adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og...

32
adhd ADHD samtökin 20 ára 1988-2008 ADHD markþjálfar Bls. 10 Íslensk erfðagreining rannsakar ADHD Bls. 20 Sjónarhóll ráðgjafarmiðstöð Bls. 5 Skólakerfið þarf að viðurkenna þennan hóp barna Bls. 12 Ég er sendiherra barnsins míns Bls.16 Ofureinbeiting Michael Phelps Bls. 30 Í lögfræðinámi með ADHD Bls. 22

Upload: truongxuyen

Post on 09-Mar-2019

224 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

adhd ADHD samtökin 20 ára1988-2008

ADHD markþjálfarBls. 10

Íslensk erfðagreining rannsakar ADHDBls. 20

Sjónarhóll ráðgjafarmiðstöð

Bls. 5

Skólakerfið þarf að viðurkenna þennan hóp barnaBls. 12

Ég er sendiherra barnsins míns

Bls.16

Ofureinbeiting Michael Phelps

Bls. 30

Í lögfræðinámi með ADHD

Bls. 22

Page 2: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Í þessum afmæliskálfi sem gefinn er út í tilefni 20 ára afmælis ADHD sam-takanna er hægt að kynna sér hvað er ADHD frá ýmsum hliðum. Mikilvægt er að samfélagið beri kennsl á ein-kenni ADHD og hafi skilning á þeim vandkvæðum sem fylgja þessari tauga-röskun. Rannsóknir benda til þess að um 7,5% barna og unglinga glími við ADHD eða athyglisbrest og ofvirkni/hvatvísi. Kennarar og aðrir sem starfa með börnum finna óhjákvæmilega fyrir auknum fjölda barna með ýmsar raskanir. Í starfsánægjukönnun meðal grunnskólakennara á Íslandi kom í ljós að ofvirk börn eru stærsti streituvald-urinn í starfi kennara. Ennfremur benda rannsóknir til að um 4,4% fullorðinna glími við ADHD. Sífellt fleiri fullorðnir leita sér greiningar og ráðgjafar vegna gruns um ADHD.

ADHD sjúkdómavæðing?En er þetta ekki bara tóm vitleysa allt saman og er ekki bara verið að sjúkdómsvæða það sem áður var talið óþekkt, gæti einhver spurt. Fyrir foreldra barna með þessa röskun eru erfiðleik-arnir sem fylgja ADHD mikill raunveruleiki. Venjulegar uppeldisaðferðir duga skammt og barnið bíður stöðuga ósigra bæði í skóla og oft einnig í félagahópnum. Sérfræðingar greina frá því að orsök ADHD sé líffræðileg og erfðir eru taldar skýra einkenni ADHD. Þar með fá for-eldrar skýringu á því hvers vegna barnið upp-fyllir ekki væntingar umhverfisins um getu og þroska. En hvað er til ráða? Foreldrar barna með ADHD heyja harða baráttu fyrir hönd barna sinna til að þau fái réttláta meðferð í skóla- og tómstundastarfi. Aðstæður og styrkur foreldra til að heyja slíka baráttu er mismundandi og þekk-ing umhverfisins á ADHD æði mismunandi og oft á tíðum tilviljanakennd.

Nokkrar staðreyndir um ADHD skv. rannsóknum:· Einstaklingar með ADHD eiga á hættu að

fara halloka bæði náms- og félagslega.· Þunglyndi, kvíði og brotin sjálfsmynd

eru algengir fylgikvillar ADHD.· Orsakir ADHD eru líffræðilegar, m.ö.o.

truflun boðefna í miðtaugakerfi heila.· Erfðir skýra um 75 – 95% einkenna ADHD

skv. rannsókn hjá Íslenskri erfðagreiningu.· Hátt í 50% fanga á Íslandi hafa glímt

við einkenni ADHD á lífsleiðinni.

Fagaðilar í skólakerfinu og hjá félagsþjónustu sveitarfélaga þurfa að hafa í huga ættgengi ADHD. Líkur eru á að annað foreldri barns með ADHD glími við sama vanda. Til að stuðningsúrræði skili árangri fyrir fjölskyldu þar sem bæði barn og foreldri sýna einkenni ADHD þarf jafnframt að huga að greiningu og meðferð fyrir foreldrið.

Allir með skoðun á ADHDADHD er flókið fyrirbæri, engu að síður virð-ast allir hafa skoðun á því. Börn sem glíma við þennan vanda, foreldrar þeirra og fullorðnir með ADHD finna fyrir alls kyns fordómum í sinn garð. Einkenni ADHD geta verið mismikil, allt frá því að vera vægur námsvandi og til þess að vera alvar-legur geðrænn vandi og allt þar á milli. Mörgum sem glíma við ADHD gengur ágætlega að takast á við verkefni lífsins, hagstæðar aðstæður geta skipt sköpum, þar með talið aðgengi að meðferð og ráðgjöf sem byggist á þekkingu á ástandinu.

Nefnd á vegum félags- og tryggingamálaráðu-neytisins hefur skilað skýrslu um hvernig bæta megi þjónustu við börn og unglinga með ADHD og skyldar raskanir og komið með tillögur til úrbóta. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar frá félags- og tryggingamálaráðuneytinu, heilbrigðismála-ráðuneytinu, menntamálaráðuneytinu, Barna- og unglingageðdeild Lsh., Greiningar- og ráðgjaf-arstöð ríkisins, Sambandi íslenskra sveitarfélaga og ADHD samtökunum. Í félags- og trygginga-málaráðuneytinu er nú unnið að áætlanagerð samkvæmt tillögum nefndarinnar í samvinnu við hin ráðuneytin.

Við þurfum að öðlast nýjan skilning

Þó svo vitneskja um athyglisbrest og ofvirkni hafi verið til staðar í yfir 100 ár, er almennt litið á þessa röskun sem hegðunarvanda. Engu að síður glíma margir með ADHD ekki fyrst og fremst við hegðunarvanda heldur stöðug vandkvæði við einbeitingu, skipulag á vinnu sinni, umhverfi og tíma, úthaldi og skammtímaminni. Nýjar rann-sóknir benda til að heili barna með ADHD sé um þrjú ár á eftir í þroska en fylgi samt eðlilegu þroskamynstri. Það er tími til kominn að við öðl-umst nýjan skilning á því hvað felst í ADHD.

mikilvægt að finna áhugasviðBörn og fullorðnir með ADHD eru upp til hópa hugmyndaríkir og kraftmiklir einstaklingar, sem geta hugsað hratt og reynst úrræðagóðir á ögurstundu. Skv. Dr. Thomas E. Brown og fleiri sérfræðingum í ADHD skiptir miklu máli að finna áhugasvið þeirra sem glíma við þessa taugaröskun. Mörg dæmi eru um einstaklinga sem hafa náð langt í lífinu þrátt fyrir ADHD. Sundmaðurinn Michael Phelps er gott dæmi um hvernig ADHD getur komið út sem styrkleiki. En

hæfileiki hans til að ofureinbeita sér að brenn-andi áhugamáli sínu sundinu hefur gert hann að einum merkasta íþróttamanni sögunnar. Björgvin Páll Gústavsson markmaður íslenska landsliðsins í handbolta hefur einnig sýnt það og sannað að hann kemst það sem hann ætlar sér.

En 9 ára gamall var hann greindur á mörkum ofvirkni. Ofureinbeiting á sviði brennandi áhuga-máls er ein af mörgum hliðum ADHD.

Ráðstefna um ADHD á ÍslandiÍ lok september verður haldin ADHD ráðstefna í tilefni afmælis samtakanna. Undirbúningur hefur staðið yfir í meira en ár í samvinnu við allar helstu stofnanir, fagfélög og sérfræðinga málinu viðkomandi. Útkoman er metnaðarfull og vönduð dagskrá sem kynnt er á baksíðu þessa rits. Þrír erlendir fyrirlesarar munu flytja erindi á ráðstefnunni og fjöldi innlendra fyrirlesara munu kynna þar niðurstöður nýjustu rannsókna. Von-andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ásamt því að kynnast mismunandi leiðum til að takast á við ADHD í leik og starfi.

Þeir sem þekkja til einstaklinga sem greinast með ADHD í fjölskyldu eða vinahópi eða í gegnum starf sitt eru hvattir til að kynna sér greinar og viðtöl í þessu riti. Til að geta byggt viðhorf sín á raunverulegri þekkingu um einkenni, orsakir og afleiðingar ADHD. Ennfremur til að fræðast um líðan þeirra sem greinst hafa með ADHD, áhrif ADHD á fjölskylduna, skólasamfélagið og ADHD, fullorðna með ADHD, stúlkur og konur með ADHD og svo mætti lengi telja.

Öllum styrktaraðilum er þakkað fyrir stuðninginn og hlýhug til samtakanna þessi 20 ár sem þau hafa starfað. Einning er öllum sem starfað hafa með einum eða öðrum hætti að verkefnum samtak-anna er þakkað fyrir ómetanlegt starf í þágu barna og fullorðinna með ADHD og aðstandenda þeirra.

iNGiBJÖRG kARlSDÓttiR, FÉlAGSRÁÐ-GJAFi OG FORmAÐUR ADHD SAmtAkANNA

Þó svo vitneskja um athyglis-brest og ofvirkni hafi verið til staðar í yfir 100 ár, er almennt litið á þessa röskun sem hegð-unarvanda.

Formannspistill20 ÁRA AFmæliSRit ADHD SAmtAkANNA

Við þökkum styrktaraðilum ADHD samtakanna í gegnum tíðina

ADHD samtökin:Háaleitisbraut 13, 108 ReykjavíkSími 581-1110Netfang [email protected]íða www.adhd.isKt. 590588-1059Bankanr. 0526-26-405077

Starfsmaður skrifstofu:Anna Guðrún Júlíusdóttirupplýsinga- og fræðslufulltrúi

Sálfræðingur ADHD samtakanna:Ágústa Gunnarsdóttir,greiningar fullorðinna

Stjórn:Ingibjörg Karlsdóttir, formaðurArnór Már Másson, varaformaðurBjörk Þórarinsdóttir, gjaldkeriKristjana Ólafsdóttir, ritariErla Björg Kristjánsdóttir, meðstjórnandiGréta Jónsdóttir, meðstjórnandiÓlafur Torfason, meðstjórnandi

Varamenn:Sigríður J. SighvatsdóttirEir Pjetursdóttir

Fulltrúar í aðalstjórn ÖBÍ: Aðalmaður - Ingibjörg KarlsdóttirVaramaður - Björk Þórarinsdóttir

Fagráð:Gylfi Jón Gylfason, yfirsálfræðingur Skólaskrifstofu ReykjanesbæjarHákon Sigursteinsson sálfræðingur Þjónustumiðstöð BreiðholtsMálfríður Lorange taugasálfræð-ingur hjá BUGL og GBUStefán J. Hreiðarsson barnalæknir, forstöðumaður Greiningar- og ráð-gjafarstöðvar ríkisinsGrétar Sigurbergsson geðlæknir, Læknastöðin Kringlunni

Afmælisrit ADHD samtakanna:Áb.maður: Ingibjörg KarlsdóttirHönnun og umbrot: HringbrotLjósm.: Haraldur Guðjónsson HAGUmsjón útgáfu: EXPOUpplag: 110.000 eintökPrentun: Ísafoldarprentsmiðja

Þurfum að öðlastnýjan skilning á ADHD

2

Page 3: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Starfsmenn ADHD samtakanna. Frá vinstri: Ingibjörg Karlsdóttir formaður, Anna Guðrún Júlíusdóttir upplýsinga- og fræðslufulltrúi og Ágústa Gunnarsdóttir sálfræðingur.

Markmið ADHD samtakanna er að börn og fullorðnir með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir mæti skiln-ingi alls staðar í samfélaginu og fái þjón-ustu sem stuðlar að félagslegri aðlögun þeirra, möguleikum í námi og starfi og almennt bættum lífsgæðum.

Skrifstofa samtakanna er að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík í sama húsi og Ráðgjafarmið-stöðin Sjónarhóll er til húsa og félögin sem standa að Sjónarhóli. En þau félög eru auk ADHD samtakanna, Landssamtökin Þroska-hjálp, Umhyggja – til stuðnings langveikum börnum og Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra.

Upplýsinga- og fræðsluþjónusta Upplýsinga- og fræðsluþjónusta er veigamikill þáttur í starfi samtakanna, skrifstofa samtakanna er opin alla virka daga 11 mánuði ársins (mánud.-fimmtud. kl. 10-15 og föstud. kl. 10-13). Upp-lýsingar og ráðgjöf er veitt í gegnum síma 581-1110 á sama tíma. Á skrifstofu samtakanna er bókasafn, greinar og gögn um málefnið. Vefsíða samtakanna www.adhd.is hefur verið í stöðugri þróun og er enn, á vefsíðunni er aðgengilegt efni um flest það sem tengist málefninu og linkar á aðrar gagnlegar vefsíður.

FréttabréfFréttabréf er gefið út þrisvar á ári og sent um 1100 félagsmönnum og til um 1000 stofnana, fagaðila og sérfræðinga sem tengjast málefninu. Í fréttabréfi eru fræðslufundir auglýstir, ýmis til-

boð, námskeið og stuðningshópar er kynnt, auk greinaskrifa og viðtala um málefnið.

Önnur útgáfaÍ gegnum árin hafa samtökin staðið að ýmsri útgáfu um ADHD og skyldar raskanir. Haustið 2005 kom út barnabók um ofvirkan dreng. Sam-tökin stóðu jafnframt að útgáfu og dreifingu fjögurra vandaðra smárita um ADHD í samvinnu við Janssen- Cilag lyfjafyrirtækið. Eitt smáritið fjallar um kennslu nemenda með ADHD og var dreift til allra grunnskólakennara á land-inu haustið 2005. Hin smáritin þrjú fjalla um; fjölskylduna og ADHD, unglinga með ADHD og þriðja smáritið er verkefnahefti fyrir börn og eru þau send öllum félagsmönnum.

Fræðsla, námskeið, hópvinnaFræðslufundir ADHD samtakanna eru jafnan vel sóttir. Á hverju ári eru haldnir fjórir til fimm fræðslufundir þar sem margir af helstu sérfræð-ingum hérlendis hafa haldið fræðsluerindi um ADHD hjá börnum, unglingum og fullorðnum. ADHD samtökin hafa í samstarfi við Eirð fræðslu- og ráðgjafarþjónustu um geðheilsu barna og unglinga skipulagt fræðslunámskeið fyrir foreldra barna með ADHD undanfarin ár.

Námskeið og hópavinnaEftir efni og aðstæðum hverju sinni standa sam-tökin að sjálfshjálparhópum fyrir foreldra og fyrir fullorðna með ADHD, námskeiðum fyrir foreldra um uppeldi barna með ADHD og skyldar raskanir, sjálfsstyrkingarnámskeiðum fyrir fullorðna með ADHD og námskeiðum fyrir kennara og annað fagfólk sveitarfélaga.

Greiningar fullorðinnaÁ árinu 2005 réðust samtökin í tilraunaverkefni sem fólst í ráðningu sálfræðings í hálft starf til að sinna greiningum fullorðinna sem hugsanlega eru með ADHD. Með þessari ráðningu var fyrst og fremst verið að bregðast við ófremdarástandi vegna þess hversu fáir sérfræðingar gefa sig út fyrir að sinna þessum hóp. Sálfræðingur sam-takanna hefur verið fastráðinn og sinnir grein-ingum fullorðinna (frá 16 ára aldri). Greiningin felur í sér greindarpóf, persónuleikapróf og ADHD spurningalista, greiningarviðtal, skýrsla með niðurstöðum er afhent á skilafundi, ráðgjöf og tilvísanir í kjölfarið.

Ráðgjafarmiðstöðin SjónarhóllVegna aðildar samtakanna að stofnun og rekstri Sjónarhóls hafa félagsmenn nú aðgang að sér-hæfðri fjölskylduráðgjöf sem miðar að því að greiða götu fjölskyldnanna í flóknu umhverfi hinna ýmsu stofnana og þjónustuaðila. En eitt af markmiðum Sjónarhóls er að koma á samstarfi allra þeirra aðila sem geta tengst máli einnar fjölskyldu, sem sagt samþætting þjónustunnar og eftirfylgd.

Ráðstefnur og norrænt samstarfADHD samtökin hafa eftir efni og aðstæðum reynt að senda fulltrúa á helstu ráðstefnur um ADHD bæði hérlendis og erlendis. ADHD sam-tökin eru aðili að norrænu samstarfi sambæri-legra félagasamtaka á hinum Norðurlöndunum. Samstarfsfundir eru haldnir árlega.

Upplýsingaþjónusta, fræðsla og námskeið

20 ÁRA AFmæliSRit ADHD SAmtAkANNA

Námskeið framundan

COPE námskeið hefst 30. september og verður í 7 skipti alltaf á þriðjudögum kl. 17 – 19.

Námskeiðið er ætlað foreldrum barna á aldrinum 4-12 ára og geta foreldrar 15 til 18 barna sótt hvert námskeið. Námskeiðið nær yfir 7 vikur og er vikulega 2 klukkustundir í senn. Í hverjum tíma er fræðsluinnlegg, kennslumyndbönd, hópavinna og umræður. Eftir hvern tíma fá foreldrar heimaverkefni sem byggjast á þeim aðferðum sem fjallað er um á námskeiðinu. Meginviðfangsefni námskeiðsins er að styrkja æskilega hegðun barnsins, efla jákvæð samskipti milli foreldra og barns og stuðla þannig að betri líðan og sjálfsmynd. Þá eru kenndar aðferðir til að taka á óæskilegri hegðun. Æskilegt er að báðir foreldrar sæki námskeiðið, en þannig nýtist það best.

Leiðb.: Kristín Kristmundsd. félagsráðgjafi og Málfríður Lorange sálfræðingur en þær hafa báðar langa reynslu af námskeiðahaldi fyrir foreldra.

Námskeiðsgjald fyrir félagsmenn eitt foreldri kr. 16.000, báðir foreldrar kr. 22.000.

Námskeiðsgjald fyrir aðra eitt foreldri kr. 19.000, báðir foreldrar kr. 25.000.

Námskeið á landsbyggðinniFélagsþjónusta sveitarfélaga á landsbyggðinni getur fengið námskeiðið út á land með notkun fjarfundatæknibúnaðar. Hafið samband við Ingibjörgu Karlsdóttur formann samtakanna.

Í undirbúningi• Námskeið fyrir börn með ADHD.

• Námskeið fyrir fullorðna með ADHD.

Fylgist með á vefsíðu samtakanna www.adhd.is eða hafið samband við skrifstofuna.

Skólaganga barna með ADHDNámskeið fyrir kennara og annað starfsfólk grunnskóla verður haldið á bæði haustönn og vorönn í Reykjavík. Tímasetning verður kynnt síðar í tölvupósti til grunnskólanna.

Fræðsluskrifstofur á landsbyggðinni sem hafa áhuga á að fá námskeiðið út á land geta haft samband við skriftstofu.

Fræðslufundir haustannarverða kynntir á vefsíðu samtakanna eftir ADHD ráðstefnuna, fylgist því vel með vefsíðunni.

Fullorðnir með ADHDStuðningsfundir á haustönn verða einnig kynntir á vefsíðu samtakanna og í tölvupósti til félagsmanna.

Fjárlaganefnd ríkisins Heilbrigðismálaráðuneytið Félags- og tryggingamálaráðuneytið Menntamálaráðuneytið SparisjóðurinnIceland Express Öryrkjabandalag Íslands Forvarnasjóður Lýðheilsustöðvar Reykjavíkurmaraþon Glitnis LandsbankinnRauði krossinn

PokasjóðurBarnavinafélagið Sumargjöf Velferðarsjóður barna Endurmenntunarsjóður grunnskóla Minningarsjóður Gunnars Thoroddsen Minningarsjóður Margrétar BjörgólfsdótturReykjavíkurborg Fjölskylduráð Hafnarfjarðar Félagsmálaráð Kópavogs Seltjarnarnesbær Caritas á Íslandi

Visa Ísland Janssen-Cilag Novartis IcepharmaFormaco Alcan Verkefnalausnir Össur Sjóvá Intrum SÍF

Page 4: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

4

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

?Athyglisbrestur án ofvirkni (ADD)

Sum börn og unglingar eru með mikinn athygl-isbrest en óveruleg einkenni hreyfióróleika og hvatvísi. Í þeim tilvikum er um að ræða athygl-isbrest án ofvirkni. Þau eru oft mjög hæg og róleg og því er oft talað um vanvirkni hjá þeim. Gera má ráð fyrir að þessi börn og unglingar komi síður til greiningar en börn með mikinn hreyfióróleika sem eru hvatvís. Athyglisbrestur án ofvirkni getur þó haft alvarlegar afleiðingar á námshæfni og ákveðin gerð minnistruflana hrjáir þessa einstaklinga ásamt kvíða og depurð. Tíðni sértækra námserfiðleika á borð við lestrar- og málerfiðleika er há.

FylgiraskanirBörn og unglingar með athyglisbrest með/án ofvirkni eiga einnig oft við aðra erfiðleika að stríða. Ákveðinn hópur er t.d. með sértæka námsörðugleika og alvarlegir félags- og hegð-unarerfiðleikar eru ekki óalgengir. Þeim er mjög hætt við að þróa með sér mótþróahegðun. Kvíði og depurð eru algeng og mörg þessara barna sýna einkenni áráttuhegðunar. Dæmi um þá hegðun er ofurást á t.d. tölvuleikjum sem mest-öllum frítíma er varið í og viðkomandi sýnir óþol og skapofsa ef hann kemst ekki strax í tölvuna sína. Í þessu tilviki tengist hegðunin hömluleysi og hvatvísi. Félagsleg samskipti ganga oft illa, bæði gagnvart jafnöldrum og fullorðnum. Hætta er á félagslegri einangrun sem stuðlar að slakri sjálfmynd og vanlíðan. Því er mikilvægt að þjálfa félagsfærni og aðstoða þessi börn og unglinga í samskiptum við aðra.

ADHD og námÞótt ekki sé um beina sértæka námsörðugleika að ræða má rekja ýmis konar námserfiðleika barna

og unglinga með athyglisbrest og ofvirkni beint til veikleika þeirra. Þótt þau eigi ekki í beinum lestr-arörðugleikum ná þau oft illa innihaldi textans og fylgjast illa með, hugurinn hvarflar frá lestr-inum og minnistækni er slök. Skipulögð frásögn bæði í máli og riti er þeim oft erfið og mörg glíma við skriftarerfiðleika. Þótt börnin hafi oft ágætis stærðfræðiskilning veldur ónákvæmni þeirra skekkjum og þeim gengur illa að beita reiknings-aðgerðum og höndla óhlutbundin stærðfræði-hugtök. Ómeðhöndluð ofvirkni hindrar þessa einstaklinga í að nýta sér greind sína.

HorfurÁður fyrr var talið að ADHD hyrfi með aldrinum en rannsóknir hafa sýnt að svo er ekki. Erlendar fylgikannanir sýna að 50-70% þeirra sem grei-nast með ADHD í bernsku eru enn með einkenni á fullorðinsárum. Hvernig þeim vegnar á full-orðinsárunum er mjög háð viðeigandi meðferð á yngri árum og hversu snemma hún fékkst. Þættir eins og greind, alvarleiki einkenna og félagsleg staða skipta einnig máli. Viss hætta er á að hluti hópsins leiðist út í andfélagslega hegðun og vímuefnaneyslu á unglingsárum fáist ekki rétt meðferð.

MeðferðADHD er ekki sjúkdómur og því er útilokað að lækna það. Sem betur fer eru þó vel þekktar leiðir til að draga úr einkennum og halda þeim í skefjum þannig að þau valdi ekki alvarlegri félagslegri og hugrænni röskun. Meðferð þarf að byggjast á læknisfræðilegri, sálfræðilegri og uppeldis- og kennslufræðilegri íhlutun ásamt hegðunarmótandi aðferðum.

Foreldrar, kennarar og aðrir þurfa að fá fræðslu um einkenni og afleiðingar ADHD og

þjálfun í heppilegum uppeldis- og kennsluað-ferðum. Þá eru meiri líkur á að barnið mæti skilningi í nánasta umhverfi. Lyfjameðferð getur skilað betri líðan og betri námslegri og félagslegri stöðu hjá barni með ADHD.

Bestur árangur næst með samþættri með-ferð sem þarf að hefjast sem fyrst. Þverfagleg teymisvinna fagaðila og sérfræðinga sem koma að máli barns með ADHD skilar auknum árangri og öll þjónustan verður skilvirkari. Mikilvægt er að boða foreldra til reglulegra samráðsfunda og gera fundargerðir sem allir fundarmenn fá ein-tak af. Það auðveldar eftirfylgni bæði fyrir fagfólk og foreldra.

Uppeldi barna og unglinga með ADHDUppeldi barna og unglinga með ADHD er oft krefjandi og reynir því töluvert á bæði foreldra og aðra, t.d. kennara. Góð sjálfsímynd er forsenda velgengni og því er lykilatriði að stuðla að því að börnin bíði ekki stöðuga ósigra í daglegu lífi. Börn og unglingar læra ekki af skömmum og nei-kvæðu viðmóti. Þetta brýtur niður sjálfsmyndina og eykur hættu á kvíða og depurð. Mikilvægt er að leita eftir sterkum hliðum en ekki að ein-blína á veikleika. Börn og unglingar með ADHD þurfa skýra ramma í uppeldinu, fáar en einfaldar reglur og ótvíræð og einföld fyrirmæli sem fylgt er eftir. Fyrst og fremst þarf þó jákvætt viðmót, hrós og viðurkenningu fyrir það sem vel er gert. Skilningur á eðli ADHD og samvinna þeirra sem umgangast barnið eða unglinginn, hvort sem það er heima eða utan heimilis, í skóla eða leikskóla eða í tómstundastarfi, er forsenda þess að hægt sé að takast á við vandann og skapa þeim og fjöl-skyldum þeirra gott líf.

TEXTI: MÁLFRÍÐUR LORANGE, TAUGASÁLFRÆÐINGUROG INGIBJÖRG KARLSDÓTTIR

????????????????????????adhdAthyglisbrestur og ofvirkni, oft kallað ADHD í daglegu tali, er taugaþrosk-aröskun sem kemur yfirleitt snemma fram eða fyrir 7 ára aldur og getur haft víðtæk áhrif á daglegt líf, nám og félagslega aðlögun. Athyglisbrestur og ofvirkni er algerlega óháð greind. ADHD er alþjóðleg skammstöfun og stendur fyrir Attention Deficit Hyperactivity Disorder eða athyglisbrest og ofvirkni.

Rannsóknir sýna að 5-10% af hundraði barna og unglinga glíma við ofvirkni sem þýðir að 2-3 börn með ADHD gætu verið í hverjum bekk að meðaltali í öllum aldurshópum. Auk þess geta börn haft vægari einkenni. Í hópi barna með ADHD eru þrír drengir á móti hverri einni stúlku. Nýjar rannsóknir benda þó til að fleiri stúlkur séu með ADHD en talið

hefur verið, en þær koma síður til greiningar. Nýjar bandarískar rannsóknir sýna 4,4% algengi ADHD hjá fullorðnum.

Hvað veldur ADHD ?Orsakir ADHD eru líffræðilegar og því er ekki um að kenna umhverfisþáttum, t.d. slöku upp-eldi eða óheppilegum kennsluaðferðum. Rann-sóknir benda til að orsaka sé að leita í truflun í boðefnakerfi heila á stöðum sem gegna mik-ilvægu hlutverki í stjórn hegðunar. Erfðir gegna mikilvægu hlutverki, talið er að erfðir útskýri 75-95% ADHD einkenna. ADHD getur einnig komið fram í tengslum við sjúkdóma eða slys, t.d. höfuðáverka eða áföll á meðgöngu, og hún fylgir oft öðrum þroskatruflunum.

Einkenni ADHD - Þrír meginfl okkar1. Athyglisbrestur kemur fram í því að barnið eða unglingurinn á erfitt með að einbeita sér að viðfangsefnum sínum, sérstaklega ef verkefnið krefst mikillar einbeitingar. Heimanám er þeim oft mjög erfitt. Þau eiga erfitt með að koma sér að verki, eru auðtrufluð og oft hvarflar athyglin í miðju kafi að einhverju öðru og verkefnið gleymist. Athyglisbresti fylgir yfirleitt gleymska og hlustunin er ekki góð. Skipulagserfiðleikar

eru nær alltaf fylgifiskar athyglisbrests og oft er tímaskyni áfátt. Þó er athyglisbresturinn ekki alltaf til staðar og ef verkefnið er nógu spennandi og tilbreytingaríkt, t.d. tölvuleikir, getur komið fram nánast ofureinbeiting þannig að barnið dettur hreinlega úr sambandi við umhverfi sitt. Athyglisbrestur getur haft margvíslegar afleið-ingar á námshæfni en hann kemur oft ekki í ljós fyrr en barnið byrjar í skóla og meira fer að reyna á athyglina.

2. Hreyfióróleiki lýsir sér þannig að börnin eiga erfitt með að sitja kyrr. Þau iða í sæti og eru fiktin og stöðugt á ferð og flugi. Þau tala oft mikið og liggur oft hátt rómur. Hreyfióróleiki er oft mest áberandi á yngri árum.

3. Hvatvísi kemur þannig fram að börn eiga erfitt með að bíða, þau grípa fram í og ryðjast inn í leiki og samræður annarra. Þeim er hætt við að framkvæma og gera hluti án þess að hugsa um afleiðingar gerða sinna en það kemur þeim bæði í vandræði og hættu.

Mikilvægt er að hafa í huga að einkennin geta verið mismunandi og mismikil hjá ólíkum ein-staklingum og eru breytileg eftir aldri. Hreyfi-óróleikinn er mest áberandi á yngri árum. Oft dregur úr einkennum hreyfióróleika á unglings-árunum en í staðinn kemur innri órói.

Hvað er það????????

ADHD er alþjóðleg skammstöfun – Attention Deficit Hyper-activity Disorder, á íslensku athyglisbrestur og ofvirkni.

Nána

r um

ADH

D, h

orfu

r, m

eðfe

rð o

g up

peld

i

ADHD samtökin – til stuðnings börnum og fullorðnummeð athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir.

?adhdHvað er það?

Page 5: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

5

Sjónarhóll, ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með sérþarfir tók til starfa 1. ágúst 2004. Stofnfélög ráðgjafarmiðstöðvarinnar eru ADHD samtökin, Landssamtökin Þroska-hjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum.

Á Sjónarhóli starfa þrír foreldraráðgjafar auk þess sem framkvæmdastjóri sinnir ráðgjöf að hluta. Mikil áhersla er lögð á að þjónustan sé aðgengileg og er ráð-gjöf á vegum Sjónarhóls veitt endurgjaldslaust. Þjón-usta Sjónarhóls er ætluð öllum óháð aldri barnins, einnig þeim sem eiga uppkomin börn. Það nægir að foreldrar/fjölskyldan hafi áhyggjur af líðan eða þroska barnsins til að fá ráðgjöf. Til að panta tíma hjá ráð-gjafa þarf hvorki að liggja fyrir greining eða tilvísun frá fagaðilum. Það er nóg að hringja í síma 5351900 eða senda tölvupóst á sjó[email protected]. Þjónusta Sjónarhóls er fyrir allt landið, ráðgjafar okkar fara á fundi á landsbyggðinni ef þess er óskað og er það foreldrum einnig að kostnaðarlausu.

Ráðgjafar Sjónarhóls hlusta á foreldra, kynna sér þarfir þeirra og barnsins og leita lausna í samvinnu við þá. Í sumum tilfellum nægja nokkur viðtöl eða símtöl, en stundum er efnt til stærri funda með öllum sem sinna barninu á mismunandi stöðum. Ráðgjafarnir fylgja foreldrum sem þess óska til fundar við lækna, kennara, félagsráðgjafa eða aðra, því mörgum finnst betra að hafa einhvern með sér við slíkar aðstæður. Loks koma sumir fyrst og fremst til að sækja sér upp-örvun eða hvatningu í daglegu amstri.

