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Anno XXI Dicembre 2014 - n. 38

Rifl essioni del PresidentePag. 5

La XIII giornata mondialedella BPCOPag. 9

La voce dei SociPag. 15

Vivere bene con la BPCO

Pag. 12

Vivere bene con la BPCO

2 AMOR n. 38

CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR

Presidente onorarioProf. Italo BRAMBILLA

PresidenteDott. Clemente CAMINAGHI

Vice PresidenteDott. Pasquale BERARDINELLI

TesoriereRag. Maria RICCO GALLUZZO

ConsiglieriAnnamaria MARELLI

Mina PARATOREAmbrogio PESSINA

Giangaleazzo RIARIO SFORZAGiulio SARONNI

Fernanda STOCCHIERO

Comitato Consultivo dei Pazienti:

Luciano GAVAZZIMaria Antonia MARCHESI

Doretta BINI

Revisore dei contiDott. Alessandro Cotturri

PUNTI AMOR:A.O. CA’ GRANDA - Milano

A.O. VILLA MARELLI - MilanoA.O. S.PAOLO - Milano

A.O. C.T.O. - MilanoA.O. S. GIUSEPPE - Milano

A.O. GARBAGNATE M.se -Milano A.O. SONDRIO - SoA.O. SONDALO - So

Centro Riabilitativo Villa Pineta Gaiato e Modena

AMOR NotizieAnno XXI, N. 38Dicembre 2014

A.M.O.R. OnlusAssociazione Malati in

Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

P.za Ospedale Maggiore, 320162 MILANO

Tel. 02/66104061Fax 02/42101652

Direttore responsabileDott.Clemente Caminaghi

Stampa ANCORA ARTI GRAFICHE

Via B. Crespi, 30 20159 - Milano

Per continuare a RESPIRARE ……LA VITA Aderisci anche tu all’AMOR

AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è un ‘associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respiratorie croniche.

Gli scopi principali dell’AMOR.Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l’AMOR riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elen-co dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita e della mobilità delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarli a riprendere una vita di relazione sociale. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggiorni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, at-tività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile, la mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigeno-ventiloterapia.

Modalità di iscrizione all’ AMORAll’Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventilo-terapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.Le quote annuali sono:

Socio ordinario € 30Socio sostenitore € 60Socio benemerito € 150

Le quote di iscrizione, il rinnovo annuale e le eventuali donazioni possono essere effettuate:• Direttamente presso la sede dell’associazione• Tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN IT97B0326801600000845943320• Tramite bollettino di c/c Postale n. 42648204 Intestato a: AMOR Onlus -P.za Ospedale Maggiore 3 - 20162 MILANO

La segreteria del’associazione è aperta nei giorni di Lunedì – Mercoledì – Venerdì dalle ore 9 alle ore 13Telefono 02/66104061 - Fax 02/42101652Site web: www.associamor.com Email: [email protected]

NUOVA SEDEL’associazione ha sede presso l’Ospedale Maggiore di Niguarda,

padiglione 10, ala C (ex Carati) – Zona Pneumologia – CRAL –

Autorizzazione n.494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano

In copertina: Bilston wood, Loanhead, Edinburgh, Scotland

AMOR n. 38 3

Sommario

Riflessioni del Presidente ……………………………………………………………………………………………………………………… 05

Lettera alle Commissioni parlamentari …………………………………………………………………………………… 06

I nuovi L.E.A. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 07

Notizie da fonti scientifiche ……………………………………………………………………………………………………………… 08

Buon compleanno! …………………………………………………………………………………………………………………………………… 10

AMOR e Lions insieme per la prevenzione …………………………………………………………………………… 11

Insufficienza respiratoria cronica ………………………………………………………………………………………………… 12

Partecipazione AMOR a convegni scientifici ……………………………………………………………………… 13

Riabilitazione respiratoria …………………………………………………………………………………………………………………… 14

La voce dei Soci ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 15

Dal soggiorno estivo a Fiera di Primiero ………………………………………………………………………………… 18

Notizie utili ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 19

Come aiutare la nostra associazione:

CAMPAGNA TESSERAMENTO 2015La sopravvivenza dell’A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraverso la loro adesione annuale al pagamento della quota associativa

Aiuta anche tu l’A.M.O.R a far RESPIRARE …. LA VITA

Ringraziamo anticipatamente tutti coloro che destineranno il Cinque per Mille all’Associazione A.M.O.R., C.F. 97035230156 soprattutto coloro che, con il passa parola a famigliari e conoscenti, faranno presente questa possibilità. Grazie a tutti

DONAZIONI: ONLUS e terzo settoreTutte le donazioni a favore di A.M.O.R. Onlus sono fiscalmente deducibili o detrai-bili secondo i limiti indicati dalla legge, purché siano effettuate attraverso bonifici bancari, versamento conto corrente postale, assegni circolari o bancari intestati ad A.M.O.R. Onlus, carte di credito, anche prepagate.

LASCITI TESTAMENTARIIl lascito testamentario è un tipo di donazione molto legato alla gratitudine che una persona nutre verso l’ente beneficiario, alla fiducia che ripone nei suoi amministra-tori e all’importanza che assegna alla causa cui il donatore desidera lasciare beni o denaro dopo la sua morte.

AMOR n. 38 5

Riflessioni del Presidente

Il 20 novembre 1984, 16 persone di buona volontà, capeggiate dal Prof. Italo

Brambilla, si sono presentate dianzi al Notaio dr. Nicolet-ta Scherillo a San Donato Milanese, chiedendo che venisse formalizzata la fon-dazione di A.M.O.R. (Asso-ciazione Milanese di Ossige-

noterapia Riabilitativa a lungo termine).Da allora sono trascorsi esattamente 30 anni e cin-que anni fa, pur mantenendo lo stesso acronimo, A.M.O.R., si è meglio definita, sempre con atto no-tarile, come Associazione Malati in Ossigeno-venti-loterapia e Riabilitazione.Quindi si è passati da una competenza territoriale (milanese) ad uno spazio nazionale ed è stata me-glio precisata l’attenzione anche verso i pazienti in ventiloterapia.Il Prof. Italo Brambilla era, nel lontano 1984, Prima-rio del reparto di fisiopatologia respiratoria presso l’Ospedale di Niguarda e da alcuni anni stava spe-rimentando, con il supporto della struttura ospe-daliera, l’ossigeno liquido trasportabile dai pazienti attraverso un contenitore portatile (stroller), in so-stituzione dell’ossigeno gassoso che obbligava i pa-zienti a rimanere “prigionieri” nelle loro abitazioni.Egli decise di fondare l’A.M.O.R. perché le strutture sanitarie erano restie, se non addirittura ostili, a realizzare il Suo progetto, già in atto in altre Nazioni.Da allora è iniziata una lunga battaglia, sostenuta anche da eminenti esponenti della pneumologia nonché dai Lions del Club Milano Parco Nord che hanno contribuito, con impegno e tenacia, a sol-levare questo argomento presso le istituzioni e la pubblica opinione, organizzando e partecipando a convegni specifici.Finalmente nel 1991 l’ossigeno liquido fu introdotto nel Prontuario Farmaceutico Nazionale e dispensato gratuitamente a tutti i pazienti unitamente al conte-nitore portatile ricaricabile da una bombola madre.È stato l’inizio della mobilità, anche se parziale, poiché il contenitore portatile garantiva una auto-nomia di poche ore, con la mancanza di punti di rifornimento all’esterno e stante la diversità degli attacchi per la ricarica tra i modelli realizzati dai dif-ferenti produttori.Inoltre, essendo stato l’ossigeno definito un farma-

co, era prevista la prescrizione continua tramite ri-cetta medica; una assurdità rimasta in essere sino all’anno 2000 ed oggi purtroppo ancora presente in alcune sacche territoriali nazionali.Il Lions Club Milano Parco Nord, unitamente a tutti i 56 Club di Milano e Provincia, hanno presenta-to, nel giugno 2006, al loro Congresso Nazionale di Verona, il problema della “mobilità delle persone in ossigenoterapia” che è stato trattato, nell’an-no successivo, quale Tema di Studio Nazionale dai 50.000 Lions italiani attraverso i circa 1300 Club al-lora esistenti.Il 7 dicembre 2009 il Comune di Milano ha conferi-to l’Ambrogino d’Oro al Prof. Italo Brambilla con la seguente motivazione:“Ha dedicato tutta la vita alla cura del prossimo sof-ferente”. Ha perseguito con caparbia determinazio-ne l’obiettivo di migliorare l’esistenza delle persone ossigeno-dipendenti, per metterle in condizioni di vivere meglio anche le loro relazioni sociali”.Da qualche hanno la tecnologia ha inventato il Concentratore Portatile di Ossigeno (CPO2) funzio-nante anche con batterie ricaricabili; uno strumento fantastico, dal peso contenuto che incamera l’aria circostante, la depura dall’azoto ed invia l’ossigeno alla respirazione.Ne esistono già vari modelli ma ancora non in grado di sostituire il tradizionale ossigeno liquido per tutti i pazienti; sta allo pneumologo valutarne la adatta-bilità per ciascuno di essi.Ma la tecnologia continuerà a produrre modelli sempre più performanti creando i presupposti, in un futuro che ci auguriamo non molto lontano, di un sempre maggiore utilizzo del CPO2 in sostituzio-ne dell’ossigeno liquido con la finalità di:-garantire più ampia mobilità ai pazienti.-migliorare la qualità della loro vita.-consentire una riduzione dei costi rispetto alla at-tuale distribuzione dell’ossigeno liquido.Anche di questo argomento si sta occupando A.M.O.R. e continuerà ad occuparsene unitamente a tutte le altre iniziative che vengono regolarmente gestite a supporto dei pazienti in ossigeno.

