36 patientersegne iagttagelser af

lidelser og livskvaliteti forbindelse med

sygdommen akromegali.

Udarbejdet 2008 af:Jonna Gintberg Jensen, udviklingssygeplejerske, kandidat i pædagogisk sociolog

Medicinsk Endokrinologisk Afsnit M2, Afdeling M,Århus Universitetshospital, Århus Sygehus.

Endo-08-01-27; April 2009

Indholdsfortegnelse:

Indledning:.......................................................................................4

Fysisk..............................................................................................6Ansigt...........................................................................................6Appetit..........................................................................................6Arvelighed.....................................................................................6Behåring.......................................................................................6Blodprocent...................................................................................7Blære............................................................................................7Diabetes mellitus (sukkersyge)......................................................7Diagnose.......................................................................................7Efter operation og behandling........................................................7Forplantningsevne.........................................................................8Fødder..........................................................................................8Før operation.................................................................................8Hjerte............................................................................................9Hud...............................................................................................9Hænder.........................................................................................9Knogler.......................................................................................10Koncentrationsevne.....................................................................10Led..............................................................................................10Livmoder.....................................................................................10Medicin.......................................................................................10Motion.........................................................................................11Mund...........................................................................................11Næse...........................................................................................12Operation....................................................................................12Rysten og uro..............................................................................12Sex..............................................................................................12Skjoldbruskkirtel..........................................................................12Smags- og lugtesans....................................................................12Smerter.......................................................................................13Snorken.......................................................................................13Stemmen.....................................................................................13Svedtendens................................................................................14Søvn............................................................................................14Tarmsystem.................................................................................14Træthed......................................................................................15Tunge..........................................................................................15Tænder........................................................................................16Udseende....................................................................................16Væskebalance.............................................................................16Øjne............................................................................................16

Psykisk..........................................................................................17

2

Aggression og fortvivlelse............................................................17Behov for information..................................................................17Fornedring relateret til oplevelser i forhold til andre.....................18Forståelse...................................................................................18Fortrængning..............................................................................19Følelse hos mig selv.....................................................................19Føler mig mislykket som patient...................................................20Ikke leve op til egne idealer.........................................................20At indordne sig............................................................................20Lidelse oplevet i forbindelse med sygdom og behandling...............20Manglende tillid...........................................................................21Overtrådt visse grænser...............................................................21Tvunget til at søge information.....................................................21Viden om sygdommen..................................................................22Viljestærk....................................................................................22

Socialt............................................................................................23Deltage i sociale sammenhænge...................................................23Erhvervsmæssig status og afvigende adfærd................................24Tab af fuld værdi som menneske..................................................24Mistet egne evner........................................................................25

Fremtid..........................................................................................25Holdninger til mig selv og virkeligheden.......................................25Livskvalitet..................................................................................26Tab af muligheder for at udføre sociale opgaver............................27Trussel mod hele ens eksistens....................................................27

3

Indledning:

Indledningsvis en stor tak til alle, der i løbet af 2007 har forbrugt tid og energi på interviews i forbindelse med et forskningsprojekt med titlen:

”Patienters egne iagttagelser aflidelser og livskvalitet i forbindelse

med sygdommen akromegali.”

Baggrund: Afsnit M2 har årligt ca. 75 patienter med akromegali indlagt til kontrol. Nuværende forefindes ingen skriftlig patientinformation eller en retningslinje for sygeplejen til denne patientgruppe.

Formålet: Var på baggrund af jeres ’fortællinger’ om hvordan det er at leve med akromegali, at udarbejde:

En patientinformation, der kan betragtes som en form for erfaringsudveksling, videnstilførsel eller guide for fremtiden.

Skriftlige materialer til udførelse af sygeplejen til nuværende og kommende patienter.

Projektets forløb: I forbindelse med kontrolindlæggelse i perioden 1.4. til 31.12.07. fik I en skriftlig patientinformation bl.a. med spørgsmålene:

Hvordan har sygdommen akromegali påvirket dit liv? Hvilke informationer og vejledninger får du om din sygdom af plejepersonalet i

forbindelse med kontrolindlæggelser? Hvordan ser du på fremtiden?

18 mænd og 18 kvinder, har deltaget i interviews, som blev optaget på bånd, afskrevet og destrueret. De 206 siders materiale er herefter blevet kategoriseret i hhv. jeres udsagn om:

Fysiske, psykiske og sociale påvirkninger Jeres syn på sygeplejen Jeres syn på fremtiden

En proces som ikke ubetinget har været let. En sygeplejeteori har foruddefineret overskrifterne under det psykiske, sociale og fremtiden. Dem er der ikke ændret på, og udsagnene er på bedste vis klassificeret i forhold til disse overskrifter.

Overskrifterne under det fysiske, som ses i indholdsfortegnelsen, har I selv været med til at definere forstået på den måde, at når én af jer i interviewet har fokuseret på fx symptomet smerter, så er dette symptom blevet til en overskrift. Ligeså har det at få diagnosen ’fyldt’ meget hos jer, hvorfor emnet ’diagnose’ også er blevet en overskrift. Alt hvad der er sagt om smerter, er blevet samlet, og essensen deraf kan læses under smerter.

Indholdsfortegnelsen giver dig mulighed for at læse om enkelte emner/symptomer, der blev omtalt i interviews. Hvert emne/symptom indledes med hvor mange der har omtalt det, efterfulgt af udsagn, og afsluttes med afsnit om hvad der findes af læge- og/eller sygeplejelitteratur om samme emne/symptom. Er der ingen litterære oplysninger, findes der ingen viden om det.

Overskrifter som kun én eller to har udtalt sig om er også medtaget. Dette begrundes med, at sygdommen kan påvirke på mange måder, så nuancer også kommer med. Alle omtalte symptomer relaterer sig nødvendigvis ikke til akromegali, da andre sygdomme kan ’støde til’. Ydermere er det en forskers pligt at være loyal overfor indhentet materiale. Således er det ikke min opgave at vurdere, hvad der er vigtigere end andet!Helt bevidst er synet på sygeplejen ikke medtaget. Denne del af projektet skal anvendes til udvikling af sygeplejen. Forhåbentlig vil materialet kunne bidrage til, at plejepersonalet fremover vil blive bedre til at støtte og vejlede jer i varetagelse af sygeplejeopgaver, der pågår i forbindelse med kontrolindlæggelser. Noget mange efterspørger i interviews.

4

Muligvis kan egne udsagn genkendes under de forskellige kategorier, men andre ved ikke hvis udtalelser det omhandler. Direkte citater står i citationstegn, og nogle ting nævnes flere steder.

Det kan måske virke lidt overvældende at nærlæse eller skimme informationsmaterialet. Min tanke med materialet er, at det kan henlægges og findes frem, hvis noget uforudset skulle dukke op i din hverdag. På den måde kan du selv forberede dig på og beslutte, om du evt. skal handle på problemet.

Heldigvis lever 1/3 af de interviewede et helt normalt liv og tænker ikke på sygdommen i hverdagen. Måden materialet er analyseret på, giver også plads til denne patientgruppes udsagn.

Undersøgelsen afslører, at mange har ubesvarede spørgsmål og efterspørger oplysninger om, hvordan andre patienter med akromegali har det, samt hvordan hverdagen med sygdommen tackles; altså gode råd til mestring af hverdagens eventuelle problemer.

Af hensyn til overskueligheden står overskrifterne i alfabetisk orden. Håber der kan hentes inspiration, viden og gode råd.

Skulle du være interesseret i at få uddybet hvad ’Faglitteraturen’ under hvert emne omhandler, kan henvisninger fås hos undertegnede. Har du yderligere spørgsmål eller kommentarer, er du velkommen til at kontakte M2´s personale eller:Jonna Gintberg på mail: jgjen@as.aaa.dk eller telefon:29616810

God læselyst. Jonna Gintberg.

Tak til Novartis for bidrag på 10 000 kr., og til Pfizer Danmark for trykning af folderen. En særlig tak til Afdeling M’s ledelse, afsnit M2´s personale, og ikke mindst til vejleder Per Løgstrup Poulsen, overlæge, dr. Med., ph.d., for engagement og støtte under projektets tilblivelse.

Fysisk

Ansigt. 12 patienter, heraf 5 mænd og 7 kvinder. Udsagnene var: For mange er forandringer sket over tid. Fx fik én læber som en neger og næsen blev større. Andre angiver, at ansigtet blev større og bredere, at næse og ører voksede,

5

at trækkene blev grovere; eller ’jeg blev mere fyldig til ansigt’ pga. væskeophobning. For nogen afslørede fotos synlige forandringer, fx at ansigtet blev længere, eller trækkene grovere. Dog har ansigtsforandringer hos mange efter operationen ’gjort’ udseendet pæn igen, hvad fx læber og oppustethed angår; men næsen er forblevet uændret. Én fik af en læge stillet diagnosen ved blot at se på ansigtstrækkene. For langt de fleste er generne aftaget efter operation og behandling; dog er nogle forandringer der stadig, men slet ikke så udtalte.Faglitteraturen: Ansigtet kan blive grovere med furet, fortykket hud og store læber. Endvidere kan der være væskeophobning i underhuden, samt øget vækst af pande, underkæbe og tunge, som typisk ses; men vækst af overkæbe kan også forekomme. Efter behandling ændres ansigtstrækkene, da bløddelshævelser aftager, så næse, tunge og læber mindskes.

Appetit. 21 patienter, heraf 9 mænd og 12 kvinder.Udsagnene var: Flere angiver at veje mere end I selv synes er passende. Mange har tabt sig eller forsøger derpå. For nogle er det en vedvarende kamp ikke at tage på, samtidig med at sulten stilles og kroppen får det den kræver. Behandling med binyrebarkhormon medfører for nogen ’aldrig at få følelsen af at være mæt’, hvilket er en væsentlig oplysning, så kostomlægning kan iværksættes i bestræbelser på ikke at tage på. En har svært ved at holde vægten og tvangsspiser af samme grund. Faglitteraturen: Hvad angår føde/energiindtag, er patienter med akromegali som normalbefolkning. Patienter med endnu ikke diagnosticeret akromegali har symptomer som minder om forhøjet stofskifte, hvilket gør, at de ofte kan spise meget uden at tage på. Efter operation og behandling kan det være svært at ’geare ned’ med fødeindtag medførende vægtøgning, da stofskiftet så er normaliseret. Fede personer med akromegali tenderer til lavere livskvalitet begrundet i psykologiske lidelser. Et forhøjet væksthormonniveau i blodet kan give spiseabnormiteter.

Arvelighed. 6 patienter, heraf 3 mænd og 3 kvinder.Udsagnene var: Én har læst at sygdommen ikke er arvelig; mens en anden har fået at vide, at der kan være tendens til arvelighed fra far til søn, så sønnen skal tjekkes når han bliver 50 år; En patients bror er også opereret for en hypofysesvulst, hvilket er en tilfældighed, da arvelighed genetisk er afkræftet. Ens oldemor havde akromegali, hvorfor datteren nu efterspørger om hendes børnebørn har øget tendens til at få sygdommen! En har observeret, at moderen også har store hænder og fødder – mon hun også har akromegali? Og har datteren så sygdommen latent i kroppen?Faglitteraturen: Akromegali er meget sjældent en arvelig sygdom. Kun ved flere tilfælde i samme familie opfordres til undersøgelse. En blodprøve (MEN 1) afslører om der kan være tendens til akromegali. Behåring. 1 patient, 1 kvinde.Udsagnene var: Hos en kvinde forsvandt behåring under armene og forneden i forbindelse med operation, og er aldrig vendt tilbage. Faglitteraturen: Den næst hyppigste beskadigede funktion ved hypofyselidelser er nedsat produktion af kønshormoner, som kan medføre nedsat axil- og pubesbehåring.

Blodprocent. En patient, 1 kvinde. Udsagnene var: En kvinde har haft lav hæmoglobin i mange år. Er blevet undersøgt for dette flere gange uden resultat. Er i færd med en ny udredning nu.

Blære. 2 patienter, begge kvinder. Udsagnene var: En kvinde har 3-4 vandladninger hver nat. Før operation havde hun op til 10 vandladninger hver nat, men hun sov med det samme igen. ’Jeg har fået Behandling med

6

antidiuretisk hormon til nat, men bryder mig ikke om det, da det giver følelsen af, at væske hober sig op i kroppen, og at jeg først kommer af med al væsken om eftermiddagen.’ En anden kvinde får et recept pligtigt lægemiddel til behandling af overaktiv blære, en tablet under tungen hver aften med god virkning. Hun har det rigtig godt med denne behandling, som også afhjælper den øgede tørst.Faglitteraturen: I forbindelse med operationen kan centeret i hypofysen, der frigiver hormonet som skal tilbageholde væske i kroppen, være blevet beskadiget. I så fald kan hormon-præparater anvendes.