Markmið Sjónarhóls er að fjölskyldur barna með sér-þarfir njóti jafnréttis og sambærilegra lífskjara á við aðrar fjölskyldur og búi við lífsskilyrði sem gera þeim kleift að lifa eðlilegu lífi. Ráðgjafar Sjónarhóls veita foreldrum leiðsögn og stuðning í gegnum refilstigu þjónustukerfanna í landinu. Það er nógu alvarlegt

að eiga barn með sérþarfir þó ekki þurfi jafnframt að eyða kröftum í að leita og berjast fyrir eðlilegum og sjálfsögðum réttindum.

Byrjað var að skrá erindi sem berast Sjónarhóli 1. nóv-ember 2004. Reynt hefur verið að halda skráningu í lágmarki en nauðsynlegt er að vita hve margir leita sér ráðgjafar og hvaða erindi þeir eiga. Gera má ráð fyrir að upplýsingar frá Sjónarhóli muni nýtast í baráttu fyrir bættum hag fjölskyldna barna með sérþarfir.

Rúmlega 40% þeirra mála sem borist hafa til Sjón-arhóls eru vegna barna með ADHD eða skyldar rask-anir. Af þessum hópi kemur stór hluti vegna skóla-mála og svo virðist sem þessi börn eigi oft á tíðum erfitt uppdráttar í skólakerfinu. Margir foreldrar og aðrir aðstandendur hafa einnig leitað til Sjónarhóls vegna unglinga og fullorðinna með ADHD. Í mörgum tilfellum er þar um að ræða einstaklinga sem flosnað hafa upp úr skóla og ekki náð að fóta sig á vinnumark-aði. Oft eru þetta einstaklingar með brotna sjálfs-mynd eftir erfiða skólagöngu, sem lenda í sömu erf-iðleikum á vinnustað og um var að ræða í skólagöngu þeirra. Algengt er að þessi hópur lendi í útistöðum við umhverfi sitt vegna slakrar félagsfærni. Ljóst er að brýn nauðsyn er á námsefni í félagsfærni innan skóla-kerfisins til að mæta þörfum þessara barna.

Frá stofnun Sjónarhóls hefur verið lögð mikil áhersla á að þjónustan er fyrir allt landið. Ráðgjafar Sjón-arhóls fara á fundi á landsbyggðinni ef þörf er á auk þess sem haldnir eru kynningarfundir og fleira. Nú verður reynt að gera enn betur og auka þjónustu við landsbyggðina. Fyrsta skrefið í þessu verkefni er föst viðvera foreldraráðgjafa á Akureyri. Ráðgjafi frá Sjón-arhóli hefur farið til Akureyrar u.þ.b. einu sinni í mán-uði frá s.l. hausti og hefur verið fullbókað í hvert sinn. Sjónarhóll fékk aðstöðu í húsnæði Þroskahjálpar í Kaupangi, Mýrarvegi. Frá og með næsta hausti er svo stefnt að því að ráðgjafi frá Sjónarhóli fari reglulega til Ísafjarðar, Hafnar í Hornafirði og Egilsstaða.

Sjónarhóllráðgjafarmiðstöð

Efri röð frá vinstri: Jarþrúður Þórhallsdóttir ráðgjafi , Inga Birna Sigfúsdóttir ráðgjafi , Guðríður Hlíf Aðalsteinsdóttir framkvæmdarstjóri. Neðri röð frá vinstri: Guðbjörg Andrésdóttir móttökufulltrúi og Hrefna Haraldsdóttir ráðgjafi .

Heimilislæknir eða heilsugæslustöð er oft fyrsta skrefið. Þar er ákvörðun tekin í samráði við foreldra um hvort ástæða sé til að vísa áfram til sérfræðinga til nánari athugunar.

Sérfræðiþjónusta leikskóla eða sálfræði- og sér-fræðiþjónusta grunnskóla.

Miðstöð heilsuverndar barna. Þar er starfrækt sér-stakt greiningarteymi fyrir börn, sem hefur sérstaka þekkingu og reynslu af vinnu með börnum og greiningu á þroskafrávikum. Tilvísunar er þörf. MHB er að Þönglabakka 1, sími 585-13 50, www.hr.is.

Fjölskyldumiðstöðin að Háaleitisbraut 13, þar er bæði ráðgjöf og hópstarf fyrir unglinga og fjölskyldur í vanda. Sími 511-15 99, www.barnivanda.is.

Félagsþjónusta sveitarfélaga getur veitt börnum og fjölskyldum þeirra félagslega aðstoð s.s. persónulegan ráðgjafa og stuðningsfjölskyldu.

Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Til-vísunar er þörf. Dalbraut 12, sími 543-4300, www.landsspitali.is.

Eirð sf. fræðslu-og ráðgjafarþjónusta um uppeldi og geðheilsu barna og unglinga. Þar starfar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem kemur að greiningu og veitir ráðgjöf vegna ADHD. Eirð er með fræðslu fyrir foreldra og fagfólk auk sérhæfðra námskeiða fyrir foreldra barna með ADHD. Eirð er að Álftamýri 1-5. Sími 530-8360, netfang [email protected].

Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þar starfa ráðgjafar sem eru sérhæfðir í málefnum barna með sérþarfir og fjölskyldna þeirra. Þjónustan er ókeypis og tilvísunar er ekki þörf. Sjónarhóll er að Háaleitisbraut 13, sími 535-1900, www.sjonarholl.net.

Geðvernd barna og unglinga (GBU) tók til starfa árið 2008 og hefur aðsetur í Heilsuverndarstöðinni við Barónsstíg. Markmiðið með stofnun GBU er marg-þætt en auk greiningar og meðferðarúrræða verður lögð áhersla á fræðslu og ráðgjöf til foreldra og fag-fólks en einnig á eftirfylgd svo meðferð skili sér betur þegar til lengri tíma er litið, sími 842-5600, netfang [email protected].

Aðrir sjálfstætt starfandi sérfræðingar og fagaðilar: Barnalæknar, barnageðlæknar, geðlæknar, sálfræðingar, fjölskylduráðgjafar, félagsráðgjafar, geðhjúkrunarfræð-ingar, listmeðferðarfræðingar, sérkennarar, iðjuþjálfar, námsráðgjafar og heyrnar- og talmeinafræðingar.

ADHD samtökin. Hægt er að skrá sig í ADHD sam-tökin í gegnum vefsíðuna www.adhd.is. Félagsmenn fá send smárit um ADHD, fréttabréf þrisvar á ári og fá einnig sendan tölvupóst um tilboð og námskeið í boði hjá samtökunum. Félagsmenn greiða lægri námskeiðsgjöld.

Hvert er hægt að leita?

ADHD samtökin – til stuðnings börnum og fullorðnummeð athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir.

?adhdHvað er það?

ADHD samtökin – til stuðnings börnum og fullorðnummeð athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir.

???adhd?adhd?Hvað er það??Hvað er það??ADHD samtökin – til stuðnings börnum og fullorðnum

með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir.

?adhdHvað er það?

Page 6: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

6

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

Matthías Kristiansen, formaður Foreldrafélags misþroska barna árin 1988-2002.

Vorið 1987 var haldinn í Borgarleikhús-inu hjálpartækjasýning fyrir fatlaða og ráðstefna um aðstæður þeirra. Á meðal ræðumanna voru þau Märta Tikkanen frá Finnlandi og Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir. Erindi þeirra voru mjög áhugaverð. Hjónin Matthías og Heidi leituðu þá til Sveins Más um stofnun félags foreldra misþroska barna. Sveinn var mjög áhugasamur og hvatti til stofnunar félags sem yrði fyrst og fremst foreldrastýrt.

Um haustið hittust foreldrar á meðan börnin voru í æfingum hjá SLF að Háaleitisbraut og mynd-aðist lítill en áhugasamur hópur um stofnun félags. Þar voru m.a. Heidi, Guðlaug, Ester, Guð-rún og Hervör. Fundað var í heimahúsum nokkur kvöld og stofnun félags skipulögð. Boðað var til undirbúningsfundar að Hótel Sögu í 40 manna sal. Á fundinn komu 130 manns og heppilegt að stór salur í húsinu var laus á sama tíma. Fagfólki var boðið ásamt fulltrúum ÖBÍ og Þroskahjálpar sem studdi undirbúningshópinn með greiðslu á salarleigu. Mikill áhugi og hvatning var til stofnunar félags. Stofnfundur var haldinn þann 7. apríl 1988 á sal Kennaraháskóla Íslands eftir samráðsfundi í Norræna húsinu. Var vel mætt á stofnfundinn og lítið mál að manna stjórn-ina. Á árinu 1988 gengu um 90 manns í félagið.

Athyglisbrestur kynntur til sögunnar sem hugtak

Samstarf var við norska foreldrafélagið að und-irbúningi og bæklingur þýddur úr norsku. Fyrstu útgáfu kynningarbæklingsins var dreift við stofnun félagsins í 18 – 20.000 eintökum um landið frá 1988-2002. Þar var fyrst kynnt til sögunnar hugtakið athyglisbrestur, þýðing á enska hugtakinu “Attention Deficit”, orðið er nú í almennri notkun.

Frá byrjun var stefnan að fræðaFélagið var heimilislaust í fyrstu, stjórnarfundir voru haldnir í heimahúsum. Árið 1991 var gengið til liðs við Foreldrasamtökin. Leigð var skrifstofa ásamt SAMFOK og síðar Heimili og skóla, fyrst í Bolholti 4 og síðar í Bolholti 6. Félagið eignaðist tölvu 1997 en tölvuunnin félagaskrá var fram að því í tölvu skólans sem formaður félagsins kenndi við.

Frá byrjun var stefna félagsins að miðla fræðslu til foreldra, fagfólks og fleiri aðila. Í því skyni hófst útgáfa fréttabréfs. Á níunda tug tölublaða hafa komið út, nú árið 2008. Fréttabréfið er sent til félagsmanna og fer einnig víða um land. Upp-lag nú er 4000 eintök. Þýtt og frumsamið efni blaðsins hefur nýst ótalmörgum, foreldrum, fullorðnum og fagfólki. Frá upphafi hefur margt annað efni verið gefið út af félaginu.

Fræðslufundir voru haldnir og skólayfirvöld í Æfingadeild Kennaraháskóla Íslands, síðar Háteigsskóla, veittu okkur ókeypis afnot af sal skólans. Um 1995 var salurinn orðinn of lítill. Leitað var til Háteigskirkju um lán á sal nýja safnaðarheimilisins og fræðslufundir haldnir þar síðan. Þeir eru nú orðnir yfir 100 talsins og höfum við fengið að hlusta á marga helstu sér-

fræðinga landsins um ADHD á sviði læknis- og sálfræði, iðju- og sjúkraþjálfunar, sérkennslu og félagsráðgjafar auk margra annarra.

Grunnurinn að Íþróttafélagi fatlaðraVið kynntumst því haustið 1988 hvernig Anton Bjarnason hélt íþróttanámskeið í sínum skóla fyrir börn með hreyfierfiðleika. Aðrir foreldrar sóttust eftir að koma með börn sín og upp úr því þróaðist fastur íþróttatími með kennurum alla laugardaga fyrir börn félagsmanna. Þessu var haldið áfram undir stjórn FFMB uns Íþróttafélag fatlaðra tók við árið 1994.

Eftirsótt námsskeið í samstarfi við BUGLÁrið 1994 hófst fræðslunámskeiðahald í samráði við sérfræðinga á BUGL við Dalbraut. Þessi námskeið urðu strax mjög eftirsótt og hafa mörg hundruð félagar hvaðanæva að á landinu sótt þau.

Norrænt samstarfFélagið hóf þátttöku í norrænu samstarfi strax sumarið 1988 þegar formanni var boðið að taka sæti í norrænni samstarfsnefnd um ráðstefnuhald. Þá hafði fyrsta ráðstefnan verið haldin í Sandefjord í Noregi 1987. Finnar stóðu fyrir þeirri næstu 1990 í Åbo. Sú þriðja var haldin í Gautaborg 1993 og sú fjórða í Árósum 1996. Þátttaka jókst sífellt og í Árósum voru hartnær 700 þátttakendur. Þar var boðið til ráðstefnu á Íslandi 1999 en jafnframt tekið fram að hún gæti aldrei orðið svo fjölmenn.

Reynt að brúa bilið milli Bandaríkjanna og Norðurlandanna

Ráðstefnan á Íslandi var haldin að hótel Loftleiðum í október 1999 og heppnaðist afar vel. Um 340 gestir komu og athygli vakti að við höfðum fleiri enskumælandi fyrirlesara en tíðkast hafði. Markmiðið var að reyna að brúa bilið á milli Norðurlanda og Bandaríkjanna á þessu sviði. Nefndin stóð fyrir útgáfu skýrslna um ráðstefnurnar en lauk störfum árið 2000

eftir að hafa farið hringinn á Norðurlöndum. Þá var farið að halda landsráðstefnur og því ekki lengur sama þörfin fyrir stórar sameiginlegar ráðstefnur og áður. Fulltrúi Íslands frá upphafi í norrænu samstarfsnefndinni var Matthías Kristiansen fyrir hönd FFMB, hann var jafnframt formaður nefndarinnar frá 1992 til 2000. Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir átti líka sæti í nefndinni uns hann veiktist snögglega 1994 og lést árið 1995. Við sæti hans tók Málfríður Lorange sálfræðingur, mikill stuðningsmaður félagsins alla tíð. Hún sat þar til ársins 2000. Samstarf er áfram við norrænu systursamtökin en á öðrum forsendum en áður.

Leiðin á SjónarhólÍ fyrstu byggðist starfsemi félagsins á árgjöldum félaga. Árið 1991 fengum við fastan styrk hjá Reykjavíkurborg. ÖBÍ styrkti félagið í fyrstu vegna norræna samstarfsins og eftir að FFMB gekk í ÖBÍ 1995 hefur árlegur styrkur fengist þar. Samtökin hafa þegið styrki frá hinu opinbera síðan 2000.Fyrstu félagasamtökin sem styrktu félagið voru Caritas á Íslandi 1995 og 2002 en hagnaður af aðventutónleikum og jólamerkjasölu Caritas runnu að jöfnu til félagsins og BUGL við Dalbraut. Rauði krossinn notaði það fé sem var afgangs af áætluðu rekstrarfé sínu 1996 til að styrkja FFMB. Árið 1997 styrkti SÍF okkur á aðventunni og árið 2000 styrkti Velferðarsjóður barna ákveðin verkefni félagsins myndarlega. Til

viðbótar fékkst styrkur frá Reykjavíkurborg til stofnunar upplýsinga- og fræðsluþjónustunnar sem var opnuð árið 1996 og heilbrigðisráðuneytið veitti styrk til húsaleigu árið 2000.Nú er staðan önnur með aðild samtakanna að Ráðgjafarmiðstöðinni Sjónarhóli þar sem umfangsmikil fræðslu- og þjónustustarfsemi á sér stað með dyggum stuðningi fjölmargra aðila.

Lengri afgreiðslutími og öflugt bókasafnUpplýsinga- og fræðsluþjónusta FFMB hefur verið opin síðan 1997, fyrst tvo tíma á dag tíu mánuði ársins en svo jókst afgreiðslutíminn með auknum mannafla. Félagið hefur komið sér upp öflugu bókasafni með efni á íslensku, ensku og Norðurlandamálum. Mikið úrklippusafn er þar aðgengilegt um forsöguna og fjölmargt annað sem varðar þennan hóp barna og fullorðinna og talið hefur verið ómaksins vert að geyma. Nafni Foreldrafélags misþroska barna var breytt í ADHD samtökin því til þess leituðu ekki síður unglingar og fullorðið fólk með ADHD. Ýmsar hugmyndir hafa verið um framtíðarskipulag en eitt er þó víst, öflug starfsemi félagsins mun hér eftir sem hingað til byggjast á fórnfúsu starfi áhugasamra foreldra með reynslu sem þeir vilja miðla sjálfum sér og samfélaginu til góða.

SAMANTEKT: MATTHÍAS KRIST IANSEN

Þættir úr sögu ADHD samtakanna

Yfir 100 fræðslufundir með mörgum helstu sérfræðingum landsins um ADHD.

Tíðni ADHDÝmsar faraldsfræðilegar rannsóknir á almennu þýði sýna

5-10 % algengi ADHD hjá börnum og unglingum, en 4-5% meðal fullorðinna (Faraone et al.,2003)

Miðað við 7,5% algengi hjá börnum undir 18 ára aldri á Íslandi þá eru um 6000 börn á Íslandi með ADHD.

Miðað við 4,5% algengi hjá fullorðnum 18 ára og eldri á Íslandi þá eru um 10.000 fullorðnir með ADHD.

Miðað við tölur frá Hagstofu Íslands 1. janúar 2008, 79.988 börn undir 18 ára aldri og 233.388 fullorðnir.

Á Sjónarhóli er nú umfangsmikil fræðslu- og þjónustustarfsemi sem á sér stað með dyggum stuðningi fjölmargra aðila.

Page 7: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

7

Til að aðstoða barn með ADHD er mjög mikilvægt að nýta krafta allra í fjölskyldunni. Með því er átt við að fjölskyldan takist á við athyglis-brestinn og ofvirknina í sameiningu í stað þess að líta á barnið sem veikan einstakling. Staðreyndin er sú að ADHD er erfðatengd röskun og því er mjög líklegt að annað hvort systkini eða foreldri, jafnvel báðir foreldrar séu einnig með ADHD. Hér á eftir verður skýrt frá hvernig fjölskyldan getur í sameiningu unnið að bættri líðan og

Áhrifamáttur fjölskyldunnar

dregið úr árekstrum. Að fjölskyldan verði skipulagðari

Í stað þess að einblína á herbergi barnsins þar sem allt er í óreiðu er gott að virkja alla fjölskyld-una í að skipuleggja heimilisstörfin. Börn með ADHD þrífast best í skipulögðu umhverfi þar sem hver hlutur á sinn stað.

Að fjölskyldan verði virkariNýlegar rannsóknir hafa sýnt að besta leiðin til að draga úr einkennum ADHD sé að stunda ein-hvers konar hreyfingu eða líkamsrækt.

Að fjölskyldan eyði meiri tíma utan dyraNýlegar rannsóknir frá New York benda til þess að einkenni ADHD minnki eftir því hversu löngum tíma barnið ver úti í náttúrunni. Þess vegna er gott að nota tækifærið, fara í göngu-ferðir, gera sér ferð á leikvöllinn eða nota helg-arnar í styttri dagsferðir. Samkvæmt því ætti einbeiting barnanna að aukast með aukinni hreyfingu og útiveru.

Að markmið fjölskyldunnar verði að ná nægum svefni

Vissir þú að skortur á svefni veldur auknum ein-kennum ADHD? Ónógur svefn hefur áhrif á sömu svæði heilans (framheila) og athyglisbrestur. 9-10 tíma svefn er nauðsynlegur börnum á grunnskólaaldri.

Að draga úr skjátíma fjölskyldunnarMeð því að eyða tíma fyrir framan tölvuna eða sjónvarpið á kvöldin aukast líkur á svefnvanda-málum. Auk þess tekur skjátími tíma frá öðrum athöfnum sem annars væri hægt að nota við lestur, útiveru, heimanám og samskipti við aðra fjölskyldumeðlimi. Margir foreldrar tala um að á skjálausum vikum aukist frammistaða barnanna í námi.

Að fjölskyldan komi sér upp daglegum venjum

Margar fjölskyldur skýra frá að daglegt líf þeirra einkennist af hraða og skipulagsleysi. Góðar venjur kvölds og morgna hjálpa fjölskyldumeð-limum, ekki síst einstaklingum með ADHD að byrja daginn vel og skipulega. Það gefur þá til-finningu að einstaklingurinn sé tilbúinn til að takast betur á við verkefni dagsins.

Að fjölskyldan byggi upp minniskerfi Einstaklingar með ADHD eiga oft erfitt með að leggja á minnið það sem framundan er. Gott er að hafa þá reglu að fjölskyldan skrái atburðina niður. Skrifið niður á minnisblöð og setjið á áber-andi stað þar sem öruggt er að börnin sjái þau.

Búið til fjölskyldudagatal og hafið þar sem allir sjá, skrifið niður mikilvæga atburði og dagsetningar .

Að vera fyrirmynd barnanna ykkar

Árangursríkast er að vera ávallt góð fyrirmynd barnanna í stað þess að vera sífellt með aðfinnslur þegar þau kljást við ADHD í daglegu lífi. Með samvinnu fjölskyldunnar má byggja upp daglegar venjur með góðu skipu-lagi, t.d. með því að útbúa minnismiða sem auð-veldar daglegt líf. Á þennan hátt er hægt að draga úr neikvæðum áhrifum og hjálpa barninu að viðhalda jákvæðri sjálfsmynd. Barnið fær tilfinningu fyrir skilningi og stuðningi.

Að gerast fjölskylda sem leysir vandamálin

Hver fjölskylda þarf að finna aðferðir sem henta. Mikilvægt er að gefast ekki upp þó aðferðirnar virki ekki, heldur leita nýrra leiða. Sem dæmi má nefna ef barn á erfitt með að vinna heima-vinnu að kvöldi til gæti það verið vegna þreytu. Til að leysa það væri ráð að láta barnið vinna heimaverkefnin fyrr að deginum. Einnig gæti skipt máli hvar barnið vinnur verkefnin sín, situr barnið eitt inni í herbergi eða þykir því betra að vera í návist foreldra. Einnig má nota margs konar umbunar- eða hvatningarkerfi. Umb-unin gæti hugsanlega falist í skemmtilegum leik eða öðru sem fjölskyldunni dettur í hug og á við hverju sinni.

Að eiga daglega samverustund Nauðsynlegt er að fjölskyldan eigi notalega sam-verustund daglega þar sem hægt er að spila, tala saman, segja brandara, lesa, fara í gönguferðir eða hvaðeina sem vekur ánægju. Finnið hvar styrkleikar barnanna ykkar liggja, ekki einblína eingöngu á veikleikana.

Að hafa gaman af einkennum ADHDViðhaldið kímnigáfunni og takið hlutunum ekki of alvarlega. Segið börnunum skemmtilegar sögur af ykkur sjálfum sem þið getið hlegið saman að. Sjáið spaugilegu hliðarnar á vanda-málunum og finnið lausnir.

HÖFUNDUR: KATHLEEN NADEAU PH.D.ÞÝÐANDI : EL ÍN HINRIKSDÓTTIR

Dr. Kathleen Nadeau sálfræðingur er höfundur Learning to Slow

Down and Pay Attention sem er myndskreytt bók fyrir börn með

ADHD og fjölskyldur þeirra.

Nánar er fjallað um bókina á blaðsíðu 21 í blaðinu.

Dr. Kathleen Nadeau sálfræðingur Learning to Slow

sem er myndskreytt bók fyrir börn með

ADHD og fjölskyldur þeirra.

Nánar er fjallað um bókina

hægja á hægja á FYLGJAST MEÐFYLGJAST MEÐ

og

hægja á hægja á FYLGJAST MEÐFYLGJAST MEÐ

Bók handa börnum um ofvirkni og athyglisbrest

og

Kathleen G. Nadeau, Ph.D.og Ellen B. Dixon, Ph.D.Teikningar eftirCharles Beyl

Þessi fjörlega bók er troðfull af hagnýtum ráðum og aðgengilegum upplýsingum, sett fram á skemmtilegan

hátt fyrir krakka. Gefnar eru gagnlegar ábendingar sem duga við mismunandi aðstæður, heima,

í skólanum og í félagahópnum.

Bókin gagnast ekki síður foreldrum, kennurum og öðrum

þeim sem vinna með börnum með ADHD. Janssen-Cilag og ADHD samtökin styrktu útgáfu bókarinnar.

✓ Læra heima✓ Eignast vini✓ Muna betur✓ Takast á við tilfinningar

✓ Læra að slaka á✓ Einbeita sér

✓ Leita hjálpar✓ Og margt fleira!

✓ Taka sig til á morgnana

SKRUDDA SKRUDDAhægjaa-kapa.indd 1

7/23/08 9:33:41 AM

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

Dr. Kathleen Nadeau verður með fyrirlestur á ADHD

ráðstefnunni, Tök á tilverunni 25. og 26 september.

ADHD RÁÐSTEFNAN

Page 8: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

fullorðnir með ADHDTilgangur þessarar greinar er að

veita upplýsingar um athyglisbrest

og ofvirkni (ADHD) hjá fullorðnum.

ADHD er skammstöfun úr ensku

(attention deficit hyperactivity

disorder) sem þýða má á íslensku sem

athyglis- og ofvirkniröskun. Þessi

skammstöfun hefur unnið sér sess á

alþjóðavettvangi og verður notuð í

þessari grein.

Grétar Sigurbergsson, geðlæknir.

Þar eð ADHD er yfirleitt til staðar frá bernskuárum, verður leitast við að fjalla um hvað helst einkennir ástandið frá upphafi og hvernig það getur þróast með aldrinum. Megináherslan verður þó lögð á ADHD hjá fullorðnum og fjallað um það frá hinum ýmsu hliðum. Er vonast til að grein þessi geti svarað ýmsum þeim spurningum sem vakna þegar ADHD ber á góma.

Áhersla skal lögð á að fjöldi fólks er með ADHD, án þess að það ástand hái því né að meðferðar sé þörf eða að hún geri hið minnsta gagn. Vel er þekkt að margt afreksfólk er með ADHD, sem er ástand sem getur haft ýmsar jákvæðar hliðar við hagstæðar kringumstæður. Í þessari grein verður fyrst og fremst rakið hvernig ADHD getur valdið fólki vanda af ýmsu tagi og jafnvel spillt heilsufari þess og lífsgæðum.

Hvað er ADHD?Árið 1902 flutti barnalæknirinn Sir George F. Still fyrirlestraröð við Konunglega Læknaháskólann í Lundúnum þar sem hann lýsti rannsókn sinni á hópi hvatvísra barna með mikil hegðunarvanda-mál, ástand sem byggðist á erfðum en ekki lélegu uppeldi og væri nú á dögum kallað ADHD. Síðan þá hafa verið skrifaðar þúsundir vísindaritgerða

um þessa röskun í taugakerfi barna og, á síð-ustu áratugum, einnig hjá fullorðnum. Aðeins er rúmur áratugur síðan farið var að greina og meðhöndla ADHD hjá fullorðnum hér á landi.

Einkenni ADHDHöfuðeinkenni ADHD eru þrennskonar: Athygl-isbrestur, ofvirkni og hvatvísi. Tvö síðastnefndu einkennin fylgjast oftast að og eru mjög áberandi einkenni hjá mörgum sem þjást af ADHD, en hafa þarf hugfast að athyglisbrestur getur verið til staðar án þess að honum fylgi ofvirkni eða hvatvísi. Í þeim tilfellum er erfiðara að greina kvillann og tilvist ADHD fer þá gjarnan fram hjá foreldrum og kennurum og greinist þá stundum ekki fyrr en vaxandi námsörðuleikar koma í ljós eða við bætast s.k. fylgiraskanir (=fylgikvillar), sem með aldrinum einkenna ADHD í æ ríkara mæli og vikið verður að síðar.

Orsakir ADHDADHD hefur verið rannsakað á undanförnum ára-tugum meira en flestar aðrar geðraskanir, enda er um algengan kvilla að ræða sem getur valdið margvíslegum erfiðleikum, ekki síst í bernsku og á æskuárum en einnig á fullorðinsárum. Fátt bendir til að ADHD orsakist af uppeldi eða öðrum uppvaxtarskilyrðum. Þó er algengt að foreldrar ofvirkra barna spyrji spurninga eins og t.d.: “Hvað fór úrskeiðis?” eða “Hvað gerði ég rangt? Hvar brást ég?”. Rannsóknir undanfarinna ára-tuga benda eindregið til þess að orsakir ADHD megi rekja til líffræðilegra þátta en ekki uppeldis eða annarra umhverfisþátta. Löngu er vitað að ADHD er ástand sem erfist og að erfðirnar séu mjög ráðandi. Sýnt hefur verið fram á að ADHD erfist á hliðstæðan hátt og t.d. líkamshæð erfist. ADHD er röskun á taugalífeðlisfræðilegum eig-inleikum í miðtaugakerfinu og mætti því nefna ástandið taugaröskun til einföldunar. Röskun sú sem veldur einkennum einstaklinga með ADHD er talin vera í svonefndri stjórnstöð heilans.

Það sem talið er valda einkennum þeim sem fylgja ADHD, er vanvirkni í þeirri stjórnstöð heil-

ans sem stjórnar m.a. starfsemi framhluta heil-ans. Sá hluti heilans hefur m.a. með einbeitingu, athygli og hömlur að gera. Hann fær undir eðli-legum kringumstæðum boð frá stjórnstöð um hvenær hann þurfi að láta til sín taka. Hinir ýmsu hlutar framheilans þurfa að vinna saman eftir skilaboðum frá stjórnstöðinni, sem samhæfir aðgerðir. Framheilinn gerir okkur kleyft að leysa vandamál, planleggja, skilja hegðun annarra og

halda aftur af hvötum okkar. Vinstri og hægri hluti framheilans senda hvor öðrum skilaboð og vinna saman eftir skipunum frá stjórnstöð. Rannsóknir hafa sýnt að hjá einstaklingum með ADHD er umrædd stjórnstöð ekki eðlilega virk.

fylgikvillar ADHDADHD er flókið ástand eitt og sér. Það sem gerir ástandið þó enn flóknara er, að ýmsir aðrir kvillar fylgja gjarnan þessu ástandi, bæði hjá börnum og fullorðnum, sem geta gert greiningu ástandsins erfiða, ekki síst hjá fullorðnum. Þessir kvillar eru á fagmáli nefndir fylgiraskanir.

Algengar fylgiraskanir hjá börnum með ADHD eru til dæmis s.k. sértækir námsörðugleikar, sem þjá um 20-30%, Tourette heilkenni, mót-þróaþrjóskuröskun (30-50%), hegðunarröskun (20-40%), kvíði, þunglyndi og geðhvarfasýki. Flestar fylgiraskanir birtast ekki fyrr en barnið vex nokkuð úr grasi og sumar ekki fyrr en á unglingsárum. Með aldrinum aukast líkur á

Það eitt að fá greiningu á ástandinu getur þannig bætt andlega líðan þess sem þjáðst hefur af ADHD. næsta skref til að bæta líðan er að fá útskýr-ingar og fræðslu um ADHD.

sá sem er með ADHD á full-orðinsárum hefur þurft að drag-ast með neikvætt sjálfsmat og stöðuga sjálfsgagnrýni og oft einnig gagnrýni frá öðrum.

Page 9: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

fylgiröskunum og þeim fjölgar á fullorðinsaldri. Algengt er að fólk sem þjáist af ADHD leiti sér fyrst læknisaðstoðar þegar fylgiraskanir skjóta upp kollinum. Algengir fylgikvillar hjá full-orðnum með ADHD eru t.d. kvíði, þunglyndi, svefntruflanir, áfengis- og vímuefnamisnotkun og andfélagsleg persónuleikaröskun.

Greining ADHD hjá fullorðnumÞeir sem taka að sér að greina fullorðna eru geðlæknar og sálfræðingar, gjarnan í samvinnu. Aðeins læknar mega veita lyfjameðferð. Engin greiningartæki eða sálfræðipróf eru til sem greint geta hvort ADHD er til staðar. Til eru margvísleg próf, sem gefið geta vísbendingar um að ADHD sé til staðar en greiningin byggir fyrst og fremst á sögu einstaklingsins, hegðun og líðan allt frá barnæsku og fram á þennan dag. Fjölskyldusaga og ættarsaga skiptir oft miklu máli og nauðsyn-legt getur verið að tala við foreldra til að fá sem gleggsta mynd af einstaklingnum frá upphafi, t.d. hvað varðar skólagöngu, hegðun og frammi-stöðu í námi og starfi. Gott getur verið að fá upp-lýsingar frá maka til að fá gleggri mynd af hegð-unarmynstri og líðan.