Buon Compleanno A.M.O.R. e buon lavoro sempre accompagnato da tanto entusiasmo e dedizione come il Prof. Italo Brambilla ci ha insegnato.

Clemente Caminaghi

6 AMOR n. 38

Lettera alle Commissioni parlamentari

Definizioni degli standard Ospedalieri

Le Società Scientifiche e le Associazioni di pazienti, tra cui AMOR, firmatarie della lettera inviata alla Commissione permanente “IGIENE E SANITA’”

del Senato e alla Commissione permanente “AF-FARI SOCIALI” della Camera dei Deputati, nonché al Ministro della Salute On. B. Lorenzin, hanno rilevato al-cuni punti nella bozza del decreto del 9 luglio 2014, in merito alla riorganizzazione che definisce gli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera, che non trovano corrispon-denza rispetto ai dati epidemiologici e alle condizioni patologiche delle Malattie Respiratorie.In particolare– La Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) è

l’unica, tra le grandi cronicità, con un trend di morbili-tà e mortalità in crescita in relazione alla diffusione del fumo di sigaretta, all’impatto dei fattori ambientali ed all’aumento della vita media.

– I pazienti con ossigenoterapia a lungo termine sono circa 70.000, dato ricavato dall’analisi di mercato del-le aziende fornitrici di strumentazioni biomedicali e con un costo di trattamento annuo stimato pari a € 250.000.000.

– I pazienti ospedalizzati per insufficienza respiratoria nel 2012 in ricovero ordinario sono stati 124.811, come desunto dai dati del DRG (87) schede di dimis-sioni ospedaliere.

– Il complesso dei pazienti trattati per insufficienza re-spiratoria e con ventilazione meccanica invasiva ha mostrato un costante incremento negli anni fino a rappresentare, nel 2012, il 28,6% di tutti i ricoveri ordinari per malattie e condizioni respiratorie. Nel Piano Sanitario Nazionale 2011-2014 le malattie re-spiratorie croniche vengono annoverate tra le patolo-

gie croniche con un elevato impatto epidemiologico caratterizzate da un elevato tasso di mortalità (terza causa di morte in Italia) e con una stima di previsione di un incremento di incidenza nel prossimo futuro, anche legato all’invecchiamento della popolazione.

Le Società Scientifiche e le Associazioni di pazienti firma-tarie della lettera inviata alla Commissione permanente “IGIENE E SANITA’” del Senato e alla Commissione per-manente “AFFARI SOCIALI” della Camera dei Deputati, nonché al Ministro della Salute On. B. Lorenzin, par-tendo da tali presupposti hanno richiesto l’inserimento delle malattie respiratorie fra le patologie complesse e a lungo termine dopo quello oncologiche e cardiova-scolari.Per quanto concerne la classificazione delle strutture specialistiche ospedaliere, viene chiesta la sostituzione della dizione” Broncoscopia interventistica” con “Pneu-mologia interventistica” che rappresenta la specialità di riferimento.In relazione alla frequenza dei ricoveri e all’elevato nu-mero di pazienti gravi da gestire sul territorio in ossi-genoterapia e ventiloterapia meccanica domiciliare, le scriventi Società Scientifiche e Associazioni chiedono l’inserimento della “rete insufficienza respiratoria” già prevista in diverse Regioni italiane.Il Presidente della 11° Commissione permanente “AFFA-RI SOCIALI” della Camera dei Deputati della Repubblica Italiana, On. Pierpaolo Vari, in una nota di ringraziamen-to ha precisato che terrà conto delle informazioni e dei chiarimenti ricevuti.La lettera è stata firmata dai Presidenti di: AIPO As-sociazione Italiana Pneumologi Ospedalieri –AMAR Associazione Scientifica interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie – Simeri Società Italiana di

Medicina Respiratoria – SIMG Società Italiana di Medicina Generale, Feder Anziani, Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute – GARD Italy Alleanza contro le malattie respira-torie croniche – Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus – Associazione Nazionale Alfa1-AT Onlus – AMOR Associazione Malati in Ossigeno-venti-loterapia e Riabilitazione Onlus – Feder Asma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti, alle quali si è aggiunta ARVOR Associazione Respiro e Vita Ri-abilitazione Respiratoria.

*Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri

A cura di Ufficio Stampa AIPO*

I NUOVI L.E.A.

Livelli essenziali di assistenza A cura della redazione

Il 30 dicembre 2012 il Ministro della Salute Renato Bal-duzzi ha approvato l’aggiornamento dei L.E.A. “Si tratta, dichiara il Ministro, di una risposta concreta a

molte persone e a molte famiglie che soffrono. Anche nelle difficoltà economiche il nostro Servizio Sanitario Nazionale si dimostra capace di dare risposte concrete”. Il provvedimento è ora all’esame del Ministero dell’E-conomia per il concerto sul testo, poi dovrà passare per l’intesa Stato Regioni previo parere delle Com-missioni Parlamentari Sanità di Camera e Senato. I Livelli Essenziali di Assistenza sono organizzati in tre gran-di Aree:

– l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli (tutela dagli effetti dell’inquinamento, dai rischi infortunistici negli ambienti di lavoro, sanità veterinaria, tutela degli alimenti, profilassi delle malattie infettive, vaccinazio-ni e programmi di diagnosi precoce, medicina legale)

– l’assistenza distrettuale, vale a dire le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza far-maceutica, dalla specialistica e diagnostica ambu-latoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi ter-ritoriali consultoriali (consultori familiari, SERT, ser-vizi per la salute mentale, servizi di riabilitazione per i disabili, ecc.), alle strutture semiresidenziali e re-sidenziali (residenze per gli anziani e i disabili, cen-tri diurni, case famiglia e comunità terapeutiche)

– l’assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in rico-vero ordinario, in day hospital e day surgery, in strut-ture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via.

È molto importante ricordare che le prestazioni e i servizi inclusi nei L.E.A. rappresentano il livello “essen-ziale” garantito a tutti i cittadini ma le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, potranno utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori ri-spetto a quelle incluse nei L.E.A.

I nuovi L.E.A. proposti da Balduzzi arrivano dopo un analogo precedente tentativo di riforma che però non andò in porto per problemi di copertura econo-mica. Attualmente i L.E.A. in vigore risalgono al no-vembre 2001 e il loro rinnovo è stato all’ordine del giorno per molti anni ma finora senza successo. Per la formulazione della nuova proposta di aggiornamen-to è stata creata una rete di referenti regionali, anche al fine di valutare e tenere in debito conto l’esigenza di non cre-are disagi al cittadino e di non rendere difficoltose le pro-cedure amministrative. Per alcune patologie di particolare complessità sono stati creati specifici gruppi di lavoro che hanno approfondito le problematiche relative alla malattia diabetica, alle malattie dell’apparato respiratorio, alle ma-lattie reumatologiche, nefrologiche e gastroenterologiche, con il coinvolgimento di numerosi specialisti ed esperti.

Le novità: oltre a 110 nuove malattie rare, entrano nei LEA anche 5 patologie, tra cui le Broncopneumo-patie Croniche Ostruttive (BPCO) al II stadio (mode-rato), III stadio (grave) e IV stadio (molto grave), co-munemente conosciute come enfisema polmonare a broncopolmonite cronica.

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin il 2 luglio 2014, il-lustrando il Nuovo Patto per la Salute (NPS) 2014/2016 ha ipotizzato un aggiornamento dei LEA entro il 31 dicembre 2014 con il riconoscimento della BPCO tra le malattie cro-niche.

A. M. O. R. Onlus - Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

Festa degli Auguri - Domenica 14 dicembre 2014 appuntamento alle ore 11

L’Associazione è lieta di incontrarvi per lo scambio degli auguri di Natale. Seguirà un rinfresco, Vi aspettiamo numerosi.

Ci ritroveremo presso la sede del CRAL, di fronte alla nostra nuova sede,Padiglione 10 - Ala C - Ospedale Cà Granda - Niguarda - Milano

Telefono 02/66104061 – cellulare 346.9686176 - email: [email protected]

L’entrata in auto è dal parcheggio della via Zubiani, si può parcheggiare lì e arrivare a piedi, altrimenti si può entrare in ospedale in auto. Con il tagliando degli invalidi il parcheggio è gratuito, altrimenti il parcheggio fino a 1 ora è di 3 euro, successivamente per ogni mezz’ora il costo è di 5 euro.