Diabetes mellitus (sukkersyge). 8 patienter, heraf 3 mænd og 5 kvinder. Udsagnene var: 7 har sukkersyge. 1 kvinde har ikke sukkersyge, men hendes blodsukker dykker så mad er jævnligt nødvendig. Her svinger det fra sukkersyge, som kan reguleres med kost alene og til at få injektion med Insulin dagligt. 1 kvinde har senkomplikationer i form af smerter i fødderne.Faglitteraturen: Diabetes type 2 (sukkersyge) er en ikke ualmindelig følgesygdom. somatostatin lignende lægemiddel hæmmer også sekretionen af insulin, hvorfor der hos enkelte patienter kan optræde en forværring af glukosetoleransen, og ca. 25 % har sukkersyge. Når væksthormonproduktionen kommer i niveau, bedres sukkersygen ofte. Sukkersyge kan medføre flere bekymringer og dårlig søvn. Følgesygdommen sukkersyge kan reducere livskvaliteten.

Diagnose.32 patienter, heraf 16 mænd og 16 kvinder.Udsagnene var: Det er meget varierende og tilfældigt, hvordan sygdommen er blevet opdaget. Forskellige speciallæger har været på banen, fx ørelæge, øjenlæge, neurolog og tandlæge. Nogle har selv registreret større hænder eller fødder, men har ikke relateret dette til en bestemt sygdom. Hos én voksede fødderne i forbindelse med en fødsel, hvilket er set i andre sammenhænge uden at have noget med akromegali at gøre. At menstruationer for én udeblev i 30-årsalderen medførte, at sygdommen blev diagnosticeret. For de fleste har perioden før diagnose været lang, træls og bl.a. påvirket selvværdsfølelsen, da mange forgæves lægebesøg har været frustrerende.Faglitteraturen: Diagnosen kan stilles vha. blodprøver, og diagnosticeres hyppigst i 30-50 års alderen. If. undersøgelsen har der i gennemsnit været symptomer i 10,4 år før diagnose. Dette svarer til hvad litteraturen foreskriver. Transsphenoidal kirurgi (operation gennem næseskillevæggen) giver gode resultater i efterforløbet.

Efter operation og behandling. 16 patienter, heraf 9 mænd og 7 kvinder.Udsagnene var: 1/3 lever et helt normalt liv, og tager i hverdagen ikke hensyn til sygdommen eller tænker på den. For nogle har sygdommen ikke været slem. Enkelte har gener som hovedpine og tandproblemer, ledproblemer eller vejer for meget; sidstnævnte skyldes ifølge patienten kraftig knoglebygning. Endvidere har en fået konstateret forhøjet kolesterol og får behandling herfor. Andre oplever at have mindre energi til fx job, sex og fritid. Faglitteraturen: Tilfredsstillende effekt af behandling af akromegali, som omfatter operation og medikamentel terapi med Somatostatin-lignende lægemiddel, opnås hos højst 80 %; men med nyt kombinationspræparat, formodes effekten at nærme sig 100 % – noget der forskes i pt. I én undersøgelse nedtones forventninger om normale forhold umiddelbart efter operation, da det viser sig, at det kan tage år at gendanne kroppens tidligere tilstand.

Forplantningsevne. 7 patienter, heraf 4 mænd og 3 kvinder. Udsagnene var: En patient blev informeret om, at sædcelleproduktionen kunne blive påvirket og evt. ophøre i forbindelse med hypofyseoperation. Dette skete ikke for patienten, som skal være far om nogle måneder. En anden herre har en datter på 14 år. Én har adopteret 2 børn, og én har plejebørn. Én kvinde fik 2 drenge før sygdommen blev konstateret. En anden har en datter; men nåede ikke at få flere børn. Én kvinde har fået en datter efter operation.

7

Faglitteraturen: Skulle sædproduktionen blive påvirket, kan denne efterfølgende stimuleres til øget produktion ved hjælp af hormontilskud.

Fødder. 23 patienter, heraf 13 mænd og 10 kvinder. Udsagnene var: For mange har det været et problem, ikke at kunne købe de sko, man gerne ville have. Det kan være irriterende ikke ’at være smart’. I forbindelse med udredning fortalte én patient egen læge, at fødderne også var blevet større. Hvortil lægen svarede: ’Det kunne du bare have sagt, for så havde jeg da været mere på sporet!’ En anden har undret sig over at skoene hele tiden blev for små. ’Men jeg finder altid en forklaring på alting – for jeg undskylder de forandringer der løbende sker med kroppen!’Faglitteraturen: Væskeophobning i underhuden kan give fugtige og hævede fødder. Vækst af fødder – typisk forfodsplatfod, som kan give smerter – der især vokser i bredden, kan medføre, at man gradvist må gå op i skonummer. Efter behandling aftager væsken i fødderne, så evt. ømhed aftager og bevægeligheden bedres.

Før operation. 11 patienter, heraf 3 mænd og 8 kvinder.Udsagnene var: Undersøgelsen viser, at I mener at have haft sygdommen i gennemsnit 10,4 år før diagnose. Perioden har overvejende været præget af udefinerbare gener i form af:Almen utilpashed, svedtendens, træthed, dårlig kulør, søvntrang, gener fra arme, fingre, hænder, knæ og fødder som fx snurren, følelsen af død fornemmelse i fx fingre og smerter; samt at fødder og hænder voksede, en indre kropslig uro, håret ændrede sig, næsen blev skæv, forkølet hele tiden, susen og tuden for ørerne, tog på i vægt, træthedsfornemmelse i musklerne, hovedpine og synsforstyrrelser. Nogle har oplevet hele kroppen som værende træls eller fremmedgjort, fordi der skete så mange kropslige forandringer.Mange har konsulteret egen læge utallige gange med uforrettet sag; da egen læge har haft svært ved at stille diagnosen. En har gennem 22 år forsøgt at lede egen læge på sporet af en diagnose, inden det endelig blev en realitet. Desuden har nogle gået til forskellige undersøgelser, for at få afmystificeret gener; fx henvisninger til neurolog, ørelæge og fysioterapeut. Flere er blevet behandlet for forskellige følgesygdomme såsom sukkersyge og forhøjet blodtryk. Én af jer har fået massage af en klog mand.Jeres nære pårørende har i nogle tilfælde bemærket, hvordan udseendet har forandret sig eller kommenteret, at ’du ser frygtelig ud’. For nogle har forandringer medført uigenkendelighed på fotos. Faglitteraturen: Akromegali skyldes langt hyppigst en godartet væksthormonproducerende svulst i hypofysen, som danner væksthormon. Væksthormon stimulerer vækst af mange organer, såsom knogler, muskler, hud, bløddele og indre organer. Desuden regulerer væksthormoner omsætning af næringsstoffer som sukker, fedt og proteiner. Svulsten, der vokser langsomt, udvikler sig typisk gennem 8-10 år, og årene før diagnosticering er opslidende. Der kan ske påvirkninger på funktioner som indlæring og hukommelse. En undersøgelse afslører at nogle dele af kroppen (næse, fødder, hænder…) er for store. Patienter med følgesygdomme fx sukkersyge og forhøjet blodtryk har generel en opfattelse af reduceret livskvalitet. Andre undersøgelser viser bl.a. nedsat eller ingen arbejdsevne, hukommelses- og koncentrationsproblemer; eller at evnen til at udføre normalt forekommende daglige aktiviteter er eller var reduceret, hvorfor en del patienter har brug for hjælp til nogle af disse. Endvidere at patienter kan have mange klager i form af smerter og stivhed især i knæ og hofter, men også i skuldre, hænder, ryg, albuer, fødder og nakke.

Hjerte. 12 patienter, heraf 6 mænd og 6 kvinder. Udsagnene var: For nogen påvirker hjerteproblemer ikke så meget fysisk, men det er det psykiske moment, der fylder. Det forhøjede blodtryk (BT) er velreguleret for alles vedkommende, og giver ikke gener i hverdagen. Én får dog brystgener ved motion, men ellers har hjertepåvirkning ingen indflydelse på motionsniveauet.

8

Faglitteraturen: Vækstforstyrrelser kan medføre hjertesygdomme. Der kan bl.a. ske vækst af venstre hjertehalvdel medførende nedsat uddrivning af blodet til kroppen. Forhøjet BT er en hyppigt forekommende følge af øget mængde væksthormon. BT bedres ved optimal behandling. Har man haft en blodprop i hjertet, har det en generel reduktion på helbredsscore, depression og træthed. Følgesygdommen forhøjet BT kan reducere livskvaliteten.

Hud. 1 patient, 1 kvinde. Udsagnene var: For hende blev huden anderledes, grov og læderagtig. ’Da min hud altid har været robust, var det ikke noget jeg tænkte over.’ Faglitteraturen: Øget væksthormonsekretion kan give fortykkelse og ødem af hud og underhud, hvilket kan resultere i et forgrovet udseende.

Hænder. 29 patienter, heraf 15 mænd og 14 kvinder. Udsagnene var: Mange omtaler gener i forbindelse med hænder og fingre: Større hænder kan både være en fysisk, en psykisk og en social gene. Fysisk: Håndbevægelser kan blive vanskeligere, også upraktiske; så nogen må gribe til hjælpemidler i form af fx tænger eller saks; mens en anden taber ting ud af hænderne, og kan have brændemærker efter uheld. Nogle har smerter i én eller flere fingre eller hele hånden. Endvidere er det problematisk, når de største operationshandsker strammer! Karpaltunnelsyndrom kan være meget pinefuldt og stå på i mange år. Operation herfor har overvejende haft god virkning, men ikke for alle. Deforme og skæve fingre, samt led problemer i hverdagen kan påvirke finmotorikken. Endvidere kan fingre ’føles døde’ i kulde. Psykisk: Nogle kvinder udtaler: ’At have sådan nogle store lapper, tykke pølser eller hænder som et mandfolk’, er ikke særlig sjovt. Fx skal en kvinde købe handsker i herretøjsforretning, hvilket ikke just øger selvværdet. Socialt: En kvinde forsøger at ’gemme’ hænder i andres påsyn; noget hun gør både bevidst og ubevidst. Problemet er størst for kvinder.Faglitteraturen: Akromegali kan medføre knoglevækst af bl.a. hænder og fingre, som bliver større, typisk med brede, væskefyldte fingre, som bl.a. kan bevirke at fingerringe bliver for små. Der kan ske ændringer i brusk- og knoglevæv, fordi knogleenderne bliver inkongruente (=som ikke falder sammen). Dette kan give slidgigtlignende smerter, og væskeophobningen kan medføre føleforstyrrelser. Der kan opstå karpaltunnelsyndrom: ’Ledbånd der ligger tværs over indersiden af håndleddet strammer og trykker på nerven, når knogler vokser, så ledbåndet bliver for kort.’ Væskeophobning i underhuden kan give fugtige og hævede hænder. Efter behandling forsvinder væsken især fra hænderne, så ømheden ofte aftager og bevægeligheden bedres. Når blodprøverne (væksthormon) normaliseres, forsvinder den ophobede væske i vævet; men knogle- og ledforandringer ændrer sig ikke. Huden på hænderne kan få et forgrovet udseende. At hænder og fingre bliver større og grovere kombineret med gigtlignende forandringer i leddene, kan nedsætte bevægeligheden og give problemer med at gøre nogle ting med hænderne, fx at sy eller håndtere værktøj.

Knogler. 3 patienter, heraf 1 mand og 2 kvinder. Udsagnene var: En herre er generet af knogler som er bulet ud, hvilket reducerer fleksibiliteten. Én kvinde har færre kræfter i arme og ben, og en anden har muskel gener efter hofteoperation, hvorfor genoptræningsforløbet er overraskende langvarigt.Faglitteraturen: Forhøjet produktion af væksthormon kan medføre knoglenydannelse og knoglefortykkelse. Fortykkede knogler ændres ikke trods normalisering af væksthormon. Knogleændringer medfører ofte en øget risiko for slidgigt. Rygsøjlens knogler vokser mest på bagsiden, hvilket kan give en rundrykket udseende.

Koncentrationsevne.

9

27 patienter, heraf 14 mænd og 13 kvinder.Udsagnene var: De fleste har ingen problemer haft; mens andre mener, at hukommelsen er blevet meget dårligere. At hukommelsestab kan være aldersbetinget, er forståeligt; men jeres gennemsnitsalder på interviewtidspunktet er på 55,5 år, så der er også patienter i 40’erne der mener, at det er begyndende forkalkning. For nogle påvirkes hverdagen af svigtende hukommelse. Én har overvejet demensudredning, en anden skriver dagbog, og en tredje laver ugeplaner.Faglitteraturen: Bekræfter, at der kan være hukommelses- og koncentrationsproblemer, da der kan ske påvirkninger på funktioner som indlæring og hukommelse. Reduceret huskeevne kan tage år at restituere efter operationen. Er man mere træt end vanligt, kan det påvirke indlæringsevnen.

