a doenca cronica e a deficienacia - aventura...
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A doença crónica e adeficiênciarelações com os recursosinternos
9º CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDEAventura Social – Faculdade de Motricidade Humana
Aveiro, 10 Fevereiro de 2012
Lúcia CanhaMargarida Gaspar de Matos
As questões dodesenvolvimentoAs questões do
desenvolvimento
Funcionamento Sensorial
Idade de Início
Duração
Sobrevivência esperada
Congénito vs Adquirido
Visível vs Invisível
Mobilidade vs Imobilidade
Limitações
Jovens com Crónicas ≠ Jovenscom Deficiência?
Funcionamento Sensorial
Idade de Início
Duração
Sobrevivência esperada
(Bishop, 2005; Suris & Michaud, 2004 )
Congénito vs Adquirido
Visível vs Invisível
Mobilidade vs Imobilidade
Limitações
Relaçõescom ospares
Sexualidade?
Adolescência
Atractivo?
Identidade
Relaçõescom ospares
Papel degénero
? Atractividade?
Habilidadesreprodutivas
?
Estar deprimido
Saúde Pobre
Comportamentos de risco
Comportamentos
Estar deprimido
Saúde Pobre
Comportamentos de risco
(Surís, Michaud, MDa, Akre & Sawyer, 2008)
Jovens
760 doença crónica ou deficiência
6493 grupo de controle
As questões dosrecursos e do
bem-estar
As questões dosrecursos e do
bem-estar
Intra-pessoal
saúde, percepções satisfação com avida, sentimentos de bem-estar…
Interpessoal
actividades sociais, pares, vidafamiliar…
Dimensões QV e recursos internos
QV - Dimensões
ResiliênciaInterpessoal
actividades sociais, pares, vidafamiliar…
Extra-pessoal
actividades de trabalho, escola,habitação…
Resiliência
Auto-determinação
Aptidões Sociais
(Frisch, 1999)
Crónicas e Deficiências vs Pares
< qualidade de vida idade
< F. Emocional
< F. Social
< F. Escolar< Saúde Física < F. Emocional < F. Escolar
(Wolf-Branigin, Schuyler, & White, 2007)
178 adolescentes (12-20)178 adolescentes (12-20)
Def. Mental
44%
Crónicas
34%
PHDA
10%
Difi. Aprendizagem
8%
Paral. Cerebral
4%
SintomasPerturbações
comportamentais
Deprimidos
Baixa auto-estima
( Suris & Michaud, 2004 )
Problemasemocionais
(Raparigas )
Bem ajustado(Diabetes tipo1)
Solidão, infelicidadee depressão e
sintomas físicos
(Asma)
O que dizem osjovens
Portugueses
Jovens com deficiência
o 44 jovens com deficiênciao Idade 11-18 (M=14)o +♂
Contexto institucionalizado
Controle• 53 jovens faixas etárias semelhantes (M= 14)• Estudantes Escolas Portugal Continental• Estudo HBSC 2002• + ♀
Jovens com Deficiência
> Supervisão dos pais
↑ Relação com os colegas
↑ imagem corporal +
Contexto institucionalizado
↑ imagem corporal +
↓ drogas
↑ Sintomas físicos
Grupo de controlo
↑ depressão
↑ ansiedade
↓ felicidade↓ felicidade
↓ comunicação com os pais
↑ actividade física
Jovens comdeficiência e crónicas
o 623 estudantes com crónica/deficiênciao Estudo HBSC 2006o ♀ = ♂
Controle: 605 estudantes
Contexto inclusivo
65,8 %
34,2%
0 20 40 60 80
Crónicas
Deficiência
Jovens comdeficiência e crónicas
Contexto inclusivo
178 adolescentes (12-20)
Asma
51,8%
Epilepsia
10,4%
Diabetes
3,5%
Def. sensoriais,motora, linguagem
Dif Apz
21,9%
Outros
12,2%
Jovens com Deficiência
↑ Dificuldade de comunicação pai/mãe
↓ “os meus colegas aceitam-me como eu sou”
↑ não gostar da escola ou gostar +/_
Contexto inclusivo
↑ não gostar da escola ou gostar +/_
↑ Saúde “razoável”ou “má”
↑ Faltar à escola
Q²
Grupo de controlo
↑ satisfação com a vida
↑ saúde boa↑ saúde boa
↓ sintomas físicos e psicológicos
Teste T
deficiência crónicas Controlo
Gosto pela escola ↑ não gosto ↑ gosto +/- ↑ gosto muito
Colegas aceitam-me ↑ sempre
Saúde ↑ razoável ↑ razoável/má ↑ excelente
Faltar às aulas ↑ algumas vezes ↑ muito/não vou ↑ quase nunca
Q²
Focus GroupJovens adultos com deficiência
o 4 jovens com deficiência motorao Idade (M=22)o 3 ♀ 1♂
És feliz?
