„Úgy kell kezelni Őket, mintha tÉnyleg...

26
29 esély 2017/2 Értelmi fogyatékossággal és súlyos-halmozott fogyatékossággal élő felnőttek életminősége: elméleti keretek és jelenlegi kutatások Sándor Anikó „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG IGAZI FELNŐTTEK LENNÉNEK…” Magas támogatási szükségletű személyek önrendelkezésének lehetőségei és korlátai A tanulmány a fogyatékosságtudomány elméleti kereteire alapozva a magas támogatási szükségletű személyek önrendelkezésének jellemzőit mutatja be egy magyarországi participatív szemléletű, kvalitatív kutatás alapján. A ku- tatás kérdése, hogy milyen támogatás áll rendelkezésre ma Magyarországon a magas támogatási szükséglettel élő személyek számára az önrendelkezéshez a számukra releváns területeken. E kérdés nyomán feltérképezzük az önrendel- kezés elméleti hátterét, és javaslatot teszünk olyan koncepcióra, amely minden ember esetében értelmezhető, a támogatási szükséglet mértékétől függetlenül. Az interjúkon és megfigyeléseken alapuló empirikus adatok Mayring-féle kva- litatív tartalomelemzésének első eredményeiből arra következtetünk, hogy a csoport önrendelkezésének egyik legfőbb korlátja, hogy a támogató sze- mélyek az önrendelkezést önállóságként és függetlenségként értelmezik. Ez kizárja az általuk gyermekeknek tartott személyek önrendelkezésének kitelje- sedését, s így életminőségük javulását. Az eredmények továbbá rendszerszin- tű anomáliákra, a háttérben működő elnyomó hatalmi mechanizmusokra is utalnak, és ezek hatására a nem fogyatékos támogatók erőforrásai is erősen korlátozottak. A kutatás adalékokat kíván szolgáltatni a különböző lakhatási formákban élő személyek élethelyzetének feltárásához és a hatékonyabb tá- mogatásuk megszervezéséhez. Bevezetés Jelen tanulmány a fogyatékosságtudomány elméleti talaján állva, a szerző doktori kutatásának egy elemét kiemelve szociális intézményekben dolgozók interjúinak elemzésén keresztül mutatja be a magas támogatási szükségletű személyek önren- delkezésének jellemzőit. Agran és Hughes (2005), valamint Wehmeyer (1998) felvetéseire támaszkodva abból indul ki, hogy nem arra kell fókuszálni, hogy a magas támogatási szükséglettel élő személyek lehetnek-e önrendelkezők (ango- lul: ‘can’) vagy arra, hogy hogyan valósítják meg az önrendelkezést (angolul: ‘do’).

Upload: others

Post on 21-Feb-2020

1 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

29eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Saacutendor Anikoacute

bdquoUacuteGY KELL KEZELNI ŐKET MINTHA TEacuteNYLEG IGAZI FELNŐTTEK

LENNEacuteNEKhelliprdquoMagas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutenek lehetőseacutegei eacutes korlaacutetai

A tanulmaacuteny a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny elmeacuteleti kereteire alapozva a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutenek jellemzőit mutatja be egy magyarorszaacutegi participatiacutev szemleacuteletű kvalitatiacutev kutataacutes alapjaacuten A ku-tataacutes keacuterdeacutese hogy milyen taacutemogataacutes aacutell rendelkezeacutesre ma Magyarorszaacutegon a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek szaacutemaacutera az oumlnrendelkezeacuteshez a szaacutemukra relevaacutens teruumlleteken E keacuterdeacutes nyomaacuten felteacuterkeacutepezzuumlk az oumlnrendel-kezeacutes elmeacuteleti haacutettereacutet eacutes javaslatot teszuumlnk olyan koncepcioacutera amely minden ember eseteacuteben eacutertelmezhető a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet meacuterteacutekeacutetől fuumlggetlenuumll Az interjuacutekon eacutes megfigyeleacuteseken alapuloacute empirikus adatok Mayring-feacutele kva-litatiacutev tartalomelemzeacuteseacutenek első eredmeacutenyeiből arra koumlvetkeztetuumlnk hogy a csoport oumlnrendelkezeacuteseacutenek egyik legfőbb korlaacutetja hogy a taacutemogatoacute sze-meacutelyek az oumlnrendelkezeacutest oumlnaacutelloacutesaacutegkeacutent eacutes fuumlggetlenseacutegkeacutent eacutertelmezik Ez kizaacuterja az aacuteltaluk gyermekeknek tartott szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutenek kitelje-sedeacuteseacutet s iacutegy eacuteletminőseacuteguumlk javulaacutesaacutet Az eredmeacutenyek tovaacutebbaacute rendszerszin-tű anomaacuteliaacutekra a haacutetteacuterben műkoumldő elnyomoacute hatalmi mechanizmusokra is utalnak eacutes ezek hataacutesaacutera a nem fogyateacutekos taacutemogatoacutek erőforraacutesai is erősen korlaacutetozottak A kutataacutes adaleacutekokat kiacutevaacuten szolgaacuteltatni a kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban eacutelő szemeacutelyek eacutelethelyzeteacutenek feltaacuteraacutesaacutehoz eacutes a hateacutekonyabb taacute-mogataacutesuk megszervezeacuteseacutehez

Bevezeteacutes

Jelen tanulmaacuteny a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny elmeacuteleti talajaacuten aacutellva a szerző doktori kutataacutesaacutenak egy elemeacutet kiemelve szociaacutelis inteacutezmeacutenyekben dolgozoacutek interjuacuteinak elemzeacuteseacuten keresztuumll mutatja be a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek oumlnren-delkezeacuteseacutenek jellemzőit Agran eacutes Hughes (2005) valamint Wehmeyer (1998) felveteacuteseire taacutemaszkodva abboacutel indul ki hogy nem arra kell foacutekuszaacutelni hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek lehetnek-e oumlnrendelkezők (ango-lul lsquocanrsquo) vagy arra hogy hogyan valoacutesiacutetjaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest (angolul lsquodorsquo)

30 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Arra a keacuterdeacutesre kell ehelyett hangsuacutelyt helyezni hogy jelenleg milyen taacutemogataacutes aacutell rendelkezeacutesre Magyarorszaacutegon a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek szaacutemaacute-ra az oumlnrendelkezeacuteshez a szaacutemukra relevaacutens teruumlleteken A kutataacutes ceacutelja hogy az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacuteseacutet koumlzoumlsen alakiacutetsa a vizsgaacutelat reacutesztvevőinek segiacutetseacutegeacutevel eacutes ezaacuteltal taacutemogassa a szaacutemukra nyuacutejtott szolgaacuteltataacutesok hateacutekonyabbaacute teacuteteleacutet Az alaacutebbiakban roumlviden koumlrvonalazzuk a kutataacutes haacuterom kulcsfogalmaacutet (fogyateacutekos-saacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben tovaacutebb aacuternyaljuk tartalmukat az elmeacutelet eacutes empiacuteria szintjein

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny (Disability Studies eacutes Critical Disability Studies) olyan kritikai taacutersadalomtudomaacutenyi iraacutenyzatokat oumlsszefogoacute diszcipliacutena amely a fogyateacutekossaacutegot nem egyeacuteni kategoacuteriakeacutent hanem taacutersadalmi jelenseacutegkeacutent eacuter-telmezi A fogyateacutekossaacutegra nem bdquoszemeacutelyes trageacutediakeacutentrdquo hanem a bdquotaacutersadalom patoloacutegiaacutejakeacutentrdquo tekint figyelembe veacuteve ennek politikai eacutes kulturaacutelis meghataacutero-zottsaacutegaacutet (Goodley 2011) Kutataacutesunkban a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szemleacuteleteacute-re alapozva elsősorban a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek tapasztalatait eacutes ezeket kiegeacutesziacutetendő referenciaszemeacutelyeik szubjektiacutev veacutelemeacutenyeacutet aacutelliacutetjuk koumlzeacuteppontba A kutataacutesi design mindveacutegig tekintettel van arra hogy hogyan tud megvaloacutesulni a diszcipliacutena egyik legfontosabb alapelve az eacuterintett szemeacutelyek hatalommal valoacute felruhaacutezaacutesa az empowerment eacutes hogyan lehetnek uumlgyuumlk szoacuteszoacuteloacutei azok akiknek bdquonincsen hangjukrdquo (Spivak 1988) A moacutedszertanban ezt a participatiacutev szemleacute-let beemeleacutese feacutemjelzi1 Ellentmondaacutesnak tűnhet hogy az egyeacuteni narratiacutevaacutekra szubjektiacutev veacutelekedeacutesekre helyezzuumlk a hangsuacutelyt mikoumlzben azt aacutelliacutetjuk hogy a fogyateacutekossaacutegot alapvetően a taacutersadalmi műkoumldeacutes hozza leacutetre Ezt azeacutert tesszuumlk mert a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny leguacutejabb megkoumlzeliacuteteacutesei eltaacutevolodtak attoacutel hogy a taacutersadalmat kizaacuteroacutelagos teacutenyezőnek tekintseacutek a bdquofogyateacutekos leacutetrdquo leacutetrehozaacutesaacuteban A fogyateacutekossaacuteguumlgyi mozgalmak tagjai maguk jutottak arra a koumlvetkezteteacutesre hogy az egyeacuteni eacutelethelyzeteket fontos koumlzeacuteppontba helyezni eacutes uacutejra teret kell adni annak hogy a testi aacutellapotokroacutel akaacuter faacutejdalmakroacutel szenvedeacutesekről is lehessen beszeacutelni (KoumlnczeindashHernaacutedi 2011 Wade 2009)

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek (neacutemetuumll lsquoMenschenPersonen mit hohem Unterstuumltzungsbedarf rsquo angolul lsquopeoplepersons with high support needsrsquo) a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek legseacuteruumlleacutekenyebb csoportjakeacutent jellemezhetők E csoportot azok a szemeacutelyek alkotjaacutek akiket medikaacutelis megkoumlzeliacuteteacutes szerint suacute-

1 A participatiacutev moacutedszertani elemre ebben a szoumlvegben maacutes ponton nem reflektaacutelunk megemliacutetjuumlk itt azonban hogy a kutataacutesban egyenranguacute kutatoacutetaacuterskeacutent jelen volt egy magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutely Zachareszku Richaacuterd aki a kutatoacutehoz fűződő baraacuteti kapcsolataacuten keresztuumll a teljes kutataacutesi folyamatot meghataacuterozta A tervezeacutestől az elemzeacutesig tartoacute 4 eacuteves kutataacutesi időszak alatt egy-keacutet hetente talaacutelkoztunk eacutes megnyilvaacutenulaacutesai koumlzoumls tapasztalataink aacutethatottaacutek az oumlsszes megfigyeleacutesi helyzetet eacutes interjuacutet A szoumlveg toumlbbes szaacutem első szemeacutelyű megformaacutelaacutesa ezt figyelembe veacuteve tudatos doumlnteacutese eredmeacutenye

31eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyosan eacutertelmi fogyateacutekosnak2 illetve suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekosnak ne-veznek A toumlrteacutenelem soraacuten aacutepolaacutest de keacutepzeacutest nem igeacutenylő emberekből eacuteletre nem eacuterdemes leacutenyekkeacute lettek akiknek meggyilkolaacutesa nem buumlntethető hiszen nem tekinthetők embereknek (Evans 2010) Keacutesőbb keacutepezhetőkkeacute majd tankouml-telezetteacute vaacuteltak de az eacuteletuumlk leacutetjogosultsaacutegaacutet napjainkban is uacutejra meg uacutejra meg-keacuterdőjelezzuumlk preimplantaacutecioacutes eacutes prenataacutelis diagnosztikai eljaacuteraacutesok fejleszteacuteseacutevel eacutes ezek eredmeacutenyekeacutent praktizaacutelt szelektiacutev abortusszal az eacuteletutat aacutetfogoacute inteacutez-meacutenyes kirekeszteacutessel vagy a bdquoszuumlleteacutes utaacuteni abortuszrdquo gondolataacutenak publikaacutelaacutesaacute-val (laacutesd GiubilinindashMinerva 2013) Mivel napjaink moraacutelfilozoacutefusai mint Peter Singer az emberleacutetet aacuteltalaacuteban nem keacuterdőjelezik meg az egyes emberek szemeacutely-staacutetuszaacutet azonban igen ezeacutert a ciacutemvaacutelasztaacutesban eacutes a csoport megjeloumlleacuteseacuteben tuda-tosan a szemeacutelyek fogalmat vaacutelasztottuk Ezzel kiacutevaacutenjuk jelezni hogy a legmaga-sabb taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten is egyszerre tekintjuumlk embernek eacutes szemeacutelynek a kutataacutes alanyait Singer szerint ugyanis azok az emberi leacutenyek vagy potenciaacutelis emberi leacutenyek (magzatok) akik nem rendelkeznek oumlntudattal tudatossaacuteggal racionalitaacutessal oumlnrendelkezeacutessel eacutes eacuterzeacutesekkel nem tekinthetők szemeacutelyeknek Moraacutelis staacutetuszukat tekintve bizonyos esetekben alacsonyabb rendűek lehetnek mint egyes aacutellatok Ebből koumlvetkezik szaacutemaacutera hogy vannak olyan emberi leacutenyek akiknek a meggyilkolaacutesa nem jelent egyet egy szemeacutely megoumlleacuteseacutevel eacutes bizonyos esetekben egyaacuteltalaacuten nem is jelent bűnt (Singer 2011)

Oumlnrendelkezeacutesen azt a szociokulturaacutelis meghataacuterozottsaacuteguacute konstruktumot eacutert-juumlk ami az ember-mivolt velejaacuteroacuteja attoacutel elvaacutelaszthatatlan szuumlkseacuteglet eacutes emberi jog Kizaacuteroacutelag szociaacutelis kontextusban a maacutesik emberrel valoacute dinamikus egymaacutes-ra hataacutes reacuteveacuten eacutertelmezhető Reflektaacutel arra hogy az egyeacuten elsődleges okozoacuteja eacutes főszereplője lehet-e sajaacutet eacuteletesemeacutenyeinek eacutes oumlsszefuumlggeacutesben aacutell az eacuteletminőseacuteg jelenseacutegeacutevel (Wehmeyer 2005 Theunissen 2009 Weingaumlrtner 2009) Az oumlnren-delkezeacutesi lehetőseacutegek bőviacuteteacutese e csoport eseteacuten nem felteacutetlenuumll jaacuter jelentős koumlltseacuteg-csoumlkkeneacutessel (pl a taacutemogataacutes meacuterteacutekeacutenek csoumlkkenthetőseacutege aacuteltal) eacutes az eacuterintettek a szubjektiacutev eacuteletminőseacuteguumlk javulaacutesaacuteroacutel nehezen tudnak visszajelezni A legtoumlbb szakirodalmi forraacutes az oumlnrendelkezeacutes (neacutemetuumll lsquoSelbstbestimmungrsquo angolul lsquoself-determinationrsquo) eacutes a ritkaacutebban megjelenő autonoacutemia (neacutemetuumll lsquoAutonomiersquo angolul lsquoautonomyrsquo) fogalmakat szinonimakeacutent hasznaacutelja A kutataacutes fő fogalma az oumlnrendelkezeacutes lett mert az autonoacutemia az eacuterintett emberek szaacutemaacutera tuacutelsaacutegosan akadeacutemiai-absztrakt hangzaacutesuacutenak tűnik (Ratzka 1988) eacutes ezaacuteltal erősiacutetheti a hi-erarchiaacutet A rendelkezeacutesre aacutelloacute magyar neacutemet eacutes angol szakirodalom aacutettekinteacutese alapjaacuten elmondhatoacute hogy a szakmai koumlzoumlsseacuteg a jogaik oumlnrendelkezeacutes eacutes felnőtt emberi szerepeik vizsgaacutelata helyett az egeacuteszseacuteguumlgyi szempontuacute keacuterdeacuteseket a treacute-

2 Az eacutertelmi fogyateacutekossaacuteg kifejezeacutes helyett a tovaacutebbiakban az intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg fogalmaacuteval jeloumlljuumlk a jelenseacuteget taacutemogatva az aktuaacutelis kuumllfoumlldi eacutes hazai szakirodalmi toumlrekveacutest a koraacutebbi termi-noloacutegia megvaacuteltoztataacutesaacutera (angolul lsquointellectual disabilityrsquo neacutemetuumll lsquointellektuelle Beeintraumlchtigungrsquo) Tisztaacuteban vagyunk azonban azzal hogy ez inkaacutebb az akadeacutemiai vilaacutegban elfogadott megnevezeacutes ame-lyet az eacuterintett szemeacutelyek jellemzően nem hasznaacutelnak a maguk megnevezeacuteseacutere A fogalomhasznaacutelat neheacutezseacutegeiről laacutesd bővebben Hernaacutedi eacutes munkataacutersainak gondolatait (Hernaacutedi et al 2016)

32 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

ningeket fejleszteacutesi lehetőseacutegek felmeacutereacuteseacutet tartja elsődlegesnek Vizsgaacutelatok iga-zoljaacutek hogy nemcsak a laikusok hanem a szakteruumlleten dolgozoacute munkataacutersak eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek hozzaacutetartozoacutei is uacutegy veacutelik hogy az oumlnrendelke-zeacutes nem relevaacutens magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek eseteacuten holott az oumlnbe-szaacutemoloacutera keacutepes intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő eacuterintettek egyeacutertelműen fon-tosabbnak tartjaacutek az oumlnrendelkezeacutes szempontjaacutet a szuumlleikneacutel eacutes a szakemberekneacutel (WehmeyerndashAgranndashHughes 2000 Schalock et al 2005 Martin et al 2005) Kialakulhat az a felteacutetelezeacutes hogy oumlnrendelkezeacutes nem minden ember eseteacuten le-hetseacuteges eacutes nem is vaacutegyott szempont az eacuterintettek szaacutemaacutera Egyfelől Wehmeyer nyomaacuten felteacutetelezzuumlk hogy ez a gondolat az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacutenak feacutel-reeacutertelmezeacuteseacuteből szaacutermaztathatoacute (Wehmeyer 2005) maacutesfelől koraacutebbi kutataacutesok eacutes gyakorlati tapasztalatok alapjaacuten sejtjuumlk hogy ez a feacutelreeacutertelmezeacutes a megkeacuterde-zettek emberkeacutepeacutevel fogyateacutekossaacutegroacutel alkotott elkeacutepzeleacuteseivel is oumlsszefuumlggeacutesben aacutell (laacutesd Weingaumlrtner 2009 Theunissen 2012) Tanulmaacutenyunk a tovaacutebbiakban erre az oumlsszefuumlggeacutesre foacutekuszaacutel Nem teacuteruumlnk ki jelen szoumlvegben reacuteszletesen az oumln-rendelkezeacutes jogi megkoumlzeliacuteteacuteseacutere de megemliacutetjuumlk hogy a jelenseacuteg termeacuteszete-sen nem eacutertelmezhető a jogi keretrendszer figyelembeveacutetele neacutelkuumll Munkaacutenk szaacutemaacutera elsősorban iraacutenymutatoacute a Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek jogairoacutel szoacuteloacute ENSZ-egyezmeacuteny 12 (A toumlrveacuteny előtti egyenlőseacuteg) eacutes 19 cikke (Oumlnaacutelloacute eacuteletvitel eacutes koumlzoumlsseacutegbe valoacute befogadaacutes) melyek a heacutetkoumlznapokban egymaacutestoacutel elvaacutelasztha-tatlan jogokat fogalmaznak meg (Quinn 2013) A kutataacutes alapvető probleacutemaacuteja hogy olyan szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutet vizsgaacutelja akik szinte kiveacutetel neacutelkuumll cse-lekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes nem oumlnrendelkező doumlnteacutesuumlk eredmeacutenyekeacutent keruumlltek inteacutezmeacutenybe Tisztaacuteban vagyunk ezzel a di-lemmaacuteval de ennek elleneacutere fontosnak tartjuk hogy empirikus adaleacutekokkal szol-gaacuteljunk a teacutemaacuteroacutel szoacuteloacute vitaacutek szaacutemaacutera ezeacutert fenti korlaacutetokat ismerve eacutes elemzeacutesi szempontkeacutent szem előtt tartva valoacutesiacutetottuk meg a vizsgaacutelatot

