het
Vlaamse Vrijwilligersdecreet. Zij beslissen in consensus.
Per 30 november 2018 is het Directiecomité van twee naar drie bestuurders uitgebreid. Deze
bestuurders zijn de voorzitter François De Vleeschouwer, medevoorzitter Mathieu Martens en
bestuurder Jef Pelgrims. Zij vormen samen met de directeur Hilde Lamers het Directiecomité
die in consensus de thema’s voorbereiden voor de Raad van Bestuur, en diens beslissingen
(laten) uitvoeren. De directeur neemt, bijgestaan door de stafmedewerkers en de Adviesraad
Onderzoek, de dagelijkse leiding op zich. Directeur en medewerkers staan ter beschikking
van de provinciale steunpunten, de regionale groepen en alle vrijwilligers.
De bestuursfuncties, de provinciale steunpunten en de regionale groepen worden
waargenomen door onbezoldigde vrijwilligers.
Interventiemodel Alzheimer Liga Vlaanderen
Een tweede belangrijk hulpmiddel is het interventiemodel zoals die op 14 juni 2018 door de
Raad van Bestuur werd goedgekeurd. Dit schema geeft de concrete opdrachten van de
Alzheimer Liga Vlaanderen weer, met de verbindingen naar de betrokken doelgroepen en de
eventuele onderlinge invloedssferen.
In het middelpunt staan de personen met dementie, mét familie en mantelzorgers in de
meest nabije omgeving. Ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Pagina 11 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 11 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Zowel het organogram als het interventiemodel dienen als referentiekaders en toetsstenen,
om regelmatig te onderzoeken dat initiatieven, beslissingen, standpuntbepalingen,
onderzoeksvragen e.a. kaderen binnen de vastgelegde beleidslijnen en
besluitvormingskanalen.
Uiteraard kunnen deze hulpmiddelen in de loop van de tijd op een dynamische wijze
aangepast worden aan wijzigende omstandigheden en veranderende situaties. Alzheimer Liga
Vlaanderen is immers een levende en lerende organisatie die open staat voor nieuwe
situaties, mogelijkheden en opportuniteiten. Daar waar nodig of aangewezen kan
anticiperend beleid goede diensten bewijzen.
Algemene Vergadering
De leden van de Algemene Vergadering van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn:
Barbe Jan, De Leeuw Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François, Gabriels
Bernard, Gielen Jacques, Holemans Emile († 22/05/2018), Martens Mathieu, Pelgrims Jef,
Pernet Margareta, Rentmeesters Hilde, Timmers Louis, Vandeveire Linda, Vanhuyse Hein.
De leden van de Algemene Vergadering vergaderden in 2018 op
- 5 april tezamen met de directeur Lamers Hilde.
Verontschuldigd met vertegenwoordiging: Barbe Jan (volmacht aan De Vleeschouwer
François), De Spiegelaere Gerard (volmacht aan Martens Mathieu), Rentmeesters Hilde
(volmacht aan De Leeuw Julien). Verontschuldigd: Holemans Emile, Pernet Margareta.
Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof.
Pagina 12 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 12 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Raad van Bestuur
De leden van de Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De Leeuw
Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François (voorzitter), Gabriels Bernard,
Gielen Jacques, Mathieu Martens (medevoorzitter), Pelgrims Jef, Pernet Margareta, Timmers
Louis, Vandeveire Linda.
De leden van de Raad van Bestuur vergaderden in 2018 op:
- 15 februari tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard,
Pernet Greet. Gastspreker: prof. dr. Steyaert Jan, wetenschappelijk medewerker
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
- 5 april tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard,
Pernet Greet. Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof.
- 14 juni tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard,
Gielen Jacques, Timmers Louis, Pernet Greet. Verontschuldiging met vertegenwoordiging:
De Vleeschouwer François (volmacht aan De Leeuw Julien).
- 12/09/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gielen Jacques,
Martens Mathieu, Pernet Greet.
- 30/11/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard,
Gielen Jacques, Pernet Greet, Timmers Louis.
Directiecomité
De leden van het Directiecomité van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De
Vleeschouwer François (voorzitter), Martens Mathieu (medevoorzitter), Pelgrims Jef (vanaf
30/11/2018), Lamers Hilde (directeur) met raadgevende stem.
De leden van het Directiecomité vergaderden in 2018 op:
- 17 januari
- 2 maart met als gastspreker Margot Gommers (Data Haven)
- 25 september
Personeel
De personeelsleden van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn:
De Nutte Gitta, administratief stafmedewerker
Lamers Hilde, directeur
Weyns Laura, educatief stafmedewerker
Pagina 13 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 13 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Ook in 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg
met de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19
werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15
teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden.
Provinciale steunpuntvergaderingen - overlegmomenten
Jaarlijks vinden twee provinciale steunpuntvergaderingen plaats, waarin provinciale
steunpunten zetelen. Indien door omstandigheden niet alle steunpunten tegelijkertijd deze
vergaderingen kunnen bijwonen, worden aparte overlegmomenten met de steunpunten
gepland. Na elke provinciale steunpuntvergadering volgt een provinciaal overlegmoment. Op
die manier kunnen nieuwigheden snel worden teruggekoppeld aan de lokale kernleden.
Tijdens het provinciaal overlegmoment wordt onder meer aan elke Familiegroep Dementie en
Jongdementie gevraagd wat de stand van zaken van de huidige werking is en waar
ondersteuning is gewenst. Er worden ervaringen en tips uitgewisseld. De voorbereiding en
begeleiding van de provinciale steunpunt- en overlegmomenten gebeuren door de educatief
stafmedewerker.
❖ Provinciale steunpunten Alzheimer Liga Vlaanderen 2018:
Antwerpen
Provinciaal Steunpunt De Leeuw Julien
Limburg
Provinciaal Steunpunt Timmers Louis
Oost-Vlaanderen
Provinciaal Steunpunt Barbe Jan
Mede-Provinciaal Steunpunt Vandeveire Linda
Vlaams-Brabant
Provinciaal Steunpunt Pernet Margareta
West-Vlaanderen
Provinciaal Steunpunt Rentmeesters Hilde
Mede-Provinciaal Steunpunt Cheroutre Evelien
❖ Vergaderingen Provinciale steunpunten (PS) 2018:
12/01/2018: overleg in Officenter Antwerpen
10/09/2018: overleg in WZC Tempelhof Gent
❖ Provinciale overlegmomenten (POV) 2018:
POV Antwerpen:
09/02/2018: Locatie WZC Stede Akkers Hoogstraten
04/10/2018: Locatie WZC Ten Kerselaere Heist-op-den-Berg
POV Limburg:
13/02/2018: Locatie Officenter Hasselt
05/10/2018: Locatie Officenter Hasselt
Pagina 14 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 14 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
POV Oost-Vlaanderen:
23/02/2018: Locatie WZC Tempelhof Gent
18/10/2018: Locatie WZC Veilige Haven Aalter
POV Vlaams-Brabant:
27/02/2018: Locatie Café Tempo Leuven
08/10/2018: Locatie LDC Orleanshof Aarschot
POV West-Vlaanderen:
05/03/2018: Locatie WZC Ter Berken Roeselare
22/10/2018: Locatie: WZC Ter Berken Roeselare
Denkdagen Alzheimer Liga Vlaanderen
Tijdens de Denkdagen 2018 van Alzheimer Liga Vlaanderen werd er gereflecteerd over een
aantal essentiële keuzes die gemaakt moesten worden zoals kerntaken en de financiëring
ervan.
❖ 12/02/2018: Denkdag ALV onder begeleiding van mevr. Kris Ooms van shiftN. Er
gebeurde een bevraging van bestuurders, provinciale steunpunten, directeur en
stafmedewerkers m.b.t. de organisatie, brede groep van stakeholders met als doel het
in kaart brengen van de externe en interne uitdagingen vandaag en naar de toekomst
toe. De voorbereiding van deze Denkdag werd opgenomen door mevr. Kris Ooms
i.s.m. directeur Hilde Lamers. De aanpak voor de Denkdag was gebaseerd op de
standaard aanpak van shiftN in strategiebegeleidingsprocessen.
Tijdens de Denkdag waren de volgende personen aanwezig: François De
Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Mathieu Martens: bestuurder, medevoorzitter
en voorzitter OKRA-Zorgrecht; Gerard De Spiegelaere: bestuurder, lid Familiegroep
Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National; Julien De Leeuw:
bestuurder, provinciaal steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio
Antwerpen centrum en voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Jef Pelgrims:
bestuurder; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone National,
kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Jan Barbe: lid van de Algemene
Vergadering Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen,
voorzitter Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief
stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers:
directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform
(VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor
Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene
Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem,
ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp.
Pagina 15 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 15 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
❖ 29/05/2019: Denknamiddag ALV onder begeleiding van directeur Hilde Lamers.
Tijdens deze Denknamiddag waren de volgende personen aanwezig: François De
Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Jan Barbe: lid van de Algemene Vergadering
Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen, voorzitter
Familiegroep Dementie regio Gent; Julien De Leeuw: bestuurder, provinciaal
steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Antwerpen centrum en
voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Gerard De Spiegelaere: bestuurder,
kernlid Familiegroep Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National;
Gabriels Bernard: bestuurder, vrijwilliger Alzheimer Phone National en kernlid
Familiegroep Dementie regio Brugge; Jacques Gielen: bestuurder; Timmers Louis:
bestuurder, provinciaal steunpunt Limburg en kernlid Familiegroep dementie regio
Bree-Maaseik; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone
National, kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief
stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers:
directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform
(VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor
Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene
Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem,
ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp.
Pagina 16 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 16 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1.4. Meter en Peter
1.5. Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie
Vrijwilligers
Vrijwilligers zijn de drijvende kracht
achter de organisatie van Alzheimer Liga
Vlaanderen vzw. Goed zorgen voor deze
vrijwilligers is dan ook een belangrijk
aandachtspunt.
Dit ‘goed zorgen’ houdt enerzijds in dat
er een administratieve omkadering is
met onder andere een verzekering en
onkostenvergoeding. Anderzijds is het
blijven informeren en verwachtingen
afstemmen met betrekking tot inzet,
begeleiding en vorming tussen de
vrijwilligers en de organisatie zeer
belangrijk.
Alzheimer Liga Vlaanderen zet haar
vrijwilligers voor allerlei doeleinden in.
Het merendeel is binnen een
Familiegroep Dementie of Jongdementie
actief.
Onze meter
Prof. Dr. Chantal
Van Audenhove
KU Leuven
Onze peter
Acteur Carry Goossens
Als meter en peter van Alzheimer
Liga Vlaanderen staan we voor de
volle 100% achter de Liga.
De ervaring leert dat duizenden
patiënten en familieleden in sterke
mate geholpen worden door de
initiatieven van de Alzheimer Liga
Vlaanderen. Steeds meer mensen
krijgen op de een of andere manier te
maken met dementie.
Vroeg of laat kan dat ook bij u het
geval zijn … Het is goed dat de
Alzheimer Liga Vlaanderen dan
klaarstaat om u te helpen.
Pagina 17 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 17 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Wie zin heeft in een vrijwillig engagement binnen Alzheimer Liga Vlaanderen kan contact
opnemen via [email protected] of +32(0)495 21 41 19.
Wie ‘vrijwilligt’ maakt een groot verschil!
Profiel van de actieve vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen 2018
Einde 2018 telde Alzheimer Liga Vlaanderen 255 vrijwilligers in al haar Familiegroepen
Dementie en Jongdementie, interne werkgroepen, vrijwilligerspool van Alzheimer Phone
National (Vlaams gedeelte) en op het ons secretariaat samen. Dit waren er 24 meer dan het
jaar voordien!
88
110
141152
165
208
231
255
0
50
100
150
200
250
300
2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
Aantal actieve vrijwilligers
Pagina 18 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 18 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Aantal vrijwilligers per provincie:
Geslacht:
Pagina 19 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 19 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Studieniveau:
Status:
Pagina 20 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 20 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Professionelen / niet-professionelen:
Als vrijwilliger wordt geteld de persoon die onbezoldigd voor de Liga werkt én een
afsprakennota heeft ondertekend. Deze nota bevat onder meer de rechten en plichten
van de vrijwilliger en heeft tot gevolg dat de vrijwilliger verzekerd is tijdens de
uitoefening van zijn vrijwilligerswerk.
Sommigen wenden veel tijd aan hun vrijwilligerswerk, anderen nemen een kleiner
engagement op. Maar al onze vrijwilligers hebben één ding gemeen: ze kiezen ervoor om zich
achter de missie en visie van onze Liga te scharen. Al hun inzet resulteert in het draagbaar
maken van dementie. Ze maken een voelbaar verschil in onze samenleving!
Pagina 21 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 21 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Wij zijn fier dat we u het onderstaand profiel van onze vrijwilligers in 2018 in beeld
kunnen brengen:
Leeftijd
< 18 0
________
18-25 9
________
26-50 97
________
51-65 96
________
> 65 53
________
Uren vrijwilligerswerk per week
< 1 uur 135
________
1-5 uur 102
________
6-10 uur 7
________
11-15 uur 4
________
> 15 uur 5
________
Alleen periode vrijwilligerswerk
per jaar
1 week 0
________
meer weken 2
________
Pagina 22 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 22 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018
Alzheimer Liga Vlaanderen bereikt veel familieleden en mantelzorgers die personen met
dementie of jongdementie verzorgen of nabij zijn. Het is goed om te weten dat de Liga
hen de mogelijkheid geeft om elkaar te ontmoeten en elkaars ervaringen te delen. Om dit te
bereiken worden er jaarlijks evenementen georganiseerd zoals de Werelddag Dementie en de
Ontmoetingsdag Jongdementie. Maar bovenal zijn de Familiegroepen Dementie en
Jongdementie cruciaal!
Met de Familiegroepen Dementie en Jongdementie speelt de Liga in op één van de grootste
behoeften van de mantelzorgers en familieleden, namelijk informele toegang tot informatie
en lotgenotencontact. De Liga focust op de psychosociale behoeftes van de familieleden en
mantelzorgers met als doel het vergroten van hun draagkracht. De achterliggende
motivatie schuilt in het besef dat mantelzorg vreugde of voldoening kan geven, maar
evenzeer zeer intensief of zwaar kan zijn, en dit zowel lichamelijk als geestelijk. De Liga
helpt mee om het evenwicht tussen draagkracht en draaglast in balans te houden.
We zijn bijzonder fier dat het aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie blijft stijgen.
Familiegroepen Dementie
Familiegroepen Jongdementie
Eind 2018 telde de Liga over gans Vlaanderen 57 actieve Familiegroepen waarvan 8
Familiegroepen Jongdementie in samenwerking met regionale partners.
Pagina 23 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 23 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Een actueel overzicht van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie vindt u op
www.alzheimerliga.be.
Gesteund door familieleden en mantelzorgers
In de lijn van het Transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’
(2014) en van het Geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen 2016-2020 van het Kabinet
van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, steekt
Alzheimer Liga Vlaanderen voor veel mantelzorgers en familieleden van personen met
dementie een hart onder de riem. Hierbij spelen de Familiegroepen Dementie en
Jongdementie een grote rol.
Een Familiegroep Dementie en Jongdementie van de Alzheimer Liga Vlaanderen is een open
zelfhulpgroep voor familieleden of mantelzorgers van personen met dementie of
jongdementie.¹ “Zelfhulp wordt per definitie vormgegeven door de deelnemers van de
groepen. Zij zijn de spil en zij alleen geven betekenis en zin aan de steun die zelfhulp kan
bieden.”² Sommige Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken ook met sprekers,
maar ze beperken de voordracht zodat er achteraf voldoende tijd is voor een nabespreking.
Andere Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken met de techniek van ‘modereren’.
Er is wel een thema voorzien, maar geen spreker. Vanuit het verhaal van de aanwezigen
wordt het thema besproken. Er worden geen kant-en-klare oplossingen of instructies
gegeven, maar de deelnemers kunnen wel hun hart luchten, tips en ervaringen uitwisselen.
_____________ Trefpunt Zelfhulp: “Een zelfhulpgroep verenigt mensen met een gemeenschappelijk probleem of in eenzelfde situatie om samen beter te worden.” www.zelfhulp.be/achtergrond_zelfhulplandschap.html 2 Steyaert, J & Kwekkeboom, R.,van der Meulen, M. (2014). Inleiding. In Steyaert, J & Kwekkeboom, R (Red.),
Gesteund door zelfhulp (p.7). Utrecht: MOVISIE.
Pagina 24 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 24 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Mensen vinden bij elkaar steun, moed en troost. Zij beseffen dat ze er niet alleen voor staan.
Tevens wordt hun kennis over dementie vergroot. Dit alles zorgt voor groepsdynamiek: de
stuwende kracht binnen de Familiegroepen Dementie en Jongdementie! In deze groepen
worden familieleden en mantelzorgers geholpen om zelf de voor hen beste verandering of
oplossing te bedenken. In deze betekenis kan werken met een Familiegroep Dementie en
Jongdementie voor mantelzorgers en familieleden beschouwd worden als een proces van
reflectie op de zorgsituatie, het (terug)krijgen van competenties, het ontwikkelen van
onafhankelijkheid en het vergroten van de draagkracht. Participatie in een Familiegroep
Dementie en Jongdementie is dus meer dan wat praten en luisteren. Het werkt duidelijk
veranderings- en oplossingsgericht.
De Liga maakt dementie niet alleen bespreekbaar,
maar ook ‘draagbaar’.
‘Samen dementie draagbaar maken’:
daar doet Alzheimer Liga Vlaanderen het voor!
Organisatie en ondersteuning
Familiegroepen Dementie of Jongdementie worden lokaal georganiseerd door een groep van
vrijwilligers - kerngroep genoemd -, eventueel in samenwerking met lokale, professionele
actoren. De vrijwilligers zijn meestal lotgenoten in dezelfde situatie. De groepen werken zeer
autonoom. Het aantal bijeenkomsten, thema’s, tijdstip, locatie worden door de vrijwilligers
bepaald. Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie heeft één aanspreekpunt. Daarnaast
worden er verschillende functies vervuld. Deze functies zijn samengevat in vijf clusters: een
coördinerend luik, een modererend luik, een financieel luik, een administratief luik en een
ondersteunend luik. Per cluster beschikt de Familiegroep Dementie en Jongdementie over een
gedetailleerd takenpakket voor de kernleden. De Familiegroepen Dementie en Jongdementie
worden door Alzheimer Liga Vlaanderen administratief (informatie en advies), educatief
(begeleiding, vorming, overleg) en financieel ondersteund.
Familiegroepen Dementie en Jongdementie kunnen vanaf oktober 2017 beslissen of zij
tijdens hun bijeenkomsten ook personen met dementie of jongdementie includeren. Als
een Familiegroep Dementie of Jongdementie enkel familieleden en mantelzorgers van
personen met dementie of jongdementie als deelnemers wenst, kan dat ook.
Het belang van lotgenotencontact:
https://youtu.be/E1rB7OFjs5g
Pagina 25 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 25 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Het plusteken bij het symbooltje van de Familiegroep Dementie of Jongdementie duidt aan
dat de groep openstaat voor personen met dementie of jongdementie. We spreken dan over
een Familiegroep Dementie PLUS of Familiegroep Jongdementie PLUS.