Afar mikilvægt er að vandað sé til greiningar eins og kostur er. Sá sem er með ADHD á full-orðinsárum hefur þurft að dragast með neikvætt sjálfsmat og stöðuga sjálfsgagnrýni og oft einnig gagnrýni frá öðrum. Námsferill er gjarnan ein langdregin hörmungasaga og starfsferill oft slitr-óttur og tilviljanakenndur. Sama má oft segja um sambúðarferil. Fólk með ADHD lendir oft á rangri hillu í lífinu ekki síst í starfi. Fólk lendir oft í námi eða starfi sem er í engu samræmi við raungetu eða greind. Greindarpróf sýna oft að fólk með ADHD getur verið með afburðagreind en aldrei notið þess í námi eða starfi vegna ADHD. Margir missa geðheilsu sína vegna ADHD með árunum. Því verður aldrei lögð of mikil áhersla á mikilvægi þess að greining sé framkvæmd á vandaðan hátt þannig að meðferð verði markviss og árangursrík.

meðferð á ADHD hjá fullorðnumMörgum einstaklingum með ADHD léttir mjög við það eitt að fá rétta sjúkdómsgreiningu. Margir eiga að baki mikla þrautagöngu í leit að skýr-ingum og meðferð á vanlíðan sinni. Alvanalegt er að fylgiraskanir eins og þunglyndi og kvíði hafi verið ítrekað meðhöndlaðar með þunglyndis- og kvíðalyfjum, oftar en ekki með takmörkuðum árangri. Það eitt að fá greiningu á ástandinu getur þannig bætt andlega líðan þess sem þjáðst hefur af ADHD. Næsta skref til að bæta líðan er að fá útskýringar og fræðslu um ADHD, og er það eitt af verkefnum geðlæknis og sálfræðings. Nú orðið má afla greinargóðra upplýsinga á Int-ernetinu og hjá ADHD samtökunum.

Meðferð ADHD hjá fullorðnum er á margan hátt ólík því sem tíðkast þegar börn eiga í hlut. Nauðsynlegt er að meta fylgiraskanir, hvort þær eru til staðar, hversu alvarlegar þær eru, hvort hægt sé að meðhöndla þær og þá hvernig það verði best gert, t.d. með lyfjameðferð, sálrænni meðferð eða öðrum aðferðum. Stundum er nauðsynlegt að meðhöndla fylgiraskanir áður en meðferð á grunnvandanum, þ.e.a.s. ADHD, er hafin. Í öðrum tilfellum má meðhöndla fylgi-raskanir samhliða ADHD.

Meðferðin skiptist í megindráttum í þrjá aðal-þætti, lyfjameðferð, fræðslu og stuðningsmeðferð.

lyfjameðferðEins og þegar börn eiga í hlut, þá er grunnmeð-ferð við ADHD hjá fullorðnum yfirleitt lyfjameð-ferð. Algengustu lyf sem notuð eru, eru í flokki örvandi lyfja.

fræðslaEins og áður var drepið á, þá er fræðsla um ADHD mjög nauðsynlegur þáttur í að hjálpa fullorðnum einstaklingum sem þjást af þessum kvilla til að skilja þetta ástand frá öllum hliðum. Slík fræðsla er vel þegin og getur hjálpað viðkomandi að endurmeta líf sitt frá upphafi, núverandi stöðu sína, framtíðarmöguleika o.s.frv. Fyrsta fræðsla kemur frá þeim sem greina og meðhöndla ástandið, þ.e.a.s. læknum og sálfræðingum. Fólk í þessum stéttum hefur á allra síðustu árum orðið meðvitaðra um að ADHD er ekki bundið við bernskuárin, heldur fylgir flestum í gegnum lífið og verður æ flóknara og erfiðara fyrir marga að burðast með.

Greining og meðferð við ADHD eru afar þakk-lát verk, sé rétt að þeim staðið. Læknar þyrftu að hafa til að bera grunnþekkingu á einkennum ADHD og meta eða endurmeta sjúklinga sína með þá greiningu í huga, sérstaklega þegar hvorki gengur né rekur að bæta andlega van-líðan þeirra.

stuðningsmeðferðEins og ítrekað hefur komið fram hér að ofan, þá eiga margir einstaklingar með ADHD, sem greinist fyrst á fullorðinsárum um sárt að binda. Sumir eiga að baki miklar hörmung-arsögur um brostnar vonir, einelti, brottrekstur úr skólum, kynferðislega misnotkun, hælisvist þar sem harðneskju og jafnvel ofbeldi var beitt. Aðrir hafa árum saman leitað sér aðstoðar vítt og breitt í heilbrigðiskerfinu en ekki fengið bót meina sinna. Stuðningsmeðferð í formi viðtala hjá læknum, sálfræðingum eða öðru fagfólki er oft bráðnauðsynlegur þáttur meðferðarinnar. Í öðrum tilfellum dugar lyfjagjöf og fræðsla.

Horfur þeirra sem eru með ADHDÞau lyf, sem notuð eru við ADHD eru mjög virk. Örvandi lyf gagnast um það bil átta af hverjum tíu fullorðnum með ADHD. Með tilkomu nýrra lyfja hafa horfur þessa fólks enn batnað. ADHD er hægt að meðhöndla hjá fullorðnum á öllum aldri oft með ágætum árangri.

Fullorðnir, eins og börn, geta verið með ADHD á misháu stigi. Sumir þurfa enga meðferð. Sumt fólk með ADHD á vægari stigum er gjarnan dug-legt, hugmyndaríkt, skemmtilegt og vinsælt og hjá því er ADHD ekki vandamál nema síður sé. Aðrir, sem eru með ADHD á hærra stigi þurfa meðferð og oftast eru batahorfur ágætar. Margir læra með tímanum að lifa góðu lífi með ADHD og læra að hemja sum einkenni sín að miklu leyti eða bæta þau upp með ýmsum aðferðum.

Þeir einstaklingar sem hafa mætt góðum skiln-ingi og atlæti í æsku og hafa fengið gott uppeldi og stuðning, vegnar yfirleitt betur en öðrum þeim með ADHD sem hafa farið á mis við slíkt í uppvextinum. ADHD orsakast vissulega ekki af lélegu uppeldi, en þeir sem verða á einhvern hátt illa úti í bernsku og æsku, eiga almennt erfiðara uppdráttar síðar meir. Þeir sem eru greindir með ADHD í bernsku en fá þrátt fyrir það ekki viðeig-andi lyfjameðferð, eru líklegri til að falla í þær fjölmörgu og hættulegu gryfjur sem bíða þeirra á lífsleiðinni.

Batahorfur ráðast oftast af því hversu illa og lengi fólk hefur þjáðst af fylgiröskunum ADHD og hversu vel eða illa gengur að ráða bót á þeim. Flesta fylgikvilla er hægt að meðhöndla eða þeir

hverfa með tímanum af sjálfu sér þegar fólk fær góða meðferð við grunnkvillanum ADHD. Alvar-legar persónuleikaraskanir er erfiðara að ráða bót á. Sér í lagi eru horfur þeirra, sem frá unga aldri hafa sýnt merki um siðblindu, verða í vax-andi mæli andfélagslegir í hegðun og ánetjast vímuefnum, afleitar.

Fullorðnir með ADHD, sem þurfa á lyfjameð-ferð að halda, þurfa yfirleitt að vera lengi á slíkri meðferð og sumir til frambúðar. Aðrir geta með tímanum dregið úr lyfjatökunni án þess að allt

sæki í fyrra horf. Þá er eins og fólki dugi að ná fótfestu í lífinu og öðlast eðlilegt sjálfsmat og sjálfstraust.

lokaorðVið ritun þessarar greinar var stuðst við margvís-leg gögn s.s. fræðibækur og vísindalegar rann-sóknir sem höfundur hefur aflað sér á liðnum árum. Auk þess styðst höfundur við reynslu sína af meðferð fullorðinna með ADHD sem hann hefur stundað í rúman áratug. Eins og í svo mörgum greinum læknisfræðinnar, eru það að lokum sjúklingarnir sem maður lærir mest af.

Að lokum vil ég benda á hið einstaklega ötula starf ADHD samtakanna á Íslandi. Þar er unnið að fræðslu, greiningu og margvíslegum stuðn-ingi fyrir jafnt börn og fullorðna með ADHD og aðstandendur þeirra.

HöfunDuR: GRétAR s iGuRbERGssOn, GEðlækniR

Helstu fylgikvillar ADHD· Geðlægð, þunglyndi· Kvíðasjúkdómar· Mótþróakvillar

· Skortur á reiðistjórnun· Árátta og þráhyggja· Vímuefnaneysla· Persónuleikatruflun· Andfélagsleg hegðun· Geðhvörf

Vel er þekkt að margt afreks-fólk er með ADHD, sem er ástand sem getur haft ýmsar jákvæðar hliðar við hagstæðar kringumstæður.

ADHD orsakast vissulega ekki af lélegu uppeldi, en þeir sem verða á einhvern hátt illa úti í bernsku og æsku, eiga almennt erfiðara uppdráttar síðar meir.

Ómeðhöndlað ADHD í bernsku getur aukið vandann

Aldur 6 10 14-16

truflandi hegðunnámsörðugleikar

mótþróa- þrjóskuröskun

lágt sjálfsmat

Erfiðleikar í samskiptum

ögrandi hegðun

brottrekstur úr skóla

Vímuefnaneysla

Geðslags-sjúkdómar

skortur á markmiðum

Andfélagsleg hegðun

Hægt er að nálgast greinina í fullri lengd inn á vef samtakanna: www.adhd.is

Page 10: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

10

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

Þrjár kjarnakonur fengu styrk frá Vel-ferðarsjóði barna til að leggja stund á fjarnám í ADHD markþjálfun (ADHD coaching) í Bandaríkjunum. Þær heita Sigríður Jónsdóttir, Hildur Ágústs-dóttir og Herdís Anna Friðfinnsdóttir. Markþjálfun er samvinna á milli markþjálfa og einstaklings. Mark-þjálfi aðstoðar einstaklinginn við að taka ákvarðanir og ná árangri í lífi sínu. Í ADHD markþjálfun er unnið út frá áhugasviði og styrkleikum og fundnar leiðir til að ADHD einkennin standi ekki í vegi fyrir að viðkomandi nái árangri í lífinu.

sigríður JónsdóttirÉg er gift og á þrjú börn. Í lífi mínu hef ég tekist á við ADHD og eitt barna minna er greint með ADHD. Ég hef lokið námi í ADHD markþjálfun og starfa sem slík.

Í starfi mínu sem ADHD markþjálfi sl. 2 ár hef ég verið svo lánsöm að sjá fjölmarga einstaklinga eignast von og trú á lífið eftir áralanga baráttu. Undantekningarlaust hafa skjólstæðingar mínir búið yfir hæfileikum sem þeir hafa ekki náð að nýta til fullnustu. Ástæður fyrir því geta verið að þeir eru ekki meðvitaðir um hæfileika sína eða þeir eru að glíma við hindranir sem valda því að þeir ná ekki að nýta þá. Einn skjólstæð-ingur minn vonaðist til að við gætum unnið með skipulag hans á vinnustað. Eftir að hafa skoðað í sameiningu forsendur hans á starfsvali kom í ljós að hann hafði leyft vinnunni að velja sig – en ekki valið vinnuna sjálfur. Hann ákvað því að hætta störfum hjá viðkomandi fyrirtæki og

tók nýja stefnu í atvinnumálum sem kröfðust nýrrar menntunar. Nýlega spurði ég hann á skal-anum 1-10 hversu mikil ADHD einkenni hans voru þegar hann byrjaði hjá mér í markþjálfun þá svaraði hann 9 (sem þýðir mjög léleg einbeit-ing). Aðspurður hversu mikil einkennin eru í dag þá svaraði hann 1 (sem þýðir mjög góð einbeitn-ing). Ég hef unnið með tónlistarmanni sem vann að stóru verkefni sem hann átti erfitt með að skipuleggja einn. Hann komst að því í samvinnu okkar að honum var ekki ætlað að geta allt, og að hver og einn hefur sína hæfileika. Þetta varð léttir fyrir hann og hófst hann handa við að raða í kringum sig hæfileikafólki sem hann gat deilt út verkefnum til.

Hildur ÁgústsdóttirÉg á unnusta og fjögur börn. Stráka 11 ára, 8 ára, 1 og 1/2 árs og litla stelpu 6 vikna. Ég var greind með athyglisbrest árið 2005. Einn sonur minn er greindur með ADHD og mig grunar að annar sonur minn sé einnig með ADHD. Þegar ég kynntist ADHD markþjálfun varð vendipunktur í lífi mínu. Það hjálpaði mér að sjá sjálfa mig og lífið í nýju ljósi. Margt sem íþyngdi mér og var mér erfitt, varð það ekki lengur. Mark-þjálfunin hjálpaði mér að sjá hvernig ég ætti að vinna úr hugsunum mínum og hvernig ég ætti að framkvæma það sem ég vildi. Munurinn er svo mikill á því hvernig ég var og hver ég er í dag. Hjá einstaklingum sem ég hef markþjálfað hef ég séð gagngera breytingu, og aukinn áhuga á að takast á við lífið. Í kjölfarið fylgir meiri gleði og jákvæðni. Ég vil taka sem dæmi mann sem kom í tíma hjá mér. Hann var mjög svartsýnn og hafði misst alla von varðandi verkefni sem hann var að vinna að. Eftir tíma í markþjálfun varð hann bjartsýnn, og gat nálgast verkefnið með breyttu hugarfari.

Herdís Anna friðfinnsdóttirÉg er gift og á þrjú frábær börn, eitt þeirra er greint með ADHD. Sjálf er ég með ADD (athygl-isbrestur ráðandi). Ég mun ljúka námi í mark-þjálfun frá ADD Coach Academy í USA í desember 2008. Ég starfa sem markþjálfi, veiti ráðgjöf í síma og er með aðstöðu á stofu.

Í vinnu minni við ADHD markþjálfun er tekið á ýmsu í hinu daglega lífi. Sem dæmi kom til mín ung kona sem vildi ná að skipuleggja tím-ann betur. Í fyrstu varð hún að gera sér grein fyrir því á hverju hún ætlaði að byrja. Hún vildi finna tíma daglega til að vera með elsta barninu sínu, sem er með ADHD. Við byrjuðum á því að fara yfir hvernig dagurinn gengur fyrir sig, greina aðalatriðin, ræða hvort hægt væri að sameina, færa til eða sleppa einhverju. Á hverju hefur elsta barnið áhuga? Fótbolta, spila á spil, matargerð o.s.frv. Eftir að hafa farið í gegnum hlutina saman komst konan að þeirri niðurstöðu að á meðan yngri börnin horfa á sjónvarpið gæti hún gefið elsta barninu tíma. Hún kom með tillögu um að þau gætu spilað eða eldað saman. Þau elda saman og njóta samvista þar sem barnið fær tækifæri til að virkja jákvæða hliðar sínar og láta ljós sitt skína.Útkoman er ánægð móðir og ánægt barn.

lokaorð ADHD markþjálfannaÍ vinnu okkar með einstaklingum í ADHD mark-þjálfun er einna mikilvægast að vinna með styrkleika og hlusta á það sem einstaklingurinn hefur fram að færa. Lokaorð okkar eru þau að við höfum oft heyrt frá þeim sem til okkar leita : „Í fyrsta skipti er hlustað á mig og ég samþykkt/ur eins og ég er“. Þar kviknar nýtt líf og ljósið sem alltaf var til staðar fer að skína skært.

Sigríður Jónsdóttir ADHD markþjálfi, Reykjavík

Sími 696-5343 [email protected]

http://internet.is/sirrycoach

Hildur Ágústsdóttir

ADHD markþjálfi, Garðurinn Sími 844-5825

[email protected]

Herdís Anna Friðfinnsdóttir ADHD markþjálfi, Akureyri

Sími 862-6871 [email protected]

http://www.123.is/herdiscoach/

Markþjálfar að störfumFrá vinstri: Sirrý, Hildur og Herdís.

Nánari upplýsingar

Þættir sem ADD-heilkennið truflar í framkvæmdar- og hegðunarstjórn heilans

Framkvæmda- og hegðunarstjórn heilans(samstarf af ýmsu tagi)

Að stjórna virkni meðvitað eða ósjálfrátt

Að nýta sér skamm-tímaminnið og rifja upp

Að hafa stjórn á skapi sínu og vinna úr tilfinningum

Að hafa stjórn á árvekni og að

viðhalda viðleitni og vinnsluhraða

Að einbeita sér að verkefni,

viðhalda athygl-inni og beina henni annað eftir þörfum

Að skipuleggja, forgangsraða og virkja til

verkefna

1. Virkjun

2. Einbeiting

3.Viðleitni

4.Tilfinningar

5.Minni

6.Virkni

Page 11: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

11

að störfum

Dr. thomas E. Brown verður með 3 fyrirlestra á ADHD

ráðstefnunni, tök á tilverunni 25. og 26 september.

ADHD RÁÐSTEFNAN

Athyglin er gríðarlega flókin og fjöl-þætt hugarstarfsemi. Hún gegnir lyk-ilhlutverki í öllu því sem við skynjum, munum, hugsum, finnum eða gerum. Og athyglin er ekki bara einangruð starf-semi heilans. Hún er sívirk og kallar á skipulag og forgangsröðun, fasthygli og breytingar á því sem sjónum er beint að, hún stýrir og viðheldur einbeitingu og ræður úrvinnsluhraða og afköstum hugans. Hún hefur líka það mikilvæga verkefni að takast á við og vinna bug á örvæntingu og öðrum tilfinningum, rifja upp staðreyndir, nota skammtíma-minnið og fylgjast með virkni og hafa stjórn á henni.

Ég hef lengi fylgst með þeim vandamálum sem upp spretta þegar athyglin brestur og gert mér grein fyrir þeim áhrifum sem hún hefur á svo fjölmarga þætti í daglegu lífi. Ég hef líka gert mér grein fyrir lítt áberandi en þó öflugum

tengingum athyglinnar og margræðum þáttum stjórnunarkerfis heilans við að skrá skipulega þær samtengdu úrbætur sem verða þegar vel tekst til við að bæta úr athyglisbresti. Allt þetta hefur sannfært mig um að athygli sé í raun heiti yfir samræmda starfsemi framkvæmda- og hegð-unarstjórnar heilans.

Hver klasi í líkani mínu (sjá töflu) nær til eins mikilvægs þáttar í framkvæmda- og hegðunar-stjórn heilans. Jafnvel þótt hver þeirra fyrir sig hafi eins orðs heiti, eru klasarnir ekki einstakir eiginleikar á borð við hæð, þyngd eða hitastig. Hver klasi er fremur eins og karfa með áþekkum hugrænum aðgerðum sem byggjast hver á ann-arri og eru í stöðugu gagnvirku og breytilegu sambandi hver við aðra. Klasarnir lýsa í samein-ingu þáttum framkvæmda- og hegðunarstjórnar eða stýrikerfis heilans.

Allar líkur eru á því að nánari lýsingar verði fremur tilviljanakenndar þangað til meira er vitað um undirliggjandi taugafræðileg ferli. Fram-kvæmda- og hegðunarstjórn heilans sýnist þó starfa á samhæfðan hátt, burtséð frá því hvernig þessum klösum er raðað upp. Flestir þeirra sem greindir eru með ADHD segja frá umtalsverðum

og þrálátum vandamálum sem varða að minnsta kosti suma þætti í öllum þessum sex klösum. Fyrir hendi er ákveðin tilhneiging til að þessir klasar hugrænna ferla komi fram samtímis og því virðist sem þeir séu klínískt tengdir.

Þegar einstaklingur með ADD fær viðeigandi lyfjameðferð og sýnir umtalsverðar framfarir í einum þessara klasa, má yfirleitt líka sjá umtals-verðar framfarir í þáttum sem snerta hina fimm klasana. Þessir klasar einkenna koma oft fram hjá fólki sem greinst hefur með ADD og bregðast auk þess sameiginlega við meðferð. Því virðist mega telja eðlilegt að líta á þessi sameiginlegu ein-kenni röskunar sem „heilkenni”. Heilkennið sam-anstendur að mestu leyti, en þó ekki eingöngu, af einkennum tengdum því sem nú er kallað athygl-isbrestur með ofvirkni (ADHD - Attention-deficit hyperactivity disorder) og því kalla ég það „ADD-heilkennið.” Klasarnir sex í líkani mínu lýsa í heild sinni skilningi mínum á því hvað framkvæmda- og hegðunarstjórn heilans er.

Sex hliðar afar flókins heilkennisHEILANSHEILANSFramkvæmda- og hegðunarstjórn

HÖfUnDUR: tHOmAs E. BROWn, PH.D. ÞÝÐinG: mAttHÍAs kRist iAnsEn

Þættir sem ADD-heilkennið truflar í framkvæmdar- og hegðunarstjórn heilans

Framkvæmda- og hegðunarstjórn heilans(samstarf af ýmsu tagi)

Að stjórna virkni meðvitað eða ósjálfrátt

Að nýta sér skamm-tímaminnið og rifja upp

Að hafa stjórn á skapi sínu og vinna úr tilfinningum

Að hafa stjórn á árvekni og að

viðhalda viðleitni og vinnsluhraða

Að einbeita sér að verkefni,

viðhalda athygl-inni og beina henni annað eftir þörfum

Að skipuleggja, forgangsraða og virkja til

verkefna

1. Virkjun

2. Einbeiting

3.Viðleitni

4.Tilfinningar

5.Minni

6.Virkni

Thomas E. Brown, Ph.D. er aðstoðarprófessor í klínískum geðlækningum við Yale University School of Medicine og aðstoðarforstöðumaður Yale Clinic for Attention and Related Disorders. Hann hefur setið í fag- og ráðgjafahópi CHADD-samtakanna.

Efnið er unnið upp úr bókinni Attention Deficit Disorder: The Unfocused Mind in Children and Adults (Yale University Press, 2005) eftir Thomas Brown með leyfi höfundar. Hann notar hugtökin ADD og ADHD en ekki AD/HD.

Hægt er að nálgast greinina í fullri lengd inn á vef samtakanna: www.adhd.is

Page 12: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

12

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

Blaðamaður fór af stað og talaði við Ragnhildi Hauksdóttur, móður Viktors átta ára drengs sem greindur er með athyglisbrest, ofvirkni og hegðunar-vanda. Hún hefur sterkar skoðanir á málefnum barna með athyglisbrest og ofvirkni enda segist hún hafa upplifað bæði jákvæðar og neikvæðar hliðar skólakerfisins.

leikskólinnForeldrar Viktors tóku eftir strax á unga aldri að ekki væri allt með felldu. Hegðun hans var erfið og hann hafði áberandi einkenni ofvirkni. Viktor byrjaði í leikskóla tveggja ára gamall en um þriggja ára aldur greindist hann með ofvirkni og athyglisbrest og var í framhaldinu settur á lyf. Leikskóladvölin gekk ágætlega. Settur var upp rammi og brugðist var við aðstæðum í þeim tilgangi að mæta þörfum hans. Jafnframt þurfti hann stuðning og var starfsfólkið mjög meðvitað um að veita honum þá hvatningu sem hann þurfti. Viktor er blíður, opinn og hlýr strákur sem hefur gaman af hreyfingu og lagði leikskól-inn áherslu á að veita honum tækifæri til að vinna með sínar sterku hliðar og njóta sín.

Leikskólinn lagði áherslu á lausnaleit og voru haldnir reglulegir fundir með foreldrum. Tekið var á vandanum af jákvæðni og skilningi. Ragn-hildur segir: „Við mættum jákvæðu viðhorfi í leikskólanum og fengum þá tilfinningu að starfs-fólkið og leikskólakennararnir væru með okkur í liði. Allir unnu að sameiginlegu markmiði í því skyni að Viktori liði sem best. Á fundum voru allir greinilega búnir að leggja höfuðið í bleyti til að finna lausnir. Ýmislegt var prófað, sumt gekk en annað ekki. Viktor barðist við að aðlagast umhverfinu og leitað var allra leiða til að hjálpa honum við það“.

GreiningRagnhildur skýrir frá áfallinu sem foreldrarnir urðu fyrir þegar þeim var bent á að hugsanlega væri drengurinn ofvirkur með athyglisbrest, en hann var þá mjög ungur. Hún fylltist mikilli reiði og fannst hegðun hans vera umhverfinu að kenna. Foreldrarnir voru í fyrstu ekki tilbúnir að horfast í augu við sannleikann þó þeir innst inni hefðu ákveðnar grunsemdir. Fljótlega fór grein-ingarferli af stað. „Það var ákveðinn léttir að fá greiningu en í raun stendur maður svolítið eftir í lausu lofti“, segir Ragnhildur. „Sálfræðingur

skilar barninu af sér en síðan er það foreldranna að finna út framhaldið. Ég vissi til dæmis ekk-ert af ADHD samtökunum fyrst um sinn. Maður fer að skoða netið, sækja námskeið og smátt og smátt lærir maður. Það er mjög mikilvægt fyrir foreldra að vita að með ákveðnum aðferðum er hægt að vinna með börn sem haldin eru ofvirkni og athyglisbresti.

Við foreldrarnir upplifðum miklar tilfinninga-sveiflur. Meira að segja enn þann dag í dag upplifi ég stundum reiði gagnvart stöðunni eins og hún er. Það tekur á að vera foreldri barns með krefj-andi umönnun og þegar erfiðlega gengur kemur fyrir að ég fyllist reiði og örvæntingu.

Það er sorglegt til þess að hugsa að ef barnið mitt væri líkamlega fatlað yrði skjótt brugðist við. Þegar fötlun barnsins er ósýnileg vantar oft skilninginn í umhverfinu og það er ansi lýjandi að þurfa alltaf að réttlæta réttindi barnsins síns. Við foreldrarnir reynum að vera skilningsrík á ástandið en það reynist stundum erfitt.

Ég upplifi oft að greiningin greiði í sjálfu sér ekkert leiðina fyrir barnið í skólanum þó hún ætti raunverulega að gera það. Stundum finnst mér að greiningin fæli jafnvel fagfólk frá þegar vitað sé um „einn ofvirkan“ í bekknum. Að mínu mati ætti að vera sjálfsagt mál, þegar um börn með erf-iðleika er að ræða, að kennarinn og barnið fengju aðstoð við hæfi og nægjanlegt vinnurými“.

Grunnskólinn Þegar Viktor hóf nám í grunnskóla fór fljót-lega að bera á vandamálum. „Ég hafði farið full bjartsýni inn í skólann“, segir Ragnhildur. „Leikskólinn hafði gengið nokkuð vel, þar var hann viðurkenndur eins og hann er þannig að ósjálfrátt gerði ég ráð fyrir að það sama gilti í grunnskólanum. Þó liðu ekki meira en þrjár til

fjórar vikur þar til byrjað var að hringja heim og kvarta yfir honum. Hann lenti í árekstrum í skólanum og hegðun hans var erfið “. Það hafði sín áhrif á foreldrana. „Þetta var mjög erfitt og hafði mikil áhrif á mig í vinnu. Erfitt er að standa frammi fyrir því að fá símtal snemma morguns þar sem kvartað er yfir hve ómöguleg og erfið hegðun barnsins sé, þá er maður ansi varnarlaus. Ég var föst í vinnunni, þurfti að sinna mínum skyldum en var með stöðugt samviskubit út af drengnum. Þetta olli mér auðvitað mikilli van-líðan“ útskýrir Ragnhildur.

Fljótlega var að frumkvæði foreldra haldinn skólafundur. Foreldrarnir voru mjög vongóðir þar sem þau áttu von á að lausn yrði fundin á málunum. Á fundinn mættu bekkjarkennari, deildarstjóri sérkennslu, foreldrar og læknir Viktors. Ragnhildur segir: „Þessi fyrsti fundur gekk ekki þrautalaust, við foreldrarnir fengum þá tilfinningu að Viktor væri fyrir, að hann væri vandræðabarn. Við upplifðum að skólinn væri að ásaka okkur, eins og skólinn væri í hinu liðinu og við ættum að koma með lausnir á vandanum. Það var mikill styrkur að læknirinn hans Vikt-ors var með okkur, gat hjálpað okkur að tala máli hans og haldið fundinum málefnalegum“. Niðurstaðan af fundinum var sú að nota SMT-skólafærni fyrir hann og að auki fengi hann stuðning. SMT- skólafærnin virkaði mjög vel og hjálpaði honum að setja sér ákveðin markmið til að vinna að. Skólafærnin innihélt m.a. umb-unarkerfi sem hjálpaði honum talsvert. Einnig auðveldaði það kennaranum að átta sig á hve-nær vel gekk. Hvað stuðninginn varðar var hann langt frá því að vera eins mikill og á þurfti að halda. Þetta reyndist erfiður tími og ástandið fór versnandi. „Ég er ekki að álasa bekkjarkennara Viktors, hún er reynslumikill kennari og gerði sitt besta. Meirihluti nemendanna voru strákar, svona dæmigerður strákabekkur fullur af kröft-ugum strákum. Kennarinn hafði bara ekki réttu verkfærin til að vinna með, það þurfti einfaldlega meira stuðningsnet í kringum bekkinn. Það gefur auga leið að þegar kennari er kominn með tvo til þrjá kröftuga einstaklinga í bekk þá er ástandið orðið of erfitt, sama hversu góður kennarinn er, segir Ragnhildur“.

Þegar Viktor var kominn upp í annan bekk hafði ástandið lítið breytst. Eftir áramótin var haldinn stuttur formlegur fundur í tengslum við SMT-skólafærnina en þar voru mættir aðstoð-arskólastjóri, bekkjarkennari, foreldrar og barnið sjálft. Á þessum fundi var líðan Viktors í skól-anum rædd, teknar ákvarðanir um hvað þyrfti að laga og hvaða leiðir ætti að fara til að ná árangri. Ragnhildur segir: „Við vorum einstaklega ánægð með að Viktor tæki þátt í fundunum með okkur. Þarna var hann sjálfur gerður þátttakandi í því ferli að leita lausna. Framfarir voru ræddar og þarna fannst mér komið kerfi sem virkaði eða horfði að minnsta kosti á lausnir og framfarir. Ástandið breyttist frá því að vera vandamál yfir í að vera verkefni sem þurfti að leysa. Viktor lærði að stundum mistakast hlutirnir en þá reynir maður bara betur næst“. Þessir fundir voru

sálfræðingur skilar barninu af sér en síðan er það foreldranna að finna út framhaldið. Ég vissi til dæmis ekkert af ADHD sam-tökunum fyrst um sinn.

Skólakerfið þarf að

þennan hóp barnaviðurkenna

Page 13: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

13

haldnir tvisvar til þrisvar sinnum áður en skóla-árinu lauk. Að mati foreldra voru þetta drauma-vinnubrögð og ákjósanleg aðferð til að hjálpa barni að takast á við umhverfi sitt.

