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I moduli di formazione AGID MODULO 6: PRENDERSI CURA: UN ATTEGGIAMENTO PROFESSIONALE COMPLESSO Autori: Virginie Laurent (Les Genêts d’Or), Patrice Morel (Les Genêts d’Or) Sviluppatori: Steve Mackenzie (Università De Montfort), Jonathan Yaseen (Università di Northumbria) 25 febbraio 2014 AGID - PROJECT NUMBER - 518175-LLP-1-2011-1--LU-LEONARDO-LMP AGREEMENT n. 2011 – 4000/001-001 1 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid- project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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I moduli di formazione AGID

MODULO 6: PRENDERSI CURA: UN ATTEGGIAMENTO PROFESSIONALE COMPLESSO

Autori: Virginie Laurent (Les Genêts d’Or), Patrice Morel (Les Genêts d’Or) Sviluppatori: Steve Mackenzie (Università De Montfort), Jonathan Yaseen (Università di Northumbria)

25 febbraio 2014

AGID - PROJECT NUMBER - 518175-LLP-1-2011-1--LU-LEONARDO-LMP AGREEMENT n. 2011 – 4000/001-001

1 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Diritti d'autore e Avviso di scarico di responsabilità

Diritti d’autore: I moduli di formazione AGID sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Basato sul lavoro di http://agid-project.eu. Le autorizzazioni oltre lo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Questa licenza esclude qualsiasi elemento mediatico usato da Microsoft (foto e Clip Art). Questi sono stati usati con l’autorizzazione di Microsoft e sono sotto la licenza originale di termini e condizioni (per più maggiori informazioni andare su www.microsoft.com/permission).

In sintesi, uno è libero di condividere (copiare, distribuire e trasmettere il lavoro) questa risorsa attribuendo sempre il lavoro nel modo specificato dall’autore o dal concessore di licenza; è vietato usare questo lavoro per fini commerciali e alterarlo, trasformarlo o incrementarlo. Si prega di leggere i dettagli della licenza su: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/deed.it.

Attribuzione: Si prega di attribuire come segue: Consorzio AGID (2014) Modulo 6: Prendersi cura, Moduli sull’invecchiamento e la disabilità intellettiva. Lussemburgo.

Scarico di responsabilità: Questi moduli sono destinati ad aumentare la consapevolezza sull’invecchiamento di persone con disabilità intellettiva e a migliorare la qualità dei servizi forniti. Si consiglia di unire questa formazione iniziale introduttiva con ulteriori formazioni adatte per incrementare le abilità, conoscenze e competenze usate quando si lavora con persone anziane o che invecchiano con disabilità intellettive.

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Benvenuti

Benvenuti a questo modulo di formazione. Questo è il sesto di sei moduli di formazione che hanno come argomento l’invecchiamento e la disabilità intellettiva.

Questo gruppo di moduli è stato sviluppato dal consorzio AGID: un gruppo europeo composto da università e fornitori di servizi nel settore dell’assistenza sociale. Il socio principale e coordinativo è La Fondation A.P.E.M.H. (Association de Parents d’Enfants Mentalement Handicapés) (LUX)

Altri soci sono:

− ARFIE- (Association de Recherche et de Formation sur l’Insertion en Europe) (BE) − CADIAI (Cooperativa Assistenza Domiciliare Infermi Anziani Infanzia) (IT) − De Montfort University (GB) − Les Genêts d’Or (Association Médico-sociale pour personnes handicapées et/ou dépendentes) (FR) − University of Vienna (AUT) − Zonnelied vzw (Dienstverleningscentrum voor volwassen personen met een handicap) (BE)

Speriamo che questi moduli di formazione vi sembrino utili. Dopo il riuscito compimento dei moduli, si potrà conseguire un certificato di ottenimento di tutti i moduli che fanno parte di questa serie. Se questo non è il primo modulo della serie, si possono saltare le sezioni introduttive e si può passare direttamente alla sezione “A proposito del modulo”.

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Definizioni chiave e Comprensione – Parte 1

Prima di esaminare i materiali, ci è sembrato utile definire con chiarezza il significato di alcuni termini.

− Disabilità: L’Organizazione Mondiale della Salute definisce “disabilità” come termine ombrello, includendo invalidità, limitazioni di attività e restrizioni di partecipazione. Una invalidità è un problema nella funzione del corpo o nella struttura; una limitazione di attività è una difficoltà incontrata da un individuo mentre svolge un lavoro o un’azione; mentre una restrizione di partecipazione è un problema risentito da un individuo in situazioni quotidiane. In questo modo la disabilità è un fenomeno complesso, che riflette un’interazione tra caratteristiche del corpo di una persona e caratteristiche della società nella quale lui o lei vive.

La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità fornisce una definizione di una persona con disabilità:

− Le persone con disabilità includono coloro che hanno una minorazione di lungo periodo fisica, mentale, intellettiva o sensoriale che in interazione con varie barriere impedisce la loro piena ed effettiva partecipazione alla società sulla base di eguaglianza con gli altri.

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Definizioni chiave e Comprensione – Parte 2

La definizione di “disabilità intellettiva” usata in questa serie di moduli è quella fornita dall’Associazione americana di disabilità intellettive e dello sviluppo (AAIDD):

− La disabilità intellettiva è una disabilità caratterizzata da limitazioni significative del funzionamento intellettivo (ragionamento, apprendimento, risoluzione di problemi) e del comportamento adattivo, il quale include una serie di abilità quotidiane sociali e pratiche. Questa disabilità ha origine prima dei 18 anni.

Altre definizioni chiave utilizzate in ogni parte di questa serie di moduli sono: − Persona anziana con disabilità: Le persone anziane con disabilità includono coloro che hanno

sentito gli effetti di una disabilità prima di sentire quelli dell’età avanzata. − Professionisti: Personale pagato e specificamente formato coinvolto nella cura, assistenza

sociale o educazione. Per esempio, dottori, psichiatri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, personale educativo di sostegno e logopedisti.

− Operatori: Persone che lavorano ogni giorno direttamente nel ruolo di operatori socio-sanitari, professionisti sanitari, educatori per fornire sostegno nella vita quotidiana e nelle attività delle persone che invecchiano con disabilità intellettive ovunque vivano.

− Parenti badanti: Membri della famiglia dell’individuo che partecipano direttamente al sostegno della persona con disabilità.

5 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Definizioni chiave e Comprensione – Parte 3

Bisogna fare attenzione a non attribuire erroneamente alcuni sintomi di patologie a carenze intellettive o invecchiamento.

− Qualunque cambio significativo di atteggiamento, gusto o comportamento dev’essere comunicato al dottore per aiutarlo a diagnosticare correttamente il problema.

Sotto ci sono qualche esempi (lista non esaustiva) di possibili sintomi che sono spesso attribuiti all’invecchiamento, ma che in realtà possono essere una manifestazione di una patologia (per maggiori informazioni consultare il modulo 5, Invecchiamento Patologico):

– Isolamento, indifferenza, stanchezza = sintomi di depressione

– Impazienza, deficit di attenzione, dimenticanza = sintomi di demenza

– Incoerenza, stanchezza, perdita di appetito = sintomi di disidratazione

– Perdita di appetito, irritabilità, isolamento = sintomi di dolore

– Isolamento, incoerenza, aggressività = sintomi di sordità

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Struttura del modulo

Sommario ed esame post modulo (Valutazione finale)

Section 4: Bientraitance (“buon trattamento”): una guida all’assistenza

Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

Sezione 1: Assistenza professionale

Questionario di auto-valutazione pre modulo

A proposito del modulo

Come usare il modulo di formazione

7 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Come usare il modulo di formazione

Se non avete ancora usato questo modulo di formazione o un modulo di formazione similare in questa serie, vi consigliamo di prendervi il tempo per esaminare l’informazione nella sezione “Come usare il modulo di formazione”. Troverete informazione sui seguenti temi:

− A chi vanno destinati i moduli di formazione AGID?

− Analizzare un modulo di formazione AGID

− Navigazione e Ricerca

− Links

− Esercizi di riflessione e di tipo quiz

− Valutazione e Certificazione

− Accessibilità e Fruibilità

− Requisiti di software

− Requisiti di hardware

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Come usare il modulo di formazione

A chi vanno destinati i moduli di formazione AGID?

I moduli di formazione sono soprattutto destinati a: − Badanti professionisti che lavorano con persone con disabilità intellettiva.

Tuttavia possono anche essere utili per: − Altri professionisti che lavorano con persone anziane con disabilità intellettiva, come per

esempio dottori, infermieri, psicologi, ecc. − Parenti badanti – genitori, fratelli, sorelle, zii… che si prendono cura di una persona anziana

imparentata.

Questo modulo di formazione può essere analizzato individualmente. Avrà più valore se potete discutere i temi degli esercizi con altri, particolarmente con colleghi con cui avete lavorato da vicino.

Vi consigliamo di fare gli esercizi di riflessione di questo modulo di formazione in gruppo, con un collega o con l’aiuto e il sostegno di un mentore.

Questo modulo di formazione può essere usato: − Semplicemente come una risorsa online. − Come parte di un primo seminario con continuo accesso online alla risorsa. − Come parte di una serie di seminari continui.

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Come usare il modulo di formazione

Analizzare un modulo di formazione AGID

Questo modulo è composto da una sezione introduttiva, una serie di sezioni di contenuto e una sezione riassuntiva. Ogni sezione, codificata con colori, è composta da diapositive contenenti una serie di nozioni intercalate da esercizi di auto aiuto, di riflessione o di tipo quiz per rinforzare l’apprendimento.

− Per ottenere il massimo da questo modulo di formazione, vi incoraggiamo di lavorare lentamente e metodologicamente durante tutto il modulo, facendo particolare attenzione agli essercizi di riflessione che sono programmati per permettervi di riflettere attentamente sulle questioni rillevate in questo modulo.

− Vi consigliamo inizialmente di lavorare in modo sequenziale durante il modulo, una diapositiva dopo l’altra. Comunque, potrete rivedere qualunque sezione del modulo a qualsiasi momento usando il menù di sinistra.

− Le immagini di persone utilizzate in tutto il modulo hanno soltanto uno scopo illustrativo e non sono intese come una rappresentazione reale.

− Oltre all’informazione e ai links in questo modulo, sono disponibili altri links e fonti utili sul sito di AGID (http://agid-project.eu/).

− Dopo aver finito il modulo di formazione, potrete facilmente avere accesso a tutti i links e materiali mediatici di questo modulo sul sito di AGID (http://agid-project.eu/).

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Come usare il modulo di formazione

Navigazione e Ricerca

Navigazione

Il modo principale per navigare è cliccando con il mouse sul menù di navigazione (parte sinistra dello schermo). Cliccando con il tasto sinistro del mouse i tasti “precedente” e “seguente” nell’angolo inferiore destro dell’area di contenuto, potete passare alla diapositiva precedente o seguente. (nota: Nelle diapositive degli esercizi dovete usare il menù di navigazione o i tasti “finire”, “continuare” o “seguente” per passare alla seguente diapositiva). I seguenti tasti della tastiera possono anche essere usati per navigare nel modulo:

− Freccia sinistra, Freccia sù o Pagina sù: Diapositiva precedente. − Freccia destra, Freccia giù o Pagina giù: Diapositiva seguente. − O/T/S– Selezionare linguette: Outline (Struttura), Thumbnails, Search (Trova). − Tasto Tabulatore: muove all’utente sequenzialmente attraverso la navigazione e scorre links che sono visibili sulle

diapositive. Usare questo tasto per avere accesso agli allegati e ai links per mandare e-mails. − Tasto Invio: apre un link in un nuovo browser o in una nuova scheda. − Home: Prima diapositiva e Fine: Ultima diapositiva.

Ricerca Il menù di navigazione è elencato sotto la linguetta “Struttura”. A destra di questa linguetta vedrete la linguetta “Trova”. Potete usarla per cercare qualsiasi parola o frase nel modulo. Un link di qualsiasi diapositiva che contiene questa parola o frase sarà elencato sotto la linguetta “Trova”.

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Come usare il modulo di formazione

Links

Il modulo è stato sviluppato in modo che potete esaminarlo senza usare i links di internet e fonti utili che sono forniti. Tuttavia, questi links e fonti vi permeteranno di esplorare più profondamente il tema del modulo.

Tutti i links di questo modulo, compresi i links di internet sono di colore blu. I tipi di links di questo modulo sono:

− Links di siti web o links di pagine web. Per esempio: http://agid-project.eu/ o AGID Project website .

− Links di documenti conservati in siti web esterni o nel sito web del progetto AGID. − Links di esercizi. − Links di altre diapositive in questo modulo. − Links di e-mails.

Se il vostro modulo contiene un glossario, ci sono anche dei links di glossari colorati in azzurro. Al momento della loro pubblicazione, tutti i links erano validi e accessibili. Nel caso che qualche link non si trovi disponibile, si prega di inviare una mail a A.P.E.M.H. all’indirizzo [email protected] con il numero di diapositiva e il URL. Cercheremo di aggiornarlo il prima possibile.

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Come usare il modulo di formazione

Esercizi di riflessione e di tipo quiz

Ci sono esercizi di riflessione e di tipo quiz inframmezzati per tutto il modulo di formazione.

Potete stampare e salvare le vostre risposte dei quiz. Se decidete di “rifare le domande” (sia di riflessione che di tipo quiz), le risposte originali verranno perse.

Per gli esercizi di riflessione, avete la possibilità di stampare un foglio di esercizi per lavorarci sopra.

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Nota: Si consiglia di usare un block notes per annotare le vostre idee e riflessioni.

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Come usare il modulo di formazione

Valutazione e Certificazione

L’apprendimento

Durante tutto il modulo di formazione, sarà continuamente richiesto di fare esercizi corti di riflessione o di tipo quiz. Questi esercizi hanno uno scopo puramente di apprendimento e non hanno peso sulla valutazione finale e sulla successiva certificazione. È permesso discutere il contenuto del modulo con altri colleghi finché state studiando il modulo, anzi vi incoraggiamo a farlo. Quando poi fate l’esame di valutazione finale, dovete dichiarare che avete completato individualmente la valutazione finale post modulo. La valutazione Quando avrete finito di esaminare il modulo di formazione, alla fine potrete fare l’esame di valutazione. Per passare l’esame, il voto minimo richiesto è 80%. Se superate l’esame di valutazione, potrete stampare un diploma di laurea del corso. Potete fare l’esame tanto quanto volete. Il valore Ottenere un diploma di laurea i) significa fare un’auto dichiarazione di aver investito il tempo necessario per acquisire una conoscenza basica e preliminare del contenuto del modulo che vi aiuterà nel vostro lavoro di badante e ii) offre un riconoscimento ufficiale di infatti aver investito quel tempo.

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Come usare il modulo di formazione

Accessibilità e Fruibilità

Tecnologia primaria − La tecnologia primaria per visualizzare e lavorare con questo modulo di apprendimento on-line

è ADOBE Flash. La versione più recente dev’essere installata nel vostro browser di internet. È soprattutto una presentazione visiva con la possibilità di usare i tasti del mouse o della tastiera per navigare per tutto il modulo (Consultare Navigazione e Ricerca).

Modi alternativi per la visione di questo materiale.

Per approfittare della tecnologia di assistenza, può darsi che gli utenti preferiscano i seguenti formati alternativi. Uno o entrambi formati saranno disponibili nel sito internet di AGID:

− Microsoft PowerPoint: Le diapositive di PowerPoint vengono usate per immagazzinare testi. Molti pacchetti di software di assistenza hanno la capacità di aumentare le opzioni di accessibilità.

− Adobe PDF format: Adobe Reader ha un numero di funzioni di accessibilità, come per esempio ingrandire testi e cambiare colori. Per avere più dettagli, potete consultare il file di aiuto nella vostra versione di Adobe Reader.

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Come usare il modulo di formazione

Requisiti di software

La tecnologia primaria usata dai moduli AGID per lanciare l’apprendimento on-line è Adobe Flash. Questo dev’essere installato nel browser di internet che userete per avere accesso al sito web di AGID e successivamente per vedere i moduli AGID.

