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ADAPTER SES COMPORTEMENTS A LA DEPENDANCE
FORMATION POUR LES AIDANTS FAMILIAUXMUTUALITE FRANCAISE
25/09/2008
Dr AUGUSTE Nicolas
LE VIEILLISSEMENT
Une bonne connaissance du vieillissement Une bonne connaissance du vieillissement normal est indispensable pour ne pas normal est indispensable pour ne pas
méconnaître des problèmes de santé vrais et méconnaître des problèmes de santé vrais et négliger leur prise en charge négliger leur prise en charge
et leur traitementet leur traitement
�Définitions
�Quelques chiffres
�Conséquences
LE VIEILLISSEMENT
� Vieillissement: Processus physique et psychologique qui modifient la structure et les fonctions de l’organisme� Facteurs génétiques� Facteurs environnnementaux
� État de santé: vieillissement + effets des maladies aigues, chroniques, actuelles et passées
LE VIEILLISSEMENTDéfinitions
� VIEILLISSEMENT REUSSI� Physique: atteinte minime voire nulle� Psychique: épanouissement de la personne
PREVENTION
� VIEILLISSEMENT NATUREL� Fonctions altérées considérées comme physiologiques
� VIEILLISSEMENT PATHOLOGIQUE� Altération des fonctions aggravées par des pathologies
FRAGILITE; DEPENDANCE
LE VIEILLISSEMENTDéfinitions
LE VIEILLISSEMENTDéfinitions
Fonction d’organe
Vieillissement normal
Maladie aiguë
Seuil d’insuffisanceVieillissement pathologique
0 ans 100 ans
D’après BOUCHON JP (1984 Rev Prat)
� La vieillesse
�6565 ans et plus selon l’OMS
�Définition sociale: 55-6055-60 ans... âge de la retraite...
�7575 ans: services pour personnes âgées
�Institution: 8585 ans
LE VIEILLISSEMENTDéfinitions
LE VIEILLISSEMENTDonnées épidémiologiques
?Prev: 45%Prev: 70 000 000 hab.2050
1 415 00031% (19 995 000)64 500 000 habitants2008
567 00022% (11 800 000)53 700 000 habitants1980
+ 85 ans+ 60 ansPOPULATION TOTALE
Données épidémiologiques population française source: INSEE 2008
Espérance de vie à 60 ans pour la population française
Source INSEE 2006
Prev: 28.4 ansPrev: 22.8 ans2020
22.4 ans17.3 ans1980
FEMMESHOMMES
� ISOLEMENT� 6 000 000 personnes seules en France� Majoritairement des personnes âgées� Veuvage Conserver d’autres liens!!
� RELATIONS INTERGENERATIONNELLES� 4 générations qui se croisent� 50% PA aidées par les enfants� 50% PA assurent la garde des petits enfants
� VILLE/CAMPAGNE� Risque accru d’isolement à la campagne
LE VIEILLISSEMENTDonnées épidémiologiques
AUTONOMIE ET DEPENDANCE
�Définitions
�Comprendre: Concept de WOOD
�Causes
�Conséquences
� Autonomie: Capacité à se gouverner soi-même (juger; choisir; prévoir... ...en fonction de l’environnement)
� Dépendance: Impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les AVQ et de s’adapter à son environnement
AUTONOMIE ET DEPENDANCE
� Déficience (organe)
� Incapacité (Fonction)
� Handicap (performance / norme)
AUTONOMIE ET DEPENDANCEConcept de WOOD
AUTONOMIE ET DEPENDANCECauses de la dépendance
MALADIES PHYSIQUESCérébralesCardiaquesRespiratoiresRhumatologiquesDigestives
FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX
MALADIES PSYCHIQUESPersonnalitéATCD psyAngoisse
DépressionMaladie de mémoire
DEPENDA
NCE
DEPENDA
NCE
� POUR LE SUJET�Changement radical du quotidien
� Aides familiales ou professionnelles� Sentiment de perte de maîtrise de sa vie (gestion, décisions...)
� Sentiment d’intrusion pour les soins d’hygiène� Adaptations psychologiques (refus, bénéfices secondaires)
�Maltraitance ??
AUTONOMIE ET DEPENDANCEConséquences de la dépendance
� POUR L’ENTOURAGE�Nouveau regard�Inversion des rapports�Trouver sa place
� Surinvestissement, sentiment de culpabilité, sacrifice
� Désinvestissement, sentiment de honte, évitement
� Liens antérieurs??� Personnalité antérieure ??
AUTONOMIE ET DEPENDANCEConséquences de la dépendance
� Pour quoi faire?�Approche globale pluridisciplinaire (Médecin; IDE; AS; kiné; diététicienne; psychologue...)
