“alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento...

“Alzheimer y otras demencias aplicando un tratamiento terapéutico”


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ÍNDICE

INTRODUCCIÓN

1ª PARTE. I - ¿Qué es la enfermedad de alzheimer? 1.1-Definición ............................................................................. 6 1.2-10Señalesdealertaquesedebentenerencuenta ante la enfermedad de alzheimer. ........................................ 6 1.3 - Etapas o estadios .................................................................. 6 1.4 - Tratamiento ........................................................................... 8 A-Tratamientofarmacológico B-Tratamientonofarmacológico II-Convivenciaycuidadodepersonasconlaenfermedad dealzheimeryotrasdemencias.Consejos 2.1-Organizacióndeldíaadía. ................................................... 9 2.2-Cuidadosenelhogar ............................................................ 11 2.3-Ladeambulación ................................................................ 12 2.4-Actividadfísica. .................................................................... 13 2.5 - vestirse .................................................................................. 14 2.6-Higieneyaseo ...................................................................... 15 2.7-Incontinencia. ....................................................................... 16 2.8-Alimentación ........................................................................ 16 III-Comunicaciónconelenfermo. 3.1-Lacomunicaciónenlasdistintasfases ................................. 18 3.2-Lacomunicaciónverbal ...................................................... 20 3.3-Lacomunicaciónnoverbal ................................................. 20 IV-Trastornospsicológicosydelcomportamiento 4.1-Ideasdelirantesyalucinacionesoalteraciones delasensopercepción........................................................... 22 4.2-Síntomasafectivos(apatía/depresión) ................................. 22 4.3 - Ansiedad ............................................................................... 23 4.4 - Insomnio ............................................................................... 23 4.5-Agresividad ........................................................................... 24 4.6-Desinhibición/conductasinapropiadas ................................. 25

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V - Cuidado del cuidador 5.1-Quesignificasercuidador .................................................... 26 5.2-Comoafectanesoscuidadosalcuidador. ............................. 27 5.3-Sentimientoserróneosdelcuidador,cómoafrontarlos. ....... 28 5.4-Autocuidado ......................................................................... 29 5.5-Gruposdeautoayuda ............................................................ 30 5.6-Formación(movilizaciones,ayudastécnicas, adaptacióndelavivienda...)................................................. 31

VI - Aspectos legales 6.1Incapacitación ......................................................................... 31

VII - Servicios de Alzheimer Huesca .............................................. 32

2ª parte Estudio Alzheimer Huesca

“Estimulación cognitiva en demencias” .................................... 35

VIII - Vocabulario ............................................................................ 50

IX - Bibliografía .............................................................................. 54


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Introducción LaAsociaciónAlzheimerHuescaestáconstituidadesdeelaño1994.Enelaño2003iniciaelcentroTerapéuticoEspecializadoenDemenciasenélsedesarrollaunprogramadeterapiaocupacionalparalaestimulacióncog-nitivadelosenfermosdealzheimeryotrasdemencias,ofreciendountiempodedescansoparaloscuidadores. AlzheimerHuescadesarrollalosproyectosdeIntervenciónFamiliar,AyudadaaDomicilio,AtenciónSocialyelCentroTerapéuticoEspecializa-doenDemenciasintegradospordiversasactividadesdirigidasaenfermosy familias. Estaguíapretendedarapoyoyconsejoaaquelloscuidadoresqueatiendenotienenasucargoaunenfermodealzheimeruotrademencia.Dadoquelaenfermedadesdegenerativa,ysuevoluciónesprogresivaeirreversi-blegeneraunadependenciaenlarealizacióndelasactividadesbásicasdelavidadiariadelenfermosiendosucuidadorelresponsabledesuatenciónydelaproteccióndesupersona. En laestructurade laguía, sediferencianclaramenteunaprimeraparte donde se trata la enfermedad así como consejos y recomendacionesparaqueloscuidadorespuedanbuscarorientaciónenlaatencióndelenfermoylaimportanciadepredisponeralcuidadorparasupropioautocuidado. UnasegundapartepresentalosresultadosdelestudiorealizadoporlaAsociaciónAlzheimerHuesca“Estimulacióncognitivaendemencias”,alaplicarunprogramadeterapiaocupacionalenelgrupodeusuariosquepar-ticipanennuestroCentroTerapéuticoEspecializadoenDemencias,llamadotambién Zona de Respiro. Alolargodeltiempoyobservandolosresultadosobtenidosenlosenfermosestossetrasladanaunestudioysedetectalanecesidaddedarlosaconoceralasociedadcomountratamientonofarmacológicocomplementa-rioaltratamientofarmacológicoquepermiteobtenerimportantesresultados,positivos,enelprocesoevolutivodelasdemencias.


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1.ª ParteI - ¿Qué es la enfermedad de alzheimer?

1.1 - Definición Demencianeurodegenerativa,progresivaeirreversiblequeproduceunapérdidadelascapacidadesdelapersonaafectadacomoconsecuenciadeundeteriorodelasfuncionesmentalessuperiores,queocasionaunadependenciaenlarealizacióndelasactividadesdelavidadiaria(AVDs).

1.2 - 10 Señales de alerta que se deben tener en cuenta ante la enfermedad de alzheimer 1 Pérdidadelamemoriaqueafectaalacapacidadlaboral(citas,nombres,núme-

rosdeteléfono…). 2Dificultadpararealizartareasdomésticas(preparacióndecomidas…). 3Problemasconellenguaje(olvidoysustitucióndepalabras…). 4Desorientacióneneltiempoylugar(olvidodelafecha,perderse…). 5Juiciopobreodisminuido(vestidosinapropiados,conductasanómalas...). 6Problemasconelpensamientoabstracto(olvidosignificadodeldinero…). 7Cosascolocadasenlugareserróneos(laplanchaenlanevera…). 8Cambiosdehumorodecomportamiento. 9Cambiosenlapersonalidad(suspicacia,temor…). 10 Pérdidadeiniciativa(necesidaddeestímulosconstantes…).

1.3 - Etapas o estadios Laenfermedadsemanifiestayevolucionadeformalentayprogresiva,conunaevoluciónquepuedeprolongarseensustresestadiosoetapaspormásde15añosyconunaprogresiónmuyvariabledeunenfermoaotro.

Estadio o fase leve. Enestafasenotodoslosenfermosestándiagnosticadosypuedenapareceralgu-nosdeestossíntomas: - Fallos de memoria. -Dificultadparaencontrarlaspalabrasdenombresuobjetosdentrodelaconver-

sación. -Problemasdeconcentración. -Lapersonaparececonfusayolvidadiza;puedetenerquebuscarlaspalabraso

dejalospensamientossinterminarenlaconversación.Elenfermoescapazdemantenerunaconversación,comprendebienyutilizalosaspectossocialesdelacomunicación(gestosentonaciónetc.).


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-Olvidalosacontecimientosylasconversacionesrecientesperorecuerdaclara-menteelpasadolejano.

-Dificultadesparaaprendercosasnuevas. -Desorientacióntemporoespacial:noreconoceeldía,mes,estacióndelaño... -Cambiosdehumor,apatía,perdidadeiniciativa... -Lashabilidadesmotorasseconservanbien. Comoconsecuenciade todo loanterioralcomienzode laenfermedadpuedenaparecerepisodiosdepresivosocambiosdepersonalidad.Engeneral,losafectadostodavíapuedenvivirdeformaindependienteymantenersuhigienepersonal. Escapazdefabularhistoriasparadisimularsusfallosytaparsuserrores

Estadio o fase moderada En este estadio, son indicativas las limitaciones en las actividades de la vidadiariaquehacenquedeformaprogresivapierdasuautonomíaynecesitaayudaenelaseopersonal,elvestidoeinclusolaalimentación -Dificultadenellenguaje,alenfermolecuestahablar(Afasia). -Dificultadparallevaracabofuncionesaprendidas,manejodeldinero,utilizar

loscubiertos,etc.(Apraxia). -Pérdidaenlacapacidaddereconocimiento(Agnosia),aunquenoestotal,pues

reconoceambientesfamiliaresyconservalaorientaciónpersonal,sabesunom-bre,edad,lugardenacimiento.Reconoceasucónyugeyallegados.

-Esdescuidadoensuhigienepersonal. -Comocompensaciónasufaltadememoria,avecesconfabulaodicereconocer

loquerealmentenoreconoce. -Puedenapareceralucinacioneseilusiones(signospsicóticos). -Lasaficionesyactividadessocialesydeociohanperdidosuvalorysemuestra

aburrido,somnoliento,etc. -Deambulaciónconstanteysinobjetivo(vagabundeo). Ladependenciadeuncuidadorescadavezmayorsiendounafiguradereferenciapara el enfermo.

Estadio severo Puedeperdercompletamentelamemoriayeljuiciosiendonecesariouncuidadocompletoporlagranlimitaciónenlasactividadesdelavidadiarias. -Seproduceunapérdidaprogresivadellenguajedeformaqueelpacientedeja

dehablar,locualnosignificaquenopuedapercibirseñalesemocionalescomovocescariñosas,sonrisasocaricias.

-Pérdidacompletadelcontroldeesfínteresdelaorinayheces. -Lainmovilidaddelpacientellegaasercasicompleta. -Seproducepérdidadepeso,disminucióndesusdefensasinmunológicasein-

feccionesgravesquepuedenllevaralpacientealamuerte.


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-Losenfermosterminanencamados,conalimentaciónasistidaysuelenfallecerporneumonía,infecciónsistémicauotraenfermedadaccidental.

-Aparicióndeúlcerasporpresión. Enestafasecobragranrelevancialahigiene,vigilandozonasdeplieguesdelapiel,unacorrectahidrataciónyunaalimentaciónricaenproteínasqueayudaránaevitarlasposiblesúlcerasasícomolautilizacióndelasayudastécnicasnecesariaspara evitarlas.

1.4- TratamientoEsnecesariounplanterapéuticoadaptadoacadapersonaconlaenfermedaddealzheimeruotrasdemencias,esteplandebeincluirintervencionesfarmacológicas,nofarmacológicas,sociales,sanitariasydeapoyoaloscuidadoresasícomolaevo-luciónde lasnecesidadessocialesysanitariasydeapoyoa loscuidadores.Estasmedidasdebenadaptarsealoscambiosquesufrelapersonaduranteelcursodelaenfermedadydebemosserconscientesdelosproblemasqueacontecerán.

Tratamiento farmacológico Noexiste tratamientocurativopara laenfermedaddealzheimer, sinembargo,haymuchascosasquesepuedenhacerenbeneficiodelapersonaenferma,ademásdealiviarlacargaqueestasignificaparaelcuidador.Comotratamientosfarmaco-lógicosdelossíntomascognitivosdelaenfermedad,seutilizanlosinhibidoresdela acetilcolinesterasa -donepezilo, rivastigmina y galantamina- con el objetivo deaumentarlosnivelesdeacetilcolina.Dichosfármacosnosolosonefectivoscomotratamiento de los síntomas cognitivos sino que además son eficaces frente a lossíntomaspsicológicosyconductualesdelademencia,comopodríanserlaapatía,lasideasdelirantesolaagitación,entreotras.Estosfármacosconsiguenenlentecerelavancedelaenfermedadpermitiendoalenfermoestarmáscolaboradorenlasactivi-dades de la vida diaria. Enfasesavanzadasdelaenfermedad,estosmedicamentospuedencombinarseconlamemantina,dichofármacotienesuindicaciónenlaenfermedaddealzheimergraveparaelmanejodelossíntomascognitivosyfuncionales. Losefectossecundariossonespecialmentedetipogastrointestinal(nauseas,vó-mitos, diarreas, anorexia y pérdida de peso).Tambiénpuedenprovocar insomnioconsueñosvívidosycalambresmusculares.Estosefectosadversospuedenevitarseodisminuirconunaescaladadedosismáslenta.

Tratamiento no farmacológico Lasterapiasnofarmacológicassondefinidascomounaintervenciónnoquími-ca,teóricamentesustentada,focalizadayreplicable,realizadasobreelpacienteoelcuidadorypotencialmentecapazdeobtenerunbeneficiorelevante.Losdominiosrelevantesparamedirelefectosonlacalidaddevida,lacognición,lasactividades


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delavidadiaria,laconducta,laafectividad,eldominiofísico-motor,elbienestarycalidaddevidadelcuidador,lainstitucionalizaciónyloscostes. Terapiasnofarmacológicascomo: -Actividadesyestimulacióncognitiva(individualygrupal). -Entrenamientoenlasactividadesdelavidadiaria(AVDs). -Intervencionesconductuales. -Potenciacióndelaactividadfísicaypsicomotriz.

II - Convivencia y cuidado de personas con la enfermedad de alzheimer y otras demencias

2.1 - Organización del día a día Eldíaconlapersonadealzheimer,enocasiones,tienemásde24horas,esne-cesario estar atento todo el tiempo supervisando sus actuaciones constantemente.Paraevitarsituacionesestresantestantoparaelenfermocomoparaelcuidadorseránútiles.

“Como cuidador”estoy desbordado.No se como actuar


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Recomendaciones: •Crearunarutinafijadeactividad. •Intentarquelahagaélsolo,aunquetardemástiempo.Yfelicitarlecuandolo

consiga •Mantenerleactividadesquehayantenidouninterésespecialensuvida. •Proponerletareassencillassinriesgo. •Evitarsituacionesoacontecimientosquepuedandesembocarensituacionesca-

tastróficas(sihayquesalirarealizargestionesintentarevitarlosdíasquehayamásafluenciadepúblico).