Opstart Vlaamse Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie
De Alzheimer Liga Vlaanderen organiseerde in samenwerking met een aantal partners op
30 maart 2018 te Herentals een Vlaams symposium jongdementie: frontotemporale
dementie (FTD). Tijdens dit symposium was er een eerste ontmoetingsgroep voor
familieleden en mantelzorgers van personen met FTD. Meer dan 30 personen schreven
zich daarvoor in en gaven aan dat ze graag opnieuw in zo’n groep opnieuw willen
samenkomen. Omdat de problematiek van een persoon met FTD heel specifiek is en de
mantelzorgers ook nood hebben aan een luisterend oor en uitwisseling van ervaringen,
werd eind 2018 vergaderd over de opstart van een Vlaamse lotgenotengroep
Frontotemporale Dementie. Dit met het opzet om vanaf 2019 familieleden en
mantelzorgers van personen met FTD samenkomsten aan te bieden om informatie,
ervaringen en steun uit te wisselen.
Overzicht Familiegroepen Dementie en Familiegroepen Jongdementie 2018
Alzheimer Liga Vlaanderen ● Antwerpen (22):
- Antwerpen Centrum
- Antwerpen Centrum Jongdementie
- Berchem
- Bonheiden
- Brecht
- Ekeren
- Geel
- Heist-op-den-Berg
- Herentals
- Hoogstraten
- Lier
- Mechelen
- Mechelen Jongdementie
- Mol
- Nijlen - Kessel - Bevel
- Turnhout
- Turnhout Jongdementie – in samenwerking met ons zorgnetwerk vzw
- Wiekevorst
- Wilrijk
- Zandhoven
- Zuiderkempen
- Zwijndrecht (Waasland Oost) – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie
Orion
Alzheimer Liga Vlaanderen ● Limburg (8)
- Beringen
- Bree
- Genk Jongdementie PLUS
- Hasselt Jongdementie (tot juni 2018)
- Lummen
Pagina 26 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 26 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
- Maaseik
- Pelt (Overpelt)
- Pelt (Overpelt) Jongdementie
Alzheimer Liga Vlaanderen ● Oost-Vlaanderen (13)
- Aalst
- Aalter
- Deinze
- Dendermonde
- Eeklo
- Gavere
- Gent
- Gent Jongdementie – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Paradox
- Meetjesland (Assenede)
- Ninove
- Sint-Niklaas
- Waasland Jongdementie
- Wondelgem
Alzheimer Liga Vlaanderen ● Vlaams-Brabant (7)
- Aarschot
- Bertem-Herent
- Dilbeek
- Grimbergen
- Pajottenland (Heikruis)
- Steenokkerzeel - Melsbroek - Perk
- Tienen
Alzheimer Liga Vlaanderen ● West-Vlaanderen (7)
- Brugge
- Gistel
- Kortrijk
- Kortrijk Jongdementie – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie
Sophia
- Menen
- Oostende
- Roeselare
Pagina 27 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 27 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
22
8
13
7
7
Aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018
Provincie Antwerpen Provincie Limburg Provincie Oost-Vlaanderen
Provincie Vlaams-Brabant Provincie West-Vlaanderen
Pagina 28 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 28 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1.6. Lidmaatschap en steun
Pagina 29 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 29 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Deontologische kadernota
In 2016 kwam de deontologische kadernota van Alzheimer Liga Vlaanderen tot stand. Deze
nota over samenwerking met en/of sponsoring door (farmaceutische) bedrijven of
organisaties werd goedgekeurd op de Raad van Bestuur van 12 januari 2017. Deze nota kan
u op www.alzheimerliga.be raadplegen.
1.7. 2018 in financiële cijfers
Pagina 30 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 30 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
13% 2%
71%
2%11%
Verkopen dienstverlening Inkomsten lidgelden
Ontvangen giften fiscaal attest Ontvangen giften zonder fiscaal attest
Inkomsten legaten Subsidies Vlaamse Overheid
Ontvangen giften Music for Life Subsidie stad Turnhout
Subsidie stad Bilzen Ontvangen collectieve giften
Onze gecontroleerde cijfers worden in alle transparantie gepubliceerd op onze website
www.alzheimerliga.be, op www.donorinfo.be (https://donorinfo.be/nl/organization/alzheimer-
liga-vlaanderen-vzw) en in de bijlage 4.4 Saldibalans-Grootboekrekeningen 2018.
Alzheimer Liga Vlaanderen mocht in 2018 heel wat financiële steun ontvangen van erflaters,
servicesclubs zoals Fifty-One Geraardsbergen (10/11/2018: representatie van onze Liga door
onze voorzitter François De Vleeschouwer en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove),
organisaties en door personen die naar aanleiding van een feestelijk of droevig gebeuren er
spontaan voor kozen om onze Liga te steunen. Ook in kader van Music for Life werden er
verschillende projecten gelanceerd om onze Liga te steunen, in totaal zo’n 46!
Wij danken alle mensen en organisaties die Alzheimer Liga Vlaanderen steunen!
Pagina 31 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 31 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2. Activiteiten
2.1. Samen maken wij een verschil!
Zoals hiervoor meegedeeld heeft de Alzheimer Liga Vlaanderen als doel personen met
dementie en jongdementie, hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te
ondersteunen in het omgaan met dementie. De Liga ijvert voor een brede toegang tot
zorg op maat en voor kwaliteit van leven. De werking van de Alzheimer Liga
Vlaanderen vzw wordt door de Raad van Bestuur en het Directiecomité aangestuurd. De
uitvoering onder leiding van de Directeur ligt in handen van vrijwilligers en enkele
stafmedewerkers. Dankzij hun gezamenlijke inzet én met uw steun zorgt de Liga ervoor
dat haar slogan "Samen dementie draagbaar maken" gestalte krijgt.
Sinds januari 2018 wordt dit ALV-speldje als dank voor een
lidmaatschap of gift geschonken.
Door dit speldje te dragen, laat u zien dat we mensen met dementie
en hun naasten niet vergeten. Tegelijkertijd draagt u bij aan
bewustwording over dementie.
Pagina 32 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 32 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2. ‘Samen dementie draagbaar maken’
Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) geeft zowel binnen als buiten haar organisatie gestalte aan
haar slogan ‘Samen dementie draagbaar maken’. Hiervan getuigen de vele activiteiten van de
FamiliegroepenDementie en Jongdementie , de ALV-vergaderingen van haar leden,
bestuurders, directiecomité, provinciale steunpunten, voorzitters, interne werkgroepen en
personeelsleden. Bovenal wordt de slogan geconcretiseerd door de prachtige inzet van de
ALV-vertegenwoordigers voor mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.
Kwaliteitsvolle zorg, verbondenheid en andere mooie vruchten vloeien voort uit hun
inspannigen tijdens (familie)bijeenkomsten, telefonisch onthaal (Alzheimer Phone National -
gratis luister- & infolijn), vormingen, presentaties, symposia, ontmoetingsdagen, projecten
en bij hun deelname aan vergaderingen van externe (werk)groepen of andere verenigingen.
2.2.1. ALV-vergaderingen
Informatie over onze vergaderingen vindt u op de pagina’s 12 t/m 16.
2.2.2. Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn 0800 15 225
Er werden in 2018 in Vlaanderen 242 oproepen via de Alzheimer Phone National in
Vlaanderen geregistreerd. In 2017 waren dit er 297. In 2016 telden we 205 oproepen. De
personen die gebruik maken van de Alzheimer Phone National zijn hoofdzakelijk familieleden
en mantelzorgers. Professionelen en studenten contacteren ons eerder via het secretariaat.
Pagina 33 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 33 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
De vrijwilligers van de Alzheimer Phone National zijn ervaringsdeskundigen die vaak zelf in
een zorgsituatie zitten of hebben gezeten. Vooraleer zij voor de permanentie worden ingezet,
volgen zij een uitgebreide vorming telefonisch onthaal en sociale kaart dementie. Regelmatig
vindt ook een intervisie plaats om ervaringen uit te wisselen en informatie of kennis op te
frissen waar nodig.
In 2018 hadden 71 bellers (29,3%) vooral nood aan een luisterend oor. In 2017 was dat
zo’n 20%. De andere bellers waren in 2018 vooral op zoek naar emotionele ondersteuning
alsook naar informatie. Tijdens hun telefoongesprek stelden ze één of meerdere
informatieve vragen, maar tegelijkertijd schetsten ze ook hun leefsituatie en vertelden ze
over hun zorgen en bekommernissen.
Wanneer we de informatieve vragen van de bellers van meer nabij bekijken, ontdekken we
dat er voornamelijk nood is aan algemene informatie over dementie. Tevens ontvangen we
veel vragen over het omgaan en communiceren met personen met dementie. Vele bellers
vragen ook info over diverse vormen van hulp- en dienstverlening, zoals thuiszorg, dag- en
kortverblijf, opname in een woonzorgcentrum, … Daarnaast worden er regelmatig vragen
gesteld over financiële en juridische zaken en over de diagnose en medicatie.
Dank aan de vele vrijwilligers van de Alzheimer Phone National! Dank dat jullie werkelijk ‘oor
hebben’ voor de noden en vragen van mantelzorgers en andere bellers!
Pagina 34 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 34 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.3. Info en hulpverlening
Secretariaat & Familiegroepen Dementie en Jongdementie
In 2018 ontving het secretariaat van Alzheimer Liga Vlaanderen diverse vragen van
studenten naar informatie of advies/hulp bij hun eindwerken of schoolopdrachten.
Daarnaast ontving het secretariaat 47 bijkomende hulpvragen (eventuele
vervolgantwoorden niet meegerekend) per e-mail. Deze hulpvragen werden beantwoord door
de educatief stafmedewerker in samenwerking met de intervisiecoach van de Alzheimer
Phone National en een vrijwilliger. De thema’s waren: aanbod hulpverlening in Limburg (1),
autorijden (1), bewind (3), Boek voor kinderen/jongeren (1), buddywerkingen (3), ernstige
dementie (1), euthanasie (1), fixatie (1), FTD (2), Gedwongen opname in WZC (1), GPS (3),
jongdementie (3), juridisch – familieconflicten (2), lotgenotencontact (3), niet-pluis-gevoel
(4), nood aan persoonlijke begeleiding (2), omgaan met dementie (2), online fora (1),
oppashulp (4), problemen bij ‘De Lijn’ (1), thuisverpleging – hygiëne (1), vakantie (1),
verhuis (3), WZC (2), zinvolle vrijetijdsbesteding (1).
Veel familieleden en mantelzorgers van personen met dementie en jongdementie doen een
beroep op de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. In 2018 registreerden we bij al
onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie 4152 hulpvragers. Dit zijn 699 meer
hulpvragers dan in 2017 (3453) oftewel 17% meer hulpvragers dan het voorbije jaar!
2.2.4. Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018
Provincie Antwerpen 2018
Aantal actieve Familiegroepen Dementie: 19
Stad/gemeente Contactpersoon
Antwerpen Centrum De Leeuw Julien
Berchem Poeck Raymonda
Bonheiden Claes Jenny
Brecht Willeme Frank
Ekeren Van den Broeck Ria
Geel Meeus Rina
Heist-op-den-Berg Van Dessel Ilse
Herentals Pelgrims Lieve
Hoogstraten Michielsen Kim
Lier De Smet Christine
Mechelen Goossens Peggy
Mol van Baelen Isabella
Nijlen, Kessel, Bevel De Rijdt Wendy
Turnhout Mesuere-Jooris Marleen
Wiekvorst van Besouw Steffi
Wilrijk Smets Lin
Zandhoven Hubert Conny
Pagina 35 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 35 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Zuiderkempen Vermeulen Wendy
Zwijndrecht (Waasland-Oost) Dockx Koen
Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Antwerpen: 3
Stad/gemeente Contactpersoon
Antwerpen Centrum Jongdementie De Leeuw Julien
Mechelen Jongdementie De Weerdt Hilde
Turnhout Jongdementie Weckhuysen Hilde
Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0
Totaal aantal hulpvragers: 1644 (t.o.v. 1440 in 2017)
• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 27,5 % (t.o.v. 23.77 % in 2017)
• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72,5 % (t.o.v. 76.23 % in 2017)
• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v. 2.55 % in 2017)
• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 93 %
(t.o.v. 97.45 % in 2017)
Samenwerking praatcafés dementie:
• Antwerpen / Lier / Rupelstreek / Hoboken / Wommelgem: Julien De Leeuw in de
stuurgroep
• Geel: Familiegroep Dementie regio Geel aanwezig met infostand; Rina Meeus in de
stuurgroep en financiële ondersteuning bij de voorstelling ‘U bent mijn moeder’
• Haacht: Jenny Claes heeft 1x deelgenomen aan de stuurgroep
• Lille: Familiegroep Dementie regio Herentals in de stuurgroep
• Mechelen: Sarah De Wit in de stuurgroep
• Turnhout: Marleen Jooris in de stuurgroep, aanwezig met documentatiestand en als
ondersteuning
Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:
• Veel medewerking (FG regio Geel)
• Samenwerking met: (FG regio Herentals)
o diverse instellingen in het kader van dementievriendelijke
gemeente Herentals
o thuiszorgcentrum (Jolijn Deceulaer)
o ‘De Dorpel’ (mensen in armoede)
o Lokaal Dienstencentrum en 2 woonzorgcentra
o ‘Het huis van de mens’ / regionaal expertisecentrum dementie Tandem /
Vormingplus
(i.v.m. liedjesprogramma in diverse Woonzorgcentra)
• Samenwerking met woonzorgcentrum
in het kader van Werelddag Dementie (FG regio Mol)
• Goede samenwerking met woonzorgcentrum
+ veel nieuwe deelnemers (FG regio Turnhout)
• Medewerking psycholoog (FG regio Zwijndrecht)
Op 15/04/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Mol haar 30e verjaardag! En op
13/11/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Antwerpen Centraal haar 7-jarige
werking. Alzheimer Liga Vlaanderen dankt beide Familiegroepen Dementie voor hun
Pagina 36 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 36 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
jarenlange trouwe en zorgzame inzet voor de medemens met dementie en hun
mantelzorgers.
Proficiat!
Provincie Limburg 2018
Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Limburg: 5
Stad/gemeente Contactpersoon
Beringen Dhulst Myriam
Bree Timmers Louis
Maaseik Timmers Louis
Lummen Vandenboer Manuela
Overpelt Janssen Veerle
Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Limburg: 3
Stad/gemeente Contactpersoon
Genk Jongdementie PLUS Van Gerven Chris
Hasselt Jongdementie Vanhaeren Lindsay
Overpelt Jongdementie Janssen Veerle
Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1: Genk
Jongdementie PLUS
Totaal aantal hulpvragers: 304 (t.o.v. 306 in 2017)
• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 41,5 % (t.o.v. 40 % in 2017)
• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 58,5 % (t.o.v. 60 % in 2017)
• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v. 2 % in 2017)
• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 83 %
(t.o.v. 98 % in 2017)
Samenwerking praatcafés dementie:
• Beringen: ‘Vergeet mij nietje’ - Regio Beringen, Ham, Leopoldsburg en Tessenderlo:
wederzijdse promotie voor elkaars activiteiten / intentie om samen één brochure te
maken voor 2019
• Genk: FG gaat zich voorstellen in een praatcafé in 2019
Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:
• Samenwerking met het Sint-Franciscus Ziekenhuis (FG regio Beringen)
Pagina 37 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 37 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Provincie Oost-Vlaanderen 2018
Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 11
Stad/gemeente Contactpersoon
Aalst Tordoir Krisje
Aalter Van der Plaetsen Jessica
Deinze Van Houcke Pierre
Dendermonde Mertens Ate
Eeklo Kochuyt Frederik
Gavere Van Hoecke Katy
Gent Barbe Jan
Meetjesland Castelein Eline
Ninove Dr. Wybo Jan
Sint-Niklaas Heyndrickx Lut
Wondelgem Steyaert Anneleen
Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 2
Stad/gemeente Contactpersoon
Gent Jongdementie De Bou Veerle
Waasland Jongdementie Waltens Ellen
Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0
Totaal aantal hulpvragers: 1046 (t.o.v. 920 in 2017):
• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 34,3 % (t.o.v. 40 % in 2017)
• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 65,7 % (t.o.v. 60 % in 2017)
• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 7 % in 2017)
• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 %
(t.o.v. 93 % in 2017)
Samenwerking praatcafés dementie (PC):
• Gavere - PC regio Leie / Schelde: Tamara Covent als lid van de stuurgroep
• Sint-Niklaas: samenwerking i.v.m. ‘dementie en muziek’
Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning
• Samenwerking met het Lokaal Netwerk Mantelzorg:
gedeelde kosten – theatervoorstelling (FG regio Aalter)
• Samenwerking gemeente (FG regio Aalter)
• Goede samenwerking met VZW Domino (FG regio Gent)
(FG JD regio Gent)
• Goede samenwerking met andere actoren in de regio:
ECD Paradox, AZ Maria Middelares, AZ Sint-Lucas, (FG regio Gent)
UZ Gent, OCMW in het kader van dementievriendelijk Gent (FG JD regio Gent)
• Eerste aanzet tot samenwerking met VZW Companjong (FG JD regio Waasland)
Pagina 38 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 38 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Provincie Vlaams-Brabant 2018
Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant: 7
Stad/gemeente Contactpersoon
Aarschot Alaerts Jacqueline
Bertem Smets Elyn
Dilbeek Hertecant Jan
Grimbergen Vanderveken Hilde
Pajottenland (Heikruis) De Bruyn Margaux
Steenokkerzeel-Melsbroek-Perk Baert Nancy
Tienen Reynaerts Veronique
Geen actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant
Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1 Familiegroep
Dementie regio Grimbergen
Totaal aantal hulpvragers: 411 (t.o.v. 417 in 2017)
• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 28 % (t.o.v. 14 % in 2017)
• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72 % (t.o.v. 86 % in 2017)
• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7,5 % (t.o.v. 10 % in 2017)
• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 92,5
% (t.o.v. 90 % in 2017)
Samenwerking praatcafés dementie (PC):
• Samenwerking en afwisseling FG en PC (FG Dementie regio Aarschot)
• Afstemming met PC, toelichting over FG tijdens PC (FG Dementie regio Bertem)
• Samenwerking regionaal expertisecentrum dementie Memo –
samen in kerngroep, gezamenlijke planning en taakverdeling,
kosten worden verdeeld (FG Dementie regio Dilbeek)
• Samenwerking - Veronique Reynaerts zit in de stuurgroep
vanuit OCMW (FG Dementie regio Tienen)
Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:
• Proces om van Dilbeek een dementievriendelijke
gemeente te maken (FG regio Dilbeek)
• Ondersteuning van gemeente
(bibliotheek, CC, verenigingen, cultuurraad, …) (FG regio Dilbeek)
• Fijne / ondersteunende samenwerking
met woonzorgcentrum (FG regio Grimbergen)
Pagina 39 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 39 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Provincie West-Vlaanderen 2018
Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 6
Stad/gemeente Contactpersoon
Brugge Gabriëls Bernard
Gistel Vroomen Anja
Kortrijk Roelands Hilde
Menen De Bosscher Anne-Mie
Oostende Rentmeesters Hilde
Roeselare Claeys Marian
Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 1
Stad/gemeente Contactpersoon
Kortrijk Jongdementie Cool Charlotte
Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0
Totaal aantal hulpvragers: 747 (t.o.v. 370 in 2017)
• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 36 % (t.o.v. 30 % in 2017)
• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 64 % (t.o.v. 70 % in 2017)
• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 4 % in 2017)
• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 %
(t.o.v. 96 % in 2017)
Samenwerking praatcafés dementie (PC):
• Kortrijk: stand van Familiegroep Dementie en Familiegroep Jongdementie op
thuiszorgbeurs (organisatie van het PC Kortrijk) / samenwerking bij organisatie beurs
• Zorgcafé Menen: lid van de stuurgroep
Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning
• Aansluiting Familiegroep Jongdementie (FG regio Brugge)
Vergaderingen van educatief stafmedewerker en kernleden Familiegroepen
Dementie en Jongdementie
• Opstartvergaderingen van Familiegroepen Dementie en Jongdementie o 29/01/2018: FG Dementie Meetjesland
o 15/05/2018: FG Dementie regio Grimbergen
o 12/09/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad
o 17/12/2018: FG Dementie regio Antwerpen Zuid
• Kennismakingsvergaderingen met Familiegroepen (FG) Dementie en Jongdementie
o 08/01/2018: FG Dementie regio Bertem
o 02/03/2018: FG Jongdementie regio Genk
o 15/03/2018: FG Dementie regio Grimbergen
o 08/05/2018: FG Dementie regio Oostkamp
o 27/06/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad
o 29/08/2018: FG Dementie regio Antwerpen Harmonie
o 26/09/2018: FG Jongdementie regio Brugge
o 16/10/2018: FG Jongdementie regio Brugge
Pagina 40 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 40 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.5. Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen en
diensten
Alfabetisch overzicht
Bankzaken
• Activiteiten van de voorzitter op 23/03 en 30/11/2018
• Activiteiten van medevoorzitter en directeur op 19/02/2018
Boekhouding
• Activiteiten van de voorzitter:
➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 19/06 en 11/10/2018
• Activiteiten van de directeur:
➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 27/02 en 08/03/2018
• Activiteiten van de directeur en de administratief stafmedewerker:
➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 12/11/2018
Dienst Testament.be
• Activiteiten van de voorzitter:
➢ Vertegenwoordiging Alzheimer Liga Vlaanderen tijdens de Workshop “Ethiek in de
fondsenwerving” te Brussel
• Activiteiten van de directeur:
➢ Vragenlijst van Testament.be beantwoord: 17/07/2018
Pagina 41 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 41 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Fondsenwerving en advertentiebeleid
• Activiteiten van de voorzitter, de medevoorzitter en de directeur:
➢ Overleg met Marc Wortmann consultancy: 14/05/2018
• Activiteiten van de directeur:
➢ Opstellen en opvolging van het Advertentiebeleid 2018: ‘Advertentie en publiciteit &
Inhoudelijke publicaties’. Het opgestelde document dd. 17/01/2018 is door de Raad
van Bestuur goedgekeurd op 15/02/2018.
