例會時間 / 每週四中午12:00-14:00

例會地點 / 大倉久和大飯店 The Okura Prestige Taipei

辦事處 / 10542台北市民權東路三段142號807室

電話 / 02-2713-5034　傳真 / 02-2713-4520

網址 / www.tienmou-ri3520.org.tw　電子信箱 / rtienmou@ms38.hinet.net

35213521

社長 / 彭民雄 Michael 社長當選人 / 郭秋晨 Lio 副社長 / 賴聰穎 Smart 秘書長 / 王國添 Tim 財務長 / 鄭承宏 Baron 社刊主委 / 王冠敦 Terry

扶輪改善世界

上週出席報告（8/10）

總社員數 出席人數 補出席人數 出席率

79 43 2 80.36%

請假缺席12名 出國1名 免計出席23名∼出席是服務的開始，缺席不會產生友誼∼

第36卷07期2 0 1 7年 8月 1 7日

本週喜慶社友（8/17~8/23）

朱國華（Wool社友）生日快樂 8/18翁肇喜（PP George）生日快樂 8/20黃百祥（PP Shawn）生日快樂 8/21王巧玲（Tony Tsai社友）夫人生日快樂 8/23

本週節目（第1761次例會）

主講人：陳淨意 小姐講 題：憨越部落，送愛NO.1－長期餐盒募集計畫學 歷：法國巴黎第一大學電影研究碩士

經 歷：喜憨兒社會福利基金會

台北市政府文化局

現 職：喜憨兒公共事務處 專員介紹人：Jake社友

九月份高球例賽暨天明盃聯誼賽通知

時 間：2017年9月19日（星期二）11:18開球地 點：龍潭球場費 用：NT$2,970 all in餐 敘：球場餐廳※敬請各位高球隊友踴躍報名！當天並請提早於10:30報到分組！

寶眷委員會活動通知

主 題：亮導嗜咖啡時 間：2017年8月20日（星期日）14:00~16:00地 點：TRAVELER教育訓練中心（台北市信義路三段150 號B1）主講人：黃朝亮 導演（執導《大囍臨門》）※歡迎各位社友暨寶眷踴躍出席，一同享用太麻里有機認

證的咖啡、香甜的小菊茶及點心，共度輕鬆的午後時

光！

下週節目預告（8/24）

主講人：屈 穎 小姐講 題：愛與陪伴－飛翔的力量

學 歷：中國科學技術大學英語暨計算機科學雙學士

東吳大學EMBA經 歷：漸凍人協會理事

國際漸凍人協會聯盟理事 著作《你是我的呼吸》一書現 職：漸凍人協會理事長特助

邀請人：PP S.R.※下週四中午例會地點返回〔大倉久和飯店〕3F久和廳，敬請社友留意此項變更！

上週來訪來賓暨友社社友（8/10）

沈心慧 女士－主講人黃玲琴 小姐－漸凍人協會社工屈 穎 小姐－漸凍人協會理事長特助郭于瑄（P Candy）－天母扶青團團長

▲上週喜慶社友Bruce獨享大家的祝福

我很想吃東西，但是不能吞嚥；

我很想抓癢，但是手不能動；

我很想活動，但是腳站不起來；

我頭腦清楚，但只有兩眼會動，

請幫我尊嚴的活著，安寧的離去。

藉由文字的力量，說明漸凍人的困境，呼籲社會大眾理解和伸出援手。並商請立法委員、民意代表提案發聲，召開公聽會⋯⋯，也與媒體合作陸續採訪病友製播專題，逐步爭取到：漸凍症唯一用藥「銳利得」納入健保給付（1998年）；「肌萎縮性脊髓側索硬化症」列入重大傷病（1999年）；運動神經元疾病納入安寧療護試辦計畫（2003年）。

三、描繪漸凍人的病程發展和照顧藍圖

協會成立第二年，高克培主任撰文，將漸凍症的病程分為症狀開始、工作困難、日常生活困難、吞嚥困難、呼吸困難五期，說明各個病程中需要神經科醫師、職能治療師、復健師、科技輔具團隊、社工師、心理師、呼吸治療師、營養師、護理師、家醫科醫師、安寧照顧團隊等等團隊的照護，促使協會目標更明確地，整合政府、社會、專業團隊和志工的資源，推動愈能符合病友需求的服務。

四、建構全人照護服務網絡

（一）疾病支持

透過1、面訪或電訪。2、出版《漸凍人會訊》、《見動年刊》、漸凍人照顧指南、照護手冊、衛教手冊、照護光碟（多國語言）等等，提供疾病及醫護資訊、病情諮商。

（二）到宅服務，輔具支持

由社工因應病友病情及生活需要，結合物理治療師、職能治療師、語言治療師、呼吸治療師、輔具工程師等專業人士到宅服務，並評估及提供輔具之使用及租借，讓失能病友減輕肢體不適，生活品質得以提高。

