a famÍlia do deficiente na atualidade. de perto ninguém é normal. (caetano veloso) a vida vale...
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ALGUMAS CONSIDERAÇÕES
SOBRE A CONVIVÊNCIA
A FAMÍLIA DO DEFICIENTENA ATUALIDADE
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De perto ninguém é normal. (Caetano Veloso)
A vida vale pela doação que fazemos dela.
(Geraldo Vandré )
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Família.“Unidade social significativa”
(Assumpção Júnior)
“É na família que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa em busca da auto-realização”
(Assumpção Júnior)
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● “As famílias possuem uma estrutura razoavelmente estável, papéis bem definidos, as suas próprias regras estabelecidas em comum acordo e os seus próprios valores.
● Porém, mesmo em tais famílias saudáveis, uma ocorrência brusca exigirá dos membros uma redefinição de seus papéis e o aprendizado de novos valores e padrões de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada impacto a família deve ser reestruturada”. (Assumpção Júnior).
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A família tem um papel fundamental e estrutural no desenvolvimento de toda
criança.
■ Como a família lidará com o impacto causado pela deficiência mental de um dos seus membros?
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“Partindo-se da perspectiva de que toda família passa por diferentes dificuldades, mais ou menos graves ao longo de seu ciclo vital, é importante ter consciência das barreiras existentes nas próprias famílias e na sociedade.
A família do deficiente mental enfrenta as mesmas pressões sociais e demandas que as enfrentadas por famílias de crianças normais, contudo recebem uma carga extra.
Devem dar conta desse aspecto a mais, além de todos os outros já existentes”.
(Fuente)
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A criança com deficiência apresentará necessidades especiais e, desta forma, desafiará esta família a se organizar de forma a corresponder a tais necessidades. O desafio torna-se maior tendo em vista que vivemos em uma sociedade altamente individualista e competitiva, em que predomina padrões rígidos de comportamentos, beleza, desempenho intelectual escolar entre outros.
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Maternidade ► sonho ►
Filho idealizado
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“A maternidade constitui um momento existencial de extrema importância no ciclo vital feminino, que pode dar à mulher oportunidade de atingir novos níveis de integração e desenvolvimento da personalidade.
Muito mais do que um evento biológico, o nascimento de um filho traz em si, emoções, expectativas e planos futuros”.
(Maldonado).
FAMÍLIA PROJETA NO NOVO MEMBRO(SONHOS, IDEAIS, FALTAS, VIVÊNCIAS
ANTERIORES)
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“O esperado é que o filho retrate os seus ideais e que seja reconhecido pelos outros, como o máximo da perfeição e beleza”
(Mannoni)
“O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição inevitável não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o filho sonhado”.
(Haeter)
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Impactodo
Diagnóstico
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MÃE ENGRAVIDA (TEM EM MENTE A FIGURA DE UMA
CRIANÇA SEM ANORMALIDADES).
DESEJO DE MÃE (FILHO QUE DESENVOLVA SAUDÁVEL,
QUE CRESÇA, TORNE-SE ADULTO, CASE E TENHA OUTROS FILHOS).
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IMPACTO DE UMA CRIANÇA FORA DESSE CONCEITO DE NORMALIDADE
(NOVA REALIDADE PARA A FAMÍLIA).
FAMÍLIA CUIDADORA (COM O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO
SE SENTE IMPOTENTE PARA CUIDAR DO FILHO).
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► DOR,► LÁGRIMAS,► FRUSTAÇÕES,► ANGÚSTIAS,► MEDO,► INSEGURANÇA,► SENTIMENTO DE CULPA,► REVOLTA,► NEGAÇÃO,► REJEIÇÃO.
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SUPERPROTEÇÃO(rejeição encoberta)
Dificuldade de estabelecer regras,
limites, o que poderá comprometer a capacidade de adaptação futura.
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IsolamentoSocial
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● PAIS E FAMILIARES SENTEM-SE INTIMIDADOS SOCIALMENTE DIANTE DA DEFICIÊNCIA MENTAL DE SEUS FILHOS.
● “DEVIDO AO ESTRANHAMENTO SOCIAL QUE ESTAS CRIANÇAS SOFREM, OS PAIS PROCURAM SE PROTEGER DE SITUAÇÕES SOCIAIS COM A PARTICIPAÇÃO DE SEUS FILHOS QUE DESTA FORMA, ACABAM SENDO PRIVADOS DO CONVÍVIO SOCIAL, FATOR SABIDAMENTE IMPORTANTE PARA O DESENVOLVIMENTO DE HABILIDADES SÓCIO-AFETIVAS”.
(Pasqualin)
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“O estigma transmitido a uma criança com deficiência constitui-se um problema social que produz efeitos desagradáveis, constrangedores, limitantes.
É a sociedade que define a deficiência como uma incapacidade, algo indesejado e com limitações para quem a apresenta, geralmente maior que as existentes, já que é ela que define os padrões. Dessa forma, faz com que a pessoa com deficiência, sofra as conseqüências dessa determinação, pelo estigma e pela segregação”.