Led.13 patienter, heraf 6 mænd og 7 kvinder.Udsagnene var: Nogen har aldrig haft gigtgener; mens andre har problemer med skuldre, ryg, hofte, lår, knæ, hænder og fødder. Flere anvender fysioterapi og kiropraktik til aflastning af gener. Gigten kan give aktivitetsbegrænsninger; her svinger det fra nedsat bevægelighed til intet at kunne. 4 patienter er opereret i knæ eller hofter, hvilket har været med overvejende gode resultater. For de fleste er det ikke normen at tage smertestillende medicin. Faglitteraturen: Den øgede produktion af væksthormon kan medføre en kraftig vækst af bruskvæv, hvilket kan føre til ledlidelser med slidgigtlignende forandringer, som er et meget hyppigt symptom, der kan give problemer. Akromegalipatienter med muskel- og skeletrelaterede gener bør rutinemæssigt tilses af reumatologer. En undersøgelse afslører, at mange oplever, at de selv må stå for koordinationen af den tværfaglige indsats, der ofte er nødvendig.

Livmoder. 13 kvinder.Udsagnene var: Nogle har ikke bemærket problemer, men hos andre udeblev menstruationen ganske pludseligt, for så eventuelt at vende tilbage efter operationen. At menstruation udebliver som 29-årig, signalerer, at noget ikke er som det skal være. Flere har fået livmoderen fjernet. En, som havde kraftige menstruationer, har god virkning af en spiral. Andre har kraftige menstruationer i perioder.Faglitteraturen: Manglende hormonproduktion fra den ’normale’ hypofyse kan medføre udeblivelse af menstruationer. Akromegali kan medføre sygelig vækst af livmoderen, som dermed bliver forstørret, og livmoderfibromer (= godartede bindevævssvulster) ses hyppigere. Livmoderen, som er en muskel, formindskes ikke igen efter operation og behandling.

Medicin. 19 patienter, heraf 12 mænd og 7 kvinder.Udsagnene var: 7 får ingen medicin for akromegali, og 3 har ingen gener af depotmedicin. Én fik første injektion af en sygeplejerske her, hvilket gjorde ondt; men han har ingen gener i forbindelse med injektionsgivning hos egen læge. Ingen af de interviewede er interesserede i ’selv-injektion’, når det drejer sig om depotmedicin. Nogen mærker ingen forandringer, trods varierende intervaller mellem injektioner hos egen læge (ferier), mens andre er meget afhængige af, at det skal være hver 4. uge. En får injektioner med mandlig kønshormon hver 3. måned af hustru som er sygeplejerske, hvilket er uproblematisk. Ikke alle tager medicin for smerter, dog kan smertestillende hjælpe lidt på knæsmerter; men én fik maven ’ødelagt’ af medicinen. Selv om smertestillende sjældent tages, anvendte én patient det en del før hofteoperation, men ikke siden. Én, der får ’et hav af medicin, undrer sig over, at der ingen bivirkninger er. Én tager piller for kvalme og maven. Andre anvender kun livsnødvendig medicin, eller det højst nødvendige medicin for at klare jobbet. For én besværliggør 4 daglige injektioner hverdagen, især i forbindelse med arbejde udenlands. En anden tager kun fiskeolie og vitaminpiller trods smerter. Langt de fleste er modstander af for meget medicin, men tages supplerende medicin, er det smertestillende der er i fokus. Depotmedicin-injektioner får alle hos egen læge – daglige injektioner tager den enkelte selv.

10

Faglitteraturen: Medicinsk behandling kan være supplement til operation. Dannelsen af væksthormon hæmmes af lægemidler, som også kan tilbydes, hvis operation ikke ønskes eller ikke tåles. Andre lægemidler kan gives som injektioner 3 gange dagligt eller som depotinjektioner ca. en gang om måneden. Når væksthormonet normaliseres, forsvinder overskydende væske fra kroppen. Behandlingen er livslang. Behandling med somatostatin lignende lægemiddel har været anvendt i ca. 20 år. De seneste 10 år har særlige depotpræparater været tilgængelige. En specifik væksthormonreceptor-antagonist er introduceret. En vis procentdel får mangelsymptomer, som bl.a. kan behandles med hormonpræparater. Disse patienter opfordres til at få lavet en dexascanning med henblik på osteoporose (knogleafkalkning). Læge ordineret hormonpræparater ekstra kan lejlighedsvis tages ved udtalt træthed i forbindelse med fester og lignende.Én undersøgelse viser, at patienter eller deres partnere var i stand til at administrere lægemiddel-injektioner uden skadelig virkning på effekt eller sikkerhed, og derfor er hjemme-injektioner et levedygtigt, muligt alternativ til injektioner givet af sundhedspersonale; men kun for tilstrækkeligt motiverede patienter. Nogle af de lægemidler som bruges i behandlingen er tyktflydende, og injektionsnålen er grov, hvorfor det fordrer rutine at give/at tage det.

Motion. 16 patienter, heraf 7 mænd og 9 kvinder.Udsagnene var: Sygdommen kan påvirke positivt, ved at nogle får fokus på andre dimensioner i tilværelsen, fx nye sportsformer som dykning eller pilates. Mest anvendte motionsformer er cykling og gåture. Mange cykler dagligt, og enkelte cykler op til 50 km x 3 ugentligt. For flere er en hund en motionsfaktor. Viljen til motion er der; og mange ved, at det er positivt og godt at bruge og bevæge kroppen, så motion lægges ind i ugeplanen som faste aktiviteter. Men for nogen sætter smerter eller manglende overskud begrænsninger, eller én fravælger motion da der opstår kvalme og svimmelhed ved bevægelse. Pilates, stavgang og svømning anvendes også. Motion, som ikke er en daglig nødvendighed, kræver overskud, hvilket kan være afgørende for, at motion ikke udføres. Vel vidende at motion er godt, kan det være svært at tage sig sammen til det, hvis energien er fraværende eller det er kedeligt at gå alene!Faglitteraturen: Påvirkning af tværstribet muskulatur visende sig ved muskelsvaghed og varierende grader af muskelsvind, som bl.a. kan give svage ben. Især aerobics har gavnlig effekt, da moderate træningsøvelser som fx aerobics forøger muskelmassen resulterende i større anvendelse af skeletmuskulaturen. Begrundelsen er, at der sker ændringer i proteinsyntesen.

Mund. 2 patienter, begge kvinder. Udsagnene var: Før operation forekom stikken, prikken og hævelse i munden, eller fornemmelsen af ikke at kunne få luft. Den ene er nyligt blevet hofteopereret, og generne i munden er vendt tilbage. Den anden har ingen gener i dag.Faglitteraturen: Akromegali kan medføre en fornemmelse af snurren og prikken i hud og slimhinder.

Næse. 2 patienter, begge kvinder.Udsagnene var: Der kan forekomme gener i næsebor efter operation; og begge har let irritation her mange år efter. I forbindelse med operation fik én skæv næse, hvilket stadigvæk er et irritationsmoment.Faglitteraturen: Næseoperation kan foretages på øre-, næse- og halsafdeling.

Operation. 14 patienter, heraf 6 mænd og 8 kvinder.Udsagnene var: Én blev hypofyseopereret i 89, og har haft det godt lige siden, helt uden medicin! 3 er hypofyseopereret 2 gange, og én er opereret 3 gange. Øvrige er opereret én gang. Operation var udelukket for én pga. forkalkede årer, så det ville være for risikabelt at operere; i stedet behandles han udelukkende medicinsk, hvilket har udmærket effekt.

11

Operationerne har overvejende været vellykkede, og flere har oplevet, at væskeophobningen i kroppen er forsvundet lige efter operationen medførende, at vævet er blevet mere fast. For én var laserbehandling på tale i 85, men det blev ikke effektueret, selv om der ingen medicin fandtes dengang. Operation kan være en positiv oplevelse, når kirurgen er tillidsvækkende. Operationen mislykkedes for én, hvilket pågældende blev informeret om efterfølgende. Flere har fået foretaget kæbe-, karpaltunnel-, korsbånds-, knæ- og hofteoperationer.Faglitteraturen: Operationen fører kun til fuld helbredelse i ca. 50 % af tilfældene, hvilket kan skyldes, at svulsten er vokset på en sådan måde, at komplet fjernelse ikke er mulig. Resultatet er bedst for små tumorer. Efter operation kan der være behov for at få erstatning af stofskif-te-, binyrebark- og kønshormoner. Svulsten i hypofysen fjernes oftest via næseskillevæggen og kilebenshulen. En operationsmåde som giver gode resultater i efterforløbet.

Rysten og uro. 3 patienter, 2 mænd og 1 kvinde. Udsagnene var: Én oplever en indvendig rysten, måske pga. stress; men det kan ikke forudsiges hvornår den kommer. Det er en rysten, der kan være styrende, så ’jeg er nødsaget til at lytte til min krop. En rysten der påvirker mine arbejdsmuligheder, og kommer uforudsigeligt.’ En anden har en indre uro hele vejen gennem kroppen, en rysten der bl.a. kan udløses af bilkørsel.Én har fået uro i benene, som især generer om natten eller når ’jeg ligger ned; det skal medicinsk behandles nu.’

Sex.2 patienter, begge mænd.Udsagnene var: En patient angiver, at sexlysten er påvirket, skønt denne ikke fejlede noget tidligere; en anden får injektioner med mandlig kønshormon med god virkning.Faglitteraturen: Manglende hormonproduktion fra den normale hypofyse kan medføre nedsat sexuallyst, fx impotens hos mænd. Hvilket kan give problemer med seksuelle forhold, så lysten til sex er fraværende. Nogle patienter har behov for at få erstatningshormon for kønshormon.

Skjoldbruskkirtel. 3 patienter, alle kvinder. Udsagnene var: 3 kvinder har haft problemer med skjoldbruskkirtlen. Den ene blev opereret 3 gange, og disse operationer var voldsomme indgreb. En anden fik radiojodbehandling, og operation kom ikke på tale. Den tredje havde ikke struma alligevel, men akromegali i stedet for.Faglitteraturen: Moderat struma ses som følge af akromegali.

Smags- og lugtesans.2 patienter, 1 mand og 1 kvinde. Udsagnene var: Smagssansen, som kan påvirkes i forbindelse med operationen, er vendt tilbage igen, men langt fra optimalt især for den enes vedkommende. Lugtesansen kan mistes; men er delvis vendt tilbage for den enes vedkommende; den anden kan intet lugte, hvilket er et stort savn – især hvad angår mad (juleand) og forårsdufte i naturen. Denne patient angiver manglende lugtesans som sygdommens største gene overhovedet.Faglitteraturen: Smagssansen sidder i næsen, så smag er lugt, bortset fra besk, surt, bitter og sødt. En lugtenerve udgår fra hver side af hypofysen. I forbindelse med 3 operationer foretaget gennem panden, forsøgte man at operere fra begge sider, hvorfor begge lugtenerver er skåret over. En situation hvor lugtesansen forsvinder totalt, er usandsynlig nu om dage, da alle operationer stort set foregår gennem næsen.

Smerter. 17 patienter, heraf 10 mænd og 7 kvinder. Udsagnene var: Flere har ingen smerter haft overhovedet, og mange er fuldstændig smertefrie nu. Men for én har nattesøvnen vedvarende været påvirket pga. smerter siden 79. Ledsmerter nævnes i varierende grad i arme, skulder, nakke, krop, lænd, ryg, hofte og knæ som

12

dagligdags gener. Smerter kan være diffuse og periodiske, eller kroniske og vedvarende. Smerteforværring i skulder, nakke og ryg forekommer for nogle i forbindelse med kontorarbejde, eller af vævning i bare 5 minutter. Operationen har for flere bedret smerterne, men nogle tager lette gigt- og smertestillende håndkøbs medicin med nogen virkning; en anden har effekt af fiskeolie. Vedvarende smerter kan blive en vane, eller ledsmerter kan tilskrives gigt og meget arbejde – måske en god undskyldning! Én har betændelse i leddene, hvilket medfører 14 dages sygemeldinger. For flere påvirker smerterne nattesøvnen. For nogen er hoftesmerter årsagen til, at gangdistancen er reduceret betydeligt. Én laver daglige strækkeøvelser med gavnlig effekt på hårdhed i musklerne. Flere har fået behandlinger hos fysioterapeut, kiropraktor, specialister og massører – effekten har været, fra at det hjalp lidt, til ’jeg kom til at virke igen’. For én har det forebygget hovedpine. Behandlinger kan være en bekostelig affære – op til 15 000 kr. på 1 år. Nogle får tilskud eller henvisning fra egen læge. Andre har god effekt af styrketræning, da det vedligeholder musklerne i kroppen. Hovedpine kan forekomme i én eller anden grad – lige fra periodisk til permanent hovedpine. Hovedpinen begrundes fx i forkert tandstilling, stress eller forhøjet blodtryk. Skyldes hovedpinen psykiske problemer, hjælper hovedpinepiller eller afstresning ikke. Ryg problemer kan være aldersbetinget – altså ikke noget med akromegali at gøre. Én har god effekt af gigtmedicin, en anden tager hovedpinepiller.Faglitteraturen: Symptomer er bl.a. led- og muskelsmerter, samt hovedpine som kan skyldes hypofyseknudens tryk på hjernehinden. Hovedpine er et hyppigt symptom, som oftest svinder ved behandling. Endvidere er der en øget risiko for slidgigt, samt at vækstforstyrrelser kan medføre ryg problemer. Mange oplever, at de selv må stå for koordinationen af den tværfaglige indsats, der ofte er nødvendigt.