•Hacerquesuvidasealomásprevisibleposible.Larutinasueleseraburridaperoparaelenfermodealzheimerlarutinadiariaessuseguridadycomodidad,yaqueloscambioslesuponenunesfuerzoqueenocasionesnopuedeafrontar.

•Loscambiosrepentinospuedenprovocarledesorientación. •Engenerallosviajesnosonaconsejables.Eltrasladoalugaresdesconocidos

puede asustarles. •Puedenparticiparen reuniones familiares siempreycuando laspersonesdel

entorneactúenadecuadamente,haciendoquesepresentenalenfermoconsunombreynohaciendoqueseaelenfermoelquetengaqueadivinarelnombre,ej.:¿Teacuerdasquiensoy…?¿Meconoces…?

•Lesgustaparticiparenactossocialescomosimplesobservadoresynohayqueimpedirqueelenfermodealzhéimerinteractúeconniñospequeños.

•Lasvacacionesnosonaconsejablesparaelenfermoyaquesufrenundescontrolydesasosiegoquenecesitarándevariosmesesparavolveralanormalidad.Sin


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embragosísonmuynecesariasparaelcuidador,yaquelepermitirán“recobrarfuerzas”ycontinuarcuidandoelrestodeltiempo.

•Noserárecomendableobligaralapersonaconalzheimerqueelijalaropaquesevaaponerolacomidaquevaatomar.Deberemoselegirdirectamentenoso-trosdiciéndoseloyhaciéndolespartícipesdelaelección.

•Recordarlelosprincipalesacontecimientosdeldía,asícomofecha,mes,esta-cióndelaño…asícomoelnombredesushijos,delcuidadoroelsuyopropio

2.2 - Cuidados en el hogar Puedellegarunmomentoenquenoseancapacesdemantenersuseguridadyladelosdemás.Algunostrastornoscomolaconfusión,agresividad,ladeambulaciónerráticayladificultaddemovimientohacenqueseanecesariorealizaralgunasmo-dificacionesenlacasaparaquesigasiendounlugarseguroyconfortable.Recomendaciones: •Cambiosenelportal:bieniluminado,usarlospasamanos,evitardesnivelesylo

mejorusarelascensor. •Dentrodelhogar:nodejara lavistaobjetospeligrosos,niobjetospequeños

comobotonesoalfileresquepuedatragar.Eliminarlasalfombras,prescindirdeexcesodemueblesenlaszonasdepaso,cablesporelsuelo…

•Vigilarqueelsuelonoestémojado,bieniluminadoysiesnecesarioponerpun-tosdeluzporlanoche.Intenteadelantarsealafaltadeluznaturalencendiendolaluzartificialantesdeanochecer,elenfermopuedereaccionarconnerviosis-mo.

•Sillassegurasyreposabrazos.Enlasescalerasponerbandasantideslizantesenelbordedelescalón.

•Quitarloscerrojosinterioresparaquenosepuedaencerrar.Lospicaportesde-beríanserdefácilmanejoevitandolospomosredondos.Quitarlosmueblesqueestánalladodeventanasoterrazasparaevitarquesesubanaellos.


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•Losgrifosmonomandosonmásfácilesdeusar,evitarelusodebraseros,pro-tectoresenestufasyradiadores.

•Eldormitoriodebesersencillo,eliminarobstáculos,evitarponervasos,fotosuotrosobstáculosenlamesilla.Elarmarioorganizadoconropafácildeusosysololanecesaria.

•Lacamadebetenerlaalturaadecuadaalenfermo.Cuandoyaseencuentreeninmovilidadcompletaypasandomuchotiempoenlacamaseránecesarioco-locarunacamaarticuladaalaquesepuedanacoplarbarandillaslateralesparaevitar lascaídas.Procurarquenoseformenarrugasenlassabanas,evitar lahumedadporperdidasdeorinayrealizarcambiosposturalesparaevitarlasúl-cerasporpresión.Sepuedeusarcolchonesantiescaras,tobilleras,taloneras…

•Enlacocinaponervitroceramica,lavajilladeplásticoesmenospeligrosa. •Enelbañoespreferibleelplatodeducha,yaquesepuederealizardeforma

másseguraycómodaelaseo.Instalacióndebarrasdeapoyoenlapared,fir-mementesujetas.losartículosdebañodebensersencillos,elinterruptorfueradelbañoparaaccederyaconluz.Esútilcolocaruncartelenlapuertadelbañoparaqueloreconozcafácilmente.

•Dejarlosobjetossiempreenelmismolugaryvisibles,nodejarobjetosvaliososoimportantesalavistayaquepuedenextraviarlos.

•Desconectarel teléfonocuandosesaledecasaparaevitarquesi suenay locogepreocupealinterlocutoraldarlerespuestasdesorientadasosimplemente raras.

•Nuncadejarlossolosenterrazas,azoteasobalcones.Tampocoenlapiscina.

2.3 - La deambulación Ladeambulacionsinobjetivoesmuymaltoleradaporloscuidadoresyaqueesdifícilcomprenderqueelenfermonopuedapermanecerquieto.Lamejoractuaciónporpartedelcuidador,escomprenderlasituaciónypermitirleespaciossegurosy


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ampliosparaladeambulacion.Darpaseosregularesquelepermitirándisminuirlaansiedadalenfermoyreduciráestetrastorno. Paradarseguridadalenfermoytranquilidadalcuidadorencasodesalidasalexterioresimportantequelleveconsigoalgúntipodeidentificaciónolocalizador.Recomendaciones: •Consideresiseríaimportantequelapersonaportaraunlocalizadorqueleper-

mitiesepaseardeformaautónomaporlacallepermitiéndolelasociabilizaciónconsuentorno.

•Notifiqueconanticipaciónalafamilia,alosvecinosyconocidosquelapersonatienelatendenciaadeambularyposibilidaddedesorientación.

•Mantengaunafotografíarecientedelapersonaconalzheimerparaayudaralapolicíaencasodequelapersonasepierda.

•Encasodenoutilizar lasmedidasanteriormentemencionadas,mantenga laspuertascerradasconllaveoconsiderelaopcióndecolocarunacerraduraquesecierraconllavepordentro,ounacerraduraadicionalcolocadaenunapartemásaltaomásbajadelapuerta.Silapersonapuedeabrirlacerraduraporqueleesfamiliar,unnuevopicaporteocerradurapuedeayudar.

2.4 - Actividad física

Fomentar el ejercicio físico con una actividad acorde a sus limitaciones y deacuerdoasudeteriorocognitivo.Recomendaciones: •Andarporlugaresconocidos,todoslosdías,preferentementeacompañado. •Esimportantequeelenfermopuedamantenerelmayortiempodelaenferme-

daddepie,estoayudaráyfacilitarálalaboralcuidadorendeterminadastareas,principalmentelautilizacióndelbañoyelaseopersonal.


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Así evitaremos la tan temida inmovilidadpor los cuidadores, no es lomismorealizarlahigieneestandoelenfermodepiequetenerquerealizarlaenotraposiciónquesupongaalcuidadorunasobrecargafísica,asícomoelriesgoparaelenfermo. •Mover todas las articulaciones y para ello otras actividades puede ser poner

músicadinámicayanimarleabailarmoviendotodoelcuerpo. Realizarejerciciossencilloscomoaplaudir,agitarunpañueloodeciradiósconlamanoresultamuyútil,podemosbuscarotrosmovimientosquepermitanmovilizarextremidadesinferiores,tronco,cabeza…Estaactividadesrecomendablequelahagaacompañadooenungrupo,estimu-landoalenfermo,teniendoencuentasuniveldedeterioro. Estopermitirá evitar el aislamientodel paciente, disminucióno correccióndealteracionesconductualescomolaagresividad,elvagabundeoolairritabilidad.Ob-tendremosmejoraensuapetito,enlacalidaddelsueñooeneldescansonocturno.

2.5 - Vestirse Desdelosprincipiosdelaenfermedadelenfermovaatenerproblemasconelestiloycoloresalahoradevestirse.Recomendaciones: •Esnecesarioutilizarropasfácilesdelavar,conbotonesgrandes,velcrosycie-

rres delanteros. •Organizarlaropaenelordenenqueseladebaponerynotodoalavez,primero

laropainterioryunavezpuestaseguirconelresto. •Resultaconvenientecontrolarestasactuaciones,siolvidacomoseponealguna

prendahayquemostrarlecomosehaceyqueéllovuelvaaintentar(evitarcre-malleras,prendasajustadas,cinturones,fajas,mediasyotrosqueaprietendema-siado).Intentarutilizarropa,holgada,ancha,cómodayfácildeponer/quitar.


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2.6 - Higiene y aseo Apesardequeparaalgunaspersonasconalzheimerbañarsenoesunproblema,enotraspodemosencontraralapersonaagresivaodepresiva,estareacciónnoesencontradelapersonaquevaaayudarleenelbañosinounareacciónalapérdidadeintimidadyaqueesunodelosaspectosmasvaliosoparalapersona.Recomendaciones: •Elcambiodelaropadebesereldemudadiariaasícomoladelacamaconcierta

frecuencia. •Un correcto aseo y un vestido adecuado elevan la autoestima de la persona

conalzheimer.Antelanegaciónabañarsedebemosrecordarleelporquédebehacerlo, depersistir lanegaciónpodemosacudir apersonasde su agrado oprofesionalesquepuedanrealizarestarecomendación(médicos,enfermeros)opersonasdesuentornoqueelrespetequenoseasucuidadorprincipal.

•Elaseodelenfermoesunaacciónquedebeestarsupervisadaporelcuidadoryayudarleasecarbienlapieloallegarazonasdedifícilacceso.

•Prepararelbañocomunicándolelasaccionesarealizarhablándoledemaneraamableyrespetuosa.Tengapacienciaycalma,permítalehacerporsimismotodo lo que sea posible.

•Preparetododeantemano.Antesdeempezar,asegurequetienelistotodoloquenecesitaenelbañoyalalcancedesumano.

•Tengaencuentalatemperaturadelbaño.Siesnecesario,calienteelcuartodeantemanoymantengacercatoallasextrasyunabatadebaño.Pruebelatempe-raturadelaguaantesdeempezarelbañooladucha.

•Reduzcalosriesgosutilizandounaduchademano,unasientoparaladucha,barrasparaagarrarseyalfombrasantideslizantesparalabañera.

•Nuncadejealapersonasolaenelbañooenladucha. •Talvezunbañonoseanecesariotodoslosdías.Actualmentetenemoselemen-

tosyproductosquenospermitiránrealizarunahigieneadecuada(toallitas,es-ponjasjabonosas…).


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2.7 - Incontinencia Laincontinenciapuedesermuyperturbadoraparaelenfermoymuydifícilparaelcuidador.Eslapérdidainvoluntariadeorinayheces,esnecesarialacolocacióndelpañal.Posiblescausassonlasinfeccionesurinarias,prostatitisydiabetesmalcon-trolada.Tambiénpudedebersearetrasomotor(nollegaratiempo),desorientación,alteracióndelamemoria,afasia,apraxia.Estoseconocecomo“falsa”incontinencia.Laincontinenciaesalgohabitualenfasesavanzadasdelaenfermedad,esaconseja-bleestablecerunhorarioparairalbañoparaevitarlaincontinencia,recomendablecadadoshoras,asícomoallevantarse,despuésdecomeryantesdeacostarse.Recomendaciones: •Hayqueestaratentosasignoscomoagitaciónotirarsedelaropaquepuede

indicarnoslanecesidaddeiralbaño.

•Laincontinenciadebeconsultarseconunprofesionalporsivaacompañadadeunapatologíaquepuedacorregirse.

•Sercomprensivocuandoocurrenaccidentes,primerasseñalesdeincontinencia,nollegaralbañoatiempo...Conservarlacalmayquitarimportanciaalasunto.

•Mantenerunrégimenalimenticioequilibrado,enelquelosalimentosnoseannidemasiadolaxantes,puesproducirándiarreas,nidemasiadoastringentes,puesprovocaranestreñimiento.

•Usodepañales,si losrechazaintroducirlosdeformapaulatina,primerosoloporlasnoches...

•Nosedebeolvidaddelimpiarlosgenitalesycambiarlospañalesunavezsehayaorinado,yaquelosnumerososplieguesexistentesenlapielpuedenpro-vocarirritaciones,infeccionesyulceras.

2.8 - Alimentación Eneltranscursodelaenfermedaddealzheimerelpacientepuedemostrartan-touninterésdesmesuradoporlosalimentoscomounatotalindiferenciahacialosmismos.Ambassituacionespuedenprovocarmodificacionesdelpesonodeseadas


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nideseables.Unadietaequilibradaevitaráproblemasyprevendráestadosdedesnu-triciónquepuedenfavorecerlamásrápidaevolucióndelaenfermedad. Lapersonaconalzheimernonecesitadeunadietaespecialanoserporotraspato-logías:hipertensión,diabetes…Unodelosproblemasmáshabitualesesla“disfagia”. Sellama“disfagia”cualquieralteracióndelprocesodedeglución,desdelaco-locacióndelacomidaenlabocahastasullegadaalesófagoysuposteriorpasoalestomago.Lasconsecuenciasmásgravesqueconllevason:ladesnutricióny/odes-hidrataciónylasenfermedadesrespiratorias,comolaneumoníadebidoalasbron-coaspiraciones.Recomendaciones: •Nosedebeabusardeunsoloalimentoeintentarunaricavariedadqueconsiga

una dieta equilibrada. •Comunicarlepreviamentealacomidaelmenú,paraevitardesorientación. •Enlamesaofrecerleunsoloplatocadavez,vervariosplatosalavezlepuede

desorientar. •Lafamiliadebehacersetoleranteantelosmalosmodosdelpacienteenlamesa

(ej.Comerconlasmanos…).Eviteentrarenrazonamientos,comentariosne-gativos,impaciencia,ayúdeleenlamedidadeloposibleynointentecorregirdichasactuacionesyaquesondebidasalapérdidadesuscapacidades.