Kutataacutesunk uacutejszerű megkoumlzeliacuteteacutese hogy kizaacuteroacutelag felnőtt szemeacutelyekre foacuteku-szaacutel eacutes az oumlnrendelkezeacutest nemcsak egy vizsgaacutelt dimenzioacutekeacutent jeleniacuteti meg hanem kiemelten az oumlnrendelkezeacutesi lehetőseacutegeikből kiindulva vizsgaacutelja a taacutemogataacutes lehető-seacutegeit eacutes akadaacutelyait Koraacutebban az oumlnrendelkezeacutes vagy autonoacutemia szempontjaacuteval egy-egy esettanulmaacutenyban maacuter talaacutelkozhattunk (GalambosndashPappndashVerdes 2003) eacutes az oumlnrendelkezeacutesi paradigma a kivaacuteltaacutesi folyamat kapcsaacuten a rsquo90-es eacutevek oacuteta a szakmai diskurzus reacuteszeacutet keacutepezi (Zaacuteszkaliczky 1998) Ismert hogy az inteacutezetek-ben eacutelő szemeacutelyek nagy araacutenyban gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes jelentős korlaacutetozaacutest eacutelnek meg a heacutetkoumlznapi vaacutelasztaacutesaik doumlnteacuteseik tereacuten is (Kozma 2008 Verdes 2009) Szűkebben veacuteve azonban a 2000-es eacutevek első eacutevtizedeacuteben lefolytatott a csoport eacuteletminőseacutegeacutet vizsgaacuteloacute hazai empirikus kutataacutesok jellemzően inkaacutebb a csalaacutedok eacutelethelyzeteacutere eacutes a rendelkezeacutesre aacutelloacute szolgaacuteltataacutesokra helyezteacutek a hang-suacutelyt Igazoltaacutek hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű gyermeket nevelő csalaacutedok nem tudjaacutek fenntartani koraacutebbi szociaacutelis eacutes gazdasaacutegi staacutetuszukat azaz jellemző raacutejuk az elszegeacutenyedeacutes eacutes a szociaacutelis kapcsolataik beszűkuumlleacutese Az eacuteletminőseacuteguuml-ket kuumlloumlnoumls tekintettel a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletek lefedettseacutegeacutere jelentősen befo-

33eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyaacutesolja hogy az orszaacuteg mely reacutegioacutejaacuteban eacutelnek (Bass 2004) A komplex egymaacutesra eacutepuumllő szuumlkseacutegletorientaacutelt eacutes egyeacutenre szabott szolgaacuteltataacutesok megleacutete eacutes az ezekhez valoacute időben toumlrteacutenő hozzaacutefeacutereacutes elengedhetetlen eacutes jelentősen meghataacuterozza az eacuterintett emberek eacutes csalaacutedjaik eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit (Maacuterkus 2005) A csalaacutedok fenti akadaacutelyok miatt nem rendelkeznek jelentős erőforraacutesokkal eacuterdekveacutedelmi teveacute-kenyseacuteguumlk megszervezeacuteseacutehez Főkeacutent az egyes fogyateacutekossaacutegi tiacutepushoz koumltődő szervezeteknek tagjai (pl MEOSZ EacuteFOEacuteSZ) (Bass 2004) Toumlbb megyeacuteben ta-laacutelhatoacuteak szuumllőszoumlvetseacutegek eacutes az ezeket toumlmoumlriacutető Halmozottan Seacuteruumlltek Orszaacutegos Eacuterdekveacutedelmi Szoumlvetseacuteg A civil szervezetek tovaacutebbaacute kapcsoloacutednak ernyőszerve-zetekhez peacuteldaacuteul az EacuteTA3-hoz is Teacutemaacutenkkal oumlsszefuumlggeacutesben fontos kiemelni hogy az oumlnrendelkezeacutesnek az oumln-(eacuterdek)eacuterveacutenyesiacuteteacutes (angolul lsquoself-advocacyrsquo) pilleacutere a referenciaszemeacutelyek szoumlvetseacutegesek eacutes az alacsonyabb taacutemogataacutesi szuumlk-seacutegletű fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szoacuteszoacuteloacutek aktiacutev koumlzreműkoumldeacutese neacutelkuumll nem tud megvaloacutesulni Kuumlloumlnoumlsen a szuumllők eacutes felnőtt testveacuterek azok akik a taacutemogatoacutei haacuteloacutezatnak meacuteg hangsuacutelyosabb szereplői maradnak felnőttkorban mint maacutes cso-portok eseteacuten

A kutataacutes elmeacuteleti haacutettere

Koumlzeacuteppontban a posztmodern oumlnrendelkező ember

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szaacutemaacutera koumlzponti keacuterdeacutes a taacutersadalomban uralko-doacute emberkeacutep eacutes az abboacutel levezethető jelenseacutegek kritikus vizsgaacutelata Ezt teszi az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacuteval is Akkor tudunk mindenki szaacutemaacutera befogadoacute oumlnrendelkezeacutes koncepcioacutekat alkotni ha felfejtjuumlk a dominaacutens emberkeacutepet ami megakadaacutelyozza hogy bizonyos szemeacutelyeket a taacutersadalom egyenranguacute felnőtt aktiacutev aacutellampolgaacuterainak tartsunk A felvilaacutegosodaacutes koraacuteboacutel oumlroumlkoumllt napjainkban uralkodoacute neoliberaacutelisnak4 nevezett emberkeacutep alapja az idealizaacutelt aacutellampolgaacuter keacutepe aki eacutep testű oumlnaacutelloacute fuumlggetlen eacutes produktiacutev valamint keacutepes autonoacutem egyeacute-ni doumlnteacuteseket hozni Vaacutellalkozoacute szabad szubjektum ugyanakkor alkalmas arra hogy beilleszkedjen egy erősen autoritaacuterius rendszerbe (Goodley 2011 2014 Da-vis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011)

Ennek az emberkeacutepnek a tuumlkre az eacutelet minden teruumlleteacutet aacutethatoacute bdquoeacutepseacutegizmusrdquo (ableism) a normaacutelisnak tartott aacutellampolgaacuterokra szabott elvaacuteraacutesok rendszere Ez jelen van az oktataacutes az egeacuteszseacuteguumlgy eacutes a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek rendszereacuteben mindannyiunk koumlzoumls koumlrnyezeteacutenek eacuteletfelteacuteteleinek kialakiacutetaacutesaacuteban de meg-jelenik nyelvhasznaacutelatunkban kommunikaacutecioacutenkban mindennapos interakcioacute-inkban is Ez a jelenseacuteg gyakran nyiacuteltan de legtoumlbbszoumlr rejtett moacutedon ahhoz

3 Eacutertelmi Seacuteruumllteket Szolgaacuteloacute Taacutersadalmi Szervezetek eacutes Alkapiacutetvaacutenyok Orszaacutegos Szoumlvetseacutege4 A gazdasaacutegi eacutes politikai eacutertelemben vett neoliberaacutelis ideoloacutegiaacuteroacutel eacutes annak feacutelreeacutertelmezeacuteseiről laacutesd pl Pogaacutetsa vagy Standing tanulmaacutenyait (Pogaacutetsa 2016 Standing 2012)

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 2: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

30 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Arra a keacuterdeacutesre kell ehelyett hangsuacutelyt helyezni hogy jelenleg milyen taacutemogataacutes aacutell rendelkezeacutesre Magyarorszaacutegon a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek szaacutemaacute-ra az oumlnrendelkezeacuteshez a szaacutemukra relevaacutens teruumlleteken A kutataacutes ceacutelja hogy az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacuteseacutet koumlzoumlsen alakiacutetsa a vizsgaacutelat reacutesztvevőinek segiacutetseacutegeacutevel eacutes ezaacuteltal taacutemogassa a szaacutemukra nyuacutejtott szolgaacuteltataacutesok hateacutekonyabbaacute teacuteteleacutet Az alaacutebbiakban roumlviden koumlrvonalazzuk a kutataacutes haacuterom kulcsfogalmaacutet (fogyateacutekos-saacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben tovaacutebb aacuternyaljuk tartalmukat az elmeacutelet eacutes empiacuteria szintjein

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny (Disability Studies eacutes Critical Disability Studies) olyan kritikai taacutersadalomtudomaacutenyi iraacutenyzatokat oumlsszefogoacute diszcipliacutena amely a fogyateacutekossaacutegot nem egyeacuteni kategoacuteriakeacutent hanem taacutersadalmi jelenseacutegkeacutent eacuter-telmezi A fogyateacutekossaacutegra nem bdquoszemeacutelyes trageacutediakeacutentrdquo hanem a bdquotaacutersadalom patoloacutegiaacutejakeacutentrdquo tekint figyelembe veacuteve ennek politikai eacutes kulturaacutelis meghataacutero-zottsaacutegaacutet (Goodley 2011) Kutataacutesunkban a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szemleacuteleteacute-re alapozva elsősorban a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek tapasztalatait eacutes ezeket kiegeacutesziacutetendő referenciaszemeacutelyeik szubjektiacutev veacutelemeacutenyeacutet aacutelliacutetjuk koumlzeacuteppontba A kutataacutesi design mindveacutegig tekintettel van arra hogy hogyan tud megvaloacutesulni a diszcipliacutena egyik legfontosabb alapelve az eacuterintett szemeacutelyek hatalommal valoacute felruhaacutezaacutesa az empowerment eacutes hogyan lehetnek uumlgyuumlk szoacuteszoacuteloacutei azok akiknek bdquonincsen hangjukrdquo (Spivak 1988) A moacutedszertanban ezt a participatiacutev szemleacute-let beemeleacutese feacutemjelzi1 Ellentmondaacutesnak tűnhet hogy az egyeacuteni narratiacutevaacutekra szubjektiacutev veacutelekedeacutesekre helyezzuumlk a hangsuacutelyt mikoumlzben azt aacutelliacutetjuk hogy a fogyateacutekossaacutegot alapvetően a taacutersadalmi műkoumldeacutes hozza leacutetre Ezt azeacutert tesszuumlk mert a fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny leguacutejabb megkoumlzeliacuteteacutesei eltaacutevolodtak attoacutel hogy a taacutersadalmat kizaacuteroacutelagos teacutenyezőnek tekintseacutek a bdquofogyateacutekos leacutetrdquo leacutetrehozaacutesaacuteban A fogyateacutekossaacuteguumlgyi mozgalmak tagjai maguk jutottak arra a koumlvetkezteteacutesre hogy az egyeacuteni eacutelethelyzeteket fontos koumlzeacuteppontba helyezni eacutes uacutejra teret kell adni annak hogy a testi aacutellapotokroacutel akaacuter faacutejdalmakroacutel szenvedeacutesekről is lehessen beszeacutelni (KoumlnczeindashHernaacutedi 2011 Wade 2009)

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek (neacutemetuumll lsquoMenschenPersonen mit hohem Unterstuumltzungsbedarf rsquo angolul lsquopeoplepersons with high support needsrsquo) a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek legseacuteruumlleacutekenyebb csoportjakeacutent jellemezhetők E csoportot azok a szemeacutelyek alkotjaacutek akiket medikaacutelis megkoumlzeliacuteteacutes szerint suacute-

1 A participatiacutev moacutedszertani elemre ebben a szoumlvegben maacutes ponton nem reflektaacutelunk megemliacutetjuumlk itt azonban hogy a kutataacutesban egyenranguacute kutatoacutetaacuterskeacutent jelen volt egy magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutely Zachareszku Richaacuterd aki a kutatoacutehoz fűződő baraacuteti kapcsolataacuten keresztuumll a teljes kutataacutesi folyamatot meghataacuterozta A tervezeacutestől az elemzeacutesig tartoacute 4 eacuteves kutataacutesi időszak alatt egy-keacutet hetente talaacutelkoztunk eacutes megnyilvaacutenulaacutesai koumlzoumls tapasztalataink aacutethatottaacutek az oumlsszes megfigyeleacutesi helyzetet eacutes interjuacutet A szoumlveg toumlbbes szaacutem első szemeacutelyű megformaacutelaacutesa ezt figyelembe veacuteve tudatos doumlnteacutese eredmeacutenye

31eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyosan eacutertelmi fogyateacutekosnak2 illetve suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekosnak ne-veznek A toumlrteacutenelem soraacuten aacutepolaacutest de keacutepzeacutest nem igeacutenylő emberekből eacuteletre nem eacuterdemes leacutenyekkeacute lettek akiknek meggyilkolaacutesa nem buumlntethető hiszen nem tekinthetők embereknek (Evans 2010) Keacutesőbb keacutepezhetőkkeacute majd tankouml-telezetteacute vaacuteltak de az eacuteletuumlk leacutetjogosultsaacutegaacutet napjainkban is uacutejra meg uacutejra meg-keacuterdőjelezzuumlk preimplantaacutecioacutes eacutes prenataacutelis diagnosztikai eljaacuteraacutesok fejleszteacuteseacutevel eacutes ezek eredmeacutenyekeacutent praktizaacutelt szelektiacutev abortusszal az eacuteletutat aacutetfogoacute inteacutez-meacutenyes kirekeszteacutessel vagy a bdquoszuumlleteacutes utaacuteni abortuszrdquo gondolataacutenak publikaacutelaacutesaacute-val (laacutesd GiubilinindashMinerva 2013) Mivel napjaink moraacutelfilozoacutefusai mint Peter Singer az emberleacutetet aacuteltalaacuteban nem keacuterdőjelezik meg az egyes emberek szemeacutely-staacutetuszaacutet azonban igen ezeacutert a ciacutemvaacutelasztaacutesban eacutes a csoport megjeloumlleacuteseacuteben tuda-tosan a szemeacutelyek fogalmat vaacutelasztottuk Ezzel kiacutevaacutenjuk jelezni hogy a legmaga-sabb taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten is egyszerre tekintjuumlk embernek eacutes szemeacutelynek a kutataacutes alanyait Singer szerint ugyanis azok az emberi leacutenyek vagy potenciaacutelis emberi leacutenyek (magzatok) akik nem rendelkeznek oumlntudattal tudatossaacuteggal racionalitaacutessal oumlnrendelkezeacutessel eacutes eacuterzeacutesekkel nem tekinthetők szemeacutelyeknek Moraacutelis staacutetuszukat tekintve bizonyos esetekben alacsonyabb rendűek lehetnek mint egyes aacutellatok Ebből koumlvetkezik szaacutemaacutera hogy vannak olyan emberi leacutenyek akiknek a meggyilkolaacutesa nem jelent egyet egy szemeacutely megoumlleacuteseacutevel eacutes bizonyos esetekben egyaacuteltalaacuten nem is jelent bűnt (Singer 2011)

Oumlnrendelkezeacutesen azt a szociokulturaacutelis meghataacuterozottsaacuteguacute konstruktumot eacutert-juumlk ami az ember-mivolt velejaacuteroacuteja attoacutel elvaacutelaszthatatlan szuumlkseacuteglet eacutes emberi jog Kizaacuteroacutelag szociaacutelis kontextusban a maacutesik emberrel valoacute dinamikus egymaacutes-ra hataacutes reacuteveacuten eacutertelmezhető Reflektaacutel arra hogy az egyeacuten elsődleges okozoacuteja eacutes főszereplője lehet-e sajaacutet eacuteletesemeacutenyeinek eacutes oumlsszefuumlggeacutesben aacutell az eacuteletminőseacuteg jelenseacutegeacutevel (Wehmeyer 2005 Theunissen 2009 Weingaumlrtner 2009) Az oumlnren-delkezeacutesi lehetőseacutegek bőviacuteteacutese e csoport eseteacuten nem felteacutetlenuumll jaacuter jelentős koumlltseacuteg-csoumlkkeneacutessel (pl a taacutemogataacutes meacuterteacutekeacutenek csoumlkkenthetőseacutege aacuteltal) eacutes az eacuterintettek a szubjektiacutev eacuteletminőseacuteguumlk javulaacutesaacuteroacutel nehezen tudnak visszajelezni A legtoumlbb szakirodalmi forraacutes az oumlnrendelkezeacutes (neacutemetuumll lsquoSelbstbestimmungrsquo angolul lsquoself-determinationrsquo) eacutes a ritkaacutebban megjelenő autonoacutemia (neacutemetuumll lsquoAutonomiersquo angolul lsquoautonomyrsquo) fogalmakat szinonimakeacutent hasznaacutelja A kutataacutes fő fogalma az oumlnrendelkezeacutes lett mert az autonoacutemia az eacuterintett emberek szaacutemaacutera tuacutelsaacutegosan akadeacutemiai-absztrakt hangzaacutesuacutenak tűnik (Ratzka 1988) eacutes ezaacuteltal erősiacutetheti a hi-erarchiaacutet A rendelkezeacutesre aacutelloacute magyar neacutemet eacutes angol szakirodalom aacutettekinteacutese alapjaacuten elmondhatoacute hogy a szakmai koumlzoumlsseacuteg a jogaik oumlnrendelkezeacutes eacutes felnőtt emberi szerepeik vizsgaacutelata helyett az egeacuteszseacuteguumlgyi szempontuacute keacuterdeacuteseket a treacute-

2 Az eacutertelmi fogyateacutekossaacuteg kifejezeacutes helyett a tovaacutebbiakban az intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg fogalmaacuteval jeloumlljuumlk a jelenseacuteget taacutemogatva az aktuaacutelis kuumllfoumlldi eacutes hazai szakirodalmi toumlrekveacutest a koraacutebbi termi-noloacutegia megvaacuteltoztataacutesaacutera (angolul lsquointellectual disabilityrsquo neacutemetuumll lsquointellektuelle Beeintraumlchtigungrsquo) Tisztaacuteban vagyunk azonban azzal hogy ez inkaacutebb az akadeacutemiai vilaacutegban elfogadott megnevezeacutes ame-lyet az eacuterintett szemeacutelyek jellemzően nem hasznaacutelnak a maguk megnevezeacuteseacutere A fogalomhasznaacutelat neheacutezseacutegeiről laacutesd bővebben Hernaacutedi eacutes munkataacutersainak gondolatait (Hernaacutedi et al 2016)

32 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

ningeket fejleszteacutesi lehetőseacutegek felmeacutereacuteseacutet tartja elsődlegesnek Vizsgaacutelatok iga-zoljaacutek hogy nemcsak a laikusok hanem a szakteruumlleten dolgozoacute munkataacutersak eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek hozzaacutetartozoacutei is uacutegy veacutelik hogy az oumlnrendelke-zeacutes nem relevaacutens magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek eseteacuten holott az oumlnbe-szaacutemoloacutera keacutepes intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő eacuterintettek egyeacutertelműen fon-tosabbnak tartjaacutek az oumlnrendelkezeacutes szempontjaacutet a szuumlleikneacutel eacutes a szakemberekneacutel (WehmeyerndashAgranndashHughes 2000 Schalock et al 2005 Martin et al 2005) Kialakulhat az a felteacutetelezeacutes hogy oumlnrendelkezeacutes nem minden ember eseteacuten le-hetseacuteges eacutes nem is vaacutegyott szempont az eacuterintettek szaacutemaacutera Egyfelől Wehmeyer nyomaacuten felteacutetelezzuumlk hogy ez a gondolat az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacutenak feacutel-reeacutertelmezeacuteseacuteből szaacutermaztathatoacute (Wehmeyer 2005) maacutesfelől koraacutebbi kutataacutesok eacutes gyakorlati tapasztalatok alapjaacuten sejtjuumlk hogy ez a feacutelreeacutertelmezeacutes a megkeacuterde-zettek emberkeacutepeacutevel fogyateacutekossaacutegroacutel alkotott elkeacutepzeleacuteseivel is oumlsszefuumlggeacutesben aacutell (laacutesd Weingaumlrtner 2009 Theunissen 2012) Tanulmaacutenyunk a tovaacutebbiakban erre az oumlsszefuumlggeacutesre foacutekuszaacutel Nem teacuteruumlnk ki jelen szoumlvegben reacuteszletesen az oumln-rendelkezeacutes jogi megkoumlzeliacuteteacuteseacutere de megemliacutetjuumlk hogy a jelenseacuteg termeacuteszete-sen nem eacutertelmezhető a jogi keretrendszer figyelembeveacutetele neacutelkuumll Munkaacutenk szaacutemaacutera elsősorban iraacutenymutatoacute a Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek jogairoacutel szoacuteloacute ENSZ-egyezmeacuteny 12 (A toumlrveacuteny előtti egyenlőseacuteg) eacutes 19 cikke (Oumlnaacutelloacute eacuteletvitel eacutes koumlzoumlsseacutegbe valoacute befogadaacutes) melyek a heacutetkoumlznapokban egymaacutestoacutel elvaacutelasztha-tatlan jogokat fogalmaznak meg (Quinn 2013) A kutataacutes alapvető probleacutemaacuteja hogy olyan szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutet vizsgaacutelja akik szinte kiveacutetel neacutelkuumll cse-lekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes nem oumlnrendelkező doumlnteacutesuumlk eredmeacutenyekeacutent keruumlltek inteacutezmeacutenybe Tisztaacuteban vagyunk ezzel a di-lemmaacuteval de ennek elleneacutere fontosnak tartjuk hogy empirikus adaleacutekokkal szol-gaacuteljunk a teacutemaacuteroacutel szoacuteloacute vitaacutek szaacutemaacutera ezeacutert fenti korlaacutetokat ismerve eacutes elemzeacutesi szempontkeacutent szem előtt tartva valoacutesiacutetottuk meg a vizsgaacutelatot