Kerfið í grunnskólanum er almennt mjög hægvirkt að sögn Ragnhildar. Það tók langan tíma þar til skólinn reyndi nýjar aðferðir en í lok síðastliðins skólaárs voru teknar ákvarðanir sem ganga í gildi nú í haust. „Viktor hefur stundum átt erfitt með að ráða við aðstæður. Yfirleitt um mitt skólaár fyllist hann mikilli vanlíðan, mótþróinn eykst, hann sefur minna og því fer að bera á líkamlegum einkennum. Við höfum þurft að bregða á það ráð að taka hann úr skól-anum tímabundið til að mæta þessu ástandi. Það hefur orðið okkur til happs að Viktor er ágæt-lega staddur námslega séð þannig að hann nær að fylgja bekknum þennan tíma sem hann sækir ekki skólann og/eða líðan hans er það slæm að

lítið er um lærdóm. Það var ákveðið að næsta ár færi hann að hluta til í sérdeild. Hann byrjar daginn með því að fara inn í sinn bekk í um það bil tvær til þrjár klukkustundir en síðan fer hann yfir í sérdeildina og lýkur deginum þar. Við von-umst til að þetta fyrirkomulag virki betur fyrir Viktor og henti betur hans þörfum“.

skólakerfiðSkólakerfið er allt of stíft að mati Ragnhildar og vantar nægjanlegan sveigjanleika til að hægt sé að mæta þörfum allra nemenda. Ragnhildur segir: „Mér finnst skólarnir einblína allt of mikið á afurðina, ekki ferlið. Skólinn er svo upptekinn við að fræða að það gleymist að það eru ekki allir sem geta farið sömu leiðina að markmiðunum.

Það þarf að taka tillit til áhugasviða barnanna, nýta frumkvæði þeirra og koma þessu meira inn í skólastarfið. Að mínu mati verður félags- og tilfinningaþroski yngstu barnanna útundan á kostnað fræðslunnar. Í dag með nútímatækni er tiltölulega auðvelt að öðlast þekkingu á ýmsum málefnum en félags- og tilfinningaþroskinn skiptir einmitt svo miklu máli síðar meir þegar kemur að því að börnin þurfi að takast á við lífið.

Almenna skólakerfið er mjög stelpuvænt, mikið er um að börnin séu að lita og framkvæma vinnu sem reynir á kyrrsetu, hlustun og fínhreyfingar. Þetta getur verið mjög erfitt fyrir strákana. Þeir verða að fá tækifæri til að hafa meiri gagnvirkni eins og að snerta, prófa, gaurast og fá útrás. Skóla-kerfið þarf að horfa út úr kassanum. Meðan við-horfið er svona eru börnin með ADHD stimpluð sem óeðlileg því þau falla ekki inn í normið.

Að mínu mati eru hlutirnir of oft persónu-gerðir í skólanum. Ef einstaklingur fer dag eftir dag í gegnum daginn með því að mæta mótlæti og skömmum endar sá einstaklingur með afar lélega sjálfsmynd og miklar líkur á því að hann fari að sýna samfélaginu fjandsamlega hegðun. Stundum hefur maður það á tilfinningunni að öll sú fagþekking sem til er í grunnskólakerfinu skili sér ekki út í starfið. Mér finnst leikskólinn hafa meira svigrúm til að mæta þörfum barnsins þó þar sé oft minni fagþekking enda eru þar miklu færri börn á hvern kennara. Hvað er eðlilegt við það að kennari fimm ára barna eigi að hafa mest tíu börn í sinni umsjá meðan kennari sex ára barna þarf að sjá um tuttugu börn. Að sama skapi þarf kennari sex ára barna að leggja fyrir heilmikið námsefni sem reynir á getu barnanna og krefst mikillar færni kennarans. Samkvæmt Aðalnámsskrá grunnskóla á að mæta hverjum og einum einstakling á hans eigin forsendum. Það segir sig sjálft að það getur ekki gengið miðað við núverandi ástand.

Það eru mörg börn með ADHD í skólum lands-ins og skólakerfið þarf að viðurkenna þennan hóp. Ég þekki marga foreldra með börn á grunnskóla-aldri sem eru alveg að brotna niður undan álagi. Kerfið virkar alls ekki fyrir þennan hóp. Foreldrar eru að berjast við vindmyllur hver í sínu horni. Of margir góðir kennarar hafa gefist upp undan álagi og snúið sér að öðrum störfum. Þetta er sorgleg staðreynd sem við megum ekki líta fram

hjá. Yfirvöld þurfa að taka við sér og marka skýra stefnu í skólamálum barna með ADHD“.

DraumastaðanEins og Ragnhildur hefur fundið fyrir finnst for-eldrum þeir oft mjög einir í baráttu sinni. „Minn draumur er að það starfi ADHD sérfræðingur t.d. innan sveitarfélagsins sem nokkurskonar ráðgjafi. Hann væri óháður aðili sem gæti komið inn í bekkinn og skoðað aðstæður. For-

eldrar hafa oft þá tilfinningu að þeir standi einir í baráttunni, það vantar einhvern sem hægt er að leita til og er í liði barnsins. Einhvern sem er málsvari barnsins og kemur með lausnir, bæði fyrir foreldra og kennara.

Ég sé líka fyrir mér að það gæti verið ákveðinn faghópur í skólanum sem væri búinn að búa til einhverskonar pakka sem innihéldi ýmis verk-færi, lausnir og hagnýt ráð áður en barnið hæfi skólagöngu sína. Þá væri hægt að byrja strax að vinna með barnið, efla styrkleika þess og mark-visst að þjálfa félagsfærnina. Ég er þess fullviss að þetta myndi gera skólagöngu ADHD barna mun auðveldari.

Ef við horfum á aðstæðurnar inni í bekknum væri draumastaðan sú að tveir kennarar væru með hvern bekk. Ég trúi því að með því að byggja góðan grunn og eyða fjármagni í að hafa tvo fag-aðila í skólastofunni dag hvern í grunnskólunum skili það sér í sterkari einstaklingum síðar meir. Stefnan ætti að vera sú að veita hverjum og einum tækifæri til að efla styrkleika sína svo þeir eflist sem einstaklingar og geti í framtíðinni lagt sitt af mörkum til samfélagsins“.

Þegar fötlun barnsins er ósýni-leg vantar oft skilninginn í um-hverfinu og það er ansi lýjandi að þurfa alltaf að réttlæta rétt-indi barnsins síns.

Almenna skólakerfið er mjög stelpuvænt, mikið er um að börnin séu að lita og framkvæma vinnu sem reynir á kyrr-setu, hlustun og fínhreyfingar. Þetta getur verið mjög erfitt fyrir strákana.

Þegar Viktor hóf nám í grunnskóla fór fljótlega að bera á vandamálum. „Ég hafði farið full bjartsýni inn í skólann“, segir Ragnhildur. „Leikskólinn hafði gengið nokkuð vel, þar var hann viðurkenndur eins og hann er þannig að ósjálfrátt gerði ég ráð fyrir að það sama gilti í grunnskólanum.

ViðtAl: El ín HinRiksDóttiR

Page 14: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

14

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

Undanfarinn áratug hafa stöðugt verið færðar víðtækari sönnur á að ADHD kemur oft öðruvísi fram hjá stúlkum og konum en hjá piltum og körlum. Langflestar stúlkur og konur með ADHD glíma við sama atferlisvandann og karlmenn en yfirleitt er ofvirknin ekki eins áberandi.

Engu að síður er notast við sömu greiningarvið-mið fyrir stúlkur og konur með ADHD og þróuð hafa verið á grundvelli rannsókna á piltum. Þess vegna bendir ýmislegt til þess að vandinn upp-götvist ekki hjá þeim stúlkum sem ekki hegða sér svipað og ofvirku piltarnir eða þá að athygl-isbresturinn er greindur eitthvað annað en ADHD. Einkenni þau sem hér verður fjallað um eru dæmigerð fyrir stúlkur og konur með ADHD en þau er þó einnig að finna hjá sumum piltum og körlum með ADHD.

Ástæður þessa kynjamunarÞað er ekki gott að segja hvers vegna svo mikill munur er á konum og körlum með ADHD.

Í rannsóknum er vísað til kenninga um mis-munandi uppbyggingu á heilanum og þroska-ferli hans. Sumir álíta að hægt sé að sýna fram á kynjamun hvað varðar þá hluta heilans sem alltaf eru virkir og hvernig þeir starfa. Einnig hafa verið lagðar fram kenningar um að hormón hafi einstaklings-bundin áhrif á þróun ADHD í hverjum og einum.

Algengt er að ADHD-einkenni í stúlkum auk-ist þegar þær komast á kynþroskaskeiðið og að

skapsveiflurnar verði meiri en venjan er til í tíða-hringnum, ekki síst fyrir blæðingar.

Hormónabúskapurinn getur verið ein ástæða þess að svo virðist sem ADHD þróist á mismun-andi hátt hjá piltum og stúlkum. Ýmislegt bendir til þess að einkennin komi síðar fram hjá stúlkum en drengjum og oft ekki fyrr en við kynþroska-skeiðið. Hjá piltum eru einkennin oftast áberandi þegar í leikskóla eða á fyrstu skólaárunum.

EinkenniNotast er við þá flokkun á ADHD í þrjá undirhópa sem er að finna í bandaríska greiningarkerfinu DSM-IV í eftirfarandi lýsingu á einkennum hjá stúlkum og konum. Flokkarnir eru:

· Tvíþættur vandi: Bæði athyglis-brestur og ofvirkni/hvatvísi.

· Ofvirkni/hvatvísi sem ráðandi einkenni. · Athyglisbrestur sem ráðandi einkenni.

Þessi flokkun lýsir meintum kynjamun að öllum líkindum betur en evrópska greining-arkerfið ICD-10.

Einkennin skarast vitaskuld að ýmsu leyti í undirhópunum þremur og það gerist auðvitað líka í daglega lífinu.

Tvíþættur vandi: Bæði athyglisbrestur og ofvirkni/hvatvísiStúlkur með þessa tegund ADHD sýnast vera eirðarlausar og hávaðasamar og ofvirknin birtist oft sem mikill og stöðugur talandi (munnræpa).

Sumar eru mjög órólegar, þær fyllast stöðugt örvæntingu, bregðast allt of kröftuglega við og láta stjórnast af tilfinningum. Heima fyrir geta þær verið neikvæðar og bráðlyndar og álíta að allt sé öðrum að kenna.

Þær sýnast vera gleymnar, óskipulagðar og eiga bágt með að einbeita sér að neinu um lengri tíma.

Ofvirkni/hvatvísi sem ráðandi einkenniStúlkur með þessi ADHD-einkenni líkjast að miklu leyti piltum með ADHD en þessi hópur er aðeins brot af öllum stúlkum með ADHD. Þær eru háværar og með líkamlega ofvirkni, þær trufla aðra og kalla á mikla athygli, eru áræðnar og djarfar og sýna oft áhættuatferli.

Sumar hlusta ekki á aðra og sýna árásargirni. Framkoma þeirra þykir ekki sérlega kvenleg og þær hafa gaman af dæmigerðum leikjum og íþróttum pilta. Þær eru yfirleitt viljasterkar og sýna sterkar tilfinningar í viðbrögðum sínum. Verkefni og nám er afgreitt í flýti og sýnist oft vanhugsað.

Því er haldið fram í fræðunum að foreldrar sýni ofvirkum stúlkum minna umburðarlyndi en drengjum vegna almennra væntinga um að stúlkur séu rólegar og skylduræknar.

Ofvirkni í stúlkum og konum birtist einnig oft á annan hátt en fólk heldur yfirleitt að ofvirkni lýsi sér. Sumar eru með óstöðvandi talanda, aðrar eru gríðarlega félagslyndar og sækja mikið í annað fólk.

Stundum kemur ofvirknin fram í kynlífinu. Margar gera líka tilraunir með vímugjafa. Enn aðrar glíma við ofvirkan huga, stöðugt streymi af hugsunum sem flæða fram og til baka.

Athyglisbrestur sem ráðandi einkenniLíklega eru flestar stúlkur og konur með ADHD í þessum hópi að mati þess fagfólks sem mikla reynslu hefur af greiningu og meðferð. Því er haldið fram að langflestar konur með ADHD og einkum athyglisbrest hafi ekki fengið greiningu. Um er að ræða stúlkur sem frekar eru hlýðnar en óhlýðnar, þær eru mjög rólegar og erfitt er að hvetja þær til dáða (vanvirkni).

Þær virðast oft vera áhugalausar um nám og skóla. Erfiðleikar þeirra fara þó fram hjá flestum vegna þess að þær brjóta ekki gegn almennum hegðunarreglum líkt og þær ofvirku gera oftast.

Það er oft tekið fram af kennurum að stúlk-urnar séu ljúfar og hlýðnar en að þær verði að þjálfa sig í að tala upphátt í bekknum og ekki vera svona feimnar og hógværar.

Þessar stúlkur og konur eru oft mjög feimnar og vilja alls ekki vera miðpunktur í hópi. Margar þeirra finna hreinlega til ótta við að tala eða lesa upphátt í hópi. Þessi ótti getur líka verið þeim þrándur í götu þótt þær viti svarið og þótt þær tali eðlilega við annað fólk undir fjögur augu.

Svo virðist sem þessar stúlkur og konur fylg-ist með í námi eða samræðum við aðra en þær missa fljótt kjarkinn og gefast upp þegar eitt-hvað bjátar á. Yfirleitt skortir þær sjálfstraust og eru fljótar að svara því til að þær kunni hvorki, viti né muni.

Það er mikið átak fyrir þennan hóp að vinna verk sem kallar á mikla hugsun og íhygli. Þær eiga erfitt með að halda þræði og þreytast yfirleitt fljótt þegar þær leysa verkefni eða lesa.

Stúlkur og konur sem glíma við athygl-isbrest eru gjarna óskipulagðar og gleymnar. Margar þeirra glíma við miklar áhyggjur vegna náms eða vinnu og þær hafa litla trú á eigin getu. Gáfnafar þeirra er oft van-metið vegna þess að þeim veitist mjög erfitt að afkasta í samræmi við getu.

Þær best gefnu geta um langa hríð bætt upp erfiðleikana með gáfunum en margar lenda að lokum á vegg vegna aukinna krafna í námi og vinnu, auk þess sem líka er ætlast til að þær séu félagslega virkar.

Fyrir kemur að álagið verður hreinlega of mikið og þá getur þunglyndi og angist tekið völd.

FylgiraskanirAlgengasta fylgiröskunin hjá stúlkum og konum með ADHD er þunglyndi og oft er það fyrsta greiningin. Algengt er einnig að angist og geðsveiflur fylgi í kjölfarið. Angist, þunglyndi og geð-sveiflur koma oftast nær fram að afloknu kynþroskaskeiði.

Það er mjög mikilvægt að greina fylgiraskanir og veita meðferð við þeim ef við á. Síðan er hægt að meta hvort líta megi á t.d. þunglyndið sem afleiðingu ADHD eða hvort um er að ræða sjálfstæða greiningu til viðbótar.

Sumar konur bæta sér sína innri ringulreið með því að temja sér áráttuhegðun, t.d. endalausa þvotta og hreingerningar, eftirlit og talningu og annað af því taginu. Þær hafa þörf fyrir aðstoð og meðferð.

&Stúlkur með adhd

konur

Ýmislegt bendir til þess að einkennin komi síðar fram hjá stúlkum en drengjum og oft ekki fyrr en við kynþroskaskeiðið. Hjá piltum eru einkennin oftast áberandi þegar í leikskóla eða á fyrstu skólaárunum.

Page 15: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

15

Sævar á mjög erfittmeð að hugsa sig um áður en hann segir eða gerir eitthvað. Það er eins og höfuðið áhonum sé svo fullt af hugmyndum að hann nái ekki að hugsa neina þeirra til enda.

Mörg hinna barnanna fá stundum að heyra að þau verði að hugsa sig betur um áður enþau tali eða framkvæmi. En vandamálið hans Sævarar er stærra en svo að hann geti bara„hugsað sig betur um“.

Sævar kann alveg reglurnar sem hann á að fara eftir og veit hvernig hann á að hegða sérvið hinar og þessar aðstæður. Vandamálið er bara að þegar til kastanna kemur og lætin íkringum hann verða fullmikil er eins og reglurnar og allur hans fróðleikur um góða hegðunfjúki út úr höfðinu á honum. Og þá gerir hann eitthvað kjánalegt.

Hann kann líka heilmikið í íslensku og stærðfræði. En þegar hann situr í tímum og á aðvinna fer hann kannski allt í einu að hugsa um önnur fög eða eitthvað annað en það semhann á að gera.

Sævar segir oft að hugsanirnar hverfi út í geiminn. Þar flögri þær um loftin blá og á meðantekst honum ekki að gera það sem kennarinn segir honum.

- 22 -

Sértækir námsörðugleikar geta einnig fylgt ADHD og áætlað er að það eigi við um 20-30% fólks með ADHD. Hvað skólann varðar er mik-ilvægt að greina á milli þess hvaða einkenni eru afleiðing af ADHD (einkum athyglisbrestur, minni og úthald) og hvaða einkenni má rekja til annarra þátta. Ef grunur leikur á um sértæka námsörðugleika í tengslum við ADHD þarf að greina þá sjálfstætt.

Ofurviðkvæmni/ofurnæmiStúlkur og konur með ADHD eru oft ofurnæmar á ákveðnum sviðum og sumar segjast geta skynjað persónulega afstöðu annars fólks til sín.

Sumar eru ofurviðkvæmar fyrir ilmi, bragði og/eða hljóðum eða eiga í erfiðleikum með snerti-skynið. Aðrar þola ekki að standa í biðröð þétt upp við aðra og þeim finnst snerting mjög óþægileg.

Ofurviðkvæmnin getur leitt til vanda af ýmsu tagi. Sumar þeirra verða líka ofuruppteknar af því sem þeim finnst óþægilegt, til dæmis að standa undir sturtu.

Fullorðnar konur með ADHD segja oft frá því hve mjög þær hafi blygðast sín, bæði á

æskuárum og síðar sem fullorðnar. Ástæðan er einkum sú að þær hafa átt erfitt með að upp-fylla þær væntingar sem gerðar eru til stúlkna og kvenna í samfélaginu. Það er hefð fyrir því að þær eigi að geta gegnt mörgum hlutverkum samtímis.

Við það bætist að þær eiga að hafa bæði krafta og getu til að sinna bæði heimili og launa-vinnu. Margar þeirra eiga erfitt með að skipu-leggja eigið líf og fjölskyldu sinnar, að mæta á umsömdum tíma, hafa stjórn á fjármálunum og sinna vinnunni. Fáar hafa svo viðbótarorku til að stunda félagslíf.

Oft eiga þær í erfiðleikum með að skuldbinda sig í vináttusamböndum sem þær skynja jafn-vel sem ágeng og náin. Margar skynja þau sem of mikið álag á viðkvæman hugann. Þær eiga þó erfitt með að útskýra fyrir öðrum hvernig þeim líður heldur berjast við að uppfylla væntingar umhverfisins.

Mörgum þeirra finnst þær standa sig illa og þær segja frá lélegri sjálfsvitund og félagslegri angist.

Greining og meðferðÞað er ekki auðvelt að bera kennsl á stúlkur og konur sem eru með athyglisbrest sem ráðandi ein-kenni. Einkennin geta minnt á svo margt annað, auk þess sem fyrrnefndar fylgiraskanir geta breitt yfir athyglisbrestinn. Greining og meðferð þarf að vera kerfisbundin og helst vera í höndum geð-deilda barna og unglinga eða fullorðinna.

Lyfjameðferð nýtist mörgum vel. Í Bandaríkj-unum er góð reynsla af samtalshópum stúlkna og kvenna þar sem þær læra að þekkja sjálfar sig í samneyti við aðrar.

Margar hafa mikið gagn af persónulegum leið-beinanda í námi og vegna atvinnu. Öðrum kemur best að fá einstaklingsbundna samtalsmeðferð.

Þýtt úr bæklingi norsku ADHD-samtak-anna „AD/HD hos jenter og kvinner“.

ÞÝÐAnDi : mAttHÍAs kRist iAnsEn

ADHD samtökin gáfu út bókina um Sævar og fengu Iðunni Steinsdóttur barnabókahöfund til að þýða texta bókarinnar þannig að hann höfðaði til barna. Matthías Kristiansen kom einnig að þýðingu og gerð þessarar bókar.

Í norskri útgáfu heitir bókin „Den förste boken om Sirius“ og í kjöl-farið hafa fylgt fleiri bækur um sama dreng og sama efni. Umfjöll-unarefni bókarinnar er tvær stuttar frásagnir úr daglegu lífi drengs með athyglisbrest og ofvirkni, reynt er að skýra út á eins einfaldan hátt og hægt er hvað greiningin athyglisbrestur og ofvirkni felur í sér og hvernig sú taugaröskun hefur áhrif á daglegt líf drengsins, ekki síst í samspili við umhverfi sitt.

Mörg okkar hafa orðið vör við að viðhorf til barna með athyglisbrest og ofvirkni geta verið frekar neikvæð, sérstaklega e.t.v. í skóla-umhverfinu, þar sem börnin standa ekki undir þeim kröfum sem gerðar eru til þeirra og hafa í raun ekki forsendur til þess. Nokkuð augljóst er að neikvæð viðhorf og fordómar stafa fyrst og fremst af skorti á þekkingu á einkennum og afleiðingum ADHD.

Það er von okkar hjá ADHD samtökunum að bókin um Sævar verði lesin í fyrstu bekkjum grunnskólans og í leikskólum landsins, en eins og við vitum eru tvö eða fleiri börn með ADHD greiningu í hverjum bekk skv. niðurstöðum rannsókna á tíðni ADHD. En hlut-verk samtakanna er m.a. að stuðla að fræðslu um einkenni ADHD til sem flestra sem í starfi sínu vinna með börnum og unglingum. Ein leiðin til þess að hafa áhrif á viðhorf bæði barna og fullorðinna til einstaklinga með athyglisbrest og ofvirkni og auka skilning á þessari duldu fötlun er í gegnum útgáfu svona barnabókar.

Bókin um Sævar er seld á skrifstofu samtakanna á kr. 2.300 og hægt er að kaupa hana í gegnum vefsíðu samtakanna eða með pöntun í gegnum tölvupóst eða síma.

Bókin um Sævar er prýdd fjölda fallegra vatnslitamynda eftir Marianne Mysen, en höfundur hennar er Lisbeth Iglum Rönhovde. Barnavinafélagið Sumargjöf styrkti útgáfu bókarinnar.

Samantekt Ingibjörg Karlsdóttir, formaður ADHD samtakanna.

Sævar barnabók um ofvirkan dreng

Bókin um

stúlkur og konur sem glíma við athyglisbrest eru gjarnan óskipulagðar og gleymnar. Gáfnafar þeirra er oft vanmetið vegna þess að þeim veitist mjög erfitt að afkasta í sam-ræmi við getu.

Bókin um

Lisbeth Iglum RønhovdeMarianne Mysen

ADHD samtökin • Háaleitisbraut 13 • 108 Reykjavík • sími 581 1110 • [email protected] • www.adhd.is

ADHDsamtökin Bókin um Sævar

Fyrsta

FYRSTA BÓKIN UM SÆVARSvona er Sævar * Allt Sævari að kennaSævar er alveg eins og hinir krakkarnir í útliti. En inni í honum býr vandamál sem veldur oft leiðindum. Það er kallað ADHD.

Sumir segja að það þýði að maður sé ofvirkur, aðrir að maður sé með athyglisbrest. Það er þessu vandamáli að kenna hvað

Sævar verður oft óþolinmóður og órólegur í skólanum, gleymir að taka upp bækurnar og gerir ekki það sem kennarinn segir,

reiðist, rífst við systkini sín og gerir eitthvað sem öðrum finnst vera barnalegt, heimskulegt eða hættulegt.Börn með ADHD og aðrar atferlistruflanir þurfa á bókum að halda sem þau geta samsamað sig við. Bókin um Sævar er

einmitt ætluð þessum hópi barna, foreldrum þeirra og systkinum, kennurum og bekkjarsystkinum.Bókin hefst með því að söguhetjan er kynnt. Svo fylgja tvær sjálfstæðar frásagnir af Sævari. Í bókarlok er svo að finna

upplýsingar ætlaðar foreldrum og kennurum. Fullorðna fólkið kennir börnum að njóta lesturs og það getur fellt frásögnina

að daglegri reynslu barnsins og tengslum þess við önnur börn.Myndskreytt saga er oft betur til þess fallin að vekja umhugsun en hefðbundið fræðsluefni. Sagan er heilsteypt og barnið

skilur hana í krafti þess sem það sér fyrir hugskotssjónum sínum. Börn öðlast betra innsæi á reynslu söguhetjunnar með því

að setja sig í spor hennar en að afla sér bara fræðilegra upplýsinga.Markmiðið er aukið innsæi og skilningur, sem leiðir til breyttrar afstöðu og atferlis. Stefnt er að því að börn með atferlisvanda

sjái sig sjálf frá nýju sjónarhorni og að foreldrar, systkini og bekkjarfélagar skilji vandann betur en áður.Höfundur er sérkennari og hefur árum saman unnið með börnum og ungu fólk meðADHD og aðstandendum þeirra, bæði heima og í skólanum. Hún heldur fyrirlestraum málefnið í háskólum og öðrum menntastofnunum, auk þess sem hún hefur veriðmeð erindi á vegum norsku foreldrasamtakanna um ADHD fyrir bæði starfsfólksálfræðideilda og foreldra. Árið 1997 gaf hún út bókina Geta þau ekki bara tekið sigá? Um börn og ungt fólk með ADHD og Touretteheilkenni (Iglum, AdNoram 1997).

Page 16: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Munið þið eftir Emil í Kattholti? Knár, fallegur, ljóshærður drengur með stríðn-isglampa í augum. Drengur sem alltaf var að fá nýjar hugmyndir og varð að prófa þær allar – þannig er lýsingin á Alexander.

Þegar Alexander var fjögurra ára gamall vaknaði grunur um að einhver þroskaseinkun væri til staðar. Hann var mjög kröftugur drengur sem eirði lítið við. Foreldrarnir fóru í kjölfarið með hann til Sveins Más Gunnarssonar læknis sem greindi hann misþroska (MBD). MBD stendur fyrir minimal brain dysfunction og var almenna heitið á ADHD á níunda áratugnum. Nokkrum árum síðar fékk hann nánari greiningu á BUGL og var þá greindur með alvarlegan athyglisbrest, ofvirkni og hvatvísi. Hér á eftir fylgir saga Alexanders í viðtali við Björk Þórarinsdóttur, móður hans.

Leikskólinn Á aldrinum tveggja til þriggja ára var Alexander í leikskóla með heilsdagsvistun þar sem Björk móðir hans var í námi. Leikskólinn gekk vel þrátt fyrir að hegðunin væri erfið. Starfsfólk leikskólans var mjög almennilegt og kom til móts við fjölskylduna með því að veita þeim aðeins rýmri vistunartíma svo að hægt væri að versla í matinn áður en hann yrði sóttur. Á þessum tíma var ómögulegt að fara með Alexander í búðir vegna hegðunar hans.

Við fjögurra ára aldur lýkur Björk námi og Alexander skiptir um leikskóla. Þar var honum úthlutuð fjögurra og hálfs tíma vistun þrátt fyrir að sótt hafi verið um sex tíma vistun. „Auðvitað var það ekki nóg, svona kröftugur drengur hefði þurft pláss allan daginn, líka til að létta álaginu af fjölskyldunni. Þetta var náttúrulega mikil vinna og við vorum oft mjög þreytt“ segir Björk. Á leikskól-anum fékk hann stuðning í eina klukkustund á dag þar sem hann var tekinn út af deildinni og var í sér-verkefnum. Það var ýmislegt sem fjölskyldan var ekki nógu ánægð með á leikskólanum, þeim fannst þau hvorki fá nægan stuðning né mæta skilningi á ástandinu. Á þessum tíma fengu þau einnig fyrstu greininguna á Alexander sem var visst áfall og þetta var í heild sinni mjög erfiður tími.

SamviskubitiðRussel Barkley er þekktur sálfræðingur sem skrifað hefur margar bækur um athyglisbrest og ofvirkni. Hann starfar í Bandaríkjunum og var einn af frumkvöðlum í greiningum og meðferð á ADHD. „Þegar Alexander var sjö ára gamall las ég bók eftir Barkley sem breytti lífi mínu, segir Björk. Allt í einu fékk ég skýringar á hegðun hans og sá þá að ég var ekki ómöguleg móðir. Þetta var ekki uppeldinu að kenna. Á þessum tíma var ekki mikill skilningur í samfélaginu á athyglisbresti og ofvirkni og því miður var viðmótið sem maður mætti oft á þá leið að drengurinn væri illa upp alinn óþekktarormur. Svo það má segja að Bark-ley hafi tekist að losa mig undan samviskubitinu því sem móðir var ég náttúrulega alltaf að velta fyrir mér hvar mér hefði mistekist og hvað ég hefði nú gert rangt.“

Eins og flestir vita sem eiga börn með ADHD þá er ekki hægt að ganga út frá því sem vísu að þau læri rétta hegðun af umhverfi sínu eins og mörg

önnur börn. „Það þurfti að kenna Alexander allt, segir Björk, þá meina ég mannasiði, borðsiði, kurteisi og almenna umgengni. Það fór mikill tími í þetta og er í rauninni stöðug vinna. Hann á erfitt með að lesa í umhverfið og það hefur sífellt þurft að vera að minna á og leiðrétta hann. Við lögðum alltaf mikla áherslu á að kenna honum kurteisi og hrósuðum honum mikið. Reyndum alltaf að rækta það blíða og góða í honum. Við vorum óspör á að taka eftir og hrósa þegar vel gekk. Grundvallaratriðið var að taka alltaf á vandamálunum strax og þau komu upp“.

SkólaganganAlexander byrjaði í fyrsta bekk í Melaskóla og var þar fyrstu tvö árin. Hann fékk góðan kenn-ara sem tók tillit til hans þarfa. „Hún var mjög jákvæð og lagði áherslu á einfalda þætti eins og að kenna honum að vera í skóla. Markmiðin voru ekki stór, það var byrjað á að kenna honum ýmsa grunnþætti. Sem dæmi má nefna þurfti hann að læra að vera í röð, fara á milli kennslustofa, sitja í sætinu sínu, vera ekki að hoppa upp á borðum og þess háttar. Allir tóku þátt í að vinna með honum, meira að segja stelpurnar í bekknum hjálpuðu honum að klæða sig út í frímínútur og setja ofan í skólatöskuna. Þær voru svona eins og litlar mömmur „ segir Björk.

Síðan þegar Alexander var orðinn átta ára fluttum við í nýtt hverfi. Við vorum uggandi og kvíðin því við vissum ekkert hvernig hann myndi taka þessum breytingum. Við vorum að koma okkur fyrir til frambúðar svo við urðum bara að láta slag standa og vona það besta. Við vorum ótrú-lega heppin, ég sá það seinna, Lindaskóli var nýr aðeins 50 nemendur við skólann og í bekknum hans Alexanders voru aðeins átta strákar“.

Ég erbarnsins míns

sendiherraFrá vinstri er Þröstur Kristinsson, Kristinn Pétursson, Alexander Kristinsson og Björk Þórarinsdóttir.

Allt í einu fékk ég skýringar á hegðun hans og sá þá að ég var ekki ómöguleg móðir. Þetta var ekki uppeldinu að kenna.

20 ÁRA AfmæLiSRit ADHD SAmtAkAnnA

16

Page 17: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Það er oft erfitt fyrir börn að skipta um skóla, svo ég tala nú ekki um börn með ADHD. Hvernig er það gerðir þú einhverjar sérstakar ráðstafanir áður en hann byrjaði í nýjum skóla? „Já, já, ég fékk fund með Lindu bekkjarkennaranum hans og útskýrði vel fyrir henni hvernig málum væri háttað með Alexander, hvaða greiningar hann hefði og hverjar hans þarfir væru.

Ég talaði líka við skólastjórann, Gunnstein og útskýrði málin. Við vorum mjög lánsöm því Gunnsteinn kenndi myndmennt og fékk þannig tækifæri til að kynnast Alexander, kostum hans og göllum. Þeir náðu að kynnast persónulega og auðveldaði það öll samskipti seinna meir. Meira að segja þegar hann var sendur til skólastjórans, sem gerðist stundum þegar hegðun hans var orðin of íþyngjandi fyrir bekkinn, fannst honum gott að sitja inni hjá Gunnsteini og vinna verk-efni. Þetta gekk alltaf átakalaust og Alexander var mjög sáttur við að vera sendur til skólastjórans enda leit hann ekki á það sem refsingu.