� Pour une aide humaine adaptée� Quelles aides pour quels motifs?
� Pour l’obtention d’une aide financière
Grille AGGIREchelle ADL
AUTONOMIE ET DEPENDANCEEvaluation
� COHERENCE� ORIENTATION� TOILETTE DU HAUT / DU BAS � HABILLAGE HAUT / MOYEN / BAS� ALIMENTATION: Se servir / Manger� ELIMINATION URINAIRE / FECALE� TRANSFERTS� DEPLACEMENTS A L’ INTERIEUR / A L’EXTERIEUR
� COMMUNICATION A DISTANCE
AUTONOMIE ET DEPENDANCEGrille AGGIR
� GESTION: Gérer ses propres affaires, son budget, ses biens
� CUISINE: Préparer ses repas et les conditionner� MENAGE: Effectuer l’ensemble des travaux ménagers
� TRANSPORTS: Prendre et / ou commander un moyen de transport
� ACHATS: Acquisition directe ou par correspondance
� SUIVI DU TRAITEMENT: Se conformer à l’ordonnance� ACTIVITES DE TEMPS LIBRE: Activités sportives, culturelles, sociales
AUTONOMIE ET DEPENDANCEGrille AGGIR
AUTONOMIE ET DEPENDANCEGroupe iso ressource
Autonomie pour les actes de la vie quotidienneG I R 6G I R 6
Aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage
G I R 5G I R 5
Aide pour la toilette, l’habillage, les transferts et les repasG I R 4 G I R 4
Autonomie mentale conservéeAutonomie locomotrice partiellement conservéeAide quotidienne pour l’autonomie corporelle
G I R 3G I R 3
Confinement au lit ou au fauteuilFonctions intellectuelles partiellement altéréesAide pour la plupart des activités quotidiennes
G I R 2G I R 2
Confinement au lit ou fauteuilFonctions mentales gravement altéréesPrésence continue d’intervenants
G I R 1G I R 1
AUTONOMIE ET DEPENDANCEAides à domicile
PERSONNE AGEE
DEPENDANTE
Médecin généraliste
Consultation mémoire
Consultation gérontologique
EVALUATION DE LA DEPENDANCE
APA
Conseil général
AIDES SOCIALES
AM
Portage des repas
Gardes
Téléalarme
Aménagements dom.
AIDES AU LOGEMENT
APL
Alloc. Logement Social
CAF
C. P. A. M.
AIDES SANITAIRESIDE
SIAD
MATERIEL
Aide à l’aidant
Psychologue
Assoc. Malades
ADJ
HDJ
Gardes de nuit...
AIDANT « NATUREL »
« Nous ne sommes pas naturellement aidants, que l’on soit conjoint ou enfant, on le devient
ou on le redevient si l’on prend en considération que cette relation fait revivre
des expériences infantiles »
P. CHARAZAC
LES AIDANTS « NATURELS »
� Quels rôles?� Soutien, compensation du handicap� En première ligne�Maintien à domicile
� Qui sont-ils?� 48% conjoints; 43% enfants� 80% femmes� De 1 à 2h/j jusqu’à 60 voire 100h/semaine !!
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions
� Quels sentiments?� Dernier rempart� Culpabilité� Sacrifice� Inversion des rôles� Conflit� Crainte de la maladie
� Quels risques?� Anxiété; dépression; épuisement� Insomnie� Patho. somatiques liées au stress (CV, infections...)
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions
LES AIDANTS FAMILIAUXLa notion de fardeau� Fardeau objectif: soins infirmiers en continu� Fardeau subjectif: Réaction émotive de l’aidant
� Facteurs de vulnérabilité
Vécu de la relation d’aideNombre d’heures d’aides
Relation passéeDépendance physique
LienTroubles de mémoire
Sexe (femme+++)Gravité de l’état de santé
Age de l’aidantTroubles du comportement
RELATIFS A L’AIDANTRELATIFS AU PATIENT
CHARGE EN SOINSCHARGE EN SOINS
TROUBLES DU COMPORTEMENTTROUBLES DU COMPORTEMENT
AGGRAVATIONAGGRAVATION
LES AIDANTS FAMILIAUXUn cercle vicieux
ATTITUDES ATTITUDES INADAPTEESINADAPTEES
STRESS STRESS DE L’AIDANTDE L’AIDANT
� Formation; information; sensibilisation� Programme éducatif� Intervention multimodale
� Echange d’expérience; entraide� Echange en groupe de famille
� Répit� Soutien à domicile; suivi psychologique� accueil de jour� Hospitalisation� Hébergement temporaire en EHPAD; en USLD
LES AIDANTS FAMILIAUXQuels besoins?