Snorken.4 patienter, heraf 3 mænd og 1 kvinde. Udsagnene var: Nogle kan stadig snorke meget, skønt operationen har afhjulpet problemet betydeligt. Én snorker ekstremt meget, så hustruen må forlade soveværelset for at få nattesøvn.Faglitteraturen: Symptomer er bl.a. natlig snorken, hvilket skyldes vækst af drøblen og tungen. Operativ fjernelse af drøblen kan eventuelt afhjælpe snorken.

Stemmen.4 patienter, heraf 2 mænd og 2 kvinder. Udsagnene var: Stemmen, som er blevet mørkere, generer ikke mændene. Grovere stemme hos kvinder kan forekomme, og det er en psykisk belastning at blive klassificeret som en mand i telefonen. 2 har tidligere været gode til at synge, men kan det ikke mere.Faglitteraturen: Stemmen kan blive dybere, hvis strubehovedet vokser.

Svedtendens. 4 patienter, alle mænd. Udsagnene var: Mange havde før operationen svedtendens i form af natligt ubehag medførende skift af undertrøje eller sengetøj flere gange hver nat. Langt de fleste har ingen eller ikke nævneværdige problemer i dag; men enkelte har fortsat nattesved, så konen fx må lufte dynen. En anden mener, at tiltagende natlig svedtendens er arvelig betinget.Faglitteraturen: Sygdommen medfører, at svedkirtler vokser hvilket kan give øget svedtendens med en ejendommelig sur lugt. Øget svedtendens svinder når sygdommen behandles. Er den vedvarende trods behandling, kan det skyldes, at væksthormonniveauet i blodet er i overkanten.

Søvn. 25 patienter, heraf 11 mænd og 14 kvinder.Udsagnene var: Nogle har ingen problemer med at sove. Andre vækkes af natlig tørst pga. sukkersyge, eller har afbrudt søvn pga. natlige vandladninger fra 2-3 gange op til hver 2. time. Her angives forstørret prostata, mangel på antidiuretisk hormon eller sukkersyge som

13

årsagerne. En god nats søvn påskønnes, og for flere kræver kroppen 9-12 timers søvn. Nogle ser kaffe som en dårlig løsning, og drikker kamillete om aftenen, da det giver ro. Flere har sovet dårligt gennem mange år, ’så lykkes det at få 4-5 timer, er det godt’. Nogle har dårlig nattesøvn i forbindelse med arbejde, eller vågner pga. urolig søvn. En har en ’dum søvnrytme; er lysvågen efter 2-3 timers søvn. Så gættes krydsord et par timer, hvorefter han går i seng igen’. Noget der giver træthed i løbet af dagen, men en gene der honoreres i form af hvil om dagen, da ’jeg er pensionist’. Mange hviler eller sover til middag, men middagssøvn kan være en gene medførende dårligere nattesøvn. Én har indsovningsproblemer pga. uro i benene, en anden vågner pga. ømhed i kroppen, hvilket kan medføre elendig nattesøvn. Én kunne sove stående. En sovepille og en hovedpine pille løser nødvendigvis ikke problemet, hvorimod ’at sove hver anden time døgnet rundt ville være optimalt’!Faglitteraturen: Forøgelse af tungens størrelse er formentlig en medvirkende årsag til søvnforstyrrelser og evt. søvnapnoe. Søvnforstyrrelser aftager oftest ved behandling; men udvikling af øget søvntrang ses, da øget mængde væksthormon kan medføre søvnabnormiteter, vanskeligheder med at falde i søvn og at sove. For patienter som får hormonpræparat, anbefales, at dette ikke indtages sent om aftenen, da det har en ’opkvikkende’ effekt.

Tarmsystem.24 patienter, heraf 11 mænd og 13 kvinder. Udsagnene var: 50 % har ingen problemer nu; men afføringsproblematikken, som kan være et tilbagevendende problem, kan være såvel diarre som obstipation i forskellige sværhedsgrader. Nu er tarmen nogenlunde fungerende for de fleste, men obstipation i op til en uge eller kun at have afføring hver 14. dag fx i forbindelse med ferie ses også. Obstipation, som kan debutere eller forværres i forbindelse med sygdomsdebut, kan være periodevis. Nogle har ingen afføring i 3 døgn efterfulgt af 4 afføringer om dagen i et par dage. Der er bevidsthed om sammenhæng mellem for lille væskeindtag og forstoppelse, hvorfor afføring planlægges til ugentlige fridage; og så ’tvinger jeg mig selv til at drikke.’ For én medfører spontan afføring ved gang, at der motioneres for lidt. For en anden forårsager langsom tarmtømning, at der afsættes tid til toiletbesøg ½ time x 2 hver dag; imens læses aviser. Denne patient, som dagligt har blødning fra tarmen, er bange for, at andet er galt; han fik af egen læge en sprøjte op i tarmen for at stoppe diarreen (Stekoral diarré). ’Det var virkelig ubehageligt.’ Det hjalp i 3 måneder, så ’fik jeg diarre igen, og er opstartet ny udredning’.Dem der har 3 dage med diarre, kan intet planlægge de pågældende dage. Andre, som har periodisk diarré, har lært at leve med det. 2 har fået tarmen undersøgt, og 2 andre står over for at skal have det gjort. Én blev tarmopereret for 28 år siden, en anden har ændret afføringsmønster. Det er irriterende at have diarré eller løs mave konstant. Én, som har haft obstipationsdiarré i 2-3 år i form af konstant sivende afføring, er permanent blebruger nu. Vedkommende fik for kort tid siden indopereret en pacemaker mhp. justering af tarmperistaltikken, hvilket der var store forventninger til; men effekt er indtil videre udeblevet. Derfor er badning nødvendigt flere gange dagligt pga. sivende afføring og lugtgener. Da afføringsproblemer er tabubelagt, snakkes der nødigt om det. Én blev informeret om, at velmedicineret akromegali ville få tarmen til at trække sig sammen igen.Vel vidende at motion er godt mod obstipation, så forsøges med motion, men én indrømmer det bliver til for lidt. Medicin kan være effektiv mod luft i maven eller obstipation. Fx anvisning af pulveriseret sennepsblad: ½-¾ teskefuld hver 2. dag kan have god virkning på obstipation.Medicin for akromegali: For flere er ét lægemiddel problemfrit. Før behandlingsstart blev der informeret om, at maven kunne reagere i starten (injektioner). Nogen får uro måske diarré af sprøjter hos egen læge; men for andre er der ikke sammenhæng mellem forstoppelse og injektioner. Diarré efter de første injektioner er normalt, men nogle har vedvarende diarré i 3 dage - til tider hver time; andre har diarré en uge efter et andet lægemiddel. Én har altid diarré i 4 dage efter sprøjte hver 8. uge, en anden har diarré 1½ døgn efter ’den dumme injektion’. Én havde konstant lind afføring pga. LAR, hvilket på eget initiativ medførte pausering med (LAR) i 2 år. Lægen havde informeret om, at hormoner kan påvirke tarmfloraen.Faglitteraturen: Tyktarmen kan vokse i længde. Herved kan der ske en øget tilbagetrækning af væske fra tarmen til blodbanen, hvilket øger tendensen til obstipation, hvorfor rigelig væskeindtag anbefales. Næsten alle får tyktarmspolypper, mens tyktarmskræft er sjældent;

14

men forekommer. Derfor anbefales coloskopi (kikkertundersøgelse af tarmen) i 40-50 års alderen. Er tarmen vokset inden behandling, bliver den ikke kortere igen efterfølgende. Maveproblemer er en kendt bivirkning til visse lægemidler.

Træthed.21 patienter, heraf 9 mænd og 12 kvinder. Udsagnene var: Mange mærker ikke træthed. Periodisk træthed relateres af nogen til stress og arbejde, for andre er det naturligt at tage en middagslur hvis tiden tillader det. Om træthed skyldes alder eller sygdom kan være svært at afgøre. For nogle er træthed et stort problem og en daglig gene, da det giver begrænsninger, fx hurtigt at blive træt, altid at føle sig konstant træt, at trætheden er gennemgående og vedvarende, eller at føle sig dødhamrende træt. Nogle passer arbejdet, men føler sig som en 80-årig efter arbejdsdag eller som en karklud, hvilket medfører, at man må lytte til kroppen og evt. tage et hvil, eller sove resten af døgnet. Træthed kan medføre, at det er svært at holde sig vågen til fx bilkørsel, eller at vågne dødtræt om morgenen og bare se frem til, at det igen bliver aften!Trætheden kan overskygge en nyopstået træthed pga. andre sygdomme, hvorfor nogen bruger psykisk energi på angst for at fejle ’andet oveni’. Flere mener, at træthed forårsages af overvægt eller dårligdomme hist og pist hele tiden medførende, at kroppen konstant skal kompensere. Én har erfaret, at trætheden er aftaget efter, at lægemiddelinjektioner er ændret til en fast ugedag hver 4. uge frem for en forudbestemt fast dato. For flere er træthed en pestilens og fratager lysten til mange ting medførende: ’At jeg bliver dårlig og får kvalme’, får trykken i mave og hoved, synes havearbejde er uoverkommeligt hvorfor opgaver ofte udsættes; men ’jeg tager mig sammen og får det gjort’. For én giver en udefinerbar træthed en mærkelig følelse indvendig; som ikke just bedres af, at egen læge tror det er pjat. For en anden er det kroppen der bestemmer, men jeg ’kunne bryde vanens magt’ og udnytte energi og lyst, når den er der. Én har lært at leve med en indvendig kronisk træthed og ’være frisk på min egen måde’ og lave ugeplaner, så opgaver kan fordeles ud over ugens dage. Før operation ’sov jeg altid, kunne intet’, eller trætheden kunne melde sig ved bilkørsel.Faglitteraturen: Udtalt træthed aftager oftest ved behandling. Trætheden kan skyldes mangel på væksthormon eller nedsat hypofysefunktion. Dog er nogle sædvanligvis trætte. Patienter med akromegali er generelt mere trætte end ’normalbefolkningen’.

Tunge.1 patient, 1 kvinde.Udsagnene var: I dag ingen problemer, men før operation var der bestemte lyde, ’jeg ikke kunne sige – kunne næsten kløjes i tungen.’Faglitteraturen: Fornemmelse af større tunge, så det kan være problematisk at udtrykke ord relateret til tungen. En stor tunge kan give vejrtrækningsbesvær og natlige vejrtrækningspauser (apnø).

Tænder. 11 patienter, heraf 5 mænd og 6 kvinder.Udsagnene var: Nogle har ingen forandringer haft. I flere sammenhænge har tandlæger været aktiv ved bl.a. at henvise til egen læge pga. forandret tandstilling eller underbid. Tandlæger har også været passive, da de ikke har svaret på forespørgsel om, hvorfor biddet har ændret sig, eller ved blot at reparere et opstået mellemrum mellem tænder uden at ’undre sig’ over årsagen. En fik såkaldte stakittænder som blev løse og resulterede i gebis, for en anden forandrede tandstatus sig på én nat, og en tredjes overkæbe voksede resulterende i mellemrum mellem fortænderne. Én fik foretaget kæbeoperation med god virkning på tyggefunktionen, 2 andre afventer operation. Én, som har levet med underbid i 24 år, har ikke nuværende mod på operation som er tilbudt. Efter operation blev ens fortænder i overmunden følelsesløse, men det har hun vænnet sig til. Underkæbevækst, ikke at kunne synge mere pga. tandstilling, eller ikke at kunne tygge maden før kæbeoperation, opleves som nogle af sygdommens største gener.

15

Faglitteraturen: Underkæbens vækst kan medføre underbid og fejlstilling af tænder, samt større mellemrum mellem tænderne. Overkæben kan også vokse, men ses ikke så hyppigt.