➢ Schrijven van inhoudelijke artikels, persteksten en opinieteksten en het mee opstellen
van advertenties.
➢ Networking met mogelijke partners tijdens ‘CSR Professional of the Year 2017’ BNP
Paribas Brussel: 22/02/2018
➢ Overleg met media en marketing agency: 16/01, 26/01, 13/02, 23/03, 10/04, 17/04,
22/5, 25/7, 23/8, 28/8/2018
➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in secundaire school St. Augustinus te Bree in
functie van hun sponsoractie voor ALV: 06/06/2018
➢ Overleg met vrijwilliger Jean Aerts met betrekking tot zijn sponsoractie (fietstocht)
voor onder meer ALV: 16/06/2018
➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV op het kantoor van van Semetis Brussel in
functie van hun sponsoractie voor ALV: 19/11/2018
➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in WZC De Voorzienigheid in functie van hun
sponsoractie voor ALV: 21/12/2018
FOD Financiën | Fiscaliteit
Verificatie Inspectie in functie van de ALV-aanvraag om naast onze erkenning als instelling
die behoeftigen bijstaat ook erkend te worden als instelling voor wetenschappelijk onderzoek
die belastingvrijstelling kan verlenen voor ontvangen giften: 12/09/2018 in aanwezigheid van
voorzitter, directeur, administratief stafmedewerker, boekhouder Verdonck en medewerker.
Heven | Consultancy, Development & Training kmo’s
Heven (voorheen Data Haven) treedt op als externe functionaris voor gegevensbescherming
of DPO (data protection officer). De DPO is een neutrale persoon die erop toekijkt dat de
organisatie data bewaart en verwerkt volgens de regels van de GDPR. Als DPO onderzoekt
Heven hoe Alzheimer Liga Vlaanderen data verwerkt, met welke systemen dat gebeurt.
Hierop baserend adviseert Heven de Liga om bepaalde aanpassingen uit te voeren (technisch,
juridisch, beleid, …). Daarnaast werkt Alzheimer Liga Vlaanderen voor haar Database met
Heven samen. Administratief stafmedewerker Gitta De Nutte overlegt op regelmatige basis
met de medewerkers van Heven.
Idewe
Alzheimer Liga Vlaanderen is klant van Idewe, de externe dienst voor preventie en
bescherming op het werkt (EDPBW) en IBEVE vzw – Experten in milieu en veiligheid. De ALV-
contactpersoon voor IDEWE is de directeur Hilde Lamers.
Informatica en electronische dienstverlening
• Activiteiten dienst IT-Onderhoud door Comitor: 18/05 en 06/09/2018.
Pagina 42 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 42 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Notariële en juridische regelingen / opvolging nalatenschappen en wetgeving
• Activiteiten van de voorzitter:
➢ Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten; bespreking
nalatenschapsdossiers: 08/02, 27/01, 07/05, 16/05, 26/06, 10/09, 19/09, 1/10,
17/10, 18/10, 24/10/2018
• Activiteiten van de voorzitter en medevoorzitter:
➢ Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten: 23/04, 24/04/2018
• Activiteiten van de voorzitter en de directeur:
➢ Overleg met notaris Isabella Verhaert Gierle-Lille: 17/01/2018
• Activiteiten van de directeur:
➢ Deelname aan de studiedag VZW-wetgeving “What’s new?” te Brussel. Organisatie
Zorgnet-Icuro: 26/04/2018
Wil jij ook onze Liga steunen? Kijk dan op https://www.alzheimerliga.be/nl/helpen
Foto: Guido D’Heldt
Officenter Bedrijvencentrum Turnhout
De maatschappelijke zetel van Alzheimer Liga Vlaanderen is gezeteld in het bedrijvencentrum
Officenter te Turnhout. De medewerkers en vrijwilligers van de Liga werken en vergaderen
naar keuze ook in andere Vlaamse locaties van het Officenter in Hasselt, Leuven, Geel,
Antwerpen, Brussel en Aalst. Officenter zorgt voor networking en biedt haar klanten ook
diensten aan. Zo volgde de administratief stafmedewerker ‘Zelf events & vacatures’ op
13/09/2018.
©
Pagina 43 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 43 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Randstad N.V.
• Activiteiten van de directeur:
➢ Overleg en kennisdeling met Nadia Van Mechelen Randstad Turnhout i.f.v. rekrutering
werknemers: 08/11/2018
Sociaal secretariaat Acerta
• Activiteiten van de directeur:
➢ Voorbereiding aanpassingen arbeidsreglement en opstellen arbeidsovereenkomsten;
verwerken van prestatiestaten en werkoverzichten in functie van het opstellen van de
loonsopgaven van ALV-medewerkers in samenwerking met Acerta.
Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding (VDAB)
• Activiteiten van de directeur:
➢ Overleg en kennisdeling met VDAB-accountmanager Eva Van Craen i.f.v. rekrutering
werknemers en opleiding: 02/10/2018
Verzekeringen
• Activiteiten van de directeur:
➢ Overleg met de verzekeringsagent Proteas KBC Turnhout: 14/03/2018
2.2.6. Projecten
Alzheimer Liga Vlaanderen initieert of werkt samen met partners aan diverse projecten voor
personen met dementie, jongdementie, hun mantelzorgers of andere naasten. In 2018 ging
dit onder meer op voor:
Dementievriendelijke gemeenten
De Alzheimer Liga Vlaanderen, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de Vereniging
van Vlaamse Steden en Gemeenten en de Koning Boudewijnstichting riepen ook in 2018 de
gemeenten op om werk te maken van een beleid dat in al zijn aspecten rekening houdt met
personen met dementie. De betrokken organisaties vergaderen in 2018 op 03/05. Naar 2019
toe werd een oproep tot actie voorbereid. Deze oproep kwam tot stand in twee co-cratieve
rondetafelgesprekken (06/06/2018 Leuven en 18/06/2018 Gent) met personen met
(jong)dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en actoren uit dementievriendelijke
besturen. Verschillende Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken mee aan
dementievriendelijke gemeenten, onder meer in Herentals. Op 06/05/2018
vertegenwoordigde onze voorzitter François De Vleeschouwer onze Liga bij de voorstelling
van de activiteiten van Dementievriendelijk Herentals.
Nieuwe cijfers dementie en memorandum
Op 27/08/2018 publiceerden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de
Alzheimer Liga Vlaanderen nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met
dementie per gemeente van 2018 tot 2035. Uniek hierbij is dat steden en gemeenten
hun cijfers en toekomstprognose krijgen aangereikt via een interactieve en
overzichtelijke digitale kaart. Aanleiding voor de publicatie van de nieuwe cijfers was hun
Pagina 44 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 44 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
gezamenlijk memorandum rond dementie voor de gemeenteraadsverkiezingen van
14/10/2018.
Info: https://www.alzheimerliga.be/nl/nieuws/nieuwe-cijfers-dementie-memorandum en
https://www.dementie.be/nieuwe-cijfers-dementie-per-gemeente/
Ikbenernog
Sinds 12 april 2017 bestaat de campagne ‘Ikbenernog’ van Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze
campagne werd reeds in 2017 door een pakkende radio-docu op Studio Brussel, MNM, Radio
1 en 2 bekendgemaakt. ‘Ikbenernog’ werd georganiseerd met DDB Brussels als agency en dit
in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Paradox en het Ventiel.
Met deze campagne wil Alzheimer Liga Vlaanderen wilsbekwame mensen met dementie en
jongdementie de kans geven om voor een geliefde (partner, kind(eren), mantelzorger,
familielid, vriend, …) een boodschap in te spreken die kan beluisterd worden door de geliefde.
En dit op het moment dat de persoon met dementie het wenst. De campagne is gekoppeld
aan de website www.ikbenernog.be waarop iedereen zelf een herinnering kan achterlaten
voor zijn geliefde. De persoon voor wie de boodschap is bestemd, krijgt een boodschap met
melding van de link naar de audioboodschap. ‘Ikbenernog’ kreeg een gouden award op
Eurobest 2017, het Europees festival voor creativiteit. In 2018 werd dit baanbrekend
initiatief luister bijgezet door de VRT commissie voor humanitaire en
maatschappelijke campagnes. Zie ook: https://radio1.be/ik-zal-moeite-hebben-je-te-
herkennen-maar-zal-je-altijd-graag-blijven-zien. Meer weten? www.alzheimerliga.be;
https://ddbbrussels.prezly.com/jongdementie-zal-mij-deze-mooie-herinneringen-nooit-
kunnen-afpakken#;https://pub.be/nl/eurobest-ddb-belgian-agency-of-the-year/.
Pagina 45 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 45 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Projecten ‘Dementie Inclusief’ Alzheimer Liga Vlaanderen
In samenwerking met de regionale expertisecentra Paradox en Meander riep Alzheimer Liga
Vlaanderen met de projectoproep ‘Dementie Inclusief’ 2018 mensen, steden en gemeenten,
onderwijsinstellingen, ouderenvoorzieningen, thuiszorgorganisaties, culturele organisaties en
verenigingen op om te ijveren voor een inclusieve maatschappij waarin mensen met
dementie een waardige plaats innemen, waarin aandacht is voor het zo lang mogelijk kunnen
participeren en waarin personen met dementie kunnen rekenen op warme aandacht en
menswaardige zorg door goed geïnformeerde personen. De voorzitter van de werkgroep
‘Dementie Inclusief’ was provinciaal steunpunt Jan Barbe.
Er werden 37 projecten ingediend. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de
grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met
dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar
project ‘Rusthuisklas Intergenerationeel’ van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS
Vinkt.
Deze projectoproep kaderde in het thema van Werelddag Dementie 2018 ‘Dementie
Inclusief’. De projectoproep ‘Dementie Inclusief’ sluit naadloos aan bij het Memorandum dat
de Alzheimer Liga Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen op 27/08/2018
publiceerden.
Projecten Koning Boudewijnstichting
In 2018 selecteerde de Koning Boudewijnstichting vijf Nederlandstalige en vijf Franstalige
projecten, waarvan twee in Brussel, voor initiatieven die het welzijn van mensen met
dementie versterken door interactie met dieren (https://www.kbs-frb.be/nl/Newsroom/Press-
releases/2018/20180717AJDementieHuisdieren). Alzheimer Liga Vlaanderen nam via haar
directeur het voorzitterschap van de jury waar.
Pagina 46 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 46 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.7. Psycho-educatie ‘Dementie en nu’
Psycho-educatie ‘Dementie en nu’ kan een belangrijke bijdrage leveren om mensen met
dementie langer zelfstandig in hun vertrouwde omgeving te laten wonen te stimuleren, met
behoud van kwaliteit van leven.
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen hebben daarom de
handen in elkaar geslagen en zijn in 2013 gestart met de ontwikkeling van het ‘Dementie en
nu’-psycho-educatiepakket, met Els Dammekens en Christophe Lafosse als auteurs. Via
allerlei organisaties zoals de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen, lokale
dienstencentra en geheugenklinieken wordt het pakket aangeboden als een reeks van 1 + 9
bijeenkomsten, gericht op mantelzorgers van personen met dementie.
Thema’s die aan bod komen in die bijeenkomsten zijn: invoelen in de beleving van
mensen met dementie, omgaan met zorg, met gedrag, met financiën, met veiligheid, hoe
omgaan en communiceren met familie en omgeving en hoe communiceren met de
persoon met dementie. Verder wordt ingegaan op gevoelens en gedachten bij de
mantelzorger, het in balans brengen van draagkracht en draaglast en het thema coping
en zingeving.
De coaches moeten aan een specifiek competentieprofiel voldoen, werken vanuit een
erkende woonzorgactor, de training gevolgd hebben en op regelmatige basis deelnemen
aan een intervisiemoment. Het pakket werd in Vlaanderen én in Nederland getest bij
groepen mantelzorgers. In Vlaanderen werd dit geëvalueerd door LUCAS (KU Leuven).
Na de nodige aanpassingen werden de coaches van verschillende organisaties opgeleid,
zodat daarna de psycho-educatie daadwerkelijk vanuit die organisaties georganiseerd
kon worden. Intussen zijn al verschillende organisaties met het pakket aan de slag!
De opleiding tot coaches van ‘Dementie en nu’ bestaat nu ook in Nederland en dit in
samenwerking met Into D’mentia. Info: https://intodmentia.nl/dementie-en-nu/
Meer info: www.dementieennu.info en www.alzheimerliga.be.
Verdere opvolging in 2018:
- Bijeenkomsten van psycho-educatiesessies in 2018: zie www.alzheimerliga.be/kalender
- Train-the-trainerdag voor coaches ‘Dementie en nu’: 16/03/2018 in Antwerpen
Pagina 47 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 47 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.8. Publieke en sociale acties. Evenementen
Alzheimer Liga Vlaanderen organiseert al dan niet met partnerorganisaties diverse publieke
en sociale activiteiten. In 2018 ging dit op voor onder meer:
Bijeenkomsten Familiegroepen Dementie en Jongdementie: zie 2.2.4 p. 35 e.v.
Nieuwjaarsbijeenkomst
Naar goede gewoonte organiseerden we ook in 2018 een nieuwjaarsbijeenkomst voor alle
vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze vond plaats op zaterdagnamiddag 27
januari 2018 in het M HKA te Antwerpen.
Vlaams symposium Jongdementie – Frontotemporale dementie
Wat is frontotemporale dementie? Wat betekent deze ziekte voor de betrokkene en zijn
omgeving? Wat is gepaste zorg? En wat leren ons de ervaringen vanuit het werkveld? Deze
en andere vragen kregen de aandacht tijdens het Vlaams symposium over frontotemporale
dementie (FTD) op jonge leeftijd dat op 30/03/2018 plaatsvond te Herentals.
Pagina 48 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 48 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Er waren ruim 200 aanwezigen, zowel personen met dementie, mantelzorgers alsook
professionals in de zorg. Dit succesvol symposium was een initiatief van Alzheimer Liga
Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem en Vormingscentrum
HIVSET in samenwerking met Kyma.
Werelddag Dementie 2018 Dementie Inclusief
Pagina 49 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 49 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Onder grote belangstelling ging op 22/09/2018 de Werelddag Dementie 2018 door in het
Dienstencentrum Leiespiegel te Deinze, dit met de steun van stad Deinze, sponsors en vele
sympathisanten. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga Vlaanderen in
samenwerking met het regionaal expertisecentra dementie Paradox en Meander en
het OCMW Gent. Werelddag Dementie 2018 werd plechtig geopend door onze voorzitter
François De Vleeschouwer en door Jan Vermeulen, burgemeester van Deinze. Gastheer van
de dag was Carry Goossens, peter van Alzheimer Liga Vlaanderen. Naast mogelijkheden tot
ontmoeting en ontspanning dompelden de talrijke deelnemers zich onder in een voordracht
Dementievriendelijk Vlaanderen, gevolgd door 37 ingediende projecten die de inclusiviteit
van mensen met dementie beogen. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de
grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met
dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar
project ‘Rusthuisklas Intergenerationeel’ van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS
Vinkt.
Uniek op deze dag werd de stickercampagne ‘Samen voor een dementievriendelijk
Vlaanderen’ gelanceerd. Carry Goossens nam de eerste sticker in ontvangst namens
iedereen die een hart heeft voor personen met dementie. Het logo van de geknoopte zakdoek
werd voor het eerst gebruikt in 2010 tijdens de acties van het regionaal expertisecentrum
dementie Foton voor een dementievriendelijk Brugge. Het geldt als solidariteitssymbool en
werd door mensen met dementie zelf gekozen. Ook met de stickeractie roepen wij iedereen
op in solidariteit mee te werken aan een dementievriendelijk Vlaanderen.
We appelleren eenieder om een foto met deze sticker te delen op Social Media via
#samendementiedraagbaarmaken. Wat we nu al kunnen zeggen is dat bekend en minder
bekend Vlaanderen onze droom voor een dementievriendelijk Vlaanderen steunt!
Ontmoetingsdag Jongdementie
Op 24/11/2018 ging in het Congres- en Erfgoedcentrum Lamot te Mechelen de 7e
Ontmoetingsdag Jongdementie door voor personen met jongdementie, hun familie,
mantelzorgers en vrijwilligers. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga
Vlaanderen in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Orion
Pagina 50 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 50 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
i.s.m. PGN, Algemeen Ziekenhuis Sint-Maarten, ’t MoNument, wzc Ambroos
Ouderenzorg Emmaüs, Stedelijke AdviesRaad Mechelen, Zorgbedrijf Rivierenland en
dit met de steun van stad Mechelen, AZ Sint-Maarten en PI life sciences
consultancy.
Meer dan 170 personen met jongdementie, familieleden, mantelzorgers, vrijwilligers en
hulpverleners namen deel.
Op de dagorde stonden mooie getuigenissen over geluksmomenten van personen met
jongdementie en een voordracht over sleutels tot geluk, gegeven door Professor Em. Mia
Leijssen. Vervolgens genoten deelnemers van een theeproeverij, een creatieve therapie, een
muziekworkshop of van een verwenmoment. Anderen spraken over seksualiteit en intimiteit
bij jongdementie of verkozen een stadswandeling, een rit met de paardentram ofwel een
bezoek aan het Speelgoedmuseum of aan het stadion van KV Mechelen. Doorlopend konden
personen met jongdementie ook terecht in een ontmoetingscafé. Daarnaast vereerde
minister Jo Vandeurzen ons met een bezoek tijdens de broodjeslunch.
Pagina 51 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 51 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.9. Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen,
overheden
Alzheimer Liga Vlaanderen is een alom erkende partner van relevante organisaties,
waaronder het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de regionale expertisecentra
dementie, het Vlaams Patiëntenplatform, het Trefpunt Zelfhulp, de Vereniging van
Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad, het Vlaams Expertisepunt
Mantelzorg, de Vereniging voor Ethiek in Fondsenwerving, Donorinfo.be, Testament.be
en diverse overheden.