Kutataacutesunk uacutejszerű megkoumlzeliacuteteacutese hogy kizaacuteroacutelag felnőtt szemeacutelyekre foacuteku-szaacutel eacutes az oumlnrendelkezeacutest nemcsak egy vizsgaacutelt dimenzioacutekeacutent jeleniacuteti meg hanem kiemelten az oumlnrendelkezeacutesi lehetőseacutegeikből kiindulva vizsgaacutelja a taacutemogataacutes lehető-seacutegeit eacutes akadaacutelyait Koraacutebban az oumlnrendelkezeacutes vagy autonoacutemia szempontjaacuteval egy-egy esettanulmaacutenyban maacuter talaacutelkozhattunk (GalambosndashPappndashVerdes 2003) eacutes az oumlnrendelkezeacutesi paradigma a kivaacuteltaacutesi folyamat kapcsaacuten a rsquo90-es eacutevek oacuteta a szakmai diskurzus reacuteszeacutet keacutepezi (Zaacuteszkaliczky 1998) Ismert hogy az inteacutezetek-ben eacutelő szemeacutelyek nagy araacutenyban gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes jelentős korlaacutetozaacutest eacutelnek meg a heacutetkoumlznapi vaacutelasztaacutesaik doumlnteacuteseik tereacuten is (Kozma 2008 Verdes 2009) Szűkebben veacuteve azonban a 2000-es eacutevek első eacutevtizedeacuteben lefolytatott a csoport eacuteletminőseacutegeacutet vizsgaacuteloacute hazai empirikus kutataacutesok jellemzően inkaacutebb a csalaacutedok eacutelethelyzeteacutere eacutes a rendelkezeacutesre aacutelloacute szolgaacuteltataacutesokra helyezteacutek a hang-suacutelyt Igazoltaacutek hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű gyermeket nevelő csalaacutedok nem tudjaacutek fenntartani koraacutebbi szociaacutelis eacutes gazdasaacutegi staacutetuszukat azaz jellemző raacutejuk az elszegeacutenyedeacutes eacutes a szociaacutelis kapcsolataik beszűkuumlleacutese Az eacuteletminőseacuteguuml-ket kuumlloumlnoumls tekintettel a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletek lefedettseacutegeacutere jelentősen befo-

33eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyaacutesolja hogy az orszaacuteg mely reacutegioacutejaacuteban eacutelnek (Bass 2004) A komplex egymaacutesra eacutepuumllő szuumlkseacutegletorientaacutelt eacutes egyeacutenre szabott szolgaacuteltataacutesok megleacutete eacutes az ezekhez valoacute időben toumlrteacutenő hozzaacutefeacutereacutes elengedhetetlen eacutes jelentősen meghataacuterozza az eacuterintett emberek eacutes csalaacutedjaik eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit (Maacuterkus 2005) A csalaacutedok fenti akadaacutelyok miatt nem rendelkeznek jelentős erőforraacutesokkal eacuterdekveacutedelmi teveacute-kenyseacuteguumlk megszervezeacuteseacutehez Főkeacutent az egyes fogyateacutekossaacutegi tiacutepushoz koumltődő szervezeteknek tagjai (pl MEOSZ EacuteFOEacuteSZ) (Bass 2004) Toumlbb megyeacuteben ta-laacutelhatoacuteak szuumllőszoumlvetseacutegek eacutes az ezeket toumlmoumlriacutető Halmozottan Seacuteruumlltek Orszaacutegos Eacuterdekveacutedelmi Szoumlvetseacuteg A civil szervezetek tovaacutebbaacute kapcsoloacutednak ernyőszerve-zetekhez peacuteldaacuteul az EacuteTA3-hoz is Teacutemaacutenkkal oumlsszefuumlggeacutesben fontos kiemelni hogy az oumlnrendelkezeacutesnek az oumln-(eacuterdek)eacuterveacutenyesiacuteteacutes (angolul lsquoself-advocacyrsquo) pilleacutere a referenciaszemeacutelyek szoumlvetseacutegesek eacutes az alacsonyabb taacutemogataacutesi szuumlk-seacutegletű fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szoacuteszoacuteloacutek aktiacutev koumlzreműkoumldeacutese neacutelkuumll nem tud megvaloacutesulni Kuumlloumlnoumlsen a szuumllők eacutes felnőtt testveacuterek azok akik a taacutemogatoacutei haacuteloacutezatnak meacuteg hangsuacutelyosabb szereplői maradnak felnőttkorban mint maacutes cso-portok eseteacuten

A kutataacutes elmeacuteleti haacutettere

Koumlzeacuteppontban a posztmodern oumlnrendelkező ember

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szaacutemaacutera koumlzponti keacuterdeacutes a taacutersadalomban uralko-doacute emberkeacutep eacutes az abboacutel levezethető jelenseacutegek kritikus vizsgaacutelata Ezt teszi az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacuteval is Akkor tudunk mindenki szaacutemaacutera befogadoacute oumlnrendelkezeacutes koncepcioacutekat alkotni ha felfejtjuumlk a dominaacutens emberkeacutepet ami megakadaacutelyozza hogy bizonyos szemeacutelyeket a taacutersadalom egyenranguacute felnőtt aktiacutev aacutellampolgaacuterainak tartsunk A felvilaacutegosodaacutes koraacuteboacutel oumlroumlkoumllt napjainkban uralkodoacute neoliberaacutelisnak4 nevezett emberkeacutep alapja az idealizaacutelt aacutellampolgaacuter keacutepe aki eacutep testű oumlnaacutelloacute fuumlggetlen eacutes produktiacutev valamint keacutepes autonoacutem egyeacute-ni doumlnteacuteseket hozni Vaacutellalkozoacute szabad szubjektum ugyanakkor alkalmas arra hogy beilleszkedjen egy erősen autoritaacuterius rendszerbe (Goodley 2011 2014 Da-vis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011)

Ennek az emberkeacutepnek a tuumlkre az eacutelet minden teruumlleteacutet aacutethatoacute bdquoeacutepseacutegizmusrdquo (ableism) a normaacutelisnak tartott aacutellampolgaacuterokra szabott elvaacuteraacutesok rendszere Ez jelen van az oktataacutes az egeacuteszseacuteguumlgy eacutes a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek rendszereacuteben mindannyiunk koumlzoumls koumlrnyezeteacutenek eacuteletfelteacuteteleinek kialakiacutetaacutesaacuteban de meg-jelenik nyelvhasznaacutelatunkban kommunikaacutecioacutenkban mindennapos interakcioacute-inkban is Ez a jelenseacuteg gyakran nyiacuteltan de legtoumlbbszoumlr rejtett moacutedon ahhoz

3 Eacutertelmi Seacuteruumllteket Szolgaacuteloacute Taacutersadalmi Szervezetek eacutes Alkapiacutetvaacutenyok Orszaacutegos Szoumlvetseacutege4 A gazdasaacutegi eacutes politikai eacutertelemben vett neoliberaacutelis ideoloacutegiaacuteroacutel eacutes annak feacutelreeacutertelmezeacuteseiről laacutesd pl Pogaacutetsa vagy Standing tanulmaacutenyait (Pogaacutetsa 2016 Standing 2012)

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 3: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

31eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyosan eacutertelmi fogyateacutekosnak2 illetve suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekosnak ne-veznek A toumlrteacutenelem soraacuten aacutepolaacutest de keacutepzeacutest nem igeacutenylő emberekből eacuteletre nem eacuterdemes leacutenyekkeacute lettek akiknek meggyilkolaacutesa nem buumlntethető hiszen nem tekinthetők embereknek (Evans 2010) Keacutesőbb keacutepezhetőkkeacute majd tankouml-telezetteacute vaacuteltak de az eacuteletuumlk leacutetjogosultsaacutegaacutet napjainkban is uacutejra meg uacutejra meg-keacuterdőjelezzuumlk preimplantaacutecioacutes eacutes prenataacutelis diagnosztikai eljaacuteraacutesok fejleszteacuteseacutevel eacutes ezek eredmeacutenyekeacutent praktizaacutelt szelektiacutev abortusszal az eacuteletutat aacutetfogoacute inteacutez-meacutenyes kirekeszteacutessel vagy a bdquoszuumlleteacutes utaacuteni abortuszrdquo gondolataacutenak publikaacutelaacutesaacute-val (laacutesd GiubilinindashMinerva 2013) Mivel napjaink moraacutelfilozoacutefusai mint Peter Singer az emberleacutetet aacuteltalaacuteban nem keacuterdőjelezik meg az egyes emberek szemeacutely-staacutetuszaacutet azonban igen ezeacutert a ciacutemvaacutelasztaacutesban eacutes a csoport megjeloumlleacuteseacuteben tuda-tosan a szemeacutelyek fogalmat vaacutelasztottuk Ezzel kiacutevaacutenjuk jelezni hogy a legmaga-sabb taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten is egyszerre tekintjuumlk embernek eacutes szemeacutelynek a kutataacutes alanyait Singer szerint ugyanis azok az emberi leacutenyek vagy potenciaacutelis emberi leacutenyek (magzatok) akik nem rendelkeznek oumlntudattal tudatossaacuteggal racionalitaacutessal oumlnrendelkezeacutessel eacutes eacuterzeacutesekkel nem tekinthetők szemeacutelyeknek Moraacutelis staacutetuszukat tekintve bizonyos esetekben alacsonyabb rendűek lehetnek mint egyes aacutellatok Ebből koumlvetkezik szaacutemaacutera hogy vannak olyan emberi leacutenyek akiknek a meggyilkolaacutesa nem jelent egyet egy szemeacutely megoumlleacuteseacutevel eacutes bizonyos esetekben egyaacuteltalaacuten nem is jelent bűnt (Singer 2011)

Oumlnrendelkezeacutesen azt a szociokulturaacutelis meghataacuterozottsaacuteguacute konstruktumot eacutert-juumlk ami az ember-mivolt velejaacuteroacuteja attoacutel elvaacutelaszthatatlan szuumlkseacuteglet eacutes emberi jog Kizaacuteroacutelag szociaacutelis kontextusban a maacutesik emberrel valoacute dinamikus egymaacutes-ra hataacutes reacuteveacuten eacutertelmezhető Reflektaacutel arra hogy az egyeacuten elsődleges okozoacuteja eacutes főszereplője lehet-e sajaacutet eacuteletesemeacutenyeinek eacutes oumlsszefuumlggeacutesben aacutell az eacuteletminőseacuteg jelenseacutegeacutevel (Wehmeyer 2005 Theunissen 2009 Weingaumlrtner 2009) Az oumlnren-delkezeacutesi lehetőseacutegek bőviacuteteacutese e csoport eseteacuten nem felteacutetlenuumll jaacuter jelentős koumlltseacuteg-csoumlkkeneacutessel (pl a taacutemogataacutes meacuterteacutekeacutenek csoumlkkenthetőseacutege aacuteltal) eacutes az eacuterintettek a szubjektiacutev eacuteletminőseacuteguumlk javulaacutesaacuteroacutel nehezen tudnak visszajelezni A legtoumlbb szakirodalmi forraacutes az oumlnrendelkezeacutes (neacutemetuumll lsquoSelbstbestimmungrsquo angolul lsquoself-determinationrsquo) eacutes a ritkaacutebban megjelenő autonoacutemia (neacutemetuumll lsquoAutonomiersquo angolul lsquoautonomyrsquo) fogalmakat szinonimakeacutent hasznaacutelja A kutataacutes fő fogalma az oumlnrendelkezeacutes lett mert az autonoacutemia az eacuterintett emberek szaacutemaacutera tuacutelsaacutegosan akadeacutemiai-absztrakt hangzaacutesuacutenak tűnik (Ratzka 1988) eacutes ezaacuteltal erősiacutetheti a hi-erarchiaacutet A rendelkezeacutesre aacutelloacute magyar neacutemet eacutes angol szakirodalom aacutettekinteacutese alapjaacuten elmondhatoacute hogy a szakmai koumlzoumlsseacuteg a jogaik oumlnrendelkezeacutes eacutes felnőtt emberi szerepeik vizsgaacutelata helyett az egeacuteszseacuteguumlgyi szempontuacute keacuterdeacuteseket a treacute-

2 Az eacutertelmi fogyateacutekossaacuteg kifejezeacutes helyett a tovaacutebbiakban az intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg fogalmaacuteval jeloumlljuumlk a jelenseacuteget taacutemogatva az aktuaacutelis kuumllfoumlldi eacutes hazai szakirodalmi toumlrekveacutest a koraacutebbi termi-noloacutegia megvaacuteltoztataacutesaacutera (angolul lsquointellectual disabilityrsquo neacutemetuumll lsquointellektuelle Beeintraumlchtigungrsquo) Tisztaacuteban vagyunk azonban azzal hogy ez inkaacutebb az akadeacutemiai vilaacutegban elfogadott megnevezeacutes ame-lyet az eacuterintett szemeacutelyek jellemzően nem hasznaacutelnak a maguk megnevezeacuteseacutere A fogalomhasznaacutelat neheacutezseacutegeiről laacutesd bővebben Hernaacutedi eacutes munkataacutersainak gondolatait (Hernaacutedi et al 2016)

32 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

ningeket fejleszteacutesi lehetőseacutegek felmeacutereacuteseacutet tartja elsődlegesnek Vizsgaacutelatok iga-zoljaacutek hogy nemcsak a laikusok hanem a szakteruumlleten dolgozoacute munkataacutersak eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek hozzaacutetartozoacutei is uacutegy veacutelik hogy az oumlnrendelke-zeacutes nem relevaacutens magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek eseteacuten holott az oumlnbe-szaacutemoloacutera keacutepes intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő eacuterintettek egyeacutertelműen fon-tosabbnak tartjaacutek az oumlnrendelkezeacutes szempontjaacutet a szuumlleikneacutel eacutes a szakemberekneacutel (WehmeyerndashAgranndashHughes 2000 Schalock et al 2005 Martin et al 2005) Kialakulhat az a felteacutetelezeacutes hogy oumlnrendelkezeacutes nem minden ember eseteacuten le-hetseacuteges eacutes nem is vaacutegyott szempont az eacuterintettek szaacutemaacutera Egyfelől Wehmeyer nyomaacuten felteacutetelezzuumlk hogy ez a gondolat az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacutenak feacutel-reeacutertelmezeacuteseacuteből szaacutermaztathatoacute (Wehmeyer 2005) maacutesfelől koraacutebbi kutataacutesok eacutes gyakorlati tapasztalatok alapjaacuten sejtjuumlk hogy ez a feacutelreeacutertelmezeacutes a megkeacuterde-zettek emberkeacutepeacutevel fogyateacutekossaacutegroacutel alkotott elkeacutepzeleacuteseivel is oumlsszefuumlggeacutesben aacutell (laacutesd Weingaumlrtner 2009 Theunissen 2012) Tanulmaacutenyunk a tovaacutebbiakban erre az oumlsszefuumlggeacutesre foacutekuszaacutel Nem teacuteruumlnk ki jelen szoumlvegben reacuteszletesen az oumln-rendelkezeacutes jogi megkoumlzeliacuteteacuteseacutere de megemliacutetjuumlk hogy a jelenseacuteg termeacuteszete-sen nem eacutertelmezhető a jogi keretrendszer figyelembeveacutetele neacutelkuumll Munkaacutenk szaacutemaacutera elsősorban iraacutenymutatoacute a Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek jogairoacutel szoacuteloacute ENSZ-egyezmeacuteny 12 (A toumlrveacuteny előtti egyenlőseacuteg) eacutes 19 cikke (Oumlnaacutelloacute eacuteletvitel eacutes koumlzoumlsseacutegbe valoacute befogadaacutes) melyek a heacutetkoumlznapokban egymaacutestoacutel elvaacutelasztha-tatlan jogokat fogalmaznak meg (Quinn 2013) A kutataacutes alapvető probleacutemaacuteja hogy olyan szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutet vizsgaacutelja akik szinte kiveacutetel neacutelkuumll cse-lekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes nem oumlnrendelkező doumlnteacutesuumlk eredmeacutenyekeacutent keruumlltek inteacutezmeacutenybe Tisztaacuteban vagyunk ezzel a di-lemmaacuteval de ennek elleneacutere fontosnak tartjuk hogy empirikus adaleacutekokkal szol-gaacuteljunk a teacutemaacuteroacutel szoacuteloacute vitaacutek szaacutemaacutera ezeacutert fenti korlaacutetokat ismerve eacutes elemzeacutesi szempontkeacutent szem előtt tartva valoacutesiacutetottuk meg a vizsgaacutelatot

Kutataacutesunk uacutejszerű megkoumlzeliacuteteacutese hogy kizaacuteroacutelag felnőtt szemeacutelyekre foacuteku-szaacutel eacutes az oumlnrendelkezeacutest nemcsak egy vizsgaacutelt dimenzioacutekeacutent jeleniacuteti meg hanem kiemelten az oumlnrendelkezeacutesi lehetőseacutegeikből kiindulva vizsgaacutelja a taacutemogataacutes lehető-seacutegeit eacutes akadaacutelyait Koraacutebban az oumlnrendelkezeacutes vagy autonoacutemia szempontjaacuteval egy-egy esettanulmaacutenyban maacuter talaacutelkozhattunk (GalambosndashPappndashVerdes 2003) eacutes az oumlnrendelkezeacutesi paradigma a kivaacuteltaacutesi folyamat kapcsaacuten a rsquo90-es eacutevek oacuteta a szakmai diskurzus reacuteszeacutet keacutepezi (Zaacuteszkaliczky 1998) Ismert hogy az inteacutezetek-ben eacutelő szemeacutelyek nagy araacutenyban gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes jelentős korlaacutetozaacutest eacutelnek meg a heacutetkoumlznapi vaacutelasztaacutesaik doumlnteacuteseik tereacuten is (Kozma 2008 Verdes 2009) Szűkebben veacuteve azonban a 2000-es eacutevek első eacutevtizedeacuteben lefolytatott a csoport eacuteletminőseacutegeacutet vizsgaacuteloacute hazai empirikus kutataacutesok jellemzően inkaacutebb a csalaacutedok eacutelethelyzeteacutere eacutes a rendelkezeacutesre aacutelloacute szolgaacuteltataacutesokra helyezteacutek a hang-suacutelyt Igazoltaacutek hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű gyermeket nevelő csalaacutedok nem tudjaacutek fenntartani koraacutebbi szociaacutelis eacutes gazdasaacutegi staacutetuszukat azaz jellemző raacutejuk az elszegeacutenyedeacutes eacutes a szociaacutelis kapcsolataik beszűkuumlleacutese Az eacuteletminőseacuteguuml-ket kuumlloumlnoumls tekintettel a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletek lefedettseacutegeacutere jelentősen befo-

33eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyaacutesolja hogy az orszaacuteg mely reacutegioacutejaacuteban eacutelnek (Bass 2004) A komplex egymaacutesra eacutepuumllő szuumlkseacutegletorientaacutelt eacutes egyeacutenre szabott szolgaacuteltataacutesok megleacutete eacutes az ezekhez valoacute időben toumlrteacutenő hozzaacutefeacutereacutes elengedhetetlen eacutes jelentősen meghataacuterozza az eacuterintett emberek eacutes csalaacutedjaik eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit (Maacuterkus 2005) A csalaacutedok fenti akadaacutelyok miatt nem rendelkeznek jelentős erőforraacutesokkal eacuterdekveacutedelmi teveacute-kenyseacuteguumlk megszervezeacuteseacutehez Főkeacutent az egyes fogyateacutekossaacutegi tiacutepushoz koumltődő szervezeteknek tagjai (pl MEOSZ EacuteFOEacuteSZ) (Bass 2004) Toumlbb megyeacuteben ta-laacutelhatoacuteak szuumllőszoumlvetseacutegek eacutes az ezeket toumlmoumlriacutető Halmozottan Seacuteruumlltek Orszaacutegos Eacuterdekveacutedelmi Szoumlvetseacuteg A civil szervezetek tovaacutebbaacute kapcsoloacutednak ernyőszerve-zetekhez peacuteldaacuteul az EacuteTA3-hoz is Teacutemaacutenkkal oumlsszefuumlggeacutesben fontos kiemelni hogy az oumlnrendelkezeacutesnek az oumln-(eacuterdek)eacuterveacutenyesiacuteteacutes (angolul lsquoself-advocacyrsquo) pilleacutere a referenciaszemeacutelyek szoumlvetseacutegesek eacutes az alacsonyabb taacutemogataacutesi szuumlk-seacutegletű fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szoacuteszoacuteloacutek aktiacutev koumlzreműkoumldeacutese neacutelkuumll nem tud megvaloacutesulni Kuumlloumlnoumlsen a szuumllők eacutes felnőtt testveacuterek azok akik a taacutemogatoacutei haacuteloacutezatnak meacuteg hangsuacutelyosabb szereplői maradnak felnőttkorban mint maacutes cso-portok eseteacuten