Udseende. 6 patienter, heraf 3 mænd og 3 kvinder.Udsagnene var: Èn, som har fået ændret udseende pga. underbid, føler det ikke generende – det er bare en periode indtil kæbeoperation er foretaget om 2½ år. Nogle føler, at andre har stirret på dem pga. kropsstørrelse generelt, akavet kropsbygning, forandret ansigtsudseende, stort kæbeparti eller store hænder. Én følte, at lægen var mere ’optaget af mig end af børnene’ ved børneundersøgelser’. Én husker tydeligt her mange år efter, ’at sessionslederen kommenterede min specielle kropsbygning som attenårig.’Andre husker stadig, ’at jeg ikke kunne genkendes af niece på foto’, eller at ’jeg fik en tøndeformet krop pga. hormonbehandling’. Ændret udseende kan give flovhed, og lyst til at tage en sæk over hovedet, at stoppe hænderne i lommen, eller have problemer med at være klædt på til anledningen, fordi ’en habitjakke er en frakke til mig’. Faglitteraturen: Man kan føle sig grim, eller se forfærdelig ud på fotos. Ser anderledes ud i spejlet, eller blive stirret på af folk pga. udseendet, samt fordi nogle dele af kroppen er for store.

Væskebalance. 4 patienter, alle kvinder. Udsagnene var: I forbindelse med hypofyseoperation kan saltbalancehormoner blive påvirket i perioden umiddelbart efter og influerer på det almene velbefindende; men normaliseres oftest i løbet af en uge. Dog ses varige mén i form af mangel på antidiuretisk hormon, kan kompensere for. Én, som blev opereret i 71, har lidt under denne hormonforstyrrelse i mange år. Det gav bl.a. problemer i sociale sammenhænge med konstant tørst og vandladninger. Hun havde diureser på 18 liter; men i dag intet problem takket være antidiuretisk hormon. Én anden foretrækker natlige vandladninger frem for medicin!Faglitteraturen: Antidiuretisk hormon virker på nyrerne ved at øge tilbageopsugning af vand. Mangles hormonet, som især produceres under søvn, fås store natlige vandladninger. Kan behandles medicinsk. Øjne. 6 patienter, 3 mænd og 3 kvinder. Udsagnene var: For én medførte synsforstyrrelser tidlig diagnosticering, da øjenlægen fik mistanke om akromegali; men ikke for en kvinde, der havde problemer i 70’erne. Han havde synsforstyrrelser i store rum, hvilket ikke gav øjenlægen mistanke. Svulsten medførte, at én begyndte at læse i striber, og en anden fik nedsat syn på venstre øje.Faglitteraturen: Synsbanepåvirkning forekommer hos 10-20 % på diagnosetidspunktet, da svulstens vækst kan trykke på synsnerven, så der kan opstå nedsat syn og/eller reduceret synsfelt.

Psykisk

Aggression og fortvivlelse.12 patienter, heraf 5 mænd og 7 kvinder. Udsagnene var: For mange har egen læge voldt problemer: ’Fx ikke at blive taget alvorligt ved årligt tilbagevendende konsultationer pga. generende symptomer, hvilket ’slog mig helt ud. Hvad skulle man så gøre!’ En anden mener, et ansvarstagende behandlingssted er en nødvendighed. At gå til behandling på 3 forskellige sygehuse, som ikke koordinerer indbyrdes, skaber utryghed. Her kan en kontaktlæge være løsningen. For én var det en deprimerende besked at få diagnosen, da det virkede afskrækkende at have en svulst på hjernen; hvilket gav megen angst. Mange synes det er svært selv at være opsøgende, samt at finde sammenhæng i hypofysens mange funktioner. For de fleste giver livslang kontrol tryghed, da angsten for at svulsten skal gendannes for nogen vedvarer hele livet. For flere har offentlige instanser været en ’hård modstander’ i kampen om at få et fleksjob. En læge ser det ikke som nogen fordel at have adgang til viden, da det giver refleksioner mere

16

rettet mod angst end fornuft. Nogle ser det som en ulempe, at akromegaliens mange daglige gener evt. kan ’skygger for’ symptomer relateret til andre lidelser, som ikke vedrører akromegali. Én har tilbagevendende problemer med at klare dagligt arbejde, og overvejer evt. jobskifte som problematiseres af at være midt i 50’erne. En anden er meget alene med sine kvaler, da hun ikke engang ville belemre sin ægtefælle med daglige gener.Faglitteraturen: Man kan føle sig deprimeret. Sygdommen er så sjælden, at patient og pårørende ofte må vente i flere år på at få en diagnose. Patienter med sjældne sygdomme har generelt større behov for hjælp fra det offentlige end andre patienter, men får dårligere service. Bl.a. skifter de sagsbehandler hyppigere, så de skal give den samme forklaring forfra igen og igen.

Behov for information. 21 patienter, heraf 12 mænd og 9 kvinder. Udsagnene var: Mange efterspørger informationer især i starten. Nogle angiver at være velinformeret fra behandlingsstart; mens andre efterspørger ’ordentlig information omkring sygdommen’, hvilket bl.a. afspejles i manglende forståelse for livslang kontrol, eller at information har været fraværende, så ’viden om sygdommen og dens følger har været et onemanshow’. Flere opfordrer plejepersonalet til at informere om hypofysenetværkets hjemmeside, som har været gavnlig; især hvad angår konkrete oplysninger om tackling af det offentlige system. Alle føler dog ikke behov for hypofysenetværket, som nogen slet ikke kender. Én oplyser, at personalet ikke kunne udfærdige en informationsfolder, da ’vore gener og symptomer er meget individuelle’. Andre udtaler, at almindelige mennesker ikke har hørt om sygdommen, hvilket gør det svært at finde nogen at drøfte dagligdagsproblemer med. En føler sig tryg ved en ’fast’ læge, som ’jeg kommer i kontakt med, når jeg ringer til afdelingen’. Andre føler sig velinformeret af lægerne, så de forstår sammenhæng mellem symptomer og blodprøvesvar. Nogle angiver, at det er en fordel at have deltaget i undervisning af yngre læger, da man derved får mange informationer om sygdommen. Af nogen ses læger som eneste informationskilde gennem tiderne. For én har chancen for at blive gravid stor betydning, hvilket fylder meget psykisk. Mange har været optaget af interviews, fx det at blive lyttet til eller få en dialog om sygdommen. Derfor ser de frem til resultaterne bl.a. begrundet i generelt manglende viden om andres hverdagserfaringer, at man gerne vil holdes øje med, samt have noget på skrift. Nogle mener, at det vil være relevant at udsende informationsmateriale til alle M2’s patienter! Én patient har også bidraget med informationer til lægers videnskabelige artikler. Faglitteraturen: At lindre lidelse ved at tage alle til rådighed stående midler i brug, hvilket bl.a. omhandler at give patienter de informationer, som for den enkelte kan være brugbare og anvendelige i hverdagssituationer – selvfølgelig under forudsætning af, at der findes svar på deres spørgsmål? Fx det at vente eller slet ikke blive spurgt om der evt. er nogle forhold, som den enkelte gerne vil have drøftet eller have en dialog om i forbindelse med indlæggelse. Det største problem for langt de fleste patienter er manglende viden om en sjælden sygdom. Det gælder både på sygehuse, i det øvrige sundhedsvæsen og ikke mindst i socialsektoren.

Fornedring relateret til oplevelser i forhold til andre. 7 patienter, heraf 1 mand og 6 kvinder. Udsagnene var: For mange har det været et tilbagevendende problem gennem mange år at have haft gener af en endnu ikke diagnosticeret sygdom, eller at føle at ens nærmeste ikke har forståelse for fx træthed. Nogle finder det nedværdigende, at folk, man møder på gaden, ikke tror på de gener, man beretter om. Én, som har gener i form af sivende afføring, fravælger meget socialt, hvilket påvirker ægtefællen, som så også bliver hjemme. Én kunne ikke klare butikker med mange varer, ’de kom springende mig i møde.’ Heldigvis var det noget midlertidigt, hvilket ’jeg bare ikke vidste’. For en er sociale aktiviteter indskrænket, for ’ jeg skammer mig over mit udseende, og har stadigvæk lyst til at tage en sæk over hovedet, når jeg skal noget’.’Da habitjakker er frakker til mig, må jeg affinde mig med ikke at kunne købe tøj som andre; så vidt muligt bruger jeg polotrøjer og ikke jakker’.

17

En anden føler sig grim og ’det gav mig voldsomme komplekser; og min mand udførte psykisk terror ved at påminde mig om mit udseende, når vi havde uoverensstemmelser’. ’Jeg har været enke i mange år, men følt mig for grim til at finde en anden mand. Mit udseende plager mig stadigvæk’. En læge finder det nedværdigende: ’At man i sundhedsvæsenet ikke får en fair behandling og i det mindste et svar, når en læge får tilsendt 3 breve som aldrig besvares’. Og en anden synes det samme, ’da diagnosen ikke siger myndighederne noget, hvorfor det er vanskeligt for mig at argumentere for evt. gener’.Faglitteraturen: En følelse af afmægtighed, at blive ignoreret af personer i sundhedsvæsnet eller følelsen af at være blevet anderledes af udseende end tidligere medførende, at andre ’kigger på en’ i forskellige sammenhænge, eller at man føler sig afvist af andre pga. sygdommen.

Forståelse.6 patienter, heraf 2 mænd og 4 kvinder.Udsagnene var: ’Min familien har forstået sygdommen bedre end jeg. Børnene har altid været forstående overfor evt. middagslur’. For en anden ’er der en gensidig forståelse kæresten og mig imellem mht. at tilgodese hinandens behov’. En tredje har haft mange tanker omkring sygdommen, men min egen forståelse har været fraværende. Nogle har ingen forståelse haft for tilbagevendende kontroller, ’da jeg betragter mig selv som rask’. Dog er der forståelse for lægelig opmærksomhed på evt. gendannelse af svulsten, eller at kontrol betragtes som sundhedstjek. For mange giver informationer forståelse for sammenhæng mellem sygdom og symptomer eller forståelse for, at læger afgør hvornår arbejdet må genoptages efter sygdomsforløb. Faglitteraturen: Forståelse er den opfattelse man har af hvordan noget ’er’, som ikke altid er bevidst for os. Man kan derfor have en mere eller mindre bevidst opfattelse af hvordan noget ’er’ eller ’bør’ være, som styrer tolkningen af fænomener. Det kan også føre til, at man bilder sig ind at forstå en patient ud fra sin egen opfattelse af noget, i stedet for at sætte sig ind i, hvordan virkeligheden er for patienten.

Fortrængning.5 patienter, heraf 3 mænd og 2 kvinder. Udsagnene var: Nogle fortrænger hvad der har hændt sig i fortiden og ser kun fremad, andre undlader at tale om sygdom i dagligdagen. Nogle bortforklarer kroppens forskellige reaktioner med dårlige undskyldninger, eller overhører signaler begrundet i hensyntagen til fx mandens sygdom og død. Én har lært at lytte til kroppens signaler, ’noget jeg ikke har været god til’. En anden har overhørt hustrus opfordring om lægetjek medførende, at sygdommen blev diagnosticeret noget senere end den kunne have været.Faglitteraturen: Fortrængning er en forsvarsmekanisme, hvor angstprægede ønsker eller forestillinger gøres ubevidste, eller hvor ubevidste ønsker og forestillinger ikke får adgang til bevidstheden. Fortrængningsprocessen kræver, at personen konstant bruger psykisk energi for at holde ønsket eller forestillingen væk fra det bevidste, idet det fortrængte materiale hele tiden søger adgang til bevidstheden. I daglig tale en form for glemsel. Fortrængning er den mest grundlæggende forsvarsmekanisme, og dermed personens psykiske sundhed. Udbredt brug af forsvar kan fx føre til udvikling af psykiske afvigelser.

Følelse hos mig selv.18 patienter, heraf 9 mænd og 9 kvinder. Udsagnene var: For flere fungerer alt godt i hverdagen, og ’jeg føler mig veltilpas’. Sygdommen fylder ikke, men ’har jeg meget om ørerne, kan det være svært at følge med’. For én meldte kroppen fra i 72. En andens krop fungerer tilfredsstillende, og skulle der opstå ubehag, findes mulige søforklaringer. Det kan blive en vane at efterkomme kroppens behov for hvile – ’man kan sove sig træt’. Kommer der symptomer fra hjertet, tænker jeg ’om det nu skyldes akromegali’. Når kroppen reagerer anderledes end vanligt, bliver jeg angst og nervøs.