Skólinn kom heilmikið til móts við okkur og var alltaf tilbúinn til að mæta á fundi með okkur for-eldrum til að finna sameiginlega lausn á málum. Sem dæmi má nefna var Alexander mikill sund- garpur og hafði gaman af að vera í lauginni. Þegar hann var átta eða níu ára kom sundkennarinn að máli við mig og sagði mér að hún treysti sér ekki lengur til að hafa hann í sundtímum með hinum börnunum. Alexander átti það nefnilega til að kafa og synda síðan í burtu. Kennarinn var orðin dauðhræddur og erfiðlega gekk að eiga við hann svo hún treysti sér ekki til að bera ábyrgð á að hann færi sér ekki að voða. Við sættumst á þá lausn að sundkennarinn kæmi á sérstökum tímum með fáum einstaklingum þar sem hún var ofan í lauginni með börnunum og gat þar af leiðandi fylgst betur með.“

Eins og Björk bendir á voru vandamál innan skólans alltaf leyst um leið og þau komu upp. Hún hrósar mikið Lindu bekkjarkennara Alexanders sem hún telur frábæran kennara. Samstarf þeirra var alveg til fyrirmyndar en þær náðu að mynda einskonar vinkonusamband og unnu sameig-inlega í að finna lausnir á vandamálunum. Björk var eins og grár köttur í skólanum og passaði upp á að halda daglegu sambandi við Lindu með því að skrifa dagbók sem gekk milli heimilis og skóla. Með þessu móti tókst henni að fylgjast náið með því hvað var að gerast í skólastarfinu og þessi aðferð gerði það að verkum að auðvelt var að grípa inn í um leið og einhver vandamál komu upp.

Hvernig var stuðningi við Alexander háttað? „Hann fékk auðvitað sinn stuðning í skólanum sem var mjög gott. Um átta til níu ára aldurinn fékk hann stuðningsfulltrúa sem átti að aðstoða hann við námið. Stuðningsfulltrúnn skrifaði fyrir hann því hann á erfitt með fínhreyfingar og

áður en varði var hún orðinn eins og hans einka-þjónn. Hann sneri blessaðri konunni í kringum sig því hún var öll af vilja gerð og vildi allt fyrir hann gera. Hún var í rauninni allt of góð við hann og hann fljótur að komast upp á lagið og notfæra sér aðstöðuna. Þegar hún síðan hætti kom nýr stuðningsfulltrúi sem honum samdi ekki við. Þá tók Alexander sig til og samdi um það við kennarann að hann yrði ekki lengur með þessa stuðningsfulltrúa. Það gekk vel framan af en stundum þurfti ég að koma inn í bekkinn og sitja með honum heilu dagana – hann þoldi það ekki“ segir Björk og hlær.

Þegar Alexander var tíu ára bauð skólinn honum upp á stuðningstíma hjá konu sem nýkomin var úr námi frá Danmörku. Hún kom inn með nýja nálgun og var með Alexander í slökun og nuddi. Þau gerðu einnig teygjuæfingar og þessa tíma sótti hann tvisvar til þrisvar í viku. „Markmiðið

var að kenna Alexander að slaka á, segir Björk. Hún notaði m.a. fótanuddtæki og ýmsar nýjar aðferðir. Þetta gerði honum gott og honum leið mjög vel eftir tímana hjá henni.“

Alexander hefur gengið ágætlega námslega séð en félagsþroskinn hefur verið slakur. Honum var boðin þátttaka í hópi hjá námsráðgjafanum í skólanum þegar hann var þrettán ára sem hafði það að markmiði að æfa félagsfærni barnanna. Hann fékk einnig að sitja í námsveri í litlum hópi með eldri drengjum þar sem þeir lærðu saman og tefldu. Þetta hjálpaði Alexander mikið og styrkti hann félagslega.

EEEmiiiiiiiiLÞað má með sanni segja að drengurinn hafi verið uppátektarsamur og ekki ósjaldan sem for-eldrarnir fundu fyrir samkennd með foreldrum Emils í Kattholti. Björk segir, „Ó já, það hefur aldrei verið hægt að skilja drenginn eftir einan heima – hann var alltaf að taka upp á einhverju nýju. Hann hefur óskaplega mikinn áhuga á öllu sem tengist vísindum og einu sinni sem oftar var hann að skoða vísindabók sem útskýrði allt um klaka og ís. Okkur foreldrunum til mikillar skelfingar uppgötvuðum við þremur dögum síðar að hann hafði lætt sér út í bílskúr, náð í garðslönguna og fyllt frystikistuna af vatni. Þegar ég opnaði kistuna var allur maturinn fros-inn inn í einum stórum ísklump. Alexander varð hins vegar mjög glaður og fannst þetta frábært – tilraunin heppnaðist. Hann ætlaði nefnilega að athuga hvort hann gæti búið til einn risastóran klaka. Eins og hans var von og vísa, hrinti hann hugmyndinni strax í framkvæmd.“

Skv. Björk hafa foreldrarnir ávallt gætt þess að ýta undir styrkleika Alexanders og hlúa að þeim. Í hverju einasta sumarfríi voru þrædd mismun-andi söfn og foreldrarnir eyddu fleiri klukku-stundunum í að lesa upp fyrir hann allar upplýs-ingar sem sýnilegar voru á safninu. Þetta leiddi m.a. til þess að Alexander býr yfir mikilli þekk-ingu á mörgum sviðum því ef hann hefur áhuga á einhverju sekkur hann sér ofan í málefnið og þarf bókstaflega að vita allt sem því tengist.

Lyfjagjöf„Alexander var settur á Ritalin þegar hann var sex ára og það varð mikil breyting á honum. Lyfin gerðu það að verkum að það var hægt að vinna með hann. Við fundum það líka strax ef hann tók ekki lyfin sín á réttum tíma, þá varð hann mjög órólegur og öfugsnúinn. Þetta var mjög erfitt áður en forðatöflurnar komu. Hann fékk lyf á morgnana og þurfti síðan annan skammt í hádeg-inu. Það gekk vel framan af þar sem Linda bekkj-arkennarinn hans gat séð um lyfjagjöfina. En þegar hann kom upp í unglingadeild gekk þetta nú ekki alveg þrautalaust fyrir sig. Ég talaði við hjúkrunarfræðinginn í skólanum og bað hana að sjá um lyfjagjöfina hans en til þess að það væri hægt þurfti Alexander að koma til hennar í hádeg-inu. Það vantaði ekki að hann legði af stað með góðum ásetningi en yfirleitt tók það hann um það bil klukkustund að komast til hennar, ef hann skilaði sér, því á leiðinni gleymdi hann sér iðulega við eitthvað allt annað. Þarna stóðum við frammi fyrir vandamáli sem þurfti að leysa. Skólinn var alltaf boðinn og búinn til samvinnu og málin end-uðu á þann hátt að aðstoðarskólastjórinn í ungl-ingadeilinni tók sjálfur að sér að gefa Alexander lyfin sín í hádeginu. Þannig gekk þetta allt upp“.

UnglingsárinNú hljóta að hafa orðið talsverðar breytingar þegar Alexander fór í unglingadeildina? „Já, það má með sanni segja. Þegar hann varð þrettán ára og fór í áttunda bekk breyttist margt. Nú var ekki lengur einn kennari með bekkinn heldur hver fagkennari sem kenndi sína grein og nemendur þurftu sífellt að skipta um skólastofur. Þetta reyndist honum erfitt. Eins og títt er um börn með ADHD á Alexander mjög erfitt með skipu-lag og stundvísi. Hann gleymdi sér iðulega þegar hann þurfti að fara á milli kennslustofa. Allt í einu mundi hann ekki hvert hann átti að fara og hvar hann átti að vera. Hann rölti oft inn á bóka-safn og settist þar niður þegar hann var orðinn ráðvilltur. Nú þurftum við að finna lausn á þessu vandamáli og hvað var til ráða. Enn og aftur sett-umst við Gunnsteinn niður og lögðum höfuðið

í bleyti. Það varð úr að bókasafnsfræðingurinn fékk stundatöfluna hans Alexanders og tók að sér að verða eftirlitsaðili. Þegar hún sá Alexander koma inn á bókasafnið leit hún á stundatöfluna hans, fann út hvar hann átti að vera og aðstoðaði hann við að finna rétta kennslustofu.“

Þetta hafa nú örugglega ekki verið einu vanda-málin sem þið stóðuð frammi fyrir á þessum tíma? „Nei alls ekki. Alexander hefur alltaf átt mjög erfitt með að koma sér að verki, getur verið heillengi að taka sig til og gleymir sér við eitt og annað t.d. við að horfa út um gluggann. Kenn-ararnir voru misgóðir í að vinna með þetta og heimavinnan var svona upp og ofan. Nemendurnir áttu að skrifa niður heimavinnuna fyrir næstu kennslustund en það var eitthvað sem Alexander réð ekki við. Enn og aftur talaði ég við Gunnstein skólastjóra því ég vildi að heimavinnan yrði birt á netinu, þannig yrði mikið auðveldara fyrir mig

að fylgjast með heimanáminu. Gunnsteinn stóð við bakið á mér eins og endranær enda höfum við ávallt átt mjög góða samvinnu. Þrátt fyrir það gekk misvel hjá kennurunum að fylgja þessu eftir og mér fannst námið miklu lausara í reipunum eftir að hann fór í unglingadeildina. Það var miklu erfiðara fyrir okkur heima að fylgjast með og sjá til þess að hann ynni heimaverkefnin. Það var kannski ekki svo mikill skilningur hjá öllum á ástandinu en Alexander var heldur ekki alveg sak-

laus. Drengurinn er vel gefinn og alveg snillingur í að blekkja og koma sér undan hlutunum. Þess vegna verður að fylgjast mjög vel með honum og ekki gefa tommu eftir. Ég gleymi aldrei þegar við vorum að ræða málin og Alexander sagði við mig „Já, en kennarinn á ekkert að láta mig komast upp með að plata sig svona“. Þessi setning fannst mér alveg gulls ígildi og ég hef ávallt haft hana í huga síðan. Við sem þurfum að kljást við einstaklinga með ADHD þurfum alltaf að vera skrefi á undan. Margir þeirra eru ansi snjallir við að vefja fólki um fingur sér og verðum við að gæta þess að láta þá ekki spila með okkur.“

Hvernig gekk þá þegar kom að samræmdu prófunum? „Við foreldrarnir höfum alltaf eytt miklum tíma í að fara vel yfir námsefnið fyrir próf og hlýtt honum yfir. Alexander hefur alltaf gengið vel á prófum. Þegar hann var kominn i tíunda bekk var skólasóknin ekki upp á marga

Drengurinn er vel gefinn og alveg snillingur í að blekkja og koma sér undan hlutunum. Þess vegna verður að fylgjast mjög vel með honum og ekki gefa tommu eftir.

Það má með sanni segja að drengurinn hafi verið uppátektarsamur og ekki ósjaldan sem foreldrarnir fundu fyrir samkennd með foreldrum Emils í Kattholti.

Skólinn kom heilmikið til móts við okkur og var alltaf tilbúinn til að mæta á fundi með okkur foreldrum til að finna sameig-inlega lausn á málum.

20 ÁRA AfmæLiSRit ADHD SAmtAkAnnA

17

Page 18: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

fiska hjá honum. Ég var nýbyrjuð í fullri vinnu í fyrsta sinn frá því hann fæddist, hafði alltaf unnið hálfan daginn því hann gat ekki verið einn heima. Alexander var farinn að eldast og nú var komið að mér. Mér bauðst gott starf sem ég þáði. Síðan fór að styttast í próf og ég var satt að segja farin að hafa áhyggjur. Þá hafði ég samband við skólann og bað um aukinn stuðning fyrir hann. Alexander fékk þennan yndislega mann sem kominn var á eftirlaun, fyrrverandi skólastjóri sem hafði reynslu í að vinna með erfiða drengi. Sá notaði hrósið óspart og vann út frá jákvæðu hliðum drengsins. Alexander sótti tíma til hans á hverjum degi í tvo til þrjá mánuði og flaug í gegnum samræmdu prófin.“

Að loknum grunnskólaHvað tók síðan við eftir grunnskólann? „Björk hlær – hann hefur nú alltaf haft ákveðnar skoð-anir hann sonur minn, hann vildi endilega fara í MR. Ég hafði samband við skólann og fékk þær upplýsingar að þar væri ekki um neina auka aðstoð að ræða en þeir tóku samt vel í að hann kæmi í skólann. Í MR fór hann sem var mikil mildi því þar eignaðist hann góða vini sem hann hefur samband við enn þann dag í dag. Námið fór algerlega í súginn en ég gerði ekkert veður út af því þar sem þarna fékk hann tækifæri til að þroskast félagslega.

Eftir þetta hringdi ég í Ásgerði Ólafsdóttur hjá Menntamálaráðuneytinu og við reyndum í sam-einingu að finna út hvaða námsmöguleikar hent-uðu honum. Það varð úr að hann fór í Mennta-skólann í Kópavogi en þeir eru með sérdeild fyrir börn með Asperger heilkenni og einhverfu. Þar fékk hann þann stuðning, sem hann þurfti og allir voru mjög almennilegir og góðir. Því miður vildi hann ekki nýta sér þessa aðstoð, fannst hann ekki eiga heima í þessum hópi. Hann skrópaði mikið og svona gekk þetta í eitt og hálft ár. Þetta olli mikilli togstreitu inni á heimilinu því hann barðist á móti allri aðstoð sem ég fékk fyrir hann. Því fór það svo að lokum að ég tók þá afstöðu að stíga svolítið til hliðar og leyfa honum að ráða ferðinni. Í kjölfarið hætti hann í námi og fór að vinna hjá rafvirkja. Hann stóð sig vel og var mjög ánægður en missti því miður starfið vegna samdráttar. Eftir það fór hann að vinna hjá Bykó

og gekk vel. Ég hef markvisst verið að sleppa af honum hendinni svona smátt og smátt til að æfa hann í að standa á eigin fótum. Nú hefur hann að eigin frumkvæði sótt um skólavist í Iðnskólanum og stefnir á að læra rafvirkjun nú í haust. „

RáðleggingarEinhverjar ráðleggingar sem þú hefur til

handa foreldrum? „Það er eitt sem við foreldrar verðum að gera

okkur grein fyrir, útskýrir Björk. Við erum sendi-herrar barnsins okkar og þurfum að tala máli þeirra. Það gefst ekki vel að vera í vörn, með því móti færðu engan til samvinnu við þig. Þetta er ekki bardagi. Mestu máli skiptir er að fá fólk til að vinna með þér. Ég veit manna best að erfitt getur verið að fást við börn með ADHD og ég hef aldrei rengt fólk sem hefur kvartað undan Alex-ander. Það sem þarf að einblína á er hvernig við getum leyst málin í sameiningu. Það er alveg ótrúlegt hve margir eru tilbúnir að koma til móts við fjölskylduna þegar farið er rétt að hlutunum. Gagnvart skólanum er ekki til nein ein rétt aðferð sem gildir fyrir alla. Í gegnum tíðina voru ýmis úrræði reynd í skólanum fyrir Alexander og sum þeirra gengu vel en önnur ekki eins vel. Mestu máli skiptir að vera með opinn huga og leita nýrra leiða. Skólinn og foreldrarnir verða í sameiningu að finna út hvað hentar hverjum og einum. Við þurfum að fá kerfið til að vinna með okkur, ekki á móti”.

ViðtAL: EL ín HinRikSDóttiR

Á öskudaginnÁ öskudaginn var ég Hrói höttur og ég fór að slá köttinn úr tunnunni. Eftir grímuballið fór ég með pabba mínum í bankann til að ræna þá ríku og gefa þeim fátæku. Við fengum bank-anammi sem ég borðaði með frænku minni. Síðan fórum við í flísabúð og í Hörpu og fengum þar meira nammi.

Osturinn sem hljóp á harða sprettiEinu sinni var ostur og svo fór hann út að labba og svo sá hann úlf og þá byrjaði hann að hlaupa á spretti. Þá hitti hann skógarbjörn og þá byrjaði hann aftur að hlaupa á spretti. Svo fór hann heim til sín og byrjaði að fá sér að borða. Og svo fór hann aftur út og þá sá hann einn ref og þá fór hann heim til sín aftur og náði sér í hníf mjög beittan og fór svo aftur út með beitta hnífinn og fór að skera refinn. Og svo fór hann aftur heim til að láta inn beitta hnífinn. Svo fór hann að höggva við í eldinn, hann hjó og hjó og svo fór hann inn og lét í eldinn. Síðan eldaði hann refinn til að fá sér að borða. Síðan fékk hann sér ber í eftirrétt.

Langa sjóræningjatígrisdýriðEinu sinni var tígrisdýr sem fór á sjóræn-ingjaskipið sitt og svo fór fíll að stelast í það lengst niðri þar sem engin hefur farið í til að gá hvort gull væri í skipinu. Svo límdi fíllinn lokið fast á eftir sér. Fíllinn sá stóra kistu og lykil að henni og hann opnaði kistuna og sá gull. Allan tímann var tígrisdýrið sofandi. Fíll-inn var með bakpoka og opnaði hann til að láta gullið í. Svo vaknaði tígrisdýrið og fór að sigla af stað. Og hann var með landakort yfir alla leiðin sem hann ætlaði að fara á þessum degi svo fann hann og fann hann gull. Svo sigldi sjóræningjatígrisdýrið lengi lengi lengi og svo fann hann eyju með með fjársjóði svo sigldi hann lengi lengi lengi til að komast að landi og fór að sofa. Þegar fíllinn heyrði hroturnar þá fór hann úr skipinu með allt gullið heim til að nota í uppfinningar.

ógurlegi drekinnEinu sinni þá var krókudíll og hann átti lítið barn og hann var að segja sögu um ógurlegan dreka sem hefur étið pabba hans. Svo heyrði krókudílamamman símann hringja og þurfti að fara í hann og það var sagt að þessi dreki væri að koma og fara að éta þau. Þá fóru þau að flýja með allt sem þau áttu og komust í skjól. Köttur úti í mýri setti á sig stýri og úti er ævintýri.

Hundurinn sem týndistEinu sinni var lítill hvolpur sem var mjög sætur og hann týndist í eitt skiptið sem hann fór út að leika sér. Þegar hann týndist þá voru þau búinn að flytja sem áttu hann, þau Kalli og Magga. Snati var mjög hræddur, hann var svo hræddur að hann fór að hlaupa á harða spretti og stökk upp í skip. Kalli og Magga voru rosa-hrædd um hundinn sinn og fóru að leita að honum og þau stukku í rétta bátinn og fundu Snata og allir urðu glaðir.

Doppótti hundurinnEinu sinni var karl sem var að fara að kaupa sér að borða á veitingahúsi. Hann pantaði sér kók og pizzu að borða og svo fór hann í hunda-búð til að kaupa sér hund. Hann þurfti að bíða lengi eftir afgreiðslu og svo fékk hann loksins afgreiðslu eftir tíu mínútur. Hann keypti sér sætasta hundinn í búðinni sem var eftir. Svo keypti maðurinn beisli á hundinn. Svo skírði hann hundinn Ferró Svo teymdi hann hund-inn sinn heim og gaf honum að borða hunda-mat og vatn að drekka. Hundur með stýri keyrði úti í mýri.

BananaverksmiðjanEinu sinni var kall sem var að vinna í ban-anaverksmiðju. Það var ofboðslega gott veður og þá fór kallinn í sólbað og hann gleymdi að passa bananaverksmiðjuna. Þá komu sjó-ræningjar og rændu bönununum. Svo fóru sjóræningjarnir með banana heim til sín og borðuðu þá alla og urðu veikir í maganum. Sjóræningi með stýri sigldi úti í mýri og úti er ævintýri.

íkorninn og hundurinnEinu sinni var íkorni og hann var að tína hnetur og svo kom skógarbjörn og þá klifraði íkorninn upp í tréið sitt. Svo kom hundurinn vinur hans og rak skógarbjörninn í burtu. Svo fór íkorninn niður og sagði við hundinn: Góðan dag. Þá sagði hundurinn eigum við að koma að leika okkur og íkorninn sagði já . Þeir fóru að sippa allan daginn . Íkorni og hundur segja nú bless.Endir

Apinn og ljóniðEinu sinni var api og svo var hann að klifra svo fór hann niður síðan kom ljónið og ætlaði að fara éta hann og þá klifraði hann aftur upp í tréð og náði sér í kókóshnetu og henti í ljónið og ljónið rotaðist. Apinn pantaði sér kranabíl og lét hann draga ljónið upp á höfn. Kranabíll-inn lét síðan ljónið detta ofan í sjóinn og það drukknaði. Þá voru öll dýrin í skóginum laus við vonda ljónið.

Úlfurinn og hesturinnEinu sinni var lítill hestur sem hitti úlf og þá kallaði hann á pabba sinn og þá fór pabbi hans að berja úlfinn og úlfurinn fór að hágráta og fór til mömmu sinnar. Svo fór mamma hans að hugga hann. Köttur úti í mýri setti á sig stýri og úti er ævintýri.

fiskurinn sem labbaðiEinu sinni var fiskur. Hann var að labba þá sá hann úlf og fiskurinn sagði hvað ert þú að gera? Ég er að leita mér að einhverju í svang-inn svaraði úlfurinn. Þá fór fiskurinn að hlaupa og úlfurinn elti hann. Ekki borða mig kallaði fiskurinn. Ég ætla samt að borða þig sagði úlf-urinn. Úlfurinn náði fiskinum en fiskurinn var svo sleipur að hann slapp út í sjó.

eftir AlexanderAlexander var iðinn við að skrifa sögur þegar hann

var 6 og 7 ára. Hér eru nokkrar skemmtilegar.

sögurNokkrar

Það er alveg ótrúlegt hve margir eru tilbúnir að koma til móts við fjölskylduna þegar farið er rétt að hlutunum.

18

20 ÁRA AfmæLiSRit ADHD SAmtAkAnnA

Page 19: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Sandra Rief er kennari og höfundur fjölmargra vel þekktra bóka þar á meðal: How to Reach & Teach Children with ADD/ADHD (2005) og The ADD/ADHD Checklist (2008). Heimasíða hennar er: www. sandrarief.com.

Það eru margir þættir sem spila inn í þegar litið er á árangur í námi hjá nemendum með ADHD. Einn mikilvægast þátturinn er skipulag. Vel skipulagt námsumhverfi getur boðið upp á virkt, skapandi, litríkt og örvandi skólastarf. Skipulagið þarf að bjóða upp á skýr fyrirmæli, skýrar reglur, raunhæfar væntingar og markvissa eftirfylgni. Námsefnið þarf að vera skipulagt á þann hátt að lengri verkefnum er skipt upp í litlar viðráð-anlegar einingar undir umsjón kennara og fylgt eftir með skýrum leiðbeiningum og hvatningu eftir hvert skref. Kennarar verða að skipuleggja kennslustundir vandlega og hafa jafnvægi milli vinnu og hvíldar. Nemendur með ADHD þurfa aðstoð við að skipuleggja vinnu sína, vinnusvæði en einnig aðstoð við val og skiptingu milli fag-

greina yfir daginn, þar sem þess er þörf. Umhverfið svo sem sætaskipan er mikilvægur

áhrifaþáttur m.a. til að fyrirbyggja utanaðkomandi áreiti. Kennarinn þarf að hafa í huga að börn með ADHD þurfa mörg hver á sérhæfðum úrræðum að halda og aðferðum sem hjálpa þeim að ná stjórn á eigin hegðun. Kennarar þurfa að vera meðvitaðir um fjölbreyttar aðferðir í bekkjarstjórnun m.a. til að draga úr hegðunarvanda. Þeir verða einnig að þekkja viðurkenndar kennsluaðferðir og úrræði til stuðnings nemendum með ADHD – en sökum taugaþroskaröskunar eiga þeir oft í erfiðleikum með að stjórna eigin hegðun.

Allir nemendur þurfa á þroskandi og uppbyggi-legum fyrirmælum að halda og þá sérstaklega

börn með ADHD. Þau þurfa námsumhverfi sem býður upp á regluleg tækifæri til hreyfingar, sam-skipti við aðra nemendur og tækifæri til að sýna hvað í þeim býr. Þegar boðið er upp á hvetjandi og styðjandi kennslu geta nemendur með mikil ADHD einkenni staðið sig vel.

Margir nemendur með ADHD eru mjög greindir og búa yfir mörgum hæfileikum á sviði vits-muna, lista, tónlistar og íþrótta. Einkenni ADHD geta gert það að verkum að nemendur eigi í erf-iðleikum með skipulagningu, tímastjórnun og að ljúka verkefnum. Kennari getur á margan hátt aðstoðað þessa nemendur við að efla færni sína og hjálpað þeim við að byggja upp eigin styrk-leika. Nemendur með ADHD eiga gjarnan í erf-iðleikum með að ljúka verkefnum á tilsettum tíma og því er oft óloknum verkefnum bætt ofan á heimavinnuna en hún ein og sér getur reynst yfirþyrmandi fyrir nemandann. Dæmi eru um að nemendur missi af frímínútum, leikfimi eða öðrum sérgreinum þar sem þeir eru að vinna upp verkefni sem ekki náðist að ljúka í kennslustund. Þrátt fyrir að Sandra telji að í vissum tilfellum geti verið réttlætanlegt að nota slíkar aðferðir þurfi kennarar að vera opnir fyrir öðrum leiðum.

HöfUnDUR: SAnDRA RiEf mA. ÞýðAnDi : EL ín HinRikSDóttiR

Börn með athyglisbrest og ofvirkni standa oft frammi fyrir miklum áskorunum í skóla til að mynda hvað varðar nám, hegðun og félagsleg samskipti. Hvort upplifun nemanda í skóla er góð eða slæm er mikið undir kennaranum komið. Hefur kenn-arinn þekkingu á ADHD? Býr kennarinn yfir nægri þekkingu til að geta komið til móts við hvern og einn svo hægt sé að ná til ALLRA nemanda, einnig þeirra sem eiga við námserfiðleika, athyglisbrest og hegðunarvanda að stríða? Er kennarinn tilbúinn til að vinna með opnum hug í samvinnu við aðra (foreldra, meðferðaraðila, starfsfólk skólans og nemandann sjálfan) til að tryggja að nemandinn upplifi vel-líðan í skóla? En síðast en ekki síst, býr kennarinn yfir nægjanlegri jákvæðni, vilja og sveigjanleika til að mæta þörfum nemandans? Er kennarinn tilbúinn til að leggja af mörkum þann kraft og tíma sem þarf til að sinna þessum þörfum?

Kennarar þurfa að vera opnir fyrir öðrum leiðum

Þörf fyrir nálægð og nánd„Ég veit að það eru margir foreldrar sem ... eiga ógeðslega erfitt með þetta og margir foreldrar sem bara geta þetta ekki...Sumir foreldrar treysta sér ekki í þetta og sumir krakkar fá enga hjálp og það er auðvitað miklu erfiðara.“

„Foreldrar vita ekkert að börnin séu hrædd við að tala um og að það sé litið niðrá þau, því að margir halda örugglega að foreldrar manns líti líka niðrá mann fyrir það sem maður gerir.“

„Ég eyði eiginlega engum tíma með .. mömmu minni eða pabba mínum. Eig-inlega eina manneskjan sem ég eyði miklum tíma með, það er ég (þögn)... Þannig að fjöl-skyldan manns .. hleypir mér alveg inn, en það er samt svona, eins og þau vilji ekkert voðalega mikið með mig hafa... Ég er hætt að hafa samband við fjölskylduna hans pabba. Ef hérna ég myndi ekki hringja í pabba minn af og til, þá myndi ég örugglega hætta að hafa samskipti við þau... Það sem mér finnst eiginlega hjálpa mér mest .. er sko ... hérna að eyða tíma með mömmu minni og pabba mínum .. ekkert annað.“

„það er ógeðslega pirrandi þegar fólk skilur mann ekki .. ég er oft ógeðslega pirruð .. og þá segi ég bara mömmu að ég sé pirruð .. og að hún eigi ekkert að vera tala við mig neitt ... út af því að annars verð ég bara skömmuð ... ef að ég segi eitthvað ...ég kannski segi henni eitthvað frá því sem gerðist í skólanum og hún misskilur það, þá verð ég svo pirruð ... og þá byrja ég bara að rífast við hana ... og reyna að fá hana til þess að skilja þetta ..

og mér líður eins og hún skilji mig aldrei ... (þögn) en þú veist samt skilur hún alveg.“

„Að fá samverustund með mömmu sinni ... Og bara biðja um að fá að kúra upp í rúmi með mömmu sinni og svona tala um hvað var að ske um daginn og eitthvað svona, það hjálpar oft mjög mikið ... í staðinn fyrir að taka það út á mömmu þá lagðist ég bara alltaf upp í rúm og við höfðum hljóð í svona ca 10 mín og svo spurði kannski mamma mig: Já hvað varstu svo að gera í skólanum í dag? Og þá steingleymdi ég öllu þessu vonda [sem hafði gerst í skólanum] og byrjaði bara að segja henni frá öllu því skemmtilega og það virkaði alltaf. Ég gerði þetta alltaf. Ég held ég hafi hætt þessu þegar ég var 12 ára eða eitthvað. (Hlátur).“

Þörf fyrir þekkingu og skilning – ekki fordóma

„Fólk, skilirðu, það veit ekkert hvað það er að segja og það bara heldur að þú sért geðveik út af því að þú ert svona og einhverjir svona fordómar skilurðu ... Og líka bara „já æ hún, út af því að hún er svona ofvirk ætla ég aldrei að tala við hana út af því að hún gæti verið eitthvað klikkuð“ og eitthvað svona.“

Þörf fyrir að vera fyrirgefið – ekki dæmd„Ef það á eiginlega að fatta okkur, þá þarf að geta séð í gegnum okkar augu. Það [er] bara ekki gott að dæma okkur... Til dæmis þú getur séð manneskju alveg í reiðiskasti út á götu, þá á ekkert að ... halda þetta sé brjálæðingur. Það gæti verið að eitthvað hafi komið fyrir, sko þetta gæti verið manneskja sem er með sömu vandamál og ég.“

„Þeir sem eru í kringum mann, eða kenn-arinn manns, eða eitthvað, þeir þurfa að kunna að fyrirgefa manni, því að maður getur gert eitthvað bara þú veist. Bara byrja allt í einu að öskra eða segja bara einhvað .. ljót orð um eitthvað fólk eða eitthvað.“

tilfinningalegur stuðningur frá vinum„Þú segir [fólki] frá að þú ert með þetta og ef það veit ekki hvað þetta er þá geturðu útskýrt fyrir þeim. Þá sér það svona betur af hverju þú ert svona. Og þá sér það líka betur persónuleikann þinn. Það getur hjálpað manni mjög mikið í lífinu“

„Það er ekki létt að eignast vin sko, ég get alveg sagt þér það. Maður er búin að reyna það allt sjálfur.“ „Ég á mjög trausta vini sem ég get svona, ef ég er í vandræðum þá get ég hringt í þá og talað þá við þá... Ég hringi stundum bara í vini mína eða vinkonur mínar. Bara tala um bara hvernig dagurinn var og svona. Mér finnst það mjög gott... líka bara á MSN og svona... Mér finnst bara gott að geta talað við einhvern og bara eiga einhvern sem maður getur treyst á (þögn).“

Þörf fyrir stuðning í skólanum„Þegar ég var yngri, þegar þetta var sem mest, þá var það náttúrulega erfiðara. Þá held ég meira segja að ég hafi getað talað voðalega lítið um þetta. Ég held að eina manneskja sem ég talaði við um þetta var hjúkrunar-fræðingurinn í skólanum hún Björg af því að hún hjálpaði mér svo rosalega mikið. Ég gat alltaf sagt henni ... hvernig mér leið og hún spurði alltaf hverjum degi og svona ... ég

held að [hún] hafi bara [verið sú] eina sem ég gat bara talað um þetta við“.