A kutataacutes elmeacuteleti haacutettere

Koumlzeacuteppontban a posztmodern oumlnrendelkező ember

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szaacutemaacutera koumlzponti keacuterdeacutes a taacutersadalomban uralko-doacute emberkeacutep eacutes az abboacutel levezethető jelenseacutegek kritikus vizsgaacutelata Ezt teszi az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacuteval is Akkor tudunk mindenki szaacutemaacutera befogadoacute oumlnrendelkezeacutes koncepcioacutekat alkotni ha felfejtjuumlk a dominaacutens emberkeacutepet ami megakadaacutelyozza hogy bizonyos szemeacutelyeket a taacutersadalom egyenranguacute felnőtt aktiacutev aacutellampolgaacuterainak tartsunk A felvilaacutegosodaacutes koraacuteboacutel oumlroumlkoumllt napjainkban uralkodoacute neoliberaacutelisnak4 nevezett emberkeacutep alapja az idealizaacutelt aacutellampolgaacuter keacutepe aki eacutep testű oumlnaacutelloacute fuumlggetlen eacutes produktiacutev valamint keacutepes autonoacutem egyeacute-ni doumlnteacuteseket hozni Vaacutellalkozoacute szabad szubjektum ugyanakkor alkalmas arra hogy beilleszkedjen egy erősen autoritaacuterius rendszerbe (Goodley 2011 2014 Da-vis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011)

Ennek az emberkeacutepnek a tuumlkre az eacutelet minden teruumlleteacutet aacutethatoacute bdquoeacutepseacutegizmusrdquo (ableism) a normaacutelisnak tartott aacutellampolgaacuterokra szabott elvaacuteraacutesok rendszere Ez jelen van az oktataacutes az egeacuteszseacuteguumlgy eacutes a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek rendszereacuteben mindannyiunk koumlzoumls koumlrnyezeteacutenek eacuteletfelteacuteteleinek kialakiacutetaacutesaacuteban de meg-jelenik nyelvhasznaacutelatunkban kommunikaacutecioacutenkban mindennapos interakcioacute-inkban is Ez a jelenseacuteg gyakran nyiacuteltan de legtoumlbbszoumlr rejtett moacutedon ahhoz

3 Eacutertelmi Seacuteruumllteket Szolgaacuteloacute Taacutersadalmi Szervezetek eacutes Alkapiacutetvaacutenyok Orszaacutegos Szoumlvetseacutege4 A gazdasaacutegi eacutes politikai eacutertelemben vett neoliberaacutelis ideoloacutegiaacuteroacutel eacutes annak feacutelreeacutertelmezeacuteseiről laacutesd pl Pogaacutetsa vagy Standing tanulmaacutenyait (Pogaacutetsa 2016 Standing 2012)

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 4: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

32 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

ningeket fejleszteacutesi lehetőseacutegek felmeacutereacuteseacutet tartja elsődlegesnek Vizsgaacutelatok iga-zoljaacutek hogy nemcsak a laikusok hanem a szakteruumlleten dolgozoacute munkataacutersak eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek hozzaacutetartozoacutei is uacutegy veacutelik hogy az oumlnrendelke-zeacutes nem relevaacutens magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek eseteacuten holott az oumlnbe-szaacutemoloacutera keacutepes intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő eacuterintettek egyeacutertelműen fon-tosabbnak tartjaacutek az oumlnrendelkezeacutes szempontjaacutet a szuumlleikneacutel eacutes a szakemberekneacutel (WehmeyerndashAgranndashHughes 2000 Schalock et al 2005 Martin et al 2005) Kialakulhat az a felteacutetelezeacutes hogy oumlnrendelkezeacutes nem minden ember eseteacuten le-hetseacuteges eacutes nem is vaacutegyott szempont az eacuterintettek szaacutemaacutera Egyfelől Wehmeyer nyomaacuten felteacutetelezzuumlk hogy ez a gondolat az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacutenak feacutel-reeacutertelmezeacuteseacuteből szaacutermaztathatoacute (Wehmeyer 2005) maacutesfelől koraacutebbi kutataacutesok eacutes gyakorlati tapasztalatok alapjaacuten sejtjuumlk hogy ez a feacutelreeacutertelmezeacutes a megkeacuterde-zettek emberkeacutepeacutevel fogyateacutekossaacutegroacutel alkotott elkeacutepzeleacuteseivel is oumlsszefuumlggeacutesben aacutell (laacutesd Weingaumlrtner 2009 Theunissen 2012) Tanulmaacutenyunk a tovaacutebbiakban erre az oumlsszefuumlggeacutesre foacutekuszaacutel Nem teacuteruumlnk ki jelen szoumlvegben reacuteszletesen az oumln-rendelkezeacutes jogi megkoumlzeliacuteteacuteseacutere de megemliacutetjuumlk hogy a jelenseacuteg termeacuteszete-sen nem eacutertelmezhető a jogi keretrendszer figyelembeveacutetele neacutelkuumll Munkaacutenk szaacutemaacutera elsősorban iraacutenymutatoacute a Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szemeacutelyek jogairoacutel szoacuteloacute ENSZ-egyezmeacuteny 12 (A toumlrveacuteny előtti egyenlőseacuteg) eacutes 19 cikke (Oumlnaacutelloacute eacuteletvitel eacutes koumlzoumlsseacutegbe valoacute befogadaacutes) melyek a heacutetkoumlznapokban egymaacutestoacutel elvaacutelasztha-tatlan jogokat fogalmaznak meg (Quinn 2013) A kutataacutes alapvető probleacutemaacuteja hogy olyan szemeacutelyek oumlnrendelkezeacuteseacutet vizsgaacutelja akik szinte kiveacutetel neacutelkuumll cse-lekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes nem oumlnrendelkező doumlnteacutesuumlk eredmeacutenyekeacutent keruumlltek inteacutezmeacutenybe Tisztaacuteban vagyunk ezzel a di-lemmaacuteval de ennek elleneacutere fontosnak tartjuk hogy empirikus adaleacutekokkal szol-gaacuteljunk a teacutemaacuteroacutel szoacuteloacute vitaacutek szaacutemaacutera ezeacutert fenti korlaacutetokat ismerve eacutes elemzeacutesi szempontkeacutent szem előtt tartva valoacutesiacutetottuk meg a vizsgaacutelatot

Kutataacutesunk uacutejszerű megkoumlzeliacuteteacutese hogy kizaacuteroacutelag felnőtt szemeacutelyekre foacuteku-szaacutel eacutes az oumlnrendelkezeacutest nemcsak egy vizsgaacutelt dimenzioacutekeacutent jeleniacuteti meg hanem kiemelten az oumlnrendelkezeacutesi lehetőseacutegeikből kiindulva vizsgaacutelja a taacutemogataacutes lehető-seacutegeit eacutes akadaacutelyait Koraacutebban az oumlnrendelkezeacutes vagy autonoacutemia szempontjaacuteval egy-egy esettanulmaacutenyban maacuter talaacutelkozhattunk (GalambosndashPappndashVerdes 2003) eacutes az oumlnrendelkezeacutesi paradigma a kivaacuteltaacutesi folyamat kapcsaacuten a rsquo90-es eacutevek oacuteta a szakmai diskurzus reacuteszeacutet keacutepezi (Zaacuteszkaliczky 1998) Ismert hogy az inteacutezetek-ben eacutelő szemeacutelyek nagy araacutenyban gondnoksaacuteg alatt aacutellnak eacutes jelentős korlaacutetozaacutest eacutelnek meg a heacutetkoumlznapi vaacutelasztaacutesaik doumlnteacuteseik tereacuten is (Kozma 2008 Verdes 2009) Szűkebben veacuteve azonban a 2000-es eacutevek első eacutevtizedeacuteben lefolytatott a csoport eacuteletminőseacutegeacutet vizsgaacuteloacute hazai empirikus kutataacutesok jellemzően inkaacutebb a csalaacutedok eacutelethelyzeteacutere eacutes a rendelkezeacutesre aacutelloacute szolgaacuteltataacutesokra helyezteacutek a hang-suacutelyt Igazoltaacutek hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű gyermeket nevelő csalaacutedok nem tudjaacutek fenntartani koraacutebbi szociaacutelis eacutes gazdasaacutegi staacutetuszukat azaz jellemző raacutejuk az elszegeacutenyedeacutes eacutes a szociaacutelis kapcsolataik beszűkuumlleacutese Az eacuteletminőseacuteguuml-ket kuumlloumlnoumls tekintettel a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletek lefedettseacutegeacutere jelentősen befo-

33eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyaacutesolja hogy az orszaacuteg mely reacutegioacutejaacuteban eacutelnek (Bass 2004) A komplex egymaacutesra eacutepuumllő szuumlkseacutegletorientaacutelt eacutes egyeacutenre szabott szolgaacuteltataacutesok megleacutete eacutes az ezekhez valoacute időben toumlrteacutenő hozzaacutefeacutereacutes elengedhetetlen eacutes jelentősen meghataacuterozza az eacuterintett emberek eacutes csalaacutedjaik eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit (Maacuterkus 2005) A csalaacutedok fenti akadaacutelyok miatt nem rendelkeznek jelentős erőforraacutesokkal eacuterdekveacutedelmi teveacute-kenyseacuteguumlk megszervezeacuteseacutehez Főkeacutent az egyes fogyateacutekossaacutegi tiacutepushoz koumltődő szervezeteknek tagjai (pl MEOSZ EacuteFOEacuteSZ) (Bass 2004) Toumlbb megyeacuteben ta-laacutelhatoacuteak szuumllőszoumlvetseacutegek eacutes az ezeket toumlmoumlriacutető Halmozottan Seacuteruumlltek Orszaacutegos Eacuterdekveacutedelmi Szoumlvetseacuteg A civil szervezetek tovaacutebbaacute kapcsoloacutednak ernyőszerve-zetekhez peacuteldaacuteul az EacuteTA3-hoz is Teacutemaacutenkkal oumlsszefuumlggeacutesben fontos kiemelni hogy az oumlnrendelkezeacutesnek az oumln-(eacuterdek)eacuterveacutenyesiacuteteacutes (angolul lsquoself-advocacyrsquo) pilleacutere a referenciaszemeacutelyek szoumlvetseacutegesek eacutes az alacsonyabb taacutemogataacutesi szuumlk-seacutegletű fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szoacuteszoacuteloacutek aktiacutev koumlzreműkoumldeacutese neacutelkuumll nem tud megvaloacutesulni Kuumlloumlnoumlsen a szuumllők eacutes felnőtt testveacuterek azok akik a taacutemogatoacutei haacuteloacutezatnak meacuteg hangsuacutelyosabb szereplői maradnak felnőttkorban mint maacutes cso-portok eseteacuten

A kutataacutes elmeacuteleti haacutettere

Koumlzeacuteppontban a posztmodern oumlnrendelkező ember

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szaacutemaacutera koumlzponti keacuterdeacutes a taacutersadalomban uralko-doacute emberkeacutep eacutes az abboacutel levezethető jelenseacutegek kritikus vizsgaacutelata Ezt teszi az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacuteval is Akkor tudunk mindenki szaacutemaacutera befogadoacute oumlnrendelkezeacutes koncepcioacutekat alkotni ha felfejtjuumlk a dominaacutens emberkeacutepet ami megakadaacutelyozza hogy bizonyos szemeacutelyeket a taacutersadalom egyenranguacute felnőtt aktiacutev aacutellampolgaacuterainak tartsunk A felvilaacutegosodaacutes koraacuteboacutel oumlroumlkoumllt napjainkban uralkodoacute neoliberaacutelisnak4 nevezett emberkeacutep alapja az idealizaacutelt aacutellampolgaacuter keacutepe aki eacutep testű oumlnaacutelloacute fuumlggetlen eacutes produktiacutev valamint keacutepes autonoacutem egyeacute-ni doumlnteacuteseket hozni Vaacutellalkozoacute szabad szubjektum ugyanakkor alkalmas arra hogy beilleszkedjen egy erősen autoritaacuterius rendszerbe (Goodley 2011 2014 Da-vis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011)

Ennek az emberkeacutepnek a tuumlkre az eacutelet minden teruumlleteacutet aacutethatoacute bdquoeacutepseacutegizmusrdquo (ableism) a normaacutelisnak tartott aacutellampolgaacuterokra szabott elvaacuteraacutesok rendszere Ez jelen van az oktataacutes az egeacuteszseacuteguumlgy eacutes a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek rendszereacuteben mindannyiunk koumlzoumls koumlrnyezeteacutenek eacuteletfelteacuteteleinek kialakiacutetaacutesaacuteban de meg-jelenik nyelvhasznaacutelatunkban kommunikaacutecioacutenkban mindennapos interakcioacute-inkban is Ez a jelenseacuteg gyakran nyiacuteltan de legtoumlbbszoumlr rejtett moacutedon ahhoz

3 Eacutertelmi Seacuteruumllteket Szolgaacuteloacute Taacutersadalmi Szervezetek eacutes Alkapiacutetvaacutenyok Orszaacutegos Szoumlvetseacutege4 A gazdasaacutegi eacutes politikai eacutertelemben vett neoliberaacutelis ideoloacutegiaacuteroacutel eacutes annak feacutelreeacutertelmezeacuteseiről laacutesd pl Pogaacutetsa vagy Standing tanulmaacutenyait (Pogaacutetsa 2016 Standing 2012)

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 5: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

33eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

lyaacutesolja hogy az orszaacuteg mely reacutegioacutejaacuteban eacutelnek (Bass 2004) A komplex egymaacutesra eacutepuumllő szuumlkseacutegletorientaacutelt eacutes egyeacutenre szabott szolgaacuteltataacutesok megleacutete eacutes az ezekhez valoacute időben toumlrteacutenő hozzaacutefeacutereacutes elengedhetetlen eacutes jelentősen meghataacuterozza az eacuterintett emberek eacutes csalaacutedjaik eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit (Maacuterkus 2005) A csalaacutedok fenti akadaacutelyok miatt nem rendelkeznek jelentős erőforraacutesokkal eacuterdekveacutedelmi teveacute-kenyseacuteguumlk megszervezeacuteseacutehez Főkeacutent az egyes fogyateacutekossaacutegi tiacutepushoz koumltődő szervezeteknek tagjai (pl MEOSZ EacuteFOEacuteSZ) (Bass 2004) Toumlbb megyeacuteben ta-laacutelhatoacuteak szuumllőszoumlvetseacutegek eacutes az ezeket toumlmoumlriacutető Halmozottan Seacuteruumlltek Orszaacutegos Eacuterdekveacutedelmi Szoumlvetseacuteg A civil szervezetek tovaacutebbaacute kapcsoloacutednak ernyőszerve-zetekhez peacuteldaacuteul az EacuteTA3-hoz is Teacutemaacutenkkal oumlsszefuumlggeacutesben fontos kiemelni hogy az oumlnrendelkezeacutesnek az oumln-(eacuterdek)eacuterveacutenyesiacuteteacutes (angolul lsquoself-advocacyrsquo) pilleacutere a referenciaszemeacutelyek szoumlvetseacutegesek eacutes az alacsonyabb taacutemogataacutesi szuumlk-seacutegletű fogyateacutekossaacuteggal eacutelő szoacuteszoacuteloacutek aktiacutev koumlzreműkoumldeacutese neacutelkuumll nem tud megvaloacutesulni Kuumlloumlnoumlsen a szuumllők eacutes felnőtt testveacuterek azok akik a taacutemogatoacutei haacuteloacutezatnak meacuteg hangsuacutelyosabb szereplői maradnak felnőttkorban mint maacutes cso-portok eseteacuten

A kutataacutes elmeacuteleti haacutettere

Koumlzeacuteppontban a posztmodern oumlnrendelkező ember

A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny szaacutemaacutera koumlzponti keacuterdeacutes a taacutersadalomban uralko-doacute emberkeacutep eacutes az abboacutel levezethető jelenseacutegek kritikus vizsgaacutelata Ezt teszi az oumlnrendelkezeacutes konstruktumaacuteval is Akkor tudunk mindenki szaacutemaacutera befogadoacute oumlnrendelkezeacutes koncepcioacutekat alkotni ha felfejtjuumlk a dominaacutens emberkeacutepet ami megakadaacutelyozza hogy bizonyos szemeacutelyeket a taacutersadalom egyenranguacute felnőtt aktiacutev aacutellampolgaacuterainak tartsunk A felvilaacutegosodaacutes koraacuteboacutel oumlroumlkoumllt napjainkban uralkodoacute neoliberaacutelisnak4 nevezett emberkeacutep alapja az idealizaacutelt aacutellampolgaacuter keacutepe aki eacutep testű oumlnaacutelloacute fuumlggetlen eacutes produktiacutev valamint keacutepes autonoacutem egyeacute-ni doumlnteacuteseket hozni Vaacutellalkozoacute szabad szubjektum ugyanakkor alkalmas arra hogy beilleszkedjen egy erősen autoritaacuterius rendszerbe (Goodley 2011 2014 Da-vis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011)

Ennek az emberkeacutepnek a tuumlkre az eacutelet minden teruumlleteacutet aacutethatoacute bdquoeacutepseacutegizmusrdquo (ableism) a normaacutelisnak tartott aacutellampolgaacuterokra szabott elvaacuteraacutesok rendszere Ez jelen van az oktataacutes az egeacuteszseacuteguumlgy eacutes a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek rendszereacuteben mindannyiunk koumlzoumls koumlrnyezeteacutenek eacuteletfelteacuteteleinek kialakiacutetaacutesaacuteban de meg-jelenik nyelvhasznaacutelatunkban kommunikaacutecioacutenkban mindennapos interakcioacute-inkban is Ez a jelenseacuteg gyakran nyiacuteltan de legtoumlbbszoumlr rejtett moacutedon ahhoz

3 Eacutertelmi Seacuteruumllteket Szolgaacuteloacute Taacutersadalmi Szervezetek eacutes Alkapiacutetvaacutenyok Orszaacutegos Szoumlvetseacutege4 A gazdasaacutegi eacutes politikai eacutertelemben vett neoliberaacutelis ideoloacutegiaacuteroacutel eacutes annak feacutelreeacutertelmezeacuteseiről laacutesd pl Pogaacutetsa vagy Standing tanulmaacutenyait (Pogaacutetsa 2016 Standing 2012)

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 6: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

34 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

vezet hogy nem emberkeacutent gondolkodunk a taacutersadalmunk oumlsszes tagjaacuteroacutel ha-nem megkuumlloumlnboumlztetjuumlk Magunkat a Maacutesiktoacutel mert vannak Ők eacutes vagyunk Mi A fogyateacutekossaacuteg ebben a rendszerben egyeacutertelmű hiaacutenyossaacuteg ezzel szemben a nem fogyateacutekossaacuteg olyan vaacutegyott staacutetusszaacute vaacutelik ami a testek egyformaacutevaacute teacuteteleacute-vel kapcsolatos politikaacutehoz vezet A nem fogyateacutekos staacutetusz mellett az ideaacutelis em-ber tovaacutebbi jellemzője ebben a taacutersadalomban hogy fiatal feheacuter heteroszexuaacutelis feacuterfi aki kereszteacuteny joacutel szituaacutelt eacutes ami kuumlloumlnoumlsen fontos szempont intelligens A racionalitaacutessal intelligens eacutes joacutezan műkoumldeacutessel kapcsolatos elvaacuteraacutesok a kogni-tiacutev eacutepseacutegizmus kuumlloumlnoumlsen az intellektuaacutelis eacutes pszichoszociaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberekkel szemben taacutemasztanak gyakran teljesiacutethetetlen felteacuteteleket Ez a szem-leacutelet a taacutersadalomban automatikusan műkoumldő gyakorlatok uacutetjaacuten kizaacuterja a vizsgaacutelt csoportot az oumlnrendelkező felnőtt szemeacutelyek koumlreacuteből (Goodley 2011 2014 Davis 2013 KoumlnczeindashHernaacutedi 2011) Azokat akik nem tudjaacutek aacutellapotuknaacutel fogva el-keruumllni a fuumlggőseacuteget iacutegy az idős eacutes fogyateacutekos embereket gyermekkeacutent kezdi el kezelni a koumlrnyezetuumlk raacutejuk ruhaacutezva a gyermekek szerepeacutehez tartozoacute sztereotiacutepi-aacutekat A gyermekkeacutent kezelt felnőttek ki vannak teacuteve a paternalisztikus gondos-kodaacutesnak amit a szakirodalomban gyakran az infantilizaacutecioacute fogalmaacuteval iacuternak le (Kittay 2015) Kutataacutesok igazoljaacutek hogy van azonban jelentős kuumlloumlnbseacuteg a gyer-mekekkel eacutes fogyateacutekos vagy idős emberekkel valoacute interakcioacutekban a gyermekek fuumlggetlenseacutegi toumlrekveacuteseit a koumlrnyezet megerősiacuteti eacutes aacuteltalaacuteban eacuterzeacutekenyen proacutebaacutel az aktuaacutelis fejlődeacutesi szintjuumlknek megfelelően reagaacutelni (Baltes 1995) Ezzel szem-ben a toumlbbi csoportnaacutel a koumlrnyezet a fuumlggetlenedeacutesi toumlrekveacuteseket megkeacuterdőjelezi eacutes gyakran tevőlegesen akadaacutelyozza azokat