•Refuercelasactuacionescorrectas(felicitaciones,elogios). •Favorezcaalmáximoquecomaybebasolo,facilitándoleloscubiertosyvasos

adecuados,aserposibledeplástico,ycolocadossiempredelamismaforma,seleccionarloquepuedacomerfácilmente(loquesetomeconcuchara,loyacortadooloquesecogeconlamano).

•Ofrézcale alimentos que siempre hayan sido de su agrado con color, sabor,atractivosengeneralypresentepocasalternativasdeelecciónentrealimentos(manzanaopera)asícomoaportarlealimentosricosenfibra.


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•Cuidesuentornofísico.Esimportantequecomasiempreenlamismahabita-ciónyenelmismositiodelamesayalamismahora.Tratedeestablecerunambientesilencioso,tranquiloyserenoalashorasdecomer,eliminandoelrui-doyotrasdistracciones.Esrecomendablequelaestanciaestebieniluminada.

•Cuandolaenfermedadavanceesrecomendabledarlelaalimentaciónantesodespuésquealrestodelafamiliaparaevitarledistraccionesyprestarlelaaten-ciónquerequiere.

•Obliguealapersonaatomarabundanteslíquidosalolargodeldíaparaevitarladeshidratación,sepuedenofrecerdediferentesmanerasparamotivarlos,agua,zumos,gelatinas…existiendolaposibilidaddeusarespesantesparamodificarlatexturayevitarbroncoaspiraciones.

•Lapersonaconalzheimerpuedeolvidarsihacomidoono,evitediscusionesofreciéndoleunagalletadietéticaounaporcióndefruta.

•Sedebeponerservilleta, inclusounbabero,paraevitarquesi lacomidacaeencimasemanchelaropaoelsuelo,asíevitaremoslasobrecargadelcuidadorteniendoquevolveralavarmásropaylimpiardenuevoelsuelo.

•Siexistenproblemasdedeglucióneviteloscontrastesdetexturasenelmismoplato;nomezclesólidosylíquidos,asegúresedequelostrozosseanpequeñosylosmastiquecorrectamente.Cuandoavanzalaenfermedadsehacenecesariolautilizacióndetrituradosloscualesdeberánseradecuadosennutrientesytex-turaasícomolautilizacióndepapillasyalimentosdefarmaciaespecíficosparaadultosricosenproteínasqueconsiguenunadietaequilibrada.Cuandoacumuledemasiadoalimentoenlabocarecuérdelequedebetragar.

•Nodealimentosdifícilesdetragaroquetardentiempoendeshacerse(carame-los,turronesfrutossecos...).

III- Comunicación con el enfermo

3.1- La comunicación en las distintas fases En la primera fasepuedenohaberprácticamentealteracionesenelusodellen-guajehastapresentarunadificultadmanifiestaparaencontrarlaspalabrascorrectasquelepermitanmantenerundiscursocoherente.Enocasionescambiaelnombredelosobjetosquecita,confundeunapalabraconotra.Avecespierdeelhilodelanarra-ciónodelacomprensiónyseexpresaconfrasescortasysimples. Lamecánicadelaescrituraseconserva,peroaparecenfaltasdeortografíayaquesevanolvidandolasreglasortográficas. Característicassonlaspalabras ómnibus:usodepalabrasgeneralesqueutiliza-mosparalacomunicacióndecualquiercontenido,“esto”,“eso”,“cosa”…ej.:Dame“eso”enlugardedecir,damelachaqueta.


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En la segunda faseellenguajesufreungranempobrecimientoolvidandogranpartedesuvocabulario. Utilizatérminoserróneamente,ej.Dicefriocuandohacecalor,antelapregunta¿quierescomer?Dicenoyabrelaboca. Enocasionesrespondeanuestraspreguntasconlarepeticióndelaúltimapalabradichaporelcuidadoropuedetenerlenguajeverborreico,osea,constante,perosinningúncontenidointeligibleyaquenoshapodidoescucharperonohaentendidoelcontenido. Utilizauntérminoovariosparacasitodoaloquequierereferirseocontestar,llevandoaconfusiónoincomprensiónalcuidador.Eselcuidadorelquetienequeen-contrarsentidoaloquetratadeexpresarelenfermo.El cuidador se siente más solo yaquesepasalamayorpartedeldíaconsuenfermoynipuedesercomprendido,nielenfermolecomunicanadaocasinadaporiniciativapropia. Enocasioneselenfermopresentaunamarcadahiperactividadytieneunaverbo-rreaconstante,conlocualelcuidadorseencuentrasaturadoeintentaignorarlo,peroalavezsesienteculpable. En una tercera fase de la enfermedad el lenguaje se ve gravemente afectadotantoen la recepcióncomoen laemisión.Hayunaaparentepasividademocionalydesconexióntotaldelmundoquelesrodea,elenfermocarecedeiniciativaparacomunicarseohablar.Lasexpresionessoncadavezmásincomprensibles.Lacapa-cidaddecomprenderseencuentraigualmentemuyafectadainclusoparalasordenessimples.Lohabitualesencontrarnosconunasituacióndeafasiageneralconmu-tismoasociadaalapropiaincapacidad.Esunmomentomuyduro,notantoparaelenfermo(quenoescapazdeentenderloquelepasa)comoparasufamiliaycuidador(ellosnoleentiendenaél,niélaellos).Damospequeñasórdenesparaquecolaborenenlaayudaqueseleofreceyelcuidadornoencuentrarespuestayaqueelenfermonientiendeniescapazderealizarlaacción.


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3.2 - La comunicación verbal Tenemosquehablarenformapausadaysuave,transmitirleseguridad.Sedebeadecuarellenguajealasnuevasyconstanteslimitacionesqueimponelaenferme-dad.Loscomentarioshechosconsentidodelhumorsuelensermáseficacesqueelusodeimperativos.Apesardequelacapacidaddeentenderydeseguirconversacio-nesdisminuyeesimportanteincluiralenfermoenconversacionesenlasqueélpuedaparticiparenalgunamedida.Recomendaciones: •Antepreguntasoexplicacionessinsentido,sedebeevitarladiscusión.Esmejor

cambiardetemaoseguirlelacorriente,perosinañadirelementosquepuedanconfundirlomás.

•Hablarensitiosdondenohayademasiadasdistraccionesniruidodefondo. •Cuandosepasea,ircomentandopordondesepasa(tiendasenlasqueacostum-

brabacomprar,lugaresquefrecuentaba,nombresdecalles,etc...). •Ponersesiempredelantedelenfermo,presentarseymirarlealosojos. •Hablar de temasdel pasadoque le traigan recuerdosypuedadisfrutar de la

conversación. •Dejarletiempoparapensar. •Intentarenseñarlevisualmenteloqueselequieredecir. •Decirlascosasdemanerasencillautilizandofrasesconcretaycortas. •Mantenerlacalmayserpacientes.¿Qué no se debe hacer? •Discutirydarórdenes. •Decirlequeesloquenopuedehacer.Esmejordecirlelascosaenpositivoque

ennegativo. •Utilizaruntonopaternalistaoinfantilizado,yaquedespertarásentimientosde

inutilidad,derabiayfrustración. •Hacerpreguntasdirectasquenecesitenbuenrazonamientopararesponderlas. •Hablarconfraseslargasypalabrasdifíciles. •Hablarlevariaspersonasalavez. •Contarlevariascosasalavez. •Hablardesusituaciónactualdelantedelenfermoyaqueelenfermopuedecap-

tar que se habla de él. •Nodebemoshacerlaspreguntas¿teacuerdasdemí?,¿sabesquiénsoy?

3.3 -La comunicación no verbal Debemoshacerquelacomunicaciónverbalylanoverbalcoincidan.Lamiradaylaexpresiónfacialnodebenmostrarpreocupación,yaquecuandolaenfermedadimpidelacomunicaciónverbal,tomamuchamásrelevancialaexpresiónfacial,losgestos,lascaricias,elcontactofísico.


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Recomendaciones: •Una conversación relajada transmitirá, a la persona enferma la sensación de

seguridad. •Lapersonaafectadaporestaenfermedadesextremadamentesensiblealinter-

pretarelestadodeánimodelosdemás.Elhumordelaspersonasquelerodeantieneunefectodirectosobreelestadodeánimodelenfermo.

•Laimagenfacialdelcuidadordebemostrarrelajación,sutonodevoztranquiloysusgestosdebensersuaves,todoellolepermitiráconseguirconfacilidadlacolaboracióndelenfermo

•Tocarconcariñoalenfermo,acariciarlo,esunabuenamaneradetransmitirleseguridad.

IV - Trastornos psicológicos y del comportamiento Comoreglageneralantecualquieradelostrastornosseránecesarioevaluarlascaracterísticasdelosmismos,losfactoresdesencadenantesysusconsecuencias.Elcuidadorylafamiliasonlosprimerosafectados,observadoresycomunicadoresdelasituación. Losenfermosdealzheimerpresentanunaseriedetrastornospsicológicosycom-portamientos anormales como depresión, apatía, ansiedad, desorientación, vaga-bundeoodeambulacionerrática,insomnio,alucinacionesoalteracionesdelasensopercepción,delirios,agitaciónyagresividad,trastornosdeconducta…Losenfermoslleganaangustiar,irritaryasfixiarespecialmentealoscuidadoresmásdirectos.


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Estasalteracionesrepresentanunasdelasconsecuenciasdelaenfermedadqueprovocanmayordependencia,yunadelasmayoresamenazasparalaconvivenciaylavidadiariadelafamiliasiendolacausadehospitalizacioneseinternamientosresidenciales. Tener siempre presente que estas conductas son provocadas por la enferme-dad y que el enfermo no lo hace voluntariamente.

4.1- Ideas delirantes y alucinaciones o alteraciones de la sensopercepción Estasalteracionesaparecengeneralmenteenlasfasesmoderadasavanzadasdelaenfermedad,alucinaciones(elpacientepercibecontodaseguridadquelosdemássabenquenoexiste,puedenservisualesverpersonas,animalesuobjetosasualre-dedoryauditivas,oyevoces,conversacionesomúsicasquenoexisten.Olfativas,percibeoloresquenoexistensuelenserdesagradables.Táctiles,sensacióndebichosporlapiel,pellizcos,empujones.Gustativas:lascosassabendiferentes,contenden-ciaaserdesagradables).Como debemos actuar: •Nodebemosentrarenunadiscusión. •Evitarexpresionescomo“túestásloco”,“yonolooigo”. •Ayudaralenfermosinqueseenfade. •Tratededistraeralapersonaconotrotemaoactividad.Avecesllevarlaaotro

cuartoosaliracaminarpuedeayudar. •Nointentarconvenceralenfermodequeesasituaciónnoexiste. •Cuandolaalucinaciónproducepreocupaciónoangustiaesnecesarioconsultar

conelmédico,enocasionesesnecesarioacompañardeuntratamientofarma-cológicoorevisarelqueseleestáadministrando.

•Apaguelatelevisióncuandoesténpresentandoprogramasviolentosoperturba-dores.Puedeserquelapersonaconalzheimernoseacapazdedistinguirentreunprogramadetelevisiónylarealidad.

•Silasalucinacionesprovocanagitaciónenelenfermoasegúresequelapersonaestásegurayfueradepeligroyquenotieneaccesoaningúnobjetoquepodríausarparahacerohacersedaño.

4.2 - Síntomas afectivos (apatía y depresión) Apatía. Elenfermopuedeestardesinteresado,apáticoensuentornoporquenoentiendeloquepasaasualrededor,noentiendelasconversacionesynopuedeonosaberealizarsusactividades…Paraellodebemosayudarleconlaorganizacióndetareas,estimularloconejerciciofísico,hacerleparticiparenungrupoparasociabili-zarloyenotrastareasquelepuedenagradar.Enestoscasosesimportantedescartarladepresiónsobretodoenestadiosinicialesyutilizartratamientofarmacológico.Depresión.Aparecefrecuentementeenlasdemencias.Puededeberseaunareacciónanteelhechodequeelpacienteesconscientedequepierdecapacidadesynoes


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capazdeentenderloqueleocurre,pudiendollegarapensarenalgunaenfermedadgrave.Enciertoscasoseselresultadodelesionescerebrales,yaqueéstasafectanazonasrelacionadasconelestadoafectivo. Tambiénexistencasosenlosqueelpacienteestotalmenteinconscientedelosproblemasdelamemoriaymentalesquesufre(anosognosia)ynopresentaráningu-nareaccióndepresivaeinclusopuedemanifestarciertaeuforia. Lasmanifestacionesmásfrecuentesdeladepresiónson:elllanto,lossentimien-tosdeculpa,de inutilidadode serunacargapara losdemás,ganasdemorir.Esposiblequetengalugarunapérdidadepeso,cambiosenelritmodelsueño. Lossíntomasdedepresióndebensertratadosporunprofesional. Noesaconsejableinsistiralenfermoparaqueseanime,estainsistenciapuedehacerqueelenfermosesientaincomprendido.Esimportantequeestérodeadodepersonasqueridas,(jóvenes,nietos)quenoseaísle,ponermúsica,pediraalguiendeconfianzaquevisitealenfermo. Importantequerealiceactividadesparasentirseútilyseguro.Noseledebepedirtareascomplejasquenopuedarealizaryen lasquefracase,asícomoelogiarloofelicitarleensuslogros.