PLAN ALZHEIMER 2008-2012
� Noter et décrire la situation� Identifier les éléments déclencheurs et les csq� Imaginer des solutions� En choisir une� La mettre en œuvre et l’évaluer
IMPORTANCE DE LIEUX DE REFLEXION
SUIVI PSYCHOLOGIQUE ??
LES AIDANTS FAMILIAUXStratégies de résolution de problèmes
� Accepter ses limites (aides à domicile; répit)� Échanges avec d’autres familles� Comprendre les situations de crise pour mieux les prévenir
� Retrouver sa place au sein de la famille et de la société
� Retrouver le côté positif de l’aide: augmenter l’estime de soi
LES AIDANTS FAMILIAUXThèmes de réflexion
MALADIE D’ALZHEIMER
� Pathologies neurodégénératives� Troubles du comportement� Souffrance pour l’aidant
� Description par Alois ALZHEIMER (neuropath.)� 1907� Détérioration intellectuelle + troubles du comportement� Deux types de lésions
� Plaques séniles� Dégénérescences neurofibrillaires
� Epidémiologie� 856 000 personnes atteintes en France� 0.6% entre 65 et 69 ans� 20% chez les plus de 90 ans
� Définition� Altération de la mémoire� Troubles attentionnels, langage, gestes� Troubles de la reconnaissance des troubles� Retentissement sur la vie quotidienne
MALADIE D’ALZHEIMER
� Environnement stable� Éviter les changements� Repas, sorties, activités...� La routine a du bon !
� Exercices de stimulation� Sur un temps court�Activités adaptées
� Activités de loisirs, physiques
� Vie sociale+++
MALADIE D’ALZHEIMERVivre au quotidien
MALADIE D’ALZHEIMERLes troubles du comportement
� Dépression� Déambulation� Anxiété� Troubles du sommeil� Euphorie� Troubles de l’appétit
� Idées délirantes� Apathie� Hallucinations� Désinhibition� Agitation� Irritabilité
Selon l’échelle NPI
� Quel est ce trouble?� Depuis quand est-il apparu?� Quels facteurs déclenchants?� Quelle intensité� Est-il continu ou intermittent?
� Il peut s’agir� D’un pb médical� Mal être physique� Pb affectif� Changement de ttt, de lieu de vie
MALADIE D’ALZHEIMERQuestions à se poser
� Aides extérieures +++� Lutter contre l’isolement avec le patient� Parler de sa souffrance� S’autoriser des moments de détente seul
� Préserver sa vie relationnelle� Humaines (hors famille)�Matérielles� Financières
� Avoir conscience de ses limites�Questionnaire ZARIT
MALADIE D’ALZHEIMERQuestions à se poser
A quelle fréquence vous arrive-t-il de...�� Jamais 0� Rarement 1� Quelquefois 2� Assez 3� Souvent 4� Presque toujours 5
ECHELLE DE ZARIT
� 1-Sentir que votre parent vous demande plus d'aide qu'il n'en a besoin?
� 2-Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous?
� 3-Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités familiales ou professionnelles?
� 4-Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent?
� 5-Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent?
� 6-Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d'autres membres de la famille?
� 7-Avoir peur de ce que l'avenir réserve à votre parent?� 8-Sentir que votre parent est dépendant de vous?� 9-Vous sentir tendu en présence de votre parent?� 10-Sentir que votre santé s'est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent?
� 11-Sentir que vous n'avez pas autant d'intimité que vous aimeriez à cause de votre parent?
� 12-Sentir que votre vie sociale s'est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent?
� 13-Vous sentir mal à l'aise de recevoir des amis à cause de votre parent?
� 14-Sentir que votre parent semble s'attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter?
� 15-Sentir que vous n'avez pas assez d'argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses?
� 16-Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps?
� 17-Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent?
� 18-Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu'un d'autre?
� 19-Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent?� 20-Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent?� 21-Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent?� 22-En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau?
ECHELLE DE ZARIT
� RESULTATS
� score < à 20 indique une charge de travail faible ou nulle� score < à 40 indique une charge de travail légère� score < à 60 indique une charge de travail modérée� score > à 60 indique une charge de travail importante
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CHAQUE ETAPE !
DOCUMENTATION
� Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer. InterEditions, Paris, 2004.
� La maladie d’Alzheimer. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection « guide pratique de l’aidant » Edition John LIBBEY
� Cahier d’activités. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection « guide pratique de l’aidant » Edition John LIBBEY
� www.alois.fr� www.francealzheimer.org