aktuellt - h24-files.s3.amazonaws.comh24-files.s3.amazonaws.com/33797/915339-xt1he.pdf · jag är...
TRANSCRIPT
AKTUELLT FRÅN
FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL ”SKELLEFTESJUKAN”
Nr 1/2017
Innehåll:
Föreningsuppgifter 2
Ledaren 3
Inbjudan forskarseminarium 4
Kanalsimmet, Sponsorer/Annonsörer 5
Till minne av Gun Moberg Bennett 6
Tidningen Fotterapeuten 7
Julfesten 8
Insamlingskampanj 9
Anslagstavlan 10
Sverigelotter & Sudoku 11
Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ
Tfn: 0911-197 64 E-post: [email protected]
Hemsida: www.famynorrbotten.se
Bankgiro: 5085-2730 Swish nr: 123 691 92 60
Tfn: 070-276 30 31
Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg
2
STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller
uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt.
TELEGRAMFÖRMEDLING
Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64
eller Stiftelsen AMYL 070-276 30 31
som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in
(vi tar inte ut någon avgift för telegrammen)
Följande är viktigt: *Var ute i god tid
*Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag
*Eventuell vers/dikt
GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående bankgironummer.
Var vänlig uppge vem gåvan kommer från.
5085-2730 523-8001
Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida
www.famynorrbotten.se
DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR
FORSKNINGENS SKULL!
MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar
180 kr/år (inkl. medlemstidningen)
*Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år
*Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på
samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år
Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet!
Bg: 5085-2730
MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen
”Aktuellt” fyra gånger per år
*I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området
*Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m
Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän!
3
Ett nytt verksamhetsår med stora utmaningar!
Inledningsvis ska jag kommentera utfallet av förra verksamhetsåret, 2016. Medlemsantalet ökade till 482 personer,
varav 57 har sjukdomen. Hela 57 % av medlemmarna bor i Piteå kommun. Verksamhetens omsättning var 861 000 kr
och vinsten 207 500 kr. Styrelsen föreslår att 200 000 kr skickas till forskningen.
Jag vill sedan kommentera flytten av vårt kansli från Prästgårdsgatan till f d Djupviksskolans gymnastiksal som ska re-
noveras och byggas om till kontor med tillhörande sammanträdesrum, personallokaler och förråd. Vi tror att den nya
lokalen kommer att bli bra för vår verksamhet. Det bör bli lätt för besökande att parkera bilen i anslutning till byggna-
den. Lokalbussen till Djupviken stannar vid två hållplatser som kan nyttjas av dom som måste åka buss till vårt kansli.
Avståndet hållplats-kansli är ca 200 m. Flytten till Djupviken kommer att ske efter sommaren och kommer att bekostas
av Piteå Kommun. Hyran kommer att bli som idag.
Årets forskarseminarium hålls, som framgår av särskild annons, i Furubergskyrkan den 24 febr. Inte mindre än 8 fors-
kare fick stöd från vår gemensamma forskningsfond och vi hoppas att alla kan komma och redovisa sina resultat.
Arbetet med att bilda ett internationellt nätverk för patientföreningar i olika länder fortsätter. Just nu försöker vi få till
stånd en kongress under hösten 2017 där framförallt patientnära frågor ska tas upp. Vi har redan lagt förslag på intres-
santa ämnen att tas upp.
Observera att vi har varit tvungna att tidigarelägga datumet för årsmötet en vecka, till den 5 mars, se annons.
Ove Rehnberg
4
FORSKARSEMINARIUM om Familjär Amyloidos med Polyneuropati
”Skelleftesjukan” där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2016
* Fredag 24 februari kl. 09.00 - 16.00
* Furubergskyrkan (Furubergsvägen 20 i Piteå)
* 150 kr/person (lunch, kaffe, go´bit & frukt)
Kontant, Swish eller Kortbetalning
Program:
09.00 Inledning Ove Rehnberg, FAMY-Norrbotten (och ev. Kenneth Lång)
09.15 Malin Olsson (Screening av biomarkörer för diagnostik av Transthyretinamyloidos)
09.45 Marie Tranäng (Har tillkomsten av nya läkemedel för FAP fördröjt tidpunkten för levertransplantation?)
10.15 Kaffepaus
10.45 Per Westermark (Transthyretinamyloidos - en sjukdom med många variationer och inte alltid så lätt att diagnostisera)
11.15 Jonas Wixner (Mag– tarmkomplikationer och resultat från Dfns01-studien)
11.45 LUNCH
13.00 Ole Suhr (Nyheter om behandling och diagnos av Transthyretinamyloidos)
13.30 Intissar Anan (Läkemedel och hormoner)
14.00 Kaffepaus
14.30 Elisabeth Sauer-Eriksson
15.00 Anders Olofsson
15.30 Diskussion/Frågor/Avslutning
Anmälan om deltagande, senast 17 februari, görs till FAMY-Norrbottens kansli: Tel: 0911-197 64 E-post: [email protected]
Meddela vid anmälan om du/ni är allergisk mot fisk m.m!