4.3 - Ansiedad Laansiedadpuedeaparecerencualquierfasedelaenfermedad,peroespecial-menteenfasesinicialescuandolapersonaesconscientedesusdéficitsyseangustiapor lapérdidadeautonomía.Puede tenersíntomaspsíquicoscomonerviosismoeintranquilidadosíntomasfísicoscomopalpitaciones,sensacióndeahogo,malasdi-gestiones,cefaleas,doloresmusculares,alteracionesdelsueñoydelapetito.Habráqueaveriguarsiexisteunacausaqueprovoquelaangustiaparapoderdarlesoluciónyesrecomendablehacerejerciciosderelajaciónsencillos,evitarruidosycambios,ponermúsicarelajante,suprimirexcitantescomocafésocolas,simplificarlavidadelenfermoyencasonecesariotratamientofarmacológico.

4.4 - Insomnio Esunodelostrastornosmásfrecuentesenlaspersonasconalzheimer.Consisteenladificultadparainiciaromantenerelsueño. Lapersonaagotadaporloscuidadosqueproporcionaalenfermodealzheimeresperaansiosamentequesealahoradeacostarle.Sinembargo,estosenfermos,alanochecerseponeninquietos,agitadosymalhumorados.Recomendaciones: •Animealapersonaahacerejerciciosduranteeldíaylimitelassiestasquehace

duranteelhorariodiurno,evitequelleguealafatiga,yaquepuedeaumentarlaprobabilidaddeinquietudalatardecer.

•Tratedeprogramarahorastempranasdeldíalasactividadesquerequierenes-fuerzofísico.


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•Establezcauntonoquietoytranquiloenlanocheparaalentarelsueño.Manten-galaslucesbajas,eliminelosruidosfuerteseinclusopongamúsicarelajantesiparecequelapersonaladisfruta.

•Tratedeestablecerunhorariofijoyunarutinaantesdedormir. •Lléveloalbañoantesdeacostarle. •Limite el consumo de cafeína. No beber líquidos en las horas antes de

acostarse. •Silaoscuridadasustaodesorientaalapersona,uselamparitasdenocheenel

dormitorio,enelpasilloyenelbaño. •Siselevantaporlanocherecordarlequeesdenocheyeslahoradedormir,

recordarlequenotieneningunaactividadotrabajoaesahora.

4.5 - Agresividad Laagitaciónpuedeserconsecuenciadeunadepresión,deunestadodeansiedadodeunareaccióncatastrófica.Tambiénpuededebersealasumadefactorescomoeldolor,elcansancio,lafaltadedescansoyelefectodemedicamentosodelapropiaenfermedad. Loprimeroessaberquéesloqueloprovocayhayqueconsultaralmédico.Siloscambiosnosonsuficientesseiniciarátratamientofarmacológico.Recomendaciones: •Transmitirsensacióndetranquilidad. •Noenfrentarnos,nigritaroelevareltonodevoznisujetaroprovocaralenfermo. •Adoptarunaposturaempáticayreceptiva.Lasonrisapuedeserelamortiguador

deunacrisisdeagresividad. •Buscarelcontactovisual,norealizargestosbruscostocarledeformainesperada

demaneraquelecausesorpresa.


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•Simplificarelentornodelpaciente. •Sielenfermoestámuynerviosodebemosretirarnosprudentementedesualcan-

ceyretiraroeliminaraquellosobjetosquepuedanserpeligrosos. •Sermuy prudente al recurrir amedidas de sujeción física.No actuar nunca

comosisetrataradeuncastigo. •Laprimeraprioridaddebesersiemprelaseguridaddelpropiopacienteydelas

personas que le rodean.

4.6 - Desinhibición/conductas inapropiadas Amedidaqueavanzalaenfermedadpierdenelcontrolsobrecomportamientosaprendidos, tantoenelámbitodeconductassexualescomoenotrosámbitos,porejemplopierdenalgunosmodalesbásicosqueantestenían:comerconlabocace-rrada,saludarconeducación,hablarentononormal...delmismomodoquepierdenciertosmodales,gritanenexceso,seríendepersonasysituacionessinningúnrecato,eructan,señalan,etc. Pueden presentar aumento o disminución del interés por conductas sexuales: Aumentode comportamientos y conductas sexuales desinhibidas y considera-das socialmente incorrectas, la causa es el aumentodel interéspor la sexualidad,esteinterésserelacionaconloscambioscerebralesqueseestánproduciendo.Estoscomportamientospueden llegarasermolestosyproblemáticospara la familia,elcuidadoryelentorno,nosonconductasviolentasniagresivas,engeneral,perosisonconductasincorrectassocialmente.Evitarestasconductasesdifícilpornodecirimposible enmuchas ocasiones, debemos saber que no hay una intención inade-cuadaoincorrectaporpartedelpaciente,formapartedeladificultaddecontroldeimpulsosydelapérdidaprogresivadelosaprendizajessocialesquecontrolanestas conductas.


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Se quita la ropa y quiere ir desnudo: Exhibicionismo sin intención Siquiereirdesnudoporsucasa,tendráquehacerloensuhabitación,intentandoqueentiendaquedebellevaralgunaprendacómodadevestircomohaceelrestodela familia. Insinuaciones y proposiciones sexuales: •Apersonasconocidasyfamiliares,prevenireinformardeestasconductaspara

quenosepreocupenniloconsiderenunaincorrección,formapartedeconduc-tasquepuedenaparecerdurantelaenfermedad.

•Apersonasdesconocidas,enlacalle,enotrolugar:Atajarrápidamentelacon-ducta,mirandoa la personadesconocida realizandoungesto rápidoybrevedandoaentenderqueesunapersonaquenoestábien,queestáenferma.

•Tocamientosenpúblicoeinesperadosautotocamientosogestodequerertocara otro

Dar a entender, al igual que en las insinuaciones, que esa conducta inapro-piada responde a que la persona que acompañamos (enfermo de alzheimer) no es consciente de lo que hace en esos momentos.No debemos: •Reñiralenfermodealzheimer,provocaagresividadynoevitaqueaparezcan

esasconductas,esmejorcentrarlaatenciónenotrostemas. •Avergonzarle,normalmentenodisminuyelaconductayaumentalainquietudy

la ansiedad Este tipo de conductas se suelen dar temporalmente y después van desapa- reciendo.

V - Cuidado del cuidador

5.1 - Que significa ser cuidador Los cuidadoresnoprofesionalesdepersonas en situacióndedependencia sonaquellosfamiliaresoamigosqueprestanaunapersonacondependencialosapoyos


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necesariosparasatisfacersusnecesidadesbásicasyaquellasotrasnecesidadesderi-vadasdesucondicióndedependencia. Cuidaraunfamiliarpermiteestrecharlarelaciónconéloella,permitedescubrircosasdenosotrosmismosquedesconocíamos(actitudes,aptitudes,habilidades),noshacesentirnosqueridosyútilesparanuestrofamiliar. Lamayoríade loscuidadoresquecomienzana serlonoestánadecuadamentepreparadosparaello.Presentanpocosconocimientosdetodaslasimplicacionesquecuidartendráensuvidacotidiana.

5.2 - Como afectan esos cuidados al cuidador Lanuevasituaciónafectaatodoslosmiembrosquecomponenelnúcleofamiliaryaquesonlosimplicadosenlasituacióndecuidadosdelfamiliarcondependencia.Laimplicaciónqueexigecuidaraunfamiliarcondependenciapuedeprovocartensionesydificultadesenlasrelacionesyenlacomunicaciónentretodoslosmiembrosdelafamilia.Losnuevosrolesyresponsabilidadesaadoptaren lanuevasituacióny loscambiosprofundosqueseproducensuelensermotivodeaparicióndeconflictos.

Estos cambios afectan a: •Cambioseneltrabajoyenlasituacióneconómica. •Cambioseneltiempolibre. •Cambiosemocionales. •Cambiosenelestadodesalud. Esnecesariodestacarquedeunbuenestadodesaludybienestardelcuidadorsederivalacalidadylaefectividaddeloscuidadosqueproveemosanuestrofamiliar.


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Uncuidador enmal estadode salud física, socialo emocionalnecesariamente seencontraráenpeorescondicionesparaprestarloscuidadosquesufamiliarnecesita. Importante para el cuidador y el entorno familiar: •Educaciónparaelafrontamientoenlassituacionesavivirduranteelprocesode

laenfermedad(individualoengrupo). •Asesoramientoeneldomicilioencuantoaadaptaciones,necesidadesyordena-

cióndelespacio. •Asesoramientoyapoyocontinúoalcuidador. Importante para profesionales: •Educacióncuidadorprofesional -Manejogeneraldelasdemencias. -Alternativasalassujeciones.

5.3 - Sentimientos erróneos del cuidador, cómo afrontarlos Unaactitudpositiva,dispuestaaresolverlosproblemasyaafrontarlasdificul-tades,asícomoladeterminacióndeserbuenoscuidadoresdenuestrofamiliarydenosotrosmismossonlasposturasyactitudesrecomendadasparaafrontarlacargaylasdificultadespropiasdeloscuidados.Esfrecuentequeentreloscuidadoresapa-rezcanpensamientosque jueganencontradesubienestarydesusalud,al tiem-poquedificultarealizaradecuadamentelastareaspropiasdeloscuidados.Cuandoaparecenpensamientosquenosecorrespondenconlarealidadobjetivayademás,aparecendeformaconstanteuobsesivaestamoshablandodepensamientoserróneos.Son aquellos que no correspondiéndose con la realidadnos provocanun elevadomalestarynonoscolocanenunasituaciónidóneaparatomardecisionesyactuar adecuadamente. Sentimientos como: •Tristeza •Desesperación •Culpa •Enfado •Irritabilidad •Indefensión •Preocupación Los factores que influyen en la aparición de pensamientos erróneos: Lapropiadificultadyexigenciadeloscuidados,laautoexigenciasobrelacali-daddeloscuidados,laspreocupacionesporelfuturodenuestrofamiliaryelnuestro,bajosestadosdeánimo,faltadeapoyosparaprestarloscuidados,sobrecargayexi-genciaexcesivaentreotros. Los síntomas que provoca la aparición de pensamientos erróneos incluyen: Tristeza,preocupacionesintensasyrepetitivaseneltiempo,estadosfrecuentes


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demalhumorprolongado,enfadossinmotivosaparentes,sensibilidadelevadaanteproblemaspocoimportantes,sentimientosdeculpa Consejos para afrontar los pensamientos erróneos: Estaralertaantecomonossentimos,todaayudaquepodamosrecibiresnecesa-ria,nodejedepedirlasicreequelanecesita.Expresarcomonossentimosayudaaaliviarlaintensidaddeestosproblemas.Podremoshacerloconamigos,familiaresoprofesionales.Serexcesivamenteexigentesconnosotrosmismosjuegaennuestracontra,abandonemoslasdemandasexcesivas.¿Porquénossentimosculpables?¿Noestamoscuidandobienanuestrofamiliar?Entoncessintámonoscontentosysatisfe-chosporlagranlaborqueestamosrealizando. Elejerciciofísicoylaactividadesmuyimportanteparaafrontarelestadodeestanaturaleza.Descansaradecuadamente.

5.4 - Autocuidado Loscuidadosquenosproveemosanosotrosmismossontanimportantescomoloscuidadosquenuestrofamiliarnecesita.Dehechocuidardenosotrosmismoseslamejormaneradeestarpreparadoyobtenerymejorarnuestrascapacidadesparacuidarapropiadamentedelasnecesidadesdenuestrofamiliar.

Cuidar de nosotros mismos es a lo que llamamos el autocuidado. Esposiblequeencontremosmuchasbarrerasparacuidardenosotrosmismos,creenciasopensamientoserróneoscomo“esegoístacuidardemimismoyatendermisnecesidades”,“Nomehacefaltapedirayudaparacuidar,yopuedocontodo”,”Yosoyelúnicoresponsabledelbienestardemifamiliarcondependencia”,“nadiecuidatanbiendemifamiliarcomoyomismo”... Estospensamientossoninadecuadosyerróneosyaquenoesegoístacuidardeunomismo,cuidarsesignificatambiéncuidarmejoranuestrofamiliar.


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•Elcuidadorprincipalnotieneporqueenfrentarsesoloatodoslosproblemasque aparecerán como consecuencia de los cuidados al familiar.Nadie es unsuperhombreosupermujerytodalaayudaquepodemosaprovecharsolocon-llevarábeneficiosparatodoslosimplicadosenuncontextodecuidados.

•Unacargaexcesivaderesponsabilidadesnoessaludableniasumiblea largoplazo.Distribuirlasresponsabilidadesesnecesarioypositivo.

•Evaluarnuestrospensamientosycreenciasyconfrontarlosconlarealidadpue-deserunabuenaherramientaparacomprobarsiestamosenlamejorsituaciónparaabordarelcuidardenuestrofamiliarydenosotrosmismos.

•Todaayudaqueelcuidadorpuedarecibiresnecesaria,existenmultituddefuentesyrecursosparalograrayudasyapoyosyaseadeformaprofesionaloinformal:

-Ayudadefamiliaresoamigos. -Ayudasprofesionalesdirigidasaatenderanuestrofamiliar. -Ayudasprofesionalesdirigidasaloscuidadores. -Ayudastécnicasyadaptacionesenelhogar. •Losbeneficiosquesederivandeaceptarybuscarayudasyapoyossonmuy

elevadosparaelcuidadorysu familiar.Laayudaprofesionalgarantizaunoscuidadosyatencionesdecalidad,cubriendolasnecesidadesconintervencionesindicadasparalapatologíaconcretadelenfermo.