（三）心理支持

舉辦病友聯誼、疾病適應團體、耕心更心手作坊、日光音樂抒壓走廊、悲傷適應輔導團體等。

（四）提升醫療照護品質

與各區醫療院所及醫學會合辦「醫護講座」，提供專業和居家照護人員的訓練。舉辦各區「照顧者工作坊」，教導家屬及照顧者照顧技巧。推動成立北中南各區漸凍人照護中心，建立漸凍人照護模式。

（五）擴展生活意趣，走向戶外藍天

每年舉辦大型春遊活動，詳加規劃無障礙旅遊環境，動員志工、醫護人員等，帶領病友及家屬走向戶外，看一片藍天，留下美好回憶，促成病友間照顧經驗交流，是最佳的團體治療。

（六）鼓勵藝文創作，分享生命故事，創造生命價值

陸續為病友舉辦畫展、新書發表會等。安排病友到各

用愛解凍－懷念父親的方式

感謝天母扶輪社的邀約，讓我有機會來跟大家分享。剛才的短暫相處，感受到熱情洋溢、熱力四射、積極服務、愛心滿佈的氛圍，期待這樣的氛圍能影響學校教育、影響社會上更多人。

父親節剛過，又聽到大家唱了兩首與父親節有關的歌曲，心裡有點酸，因為今天的分享正是要從我父親說起。

一、緣起： 一個陌生的病名，一條漫長、孤單、無助的路

我父親是個非常勤奮的人，為了償還債務，又要養活六個小孩，非常拼命的工作。1994年，父親67歲，因左手虎口萎縮無力，在南部診所求醫無效，逐漸發展為左肩萎縮，北上就醫，在台北榮總「肌無力專門門診」看周邊神經科高克培主任，經住院檢查，被診斷為運動神經元疾病。

運動神經元疾病？一個陌生的病名。是怎樣的疾病？會如何發展？要如何醫療？如何照顧？我們一無所知，也不知從何找到資料。高克培主任介紹蔡清標醫師給我認識，蔡醫師對這個病很有興趣，榮總也把與此病相關的研究交給他做。經由一次參加醫護人員的會議，看到這樣的文字才了解原來這個病有這麼可怕！：

ALS（Amoytrophic Lateral Sclerosis，脊髓側索硬化症）或稱MND（Moter Neuron Disease，運動神經元疾病），是一個非常可怕而原因不明的疾病。「局部肌肉漸進性的萎縮，無力，並蔓延，隨著時間慢慢地四肢無法動作、無法言語、無法呼吸，最後有的死於呼吸衰竭；有的不知是幸或不幸，神智清楚地躺在床上，僅活動眼球。這時，我們甚至不知他是不是恨我們？或是恨他自己？因為他只是被動地活著而已。

感謝蔡清標醫師提供他手上的病患資料，讓我們能連結病友和家屬，向內政部申請成立病友團體。1997年7月，「中華民國運動神經元疾病病友協會」（別名：漸凍人協會）在台北榮總召開第一屆會員大會，蔡清標醫師膺選為第一屆理事長，我則擔任秘書長，服務就此開展。

而父親也在這一年離開我們！對於父親充滿愧疚，二十年來投入漸凍人協會的服務，是療傷，是懷念，也是使命！期待未來的漸凍病友能不再受當年他所受的苦。

二、爭取權益：減輕病友負擔，從絕望中看見希望

我積極寫信給神經科醫師、衛生署長、健保局監理委員、媒體朋友，期待更多的瞭解、同情與協助。又陸續於報刊發表〈有尊嚴的死，沒尊嚴的活〉、〈居家呼吸照護幾個家庭扛得起?〉，因而催生第一個漸凍人呼吸照護中心-永和復康醫院。並寫下了「漸凍人的心聲」:

我不是植物人，

只是全身漸漸不能動了；

我有話要說，只是說不出話來；

主講人：沈心慧 博士

2017《城市閱讀》影像敘事工作坊

時 間： 2017年8月21日（星期一）∼2017年8月25日（星期五），共計五天

地 點：學學大樓（台北市內湖區堤頂大道二段207號）〔始業式〕時 間：2017年8月21日（星期一）09:00~09:30〔成果發表與結業式〕時 間：2017年8月25日（星期五）14:00~15:30※敬請各位社友暨寶眷踴躍出席始業式及成果發表會！