18

Nogle mener, at de har haft akromegali altid, men sygdommen har bare været skjult i mange år. ’Jeg har fx altid været uforholdsmæssig stor i forhold til forældre og søskende’. En anden konkluderer det samme pga. problemer med tarm og livmoder gennem utallige år. En, som har gået med ubehandlet sygdom i 24 år, ved, det kan få konsekvenser; men lægerne har sagt, at operationen i 2005 er livsforlængende. Men uanset hvad, så tænker jeg selvfølgelig over fremtiden. En har passet arbejdet samvittighedsfuldt i 25 år uden sygedage; men sygedagene har taget revanche de sidste 3 år. Det at være selvstændig, kan give rum og frihed til at være syg og arbejde, når kroppen kan klare det.En tager kalktablet sygdomsforebyggende, da kalkindhold i blodet er i underkanten. Mange betragter den årlige kontrol her som et sundhedstjek, hvilket giver tryghed, eller ’det kan ligefrem betragtes som en fordel at være syg, da andre ikke tjekkes på lignende vis’. For nogle er stok og rollator nødvendige hjælpemidler i hverdagen. For én afmystificerede sundhedspersonalets viden om akromegali ’tanken om at vokse ud af kadaveret i løbet af 3 år’. Flere vil konsultere egen læge, hvis noget skulle opstå. Mange er i balance med sig selv, føler sig raske; men tanken om hvad der kan komme, lurer. En har ’dårlige dage, men er overvejende en positiv natur, da humøret sædvanligvis er godt, men kan knækkes’. Som læge ’er patientrollen en uudholdelig tanke’. Mange har været heldige med forløbet, når det nu skulle være, eller heldig med at blive ’indlagt med fedtknude hvor mistanken kom for dagen’. En patient synes, at nogle medpatienter er meget optaget af sygdom, hvilket kan virke isolerende; ’har aldrig været min stil’. En var ikke nævneværdigt psykisk påvirket af diagnosen, men alligevel ’tog jeg en enkelt tudetur før 1. operation. Efterfølgende var jeg lettet over det var overstået. Og lægerne sagde, at jeg var rask; men 4 år efter var den gal igen, så rask var jeg alligevel ikke’. Dog er diagnosticering og behandling ikke noget at regne i dag i forhold til hvordan det var tidligere. ’Jeg ville aldrig detaljeret fortælle en medpatient, som skulle opereres, om oplevelser fra først i 70’erne’. En bliver mere og mere indesluttet, jo dårligere hun har det. En anden er ængstelig for fremtiden med akromegali og dens følger, ’så helheden og livet er uoverskuelig medførende afmægtighed’.Faglitteraturen: Man kan føle sig afvist af andre pga. sygdommen, man kan føle sig som en syg person, man kan føle sig svag, eller man kan have en nedsat interesse i livet.Føler mig mislykket som patient.8 patienter, heraf 3 mænd og 5 kvinder. Udsagnene var: Akromegali kan være en udefinerbar sygdom, som kommer snigende, og mange symptomer kan være usynlige. Det er ubehageligt trods utallige lægekonsultationer ’ikke at blive taget alvorligt, blive afvist gang på gang, eller blive betragtet som hypokonder’; så det kan være en stor lettelse at få diagnosen. Det er nedslående at få sådan en behandling, og så oven i købet få at vide, at man må lære at leve med skavankerne. Oven i alle de andre symptomer ’at få mellemrum mellem tænderne, gav ikke egen læge idé til diagnosen’, som er umuligt selv at konkludere sig frem til, ’for jeg kunne ikke lægge alle de der ting sammen.’ Ofte har sygehuslæger fået mistanken i forbindelse med visit på sygehuset som pårørende, eller som patient i forbindelse med indlæggelser til fx knæ-, fedtknude- eller kapalsyndromoperationer. Nogle er ikke blevet hørt eller lyttet til, hvilket har forlænget processen med nye henvisninger og nye ventetider. Det kan være psykisk opslidende, at skulle fortælle ’historien’ igen og igen, da en ny læge gik stuegang hver dag. For én kom der først kontinuitet i forløbet, da læge Y her blev kontaktlæge. Han lagde en udrednings- og behandlingsplan.Behandlingen har ikke været lige effektiv for alle. Fx kom én med i forsøgsordninger med nye præparater og have det dårligt i månedsvis kombineret med, at lægen ikke lyttede; men kun så på blodprøver. Det gav følelsen af at blive overset. ’Jeg havde det så dårligt, at jeg tudede, og børnene var skuffede over hvor dårligt jeg fik det.’Faglitteraturen: Bekræfter at patienter kan lide af hypokondri, at mange patienter ikke får den rigtige medicin, samt at mange må kæmpe længe for at få den hjælp, de har behov for.

Ikke leve op til egne idealer. 5 patienter, alle kvinder.

19

Udsagnene var: For nogen har det været svært at omstille sig mentalt til ikke at kunne klare arbejdsrelaterede ting. Det opleves som et nederlag at måtte opgive job man har været glad for, fordi kræfter og energi forsvandt. For andre er daglige gøremål en overvindelse pga. træthed, og motion bliver ikke gjort selv om ’jeg ved, jeg burde gøre det, men kan ikke tage mig sammen.’ For nogen opleves alt uoverskueligt, selvtilliden forsvinder, og ensomheden tiltager, når man er ’fysisk for god til at komme på plejehjem.’ En syntes ikke det var sjovt at være tvunget til at spytte maden ud, fordi tænderne ikke passede sammen; så operation hjalp lidt på selvtilliden.Faglitteraturen: Den almindeligste personændring er tab af initiativ og spontanitet med mærkbar usikkerhed i stemningslejet.

At indordne sig.7 patienter, heraf 2 mænd og 5 kvinder. Udsagnene var: Man indordner sig med tiden, men ’jeg har fortrudt flytning selv om huset var for stort’. Ikke alle symptomer kan forklares eller behandles. Fx er træthed et ofte forekommende symptom, mens rysten ikke er. Akromegali er en livslang sygdom, som nogle accepterer og lærer at leve med, så ’jeg med alderen fx atter er blevet udadvendt’. Andre vænner sig til at kroppen bestemmer og kender egne begrænsninger, hvorfor ’jeg tager den med ro’. En har svært ved at vænne sig til konstant diarré. Så der er store forventninger til en pacemaker, så en stomi ikke bliver aktuelt – ’en uoverskuelig tanke pga. dårlige erfaringer fra en nabo’.Faglitteraturen: Oplevelse af begrænsning indebærer en trussel mod selvværd og identitet.

Lidelse oplevet i forbindelse med sygdom og behandling.12 patienter, heraf 6 mænd og 6 kvinder. Udsagnene var: For mange har der været mange lidelser forbundet med tiden fra især symptomstart til diagnosticering. Det har været dybt frustrerende, at få at vide eller føle, at noget er galt og ikke hvad – for hvad kan og skal man selv gøre! Samtidig med blev manges fysiske tilstand forværret, fx ’forstørret hjerte som ingen forskel gjorde i relation til undersøgelser’. Mange har forbrugt mange kostbare år på sygdommen, som har været en svær tid. ’Fx ikke at kunne drage omsorg for hverken sig selv eller en datter på 5 år, er hårdt oveni at blive uarbejdsdygtig og få pension’. En anden har haft et krævende job, og bestrider stadig dette fuldt ud. ’Jobbet har været min psykiske redning, da der ikke var tid til at tænke på alle skavankerne’. Men jobbet har ikke kunnet passes af alle, fx blev én pensionist som 30-årig. En svær håndterbar situation at affinde sig med, da mange symptomer ikke var synlige for andre. Eller at måtte ophøre med et spændende job, fordi kroppen ikke kunne holde til det, kan være et utroligt afsavn. At have været meget igennem, gør fx, at smerter udholdes frem for ny knæoperation, som er blevet tilbudt. For én har sygdommen ændret psyken – ’så jeg lettere bliver nervøs og distraheret’. For nogen påminder gentagne indlæggelser om sygdom og bryder hverdagsrytmen. Ydermere kan det være nedslående at opleve medpatienter, som har det psykisk dårligt, selv om ’de ville have haft bedre af at have et arbejde!’ Informationer kan gøre opmærksom på signaler fra kroppen. Én blev fx informeret om hår- og skægvækst samt ændret udseende. Faktorer som man må lære at leve med, men som gør ’at jeg kan være ked af det’. At andre siger det er pjat, ’kan jeg ikke bruge til noget, for det kan ses fx på billeder’.Faglitteraturen: Patienter med akromegali tenderer til at være mere ængstelige og depressive end ’normalbefolkningen.’ Sygdommens følger, som ikke alle sammen forsvinder efter behandling, rammer ofte flere organer og involverer derfor flere specialer i behandlingen.

Manglende tillid.4 patienter, heraf 2 mænd og 2 kvinder.Udsagnene var: Her rettes fokus mod bl.a. offentlige myndigheder og læger – hhv. egen læge og sygehuslæger. For nogen kræver det en stærk psyke at blive mistænkeliggjort af offentlige myndigheder. Andre mener der er manglende overensstemmelse i informationer mellem egen læge og M2’s læger, at ikke alle læger er lige tillidsfulde, at egen læge ’ikke troede på mig’

20

eller at lægen indirekte sagde, ’at det var skaberi med mig’, hvilket ikke just er tillidsvækkende. Faglitteraturen: Sygdomsramte og deres pårørende føler, de skal kæmpe meget, især med det sociale system; og at den viden som fx sagsbehandlere har til rådighed, ikke er tilstrækkeligt nuanceret. Mænd mener, at informationer er det eneste vigtige element i de ambulante konsultationer. De ønsker ikke at snakke om følelsesmæssige emner med professionelle, hvilket bl.a. skyldtes, at de ikke føler at kende dem godt nok.

Overtrådt visse grænser.5 patienter, heraf 3 mænd og 2 kvinder. Udsagnene var: I hverdagen observeres hvordan kroppen fungerer bedst, så det er selvvalgt fx at undlade at tage foreskrevet antidiuretisk hormon, hvilket ’medfører 4 vandladninger hver nat’. Det er grænseoverskridende at ’sygdom kun er for svæklinge’, men en iagttagelse der ytres, ’selvom man skulle skamme sig over dette!’ Tilbagevendende kontrolindlæggelser ses som en påmindelse om sygdom, som man i hverdagen ikke skænker en tanke. Det kan være irriterende, men accepteres og betragtes derfor som en helbredsundersøgelse. ’At skulle igennem en hjerneoperation, har tidligere været noget af det værste der kunne overgå mig; men en velinformerende læge gav et positivt syn på sagen’.Faglitteraturen: At mennesket er skabende indebærer, at det besidder evnen til at overskride egne grænser. På den måde kan man forme forskellige ting, og også sit liv.

Tvunget til at søge information.4 patienter, heraf 2 mænd og 2 kvinder.Udsagnene var: Flere har søgt informationer på nettet for at få indsigt i, hvad sygdommen omhandler og har af konsekvenser. For nogen har egen læge været uvidende om sygdommen, men vidst hvor viden kunne tilegnes. Nogle synes at sygdommen problematiseres af, at der er meget få i landet der har sygdommen; hvorfor viden om sygdommen er sparsom. Men skulle der opstå problemer mellem kontroller, ’hvad der ikke har været tilfældet’, kan der rettes henvendelse til egen læge, som så må tage affære.Faglitteraturen: Det er forståeligt, hvis de lokale sygehuse og kommuner har svært ved at følge med. Derfor arbejdes der løbende på at få mere viden ud til de sygehuse og forvaltninger, der har med de enkelte patienter at gøre.

Viden om sygdommen.22 patienter, heraf 12 mænd og 10 kvinder.Udsagnene var: Det har været meget forskelligt, hvad praktiserende læger har vidst om sygdommen; nogle har viden, andre har ikke. Det har givet utryghed, skuffelse, fornemmelse af at blive betragtet som hypokonder og utilfredshed gennem mange år resulterende i, at adskillige har skiftet læge i forbindelse med diagnose. Flere har været godt tilfreds med lægeskift. Nogle praktiserende læger har sat sig ind i sygdommen og derfor kunnet støtte patienter i forbindelse med regelmæssige injektions-konsultationer, hvilket skaber tryghed. Én, som har været meget igennem, udtaler: ’Det er nok ønsketænkning, at man kunne tage en universalblodprøve til diagnosticering!’ Tandlæger har i nogle tilfælde observeret unormalheder og opfordret til at søge egen læge. Én er frustreret over ikke at kunne få forklaring på, om der er sammenhæng mellem akromegali og fald fra et stillads, som har fået alvorlige konsekvenser. En anden, som har fået Kortison i 20 år, har gennem mange år været bekymret for invaliditet pga. af Kortison; indtil en læge forklarede, at Kortison i relevante doser var at sidestille med den mængde kroppen selv producerer. En tredje, som tilfældigt i en lægebog læste om kræftformer i tarm i forbindelse med akromegali, relaterede det til egne problemer med forstoppelse, hvilket gav eftertanke. For nogen giver det tryghed at vide, hvad formålet er med livslang kontrol. Viden om at motion er godt, tvinger andre til gåture. Nogle foreslår af hensyn til kommende patienter, at der skal oprettes patientgrupper, hvor der kan finde erfaringsudveksling sted, og hvor sygdommen kan afmystificeres bl.a. ved at fortælle, at et fornuftigt liv kan leves trods akromegali; eller det at sammenligne gener med ligestillede kan styrke selvopfattelsen. For flere har det at deltage i forsøg givet viden om sygdommen. For flere har viden på www.sundhed.dk eller www.hypofysenetværket.dk været en uvurderlig hjælp. Nogle har læst litteratur om sygdommen og dens 48 evt. følger, hvilket var lidt

21

skræmmende at blive konfronteret med; men det gav også klarhed ved at ’fine blodprøveresultater nedsætter risiko for følgesygdomme’. Endvidere skærper viden fokus på evt. nye symptomer. På den anden side set giver uvidenhed utryghed. Flere mener, at viden om hverdagserfaringer både kan være gavnlig for personale og patienter, da indsigt i hvad der er godt at gøre/ ikke godt at gøre måske kan lette hverdagen. For som én mener, så ’går læger kun op i blodanalyser.’ Faglitteraturen: Hvad man selv kan gøre er, at kontakte egen læge ved mistanke om akromegali, da symptomerne udvikles over mange år, og at lægen ofte kontaktes for sent i forløbet.