A la hora de pedir ayuda hay que tener en cuenta aspectos como los siguientes: •Expresarclaramentenuestrasnecesidadesaquienlesolicitamosayuda(grado

deimplicación,tiempoinvertidoyqueresponsabilidadesacepta). •Aceptarunnoconnaturalidad,esunaposibilidad.Nadieestáobligadoapres-

tarleayuda. •Solicitarayudaspúblicas,informarsesobreellas. •DirigirseaunaAsociacióndeFamiliaresdeenfermos,esunodelosmayores

valoresyrecursosdeayudaparaenfermoycuidador.

5.5 - Grupos de autoayuda Estosgruposformadosporpersonasafectadasporunproblemacomúnconelob-jetivodeprestarseapoyomutuoyconseguirpropósitosespecíficos.Losintegrantesdeestosgrupossereúnendeformaperiódicaynotienennecesariamentequeestarorientados por un profesional. Lasdudassobreelbienestarpresenteyfuturodenuestrofamiliar,laincertidum-bresobreelpropiofuturodecadacuidador,problemasfamiliaresqueaflorancomoconsecuenciadeloscuidados,laautoexigenciaqueloscuidadorestienensobresímismosylosriesgosparalasaludemocionalquetieneseruncuidadorhacennece-sarioencontrarunavíadeexteriorizaciónyexpresióndelasemocionesysentimien-tos. Expresarestospensamientos,compartirlosconpersonasdeconfianza,elman-tener relaciones sociales satisfactorias y como la experienciay el apoyodeotros


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cuidadoresesunaparteesencialdelautocuidado. Enestosgrupospodemosexpresarnuestrosproblemas,miedos,sentimientosypensamientosaltiempoqueescuchamoslosdelosdemás.Estonosolosuponequelosdemáspuedanayudarnos,sinoquenosotrosmismosestaremosayudandoaotroscuidadoresyconstruyendounareddeapoyoqueposibilitaelintercambiodeafectos,información,destrezasparacuidar,sentimientos,etc.

5.6 - Formación (movilizaciones, ayudas técnicas, adaptación de la vivienda...) Lafaltadeinformaciónsobreelalcanceylasimplicacionesqueconllevacuidaraunfamiliarconlaenfermedaddealzheimeresunadelasprincipalescarenciasquemuestranloscuidadoresalahoradeconvertirseentales.Existenmuchasentidades,tantopúblicascomoprivadas,queimpartencursosdirigidosafamiliaresdepersonasensituacióndedependencia,estoscursossonimpartidosporprofesionalesformadosenlamateriaysupone,ademásunbuenmarcoenelqueconstruirconocimientospormediodelintercambiodeexperiencias.Igualmente,posibilitalainteracciónconotroscuidadoresyelestablecimientodecontactosyredessocialesdeutilidadparaloscuidadoresqueenellasparticipan. Losproductosdeapoyo,oayudastécnicas,nospermitenyfacilitanlarealizacióndedeterminadasaccionesqueseríamuydifíciloimposiblerealizarparaelindividuoporsisolo.Permitenquelaspersonasquelosusansalvenlasdistintasdificultadesquetienenalahoradeusarunapartedesucuerpodañada. Enmuchasocasiones,cuandocuidemosdeunfamiliar,deberemosadaptarloses-paciosdenuestrohogardeacuerdoasuslimitacionesyposibilidadesdemovilidadysensoriales.Realizarestasyotrasadaptacionessugeridaspuedesermuycostosoparalosbolsillosdelaspersonascuidadoras.Lasadaptacionespuedenserparaaccederaldomicilio,dentrodeldomicilioyenelpropiomobiliariodeldomicilio. Hayqueinformarsesobrelasayudasqueexistenanivelmunicipal,regionalyestatalparahacermásasequibleestareforma.

VI-Aspectos legales

6.1 Incapacitación Laprogresióndelademenciahacequenosplanteemoslaautonomíadelaper-sonayalmismotiemposuseguridadyprotección.Alprincipiodelaenfermedadlapersonapuedeestarencondicionesdetomardecisionesrespectoasusinteresesper-sonalesydeseos.Laprogresióndeldeteriororeducesucapacidadycausalapérdidadeconcienciadeenfermedad,hechoqueconllevaquesepuedantomardecisionesinadecuadasoperjudicialesparasímismosoparaotraspersonas. Enmuchasocasiones,haydudayconfusiónsobrecuandoeselmomentoparaempezaraprotegerlefrenteaposiblessituacionesderiesgo.


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La incapacitación legal es una medida de protección que ayuda a evitar si-tuaciones de abuso o desprotección de la persona, tanto a nivel personal como patrimonial.Lacapacidaddeobrarsepresumesiempreplenaenlapersona,detalmaneraquesinofueraasí,seríanecesariaunaresoluciónjudicial(sentencia)porlaquesereconocieraquedeterminadapersona,comoconsecuenciadeunaenferme-dad,carecetotaloparcialmentedecapacidaddeobrar. Paraquepuedaacordarselafaltadecapacidadesprecisoquesecumplantrescondiciones: •Padecerenfermedadodeficienciafísicaopsíquica, •Queestaseadecarácterpersistente. •Queexistaunadisminucióndesuautogobierno. Lasentenciadeincapacitacióndebeincluirlaexistenciadeincapacidadonoyloslimitessegúnelgrado(totaloparcial)yextensión.Además,enlasentenciadebenfigurarlasmedidasdeprotecciónocautelaresqueseincluyen:designacióndeuntu-tor,administraciónjudicialdesusbienes,internamientoenuncentro,tomarmedidasencuantoaltratamientomédico...

VII - Servicios de Alzheimer Huesca PROGRAMAS DE LA ASOCIACIÓN. Laasociacióntieneunámbitodeactuaciónprovincial.Losprogramashanidocreándoseconformealademandadelossociosydelapropiasociedadparaaten-der lasnecesidadesdeenfermoscuidadoresyfamilias,sehanidoconsolidandoalolargodelosañosylosprogramasconlosquesetrabajaenlaactualidadsonlossiguientes: INTERVENCIÓN FAMILIAR Serviciodeatención,informaciónyorientaciónsobreelprocesodelaenferme-dad(síntomas,cuidados,fases…),apoyoemocionalalcuidador,orientaciónsobrelosrecursosexistentes(centrosdedía,apoyodomiciliario...).Serealizanmedianteentrevistapersonalytambiénatravésdeatencióntelefónica. Actividades: •Apoyopsicológicoindividualizado. •Apoyojurídico. •GruposdeAyudaMutua. •Talleresdeformaciónparafamiliares. •Fisioterapiaparacuidadores. •Orientaciónenlaadaptacióndeldomicilio. •Actividadeslúdicas. •Reuniónesconsociosyfamiliares


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CENTRO TERAPÉUTICO ESPECIALIZADO EN DEMENCIAS (ZONA DE RESPIRO) Estácomprobadoque los tratamientos terapéuticosmantieneny/omejoranelprocesode laenfermedad,consiguiendoqueestosenfermosseanmásautónomosduranteelmayortiempoposible.Lafaltadeterapiahacequeenelenfermoseacele-reelavancedelaenfermedad.Seproduceunaislamientoysoledadasícomorápidoavanceenlapérdidadelamovilidad.Elobjetivoeseldemejorarsucalidaddevidayladesusfamilias.

Seproporcionaunaatenciónintegralatravésdelassiguientesactividades: •Psicoestimulacióncognitiva. •Reminiscencia. •Terapiarecreativa. •Terapiafuncional. •Descubriendonuestroentorno. •Danzaterapia. •Musicoterapia. •Ludoterapia. •Psicomotricidadygerontogimnasia. •Terapiaasistidaporanimales.


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APOYO DOMICILIARIO Actividades: •Atenciónpersonal. •Acompañamientos,dentroyfueradeldomicilio. •Tareasdomésitcas. •Pequeñasgestiones. •Fisioterapiaindividualizada. •Localizadordepersonas(LoPE):GPS. •Cesióndeproductosdeapoyo.sillasderuedas,andadores,barandillas,grúas,

camasarticuladas… ATENCIÓN SOCIAL Programadirigidoasensibilizaryconcienciaralasociedadsobrelaproblemáticadelaenfermedaddealzheimerylasdemenciasengeneral,asícomodaraconocerlaAsociaciónylalaborquerealiza. •Charlasyconferencias. •Serviciobiblioteca-videoteca. •Actospúblicosdesensibilización. •Formaciónparaprofesionalesypúblicoengeneral. •Revistacorporativa“recuerdos”. •Folletosdivulgativos. •Páginaweb.


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2.ª Parte

Estudio Alzheimer Huesca. TÍTULO: Estimulación cognitiva en demencias

Patricia Mora RódenasTerapeuta ocupacional de la Asociación Alzheimer Huesca

Nº colegiada: 195

INTRODUCCIÓN Graciasalnivelycalidaddevida,sehaposibilitadoincrementarlalongevidaddelaspersonasproduciéndoseunaumentodenuevoscasosdedemenciay,especial-mente,delaenfermedaddealzheimer(EA).LaEAsehaconvertidoenuntemadesaludmuyimportanteporlacargasocialquesuponeennuestrosdías. LaEAesdelargaduración(elcursodelaEAesde8a10añosdesdeeldiagnós-ticohastalamuerteperopuedeprolongarsehasta20añosymás).Sucomienzoesinsidiosoyusualmentelento;esdeevoluciónprogresivavariandolossíntomasencadafase;afectatantoaláreapsicológicacomoalafunciónfísicadelapersonaysuponeunapérdidaglobaldeautonomíagenerandounagrandependencia. ElcuadroclínicodelaEAsecaracterizaporsíntomasprecocesquesuelenpasarinadvertidos:desinteréslaboral,olvidospocorelevantesdeacontecimientoscotidia-nosydescuidosenlastareasrutinarias. ElprocesoneurodegenerativodelaEA,alafectardiversasáreasdelacortezace-rebral,produceunapluralidaddemanifestacionesclínicas:alteracionesdelamemo-ria(recienteyremota);agnosias;afasias;alteracionesdelfuncionamientoejecutivo;apraxias;alteracionesvisuo-espacialesyalteracionesdeconducta. Sinembargo,enlaactualidad,nosedisponedeuntratamientoetiológicoparaestaenfermedadytodoenfoqueterapéutico,farmacológicoy/ocognitivo,persiguelaprevencióndesuprogresión. EsmuyimportantellevaracabounprogramadePsicoestimulacióncognitivain-tegralcomocomplementoyparalelamentealusodelaterapiafarmacológicapuestoquelafarmacoterapiahademostrado,hastaelmomento,lapocaeficaciaterapéuticaenelámbitocognitivoyharesultadoinsuficienteporsisola. Setratadeunaestimulaciónplurimodal,reiterativaypersonalizada,básicamenteadaptadaalascapacidadescognitivasresidualesdelenfermoqueirádirigidaaincre-mentaromantenersurendimientocognitivoyfuncionalyasíenlentecerlaevoluciónde la enfermedad.


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Losobjetivosquesepersiguenconlosdistintosprogramasdepsicoestimulacióncognitivaintegralsonlossiguientes: 1 Estimularcognitivamentealenfermoparamantenersuscapacidadescognos-

citivasresidualesyenlentecerelcursoprogresivodeldeterioro. 2 Mejorar,enlamedidadeloposible,elrendimientocognitivoyfuncionaldel

enfermo. 3 Evitarladesconexióndelenfermoconsuentornoyfortalecerlasrelaciones

sociales. 4 Proporcionaralenfermounasensacióndeseguridadeincrementarsuautono-

míapersonalenlasactividades,básicaseinstrumentales,delavidadiaria. 5 Estimularlapropiaidentidadyautoestima. 6 Modificar y reducir los cambios de comportamiento que experimentan los

enfermoscondemencia. 7 Modificar el entorno físico habitual del enfermo para disminuir conductas

inadecuadasyaumentaromantenerlaautonomíafuncional. 8 Minimizarelestrésyevitarreaccionespsicológicasanómalasdelcuidador

principal. 9 Mejorarlacalidaddevidadelenfermoydel/deloscuidador/es. Perolaenfermedaddealzheimernosóloafectaalapersonaquelasufresinoqueafectaatodoslosmiembrosdelafamilia,queenmayoromenormedida,vanaverseimplicadosenelcuidadodeunapersonadependiente.Enelentornofamiliarsevanaproducircambiosysevanagenerarsituacionesdiversasamedidaqueavancelaenfermedad. Eldiagnósticodelademenciasuponeunlargocamino.Laatenciónalenfermovaarequerirunaseriedecuidadosquevanairaumentandoconformelaenfermedadprogrese: 1 Cambiosenlaestructurafamiliar. 2 Posibilidaddesufrimientodeconflictosfamiliares. 3 Asignacióndelpapeldelcuidadorprincipal(personaquevaacuidardelenfer-

molamayorpartedeltiempo):SíndromedeBurn-out(cuidadorquemado). 4 Colaboracióndecuidadoressecundarios. 5 Cambioderoles:porejemplo,lahijahacelasfuncionesdemadre… 6 Adquisiciónderesponsabilidades. 7 Asumircuidadoysupervisióndeunapersonadependiente. 8 Disminucióndeltiempolibreydeocio. 9 Incrementodegastoseconómicos. Portodoelloquelaenfermedaddealzheimersuponeunaimportantecargasocialennuestrosdíasyhayquebuscarsolucionesparacombatirlaenlamedidaqueseaposible.


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OBJETIVO DEL ESTUDIO Valorarsiunprogramadeestimulacióncognitivaintegral,aplicadoenlaAso-ciaciónAlzheimerHuesca,enlenteceelprocesoclínico-evolutivodelenfermocondiagnósticodeenfermedaddealzheimerdeleveamoderadaevolución.

SUJETOS, PLAN DE ACTUACIÓN Y MÉTODO Sediseñóunestudiodefuturoyobservacionaldurante12mesesdeduración.Lamuestraestabaconstituidapor44enfermos(26mujeresy18varones)tratadoscog-nitivayfuncionalmente.Losenfermossonatendidosconunafrecuenciade5díasalasemana(delunesaviernes)durante4horasdivididosen2gruposqueacudenalcentroenturnodemañanayturnodetarde. LosenfermosseclasificaronsegúnlaEscala de Deterioro Global de Reisberg (GDS). Global Deterioration Scale de Reisberg (Escala de deterioro global de Reis-berg) •GDS-1,ausenciadealteracióncognitiva •(Miniexamencognoscitivo-MEC-deLoboentre30y35puntos).Secorres-pondeconelindividuonormal: •Ausenciadequejassubjetivas. •Ausenciadetrastornosevidentesdelamemoriaenlaentrevistaclínica. •GDS-2,disminucióncognitivamuyleve • (MECdeLoboentre25y30puntos).Secorrespondeconeldeteriorodememoriaasociadoalaedad. •Quejassubjetivasdedefectosdememoria,sobretodoen: a)Olvidodedóndehacolocadoobjetosfamiliares. b)Olvidodenombrespreviamentebienconocidos. •Nohayevidenciaobjetivadedefectosdememoriaenelexamenclínico. •Nohaydefectosobjetivoseneltrabajooensituacionessociales. •Hayplenoconocimientoyvaloracióndelasintomatología. •GDS-3,defectocognitivoleve •(MECdeLoboentre20y27puntos).Secorrespondeconeldeteriorocogni-tivoleve: •Primerosdefectosclaros:manifestacionesenunaomásdeestasáreas: a) Elpacientepuedehaberseperdidoenunlugarnofamiliar. b)Loscompañerosdetectanrendimientolaboralpobre. c) Laspersonasmáscercanasdetectandefectosenlaevocacióndepalabras

ynombres. d)Alleerunpárrafodeunlibroretienemuypocomaterial. e) Puedemostrarunacapacidadmuydisminuidaenelrecuerdodelasper-

sonasnuevasquehaconocido.


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f) Puedehaberperdidoocolocadoenunlugarerróneounobjetodevalor. g)Enlaexploraciónclínicapuedehacerseevidenteundefectodeconcen-

tración. •Undefectoobjetivodememoriaúnicamenteseobservaconunaentrevista

intensiva. •Apareceundecrementodelosrendimientosensituacioneslaboralesosocia-

lesexigentes. •Lanegaciónodesconocimientodelosdefectossehacemanifiestaenelpa-

ciente. • Lossíntomasseacompañandeansiedaddiscreta-moderada. •GDS-4,defectocognitivomoderado •(MECdeLoboentre16y23puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadioleve: •Defectos claramente definidos en una entrevista clínica cuidadosa en las

áreassiguientes: a)Conocimientodisminuidodelosacontecimientosactualesyrecientes. b)El paciente puede presentar cierto déficit en el recuerdode su propia

historia personal. c)Defectodeconcentraciónpuestodemanifiestoenlasustracciónseriada

de sietes. d)Capacidaddisminuidaparaviajes,finanzas,etc. •Frecuentementenohaydefectosenlasáreassiguientes: a)Orientaciónentiempoypersona. b)Reconocimientodepersonasycarasfamiliares. c)Capacidaddedesplazarsealugaresfamiliares. •Incapacidadpararealizartareascomplejas. •Lanegacióneselmecanismodedefensadominante. •Disminucióndelafectoyabandonoenlassituacionesmásexigentes. •GDS-5,defectocognitivomoderado-grave •(MECdeLoboentre10y19puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadiomoderado: •Elpacientenopuedesobrevivirmuchotiemposinalgunaasistencia. •Norecuerdadatosrelevantesdesuvidaactual:sudirecciónoteléfonode

muchosaños,losnombresdefamiliarespróximos(comolosnietos),elnom-bredelaescuela,etc.

•Esfrecuenteciertadesorientaciónentiempo(fecha,díadelasemana,esta-ción,etc.)oenlugar.

•Una persona con educación formal puede tener dificultad contando haciaatrásdesde40decuatroencuatro,odesde20dedosendos.

•Mantieneelconocimientodemuchosdeloshechosdemayorinterésconcer-nientesasímismoyaotros.


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•Invariablementesabesunombre,ygeneralmenteeldesuesposaehijos. •No requiereasistenciaenelaseonien lacomida,peropuede tenercierta

dificultadenlaeleccióndelosvestidosadecuados. • GDS-6,defectocognitivograve •(MECdeLoboentre0y12puntos).Secorrespondeconunademenciaen

estadiomoderadamentegrave: •Ocasionalmentepuedeolvidarelnombrede laesposa,de laque,porotra

parte,dependetotalmenteparasobrevivir. •Desconocelosacontecimientosyexperienciasrecientesdesuvida. •Mantieneciertoconocimientodesuvidapasada,peromuyfragmentario. •Generalmentedesconocesuentorno,elaño,laestación,etc. •Puedeserincapazdecontardesde10haciaatrás,yaveceshaciaadelante. •Requiereciertaasistenciaenlasactividadescotidianas. •Puedetenerincontinenciaorequerirayudaparadesplazarse,peropuedeira

lugaresfamiliares. •Elritmodiurnoestáfrecuentementealterado. •Casisiemprerecuerdasunombre. •Frecuentementesiguesiendocapazdedistinguirentrelaspersonasfamilia-

resynofamiliaresdesuentorno. •Cambiosemocionalesydepersonalidadbastantevariables,como: a)Conductadelirante:puedeacusardeimpostoraasuesposa,ohablarcon

personasinexistentes,oconsuimagenenelespejo. b)Síntomasobsesivos,comoactividadesrepetitivasdelimpieza. c) Síntomasdeansiedad,agitacióneinclusoconductaviolenta,previamen-

teinexistente. d)Abuliacognitiva,pérdidadedeseos,faltadeelaboracióndeunpensa-

mientoparadeterminaruncursodeacciónpropositivo. • GDS-7, defecto cognitivo muy grave •(MECdeLobo=0puntos,impracticable).Secorrespondeconunademencia

enestadiograve: •Pérdidaprogresivadelascapacidadesverbales.Inicialmentesepuedenver-

balizarpalabrasyfrasesmuycircunscritas;enlasúltimasfasesnohaylen-guaje,únicamentegruñidos.

•Incontinenciadeorina.Requiereasistenciaenelaseoyenlaalimentación. •Sevanperdiendolashabilidadespsicomotorasbásicas,comoladeambula-

ción. •Elcerebroesincapazdedeciralcuerpoloquehadehacer. •Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y

corticales. AdemásdelaEscaladeDeterioroGlobaldeReisberg,seutilizaelMini-Mental CognoscitivodeLobo(MEC)yelÍndicedeBarthel.


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ElMECeslaversiónadaptadayvalidadaenEspañadelMMSE(Mini-MentalStateExamination)deFolstein.Setratadeuntestcribadodedemencias,útiltambiénenelseguimientoevolutivodelasmismas. Seemplea laversiónde35puntos.Los ítemsestánagrupadosen5apartadosquecompruebanorientación,memoriadefijación,concentraciónycálculo,recuerdodiferido,lenguajeyconstrucción.

Observaciones (<28 deterioro) TOTAL:

ALFABETIZADOS NO ALFABETIZADOS MALA VISIÓN<28:Deterioro(Det.)leve <18:Det.leve <27:Det.leve21-15:Det.moderado 10-15:Det.moderado 20-15:Det.moderado0-15:Det.grave 0-10:Det.grave 0-15:Det.grave

MINI-EXAMEN COGNOSCITIVO DE LOBO (MEC) ORIENTACIÓN DÍA FECHAMESESTACIÓN LUGAR PLANTA CIUDAD REGIÓN FIJACIÓN PESETA (1) CABALLO (1) MANZANA (1) CONCENTRACIÓNYCÁLCULO Sitiene30pesetasymedadetresentres,¿cuántaslequedan? Repita5-9-2yluegodígamelohaciaatrás2...9...5... MEMORIA ¿Recuerdalastrespalabrasqueledijeantes? PESETA (1) CABALLO (1) MANZANA (1) LENGUAJEYCONSTRUCCIÓN Mostrarunbolígrafo.“¿Quéesesto?”.Repetirconelreloj (2) Repitaestafrase:“Enuntrigalhabíacincoperros” (1) Unamanzanayunaperasonfrutas,¿verdad? ¿Quésonelrojoyelverde? (1) ¿Yunperroyungato? (1) Cojaestepapelconlamanoderecha,dóbleloporlamitad ypóngaloenelsuelo (3) Leaestoyhagaloquedice“CIERRELOSOJOS” (1) Escribaunafrase (1) Copieestedibujo (1)


El Índice de Barthel, también conocido como “Índice de Discapacidad deMaryland”,esunamedidagenéricaquevaloraelniveldeindependenciadelenfermoconrespectoalarealizacióndealgunasactividadesbásicasdelavidadiaria(AVD),mediante lacualseasignanpuntuacionesyponderacionessegún lacapacidaddelsujetoexaminadoparallevaracaboestasactividades. Sepuntúalainformaciónobtenidadelcuidadorprincipal.

ResultadosBarthel Gradodedependencia <20 Total 20-35 Grave 40-55 Moderado >=60 Leve 100 Independiente

ÍNDICE DE BARTHEL. Actividades básicas de la vida diaria Parámetro Situación Punt. Totalmente independiente 10 Necesitaayudaparacortarcarne,elpan,etc 5 Dependiente 0 Independiente 5 Dependiente 0 Independientecapazdeponerseydequitarselaropa,abotonarse,atarseloszapatos 10 Necesitaayuda 5 Dependiente 0 Independienteparalavarselacara,lasmanos,peinarse,afeitarseymaquillarse 5 Dependiente 0 Continencianormal 10 Ocasionalmentealgúnepisodiodeincontinencia,onecesitaayuda para administrarse supositorios o lavativas 5 Incontinencia 0 Continencianormal,oescapazdecuidarsedelasondasitieneunapuesta 10 Unepisodiodiariocomomáximodeincontinencia,onecesitaayuda paracuidardelasonda 5 Incontinencia 0 Independienteparairacuartodeaseo,quitarseyponerselaropa... 10 Necesitaayudaparairalretrete,peroselimpiasolo 5 Dependiente 0 Independienteparairdelsillónalacama 15 Mínimaayudafísicaosupervisiónparahacerlo 10 Necesitagranayuda,peroescapazdemantenersesentadosolo 5 Dependiente 0 Independiente,caminasolo50metros 15 Necesitaayudafísicaosupervisiónparacaminar50metros 10 Independienteensilladeruedassinayuda 5 Dependiente 0 Independienteparabajarysubirescaleras 10 Necesitaayudafísicaosupervisorparahacerlo 5 Dependiente 0

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Comer

Lavarse

Vestirse

Arreglarse

Usar el retrete

Trasladarse

Deambular

Escalones

Deposiciones(valóresela

semanaprevia)

Micción(valóresela

semanaprevia)


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Plan de trabajo de la terapeuta ocupacional en la Asociación Alzheimer Huesca1.-Valoracióndelospacientessusceptiblesderecibirtratamiento LavaloracióndeTerapiaOcupacional(T.O)consisteenlaobservaciónsistema-tizadaydocumentadadelpaciente.Para llevarlaacabo, seutiliza laobservacióndirecta,pruebasestandarizadasparamedirlacapacidadfuncionalymental,laentre-vistaconloscuidadoresprincipalesylosdatosrelativosalavaloraciónsocialquenosproporcionelatrabajadorasocial.2.-Formacióndegruposde trabajoyplanificaciónde sesiones individuales te-niendo en cuenta la fase de evolución de la enfermedad o nivel de deterioro cog-nitivo de cada paciente Losgruposproporcionanunsentidodeidentidadyautoestimaasusmiembros.3.-Análisisdelosdistintosprogramasytécnicasquevamosaemplearconcadagrupoycadaenfermo Elpropósitodeunaintervenciónintegraleseldemejorarlacalidaddevidadelpacienteodelafamilia.DesdelaT.Osecontribuyeaesteobjetivointentandomaxi-mizarlafuncionalidaddelpacienteyminimizarelesfuerzodelcuidador. Laintervenciónirádirigidaamantener,enloposible,lasdistintasáreasocupa-cionales:autocuidado,productivasyociomediantediversastécnicasqueseadapta-ránalaevolucióndelaenfermedad.Programas (se describirán en Metodología) •Programadepsicoestimulacióncognitiva. •Programadepsicomotricidadyejerciciofísico. •Programadeterapiarecreativa. •Programadeterapiafuncional. •Programadeterapialúdicaoludoterapia. •Programademusicoterapia. •Programadedanzaterapia. •Programadereminiscencia. •Programadeinserciónsocial.4.-Análisisdelasdistintasactividadesconelfindeadaptarlasalascapacidadesde cada enfermo Esimportanteanalizarlasdistintasactividadesquevaallevaracaboconcadaunodeellosdeformaindividualogrupal.Losobjetivosquenosplanteamostambiéndebemosadaptarlosa lascapacidadesdecadapaciente,elcómoconseguirlosconcadaunodeellosyeliminarlosquenoseaposibleconseguir.5.-Elaboracióndeunplanningdetrabajosemanal,mensual,trimestral,semes-tral,etc.segúnseconsidere6.-Puestaenprácticadelaprogramaciónconlosgruposdetrabajo