− Scaricare Adobe Flash

I browsers di internet più diffusi che potete usare sono:

− Microsoft Internet Explorer 7.x o superiore (per scaricare: Internet Explorer download page) − Mozilla Firefox 3.x o superiore (per scaricare: FireFox Download page). − Google Chrome (per scaricare: Google Chrome Download page) − Safari (per scaricare: Safari Download page) − Opera (per scaricare: Opera Download page)

Se usate opzioni alternative per vedere il contenuto del modulo, gli esercizi o alcune fonti, dovrete scaricare e installare uno dei due software:

− Adobe reader per il formato Adobe PDF: (per scaricare: Adobe Reader Download page) o il − Microsoft PowerPoint Viewer per il formato Microsoft PowerPoint: (scaricare su Microsoft

PowerPoint Viewer download page)

Si avvisa che il consorzio AGID non accetta nessuna responsabilità per perdita o danno di qualsiasi natura ed estensione causati dall’utilizzo di questo modulo di apprendimento on-line o di qualunque dei software citati.

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Come usare il modulo di formazione

Requisiti di hardware

Avrete bisogno di una connessione internet.

Adobe ha testato Adobe® Flash® Player 9 estensivamente nelle seguenti configurazioni minime di hardware:

Fonte: Pagina Requisiti di sistema sul sito web di Adobe

Windows® Macintosh Linux®

Intel® Pentium® II 450MHz o processore più veloce (o equivalente)

PowerPC® G3 500MHz o processore più veloce Intel Core™ Duo 1.33GHz o processore più veloce

Processore moderno (800MHz o più veloce)

128MB di RAM 128MB di RAM 512MB di RAM, 128MB di memoria grafica

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A proposito del modulo

Prima di esaminare il contenuto del modulo, si prega di leggere questa sezione “A proposito del modulo”

In questa sezione troverete: − Una Visione d’insieme del modulo − Un abbozzo della Struttura del modulo − Gli Scopi del modulo − Gli Obiettivi e i Risultati di apprendimento del modulo − Glossario terminologico

Per tutto il modulo sarete accompagnati dalla Sig.ra Jaouen e dal Sig. Lagadec, e troverete numerose illustrazioni cliniche che vi aiuteranno a capire perfettamente i concetti trattati.

Tempo approssimativo per completare questo modulo: 6 ore.

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A proposito del modulo

Visione d’insieme

Il modulo “Prendersi cura” verte sull’approccio e sull’atteggiamento generale che devono essere adottati e seguiti da tutti gli operatori che lavorano con persone vulnerabili, specialmente quando si tratta di persone anziane con disabilità intellettive.

L’invecchiamento non è una condizione, bensì un processo comune a tutti gli esseri umani. Si tratta di un processo evolutivo, tuttavia è diverso in ogni individuo. Le persone disabili non rappresentano un’eccezione a questa regola e, crescendo, esse perdono la loro autonomia a causa dell’indebolimento delle loro varie abilità e facoltà.

La peculiarità delle disabilità intellettive richiede certe precauzioni da prendere in termini di comprensione, rispetto della volontà altrui, e in termini di diagnosi…

In questo modulo, analizzerai il concetto di approccio globale alla persona e alla sua assistenza medica e sociale mediante il riconoscimento della sua identità e individualità, con il maggior rispetto possibile per le sue scelte e la sua intimità. In seguito, introdurremo i casi esempio della Sig.ra Jaouen e del Sig. Lagadec, mediante i quali esploreremo questo concetto.

In questo modulo, tutti gli esempi e le illustrazioni sono tratti da situazioni reali.

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A proposito del modulo

Casi esempio

La Sig.ra Simone Jaouen, che ha disabilità intellettive da lievi a gravi, ha vissuto in una casa di cura in Bretagna (Francia occidentale) per 32 anni.

Ora ne ha 60 e vive in una casa di riposo nel sud del Paese. I suoi genitori sono deceduti e ha una sorella che divide il suo tempo tra le sue case in Francia e Germania.

La Sig.ra Jaouen ha svariati problemi di salute: soffre di insufficienza respiratoria cronica e ha un’emiplegia sinistra. Non è in grado di spostarsi e ha grosse difficoltà espressive.

Il Sig. Jean Lagadec, 64 anni, si è congedato da una Società Protetta.

È abbastanza indipendente nella sua vita quotidiana. Fino a poco tempo fa viveva a casa con il monitoraggio domiciliare di un coordinatore sociale, ora

risiede in una famiglia affidataria*.

Sin dall’infanzia il Sig. Lagadec vive in residenze istituzionali. I suoi genitori sono deceduti. Ha un fratello più giovane che vive nella regione e con cui

intrattiene contatti periodici. * Autorizzazione concessa da organismi preposti al rilascio a nuclei familiari dell’idoneità ad

ospitare persone (bambini, anziani o persone disabili) nell’ambito del loro progetto di vita.

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A proposito del modulo

Struttura del modulo

Nella prima sezione – Assistenza professionale, imparerete a decifrare le trappole della soggettività. Nella seconda sezione – Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità, analizzerete una metodologia finalizzata all’attuazione qualitativa dei vostri servizi.

Nella terza sezione – Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita, vi sarà illustrata una descrizione teorica delle esigenze proprie dell’individuo, al fine di attuarle nel suo progetto di vita. Nella quarta e ultima sezione – Bientraitance (“ben trattamento”): una guida all’assistenza, apprenderete un approccio che è conforme alle regole di base della buona volontà.

Annotazioni importanti − Assicuratevi di aver compreso adeguatamente le informazioni della prima sezione prima di

passare all’argomento successivo; se necessario, ripetete la sezione. − Potete ottenere ulteriori informazioni sugli argomenti di interesse utilizzando i link e la

bibliografia. − Prima di iniziare il modulo, dedicate alcuni minuti a provare a rispondere alle domande del

questionario di auto-valutazione pre modulo. Alla fine del modulo, ripetetelo e verificate i vostri progressi.

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A proposito del modulo

Scopi

Lo scopo di questo modulo è offrire al personale assistenziale gli strumenti necessari per la riflessione, cosicché possano attuare un approccio etico e qualitativo che contribuisca a creare le condizioni richieste per salvaguardare la volontà e i diritti dei fruitori dell’assistenza.

Il modulo è diviso in quattro sezioni principali ed è:

− Composto da nozioni teoriche tratte dalla psicologia clinica e cognitiva.

− Suffragato da esempi di casi clinici tratti da situazioni della vita reale.

− Corredato da illustrazioni necessarie per comprendere certe nozioni.

− Illustrato con foto e vignette che mostrano persone disabili che accompagnano il lettore nel processo di apprendimento attraverso la loro storia.

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A proposito del modulo

Obiettivi e risultati di apprendimento

Gli obiettivi che dovrete raggiungere in questo modulo sono: − Essere in grado di attuare un’analisi continua della pratica.

− Essere in grado di oggettivare il più possibile i bisogni.

− Essere in grado di costruire e contribuire al coordinamento di un piano di azione interdisciplinare.

− Essere in grado di attuare azioni di supporto per progetti personalizzati.

− Essere in grado di conformarsi a regole deontologiche condivise.

Potete trovare altri specifici risultati di apprendimento nel titolo della diapositiva di ogni sezione.

Si prega di vedere i temi e i risultati di apprendimento per la: − Sezione 1

− Sezione 2

− Sezione 3

− Sezione 4

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A proposito del modulo

Ulteriori definizioni e Comprensione – Parte 1

La disabilità intellettiva implica: – Difficoltà nell’esprimere e nel formulare i pensieri (difficoltà con ragionamenti astratti).

– Capacità sociali limitate.

– Difficoltà nell’autodeterminazione (capacità di operare scelte).

– Consapevolezza limitata dell’ambiente (deficit spazio-temporale).

– Conoscenze fisiologiche limitate (spesso).

– Prevalente conflitto di lealtà (talvolta).

– Previsioni della cerchia sociale della persona (inclusi i professionisti) che mascherano i bisogni e i desideri propri della persona.

– Collegamenti intergenerazionali specifici.

Un sistema di sostegno adeguato, pertanto, dovrebbe consentire alla persona anziana con disabilità intellettiva di superare tali deficit.

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A proposito del modulo

Ulteriori definizioni e Comprensione – Parte 2

Attenzione a non attribuire erroneamente i sintomi di alcune patologie a un deficit cognitivo o all’invecchiamento.

− Ogni cambiamento significativo di atteggiamento, gusto o comportamento dovrebbe essere segnalato al medico per aiutarlo a diagnosticare correttamente il problema.

Qui di seguito sono riportati alcuni esempi (elenco non esaustivo) di possibili sintomi che sono spesso attribuiti a un deficit, ma possono essere in realtà l’espressione di una patologia (per ulteriori informazioni, si veda il modulo 5, Invecchiamento patologico):

– Isolamento, indifferenza, affaticamento = sintomi di depressione.

– Impazienza, deficit attentivo, dimenticanza = sintomi di demenza.

– Incoerenza, affaticamento, inappetenza = sintomi di disidratazione.

– Inappetenza, irritabilità, isolamento = sintomi di dolore.

– Isolamento, incoerenza, aggressività = sintomi di sordità.

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A proposito del modulo

Glossario terminologico A-C

Glossario di termini importanti che troverete in questo modulo – Attivismo: Un meccanismo di difesa: “evidente tendenza a ricorrere all’azione in risposta a un conflitto interno

o a una situazione esterna stressante, a scapito della riflessione o delle percezioni in relazione alle circostanze”. L’attivismo è un atteggiamento che dura nel tempo, pertanto è simile a un tratto della personalità. Tale meccanismo di difesa è comune (e diventa patologico quando eccessivo o esclusivo). L’attività è considerata sostitutiva, gli atti di agitazione “una valvola di sfogo”, il che significa che la mente “non deve preoccuparsi” dei problemi. È questo un aspetto comune negli operatori, che possono organizzare workshop professionali o passeggiate con le persone a loro carico, ma che hanno grandi difficoltà nel sedersi faccia a faccia con loro senza “niente da fare”.

– Analisi della pratica professionale: Ogni intervento all’interno di un gruppo di operatori il cui scopo principale è sensibilizzare ai bisogni dell’utente, nonché porre al centro la persona e i suoi progetti sulla base dell’osservazione e della comprensione di specifiche situazioni educative e/o pedagogiche sperimentate dai partecipanti. Dovrebbe conferire un significato e una logica all’assistenza sanitaria, integrando la gamma dei diversi attori e punti di vista. Tali gruppi di lavoro danno ai professionisti la possibilità di ripensare il loro modus operandi e risultano utili per superare una situazione senza via d’uscita, spesso causata dal transfert. L’operatore non è solo nel “farsi carico” di una data pratica o situazione, ed essere in grado di condividere esperienze aiuta a riattivare i professionisti e a tutelarli dal burn-out.

– Conflitto di lealtà: Conflitto psichico che trae origine dall’incapacità di scegliere tra due situazioni. Tale scelta solitamente interessa le opinioni relative agli amici intimi o ai parenti stretti. Ad esempio, “Se io prendo X, significa respingere Y, o viceversa. Poiché questo sarebbe terribile, non riesco a scegliere. L’unica cosa che mi resta da fare è “accontentare” qualcuno!”. Precursore di questo concetto: Ivan BOSZORMNENYI-NAGY, Rif. HEIREMAN M. (1998)

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A proposito del modulo

Glossario terminologico F-M

– Sensazione di diversità: Trae origine dal primo incontro con l’altro, durante la fase di assoluta dipendenza. Posto di fronte all’assenza della “madre”, il bambino impara che non è solo. Successivamente, la madre “abbastanza brava” conferisce al proprio figlio quella sensazione di sicurezza di cui egli necessita per affrontare le assenze della madre e impara ad accettare la sua alterità. Rif. ARCANGIOLI A-M (1994)

– Libero arbitrio: La capacità di voler operare liberamente una scelta, di essere l’artefice delle proprie azioni. L’esercizio del libero arbitrio presuppone condizioni oggettive, ovvero che i termini della scelta (tra A e B) o della non scelta (C) siano reali.

– Cachessia senile: Rapido peggioramento delle condizioni di salute a seguito di un’infezione acuta da cui la persona sembrava si stesse riprendendo senza problemi. Il paziente sembra rifiutare inconsciamente di vivere. Sintomi clinici: anoressia, disturbi digestivi, metabolici o sfinterici, nonché clinomania, apatia e agitazione.

– Processo inferenziale (Processo di inferenza): Un processo che mette in relazione una serie di premesse che sfociano in una pretesa di verità, falsità o probabilità, sotto forma di una proposta chiamata conclusione. Ad esempio, un’ambulanza viene fermata di fronte a una casa. Quando pensiamo a questa scena, facciamo un’inferenza secondo cui “qualcuno in quella casa è malato”. È abbastanza improbabile che ci limiteremmo a una mera affermazione oggettiva.

– Effetto specchio: Effetto di un operatore anziano o di una casa di riposo ospitante sulla persona anziana con disabilità intellettiva: “un’operazione mediante la quale il soggetto espelle se stesso e si immedesima in un altro, una persona o una cosa, qualità, sensazioni, desideri, persino “oggetti che egli rifiuta di vedere in se stesso” (LAPLANCHE. J & PONTALIS J-B, p. 344). Questo processo cognitivo può essere attivato da una superstizione, o laddove, ad esempio, l’operatore, intollerante nei confronti dei suoi capelli bianchi, influenza la persona anziana con disabilità intellettiva e la convince a tingersi i capelli.

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A proposito del modulo

Glossario terminologico O-S

– Osservazione (osservare): è necessario avere un obiettivo e osservare la situazione senza preconcetti: l’osservatore dovrebbe essere passivamente calmo e il più discreto possibile. Rif.: CICCONE & Al. (1998)

– Ingiunzioni paradossali: Gregory BATESON, Palo-Alto School (USA). Questo è un ordine a cui l’altro non può obbedire senza disobbedire. Ad esempio, “Sii spontaneo!” o “Amami!”. Questo tipo di ingiunzione provoca sconforto psicologico per il recettore, da cui soltanto la realizzazione del paradosso può sollevarlo. (Si veda anche “doppio legame”). L’operatore può, mediante analisi, schivare o superare mentalmente questa trappola (ad esempio, contestualizzando l’ordine di fare sempre più lavoro con meno soldi!), e con questa strategia liberarsi dalla scomoda sensazione riducendo la discordanza cognitiva. Tuttavia, la persona anziana con disabilità intellettiva non ne è in grado, poiché ha un’inferiore capacità di salvaguardare il suo equilibrio cognitivo. http://it.wikipedia.org/wiki/Doppio_legame_(psicologia)

– Effetto pigmalione (o effetto Rosenthal & Jacobson): una profezia che si autoavvera, in cui lo sviluppo di una persona è influenzato da una prospettiva (ottimistica) sul suo futuro. http://courses.umass.edu/psyc360/rosenthal.pdf

– Rito di passaggio: La ritualizzazione dei “passaggi” è un segnale simbolico all’interno di un gruppo di riferimento. Questo riconoscimento di una comunità sottolinea la transizione tra due fasi della vita, da un punto di vista sociologico e antropologico, e consente così alla persona di appartenere a un gruppo di pari. Pertanto, ciò riduce i rischi di una destabilizzazione psicologica normalizzando il fenomeno. Diminuisce la paura dell’ignoto evidenziando il cambiamento: in questo caso, l’ingresso nella terza età. (Cfr. Van Gennep. A., Blaise. J-L, Gomez. J-F)

– Autodeterminazione: il principio secondo cui ognuno è libero di determinare la forma del suo stile di vita, delle sue scelte e azioni, a prescindere dalle influenze esterne. La teoria dell’autodeterminazione (Deci & Ryan, 1985, 1991; Ryan & Deci, 2000b; Deci EL, Ryan RM. 2002. Handbook of self-determination research. Rochester (NY): University of Rochester Press). http://www.selfdeterminationtheory.org/ 28

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A proposito del modulo

Glossario terminologico T-Z

– Transfert e controtransfert: Il transfert è un intenso legame affettivo che si crea automaticamente tra il paziente e l’analista. Tale legame è inevitabile e indipendente da ogni contesto reale. Si tratta del rivivere le sensazioni di un’altra persona (non l’analista) a partire da un’altra prospettiva temporale e del loro trasferimento all’analista. Tale sensazione supera la mera cornice dell’analisi e sussiste altresì nel rapporto tra assistente e assistito, nonché nei rapporti educativi. È costante, onnipresente e opera tanto per il paziente quanto per l’operatore. È importante essere consapevoli del fenomeno e sapere che l’utente “trasporrà” o “trasferirà” ogni tipo di sensazione e sentimento (conscio o inconscio) a un operatore, poiché egli rivive prima le situazioni affettive in questo nuovo rapporto. Se l’operatore è consapevole di ciò, egli può accettare o tollerare più facilmente alcune reazioni (talvolta sorprendenti) della persona. Egli sarà più attento alle sue parole e reazioni, o a ciò che chiamiamo controtransfert. Questo concetto abbraccia l’intera gamma di reazioni affettive, conscie o meno, dell’analista in relazione al paziente. Se sostituiamo l’analista con un operatore socio-assistenziale, possiamo vedere in che misura quest’ultimo deve tentare di discernere e individuare le sensazioni che il suo paziente evoca in lui, e quanto egli deve tenerle in mente durante il processo di assistenza. Rif. HUET. O. (2008)

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Temi e Risultati di apprendimento

Sezione 1: Assistenza professionale

Grazie ai casi esempio e agli esercizi in questa sezione, riceverai conoscenze sui seguenti temi:

– Analizzare la tua pratica professionale.