Viljestærk.2 patienter, 1 mand og 1 kvinde.Udsagnene var: Nogle besidder en speciel vilje til at ville vedligeholde nuværende færdigheder eller udføre opgaver selv om lysten kan mangle, hvilket kan skyldes, at trætheden er overvældende. At nogen sætter sig for at ville tilegne sig nye færdigheder, kræver stædighed og vedholdenhed. Flere finder visse funktioner vanskelige, men så afprøves alternative måder at arbejde på. Én som mente at pension var absolut sidste udvej, afprøvede relevante jobmuligheder (Reva), før pension blev en realitet. Faglitteraturen: Sundhed forudsætter, at det indre menneske ’vil’ sundhed, dvs. finder en mening med at ’ville’. Viljen styrer personens handlinger og tanker, samt det at tage beslutninger og udøve handlinger, som ikke er forårsaget af ydre påvirkninger.

Socialt

Deltage i sociale sammenhænge.28 patienter, heraf 13 mænd og 15 kvinder. Her er udsagnene inddelt i normale aktiviteter, aktiviteter på det jævne og aktiviteter under normalen for at synliggøre forskelligheder.Normale aktiviteter: Mange har levevis som andre, og ingen problemer overhovedet hverken med arbejde, fester, fritid eller ferie. Én nyder fester og ’går hjem som den sidste’. Andre deltager som regel i fester, eller nyder udenlandsrejser. De fleste vedligeholder sociale relationer, som fx at aflægge søsteren et besøg, ’nu jeg er i byen’; eller andre har en stor omgangskreds, kender mange mennesker og har generelt megen fornøjelse af familien. Én nyder, at ’mine brødre kommer og hjælper med huslige opgaver, som jeg selv har svært ved.’ En anden sætter sig for at ville med til datters bryllup trods operation. En herres omgangskreds, som ofte har spurgt interesseret til mit velbefindende, siger ’de aldrig har set mig så frisk’. En kvinde, som bor alene i stort hus, finder normalt ikke tiden lang. Flere påskønner det værdifulde i at være selvhjulpen i fremtiden. For en herre er det at lave mad en fælles opgave i hverdagen, da hustruen har vandpsoriasis. De fleste har ingen problemer med at få tiden til at gå, fx ’hører jeg musik og læse meget, nyder socialt samvær i aktivitetscentret 2-3 x ugentligt, er stadig aktiv i foreninger, deltager i forskellige aktiviteter i centret som maling og PC-undervisning, eller er begyndt at cykle igen’.Aktiviteter på det jævne: Nogle kan ikke feste den halve nat uden det kan mærkes, hvilket menes både kan have noget med alder og akromegali at gøre. For andre er det blevet sværere at gå i byen end tidligere. En kvinde savner sin mand, men børnene ses nu og da. En hviler sig bare, hvis børnebørnene larmer for meget. En anden deltager kun i selskabelighed med fx søster og ven. En, som blev skilt for et par år siden, prioriterer højt at have børnene hver 2. uge. Her er moderen en stor hjælp. For nogen skal bygang planlægges, hvis ikke det skal blive uoverskueligt pga. træthed. For andre er det nødvendigt at tænke på dagen i morgen, hvorfor ’jeg hviler mig eller sover om eftermiddagen, hvis der er bygang om aftenen’. Flere tager med til selskaber selv om lysten

22

mangler, eller nogle prioritere ikke at gå i byen om aftenen, når arbejdet skal passes. En, som tog på bustur til Toscana, erfarede, at det var for meget, fx svært at overskue hjemturen, og ’derfor overvejede jeg flyvetur hjem! Uanset hvad tager det flere dage at komme ovenpå igen’. Nogle går dårligt, hvilket sætter naturlige begrænsninger, så man lever med, at sociale aktiviteter fravælges eller at heldagsture er udelukket, hvilket ikke betyder så meget. Andre har givet afkald på aktiviteter i foreninger, firmaet og frivilligt arbejde, eller erfaret at linedans trætter kroppen for meget. En anden bliver dårlig ved mindste anstrengelse, hvilket forhindrer atter at være aktiv i seniormotionsklub. Aktiviteter under normalen: Pga. smerter, træthed og manglende overskud har én været asocial indtil for 1 år siden, en anden kunne ikke klare store forsamlinger, en tredje meldte afbud til 2 bryllupper. Andre orker ikke socialt samvær eller aftenture mere. Én kunne i nogle måneder efter operationen ikke overskue indkøb. For nogen kan smerter tvinge til at melde afbud til fester, eller ’jeg skal tage sig sammen for at deltage i ferie og have gæster’. En, som nemt bliver stresset, tænker på om det har sammenhæng med akromegali. Én som vil prøve om arbejdet kan passes, nødsages til at melde fra til børn og familie. Endvidere fravælger en at tage på ferie, hvor der skal ske noget konstant, for ’jeg kan ikke følge med til det’, hvorfor ’jeg kun holder ferie med manden, for så kan det foregå i mit tempo, hvilket manden er indstillet på’. For en er tiden lang, fordi socialt samvær savnes, men enhver passer sit i boligblokken, hvorfor ’jeg føler mig isoleret’.Faglitteraturen: Afdækker bl.a. at undgå at gå ret meget ud sammen med venner pga. udseendet, forsøge at undgå det sociale liv eller foretrækker social tilbagetrækning. Medicinsk behandling reducerer frygt for sociale situationer som personalemiks på jobbet, det at møde fremmede og opbygge venskaber.

Erhvervsmæssig status og afvigende adfærd.34 patienter, heraf 18 mænd og 16 kvinder. Udsagnene er opdelt i arbejde / job og afvigende adfærd.Arbejde og job: En har arbejdet hele livet, og klarede fuldtidsjob til kollaps i 72. En anden er elev på designerskolen uden problemer. En er selvstændig nu, ’det bedste jeg har gjort’. En lukkede forretning som 62-årig pga. lammelse efter anurismeoperation. For en som er selvstændig vognmand, ’er træthed mit største problem, så 37 timers fabriksarbejde kunne jeg ikke have klaret – jeg tager aftenturene, for da har jeg det bedst; og når jeg arbejder om dagen, tager jeg et hvil i løbet af vagten’. En har været selvstændig og haft lange arbejdsdage; men var enorm træt i kroppen. En har været mere end fuldtidsarbejdende. En anden, som er serviceteknikker i Danmark og udlandet, er engageret i sit arbejde og har lange arbejdsdage. En tredje kan klare bijob i fritiden. En har natarbejde på fuld tid, en anden er fuldtidsarbejdende med skiftende vagter og er glad for jobbet; ’for jeg er kommet på den rette hylde’. En arbejdede til han blev 60 år, hvor ’jeg fik nyt knæ, og ophørte med job’. En vil arbejde til de 60 om 1 år som minimum, selv om venner og kolleger opfordrer til førtidspension. En anden arbejder selv om ’jeg er 61 år, da jeg er glad for jobbet på dørfabrik, men jeg vil snart holde’. En har været landmand i 40 år, og passet det selv. En anden gik på arbejde 5 uger efter operationen uden problemer, og passet arbejdet uden sygedage. En passer normal arbejdsuge og have; ’jeg kan være træt, men gør det alligevel’.Afvigende adfærd: En kendte egne begrænsninger, så arbejdet måtte afbrydes for at tage et hvil. For en anden er 25 timer om ugen passende, men fuldtidsarbejde i vikarbureau duer ikke. En blev desperat fordi fuldtidsjob ikke kunne overskues. En tænker ikke i arbejde og rekreerer 14 dage mere, da kolleger er medfølende og forstående. En har været i arbejdsprøvning og fået fleksjob, hvilket er en stor lettelse, og giver flere kræfter. En anden har arbejdet hidtil og skal på pension nu. En tredje er sygemeldt pga. artrose (gigt); ’at arbejde 12 timer om ugen, kan jeg ikke klare, for arbejder jeg 6 timer én dag, er jeg ødelagt i 2 dage, da min krop er for træt’. En har været folkeskolelærer, men blev pensioneret som 46-årig. En har søgt førtidspension i flere år, men ’der sker intet, da offentlige myndigheder arbejder langsomt’. En fik øjenproblemer og måtte forlade et godt job, som ’jeg havde forventet at have hele livet’. En sagde jobbet op; da buskørsel og planlægning var for belastende, ’jeg var syg dengang for 1 år siden, men vidste det ikke’. En havde frisørsalon i 70 med 2 ansatte og utallige indlæggelser, så forretningen måtte lukkes. ’Jeg forsøgte at opstarte salon igen alene, men kunne ikke klare

23

det, da jeg svedte meget – hvilket jeg ikke kunne byde kunderne’. En anden har arbejdet tidligere, men orker ikke ret meget. En har været fuldtidsarbejdende i 20 år trods sygdom, men knæene blev gradvist værre, så knægener tvang mig til arbejdsophør som 59-årig. En har fået et uvant lavt aktivitetsniveau efter operation. Før denne var der ingen begrænsninger, men nu, trods god nattesøvn, ’kan jeg kun klare personlig hygiejne; støvsuger jeg, er jeg ikke til mere den dag’. En, som tidligere havde job som pedel, ville ikke kunne forene job med utallige kontroller og indlæggelser. En havde aldrig troet ’at jeg selv kunne tage sprøjter dagligt, men man har et standpunkt til man tager et nyt, til stor forundring for vennerne’. En har ikke overskuddet, hvorfor der må siges fra overfor børnebørn i weekender, hvilket er det værste, men nødvendigt når jeg arbejder. En vil gerne bowling og trave ture, men orker det ikke. En går ikke ret meget i byen om aftenen længere, pga. dårlige knæ. En vil ikke involvere sig, hvorfor hun føler sig socialt isoleret. Faglitteraturen: Sygdommen kan påvirke præstationer på arbejde eller i sædvanlige opgaver. Medicinsk behandling reducerer frygt for sociale situationer som personalemiks på jobbet, eller det at møde fremmede og opbygge venskaber. Tab af fuld værdi som menneske.2 patienter, begge kvinder. Udsagnene var: En var meget træt i perioder umiddelbart efter operationen, ’så forældrene måtte passe børnene. Jeg kunne heller ikke klare mange mennesker, gå i butikker eller skabe overblik’. For en anden har energi og lyst været fraværende hele sommeren, hvor søskende og naboer har været en stor hjælp; ’jeg klarede dog datterens bryllup, men var ikke på omgangshøjde, og var ødelagt 1 uge efter brylluppet’.Faglitteraturen: I sygdommens spor kan opgaver, som tidligere har givet livsværdi, opleves som umuligt at honorere medførende en form for overflødighed i sociale sammenhænge.