Hieronder leest u voorbeelden van organisaties, stuur- en werkgroepen, platformen, enz.
waarbij Alzheimer Liga Vlaanderen actief is betrokken. We werkten in 2018 samen met heel
wat partnerorganisaties, diverse hulpverleners van zorgorganisaties, wetenschappers,
onderzoekscentra, woonzorgcentra, ziekenhuizen, …
Pagina 52 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 52 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Alfabetisch overzicht
Voor de bijeenkomsten van interne bestuursvergaderingen, vergaderingen van provinciale
steunpunten, provinciale overlegmomenten, vergaderingen van werkgroepen en personeel
verwijzen wij naar p. 12 e.v.
Alzheimer Europe
Alzheimer Liga Vlaanderen heeft een rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe (AE)
(http://www.alzheimer-europe.org/). Dit stelt Alzheimer Liga Vlaanderen in staat om ook op
Europees niveau de ontwikkelingen van nabij te volgen. De directeur zorgt als AE-
contactpersoon voor de opvolging, vertegenwoordiging, communicatie en overleg. Zo nam de
directeur op 04/12/2018 in Brussel deel aan ‘AE European Parliament lunch debate and public
affairs. Involving carers of people withe dementia in Alzheimer’s associations. Giving a voice
to and involving people with dementia in Alzheimer’s associations’. De directeur nam ook
actief deel aan de 28e AE-conferentie in Barcelona (zie p. 65).
Daarnaast heeft de directeur in 2018 namens Alzheimer Liga Vlaanderen meegewerkt aan het
‘Alzheimer Europe Yearbook 2018: Dementia in Europe. Comparison of National Dementia
Strategies in Europe’ en aan de ‘European survey of current interventions and projects aimed
at the empowerment of people with dementia’ van Alzheimer Europe en de Radboud
Universiteit van Nederland. Alzheimer Europe verkreeg eind 2018 ook het artikel ‘Flanders
forms a working group of people with dementia’ van Olivier Constant,
communicatiemedewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en directeur Hilde Lamers.
Het artikel verscheen in ‘Magazine Dementia in Europe’, febr. 2019.
Alzheimer Nederland
Alzheimer Liga Vlaanderen en Alzheimer Nederland (https://www.alzheimer-nederland.nl/)
onderhouden goede contacten met elkaar. Daar waar we kunnen samenwerken of kennis
kunnen delen, worden de krachten gebundeld. Ook in 2018 heeft de directeur met
medewerkers van Alzheimer Nederland gecommuniceerd of overlegd.
CasAperta Gent
CasAperta (http://casapertagent.blogspot.be/) biedt artistieke en gezellige namiddagen voor
mantelzorgers samen met de persoon met dementie waarvoor zij zorgen. CasAperta is een
gezamenlijk initiatief van OCMW Gent en de Familiegroep Dementie regio Gent.
Pagina 53 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 53 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Dementie en nu: psycho-educatiepakket voor mantelzorgers
Het psycho-edcuatiepakket ‘Dementie en nu’ dat Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw
en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw opmaakten en sinds 2014 uitrollen, verhoogt onder
professionele begeleiding en via educatief materiaal en methodieken de draagkracht van
mantelzorgers (www.dementieennu.info). De ALV-vertegenwoordiging in opleidings- en
intervisiedagen voor de professionele begeleiders wordt door de directeur of educatief
stafmedewerker opgenomen en/of opgevolgd. Meer info: zie p. 47.
Dementie in het onderwijs
Zowel Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra dementie en
Alzheimer Liga Vlaanderen ijveren ervoor dat het thema dementie in het onderwijs aan bod
mag komen. Namens de Liga wordt de educatief stafmedewerker in de werkgroep van dit
scholenproject betrokken.
Dementielinken Limburg
Sinds 2013 organiseert het regionaal expertisecentrum dementie Contact tezamen met
partners van het Limburgs Netwerk Dementie, ‘dementieLinken’ of ‘overlegplatforms
dementie’ (http://www.dementie.be/ecdcontact/limburgs-netwerk-
dementie/dementielinken/). Op 4 locaties in Limburg wordt tweemaal per jaar een
dementieLink georganiseerd. De ALV-vertegenwoordiging of opvolging wordt door de
betrokken kernleden en/of de educatief stafmedewerker opgenomen.
Dementienetwerk Provincie Antwerpen
De voorzitter neemt de ALV-vertegenwoordiging op in het Dementienetwerk Provincie
Antwerpen (http://docplayer.nl/12513659-Dementienetwerk-provincie-antwerpen.html). Dit
netwerk is een samenwerkingsverband van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem
met het regionaal expertisecentrum dementie Orion en PGN (Lier/Mechelen).
Dementie-onderzoek: wetenschappelijke groepen, commissies of raden
Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig gecontacteerd door kennisinstellingen en
werkveld om mee te denken en te werken aan onderzoeks- en innovatieprojecten rond
dementie(zorg). Dikwijls krijgt dat de vorm van een kennismakend en brainstormend
gesprek, meedenken in het uitschrijven van een projectsdossier of supportbrief, deelname
aan een begeleidingscommissie, klankbord- of focusgroepen en het mee helpen verspreiden
van de resultaten van de projecten. Ten aanzien van universiteiten, hogescholen en
secundaire scholen komt daar ook het meedenken en begeleiden van studenten met hun
eindwerk of onderzoek. Zowel vrijwillige onderzoeksmedewerkers, de werkgroep/adviesraad
onderzoek als de directeur van de Liga zetten hun schouders hieronder. De directeur
behartigt de vertegenwoordiging van Alzheimer Liga Vlaanderen in verschillende commissies
waaronder de begeleidingscommissie INTEGRATE & CAPACITY (Integration of palliative care
into home, nursing home and hospital care and into the community in Flanders / Flanders
project to develop capacity in palliative care across society) van VUBrussel, UGent, LUCAS KU
Leuven. Meer info: zie 72 e.v.
Pagina 54 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 54 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Dementievriendelijke gemeenten
Een dementievriendelijke stad/gemeente is een win-win voor iedereen: het lokale bestuur,
verenigingen, horeca, bedrijven, … maar zéker voor mensen met dementie zelf, hun naasten
en iedereen die bij de zorg voor hen betrokken is. Bekijk de film ‘You’ll never walk alone’,
waarin mensen met dementie, mantelzorgers, politici en medewerkers uit de zorg uitleggen
waarom dementie op lokaal niveau een cruciaal thema is. Alzheimer Liga Vlaanderen werkt
mee aan een dementievriendelijk Vlaanderen. In 2018 heeft de Liga er zelfs een hoofdthema
voor haar Werelddag Dementie aan gegeven (zie p. 46 en p. 50).
Reeds meerdere jaren werkt Alzheimer Liga Vlaanderen samen met de Vlaamse Vereniging
voor Steden en Gemeenten, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Koning
Boudewijnstichting voor een dementievriendelijk Vlaanderen
(https://www.dementie.be/themas/dementievriendelijke-gemeente/dementievriendelijk-
vlaanderen/). Samen ontwikkelden zij een dementiemeter en een dementievriendelijk
groeipad. In 2018 troffen zij de eerste voorbereidingen van de ‘Oproep tot actie: samen voor
een dementievriendelijk Vlaanderen’ die in 2019 werd gelanceerd:
https://www.alzheimerliga.be/nl/nieuws/oproep-tot-actie-samen-voor-een-
dementievriendelijk-vlaanderen. Lokaal zijn vrijwilligers en educatief stafmedewerker actief in
verschillende dementievriendelijke gemeenten en projecten. Zie ook pag. 43.
Donorinfo.be
Donorinfo.be publiceert informatie voor iedereen die op zoek is naar duidelijke, objectieve en
gedetailleerde gegevens over de financiering en de werking van filantropische organisaties in
België. Alzheimer Liga Vlaanderen is aangesloten bij donorinfo.be. Lees via donorinfo.be meer
over onze werking en financiële transparantie.
Eerstelijnszones in Vlaanderen
De Vlaamse overheid wil de eerstelijnszorg hervormen. Momenteel zijn er diverse
netwerkstructuren actief op de eerste lijn. Participatie is het kernwoord in het
veranderingstraject, zowel voor burger als professional. Alzheimer Liga Vlaanderen is via
gemandateerde vrijwilligers betrokken in verschillende eerstelijnszones (ELZ): in ELZ
BalDeMore (Balen, Dessel, Mol, Retie) door Isabella Van Baelen, in ELZ BonStato
(Bonheiden, Putte, Hesit-op-den-Berg) door Ilse van Dessel en Jenny Claes, in ELZ
Zuiderkempen (Geel, Herselt, Hulshout, Laakdal, Meerhout, Westerlo) door Rina Meeus en
Wendy Vermeulen, in ELZ Middenkempen (Grobbendonk, Herentals, Herenthout, Kasterlee,
Lille, Olen, Vorselaar) door Lieve Pelgrims, in ELZ MidWestLim (Halen, Heusden-Zolder,
Houthalen-Helchteren, Lummen) door Manuela Vandenboer, in ELZ West-Limburg door Jan
Vanheukelom, in ELZ Noord-Limburg (Lommel, Pelt, Hechtel-Eksel, Peer, Hamont-Achel,
Bochelt) door Veerle Janssen, in ELZ Pallieterland door Christine De Smet.
Pagina 55 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 55 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en regionale expertisecentra dementie
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen is de natuurlijke partner van Alzheimer Liga
Vlaanderen. Zo hebben zij een gedeelde dementiekalender en wordt er samengewerkt voor
onder meer de updating van hun gezamenlijk gedeelde websites en opvolging van het
psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’. Alzheimer Liga Vlaanderen (educatief
stafmedewerker) doet een bijdrage in het vormingsprogramma voor de referentiepersonen
dementie van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (deel sociale kaart). De
wetenschappelijke medewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zetelt in de
Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen. Daarnaast is er twee keer per jaar
overleg tussen beide directeurs. In 2018 was dat op 12/01 en op 09/07.
In 2018 stelden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen
twee gezamenlijke memoranda op voor dementievriendelijke gemeenten en voor een
dementievriendelijk Vlaanderen.
Daarnaast organiseerde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met
Alzheimer Liga Vlaanderen, Vlaams Apothekers Netwerk en Vlaams Instituut Gezond Leven
de publiekscampagne SaniMemorix, waarmee preventie van dementie op de kaart werd
gezet.
Ook de 9 regionale expertisecentra Vlaanderen zijn partners van Alzheimer Liga Vlaanderen.
Zo wordt er onder meer samengewerkt tussen deze centra en verschillende Familiegroepen
Dementie en Jongdementie van Alzheimer Liga Vlaanderen.
Pagina 56 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 56 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Geïntegreerde zorg chronisch zieken
Op 19 oktober 2015 keurden de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de
federale overheid in de Interministeriële Conferentie een Gemeenschappelijk plan voor
chronisch zieken goed, met als titel: ‘Geïntegreerde Zorg voor een betere gezondheid’. Zie
ook https://www.integreo.be/nl/geintegreerde-zorg/context. Op 1 januari 2018 zijn 14
pilootprojecten met de uitvoering van hun ambitieuze actieplannen begonnen. In het project
regio Waasland vertegenwoordigt vrijwilligster Lut Heyndrickx onze Liga.
Gezins- en Gezondheidsraad Turnhout
De gezins- en gezondheidsraad van Turnhout komt in principe vier maal per jaar samen
(https://www.turnhout.be/nl/content/3041/gezins-en-gezondheidsraad.html). De Liga is door
vrijwilligster Marleen Jooris vertegenwoordigd.
Huis Perrekes Geel
Alzheimer Liga Vlaanderen en Huis Perrekes (www.perrekes.be) werken onder meer voor het
project OPMAAT (https://perrekes.be/image/OPMAAT_A5_NL2D.pdf) samen. Namens de Liga
is voorzitter François De Vleeschouwer de contactpersoon. Op 16/11/2018 nam hij deel aan
de werkgroep OPMAAT. Op 25/05/2018 vertegenwoordigde hij onze Liga op de opening van
‘De Villa’ (kortverblijf, dagverzorging, begeleid wonen en ambulante begeleiding ‘Opmaat’
voor personen met dementie) van Huis Perrekes in Oosterlo-Geel.
Jongdementie.info
De website Jongdementie.info wordt levendig gehouden door vier organisaties:
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Memo,
Alzheimer Centrum Limburg (NL) en Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze website heeft als doel
grensoverschrijdende informatie en advies over jongdementie te verstrekken. Ook in 2018
zetelden de directeur en administratief stafmedewerker in de werkgroep van deze website.
Voor de afstemming en informatieverlening inzake opvolging en updating van de website
werd in 2018 overlegd op 23/01, 16/4, 19/06 en op 6/11.
Jongdementie Limburg
Vertegenwoordigers van het regionaal expertisecentrum dementie Contact, CM Limburg, ALV-
Familiegroepen Jongdementie Hasselt en Pelt (Overpelt), Alzheimer Liga Vlaanderen
(educatief stafmedewerker) en de Ondersteuningsgroep Genk vormen de werkgroep
jongdementie in Limburg.
Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd Nederland
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd in Nederland staat voor het bevorderen van
de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten, door samen met
zorgprofessionals te werken aan een excellent zorg- en ondersteuningsaanbod
(https://kcdementieopjongeleeftijd.nl/). De ledenorganisaties zijn verenigd in de adviesraad
die zes keer per jaar samenkomt. Alzheimer Liga Vlaanderen is een samenwerkingspartner
en is via haar directeur in de adviesraad vertegenwoordigd.
Pagina 57 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 57 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL)
Alzheimer Liga Vlaanderen is de Vlaamse vleugel van LINAL (www.alzheimer-belgium.be).
In haar Algemene Vergadering is Alzheimer liga Vlaanderen vertegenwoordigd door voorzitter
François De Vleeschouwer en bestuurder Gerard De Spiegelaere. In haar Raad van Bestuur is
de Liga vertegenwoordigd door bestuurder Gerard De Spiegelaere.
Metaforum KU Leuven, interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat
Metaforum is de interdisciplinaire denktank van de KU Leuven die de bestaande
wetenschappelijke kennis rond allerlei maatschappelijke kwesties samenbrengt
(https://www.kuleuven.be/metaforum/). Eind 2017 ging een overleg door tussen de KU
Leuven-werkgroep ‘Maatschappelijke aspecten van dementie’ en stakeholders (o.m.
Alzheimer Liga Vlaanderen – directeur) i.v.m. bezoek van internationale fellows die in het
voorjaar van 2018 publiekslezingen gaven over maatschappelijke aspecten van dementie.
Onze meter Prof. Chantal Van Audenhove is lid van de werkgroep ‘Maatschappelijke aspecten
van dementie’ en gaf een voordracht 'Nightly Agitation in Dementia: Towards a Stepwise
Approach'.
Netwerkzorg voor Personen met Dementie Noord-Limburg
Alzheimer Liga Vlaanderen is sinds 2015 een van de partners van de Netwerkzorg voor
Personen met Dementie in Noord-Limburg. De partners leveren een bijdrage aan de uitbouw
van een gedifferentieerd complementair zorgaanbod vanuit de behoefte van de persoon met
dementie en zijn omgeving. Alzheimer Liga Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door de
educatief stafmedewerker.
Overlegplatformen dementie (OPD)
Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers en/of educatief stafmedewerker in
verschillende OPD’s in Vlaanderen vertegenwoordigd. De Liga is onder meer actief in OPD
Kempen (educatief stafmedewerker en Lieve Pelgrims), OPD Tref Antwerpen en OPD
Mechelen (educatief stafmedewerker, Julien De Leeuw, Raymonda Poeck, Jenny Claes), OPD
Gent (Jan Barbe, werkgroep mantelzorgers), OPD Waasland en OPD Land van Aalst (Lut
Heyndrickx), OPD Midden West-Vlaanderen en OPD Zuid West-Vlaanderen (Hein Vanhuyse).
Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout (PNAT)
Alzheimer Liga Vlaanderen is in de Algemene Vergadering (AV) van PNAT door onze
voorzitter François De Vleeschouwer vertegenwoordigd. Op 27/03/2018 nam hij deel aan de
AV van dit Netwerk.
Platform Geestelijke Gezondheidszorg ouderen Gemeenschappelijke
Gemeenschapscommissie van Brussel-Hoofdstad (GGC)
Vrijwilliger Viviane Redant zetelt in GGC.
Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo)
Vrijwilliger Jan Barbe, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen zetelt in Plazzo.
Pagina 58 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 58 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Praatcafés (PC’s) Dementie
Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers in diverse PC’s Dementie betrokken. Ook
de educatief stafmedewerker volgt via verslaggeving deze PC’s op. Meer informatie over de
samenwerking met PC’s leest u op pag. 35 e.v.
Regionaal expertisecentrum dementie Tandem
Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur waarnemend lid van de Algemene
Vergadering en Raad van Bestuur van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem
(http://www.dementie.be/tandem).
‘Samendrie’
‘Samendrie’ is een buddyproject jongdementie en brengt personen met de diagnose
jongdementie samen met een vrijwilliger om leuke activiteiten te doen in de provincie
Antwerpen (http://www.dementie.be/orionenpgn/samendrie). Namens de Liga zijn educatief
stafmedewerker en provinciaal steunpunt Antwerpen Julien De Leeuw bij dit project
betrokken.
Testament.be
Vzw testament.be coördineert de nationale campagne testament.be. Met meer dan 100
deelnemende ngo’s, goede doelen en maatschappelijke organisaties is testament.be
uitgegroeid tot de grootste nationale groepscampagne ooit (http://www.testament.be/nl/).
Alheimer Liga Vlaanderen maakt gebruik van de diensten van Testament.be. Hierbij zijn
voorzitter François De Vleeschouwer en directeur Hilde Lamers de contactpersonen van onze
Liga.
Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving
Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving
(afgekort VEF) en onderschrijft haar Ethische Code. VEF biedt aan de Belgische bevolking
waarborgen van morele kwaliteit van de fondsenwerving en van doorzichtigheid van de
rekeningen. De ALV-contactpersonen zijn voorzitter François De Vleeschouwer en directeur
Hilde Lamers.
Vlaamse Overheid
Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur vertegenwoordigd in de denkgroep van de
campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ (http://onthoumens.be/). In 2018 vergaderde
Pagina 59 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 59 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
de groep op 10/09/2018 in het Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en
Gezin Jo Vandeurzen.
In 2018 werd er met partners meermaals overlegd betreffende specifieke beleidsaandacht
voor jonge personen met dementie. Hieromtrent werd op 16/02/2018 een resolutie
(http://docs.vlaamsparlement.be/phile?id=1369623) in Hét Ontmoetingshuis van Zorgcirkels
Jongdementie te Leuven voorgesteld.
Tezamen met mensen met jongdementie en hun families, het Expertisecentrum Dementie
Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland,
Zorgcirkels Jongdementie Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere
partnerorganisaties ijverde de Liga in 2018 voor meer ondersteuning van personen met
jongdementie én van hun naasten. Hierdoor werd minister Vandeurzen overtuigd van de
financiële zorgen bij een verhuis naar een woonzorgcentrum. Hij trok meer dan 3 miljoen
uit ter ondersteuning van mensen met jongdementie die noodgedwongen naar een
woonzorgcentrum moeten verhuizen.
Vlaams Expertisepunt Mantelzorg: Raad van Inspiratie
Het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg is het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met
hen samenwerken. Zij verzamelen en verbinden actuele kennis en informatie
(https://www.kennisplein.be/sites/Vlaams%20Expertisepunt%20Mantelzorg). Twee keer per
jaar organiseert het expertisepunt een raad van inspiratie waarbij onder meer onze Liga
wordt betrokken.