PP David-T.《台灣之聲聯合音樂會》

時 間：2017年9月23日（星期六）14:30~16:30地 點： 台北巴赫廳（台北市民權西路 5 3號 B 1 A室

｜02-2585-0866）演 出： 男中音/吳達德、抒情女高音/吳旭玲、月琴/鄭美

、鋼琴/曹瑋玲、The Talta蕙德藝術團主辦單位：The Talta蕙德藝術團※歡迎各位社友暨寶眷踴躍出席，一同藉由音樂觸動咱的鄉情！

級學校分享生命故事，創造生命價值。 （七）提供經濟補助，減輕病友家庭負擔

漸凍人疾病，好發於40-60歲的中年男性，正好是家庭負擔最重的時候。協會量力而為，提供生活輔具、溝通輔具、長期照護、耗材、喘息看護費、急難救助、會友子女助學金、春節年金等補助。

（八）推廣志工服務，讓愛蔓延

種種服務的成形，都經過極大的努力，目標皆在建構「漸凍人的全人照護服務」網絡，用愛解凍。協會自2000

年起每年均獲內政部頒發績優團體獎肯定。

五、用愛解凍，無盡的懷念

懷念父親，願天下人都能不受漸凍之苦。

懷念父親，學習「愛與陪伴」是最好的良藥。

懷念父親，感悟「苦難是化了妝的祝福」。

懷念父親，體會「愛要及時」，是真正的幸福。

感恩父親，讓我學習付出與關懷，生命更加豐美。

八月份理事會會議記錄

時　　間：2017年8月10日（星期四）2:10PM地　　點：台北晶華酒店1F晶華會（當日例會場地）出　　席：彭民雄 陳志瑤 郭秋晨 賴聰穎 王國添 鄭承宏

陳柏良 呂勝男 李添福 劉凱平 賴香光請假缺席：張世良 林智仁列　　席：蔡幼青 呂宗憲 陳全議 陳敦弘 江長霖 褚繼堯

張榮輝 侯舒文 黃三榮主　　席：彭民雄 記錄：陳穆君甲、確認上次會議記錄乙、通過本次會議議程丙、報告事項：

1.社區服務委員會參與喜憨兒基金會主辦之《憨喜到部落－2017長期餐盒募集計畫》並將於2017年8月17日（週四）邀請計畫負責人蒞會報告並進行贊助款捐贈儀式。

2.職業服務參觀暨第一次爐邊會活動談訂於2017年8月19日（週六）前往巨星造船公司及金格觀光工廠。

3.寶眷委員會將於 2 0 1 7年 8月 2 0日（週日）假TRAVELER教育訓練中心舉辦今年度第一次活動，邀請黃朝亮導演擔任講座主講人。

4.由社區服務委員會主辦之第三分區聯合服務計畫《2017城市閱讀－影像敘事工作坊》將於2017年8月21日（週一）至8月25日（週五）假學學大樓舉行。

5.今年度本社將接待五名分別來自法國、巴西及美加之RYE Inbound學生，預定安排於2017年8月31日（週四）同時蒞會進行自我介紹。

丁、提案及決議：1.第三十六屆（2017.7.1~2017.7.31）財務報表，提請審核案。

決議：通過。2.地區來函請各分區推派提名委員參與「2020-21年度指定總監提名人提名委員會」，根據各分區提名委員推選辦法，各社須先推薦提名委員候選人一名，提請討論案。決議：推派呂勝男（PP Spring）擔任本社提名委員候

選人。3.地區來函通知2019年國際立法會議提案相關事宜，各社可於2017年9月8日前提出建議制定案，提請討論案。決議：不提意見。4.第三十五屆理事會於2017年6月22日召開之臨時理事會決議授權本屆理事會針對往生社友於告別式上覆蓋扶輪旗一事訂定準則，提請討論案。決議：得依逝世社員遺屬之要求或社員之提議，經逝

世社員遺屬同意，由社長邀集扶輪旗覆棺委員執行之；不另立特別準則。

5.大倉久和飯店表示2017年9月7日（週四）當日因承接大型會議，無法提供本社例會場所，已代訂晶華酒店1F晶華會（餐費NT$950 net），提請討論案。決議：通過。6.呂宗憲（Allen）社友暨林進生（Jason Lin）社友均擬請長假三個月，自2017年8月1日起至2017年10月31日止，提請討論案。決議：通過。7.社友（出國）請假，提請通過案：John 8/14~8/28