(Souza L G A,
Boemer M.R)
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GAUDERER ROCHA OBSERVA EM SUA PRÁTICA PROFISSIONAL QUE:
● Apesar de todas as mudanças de valores e atitudes, as famílias ainda experimentam a frustração, havendo o sentimento de angústia que permeia a sua fala, porque o fato de ter um filho deficiente, é algo que não se consegue aceitar com facilidade, talvez nunca alcance a “ACEITAÇÃO TOTAL”, implicando dor, vergonha, culpa, preconceito, raiva, negação.
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“Os pais sofrem um grande golpe em sua auto-estima, geralmente acompanhado de
culpa e são forçosamente forçados a se desligarem da criança de sua fantasia,
enquanto atendem às necessidades sempre presentes da criança substituta.
Ao negarem os seus sentimentos reais de desgosto, os pais impedem que se
desencadeiem o processo de luto pela perda da criança perfeita idealizada, não conseguindo resolve-la adequadamente. Ao mesmo tempo, os membros tem de se adaptar à percepção do filho deficiente”.
(Moir Silva).
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REESTRUTURAÇÃO
FAMILIAR
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Nesta caminhada, surgem inúmeros
momentos que levam à reestruturação no
grupo familiar visando melhor se preparar
para as demandas do futuro. Assim, a família
procura conhecer e buscar elementos que
fortaleçam sua caminhada.
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Famílias buscam apoio profissional, momento importantíssimo para o suporte de uma equipe
multiprofissional no sentido de criar uma nova
configuração, a saber a tríade
EQUIPE-CRIANÇA-FAMÍLIA.
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Glat aponta para a importância do atendimento familiar por
profissionais especializados, para que compreendam que esses
sentimentos existem e precisam ser gerenciados e falados.
Precisam aceitar os sentimentos de desapontamento e de tristeza e
vivencia “O LUTO PELO FILHO NORMAL
ESPERADO”, só assim podendo, finalmente
ACEITAR A AMAR ESSE NOVO SER.
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Atendimento familiar deve ser realizado por profissionais
sensibilizados, compromissados,
competentes tecnicamente para a implementação de um
projeto que atenda às necessidades ampliadas da
criança e da família.
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É importante que referidos profissionais tenham sensibilidade
não só com o sofrimento da família, até porque o sofrimento
não é ingrediente apenas de famílias com membros portadores de deficiência, mas também para o
resgate da auto-estima de seus membros, sobretudo na percepção de que a criança com deficiência não raramente torna-se o centro
de coesão e razão de ser do próprio grupo familiar.
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Que tais profissionais promovam espaços de escuta e diálogo
esclarecendo quaisquer dúvidas que sejam, compreensíveis diante das
reações expressadas (preocupações, angústias ou incertezas), no entanto, que sobretudo consigam passar para as famílias o fato de que, uma criança
deficiente é, em última análise um ser humano digno de amor e de
alegria pela sua simples presença no mundo.
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UM SER HUMANO NÃO PERDE A SUA IMPORTÂNCIA E DIGNIDADE
pelo fato de não ter o mesmo desempenho social ou escolar normalmente esperado.
Por outro lado, romper com idealizações e o próprio narcisismo e dedicar-se a alguém,
esquecendo-se de si mesmo, é um caminho para a própria realização, porquanto a vida se torna plena de
sentido quando nos dedicamos amorosamente a alguém único e inédito,
alguém especial”. (Frankl)
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SUGESTÕES PRÁTICAS
PARA O LIDAR DA EQUIPE
PROFISSIONALEM RELAÇÃO ÀS
FAMÍLIAS:
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● Buscar uma relação de confiança no sentido de criar um processo terapêutico participativo;
● Implementar projetos de pesquisa que focalizem a dinâmica familiar, adotando conceitos apropriados da deficiência mental e de família;
● Criar grupos de estudos para discussão de casos clínicos;
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● Promover palestras, festividades familiares, grupos de vivência, momentos reflexivos, esclarecimentos, orientações, informações, momentos de troca de experiências, enfim, situações de contato entre a família e a equipe profissional em que o lúdico e alegria, esteja ao lado dos processos educacionais;
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● Criar rotinas e planejamentos de atividades que apóiem a criança no seu dia a dia sempre com objetivos de melhor adaptação futura;
● Resgatar a auto-estima da mãe ou responsável via apoio emocional, bem como na compreensão dos aspectos positivos da criança na constelação familiar;
● Realçar a importância do apoio e acolhimento familiar como extensão do trabalho da equipe multiprofissional.
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Um trabalho harmonioso entre equipe, criança e família
possibilitará o desenvolvimento satisfatório da criança, e a família
se beneficiará com um funcionamento mais adequado e
feliz apesar das dificuldades inerentes à vida humana de uma
forma geral.
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“Ser homem significa referir-se a algo que não é novamente ele mesmo,
a algo ou a alguém, a uma coisa a que servimos
ou a uma pessoa a que amamos”.
(Victor E. Frankl).