Vlaams Patiëntenplatform
Alzheimer Liga Vlaanderen is stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP)
(www.vlaamspatientenplatform.be). Namens de Liga zetelt de directeur in de Algemene
Vergadering en Raad van Bestuur van het VPP. De leden van de Algemene vergadering
kwamen in 2018 op 24/03 samen. De leden van de Raad van Bestuur vergaderden op 29/01,
26/02, 26/03, 23/04, 28/05, 25/06, 17/09, 22/10, 26/11/2018.
Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid
De Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid ijverde tot 31/12/2018 voor een
geestelijk gezond Vlaanderen. Namens de Liga zetelde de directeur in hun Algemene
Vergadering die in 2018 vergaderde op 05/04 en op 06/12. Sinds 01/01/2019 is de naam van
VVGG gewijzigd naar Steunpunt Geestelijke Gezondheid.
Vlaamse werkgroep jongdementie
Sinds 2008 zetelen diverse zorgprofessonals, voorzieningen en organisaties zoals de
Alzheimer Liga Vlaanderen in de Vlaamse werkgroep jongdementie. Tot eind 2017 zetelde de
directeur in deze werkgroep. Vanaf 2018 wordt de Liga door de educatief stafmedewerker
vertegenwoordigd. In 2018 vergaderden de leden van de werkgroep jongdementie op 12/02
en 19/06/2018.
Pagina 60 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 60 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen
Familiegroep Dementie regio Beringen-Lummen en Sint-Franciscusziekenhuis Heusden-Zolder
sloten in 2018 een samenwerking af. Ook andere Familiegroepen Dementie van de Liga
werkten in 2018 naar een samenwerkingsovereenkomst met ziekenhuizen. Reeds enige tijd
zijn verschillende Familiegroepen Dementie in ziekenhuizen betrokken, onder meer in
Dendermonde, Gent en Maaseik.
Zorgpad dementie Bonheiden
Het Zorgpad Dementie Bonheiden (initiatief van OCMW Bonheiden, het WZC Den Olm en het
Imeldaziekenhuis) helpt mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers bij het
zoeken naar antwoorden op hun vragen. Het geeft hen advies en begeleidt hen bij het vinden
van de gewenste zorg en dienstverlening. De Liga is betrokken via haar vrijwilligster Jenny
Claes.
2.2.10. Vlaamse werkgroep van mensen met dementie
Op 11/10 en 18/12/2018 vonden de eerste twee bijeenkomsten plaats van de Vlaamse
werkgroep van mensen met dementie. Vanaf begin 2019 wordt de ‘lead’ en ondersteuning
van deze groep opgenomen door de Alzheimer Liga Vlaanderen in samenwerking met het
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Beide organisaties werden geïnspireerd door de
‘European Working Group of People with Dementia’ (EWGPWD) van Alzheimer Europe. De
leden van EWGPWD, de directeur van Alzheimer Liga Vlaanderen en de directeur en
communicatiemedewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen hadden op
20/03/2018 in hotel Légère te Luxemburg een leerrijke ontmoeting waarbij veel ideeën
werden uitgewisseld.
© Alzheimer Europe
De Vlaamse werkgroep van mensen met dementie opereert op het regionale niveau van
Vlaanderen. Het idee ontstond aanvankelijk uit de missie van de Vlaamse
bewustmakingscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ die wordt gecoördineerd door het
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Alzheimer Liga Vlaanderen, de
Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad en de Koning
Boudewijnstichting. Het idee van de werkgroep komt ook overeen met het geactualiseerd
Dementieplan Vlaanderen (2016-2019) van minister Jo Vandeurzen. Dit plan moedigt ons
aan om de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger te versterken.
Illustratie Ilah-Onthoumens.be
Pagina 61 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 61 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.11. Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en
personeel
Via actieve deelname aan interne en externe vormingen, informatie- en studiedagen,
intervisies, workshops en congressen werd ook in 2018 de deskundigheid van zowel
vrijwilligers als personeelsleden bevorderd.
In 2018 bood de Liga de volgende vormingen aan:
De Liga organiseert vier vaste vormingen: ‘Wat iedere vrijwilliger van Alzheimer Liga
Vlaanderen zou moeten weten over DEMENTIE’, ‘Familiegroepen Dementie of Jongdementie
begeleiden’, ‘Sociale kaart dementie’ en ‘Telefonisch onthaal’. Daarnaast voorziet de Liga
diverse terugkomdagen voor de vrijwilligers van de Familiegroepen (Jong)Dementie en biedt
zij intervisies aan voor de vrijwilligers van de Alzheimer Phone National.
(Kandidaat-)vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen mogen elke interne vorming gratis
volgen en/of aanvragen. Geïnteresseerde familieleden en mantelzorgers van personen met
(jong)dementie kunnen ook bepaalde vormingen volgen. Zij betalen 15 euro deelnamekosten
(incl. syllabus). De data en locaties van onze vormingen worden steeds kenbaar gemaakt in
onze vormingsbrochure, in de maandelijkse interne nieuwsbrief van de Liga en op
www.alzheimerliga.be.
Als partnerorganisaties interessante vormingen aanbieden, worden deze via de interne
nieuwsbrief en/of per e-mail kenbaar gemaakt aan de kernleden. Mits afstemming en
goedkeuring van de Liga wordt voorzien in een volledige en/of gedeeltelijke tussenkomst in
de deelnameprijs. Naast vormingen worden regelmatig intern en extern lezingen,
congressen, intervisies, workshops of presentaties aangeboden of aanbevolen.
Pagina 62 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 62 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
38
80
125
73
2018
Aantal kandidaat-vrijwilligers die deelnamen aan de basisvorming van de Liga
Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten voor ervaringsuitwisseling
Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten met externe deskundigen
Aantal vrijwilligers die deelnamen aan externe vormingsbijeenkomsten
Voorbeelden
De voorzitter nam deel aan:
• 09/02/2018: Infovergadering Eerstelijnszone Regio Herentals
• 06/03/2018: Avondsymposium over de bewindvoering bij personen met een
beperking. OCMW Mechelen
• 10/03/2018: Informatiesessie over de vorming van de Eerstelijnszorgzones.
Vlaams Parlement Brussel
• 14/03/2018: ALV-Vorming ‘Sociale kaart dementie’ in het Officenter Turnhout
• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te
Herentals. Organisatie: Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum
dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma
• 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS “Nachtelijke onrust bij
personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove e.a.
gastsprekers zoals directeur Hilde Lamers)
• 26/04/2018: 10e Interregionale Conferentie ‘ Toekomstige uitdagingen voor
dementievriendelijke steden en gemeenten’ te ’s Hertogenbosch (prov. Antwerpen
en prov. Noord-Brabant NL) De Liga was ook vertegenwoordigd door bestuurder
Linda Vandeveire.
Pagina 63 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 63 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
• 04/05/2018: Boekvoorstelling “Dementie, onze zorg” te Gent. Auteurs Elane Lazet
en Elena de Ru
• 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin en studie-informatieverlening te Brussel
• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze
• 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor
kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen
Bestuurder en intervisiecoah Linda Vandeveire nam onder meer deel aan:
• 03/03/2018: Plazzo-vorming in Gent: begeleiden van gespreksgroepen en
lotgenotencontact. Org. Trefpunt Zelfhulp
De directeur nam deel aan:
• 12/01/2018: workshop e-health te Brussel. Op vraag van het Vlaams
Patiëntenplatform: kennisoverdracht van de directeur en informatie-uitwisseling
(t.v.v. ontwikkeling https://www.ehealth.fgov.be/nl)
• 16/02/2018: Informatie en kennisdeling m.b.t. de beeldvorming over dementie en
m.b.t. stigma, beeldvorming in de media, bij jongeren en zorgpersoneel.
Ontmoeting tussen Israelitische professor Perla Werner, professor Badwin Van
Gorp, Jurn Verschraegen en Olivier Constant van het Expertisecentrum Dementie
Vlaanderen en directeur Hilde Lamers
• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te
Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum
dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma
• 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS “Nachtelijke onrust bij
personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove) Hierbij gaf
de directeur een lezing over ‘Nachtrust bij dementie: zorg voor mantelzorgers’.
• 26/04/2018: VZW-wetgeving ‘What’s new’ in Flageygebouw Brussel. Organisatie
Zorgnet-Icuro.
• 03-06/7/2018: Summer Course on Ethics in Dementia Care – Org. Centre for
Biomedical Ethics an Law Faculty of Medicine KU Leuven
• 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin met studie-informatieverlening te Brussel
• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze
• 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor
kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
Pagina 64 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 64 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
• 29-31/10/2018: 28e Alzheimer Europe – conference in Barcelona. Tijdens de
conferentie stelde de directeur de poster ‘Dementia-friendly campaigns: Simplied
Stories & I’m still here’ van Alzheimer Liga Vlaanderen voor.
• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie in de Lamotsite te Mechelen
De educatief stafmedewerker nam deel aan:
• 15/02/2018: Workshop Geheugenpaleizen (drs. Kasper Bormans) Faculteit Sociale
Wetenschappen Leuven
• 20/02/2018: Reflectie- en focusgroep ‘Familie’. Organisatie Familieplatform
Geestelijke Gezondheid vzw
• 26/03/2018: Symposium ‘Leven met levend verlies’ van Manu Keirse. Org. OPZ
Geel
• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te
Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum
dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma
• 14/05/2018: Studiedag Stress & Veerkracht. Wetenschap in mensentaal’. Org.
HIVSET Turnhout
• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze
• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen
De administratief stafmedewerker nam deel aan:
• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te
Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum
dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma
• 13/09/2018: ‘Zelf events & vacatures’ Organisatie Officenter Turnhout
• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze
• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen
Pagina 65 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 65 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
2.2.11. Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen
Alfabetisch overzicht
Werkgroep Communicatie
Leden 2018: Bart Arys, Jan Barbe, Simon Clement, Sandy Destenay, Jan Hertecant, Marleen
Jooris, Pascale Leleue, Rita Nevelsteen, Greet Pernet, Viviane Redant, François De
Vleeschouwer, Jan Van Thielen, Cindy Vanwelckenhuijzen, May Verheyen, Dany Vrydag, Marc
Weyns. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns
In 2018 werden de volgende publicaties geüpdatet:
Pagina 66 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 66 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
In 2018 werd de volgende boomerangkaart ontwikkeld:
Werkgroep Evenementen
Vlaams symposium Jongdementie: frontotemporale dementie 2018
De volgende personen troffen de nodige voorbereidingen voor het Vlaams Symposium
Jongdementie 2018: Kristof Berrens (CM/Kyma) Ria Caers (regionaal expertisecentrum
dementie Tandem/HIVSET/Kyma), Annelies Duthu (Landelijk Thuiszorg, Kyma), Mathieu
Martens (medevoorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen), Luc Van Leemput (Wit-Gele Kruis
Antwerpen/Kyma), Martine Verbeke (mantelzorger), Laura Weyns (educatief stafmedewerker
Alzheimer Liga Vlaanderen)
Het Vlaams symposium Jongdementie 2018 ging door op 30/03/2018 in Herentals: zie p. 48-
49. De werkgroep bereidde dit symposium voor op 01/03/2017, 26/04/2017, 21/06/2017,
18/10/2017, 07/12/2017, 31/01/2018, 26/02/2018.
Werelddag Dementie 2018
De leden van de stuurgroep van de Werelddag Dementie 2018 waren:
Jan Barbe Familiegroep Dementie regio Gent, voorzitter
Ciel Brackenier OCMW Gent, inloophuis & ergo aan huis
François Van de Weyer Familiegroep Dementie regio Deinze, ere-voorzitter
Pierre Van Houcke Familiegroep Dementie regio Deinze, voorzitter
Nele Van Schelvergem WZC Domino & Familiegroep Dementie regio Gent en
referentiepersoon dementie
Leentje Vanderniepen regionaal expertisecentrum dementie Meander
Christian Verelst regionaal expertisecentrum dementie Paradox
Laura Weyns Alzheimer Liga Vlaanderen, educatief stafmedewerker
De Werelddag Dementie ging door op 22/09/2018 in Deinze: zie p. 49-50.
De werkgroep bereidde de Werelddag Dementie voor op 16/11/2016, 18/01/2017,
23/03/2017, 15/06/2017, 10/10/2017, 28/02/2018, 23/05/2018.
Pagina 67 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 67 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
7e Ontmoetingsdag Jongdementie 2018
De leden van de stuurgroep van de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie waren: Jean Aerts
(mantelzorger), Jenny Claes (Familiegroep Dementie regio Bonheiden), Julien De Leeuw
(Familiegroep Jongdementie Antwerpen en Familiegroep Dementie regio Antwerpen), Nadia
Hainaut (regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Mathieu Martens
(medevoorziter Alzheimer Liga Vlaanderen), Jan Sommen (mantelzorger), Herman Wauters
(regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Hilde Weckhuysen (Familiegroep
Jongdementie regio Turnhout en Mechelen), Laura Weyns (educatief stafmedewerker
Alzheimer Liga Vlaanderen)
De 7e Ontmoetingsdag Jongdementie ging door op 24/11/2018 in Mechelen: zie p. 50-51.
De werkgroep bereidde de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie voor op 22/01/2018,
19/02/2018, 16/04/2018, 11/06/2018, 29/10/2018.
Werkgroep Onderzoek
Leden: drs. Kasper Bormans (KU Leuven; sinds 9/11/2018 on hold geplaatst tot nader
order), Sandy Destany (KU Leuven master Orthopedagogiek), prof. dr. Eva Dierickx (VU
Brussel), prof. dr. Sebastiaan Engelborghs (UAntwerpen), dr. Jaak Gielen (AZ Turnhout en
Alzheimer Liga Vlaanderen); dir. drs. Hilde Lamers (Alzheimer Liga Vlaanderen), Dr. Jeannine
Put (Psychiater), drs. Sophie Vandepitte (UGent), dr. Yannick Vermeiren (UAntwerpen,
Rijksuniversiteit Groningen), prof. dr. Jan Steyaert (UAntwerpen; Expertisecentrum Dementie
Vlaanderen), prof. dr. Anne-Mei The (UAmsterdam; tot en met 28/04/2018). Coördinatie:
directeur Hilde Lamers. Secretaris: dr. Yannick Vermeiren
In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven
geroepen. Vrij snel evolueerde deze Werkgroep naar de Adviesraad Onderzoek,
pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact
wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek. Op
30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door de Raad van
Bestuur goedgekeurd. De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op
09/10/2018 in Campus Drie Eiken van Universiteit Antwerpen.
Meer informatie: zie p. 70-71.
Werkgroep Vrijwilligersbeleid
Leden 2018: Freddy De Guchtenaere, Julien De Leeuw, Sandy Destenay, Lut Heyndrickx,
Mathieu Martens, Pierre Van Houcke, Ivan Vandecandelaere, Linda Vandeveire, Jan
Vanheukelom. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns
De werkgroep had haar jaarlijkse bijeenkomst op 20/04/2018.
2.2.13. Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken
Personeel
In 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg met
de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19
werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15
teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden.
Pagina 68 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 68 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Redactieraad kwartaaltijdschrift ‘Alzheimer’
In 2018 ging er 4x een redactieraad door, namelijk op 12/03, 11/06, 11/09, 03/12/2018.
Voorzitter en medevoorzitter
Voorzitter François De Vleeschouwer en medevoorzitter Mathieu Martens kwamen regelmatig
op het secretariaat in functie van overleg, informatie-overdracht, administratieve of financiële
regelingen
2.2.14.Wetenschappelijk onderzoek
De Liga is door de Federale Overheid niet alleen erkend als een Instelling die behoeftigen
bijstaat, maar ook als Instelling voor Wetenschappelijk onderzoek.
Binnen de Vlaamse Gemeenschap heeft de pluralistische vereniging Alzheimer Liga
Vlaanderen onder meer als doel het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband
met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van
personen met dementie (zie Statuten Alzheimer Liga Vlaanderen: artikel 3).
In het nieuw interventiemodel van Alzheimer Liga Vlaanderen (goedgekeurd op RVB dd.
14/06/2018) vertaalt dit doel zich in het faciliteren en initiëren van wetenschappelijk
onderzoek:
Pagina 69 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 69 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Adviesraad Onderzoek en Werkgroep Onderzoek
In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven
geroepen. In 2018 werd met goedkeuring van de Raad van Bestuur op 14/06 veranderd
in de Adviesraad Onderzoek, pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel
fundamenteel exact wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk
onderzoek. Op 30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door
de Raad van Bestuur goedgekeurd.
De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op 09/10/2018 in Campus
Drie Eiken van Universiteit Antwerpen.
Naast deze Adviesraad zal in 2019 met goedkeuring van de RVB een Werkgroep
Onderzoek worden opgericht die kan worden opgesplitst in subgroepen die thema’s
bundelen zoals fundamenteel onderzoek, medische begeleiding, psychodiagnostiek,
sociale en juridische problemen. De Adviesraad zal inzichten en mogelijke opdrachten
voor deze Werkgroep formuleren.
De Adviesraad Onderzoek bestaat uit deskundigen met diverse professionele opleidingen
(medisch, paramedisch, psychologisch, sociologisch, communicatief, sociaal, …) die hun
ervaring en kennis op zorg, begeleiding, onderzoek, … in verband met dementie op
vrijwillige basis willen ter beschikking houden om wetenschappelijke verantwoorde
adviezen, opdrachten en informatie te verlenen en/of te bespreken.
Pagina 70 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 70 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
De huidige leden van de Adviesraad zijn:
• Sandy Destenay (KU Leuven),
• Eva Dierckx PhD (professor Psychologie en educatiewetenschappen VU Brussel),
• Sebastiaan Engelborghs PhD, MD (neuroloog en neurologische revalidatiearts,
hoogleraar neurowetenschappen en neurochemie, directeur BIODEM UAntwerpen),
• Jaak Gielen MD (geriater en palliatieve zorgen AZ Turnhout),
• Hilde Lamers Drs. (directeur Alzheimer Liga Vlaanderen, voorzitter Adviesraad
Onderzoek),
• Jeannine Put MD (psychiater),
• Jan Steyaert PhD (hoofddocent sociologie UAntwerpen en wetenschappelijke
medewerker EDV),
• Sophie Vandepitte Drs. (gezondheidseconomie UGent),
• Yannick Vermeiren (postdoctoraal onderzoeker laboratorium neurochemie &
gedrag, Instituut Born-Bunge IBB, UAntwerpen & Alzheimer Research Center
Universitair Medisch Centrum Groningen Nederland, vrijwillig wetenschappelijk
medewerker Alzheimer Liga Vlaanderen en secretaris Adviesraad).
De taak van de Adviesraad Onderzoek omvat:
• het verlenen van adviezen[1] al dan niet na een aanvraag tot
onderzoeksmedewerking;
• het formuleren van inzichten en mogelijke taken/opdrachten voor de Werkgroep
Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen;
• het meedenken over andere onderzoeksluiken van beleidsdocumenten van
Alzheimer Liga Vlaanderen al dan niet in samenwerking met het Expertisecentrum
Dementie Vlaanderen en/of andere partnerorganisaties;
• het geven van gevraagd en ongevraagd advies of info voor workshops, symposia,
infomomenten en vormingen;
• het overschouwen, leiden en begeleiden van wetenschappelijk onderzoek dat via
Alzheimer Liga Vlaanderen wordt gevoerd.
______________________ 1] Alzheimer Liga Vlaanderen heeft hiertoe een ‘formulier aanvraag onderzoeksmedewerking’ voor de
onderzoeker(s) en een ‘adviesformulier’ voor de leden van de Adviesraad Onderzoek.