A fent leiacutert neoliberaacutelis emberkeacutep helyett a posztmodern emberkeacutepre alapoz-zuk munkaacutenkat amelynek koumlzponti eacuterteacuteke az interdependencia az egymaacutestoacutel valoacute koumllcsoumlnoumls fuumlggőseacuteg Ebben az eacuterteacutekrendszerben kulturaacutelisan meghataacuterozott termeacuteszetes dolog hogy egymaacutes taacutemogataacutesaacutet koumllcsoumlnoumlsen igeacutenyelve koumlzoumlsseacuteg-ben eacuteluumlnk Ezen emberkeacutep szerint a jellemzőink mint nemuumlnk szexualitaacutesunk fizikai aacutellapotaink intervallumok menteacuten helyezkednek el eacutes nem bdquovagy-vagyrdquo vaacutelasztaacutesok eredmeacutenyei A fogyateacutekossaacuteg nem az eacutepseacuteg ellentettje hanem uacutej fo-galomkeacutent megjelenik a diverzitaacutes azaz a soksziacutenűseacuteg A soksziacutenűseacuteg pedig ter-meacuteszetes normaacutelis dolog ami az emberi eacutelet velejaacuteroacuteja (MitchellndashSnyder 2000 SeifertndashFornefeldndashKoenig 2001 Bruckmuumlller 1998 Speck 2001 GoodleyndashRap-ley 2002 Wehmeyer 1999 Wendell 2011)

Mindezekkel oumlsszhangban az oumlnrendelkezeacutes az emberleacutethez hozzaacutetartozoacute mo-mentum (Hahn 1999) az ember-mivolthoz tartozoacute alapvető szuumlkseacuteglet (Wilken 1999) elidegeniacutethetetlen alapjog (Feuser 2011) az egyeacuten szubjektumstaacutetuszaacutenak konstitutiacutev jellemzője (Waldschmidt 2012 Speck 2001) Az ember egeacutesz eacutelete folyamaacuten toumlrekszik oumlnrendelkezeacutesre eacuteletkoraacutetoacutel eacutes fejlettseacutegi szintjeacutetől fuumlgget-lenuumll (Hahn 1999) Amennyiben minden embert oumlnrendelkező leacutenynek tekin-tuumlnk ugyanakkor elismerjuumlk hogy minden ember taacutemogataacutest igeacutenyel a teljes eacutelete soraacuten belaacutethatoacute hogy az oumlnaacutelloacutesaacuteg eacutes fuumlggetlenseacuteg nem lehet az oumlnrendelkezeacutes felteacutetele Ebből koumlvetkezően a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet sem akadaacutelya annak

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 7: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

35eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy a szemeacutely oumlnrendelkezeacuteseacutet elismerjuumlk eacutes taacutemogassuk (laacutesd bővebben Saacuten-dor 2015) A gyakorlatban azonban megneheziacuteti az oumlnrendelkező eacutelet kialakiacutetaacute-saacutet hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel termeacuteszetes moacutedon egyuumltt jaacuter hogy egy maacutesik szemeacutely vaacutellalja aacutet az eacutelet legalapvetőbb teruumlletein az aktivitaacutest Az interdependencia adott kultuacuteraacuteban megszokott egyensuacutelya jelentősen eltoloacutedik a kuumllső kontroll iraacutenyaacuteba Ezt erősiacutethetik a kedvezőtlen inteacutezmeacutenyi struktuacuteraacutek a szakemberek hatalomgyakorlaacutesa eacutes a kommunikaacutecioacutes akadaacutelyok is (Weingaumlrtner 2009)

Az oumlnrendelkezeacutes mint az eacuteletminőseacuteg dimenzioacuteja

Az eacuteletminőseacuteg olyan multidimenzionaacutelis jelenseacuteg eacutes szociaacutelis konstruktum ami szoros kapcsolatot mutat az oumlnrendelkezeacutessel Ez olyannyira iacutegy van hogy az eacuteletminőseacuteget vizsgaacuteloacute kutataacutesokban az oumlnrendelkezeacutes szokott lenni az egyik meghataacuterozoacute dimenzioacute (WehmeyerndashSchalock 2001) Ann eacutes Rud Turnbull uacutegy hataacuterozzaacutek meg az oumlnrendelkezeacutest mint bdquohellipaz eacuteletminőseacuteg megeacuteleacuteseacutet ami oumlssz-hangban van az adott szemeacutely eacuterteacutekeivel preferenciaacuteival erősseacutegeivel eacutes szuumlkseacuteg-leteivelrdquo (TurnbullndashTurnbull 2001 58)

A kutataacutesok eredmeacutenyei szerint az oumlnrendelkezeacutes kuumlloumlnoumls tekintettel a vaacutelasz-taacutesi lehetőseacutegekre az eacuteletminőseacuteggel eacutes egyeacuteni teljesiacutetmeacutenyekkel pozitiacutev oumlsszefuumlg-geacutest mutat amennyiben megnő az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege az eacuteletminőseacuteg javul eacutes a keacuteszseacutegek is eredmeacutenyesebben fejlődnek ellenkező esetben azonban mind az eacuteletminőseacuteg mind a keacuteszseacutegek tereacuten romloacute tendencia figyelhető meg (Klauszlig 2005 AgranndashHughes 2014 Baker et al 2000 Nota et al 2007 Lachapelle et al 2005) Seifert eacutes munkataacutersai a Koumllni Eacuteletminőseacuteg-vizsgaacutelatban a megfigyeleacutes az interjuacute eacutes a dokumentumelemzeacutes moacutedszereacutevel vizsgaacuteltaacutek a magas taacutemogataacute-si szuumlkseacutegletű lakoacutek eacuteletkoumlruumllmeacutenyeit 13 inteacutezmeacutenyben A lakoacutek szaacutemaacutera keveacutes lehetőseacuteg nyiacutelt az eacutertelemmel biacuteroacute (neacutemetuumll lsquosinnvollrsquo angolul lsquomeaningfulrsquo) reacuteszveacutetelre amit suacutelyosbiacutetanak a taacutergyiasiacutetoacute rutinok a kommunikaacutecioacute kapcsola-tok eacutes oumlnrendelkezeacutes megtagadaacutesa eacutes a taacutemogataacutes hiaacutenya a vilaacuteg megtapasztalaacutesaacuteban (Seifert 2006) A szubjektiacutev eacutertelemmel biacuteroacute reacuteszveacuteteli lehetőseacutegek jelentőseacutege az eacutelet minden teruumlleteacuten hogy e szempont figyelembeveacutetele neacutelkuumll a reacuteszveacutetel ki-uumlresedhet eacutes gyakran csak a fizikai jelenleacutetben nyilvaacutenul meg Ennek elkeruumlleacute-se eacuterdekeacuteben a kommunikaacutecioacutet a kapcsolatokat a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeket olyan tartalommal kell megtoumllteni ami az eacuterintett szemeacutely szaacutemaacutera szubjektiacuteven fontos jelentőseacutegteljes (Carey 2009 Hostyn et al 2010 Klauszlig 2005)

A felnőtt eacuteletben megeacutelhető eacuteletminőseacuteget befolyaacutesoloacute teacutenyező hogy az egyeacuten szaacutemaacutera a tanulmaacutenyai soraacuten volt-e lehetőseacuteg az oumlnrendelkező eacutelethez szuumlkseacute-ges keacuteszseacutegek fejleszteacuteseacutere A rendelkezeacutesre aacutelloacute reacuteszben longitudinaacutelis kuta-taacutesokboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyek igazoljaacutek hogy azok a tanuloacutek akik fiatalabb korban magasabb eacuterteacuteket eacutertek el az oumlnrendelkezeacutes meacutereacutesekor keacutesőbb nagyobb valoacutesziacutenűseacuteggel voltak sikeresek a felnőtt eacuteletben (WehmeyerndashSchwartz 1997 WehmeyerndashPalmer 2003) Egy koraacutebbi forraacuteselemző munkaacutenk feltaacuterta hogy

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 8: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

36 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

a pozitiacutev kuumllfoumlldi tapasztalatok elleneacutere erre a teruumlletre hazaacutenkban a neveleacutestudo-maacutenyi kutataacutesok meacuteg nem foacutekuszaacutelnak (Saacutendor 2016)

Az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutevel kapcsolatos kutataacutesokra a keacutesőbb roumlviden vaacutezolt moacutedszertani neheacutezseacutegek miatt jellemző a kutatoacutek leggyakrabban oumlnbeszaacutemoloacutera keacutepes koumlnnyen eacuterthető kommunikaacutecioacuteval joacutel kikeacuterdezhető szemeacutelyeket vaacutelaszta-nak a mintaacuteba illetve uacuten proxy helyettes vaacutelaszoloacutekkal dolgoznak Felteacutetelez-ve azonban hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlggetlenuumll az emberi szuumlkseacutegletek elemi szinten hasonloacuteak ezek az eredmeacutenyek joacute kiindulaacutesi alapul szolgaacutelhatnak kvalitatiacutev kutataacutesok szaacutemaacutera eacutes koumlrvonalaznak olyan alapvető oumlsszefuumlggeacuteseket mint peacuteldaacuteul az eacuteletminőseacuteg eacutes az oumlnrendelkezeacutes szoros egyuumlttjaacuteraacutesaacutet A hivatko-zott vizsgaacutelatokban koumlzoumls hogy mind alaacutetaacutemasztjaacutek a taacutemogatoacute szemeacutelyek hozzaacute-aacutellaacutesaacutenak fontos szerepeacutet a folyamat soraacuten

A bevezetőben emliacutetettuumlk hogy Magyarorszaacutegon az elmuacutelt eacutevek kutataacutesaiban az oumlnrendelkezeacutes nem aacutellt a kutataacutesok foacutekuszaacuteban 2016 oacuteta rendelkezeacutesuumlnkre aacutell azonban a teacutemaacuteban publikaacutelt aacutetfogoacute Taacuterki aacuteltal koordinaacutelt kutataacutes amely a kuumllfoumlldi koncepcioacutekkal oumlsszhangban szerepeltette az oumlnrendelkezeacutest mint az eacuteletminőseacuteg egyik kiemelt dimenzioacutejaacutet Az elemzeacutes koraacutebbi tapasztalatokat alaacute-taacutemasztva raacutevilaacutegiacutetott hogy intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg eseteacuten az oumlnrendelkezeacutes lehetőseacutege oumlsszefuumlggeacutesben aacutell a lakhataacutesi formaacuteval A legtoumlbb vaacutelasztaacutesra doumlnteacutesre a lakoacuteotthonokban van lehetőseacuteg miacuteg az inteacutezetekben kevesebb A magaacutenhaacuteztar-taacutesban eacutelő szemeacutelyeknek nyiacutelik legkevesebb lehetőseacuteguumlk arra hogy a heacutetkoumlznapi eacuteletuumlkhoumlz kapcsoloacutedoacute szituaacutecioacutekban vaacutelaszthassanak (KozmandashSimonovitsndashKo-pasz 2016b 81) A szerzők a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoport-jaacuteban tovaacutebbaacute az talaacuteltaacutek hogy az inteacutezmeacutenyben eacutelő szemeacutelyek mindannyian cselekvőkeacutepesseacuteget teljesen korlaacutetozoacute gondnoksaacuteg alatt aacutellnak Nem minden sze-meacutelynek van lehetőseacutege arra hogy akaacuter kis heacutetkoumlznapi doumlnteacuteseket meghozzon peacuteldaacuteul a ruhaacutejaacutet kivaacutelaszthassa Meacuteg kevesebb azoknak a szaacutema akik a peacutenzuumlk felhasznaacutelaacutesaacuteroacutel doumlnteacutest hozhatnak Eacuterdekes moacutedon enneacutel a csoportnaacutel az oumlsz-szevont eacuteletminőseacuteg-mutatoacuteban nem sikeruumllt kuumlloumlnbseacuteget kimutatni a lakhataacutesi formaacutek szerint Munkaacutenk szempontjaacuteboacutel azonban felhiacutevoacute jellegű a veacutegkoumlvetkez-teteacutes miszerint bdquoakik kevesebb segiacutetseacutegre szorulnak jobb eacuteletminőseacuteget eacutelveznek mint azok akik toumlbb segiacutetseacutegre szorulnak suacutelyosabb meacuterteacutekben seacuteruumlltekrdquo (Koz-mandashSimonovitsndashKopasz 2016a 140)

A kutataacutes moacutedszertana

Az oumlnrendelkezeacutes vizsgaacutelata magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek eseteacuten keacutet fő kihiacutevaacutesba uumltkoumlzik Egyreacuteszt vitathatoacute eacutes keacuterdeacuteses az oumlnrendelkezeacutes meacuterhetőseacutege (Haeberlin 1996) maacutesreacuteszt nem alkalmazhatoacute az oumlnbeszaacutemoloacutera eacutepiacutető indikaacuteto-rok alkalmazaacutesa (Wehmeyer 2005 Seifert 2006) Olyan kvalitatiacutev megkoumlzeliacuteteacutest alkalmaztunk ezeacutert amely alkalmas a jellemzően nonverbaacutelisan kommunikaacuteloacute szemeacutelyek bevonaacutesaacutera (reacutesztvevő megfigyeleacutes) eacutes a tőluumlk nyert informaacutecioacutekat ki-

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 9: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

37eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

egeacutesziacutetettuumlk az őket joacutel ismerő referenciaszemeacutelyek taacutemogatoacutek veacutelemeacutenyeacutevel (in-terjuacute) A kvalitatiacutev iraacutenyzatok koumlzuumll legfontosabb hataacutest a megalapozott elmeacutelet (Grounded Theory) gyakorolta kutataacutesunkra Ez a megkoumlzeliacuteteacutes elsősorban nem az elmeacuteletek teszteleacuteseacutere hanem az elmeacuteleti koncepcioacutek aacuternyalaacutesaacutera fejleszteacuteseacutere iraacutenyul Az elmeacuteletek elemzeacuteseacutet az adatgyűjteacutest eacutes az empirikus adatok feldolgo-zaacutesaacutet nem lineaacuteris hanem egymaacutesra koumllcsoumlnoumlsen hatoacute reflexiacutev koumlrkoumlroumls folya-matkeacutent eacutertelmezi Mindezek koumlvetkezmeacutenyekeacuteppen az elmeacutelet leacutetrejoumltte nem a kutataacutesi folyamat veacutegpontja hanem a tervezeacutesi pillanatoktoacutel kezdve alakul bő-vuumll eacutes moacutedosul (GlaserndashStrauss 2006 StraussndashCorbin 1998)

A kvalitatiacutev paradigmaacuteba illeszkedően eacuteletminőseacuteg-dimenzioacutekra alapozott reacutesztvevő megfigyeleacuteseket veacutegeztuumlnk valamint foacutekuszcsoportos eacutes feacutelig struktu-raacutelt egyeacuteni interjuacutekat vettuumlnk fel Minden taacutemogatoacute szemeacutelyt laacutethattunk azokkal a lakoacutekkal vagy csalaacutedtagokkal interakcioacuteban akikről az interjuacuteban beszeacuteltuumlnk eacutes ezeket a kiegeacutesziacutető megfigyeleacuteseket reflexiacutev kutataacutesi naploacuteban folyamatosan roumlgziacutetettuumlk A kutataacutesetikai szempontok lefedeacuteseacutere megalkottuk a Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi Doktori Műhelyben a Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyhoz c dokumentumot ami a folyamat soraacuten iraacutenymutatoacuteul szolgaacutelt (Koumlnczei et al 2015)

A mintavaacutelasztaacutes nem a reprezentativitaacutesra toumlrekedett hanem arra hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű emberek tipikus eacutelethelyzeteit jeleniacutetseacutek meg a reacutesztvevők az egyik csoport kis leacutetszaacutemuacute vagy nagy leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos in-teacutezmeacutenyben eacutel (lakoacuteotthonban vagy 10ndash12 főneacutel toumlbb feacuterőhellyel rendelkező gondozoacutehaacutezban inteacutezetben) a maacutesik csoport pedig csalaacutedban Kutataacutesi alanyok tovaacutebbaacute a veluumlk kapcsolatban aacutelloacute hozzaacutetartozoacutek gondozoacutek pedagoacutegusok akikre a szoumlvegben referenciaszemeacutelyekkeacutent vagy taacutemogatoacute szemeacutelyekkeacutent fogunk utal-ni5 Az eredmeacutenyek szempontjaacuteboacutel relevaacutens teacutenyező hogy minden kutataacutesi alany 18 eacuteves kort betoumlltoumltt felnőtt szemeacutely volt Jelen tanulmaacutenyban az 1 aacutebraacuten 4-es szaacutemmal jeloumllt kutataacutesi leacutepeacutesből szaacutermazoacute inteacutezmeacutenyek munkataacutersaival keacutesziacutetett interjuacutek elemzeacuteseacutenek első bemutataacutesaacutera vaacutellalkozunk eacutes nem eacuterintjuumlk a reacutesztvevő megfigyeleacutesekből a lakoacuteotthonokban keacuteszuumllt egyeacuteni eacutes foacutekuszcsoportos interjuacutei-boacutel illetve a hozzaacutetartozoacutek interjuacuteiboacutel szaacutermazoacute eredmeacutenyeket

5 A taacutemogatoacute szemeacutelyek kifejezeacutest a taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletet előteacuterbe helyező szemleacutelettel eacutes a kuumllfoumlldi szakirodalom fogalomhasznaacutelataacuteval oumlsszhangban alkalmazzuk Ez termeacuteszetesen nem jelenti azt hogy ezeknek a szemeacutelyeknek a teveacutekenyseacutege minden esetben taacutemogatnaacute az oumlnrendelkező eacutelet kibontakozta-taacutesaacutet sőt ahogyan az itt bemutatott elemzeacutesből is kitűnik gyakran korlaacutetozza azt

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 10: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

38 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

1 aacutebra A kutataacutes folyamata a megalapozott elmeacutelet szemleacuteleteacuteben

3Egyeacuteni eacutes

foacutekuszcsoportosinterjuacutek

lakoacuteotthonokban

2Meggyeleacutes

keacutetlakoacuteotthonban

1Forraacuteselelmzeacutes

4Interjuacutek kuumlloumlnboumlzőinteacutezmeacutenytiacutepusok

dolgozoacuteival

ElmeacuteletalkotaacutesKoraacutebbi szakmaitapasztalatok

5Interjuacutek

inteacutezmeacutenyekbeneacutes csalaacutedban eacutelők

szuumlleivel

6Kvalitatiacutev

tartalomelemzeacutes

A magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek csoportjaacutehoz tartozoacute egyeacutenek ki-vaacutelasztaacutesaacuteban nem alkalmaztunk szuumlkseacutegletre alapozoacute diagnosztikus eszkoumlzoumlket eacutes nem hasznaacuteltuk fel a rendelkezeacutesre aacutelloacute orvosi gyoacutegypedagoacutegiai eacutes pszicho-loacutegiai diagnoacutezisokat sem Beamer eacutes Brookes valamint Seifert mintavaacutelasztaacutesi szempontjait koumlvetve sajaacutet kriteacuteriumokkal kiegeacutesziacutetve azokat tekintettuumlk magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű embereknek akik

bull nem beszeacutelnek vagy nem a beszeacuted az elsődleges kommunikaacutecioacutes csatornaacutejuk bull intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek ami szaacutemos esetben mozgaacuteskorlaacutetozott-saacuteggal eacutes egyeacuteb fogyateacutekossaacutegokkal vagy betegseacutegekkel taacutersul

bull egyeacuteb ciacutemkeacuteik is vannak mint peacuteldaacuteul a bdquoviselkedeacuteszavarrdquo bull a heacutetkoumlznapjaikban minden teruumlleten intenziacutev taacutemogataacutest igeacutenyelnek (BeamerndashBrookes 2001 Seifert 2006) eacutes

bull a koumlrnyezetuumlk szerint a csoporthoz tartozoacutenak tekinthetők

Az interjuacutepartnereket főkeacutent fenntartoacutekon vagy inteacutezmeacutenyeken keresztuumll keacutertuumlk fel Olyan nagyobb inteacutezmeacutenyeket kerestuumlnk meg amelyeknek profilja a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek szaacutemaacutera nyuacutejtott lakhataacutesi szolgaacutelta-taacutes Megkerestuumlnk tovaacutebbaacute lakoacuteotthonokat eacutes taacutemogatott lakhataacutest nyuacutejtoacute szol-gaacuteltataacutesokat amelyek otthont adnak a csoporthoz tartozoacute legalaacutebb egy szemeacutely-