8 AMOR n. 38

Notizie da fonti scientifiche

Ogni anno il 31 maggio l’Or-ganizzazione Mondiale del-la Sanità celebra la giornata

mondiale senza tabacco, mettendo in rilievo il rischio per la salute associato al fumo da sigaretta e affini ed eviden-ziando le politiche efficaci per ridurne il consumo.L’uso del tabacco è la prima causa di morte evitabile a livello globale e attualmente è responsabile della morte di un adulto si dieci in tutto il mondo.Vietare tutte le forme di pubblicità, di promozione e di sponsorizzazione del tabacco: è quanto prevede la Con-venzione Quadro sul controllo del Tabacco dell’OMS. (WHO-FC TC) in tutti gli stati che aderiscono al trattato.Gli studi scientifici dimostrano che il divieto totale del-la pubblicità si traduce in una riduzione del numero di persone che iniziano o continuano a fumare. La prima a dichiarare guerra al tabacco, l’8 giugno 1963, fu l’Ameri-can Heart Association, con un durissimo report nel quale evidenziavano, per la prima volta con chiarezza, gli effetti nocivi delle sigarette per la salute e si iniziavano azioni di sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Nel 1964, a un anno di distanza, furono approvate negli USA le prime leggi che prevedevano avvisi sulla pericolosità del prodot-to a base di tabacco o ne limitavano la pubblicizzazione. Negli anni 80 molti stati (in testa il Canada) hanno messo in atto una legislazione di controllo del tabacco. Il 1° gennaio 2005 è entrato in vigore il divieto di fumo in tutti i locali chiusi. La legge Sirchia intende tutelare la salute dei non fumatori, quindi la regola è il divieto del fumo in tutti i luoghi pubblici e privati aperti al pubblico.Il 28 febbraio 2005 è entrata in vigore una convenzione quadro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per la lotta contro il tabacco e sempre nello stesso anno molti paesi hanno scelto di vietare il fumo nei locali chiusi pub-blici e privati.Da allora molti eventi vengono organizzati sul territorio per dare informazioni sui danni provocati dal fumo atti-vo e da quello passivo. Tra esse quelli che si prefiggono di pulire piazze e giardini dai mozziconi di sigaretta che vengono gettati a terra inquinando l’ambiente per lungo tempo. Infatti una “cicca” impiega anche 10 anni a de-gradare ed è stato calcolato che la spazzatura costituita dai mozziconi fa duplicare il costo per la pulizia delle stra-de. Molte città italiane hanno introdotto una multa per chi getta a terra i mozziconi.

L’OMS ha stimato che circa 6 milioni di persone perdono la vita ogni anno a causa del fumo. Sono 83mila all’anno

i morti in Italia. L’età media in cui si inizia a fumare è scesa a 12/14 anni e le ragazze sono le più precoci. Il vizio del fumo è in aumento nei paesi emergenti dove la sigaretta è ancora uno “status simbol”.

Giornata mondiale senza tabaccoSi celebra il 31 maggio di ogni anno

PUNTO AMOR - SondrioCollaborazione con Federfarma di Sondrio*

L’ A.M.O.R. è l’associazione ONLUS che riunisce e rappresenta avanti le istituzioni, i malati in ossige-noterapia e/o ventiloterapia.Nella provincia di Sondrio sono circa 800 i malati che necessitano di tale terapia.L’Associazione, al fine di migliorare la comunicazio-ne e l’informazione di tali soggetti, ci ha chiesto di esporre in farmacia la locandina allegata.Data la finalità umanitaria dell’Organizzazione priva di lucro e la possibilità di dare un nuovo punto di ri-ferimento ai malati che frequentano anche le nostre farmacie, Federfarma Sondrio ha deciso di aderire all’iniziativa.Nel mese di novembre si terrà in provincia un pub-blico Convegno sulla patologia respiratoria con in-formazioni ai pazienti sulle terapie più aggiornate e sull’utilizzo di concentratori portatili di ossigeno che saranno a disposizione dei malati per prove gratuite.Ringraziando per la collaborazione, si porgono i più cordiali saluti.

FEDERFARMA SONDRIOIl Segretario Dott. Giordano Gusmeroli

*Associazione Titolari di Farmacie

AMOR n. 38 9

Notizie da fonti scientifiche

L’aumento delle patologie respiratorie nel mon-do previsto nei prossimi vent’anni, riferito in particolare all’ Asma, Bronco Pneumopatia

Cronica Ostruttiva (BPCO) ed Enfisema ad evoluzione verso l’insufficienza respiratoria, sembra riconosce-re almeno due cause, di cui l’una è l’inquinamento atmosferico, mentre l’altra attiene ai comportamenti delle persone più o meno coscientemente esposte ad inquinanti e patogeni respiratori in forma sia attiva (tabagismo..) sia passiva (scarsa propensione alla pre-venzione e diagnosi precoce). Numerose sono, però, le difficoltà a far pervenire alla popolazione “sana” i messaggi idonei a promuovere Stili di Vita adeguati alla salvaguardia della “salute respiratoria”, unici in grado di favorire la prevenzione delle malattie Respi-ratorie. Compito delle Associazioni di Pazienti (la cui esistenza è scritta nella nostra COSTITUZIONE) è so-prattutto di avvicinare i cittadini promuovendo edu-cazione e informazione sanitaria anche nei soggetti “sani”, proprio al fine di evitarne il coinvolgimento nei processi di malattia (cronica), in ciò collaborando an-che con la comunità scientifica. A.M.O.R O2 onlus ritiene che medici e pneumolo-gi non debbano fermarsi al loro primo dovere, che è quello di curare i malati respiratori in modo sempre più efficace, ma debbano contribuire ad informare le “persone” non solo sulle malattie e agenti causali ma anche sugli stili di vita più adeguati per prevenirle e superarne l’handicap.Anche quest’anno si rinnova l’invito a tutti noi a me-ditare sull’importanza della diagnosi precoce della B.P.C.O ed enfisema polmonare nel giorno di mer-coledì 19 novembre, con la XIII Giornata Mondiale BPCO. In Italia, si terrà a Roma la IX Conferenza Na-zionale BPCO Broncopneumopatia Cronica Ostrutti-va, promossa dall’Associazione Italiana BPCO Onlus

con cui AMOR O2 Onlus collabora nella battaglia alle Malattie (croniche) dell’Apparato Respiratorio. Nello stesso giorno, perciò, AMOR O2 Onlus sarà presente in stretta cooperazione con alcune Unità Operative di Pneumologia e Riabilitazione Respiratoria in Lombar-dia. Con i Medici e Operatori Sanitari del Reparto di Riabilitazione Pneumologica dell’Azienda Ospedaliera della Valtellina e della Valchiavenna, sarà presente un PUNTO AMOR O2, a disposizione dei cittadini “sani” e dei “ pazienti” per illustrare loro le conseguenze di stili di vita dannosi per l’apparato respiratorio nonché le migliori soluzioni terapeutiche e preventive del danno invalidante. Come ad esempio, in caso di BPCO evolu-tiva verso l’insufficienza respiratoria cronica ipossiemi-gena, necessitante di ossigenoterapia a lungo termine e /o di supporto ventilatorio (CPAP – BIPAP-…). Par-ticolare attenzione potrà essere offerta ad illustrare i vantaggi dei concentratori portatili di ossigeno, in gra-do di ridare ai pazienti la possibilità di svolgere le loro attività quotidiane in libertà rispetto alle fonti fisse di ossigeno (volare in aereo, camminare a lungo ...).

La XIII giornata mondiale BPCOA Roma il 19.11.2014

A cura del Direttivo di AMOR Onlus

APERTURA PUNTO A.M.O.R. Provincia di SONDRIOIl 9 maggio 2014 ha iniziato la propria attività, anche in Valtellina e Valchiavenna, l’ AMOR, Associa-zione Malati in Ossigenoterapia e Riabilitazione, con un “Punto” di presenza sito nei locali del Presidio Ospedaliero di Sondrio, messi a disposizione delle Associazioni di volontariato dalla Aovv.

Dove trovarci:Presidio Ospedaliero di Sondrio – presso i locali per le Associazioni di Volontariato - Tunnel di collega-mento fra i padiglioni nord e sud ogni venerdì non festivo, per ora dalle ore 10:00 alle ore 12:00 -Telefono 0342/521489 - email: [email protected]

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Buon Compleanno!

Tanti sono gli anni che ha compiuto il Lions Club Milano Parco Nord e altrettanti quelli del service che lo connota, A.M.O.R., Associazio-

ne Malati di Ossigenoterapia a lungo termine e Ri-abilitativa.Per questa festa di compleanno così importante, il Presidente del nostro club Tino Caminaghi ha scelto la cornice di un prestigioso albergo in Milano, lo Chateau Monfort, che, in una sala comunque inti-ma e raccolta, ha visto la presenza di tante persone; soci di tanti club che hanno voluto essere partecipi di questa festa, dimostrando simpatia ed empatia nei confronti del nostro club, amici simpatizzanti del club e molti medici che hanno prestato il Loro tempo e la Loro professionalità a supporto del no-stro service.All’inizio della serata, dopo l’ufficialità e la forma della parte istituzionale, inni e lettura scopi ed etica, il Presidente ha investito una nuova socia, creando un momento lionistico intenso, alla presenza del nostro Governatore Cesara Pasini che ha appuntato il pin sul bavero della giacca di Angela Vaini.Tra gli ospiti oltre al Governatore, due persone di spicco: Mario Giuliacci, uomo meteo, socio del Club Segrate-Milano Porta Orientale e testimonial A.M.O.R. dal 2006 e Giulio Gallera, consigliere re-gionale e Presidente della Permanente, già insignito della nostra prestigiosa MJF, promotore dell’onori-

E trenta…

ficenza dell’Ambrogino d’Oro al nostro socio Ita-lo Brambilla, pneumolo-go, fondatore emerito di A.M.O.R. e ora suo Presi-dente Onorario.Durante la serata Tino Caminaghi ha illustra-to i trent’anni del no-stro club e i trent’an-ni di A.M.O.R., culminati nella proposta, ac-colta al Congresso di Verona del 2006, di farlo diventare tema di studio nazionale, con testimo-nial appunto Mario Giuliacci, che aveva aderi-to con entusiasmo pronunciando questa frase: “Ho deciso come Lions di farmi portavoce di coloro che voce non hanno”La serata si è conclusa con un abbraccio virtuale tra tutti i partecipanti, con la consapevolezza del pro-fondo legame tra A.M.O.R. ed il L.C. Milano Parco Nord e con la frase mutuata dal nostro Pre-sidente Internazionale Joseph “Joe” Preston, RAF-FORZARE L’ORGOGLIO, unita a quella del nostro Governatore del Distretto 108Ib4 Cesara Pasini, CON LA FORZA DELLE IDEE e completata da quel-la del nostro Presidente Tino Caminaghi, E CON LA VOLONTA’ DEL FARE. *Socio Onorario AMOR

A cura di Marina Belrosso Perancin*

L’influenza per evitarla, vaccinati! Da: www.assl.sanità.fvg.it

Con l’avvicinarsi della stagione fredda, si ripro-pongono oltre alla banali affezioni della sta-gione, anche malattie virali potenzialmente più

pericolose per alcune fasce di popolazione, quali l’influenza.L’unica soluzione ef-ficace è rappresenta-ta dalla vaccinazione antiinfluenzale, che è fortemente raccoman-data dalle diverse or-ganizzazioni interna-zionali e dal Ministero della Salute italiano per contrastare la ma-

lattia e soprattutto evitare le sue complicazioni che possono diventare particolarmente temibili per alcu-ne categorie di soggetti.

Si invitano pertanto co-loro che hanno già com-piuto più di 65 anni, tutte le persone affette da patologie croniche, nonché i loro famigliari, a sottoporsi alla vaccina-zione, con l’auspicio che collaborino essi stessi a diffondere e sostenere questa informazione. La salute infatti è un bene di tutti.

AMOR e Lions insieme per la prevenzione

Campagna di prevenzione sanitaria ai ”Lions day”Continuano gli “Screening di saturimetria” sui cittadini

a cura della “redazione”

N. LOCALITA’ Data Numero Screening

22 LOCALITA’ anno 2011 3079



Totale Test Saturimetrie 11588

103 RIVOLTA D’ADDA 09/02/14 120

104 PESSANO CON BORNAGO 09/02/14 140

105 Centro Commerciale BONOLA - MILANO 22/02/14 472

106 CERNUSCO S. NAVIGLIO 23/03/14 219

107 CARDINAL FERRARI 23/03/14 76

108 PADERNO DUGNANO 06/04/14 124

109 Centro commerciale L’ACQUARIO di VIGNATE 12/04/14 80

110 FARMACIA COMUNALE N. 47 - SEGRATE 12/04/14 47

111 FARMACIA COMUNALE N. 52 - SEGRATE 13/04/14 52

112 MELZO - Festa delle Palme 13/04/14 165

113 LIMITO di PIOLTELLO 27/04/14 80

114 VIGNATE 27/04/14 27

115 ROBECCO S/NAVIGLIO 01/05/14 140

116 FARMACIA COMUNALE N. 83 - MILANO 03/05/14 30


118 SEGRATE - ROVAGNASCO 11/05/14 29


120 ZONA 4 - Comune di MILANO 17/05/14 66


122 SEGRATE MILANO 2 25/05/14 93

123 A.O. VILLA MARELLI 30/05/14 122

124 A.O. NIGUARDA 31/05/14 162

N. LOCALITA’ Data Numero Screening


126 ASSOCIAZIONE R.M.- MILANO 01/06/14 49

127 ABBIATEGRASSO 02/06/14 172

128 FARMACIA COMUNALE N. 60- MILANO 07/06/14 42

129 SEGRATE S. FELICE 08/06/14 30

130 GAGGIANO 08/06/14 74

131 FARMACIA COMUNALE N. 53 14/06/14 19



134 LAINATE - FIERA S. ROCCO 07/09/14 111

135 LAINATE - FIERA S. ROCCO 14/09/14 78

136 CERNUSCO S. NAVIGLIO 20/09/14 176

137 CINISELLO BALSAMO 21/09/14 186

138 CASSANO D’ADDA 05/10/14 117

139 BRESSO - MADONNA del PILASTRELLO 05/10/14 132

140 CASSINA DE’ PECCHI -Festa ASSOCIAZIONI 19/10/14 223

141 MARTINA FRANCA 11/11/14 78

142 GORGONZOLA 29/11/14 78

Totale Test Saturimetrie 4004

Totale Progressivo Test Saturimetrie 15592

Dall’esame dei test effettuati è emerso che sono risultati:

sotto il limite della norma 1,9% delle persone

al limite della norma 4,7% delle persone

Totale a rischio 6,6%

27FUMO PASSiVO e MALAttie POLMOnARi:COLPeVOLe O innOCente?

Sentenza della CassazioneCivile, Sez. Lavoro,10.02.2011, n. 3227a cura di Pasquale Berardinelli

I fatti : N.S., geometra dipendente del Comune di omissis, per oltre trent’anni aveva lavorato, per circa cinque ore il giorno, in un locale non areato e aperto al pubblico, insieme ad altro collega fumatore.Svolgimento del Processo: Il giudice di prime cure aveva escluso che vi fossero elementi sufficienti per ricondurre all’esposizione al fumo passivo durante l’attività lavorativa le patologie polmonari riscontrate a N.S., e ciò sul presupposto: - dell’inapplicabilità, al caso di specie, delle indicazioni contenute nel D.M. 27 aprile 2004 (recante la classificazione di ulteriori malattie professionali ex D.P.R. n. 1124 del 1965), in quanto emanate successivamente alla cessazione dell’attività lavorativa del ricorrente (avvenuta il 1 aprile 2000); - dell’insussistenza di una malattia professionale tabellata; - della non inclusione delle patologie denunciate nel novero delle patologie tumorali normativamente individuate (sia pure successivamente al periodo in

esame) come possibili conseguenze dell’esposizione continuativa al fumo passivo.Il consulente tecnico (CT) nominato dai Giudici del gravame riteneva, invece, il lavoratore affetto da malattia professionale (“asma bronchiale intrinseco ed enfisema polmonare”) in considerazione dell’anamnesi lavorativa e patologica prossima, dati in letteratura, esami clinici e strumentali eseguiti nel corso degli anni. In particolare, l’esame radiografico del torace aveva posto in evidenza una marcata iperdiafania compatibile con enfisema polmonare attribuibile, verosimilmente, all’esposizione protratta per diversi decenni al fumo passivo ed insorta già nel settembre 1999. L’INAIL, in persona del legale rappresentante pro tempore, ricorre avverso la sentenza.L’impiegato comunale nonché “paziente” suo malgrado, resiste in giudizio, sostenendo che secondo sentenza della Corte Costituzionale (Cons. Stato, sez. 6^, n. 1576/2009) sono tutelabili come malattie professionali non tabellate anche patologie diverse da quelle elencate nelle apposite tabelle, ma sempre che esse siano causate dal rischio specifico di una delle lavorazioni indicate nel D.P.R. n. 1124 cit., art. 1.La sentenza: Con sentenza del 1 agosto 2006, la Corte d’appello di omissis, riformando la statuizione di I grado, ha dichiarato il diritto di N.S. alla costituzione della rendita per inabilità permanente del 47%.

Da tempo ho deciso, come Lions, di impegnarmi sul tema

dell’Ossigenoterapia perché ritengo che anche il nostro

movimento debba farsi portavoce di

coloro che voce non hanno.