Pagina 71 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 71 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Onderzoeksmedewerking
Ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie: doctoraatstudie UGent /
Fonds Baillet Latour. ALV-medewerking (sinds 2017) bij de recrutering van mantelzorgers en
door te zetelen (directeur Hilde Lamers) in de belangen- / expertgroep. Referentiekader voor kwaliteit van leven, zorg en wonen voor personen met dementie Project
van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in opdracht van de Vlaamse overheid: ALV-
participatie sinds 2017 (mantelzorgers en directeur Hilde Lamers) in de klankbordgroep.
Januari 2018
• Imago van de Farmaceutische Industrie in 2017: studie van Patientview. 09/01/2018:
ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door het invullen van een enquête.
Vergelijking in hoeverre de farmaceutische industrie - en farmaceutische bedrijven -
hebben voldaan aan de verwachtingen van patiëntenorganisaties, en hun standpunt in
overweging heeft genomen. • Behoefteonderzoek PHR eHealth - FOD Volksgezondheid: 12/01/2018: ALV-medewerking
(directeur Hilde Lamers) via deelname aan een workshop in kader van de ontwikkeling van
een online portaal.
• Positieve ervaringen bij mantelzorg: masterproef Sociologie UAntwerpen. ALV-
medewerking (oproep 17/01/2018) bij de rekrutering van mantelzorgers van personen
met dementie die geïnteresseerd zijn om geïnterviewd te worden.
• Innovatieproject Alzheimer: project eerstejaars studenten geneeskunde en Biomedische
Wetenschappen Radboud Universiteit Nijmegen. Studie voor een verbeterde connectie
tussen ouderen met dementie, hun (klein)kinderen en/of mantelzorgers. 18/01/2018:
ALV-medewerking door het delen van inzichten (directeur Hilde Lamers) aan de
onderzoekers.
• Impact van de persoonlijkheidsverandering van een persoon met alzheimer op de relatie
met zijn naasten: bachelorproef Toegepaste Psychologie Thomas More Hogeschool
Antwerpen. ALV-medewerking (oproep 26/01/2018) bij de rekrutering van mensen die
nabij in contact staan met personen met dementie; en dit met de vraag om geïnterviewd
te worden.
• Vakantiegedrag: welke noden en wensen zijn er om zorgeloos te verblijven? Bachelorproef
ergotherapie PXL Hasselt over Universal Design binnen zorgtoerisme. ALV-medewerking
(oproep 26/01/2018) waarbij mantelzorgers werden opgeroepen om hun noden en wensen
via een vragenlijst kenbaar te maken.
• VIND: Vlaams Initiatief voor Netwerken voor Dementie-onderzoek – VIB, KU Leuven,
UAntwerpen. ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door te zetelen in de Strategische
Adviesraad. In 2018 vond op 27/01 de wetenschappelijke vergadering plaats.
(https://www.kuleuven.be/lucas/nl/Onderzoek/Communicatie_Participatie_Zorgrelatie/VIN
D)
• European survey ‘Roadmap project’ (Real world Outcomes across the Alzheimer’s Disease
spectrum for better care: Multi-modal data Access Platform) van Universiteit Edinbrugh
met support van Alzheimer Europe (https://roadmap-alzheimer.org/): ALV-medewerking
(oproep 31/01/2018) waarbij mantelzorgers, naasten, zorgverleners van personen met
dementie werden opgeroepen om een enquête in te vullen.
• Leefgroepen in woonzorgcentra: homogeen of heterogeen? Bevraging Expertisecentrum
Dementie Vlaanderen (EDV). ALV-medewerking (oproep 31/01/2018) waarbij vrijwilligers
werden opgeroepen om hun mening kenbaar te maken aan de wetenschappelijke
medewerker van EDV.
Pagina 72 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 72 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Februari 2018
• Wat is dementie?: schoolopdracht H. Graf Turnhout: 21/02/2018: ALV-medewerking
(directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een 5e jaarstudent secundair
onderwijs.
• Ziekte van Alzheimer: literatuurstudie H. Hart Turnhout: 28/02/2018: ALV-medewerking
(directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een laatstejaarsstudent
secundair onderwijs.
Maart 2018
• Online inzage in je patiëntendossier: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform ter
voorbereiding van hun actie patiëntenrechten dd. 18/04/2018. ALV-medewerking via een
oproep (12/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. door
een enquête in te vullen.
• Leren van organisaties en personen die Koning Boudewijnstichting steunde in 2015-2017:
14/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via het invullen van een enquête.
• Dementie bij verstandelijke beperking: bachelorproef Orthopedagogie Hogeschool van
Gent. 26/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door informatieverlening.
• Effect personeelstekort in gezondheidszorg: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform. ALV-
medewerking via een oproep (27/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan
onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen waarbij wordt gevraagd hoe de patiënt de
zorg in een ziekenhuis ervaart én hoe hij omgaat met medische fouten tijdens de
verzorging.
• Reizen met een beperking: groepsopdracht Master in het Management en Beleid in de
Gezondheidszorg UGent. ALV-medewerking (oproep 27/3/2018) waarbij mantelzorgers en
andere naasten werden opgeroepen om een vragenlijst te beantwoorden.
• Dementie: GIP-onderzoek Gito Tervuren. 28/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde
Lamers) via telefonisch interview.
• Verschillende motieven van personen om aan vrijwilligerswerk te doen: masteronderzoek
UGent. ALV-medewerking (oproep 29/03/2018) via een oproep aan haar vrijwilligers om
een online enquête in te vullen.
April 2018
• Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier: onderzoek doctoraat beleving
patiëntendossier UGent. ALV-medewerking (oproep 04/2018) waarbij patiënten werden
opgeroepen om een enquête in te vullen inzake de online inzage en het delen van
gezondheidsgegevens.
• Behoeften en wensen van vrijwilligers: onderzoek Departement Cultuur, Jeugd en Media -
Vlaamse overheid: 03/04/2018: ALV-medewerking via een oproep aan haar vrijwilligers
om een vragenlijst in te vullen in functie van een gecoördineerd vrijwilligersbeleid van de
Vlaamse overheid.
• Ervaringen met niet-terugbetaalde verstrekkingen tijdens ziekenhuisopname. Vragenlijst
Vlaams Patiëntenplatform: ALV-medewerking via een oproep (04/04/2018) aan haar leden
die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen.
Pagina 73 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 73 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Mei 2018
• Stay@home with dementia: van behoefte tot implementatie van zorgtechnologie.
Methodiek en praktijk. TETRA Project van Hogeschool PXL Hasselt, Hogeschool VIVES
Brugge, KU Leuven-KULAK (www.stayathomewithdementia.com). Studie zorgtechnologie
en -domotica bij thuiswonende personen met dementie en mantelzorgers. ALV-
medewerking (sinds 2017) waarbij in 2018 een oproep werd gedaan (03/05/2018) bij
personen met beginnende dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals in de
thuissituatie om online enquêtes in te vullen. ALV (directeur Hilde Lamers) zetelt in de
gebruikersgroep / adviescommissie.
• ‘Op zoek naar Mangomomenten’: LIGB-KU Leuven onderzoeksproject
(www.mangomoment.be). ALV-medewerking (oproep 03/05/2018) bij de rekrutering van
personen met dementie, familieleden, mantelzorgers en andere zorgverleners. Hetzij om
hun mangomomenten te delen en/of mee te werken aan een diepte-interview.
• Spanningsveld tussen beleid en praktijk inzake dementievriendelijke gemeentes:
masterproef Maatschappelijk werk UAntwerpen. ALV-medewerking (sinds 2017) waarbij in
2018 (sinds een oproep werd gedaan (oproep 15/05/2018) bij mantelzorgers van
personen met dementie om deel te nemen aan een focusgroep.
• Inclusie en exclusie van personen met dementie: masterproef Pedagogische
Wetenschappen – Orthopedagogiek UGent. ALV-medewerking (oproep 16/05/2018) bij de
rekrutering van personen met dementie, mantelzorgers en buddy’s van personen met
dementie.
• ‘Dementie? Beweeg!’ van UC Leuven: onderzoek Limburg (UCLL): ALV-medewerking
(oproep 23/05/2018) bij de rekrutering van personen met dementie in de thuisomgeving
die geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan een pilootproject waarbij men 2
beweegprogramma’s wil ontwikkelen en uittesten (https://www.ucll.be/exergames).
• European survey ‘Empowering people with dementia’ van Radboud Universiteit Medisch
Centrum, Radboud Alzheimer Centrum met support van Alzheimer Europe: 31/05/2018:
ALV-deelname (directeur Hilde Lamers).
• Communicatie Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep
31/05/2018) bij bestuursleden ALV.
Juni 2018
• Studie om manieren te vinden om de kracht van de patiëntbeweging effectiever te
benutten, 2018. Studiebevraging van PatientView: 12/06/2018: ALV-deelname (directeur
Hilde Lamers).
• Survey WHO toolkit dementia-friendly initiatives. Bevraging van World Health Organization
(WHO) i.s.m. Alzheimer Europe: 12/06/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers).
Juli 2018
• Bevraging vernieuwing van brochure ‘Solliciteren met een chronische aandoening’ van
Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep 10/07/2018) bij
vrijwilligers van ALV.
• Bevraging ‘Legatenbarometer 2018’ door HOGent en Testament.be: 17/07/2018: ALV-
medewerking (directeur Hilde Lamers).
Augustus 2018 /
September 2018
• Project Genade van KU Leuven Faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen.
ALV-medewerking (oproep 19/09/2018) bij de rekrutering van deelname aan een
vragenlijst.
Pagina 74 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 74 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
• Richtlijn over de diagnostiek van dementie in de eerste lijn: studie KU Leuven en
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Domus Medica. ALV-
medewerking door deelname (directeur Hilde Lamers) aan stakeholdersmeeting
27/09/2018 waarbij experten werden bevraagd.
Oktober 2018
• Project CASCADE (Community Areas of Sustainable Care And Dementia Excellence in
Europe_ https://www.interreg2seas.eu/en/cascade): binnen dit project wordt een
innoverend persoonsgericht zorgmodel ontwikkeld op basis van ervaringen uit vier
partnerregio’s. Er wordt ook gebouwd aan een ‘Centre of Excellence’, een
grensoverschrijdend lerend netwerk dat ter beschikking staat van de vier partnerregio’s.
Op 8/10/2018 ging te Brussel een observermeeting en round table debate door: ALV-
deelname door directeur Hilde Lamers.
• Kwalitatief onderzoek KU Leuven Beleving van relatie en seksualiteit bij partners van
personen met jongdementie: ALV-medewerking (oproep 17/10/2018) bij de rekrutering
van vrouwelijke deelnemers die een heteroseksuele relatie hebben met een persoon die
werd gediagnosticeerd met jongdementie in een relatief vroeg stadium van de aandoening.
• Project Herinneringen ophalen: masterstudie zorg en beleid in de gerontologie VUB in
samenwerking met men met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, FARO, het
Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoed en het museum Huis van Alijn. ALV-medewerking
(oproep 17/10/2018) bij de rekrutering van thuiswonende deelnemers met dementie en
hun mantelzorgers.
• Study ‘To compare the extent to which the national healthcare systems of Europe take the
patient and the customer into consideration in 2018”. Bevraging van PatientView:
18/10/2018: ALV-deelname (directeur Hilde Lamers).
• Bachelorproef Jongdementie (Gezinswetenschappen aan het Hoger Instituut van
Gezinswetenschappen): 23/10/2018: ALV-informatieverlening (directeur Hilde Lamers).
• Brochure ‘Veilig in het ziekenhuis’ van Vlaams Patiëntenplatform. Bevraging via Denkdag
naar inzichten. ALV-medewerking (oproep 24/10/2018) bij het zoeken naar deelnemers
via onze vrijwilligers
November 2018
• Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier. Bevraging van het Vlaams
Patiëntenplatform. ALV-bevraging (oproep 9/11/2018) bij haar vrijwillige
onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen.
December 2018
• Effecten van luchtvervuiling op Alzheimer en de verwachte stijging van AD-patiënten in
België. Masterthesis KU Leuven geneeskunde: ALV-bevraging over informatie (artikels) ter
zake. 01/12/2018: Informatieverlening en beantwoording van vragenlijst door directeur.
• Eindwerk jongdementie Secundair onderwijs Humane Wetenschappen: ALV-bevraging naar
informatie. 02/12/2018: Informatieverlening door directeur.
• De collectieve reputatie van farmaceutische bedrijven in 2018. Onafhankelijke studie
Patientview – 8e jaar: 02/12/2018 ALV (directeur) medewerking door het invullen van een
vragenlijst.
• Onderzoek naar een oplossing voor problemen met betrekking tot dementie.
Masteronderzoek Vlerick Bussiness School. ALV-bevraging over informatie ter zake.
02/12/2018: Informatieverlening door directeur. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018)
bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen.
• Luisteren naar het (levens)verhaal van een persoon met dementie en/of zijn of haar
mantelzorgers. End-of Life Care UGent en VU Brussel. ALV-medewerking (oproep
03/12/2018) om inzichten aan onderzoekers aan te bieden.
Pagina 75 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 75 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
• Bevraging naar inzichten m.b.t. www.mantelzorgers.be van het Vlaams Expertisepunt
Mantelzorg. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018) bij haar vrijwillige
onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst te beantwoorden.
• Deelname aan project ‘Doelzoeker’, instrument ontwikkeld door het Vlaams
Patiëntenplatform met steun van de Vlaamse Overheid. ALV-medewerking (oproep
17/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om Doelzoeker in te vullen en te
gebruiken na infodag 17/01/2019. Hieropvolgend zal er nog een uitnodiging komen om
over de ervaringen met Doelzoeker te spreken op 15/03/2019).
• Preventie-studie bij personen met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer.
Generation programma’ (https://global.generationprogram.com) met UZ Leuven (Prof. dr.
Rik Vandenberghe) en UZ Gent (dr. Tim Van Langenhove) als betrokken partners in het
onderzoek. ALV-medewerking (oproep 17/12/2018) bij haar vrijwillige
onderzoeksmedewerkers én via www.alzheimerliga.be om aan het onderzoek mee te
werken.
Onderzoeksproject
Prijs Santkin
In het kader van de prijs Santkin deed de Ligue Nationale Alzheimer Liga (waarvan
Alzheimer Liga Vlaanderen de Vlaamse vleugel is) een oproep voor projecten met betrekking
tot de ziekte van Alzheimer. Projecten konden ingediend worden tot 01/03/2018. Voor 2018
was de prijs bestemd voor onderzoek met betrekking tot de diagnose en de behandeling van
de ziekte van Alzheimer: www.academiegeneeskunde.be/prijzen-geneeskunde;
http://www.armb.be/index.php?id=3095;
http://www.alzheimerliga.be/gallery/documents/ledenblad-alzheimer/informatieblad-nr120-
finaal.pdf).
Dr. Bernard Hanseeuw verkreeg in 2018 de Prijs Santkin. Deze prijs werd op 18/09/2018 in
het Stadhuis van Brussel toegekend door de raad van bestuur van de Ligue nationale
Alzheimer Liga, op voorstel van een interuniversitair samengestelde jury. De juryleden
werden aangesteld door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde in België.
Pagina 76 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 76 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Supportbrieven
Januari 2018
• Onderzoek ‘Epilepsie en slaapstoornissen in de ziekte van Alzheimer’. Support aan ALV
gevraagd door UZ Leuven / KU Leuven. ALV-supportbrief (08/01/2018) met formulering
dat ALV bereid is om de resultaten en nieuwe inzichten over de ontwikkelen ‘wearable’ te
delen. Dit voor een betrouwbare, multimodale EEG en slaapmonitoring in de
thuisomgeving, door vroegtijdige behandeling van epilepsie en slaap-waakstoornissen de
progressie van de ziekte van Alzheimer te vertragen.
Februari 2018 /
Maart 2018
• Onderzoek ‘Enhancing Care Coordination for Persons with Dementia and their Close
Relatives’. Support aan ALV gevraagd vanuit VU MC Amsterdam. ALV-supportbrief
(06/03/2018) met duiding van het belang van het onderzoek en met formulering van
observaties en bemerkingen van de ALV-Adviesraad Onderzoek. ALV is bereid om haar
expertise en ervaringen in het onderzoeksproject en follow up te delen.
• Onderzoek ASL vs FDG-PET bij de diagnose van MCI en dementie. ALV-support gevraagd
vanuit UGent. ALV-supportbrief (13/03/2018) met duiding van het belang van het
onderzoek. ALV is bereid om de onderzoekers te adviseren tijdens en na het project met
het oog op valorisatie van de studieresultaten. ALV is bereid om in het adviescomité van
het project te zetelen.
Mei 2018
• Onderzoek CAPACITY: FWO-SBO project Flanders project to Develop Capacity in Palliative
Care Across Society. Support aan ALV gevraagd van End-of-Life Care Research Group
(VUB). ALV-supportbrief (08/05/2018) met duiding van het belang van het onderzoek
waarbij de informele zorgverlener centraal staat. ALV is bereid om in de
gebruikscommissie te zetelen. Voor studie 2 en 3 is ALV bereid om mee te helpen bij de
rekrutering van mantelzorgers die geïnteresseerd zijn om mee te werken aan dit
onderzoek. Inzake ‘the compassionate city program’ kan ALV haar kennis en ervaring met
de onderzoekers delen. ALV is eveneens bereid om de resultaten van ‘the awareness
campaign’ van studie 4 te delen via haar website en kwartaaltijdschrift.
• Onderzoek CLOCK: Care and Law for Older Citizens: Knocking out abuse (Preventie en
management van ouderenmis(be)handeling). ALV support gevraagd vanuit UAntwerpen
ELIZA. ALV-supportbrief (09/05/2018) met duiding waarom zij dit onderzoek steunt. ALV
is bereid om advies te verlenen inzake de noden en wensen van oudere personen met
dementie. Tevens om de projectresultaten binnen haar organisatie en aan haar leden
kenbaar te maken. ALV is bereid om in de adviescommissie van het onderzoeksproject te
zetelen.
Juni, juli, augustus 2018 /
September 2018
• Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie.
Project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. 03/09/2018: aanbevelingsbrief voor
dit project.
• PhD-studie m.b.t. het trainen van artsen in het voeren van Advanced Care Planning bij
personen met dementie. Studie bij End-of-Life Research Group Vrije Universiteit
Brussel/Gent. 05/09/2018: ALV steunbrief voor deze studie.
Pagina 77 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 77 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
• Pilotstudie Ont-zorgen door de inzet van leefstijlmonitoring. Studie van wit-gele kruis
West-Vlaanderen. 11/09/2018: ALV-intentieverklaring voor deelname klankbordgroep door
vertegenwoordiging van directeur Hilde Lamers.
Vrijwillige onderzoeksmedewerkers
In 2018 bleef het aantal vrijwillige ALV-onderzoeksmedewerkers tot meer dan 100 groeien!
In 2017 waren er dit een 80-tal en in 2016 telden we 44 onderzoeksmedewerkers.
0
20
40
60
80
100
120
2016 2017 2018
Aantal ALV-onderzoeksmedewerkers
Wetenschappelijke informatieverlening
• Yannick Vermeiren (2018), Muziektherapie als waardevolle hulpremedie bij de ziekte van
Alzheimer, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 120, p. 19-20.
• Yannick Vermeiren (2018), Het aantal medicijnen in ontwikkeling tegen de ziekte van
Alzheimer Anno 2017, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p. 21-
22.
• Yannick Vermeiren (2018), De verschillende dementietypes toegelicht, in tijdschrift
Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p. 23-27.
• Yannick Vermeiren (2018), De ziekte van Alzheimer en autorijden: een huidige stand van
zaken toegelicht, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 122, p. 21-22.
• Yannick Vermeiren (2018), Milieutoxines en het risico op dementie, in tijdschrift Alzheimer,
Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 123, p. 20-22.
• Publicaties op http://www.alzheimerliga.be/wetenschap/.
• Interne en externe bekendmaking van lezingen van internationale wetenschappers die in
het voorjaar van 2018 naar Leuven kwamen voor een internationale samenwerking rond
de maatschappelijke aspecten van dementie. Dit project werd gecoördineerd door
Metaforum, de interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat van de KU Leuven,
met de steun van ‘Opening the Future’, de campagne die bijkomend onderzoek naar
neurodegeneratieve aandoeningen financiert. Deze internationale wetenschappers gaven
meerdere publiekslezingen over verschillende aspecten van (het leven met) dementie.
• Belgian Dementia Council (BeDeCo) en Alzheimer Liga Vlaanderen werken samen aan een
overzicht van de lopende (Belgische) dementie-onderzoeken of studies.
Pagina 78 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 78 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
3. Informatieverlening, publiciteit en pers
3.1. ‘Alzheimer’: kwartaaltijdschrift
Met trots brachten we ook in 2018 elk kwartaal een tijdschrift ‘Alzheimer’ uit (nummers 120
tot en met 123). De papieren versies bereiken per post of via infostanden onze leden,
schenkers, sympathisanten en vertegenwoordigers van organisaties of instanties. De oplage
van elk jaarlijks eerste tijdschriftnummer ‘Alzheimer’ wordt verhoogd om het ook ter
kennisgeving aan woonzorgcentra, gemeenten en OCMW’s aan te bieden.
Elk tijdschriftnummer verstrekt informatie over Alzheimer Liga Vlaanderen en haar
samenwerking met andere organisaties, ontvangen giften, informatie die kernleden over hun
Familiegroep Dementie en Jongdementie wensen te delen, publicaties, informatie over
dementie, interessante informatie om goed om te weten, en regionale info over de werking
van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. De tijdschriften zijn ook online
opvraagbaar via www.alzheimerliga.be.
Verantwoordelijke uitgever: voorzitter François De Vleeschouwer.
Redactieraad en eindredactie 2018: directeur Hilde Lamers en administratief stafmedewerker
Gitta De Nutte.
Tijdschriften ‘Alzheimer’ 2018:
Pagina 79 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 79 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
3.2. Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket
Boeken
Alzheimer Liga Vlaanderen biedt boeken aan die via het bestelformulier
(http://www.alzheimerliga.be/nl/bestelformulier/) of via het secretariaat (014 43 50 60,
[email protected]) kunnen aangekocht worden.
In 2018 heeft de directeur meegeschreven aan een nieuw boek: “De kleine gids voor
dementie’ van uitgeverij Vanden Broele. Dit boek is te koop in de boekhandel en via de
webshop van Uitgeverij Vanden Broele: www.uitgeverij.vandenbroele.be.
Voor haar eigen vrijwilligers heeft de Liga een documentatiecentrum met meer dan 100
boeken en DVD’s die uitgeleend kunnen worden.
Boomerangkaarten
Alzheimer Liga Vlaanderen biedt diverse boomerangkaarten aan over de werking van de
0800-lijn, de Familiegroepen Dementie en Jongdementie, groepsafspraken Familiegroepen,
vrijwilligers, het herkennen en omgaan met personen met dementie en over 10 omgangstips.
Deze boomerangkaarten worden gratis op infostanden uitgedeeld. Ze zijn ook via het
secretariaat verkrijgbaar.
“Zonder twijfel een nuttig boek voor tal van
personen met dementie, voor hun mantelzorgers
en voor elke geïnteresseerde die meer wil weten
over dit thema. […] Laat ons de ‘kleine gids’
dus maar met een grote ‘K’ schrijven.“
Vlaams minister van Welzijn,
Volksgezondheid en Gezin
Pagina 80 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 80 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Brochures
De brochures van Alzheimer Liga Vlaanderen kan u vinden op www.alzheimerliga.be. Deze
kunnen besteld worden via http://www.alzheimerliga.be/nl/bestelformulier.
De volgende brochures kunnen gekocht worden:
• De mantelzorgers
• Dementie op jonge leeftijd
• Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag
● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en
mantelzorgers van personen met beginnende alzheimer-dementie
● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en
mantelzorgers van personen met matige alzheimer-dementie
● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en
mantelzorgers van personen met ernstige alzheimer-dementie
● Wat iedereen zou moeten weten over DEMENTIE
Nieuwe brochures 2018:
➢ In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem:
➢ In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Kyma,
vormingscentrum HIVSET, PI en CM: Brochure ‘Omgaan met frontotemporale dementie’,
verspreiding 30/03/2018 naar aanleiding van het Vlaams symposium Jongdementie:
frontotemporale dementie.
Pagina 81 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 81 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Flyers
Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie krijgt de mogelijkheid om publiciteit over hun
werking te maken via flyers en/of affiches.
Voor elk evenement van Alzheimer Liga Vlaanderen wordt eveneens een flyer voorzien. De
flyers voor evenementen worden ook altijd vergezeld van affiches.
Folders
● Algemene informatiefolder van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
● Folder duolegaat
Pagina 82 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 82 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Studentenpakket
Speciaal voor studenten hebben we een interessant pakket samengesteld, waarin de
brochures en folders vervat zitten die het meest geschikt zijn: algemene folder Alzheimer
Liga Vlaanderen vzw, brochure ‘Wat iedereen zou moeten weten over dementie’, brochure
‘Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag’, boomerangkaart ‘Herkennen en omgaan met
personen met dementie’, een leuke magnetische bladwijzer. Prijs: € 4,00/pakket, incl.
verzendingskosten.
3.3. Dementie-assistentiekaartje
In 2016 ontwikkelden Alzheimer Liga Vlaanderen en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
het dementie-assistentiekaartje. Dit kaartje biedt op een duidelijke en beknopte manier de
mogelijkheid aan om voor een persoon met dementie hulp te vragen in winkels, op straat,
enz. Het toont in geval van nood niet alleen ‘112’, maar ook de naam en het nummer van de
contactpersoon van de persoon met dementie. Uiteraard is het kaartje handig wanneer het
gevonden wordt bij een persoon met dementie die is verdwaald. Iedereen die het kaartje
leest, wordt ook geïnformeerd over Alzheimer Phone National, de gratis luister- en infolijn en
over www.dementie.vlaanderen, de webpagina die alle websites van de kernactoren rond
dementie bundelt en de referentie is voor actuele informatie over dementie. Het kaartje kan
gedownload worden op www.alzheimerliga.be en op www.dementie.be.
3.4. Infostanden
De Alzheimer Liga Vlaanderen vzw verzorgt infostanden bij interne en externe ontmoetings-
dagen, studiedagen, conferenties of andere gelegenheden. De infostanden die onze
vrijwilligers met veel enthousiasme verzorgen, monden vaak uit in interessante gesprekken
en warme ontmoetingen. Naast het verlenen van informatie, is ook het luisterend oor hierbij
van groot belang.
Pagina 83 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 83 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
3.5. Interne documenten voor vrijwilligers
Alzheimer Liga Vlaanderen biedt haar vrijwilligers via intranet een aantal documenten aan die
zij kunnen downloaden zoals documenten Alzheimer Phone National, interne nieuwsbrieven,
vormingsaanbod, brochures Alzheimer Liga Vlaanderen, Strategisch plan Alzheimer Liga
Vlaanderen, deontologische kadernota, logo’s Alzheimer Liga Vlaanderen, starterspakket
Familiegroepen Dementie en Jongdementie, themahandleidingen voor Familiegroepen
Dementie en Jongdementie, sociale kaart, overzicht het documentatiecentrum.
3.6. Nieuwsbrief
De digitale nieuwsbrief bevat informatie over de interne werking en planning, de
Familiegroepen Dementie of Jongdementie, evenementen, vormingen, nieuwe publicaties, …
3.7. Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking
Publicaties
Alzheimer Liga Vlaanderen publiceert in diverse kranten en tijdschriften. Op basis van haar
beleid ‘Advertering & campagnes 2018’ heeft zij in 2018 naast haar eigen publicaties
(tijdschrift, brochures, …) 14 inhoudelijke artikels en 14 advertenties in kranten en
tijdschriften (online en via printversie) gepubliceerd in onder meer Magazine Alzheimer
Europe, De Standaard -Gezond Leven, Visie (CM), De Gids voor giften en Legaten, De
belastingsgids (Netto/Mon Argent), Kerk& Leven, MO*, Gezond thuis, Netto | Mon Argent –
De vermogensgids, Donorinfo.be, Testament.be, Focus online, Goed Gevoel Plus, Nieuwsblad,
Belang van Limburg, Gazet van Antwerpen, Samenspraak (nieuwsbrief Vlaams
Patiëntenplatform). Enkele voorbeelden:
De nieuwsbrief van Alzheimer Liga Vlaanderen werd in 2018
maandelijks geschreven en gelayout door de educatief
stafmedewerker Laura Weyns. Deze brief is bestemd voor de
vrijwilligers waaronder de leden van de Raad van Bestuur, peter
Carry Goossens en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove.
Bestuurders, directeur, stafmedewerkers en vrijwilligers kunnen
deze brief ook via intranet opvragen. De inhoud wordt medebepaald
door stafmedewerkers, directeur en/of vrijwilligers van de Liga.
Pagina 84 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 84 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Opiniestukken
Alzheimer Liga Vlaanderen reageert al dan niet samen met partnerorganisaties op berichten
die volgens haar de nodige aandacht of repliek verdienen. Zo verscheen in Knack
(12/01/2018) de opinietekst ‘Stekker uit het alzheimeronderzoek? Slag in het gezicht van
mensen met demetentie, nu en later’: http://www.knack.be/nieuws/belgie/stekker-uit-het-
alzheimeronderzoek-slag-in-het-gezicht-van-mensen-met-dementie-nu-en-later/article-
opinion-949773.html.
Persberichten
Alle evenementen, acties of campagnes van Alzheimer Liga Vlaanderen worden onder meer
via persteksten aangekondigd of beschreven. De Liga publiceert ook persteksten van
gezamenlijke acties met partnerorganisaties of van partnerorganisaties met gelijkaardige
doelen of werkzaamheden als die van de Liga.
Persmedewerking
Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig door journalisten en mediapartners benaderd
voor interviews, inhoudelijke artikels of voor informatieverlening over actuele gebeurtenissen.
Dit gebeurde ook in 2018. Zo werkte de Liga met de pers onder meer samen om de nieuwe
cijfers over dementie en het memorandum 2018 toe te lichten (radio-interview met Q-radio).
3.8. Sociale kaart dementie
3.9. Startersgids vrijwilligers
Iedere nieuwe vrijwilliger ontvangt de ‘Startersgids vrijwilligers’ van de Liga.
Alzheimer Liga Vlaanderen presenteert via haar publicatie ‘Sociale
kaart dementie’ een globaal overzicht van het hulp- en
dienstverlenings-aanbod in Vlaanderen. Uiteraard wordt deze
publicatie regelmatig geüpdatet. In 2018 gebeurde dit op 08/03,
14/03, 13/06, 24/08, 22/10, 23/10, 08/11 en op 10/12/2018. De
verwerking gebeurt door educatief stafmedewerker Laura Weyns in
samenwerking met intervisiecoach Linda Vandeveire.
Pagina 85 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 85 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
3.10. Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen
3.11. Websites
Via de portaalwebsite www.alzheimerliga.be wordt ruime informatie gegeven over onder
andere Alzheimer Liga Vlaanderen, actualiteit, wetenschap, publicaties, lidmaatschap,
Familiegroepen Dementie of Jongdementie, 0800-lijn, contactopname. Kernleden wordt de
mogelijkheid gegeven om via Intranet alle relevante informatie en documenten op te vragen.
Www.alzheimerliga.be wordt op tientallen andere sites vermeld. Tot en met eind 2018 zag de
homepage van onze website er als volgt uit:
In 2018 werd er gewerkt aan een grondige hernieuwing van de website. Sinds 2019 is deze
operationeel.
Daarnaast houdt Alzheimer Liga Vlaanderen, tezamen met het Expertisecentrum Dementie
Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, het Nederlandse Alzheimer
Centrum Limburg www.jongdementie.info levendig. Sinds 2017 is ook de vernieuwde
website www.omgaanmetdementie.be te raadplegen. Deze site is een
samenwerkinginitiatief van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga
Vlaanderen.
De manier waarop Alzheimer Liga Vlaanderen met vrijwilligers
omgaat, wordt weergegeven in haar ‘Vrijwilligersbeleid’.
De schriftelijke weergave van het vrijwilligersbeleid 2015 werd
opgesteld door de educatief stafmedewerker samen met de
vrijwilligers van de werkgroep vrijwilligersbeleid: Julien De
Leeuw, Mathieu Martens, Jan Van Heuckelom en Pierre Van
Houcke. Het document werd door de directeur geverifieerd. Op
13 mei 2015 werd het door de Raad van Bestuur besproken en
goedgekeurd. In 2018 werd deze op 23/07 geüpdatet.
Pagina 86 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 86 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
4. Bijlagen
4.1. Afsprakennota vrijwilligers 2018
Bevestiging van afspraken tussen
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
Rubensstraat 104/4
2300 Turnhout
met als vrijwilligerscoördinator Laura Weyns
en de VRIJWILLIGER met als
Naam en voornaam:................................................................................................
Adres (straat):………………………………………………….............................................................
Adres (postcode en gemeente):………….......................................................................
Geboorteplaats:…....................................................................................................
Geboortedatum:…...................................................................................................
Geslacht: mannelijk / vrouwelijk
Telefoonnummer:....................................................................................................
E-mailadres:...........................................................................................................
Hoogst bereikte studieniveau: Lager Onderwijs / Secundair Onderwijs / Hoger Onderwijs
Buiten Universiteit / Universitair Onderwijs
Huidige beroepsactiviteit: studerend / deeltijds werkend / voltijds werkend / werkloos /
bruggepensioneerd / gepensioneerd / huisvrouw of -man / mindervalide / andere,
namelijk:……...........................................................................................................
Afsprakennota vrijwilligers 2018
Pagina 87 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 87 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
1. Duur van de overeenkomst tussen vrijwilliger en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
De vrijwilliger zet zich in voor Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
vanaf………........................................ (datum van eerste aanvang van vrijwilligerswerk)
tot....................................................(datum van vermoedelijke stopzetting van
vrijwilligerswerk of vermelding 'onbepaalde duur')
2. Onderschrijving van de doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
Door de ondertekening van deze afsprakennota onderschrijft de vrijwilliger de visie, missie en
doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en verklaart hij/zij de filosofische, politieke
en religieuze overtuiging van iedere hulp- of zorgvrager te eerbiedigen.
3. Aard, omvang en omgeving van de vrijwillige activiteiten
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw schakelt de vrijwilliger in voor de volgende taken:
............................................................................................................................
............................................................................................................................
............................................................................................................................
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en de vrijwilliger kunnen in onderling overleg de
overeengekomen taken wijzigen. De vrijwilliger verricht geen gelijksoortige activiteiten in
professioneel verband in dezelfde werksituatie.
De plaats van de uitvoering van de opdracht is:…………………………………………………………………..
4. Frequentie van de activiteiten
De vrijwilliger verbindt er zich toe gemiddeld ………. uren te besteden per maand / week / dag
(schrappen wat niet past) aan vrijwilligersactiviteiten voor Alzheimer Liga Vlaanderen.
Alzheimer Liga Vlaanderen respecteert de overeengekomen tijdstippen van vrijwillige inzet.
5. Regeling bij ziekte of verhindering
De vrijwilliger stelt Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of het aanspreekpunt van de Familiegroep
(Jong)Dementie in geval van ziekte of verhindering zo spoedig mogelijk hiervan op de
hoogte.
6. Vorming en begeleiding van de vrijwilliger
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw staat in voor de begeleiding noodzakelijk voor de goede
uitoefening van het vrijwilligerswerk. De vrijwilliger neemt deel aan cursussen of trainingen
die overeenkomstig de activiteiten werden besproken bij ondertekening van deze
afsprakennota of nadien. De contactpersoon binnen de Liga (coördinator vrijwilligerswerk) die
hiervoor verantwoordelijk wordt gesteld, is Laura Weyns.
7. Ontmoetingsmomenten tussen vrijwilligers
Op geregelde en periodieke tijdstippen worden bijeenkomsten georganiseerd om zaken
verbonden aan het vrijwilligerswerk samen met de andere vrijwilligers en met de coördinator
Pagina 88 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 88 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
te bespreken. Tevens worden ervaren moeilijkheden uitgewisseld en komen tips en
suggesties aan bod. Minstens éénmaal per jaar wordt er een samenkomst georganiseerd voor
alle kernleden.
8. Onkostenvergoeding
De vrijwilliger verbindt er zich toe zich vrijwillig en onbezoldigd in te zetten ten dienste van
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De vrijwilliger ontvangt desgewenst een onkostenvergoeding
op declaratiebasis van de werkelijk gemaakte onkosten. Deze dienen in verhouding te zijn tot
de uitgevoerde activiteiten, worden vooraf besproken of voorgelegd aan de Vlaamse
secretaris-penningmeester en kunnen geenszins de vorm aannemen van een vergoeding voor
geleverde prestaties of een bezoldiging.
9. Recht op inspraak
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw geeft de vrijwilliger de kans tot inspraak met betrekking tot
aangelegenheden die de overeengekomen werkzaamheden betreffen. De vrijwilliger krijgt
hiertoe de mogelijkheid door deel te nemen aan lokale en provinciale overlegmomenten en
werkgroepen van de Liga. Binnen het daar vastgestelde beleid kan de vrijwilliger - in
samenspraak met de coördinator - eigen initiatieven ontwikkelen.
10. Verzekering en aansprakelijkheid van de vrijwilliger en de organisatie
• Verzekering burgerlijke aansprakelijkheid (BA) vrijwilligers, bestuursleden en
werknemers. Verzekerde bedragen per schadegeval:
▪ Lichamelijke schade: 1.500.000,00 €
▪ Materiële schade: 300.000 €
In de waarborg BA zit naast de BA van de organisatie (VZW) op zich, ook de verplichte
aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligerswerk en de
werkgeversaansprakelijkheid voor de werknemers van de organisatie.
• Verzekering rechtsbijstand (RB) vrijwilligers, bestuursleden en werknemers.
Verzekerde bedragen per schadegeval:
▪ Terugvordering en strafrechterlijke verdediging: 24.789,35 €
▪ Insolventie van de aansprakelijke: 12.394,68 €
De vermelde bedragen worden verleend per schadegeval en per verzekerde. Het totaal
verzekerde bedrag per schadegeval bedraagt 123.946,76 €, ongeacht het aantal
verzekerden. De eigen beheerskosten van de rechtsbijstandsverzekeraar worden
daarbij niet in rekening gebracht.
• Verzekering lichamelijke ongevallen (LO) vrijwilligers en bestuursleden.
Verzekerde bedragen per schadegeval:
▪ Overlijden: 12.000,00 €
▪ Blijvende ongeschiktheid: 18.000,00 €
▪ Tijdelijke ongeschiktheid: 9,00 €
▪ Schade aan goederen met franchise 300,00 €: 3.000,00 €
▪ Medische kosten met franchise 50,00 €: 3.000,00 €
• Bestuurdersaansprakelijkheid VZW Non-Profitsector:
Deze verzekering dekt de burgerlijke aansprakelijkheid naar Belgisch of buitenlands
recht die de verzekerden kunnen oplopen voor schade die aan derden werd
Pagina 89 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 89 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
veroorzaakt door de uitoefening van hun bestuursmandaat voor de verzekeringnemer.