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 11: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

39eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

nek6 Nem volt ceacutelunk homogenitaacutes kialakiacutetaacutesa a kivaacutelasztaacutesban kizaacuteroacutelag az jaacutetszott szerepet hogy megjelenjenek a kuumlloumlnfeacutele lakhataacutesi tiacutepusok keacutepviselői Az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute szemeacutelyek koumlzoumltt ezeacutert veacutegzettseacuteguumlket tekintve sem differenciaacuteltunk de toumlrekedtuumlnk arra hogy megjelenjenek diplomaacutes szakkeacutepzett eacutes szakkeacutepzetlen szemeacutelyek egyaraacutent amit a szociaacutelis inteacutezmeacutenyek jelenlegi toumlr-veacutenyek aacuteltal is szabaacutelyozott sajaacutetossaacutegai eleve taacutemogatnak A legtoumlbb interjuacutealany az interjuacutekeacutesziacuteteacutest megelőzően nem ismerte a kutatoacutet

Tanulmaacutenyunk alapjaacuteul 22 interjuacute szolgaacutel melyeket kuumlloumlnboumlző inteacutezmeacutenyek-ben dolgozoacute taacutemogatoacute szemeacutelyekkel vettuumlnk fel Az alanyokat 5 olyan inteacutez-meacutenyből toboroztunk melyek kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute bentlakaacutesos elhelyezeacutest nyuacutej-tanak7 Nem volt ceacutelunk esettanulmaacutenyok keacutesziacuteteacutese ezeacutert ebben a faacutezisban nem egyes lakoacutekra foacutekuszaacutelva vaacutelasztottunk kapcsolati szemeacutelyeket A dolgozoacutek az inteacutezmeacutenyben eacutelő magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű lakoacuteikra vonatkozoacutean meseacuteltek tapasztalataikroacutel Kivaacutelasztaacutesukkor fontos szempont volt hogy joacutel ismerjeacutek a cso-porthoz tartozoacute lakoacutekat eacutes legalaacutebb feacutel eacuteve dolgozzanak az adott inteacutezmeacutenyben

Az alanyok 25 eacutes 57 eacutev koumlzoumlttiek egy pedagoacutegus kiveacuteteleacutevel mindannyian nők Az inteacutezmeacutenyben eltoumlltoumltt legroumlvidebb idő 6 hoacutenap a leghosszabb idő 30 eacutev Koumlzuumlluumlk az interjuacute felveacuteteleacutenek időpontjaacuteban oumlten lakoacuteotthonban dolgoz-nak a toumlbbiek pedig 10ndash12 főneacutel nagyobb leacutetszaacutemuacute bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyben Veacutegzettseacuteguumlket tekintve tiacutezen pedagoacutegiai diplomaacuteval hatan valamilyen tiacutepusuacute gondozoacutei keacutepzettseacuteggel rendelkeznek (szociaacutelis asszisztens vagy gondozoacute fogya-teacutekkal eacutelők gondozoacuteja dajka csecsemőgondozoacute) ketten egeacuteszseacuteguumlgyi veacutegzett-seacutegűek (nőveacuter diplomaacutes aacutepoloacute) neacutegyen pedig szakkeacutepzetlenek Munkakoumlreik vaacuteltozatosak megszoacutelaltak inteacutezmeacutenyvezetők aacutepolaacutesvezetők lakoacuteegyseacuteg- eacutes fog-lal koztataacutesvezetők gondozoacutek eacutes foglalkoztatoacutek

Az interjuacutek aacutetlagosan 60 percesek voltak A hanganyagok geacutepeleacuteseacutet a kutatoacute maga illetve keacutet tovaacutebbi geacutepelő veacutegezte Az elkeacuteszuumllt leiratokat a Mayring-feacutele kvalitatiacutev tartalomelemzeacutes induktiacutev technikaacutejaacuteval elemeztuumlk ami egy kategoacuteri-aacutek aacuteltal vezeacuterelt szoumlvegelemzeacutesi moacutedszer (Mayring 2015 MayrinndashGlaumlser-Zikuda 2008) Az interjuacutek elemzeacuteseacuteneacutel az alanyokat betűkkel azonosiacutetottuk a geacutepelt szoumlvegek sorait beszaacutemoztuk hogy a betű-szaacutem kombinaacutecioacute alapjaacuten mindveacutegig beazonosiacutethatoacutek maradjanak az eredeti ideacutezetek Taacuteblaacutezatokba rendezve elsőkeacutent minden interjuacuteszoumlveget kuumlloumln-kuumlloumln elemeztuumlnk Az induktiacutev megkoumlzeliacuteteacutes azt jelenti hogy nem alakiacutetottunk ki előre meghataacuterozott kategoacuteriaacutekat hanem a szouml-vegekből dolgoztuk ki azokat Első leacutepeacutesben gondolategyseacutegekre tagoltuk a szouml-veget (parafraacutezis) majd szimplaacutebb formaacutera hoztuk az egyseacutegeket (generalizaacutecioacute)

6 Nincsen pontos informaacutecioacutenk arroacutel hogy haacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő ember lakik kis leacutet-szaacutemuacute otthonokban de ismerjuumlk azt a tendenciaacutet hogy ők eleve nagyobb eseacutellyel keruumllnek csalaacutedjukboacutel bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekbe (EsztaacuterindashMaacuterkus 2003 KSH 2015) Kutataacutesunk soraacuten tapasztaltuk hogy a lakoacuteotthonokba eacutes taacutemogatott lakhataacutesba inkaacutebb azoknak van eseacutelye bekeruumllni akik nagyobb oumlnaacutel-loacutesaacutegot mutatnak a heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacutegeikben7 Ebből adoacutedik hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyeket az elemzeacutesben a bdquolakoacutekrdquo kifejezeacutessel fogjuk megnevezni

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 12: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

40 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ebben a faacutezisban anonimizaacuteltuk az anyagokat majd nyelvileg egyseacutegesiacutetettuumlk az ismeacutetleacutesektől eacutes az eacutelőbeszeacutedből fakadoacute toumllteleacutekszavaktoacutel megtisztiacutetottuk a szoumlve-get azonban toumlrekedve arra hogy mineacutel kevesebb moacutedosiacutetaacutes legyen eacutes a tartalom ne vaacuteltozzon Az utolsoacute leacutepeacutes (redukcioacute) ami 13 fő tartalmi kategoacuteria kialakiacutetaacutesaacute-hoz vezetett az oumlsszes szoumlveg generalizaacutelaacutesaacutet koumlvetően toumlrteacutent meg

Az alaacutebbiakban az emberkeacutephez eacutes felnőttseacutegről alkotott keacutephez tartozoacute kate-goacuteriaacutekboacutel mutatunk be neacutehaacuteny peacuteldaacutet Előrebocsaacutetjuk hogy nem ceacutelunk a meg-beacutelyegzeacutes Az egyeacutenek szavaiboacutel kitűnő gyakorlat alapjaacuten adaleacutekokat kiacutevaacutenunk gyűjteni a taacutemogatoacute eacutes akadaacutelyozoacute teacutenyezőkre vonatkozoacutean mert meggyőződeacute-suumlnk hogy ezek feltaacuteraacutesaacuteval eacuterhetjuumlk el a joumlvőben a taacutemogatoacutek hateacutekonyabb taacute-mogataacutesaacutet is ami hosszabb taacutevon kulcsa lehet annak hogy az eacuterintett emberek eacuteletminőseacutege javulhasson

Eredmeacutenyek

Emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alkotott keacutep

A ciacutemben szereplő ideacutezet (bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo) egy gondozoacutetoacutel szaacutermazik eacutes joacutel oumlsszefoglalja az interjuacutek soraacuten ke-letkezett aacutetfogoacute benyomaacutesunkra Mivel a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet azzal jaacuter hogy a fizikai szuumlkseacutegletek ellaacutetaacutesa napi toumlbb oacuteraacutet vesz igeacutenybe ezeacutert a taacutemogatoacute szemeacutelyek nagyon joacutel ismerik a lakoacutek testi műkoumldeacuteseit Nem keacuterdőjelezik meg bioloacutegiai eacuterettseacuteguumlket hiszen tapasztaljaacutek azt hogy a feacuterfiakat borotvaacutelni kell vagy azt hogy a nők menstruaacutelnak eacutes az idő előrehaladtaacuteval mindenkin laacutetjaacutek az idősoumldeacutest jelző jeleket Ugyanakkor eacuteppen ez a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteg-let az oumlnaacutelloacutetlansaacuteg eacutes nagyfokuacute fuumlggőseacuteg az ami miatt uacutegy gondoljaacutek hogy ezek az emberek nem tudjaacutek teljesiacuteteni a felnőttseacuteg kriteacuteriumait A lakoacutek neacuteha olyanok mintha bdquoigazirdquo felnőttek lenneacutenek de a koumlrnyezet nehezen tudja őket igazaacuten annak tekinteni A fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis szemleacuteleteacutehez koumlthető be-roumlgződeacutes hogy megproacutebaacuteljaacutek uacuten bdquomentaacutelis korbanrdquo kifejezni a lakoacutek aacutellapotaacutet

bdquoVan aki gyereknek szaacutemiacutet mert 2 eacuteves kora oacuteta ismerem a toumlbbiek meg koumlztes aacutellapot eacutes mindenkivel a szintjeacutehez meacuterten kell viselkedni Koumlztes aacutellapotban vannak kamaszok Van aki 28 eacuteves de egy 6 hoacutenapos szintjeacuten van Felnőtt de meacutegsem uacutegy viselkeduumlnk velerdquo (C2 gondozoacute 90ndash95)

bdquoEgyik kolleacutegaacutem fogalmazta meg uacutegy hogy ők olyan felnőttek akik vaacuterjaacutek a Mikulaacutest Eacutes teacutenyleg vaacuterjuk a Mikulaacutest eacutes hiszuumlnk benne Maacutesban vi-szont maacuter proacutebaacutelnak felnőttek lennirdquo (D2 lakoacuteotthon-vezető 488ndash493)

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 13: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

41eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

bdquoA lakoacutek felnőttek sok gyermekes vonaacutessal Meg egy alacsony eacutertelmi in-telligenciaacuteval amiből sokszor az fakad hogy gyerekesnek minősuumll a csele-kedetuumlk vagy a teveacutekenyseacuteguumlkrdquo (E gondozoacute 486ndash488)

Neacutehaacutenyan kuumlloumlnoumlsen a lakoacuteotthonokban dolgozoacute interjuacutealanyok hataacuterozot-tan keacutepviselik hogy felnőtt szemeacutelyekről van szoacute a dominaacutens szemleacutelet azonban meacutegis az hogy gyerekek akiknek a taacutemogataacutesaacutet uacutegy kell megszervezni ahogyan az a gyermekek eseteacuteben elfogadott Sőt a hatalmi helyzetet tovaacutebb erősiacuteti hogy nemcsak uacutegy kell viselkedni veluumlk mintha gyermekek lenneacutenek hanem uacutegy ahogyan a szuumllő viselkedik sajaacutet gyermekeacutevel

bdquoŐk gyerekek maradnak Nem tudjaacutek hogy mit jelent a peacutenz vagy a mun-ka Van olyan seacuteruumllt aki olyan mint mi De az itt lakoacutek megragadtak a maacutesfeacutel-keacutet maximum oumlteacuteves szintenrdquo (K gondozoacute 327ndash337)

bdquoEacuten mindig uacutegy vagyok vele hogy uacutegy viselkedjek veluumlk ahogy eacuten a sajaacutet gyerekemmel viselkedekrdquo (O gondozoacute 301ndash307)

bdquoNem tudom hova sorolnaacutem őket Nekem gyerekek Eacuten hogyha valaki megkeacuterdezi hogy hol dolgozom akkor [azt mondom] halmozottan seacuteruumllt gyerekek eacutes fiatalok mellett Mert tulajdonkeacuteppen mindegyikuumlk fiatal Van olyan lakoacute akiről szerintem senki nem mondja meg hogy ő oumltven eacuteves Ilyen kortalanokhelliprdquo (P gondozoacute 263ndash266)

Hozzaacute kell tenni hogy ezeknek a hataacuteroknak az elkuumlloumlniacuteteacutese a munkataacutersak szaacutemaacutera azeacutert is lehet rendkiacutevuumll neheacutez mert toumlbb inteacutezmeacuteny volt a mintaacuteban amelyik eacutevtizedek oacuteta műkoumldik eacutes az interjuacutealanyok koumlzuumll 7 gondozoacute toumlbb mint 15 eacuteve dolgozik a munkahelyeacuten Valoacuteban ismerik a lakoacutekat gyermekkoruk oacuteta reacuteszt vettek felneveleacutesuumlkben A paacutelyaacutejuk kezdeteacuten meacuteg adekvaacutet volt keacutepzettseacuteguumlk is (pl csecsemőgondozoacute) de nem toumlrteacutent meg a tovaacutebbkeacutepzeacutesuumlk a lakoacutek felnőtteacute vaacutelaacutesaacuteval

A gyermeki szerepben valoacute megtartaacutes a fogyateacutekossaacuteg medikaacutelis megkoumlzeliacute-teacuteseacutevel karoumlltve ugyanakkor nemcsak egyeacuteni szinten jelenik meg hanem inteacutez-meacutenyesuumll is

bdquoVannak lakoacutek akiket bizonyos szempontboacutel lehet felnőttnek kezelni De nem hagytaacutek őket felnőni Volt egy nagyon erős egeacuteszseacuteguumlgyi gon-dozaacutesi szemleacutelete meg meacuteg most is van a kolleacutegaacutek egy reacuteszeacutenekhellip azeacutert sem nőttek fel mert a szuumllők meg a sajaacutet seacuteruumlltseacuteguumlkből adoacutedoacutean gye-rekkeacutent kezelik őket Eacutes ezt a fajta szemleacuteletet koumlnnyebb a gondozoacuteknak elfogadni a szuumllők oldalaacuteroacutel mint szakmai oldalroacutel felnőni hozzaacuterdquo (R fog lalkoztataacutesvezető 197ndash208)

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 14: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

42 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Ezzel oumlsszefuumlggeacutesben az alaacutebbi peacutelda joacutel illusztraacutelja hogy jelen vannak ugyan az inteacutezmeacutenyekben olyan munkataacutersak akik reflektaacutelnak az inteacutezmeacutenyes ruti-nokban rejtett moacutedon megjelenő szemleacuteletre meacutegis konzekvensen gyereknek ne-vezik az interjuacutekban a szemeacutelyeket

bdquoA 18 eacutev feletti gyerekek meacuteg mindig boumllcsődeacutebe jaacuternak mert mindenki szaacutemaacutera boumllcsi maradt az inteacutezmeacuteny A munkataacutersak nem nevezik napkouml-zinek A munkataacutersak olyan szinten is baacutennak a gyerekkel mint hogyha cuki kicsi gyerek lenne pedig joacutecskaacuten elmuacutelt 18 az ovis cuki kicsi gyerek meg is nőtt Nem tekintik őket felnőttnek mert eacutertelmi fogyateacutekos nin-csenek felnőtt megnyilvaacutenulaacutesairdquo (A foglalkoztatoacute 88ndash99)

A taacutemogatoacutek szaacutemaacutera probleacutemaacutet okoz a lakoacutek megszoacuteliacutetaacutesa eacutes ahol nem bdquogye-rekekrdquo ott aacuteltalaacuteban bdquofiatalokrdquo vagy bdquosraacutecokrdquo Eacuterdekes jelenseacuteg tovaacutebbaacute hogy toumlbb koumlzoumlsseacutegben a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet szerint differenciaacutelt megnevezeacuteseket hasznaacutelnak peacuteldaacuteul bdquofelnőttekrdquo azok akik kevesebb taacutemogataacutest igeacutenyelnek eacutes bdquogyerekekrdquo azok akik toumlbbet Ugyanezt a logikaacutet koumlvetve maacuteshol vannak bdquoki-csikrdquo eacutes bdquonagyokrdquo bdquofentiekrdquo eacutes bdquolentiekrdquo vagy az egyik csoporthoz az bdquookosab-bakrdquo eacutes az bdquooumlnaacutelloacuteakrdquo tartoznak miacuteg a maacutesikhoz a bdquofekvőkrdquo Ezt a probleacutemaacutet proacutebaacutelja toumlbb vezető az bdquouumlgyfeacutelrdquo kifejezeacutes hasznaacutelataacuteval ellensuacutelyozni

Az itt vaacutezolt helyzetet tovaacutebb bonyoliacutethatja hogy a mintaacuteban szereplő egyes bentlakaacutesos inteacutezmeacutenyekben a felnőtt koruacute szemeacutelyek mellett eacutelnek kiskoruacute la-koacutek is akik teacutenyleg gyermekek meacuteg Az ilyen vegyes lakoacutecsoportokban nemcsak az oumlnrendelkezeacutes hanem az egyeacuteni szuumlkseacutegletekre alapozott eacuteletkori sajaacutetos-saacutegokhoz illeszkedő taacutemogataacutes biztosiacutethatoacutesaacutega aacuteltalaacutenossaacutegban veacuteve is erősen megkeacuterdőjelezhető

Lehetőseacutegek eacutes korlaacutetok

A taacutemogatoacute koumlzeg a legtoumlbb peacuteldaacutenkban nem tekinti tehaacutet egyeacutertelműen felnőtt-nek a lakoacutekat amiből koumlvetkezik hogy az oumlnrendelkezeacutest nem tartjaacutek lehetseacuteges-nek Főkeacutent az inteacutezmeacutenyvezetők emliacutetetteacutek hogy az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesa alapvető mert a lakoacuteknak joguk van hozzaacute A lakoacutekkal legtoumlbb időt toumlltő gondo-zoacutei eacutes foglalkoztatoacutei munkakoumlrben dolgozoacutek beszaacutemoloacuteiban azonban meghataacute-rozoacutebbak voltak a veacutedelemre eacutes korlaacutetozaacutesra utaloacute kifejezeacutesek mint a feluumlgyelet kezeleacutes iraacutenyiacutetaacutes eacutes kontroll

bdquoŐk azeacutert feluumlgyeletre szorulnak Ha egyeduumll lenneacutenek az kaacuteosz lenne El kell laacutetni őketrdquo (K gondozoacute 245ndash251)

bdquoRengeteg pelenkaacutes van Minden ember reggel fogat mos megmosdik megfeacutesuumllkoumldik feloumlltoumlzik amihez itt mind idő kellhellip ha a huacuteszboacutel talaacuten egy-keacutet oumlnaacutelloacute van de annak is azeacutert az van hogy meg kell mondani

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 15: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

43eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

hogy mit csinaacuteljon Tehaacutet hogy kontrollaacutelni kell őket meg feluumlgyelni (H foglalkoztatoacute 353ndash359)

A heacutetkoumlznapokban ennek elleneacutere vannak olyan nagyon alapvető de nem ki-zaacuteroacutelag fizikai szuumlkseacutegletekhez koumlthető teruumlletek amelyekben relevaacutensnak tartjaacutek a vaacutelasztaacutesokat doumlnteacuteseket eacutes toumlrekszenek is ezek biztosiacutetaacutesaacutera A lakoacutek eacuteleteacuteben legfontosabb veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes a kiraacutendulaacuteski-mozdulaacutes az inteacutezmeacutenyből valamint a csalaacutedokkal valoacute kapcsolattartaacutes Az oumln-rendelkezeacutes oumlsszetett konstruktumaacutet leginkaacutebb a vaacutelasztaacutes elemben tudjaacutek meg-ragadni Oumlnrendelkezeacutes tovaacutebbaacute az hogy amilyen kisebb heacutetkoumlznapi teveacutekenyseacuteg kivitelezeacuteseacutere keacutepesek vagyunk oumlnaacutelloacutean azt meg is tehessuumlk maacutesok beleszoacutelaacutesa neacutelkuumll

bdquoAmit mindenki legjobban szeret az eveacutes az okozza a legnagyobb oumlroumlmet Ezeacutert kiveacutetelezni szoktam eacutes ha valaki nem szeret valamit csinaacutelok maacutest mert eacuten is iacutegy nőttem fel hogy nem volt probleacutema ha valamit nem ettem megrdquo (C2 gondozoacute 99ndash104)

bdquoHa el tudnaacute mondani neki mi a fontos azt mondanaacute hogy adjatok nekem zeneacutet a nap 24 oacuteraacutejaacuteban keacuterneacute a magnoacutet Megnyugszik leolvad a szeacutekről mert ez az eacutelete eacutertelme Eacutes ettől mieacutert fosztanaacutenk megrdquo (D aacutepolaacutesvezető 132ndash135)