Þörf fyrir að vera samþykktur eins og maður er

„Krakkar sem eru með ADHD þeir verða bara að vera þeir sjálfir, þeir geta t.d. aldrei farið í brúðkaupsveislu og sagt ekki neitt orð, krakkarnir myndu annað hvort vera tal-andi allan tímann eða segja eitt og eitt orð ... maður er náttúrulega búinn að fatta það að sé maður maður sjálfur þá kemur það lang-best út ... Þú ert bara það sem þú ert og þú þarft ekki að vera neitt annað.“

Þörf fyrirjákvæðni, von og trú„Mér finnst mjög svona skrítið að lifa stundum ... Ég byrjaði á 9 ára aldri að vilja deyja, og bara komin með leið á lífinu og mig langaði bara að, ekkert að lifa lengur ... Alveg frá því ég var 9 ára, þá er ég búin að vera að hugsa þannig, ég held áfram að hugsa þannig af og til núna.“

Þarfir unglinga með ADHD — frá þeirra eigin sjónarhorni. Fyrirbæra-fræðileg meistararannsókn.

ÁSLAUg BiRnA óLAfSDóttiR, HjÚkRUnARfRæðingUR m.Sc. Og DR. S igRíðUR HALLDóRSDóttiR, pRófESSOR Við HÁSkóLAnn Á AkUREyRi

RADDIR BARNA MEÐ ADHD

Rannsóknin verður kynnt á ADHD ráðstefnunni,

tök á tilverunni 25. og 26 september.

ADHD RÁÐSTEFNAN

Sandra Rief verður með fyrirlestur á ADHD ráð-

stefnunni, tök á tilverunni 25. og 26 september.

ADHD RÁÐSTEFNAN

Rannsókn á þörfum unglinga með ADHD – frá þeirra eigin sjónarhorni

20 ÁRA AfmæLiSRit ADHD SAmtAkAnnA

19

Page 20: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

Íslensk rannsókná erfðum ADHD

Í þessari umfjöllun viljum við kynna fyrstu íslensku rannsóknina á erfðum ADHD. Mark-mið hennar er að leita vísbendinga um líffræði-legar orsakir ADHD og finna leiðir til að þróa nákvæmari greiningu. Nákvæmari greining mun svo vonandi leiða til markvissari kennslu og atferlisþjálfunar. Í framtíðinni mun vonandi verða unnt að þróa ný og markvissari lyf til að hjálpa ADHD einstaklingum, eftir eðli einkenna hjá hverjum og einum.

OrsakirÞó að orsakir ADHD séu enn að mestu óþekktar benda rannsóknir til þess að um líffræði-lega röskun sé að ræða, sem valdi ójafnvægi á ákveðnum taugaboðefnum í heila. Rannsóknir benda einnig til þess að röskunin ráðist að stórum hluta af erfðum og að erfðaþáttur ADHD sé raunar sterkari en í flestum öðrum hegðunar- og þroskaröskunum.

Íslensk rannsókn á erfðum ADHD Íslensk erfðagreining hóf fyrstu íslensku rann-sóknina á erfðum ADHD árið 2001. Rannsóknin var framkvæmd í samstarfi við sérfræðinga í greiningu ADHD hjá Barna- og unglingageð-deild Landspítala Háskólasjúkrahúss (BUGL) og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, að fengnum leyfum Vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Sérfræðingarnir höfðu samband bréflega við fjöl-skyldur þeirra barna sem þeir höfðu áður greint með ADHD og buðu þeim þátttöku í rannsókn-inni. Þátttaka fólst í að börn og unglingar, greind með ADHD og nánir ættingjar þeirra (foreldrar, systkini, ömmur og afar), gáfu lífsýni (blóðsýni eða munnstrok) til erfðarannsóknarinnar og svöruðu spurningalistum, sem veittu upplýs-ingar um möguleg einkenni ADHD meðal áður ógreindra ættingja. Árangurinn byggir á því að sem flestir taki þátt, bæði þeir sem greinst hafa með ADHD, og nánustu ættingjar þeirra.

ADHD einstaklingar og ættingjar þeirra: Alls hafa 2632 Íslendingar lagt sitt af mörkum vegna ADHD rannsóknarinnar á tímabilinu 2001-2008. Þar af hafa 1728 gefið lífsýni og 1250 svarað spurningalistum. ADHD hefur víða verið talin vangreind röskun meðal fullorðinna og bráða-birgðaniðurstöður hér á landi styðja það. Af þeim 847 ógreindu ættingjum sem svöruðu spurningalistunum voru um 27% með líkleg einkenni ADHD. Líkt og annars staðar, er ADHD

Ættartré úr dulkóðaðri Íslendingabók þar sem sjá má mikinn skyldleika einstaklinga með greininguna ADHD. Kassar (drengir) og hringir (stúlkur) tákna einstaklinga í ættinni og ADHD greining er merkt með rauðu. Þar sem eru ófylltir kassar og hringir, vantar upplýsingar og strik yfir tákni gefur til kynna að einstaklingur sé látinn.

Nokkrir af þeim fjölmörgu vísindamönnum hjá Íslenskri erfðagreiningu sem rannsaka erfðaþætti vegna áhrifa þeirra á mótun, og viðhald miðtaugakerfisins.

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) eða athyglisbrestur með ofvirkni, er vel skilgreind taugaþroskaröskun. Kannanir hafa sýnt að 5-10% barna og unglinga (7-17 ára) og um 4-5% fullorðinna uppfylla greiningarskilmerki ADHD. Einstaklingar með ADHD sýna þó mismikil einkenni röskunarinnar, auk þess sem einkenni eru breytileg eftir aldri. Til að skilja að fullu einkenni og afleið-ingar ADHD og geta metið hvaða meðferðarúrræði og samfélagslegar úrbætur komi einstaklingum með ADHD að mestu gagni, er nauðsynlegt að öðlast betri þekkingu á orsökum ADHD.

Page 21: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

21

mjög ættlæg röskun hér á land. Með dulkóð-uðum ættfræðigrunni Íslenskrar erfðagreiningar (dulkóðuð Íslendingabók) var sýnt fram á að skyldleiki einstaklinga með ADHD greiningu er mun meiri en gerist og gengur meðal Íslendinga almennt. Þó að slíkur skyldleiki bendi sterklega til þess að ADHD gangi í erfðir (sjá mynd), getur hann einnig bent til þess að einkennin tengist lærðri hegðun eða felist á annan hátt í sameig-

inlegu umhverfi skyldra einstaklinga. Erlendar rannsóknir á eineggja tvíburum sem ekki hafa alist upp saman sýna þó, að hafi annar tvíburinn ADHD greiningu, eru miklar líkur á að hinn hafi hana líka. Slíkar niðurstöður benda til að erfðir ráði miklu um ADHD.

Arfgerðargreining og úrvinnslaAf þeim 1728 einstaklingum sem gefið hafa lífs-ýni, hafa 800 greinst með ADHD. Erfðaefni þeirra hefur verið skoðað með nýjustu örflögutækni, þar sem meira en 300.000 erfðamörk eru notuð (svæði með breytileika í erfðaefni milli einstakl-inga). Niðurstöðurnar eru síðan notaðar til að finna möguleg meingen, þ.e. gen með breytingar

sem auka áhættu á ADHD. Tvær tölfræðilegar aðferðir eru oftast notaðar til að leita að orsaka-völdum erfðasjúkdóma. Hægt er að leita að sameiginlegum svæðum meðal ADHD einstakl-inga í ættum (tengslagreining) sem geta sagt til um sjaldæfa en sterka erfðaþætti (meingen), en einnig er unnt að bera saman erfðaefni ADHD einstaklinga og samanburðarhóps, í okkar tilfelli meðal 30.000 annarra Íslendinga (fylgnigrein-ing). Þá er leitað að sameiginlegum svæðum sem benda til algengari en vægari erfðaþátta, sem einir og sér eru ekki nægilega sterkir til að hafa afgerandi áhrif á tilurð ADHD.

Fyrstu niðurstöður rannsóknarinnar hafa gefið vísbendingar um nokkur svæði í erfðaefninu sem rannsökuð verða nánar, meðal annars með því að bæta við nýjum hópi ADHD einstaklinga og sam-anburðarhópi af sama uppruna, t.d. með samstarfi við vísindamenn á hinum Norðurlöndunum.

Næstu skrefAð halda áfram að vinna úr þeim gögnum sem nú þegar hefur verið aflað. Þar þarf að kanna betur undirflokka ADHD og einnig hvort greina megi erfðafræðilega mun á ADHD hjá börnum og fullorðnum. Nýjar rannsóknir benda einnig til þess að sumir af þeim erfðaþáttum sem sýna fylgni við ADHD, séu mögulega einnig áhrifa-valdar í öðrum sjúkdómum í miðtaugakerfi, t.d. lesblindu. Fjöldi og eðli erfðabreytinganna, ásamt umhverfisþáttum, mótar útkomuna fyrir hvert og eitt okkar. Í rannsókn sem þessari, er reynt að afla upplýsinga um einkenni og þróun sjúkdómsins. Því eru þær upplýsingar sem þátt-takendur hafa veitt vísindamönnum með spurn-ingalistum, jafn mikilvægar og lífsýnin. Íslensk erfðagreining mun því halda áfram að óska eftir þátttöku ættingja í rannsókninni, í samstarfi við sérfræðinga BUGL, Greiningarstöðvarinnar og

nú einnig ADHD samtökin. Árangurinn byggir á því að sem flestir taki þátt, bæði þeir sem greinst hafa með ADHD og nánustu ættingjar þeirra.

PersónuverndVelvilji Íslendinga og þátttaka þeirra í rann-sóknum er einn mikilvægasti þátturinn í starf-semi Íslenskrar erfðagreiningar. Fyrirtækið leggur þess vegna mikla áherslu á verndun per-sónuupplýsinga og að rannsóknir þess fari fram eftir ströngustu reglum um persónuvernd sem þekkjast í erfðafræðirannsóknum í heiminum. Allar upplýsingar um einstaklinga sem safnað er vegna rannsóknarinnar eru dulkóðaðar af kerfi sem hlotið hefur úttekt Persónuverndar. Þetta gerir vísindamönnum Íslenskrar erfðagreiningar kleift að bera saman upplýsingar um ættfræði, arfgerðir og heilsufar, án þess að vita nokkurn tíma við hvaða einstaklinga upplýsingarnar eiga. Allar rannsóknir fyrirtækisins eru einnig háðar leyfi Vísindasiðanefndar og allir þátttakendur í rannsóknum skrifa undir upplýst samþykki áður en þeir gefa blóðsýni til rannsókna. Upplýsingar um rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar er einnig að finna á www.decode.is

Vísindamenn rannsóknarinnar þakka öllum þeim fjölmörgu sem hafa nú þegar lagt sitt af mörkum vegna ADHD rannsóknarinnar. Það er von Íslenskrar erfðagreiningar og samstarfsaðila að niðurstöður rannsóknarinnar leiði til auk-innar þekkingar á orsökum og eðli ADHD, sem nýta megi til að þróa nýjar aðferðir við greiningu og meðferð.

HÖFUNDAR:RAGNHEIÐUR FOSSDAL, VERKEFNISSTJÓRI , KRISTLEIFUR KRISTJÁNSSON, BARNALÆKNIR OG SÉRFRÆÐINGUR Í ERFÐASJÚKDÓMUM BARNA

Rannsóknir benda til þess að röskunin ráðist að stórum hluta af erfðum og að erfðaþáttur ADHD sé raunar sterkari en í flestum öðrum hegðunar- og þroskaröskunum.

Í tengslum við afmælisráðstefnu ADHD samtakanna í sept-ember er komin út bókin Lærðu að hægja á og fylgjast með. Þetta er bók sem er sérstaklega fyrir börn sem glíma við erfiðleika sem tengjast athyglisbresti og ofvirkni. Bókinni er ætlað að vera nokkurs konar sjálfshjálpartæki fyrir börn á grunnskólaaldri og inniheldur aðgengilegar upplýsingar, góð ráð, leiðbeiningar og hvatningu sem gagnast við að takast á við daglegt líf á árangursríkan hátt.

Bókinni er skipt í fjóra meginkafla. Í fyrsta kafla svara börnin ýmsum spurningum um sjálf sig og venjur sínar og geta þannig betur áttað sig á veikleikum sínum. Næsti kafli fjallar um það fólk sem getur hjálpað börnunum að leysa vandann, svo sem lækna, sálfræðinga, námsráðgjafa og kennara. Þriðji kaflinn, sem jafnframt er stærsti hluti bókarinnar, veitir barninu fjölda hagnýtra ráða um það hvernig það getur sjálft hjálpað sér að lifa betra og ánægjulegra lífi. Loks sýnir lokakaflinn hvernig barnið getur tamið sér nýjar venjur með hjálp foreldra sinna. Alls staðar í bókinni eru tekin hversdagsleg dæmi til útskýringar á efn-inu og er bókin því sérlega aðgengileg, bæði fyrir börn og fullorðna. Í bókinni er einnig mikill fjöldi skemmtilegra mynda sem bæði útskýra efnið og gera það áhugaverðara.

Þótt efni bókarinnar miðist fyrst og fremst við þarfir barnanna sjálfra og sé skrifað út frá þeirra sjónarhorni, er hún einnig ómissandi fyrir for-eldra, kennara og aðra sem tengjast börnum sem eru hvatvís og eiga bágt með einbeitingu og úthald. Höfundarnir, Kathleen G. Nadeau og Ellen B. Nixon, hafa báðar langa reynslu af vinnu við greiningu og meðferð vegna ADHD einkenna og fjölmargar bækur þeirra hafa notið mikilla vinsælda. Skrudda gefur út.

hægja á hægja á FYLGJAST MEÐFYLGJAST MEÐ

og

hægja á hægja á FYLGJAST MEÐFYLGJAST MEÐ

Bók handa börnum um ofvirkni og athyglisbrest

og

Kathleen G. Nadeau, Ph.D.og Ellen B. Dixon, Ph.D.Teikningar eftirCharles Beyl

Þessi fjörlega bók er troðfull af hagnýtum ráðum og aðgengilegum upplýsingum, sett fram á skemmtilegan

hátt fyrir krakka. Gefnar eru gagnlegar ábendingar sem duga við mismunandi aðstæður, heima, í skólanum og í félagahópnum.

Bókin gagnast ekki síður foreldrum, kennurum og öðrum þeim sem vinna með börnum með ADHD. Janssen-Cilag

og ADHD samtökin styrktu útgáfu bókarinnar.

✓ Læra heima✓ Eignast vini

✓ Muna betur✓ Takast á við tilfinningar

✓ Læra að slaka á✓ Einbeita sér

✓ Leita hjálpar✓ Og margt fleira!

✓ Taka sig til á morgnana

SKRUDDA SKRUDDA

hægjaa-kapa.indd 1

7/23/08 9:33:41 AM

Bók um ADHD fyrir krakka:

Lærðu að hægja á og fylgjast með

Þeim sem vilja leggja rannsókninni lið með þátttöku sinni, er bent á að hafa samband við Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna að Krókhálsi 5D Reykjavík (sími 520-2800), sem annast sýnatöku og upplýsingaskráningu vegna rannsóknarinnar (www.rannsokn.is).

Page 22: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

22

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

Aðalheiður er 32 ára gömul og greind-ist með ADHD fyrir þremur árum. Hún telur að reynsla sín gæti verið mörgum gagnleg vegna þess að Aðal-heiður var dæmigerður ADHD krakki án greiningar í grunnskóla, vandræða-unglingur og þar fram eftir götunum. Eftir að hafa fengið greiningu hefur Aðalheiður hins vegar fengið hjálp og þannig hefur hún getað nýtt mér styrk-leika sína með ADHD. Aðalheiður hefur lokið grunnháskólagráðu og er að hefja meistaranám í lögum í haust.

Segðu mér aðeins frá sjálfri þér og uppvaxtarárum þínum.Ég var að mörgu leiti svona „týpískur“ ADHD krakki (án greiningar auðvitað), ofboðslega fjörug og uppátækjasöm og alltaf í einhverri ævintýramennsku. Ég var slagsmálahundur og alveg hrikalega frek. Ég átti samt alltaf nóg af vinum og ég held að ævintýramennskan hafi laðað þá að mér, aldrei nein lognmolla í kringum mig. Það fauk oft hressilega í mig og ég lenti oft og iðulega í slagsmálum í skólanum. Ég fór mínar eigin leiðir.

Það er skrítið þegar ég hugsa um skólann, það er eins og hausinn sé bara tómur. Ég held að skólinn hafi farið að miklu leiti framhjá mér. Ég man t.d. ekki eftir fyrsta skóladeginum. Ég man samt eftir því að við fengum vikuáætlun á mánudögum og áttum að skila henni á föstu-dögum. Ég gat aldrei klárað áætlunina og var að „týna“ bókunum til að komast hjá því að fá tiltal. En á mánudögum hugsaði ég alltaf, „nú ætla ég

að vera dugleg og klára allt sem ég á að gera.“ Svo gerðist ekki neitt og mamma var alveg að verða galin á mér. Enda fékk hún að heyra sömu tugguna í öllum foreldraviðtölum: „Hún Alla getur alveg lært, hún bara nennir því ekki.“ Þessi setning situr fast í mér og ég gleymi þessum ummælum aldrei!

Á táningsaldri var ég í miklum mótþróa og mjög erfið í umgengni. Ég var eiginlega ekki í húsum hæf! Farin að drekka og reykja 14 ára og skilaði mér jafnvel ekki heim á næturnar. Svo gekk ég í peninga foreldra minna og stal áfengi hvar sem ég fann það. Ég tolldi hvorki í skóla né vinnu og var alltaf með ný plön á prjónunum, sem mis-heppnuðust ævinlega. Það merkilega er samt, að mamma studdi mig alltaf í mínum síbreytilegu

plönum. Ef ég vildi fara í þennan skóla en ekki hinn, þá studdi hún mig.

Ég held það hafi bjargað lífi mínu að pabbi minn, sem var bóndi, tók mig til sín í sveitina og lét mig vinna þar myrkranna á milli. Hann var að sjálfsögðu minn versti óvinur á þeim tíma en ég er þeirrar skoðunar í dag, að erfiðisvinna sé besta meðalið fyrir vandræðagemsa eins og ég var.

Unglingsárin fóru mjög illa með sjálfsmyndina mína og ég kom inn í fullorðinsheiminn með mjög brotna sjálfsmynd. Þannig var ég, sem full-orðinn einstaklingur, bæði að takast á við ADHD (án þess að hafa hugmynd um það) og afleiðingar ADHD æsku minnar. Byrðin verður eiginlega tvöföld. Ég hef reynt ótal leiðir til að ná stjórn á ‚fullorðins‘ lífi mínu. Flestar mínar aðferðir hafa leitt til einskonar þráhyggju. Stuttu áður en ég fékk greiningu, lifði ég eftir skriflegu skipulagi sem var svo yfirgengilegt að engin ofurhetja hefði getað fylgt því eftir. Hver einasta mínúta var skipulögð. Skipulagið snérist oft um þrif því ég taldi mér trú um að ég fengi frið í sálina ef allt væri hreint og á sínum stað. Dagsskipulagið gat litið nokkurn veginn svona út:

8:15 Setja í vél8:20 Svefnherbergisskápar8:40 Þurrka af 8:45 Sópa8:50 Skúra 9:00 Baðherbergi9:10 Hengja upp þvott

o.s.frv. svona var dagsskipulagið fram á kvöld. Og auðvitað stóðst það aldrei. Enda hafði ég gleymt að gera ráð fyrir börnunum mínum og matar- og kaffihléum. Svona verður allt ýkt í höndunum á mér. En ég þarf á skipulagi að halda og ég vil hafa hreint í kringum mig áður en ég get byrjað á ritgerð og meðalvegurinn er mér afar framandi hugtak.

Svo get ég bara fest hugann við eitt í einu og kafa þá svo djúpt ofan í það að ekkert annað kemst að. Svo kemur eldri sonur minn til mín og segir: „mamma, klukkan er orðin átta, hvað á eiginlega að vera í matinn?“ Ég hef mjög brenglað tíma-skyn og tel mig alltaf geta lokið tveggja tíma verki á korteri. Synir mínir eru ótrúlega þolinmóðir við mig, sá eldri hjálpar mér t.d. oft á dag við að finna bíllyklana, veskið mitt, skóna mína og bara alla skapaða hluti.

Á tímabili var ég á kafi í allskyns sjálfshjálp-arbókum sem áttu að bjarga sjálfstraustinu, fjár-málunum, heilsunni, uppeldi barna minna, ást-arlífinu o.s.frv. Ég hef allt mitt líf verið að leita að lausn, þó ég hafi ekki haft hugmynd um hvert vandamálið væri.

Hvaða ljós voru það sem kviknuðu hjá þér með greiningunni? Ég var 29 ára þegar ég fór að hugsa um grein-ingu. Það vaknaði grunur um að sonur minn væri með ADHD. Ég fékk lista til að fylla út og

það passaði allt við mig. Mamma tók eftir þessu líka. Þá hélt ég að fullorðnir með ADHD væru ekki til en hugsaði: ,,já, ég hef sem sagt verið með ADHD sem barn“. En svo fékk ég spurnir af því að til væru fullorðnir með ADHD.

Ég vissi ekki hvert ég gæti leitað með grein-ingu og var nokkuð lengi að leita fyrir mér. Síð-ast hringdi ég á geðdeildina á Akureyri. Þau vissu nú ekki alveg hvert ætti að beina mér en sögðu mér að fá tilvísun frá heimilislækni og þegar ég hafði samband við heimilislækninn sagði hann: ,,langar þig í Ritalín?“. Þá gafst ég upp.

Einhverjum mánuðum síðar hitti ég gamlan skólabróður og hann hafði fengið greiningu og benti mér á sálfræðing sem ég hafði samband við og fékk ADHD greiningu. Það var ótrúlega mikil

hjálp í greiningunni sjálfri. Það var svo lærdóms-ríkt að fá að segja sögu sína og svara spurningum um hluti sem maður hafði aldrei áður sett í sam-hengi. Greiningarferlið var mesta hjálpin. Grein-ingin ein og sér varð þannig stór þáttur í því að læra inná sjálfa mig og endurbyggja sjálfsmynd mína. Unglingsárin eru mér samt enn erfið og ég er enn að sættast við þann tíma.

Það sem hjálpar mér mest við að sættast við fortíðina er að í dag er ég að gera það sem mig langar til, ég er að gera jákvæða hluti og breyta rétt! Núna er ég að gera það sem ég hef áhuga á og það er númer 1,2 og 3.

Af hverju fórst þú í Háskólann á Akureyri?Ég byrjaði í nútímafræði 27 ára. Tveimur árum áður en ég fékk greininguna. Ég vildi bara gera eitthvað nýtt. Ég þoli svo illa svona status quo sem er óbreytt ástand.

Af hverju fórst þú svo yfir í lögfræði? Sko, mér hafði náttúrulega ekki dottið í hug að ég gæti lært og var ekki vön að setja markið of hátt. Ég hélt að lögfræði væri svo hrikalega erfið og þar

af leiðandi ekki fyrir mig. En ég spjallaði stundum við laganemana og mér fannst allt spennandi sem þau voru að læra. Svo hringdi ég í mömmu og sagði: ,,ohh, hvað mig langar í lögfræði“. ,,Já af hverju drífur þú þig ekki í lögfræði“ sagði hún.

„Ég vissi ekki að ég gæti flogið fyrr en ég stökk fram af“

Af því ég var að gera eitthvað sem mig hafði dreymt um, kom ADHD atorkan til bjargar. Ég hef farið þetta á áhuganum, eða á „passioninu“ eins og ég segi alltaf.

Ég hef mjög brenglað tíma-skyn og tel mig alltaf geta lokið tveggja tíma verki á korteri.

„Hún Alla getur alveg lært, hún bara nennir því ekki.“

Page 23: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

23

,,Ertu eitthvað biluð, heldur þú að ég geti farið í lögfræði“ svaraði ég og svo hló ég bara að þessu. Svo liðu þrjár annir og alltaf blundaði lögfræði-löngunin í mér og að lokum setti mamma mig niður og sagði við mig: ,,Þú ert í háskóla og þér gengur vel. Af hverju getur þú ekki farið í lög-fræði? Þú ert svo rökviss“. Síðan fór hún að telja upp kosti mína og sannfærði mig um að ég gæti farið í lögfræði. Þetta er mesta gjöf sem mamma hefur gefið mér. Hún sagði mér að drífa mig í þetta á meðan vinir mínir reyndu hinsvegar að sannfæra mig um að ég gæti þetta ekki. Hvað með börnin mín, námið væri langt og erfitt. Þetta sat svolítið í mér. Ef ég hefði ekki átt þessa mömmu hefði ég ekki látið þennan draum rætast, það er alveg ljóst. Hún hefur hvatt mig áfram.

Þegar ég var í barnaskóla voru engin sérstök markmið í gangi og enginn gerði sér sérstakar vonir með mig. Þetta drepur auðvitað niður allan metnað og atorkusemi og auðvitað mótaði þetta sjálfsmynd mína og ég hafði enga ástæðu til að ætla að ég gæti lært. Enda hafði ég enga trú á mér þegar ég byrjaði í lögfræðinni. Ég beit bara á jaxlinn og gerði þetta samt! Og viti menn, eitthvað merkilegt gerðist. Af því ég var að gera eitthvað sem mig hafði dreymt um, kom ADHD atorkan til bjargar. Ég hef farið þetta á áhug-anum, eða á ·„passioninu“ eins og ég segi alltaf. Ég er með lögfræðidellu!

Þetta var stærsta lexía lífs míns, ég set þetta stundum í myndlíkingu, „ég vissi ekki að ég gæti flogið fyrr enn ég stökk fram af“: Ég lét draum minn verða að veruleika þótt ég héldi að ég gæti það ekki. En svo gengur mér vel í náminu og ég

get þetta vel. Ég held að ofvirknin hafi hjálpað mér alveg gríðarlega mikið í lögfræðinni því hugurinn er alltaf svo frjór. Ég er fljót að hugsa og pælingarnar koma alveg á færibandi svo ég hef ekki undan. Ég er mikill „passionisti“ á lögin og stekk bara á efnið.

Ég held að margir ADHD einstaklingar séu svona „passionistar“ í hjartanu eins og ég og geta verið gríðarlega drífandi og atorkusamir ef þeir ætla sér eitthvað og hafa markmið. Þeir verða bara að vita hvert markmiðið er (eða finna sér markmið) og víkka svolítið rammann. Það versta sem getur komið fyrir börn og fullorðna með ADHD, er forræðishyggjan sem ætlar að finna eitthvað við hæfi hvers og eins og er einungs til þess fallin að þrengja að sjálfsmynd þessa fólks. Það á frekar að hjálpa fólki að finna drauma sína og veita svo stuðning svo þeir megi rætast. Við takmörkum okkur sjálf ofboðslega mikið og að mínu mati er það alltof algengt að við setjum okkur ekki nógu háleit markmið. Við eigum bara að stefna nógu helvíti hátt og gera hluti sem við trúum ekki að við getum. Þá kemur sigurinn.

framtíðinÉg er komin með háskólagráðu og er að hefja meistaranám í lögum í haust. Þetta hefur ekki alltaf verið auðvelt því það hefur verið mikið að gera. Mér finnst svo gaman að vera til og gaman í skólanum. Það er enn skipulagt kaos heima hjá mér. Ofvirknin fer ekki við það að fá greiningu en það sem hefur gerst er að ég hef áttað mig á því að margt af því sem ég leit á sem galla við ADHD hef ég lært að líta á sem kosti. Það er einnig mik-ilvægt að vera meðvitaður um sig og sitt ADHD og hafa húmor fyrir sjálfum sér.

Ég væri ekki á þeim stað sem ég er í dag ef ég væri ekki með ADHD, kostirnir hafa gefið mér margt. Mín vöggugjöf er ADHD. Ég er samt ekki að draga úr því að þetta getur verið erfitt en maður verður að sjá til sólar og sjá allar frábæru hliðarnar á ADHD.

ViÐtAl: HERDÍs AnnA fRiÐfinnsDÓttiR

Ég held það hafi bjargað lífi mínu að pabbi minn, sem var bóndi, tók mig til sín í sveitina og lét mig vinna þar myrkr-anna á milli.

Aðalheiður Ámundadóttir: „Við eigum bara að stefna nógu helvíti hátt og gera hluti sem við trúum ekki að við getum. Þá kemur sigurinn.“

Þessi bók er skrifuð um nám og námstækni fyrir einstakl-inga með ADHD. Hvernig þeir geta öðlast meiri skilning á því hvernig ADHD hefur áhrif á nám þeirra og hvernig rétt námstækni getur hjálpað þeim í námi leik og starfi. Þetta er fyrsta námstæknibókin sem skrifuð er á íslensku sem er sérstaklega ætluð nemendum með ADHD.

Höfundar, Sigrún Harðardóttir félagsráðgjafi og Tinna Halldórsdóttir félagsfræðingur, hafa unnið að þróun stuðningsúrræða fyrir nemendur með ADHD og aðrar sértækar námsraskanir innan framhaldsskóla.

Námstæknibók fyrir nemendur

með ADHD

Sigrún - [email protected] - [email protected]

www.adhdbok.bloggland.is

Pantanir & upplýsingar

Hámarksárangur í námi með ADHD

Page 24: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

24

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

Stefán J. Hreiðarsson, barnalæknir, sérfræðingur í fötlunum barna og forstöðumaður Greiningar- og ráð- gjafarstöð ríkisins.

ADHD er alþjóðlega viðurkennd röskun á taugaþroska sem kemur fram sem frá-vik í athygli, virkni og sjálfsstjórn sem eru það mikil að þau valda einstakl-ingnum, fjölskyldu hans og umhverfi umtalsverðum vanda.

ADHD er flokkað og skilgreint í alþjóðlegum flokkunarkerfum. Mest er stuðst við leiðbein-ingar Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (Alþjóðlega tölfræðiflokkun sjúkdóma og skyldra heilbrigðisvandamála, ICD-10) og flokkunarkerfi Bandarísku geðlæknasamtakanna (Greiningar- og tölfræðihandbók geðraskana, DSM-IV). Í þessum flokkunarkerfum er lýst þeim viðmiðum sem skuli liggja að baki greiningu á ADHD.

ADHD er skilgreint út frá sameiginlegum hegðunarþáttum. Það eru níu atriði sem skil-greina athyglisbrest og önnur níu sem skilgreina ofvirkni og hvatvísi. Til að greiningin eigi við þarf viðkomandi að hafa sex einkenni af hvoru sviði í ríkum mæli. Hegðunin verður jafnframt að koma fram við fleiri en einar aðstæður og valda marktækum erfiðleikum í námi, vinnu og daglegu lífi. Einkenni eru alla jafna komin fram fyrir sjö ára aldur, en fylgja umtalsverðum hluta hópsins til fullorðinsára, þótt hegðunarmunstrið breytist með auknum taugaþroska. ADHD er þannig ekki einungis barnasjúkdómur því meira en helmingur hefur áfram hamlandi einkenni á unglings- og fullorðinsárum.