VÄLKOMNA
5
36:e Kanalsimmet (söndag 30 april) Kanalsimmet är en stor inkomstkälla för föreningen och vi vill redan nu informera er om vad vi behöver hjälp med: * Hembakt fikabröd
* Försäljning av startlistor (lott)
* Personal vid kaffe–fika- och varmkorvförsäljningen samt vid fiskedammen
* Någon som hämtar fiskedammen på kansliet och ställer i ordning den i parken
* Har ni lotterivinster tar vi tacksamt emot detta
Meddela kansliet redan nu vad Du kan hjälpa till med. TACK! Ring 0911-197 64 eller skicka e-post [email protected]
Vi behöver Er hjälp!
Har du förslag på företag som vill stödja föreningens verksamhet och forskningen genom att annonsera i vår medlems-
tidning? Eller vet du av något företag som vill samarbeta med oss på något annat sätt? T ex som fantastiska Åströms Ur
& Optik som skänker 10 kr/sålt par glasögon, Coop & Strömlidapalt som skänker 25 öre/såld förpackning palt samt
Sportringen Piteå som skänker 50 öre/såld vattenflaska och 2 kr/såld förpackning strumpor.
Det vore naturligtvis roligt om vi kunde engagera sponsorer även utanför Piteå-området! Hör av dig till kansliet med
dina förslag. Tack!
Nu har föreningen endast Bankgiro 5085-2730
Plocka bort uppgifter om plusgiro (118 94 76-3)
om du betalar via Internetbanken
6
FAP/transplantationsteamet
Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box 715 941 28 Piteå Tfn: 0911-752 32 (måndagar kl. 13.00-14.00)
Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar.
Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa.
Katarzyna Liszewska Överläkare
Jorge Mejia Baranda Läkare
Anna-Lena Lundberg Sjuksköterska
Lena Andersson Sjuksköterska
Lars Gustafsson Överläkare
Kenneth Lång Överläkare
Gun Moberg Bennett föddes i Västanbyn, Lövånger, som nummer tre i en
stor syskonskara.
Hon tjänade som barnflicka på ett flertal ställen i Skellefteå. Flyttade se-
dan till Karlskrona med pastorsfamiljen Georg Johansson. Fick därefter
jobb på Gullberna sjukhus.
Nästa fas i livet kom i 30-årsåldern (1965), när hon och hennes kompis
drog till USA för att jobba på en svensk restaurang. Efter sex månaders
tjänstledighet från Sverige valde de att säga upp sina jobb och stanna kvar
vid Stilla havets kust, Huntington Beach i Kalifornien, där de köpte hus.
Hennes kompis blev så småningom sjuk och dog, men Gun valde att bo
kvar. Så småningom träffade hon sin livskamrat Ernie. De har haft ett gott
liv tillsammans.
Två veckor efter sin 80-årsdag fick hon flytta hem till himlen efter en tids
sjukdom. Vi lyser frid över hennes ljusa minne.
Syskonen genom Ann-Britt Jonsson
Dödsbodelägarna efter Gun Moberg Bennett har skänkt en stor gåva till Stiftelsen AMYL
för forskning om Skelleftesjukan.
7
Artiklar i tidningen Fotterapeuten Sveriges fotterapeuter, har genom tidningen Fotterapeuten, fått mycket fin information om Skelleftesjukan.
Detta genom intervjuer med läkaren Kenneth Lång, tre föreningsmedlemmar samt Susanne som arbetar på kansliet.
Gun Norberg, fotterapeut i Piteå, har själv skrivit en artikel (läs nedan) om hur det är att möta kunder med FAP.
Artiklarna var uppskattade av väldigt många så i nästkommande nummer av deras tidning skrevs det om en intervju
med doktorand Sandra Arvidsson (läs nedan).