Mistet egne evner. 17 patienter, heraf 5 mænd og 12 kvinder. Udsagnene var: For én var det nødvendigt at skulle afbryde arbejdet, for at hvile; en anden kunne kun lige klare det daglige, hvorfor hjemmehjælp og hjemmeservice var nødvendigt. For en er det et tab, at daglige, absolut nødvendige gøremål skal foregå i eget tempo. Aktivitetsniveauet har for flere været reduceret begrundet i: Dage uden overskud, så manden fx må lave mad; at bilen måtte sælges, da smerter i hænder medførte, at bilkørsel var en pestilens; at indkøb skal planlægge, da fysikken højst kan klare 1 times handlen; at tøjvask ikke kan klares mere; eller erkendelse af at arbejdet ikke magtes, ’hvilket ikke er en beslutning, man sådan lige tager, selv om egen læge har sagt det i flere år’.Flere har erkendt egne grænser, så en havemand klarer græsplænen, mens resten i haven klares i eget tempo, eller man kan lære at tage lidt af gangen. Det kan være svært at vænne sig til, at aktiviteter som indkøb ikke bare lader sig praktisere, men er afhængig af hvordan helbredet aktuelt har det. En skal bruge 2 timer om morgenen for at få kroppen ’varmet op’, hvilket er en daglig gene i arbejdsøjemed. En synes det er irriterende, at være afhængig af medicin, så man fx ikke kan bo på en øde ø i længere tid. En ved godt, at overreaktion er upassende, men det kan være svært at beherske sig overfor fx børnene, fordi ’jeg intet overskud havde’. En var kreativt tænkende og ønske sig arbejdskraft i fødselsdagsgave, så stuen blev malet. Når man bor alene, giver en kat liv i hverdagen; men er en belastning pasningsmæssigt i forbindelse med indlæggelser. Social isolation begrundet i at sivende afføring kan lugtes, ’hvorfor der findes på dumme undskyldninger som afbud til samvær – ikke så lige til at vænne sig til, når man tidligere var et meget socialt menneske’. Besøg af børn og børnebørn giver uro, som trætter meget, eller hvor gerne man end ville, så er det ikke realistisk nuværende at passe børnebørn en hel dag. Faglitteraturen: Bekræfter at have problemer med at udføre almindelige aktiviteter, at fysiske ændringer produceret af sygdommen styrer livet, eller øget produktion af væksthormon kan medføre irritabilitet. Endvidere at nogen fx har nedsat eller ingen arbejdsevne; eller evnen til at udføre normale daglige aktiviteter kan være reduceret, hvorfor der kan være brug for hjælp til nogle af disse. Nu til dags er det ikke nok at forlænge patienters levetid – den fysiske funktion bør medtænkes!

24

Fremtid

Holdninger til mig selv og virkeligheden.31 patienter, heraf 13 mænd og 18 kvinder.Udsagnene var: Det kan give en form for tilvænning, at have haft en diagnosticeret sygdom i op til 40 år + symptomer i snit i 10,4 år forinden. Men mange evner at leve med sygdommen og tager tilværelsen som den kommer. Man vænner sig til, at nogle ting kan være svære i hverdagen. Behandling for akromegali har afhjulpet mange gener, og for nogle er alle gener forsvundet. Nogle har den holdningen, at leve i nuet og få det bedste ud af det, frem for at dvæle ved en ukendt fremtid, som der kun kan gisne om. Planlægning er for nogle ikke så langsigtet som tidligere. Mange påskønner deres aktuelle situation, især når de sammenligner med tiden før diagnose, og tackler problemer når de opstår. Bl.a. at nyde arbejdsmæssige udfordringer vidner om gå-på-mod. Er fx fysiske aktiviteter indskrænkede, så findes meningsgivende tiltag som fx håndarbejde eller planlægning af en lille rejse. Indsigt i sygdommen efterspørges, da viden for mange vil give ro fremadrettet.Dagligt at slås med forskellige gener som smerter, hovedpine, mangel på energi, træthed, nedsat syn og gigtgener påvirker hele personens livssituation – for der skal konstant tages hensyn til konkrete gener og planlægges derudfra. Nogle er så plaget af træthed, at forebyggelse af fald eller næsten ikke kunne noget, er daglige udfordringer. Trods mange gener formår nogle ikke at belemre omgivelserne med snak om sygdom, og ydermere at anlægge et positivt syn på fremtiden, hvilket giver livslyst. Selv om mørke tanker kan forekomme, giver det energi at konkludere, at det kunne have været værre, at jævnaldrende venner allerede er døde, eller at sammenligne sig med andre patienter med akromegali.Vel vidende at akromegali giver dårligere odds, har mange en evne til at fortrænge sådanne realiteter, som alligevel ikke kan bruges til noget. For flere påskønnes selvhjulpenhed, som ikke er en given ting medførende, at hjemmehjælp kan blive en realitet. Nogle anlægger et mere pessimistisk syn begrundet i sammenligning med tidligere aktivitetsniveau, eller det at være overordentlig bekymret for fremtiden. Flere har sygdommen i tankerne om fremtiden samt ængstelse for tilbagefald, og hvad dette kan medføre. Derfor skaber livslang kontrol tryghed. Nogle er bevidste om, at følgesygdomme kan have alvorlige gener, især har hypofyseinsufficiens ubeskrivelige følger – en prøvelse som kræver tilvænning, og som medførte førtidspension ’for mig i en alder af 49 år’. Nogle får hjælp og støtte af familie, venner og naboer, mens andre ser mindre til deres børn.Faglitteraturen: Sygdom, dårlig sundhedstilstand og patientsituationen berører hele menneskets livssituation. Det selvfølgelige, tilvante liv forstyrres og bliver pludselig mere eller mindre taget fra en. Mennesket står over for en lidelse, der omfatter hele dets livssituation.

Livskvalitet. 32 patienter, heraf 16 mænd og 16 kvinder.Udsagnene er: Rubriceret og klassificeret ud fra hvordan I selv skønner at iagttager jeres livskvalitet:God livskvalitet.Overskud: Dette afspejles bl.a. i overskud trods indlæggelse, samt overskud til at gøre noget for andre eller være aktiv uden for hjemmet.Optimisme: Ses i forbindelse med sammenligning med andre lidelser. Der gives udtryk for at det kunne have været meget værre, hvis man havde fået en anden sygdom. Mange vælger at leve i nuet begrundet i, at fremtiden er uforudsigelig. Livet må leves på eksisterende præmisser, og det positive i hverdagen fremhæves, fx generelt at have det godt eller aldrig haft det bedre. Langt de fleste kan sagtens få tiden til at gå. En håber der snart opfindes medicin mod træthed, selv om han godt ved det er ønsketænkning. Optimalt: Udtrykkes ved ikke at kunne have det bedre, ingen problemer overhovedet, være fuldstændigt velbefindende eller betragte sig selv som rask. Her kan der i hverdagen abstraheres fra sygdommen, som hverken fylder i hverdagen eller i fremtidsplanlægning, hvorfor ’jeg ikke går og jamrer.’ Der udføres mange meningsgivende aktiviteter: Der dyrkes forskellige interesser som møntsamling, sommerhus, kryds og tværs, sport i TV, naturen, golf,

25

bridge eller læsning af bøger; aktiviteter som kan give hverdagen indhold. Én havde problemer med at køre bil pga. knæsmerter, men købte så bil med automatgear, og kører nu lange ture uden problemer. Familien: Mange har en god kontakt med familien, som giver liv og andet at tænke på. Smertefrihed: Efter en lang periode med mange smerter, giver smertefrihed arbejdsglæde og udsætter efterlønsafgørelsen. Socialt: Stabilitet i sygdommen giver overskud til sociale tiltag, og dermed større berøringsflader. Neutral livskvalitet.Flere har aldrig tænkt over begrebet livskvalitet. For én giver det ikke depression, men ærgrelse, at lugtesansen mangler fuldstændig. Nogle vil gerne have noget mere energi, eller ’vores livskvalitet kan ikke sammenlignes med raskes!’Dårlig livskvalitet.En har fået det meget dårligere de sidste 6-7 år, så sammenlignet med førhen, har jeg det skidt. Andre har kronisk ondt eller intet overskud overhovedet. Nogle orker ikke andet i hverdagen end arbejde. En er nødt til altid at skulle ligge eller sidde, samt bruge rollator. For en anden er afføringsproblemer og hovedpine de værste følger. En har været glad for håndarbejde, men kan ikke mere; en anden hæmmes af knæproblemer. For flere påvirker sygdommen dagligdagen, især i forhold til arbejde. En selvmedicinerer for lidt af hvert som kompensation for dårlig livsstil. En anden glemmer indholdet i det der læses, så faglitteratur er for tung nu. En er måske blevet sortseer, men tvivler på om et otium er realistisk. For en anden forsvandt lysten sammen med kræfterne, og en tredje er blevet ligeglad med alt; men ’især piner det mig, at jeg ikke kan passe gravstedet på kirkegården’. En havde i en periode intet privatliv ’før jeg kom på fleksjob’. For en anden popper sygdom og evt. følger op, når der opstår udefinerbare gener. For flere fylder psykiske tanker om tilbagefald, eller ’det at jeg gerne vil have flere børn’.Faglitteraturen: Begrebsmæssigt omhandler livskvalitet ’en tilfredshed med livet.’ Således henvises til en subjektiv vurdering af en persons personlige tilværelse. Selv om den enkeltes tilfredshed med livet ændres over tid, er tilfredsheden til en vis grad konstant over længere perioder. Definitionen fokuserer på styrker og evner frem for mangler og svagheder. Livskvalitet er bl.a. afhængig af hvor velreguleret patienterne er (blodprøver).Det foreslås, at man ud over fokus på den økonimisk-effektive side af behandling af patienter med akromegali også bør medtænke behandling, som kan optimere livskvalitet. Det er nu til dags ikke nok at forlænge patienters levetid – livskvalitet bør medtænkes. Én undersøgelse afslører, at patienter med en dårlig livskvalitet kan sidestilles med kræftpatienters. Patienter med normale blodprøvetal har højere livskvalitet, og yngre patienter har bedre livskvalitet end ældre. Forringelse af livskvalitet domineres af smerte, depression, manglende virkeliggørelse af livsdrømme samt mangel på energi. Medicinsk behandling er ikke nødvendigvis forbundet med forbedret livskvalitet; og patienter med en velbehandlet akromegali kan have en vedvarende aftagende livskvalitet trods livslang medicinsk behandling. Livskvalitet afhænger hverken af alder eller sygdommens varighed; her menes bl.a. social isolation og personlige relationer. Patienter med følgesygdomme kan generelt have en opfattelse af reduceret livskvalitet.

Tab af muligheder for at udføre sociale opgaver. 6 patienter, heraf 2 mænd og 4 kvinder.Udsagnene var: For nogle føles det som et nederlag ikke at kunne det samme som tidligere sammen med den nærmeste familie. Nogle overkommer ikke sociale opgaver som fx at drage omsorg for en syg ægtefælle, at kunne tage sig af børnebørnene i samme omfang som tidligere, eller deltage i vedligeholdelse af hus og have som førhen; faktorer som piner den enkelte. Omgangskredsen. Her nævnes smertegener eller reduceret gangdistance, så lyst og energi til samvær med venner og bekendte er fraværende. Generelt. For nogle fylder sygdommen ikke, da sociale opgaver eller funktioner ikke har ændret sig. At nærmiljøet ikke omtaler gener negativt, er udtryk for accept fra familiens side. Men begrundet i træthed, ses det ’at jeg sover hver aften kl. 20.30, hvis ikke noget specielt foregår’, som en unormal adfærd. At en formår at passe en stor have og sommerhus til ug uden hjælp,

26

mens en anden bliver dårlig i forbindelse med havearbejde, vider om store forskelle i hvilke aktiviteter der udføres. Nogle er stædige og prøver grænser af, eller en vil være barnepige en hel dag for at blive bevidst om, hvor langt kræfterne strækker mht. arbejdsopstart. ’For jeg har en formodning om, at energien vender tilbage, så tidligere aktiviteter og job kan genoptages’.Faglitteraturen: Situationen kan opleves som mangel på værdier eller opgaver i livet. Opgaver man ikke længere magter pga. smerter, træthed eller lignende.

Trussel mod hele ens eksistens.9 patienter, heraf 5 mænd og 4 kvinder.Udsagnene var: En er bevidst om, at der er øget cancerdødelighed eller pludselig død af følgesygdomme; en anden konkluderer, ’at livet ville være uoverskueligt hvis hustruen en dag var borte, da hun er redningsplanken og uundværlig i hverdagen’. En har et realistisk forhold til døden, ’for om jeg er her i morgen, ved jeg ikke.’ En anden betragter de seneste 17 år som en form for tomrum: ’Da jeg har været mere eller mindre syg siden 90’.Flere er bevidste om, at uarbejdsdygtighed kan opstå før forventet pga. akromegali, men denne ikke ønskede udsigt forsøges fortrængt. For 2 kan dødsangsten stadig vende tilbage, hvilket bl.a. har medført depression og brug af lykkepiller.Faglitteraturen: Et menneskes totale livssituation kan forandre sig på mange måder. En fysisk lidelse og fx smerter kan virke lammende på hele mennesket. En pludselig påtvunget ændring af menneskets livssituation strider mod det naturlige, og mennesket har brug for tid til at finde en ny meningssammenhæng. Et menneske, der har oplevet sig selv som helstøbt, kan føle, at dets identitet som helt menneske bliver opløst, og det bliver til en masse dele med et opløst indre. I værste fald kan mennesket miste både livslyst og håb begrundet i, at lidelsen bliver uudholdelig. En opgivende følelse kan skyldes mangel på kræfter, på værdier eller opgaver her i livet pga. svære lidelser.

27