Baacuter csak kisebb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben figyeltuumlk meg alternatiacutev kommu-nikaacutecioacutes eszkoumlzoumlk hasznaacutelataacutet a nagyobb inteacutezetek dolgozoacutei is hangsuacutelyozzaacutek a kommunikaacutecioacute szerepeacutet az oumlnrendelkezeacutes taacutemogataacutesaacuteban Munkaacutejukat segiacuteti hogy nagyon joacutel ismerik minden lakoacute nonverbaacutelis jelzeacuteseit siacuteraacutesaacutet hangadaacutesait eacutes ezeacutert tudjaacutek hogy adott helyzetben mit szeretneacutenek Magas taacutemogataacutesi szuumlk-seacuteglet eseteacuten a bizalom eacutes egymaacutes koumllcsoumlnoumls ismerete valoacuteban elemi fontossaacuteguacute azonban tudataacuteban kell lenni hogy a jelzeacutesek mindig a fogadoacute feacutel interpretaacutecioacutejaacutet igeacutenylik eacutes hosszuacute eacutevek utaacuten is feacutelreeacutertelmezhetők

bdquoKeacutet perc alatt ki lehet deriacuteteni hogy a szokaacutesos probleacutemaacutekboacutel melyik mi-att raacutezza a fejeacutet a gyerek ez bejaacuteratott szokaacutesrdquo(A foglalkoztatoacute 423ndash426)

bdquoIsmerjuumlk a nem beszeacutelők hangjait Hogy most oumlruumll faacutej akar valamit vagy nem akar vagy un maacuter minket Neheacutez volt nekem is megismerni de most maacuter elvagyunkrdquo (Q gondozoacute 196ndash199)

A helyettes doumlnteacutessel jaacuteroacute helyzetekben a bejaacuteratott rutinok elleneacutere szuumlkseacuteg van reflexioacutera a biztosra vett tudaacutes megkeacuterdőjelezeacuteseacutere

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 16: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

44 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoEacutes akkor az ember proacutebaacutelja amit legjobbnak gondol De azt mi gondol-juk eacutes nem ő Az ember ritkaacuten uumll le eacutes gondolja aacutet tudatosan amit rutinboacutel vagy akaacuter odafigyeleacutessel eacutes figyelemmel csinaacutelrdquo (A2 gondozoacute 134ndash138)

A korlaacutetozaacutesok haacutettereacutet toumlbb csoportra tudjuk osztani Az első csoportba tartoz-nak azok a korlaacutetozaacutesok amiket az inteacutezmeacutenyi inteacutezeti struktuacutera von magaacuteval (a lakoacutek leacutetszaacutemaacutetoacutel fuumlggetlenuumll) Ilyen lehet az hogy a lakoacutek egyuumltt kell hogy eacutetkezzenek tisztaacutelkodjanak vagy egyuumltt vegyenek reacuteszt szabadidős programon mert senki nem maradhat egyeduumll otthon Ilyenkor nem igazaacuten eacuterveacutenyesuumllhet a sajaacutet akaratuk preferenciaacutejuk

bdquoSzabaacutelyban van hogy mikor fekszenek le mikor mennek ki Van amiről megkeacuterdezik őket mivel kevesebben vagyunk Lehet hogy inkaacutebb benn lenne a szobaacutejaacuteban de mivel figyelni kell raacute ott tartjaacutek őket egy helyen ezeacutert van a kijaacuteratnaacutel is valakirdquo (B gondozoacute 296ndash298)

A maacutesodik csoportba olyan helyzeteket sorolunk amelyek az egeacuteszseacuteget testi eacutepseacuteget kockaacuteztatjaacutek Toumlbb alany emliacutetette peacuteldakeacutent hogy gyoacutegyszer beszedeacute-seacutenek vagy az eacutetkezeacutes megtagadaacutesaacutenak eseteacuten előfordulhat hogy kuumllső kontrollt kell gyakorolniuk eacutes be kell adni a gyoacutegyszert vagy meg kell etetni a szemeacutelyt amivel azonban nem minden munkataacuters eacutert egyet Fontos lenne ilyen esetekben hogy a szemeacutely eacuterdekeacuteben meghozni kiacutevaacutent doumlnteacutest a hozzaacutetartozoacutet eacutes az eacuterintett szemeacutelyt is magaacuteban foglaloacute team hozza meg de ez nem mindenhol aacutell rendelke-zeacutesre szervezett formaacuteban

A testi eacutepseacuteg megoacutevaacutesaacutet szolgaacutelja a balesetek koumlzvetlen megelőzeacutese is peacuteldaacuteul annak megakadaacutelyozaacutesa hogy valaki kileacutepjen a forgalmas uacutettestre aminek szuumlk-seacutegesseacutegeacuteben inkaacutebb egyeteacutertenek az alanyok

bdquoHogy nem reggelizik a gyerek abban nem doumlnthet mert a gyoacutegyszert be kell venni eacutes muszaacutej Azeacutert sajnos meg vagyunk koumltve ilyen gyoacutegyszersze-deacutes meg ha nem akar inni a gyerek mert nem szomjas De ha nem iszik akkor berohamozikrdquo (A foglalkoztatoacute 101ndash104)

bdquoAz eacutetelt lehűtve adjuk ki forroacute teaacutet meg ilyeneket nem adunk ki Nem hagyjuk ott őket a fuumlrdőkaacutedban folyamatos feluumlgyelet van Nem lehet egyikuumlket sem otthagyni hogy oumlnaacutelloacutean fuumlroumldjoumln Minden feluumlgyeletet igeacutenyelrdquo (K gondozoacute 177ndash182)

A harmadik csoport az előzőhoumlz hasonloacutean a sajaacutet eacutes maacutesok testi eacutepseacutegeacutenek megőrzeacuteseacutet szolgaacutelja Itt azonban a korlaacutetozaacutesok inkaacutebb a viselkedeacuteszavaroknak tekintett oumlnseacutertő vagy maacutesokat baacutentalmazoacute megnyilvaacutenulaacutesokhoz koumltődnek eacutes ezek eacuterteacutekeleacutese tekinthető a legkritikusabbnak A dolgozoacutek a viselkedeacuteszavaro-kat neacutehaacuteny esetben tudatosan megelőzik koumlrnyezeti teacutenyezők moacutedosiacutetaacutesaacuteval de

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 17: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

45eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

gyakoribb hogy fizikai korlaacutetozaacutest alkalmazva akadaacutelyozzaacutek meg azokat A ku-tataacutes nem tudja igazolni hogy kizaacuteroacutelag az inteacutezmeacutenyi koumlruumllmeacutenyek felelősek a viselkedeacutesprobleacutemaacutekeacutert kuumlloumlnoumlsen mert otthoni koumlrnyezetben is beszaacutemol-tak csalaacutedok hasonloacutekroacutel azonban a nagyobb leacutetszaacutemuacute inteacutezmeacutenyekben szuumlletett szoumlvegekben a leggyakoribb ezek emliacuteteacutese Toumlbb iacutezben megfigyelt peacutelda hogy kesztyűk vagy zoknik keacutezre huacutezaacutesaacuteval vagy a karok roumlgziacuteteacuteseacutevel proacutebaacuteljaacutek meg-akadaacutelyozni hogy az eacuterintettek magukat haacutenytassaacutek

bdquoFizikai korlaacutetozaacutes hogy neacuteha van hogy valaki bent van a szobaacutejaacuteban mert uumlti a fejeacutet Ha korlaacutetozva van valamelyik az ő sajaacutet testi eacutepseacutege miatt Van akinek kesztyűt huacutezunk a kezeacutere hogy ne haacutenyjon Mert ledugja a kezeacutet a torkaacuten Amuacutegy itt nemigen kell korlaacutetoznirdquo (Q gondozoacute 507ndash510)

Maacutes inteacutezmeacutenyekben a koumlzoumls helyiseacutegek bekameraacutezaacutesaacuteval proacutebaacuteljaacutek meg-feacutekezni az ilyen szituaacutecioacutek kialakulaacutesaacutet Alkalmaznak tovaacutebbaacute az agressziacutev eacutes autoagressziacutev viselkedeacutes ellen szedatiacutevumokat eacutes bdquoeseti gyoacutegyszertrdquo altatoacutet ha nem sikeruumll megnyugtatniuk a lakoacutet A lakoacutek aacutellapotaacutet e tekintetben meghataacutero-zoacutenak talaacuteltuk Azoknak a szemeacutelyeknek akik uacuten intellektuaacutelis fogyateacutekossaacuteg-gal eacutes mozgaacuteskorlaacutetozottsaacuteggal is eacutelnek kevesebb lehetőseacuteguumlk van az oumlnrendel-kezeacutesre mert a fizikai akadaacutelyok miatt a taacutemogataacutesuk toumlbb erőforraacutes bevonaacutesaacutet (toumlbb gondozoacute segeacutedeszkoumlzoumlk stb) igeacutenyli Ugyanakkor ők azok akik kevesebb korlaacutetozaacutest is eacutelnek meg mert nem tudnak olyan aktiacutevan bdquozavartrdquo okozni a visel-kedeacutesuumlkkel

Ezeket a jelenseacutegeket tovaacutebbi vizsgaacutelatnak fogjuk alaacutevetni arra is tekintettel hogy a viselkedeacuteszavarok oumlnrendelkezeacuteskeacutent valoacute eacutertelmezeacutese a szakmai diskur-zusban is vitatott (laacutesd Theunissen 2001 Klauszlig 2008)

Veacuteguumll az oumlnrendelkezeacutes korlaacutetainak egy speciaacutelis negyedik csoportjaacutet keacutepezik azok a hataacuterok amiket azeacutert nem lehet aacutetleacutepni mert mindannyian egy koumlzoumlsseacuteg tagjaikeacutent eacuteluumlnk amelynek szabaacutelyai vannak Ezt tulajdonkeacuteppen az oumlnrendel-kezeacutes szociaacutelis kontextusban valoacute eacutertelmezeacutese amit leginkaacutebb lakoacuteotthonokban tapasztaltunk Uumldvoumlzlendő mert utal arra hogy a taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettől fuumlg-getlenuumll vannak elvaacuteraacutesok a szemeacutelyek feleacute Ez azeacutert is fontos mert magas taacutemo-gataacutesi szuumlkseacuteglet eseteacuten előfordulhat hogy a taacutemogatoacutek facilitaacuteloacute teveacutekenyseacutege neacutelkuumll elvaacutert keretek hiaacutenyaacuteban a szemeacutely nem tud eacutelni a laacutetszoacutelagos szabadsaacute-gaacuteval eacutes egeacutesz nap csak egy helyben uumll vagy fekszik Ezt nem tekinteneacutenk mun-kadefiniacutecioacutenk szerint oumlnrendelkező eacuteletformaacutenak

bdquoA lakoacuteotthonban is koumlzoumlsseacutegben eacutelnek eacutes az eacuten oumlnrendelkezeacutesem egy csa-laacutedban is csorbul de nyilvaacuten uacutegy hogy meg kell beszeacutelni Az eacuten oumlnrendel-kezeacutesem nem faacutejhat maacutesnak eacutes ugyaniacutegy [van ez] a lakoacuteknaacutel Itt is csorbul az oumlnrendelkezeacutes mert nem tekerheti fel nagyon a hangfalat amikor ah-hoz van kedve mert maacutesok is laknak a haacutezbanrdquo (E gondozoacute 111ndash118)

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 18: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

46 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

bdquoVannak korlaacutetok mert tiszteletben kell tartanunk egymaacutes biztonsaacutegaacutethellipVannak olyan taacutersas egyuumltteacuteleacutesi szabaacutelyok ami nem azeacutert van mert fogya-teacutekos hanem azeacutert mert egyuumltt eacuteluumlnk egy albeacuterletbenrdquo (J lakoacuteotthon-vezető 115ndash120)

Erőforraacuteskeacutent eacuterteacutekelhető emellett hogy baacuter a felnőttkor megiacuteteacuteleacutese ambiva-lens eacutes az oumlnrendelkezeacutes eacutertelmezeacutese kihiacutevaacutesokba uumltkoumlzik a dolgozoacutek toumlbbseacutege taacutemogatnaacute a csoport eacuteletminőseacutegeacutenek javiacutetaacutesaacutet szolgaacuteloacute vaacuteltoztataacutesokat

bdquoAmiacuteg tart az eacuteletuumlk toumlbbet eacuterdemelneacutenek mint amit most kapnak Nem azeacutert mert fogyateacutekosok hanem mert emberek Javiacutetani lehetne az eacutetele-ken toumlbb gondozoacute kellene eacutes toumlbb tuumlrelmuumlnk energiaacutenk lenne Uacutegy eacutelhet-neacutenek tisztesseacutegesen ahogy nekik joacute (C gondozoacute 143ndash147)

Oumlsszegzeacutes

Tanulmaacutenyunk arra vaacutellalkozott hogy bemutassa egy toumlbb reacuteszből aacutelloacute kvalitatiacutev kutataacutes egyik szeleteacutet eacutes elemezze a kuumlloumlnboumlző tiacutepusuacute lakhataacutest biztosiacutetoacute inteacutez-meacutenyek dolgozoacuteinak veacutelemeacutenyeit Előszoumlr koumlrvonalaztuk a kutataacutes haacuterom kulcs-fogalmaacutet (fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglet oumlnrendelkezeacutes) majd a koumlvetkező alfejezetekben kifejtettuumlk az emberkeacutep eacutes a felnőttseacutegről alko-tott keacutep valamint az oumlnrendelkezeacutes jelenseacutegeacutenek oumlsszefuumlggeacuteseit eacutes bemutattunk neacutehaacuteny kuumllfoumlldi eacutes hazai empirikus kutataacutesi eredmeacutenyt

Munkaacutenk maacutesodik feleacuteben bemutatott interjuacutes vizsgaacutelatunk elemzeacutese meg-mutatta hogy a magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű szemeacutelyek a taacutemogatoacutek veacutelemeacutenye szerint nem tekinthetők felnőttnek mert nem oumlnaacutelloacuteak eacutes fuumlggetlenek hanem aacutellandoacute feluumlgyeletre szorulnak Vaacutelasztani doumlnteni csak a legaproacutebb heacutetkoumlznapi szituaacutecioacutekban tudnak aminek a lehetőseacutegeacutet az interjuacutealanyok megproacutebaacuteljaacutek meg-teremteni Az oumlnrendelkezeacutes szubjektiacuteven relevaacutens teruumlletei veacutelemeacutenyuumlk szerint az eacutetkezeacutes a zenehallgataacutes eacutes szabadidő eltoumllteacutese illetve a csalaacutedi kapcsolatok aacutepolaacute-sa Kisebb feacuterőhellyel rendelkező lakoacuteotthonokban eacutes nagyobb inteacutezmeacutenyekben egyaraacutent talaacuteltunk az oumlnrendelkezeacutest komolyan korlaacutetozoacute teacutenyezőket baacuter eddigi elemzeacuteseink tapasztalata azt mutatja hogy a lakoacuteotthonokban kevesebb ilyen fi-gyelhető meg

Jelen tanulmaacuteny korlaacutetai koumlzoumltt emliacutethető hogy meacuteg nem vaacutellalkozhat az eredmeacutenyek eacutertelmezeacuteseacutere a kutataacutes teljes kontextusaacuteban hiszen nem jeleniacuteti meg a legfontosabb szereplők az eacuterintett emberek bdquohangjaitrdquo illetve nem teacuter ki a csalaacutedtagokkal főkeacutent szuumllőkkel keacutesziacutetett interjuacutek eredmeacutenyeire Az interjuacutekat valoacutejaacuteban csak didaktikus ceacutelboacutel lehet kategoacuteriaacutenkeacutent elemezni mert a legtoumlbb oumlsszefuumlggeacutes a teljes kategoacuteriarendszert figyelembe veacuteve dolgozhatoacute csak ki

A kvalitatiacutev interjuacutes kutataacutesok jellemzőihez illeszkedik hogy a kutatoacutei felkeacute-reacutest koumlvetően fenntartoacutei beleegyezeacutes eseteacuten az inteacutezmeacutenyvezetők vagy főnőveacute-

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 19: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

47eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

rek azaz a bdquokapuőroumlkrdquo (Nind 2008 9) vaacutelasztottaacutek ki az interjuacutepartnereket ami a teljes kutataacutes egyik korlaacutetjaacutenak tekinthető Toumlbb iacutezben tapasztaltuk hogy az előzetes beleegyezeacutest koumlvetően meggondoltaacutek magukat az inteacutezmeacutenyek eacutes nem adtak lehetőseacuteget arra hogy kapcsolatba keruumlljuumlnk munkataacutersaikkal vagy a la-koacutek hozzaacutetartozoacuteival Előfordult hogy a bdquokapuőroumlkrdquo jelezteacutek hogy lenne olyan interjuacutealany aki nagyon kritikus az inteacutezmeacuteny műkoumldeacuteseacutevel kapcsolatban ezeacutert vele inkaacutebb nem teszik lehetőveacute a kapcsolatteremteacutest Nem tudjuk igazolni de sejtjuumlk hogy az alanyok koumlzvetiacuteteacuteseacuteben kulcsszerepet jaacutetszoacute szemeacutelyek tehaacutet be-folyaacutesoltaacutek hogy milyen informaacutecioacutek juthatnak el a kutatoacutehoz

A munkaacutenk soraacuten tovaacutebbaacute nem keruumllhettek laacutetoacutekoumlruumlnkbe azok a szemeacutelyek akik nem koumltődnek nappali ellaacutetaacutest vagy bentlakaacutest biztosiacutetoacute inteacutezmeacutenyekhez ezeacutert felteacutetelezhetően hiaacutenyzik egy olyan csoport veacutelemeacutenye amely a bemutatott neheacutezseacutegek mellett tovaacutebbi jelentős akadaacutelyokat tapasztal meg Limitaacutecioacutenak te-kinthető tovaacutebbaacute hogy baacuter a nemzetkoumlzi szakirodalom egyre nagyobb hangsuacutelyt fektet arra hogy elemezze az oumlnrendelkezeacutes kultuacuteraacuteval oumlsszefuumlggő elemeit ezek vizsgaacutelataacutera most nem teacutertuumlnk ki Nem elemeztuumlk hogy a taacutemogatoacute szemeacutelyek valamilyen kisebbseacutegi csoporthoz tartozaacutesa peacuteldaacuteul befolyaacutesolja-e azt hogy ho-gyan eacutertelmezik az oumlnrendelkezeacutest holott ez reacuteszeacutet keacutepezheti emberkeacutepuumlknek eacuterteacutekvaacutelasztaacutesuknak Speciaacutelis csoportot alkotnak ebből a szempontboacutel azok a taacutemogatoacutek akik maguk is fogyateacutekossaacuteggal eacutelnek

A kutataacutes koumlvetkező leacutepeacutese lesz az inteacutezmeacutenyi felteacutetelek a taacutegabb kontex tus-faktorok beemeleacutese az eacutertelmezeacutesbe majd azok oumlsszeveteacutese a kuumlloumlnboumlző lakha-taacutesi formaacutekat megtapasztaloacute csalaacutedtagok gondolataival Sejthető ugyanis a szouml-vegekből hogy az inteacutezmeacutenyekben dolgozoacute munkataacutersak maguk is rendszeresen megeacutelik az elnyomaacutest tehetetlenseacuteget eacutes keveacutes megfelelő eszkoumlz aacutell rendelkezeacute-suumlkre a professzionaacutelis segiacutetseacutegnyuacutejtaacuteshoz Nagyon fontos lesz a keacutesőbbiekben azoknak a beluumllről joumlvő erőforraacutesoknak az oumlsszegyűjteacutese amelyeket mozgoacutesiacuteta-nak a rendszerszintű akadaacutelyokkal valoacute megkuumlzdeacutes eacuterdekeacuteben

Irodalom8

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2005) Introduction to Special Issue Self-Determination Reexamined Are People With Severe Disabilities Any More Self-Determined Introduction to the Special Issue on Self-Determination How Far Have We Come Research and Practice for Persons with Severe Dis-abilities 30 (3) 105ndash107

Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2014) Promoting Self-Determination and Self-Directed Learning In Agran Martin ndash Brown Fredda ndash Hughes Caro-lyn ndash Quirk Carol ndash Ryndak Diane L (eds) Equity and Full Participation