Orsakir ADHDÞó að enginn vafi sé á að orsakir ADHD séu líffræði- legar eru beinar orsakir oftast ekki þekktar. Flestar rannsóknir styðja það að um sé að ræða frávik í starfsemi miðtaugakerfis sem koma fram á þennan hátt. Ýmsir líffræðilegir áhættuþættir eru þekktir, svo sem reykingar og áfengisneysla á meðgöngu og viss áföll á meðgöngu og í fæð-ingu. Hins vegar ber hlut erfða hæst í flestum faraldsfræðilegum rannsóknum og virðist hann umtalsverður. Þannig á um helmingur barna með ADHD foreldri sem hefur átt við viðlíka vanda að stríða. ADHD er mun oftar greint hjá

Þjónusta við börn með ADHD

Rannsóknir sýna að einstakl-ingar með ADHD standa marktækt lakar í lífinu en systkini þeirra, ná skemur í skóla og búa við lakari fjár-hag. Þá getur fylgt einstakl-ingnum til fullorðinsára arfur þess að líða illa í skóla, hafa ef til vill orðið skotspónn ein-eltis og fundið til vinaleysis.

öðrum sviðum sem geta aukið verulega á vanda einstaklingsins og er þá rætt um fylgiraskanir. Umtalsverður hluti barna með ADHD býr við sértæka námserfiðleika (lesblindu, reikniblindu og skyldar raskanir), samhæfingar- og skipu-lagságalla í hreyfingum og ýmsa veikleika í skyn-úrvinnslu og málþroska. Þá hefur hluti hópsins hamlandi einkenni þráhyggju og skertrar félags-færni sem minna um sumt á einkenni einhverf-urófs. ADHD er jafnframt algengt í Tourette-heilkenni og kemur fram með aukinni tíðni hjá börnum með þroskahömlun.

Aðrar fylgiraskanir geta komið til vegna vanlíð-anar og langvarandi upplifunar um vangetu til að aðlagast hópum og standast kröfur í námi og í daglegu lífi. Kvíði, depurð og félagsleg einangrun á unglingsárum er mun algengari en hjá öðrum börnum. Auk þess þróa sumir einstaklingar með ADHD með sér andfélagslega hegðun. Þá er ADHD með skertri námsgetu stærsti áhættuþátt-urinn varðandi neyslu vímuefna hjá ungu fólki.

tíðni ADHDRannsóknir undanfarinna áratuga hafa verið nokkuð misvísandi um raunverulega tíðni ADHD í hinum ýmsu samfélögum. Í því sambandi þarf að hafa í huga að umtalsverð breidd er í ein-kennum ADHD milli ólíkra einstaklinga hvað varðar samsetningu og styrkleika einkenna og tíðni fylgiraskana og þar með alvarleika vandans. Þá eru mörk ADHD og eðlilegrar hegðunar ekki alfarið skýr og geta tekið mið af menningu og þjóðfélagsgerð, uppeldisháttum og mismunandi skilningi á eðli vandans.

Á síðasta áratug var almennt talið að ADHD væri til staðar hjá um 3–5% barna og að tíðni væri tvisvar til fjórum sinnum hærri hjá drengjum en stúlkum. Nýrri rannsóknir, sem meðal annars byggjast á því að leita eftir einkennum ADHD með spurningalistum hjá mismunandi þýði, benda til þess að marktæk ADHD-einkenni séu til staðar hjá a.m.k. 7% barna og allt upp í 10%. Oft er hins vegar ekki ljóst hvort allur „viðbót-arhópurinn“ uppfyllir greiningarskilyrðin um að hegðunin komi fram við ólíkar aðstæður og að hún valdi viðkomandi marktækum erfiðleikum í

og aðstæður í grunn- og leikskóla, haft áhrif á birtingu ADHD-vanda. Því er þörf á stigvaxandi stuðningi og meðferð eftir því sem vandi barns og fjölskyldu er meiri. Við þær aðstæður eru gjarnan skilgreind þrjú mismunandi þjónustu-stig. Því markvissari sem þjónustan er á fyrsta og öðru stigi, þeim mun færri þurfa að leita aðstoðar þriðja stigs stofnana.

1. stig, grunnþjónusta. Grunnþjónusta fer mest fram á heilsugæslu, skóla og leikskóla. Grunur um ADHD vaknar oft á á þessum vettvangi og barni vísað til frumgreiningar. Hluta barna með hamlandi einkenni ADHD má þjóna innan þessa almenna kerfis með stuðningi og ráðgjöf.

2. stig, ítarþjónusta. Um 3% hvers aldurshóps þarf greiningu, meðferð og ráðgjöf sem krefst meiri sérhæfingar og þekkingar en á 1. þjónustu-stigi. Þjónusta við þennan hóp fer alla jafna fram á vegum greiningarteyma, ráðgjafarþjónustu sveitarfélaga og ráðgefandi sérfræðinga.

3. stig, sérþjónusta. Um 2–3% hvers aldurs-hóps er með það alvarleg einkenni ADHD og fylgi-raskana að þörf er á víðtækri meðferð og aðstoð og atbeina greiningar- og meðferðarstofnana á þriðja þjónustustigi. Sérhæfður hluti þessarar þjónustu er alla jafna á vegum ríkisins.

GreiningarferliÞörf barna fyrir ítarlega greiningu ADHD er einnig mismunandi eftir þyngd vandans og hugsanlegum fylgiröskunum. Greining byggir á þroska- og hegðunarsögu og klínísku mati og er studd ýmsum stöðluðum athugunarlistum, sem er aflað frá mismunandi aðilum í daglegu umhverfi barns, beinni skoðun og ýmis konar prófunum.

Grunur um ADHD vaknar oftast hjá foreldrum eða kennurum barns. Þegar slíkur grunur vaknar þarf að leita leiða til að staðfesta hann eða leita annarra skýringa á vanda barns. Skoða þarf barnið sérstaklega m.t.t. ADHD einkenna og vísa til frekari greiningar.

Með frumgreiningu er athugað á formlegan hátt hvort um ADHD hjá barni sé að ræða og hversu alvarlegur vandi barnsins er. Frum-

drengjum en stúlkum, en þessi munur er minni með auknum aldri. En þó að ADHD sé þannig af líffræðilegum toga er vert að hafa í huga að fá börn eiga jafn mikið undir uppeldisaðstæðum og börn með ADHD.

fylgiraskanirEins og algengt er með frávik í taugaþroska þá fylgja ADHD mjög oft frávik í þroska og hegðun á

námi, vinnu og á heimili. Það er þó líklegt að svo sé í einhverjum mæli eða á vissum lífsskeiðum.

mismunandi þörf fyrir sértæka þjónustu – þjónustustig

Af ofangreindu er ljóst að börn með ADHD eru ekki einsleitur hópur, þótt kjarnaeinkenni séu sameiginleg. Þá geta aðrar aðstæður, svo sem félagsleg staða fjölskyldu, hæfni foreldra

greining krefst þekkingar á eðli ADHD og fer gjarnan fram á vegum ráðgjafarþjónustu skóla og leikskóla og hjá ýmsum starfandi sérfræð-ingum, Niðurstöður frumgreiningar geta verið nægjanleg sem ADHD-greining fyrir þau börn, sem búa við minnstan vanda. Hins vegar þarf að tryggja að upplýsingar um vanda barns og fjölskyldu séu nýttar til viðeigandi stuðnings og aðstoðar og einnig að eftirfylgd sé tryggð.

Page 25: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

25

Þjónusta við börn með ADHD

Ítarlegrar greiningar er þörf fyrir börn með alvarlega ofvirkni með fylgiröskunum og með margþættan vanda. Hér þarf að koma til hópur sérfræðinga með sérþekkingu á vanda þessara barna. Greiningin þarf að vera þverfagleg með aðkomu sérfræðinga með þekkingu á þroska- og geðröskunum barna og hinum ýmsu með-ferðarúrræðum.

meðferð ADHDMeðferð ADHD er fjölþætt og tekur mið af þörfum hvers og eins. Hún krefst samvinnu ýmissa fag-hópa, auk þess sem hlutur foreldra við að aðstoða börnin í námi og í daglegu lífi er mikill. Meðferðin tekur til lyfjameðferðar, atferlismeðferðar í skóla og á heimili, þjálfunar og sérkennslu, auk ýmis konar stuðnings, t.d. í félagslegum samskiptum. Foreldrar þurfa oft sérhæfða uppeldisráðgjöf og fræðslu um aðferðir til að vinna með hegðun og líðan barnsins í daglegu lífi þess. Þá er umönnun ADHD mjög krefjandi og einnig háttar svo oft til að fleiri en einn einstaklingur innan fjölskyldunnar er með ADHD. Hluti meðferðar er þannig félags-legur stuðningur til að gera fjölskylduna hæfari til að fást við vandamálin sem tengjast röskuninni.

Mikilvægur þáttur í stuðningi og meðferð barna með ADHD er þekking almennings og fag-fólks á eðli vandans og þýðingu hans fyrir fram-tíð barns. Fræðsla og menntun fagfólks á þessu sviði er því nauðsynleg, en tíðni ADHD er slík að flestir sem vinna með börnum munu standa and-spænis þeim vanda sem barn með ADHD er í.

langtímahorfurÞótt margir einstaklingar með ADHD nái full-orðinsárum án áfalla geta afleiðingar þessarar röskunar verið alvarlegar og víðtækar. ADHD með fylgiröskunum er stærsti áhættuvald-urinn varðandi neyslu vímuefna á unglings- og fullorðinsárum og einnig ofbeldis og afbrota. Umtalsverður hluti þeirra sem sleppur við svo alvarlegar afleiðingar býr við áframhaldandi ein-kenni ADHD á fullorðinsárum, sem getur háð viðkomandi verulega og haft áhrif á starfsval og félagslega aðlögun. Rannsóknir sýna að einstakl-ingar með ADHD standa marktækt lakar í lífinu

en systkini þeirra, ná skemur í skóla og búa við lakari fjárhag. Þá getur fylgt einstaklingnum til fullorðinsára arfur þess að líða illa í skóla, hafa ef til vill orðið skotspónn eineltis og fundið til vina-leysis. Það ætti því að vera ljóst að til mikils er að vinna með því að tryggja börnum með ADHD fullnægjandi greiningu, meðferð og stuðning.

HÖf. : stEfÁn J. HREiÐARss. , BARnAlækniR

ADHDsmáritin

ADHDsmáritin

ADHDsmáritin

ADHDsmáritin

ADHDsmáritin

samtökin hafa staðið að útgáfu og dreifingu fjögurra vandaðra smárita um ADHD í samvinnu við Janssen-Cilag lyfjafyrirtækið. Eitt smáritið fjallar um kennslu nemenda með ADHD og var dreift til allra grunnskólakennara á land-inu haustið 2005. Hin smáritin þrjú fjalla um; fjölskylduna og ADHD, unglinga með ADHD og þriðja smáritið er verkefnahefti fyrir börn.

Einnig var smáritunum dreift til lækna og fleiri heilbrigðisstarfsmanna, félagsráðgjafa, sálfræð-inga og á alla leikskóla. Þessi smáritapakki er að sjálfsögðu sendur öllum félagsmönnum og dreift til flestra sem í starfi sínu koma að málefnum barna með ADHD og fjölskyldna þeirra. fagfólk og aðrir sem vilja fá smáritapakkann vinsamleg-ast hafið samband við skrifstofu samtakanna.

ADHDsmáritinADHD

U n g l i n g a r o g A D H D

U n g l i n g a r o g A D H D

Unglingar og ADHD 12.4.2005 13:53 Page 1

smáritin

smáritinADHDsmáritin

U n g l i n g a r o g A D H D

smáritinsmáritin

V e r k e f n a h e f t i

Verkefnahefti

Verkefni 17.5.2005 17:07 Page 1ADHDsmáritin

smáritin

smáritinV e r k

smáritinsmáritin

K e n n s l a n e m e n d a m e ð A D H D

K e n n s l a n e m e n d a m e ð A D H D

Kennsla nemenda ADHD 12.4.2005 13:06 Page 1

ADHDADHDsmáritinADHDsmáritinK e n n s l a n e m e n d a m e ð A D H D

F j ö l s k y l d a n o g A D H D

F j ö l s k y l d a n o g A D H D

Fjölskyldan an

d ADHD 12.4.2

005 11:12 Pa

ge 1

Page 26: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

26

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

BUGLGeðheilbrigðisþjónusta barna og ungl-inga hefur verið í örri þróun á alþjóða-vísu síðastliðna áratugi. Erlendar og innlendar rannsóknir hafa sýnt að um það bil 20% barna yngri en 18 ára eiga einhverntíma við geðrænan vanda að stríða og 5% barna þurfa á sérfræði-aðstoð að halda. Í geðheilbrigðisþjón-ustu við börn og unglinga er lögð meg-ináhersla á forvarnir þar sem tekist er á við vanda barns eins fljótt og auðið er. Í sumum tilfellum þarf viðvarandi eft-irfylgd í einhverri mynd til að hindra að vandinn aukist eða verði varanlegur.

Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) er deild innan geðsviðs sem sérhæfir sig í mati og meðferð á geðröskunum barna og unglinga. Í takt við breyttar áherslur hefur göngudeildar- og vettvangsþjónusta við börn og unglinga verið sívaxandi. Áhersla er lögð á að einstaklingnum sé gefinn kostur á að vera áfram í sínu daglega umhverfi en sæki þjónustu til göngudeildar BUGL. Á vegum BUGL er veitt fjölbreytileg heil-brigðisþjónusta sem nær til barnsins sjálfs, fjöl-skyldu þess og nánasta umhverfis.

Barna- og unglingageðdeildin hefur til margra ára sinnt börnum og unglingum með ofvirkni og athyglisbrest. Deildin var frumkvöðull í grein-ingum og meðferð á ADHD og meðferðarúrræði eru í sífelldri þróun í takt við nýjustu þekkingu á alþjóðavísu.

Í sögulegu ljósiBarna- og unglingageðdeild Landspítalans var stofnuð árið 1970. Á þeim tíma var þekking á ADHD skammt á veg komin í heiminum og af þeim sökum var á áttunda áratugnum og framan af þeim níunda lítið um að vandi barna með athygl-isbrest og ofvirkni væri greindur. Þegar komið var fram undir lok níunda áratugarins fer tilvísunum á BUGL að fjölga vegna gruns um ADHD. Þetta var sama þróun og á barnageðdeildum víða um heim þar sem algengt er að tilvísanir vegna barna með ADHD nemi allt að helmingi tilfella.

Á þeim tímapunkti varð ljóst að BUGL þyrfti að ráða yfir sérhæfðum greiningar- og meðferð-arúrræðum á þessu sviði. Innan stofnunarinnar voru starfsmenn með brennandi áhuga á málefn-inu og fyrir atbeina þeirra var stofnað þverfag-legt teymi á göngudeild BUGL sem tók að sér að fara yfir þá þekkingu sem til staðar var og þróa viðeigandi úrræði. Niðurstaðan úr þeirri vinnu varð sú að leitað var til ADHD deildarinnar í Worcester í Massachusetts í Bandaríkjunum sem stjórnað var af Russel Barkley en sú stofnun stóð líklega fremst í heiminum bæði í greiningum og meðferð við ofvirkni og athyglisbresti. Árið 1994 var sent teymi sérfræðinga frá BUGL til Worces-ter til þjálfunar. Eftir heimkomu var lagst í vinnu við að þýða og staðfæra greiningar- og meðferð-argögn. Að því loknu eða árið 1995 tók til starfa ofvirkniteymi á göngudeild BUGL sem starfaði

að bandarískri fyrirmynd að greiningum og meðferðarferli. Samhliða því var hafist handa við rannsóknir á greiningar- og matstækjum til að tryggja að greiningarnar væru sem áreiðanleg-astar og að hægt yrði að meta árangur meðferð-arinnar á sem hlutlægastan hátt. Ofvirkniteymið starfaði samkvæmt þessum aðferðum næstu árin en einnig var í vaxandi mæli farið að nota lyf gegn ADHD. Mikil vinna hafði verið lögð í að útbúa og þróa ýmiskonar námskeið en starfsfólk BUGL stóð bæði fyrir fræðslunámskeiðum um ADHD og þjálfunarnámskeiðum um uppeldisaðferðir og foreldraráðgjöf. Eftir því sem tíminn leið kom í ljós að aukin þörf var á að auka afköstin með því að sinna stærri hópum foreldra í einu.

Í lok tíunda áratugarins var því farin sama leið og áður með að tileinka sér aðferðir sem taldar væru þær bestu sem völ var á. Aftur fór teymi sérfræðinga frá BUGL, nú til Hamilton, Ontario í Kanada og fengu þau þjálfun í að halda svokölluð „COPE“ námskeið sem eru sérsniðin til að veita foreldrum kennslu og þjálfun í stærri hópum. Að því loknu voru námskeiðsgögn þýdd, aðlöguð íslenskum aðstæðum og tekin í notkun á BUGL.

Hlutverk BUGl Til að unnt sé að útskýra hlutverk BUGL í þjón-ustu við börn er nauðsynlegt að átta sig á stað-setningu deildarinnar innan þjónustukerfisins. Öll opinber þjónusta við börn og fjölskyldur þeirra er veitt í senn af heilbrigðiskerfinu, menntakerfinu og félagsþjónustunni sem saman mynda þjónustunet sem reynt er að samhæfa eftir föngum. Þjónustunetið skiptist síðan upp í þrjár línur eða stig.

Fyrsta stig þjónustunnar inniheldur heilsu-gæslustöðvar og stuðningsúrræði skólanna s.s. sérkennara. Á öðru stigi eru sérfræðingar, félags-þjónusta og sérhæfðar stofnanir eins og Miðstöð heilsuverndar barna. BUGL tilheyrir þriðja stigi þjónustunnar ásamt því að veita bráðaþjónustu í gegnum sérhæft bráðateymi. Á þriðja stigi er einnig Greiningar- og ráðgjafarstöð ríksins sem sinnir börnum með alvarlegar þroskaraskanir.

Hugmyndin á bak við þessa skiptingu er sú að ef barn eða unglingur á í vanda er byrjað á að reyna að leysa hann í nánasta umhverfi barnsins á fyrsta stigi kerfisins. Ef ekki tekst að leysa vandann á því stigi er leitað eftir aðstoð aðila á öðru stigi þjónustunnar. Barninu eða unglingnum er síðan vísað áfram til BUGL ef þau úrræði sem í boði eru á þessum fyrstu tveim stigum duga ekki.

Þar af leiðandi ættu flest börn og ungmenni að

Barna- og unglinga- geðdeild LandspítalansÞjónustan miðuð að þörfum barnanna

Nýbygging BUGL við Dalbraut 12, Reykjavík.

Heilsugæsla - skólar1 stig

Grunnþjónusta

Sérfræðingar, félagsþjónustaSérhæfð meðf. teymiMiðstöð heilsuverndar barna2 sti

g

Ítarþjónusta

BUGL / GRR3 stig

sérþjónusta

Page 27: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

20 ÁRA AfmælisRit ADHD sAmtAkAnnA

27

Á Sjúkrahúsinu á Akureyri hefur frá árinu 1998 verið starfrækt Barna- og unglinga-geðdeild (BUG) undir stjórn sérmenntaðs læknis í barna- og unglingageðlækningum og barnalækningum. Auk yfirlæknis starfa á deildinni sálfræðingur og ritari með góðu aðgengi að öðrum fagstéttum á borð við sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og talmeina-fræðinga.

BUG þjónar upptökusvæði sjúkrahússins sem nær frá Hornafirði í austri til Hrútafjarðar í vestri. Þar fer fram greiningar- og meðferðarvinna vegna allra almennra geðraskana og frávika í þroska og hegðun barna. Ungmenni eru tekin til athugunar allt til 18 ára aldurs og fylgt eftir til loka framhaldsskóla ef efni og óskir standa til þess. Mikið samstarf er við aðrar stofnanir er koma að málefnum skjólstæðinga deildarinnar, t.d. skólaskrifstofur, félagsþjónustu og barnaverndarnefndir.

Þjónusta við börn með ADHD felst aðallega í:· Greiningu á einkennum í hegðun og líðan. Þar

er byggt á ítarlegu spyrjendamiðuðu greining-arviðtali (Parent Interview for Child Symptoms- PICS) við foreldra og upplýsingaöflun frá þeim með spurninga- og matslitum. Auk þess er gerð tölvuprófun á athyglis- og einbeitingargetu barns og lagðir fyrir sjálfsmatskvarðar tengdir líðan og hegðun. Þá er leitað upplýsinga frá kennara með spyrjendamiðuðu greiningarviðtali í síma (Teac-her Telephone Interview – TTI) og spurninga- og mælilistum. Í greiningarferlinu er jafnframt lagt mat á þörf fyrir nánari greiningu með fyrirlögn annarra prófa sem nauðsyn þykir t.d. vegna mats á fylgisjúkdómum, vitsmunum eða aðlögunar-færni. Að lokinni greiningu er foreldrum kynntar niðurstöður í viðtali auk þess sem gerð er skrif-leg greinargerð um niðurstöður ef þess er óskað.

Ofannefnd greiningarviðtöl eru þýdd af starfs-fólki BUG með leyfi frá höfundum sem eru sér-fræðingar við rannsóknarmiðstöð fyrir heila og heðgun (Brain and Behavior Research Programm) við The Hospital for Sick Children í Toronto, Kan-ada. Þessi viðtöl hafa verið kynnt öðru starfsfólki heilbrigðiskerfisins og eiga að vera aðgengileg.

· Fræðslu og ráðgjöf til foreldra, bæði vegna hegð-unarmótandi aðgerða og hugsanlegrar lyfjameð-ferðar.

· Lyfjameðferð fyrir börn sem stýrð er af yfirlækni með reglulegri eftirfylgni með ítarlegri söfnun upplýsinga til að meta árangur.

· Sálfræðiviðtölum við börn með áherslu á aðferðir hugrænnar-atferlismeðferðar.

· Námskeiðum fyrir foreldra þar sem auk fræðslu um ADHD er lögð áhersla á árangursríkar upp-eldisaðferðir, áhrif steitu og mikilvægi jákvæðra samskipta fjölskyldunnar. Mikilvægur hluti nám-skeiðsins er áætlun þátttakenda um framkvæmd þeirra aðferða sem kynntar eru og boðið er upp á eftirlit til að fylgja eftir þeirri vinnu. Námskeiðin eru 14 klst. og undanfarið hafa þau verið haldin yfir helgi til að mæta þörfum foreldra búsettum utan Akureyrar. Á síðasta skólaári voru haldin þrenn námskeið.

· Upplýsingagjöf. Í samráði við foreldra eru t.d. skólar, sérfræðideildir skóla og heilsugæsla upplýst um niðurstöður athugana og áætlun um eftirlit.

Á síðastliðnu ári voru 200 ný erindi tekin til athug-unar á BUG. Engin krafa er gerð um tilvísanir eða athuganir annarra til að taka mál til vinnslu. Á deild-inni er enginn biðlisti og erindum er sinnt innan mánaðar frá því að þau berast.

PÁll tRyGGvAson BARnAlækniR oG yfiRlækniR Á BUG

Barna- og unglingageðdeild Sjúkrahússins á Akureyri

fá úrlausn sinna mála á fyrsta og öðru stigi þjónustunnar en einungis flóknustu og erfiðustu tilfellin koma til kasta BUGL. Hlutverk Barna- og unglingageðdeildarinnar er þá að vinna ítarlega greiningarvinnu og bjóða upp á með-ferðarúrræði við hæfi.

Öll þjónusta innan BUGL er miðuð að þörfum barna og fjölskyldna þeirra. Þar er veitt örugg þjónusta í sam-ræmi við siðferðilegan og lagalegan rétt barna og fjöl-skyldna. Lögð er áhersla á alúð í samskiptum og árang-ursríkt samstarf.

Þekking og reynsla Nú síðustu ár hefur starfsfólk BUGL í vaxandi mæli beint athygli sinni að því að veita þekkingu og reynslu áfram til fagfólks í fyrsta og annars stigs þjónustu. Nú þegar hafa starfsmenn Miðstöðvar heilsuverndar barna, starfsmenn Heilsugæslunnar á Egilsstöðum og fagfólk í sérhæfðum greiningar- og meðferðarteymum fengið þjálfun í að nota greiningartæki og starfrækja þjálfunarnámskeið fyrir for-eldra barna með athyglisbrest.

Árlega sækir starfsfólk BUGL helstu námskeið og þing um ADHD til að viðhalda þekkingu sinni en þekkingu á þessu málefni fleytir hratt fram. Bandaríska barnageð-læknafélagið er leiðandi í meðferð við ADHD og sækja læknar BUGL reglulega ársþing og sérstakt lyfjaþing á þeirra vegum.

Að auki hefur BUGL það hlutverk með höndum að stunda þróunarvinnu og rannsóknir á greiningar- og með-ferðarúrræðum. Unnið er markvisst í samstarfi við íslenska og erlenda háskóla sem og vísindasamfélagið til að unnt sé að bjóða upp á bestu þjónustu sem völ er á á hverjum tíma. Meðal þeirra rannsókna sem starfsmenn BUGL taka nú þátt í má nefna viðamikla rannsókn á erfðum ADHD og rannsókn á greiningu á ADHD með heilaritun.

Markviss fræðsla og ráðgjöf til stofnanna og hags-munahópa er afar mikilvægur þáttur í starfsemi BUGL og eru bundnar vonir við að unnt verði að sinna honum í auknum mæli á næstu árum.

Þjónusta vegna ADHDAlgengt er að börn sem leita til BUGL vegna ADHD hafi þróað með sér fylgiraskanir. Þjónustunni er því beint að undirliggjandi þáttum ADHD en að auki er unnið með

þær fylgiraskanir sem barnið glímir við hverju sinni. Rannsóknir hafa sýnt að lyfjameðferð skipar stóran sess í meðferð við ADHD en á BUGL vinna barnageðlæknar með langa reynslu í notkun slíkra lyfja. Í einstaka til-fellum er mælt með innlögn barnsins á barnageðdeild BUGL og stundum ráðlagðar ítarlegri athuganir og með-ferð s.s. læknisrannsókn, taugasálfræðilegt mat, úttekt iðjuþjálfa og listmeðferð.

Innan BUGL hafa verið þróuð ýmis meðferðarúrræði sem beinast annars vegar að undirliggjandi þáttum og hins vegar að fylgiröskunum. Sem dæmi má nefna þjálf-unarnámskeið fyrir foreldra, reiðistjórnunarnámskeið, kvíðanámskeið, félagsfærninámskeið iðjuþjálfa og félags-færninámskeið fyrir börn með ADHD.

Í þjónustu við börn með ADHD er mikilvægt að huga að þörfinni fyrir langtíma eftirfylgni sem oft getur varað upp að 18 ára aldri. Markmiðið er að grípa inn í ef og þegar þörf er á og áður en vandinn verður of umfangs-mikill. Í því sambandi er mikilvægt að leggja áherslu á góða samvinnu milli þjónustustiga með þarfir barnsins eða unglingsins í huga.

HöfUnDUR: El Ín HoE HinRiksDóttiR vERkEfnAstjóRi fRæðslUmÁlA BUGl

Engir bið-listar hjá BUG

Deildin var frumkvöðull í greiningum og meðferð á ADHD og meðferðarúr-ræði eru í sífelldri þróun í takt við nýj-ustu þekkingu á alþjóðavísu.

markmiðið er að grípa inn í ef og þegar þörf er á og áður en vandinn verður of umfangsmikill.

Georg Hollanders leikfangasmiður og listamaður smíðaði þetta leiktæki/listaverk, að okkar beiðni sem gjöf frá kvenfélaginu Hlíf, eftir sögu Njarðar P. Njarðvík, Helgi skoðar heiminn og er verkið nokkurs konar merki deildarinnar.

Page 28: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Ég skrifa hér nokkrar línur um mína frábæru nemendur sem ég hef verið svo gæfusöm að hafa kynnst og átt yndislegar og uppbyggilegar kennslu-stundir með. Það þýðir þó ekki logn-mollu og fullkominn gang tannhjóla sem ég, kennarinn smyr olíu á þannig að aldrei ískri í. Það þýðir líf og fjör og vellíðan. Í kennslu minni sem spannar nú yfir þrettán ár hef ég kynnst mörgum börnum sem öll hafa mismunandi þarfir en öll hafa eina sameiginlega þörf sem er sú að líða vel. Ef öllum líður vel þá er allt hægt í kennslu. Ég hef valið að nota sömu reglur/ramma fyrir alla nemendur í þeim bekk sem ég kenni. Þær eru þannig að á haustin eru kynntar sex setningar sem fjalla um að velja rétta hegðun. Setning-arnar eru á sex litlum spjöldum. Hafi nemandi ekki valið rétta hegðun þá er hann spurður hvers vegna hann valdi að gera rangt og þá er hann beð-inn um að útskýra hvað hann hefði átt að gera og að velja þá hegðun næst, þ.e.a.s. rétta hegðun. Mikilvægt er fyrir kennarann, að róa nemandann ef þess þarf og ræða á rólegu nótunum saman, vera í augnhæð, einlægur og skilningsríkur.

Þar sem ég er nú að kenna yngri nemendum þá hef ég eina frjálsa kennslustund í vikulokin og þá veit nemandinn það að endurtaki þessi neikvæða hegðun sig þá missir hann fimmtán mínútur af frjálsu stundinni. Börn vita orðið á þessum aldri hvað er röng hegðun en það er þegar gert er á annars hlut og skólareglur brotnar. Þetta er heildarrammi sem nýtist öllum bekknum. Fyrir nemendur sem hafa ADHD og ég hef kennt er augljóst að þetta einfalda kerfi virkar. Ég hef einnig kennt börnum sem ekki

nýta nein lyf við ADHD og undantekningarlaust er það mikilvægasta fyrir þau að vita hvað tekur við af hverju á skóladeginum.

Fara yfir daginn og hafa dagskrána sýnilega upp á töflu með myndum og texta. Festa og rammi, umbun, hlýja og hrós, gleði og tilbreytingarríkt og skapandi nám, er það sem virkar best. Í ein-staka tilfellum er þörf fyrir ýtarlegri aðferðir. Einn af nemendum mínum sem er með ADHD þurfti sérsniðið aðhald. Ég bauð honum upp á óskastund. Hann mátti velja sér eina kennslu-stund í vikulokinn sem honum þótti skemmti-legust í skólanum.

Hann fékk stimpla fyrir rétta hegðun alla vikuna og þar sem hann valdi smíði sem óska-stund, þá bauð smíðakennarinn honum að koma og vinna smíðaverkefni sem hann valdi sér. Aðrir nemendur í bekknum skildu að hann þurfti á þessu að halda til að dafna og bæta sig, þannig að aldrei kom upp einhver spenna út af þessu. Mér finnst afar mikilvægt að ræða hin ýmsu mál sem upp geta komið í daglegum sam-skiptum nemendanna til að vaxa og dafna og sjá að við erum lík í mörgu og ólík í öðru sem gerir lífið skemmtilegra.

Tilraunaverkefnið FjölgreindarstofaÁ árunum 2005 og 2006 var komið á fót svokall-aðri Fjölgreindarstofu, í skólanum þar sem ég kenni, eða FG-stofu, byggð á hugmyndafræði Howard Gardner. Þörf var á úrræðum fyrir börn í 8. 9. og 10. bekk sem áttu við náms- og oft félaglega örðugleika að stríða. Starfshættir FG-stofu voru kynntir foreldrum barna sem nýtt gætu sér aðstöðuna. Lykillinn að því að FG-stofan fengi að dafna var gott foreldrasamstarf og þegar á reyndi var það alltaf mjög gott. Þau börn sem óskuðu eftir að vera í FG-stofu mættu í viðtal í skólabyrjun ásamt foreldrum sínum og við annarlok gat nemandinn sótt um áframhald-andi dvöl í FG-stofu eða færslu í almennan bekk. Þær námsgreinar sem kenndar voru í FG-stofu voru íslenska, enska, stærðfræði, og danska. Í öðrum greinum fylgdu nemendur sínum umsjónarbekkjum. Börnin í FG-stofu voru 14 á aldrinum 13-16 ára og mynduðu eina heild. Kennt var í litlum hópum mest 6 í hóp. Einu sinni í viku voru svo haldnir fundir með börn-

unum í FG-stofu. Þar var lögð áhersla á að virkja alla í hópnum í umræðunni um ákveðin málefni á uppbyggilegan hátt, lagðar línur um ferðalög hópsins, bekkjarkvöld eða hvaðeina. Uppbygg-ingarstefnan, hugmyndafræði Diane Gossen, var sú leið sem notuð var til að bæta það sem miður fór hjá nemendum og leita lausna á málum á uppbyggilegan hátt, “taka til eftir sig”. Vinna sem slík að hugsa og ræða bestu leiðina, fór gjarnan fram á fimmtudagsfundunum. Starfsmiðað nám kom einnig til greina í FG-stofu og var það alltaf gert með samþykki og samvinnu við foreldrana og barnið sjálft, grundvallaráhersla var þó alltaf lögð á að nemandinn sinnti a.m.k. íslensku, ensku og stærðfræði í FG-stofunni.