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7.-Evaluacióndelosresultadosconseguidosydelaeficaciadeltratamientolle-vado a cabo8.-Reunionesperiódicasconelequipomultidisciplinar(E.M.D)

Metodología LosprogramasdeTerapiaOcupacionaldesarrolladosenlaAsociaciónAlzheimerHuescason:1.- Programa de psicoestimulación cognitiva Duración:40minutos Objetivo:Potenciar lasfuncionesmentalessuperioresqueconformanla inteli-genciayasíretrasareldeterioroqueoriginalaenfermedad. Actividades: Se trabajaránmediante fichas cognitivas de orientación a la rea-lidad,orientación temporo-espacialypersonal, atenciónyconcentración, cálculo,lenguaje,funcionesejecutivas,técnicadeMontessori,juegoseducativos,etc.2.- Programa de psicomotricidad y ejercicio físico Duración:40minutos Objetivo:Desarrollarlasfacultadesmotrices,cognitivasyderelaciónatravésdelmovimientoydeltrabajodecuerpoymenteconjuntamente. Actividades:Tabladegerontogimnasia(dichatablaseencuentraenel11ºapar-tadode las carpetasde trabajoy explicadasmás adelante) y el trabajode algunacapacidadpsicomotrizconcreta(ritmo,inhibición-expectancia,etc.)conaros,picas,balonesBobath,pelotasdediferentestamaños,cuerdas,conos,etc. Durantelagimnasialasauxiliaressequedaránconlaterapeutaocupacionalmo-vilizando a los usuarios asistidos.3.- Programa de RHB funcional (terapia manipulativa) / Talleres de las Activi-dades de la Vida Diaria (AVD’s): higiene personal, vestido, esquema corporal y cocina Duración:40minutos(terapiamanipulativa)/Duracióndelostalleres:90minutos Objetivo:Trabajardeformaindividualy/ogrupallasAVDbásicaseinstrumenta-lesasícomolasactividadesglobalesparamantenerlafunciónfísicaylafuncionali-daddelasdistintaspartesdelcuerpo. Actividades:Seemplearántornillos/tuercas,cajadeAVD’sde“LaCaixa”,ban-das elásticas, masas terapéuticas de distintas resistencias, pre-costura, mosaicos,etc. EnlostalleresdeAVD’ssetrabajaránlasáreasdehigienepersonal,vestido,es-quemacorporalycocina. Paralosusuariosasistidostantodelgrupodemañanacomoeldetardeyquenopuedenparticipar en estos talleres se realizarán actividades alternativas planifica-dasysupervisadasporlaterapeutaocupacionalyrealizadasporlasauxiliaresdel centro.


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Durante el taller la terapeuta ocupacional será apoyada por las auxiliares quellevaránacabolasactividadesconlosusuariosasistidoscomosehadichoanterior-mente.Lasauxiliaresrealizaránestastareasdeformaalternacadasemana.4.- Programa de terapia recreativa 4.1. Manualidades terapéuticas Duración:60minutos Objetivo:Desarrollarlacoordinaciónmotora,aprenderareciclaryreutilizarma-terialesdomésticosydesarrollarlaimaginaciónylacreatividad. Actividades:ManualidadesquedespiertenelinterésyelgustodelosusuariosypuedanrealizarseenuncontextogrupalyelaboracióndelosdisfracesdeCarnaval.5.- Programa de ludoterapia Duración:40minutos Objetivo:Favorecerelcontactosocialeinteraccióndelgrupoterapéutico. Actividades:Bingo,cartas,petanca,dominóclásico,decoloresydetacto,bolos,diana,juegodeencestar,golf,celebracióndefiestasanuales(localesynacionales),celebracióndeCarnavales,etc. Serealizaenuncontextogrupal.6.- Programa de musicoterapia Duración:40minutos Objetivo:Desarrollarlaorientaciónylocomoción(esquemacorporalytérminosespaciales),promoverhabilidadessocialesycomunicacióninterpersonal,expresarydesarrollaremocionessensorialesymejorarlaafectividadyconducta. Actividades:Seempleantécnicasreceptivas(escuchamusical)yactivas(fichasdecanciones,utilizacióndeinstrumentosmusicales,lavozyelcuerpoparalacrea-ciónsonora).7.- Programa de danzaterapia. MÚSICA EN DIRECTO Duración:60minutos Objetivo:Facilitarlaconexiónconlaalegríadevivirylarevalorizacióndelosrecuerdos,activarlamemoria,prevenirlascaídas,desarrollarlacoordinaciónpsico-motrizyelesquemacorporal,descubrirelritmoyfacilitarlaposibilidaddezanjarestadosdeagitaciónnerviosa. Actividad:Baileconmúsicaendirecto.Grupodemúsica“Losatrevidos”.8.- Programa de reminiscencia Duración:40minutos Objetivo:Favorecerlamemoriaanterógradaquepermaneceintactaenlasfasesleves-moderadas de la enfermedad. Actividades:Seempleanolores,sabores,texturas,cancionesdelainfanciayju-ventuddelosusuarios,objetosquerecuerdenalgodesupasado,fotografíasyvisio-nadodedocumentalessobreoficiosantiguos.


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9.- Programa de inserción social. DESCUBRIENDO NUESTRO ENTORNO

9.1 Descubriendo nuestra Ciudad Duración:120minutos Objetivo:Identificarzonassegurasparapeatonesmedianteelconocimientodeloselementosfundamentalesdeltráfico(señalesviales,semáforos,aceras,calzadas,pasosdecebra,etc.)fomentandoconductascorrectaseneducaciónvial. Actividades:Elaboracióndefichas cognitivas -reconocimientode señalesvia-les,recorridosdetrayectosurbanossobreplanoconunpuntodepartidayllegada,nombrarcallesdenuestraciudad,etc.;recorreruntrayectourbano“insitu”conunpuntodepartidayllegadareconociendolasdistintasseñalesquenosencontremos,loscoloresdelossemáforosysussignificado,etc.durantelospaseos.

9.2. Descubriendo la Naturaleza Duración:120minutos Objetivo:Fomentarelmantenimientodeunambienteordenadoylimpiogene-randoactitudesyconocimientosenlosusuariosquepuedanseraplicadasensuen-tornomásinmediato. Actividades: Se analizarán y descubrirán aquellos conocimientos previos quenuestrosusuariospuedentenersobreelmedioambienteysuconservación.Selle-varánacabopaseosporunparquecercanoanuestrocentroysedarádecomeralospatosquehayenelestanquedeesteparque;cuidadodeplantasyjardines;reconoci-mientodeanimales,plantas,flores,árbolesdenuestroentorno;analizarloscambiosenelpaisajesegúnlaestacióndelañoenquenosencontremos;puestaencomúndecómonuestrocomportamientoinfluyeenlanaturaleza,etc.

9.3. Descubriendo el Arte de nuestra ciudad Duración:120minutos Objetivo:Integraralosusuariosensuentornosocialmásinmediatohaciéndolespartícipesenlasactividadesdesarrolladasenlacomunidad. Actividades:Lasactividadesdesarrolladassonvisitasa: 1)Museosyexposiciones:Visitasalasexposicionesyquepuedanresultarinte-resantesparalosusuarios.Laplanificaciónesesencialcuandoseplantealavisitaaalgunodelosmuseosy/oentidadesculturalesquealberguenexposicionesyaquelacapacidaddeatenciónyabstracciónenlaspersonascondemenciaestáreducidayestopuedeconvertirlavisitaenalgoestresante. 2)Arquitectura:VisitasaconstruccionesmásemblemáticasyrepresentativasdenuestraCiudad–Catedral,IglesiadeSanPedroysuclaustro,IglesiadeSantoDo-mingoySanMartín,BasílicadeSanLorenzo,Ayuntamiento,etc.


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Paralaobtencióndelosresultadosanterioressehantenidoencuentalasaltasybajasdeasistenciadelosusuariosanuestrocentrosucedidasalolargodelaño2013:

RESULTADOSClasificación de los usuarios según GDS

(Escala de Deterioro Global de Reisberg). Año 2013. EDAD Hombres/Mujeres GDS4 GDS5 GDS6 GDS7 <65 1/1 0/0 0/0 1/1 0/0 65–70 2/0 0/0 0/0 1/0 1/0 71–80 2/3 1/2 1/0 0/0 0/0 >80 8/17 4/4 1/6 2/6 1/2 TOTAL 13/21=34 5/6=11 2/6=8 4/75=11 2/2=4

Altas de usuarios en el 1º semestre de 2013 GDS NÚMERODEALTAS PORCENTAJEDEALTAS 4 2 33,33% 5 1 16,67% 6 2 33,33% 7 1 16,67%

Altas de usuarios en el 2º semestre de 2013 GDS NÚMERODEALTAS PORCENTAJEDEALTAS 4 1 16,67% 5 4 66,66% 6 1 16,67% 7 0 0%

Total altas de usuarios en el año 2013 GDS NÚMERODEALTAS PORCENTAJEDEALTAS 4 3 25% 5 5 41,67% 6 3 25% 7 1 8,33%

Bajas de usuarios en el 1º semestre de 2013 GDS NÚMERODEBAJAS PORCENTAJEDEBAJAS 4 1 14,29% 5 1 14,29% 6 3 42,29% 7 2 28,57%

Bajas de usuarios en el 2º semestre de 2013 GDS NÚMERODEBAJAS PORCENTAJEDEBAJAS 4 0 0% 5 2 50% 6 2 50% 7 0 0%

Total bajas de usuarios en el año 2013 GDS NÚMERODEBAJAS PORCENTAJEDEBAJAS 4 1 9,09% 5 3 27,28% 6 5 45,45% 7 2 18,18%


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Valoración 1º semestre 2013. PorcentajesGDS: GDS 4:Deteriorocognitivomoderado(demencia leve)/GDS 5: Deterioro cognitivomoderadamentegrave(demenciamoderada)/GDS 6:Deteriorocognitivograve (demenciamoderadamente grave)/GDS 7:Deterioro cognitivomuy grave(demenciagrave)

Valoración 2º semestre 2013. PorcentajesGDS: GDS 4:Deteriorocognitivomoderado(demencia leve)/GDS 5: Deterioro cognitivomoderadamentegrave(demenciamoderada)/GDS 6:Deteriorocognitivograve (demenciamoderadamente grave)/GDS 7:Deterioro cognitivomuy grave(demenciagrave)

Losresultadosobtenidosmuestranlossiguientesdatos: 1.-Mayorprevalenciademujeresdebidoaquelaesperanzadevidaesmayorenmujeresqueenhombres. 2.- El grupo de enfermos con EA en tratamiento con estimulación cognitiva,según las puntuaciones directas obtenidas en laEscala de Deterioro Global de Reisberg (GDS) y el Mini-Mental Cognoscitivo de Lobo (MEC), presenta esta-dísticamenteunmenordeterioroneuropsicológicoa los12mesesde seguimientocognitivo(aumentodelporcentajedeenfermosqueseencuentranenGDSnivel4ydisminucióndeenfermosdenivel7enel2ºsemestredelañoencomparaciónconel1ersemestre). Simantenemosy/omejoramoslaautonomíapersonaldelenfermoysuindepen-denciaenlasActividadesdelaVidaDiaria(AVD’s)duranteelmayortiempoposible

GDS Porcentaje GDS 4 33,33% 5 30% 6 16’67% 7 20%MEC: =/>28: Funcionamientointelectual intacto/ 22-27: De-terioro cognitivo leve/ 16-21: Deterioro cognitivo moderado/0-15:Deteriorocognitivograve

GDS Porcentaje GDS 4 32,26% 5 25,81% 6 25,81% 7 16,13%MEC: =/>28: Funcionamientointelectual intacto/ 22-27: De-terioro cognitivo leve/ 16-21: Deterioro cognitivo moderado/0-15:Deteriorocognitivograve

Punt. BARTHEL Porc. BARTHEL<2020%20-3510%40-556,67%=/>6063,33%

Punt. BARTHEL Porc. BARTHEL <2016,13%20-3516,13%40-556,45%=/>6061,29%

Punt. MEC Porc. MEC0-1536,67%16-2110%22-2716,66%=/>2836,67%BARTHEL: <20: Dependenciatotal/20-35:Dependenciagrave/40-55: Dependencia moderada/>/=60:Dependencialeve

Punt. MEC Porc. MEC0-1548,39%16-213,22%22-2716,13%=/>2832,26%BARTHEL: <20: Dependenciatotal/20-35:Dependenciagrave/40-55: Dependencia moderada/>/ =60:Dependencialeve