8 A megadott internetes hivatkozaacutesok utolsoacute letoumllteacuteseacutenek időpontja a keacutezirat lezaacuteraacutesaacutenak daacutetuma 2017 03 20

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 20: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

48 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

for Individuals with Severe Disabilities A Vision for the Future Baltimore Paul H Brookes Publishing 75ndash85

Baker Daniel J ndash Horner Robert H ndash Sappington Gary ndash Ard William R (2000) A Response to Wehmeyer (1999) and a Challenge to the Field Re-garding Self-Determination Focus on Autism and Other Developmental Dis-abilities 15 (3) 154ndash156

Baltes Margaret M (1995) Dependency in Old Age Gains and Losses Cur-rent Directions in Psychological Science 4 (1) 14ndash19

Bass Laacuteszloacute (2004) Jelenteacutes a suacutelyosan halmozottan fogyateacutekos embereket nevelő csalaacutedok eacuteletkoumlruumllmeacutenyeiről Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekos-saacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 6ndash85 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Beamer Stephanie ndash Brookes Mark (2005) Making Decisions Best Practice and new ideas for supporting people with high support needs to make deci-sions London Values into Action

Bruckmuumlller Maria (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig In Zaacuteszkaliczky Peacute-ter (szerk) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuterteacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kis-csoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 23ndash34 httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

Carey Allison C (2009) On the Margins of Citizenship Intellectual Disability and Civil Rights in Twentieth-Century America Philadelphia Temple Uni-versity Press

Davis Lennard J (2013) The End of Normal Identity in a Biocultural Era Michigan The University of Michigan Press

Esztaacuteri Erzseacutebet ndash Maacuterkus Eszter (2003) Pillanatfelveacutetel a suacutelyosan-halmo-zottan seacuteruumllt emberek eacutelethelyzeteacuteről Magyarorszaacutegon eacutes az IME-program In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009b) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Maacuteso-dik reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok 16-22 httpmekoszkhu095000951209512pdf

Evans Suzanne E (2011) Elfelejtett bűnoumlk A holokauszt eacutes a fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek Budapest ELTE Baacuterczi Gusztaacutev Gyoacutegypedagoacutegiai Kar ndash ElTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Feuser Georg (2011) Selbstbestimmt als Teil des Ganzen leben Vortrag an-laumlsslich der Mitgliederversammlung des Verbandes fuumlr anthroposophische Heilpaumldagogik Sozialtherapie und soziale Arbeit eV an der Tobias-Schule in Bremen vom 26 bis 28 Mai 2011 mit der Thematik bdquoWirksam werden fuumlr Mensch Gemeinschaft und Gesellschaftrdquo Selbstbestimmung Teilhabe Assistenz und Anwaltschaft im Feld der Inklusionrdquo httpwwwgeorg-feuser

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 21: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

49eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

comconpresso_dataFeuser_-_TEXT_Selbstbestimmung-Teilhabe-Assistenz-Inklu-sion_HB_05-2011pdf

Galambos Eacuteva ndash Papp Zoltaacuten ndash Verdes Tamaacutes (2003) A minőseacuteg probleacutemaacuteja a felnőtt eacutertelmi fogyateacutekosok lakhataacutest nyuacutejtoacute szociaacutelis ellaacutetaacutesaacuteban TDK-dolgozat In Koumlnczei Gyoumlrgy (sorozatszerk) (2009a) A suacutelyos eacutes halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek helyzete Magyarorszaacutegon Tanulmaacutenykoumltet Első reacutesz Fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyi tanulmaacutenyok VI 155ndash198 httpmekoszkhu095000951109511pdf

Giubilini Alberto ndash Minerva Francesca (2012) After-birth abortion why should the baby live Journal of Medical Ethics 39 (5) 261ndash263 httpjmebmjcomcontentmedethics395261fullpdf

Glaser Barney C ndash Strauss Anselm L (2006) The Discovery of Grounded Theory Strategies for Qualitative Research New Brunswick London Aldine Transaction httpwwwsxfuevoraptwp-contentuploads201303Glaser_1967pdf

Goodley Dan (2011) Disability Studies An Interdisciplinary Introduction London SAGE

Goodley Dan (2014) Disability Studies Theorising disablism and ableism New York Routledge

Goodley Dan ndash Rapley Mark (2002) Changing the Subject Postmodernity and People with lsquoLearning Difficultiesrsquo In Corker Mairian ndash Shakespeare Tom (eds) DisabilityPostmodernity Embodying disability theory London New York Continuum 127ndash142

Haeberlin Urs (1996) Selbststaumlndigkeit und Selbstbestimmung fuumlr alle ndash paumld-agogische Vision und gesellschaftliche Realitaumlt Zeitschrift fuumlr Heilpaumldagogik 47 (12) 486ndash492

Hahn Martin Th (1999) Anthropologische Aspekte der Selbstbestimmung In Wilken Etta ndash Vahsen Friedhelm (Hrsg) Sonderpaumldagogik und Soziale Ar-beit Rehabilitation und soziale Integration als gemeinsame Aufgabe Neuwied Luchterhand 14ndash30 httpwwwpedocsdevolltexte20102032pdfWilken_Sonderpaedagogik_1999_D_Apdf

Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Saacutendor Anikoacute ndash Kunt Zsuzsanna (2016) Előhang Hogyan gondolkodik kutatoacutecsoportunk In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) Az eseacutelyegyenlőseacutegtől a Taigetoszig Fogyateacutekossaacutegtu-domaacutenyi eredmeacutenyek a bdquomaacutesikrdquo oldal megeacuterteacuteseacutehez Budapest LrsquoHarmattan 11ndash27

Hostyn Ine ndash Daelman Marlene ndash Janssen Marleen ndash Maes Bea (2010) De-scribing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making Journal of Intellectual Disability Research 54 (8) 679ndash690

Kittay Eva F (2015) Dependency In Adams Rachel ndash Reiss Benjamin ndash Serlin David (eds) Keywords for Disability Studies New York New York University Press 163ndash173

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 22: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

50 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Klauszlig Theo (2005) Selbstbestimmung als sinnvolles Leitmotiv einer anwen-dungsorientierten Forschung fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung ndash ein Paradigmenwechsel Marburg DIFGB 1718 11 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmung_und_Forschung_DIF-GB_05pdf

Klauszlig Theo (2008) Selbstbestimmung als Leitidee der Paumldagogik fuumlr Men-schen mit geistiger Behinderung In Fischer Erhard (Hrsg) Paumldagogik fuumlr Menschen mit geistiger Behinderung Sichtweisen Theorien Aktuelle Herausfor-derungen Oberhausen Athena Verlag 92ndash136 httpwwwph-heidelbergdefileadminuser_uploadwpklaussSelbstbestimmungpdf

Kozma Aacutegnes (2008) Az inteacutezetben eacutelő eacutertelmi fogyateacutekos emberek eacutelethely-zete In Bass Laacuteszloacute (szerk) Amit tudunk eacutes amit nemhellip az eacutertelmi fogyateacute-kos emberek helyzeteacuteről Magyarorszaacutegon Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny 157ndash177

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016a) A suacutelyosan eacutes halmozottan fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacuteletminőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcso-loacutedoacute taacutersadalomtudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 119ndash145 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Kozma Aacutegnes ndash Simonovits Bori ndash Kopasz Marianna (2016b) Az eacutertelmi fogya-teacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege In Fogyateacutekossaacuteggal eacutelő emberek eacutelet-minőseacutege eacutes ellaacutetaacutesi koumlltseacutegei kuumlloumlnboumlző lakhataacutesi formaacutekban Zaacuteroacutetanulmaacuteny a bdquoVP20130130057 azonosiacutetoacuteszaacutemuacute bdquoNew dimension in social protection towards community based livingrdquo ciacutemű projekthez kapcsoloacutedoacute taacutersadalom-tudomaacutenyi kutataacuteshoz Budapest TAacuteRKI Zrt 66ndash92 httpwwwtarkihuhunews2016kitekint20160408_fszkpdf

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona (2011) A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny főfogalma eacutes annak vaacuteltozaacutesai Hipotetikus kiacuteseacuterlet rekonstrukcioacutera In Nagy Zita Eacute (szerk) Az akadaacutelyozott eacutes az egeacuteszseacutegkaacuterosodott emberek eacutelethelyzete Magyar-orszaacutegon Kutataacutesi eredmeacutenyek a TAacuteMOP 541 projekt Kutataacutesi pilleacutereacuteben Budapest Nemzeti Csalaacuted- eacutes Szociaacutelpolitikai Inteacutezet 7ndash28

Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Heiszer Katalin ndash Hernaacutedi Ilona ndash Horvaacuteth Peacuteter L ndash Kato-na Vanda ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor Anikoacute (2015) Kutataacutesetikai alapveteacutes a fogyateacutekossaacutegtudomaacutenyhoz A kontextusroacutel alapvető szabaacutelyokroacutel eacutes le-vezetett szabaacutelyokroacutel In Hernaacutedi Ilona ndash Koumlnczei Gyoumlrgy (szerk) A felelet keacuterdeacutesei koumlzoumltt Fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny Magyarorszaacutegon Budapest ELTEndashBGGYK 152ndash157 httpwwweltereaderhumedia201507A_felelet_kerdesei_kozott_READER1pdf

KSH (2015) 2011 eacutevi Neacutepszaacutemlaacutelaacutes 17 A fogyateacutekossaacuteggal eacutelocirck helyzete eacutes szociaacute-lis ellaacutetaacutesuk Budapest Koumlzponti Statisztikai Hivatal httpwwwkshhudocshunxftpidoszakinepsz2011nepsz_17_2011pdf

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 23: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

51eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Lachapelle Yves ndash Wehmeyer Michael L ndash Haelewyck Marie-Claire ndash Cour-bois Yannick ndash Keith Kenneth D ndash Schalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Walsh Patricia N (2005) The relationship between quality of life and self-determination an international study Journal of Intellectual Disability Research 49 (10) 740ndash744

Maacuterkus Eszter (2005) Suacutelyosan-halmozottan fogyateacutekos gyermekek neveleacuteseacutenek elmeacuteleti eacutes gyakorlati probleacutemaacutei Doktori eacutertekezeacutes Budapest Eoumltvoumls Loraacutend Tudomaacutenyegyetem Pedagoacutegiai eacutes Pszicholoacutegiai Kar Neveleacutestudomaacutenyi Doktori Iskola

Martin James E ndash Woods Lee L ndash Sylvester Lorraine ndash Gardner J Emmett (2005) A Challenge to Self-Determination Disagreement between the Vocational Choices Made by Individuals with Severe Disabilities and Their Caregivers Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 147ndash153

Mayring Philipp (2015) Qualitative Inhaltsanalayse Grundlagen und Techni-ken 12 Aufl Weinheim Basel Beltz Verlag

Mayring Philipp ndash Glaumlser-Zikuda Michaela (Hrsg) (2008) Die Praxis der Qualitativen Inhaltsanalyse Weinheim Basel Beltz Verlag

Mitchell David T ndash Snyder Sharon L (eds) (2000) Narrative Prosthesis Dis-ability and the Dependencies of Discourse Michigan The University of Michigan Press

Nind Melanie (2008) Conducting qualitative research with people with learn-ing communication and other disabilities Methodological challenges ESRC National Centre for Research Methods Review Paper National Centre for Research Methods httpeprintsncrmacuk4911MethodsReviewPaperN-CRM-012pdf

Nota Laura ndash Ferrari Lea ndash Soresi Salvatore ndash Wehmeyer Michael (2007) Self-determination social abilities and the quality of life of people with intellectual disability Journal of Intellectual Disability Research 51 (11) 850ndash865

Pogaacutetsa Zoltaacuten (2016) Az Eacuteszaki Modell relevanciaacuteja Magyarorszaacutegon Eszmeacute-let 27 (108) 189ndash201 httpepaoszkhu017000173900093pdfEPA01739_eszmelet_108_189-201pdf

Quinn Gerard (2013) Liberation Cloaking Devices and the Law Or a personal reflection on the Law and Theology of Article 12 of the UN CRPD Buda-pest Fogyateacutekos Emberek Szervezeteinek Tanaacutecsa Előadaacutes 2013 november 13

Ratzka Adolf (1988) Aufstand der Betreuten Selbstrespekt als Richtschnur In Mayer Anneliese ndash Ruumltter Jutta (Hrsg) Abschied vom Heim Erfahrungsbe-richte aus Ambulanten Diensten und Zentren fuumlr Selbstbestimmtes Leben Muumlnchen AG-SPAK httpwwwindependentlivingorgdocs4ratzka88ahtm

Saacutendor Anikoacute (2015) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacuteglettel eacutelő szemeacutelyek oumlnrendel-kezeacutese In Koumlnczei Gyoumlrgy ndash Hernaacutedi Ilona ndash Kunt Zsuzsanna ndash Saacutendor

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 24: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

52 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Anikoacute A fogyateacutekossaacutegtudomaacuteny a mindennapi eacuteletben Budapest BME Ta-naacuterkeacutepző Koumlzpont httpwwwtankonyvtarhuhutartalomtamop412b22013-0002_a_fogyatekossagtudomany_a_mindennapi_eletbenadatokhtml

Saacutendor Anikoacute (2016) Magas taacutemogataacutesi szuumlkseacutegletű eacutes intellektuaacutelis fogyateacute-kossaacuteggal eacutelő tanuloacutek oumlnrendelkezeacutese a neveleacutestudomaacuteny neacutezőpontjaacuteboacutel In Juhaacutesz Gyoumlrgy ndash Orsovics Yvette ndash Nagy Melinda (szerk) Korszerű szemleacutelet a tudomaacutenyban eacutes az oktataacutesban SJE Nemzetkoumlzi Tudomaacutenyos Konferencia Komaacuterno Selye Jaacutenos Egyetem 164ndash188

Seifert Monika (2006) Lebensqualitaumlt von Menschen mit schweren Behinde-rungen Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse Zeit-schrift fuumlr Inklusion 2 httpwwwinklusion-onlinenetindexphpinklusion-onlinearticleview186186

Seifert Monika ndash Fornefeld Barbara ndash Koenig Pamela (2001) Zielperspektive Lebensqualitaumlt Eine Studie zur Lebenssituation von Menschen mit schwerer Behinderung im Heim Bielefeld Bethel Verlag

Shalock Robert L ndash Verdugo Miguel A ndash Jenaro Christina ndash Wang Mian ndash Wehmeyer Michael ndash Jiancheng Xu ndash Lachapelle Yves (2005) Cross-Cultural Study of Quality of Life Indicators American Journal on Mental Retardation 110 (4) 298ndash311

Singer Peter (2011) Practical Ethics Third Edition Cambridge Cambridge University Press

Speck Otto (2001) Autonomie und Gemeinsinn ndash Zur Fehldeutung von Selbstbestimmung in der Arbeit mit geistig behinderten Menschen In Theu-nissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestim-mung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeutische und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klink-hardt 15ndash32

Spivak Gayatri C (1988) Can the Subaltern Speak In Nelson Cary ndash Gross-berg Lawrence (eds) Marxism and the Interpretation of Culture Urbana University of Illinois Press 296ndash297

Standing Guy (2012) Prekariaacutetus Lakosokboacutel aacutellampolgaacuterok Fordulat 19 29ndash51 httpfordulatnetpdf19F19_Standingpdf

Strauss Anselm L ndash Corbin Juliet M (1998) Basics of Qualitative Research Techniques and Procedures for Developing Grounded Theory London SAGE

Theunissen Georg (2001) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbe-stimmung Dargestellt und diskutiert am Beispiel der Abloumlsung vom Eltern-haus In Theunissen Georg (Hrsg) Verhaltensauffaumllligkeiten ndash Ausdruck von Selbstbestimmung Wegweisende Impulse fuumlr die heilpaumldagogische therapeuti-sche und alltaumlgliche Arbeit mit geistig behinderten Menschen Bad Heilbrunn Klinkhardt 173ndash191

Theunissen Georg (2009) Empowerment und Inklusion behinderter Men-schen Lambertus

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 25: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

53eseacutely 20172

Saacutendor Anikoacute bdquoUacutegy kell kezelni őket mintha teacutenyleg igazi felnőttek lenneacutenekhelliprdquo

Theunissen Georg (2012) Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozial-raumorientierung Eine Einfuumlhrung in die Praxis Lambertus

Turnbull Ann ndash Turnbull Rud (2001) Self-Determination for Individuals With Significant Cognitive Disabilities and Their Families Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 26 (1) 56ndash62 httpskuscholarworkskuedubitstreamhandle18088646SD14_Self_Determination_for_Individuals_8_07pdfsequence=1

Verdes Tamaacutes (2009) bdquoA haacutez az inteacutezet tulajdonardquo A totaacutelis inteacutezmeacutenyek lebon-taacutesaacuteroacutel humanizaacutelaacutesaacuteroacutel eacutes modernizaacutelaacutesaacuteroacutel Eseacutely 20 (4) 92ndash114 httpwwweselyorgkiadvanyok2009_405verdespdf

Wade Cheryl M (2009) bdquoA testem az eacuten toumlrteacutenetem a baacutenatom eacutes erőm for-raacutesardquo Fogyateacutekossaacuteg eacutes Taacutersadalom 1 (2) 211ndash223

Waldschmidt Anne (2012) Selbestbestimmung als Konstruktion Alltagstheo-rien behinderter Frauen und Maumlnner Wiesbaden VS Verlag fuumlr Sozialwis-senschaften

Wehmeyer Michael L (1998) Self-Determination and Individuals With Signif-icant Disabilities Examining Meanings and Misinterpretations The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 23 (1) 5ndash16

Wehmeyer Michael L (1999) A Functional Model of Self-Determination De-scribing Development and Implementing Instruction Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 14 (1) 53ndash62

Wehmeyer Michael L (2005) Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities Re-examining Meanings and Misinterpretations Research and Practice for Persons with Severe Disabilities 30 (3) 113ndash120

Wehmeyer Michael L ndash Agran Martin ndash Hughes Carolyn (2000) A National Survey of Teachersrsquo Promotion of Self-Determination and Student-Directed Learning The Journal of Special Education 34 (2) 58ndash68

Wehmeyer Michael L ndash Palmer Susan B (2003) Adult Outcomes for Stu-dents with Cognitive Disabilities Three-Years After High School The Im-pact of Self-Determination Education and Training in Developmental Dis-abilities 38 (2) 131ndash144 httpciteseerxistpsueduviewdocdownloaddoi=10115284216amprep=rep1amptype=pdf

Wehmeyer Michael L ndash Schalock Robert L (2001) Self-determination and quality of life Implications for Special Education Services and Supports Focus on Exceptional Children 33 (8) 1ndash16

Wehmeyer Michael L ndash Schwartz Michelle (1997) Self-Determination and Positive Adult Outcomes A Follow-Up Study of Youth with Mental Retar-dation or Learning Disabilities Exceptional Children 63 (2) 245ndash255 httpwwwsupporteddecisionmakingorgsitesdefaultfilesself-determination_posi-tive_adult_outcomes_follow-uppdf

Weingaumlrtner Christian (2009) Schwer geistig behindert und selbstbestimmt Frei-burg Lambertus

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack
Page 26: „ÚGY KELL KEZELNI ŐKET, MINTHA TÉNYLEG …esely.org/kiadvanyok/2017_2/Esely_2017-2_3_Sandor_Ugy...esély 2017/2 33 Sándor Anikó: „Úgy kell kezelni őket, mintha tényleg

54 eseacutely 20172

Eacutertelmi fogyateacutekossaacuteggal eacutes suacutelyos-halmozott fogyateacutekossaacuteggal eacutelő felnőttek eacuteletminőseacutege elmeacuteleti keretek eacutes jelenlegi kutataacutesok

Wendell Susan (2011) Az elutasiacutetott test Feminista filozoacutefiai elmeacutelkedeacutes a fo-gyateacutekossaacutegroacutel Budapest ELTE Eoumltvoumls Kiadoacute

Wilken Udo (1999) Selbstbestimmt leben II Handlungsfelder und Chancen einer offensiven Behindertenpaumldagogik 3 kritisch durchges Aufl Hildes-heim Zuumlrich New York Georg Olms Verlag httpwwwpedocsdevolltex-te20102669pdfWilken_1999_Selbstbestimmt_leben_II_D_Apdf

Zaacuteszkaliczky Peacuteter (szerk) (1998) A fuumlggőseacutegtől az autonoacutemiaacuteig Helyzeteacuter-teacutekeleacutes eacutes joumlvőkeacutep a kiscsoportos lakoacuteotthonokroacutel Budapest Keacutezenfogva Alapiacutetvaacuteny httpwwwkkahu_soroskiadvanynsf44cfa372d3c5a279c1256e9600682640b56129e5ec82a6b4c1256e9900487a08OpenDocument

  • _GoBack