– Come evitare la trappola delle nostre percezioni individuali.

– Consapevolezza dei processi e dei bias cognitivi che possono influenzare il modo in cui gestisci le persone anziane con disabilità intellettive.

Risultati di apprendimento Dopo aver studiato le informazioni e completato gli esercizi in questa sezione, dovresti, in modo competente, essere in grado di:

1. Spiegare l’importanza di adottare un atteggiamento professionale.

2. Descrivere i processi e i bias cognitivi che sono associati alla trappola della soggettività.

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Ritorno agli obiettivi

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.1 Introduzione

Tutti abbiamo sperimentato il successo in una situazione di cura. Abbiamo aiutato familiari e amici ricorrendo all’intuizione e alle buone intenzioni. Mentre il risultato per le situazioni personali e professionali può essere lo stesso, l’approccio è molto diverso.

Assistere e sostenere una persona anziana con disabilità intellettiva richiede un approccio professionale specifico. A mano a mano che una persona invecchia, vi è un maggior bisogno di assistenza, il che significa prendere in considerazione i molteplici fattori di ogni specifica situazione.

In questa sede, tenteremo di enucleare i meccanismi basilari che involontariamente ci guidano, così da sensibilizzarci e superare la nostra soggettività. Grazie a queste conoscenze e a interrogativi regolari, saremo in grado di rispettare le scelte della persona a nostro carico e aiutarla a dare un senso alla sua esistenza.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.2 Caso esempio: Sig.ra Jaouen

Sig.ra Simone Jaouen

Viviane ha quasi la stessa età della Sig.ra Jaouen, che ha assistito per più di 17 anni. Dalla morte della madre della Sig.ra Jaouen, Viviane è più impaziente nell’assistere la Sig.ra Jaouen. Si vergogna un po’ di questa sensazione quando sta “facendo il suo lavoro”.

Chiede invece a una collega di accudire la Sig.ra Jaouen tutte le volte che le è possibile.

La Sig.ra Jaouen è anche triste e sembra aver sviluppato una certa ansia dalla morte di sua madre. Nessuno sembra prestare attenzione a lei: “La Sig.ra Jaouen è afflitta – passerà.”

Di fatto, la Sig.ra Jaouen soffre effettivamente di ansia da ben prima di questa perdita, ma i suoi operatori se ne sono resi conto soltanto dopo. Ora è molto depressa, perché oltre all’ansia e al dolore si sente anche rifiutata da Viviane.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.3 Caso esempio: Sig. Lagadec

Sig. Jean Lagadec

Bruno si prende cura del Sig. Lagadec da molti anni e “lo conosce perfettamente”. Il Sig. Lagadec ha fatto passi da gigante in termini di indipendenza e autostima. Bruno è felice per lui e anche orgoglioso di averlo aiutato in questo viaggio. Giunto il giorno in cui la struttura deve valutare il futuro del Sig. Lagadec (dovrebbe lasciare la residenza quando andrà in pensione), Bruno crede che “non potrebbe mai vivere al di fuori di una residenza – questo è tutto ciò che ha sempre saputo!” Dove potrebbe andare il Sig. Lagadec? Fino a poco tempo fa, la maggior parte degli utenti non risiedeva nella residenza fino all’età pensionabile. Gli operatori nella struttura non hanno esperienza in questo ambito e non sanno quali opzioni ci siano per il Sig. Lagadec. Come possono aiutarlo a scegliere? Il Sig. Lagadec è molto legato ai suoi operatori, che egli ritiene siano la sua unica famiglia. Egli vuole stare vicino a loro o altrimenti tornare alle origini. Di fatto, non sa esattamente ciò che vuole. Ha paura e non capisce ciò che le persone dicono di lui.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.4 Un atteggiamento professionale nel rapporto operatore-utente

Il lavoro di sostegno e assistenza richiede oggettività nel percepire l’altro e le parti della sua vita che egli decide di condividere con noi.

Solitamente, gli esseri umani vedono l’altro come “un alter ego” o agiscono “per” la persona. Non si tratta di ignorare la sensazione di diversità, ma semplicemente di un modo per risparmiare molta energia mentale.

Pertanto, la posizione dell’operatore non è naturale, sebbene ciascuno sia in grado di svolgere questo ruolo in diverse misure.

− L’operatore deve impiegare enormi quantità di energia per conservare una posizione di empatia, “mettendosi nei panni dell’altra persona” e tentando di capire meglio la persona in una qualsiasi situazione data.

− Questo importante approccio, che guida il nostro operato nei confronti degli altri, è una caratteristica peculiare quando si è un educatore o un assistente.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.5 Un atteggiamento professionale nel rapporto operatore-utente (continua)

Un tale approccio od orientamento professionale implica: − Oggettività nell’analizzare le situazioni.

− Una certa distanza emotiva.

− Un atteggiamento di empatia.

Per raggiungere tale obiettivo, è essenziale lavorare sul nostro sviluppo personale per mettere in discussione le nostre rappresentazioni, controllare le nostre previsioni ed essere consapevoli delle nostre interpretazioni personali su di una persona o una situazione.

Analizzare la pratica professionale ci aiuta a conservare questa posizione, che non è molto naturale.

Questo strumento ci consente di osservare i fenomeni del transfert e controtransfert in gioco nel rapporto operatore-utente.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.6 Mettere in discussione i nostri stereotipi

Il nostro giudizio è influenzato dalle nostre impressioni?

Nella prossima diapositiva, abbiamo formulato alcune domande per testare quanto possano essere stereotipiche le tue idee

Esperimento riportato da JP. LEYENS: Un gruppo di giornalisti ha simulato gravi problemi

psicologici ed è stato ammesso in un ospedale psichiatrico, dove è rimasto in media per 19 giorni. Gli psichiatri hanno impiegato tra 7 e 52 giorni per rendersi conto del raggiro –

mentre i loro colleghi “pazienti” hanno diagnosticato correttamente i giornalisti molto prima!

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.7 La trappola della soggettività

Poste di fronte a un mondo complesso e diverso, le persone cercano rappresentazioni stabili schematizzando e semplificando ciò che percepiscono della realtà.

Nell’elaborare le informazioni percettive, cerchiamo la coerenza nel nostro “universo” interiore di rappresentazioni cognitive colorate di soggettività.

Questa ricerca di coerenza significa che tendiamo a non analizzare per risparmiare tempo. Ciò può sfociare nella stigmatizzazione, poiché un’impressione iniziale può estendersi a interpretazioni più globali mediante un processo inferenziale.

Questi meccanismi dovrebbero essere riconosciuti

da ogni professionista sul campo, così da poter “combattere” le sue percezioni soggettive degli

altri.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.7.1 Processi cognitivi

Sempre per risparmiare tempo ed energia, per capire ciò che ci circonda, ci avvaliamo naturalmente di vari processi cognitivi:

− La strategia di razionalizzazione (o riduzione della discordanza cognitiva) (FESTINGER, 1957)

− Conservando i nostri atteggiamenti e comportamenti: o Aggiungiamo elementi consonanti per giustificare un comportamento

dissonante

o Minimizziamo l’importanza degli elementi dissonanti.

− La teoria implicita della personalità (BRUNER & TAGIURI, 1958).

Le teorie implicite della personalità sono purtroppo abbastanza stabili e non sensibili a fatti oggettivi che potrebbero reindirizzarle. Le nostre prime percezioni, di solito, incontrano “naturalmente” delle difficoltà nel “cambiare opinione”.

Es.: Come la volpe nella favola a destra, alcune persone che non riescono a gestire adeguatamente le loro questioni a causa della loro disabilità colpevolizzano le circostanze per mantenere la loro sensazione di autocompiacimento o la loro impressione di avere il controllo della situazione. Tale processo è diffuso in situazioni professionali quando si è posti di fronte a delle difficoltà…

La volpe e l’uva

Una volpe, chi dice di Guascogna,

e chi di Normandia, affamata morta,

andando per la via, In un bel tralcio d’uva

s’ imbatté, così matura e bella in

apparenza, che damigella subito pensò

di farsene suo pro. Ma dopo qualche salto,

visto che troppo era la vite in alto,

pensò di farne senza. E disse: “È un’uva acerba, un

pasto buono per ghiri e per scoiattoli.” Ciò che non posso avere,

ecco ti dono.

Jean de la Fontaine, 1668

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.7.2 Bias

Nella descrizione delle persone e nella nostra analisi delle situazioni, i “bias” possono compromettere il nostro giudizio. Ecco cinque esempi:

1. Propensione a sopravvalutare il ruolo svolto dall’individuo (cause interne; personalità) e a sottovalutare quello derivante dalla situazione (cause esterne; circostanze). (Errore Fondamentale di Attribuzione FAE, Heider) Esempi di ciò sono la diffusione di responsabilità o la sottomissione a un’autorità anonima (Milgram; Zimbardo). Ciò minimizza le conseguenze dei ruoli che svolgiamo nel mondo sociale.

2. Propensione a sopravvalutare la disposizione mentale a scapito del fattore situazionale (entrambi rari). Si tratta di un errore statistico commesso nell’elaborare le informazioni. Gli esercizi di analisi e le abitudini sono un ottimo antidoto a questo bias. (Correlazione illusoria, Hamilton & Gifford, 1976) Esempio: un comportamento “indesiderato” sarebbe collegato a un gruppo minoritario.

Il Sig. Lagadec non è felice nella sua struttura sanitaria, “perché è disabile e non sa ciò che vuole”. • una causa interna (“disabile”) • per spiegare un insuccesso nell’assistenza

Viviane pensa che “alla Sig.ra Jaouen non piace andare a passeggiare, poiché i suoi problemi di salute la fanno stancare velocemente”. • L’insufficienza respiratoria è rara • È raro che piaccia stare al chiuso

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.7.3 Bias (continuo)

3. Tendenza a sopravvalutare (o sottovalutare) a seconda degli indizi iniziali osservati (Effetto alone, Thorndike, 1920) Esempio: un bambino percepito come “bello” sarà percepito come più intelligente di un bambino “brutto”. http://www.youtube.com/watch?v=UEho_4ejkNw

4. Più è lontana nel tempo l’osservazione, più ricorriamo a stereotipi (descrizioni aprioristiche) nel giudicare la personalità di qualcuno. Questo fenomeno è particolarmente attivo quando il giudizio viene rimosso in tempo dall’osservazione diretta. Va da sé l’importanza di evitare un’eccessiva dipendenza dalla nostra memoria quando possiamo registrare direttamente le nostre osservazioni immediate! (Distorsione sistematica, Schweder, 1975)

5. Tendenza generale a valutare le cose più positivamente che negativamente nel rapporto, forse perché questo ci fa più piacere… (Bias di positività o standard di non ostilità, Le Poultier, 1980) Esempio: un esperimento condotto su assistenti sociali che consideravano i loro protetti più positivamente dopo 2-4 anni di collaborazione (fare grandi progressi, assumersi responsabilità, avere potenziale) che dopo, quando i loro commenti dipendevano più da una giustificazione della loro pratica!

Al Sig. K. piace la Sig.na D., e di sera egli va da lei per baci e abbracci. Lei si lamenta con il suo operatore Paul. Stereotipo: Il Sig. K. ha la sindrome di Down, quindi deve avere un elevato impulso sessuale! Ma il Sig. K. non ha mai avuto un’educazione sessuale e non si rende conto che, se l’oggetto del desiderio non prova le stesse cose, egli non dovrebbe imporsi su di lei.

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.8 Oggettivare il soggettivo

Prendersi cura di qualcuno è una miscela giudiziosa di: – Bisogni (criteri oggettivi) e desideri (criteri soggettivi).

– Vantaggi e rischi.

Come ottenere la giusta miscela?

Quali strumenti dovrebbero essere nel kit di “equilibrio”?

La Sig.ra D. è diabetica. La casa di riposo in cui vive si attiene al regime medico prescritto, ma gli operatori notano che la Sig.ra D. sta perdendo la sua gioia di vivere. Essi consultano il medico, che pondera la situazione e dice agli operatori di permettere alla Sig.ra D. di mangiare dei dolci, secondo la loro discrezione professionale. La Sig.ra D. assume un pezzo di cioccolata dopo ogni pasto … e a volte … Rispettare le scelte e

conferire un senso all’esistenza

Informare e condividere

Ascoltare

Osservare

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Sezione 1: Assistenza professionale

1.9 Sezione 1 Riassunto

L’invecchiamento è un processo comune a tutti gli esseri umani. Si tratta di un processo evolutivo che varia da individuo a individuo.

Le persone disabili non rappresentano un’eccezione a questa regola e, crescendo, esse perdono la loro autonomia a causa dell’indebolimento delle loro varie facoltà.

La specificità delle disabilità intellettive richiede certe precauzioni da prendere in termini di comprensione, rispetto della volontà altrui, e in termini di diagnosi.

Pertanto, la posizione dell’operatore non è né naturale, né ovvia.

La natura umana è costantemente soggetta a influenze e noi “risparmiamo” naturalmente energia per pensare mirando a garantire un’interpretazione coerente delle nostre percezioni. È dunque essenziale eseguire un lavoro personale, imparare a individuare gli effetti del transfert e controtransfert, e a distinguere i nostri giudizi e le nostre impressioni rafforzando l’oggettività delle osservazioni.

Gli operatori devono pertanto essere vigili nei confronti del mondo e di loro stessi, così da non andare a scapito della persona di cui si prendono cura. Devono attingere dalle loro abilità, poiché la persona deve continuare a svolgere un ruolo attivo nell’orientamento della sua vita.

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Temi e Risultati di apprendimento

Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

Grazie ai casi esempio e agli esercizi in questa sezione, riceverai conoscenze sui seguenti temi:

– Come creare e promuovere un rapporto di fiducia. – Come comprendere il concetto di assistenza individualizzata. – La ritualizzazione del tempo. – Come scegliere strumenti e metodi adatti per aiutare a migliorare le vite delle persone anziane

con disabilità intellettive.

Risultati di apprendimento Dopo aver studiato le informazioni e completato gli esercizi in questa sezione, dovresti, in modo competente, essere in grado di:

1. Descrivere le peculiarità dell’assistenza. 2. Spiegare i vantaggi dell’anticipazione come metodo preventivo. 3. Spiegare l’importanza di contrassegnare il tempo e ritualizzare il processo di invecchiamento. 4. Discutere i metodi e gli strumenti adatti a migliorare le vite delle persone anziane con disabilità

che possono essere utilizzati con i) le persone stesse ii) familiari e amici iii) professionisti.

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Ritorno agli obiettivi

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.1 Introduzione alla sezione 2

I metodi e gli strumenti per “prendersi cura” esistono, ma in assenza di una “guida dell’utente” pare sia più appropriato promuovere una condotta, un atteggiamento che faccia leva su alcune semplici regole di base.

Il compito principale di un operatore è compensare le difficoltà di persone anziane con disabilità, affinché possano condurre una “vita normale”.

In questa sede, aiuteremo i lettori a prendere in considerazione le peculiarità delle disabilità intellettive nell’uso di metodologie e strumenti consoni in situazioni concrete. La scelta e la pertinenza della loro attuazione determineranno la qualità dell’assistenza caso per caso.

Pertanto, esploreremo elementi metodologici e condurremo un’analisi non esaustiva di alcune risorse di lavoro:

− Pensate per persone anziane con disabilità.

− Pensate per i loro familiari e amici.

− Pensate per gli operatori.

Inoltre, si traccerà un promemoria inerente all’importanza di contrassegnare i tempi, le età e i passaggi della vita.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.2 Caso esempio: Sig.ra Jaouen

Sig.ra Jaouen

La Sig.ra Jaouen ha deficit di comunicazione e mobilità. Come possono essere interpretati i suoi desideri e bisogni?

Con l’aiuto del logoterapeuta e psicologo, i suoi operatori hanno ideato una serie di schede con foto che le permettono di esprimere le sue emozioni sulla base di rappresentazioni illustrate.

Tuttavia, pochi operatori sono informati riguardo a questo lavoro svolto quasi 20 anni fa.

Oggi, la serie di schede con foto è obsoleta e la Sig.ra Jaouen è triste; nessuno è in grado di capirla veramente.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.3 Caso esempio: Sig. Lagadec

Sig. Lagadec

Il Sig. Lagadec vive felicemente in una residenza da molti anni.

Tuttavia, egli deve lasciarla, poiché la struttura non è più autorizzata a prendersi cura di lui.

Il Sig. Lagadec aderisce a un gruppo di sostegno, visita strutture e incontra altre persone in questa situazione.

Dopo alcuni mesi, il Sig. Lagadec non presenta più segni di ansia e parla apertamente della sua “vita successiva”. Ha le idee chiare su ciò che vuole. Forse è la prima volta che si è sentito realmente libero di scegliere. Finora è successo tutto senza che lui dovesse pensarci: tirocinio offerto all’interno del suo istituto per bambini disabili, poi un posto di lavoro con una buona azienda incluso l’alloggio…

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.4 Le peculiarità dell’assistenza

Vista la loro disabilità intellettiva, le persone anziane con disabilità intellettive sono: – Spesso influenzate dagli altri. – Non realmente libere di operare scelte. – Raramente artefici delle loro azioni.

Nondimeno, il lavoro di assistenza consiste nel portare queste persone a definire i loro desideri individuali: a esercitare il loro libero arbitrio.

Ciò presuppone: – Un controllo sulle loro azioni, i loro pensieri e le loro emozioni (la base delle nostre decisioni di

agire). – Capacità di non agire e gestire la frustrazione. – Potenziale reale per decretare le loro scelte.

Per darmi modo di scegliere tra A e B (o anche di non scegliere – possibilità C), A, B e C devono essere tutte possibili.

Per contrastare le difficoltà inerenti alla loro disabilità, è essenziale rendere le persone anziane con disabilità intellettiva consapevoli della gamma di possibilità di sostegno

rivolte a loro nelle situazioni presenti e future.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.5 Le peculiarità dell’assistenza (continua)

Le persone anziane con disabilità intellettive invecchiano come tutte le altre – i loro desideri sono al centro del programma assistenziale.

Sostenere e prendersi cura di una persona significa consentirle di:

− Esprimersi.

− Sviluppare il suo futuro, nonostante la disabilità.

Un professionista dovrebbe tenere viva la sua curiosità aggiornandosi con la ricerca, cosicché le più recenti scoperte e informazioni possano essere trasmesse alle persone assistite. Ciò incrementa le loro scelte e il loro margine di manovra futuro.

Il concetto di responsabilizzazione http://1libertaire.free.fr/PuissancedeSoi.html pone l’accento sull’utilizzo e la promozione delle capacità individuali degli attori, coinvolgendoli nelle decisioni che li interessano.

Molte cose diventano possibili “ascoltando le persone... Con il rischio di sentire ciò che dicono!” (Friedrich Nietzsche).

Il Sig. Y. ha chiesto sostegno dicendo a sua madre che voleva trascorrere la

pensione con una famiglia affidataria. Egli spera di avere il via libera dalla

madre novantenne.

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2.6 Anticipazione come metodo preventivo

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2.6.1 Sostenere e informare sulle varie possibilità

Sostenere e informare le persone anziane con disabilità intellettive sulle varie possibilità, rendendole artefici della loro volontà di vita:

– Evitare cambiamenti repentini

– Gestire situazioni traumatiche

– Anticipare situazioni di emergenza

– Mantenere la calma di fronte ai cambiamenti delle fasi della vita

La Sig.ra H. vive in una casa di riposo collegata a una società di lavoro protetto. Ha avuto una relazione con il Sig. D. per 20 anni. La Sig.ra H. viene trasferita in un’altra officina in una città diversa, nel tentativo di risolvere le difficoltà professionali. Il Sig. D e la Sig.ra H. si trovano separati!

La Sig.ra N. è affetta da paralisi cerebrale. Il decorso della sua malattia è facilmente prevedibile, ma nessuno fa nulla per prepararla. La Sig.ra N. ha un grande forza d’animo e nasconde il suo dolore. A 55 anni, dopo una brutta caduta, deve abbandonare il suo alloggio, che è inadatto da anni. È l’ultima volta che la Sig.ra N. vedrà la sua casa, poiché è stata ammessa in una casa di riposo per anziani non autosufficienti.

Il Sig. K. non ha famiglia ed è sempre vissuto in orfanotrofi e poi in case famiglia per adulti. Sta invecchiando e il luogo in cui si trova non accetta persone anziane. Egli pensa che ciò significhi che sta per morire!

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2.6.2 Sostenere e informare sulle varie possibilità (continua)

Permetterà inoltre alle persone anziane con difficoltà intellettive e alla loro cerchia di: − Prepararsi.

− Anticipare il cambiamento.

− Avere sostegno durante:

o cambiamenti (pensione, trasferimento, questioni generazionali)

o fasi della vita (menopausa, malattia, morte)

Il Sig. J. è sempre vissuto nel suo appartamento. A 58 anni, stanco di far spesa e di prepararsi la cena (specialmente del fardello di doverla programmare), si è trasferito in una struttura di accoglienza. Poiché sta invecchiando, intende vivere in una casa per anziani per sentirsi più sicuro. Non sa ancora se gli piacerà, perciò sta programmando di andarci per un breve soggiorno, per vedere se è la scelta giusta per lui.

Il Sig. G. vede suo padre “venir meno” e non capisce perché non ha più interesse per la politica. Suo padre soffre di demenza e ci saranno molti cambiamenti. Il Sig. G. incontra lo psicologo per parlare delle sue paure e si reca regolarmente dal medico del padre (accompagnato dal suo tutore) per scoprire cosa stia accadendo e offrire la sua assistenza.

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2.6.3 L’invecchiamento può creare ansia

L’invecchiamento può creare ansia.

Ciò può emergere: − nella necessità di lasciare qualcosa sulla faccia della Terra

− nella necessità di organizzare aspetti materiali (testamento, spese funebri, alloggio su un piano, …)

… E quando giunge il momento di pensare alla propria morte:

attenuare l’ansia, aiutare la persona a esprimersi, guidarla verso un sostegno psicologico… Ciò aiuta a stimolare la forza di vivere della persona, la aiuta a immaginare e a dare un senso al suo futuro.

La Sig.ra B. adotta un bambino in Tailandia. Ella non ha famiglia e vuole che qualcuno si ricordi di lei dopo la morte.

La Sig.ra X. ha fatto un testamento a favore della Società per la Protezione di Animali, cosicché le persone non la seccheranno nella speranza di ereditare qualcosa.

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2.6.4 Cachessia senile

La cachessia senile è una patologia grave e spesso letale che insorge frequentemente nelle persone anziane.

− Essa assume la forma di “grave depressione”, unita a un rapido declino delle condizioni globali della persona anziana. Durante lo scompenso, la persona anziana sembra rifiutare coscientemente di vivere. Nella maggior parte dei casi, questa patologia è spesso scatenata da una malattia, un incidente, un lutto, il trasferimento in una casa di riposo, un conflitto familiare (vendita della casa)…

Anche in questo caso, insuccessi e difficoltà nella formazione delle parole sono fattori aggravanti. Dovrebbe pertanto esserci sempre una prevenzione.

Un’assistenza efficace come discusso finora costituisce, di per sé, di gran lunga un’AZIONE PREVENTIVA.

La cura della cachessia senile consiste: − Nello spronare la persona a esprimersi, ad ascoltare se stessa, a parlare di familiari e amici.

− Nell’impedire ricatti, minacce, rabbia e infantilizzazione in primis.

Potrebbe rivelarsi necessario un sostegno psicologico.

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2.7 Ritualizzazione del tempo

Anticipare e preparare al cambiamento e alla pensione! La ritualizzazione del pensionamento è psicologicamente importante e analizzeremo più dettaglio questo aspetto nelle prossime diapositive.

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2.7.1 Anticipare e preparare al cambiamento

Anticipare e preparare al cambiamento: − È necessario per chiunque, e ancor di più per le persone con una capacità limitata di cogliere gli

aspetti temporali dell’esistenza.

− È qualcosa che esiste da sempre, in tutte le epoche e civiltà. Gli antropologi fanno riferimento al processo con l’espressione rito di passaggio.

− Non è molto marcato nella nostra cultura industrializzata, ma rimane pur sempre presente.

I riti che sono interessanti per noi in questa sede sono quelli legati all’invecchiamento: − Cambio generazionale: diventare anziani, diventare l’ultima generazione…

− Pensione: cambio di ritmo, status sociale, reddito…

− Fine vita e morte: prendersi cura degli anziani o condurre un’analisi della propria vita e affliggersi… o morire.

Queste fasi sono essenziali per capire il nostro posto nella società, nella famiglia, nella casa di riposo…

Esse ci guidano fornendoci dei segnali, normalizzando il fenomeno dell’invecchiamento, diminuendo la nostra paura dell’ignoto. Pertanto, nessuno dovrebbe esserne privo.

Contrassegnare queste fasi può essere un prezioso sostegno mentre le persone invecchiano.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.7.2 Pensione

Pensione! La ritualizzazione del pensionamento è psicologicamente importante.

Nelle nostre società, questa epoca è generalmente caratterizzata da: − Bevuta di saluto = un rito in sé e per sé. − Un discorso che verte sulla carriera della persona = il tempo trascorso, biografia. − Riunioni con colleghi in pensione = continuità del tempo, vita successiva. − La presenza di familiari stretti all’interno dell’ambiente di lavoro = cambio di status. − La donazione di regali = segnali di gentilezza, ringraziamento per i servizi offerti all’azienda.

Preparare alla vita in pensione è altrettanto importante.

Generalmente, l’inizio della preparazione psicologica al/ai cambiamento/i causato/i dalla pensione è anticipato di 2 fino a 5 anni.

Discussioni (gruppi di sostegno, colloqui individuali…) e formazione (corsi preparatori www.solidel.fr) sono necessari per creare i segnali richiesti per abituare lentamente a questi cambiamenti.

Nel frattempo, per garantire una transizione graduale, è possibile prendere in considerazione il lavoro part time, nonché il coinvolgimento in attività professionali, sociali o culturali che possono essere proseguite dopo il pensionamento definitivo.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.7.3 Caso di studio di un metodo e ritualizzazione della pensione

Gruppo di sostegno per persone che si avvicinano alla pensione: LAURENT. V, psicologa, Les Genêts d’Or, E.S.A.T. de Morlaix (Fr.)

“Abbiamo organizzato per le persone senescenti con disabilità uno spazio e un tempo in cui queste potevano incontrarsi e scambiarsi informazioni, parlare liberamente e ascoltare le biografie dei loro anziani o i consigli degli esperti. Cinque volte all’anno, queste persone si incontrano e a volte visitano una casa di riposo, un infermiere o un tutore (o un altro specialista, a seconda dell’argomento in questione). Esse incontrano anche ex colleghi, che raccontano loro la loro vita attuale. In breve, molte discussioni che aiutano a ridurre le preoccupazioni.

Poiché le persone che si rivolgono al gruppo con disabilità intellettiva non forniscono necessariamente informazioni in maniera semplificata, gli operatori tornano nuovamente sul contenuto se necessario. Sia la persona con disabilità intellettiva, sia l’operatore imparano parallelamente.

I temi trattati derivano dalle questioni sollevate in seno agli incontri.

Il gruppo non è fisso, ma ha un limite di otto persone anziane con disabilità intellettiva, che spesso restano per due anni – il tempo necessario a immaginare un nuovo stile di vita. Tale iniziativa crea legami, solidarietà, un gruppo a cui appartenere e per il quale fungere da riferimento.

I criteri per partecipare a questo gruppo sono: nutrire preoccupazioni nei confronti dell’invecchiamento o dell’età pensionabile, non avere una condizione “incompatibile” con la situazione del “gruppo di sostegno”. Gli organizzatori mirano a garantire a ciascuno l’opportunità di porre domande e trovare risposte in questo tempo e spazio. Essi adattano i materiali e gestiscono le dinamiche del gruppo.”

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2.8 Come scegliere strumenti e metodi consoni

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2.8.1 Cosa dovrebbero fare i metodi e gli strumenti?

I metodi e gli strumenti dovrebbero:

− Essere adattati alle difficoltà della persona anziana con disabilità intellettiva o del gruppo di persone interessate. Ad esempio: evitare troppo materiale scritto per coloro che non sono in grado di leggere.

− Essere spiegati uno ad uno prima di essere utilizzati.

− Recare il nome della persona, anche in un piccolo incontro, al fine di rafforzare l’impatto personale.

− Essere scelti a seconda dei criteri obiettivi delineati da specialisti. Ad esempio: partecipazione al gruppo di una persona con isteria.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.8.2 Cosa ci aiutano a fare i metodi e gli strumenti?

Questi metodi e strumenti ci aiutano a: – Vedere ciò che esiste.

– Prendere in considerazione i bisogni della persona.

– Esprimere i propri desideri.

– Alleviare l’ansia.

– Accettare i cambiamenti ambientali, fisiologici e psicologici.

– Presentarsi ai pari.

– Riconoscere razionalmente se stessi in uno stato di fatto.

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2.8.3 Suggerimenti per metodi e strumenti

Tutti i metodi di informazione e raccolta dati sono utili se permettono alla persona anziana con disabilità intellettiva di esprimere le sue aspettative.

Al fine di garantire un minimo di precisione nella raccolta di informazioni, possono essere combinati svariati metodi. Gli elenchi seguenti non sono esaustivi, ma sono piuttosto un inventario consigliato di metodi e strumenti comuni od originali, ma comunque pertinenti. Spiegazioni più dettagliate verranno fornite nelle diapositive successive.

Metodi:

o Gruppo di sostegno o Incontri tematici

o Colloqui …. o Osservazioni

o Ascolto empatico

Strumenti:

o Linguaggio fotografico o Visite a centri o Incontri con pari o Incontri con “esperti” o Tabelle di valutazione

standardizzate o Mimica, espressione corporea o Osservazione secondo Esther Bick

Nota: Le frecce mostrano un esempio di scelta di strumenti che abbiamo a disposizione quando è scelto un dato metodo. Svariati strumenti possono anche essere utilizzati per un

singolo metodo.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.8.4 Cos’è un colloquio?

Cos’è un colloquio? Come dovrebbe essere condotto? (CHILAND. C (dir.) 2008 )

− Colloquio SEMI-DIRETTIVO: Prima del colloquio, l’intervistatore individua un certo numero di temi o questioni da esplorare. Durante il colloquio, io mi assicuro che tutti i punti vengano analizzati dall’intervistato nel suo ordine, che può certamente essere diverso dall’ordine dell’elenco dell’intervistatore. Se l’intervistato non menziona tutti i punti, l’intervistatore può porre una domanda a risposta aperta. L’atteggiamento dell’intervistatore dovrebbe quanto più “non-direttivo” possibile (ascolto empatico, riformulazione, o possibilmente domanda a risposta aperta, senza suggerire alcuna direzione per le risposte o esprimere alcun giudizio di qualsiasi tipo).

− Colloquio NON-DIRETTIVO, detto anche “colloquio incentrato sulla persona”: L’intervistatore fa scegliere liberamente i temi all’intervistato e adotta un atteggiamento empatico (provare a capire l’altro mettendosi nei suoi panni, senza dimenticare che non siamo l’altro). Ciò non significa approvare ciò che viene detto, bensì avere la volontà di capire (non solo razionalmente, ma anche affettivamente o emotivamente) la persona che ci sta di fronte. Lo scopo è sempre aiutare la persona a esprimersi completamente, rispettando tutto ciò che può dire e pensare riguardo al colloquio. Nell’approccio “non-direttivo”, vi è un profondo rispetto per ciò che dice l’intervistato, senza alcun segnale di giudizio, autorità, influenza o interpretazione.

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2.8.5 Altri metodi e strumenti

Quali sono gli altri metodi e strumenti menzionati?

− Gruppo di sostegno: Un incontro di persone con problemi simili. Favorisce la sensazione di appartenenza a un gruppo o società. Sostegno, condivisione, aiuto reciproco.

− Incontri con “esperti”: Organizzare incontri tra persone anziane con disabilità intellettive e persone esterne alla sfera assistenziale. “Esperti” in vari settori possono essere consultati per informazioni (ad esempio, un chimico, un avvocato, il direttore di una casa per pensionati, ecc.). Le persone anziane con disabilità intellettive di solito non incontrano da sole queste persone, a causa della loro mobilità limitata, e anche a causa della loro capacità limitata di ragionare e di esprimersi.

− Metodo di osservazione Esther Bick: Un metodo messo a punto per comprendere i bambini nel loro ambiente materiale e socio-affettivo. Sebbene richieda molto tempo, questo metodo è utile per capire i bisogni, il benessere e i turbamenti di una persona le cui abilità motorie sono limitate e che non è in grado di esprimersi verbalmente.

− Linguaggio fotografico: Un metodo che aiuta a esprimere sentimenti avvalendosi di foto pre-selezionate.

− Tabelle di valutazione: Esistono tabelle di valutazione europee adatte alle persone anziane. Oltre a GEVA (Fr.), pare che il miglior metodo attuale per valutare le capacità delle persone anziane con disabilità sia il metodo S.M.A.F. del Professor Réjean HEBERT (Università di Montréal).

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2.8.6 Scegliere metodi e strumenti adatti a familiari e amici di persone anziane con disabilità intellettive

Rapporti familiari I familiari delle persone anziane con disabilità intellettive sono spesso parenti collaterali (i genitori sono spesso morti). In assenza di una famiglia, la persona solitamente fa un investimento emotivo in una cerchia sociale benevola. Le abilità professionali mirano a:

– Informare la persona al fine di rassicurarla (consigliare di incontrare altre persone anziane).

– Prendere in considerazione le osservazioni e i desideri della persona.

Le persone anziane con disabilità intellettive spesso bramano il via libera di familiari e amici per prendere una decisione o scegliere una nuova forma di assistenza.

È fondamentale coinvolgere la famiglia e raggiungere un accordo sul programma assistenziale, affinché le persone anziane con disabilità intellettive non siano soggette a un conflitto di lealtà.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.8.7 Scegliere metodi e strumenti adatti ai professionisti

“L’operatore” può essere un dipendente della casa di riposo, uno specialista professionista, un partner di un’infrastruttura associata…

I metodi e gli strumenti utilizzati mirano a: − Logica

− Pertinenza dell’assistenza

− Idoneità

− Evitare un effetto specchio legato all’invecchiamento dei professionisti e alla casa di riposo.

La modalità di trasmissione delle informazioni a livello interprofessionale dovrebbe sempre rispettare la privacy della persona. Ricevere assistenza non significa essere trasparente. Il rispetto della vita privata e della dignità si applica ad ognuno. Dovremmo prestare particolare attenzione quando abbiamo a che fare con persone in una situazione di elevata dipendenza.

Il Sig. L. pranza ogni domenica in un ristorante sul porto. Il proprietario è come un amico per lui. Se il Sig. L. manca un giorno, il proprietario del ristorante contatta la famiglia per assicurarsi che il Sig. L. stia bene.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.8.8 Scegliere metodi e strumenti adatti ai professionisti (continuo)

La gamma delle risorse di intervento dei badanti dovrebbe includere: − Raccomandazioni regionali, nazionali o internazionali.

− Studi di ricerca epidemiologica.

− Soluzioni assistenziali nei territori limitrofi (centri di informazione od orientamento, servizi assistenziali e aiuto domestico, vari tipi di infrastrutture di accoglienza, case di riposo per persone anziane, reti di servizi sociali nelle città, ecc.)

− Persone che rappresentano una risorsa, riservatezza.

− Azione partecipativa nell’ambiente esterno alla casa di riposo, come ad esempio vicini, negozianti, ecc.

Buona conoscenza dell’amministrazione, della legislazione e delle politiche pubbliche in materia di persone anziane e disabili, nonché un approccio pratico nei confronti di persone anziane con disabilità intellettive che la cerchia sociale generalmente guiderà al fine di trovare soluzioni adeguate e pertinenti.

È altresì utile mettere in luce risposte innovative quando si ha a che fare con i poteri pubblici, e informare la gerarchia del sistema assistenziale riguardo alle proprie osservazioni e necessità sul campo.

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Sezione 2: Un approccio metodologico adatto alle persone anziane con disabilità intellettive

2.9 Riassunto

In primis, assistere significa attenuare i desideri mentre si indicano le possibilità in riferimento ai valori della cerchia sociale della persona e alle aspettative dell’ambiente circostante… Il principio di realtà dovrebbe sempre guidare ogni azione, cosicché essa resti valida a lungo termine e si presti all’anticipazione dei cambiamenti e delle fasi della vita a un ritmo adeguato. La vulnerabilità delle persone anziane con disabilità intellettive alle influenze, unita alla loro incapacità di analizzare in maniera pertinente certe situazioni, le espone a difficoltà, o addirittura a pericoli.

Tuttavia, “prendersi cura” acquista un significato nel concetto di responsabilizzazione, che consiste nel rispettare sempre la persona nell’espressione del suo libero arbitrio in riferimento all’orientamento della sua vita, a prescindere dalla natura o dal grado della sua disabilità.

È importante impedire la destabilizzazione psicologica delle persone poste di fronte a un cambiamento. Pertanto, l’anticipazione si rivela cruciale in termini di prevenzione, poiché è molto meglio abituare alle transizioni che avere a che fare con rotture (Cfr. DVD: Être handicapé et vieillir. Fondation Nationale de Gérontologie 2012).

Per farlo, sarebbe necessario mettere continuamente a punto e proporre metodi e strumenti via via migliori, che possono essere adattati alle persone e alle circostanze.

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Temi e Risultati di apprendimento

Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Grazie ai casi esempio e agli esercizi in questa sezione, riceverai conoscenze sui seguenti temi:

– Come aiutare a costruire e a gestire progetti personalizzati.

– Un approccio partecipativo per ottenere informazioni sulla vita, i bisogni e le aspettative delle persone anziane con disabilità intellettive.

– L’importanza del rispetto dei piani delle persone anziane con disabilità intellettive.

Risultati di apprendimento Dopo aver studiato le informazioni e completato gli esercizi in questa sezione, dovresti, in modo competente, essere in grado di:

1. Descrivere i diversi approcci per raccogliere informazioni sulla vita, i bisogni e le aspettative delle persone anziane con disabilità intellettive.

2. Delineare i fattori e i principi importanti nel rispettare le persone anziane con disabilità intellettive quando coinvolte nella costruzione congiunta di un progetto assistenziale personale.

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Ritorno agli obiettivi

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Come chiunque quando invecchia, le persone anziane con disabilità intellettive sono poste di fronte a un declino delle capacità fisiche e psicologiche, nonché a cambiamenti delle circostanze sociali e dell’ambiente intorno. Tali questioni portano a grossi cambiamenti del loro stile di vita.

La ricerca sulle soluzioni per persone anziane con disabilità intellettive è talvolta ostacolata dall’affiliazione delle case di riposo e dalle attrezzature, cosicché i professionisti in ambito medico-sociale sono spesso inclini a cercare un’infrastruttura ideale (sicura) invece di reagire alla diversità delle biografie e delle situazioni delle persone.

Al fine di soddisfare specifiche situazioni attingendo da risorse locali, sembra pertinente oggigiorno cercare team e metodi aperti alla vita esterna alla casa di riposo e mettere in primo piano lo studio dei bisogni assistenziali rispetto alla richiesta di un alloggio.

“Più le soluzioni sono interconnesse, più le persone anziane con disabilità intellettive troveranno quella che meglio si addice loro.” (Zribi G, 2009)

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3.1 Introduzione

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

3.2 Caso esempio: la Sig.ra Jaouen

La Sig.ra Simone Jaouen

La Sig.ra Jaouen sogna di vivere in un luogo soleggiato. Ricorda che amava i profumi e il caldo quando era nel Mediterraneo. A quell’epoca, non soffriva di “dolore nel corpo”. La Sig.ra Jaouen è ora molto malata e sembra aver perso da un po’ di tempo la voglia di vivere. Parla poco e solitamente esprime il suo sconforto mediante il corpo. Sua madre, deceduta di recente, sapeva come leggere questi segnali. Non ha nessun altro familiare stretto. Sua sorella, che è andata in pensione, viaggia tra Germania, dove visita i nipoti, e Provenza, dove risiede il suo cuore. Loro padre, un soldato, viaggiò molto, e la famiglia lo seguì sempre. La Sig.ra Jaouen crebbe senza un luogo che fosse casa sua. Tuttavia, trascorse stabilmente tutta la sua vita da adulta nella casa di sua madre vedova. La presenza di sua madre fu considerata dagli operatori un primo indicatore di benessere ambientale, al punto tale che nessuno chiedeva se la Sig.ra Jaouen fosse effettivamente soddisfatta della sua vita sedentaria. Durante un colloquio con sua sorella, l’importanza di “portare la propria famiglia con sé” divenne evidente per ciascuno: perché Simone non dovrebbe trasferirsi più vicino alla sua famiglia, ovvero al Mediterraneo?

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Il Sig. Jean Lagadec

Il Sig. Lagadec sogna di vivere vicino al mare con una donna che gli prepari i pasti e condivida la sua vita quotidiana. André, che lo conosce da 30 anni, sorride di fronte a un tale desiderio. Ma un giorno il suo sogno si avvera. Egli sceglie di andare a vivere con una famiglia affidataria1. La Sig.ra Guichaoua (una vedova) ottiene l’autorizzazione necessaria per ospitare e “prendersi cura” di una persona disabile. Ella vive da sola in un’area costiera.

Abbandonato da molto piccolo, il Sig. Lagadec non ha una famiglia e ha sempre usufruito dell’alloggio in una residenza protetta.

Questo nuovo stile di vita è per lui un’autentica “svolta decisiva” nella sua vita. Giacché il pericolo di un collasso della relazione è molto reale, sembra auspicabile monitorare la situazione “a distanza”, in modo da anticipare eventuali difficoltà.

1 Autorizzazione concessa da organismi preposti al rilascio a nuclei familiari dell’idoneità per ospitare persone (bambini, anziani o persone disabili) nell’ambito del loro progetto di vita.

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3.3 Caso esempio: il Sig. Lagadec

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Futuro Storia

Vita

Informazioni

Bisogni e aspettative

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3.4 Raccogliere informazioni sulla vita, i bisogni e le aspettative

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3.4.1 Auto-anamnesi

Aiuto

Non si tratta semplicemente di prendere in carico, ma piuttosto di considerare la persona con un approccio partecipativo.

Dettagli specifici riguardo alla vita dell’individuo sono fondamentali perché aiutano a comprendere le azioni della persona. Vi sono molti modi per raccogliere informazioni e questi possono essere combinati per incrementarne l’efficacia.

Auto-anamnesi: La persona anziana con disabilità intellettive racconta la storia della sua vita come desidera:

− Cosa vuole dire della sua vita? − Quali sono i fatti salienti? Caratteristiche − L’auto-anamnesi ci permette di vedere “chi” è la persona oggi. − L’auto-anamnesi dimostra rispetto per la persona, poiché questa decide cosa raccontare. Non vi

è un interrogatorio diretto (per definizione aggressivo a livello psicologico), che non terrebbe molto conto di ciò che è importante per la persona.

− L’auto-anamnesi evolve con l’età e l’esperienza di vita.

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Etero-anamnesi:

Coloro che conoscono la persona anziana con disabilità intellettiva raccontano la sua biografia:

− Qual è la sua storia, passata e presente? − Come vede il futuro? − Quali sono le sue abitudini? − In che tipo di ambiente è cresciuta? − Che tipo di vita emotiva ha sperimentato o sviluppato?

Caratteristiche − L’etero-anamnesi va condotta con svariate persone. − Le persone intervistate devono aver vissuto con o aver fatto visita alla persona anziana con

disabilità intellettiva in diversi periodi della sua vita. − Le persone intervistate devono intrattenere vari legami con la persona anziana con disabilità

intellettiva.

Alcuni elementi importanti della vita di una persona devono essere noti al fine di garantire una pianificazione incentrata sulla persona più pertinente (Cfr. Modulo 2: Pianificazione incentrata sulla persona).

3.4.2 Etero-anamnesi

82 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

3.4.3 Approccio olistico

In generale, un approccio olistico1 promuove una migliore conoscenza della persona.

Dovrebbe inoltre essere favorito un particolare stile di assistenza, che va oltre un piano di azione (puramente meccanico) che trascura la condizione umana della persona.2

Assistere non significa soltanto “aggiungere anni alla vita”, bensì anche “aggiungere vita agli anni”!.

Al fine di stabilire delle priorità tra i livelli di necessità e vedere come meglio provvedere ad essi, è utile considerare la loro gerarchia. Sebbene si tratti ormai di un vecchio strumento, la piramide di Abraham Maslow resta molto efficace.

1 Teoria o concezione che vede l’oggetto come un tutto. La psicologia globale od olistica si contrappone alla concezione atomistica della personalità (Delay, Psychologie médicale, 1953, p. 128).

2 “Ogni volta che un ambiente impedisce a un uomo di realizzare un gesto o un’azione di cui è capace, ogni volta che un’altra persona fa l’azione al posto suo, l’uomo viene indebolito. Ogni volta che una capacità non viene utilizzata, si deteriora, ancor più rapidamente se la persona è fisicamente o mentalmente vulnerabile” (Gineste.Y ; Pélissier. J. Humanitudes, Editions Biblioplane – D. Radford; 2005. p. 127).

La qualità di vita è un fattore determinate per la longevità.

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

La piramide di Maslow: un vecchio strumento ancora pertinente A Theory of Human Motivation, 1943

Gerarchia dei bisogni secondo A. Maslow

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Autorealizzazione moralità, creatività,

spontaneità, assenza di pregiudizi, accettazione

dei fatti

Stima autostima, autocontrollo,

realizzazione, rispetto degli altri, rispetto da parte degli altri

Amore/appartenenza amicizia, famiglia, intimità sessuale

Sicurezza sicurezza: fisica, di occupazione, di risorse,

morale, familiare, di salute, di proprietà

Fisiologia respiro, alimentazione, idratazione, sesso, sonno, omeostasi,

escrezione

3.4.4 Piramide di Maslow

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Oltre all’anamnesi, gli strumenti di collegamento e la comunicazione con i professionisti sono anch’essi fonti di informazione sulla persona e le sue aspirazioni.

Analogamente ai bisogni a cui si ispirano, tali strumenti dovrebbero essere accessibili all’intero team di operatori socio sanitari che lavorano con la persona anziana con disabilità intellettive.

Se le regole di riservatezza vengono rispettate nella stessa misura di quelle fornite dalla cerchia sociale della persona, possiamo anche aggiungere le osservazioni dirette.

Vediamo alcuni esempi di raccolta informazioni nella prossima diapositiva.

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3.4.5 La raccolta di informazioni è un processo continuo

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3.4.6 Esempi di raccolta informazioni

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

3.4.7 Bilanciare compensazione (dipendenza) e formazione (autonomia)

È una questione di equilibrio tra due registri: compensazione (dipendenza) e formazione (autonomia). Un buon giudice: il principio di realtà.

Prendere in considerazione i fattori ambientali e anticipare/assumersi la responsabilità delle conseguenze delle proprie azioni.

Liberarsi dall’“Utopia” e ammettere l’esistenza di una realtà talvolta insoddisfacente. Ciò può portare alla delusione.

− L’assistenza è pertinente solo se basata su questo principio.

− L’operatore dovrebbe sempre tenere in mente questo schema:

O.P.I.D.*

desideri

aspettative

Realtà e Possibilità

bisogni

*O.P.I.D. – Persona anziana con disabilità intellettiva.

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

La Sig.ra Jaouen necessita di assistenza e di monitoraggio quotidiani.

Il Sig. Lagadec necessita di sostegno per la sua vita quotidiana e di un ambiente sicuro.

La Sig.ra Jaouen vuole vivere “al sole”.

Il Sig. Lagadec vuole avere una vita “normale” con una casa e una famiglia.

La Sig.ra Jaouen ha perso il desiderio di vivere – è depressa.

Il Sig. Lagadec vuole abbandonare la residenza a 60 anni.

C’è una sola possibilità di alloggio per persone anziane non autosufficienti in Francia (EHPAD) e un servizio di

“famiglie ospitanti”.

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3.4.8 Bilanciare compensazione e formazione: alcuni esempi

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

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3.5 Rispettare i piani della persona

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Due aspetti essenziali dovrebbero guidare la costruzione congiunta del progetto assistenziale personalizzato:

1. Essere creativi! Aprirsi a varie possibilità, permettere a se stessi di avvicinarsi alle proprie aspirazioni per raggiungere un miglior equilibrio individuale.

2. Nulla è immutabile! Dare spazio alla retromarcia (reversibilità) – ognuno ha il diritto di fare errori! A seconda dello sviluppo dei bisogni della persona, le nuove soluzioni o partenariati inerenti l’assistenza o gli alloggi possono e dovrebbero ricevere una possibilità, nell’interesse della salute fisica e mentale della persona.

Il Sig. L. ha una grossa passione per i cavalli. Ha paura di essere abbandonato e non è in grado di accudire se stesso, tantomeno un altro. Tuttavia, il suo interesse per i cavalli perdura. Viene organizzato un progetto di vita in un centro equestre con un operatore e il Sig. L. può realizzare il suo sogno quando ne è in grado: strigliare i cavalli.

Dopo un lungo periodo di prova, la Sig.ra R. si è trasferita in un nuovo alloggio per gestire le sue limitazioni. Dopo un anno, ancora non è soddisfatta, e vuole elaborare nuovi piani.

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3.5.1 Aspetti essenziali

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Costruire partenariati per uno specifico contesto assistenziale

La chiave del successo risiede nella gestione della sincronia di azioni trasversali.

Assistenza professionale e volontaria

Assistenza Follow-up sanitario

Hobby ed espressione Stile di vita L’individuo

Utilità sociale (significato)

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3.5.2 Costruire partenariati

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

Sostenere i cambiamenti delle fasi della vita significa adattarsi a:

− Cambiamenti di ritmo legati all’età e ai desideri

− Nuove esigenze in termini di igiene personale ed

estetica

− Necessità affettive e sociali

− Necessità organizzative (ad esempio: lavori domestici, pasti, spesa,

uscite, hobby, ecc.)

− Condizioni fisiche: osservazioni ergonomiche (docce, pavimenti,

scale, letti, mobilio, ecc.)

I periodi di sonno sono più brevi e più frequenti per le persone anziane. Pannolini, pedicure,

ecc. Epilazione del mento per donne con ricrescita di peli.

La Sig.ra Y. vive con un lavoratore e trascorre i weekend con persone in pensione in una casa di riposo, perché detesta essere sola.

Il Sig. X, single, trascorre le giornate in una casa di riposo per persone anziane con disabilità e vive in un appartamento in città. Ogni settimana, qualcuno va a casa sua per i lavori domestici.

La Sig.ra Z. ha contattato il suo padrone di casa tramite un rappresentante legale ed è riuscita a far ristrutturare il bagno per far fronte al suo problema di salire nella vasca.

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3.5.3 Adattamento

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3.6 Azioni recenti delle autorità europee

MALAGA (2003) SAN PIETROBURGO (2006)

“Migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità: incrementare una politica per e mediante una piena partecipazione” - Promuovere l’autonomia.

- Garantire la libertà di scelta.

- Sostenere la qualità di vita.

- Promuovere la disabilità come parte integrante della diversità umana.

- Contribuire a garantire democrazia e coesione sociale.

Lancio di un Piano di azione per la disabilità 2006-2015:

- Migliorare la qualità di vita.

- Integrazione e partecipazione attiva alla società (spostarsi lentamente, ma con sicurezza, verso la deistituzionalizzazione, con una vita scolastica e professionale integrata).

- Consolidare le pari opportunità e la non discriminazione.

Esistono raccomandazioni e dichiarazioni europee per una “cura adeguata” delle persone. Si prega di vedere le Raccomandazioni e dichiarazioni europee nella diapositiva seguente.

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

− Raccomandazione R (92) 6, Comitato dei Ministri (1992), su una politica per le persone con disabilità.

− Conferenza di Helsinki: La vita indipendente delle persone anziane e di quelle con disabilità (6-7 ottobre 1999).

− Forum NGO europee sull’invecchiamento: Dalle parole ai fatti (Madrid, 8 aprile 2003).

− Comunicazione della Commissione europea Una nuova strategia della Comunità europea sulla disabilità e le pari opportunità delle persone con disabilità (COM(96) 406 finale).

− Dichiarazione ministeriale, Malaga (7-8 maggio 2003).

− Dichiarazione di GRAZ: Conferenza europea sull’invecchiamento e la disabilità, Consorzio delle NGO e delle associazioni europee (9 giugno 2006).

− Dichiarazione di San Pietroburgo (22 settembre 2006) Raccomandazione R (2006) 5: Piano di azione 2006-2015.

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3.7 Raccomandazioni e dichiarazioni europee

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

3.8 Deduzioni e prevenzione: alcuni principi su cui lavorare

I seguenti principi sono ideati per contribuire a un processo sostenibile:

Progressività Rispetto dei “riti di passaggio”. Il cambiamento dovrebbe derivare da una maturazione progressiva e flessibile.

Pluralismo Le soluzioni adottate dovrebbero essere molteplici e varie, non uniformi o rigidamente schematizzate.

Reversibilità Le numerose e varie formule di assistenza a una persona anziana con disabilità dovrebbero essere adattabili e reattive a nuovi sviluppi.

Complementarità La fecondazione incrociata e l’interdisciplinarità delle infrastrutture tecniche adibite alle cure sanitarie forniscono generalmente una possibile reazione in caso di emergenza.

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PROPERTIESOn passing, 'Finish' button: Goes to Next SlideOn failing, 'Finish' button: Goes to Next SlideAllow user to leave quiz: At any timeUser may view slides after quiz: At any timeUser may attempt quiz: Unlimited times

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Sezione 3: Sostenere le persone anziane con disabilità intellettive nel corso della loro vita

3.9 Riassunto

Una persona anziana con disabilità intellettive gode di diritti umani fondamentali. “Le persone senescenti e anziane con disabilità desiderano condurre una vita con il massimo grado di libertà e autonomia, in ambienti umani e fisici e con servizi di sostegno che facilitano invece che ostacolare il loro stile di vita”. [CM/REC (2009)6 del 10 luglio 2009]

Le tecniche di raccolta di informazioni che interessano lo stile (anamnesi) e in particolare gli obiettivi di vita della persona dovrebbero essere poste in essere e monitorate in riferimento ai diritti della persona, nella speranza di avvicinarsi ai desideri inespressi.

La vita è un continuo atto di bilanciamento tra realtà e desiderio. È utile re-incentrarsi su ciò che è reale (cioè possibile) quando si fornisce assistenza, ed è importante essere pronti alla possibile frustrazione o ai possibili errori della persona in corso d’opera.

L’autodeterminazione della persona nella messa a punto del suo progetto di vita dovrebbe essere la linea guida per gli operatori. Questi dovrebbero sempre lavorare per garantire il rispetto dei bisogni della persona e dei suoi desideri individuali, senza fare tutto per lei. Ciò aiuta a conferire un senso alla vita… e più “vita” alla vita.

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Temi e Risultati di apprendimento

Sezione 4: Bientraitance o “ben trattamento”: una guida all’assistenza

Grazie ai casi esempio e agli esercizi in questa sezione, riceverai conoscenze sui seguenti temi:

– Attuare la bientraitance o “ben trattamento”. – Bientraitance versus maltraitance o “maltrattamento”. – L’importanza di rispettare i piani delle persone anziane con disabilità intellettive. – Sapere perché comunicare trasversalmente come parte di un team multidisciplinare. – Sapere perché coordinare le proprie azioni all’interno di una rete di partner. – Sapere perché mantenere sempre un atteggiamento positivo e improntato alla bientraitance (o

ben trattamento).

Risultati di apprendimento Dopo aver studiato le informazioni e completato gli esercizi in questa sezione, dovresti, in modo competente, essere in grado di:

1. Descrivere l’importanza e i pericoli della bientraitance. 2. Riconoscere la differenza tra bentrattamento e maltrattamento. 3. Spiegare come utilizzare lo strumento di “azione concertata” in relazione alla bientraitance 4. Discutere delle strategie di bientraitance in relazione all’assistenza.

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Ritorno agli obiettivi

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Una breve definizione e spiegazione

"La bientraitance (“ben trattamento”) consiste nel lavorare sulle abilità (restanti, inutilizzate) della persona che riceve l’assistenza"1.

Questo concetto deriva da un sistema di valori umanisti e non si limita ad essere il contrario del “maltrattamento”. Implica il continuo miglioramento delle pratiche ed è un processo dinamico, integrato nella struttura vera e propria di un progetto. Creato, valutato, messo in discussione, non è mai definitivamente raggiunto. Mantenendo un’attenzione costante e ascoltando la persona, gli amici e i familiari, la “bientraitance” ci aiuta a sostenere l’individuo nel suo progetto di vita. Dovremmo prendere in considerazione le aspettative e i bisogni della persona, dimostrando al contempo un profondo rispetto per la dignità e l’autonomia di ogni persona.” 2

1 Raguénès R. , 2011, p. 42

2 A.R.F.I.E. Cahier n° 7. BENE rapport, 2012, p. 17

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4.1 Introduzione alla bientraitance

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

4.2 Casi esempio: il Sig. Lagadec e la Sig.ra Jaouen

La Sig.ra Simone Jaouen

La Sig.ra Jaouen beve sidro a ogni pasto e mangia un pasticcio di domenica.

Ha una sedia a rotelle leggera, meno comoda per uscire. Per il resto del tempo, non si alza molto e spesso guarda serie televisive.

Il Sig. Jean Lagadec Il Sig. Lagadec ha alcuni rituali che la sua famiglia ospitante accetta. Apparecchia la tavola subito dopo aver mangiato (per essere sicuro che farà un altro pasto dopo).

Da circa un anno fa lunghi bagni, mentre prima amava soltanto le docce!

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

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4.3 Atteggiamento professionale: test rapidi sulle buone maniere

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Con il titolo “Consapevolezza di abuso o negligenza per dimenticanze che possono ritorcersi contro gli anziani”, questo sito Web http://papidoc.chic-cm.fr/400bd.html offre trentotto scene della vita quotidiana che hanno luogo durante tutta la giornata.

Il PowerPoint di riferimento che mostra le scene è solo in lingua francese, ma abbiamo incluso cinque delle scene nel prossimo esercizio.

In queste situazioni assistenziali, ti chiediamo di:

1. Mettere in luce le affermazioni inadeguate. 2. Suggerire interventi adeguati.

Procedi dunque al prossimo esercizio.

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4.3.1 Atteggiamento professionale: consapevolezza di abuso o negligenza

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

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Foto usata con l'autorizzazione di Microsoft

4.4 Definizioni

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

La bientraitance (“ben trattamento”) è:

1. Un approccio generale nel trattamento e nelle cure1, attento ai rischi e ai limiti che la persona può incontrare nel suo ambiente di vita.

Mette in primo piano il “prendere in considerazione” rispetto al “prendere in carico”:

− Rispettando la libertà e i diritti della persona.

− Integrando i suoi desideri particolari nel progetto.

− Restando attenti al rischio di maltrattamento.

− Mediante la cultura dei doveri di cittadino-cliente.

2. Un continuo sforzo per offrire un servizio personalizzato:

Si tratta di un atteggiamento professionale riflessivo, che è attivo e dinamico, individuale e collettivo.

1 Chalon. P. De la bienveillance à la bientraitance, Marabout, 2007

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4.4.1 Bientraitance: definizione e spiegazione

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Bientraitance versus maltraitance? “Ben trattamento” vs “maltrattamento”

“ “La somiglianza di questi concetti […] indica una profonda risonanza tra i due. L’utilizzo del termine “bientraitance” (ben trattamento) obbliga i professionisti a tenere in mente l’idea di maltrattamento”.

Quindi la “bientraitance”, come approccio intenzionale, pone le intenzioni e gli atti del professionista su una linea di continuo miglioramento della pratica, mantenendo al contempo l’attenzione necessaria. La “bientraitance” è, pertanto, sia un approccio positivo, sia il pro memoria del rischio.

La “bientraitance” è una cultura a cui si ispirano le azioni individuali e i rapporti collettivi all’interno di una residenza o tra colleghi. La priorità è data al benessere della persona, tenendo sempre presente il rischio di maltrattamento.” A.N.E.S.M, La bientraitance: définition et repères pour la mise en œuvre, 2008. p. 15.

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4.4.2 Bientraitance versus maltraitance? Un esempio

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Un concetto complesso di cui tener conto. Chi non maltratta gli altri non necessariamente attua il “ben trattamento”! Ecco un riassunto delle tre posizioni: Lo spazio dato al margine di miglioramento riconosce la buona volontà dominante o la goffaggine involontaria che può ferire psicologicamente la persona. Spesso, è una questione di infantilizzazione o mancanza di conoscenza del background della persona, senza alcuna cattiva intenzione. Raguenes. R, 2011, p. 66

Maltrattamento Miglioramenti Ben trattamento

qualsiasi violenza, abuso o negligenza

commessi da professionisti o

familiari

atteggiamenti volti a incrementare il rispetto per le

persone vulnerabili

la persona sente di essere considerata nella sua integrità

fisica e morale

107

4.4.3 Maltrattamento, miglioramenti, buon trattamento: ulteriori definizioni

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

… buone intenzioni… MA…!

Sì, dottore, dorme bene.

Dorme bene?

Non così bene. Mi fa diventare matta il modo in

cui parla per me.

Fonte: http://papidoc.chic-cm.fr/400bd.html

108

4.4.4 Maltrattamento, miglioramenti, ben trattamento: alcuni esempi

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

109

4.5 “Bientraitance” o ben trattamento: cose da considerare

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

L’attuazione di un approccio di “ben trattamento” implica: − La continua messa in discussione delle pratiche degli operatori. − Accettare la contraddizione e la continua messa in discussione di chiunque ruoti attorno alla

persona. − Porre al centro le azioni e l’impegno con la persona anziana con disabilità intellettive nel suo

spazio di vita abituale.

Nella vita quotidiana, la “bientraitance” può essere vista in vari ambiti: Permettere agli utenti di:

− Restare cittadini per tutta la vita. − Godere del rispetto dei loro diritti e della loro dignità. − Godere del riconoscimento dei loro bisogni e delle loro aspettative.

Permettere ai badanti di: − Operare in dinamiche in continua evoluzione e basandosi su una cornice di valori propri. − Godere di un impegno professionale, fonte di riconoscimenti e di autostima. − Richiedere input alle persone che li assistono.

A.R.F.I.E, Rapport BENE http://projet-bene.jimdo.com/ pp.16-19

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4.5.1 “Ben trattamento” in azione

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

“È soltanto quando trovano un significato nel loro lavoro che i professionisti sono in grado di attuare la “bientraitance”.

Si consiglia, pertanto, di fare in modo che le azioni e il sostegno che forniscono siano regolarmente ricollegati alla cornice generale della loro missione e ai valori associati.

Questo lavoro sul significato permette una sensazione di appartenenza allo sviluppo, incentrata su valori condivisi,

che unisce i professionisti attorno a una dinamica comune.”

A.N.E.S.M, La bientraitance: définition et repères pour la mise

en œuvre, 2008. p. 33.

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4.5.2 “Ben trattamento” in azione: un esempio

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Oltre al maltrattamento, vi sono rischi legati alla “bientraitance”?

I rischi legati al “ben trattamento” non possono, ovviamente, essere paragonati a quelli del “maltrattamento”!

Tuttavia, dovremmo considerare le potenziali difficoltà che possono emergere a lungo termine per gli operatori che sono posti di fronte a un elevato numero di ingiunzioni paradossali.

Le tensioni derivanti dal desiderio di fornire un’assistenza di standard elevato nonostante la gestione o i vincoli organizzativi

possono portare a un profondo senso di insoddisfazione o addirittura a una sofferenza mentale per i professionisti e/o i volontari.

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4.5.3 L’unico pericolo del “ben trattamento”

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Come possiamo evitare tali rischi?

È utile evitare tali sensazioni riferendosi a una posizione etica che mira ad agire adeguatamente, prendendo in considerazione i vincoli e i limiti di situazioni talvolta complesse.

Questa riflessione non definisce la buona prassi – permette di assumere una prospettiva disinteressata su un contesto, adeguando di conseguenza il proprio atteggiamento professionale.

La formazione iniziale e in corso d’opera è un modo per avviare una riflessione sulla relazione asimmetrica (assistente-assistito), sulle responsabilità personali e professionali, nonché sull’analisi delle situazioni.

Inoltre, dovrebbe permettere di assumere o mettere a punto tecniche utili, come ad esempio l’ascolto attivo, la comunicazione, l’empatia, e di approfondire la propria conoscenza di alcuni tipi di interazione relazionale.

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4.5.4 L’unico pericolo del “ben trattamento” (continua)

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

“La complessità, durata e difficoltà delle esperienze umane che gli utenti talvolta sopportano lasciano l’operatore senza

risposte immediate alle domande del suo utente. Nessuna posizione o piano di lavoro predeterminato può dargli una mano. Affinché il fatto di sperimentare una situazione senza via d’uscita, incertezza, sconforto o sofferenza non scoraggi i professionisti o li porti a perdere la loro creatività, suggeriamo che i team abbiano l’opportunità di discutere di questioni etiche. Tale riflessione può, senza risolvere tutte le difficoltà che si presentano, almeno

portare una risorsa di pensiero che è imprescindibile per tener vivo il desiderio di agire per e con l’altro.”

A.N.E.S.M, La bientraitance: définition et repères pour la mise en

œuvre, 2008. p. 35.

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4.5.5 L’unico pericolo del “ben trattamento”: un esempio

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Coloro che sono coinvolti nel programma europeo “BENE” suggeriscono alcuni modi per migliorare le pratiche al fine di promuovere e consolidare la “bientraitance”. Noi ci concentraremo su due raccomandazioni principali rivolte agli operatori:

1. Fornire un ambiente “vigile” per gli utenti che hanno un’idea chiara di che cosa sono, per loro, gli esempi di “buon trattamento” o “maltrattamento”.

Concedendo più margine di manovra nella presa di decisioni in contesti formali e informali per esprimere i propri desideri e le proprie osservazioni, dovrebbe essere possibile un aggiustamento graduale della pratica di ciascun individuo, nonché l’individuazione di linee guida più generali da attuare.

2. Posizione del “progetto di vita” come priorità per tutti gli attori: “… un programma assistenziale quotidiano, organizzato in modo tale da permettere la realizzazione del progetto di vita individuale della persona. Qui, i tre attori (l’utente, la famiglia e i professionisti) si accordano per assicurare che il progetto di vita progredisca costantemente.

Per ulteriori informazioni sulla raccomandazione 2, vedi diapositiva seguente.

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4.6 “BENE” per il “ben trattamento”

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

2. Posizione del “progetto di vita” come priorità per tutti gli attori: “… … un programma assistenziale quotidiano, organizzato in modo tale da permettere la realizzazione del progetto di vita individuale della persona. Qui, i tre attori (l’utente, la famiglia e i professionisti) si accordano per assicurare che il progetto di vita progredisca costantemente.

Pertanto, non è l’utente che è al centro dell’attenzione di tutti – bensì il suo progetto di vita, come descritto nello schema qui sopra.”

* A.R.F.I.E, Rapport BENE p. 89

Amici/familiari

UTENTE

Operatori professionisti

Medici …

PROGETTO DI VITA

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4.7 “BENE” per il “ben trattamento” (continua)

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

La legge come primo riferimento della “bientraitance”

Per evitare ambiguità nella relazione (di potere), l’operatore dovrebbe innanzitutto vedere la persona nel suo contesto legale, facendo riferimento a:

1. Diritti umani universali e delle persone con disabilità

2. Legge costituzionale nazionale.

3. Testi legali e normativi in vigore in ogni Paese.

4. Varie carte e raccomandazioni.

L’operatore è il garante del rispetto e dell’attuazione di tali diritti (libertà, non discriminazione, ecc.), mantenendo al contempo il suo ruolo di guida in relazione ai doveri dell’utente.

I testi legali forniscono una cornice globale per l’operatore professionista e gli permettono di sapere, quando emerge una data situazione, se un’azione è giusta e legittima.

La cornice legale non ha a che fare con azioni che interessano la soddisfazione del cliente.

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4.8 Legislazione come guida

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Prendiamo un esempio in cui la

Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea aiuta a rispondere a una domanda che la famiglia ospitante ha sul Sig. Lagadec.

Capo II: Libertà, Art. 7: “Ogni individuo ha diritto al rispetto della propria vita privata e familiare, del proprio domicilio e delle sue comunicazioni.”

La Sig.ra Guichaoua ha soltanto un telefono in casa, nel salotto. Lei lo vede come un modo per tenere sott’occhio l’utilizzo del telefono (quando il Sig. Lagadec si agita, può essere offensivo al telefono). Lei non pensa che questa disposizione rappresenti più di un semplice “sentimento familiare” nei suoi confronti.

La Sig.ra Guichaoua ha accettato di sostituire la linea telefonica con una cornetta portatile. In tal modo, può monitorare la frequenza con cui viene utilizzato il telefono, garantendo anche una certa privacy al Sig. Lagadec mentre sta facendo le sue chiamate.

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4.9 Legislazione come guida (continua)

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

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Foto usata con l'autorizzazione di Microsoft

4.10 Uno strumento per il “ben trattamento: azione concertata

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

L’azione concertata è uno strumento imprescindibile per coordinare le azioni sulla persona:

− L’individuo è indivisibile.

− Un approccio olistico è pertanto vitale per un programma assistenziale bilanciato e logico.

− La ricerca di significato deve essere costante, ma non oppressiva.

Le azioni di coordinamento tra i fornitori di servizi possono: − Limitare la perdita di informazioni.

− Evitare l’incoerenza nelle cure / trattamento.

La Sig.ra S. ha lasciato le chiavi nel frigorifero. Non lavora più a maglia e lamenta dolori articolari. Spesso si lamenta delle cose. I suoi operatori non comunicano queste informazioni al il medico. Pensano che la Sig.ra S. si senta soltanto giù dopo la recente perdita del padre. Dieci mesi dopo, alla Sig.ra S. viene diagnosticata la demenza sotto forma di morbo di Alzheimer.

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4.10.1 Azione concertata: uno strumento imprescindibile

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Creare collegamenti tra coloro che ruotano attorno alla persona anziana con difficoltà intellettive può:

− Rassicurare la persona.

− Confortare i suoi familiari e amici.

− Scandire la giornata.

− Definire le attività assistenziali.

− Portare stabilità alla persona.

− Favorire un dialogo con gli altri su osservazioni e sintomi.

La Sig.ra B. vuole cambiare alcuni aspetti della sua vita, ma non è riuscita ad affrontare l’argomento con la famiglia. Ha paura di non essere capita.

I suoi genitori sono felici di sapere che la Sig.ra B. è in un’infrastruttura di accoglienza in cui può restare fino alla fine dei suoi giorni. Quando loro non ci saranno più, lei sarà al sicuro.

L’operatore della Sig.ra B. dovrà fungere da intermediario (con l’aiuto della struttura) per permetterle di parlare con la sua famiglia e di informare i genitori della possibilità di un’organizzazione delle cure più flessibile, più adatta al livello di indipendenza della Sig.ra B. Deve essere instaurato un rapporto di fiducia.

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4.10.2 Azione concertata: creare collegamenti

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Un buon modo per permettere alle persone anziane con disabilità intellettive di immaginare il loro futuro è fornire esempi concreti. Per farlo, è utile organizzare:

* Cure congiunte in una casa residenza per persone anziane e persone con disabilità intellettiva: all’interno della casa, a un piccolo gruppo di persone anziane con disabilità intellettive vengono assegnati un operatore e un educatore quotidianamente dedicati.

Pratica Il Sig. Z. ha trascorso un mese con una famiglia ospitante prima di decidere se restare in quel tipo di alloggio.

Visite Il Sig. H. è in un gruppo che visita diversi tipi di infrastrutture che offrono alloggio. Ha anche bisogno di professionisti che parlino con lui del loro lavoro e di ciò che potrebbero fare per aiutare le persone anziane con disabilità intellettive.

Incontri con pari Il Sig. Y. è stato invitato a cena da una ex residente, che ora vive in un Servizio di Cure Congiunte*. Lei gli ha fatto fare un giro e spiegato che tipo di vita stava conducendo in quel periodo.

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4.10.3 Azione concertata: fornire esempi concreti

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

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4.11 Il ben trattamento nell’assistenza

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Come chiunque altro, anche le persone anziane con disabilità intellettive possono invecchiare bene. È essenziale rispettare i cambiamenti legati all’età…

1. Fisiologici (tono muscolare, lentezza, diminuzione dei sensi)

2. Psicologici (capacità di adattamento, autonomia, autostima)

3. Sociali (solitudine, cambiamento di status, cambio generazionale) …e rallentare il ritmo!

Il Sig. Z., pensionato e residente in un’infrastruttura di accoglienza per persone anziane con disabilità intellettive, dice di voler continuare il suo sport, ma non a livello competitivo.

Al Sig. G. piace coltivare le verdure, ma condivide il suo terreno con un vicino che vuole realizzarvi lavori edili.

La Sig.ra C. trascorre molto tempo sulla sedia. Di primo acchito, sembra non fare nulla. Ma, quando ci si parla, lei dice di essere molto occupata – ha “75 anni di ricordi che la intrattengono”!

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4.11.1 Rispettare i cambiamenti legati all’età

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

La Sig.ra S., 65 anni con sindrome di Down, parla spesso del film “Belle et Sébastien”. Per il suo compleanno, Arthur, un giovane badante, decide di regalarle il DVD. Quando apre il regalo, la Sig.ra S. si arrabbia molto e va subito a letto da sola. Arthur pensava di conoscere “Belle et Sébastien” perché guardava il cartone quando era piccolo – ma non sapeva minimamente che c’era un film con lo stesso titolo del 1957!

“Rallentare il ritmo ed evitare l’attivismo” MA:

1. Continuare a suggerire cose nuove mentre:

– Si presta attenzione a rispettare le differenze generazionali (l’operatore e le persone anziane con disabilità intellettive non appartengono alla stessa generazione).

– Si introduce la novità. – Si promuove l’effetto pigmalione.

2. Continuare a promuovere la convivialità.

Il Sig. G. mangia pasta col burro da quando era un bambino, ma ultimamente non ne coglie più il sapore. Il cuoco gli prepara del curry e le spezie risvegliano le sue papille gustative esauste.

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4.11.2 Rallentare il ritmo ed evitare l’attivismo

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Per restare in una posizione di “ben trattamento”, dobbiamo innanzitutto proteggerci dai bias di attribuzione* e dalle previsioni, essendo costantemente attenti alle interpretazione scorrette.

Poi dobbiamo essere sicuri di mantenere un equilibrio (continuamente riaggiustato) tra il vantaggio e il rischio per la persona, e di aiutarla a provare un senso di utilità e importanza nella vita.

Similmente, possiamo trovarci in difficoltà nel sostenere una persona anziana con disabilità intellettiva perché manchiamo di esperienza personale sulla terza età per poter assistere meglio una persona anziana.

Pertanto, siamo doppiamente svantaggiati nell’avere a che fare con persone anziane con disabilità intellettive. Dovremmo prestare attenzione alla nostra prospettiva, che è quella di un giovane. Il nostro ritmo e i nostri riflessi potrebbero, nonostante le nostre migliori intenzioni, rappresentare un ostacolo al rispetto dei bisogni reali dell’utente.

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4.11.3 “Ben trattamento” nell’assistenza: un riassunto

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Alcuni spunti su benessere e prevenzione

– Confort, rispetto dei gusti

– Sensazione di utilità

– Bellezza

– Monitoraggio attivo dei cambiamenti che possono essere legati alla salute mentale e fisiologica

La Sig.ra Z. ha sempre indossato gonne – considera i pantaloni volgari. Ora le è stata prescritta una cintura pelvica e il suo armadio dovrà cambiare… una gonna a fascia che si apre sul lato posteriore è la scelta ideale!

Il Sig. Y. indossa scarpe comode per camminare, ma sogna di comprarsi scarpe da ginnastica decorate.

Alla Sig.ra W. piace lavorare a maglia, ma non ha uno scopo particolare. Perché non fare un copriletto per un’organizzazione di beneficenza?

Colore, trucco, barba, ecc.

Il Sig. X. fa regolarmente i controlli sanitari richiesti dai suoi operatori. Dall’altro lato, la Sig.ra Y. lamenta spesso dolori all’anca, ma questo è spesso attribuito alla depressione!

“Alla Sig.ra Z. è stato diagnosticato l’Alzheimer”. I problemi della Sig.ra Z. sono attualmente legati all’epilessia e al fatto che era stanca della vita in città.

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4.12 Benessere e prevenzione

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Come evitare il maltrattamento… attraverso il “ben trattamento”?

− Il desiderio di sviluppare un “approccio improntato al ben trattamento” può paradossalmente essere controproducente se dimentichiamo che non è la stessa cosa di “voler fare del bene”.

− Il primo approccio deriva da una riflessione etica o arte di porre la giusta domanda… (che può portare alla giusta risposta), mentre il secondo verte piuttosto su una moralità che pretende di rappresentare “la reale verità!”…

− Anche se desideriamo realmente fare del bene a un’altra persona, se non ci siamo assicurati che la persona vuole effettivamente ciò che stiamo proponendo, potremmo essere indotti a imboccare la strada sbagliata: “La strada per l’Inferno è lastricata di buone intenzioni!”, come recita il proverbio del XII secolo (versione latina, S. Bernardo).

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4.13 Etica come salvagente

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

Superare certi problemi con mezzi etici. − Utilizzando una certa quantità di creatività, in alcune situazioni è utile far riferimento a

una qualche cornice concettuale prima di agire.

− Una reazione eccessivamente legalistica o moralistica in ambito medico potrebbe avere effetti disastrosi sulle dinamiche della relazione. Lo staff dovrebbe, nel limite del possibile, tentare di realizzare il suo lavoro nel rispetto dei desideri della persona.

− In certe situazioni, se le tecniche persuasive (Freedman & Frazer ; Joule & Beauvois) sono fallite, e a patto che non venga utilizzata con l’intento di nuocere, la strategia dell’inganno (“attitude par ruse”, Naquet-Vidal) può essere il solo modo per superare una situazione senza via d’uscita che mina le responsabilità professionali.

Jeanne aiuta la Sig.ra Y., che deve fare certi esercizi per evitare il degrado fisico. Jeanne le chiede di aiutarla a portar giù il bidone e la Sig.ra Y. non può rifiutarsi! Quando raggiungono il piano terra, Jeanne suggerisce di andare a fare una piccola passeggiata (come consigliato dal medico). Questo è qualcosa che la Sig.ra Y. avrebbe rifiutato soltanto 10 minuti prima, quando era di sopra, comodamente seduta sulla sua sedia.

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4.14 Etica come salvagente (continua)

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PROPERTIESOn passing, 'Finish' button: Goes to Next SlideOn failing, 'Finish' button: Goes to Next SlideAllow user to leave quiz: At any timeUser may view slides after quiz: At any timeUser may attempt quiz: Unlimited times

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Sezione 4: Bientraitance o “buon trattamento”: una guida all’assistenza

La “bientraitance” o “ben trattamento” implica un’azione collettiva. È parte integrante di un atteggiamento professionale che mette in discussione, in maniera autoriflessiva, le azioni che sono già state o devono essere ancora realizzate. Fa leva sull’analisi, che prende in considerazione la persona, e su un feedback coordinato da parte degli operatori socio-assistenziali. Come parte di un nesso più ampio di “presa in cura”, tale concetto funge da guida alle buone prassi. “Al fine di soddisfare i bisogni e i desideri delle persone in cura, i vari attori devono interagire in un’atmosfera di fiducia:

– operatorii / psicologi che erogano “cure benefiche” e appropriate al momento giusto e nel posto giusto.

– Staff educativo che stimola lo sviluppo personale. – Staff in settori quali ricevimento, amministrazione e gestione, catering e logistica, che contribuisce

alla qualità dell’ambiente della persona con disabilità intellettiva e dei suoi familiari. – Strutture che incorporano la “bientraitance” nei loro processi strategici, pilota e “di sostegno”; che

adeguano le loro regole e la loro organizzazione. – Persone con disabilità intellettiva e relativi familiari, che sono l’elemento più importante del

processo.”

Infine, il criterio principale nel valutare la “bientraitance” è il grado di soddisfazione dell’utente nei confronti dei servizi erogati. Rapport BENE p. 21

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4.15 Riassunto

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Sommario del Modulo

Sommario del modulo

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Sommario del Modulo

Punti chiave del modulo

Punti chiave di questo modulo: − Le persone anziane con disabilità intellettive sono ora più longeve, e negli ultimi decenni

siamo stati costretti a ripensare gli approcci nel prenderci cura di esse. Abbiamo visto, in tutto questo modulo, che gli interessi delle persone anziane, disabili o meno, sono paragonabili.

− L’invecchiamento è un processo universale che si manifesta diversamente in persone diverse. In generale, le differenze tra le persone anziane con una disabilità intellettiva e quelle senza hanno più a che vedere con il tipo e il grado di disabilità che con l’età.

− Pertanto, dobbiamo guidare la nostra riflessione e adeguare le nostre azioni per confarci al livello di percezione delle persone stesse e a ciò che esse si aspettano da un dato servizio per il loro benessere.

− Avendo considerato i punti fondamentali della legge, nonché i doveri di tutti i cittadini, sarebbe necessario mettere a punto un piano d’azione assieme con la persona anziana con disabilità intellettive e tutti i partner coinvolti, sotto l’egida del Progetto di vita.

− Il ruolo dell’operatore non è “naturale”. Gli operatori dovrebbero essere consapevoli dell’importanza di lavorare sul loro sviluppo personale per raggiungere una maggiore oggettività nell’analizzare le situazioni. Il libero arbitrio delle persone anziane con disabilità intellettive deve essere sempre la principale considerazione.

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Sommario del Modulo

Punti chiave del modulo (continuo)

− Per impedire spiacevoli battute d’arresto, poiché la natura della disabilità intellettiva consiste nella difficoltà di capire le rappresentazioni, è necessario colmare il divario di accesso all’ordine dei simboli, adattandosi al livello di comprensione e autonomia di ognuno. Per farlo, dobbiamo cercare di confermare la direzione dei nostri piani utilizzando vettori diversi, comprese la biografia e le circostanze degli utenti.

− Anticipazione, negoziato, adattamento, organizzazione e collaborazione sono le parole d’ordine dell’assistenza e dovrebbero mettere in primo piano il “ben trattamento”, andando oltre l’approccio professionale della buona volontà.

− L’elemento cruciale è la continuità tra il mondo sanitario/sociale e l’interazione umana. La complessità dei rapporti e la diversità dei ruoli interprofessionali richiedono un’armonizzazione integrata e l’adattamento dei messaggi destinati alla persona di cui ci si prende cura.

− La missione portata avanti nei confronti di persone con disabilità intellettive dovrebbe far leva su valori ampiamente diffusi facenti parte di una cornice etica professionale. La pertinenza del “prendersi cura” trae la sua legittimità dal rispetto per l’altro e dal senso che egli intende dare alla propria vita.

− Essere in grado di captare l’importanza della missione e di farne un uso adeguato è fondamentale per l’approccio professionale degli operatori.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: Opere e articoli (A-F)

− A.R.F.I.E (Sept. 2012) Cahier n°7. BENE rapport, La bientraitance: approche et recommandations, Éditions Les ateliers du Tricentenaire, Bissen, p. 164

− AZEMA, B. & MARTINEZ, N. (juin 2005) Les personnes handicapées vieillissantes: espérances de vie et de santé, qualité de vie, Revue Française d’Action Sociale n°2, La documentation Française ; Paris

− BRUNER, J.S. & TAGIURI, R. (1954) The perception of people. In G. Lindzey (Ed.) Handbook of psychology vol. 2. Cambridge, Mass.: Addison-Wesley.

− CHILAND, C. (2008), L’entretien clinique, Paris, PUF, Quadrige Manuels − CICCONE, A. (1998) L’observation clinique, Paris, Les topos de Dunod, Paris − GINESTE, Y. & PELISSIER. J. (2005) Humanitudes, Bibliophlane ; Daniel Radford − GOMEZ, J.F. Le temps des rites / La maladie contemporaine de la fonction symbolique, pp. 11-

20 ; 67-69 − FESTINGER, L. (1957). A Theory of Cognitive Dissonance. Stanford: Calif. Stanford University

Press. − FREEDMAN, J.L. & FRASER,S.C (1966) Compliance without pressure: the foot-in-the-door

technique. Journal of Personality and Social Psychology, 4, 195-202.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: opere e articoli (H-Rog)

− HAMILTON, D.L. & GIFFORD, R.K. (1976). Illusory correlation in interpersonal perception: a cognitive basis of stereotype judgments. Journal of Experimental Social Psychology, 12, 392-407.

− HUET, O. (2008) Je prépare le DEAMP: Diplôme d’état d’aide médico-psychologique,Paris, Dunod.

− KELLEY, H.H. (1967) Attribution theory in social psychology in D.Levine (Ed.), Nebraska Symposium on Motivation (vol 15). Lincoln: University of Nebraska Press.

− LUQUET, V. & Al. Cleirppa. (sept. 2012) Anticiper les départs à la retraite des travailleurs handicapés en ESAT par des stages de préparation, Paris, Livrets pédagogiques et techniques, coopération Chorum ; Agrica ; Malakoff-Médéric ; MSA. Disponibilité gratuite sur www.solidel.fr.

− MASLOW, A. (1943) A Theory of Human Motivation. − MILLER, G.A. & CANTOR, N. (1982) Book revue. Nisbett, R. & Ross, L. Human inference:

strategies and shortcomings of social judgment. Social Cognition, 1, 83-93. − RAGUENES, R. (septembre 2011) Guide pratique pour les encadrants en aide à domicile,

Revigny /Ornain, DOC éditions. − ROGERS, C. (1995) On Becoming a Person, Mariner Books.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: opere e articoli (Ros-Z)

− ROSENTHAL, R., JACOBSON, L.F. (1968), Teacher Expectation for the Disadvantaged, Scientific American, vol. 218, n°4

− ROSS, L. (1977). The intuitive psychologist and his shortcomings: distortions in the attribution process. In L. Berkowitz (Ed.), Advances in Experimental Social Psychology (vol. 10, pp. 173-220). New York: Academic Press.

− SHWEDER, R.A. (1975). How relevant is an individual difference theory of personality. Journal of Personality, 43, 465.

− VAN GENNEP, A. (1981) Les rites de passage, A.J. Picard, Paris. − WATZLAWICK, P., WEAKLAND, J.H. and FISCH, R. (1974) Change; principles of problem

formation and problem resolution. Norton, New York. − ZRIBI, G ; SARFATY, J. & Al. (2012) Le vieillissement des personnes handicapées mentales,

Rennes: EHESP.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: siti Web

− http://echr.coe.int/NR/rdonlyres/697D579F-D3EE-4CC5-91FA-4FF91F9D6A37/0/DG2FRHRHAND012003.pdf )

− http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=375 − http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco projet.pdf − http://www.erudit.org/revue/nps/2003/v16/n2/009841ar.html − http://www.sante.gouv.fr/drees/rfas/rfas200502/200502-art15.pdf − http://www.adapei21.com/docs/bientraitance%20-%20maltraitance.pdf − http://courses.umass.edu/psyc360/rosenthal.pdf − http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_fr.pdf − http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&dateTexte=&c

ategorieLien=id − http://www.madmoizelle.com/effet-halo-94641

138 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: ulteriori letture (B-J)

− BLANC, P. (2006) Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes: un nouveau défi pour leur prise en charge. Paris, Rapport sénatorial , p.99

− BOUTINET, J.P. (1990) Anthropologie du projet, PUF - Psychologie d’aujourd’hui ; Paris, p. 446 − BREITENBACH, N., ROUSSEL, P. (02/1991) Les personnes handicapées vieillissantes,

situations actuelles et perspectives ; CTNERHI n°185 − BREITENBACH, N., GABBAI, P., GUYOT, P., LAROQUE, G., ZRIBI,G./SARFATI, J. & Al. -

CTNERHI (mars 2006) La personne handicapée vieillissante ou âgée, Dossier professionnel n° 10, 4ème édition, p.102

− CNSA (Oct. 2010) Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes, Dossier technique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

− Fondation de France (collectif), Les accompagner jusqu’au bout du chemin. Rennes: EHESP 2000. 180 p.

− IONESCU, S. (1997) La déficience intellectuelle T.2, Pratique de l’intégration, Vieillir handicapé, FAC psycho, pp. 205-223, Paris, Nathan

− JOULE, R.V., BEAUVOIS, J.L. (1987) Petit traité de manipulation à l’usage des honnêtes gens, PUG Grenoble. p. 224.

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Sommario del Modulo

Riferimenti: ulteriori letture (L-Z)

− Leroux. P., Age, santé et travail en CAT, Étude épidémiologique sur le vieillissement des travailleurs handicapés mentaux des CAT des pays de Loire entre 1991 et 1997. Edition GRADIUM, St Nazaire, 1997, 231 p.

− Liberman R., Handicap et maladie mentale, Collectie Que sais-je ?, PUF, Parijs, 1998. − Lionnet M., Cheveux gris et cheveux blancs, afstudeerscriptie UBO Brest, oktober 2006. − Morel P., "Accompagner le passage à la retraite de travailleurs d’ESAT" in Du sujet au projet et

réciproquement, Vie Sociale nr.4, 2010, CEDIAS musée social, pp.61-85. − Weber G., "Vieillissement et handicap intellectuel: perspectives pour la décennie à venir" in Zribi

en Sarfaty (red.), Construction de soi et handicap mental, édition EHESP, Rennes, 2000, pp.207-220.

140 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Sommario del Modulo

Ulteriori risorse: siti Web utili

Siti Web utili − http://www.univ-

rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=1274191259911&LANGUE=0 − http://www.photolangage.com/presentation.php − http://www.cleirppa.asso.fr/SPIP-v1-8/IMG/pdf/VRTH_Rapport_DT_avril_2006_avec_couv.pdf − http://papidoc.chic-cm.fr/400bd.html − http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_bientraitance.pdf − http://projet-bene.jimdo.com/

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Sommario del Modulo

Ulteriori risorse: materiali didattici e approfondimenti ulteriori

Materiali didattici e approfondimenti ulteriori − CD: Handicaps et Vieillissements. Dossier documentaire. E.H.E.S.P. CHAUVIN K. &

LEFEUVRE-DARJANOU K. (2009) − DVD: Être handicapé et vieillir. Fondation Nationale de Gérontologie (2012) − DVD: Citoyens en institutions, Institutions citoyennes. ESAT de Mézin, 47170 (2012) − Power Point: CHAUVIN, K. (Sociologue) Handicap et vieillissement: enjeux et défis pour les

structures et services. E.H.E.S.P (2011) − Power Point: Dr LEROUX, P. (Gériatre) Santé et Vieillissement des travailleurs en ESAT.

Centre Hospitalier St Nazaire (2009) − Power Point: Dr REMOUE, L.(Gériatre) La Personne Handicapée Vieillissante. E.H.P.A.D -

L.G.O Brest (2011) .

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Ulteriori risorse: strategia comportamentale

Strategia comportamentale per cambiare una situazione o la rappresentazione altrui

− Erwin Goffman (sociologo) parla di pratiche protettive − Pierre Naquet-Vidal (sociologo presso CERPE) fa riferimento alla condotta ingannevole − R.V. Joule & J.L. Beauvois (psicosociologi) sviluppano i concetti di piede nella porta, porta in

faccia e palla di legge.

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Valutazione post modulo

Per svolgere la valutazione post modulo, devi andare sul sito Web di AGID e navigare sulla pagina di questo modulo.

Troverai un link alla pagina del modulo dove puoi svolgere la valutazione post modulo.

Vai al sito Web di AGID: http://agid-project.eu/

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E adesso?

Ora che hai completato il modulo, cosa succederà? Prima di tutto apprezzeremmo molto il tuo feedback su ogni modulo che hai completato. Se puoi visita la pagina dei commenti sul sito web (http://agid-project.eu/feedback) e compila il questionario che troverai lì: ti saremo per questo molto grati.

Se non l’hai già fatto, prova gli altri moduli della serie: − Modulo 1: Il processo di invecchiamento. − Modulo 2: La pianificazione centrata sulla persona in persone anziane con disabilità

intellettive. − Modulo 3: Le reti sociali e la comunicazione con persone anziane con disabilità intellettive. − Modulo 4: La regolazione emotiva per lo staff assistenziale. − Modulo 5: L’invecchiamento patologico delle persone con disabilità intellettiva. − Modulo 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso.

Tutti questi moduli ed altre risorse collegate all’invecchiamento ed alla disabilità intellettiva sono disponibili sul sito web AGID (http://agid-project.eu). Prova a visitare il sito e non esitare ad usare il modulo per contattarci in caso tu abbia bisogno di ulteriore aiuto o consigli.

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Appendice: fogli di esercizio

In questo modulo, vengono utilizzati i seguenti fogli di esercizio: − Foglio di esercizio 1: approccio professionale

− Foglio di esercizio 2: invecchiamento

− Foglio di esercizio 3: “pensare al posto di” ed empatia

− Foglio di esercizio 4: oggettività

− Foglio di esercizio 5: prendersi cura di persone con autonomia ridotta

− Foglio di esercizio 6: metodologie e strumenti

− Foglio di esercizio 7: approcci metodologici

− Foglio di esercizio 8: sostenere le persone anziane con disabilità intellettiva nel corso della loro vita

− Foglio di esercizio 9: mappa di azione sociale

− Foglio di esercizio 10: appunti sulla mappa di azione sociale

146 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 1: approccio professionale

147 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 2: invecchiamento

148 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 3: “pensare al posto di” ed empatia

149 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 4: oggettività

150 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 5: prendersi cura di persone con autonomia ridotta

151 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 6: metodologie e strumenti

152 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 7: approcci metodologici

153 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 8: sostenere le persone anziane con disabilità intellettiva nel corso della loro vita

154 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 9: bisogni e desideri delle persone anziane con disabilità intellettiva

155 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 10: scopri l’errore nell’atteggiamento professionale!*

156 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.

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Foglio di esercizio 11: “bientraitance” o “buon trattamento”

157 Modulo 6 di 6: Prendersi cura: Un atteggiamento professionale complesso - I moduli di formazione sviluppati dal consorzio AGID sono sotto la licenza “Attribuzione-Non Commerciale-Condividi allo stesso modo 3.0 Unported” di Creative Commons. Le autorizzazioni oltre allo scopo di questa licenza sono disponibili su http://agid-project.eu. Si prega di vedere la diapositiva 2 per le esclusioni di licenza.