Noar 8/27~9/1決議：通過。

戊、臨時動議：無

例會時間 / 每週四中午12:00-14:00

例會地點 / 大倉久和大飯店 The Okura Prestige Taipei

辦事處 / 10542台北市民權東路三段142號807室

電話 / 02-2713-5034　傳真 / 02-2713-4520

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社長 / 彭民雄 Michael 社長當選人 / 郭秋晨 Lio 副社長 / 賴聰穎 Smart 秘書長 / 王國添 Tim 財務長 / 鄭承宏 Baron 社刊主委 / 王冠敦 Terry

扶輪改善世界

例會時間 / 每週四中午12:00-14:00

例會地點 / 大倉久和大飯店 The Okura Prestige Taipei

辦事處 / 10542台北市民權東路三段142號807室

電話 / 02-2713-5034　傳真 / 02-2713-4520

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扶輪改善世界

跨地區「扶輪有愛‧昭亮台灣」根除小兒麻痺慈善音樂會時 間：2017年11月3日（星期五）19:30地 點：中正紀念堂‧國家音樂廳

說 明：

一、特別邀請知名小提琴家林昭亮先生與國家交響樂團一同

演出，將以精緻深刻的樂音，表現為具體的國際性人道

關懷。本次活動響應年度口號精神『扶輪改善世界』，

持續支持國際扶輪基金的根除小兒麻痺任務，目標收益

美金三萬元，將分為三個地區捐贈Polio Plus 基金。二、本次演出將由三地區平分票劵，各地區各600張，請儘快認捐以免向隅，認捐票價及方式如下：（自即日起登

記至8/31截止）1. 贊助單位：捐贈30萬元，可得特區票券10張，並可加

註在節目冊封面為贊助單位，提高企業的

公益形象與知名度

2. VIP區：贊助節目手冊廣告頁刊登，一頁10萬元，每地區限額一

名，可得6張票券3. 特區票：每張10,000元，每地區配額 2 0張，可參加音樂會後

酒會，並與林昭亮音

樂大師見面、合照

4. A票區：2,000元5. B票區：1,500元6. C票區：1,000元※ 歡迎各位社友及社友企 業踴共襄盛舉！

△ 熱烈歡迎沈心慧副教授蒞社演講，精彩可期：Brian、Bruce、Cory、Gene、Hank、Jake、John、K.C.、Lio、Michael、Ocean、Oculist、Philip、Porcelain、Sam、Smart、Steve、 Tim

△ 祝賀本週喜慶社友Michael Lin及Bruce夫人生日快樂、身體健康：Brian、Cory、Gene、Hank、Jake、Jeffrey、John、K.C.、Lio、Michael、Ocean、Oculist、Ping、Porcelain、Sam、Smart、S.R.、Tim

△ 回國禮物代金：Jake（一年四次）、Philip△ 預祝PP David-T.音樂會大成功：Cory△ 天氣炎熱，大家注意要多喝水及防曬：Jeffrey△ 台灣漸凍人協會貢獻良多，Neuro社友我們以您為榮，

台灣諺語暨俗語

美哉‧福爾摩沙委員會 提供

1. 大隻雞慢啼 意謂：大器晚成

2. 神仙打鼓有時錯，腳步踏錯啥人無 意謂：人非聖賢，孰能無過，知錯能改，善莫大焉

3. 免錢薰，大嘴吞 意謂：佔人便宜，得不償失

因為您對社會中弱勢團體的付出，成為社友最好的榜

樣：Michael

※ 獎助金捐款：△ 祝賀本週喜慶社友生日快樂並熱烈歡迎沈心慧副教授蒞社演講，精彩可期：Tony Tsai（NT$1,000）

※ 美哉‧福爾摩沙捐款：△ 歡迎沈心慧常務理事、黃玲琴社工師蒞社指導：

S.R.（NT$500）△ 祝賀本週喜慶M i c h a e l L i n、 B r u c e喜慶快樂！

Steve（NT$500）

※指名捐款贊助漸凍人協會：（合計NT$84,000）△ B r u c e（N T $ 3 , 0 0 0）、H a n k（N T $ 5 , 0 0 0）、

Investor（NT$10,000）、Jake（NT$5,000）、 Michael（NT$20,000）、Neuro（NT$20,000）、 P i ng（NT$3 ,000）、Spr i ng（NT$10 ,000）、 Tony Tsai（NT$5,000）、TT（NT$3,000）

甲、一般捐款（紅箱收入） 乙、社務費用

IOU 19,000 承上期 93,226 承上期 442,384 合　計 461,384 總　計：554,610

丙、高球捐款 丁、獎助金捐款

承上期 4,500 IOU 1,000 承上期 3,200 合 計 4,200

戊、美哉‧福爾摩沙捐款

IOU 1,000 承上期 4,000 合 計 5,000

例會捐款報告（8/10）