Não, nãosou.
Mais ou menos…não tenho
controlo sobre aminha vida
Quando mesinto
útil…quandoajudo osoutros…
Não, nãosou.
…sinto-me umbocado sozinha,mas sou feliz…
sou feliz …tenho aminha família comigo…
Mais ou menos…não tenho
controlo sobre aminha vida
Quando mesinto
útil…quandoajudo osoutros…
Crescer com uma deficiência?
Foi essencial o apoiodos adultos, os
conselhos … o apoio deuma terapeuta…
Foi essencial o apoiodos adultos, os
conselhos … o apoio deuma terapeuta…
Na adolescência eramuito fechada, nadaestava bem…
Sempre tivemuito apoio dos
meus pais.
Sempre tivemuito apoio dos
meus pais.
Foi difícil, o gozodos colegas…
Houve um tempoem que não meaceitava …
Que emoções vos habitam?
Ansiedade..àsvezes tristeza ealegria…domina
a ansiedade...
…estou semprenervosa…não sei
porquê…
Ansiedade..àsvezes tristeza ealegria…domina
a ansiedade...
..não mostro…tento ter um
sorriso nos lábios
…estou semprenervosa…não sei
porquê…
O que te daria mais qualidade de vida?
Tomar as decisõesda minha vida
Tomar as decisõesda minha vida
Ter mais Mobilidade
Ter um carro…Ter um carro…Poder sair quandoquisesse
Ter uma cadeirade rodas nova
ConversasJovens com doença crónica
o 2 jovens com doença crónicao Idade (M=19)o 2 ♂
O que vos faz feliz?Viver um
dia de cadavez
Viver umdia de cada
vezEstar com osamigos, jantarfora…
Quando se está bem,aproveitar e fazer o
que se gosta
Fazer deporto
…alguns colegas sãoignorantes em relação àminha doença …
Os outros
…se olharem paramim não notam quesou diabético…
Há adultosdemasiadoprotectores.. issocria barreiras entrenós e os outros
…se olharem paramim não notam quesou diabético…
…partilhar comquem tem o mesmoproblema,renova..dá vontadede continuar…
O que mudou?
Fez-me crescer eresponsabilizar
Fez-me crescer eresponsabilizarEstou sempre
consciente …uma semanaposso estar bem ena outra não…
Fez-me crescer eresponsabilizar
…não conseguimais ter aquela
forma depensar…de criança
…não conseguimais ter aquela
forma depensar…de criança
Não posso fazer“muito” de nada ……passar os limites
…uma semanaposso estar bem ena outra não…
Factores de protecção:o Individuais Autonomia, boa saúde física e mental…
o Familiares suporte familiar, expectativas, coesão …
o Comunitários apoio dos pares, serviços de apoio (apoioinstrumental) …
Processos de protecção e de vulnerabilidade
o Abertura de oportunidades e oportunidades departicipação
Concluindo
Resiliência
Factores de protecção:o Individuais Autonomia, boa saúde física e mental…
o Familiares suporte familiar, expectativas, coesão …
o Comunitários apoio dos pares, serviços de apoio (apoioinstrumental) …
Processos de protecção e de vulnerabilidade
o Abertura de oportunidades e oportunidades departicipação
• Auto-determinação – factores:
• Capacidade e opção de escolha
• Controlo sobre a vida
• Auto-eficácia
• Auto-conhecimento
Concluindo
• Auto-determinação – factores:
• Capacidade e opção de escolha
• Controlo sobre a vida
• Auto-eficácia
• Auto-conhecimento
• Pares: mais informação
• Inclusão vs Institucionalização?
• Doença crónica: absentismo escolar, percepção desaúde negativa
Concluindo
• Pares: mais informação
• Inclusão vs Institucionalização?
• Doença crónica: absentismo escolar, percepção desaúde negativa
As atitudes e crenças dos pares,
família e cuidadores influenciam apercepção do próprio assim como a suahabilidade para funcionar.
As atitudes e crenças dos pares,
família e cuidadores influenciam apercepção do próprio assim como a suahabilidade para funcionar.
(Blum, 1992)
Obrigada pelaatenção!
Obrigada pelaatenção!