FG- stofan var tilraunaverkefni sem stóð til ársins 2007 og verður vonandi endurvakið með einhverjum hætti síðar meir. Þessi hugmynda-

fræði og nálgun í námi tel ég afar góða leið sem væri heppilegt að stæði nemendum til boða. Litlir námshópar sem þessi nýtast börnum með ADHD ekki síður en öðrum sem á þurfa að halda. Börnum með ADHD hentar oft betur minni námshópar og fjölbreyttar leiðir til að nema, þar sem nærvera og athygli kennarans þeim til handa er meiri o.þ.a.l. meiri möguleikar að auka gæði einstaklingsmiðaðs náms. Litlir hópar henta ekki síður vel til að byggja upp jákvæða sjálfmynd, t.d. með fundunum þar sem allir fá að láta ljós sitt skína, eru hvattir til að tjá sig, þetta eflir félagstengslin eykur vellíðan, styður börnin í tiltrú á sjálf sig o.þ.a.l að nema.

Börnin læra að leysa úr mistökunumReynslan hefur sýnt mér að gott samstarf við foreldra barna er afar mikilvægt. Fundir eru haldnir reglulega með foreldrum barna sem hafa ADHD t.d. einu sinni í mánuði eða eins oft og foreldrar telja nauðsynlegt. Þó að nem-endur hegði sér ekki alltaf skv. bókinni tel ég ekki ástæðu til að upplýsa um hvert smá óhapp sem orðið getur hjá nemanda. Mikilvægt er að hann upplifi það sjálfur að hann geti leyst málin á farsælan hátt og standi keikur. Læri hvernig hann geti leyst eigin mistök og að æskilegast sé að þau endurtaki sig ekki aftur.

Börnin í 2. árgangi að gera glerlistaverkið Jörðina. Börnin að gera Köttinn Snjókólf. Leikritið Blómin á þakinu.

Bryndís Ingimundardóttir,

kennari í Lágafellsskóla.

Mikilvægt er fyrir kennarann, að róa nemandann ef þess þarf og ræða á rólegu nótunum saman, vera í augnhæð, ein-lægur og skilningsríkur.

Líf og fjörí kennslu

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

28

Page 29: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Miðstöð heilsuverndar barna sem dagsdag-lega gengur undir heitinu MHB er ein af þeim miðstöðvum sem heyra undir Heilsu-gæslu Höfuðborgarsvæðisins. Miðstöðin hefur þó hlutverk gagnvart landinu öllu, annars vegar að vera faglegur bakhjarl og leiða þróun og samræmingu í heilsugæslu fyrir börn að 18 ára aldri og hins vegar að veita sérhæfða þjónustu við ákveðna hópa barna og fjölskyldur þeirra.

Starfsemi MHB skiptist í þrjú svið, en hér verður aðallega sagt frá starfsemi sem fer fram á einu þeirra, Þroska- og hegðunarsviði. Hin sviðin eru Ung- og smábarnasvið þar sem m.a. er haldið utanum gerð fræðsluefnis fyrir almenna ung- og smábarnavernd og starfrækt sérstök ungbarnamóttaka fyrir fyrirbura og Skólasvið sem tengist allri skólaheilsugæslu og sinnir margvíslegum verkefnum við starfsþróun, fræðsluefnisgerð og skráningu upplýsinga.

Þroska- og hegðunarsviðÁ Þroska- og hegðunarsviði er þverfaglegt teymi sem sinnir greiningu, ráðgjöf og fræðslu vegna frávika í þroska og hegðun barna frá unga aldri og upp í neðri bekki grunnskóla. Þetta starf hófst haustið 1998 með stofnun Greiningarteymis á þáverandi Barnadeild Heilsuverndarstöðvarinnar við Barónsstíg. Í upphafi voru í teyminu aðeins 4 starfsmenn (barnalæknir, sálfræðingur, iðjuþjálfi og sjúkraþjálfari) sem voru samtals í u.þ.b. einu og hálfu stöðugildi. Þjónustan náði fyrstu árin til barna undir grunnskólaaldri og fólst aðallega í frumgreiningu og útvegun úrræða. Hér á hugtakið frumgreining við um fyrstu formlegu athuganir sem gerðar eru eftir að grunur vaknar um frávik. Ef þörf var á nánari greiningu var börnum vísað áfram til sérhæfðari aðila. Síðan hefur mikið vatn runnið til sjávar og gífurleg þróun og vöxtur orðið í þessari starfsemi MHB. Núna í upphafi árs 2008 eru starfsmenn Þroska- og hegðunarsviðs tólf, og þar af er félagsráðgjafi, tveir barnalæknar, barna-geðlæknir í hlutastöðu og sex sálfræðingar fyrir utan sviðsstjóra.

Þjónusta vegna ADHDFyrir tæpum tveim árum hófst nýr kafli í starf-semi MHB þegar hleypt var af stokkunum sérstakri þjónustu við börn með ADHD og fjölskyldur þeirra. Helsta viðbótin var sú að bjóða einnig upp á nánari greiningu fyrir börn þegar frumgreining hefur sýnt sterkar vísbendingar um athyglisbrest, ofvirkni eða skylda erfiðleika. Áður hafði tíðkast að vísa öllum slíkum málum áfram til BUGL eða sjálfstætt starf-andi sérfræðinga. Til að byrja með nær þetta úrræði aðallega til barna á aldursbilinu 5-9 ára.

Ástæðurnar fyrir því að ráðist var í þetta verkefni á MHB voru ýmsar, ekki síst áhugi á að bregðast við miklum skorti á úrræðum sem var orðinn viðvar-andi í greiningu, ráðgjöf og meðferð ADHD. Þetta hefði þó ekki verið gerlegt ef yfirvöld heilbrigðismála hefðu ekki á sama tíma stutt við þróun í þessa átt. Ennfremur náðist gott samstarf við Barna- og ungl-ingageðdeild (BUGL) um uppbyggingu verkefn-isins og stuðningur, fræðsla og handleiðsla þaðan var mikilvægur þáttur í að gera það mögulegt.

Þjónusta MHB vegna barna með ADHD felst aðallega í eftirfarandi:

• Þverfagleg greining á einkennum í hegðun og líðan.

• Ráðgjöf við foreldra.• Lyfjameðferð fyrir börn.• Námskeið fyrir foreldra.• Námskeið fyrir börn.• Tilvísanir um foreldraráðgjöf eða meðferð

fyrir barn til sjálfstætt starfandi sálfræðinga.

TilvísanirTil að barn komist í greiningu á MHB þarf að berast beiðni frá fagfólki á sérstökum eyðublöðum ásamt skriflegu leyfi aðstandanda barnsins. Það er helst fagfólk heilsugæslu, t.d. heimilislæknar og hjúkr-unarfræðingar, sem vísa í frumgreiningu, en einnig barnalæknar og ýmsar fleiri fagstéttir. Fagfólk sér-fræðiþjónustu skóla, sálfræðingar o.fl. geta sent til-vísanir um nánari greiningu eftir frumgreiningu eða aðra viðeigandi skimun. Nánari upplýsingar um tilvís-anir eru á vef heilsugæslunnar heilsugaeslan.is.

Greining og eftirfylgdVið greiningu er aflað ítarlegra upplýsinga um almenna stöðu barnsins með athugunum, próf-unum, matslistum og viðtölum. Algengt er að börn þurfi að koma í 1-2 skipti á miðstöðina og foreldrar 2-3 sinnum á meðan á greiningu stendur. Um leið og greiningarferlinu lýkur er foreldrum kynntar nið-urstöður í sérstöku viðtali og fá þá einnig í hendur skriflega greinargerð. Í framhaldi af þessu er haldinn fundur með þeim sem sinna barninu dagsdaglega til að ræða niðurstöður og heppileg úrræði fyrir barnið. Þurfi barn á námsaðstoð eða öðrum stuðningi að halda í skóla er stofnað þjónustuteymi fyrir barnið og skilgreint skriflega hverjir eru í teyminu, hver stýrir því, hvaða sérúrræði eru áætluð og hvernig teymið muni starfa. Í slíku þjónustuteymi er algengt að auk foreldra séu t.d. bekkjarkennari, deildarstjóri sérkennslu, sálfræðingur eða annar fagmaður frá sér-fræðiþjónustu skóla og aðili frá heilsugæslu.

SAMANTEKT: GYÐA HARALDSD. , SÁLFRÆÐINGUR

Gyða Haraldsdóttir, sálfræðingur, sviðsstjóri Þroska- og hegðunarsviðs MHB

MHB stendur fyrir árlegum fagráðstefnum um heilsuvernd og önnur mál-efni barna. Einnig er reglulega boðið upp á ýmiss konar fræðslu fyrir fagfólk á heilbrigðissviði. Fyrir foreldra og börn eru eftirfarandi námskeið komin á dagskrá, en fleiri eru væntanlega á döfinni. • Uppeldi sem virkar - Færni til framtíðar. Þetta eru námskeið

fyrir alla foreldra ungra barna. Áhersla er á að nota jákvæðar aðferðir til að kenna góða hegðun, fyrirbyggja erfiðleika og rækta styrkleika.• Námskeið um uppeldi barna með ADHD. Markmiðið er að

styðja foreldra í að tileinka sér hagnýtar og sannreyndar upp-eldisaðferðir. M.a. eru gefin ráð um hvernig hægt sé að taka á ýmsum vanda sem við er að glíma og framfylgja áætlunum. • Snillingarnir er nýtt námskeið fyrir börn sem hafa greinst með ADHD. Það snýst um þjálfun í samskiptum, tilfinningastjórn og athygli.

Nánari upplýsingar um námskeiðin eru á www.heilsugaeslan.is eða birtast á heimasíðu ADHD samtakanna þegar við á.

Námskeið og fræðsla

MHB leiðir þróun og samhæfingu í heilsugæslu fyrir börn á landinu öllu

Bakh

jarl

í hei

lsuve

rnd

barn

a20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

29

Page 30: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Sundmaðurinn Michael Phelps er orðinn einn merkasti íþróttamaður sögunnar eftir að hafa unnið til átta gullverð-launa á Ólympíuleikunum í Peking og þar með samtals unnið 14 ólympíugull á ferlinum. „Ekkert er ómögulegt,“ sagði Phelps eftir afrekin í Peking. Þótt hann hafi verið að tala þar um frábæran árangur sinn gæti þó ákveðin yfirlýsing verið fólgin í orðum hans, því leið hans til Peking var löng og ströng.

Skólaganga Michaels Phelps var ekki auðveld, sérstaklega ekki í fyrstu. Hann átti erfitt með að halda athygli og meðtaka upplýsingar og var stöðugt truflandi í kennslustundum. Einn af kennurum Phelps í æsku ráðlagði móður hans að leita til læknis og kom í ljós við níu ára aldur að Michael Phelps var með bæði athyglisbrest og ofvirkni, sem í daglegu tali er kallað ADHD.

Einkenni ADHD lýsa sér þannig að börn og unglingar sem haldin eru röskuninni eiga erfitt með að einbeita sér að viðfangsefnum sínum, ekki síst ef verkefnið krefst mikillar einbeitingar. Það þarf oft átak til að koma þeim til verks og lítið þarf til að trufla þau. Oft á tíðum brestur athyglin í miðjum klíðum og það verkefni sem barnið eða unglingurinn hafði fyrir höndum gleymist. Þá er hvatvísi oft einkennandi sem getur orðið til þess að hlutir eru framkvæmdir án nokkurrar hugs-unar út í afleiðingarnar, jafnvel þótt verknaður gæti komið barninu eða unglingnum í vandræði eða hættu.

„Ætlaði mér að afsanna allt“Það að Michael Phelps skyldi greinast með ADHD-röskunina fékk nokkuð á móður hans, Debbie Phelps. „Ég ætlaði mér að afsanna allt og sýna öllum að þeir hefðu rangt fyrir sér. Ég vissi að ef ég ynni rétt með Michael gæti hann fest hug sinn við hvað sem er,“ sagði Debbie í viðtali við tímarit aðstandenda barna með athyglisbrest

Við sjö ára aldur hóf Michael að æfa sund. Það gekk þó ekki þrautalaust fyrir sig, því strákurinn vildi alls ekki blotna í framan. Málamiðlunin varð að lokum að hann skyldi einblína á að stunda baksund. Það lærði hann að gera vel og náði góðum árangri og var fljótlega farinn að synda allar tegundir af sundi.

Áfram gekk þó illa í skólanum hjá Phelps og gekk honum sérstaklega illa að lesa og gjörsam-lega þoldi ekki lestur. Til að vekja áhuga hans á lestri voru honum fengnar íþróttasíður dagblaða og bækur um íþróttir til að ná tökum á lestr-

inum. Látinn lesa það sem hann hafði áhuga á. Michael hélt ekki einbeitingu heldur þegar kom að stærðfræði en móðir hans réð kennara í verkið sem setti stærðfræðidæmin upp á annan máta. „Ég fékk kennarana til að búa til dæmi þar sem hann þurfti að reikna hvað tæki langan tíma að synda 500 metra ef þú syntir þrjá metra á hverri sekúndu, og annað í líkingu við þetta,“ sagði Debbie.

Lærði að vinna með skapiðHún hjálpaði syni sínum einnig mikið við sundið og að vera einbeittur á þeim vettvangi. „Þegar Michael var 10 ára lenti hann einu sinni í öðru sæti á sundmóti. Við það varð hann svo brjál-aður að hann sleit sundgleraugun sín og grýtti á sundlaugarbakkann. Á heimleiðinni reyndi ég að kenna honum að sönn íþróttamennska hefði jafnmikið að segja og það að vinna sigra. Við komum okkur svo upp ákveðnu merki sem ég gaf honum af áhorfendapöllunum alltaf þegar hann virtist eiga stutt í það að missa stjórn á skapi sínu. Hann gaf mér þetta merki síðan einu sinni þegar ég undirbjó matarboð í miklu stressi,“ sagði móðir hans sem er sannfærð um það að maður viti aldrei nógu vel hvort hlutirnir hafi síast inn fyrr en þeir eru farnir að snúast við.

Sundið vann hug hans allanSmám saman átti sundið allan hug Michaels Phelps. Hann setti sér markmið og var harður við sjálfan sig þegar kom að æfingum. Eitt af markmiðum hans var að missa aldrei úr æfingu og meira að segja á jólunum er sundlaugin fyrsti viðkomustaður Phelps og þangað fer hann glaður í bragði.

Debbie segir í viðtali við umrætt tímarit að hún hafi tamið sér að hlusta alltaf á son sinn. „Þegar Michael var 12 ára sagðist hann vilja hætta á lyfjunum sem hann var á samkvæmt læknisráði vegna ADHD-röskunarinnar. Þrátt fyrir að læknar og sérfræðingar ráðlegðu mér eindregið að halda honum á lyfjunum ákvað ég að verða við ósk hans. Þar sem Michael hafði svo mikið að gera í sundinu og það hafði mikil áhrif á líf hans tókst honum að spjara sig fínt og ein-faldlega af því hvað mikið var að gera hjá honum tókst honum að halda einbeitingu án lyfjanna.“

Það má með sanni segja að Debbie og Michael Phelps hafi tekist að sýna fram á að allt er hægt. „Öll börn bregðast okkur og gera eitthvað sem við erum ósátt við einhvern tíma. En ef þú hjálpar þeim að vinna sig út úr því gera þau foreldra sína stolta í flestum tilvikum,“ segir Debbie Phelps.

Ekkert er ómögulegt

OFUR

Michael Phelps greindist með ofvirkni og athyglisbrest, ADHD, þegar hann var 9 ára gamall Náði tökum á röskuninni og hefur náð einstökum árangri í sundlauginni – 14 Ólympíugull

ADHD, Michael Phelps, 14 Ólympíugull og ofureinbeiting

Ólympíusundkappinn Michael Phelps er líklega þekktasti íþróttamaður heims nú um stundir. Hann greindist með ADHD þegar hann var níu ára en vann sjö gull-verðlaun á ÓL í Grikklandi árið 2004 og hefur nú bætt um betur og unnið sjö gull í Beijing í ár. Alls gerir þetta 14 gull-verðlaun og það met verður líklega seint slegið. En hvers vegna er Michael Phelps óstöðvandi? Jú, hann nýtir sér þá ofurein-beitingu sem oft fylgir ADHD.

Ofureinbeiting eða ADHD með kappsundiFjölmargir eru gáttaðir yfir einbeitingu og fasthygli Michaels Phelps og þrákelkn-islegri áfergju hans til að sigra aftur og aftur. Þau okkar sem bera skynbragð á ADHD og ofureinbeitingu skilja þó vel um hvað er að ræða. Ótalmörg smáatriði geta truflað sund-fólk á ÓL, ekki síst sú vissa að verið er að fylgjast með mótinu um heim allan. Michael vann til dæmis einu sinni blind-andi vegna þess að sundgleraugun hans fylltust af vatni þegar hann var hálfnaður með 200 metra flugsund.

Michael Phelps átti mjög erfitt með að einbeita sér í æsku en til þess má kannski rekja þennan ofurmannlega eiginleika hans til að einbeita sér nú. Fólk með ADHD býr nefnilega yfir þeim eiginleika að festast í hnífskarpri ofureinbeitingu að hverju sem er og þannig að leysa jafnvel erfiðustu vandamál.

Hvernig er ofureinbeitingin kölluð fram?Margir spyrja: „Hvernig ræktar maður fram ofureinbeitingu? Strákurinn minn er með ADHD og getur hangið endalaust í tölvu-leikjum en hvernig fæ ég hann til þess að einbeita sér að heimaverkefnunum?”

Svarið er ÁSTRÍÐA. Einbeiting er því aðeins möguleg að til staðar sé ástríða eða ógnun en við skulum líta til ástríðunnar. Það eru tvær ástæður fyrir þessum sérhæfi-leika Michael Phelps, hann er með ADHD og hann fann ástríðu sína, sundið. ADHD og ástríða vekja í sameiningu þennan ein-staka hæfileika til að einbeita sér, þrauka og sigra þrátt fyrir allt mótlæti.

Það er aldrei að vita nema að þitt barn sé næsti afreksmaðurinn sem fylgir í fót-spor Michaels Phelps.

EFTIR: ÞORKEL GUNNAR S IGURBJÖRNSSONBIRT MEÐ LEYFI MORGUNBLAÐSINS.

IPA Images/Corbis

30

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

Page 31: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

A.ÓskarssonAðalblikk ehfAðalvík ehfAkrahreppurAlark ArkitektarAlparkArkformAsíaAusturbæjarskóliÁlfaborg leikskóliÁlnabærÁrbæjarapótekÁrskóliÁrtúnsskóliÁs FasteignasalaBarnaverndarstofaBaugsbót sf bifreiðaverkstæðiBetra LífBetri StofanBílaleiga HúsavíkurBílasmiðurinnBílasprautun SuðurnesjaBílaverk ehfBílvogur ehfBJ og Co ehfBjörn HarðarssonBlaðamannafélag ÍslandsBlátún ehfBlikkrásBlönduósbærBMM lausnirBorgarbyggðBorgarholtsskóliBortækni ehfBókasafn KópavogsBókasafn ReykjanesbæjarBókasafn VestmannaeyjaBókasafn ÞingeyingaBókhaldsþjónusta KOMBókhaldsþjónusta ÞórhallsBóksala kennaraBrauðvalBreiðagerðisskóliBrekkuskóli AkureyriBrúin og HaftækniBSRBBúaðföngBúsetudeildBúvangur ehfByggðasafn AkranessByggðaþjónustan

Byggingafélag Gylfa og GunnarsBæjarskrifstofa PatreksfjarðarDalvíkurskóliDK Hugbúnaður ehfDýraríkiðE.T. Einar og Tryggvi ehfEfacec IslandíaEflingEfnalaugin GlæsirEgilssíld hfEignamiðlunEik hf TrésmiðjaEining IðjaEiningaverksmiðjanEiríkur og YngviEndurskoðun VestfjarðaEndurskoðunarþjónustanEnnEmm ehfEnsku húsin gistiheimiliErnst og YoungEskjaFagus hf TrésmiðjaFaxaflóahafnirFágun ehfFáskrúðsfjarðarkirkjaFerðaþjónusta bændaFélagsþjónusta KópavogsFisk SeafoodFiskmarkaður ÍslandsFjarhitun hfFjármálaeftirlitiðFjölbrautarskóli NorðurlandsFlataskóliFlúðasveppirFramhaldsskólinn í Vestm.eyjumFramtök ehfFulltingiFönixG. HannessonGaflararGarður FasteignasalaGermanicherLloyds á ÍslandiGesthús DúnaGlertækni ehfGrandaskóliGrásteinn ehfGróandi GarðyrkjustöðGróðrastöðin StoðGrunnskóli BorgarnessGrunnskóli Húnaþings vestraGrunnskóli Hveragerðis

Grunnskóli SúðavíkurGrunnskólinn í BreiðdalsvíkGrunnskólinn í BúðardalGrunnskólinn í HríseyGrunnskólinn í SandgerðiGuðmundur ArasonGuðmundur JónassonGullborg leikskóliGunnar og Trausti MerkismennH Jacobsen ehfHafgæði sfHagall ehfHagblikkHagtak hfHamraskóliHárgreiðslustofa GunnhildarHáskólabíóHeilbrigðiseftirlit VesturlandsHeilbrigðisstofnun HvammstangaHeilbrigðisstofnun SiglufjarðarHeilbrigðisstofnun SuðurlandsHeimilisprýði ehfHellur og Garðar ehfHéðinn Schindler lyfturHGK ehfHitaveita Egilsstaða og FellaHitaveita SuðurnesjaHjálparstarf kirkjunnarHjúkrunarheimilið FellsendaHlaðbær ColasHofsstaðaskóliHoltaprestakallHólabrekkuskóliHótel DyrhólaeyHúnaþing vestraHúsfriðinarnefndHöfðakaffi ehfIðntré ehfInnheimtustofa ReykjavíkurInnheimtustofnun SveitafélagÍsfugl ehfÍslandsmarkaðuríþróttamiðstöð GlerárskólaJ og S BílaleigaJakob Valgeir ehfJazzballetskóli BáruJeppasmiðjan ehfKapalvæðingKaupfélag HérðasbúaKaupfélag SkagfirðingaKeflavíkurkirkja

Kerfi hfKirkjubær IIKjarnafæðiKnarreyriKom almannatengslKópavogsskóliKælismiðjan FrostLagnagerði ehf pípulagnirLagnalína ehfLágafellskóliLeikskólinn VallarselLerkiverktakarLindin kristilegt útvarpLionsumdæmið á ÍslandiLitalínanLitla kaffistofanLjósmyndastudíó PétursLundarskóliLögreglustjóraembættiðLöndunMálarameistarinnMálningaþjónusta JóhannsMelaskóliMenntamálaráðuneytiðMentis hfMeta Járnsmíði ehfMicro ryðfrí smíðiMiðnesheiðiMiðstöð SímenntunnarMiðstöðin ehfMyllubakkaskóliMýrdalshreppurNesey ehfNorðurpóll ehfNýji ÖkuskólinnOlíudreifingOttó B Arnar ehfÓlafur HelgasonÓsal ehfÓsmann ehfParlogisPlastiðjan ehfRafsviðRafteikning ehfRaförninn ehfRarikReiknistofa FiskmarkaðaReykhólahreppurReykjakot leikskóliReykjanesbærReykjaneshöfn

Ræktunarsamband Flóa og SkeiðaSamtök SveitafélagaSBS innréttingarSet ehfSeyðisfjarðarbærSigurður KristinssonSÍBSSíldarvinnslanSjúkraþjálfun GeorgsSkarðskóknSkattstofa Norðurlands VestraSkattstofa VestmannaeyjaSkattstofa VesturlandsSkeiða og GnúpverjahreppurSkólaskrifstofa AusturlandsSkrifstofa SuðurlandsSlökkviliðið á höfuðb.svæðinuSmáralundur leikskóliSmárinn SöluturnSmurstöð AkranessSmurstöðin StórahjallaStjarnan SubwaySundlaug AkureyrarSuzuki bílarSögusetriðTalnakönnunTannlæknastofa Árna PálsTannlæknastofa EinarsTannréttingastofa GuðrúnarTónastöðin ehfTrésmiðja Helga GunnarssonarTréverk ehfVarmamótVerðbréfaskráning ÍslandsVerkalýðs og SjómannafélagiðVerkalýðsfélagið HlífVerkfræðistofa AusturlandsVerkfræðistofa ErlandarVerslunarmannafélag SuðurlandsVélaleiga Halldórs SigurjónssonVið og Við sfVignir G Jónsson ehfVistheimili barnaVíðivellir leikskóliVísir hfVopnafjarðarhreppurVR

Þökkum stuðninginn!

P-293P-485P-423

Svart

P-293P-485P-423

Svart

Þorbjörn31

20 ÁRA AFMÆLISRIT ADHD SAMTAKANNA

Page 32: adhd · andi sjá sem flestir að hér gefst einstakt tækifæri til að fræðast um nýja sýn og skilning á ADHD ... ingur hjá BUGL og GBU Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir,

Fimmtudagur 25. september 8:15 Ráðstefnugögn afhent.

8:45 Ávarp og opnun.

9:00 Thomas E. Brown Ph.D.:New developments in understand-ing ADHD and its complications.

10:30 Kaffihlé

11:00 Ragnheiður Fossdal líffræðingur: Erfðarannsókn á ofvirkni-röskun og athyglisbresti.

11:30 Veggspjaldakynningar - höfundar verða á staðnum.

12:00 Hádegishlé

13:00 Thomas E. Brown Ph.D.:Strategies for medications and other treatments for ADHD.

14:00 Matthías Halldórsson aðst.landlæknir:Metýlfenídatnotkun meðal barna og fullorðinna á Íslandi.

14:30 Grétar Sigurbergsson geðlæknir: ADHD á Íslandi frá sjónarmiði geðlæknis.

15:00 Kaffihlé

15:30 Salur A Bóas Valdórsson sálfræðingur: Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir.

Salur B Magnús F. Ólafsson sálfræðingur: Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda.

15:50 Salur A Dagmar Kr. Hannesdóttir sál-fræðingur Ph.D.: Snillingarnir. Þjálfun í samskiptum, tilfinningum, sjálf-stjórn og athygli barna með ADHD.

Salur B Halla Helgadóttir sálfræðingur:Notkun heilarita til greiningar á athyglisbresti með ofvirkni.

16:10 Salur A Ásdís A. Arnalds félagsfr. M.A.: Upplifun foreldra af að eiga barn greint með ADHD - niðurstöður rannsóknar.

Salur B Skýrsla félagsmálaráðuneytis: Hvernig bæta má þjónustu við börn og unglinga með ADHD og skyldar raskanir.

17:00 Móttaka fyrirlesara og ráðstefnugesta.

Föstudagur 26. september 8:15 Ávarp.

8:30 Katheen Nadeau Ph.D.:Building an ADD- friendly life.

9:30 Thomas E. Brown Ph.D. : The unrecognized role of emotions in ADHD: Implications for social interaction.

10:30 Kaffihlé

11:00 Sandra Rief M.A.: Reaching and teach-ing children with ADHD.

12:00 Hádegishlé

13:00 Kathleen Nadeau Ph.D.: Helping your child learn how to slow down and pay attention.

14:00 Vinnusmiðjur með Kathleen Nadeau og Sandra Rief (e. informal workshop).

15:00 Kaffihlé

15:30 Salur A Sigrún Harðardóttir félagsráðgjafi M.S.W., námsráðgjafi og kennari:Framhaldsskólinn og nemendur með ADHD.

Salur B Sigríður Kr. Gíslad. iðjuþjálfi M.Sc.:Í rigningu ég syng. Áhrif skynúrvinnslu á daglegt líf barna með ADHD.

15:50 Salur A Hilmar J. Stefánsson og Sigríður S. Pálsdóttir nemar í félagsráðgjöf:Foreldrar barna með ADHD, áhrif á líf og líðan fjölskyldna.

Salur B Áslaug B. Ólafsdóttir hjúkrunarfr. M.Sc.:Þarfir unglinga með ADHD — frá þeirra eigin sjónarhorni.

16:10 Salur A Kristín Lilliendahl grunnskólakennari, þroskaþjálfi og námsráðgjafi:Reynsla fjögurra stúlkna með athygl-isbrest af grunnskólagöngu sinni.

Salur B Sigríður Jónsdóttir ADHD markþjálfi:Hvernig hægt er að ná því besta fram með ADHD?

16:30 Ráðstefnulok

15:30 Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi

Salur BGæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum

Salur Afræðingur Ph.D.: í samskiptum, tilfinningum, sjálf-stjórn og athygli barna með ADHD.í samskiptum, tilfinningum, sjálf-stjórn og athygli barna með ADHD.í samskiptum, tilfinningum, sjálf-

ADHD á Íslandi frá sjónarmiði geðlæknis.

15:00 Kaffihlé

Salur AGauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi

Bóas Valdórsson sálfræðingur: Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi

Magnús F. Ólafsson sálfræðingur: Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum

með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir.

Salur BGæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum

14:30 Grétar Sigurbergsson geðlæknir: ADHD á Íslandi frá sjónarmiði geðlæknis.

14:30 Grétar Sigurbergsson geðlæknir: ADHD á Íslandi frá sjónarmiði geðlæknis.

14:30 Grétar Sigurbergsson geðlæknir:

15:00 Kaffihlé

Bóas Valdórsson sálfræðingur: Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi með ofvirkni/athyglisbrest og skyldar raskanir. Gauraflokkurinn – sumarbúðir fyrir drengi

Salur B Magnús F. Ólafsson sálfræðingur: Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum Salur BSalur B

ADHD á Íslandi frá sjónarmiði geðlæknis.

Salur BGæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum

14:00 Matthías Halldórsson aðst.landlæknir:Metýlfenídatnotkun meðal barna og fullorðinna á Íslandi. Metýlfenídatnotkun meðal barna og fullorðinna á Íslandi. Metýlfenídatnotkun meðal barna

14:30 Grétar Sigurbergsson geðlæknir:

og fullorðinna á Íslandi.

12:00 Hádegishlé

13:00 Thomas E. Brown Ph.D.:

Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum fyrir börn með ADHD og skyldan vanda. Gæðarannsókn á þjónustuteymum í skólum

Dagmar Kr. Hannesdóttir sál-fræðingur Ph.D.: Snillingarnir. Þjálfun

Tök á tilverunniStaðan í dag og vegvísar til framtíðarADHD RÁÐSTEFNA Á HILTON REYKJAVIK NORDICA 25. OG 26. SEPTEMBER 2008

Tök á tilverunni

2 áraADHD samtökin

1988-2008

isbrest af grunnskólagöngu sinni

Sigríður Jónsdóttir ADHD markþjálfi:Hvernig hægt er að ná því besta fram með ADHD?Hvernig hægt er að ná því besta fram með ADHD?Hvernig hægt er að ná því

16:30 Ráðstefnulok

Skráðu þig á ADHD ráðstefnuna á www.gestamottakan.is/adhd.