Deze verzekering dekt ook rechtsbijstand voor de verzekerden die een schade-eis
ontvangen, verdacht worden van een misdrijf of schade lijden en dit in de uitoefening
van hun functies binnen de verzekeringnemer.
De polis BA VZW’s beschermt de verzekerden en het vermogen van bestuurders tegen
financiële gevolgen van een aansprakelijkheidsvordering die tegen hen wordt
ingesteld.
• Arbeidsongevallen:
De verplichte verzekering arbeidsongevallen vergoedt ongevallen op het werk en op
de weg van en naar het werk. De uitkeringen zijn wettelijk bepaald en de
kostenvergoedingen worden berekend op basis van de werkelijke bezoldigingen
beperkt tot het wettelijk maximum.
11. Beëindiging engagement, bemiddeling bij conflicten en beschikbaarheid van
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw
De onderlinge samenwerking kan beëindigd worden indien de vastgestelde afspraken niet
nageleefd worden door één van de ondertekenende partijen en nadat beide partijen gehoord
werden. De vrijwilliger kan zelf ontslag nemen via gewone brief of mailbericht. Indien
onderling geen consensus wordt bereikt, wordt de problematiek voorgelegd aan de Raad van
Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De Raad van Bestuur zal zijn beslissing met
redenen omkleden.
De Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw kan tevens bemiddelen - op vraag
van één van de betrokken partijen of op eigen initiatief - bij spanningen of conflicten die
verband houden met de uitvoering van de afgesproken activiteiten. De vrijwilliger kan bij
geschillen met personeelsleden of andere vrijwilligers deze zaken voorleggen en
bespreekbaar stellen. De vrijwilliger kan hiervoor steeds een beroep doen op de
vrijwilligerscoördinator en/of één van de leden van de Raad van Bestuur.
De Liga is beschikbaar voor haar vrijwilligers op werkdagen via het secretariaat op 014 43 50
60.
12. Ontvangst van organisatienota
Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, verklaart de vrijwilliger
de meest recente organisatienota van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw te hebben ontvangen.
Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, geeft de vrijwilliger
toestemming om zijn/haar persoonlijke contact- en adresgegevens te delen met de andere
vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen.
Aldus opgemaakt te.................................................................................................
Op datum van.........................................................................................................
Handtekening vrijwilligerscoördinator Handtekening vrijwilliger
voorafgegaan door gelezen
en goedgekeurd
Pagina 90 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 90 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
4.2. Organisatienota vrijwilligers 2018
1. Juridisch statuut en doelstellingen
De Alzheimer Liga Vlaanderen is een vereniging zonder winstoogmerk, opgericht op 2 oktober
1995. In de Algemene Vergadering van 25 maart 2004 werden haar statuten na eenparige
goedkeuring volledig aangepast in functie van de nieuwe vzw-wetgeving van 2 mei 2002.
Eind 2014 werd haar naam veranderd in Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De tekst van deze
statuten is openbaar en verkrijgbaar op eenvoudig verzoek.
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap
als vrijwilligersorganisatie. Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de VEF (Vereniging voor
Ethiek in de Fondsenwerving) en aangesloten bij donorinfo.be.
Zij is lid van de Ligue Nationale Alzheimer Liga die op haar beurt onder de Hoge Bescherming
staat van Hare Majesteit de Koningin.
Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen vzw tot doel binnen de Vlaamse Gemeenschap:
• Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en te begeleiden waarin betrokkenen
informatie, ervaringen en onderlinge steun over dementie kunnen uitwisselen;
• initiatieven of activiteiten te stimuleren, te ondersteunen en/of te organiseren ter
begeleiding van betrokkenen van personen met dementie;
• het publiek bewust te maken van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie;
• het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband met dementie en in verband
met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.
2. Verzekeringscontracten en kostenvergoedingen
Zoals gepreciseerd in de afsprakennota die elke vrijwilliger ondertekend terug ontvangt, heeft
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw een verzekeringscontract afgesloten voor vrijwilligerswerk en
vergoedt zij de reële onkosten die de vrijwilliger redelijkerwijs en volgens afspraak maakt.
3. Financieel reglement Familiegroepen (Jong)Dementie
Bij het begin van elk kalenderjaar ontvangt elke Familiegroep (Jong)Dementie van Alzheimer
Liga Vlaanderen vzw een geactualiseerde versie van het financieel reglement. Deze vorm van
huishoudelijk reglement bevat regels rond starttoelage, verantwoorde kosten, reisonkosten,
lidgelden, giften en sponsorwerving, groepsafrekeningen, algemene opmerkingen, nuttige
adressen en telefoonnummers.
4. Geheimhoudingsplicht
De activiteiten van de vrijwilliger houden in dat hij geheimen kan vernemen ten aanzien
waarvan hij gehouden is tot de geheimhoudingsplicht zoals bedoeld in artikel 458 van het
Strafwetboek: “Geneesheren, heelkundigen, officieren van gezondheid, apothekers,
vroedvrouwen en alle andere personen die uit hoofde van hun staat of beroep kennis dragen
van geheimen die hun zijn toevertrouwd, en deze bekendmaken buiten het geval dat zij
Organisatienota vrijwilligers 2018
Pagina 91 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 91 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
geroepen worden om in rechte getuigenis af te leggen en buiten het geval dat de wet hen
verplicht die geheimen bekend te maken, worden gestraft met gevangenisstraf van acht
dagen tot zes maanden en met geldboete van honderd euro tot vijfhonderd euro.”
5. Criteria voor rekrutering of uitsluiting van vrijwilligers
Wanneer een persoon zich kandidaat stelt om vrijwilliger te worden, wordt een verkennend
gesprek gevoerd door een kernlid van de regionale Familiegroep (Jong)Dementie van
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of door de vrijwilligerscoördinator. Deze verduidelijkt de
werking van de organisatie, de activiteiten en de wederzijdse rechten en plichten.
Tijdens of na het kennismakingsgesprek wordt de afsprakennota volledig ingevuld. De
ondertekende afsprakennota wordt bezorgd aan de coördinator vrijwilligerswerk via het
secretariaat van de Liga. De coördinator vrijwilligerswerk is verantwoordelijk voor de
definitieve aanvaarding van de kandidaat-vrijwilliger door het plaatsen van zijn handtekening
op de afsprakennota en het terugbezorgen ervan aan de vrijwilliger. Elke vrijwilliger ontvangt
naast zijn afsprakennota een organisatienota.
Het uitsluiten van een vrijwilliger kan enkel door de Raad van Bestuur van de Alzheimer Liga
Vlaanderen vzw, op advies van het aanspreekpunt van de betrokken Familiegroep
(Jong)Dementie, een bestuurslid of staflid van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. Vooraf zullen
alle betrokken partijen gehoord worden.
6. Onderwerping aan wettelijke bepalingen
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich aan de vrijwilligerswet1
die het vrijwilligerswerk in heel België regelt. “De wet omschrijft wat vrijwilligerswerk precies
inhoudt, wie mag vrijwilligen en in welke organisaties. De wet geldt voor het vrijwilligerswerk
op Belgische bodem en voor vrijwilligerswerk dat vanuit België in het buitenland wordt
georganiseerd.”2
Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich ook aan het Vlaams
Decreet Vrijwilligerswerk3 en aan de gecoördineerde vzw-wet. 4
Het Vlaams Decreet Vrijwilligerswerk geldt voor Vlaamse organisaties, actief in de sector
Welzijn, Gezondheid en Gezin. Dit Decreet omschrijft vrijwilligerswerk als elke activiteit die
onverplicht en onbezoldigd wordt verricht voor één of meer andere personen, dan de persoon
die de activiteit verricht, voor een groep of organisatie of voor de samenleving als geheel; die
georganiseerd wordt door een andere organisatie dan het familie- of privéverband van
degene die de activiteit verricht; en die niet door dezelfde persoon en voor dezelfde
organisatie wordt verricht in het kader van een arbeidsovereenkomst, een dienstencontract of
een statutaire aanstelling.
Alzheimer Liga Vlaanderen houdt zich aan de informatieplicht van de organisatie en
informeert aldus de vrijwilliger wat hij volgens de wet moet weten. Voor de vrijwilliger het
vrijwilligerswerk start, ondertekent hij samen met de organisatie een afsprakennota op
1 De wettekst en de uitvoeringsbesluiten van de vrijwilligerswet zijn te raadplegen via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2005070359&table_name=wet. 3 JULI 2005. Wet betreffende de rechten van vrijwilligers. (Raadpleging van vroegere versies vanaf 29-08-2005 en tekstbijwerking tot 18-06-2014). 2 http://www.vlaanderenvrijwilligt.be/wetgeving/de-vrijwilligerswet/ (toegang 10/11/2016) 3 3 APRIL 2009. Decreet betreffende het georganiseerde vrijwilligerswerk in het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. (Raadpleging van vroegere versies vanaf 17-09-2009 en tekstbijwerking tot 14-08-2013). 4 Wet betreffende de verenigingen zonder winstoogmerk, de internationale verenigingen zonder winstoogmerk en de stichtingen. Ingrijpend gewijzigd door de hoofdstukken I en II van de Wet van 2 mei 2002 en volledig gecoördineerd met inbegrip van alle latere wetswijzigingen tot en met mei 2014.
Pagina 92 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 92 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
papier. De vrijwilliger krijgt een kopie van deze afsprakennota. De afsprakennota bevat naast
de wettelijke informatie nog extra informatie over de aard, de duur en de frequentie van het
vrijwilligerswerk; de werking van de organisatie; de plaats van de vrijwilliger en van het
vrijwilligerswerk binnen de organisatie; de contactpersoon voor de vrijwilliger binnen de
organisatie; de door de vrijwilliger te volgen vorming en opleiding. Daarnaast neemt
Alzheimer Liga Vlaanderen het op zich om elke vrijwilliger te informeren over de meest
recente afspraken- en organisatienota van het nieuwe kalenderjaar.
Bezorging van organisatienota aan vrijwilliger
Door zijn handtekening te plaatsen op de gedateerde afsprakennota verklaart de vrijwilliger
een exemplaar van deze organisatienota ontvangen te hebben.
4.3. Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen
Laatste update 07/06/2018
Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming
van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst
mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving (Algemene Verordening
Gegevensbescherming). Weet alvast dat we nooit je gegevens doorgeven of verkopen en dat
je zelf kan bepalen welke gegevens je deelt met ons. We verwerken enkel je gegevens om de
werking van Alzheimer Liga Vlaanderen te verzekeren, met een gerechtvaardigd belang: voor
de administratieve, financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door
jouw aangevraagde dienst, verzoek of beslissing - zoals bijvoorbeeld bij lidgelden en giften.
Of om je (verder) te informeren, je uit te nodigen en je op de hoogte te houden.
Deze privacy policy, of ook wel een privacy verklaring genoemd, licht nader toe:
• welke persoonlijke gegevens wij verwerken
• waar wij deze gegevens opvragen, verzamelen
• waarvoor wij de gegevens gebruiken
• hoe wij gegevens verwerken en beveiligen
• wat jouw rechten zijn als betrokkene bij Alzheimer Liga Vlaanderen
• hoe je contact opneemt met Alzheimer Liga Vlaanderen voor vragen en inzage tot je
gegevens
WELKE PERSOONSGEGEVENS VERZAMELEN WIJ?
Wij gebruiken uitsluitend die persoonsgegevens die je ons met je toestemming hebt gegeven
in functie waarvoor ze dienen, namelijk om je te informeren en voor de administratieve,
financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door jou
aangevraagde dienst, verzoek of beslissing én dit voor de tijd dat we ze functioneel nodig
hebben:
1. Je voor- en achternaam: zodat we elkaar bij naam kunnen aanspreken.
2. Je adres: zodat we je o.a. ons driemaandelijks tijdschrift kunnen toesturen.
3. Je telefoonnummer of e-mail: om je – indien je daar zelf toestemming voor geeft –
te bellen/mailen i.v.m. je vraag of om je te contacteren indien er iets mis is met de
opgegeven gegevens.
4. Soms vragen we ook meer gegevens of verplichten we bepaalde gegevens op te
geven, dit om bijvoorbeeld de fiscale attesten op te maken of om facturen op te stellen.
Pagina 93 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 93 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Wij verzamelen en verwerken gegevens van vrijwilligers, leden, donateurs,
samenwerkingspartners, kandidaat-medewerkers (van bijvoorbeeld wetenschappelijk
onderzoek), prospecten en geïnteresseerden.
VIA WELKE WIJZE VERZAMELEN/VERWERKEN WIJ PERSOONSGEGEVENS?
Alzheimer Liga Vlaanderen verzamelt enkel persoonlijke gegevens die je zelf met ons hebt
gedeeld, dit rechtstreeks via een storting op onze rekening, inschrijving voor een evenement,
vorming of voor een andere activiteit, ... Dit kan ook indirect in het kader van een door jouw
aangevraagde dienst, waarbij je nadrukkelijk de toestemming gaf tot verdere
contactopname.
Lidgelden, giften en legaten:
Lidgeld: Je kan elke moment lid worden bij Alzheimer Liga Vlaanderen, door de storting van
het lidgeld op onze rekening. Gift en legaat: Je kan los hiervan een financiële gift doen of een
legaat schenken. Indirect: Je kan via bepaalde websites en/of instanties aangeven meer
informatie te willen ontvangen of lid te willen worden, bijvoorbeeld via www.testament.be.
Inschrijvingsformulieren
We vragen enkel de gegevens die we nodig hebben voor de verwerking van de inschrijving
voor evenementen, vormingen of voor andere activiteiten én om eventuele korting te bepalen
(leden/gezinskorting).
Mailverkeer:
Je persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt in functie van onze mailconversatie. We
verwerken je e-mail gegevens niet op een andere manier, tenzij je hier zelf toestemming
voor gaf:
• informatieaanvragen
• bedankingen, feedback en klachtafhandeling
• inschrijvingen evenementen
• samenwerkingsaanvragen
• uitnodigingen
Alleen in geval van nadrukkelijke toestemming komen je persoons- en/of bedrijfsgegevens in
ons database- en boekhoudsysteem terecht.
Sociale media:
We zullen nooit persoonsgegevens vanuit sociale mediaplatformen, geautomatiseerd of
anders, binnentrekken in onze systemen. De informatie en gegevens die via deze kanalen
worden gedeeld, vallen onder de beveiliging, voorwaarden en de verantwoordelijkheid van
dat specifieke platform.
Pagina 94 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 94 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Online bestelformulier:
Via het bestelformulier is het mogelijk documentatiemateriaal te bestellen. We vragen enkel
de gegevens die we nodig hebben om je bestelling te verwerken.
WAARVOOR GEBRUIKEN WE JE PERSOONSGEGEVENS OF BEDRIJFSGEGEVENS?
Gegevens die we van jou hebben ontvangen, gebruiken we uitsluitend voor de doeleinden
waarvoor die gegevens bedoeld zijn. Alzheimer Liga Vlaanderen streeft als vereniging zonder
winstoogmerk een algemeen en gerechtvaardigd belang na, namelijk het ter beschikking
stellen van transparante informatie over bijvoorbeeld onze werking en om mantelzorgers en
familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan met dementie. Om
samen dementie draagbaar te maken.
Gegevens voor medewerking aan wetenschappelijk onderzoek
Optioneel en op eigen initiatief kan je aangeven dat je wilt betrokken worden bij
wetenschappelijk onderzoek rond dementie. Enkel indien jij specifiek hiertoe toestemming
gaf, kan je verder gecontacteerd worden in kader van het onderzoek en de resultaten
hiervan. Je kan op elk moment de medewerking onderbreken of stopzetten.
HOE LANG HOUDEN WE JE GEGEVENS BIJ?
We houden de gegevens bij zolang het nodig is om de door jou gevraagde dienst correct af te
handelen. Bijvoorbeeld zolang het lidmaatschap loopt of zolang je betrokken wenst te blijven
bij Alzheimer Liga Vlaanderen. Voor sommige gegevens is het verplicht dat we deze langer
bijhouden, dit om aan wettelijke en fiscale verplichting te voldoen.
Sommige gegevens behouden we langer, zoals ledenaantallen. Zo kunnen we de eigen
werking evalueren, aan subsidieverplichtingen voldoen en eventueel bijsturen. Ons modern
databasesysteem zorgt in deze gevallen ervoor dat de gegevens worden geanonimiseerd.
WELKE VOORZORGEN NEMEN WIJ OM JE GEGEVENS TE BEVEILIGEN?
Onze computers en servers zijn voorzien van complete en up-to-date beveiliging (unieke
paswoorden die regelmatig worden aangepast, anti-virus software, beveiliging tegen phishing
& ransomware, firewall bescherming, etc). We maken oa. gebruik van het Office 365 pakket
en encrypteren (versleutelen) de data van en naar onze website en database, zodat niemand
onbedoeld of onbevoegd kan meekijken. Op regelmatige tijdstippen testen we de
beveiligingsmaatregelen en stellen deze en het beleid bij indien nodig.
Datalek of inbreuk
Wij monitoren en controleren al onze systemen. Indien we een onregelmatigheid vaststellen,
nemen we meteen de nodige voorzorgen. De database en/of website wordt offline gehaald,
zodat elke verdere toegang wordt vermeden. We controleren de logbestanden en gaan na
wat er is gebeurd. Stellen we vast dat er toegang is verkregen tot persoonlijke gegevens,
lichten we meteen de betrokkenen in. We doen al het wettelijk en ethisch nodige om de
veiligheid van je data te waarborgen.
Pagina 95 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 95 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
WAT MET JE GEGEVENS EN HET DELEN MET DERDE PARTIJEN?
We zullen nooit je gegevens doorgeven of verkopen aan andere partijen. Wel hebben we
enkele partners met wie we samenwerken en met wie we data uitwisselen. Dit zijn
bijvoorbeeld onze boekhouder, het databasesysteem, de website-hosting en het
projectmanagement platform. We kiezen onze partners zorgvuldig en allen zijn ook
onderhevig aan de GDPR-wetgeving. We maken steeds duidelijke afspraken over welke
gegevens worden gedeeld en hoe die mogen aangewend worden. Daarom stellen we met elk
van deze partijen een verwerkersovereenkomst op. We zorgen ervoor dat je gegevens
uitsluitend met derde partijen worden gedeeld in functie van een verantwoorde
samenwerking.
WIJZIGEN VAN DEZE PRIVACY POLICY
Deze privacy policy is het laatst geüpdatet op de datum die bovenaan dit document is terug
te vinden. Het is mogelijk dat de privacy policy nog updates ondergaat in de toekomst. Indien
er belangrijke wijzigingen optreden, die invloed hebben op jouw privacy, word je hiervan op
de hoogte gesteld.
HEB JE EEN VRAAG, OPMERKING OF KLACHT?
Indien je meer informatie wenst of een vraag wilt stellen, kan je ons contacteren via
[email protected] of via 014 43 50 60. Heb je een verzoek tot inzage, overdracht,
aanpassing of tot verwijdering van je gegevens, dan contacteer je hiervoor administratief
stafmedewerker Gitta De Nutte, verwerkingsverantwoordelijke GDPR - Alzheimer Liga
Vlaanderen. Dit doe je ook via [email protected].
Het is ook steeds mogelijk beroep te doen op de diensten van de nationale toezichthouder,
die de toepassing en naleving van de GDPR-wetgeving bewaakt. In België is dat de
gegevensbeschermingsautoriteit (GBA).
Pagina 96 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 96 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
4.4. Saldibalans – grootboekrekeningen 2018
Pagina 97 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 97 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Pagina 98 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 98 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be
Pagina 99 van 99
JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 99 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573
www.alzheimerliga.be