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maximizandosushabilidadesycapacidadesresiduales,minimizaremoselesfuerzodelcuidador. 3.-CuandolosenfermosacudenanuestrocentroporprimeravezparaparticiparenlosdiferentesprogramasdeterapiaocupacionalyaseencuentranenGDSnivel5(deteriorocognitivomoderado-grave).Diagnosticarlademenciaenestadiosavanza-dosesrelativamentefácil,peroensuiniciolossíntomaspasanfácilmentedesaperci-bidos.Lasrazonessonvariadasymúltiples;algunasveceslasintomatologíainicialsemanifiestadeformataninsidiosaqueesinterpretada,tantoporpartedelenfermocomoporsufamilia,comocambiosatribuiblesalaedad. Algunosenfermosintentandisimularlasintomatología,otros,alserconscientesdesuslimitacionestiendeacubrirlas,ignorarlasominimizarlas.Cuandoseleseña-lanoseleenfrentaasusdeficiencias,seirritaomolesta.Cuandolaconcienciadeenfermedadsepreservaparcialmente,aliniciodeldeteriorocognitivo,elenfermosedeprimeoseinquieta.Sinembargo,porlogeneral,elenfermoreaccionaasusfalloscon indiferencia. La historia clínica y la exploración física y neurológica no sonprocedimientossensiblesparadiagnosticarlaenfermedadensuinicio,enespecialcuandonohayfamiliaresinformadoresdelosantecedentesycambiosproducidosyqueconozcanlasituaciónglobaldelapersona,obienquenoesténpresentesparacorroborarlainformaciónaportadaalmédicoporelenfermo. TampocolasfamiliasestimanconvenienteelquesusenfermosacudanalcentroparallevaracaboeltratamientodeTerapiaOcupacionalcuandodichosenfermosseencuentranenGDSbajos,GDS3y4,porquelossiguenviendocomoautónomosnocomprendiendolaimportanciaquetienenestetipodeterapiasparalaspersonascondemencia. Esportodoelloporloquesellegaaldiagnósticodemasiadotarde. 4.-LaspersonasquesufrenEAdecomienzotemprano(presenil),antesdelos65años,sufrenundeteriorocognitivomásrápido:GDSnivel5y6. 5.-LaEAdecomienzotempranoesmásfrecuenteenvarones. 6.-El ÍndicedeBarthel refleja una sensiblemejoría funcional en el grupodeenfermosconEA. 7.-Ladisminuciónopérdidadelacapacidadfuncionalnovaunidaexplícitamen-tealapérdidadecapacidadescognitivasyviceversa.

CONCLUSIONES Los resultadospreliminaresconfirmanprovisionalmente,queuna intervenciónnofarmacológicamedianteunprogramadeestimulacióncognitivaintegralpareceenlenteceromejorarcognitivayfuncionalmente,alargoplazo,elcursoevolutivodela EA. Laaplicacióndeunconjuntodeestrategiasterapéuticasnofarmacológicas,confinesrehabilitadoresdelascapacidadescognitivas,suponeunvalorañadidoaltrata-


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mientofarmacológico.Lamejoríaclínicaqueaportanlosnuevosfármacos,limitadaeneltiempoyenlaintensidad,hadeverseincrementadacuandoelenfermoseen-cuentraenunentornoactivadorysocializante,dondeseadministrendichastécnicasterapéuticasespecialmentediseñadasparapaliarlosdéficitsdelenfermo. LaZonadeRespiro(Centroterapéuticoespecializadoendemencias)delaAso-ciaciónAlzheimerHuesca,ademásdeserunespacioenelqueelenfermorealizaunaseriedeterapiascognitivasyfuncionalesadaptadasdirigidasaralentizarelavancedelaenfermedadyfavorecersuautonomía,proporcionaalafamiliaunperíododedescanso,necesarioparaevitarlasobrecarga,poderdesconectardelaenfermedadduranteunashorasaldía,mantenerlasactividadesdeocioysusrelacionessocia-les. Resultamuyconvenienteaplicartratamientoterapéuticonofarmacológicoenlasprimerasfasesdelaenfermedaddadoslosresultadosobtenidosenfasesmásavanza-das.


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VIII - VocabularioACETILCOLINA:Neurotransmisorquímicocerebralquefacilitalainterconexiónneuronal.ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA:Algunosejemplosdeestasactividadescotidianassonlossiguientes:usarelbaño,comer,levantarsedelacama,bañarse,vestirseycaminar.ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA: Actividadesse-cundariasimportantesdelavidacotidiana(diaria).Ejemplos:tomarlosmedicamen-tos,hacer llamadas telefónicas,preparar lacomida,manejareldineroyhacer lascompras.AFASIA:Pérdidadelahabilidadalcomunicarse,comprenderotransmitirlasideasdellenguajehabladooescrito.AGITACIÓN:Estadodeansiedadasociadoainquietudmotrizgrave.AGNOSIA:Incapacidadparareconocerpersonas,objetososensacionesqueantesle eran familiares.ALUCINACIONES:Percepciónalteradadelarealidaddecualquieradelossen-tidosprincipalmenteoídoyvista.Unaexperienciasensorialenlacualunapersonapuedever,escuchar,oler,probarosentiralgoquenoesreal.ANOSOGNOSIA:Perturbacióndelreconocimientodeestímulos,apesardeestarintactalacapacidadsensitiva.ANSIEDAD:Unasensacióndeaprehensión,miedo,nerviosismo,acompañadaporlaagitaciónolatensión.ANTIESCARAS:Seconocenporantiescaraselementoscomocolchones,cojines,queestánformadospormaterialesadaptablesquenoejercenpresiónenelcuerpo,deformaqueseprevienelaaparicióndeescaraseneldurmiente.APATÍA:Esunareducciónenlosinteresescomunesofaltademotivaciónporlasactividadesqueanteselpacientesolía tener, indiferenciaporunestímuloexter-no.Ej.Sielpacientelegustabairalaiglesiatodoslosdomingos,ahorayanole interesa.APRAXIA:Incapacidadtotaloparcialparaejecutaraccionesomovimientosapren-didosocoordinadossinqueexistaparálisisalguna.AUTONOMÍA:Condicióndelapersonadenodependerdeotrosparalarealizacióndelasactividadesdelavidadiaria.Lahabilidaddetomardecisionesindependien-tes.AYUDAS TÉCNICAS:Cualquierproducto,instrumento,servicioosistematécni-co,utilizadoporpersonascondiscapacidad,fabricadoespecialmenteodisponibleenelmercadoparaprevenir,compensar,mitigaroneutralizarladeficiencia,discapaci-dadominusvalía.BRONCOASPIRACIÓN:Consisteen laaspiraciónaccidentalde líquidosoali-mentosporlasvíasrespiratorias.Puedeocurrirtambiénenunapersonainconscienteoenunbebé,cuandosobrevieneunvómitooregurgitación,lacomidaquedaacu-


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muladaenlabocayesllevadahacialosbronquiosalmomentodeaspirar, loqueobstruyelasvíasrespiratorias.DEAMBULAR:Caminarsindireccióndeterminada.DEGENERATIVA:Queestáenrelaciónconladegeneración,conelretrocesodeunasituaciónquehastaentonceshasidonormalyquesimulano volver a serlo.DEGLUCIÓN:Eselpasodelalimentodesdelabocaalafaringeyluegohastaelesófago.DELIRIO: Ideasfalsassobrelarealidadqueelpacientecreecomototalmentecier-tas,comotenerbichosenelcuerpo,celos,quelerobanolequierenhacercosas.DEPRESIÓN:Enfermedadqueafectaalosneurotransmisoresyalánimoengene-ralconunagranconstelacióndesignosysíntomasqueafectangravementelacalidadde vida. DESINHIBICIÓN: Libertaddeactuardeacuerdoconlaspropiasnecesidades,sinpensarenlasconsecuenciasquesepuedenderivardeello.DESORIENTACIÓN:Eslainhabilidadcognitivaenlacuallossentidosdeltiem-po,dirección,yreconocimientolleganaserdifícilesdedistinguir.DESORIENTACIÓN TEMPORO ESPACIAL:Estadoenelcuallapersonapier-delanocióndelugarytiempo.DISFAGIA:cualquieralteracióndelprocesodedeglución.E.A: Enfermedad de Alzheimer.ESCALA DE DETERIORO GLOBAL DE REISBERG (GDS):Escalaque seempleaparadeterminarlagravedaddelaenfermedaddealzheimer(leve,moderadaograve).ETIOLÓGICO:Estudio sobre lascausasde lascosas.Estudiodelorigende lasenfermedadesenmedicina.FABULAR O CONFABULAR:Historiasimaginadasquecuentaelpacienteparallenarsuslagunasdememoria.Lapersonanosueleserconscientedeelloylasolvidaenseguida.GRUPO DE AUTOAYUDA:Esun foroendonde individuosquecompartenunproblemaosituaciónsimilaresexponenemocionesysentimientose intercambianexperienciasysebrindanapoyomutuo.IMSOMNIO: Dificultad para iniciar o mantener el sueño y puede manifestarsecomodificultad para conciliar el sueño, despertarse frecuente durante la noche odespertarsemuytempranoporlamañana,antesdeloplaneado.INCONTINENCIA FECAL:eseltérminousadocuandonosepuedecontrolarladefecación.INCONTINENCIA URINARIA:(ovesical)sepresentacuandounonoescapazdeimpedirquelaorinaseescapedelauretra,elconductoquelatransportafueradelcuerpodesdelavejiga.


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INCONTINENCIA: Eslapérdidainvoluntariadeorinayheces.ÍNDICE DE BARTHEL:Esunamedidagenéricaquevaloraelniveldeindepen-denciadelenfermoconrespectoalarealizacióndealgunasactividadesdelavidadiaria. INSIDIOSO:Unaenfermedadinsidiosaogradualserefiereacualquierenfermedadquecomienzalentamente,sinsíntomasobviosalprincipio,detalmaneraquelaper-sonanoesconscientedesupresentación.MEMORIA ANTERÓGRADA: la capacidadde recordar información sobrehe-chossucedidosenuntiempolejano,esdecirlasexperienciasyacontecimientospa-sadosdelavidadelsujeto.MINI–MENTAL COGNOSCITIVO DE LOBO (MEC):EsunexamengeneraloPreliminardelascapacidadesdeunapersonatalescomomemoriaacortoplazo,memoriaalargoplazo,orientación,idiomayescritura.Esunapruebaparaevaluarel problema de la memoria.NEURODEGENERATIVO: Se conoce como enfermedad neurodegenerativa altipodeenfermedadesqueagrupaaungénerodedesórdenescognitivos,talescomo,enfermedaddeAlzheimer,deParkinson,deCreutzfeldt-Jakobyesclerosismúltiple.Estostrastornoscognitivossedebenaunaumentoenlosprocesosdemuertecelular,reduciendoelnúmerodeneuronasygenerandocambiosenlaconducta.PALABRAS “OMNIBUS”:Usodepalabrasindefinidasquesirvenalpacientepararellenarlasausenciasanómicas(ej.:decir“esacosa”o“eleso”envezdelvocabloconcreto).PSICOSIS:Trastornosmentalesenlosqueseproducealteracióndelarealidadquepercibeoviveelpaciente,dándoseenellasalucinacionesdetodotipo,ideasdeliran-tes,alteracionesdelaconciencia,etc.REGURGITACIÓN: Expulsarporlaboca,sinvómito,sustanciassólidasolíquidascontenidasenelestómagooenelesófago.SÍNDROME DE BURN-OUT (CUIDADOR QUEMADO): Se caracteriza porserunestadodeagotamientoemocional,estrésycansancioenelqueloscuidado-resacusanfaltadesueño,detiempoparasímismos,faltadelibertad,abandonoderelacionessocialesydescuidodelapropiafamilianuclear,loqueademásprovocaconflictosconcónyuges,hijosyotrosfamiliaresdirectos.SITUACIONES CATASTRÓFICAS:Confrecuenciasepresentanenfadosounaconductaviolenta,lamayoríadeestasreaccionesson“reaccionescatastróficas”.Sonarranquesdeagitaciónyangustiadesproporcionadosenrelaciónconlascausasquelasprovoca.Muchasveceselenfadoescausadoporladificultadquetieneelpacienteencomprenderloqueestáocurriendo


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ÚLCERAS POR PRESIÓN: Lasúlcerasporpresiónsonáreasdepiel lesionadaporpermanecerenunamismaposicióndurantedemasiadotiempo.Comúnmenteseformandondeloshuesosestánmáscercadelapiel,comolostobillos,lostalonesylascaderas.Elriesgoesmayorsiestárecluidoenunacama,utilizaunasilladeruedasonopuedecambiardeposición.VAGABUNDEO:Andarsinrumbonifinalidaddeterminada(escuandovemosqueelindividuoempiezaaandardeunladoaotro,comobuscandoalgo,comoqueriendoencontraralgoocomoqueriendohuiroescapardeciertarealidadqueleangustia).


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IX - Bibliografía

•“CEAFAATENDERAUNAPERSONACONALZHEIMER“,CAJAMADRID,OBRA SOCIAL.

•“KNOWAlzheimer,Respuestasconcretasadudasreales.ManualdeconsultaparacuidadoresyFamiliares.“RosaBrescané,GemmaToméCarruesco.

•“GUIAPRACTICAPARACUIDADORESDEENFERMOSDEALZHEIMER“SantiagoPaulinoRamírezDíaz,PedroGilGregorio.

•“SerCuidadora SerCuidador, Guías de apoyo para personas cuidadoras “CruzRoja.

•“La comunicación con el enfermodeALZHEIMER”CEAFA,Mº José deDo-mingoRuizdeMier,PilarIglesiasAsensio,CatalinaRodríguezPonce,FranciscoNúñezZamora.

•Experiencia y formación ofrecida por el equipo de profesionales deAlzheimerHuescaencursosycharlasespecializadosendemencias,encolaboraciónconCruzRoja,Cadis,FederaciónAragonesadeAlzheimer...

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