Jag är så glad över att vår tidning tar upp och skriver om FAP! Som fotterapeut i Piteå
möter jag många kunder med denna diagnos. När jag läser intervjun med Kenneth Lång
och får siffrorna svart på vitt hur många som är sjuka - cirka 350 st i Sverige, blir jag
lite förvånad. Genom åren har många patienter passerat min salong, så det känns
som att minst 50 av dessa är mina kunder!
De får en speciell plats i mitt hjärta, de kämpar på med sjukdomen och är oftast mycket
positiva. Jag gör normalt inte hembesök, men till dessa personer åker jag hem om de
börjar bli så dåliga att de inte orkar komma till mig.
Jag vill att ni kollegor runt om i Sverige ska ha med er dessa symptom i ”tänket” när ni
möter personer som känner domningar i fötter/underben/händer.
Symptom
Fötterna är ofta mycket ”fina”, utan förhårdnader och huden är mjuk. De typiska fåror som diabetesfötter uppvisar på
dorsalsidan förekommer ofta även här. Nedsjunkna förfotsvalv och hammartår är vanliga och huden är många gånger
blek och kall trots att cirkulationen är bra. Många har oerhört ont i sina fötter - smärtsam neuropati. De kan uppleva
att naglarna är jättelånga, när jag i själva verket bara kan klippa någon mm. Känns mer som att det är handpåläggning
och lätt massage jag utför. På patientens gångstil kan du ana sjukdomen, de går med ryckiga och lite höga steg. Detta
för att de börjat märka att de lätt ”snubblar” över sina egna fötter.
Jag hoppas att ni, genom våra artiklar, lärt er lite mer om denna ovanliga och tragiskt nog dödliga sjukdom som många
lider av i det tysta.
Gun Norberg
Sandra Arvidsson har disputerat inom medicin men är just nu mammaledig.
Hon har skrivit en avhandling om Skelleftesjukan. Det var en av Sandras handledare
som tipsade henne om att forska på just den sjukdomen. Avhandlingen, Hjärtfunktion vid
ärftlig transtyretin amyloidos – en ekokardiografisk studie, handlar om förstoring av hjärtat,
eller inlagring, som gör att hjärtats väggar blir tjockare som en följd av sjukdomen och att
hjärtat av den anledningen fungerar sämre. Hjärtsvikt är en annan benämning. Hon har även
jämfört skillnader mellan könen och funnit att kvinnor inte i lika hög grad som män drabbas
av dessa hjärtbesvär. Det finns patienter som bytt både lever och hjärta men det är krävande
och omfattande operationer.
Sandra berättar på telefon att det senaste på forskningsfronten är ett läkemedel som stabiliserar sjukdomsförloppet, det
kan så att säga tysta den muterade genen eller helt stänga av den. Det blir så lite av proteinet kvar i blodet att amyloi-
derna inte slår ut i full effekt. Forskning pågår även när det gäller icke ärftlig amyloidos, senilsystematisk amyloidos,
som främst drabbar människor i hög ålder. Sjukdomen är mest känd i Sverige (Västerbotten, och Norrbotten), Portugal
och Japan. Den forskning som bedrivs i respektive länder gås igenom vid olika kongresser, senast träffades forskarna i
Uppsala, där man också bedriver mycket forskning kring Skelleftesjukan. Detta berättar Sandra, och i bakgrunden
jollrar Emil, tre månader gammal, och vill naturligtvis ha del av uppmärksamheten.
Intervju: Mikael Wahlberg
Du kan läsa alla artiklar på vår hemsida: www.famynorrbotten.se
Gun Norberg
Sandra Arvidsson
8
Julfest 2016
I början av december, var det så gott som fullsatt i Furubergskyrkans lokal, då 70 medlemmar deltog i den
årliga julfesten.
Den underbara julmaten samt efterrätten var beställd och levererad av Tommys Kök & Catering.
Medlemmarna bjöds på underhållning av Ida Hedkvist (saxofon), Madeleine Renlund (piano) och Sunny
Björkén (sång).
Medlemmen Birger Westling berättade om en elektrisk rullstol., Zoom Uphill, som
är speciellt konstruerad för att framföras i terräng. Den har en maxhastighet på 20 km/h
och den är framtagen och tillverkad i Sverige av FeRex Ab i Byske.
Hör av dig till kansliet om du vill veta mer om denna rullstol.