Le persone in ossigenoterapia a

lungo termine, oltre settantamila in

Italia, sono portatrici di un doppio

handicap, respiratorio e motorio,

ed hanno diritto, come tutti noi, ad

una vita il più normale possibile.

Una migliore qualità della vita è

oggi raggiungibile grazie alle più

recenti tecnologie, ma assenze,

dimenticanze, mancanze e scarsa

informazione rendono questo diritto

poco fruibile.

Ritengo che l’ A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigeno-

ventiloterapia e Riabilitazione, anche con l’aiuto dei

Lions che da sempre la sostengono, possano e debbano

impegnarsi per sollecitare le Pubbliche Istituzioni e le

Aziende del settore a trovare regole,

modi e strumenti che risultino

efficaci al raggiungimento di questo

importante obiettivo.

Per questo ho accettato di essere

testimonial A.M.O.R. di questo tema

e di appoggiare con entusiasmo la

causa della “mobilità delle persone

in ossigeno-ventiloterapia a lungo

termine”, già dibattuta come Tema

di Studio Nazionale dai Lions di tutta

Italia, affinchè sia portata avanti dall’

A.M.O.R. con rinnovato impegno di

tutti e trovi sempre maggiore e concreta diffusione.

Lions Mario Giuliacci.

iL nOStRO “teStiMOniAL”: COLOnneLLO MARiO GiULiACCi

12 AMOR n. 38

Insufficienza respiratoria cronica

CHE COSA è LA BPCO?La BPCO è un disturbo che comprende bronchite cronica ed enfisema polmonare.La bronchite cronica (infiammazione e restringi-mento delle via respiratorie) impedisce ai polmoni di svuotarsi in modo normale durante l’espirazione. In questi casi è necessario fare uno sforzo in più per respirare, con la conseguenza di sentirsi senza fiato. L’enfisema (danneggiamento della struttura polmonare) si verifica nelle zone dei polmoni in cui avviene lo scambio di gas, cioè gli alveoli polmonari. Le pareti degli alveoli diventano meno elastiche, per cui risulta molto difficile espellere l’aria dai polmoni. I sintomi, come il respiro corto e la tosse insistente, peggiorano in modo graduale e possono compro-mettere seriamente la qualità della vita. Tuttavia, potete ancora fare molte cose per sentirvi meglio.

QUALI SONO LE CAUSE DELLA BPCO? Molti sono i fattori che possono causare la BPCO. In Europa, la causa più comune della BPCO è il fumo di sigaretta. L’inalazione del fumo di sigaretta irri-ta le vie respiratorie, infiammandole e provocando tosse. Altre cause della BPCO possono essere l’e-sposizione all’inquinamento atmosferico (sia in am-bienti interni che esterni), l’inalazione di alcuni gas sul luogo di lavoro nel corso di molti anni, oppure fattori ereditari).

SUGGERIMENTI

1) Smettere di fumare. Non è mai troppo tardi per abbandonare il fumo! I primi vantaggi si no-tano già dopo pochi giorni. Una volta smesso di fumare, il ritmo di invecchiamento dei vostri polmoni rallenterà fino ad eguagliare quello di un non fumatore.

2) Attività fisica e respirazione. Durante l’e-sercizio fisico o le normali attività quotidiane, potreste provare la sensazione di non aver più fiato. Ciò non è da considerare pericoloso, e la sensazione di essere senza respiro scomparirà rapidamente una volta terminata l’attività fisica. Un modo semplice di svolgere attività fisica con-siste nel camminare ogni giorno per 30 minuti. Prima di ogni esercizio fisico, vi consigliamo di

portare con voi il vostro principale farmaco d’e-mergenza, che vi aiuterà ad alleviare i sintomi durante lo sforzo fisico. Se la difficoltà di respi-razione dovesse peggiorare all’improvviso o non scomparire rapidamente dopo l’esercizio fisico, è necessario consultare un medico.

3) Dieta. Un’alimentazione sana è estremamente importante, e deve entrare a far parte delle vo-stre abitudini quotidiane. Vi consigliamo di man-giare molta frutta e verdura.

– Quando vi sentite meglio, i medici raccoman-dano di consumare 3-4 pasti al giorno e di evita-re gli alimenti di difficile digestione, come i cibi piccanti o la cipolla cruda e i gelati.

– Se non vi sentite ancora bene, sarà meglio consumare 5-6 piccoli pasti al giorno, a base di cibi leggeri. In questi casi sono da preferire cibi e bevande ricchi di carboidrati e proteine, come pasta, pollo e pesce.

– Se siete in sovrappeso, ciò aumenterà ulterior-mente la vostra difficoltà di respirazione. Se in-vece siete sottopeso rispetto alla vostra altezza, potrebbe essere necessario una dieta speciale. Potreste anche consumare bevande alcoliche durante i pasti, purché con moderazione.

*Pneumologo – Vice Presidente AMOR

Vivere bene con la BPCO A cura di Pasquale Berardinelli*

AMOR n. 38 13

Ad AMOR sono pervenuti, nel corso del 2014 inviti da Comitati promotori per partecipare ad alcuni convegni nel corso dei quali è stata

illustrata l’azione educazionale della nostra ASSO-CIAZIONE AMOR Onlus.

8° EDIZIONE – GIORNATE PNEUMOLOGICHE - 26/28 settembre 2014 – BORMIOLa dott.sa Antonella Papalia ha coinvolto un’af-fiatata squadra di medici, clinici e ricercatori, nell’attuazione di un Programma ispirato da un preciso razionale scientifico fondato sulla necessi-tà del confronto diretto tra gli “attori” principali della gestione della BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO)Per AMOR, oltre alla dott.sa Papalia sono interve-nuti:– Il dott. Pasquale Berardinelli sul “Ruolo delle

Associazioni di Pazienti” nel complesso artico-lato gestionale della malattia respiratoria cro-nica più diffusa nel mondo, i cui pazienti sono ancora oggi, a forte rischio di evoluzione ver-so l’insufficienza respiratoria cronica trattabile solo con Ossigenoterapia a lungo termine e/o ventiloterapia e riabilitazione respiratoria a do-micilio.

La sua relazione è stata incentrata sulle con-seguenze causate ai pazienti anche dalla NON conoscenza dell’associazionismo tra pazien-ti proprio da parte di molti colleghi medici; sull’importanza che la numerosità di pazienti affetti da insufficienza respiratoria ipossiemige-na potrebbe (e, in parte ha con AMOR ed altre associazioni nostre consorelle) avere sui proces-si di miglioramento delle cure e della qualità di vita nonostante la malattia respiratoria. Non-ché infine, sull’importanza del continuo aggior-namento tecnologico che, tra l’altro, sta po-tando sul mercato una varietà di concentratori portatili di ossigeno (CPO2) sempre più adatti alle varie gravità e cause di insufficienza respi-ratoria.

– Il dott. Giangaleazzo Riario Sforza ha trattato il tema della Pneumologia nella “Realtà Italia-na” con particolare riferimento alla riabilitazio-ne pneumologica, sottolineando che meno del 5% dei pazienti, che ne avrebbero necessità, vi si sottopongono. Le principali cause sono da

attribuirsi alla distanza e difficoltà di trasporto, nonchè la sottovalutazione da parte dei pazien-ti (in particolare la mancanza di respiro) ed alla scarsa prescrizione della riabilitazione pneumo-logica da parte dei medici.

5° Congresso Nazionale della PNEUMOLOGIA – 1/3 ottobre 2014 – GENOVAAMOR è stata presente con il dott. Pasquale Berar-dinelli in uno stand dove abbiamo distribuito mate-riale informativo. Al Congresso hanno partecipato circa un migliaio di delegati specialisti in pneumolo-gia e aree affini provenienti da tutta Italia con pre-senza di specialisti anche di altri paesi.

PNEUMOLOGIA in LOMBARDIA 2014 – 18 otto-bre 2014 – MILANOSi è trattato di una Conferenza Organizzativa Re-gionale Lombarda sulla Riabilitazione Respiratoria che ha visto come coordinatori e moderatori ben due esponenti di AMOR: la dott.sa Antonella Pa-palia, direttore UOC Riabilitazione Pneumologica dell’Ospedale di Sondalo ed il dott. Giangaleazzo Riario Sforza, Pneumologia riabilitativa P.O. CTO.Nel corso della sessione a loro affidata si è discusso dello stato della Pneumologia nel 2014 con parti-colare riferimento alle evidenza scientifiche ed alle nuove modalità organizzative.

XIII Giornata Mondiale BPCO – IX Conferenza Nazionale BPCO -19 novembre 2014 – ROMAAd AMOR è stato richiesto il Patrocinio dalla As-sociazione Italiana Pazienti BPCO organizzatrice dell’evento che quest’anno ha posto il focus sul-la BPCO e le sue cronicità e su quale prevenzione sia possibile per il futuro. I pazienti hanno avuto la possibilità di confrontarsi con le istituzioni e con gli specialisti nell’ambito di “un question time” su ar-gomenti di ordine generale e di interesse comune. Il fatto che la BPCO è la principale causa di invali-dità e mortalità nel mondo e gli esperti prevedono un aumento del suo peso epidemiologico sia per la persistenza all’esposizione ai fattori di rischio, so-prattutto al fumo di sigaretta, sia per il progressivo invecchiamento della popolazione. L’impatto sui pazienti, sulle loro famiglie e sui servizi sanitari è pesante e molti sono ancora coloro che non ricevo-no una diagnosi o un trattamento adeguato.

Partecipazione AMOR a convegni scientifici

A cura della redazione

La partecipazione di A.M.O.R. a Convegni scientifici

14 AMOR n. 38

Riabilitazione respiratoria

La Riabilitazione Respiratoria [RR] è un insieme multidimensionale di servizi diretti a persone con problemi respiratori e ai loro familiari, posta in

atto da parte di un team interdisciplinare di speciali-sti costituito da medici della riabilitazione, infermieri, terapisti della riabilitazione, psicologi, dietologi, allo scopo di raggiungere e mantenere il Paziente al livel-lo più alto possibile di indipendenza e di attività nella comunità.

Questa è la definizione più aggiornata di che cos’è la Riabilitazione Respiratoria, pubblicata sull’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, l’or-gano ufficiale dell’American Thoracic Society, l’associa-zione di medicina toracica. La Riabilitazione Respiratoria è indicata in quasi tutte le patologie dell’apparato respiratorio, da sola o in associazione ad altri trattamenti terapeutico-farmaco-logici: Bronchite cronica ostruttiva, asma bronchiale, enfisema polmonare, insufficienza respiratoria, bron-chiectasie, fibrosi polmonari, interstiziopatie, malattie della gabbia toracica come la cifoscoliosi, malattie professionali coma la silicosi, malattie della gabbia to-racica di natura neurologica come ad esempio la scle-rosi laterale amiotrofica, trattamento della fase pre e postoperatioria di pazienti con patologie di interesse cardiochirurgico e di chirurgia toracica; è indicata an-che per il trattamento di patologie notturne legate al sonno come la sindrome da russamento e quella delle apnee ostruttive notturne, sia nella fase di studio (pre-venzione del danno funzionale) che di trattamento. Per essere ammesso ad un determinato protocollo terapeutico di Riabilitazione Respiratoria è necessario che il paziente si sottoponga ad uno screening ap-profondito della propria patologia; ciò si ottiene attraverso:– l’esecuzione di una buona

anamnesi ed un accurato esame obiettivo;

– esami ematochimici di laborato-rio; elettrocardiogramma (se neces-sari approfondimenti diagnostici quali Holter pressorio e cardiaco);Rx del torace standard; (se necessario ulteriore approfon-dimento con TAC e TAC del torace ad alta risoluzione – HRCT);

– prelievo arterioso di sangue (emogasa-nalisi);

– test di funzionalità respiratoria (spi-

rometria semplice, globale con valutazione del vi vo-lumi statici polmonari e della diffusione alveolo-ca-pillare)

– misurazione dei parametri di fatica diaframmatica (MIP e MEP)

– test di valutazione della tolleranza allo sforzo fisico (Test da sforzo cardiopolmonare, test del cammi-no...)

– pulsossimetria a riposo e sotto sforzo, monitoraggio continuo saturazione ossiemoglobinica notturno e diurno...

– valutazione psicologica

L’educazione del Paziente mira alla conoscenza appro-fondita della propria patologia, delle possibilità di recupero e dello stile di vita più opportuno (aboli-zione del fumo di sigaretta, bonifica dell’ambiente domestico...). tutto ciò supportato da un program-ma psicoterapeutico adeguato.

Le tecniche di FKT mirano alla: a) disostruzione della vie aeree (drenaggio posturale,

autogeno, rieducazione alla tosse, Pep-Mask...)b) ripristino di una corretta dinamica ventilatoria (esercizi

di ventilazione diaframmatica, costale, in appoggio brachiale a seconda della patologia e del Paziente mi-glioramento della mobilità toracica (spirometri incen-tivatori di flusso..) potenziamento e coordinazione del-la muscolatura respiratoria principale ed accessoria. In merito all’ultimo punto è da ricordare che molto spesso i Pazienti soprattutto quelli affetti da pato-logia polmonare ostruttiva “disimparano” a respi-rare; lo squilibrio ventilatorio che si verifica in tali casi è a volte tale da determinare una alterazione della morfologia e della funzione muscolo-sche-letrica della gabbia toracica. Gli esercizi di ricon-

dizionamento dei muscoli della respirazione, di coordinamento ed allungamento dei muscoli

accessori, eseguiti sotto la guida di esperti terapisti, hanno appun-

to lo scopo di insegnare nuovamen-te al Paziente il corretto modo di respirare. Il riallenamento fisico generalizzato, di concerto che le altre tecniche precedentemente descritte, ha come finalità quella di aumentare la tolleranza

allo sforzo fisico che in alcuni casi è talmente ridotta da ridurre i pazienti ad ansimare pur

stando seduti in poltrona.

*Vice Presidente AMOR

Riabilitazione respiratoriaQuando serve ed in cosa consiste

A cura di Pasquale Berardinelli*

AMOR n. 38 15

La voce dei Soci

Ciascuno di noi, si dibatte per sopravvivere alla meno peggio nei frequenti rapporti con le burocrazie, che molto spesso pare che ce la mettano tutta a

far diventare il loro obbligatorio intervento un ostacolo pesante anziché un aiuto doverosamente erogabile.Ritengo quindi che bisogna fare in modo che noi, pa-zienti cronici, non ci limitiamo ad essere solo protago-nisti individualmente della difesa del proprio benessere inserito ed ostacolato nei procedimenti in tema di sani-tà. Si rende quindi sempre più necessario che la nostra associazione sia fortemente dedicata ad orientare ulte-riormente la sua azione in un’ottica non solo difensiva ma anche propositiva, in ogni forma e luogo possibili, in modo che AMOR venga identificata ed accettata come referente dei pazientiIn questa ottica mi permetterò di relazionarvi verbalmen-te su quanto mia moglie ed io abbiamo dovuto soppor-tare dalla ASL n. 5, in questo inizio di anno, quando mia moglie, per problemi pneumologici e ortopedici, è stata ricoverata per quattro mesi presso il Pio Albergo Trivulzio di Milano, ricevendo comunque un encomiabile tratta-mento nella Sezione Piatti.Mia moglie, già riconosciuta invalida al 90%, aveva da tempo presentato alla ASL la pratica per il riconoscimen-to dell’aggravamento, con conseguente riconoscimento dell’invalidità al 100% con accompagnamento. Quan-do mia moglie era ancora a casa, la ASL predispose una visita della Commissione medica presso la sede ASL di piazza Delle Bande Nere, ma data la gravità della sua si-tuazione, presentai un certificato del medico curante che attestava l’inopportunità di spostare la paziente dal suo domicilio e quindi chiedeva la visita domiciliare; ma l’ASL non accettò la richiesta perché non era specificato che “La paziente non può essere trasportata nemmeno in ambulanza”!!! Pretesa palesemente assurda che avreb-be comportato una evidente falsità da parte del medico dichiarante, in quanto anche una moribonda può essere trasportata in ambulanza! Comunque risultata inutile ogni mia insistenza e ragionamento sulla visita domicilia-re, chiesi ed ottenni un rinvio. Alla data che venne fissata come rinvio, mia moglie era ricoverata in gravi condizioni per cui insistetti perché fosse eseguita la visita presso l’ospedale, il che mi pareva la soluzione più opportuna perché in tal modo la commissione avrebbe avuto a di-sposizione, non solo fisicamente la paziente ma anche tutta la documentazione sanitaria e anche la testimo-nianza degli stessi medici che la curavano. Ma anche questa volta non ottenni altro che un ulteriore rinvio. La

conclusione fu che, pena l’archiviazione della domanda di aggravamento, dovemmo subire l’assurdo di rilevare mia moglie dal letto ospedaliero, caricarla in ambulanza e trasportarla di un paio di isolati da via Trivulzio a piaz-za delle Bande Nere, ove subire una ridicola “visita” che consistette solo in due domande: “è in grado di alzarsi dalla carrozzina da sola? È in grado di muoversi da sola nell’appartamento?” Ma, benchè si sia trattato del tra-sferimento provvisorio e concordato fra due enti di SSN di un soggetto ricoverato, a me venne addossata la spe-sa dell’ambulanza, di € 52!!Nell’ottica di utilizzare questo caso per evitarne altri ana-loghi, propongo ad AMOR di farsi promotrice di una ini-ziativa perché venga emanata una specifica disposizio-ne che preveda che tutte le visite, non necessariamente strumentali richieste ai pazienti in ossigenoterapia, an-ziani, invalidi, vengano effettuate gratuitamente presso l’abitazione od il luogo di degenza, a semplice richiesta in carta semplice dal medico curante che certifichi che uno spostamento sarebbe causa di danni psico-fisici.

*Socio AMOR

Le vicissitudini di un pazienteProposte per superate la burocrazia

A cura di Giancarlo Alicicco*

PIOGGIA……AL MARE A cura di Giacomo Quieti

Piove, le nuvole basse segnano una linea che, all’orizzonte appare un confine tra il cielo e la terra. Sulla spiaggia, le prove degli aquiloni,

rendono il cielo colorato e vivo mentre, dai monti si prepara la pioggia.

Io da lontano vedo muoversi il mondo e da dietro i vetri osservo la vita,

che inevitabilmente senza di me, continua a meravigliare.

Coppie di giovani, la mano nella mano, lasciano la loro impronta sulla sabbia,

parlano con i loro silenzi al mare, un mare limpido e riottoso che pare li voglia ascoltare.

Coppie di anziani, sfidando il vento e la pioggia, siedono sulle panchine,

anche loro ad ascoltare il mare, anche loro guardano lontano, nel silenzio della loro solitudine, ascoltano,

tendono l’orecchio per cogliere un suono, una voce amica, che non può ritornare

se non con gli occhi della mente.

A loro il mare racconta gli amori di un tempo, e voci che ormai più non si sentono,

a loro dice: è finito il tuo tempo.

Ora piove e l’acqua che scende dal cielo, lava i ricordi, in attesa che ritorni il sereno.

*Socio AMOR

16 AMOR n. 38

La voce dei Soci

SPORTELLO per PRATICHE INVALIDITA’ CIVILEDal 1° febbraio 2014 è operativo un servizio di consulenza e orientamento gratuito, aperto a tutti, sulle metodiche inerenti l’invalidità civile a cura di ANMIC -Associazione Nazionale Muti-lati e Invalidi Civili. L’iniziativa è stata promossa da FON Federazione Onlus Niguarda alla quale è associata anche AMOR. Lo sportello si trova presso l’ufficio di F.A.T.E. -associazione federata a FON - (1 piano Blocco sud settore D) e sarà attivo nelle giornate di martedì e giovedì dalle ore 9 alle ore 12,30.

Domanda: Durante un ricovero al PAT, nei quasi quat-tro mesi di degenza, ho contattato oltre un centinaio di altri degenti o ammalati di BPCO in fase di controlli pe-riodici, ed ho constatato che nessuno era a conoscen-za dell’esistenza e della operatività della nostra AMOR. Propongo pertanto che venga stampato un efficace bi-glietto di presentazione ove vengano esposte le valide e convenienti ragioni per associarsi o quantomeno di contattare la nostra associazione, biglietti dei quali ri-fornire i vari soci che si impegnino a farne divulgazione sistematica in tutti i luoghi ed occasioni di contatto con altri pazienti.

Risposta: Ad AMOR sono stati negati, sia dalla ASL che dalle ditte fornitrici di ossigeno, i nominativi e gli indi-rizzi dei pazienti in O2. Stiamo intensificando la costitu-zione di “PUNTI AMOR” nelle strutture ospedaliere di Pneumologia e nei Centri di Riabilitazione Respiratoria, tutti luoghi frequentati da pazienti con specifiche pa-tologie respiratorie.

Domanda: Ho appreso che è stata sperimentata con successo, per la prima volta nel mondo, la dialisi polmo-nare presso le terapie intensive dell’ospedale Molinette della Città della Salute e della Scienza di Torino, diretta da Vito Marco Ranieri e del Sant’Orsola di Bologna di-retta da Stefano Nava.

Risposta: Si tratta di un sistema dialitico mini-invasivo che rimuove l’eccesso di anidride carbonica dal sangue dei pazienti ipercapnici, ossia di quei pazienti che subi-scono un aumento dell’anidride carbonica nel sangue a causa di disturbi respiratori (asma, enfisema polmo-nare) e gravi lesioni polmonari (es. polmoniti). L’appli-cazione di questa tecnica innovativa rappresenta una grande opportunità per il futuro, al fine di validare la tecnica della rimozione extracorporea del CO2 in pa-zienti con insufficienza respiratoria ipercapnica.

Domanda: Soffro di raffreddore da fieno e la mia vita in primavera diventa difficile, cosa posso fare?

DOMANDE e RISPOSTERisposta: Oggi esistono farmaci antistaminici molto effi-caci e i cui effetti collaterali, in particolare la sonnolenza, sono ridotti al minimo rispetto al passato. Conviene valu-tare con il proprio medico se non vale la pena di iniziare il trattamento prima della stagione pollinica, in modo da prevenire la crisi prima che si manifestino in forma con-clamata. Infine la terapia con i vaccini desensibilizzanti ha una certa efficacia in alcune di queste forme di allergia riducendo i sintomi della rinite. E’ bene però discutere approfonditamente con lo specialista allergologo i pos-sibili reali vantaggi di questi trattamenti nel singolo caso.

Domanda: Quando prendo un’influenza spesso la tos-se si protrae a lungo e ogni tanto mi capita di sentire, mentre respiro, un fischio. Mi hanno detto che forse ho l’asma, può essere vero?

Risposta: E’ molto probabile che sia così. Per sciogliere il dubbio è sufficiente che lei effettui una spirometria e una visita specialistica. Nel caso poi persistessero dubbi si possono fare ulteriori approfondimenti diagnostici. Co-munque non si allarmi, se fosse asma si tratta di una ma-lattia estremamente diffusa con la quale si convive molto bene e per la quale esistono oggi farmaci estremamente efficaci e con scarsissimi effetti collaterali.

Domanda: Sono un forte fumatore ma non soffro di alcun disturbo: di cosa mi devo preoccupare?

Risposta: Il fumo causa principalmente tre tipi di ma-lattie: i tumori (soprattutto quello polmonare ma anche altri organi come bocca, corde vocali e vescica), le malat-tie cardiovascolari come l’ictus e l’infarto, le malattie re-spiratori (principalmente bronchite cronica ed enfisema). Il rischio di sviluppare uno di questi tre gruppi di malattie dipende dal numero di sigarette fumate, dal numero di anni durante i quali si è fumato e dalla suscettibilità in-dividuale, sulla quale giovano molti fattori genetici. Pur-troppo sentirsi bene come nel suo caso non vuol dire che il fumo non stia causando danni: un tumore o un infarto compaiono all’improvviso, senza necessariamente sinto-mi premonitori.

A cura della redazione

AMOR n. 38 17

La voce dei Soci

È il nostro socio Giuseppe Rebosio che ci invita a dimenticare, per qualche ora, gli affanni della vita ed a trascorrere in compagnia, la gioia che ci dona

la musica.La sua voglia di vivere ed il suo desiderio di rallegrare gli anziani della RSA Berardelli di Paderno Dugnano ci ha coinvolto in un pomeriggio di festa con la sua dire-zione di orchestra, accompagnata da quattro maestri di fisarmonica.Il repertorio comprendeva musica classica, di operetta e persino musica da ballo.La partecipazione di tutte le persone è stata emozio-nante; la gioia che il nostro Maestro Rebosio è riuscito a trasmettere a tutti i presenti si è manifestata persino nella esibizione di anziani ballerini, ancora in grado di

Inno alla vita A cura di Ambrogio Pessina*

compiere lente evoluzioni, ma anche di un signore in carrozzina, così innamorato della musica che si è esibi-to a tempo di valzer con diversi giri della sala.Nel salone delle feste della struttura Bernardelli, la sim-paticissima animatrice Isabella e lo stesso Maestro han-no coinvolto tutti i presenti nell’ascolto di quelle che sono state le melodie più conosciute della loro vita, dai valzer di Strauss, ai brani classici fino alla musica di Casadei. Un grazie quindi al nostro Maestro “Giusep-pe” per averci dato una lezione di vita, dimostrandoci come, pur con la sua difficoltà respiratoria, sia riuscito a dirigere una orchestra di fisarmoniche ed a ringiova-nire per qualche ora le persone presenti.

*Consigliere AMOR

Una paziente in ossigenoa CAPO NORD

La signora L.S., paziente in ossigeno, ha partecipato ad una crociera che si è spinta sino a Capo Nord, utilizzando un nostro concentratore portatile di Ossigeno (CPO2)Riportiamo il suo commento oltre ai nostri complimenti:“Grazie al Vostro aiuto con il concentratore portatile di ossigeno che mi avete dato in uso, ho potuto andare in crociera e sono riuscita ad arrivare sino a Capo Nord. Un cordiale saluto”. L.C.

18 AMOR n. 38

dal soggiorno estivo a Fiera di Primiero

Fiera di Primiero, ecco la meta prescelta per il sog-giorno Educazionale Riabilitativo Assistito AMOR di quest’estate 2014.

Località privilegiata, situata ai piedi delle Pale di san Martino, all’interno di uno scenario paesaggistico in-cantevole in cui natura e cultura, storia e arte, gastro-nomia e aria pura caratterizzano un ambiente in cui il tempo riesce ad essere assaporato in un equilibrio armonioso di serenità e pace tanto rara quanto pre-ziosa ai nostri giorni.

Un soffio di respiro in trentino… a cura di Valeria Bonfanti*

za hanno permesso a ciascuno di evidenziare fin dai primi incontri i benefici che ne derivavano e pertanto fungevano da rinforzo ulteriore dalla costante parteci-pazione di tutti. Vicendevolmente si motivavano a re-agire, nelle loro difficoltà e fatiche quotidiane, anche nelle giornate uggiose, lo stimolo a lavorare bene in gruppo era forte e l’energia di ciascuno era essenziale per attivare anche coloro i quali, essendo più fragili, dimostravano maggior affaticamento a causa delle condizioni di salute.Malgrado ciò nulla è stato di impedimento alla Con-divisione Autentica di spazi di vita unici ed irripetibili, anzi, forse ancor più la comunanza delle loro situazioni ha permesso di leggere ogni istante di questa splendi-da vacanza per arricchire il proprio bagaglio culturale ed esperienziale. La visita al museo locale, dedicato al famoso Luigi Negrelli, nativo di Primiero, nonché pro-gettista di molte ferrovie europee ed ideatore dell’ist-mo del canale di Suez a cui è stato titolato un museo etnografico all’interno del Palazzo delle Miniere o in alternativa la passeggiata culturale nel vicino paese di Mezzano, che lentamente raggiungevano a piedi per ammirare le splendide sculture realizzate con la legna accatastata magistralmente. Veri capolavori che siamo rimasti tutti insieme ad ammirare a bocca aperta.Questi non sono che dei piccoli esempi per far com-prendere il significato dello stare insieme, del condivi-dere luoghi, tempi, difficoltà e gioie. Tutto ciò rende ancor più consapevoli che insieme si è più forti, che la solidarietà esiste, che la vicinanza, il calore umano ed il contatto con la natura favoriscono il Ben-Essere di ogni Persona.

*Psicopedagogista AMOR

Fondamentalmente la possiamo considerare una terra accogliente in cui si vive bene !.Questo è stato un momento privilegiato per pensare, riflettere, narrare e condividere i vissuti che accomu-nano tutti i protagonisti AMOR in occasione di questo soggiorno.Paesaggi che ancora ci parlano di avventure, di alpi-nismo, forti emozioni che animano i tanti personaggi che si sono avvicendati alla conquista della Vetta am-bita: “il Cimon della Pala” nota anche come “Il Cervi-no delle Dolomiti”.Le giornate erano scandite dai rintocchi delle campa-ne che, di buon’ora, ci davano il buongiorno e dopo esserci rifocillati con una sostanziosa colazione si era ancor più stimolati a godersi la mattina all’aria aper-ta. Ad attenderci la bella passeggiata che costeggia il torrente fino al parco, dove ciascuno poteva riposarsi dopo la bella camminata e dissetarsi con le fresche ac-que delle tante fonti che si trovano abbondanti lungo il tragitto.Ogni cosa rendeva più invitante e coinvolgente la par-tecipazione alle attività di gruppo proposte dalla psi-copedagogista e dalle fisioterapiste. I momenti condi-visi, gli esercizi da ripetere con gradualità e competen-

AMOR n. 38 19

Notizie utili

L’Autorità per l’energia ha voluto ricordare che i malati che sono costretti a usare apparecchiatu-re salvavita collegate all’energia elettrica possono

richiedere al proprio comune di residenza uno scon-to sulla bolletta della luce. Il bonus-sconto può valere dai 177 ai 639 euro. Per fare la richiesta e avere infor-mazioni in merito si può andare direttamente sul sito dell’Autorità per l’energia (www.autorita.energia.it) e quello dell’ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani (www.bonusenergia.anci.it) telefonare al nu-mero verde 800.166.654 (Sportello per il consumatore di energia).L’elenco dei macchinari con diritto di bonus presente nel decreto del Ministero della Salute del 13 gennaio 2011:

➤ Apparecchiature di supporto alla funzione cardio-respiratoria: apparecchiature per pres-sione positiva continua, ventilatori polmonari, polmoni d’acciaio, tende per ossigeno terapia, concentratori di ossigeno, aspiratori, monitor multiparametrici e pulsossimetri (misurano la sa-turazione dell’ossigeno)

➤ Apparecchiature di supporto alla funzione renale: apparecchi usati per la dialisi, apparecchi per l’emodialisi

Bonus energia elettricaAggiornamenti

a cura della redazione

➤ Apparecchiature di sup-porto alla funzione alimentare e

attività di somministrazione: nutri pompe (somministrano nutrimento trami-

te i sondini), pompe d’infusione, pompe a siringa

➤ Mezzi di trasporto per il sollevamento di disa-bili: carrozzine elettriche, sollevatori mobili, solle-vatori mobili a sedile elettrici, sollevatori mobili a barella elettrici, sollevatori fissi al soffitto elettrici, sollevatori per la vasca da bagno

➤ Dispositivi per prevenire e per curare le pia-ghe da decubito: materassi antidecubito.

Tutti i macchinari precedentemente elencati possono essere oggetto di bonus, il valore diversificato in tre fasce a seconda della potenza, del tipo e del tempo di uso. Lo sconto viene detratto dalle bollette per tut-to il periodo in cui viene usato l’apparecchio.Non solo, gli sconti si possono anche cumulare: chi ha già richiesto il bonus per disagio economico, può aggiungere allo sconto anche il bonus per disagio fi-sico.

Concentratore Portatile di Ossigeno

Sei interessato ad utilizzare il Concentratore Portatile di Ossi-geno in luogo dell’ossigeno liqui-do al fine di poter godere di una totale mobilità ed accesso a qual-siasi mezzo di trasporto?Parlane con il tuo pneumologo di fiducia per una eventuale prova e la successiva prescrizione ASL.

Dove fare la Fisiotera-pia Respiratoria

I pazienti che desiderano effet-tuare sedute di fisioterapia re-spiratoria ambulatoriale, pos-sono prenotarsi alla STRUTTU-RA di Pneumologia Riabilitativa del C T O – via Bignami 1- al seguente numero telefonico 02/57993289.

AMORAssociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

Soggiorno Educazionale Riabilitativo Assistito Invernale 2015ALASSIO – Savona - 14 febbraio al 7 marzo 2015

Presso HOTEL SPIAGGIA

I Baci… Il centro

Alassio è nota per le bellezze naturali che la circondano e che ne fanno la meta ideale del golfo ligure. Da fiorente borgo di pescatori quale era un tempo, con la nascita del turismo internazionale d’élite, Alassio è diventato uno dei più eleganti centri della Riviera, circondato dal verde, dai fiori dei suoi giardini, dalle splendide ville nella prima collina e caratterizzato dai suoi quasi quattro chilometri di spiaggia di quarzo e calcare finissimo, che scende in mare dolce-mente, quasi senza pendenza. Per tutte le informazioni telefonare in segreteria AMOR al numero 02/66104061 nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 9 alle re 13 oppure inviare una mail a: [email protected]

Il molo

Il panorama Il budello

L’Hotel SPIAGGIA è situato sul mare, con spazio esterno direttamente sul lungoma-re. Hotel di 4 * categoria

– Sala disponibile per attività di gruppo, bar interno, sala tv, palestra;

– Ascensore ai piani– Camere con telefono, tv, bagno con doccia,

balcone, cassaforte.

Il trattamento è di pensione completa, comprende:– Pernottamento – Colazione a buffet – Pranzo -cena a scelta tra tre primi, tre secon-

di, buffet di antipasti, verdure e dessert;– Bevande ¼ di vino della casa e ½ di acqua

minerale ai pasti principali

LE ATTIVITÀ DEL SOGGIORNO

MOMENTI RIABILITATIVI– Sessione giornaliera di Ginnastica respiratoria– Stimolazione al movimento, aumentando

quotidianamente, quando possibile, il percor-so di cammino sotto stretto e specifico con-trollo individuale.

– Stimolazione cognitiva attraverso giochi di gruppo, cruciverba, giochi di carte, lavoretti creativi

MOMENTI EDUCAZIONALI– Il fisioterapista: Spiegazione funzionamento

del sistema respiratorio, fattori che portano al suo malfunzionamento.

Cosa fare per migliorare l’efficienza respiratoria

– L’infermiera: Come riconoscere un aggrava-mento o ricaduta della malattia respiratoria.

Come intervenire/chi chiamare/cosa fare – Psicopedagogista: Percorso di sostegno psico-

logico

ASSISTENZA – L’assistenza sanitaria è garantita, durante i

viaggi di andata e ritorno dalla presenza di personale sanitario. Sul posto l’equipe sani-taria preparerà le schede anamnestiche dei partecipanti, segnalando le eventuali pro-blematiche e bisogni. L’infermiera farà da collegamento con i medici dell’associazione, le strutture sanitarie, il controllo delle terapie e l’eventuale primo soccorso.

Una camera La sala da pranzo situata al 6° piano Reception

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