Ordförande Ove Rehnberg informerade kort om året som gått och överlämnade
en vacker Orkidé till Susanne Berglund, kanslist, för gott arbete.
Susanne Berglund
Är du sugen på god palt?
Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten.
För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre
till forskningen om Skelleftesjukan
TACK!
Ida Hedkvist, Madeleine Renlund och Sunny Björkén
9
Fina presenter!
FAMY-Norrbotten säljer dessa tre glasprodukter där stor del av intäkterna
går till forskning om Skelleftesjukan.
Produkterna tillverkas av Heta Hyttan men säljs endast av föreningen FAMY-Norrbotten.
Gör din beställning via vår hemsida www.famynorrbotten.se eller
ring kansliet 0911-197 64 innan du besöker oss.
Ljuslyktan ”KÄMPAGLÖD” 250 kr
”HOPPETS KULA” 250 kr
Spiralhänge medföljer
”LIVSUST~Forskning” 280 Kr
INSAMLINGSKAMPANJ Nu är det 3:e året i rad som vi startar en insamlingskampanj under perioden 1 okt - 31 dec. I kampanjen ingår, förutom gåvor från privatpersoner, medlemmar och företag, den behållning som är kvar vid de stödgalor/konserter vi haft. 2014 Stödgala i ”Blackbox” med flera artister: 72 896 kr Behållning stödgala= 20 863 kr Övriga gåvor= 52 033 kr 2015 Stödgala med Roxy Storband m fl.: 48 593 kr Behållning stödgala= 3 910 kr Övriga gåvor= 44 683 kr 2016 (se bild) Välgörenhetskonsert i Hortlax Kyrka: 43 790 kr Behållning konsert= 9 150 kr Övriga gåvor= 34 640 kr
10
ANSLAGSTAVLAN
VERKSAMHETSPLAN 2017
Fredag 24 februari Forskarseminarium (se annons sid 4)
Söndag 5 mars Årsmöte (se annons nedan)
Söndag 30 april Kanalsimmet
Tisdag 6 juni Nationaldagen i Badhusparken
Augusti Sommarutflykt??
Söndag 8 oktober Medlemsmöte/Paltlunch
Slutet av november Välgörenhetskonsert??
Söndag 3 december Julfest
Vänligen meddela din e-postadress
till kansliet.
Ring 0911-197 64 eller skicka till: [email protected]
Pristagare SUDOKU 4/2016
3 skraplotter: Bertil Berglund, Öjebyn 2 skraplotter: Roger Holmgren, Piteå 1 skraplott: Carina Stenman, Mattisudden
Söndag 5 mars kl. 14.00 Furubergskyrkan i Piteå
(Furubergsvägen 20)
Smörgås, Kaffe & Go´bit 40 kr/person
Anmälan senast torsdag 2 mars 0911-197 64 eller [email protected]
Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet
Obs! Alla kandidater är redan utsedda så du/ni törs komma på mötet
Piteå Lions besöker oss
VÄLKOMNA
11
Namn:…………………………………………………………………………………………………………………………………...
Adress:…………………………………………………………………………………………………………………………………..
Postnr:…………….. Ort:…………………………………………………………………………………………………………….
Skicka in talongen till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsg. 3 941 31 PITEÅ
Du kan även göra beställningen på vår hemsida www.famynorrbotten.se eller ring kansliet 0911-197
Ja tack! Jag vill ta vinstchansen samt stödja forskningen om Skelleftesjukan genom att prenumerera på Sverigelotten
4 lotter/mån= 100 kr 6 lotter/mån= 150 kr 8 lotter/mån= 200 kr
SUDOKU 1/2017
Lösningen skall vara FAMY-Norrbottens kansli, Prästgårdsg. 3, 941 31 Piteå, tillhanda senast 15/4-2017. 1:a pris. 3 skraplotter 2:a pris: 2 skraplotter 3:e pris: 1 skraplott. Pristagare meddelas i nästa nummer av AKTUELLT
NAMN:………………………………………………………………………………………………..
ADRESS:……………………………………………………………………………………………...
POSTNR:……………………….. ORT:……………………………………………………………..
12
Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: [email protected]
Hemsida: www.famynorrbotten.se
GÖR SOM
SPORTRINGEN I PITEÅ!
STÖD FORSKNINGEN OM ”SKELLEFTESJUKAN”
När du köper ett 8-pack av
SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat
till forskning om Skelleftesjukan.
På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld
SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen.
Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd!