15e jaargang nummer 1 maart 2015 levens -...
Post on 06-Jul-2018
213 Views
Preview:
TRANSCRIPT
lijn15e jaargang nummer 1
maart 2015
LEVENS
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
Op vakantie als nierpatiënt
World Kidney Day
Jaarverslag 2014
1
Verder in dit nummer:
Inhoudsopgave
De ziekte heeft mij sterker gemaakt
Wat ben ik toch een bofkont
2014. Het was me het jaartje wel...
9 14 33
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”
Redactiepraat - Agenda 2015 3Gedicht: Lente opnieuw 4Van de bestuurstafel 5Op vakantie als nierpatiënt 6‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’ 9‘Wat ben ik toch een bofkont…’ 14KinderBoekbespreking 17Wist U dat…? 18Personalia 19World Kidney Day in het Maasstad Ziekenhuis 19De zesde NPVR kookworkshop 20Recept 21Jaarverslag 2014 22Seksuele problemen bij ernstige nierziekte en dialyse 26‘Wie zijn het en wat doen ze nu eigenlijk?’ 27Afscheid van Dany Kerst-Fernandez 302014, het was me het jaartje wel… 33Hoofdstuk 6: Thuiskomst na lange verpleegtijd 37Humor 38In het zonnetje 39Uitgeperst 42
2
RedactieledenJan van Loenen, hoofdredacteurMarcel Melkert, Thea Meijer, Els van DijkJan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie
RedactieadresE-mail: redactie@npvr.nlSchriftelijke kopij kan gestuurd worden naar:Redactie LevenslijnPrinses Marijkestraat 72983 EL RidderkerkDe redactie behoudt zich het recht voor, zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst te wijzi-gen, in te korten of niet te plaatsen.Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt, overnemen van welk deel ook van de inhoud van dit blad, is uitsluitend toegestaan na verkregen toestemming van de redactie.De redactie is niet verantwoordelijk of aanspra-kelijk voor producten, diensten e.d. die door middel van advertenties worden aangeboden.Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven.
BestuurJoop den Breems, 1e voorzitter (DB)Hans van der Linden, secretaris (DB)Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)Corry den Breems - van Dam, penningmeesterDora de Lange, lid (ledenadministratie)Bert Korpel, lidAlberdien Zoutendijk - van den Berg, lidJoke Damsma, lidFrits Hagenaar, lid
Bestuursleden kunt u bereiken per telefoon of e-mail:
Voorzitter, telefoon: 0181-614758e-mail: voorzitter@npvr.nlSecretaris, telefoon: 010-4582000e-mail: secretaris@npvr.nlPenningmeester, telefoon: 0181-614758e-mail: penningmeester@npvr.nl
CorrespondentieadresNierpatiëntenvereniging “Rijnmond”p/a Wisselspoor 195, 2908 AD Capelle a/d IJssel
GiftenDeze kunt u overmaken op bankrekening37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58)ten name van Nierpatiëntenvereniging“Rijnmond” te Spijkenisse.
Ledenadministratie NPVRIeder lid van de vereniging wordt verzochtom wijzigingen in zijn of haar gegevenszo spoedig mogelijk door te geven aan deledenadministratie. U kunt bijvoorbeelddenken aan adreswijzigingen, verandering inbehandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat ereen lid overleden is? Dit voorkomt dat wij poste.d. naar het adres van de overledene sturen.U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:Ledenadministratie NPVRp/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenissetelefoon: 0181-653343e-mail: ledenadministratie@npvr.nlwww.npvr.nl
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
Colofon
ADVERTEREN IN LEVENSLIJNVoor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems.
U kunt hem bereiken via e-mail: info@npvr.nl, of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.
3
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
RedactiepraatOp 9 december 2014 hebben onze voorzitter en onze eindredacteur een bezoek ge-
bracht aan drukkerij Stout te Vlaardingen. Wegens verblijf in het ziekenhuis kon uw
hoofdredacteur hierbij niet aanwezig zijn. Na uitgebreid overleg is besloten dat Le-
venslijn met ingang van de eerste editie van 2015 door deze drukker gedrukt zal gaan
worden. Wij hopen op een goede samenwerking, en op een blad wat bij de leden qua
opmaak en inhoud gewaardeerd zal worden. Mochten er bij het zien en lezen van het
blad vragen zijn of opmerkingen, laat het ons dan weten. Zo nodig (en indien moge-
lijk) kunnen we dan met de drukker in gesprek over eventuele aanpassingen.
Nu u deze eerste editie van Levenslijn van 2015 in handen heeft, zijn we al aardig op
weg naar de lente. Om hier aandacht aan te schenken verwijs ik u naar elders in dit
blad, waar het lentegedicht ons meeneemt naar een nieuwe lente.
In een interview met Jan van der Maas en zijn vrouw Toos met als titel ‘Wat ben ik
toch een bofkont’, vertellen zij hun verhaal over de niertransplantatie die uiteindelijk
op 8 mei 2012 plaatsvond.
Vlak voor zijn vertrek naar Bali vertelt Devin van den Berg, in een bijdrage met de titel
‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’, dat hij in november van 2013 een nier van zijn
moeder heeft gekregen. Devin is net verhuisd van Leiden naar Den Haag, waar hij
samen gaat wonen met zijn vriendin Lisa.
2014 was me het jaartje wel voor Nico en Lenie, die toen hun 60-jarig huwelijk vier-
den. Nico had tien jaar zijn donornier, en zijn vrouw Lenie werd onderscheiden door de
burgemeester in naam van de koning. Wat er allemaal gebeurde en wie Nico en Lenie
zijn leest u elders in dit blad.
Ook ditmaal treft u in ons blad een (kinder)boekbespreking aan, met als titel ‘De won-
derlijke ruimtereis van Steven Sterman’. Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar
kwamen elkaar tegen tijdens de opname van de Grote Donorshow en besloten samen
te werken om iets te gaan doen met hun creatieve ideeën.
Een van die ideeën was samen een kinderboek schrijven, en daar is het eind vorig
jaar van gekomen. Steven Sterman, de hoofdpersoon in het boek, wil een ruimte-
reis maken en bouwt daarvoor in het diepste geheim een raket. Maar Steven
wordt ziek en de dokter legt uit dat zijn nieren stuk zijn. Ineens is hij van
astronaut - in wording - plotseling een nierpatiëntje.
Op verzoek van de penningmeester vraag ik tenslotte vriendelijk uw
aandacht voor de contributie van 2015. Door de bezuinigingen, die ook
onze vereniging niet voorbij gaan, is het van belang dat de contributie
tijdig zal worden betaald.
Zijn er onderwerpen waar u graag eens aandacht aan zou besteed
zou willen zien, laat het ons dan weten. Ook voor andere vragen en
opmerkingen kunt u zoals altijd terecht bij de redactie, per post,
per e/mail of via de website www.npvr.nl
Wij wensen u veel leesplezier!
Jan van Loenen
De kopij voor het volgende nummer van Levenslijndient uiterlijk 27 april 2015 bij de redactie te zijn ingeleverd.
21 aprilNierdialoogNiertransplantatie en nierdonatie
30 meiAlgemene ledenvergadering
23 juniNierdialoogVoeding bij nierziekte en dialyse
12 septemberPatiëntenuitje
22 septemberNierdialoogNiertransplantatie en nierdonatie
27 oktoberNierdialoogPeritoneale dialyse 7 november
Themamiddag
24 novemberNierdialoogHemodialyse 28 november
Kookworkshop
12 maartWorld Kidney Day
4
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
De winterakoniet, de krokus en de toverhazelaar,
het kleine hoefblad, geel kornoelje en de wilde akelei
versieren, samen met de gele anemoon, dit fonkeljaar
de bermen, en verbergen in de wei het eerste kievitsei.
Een blauwe reiger zoekt in eenzaamheid haar broedkolonie op.
De zang van roodborst, lijster, heggemus en merel is te horen.
Snel stromend water geeft het omgeploegde land haar hartenklop.
terwijl een verre uil zijn kreten slaakt vanuit een verre toren.
En door die nieuw geschapen wereld dwaalt een
nieuw geboren man
die, als de eerste mens, weer namen geeft aan dieren,
bloemen, dingen
en die, als Orpheus met zijn lier, opnieuw de woorden vinden kan
waarmee hij naarstig bouwt aan een gedicht dat aanzet
om te zingen.
De man beseft tot zijn geluk dat hij weer tijd kreeg toegemeten
dankzij een ander van wie hij zelfs de roepnaam nooit zal weten.
Godfried Beumers, uit: Lente opnieuw - 2014
De eerste integrale uitvoering was op 14 juni 2014 tijdens TransplantERENdag in
Naarden
www.godfriedbeumers.nl
Lente opnieuw
5
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
Van de bestuurstafelDe feestdagen liggen alweer ver achter ons, het voorjaar staat voor de deur en voor u ligt de eerste Levenslijn van 2015. Wellicht heeft u ook goede voornemens voor het jaar 2015, uw bestuur heeft zich in ieder geval voorgenomen er het beste van te maken!
We hebben er zin in, we houden de vinger aan de pols met betrekking tot de zorg, het
zittend ziekenvervoer, uw dialysecentrum / ziekenhuis etc., etc.
Helaas moet ik u, zoals ik dat ook al eerder deed, melden dat de combinatie Achmea-
Connexxion met betrekking tot het zittend ziekenvervoer nog steeds veel te wensen
overlaat. Na vele gesprekken en goede voornemens hebben deze organisaties nog
steeds geen oog voor de dialysepatiënten. Geld is blijkbaar belangrijker!
Wij zijn nu in gesprek met ‘Zorgbelang Zuidholland’ om in een breder perspectief actie
te gaan ondernemen, en we denken dit te gaan doen met andere patiëntenorganisa-
ties.
Eendracht maakt immers macht? Eén van de steekpunten is keuzevrijheid in het kiezen
van de vervoerder. U gaat van ons horen!
De activiteitencommissie draait al weer op volle toeren.
Op 30 mei wordt de jaarlijkse algemene ledenvergadering en gezellige ledenmiddag
gehouden. Het gaat weer interessant en gezellig worden, zet het alvast in uw agenda!
Maar eerst is er op 12 maart World Kidney Day. Zoals u van ons gewend bent wordt er
op die dag weer in alle dialysecentra op een gebakje getrakteerd. Ook wordt er in
diverse ziekenhuizen uitgebreid aandacht aan WKD besteed,
en de NPVR zal aanwezig zijn met een stand.
Van maandag 4 tot en met woensdag 13 mei or-
ganiseren we een geheel verzorgde vakantie voor
nierpatiënten en hun naaste(n). Deze vakantiereis
heeft als bestemming het zonnige Benidorm. Gaat
u mee? Mail of bel mij voor informatie. Zie ook het
artikel ‘Op vakantie als nierpatiënt’ op de volgende
pagina’s.
De Levenslijn die u nu in handen heeft, is
door een andere drukker gemaakt, drukkerij Stout in
Vlaardingen. Ziet u het verschil? Meer hierover leest u in
het stukje van de redactie.
Tot slot, voor de patiëntenraden in de dialysecentra zoeken
wij u, die mee wilt denken.
Meld u aan bij uw verpleegkundige of mail naar info@ npvr.nl (‘Je
weet nooit wat je kunt, tot je het probeert’).
“NPVR - MIJN VERENIGING - JOUW VERENIGING ”
Veel leesplezier, en veel geluk en kracht in het jaar 2015!
Met een hartelijke groet,
Joop den Breems
voorzitter
6
Op vakantie in het buitenland: er is veel mogelijk ook als je dialyseert!
Dialyse en op vakantie gaan naar het bui-
tenland, misschien ziet u er tegen op? U
mist uw eigen vertrouwde dialysecentrum?
Bedenk echter dat in het buitenland (zeker
in de vakantiegebieden) zeer goede dialy-
secentra zijn. Daar is moderne apparatuur
aanwezig en er zijn vakkundige artsen en
verpleegkundigen. Bovendien stemt uw
nefroloog alleen met een vakantie in als
u medisch gezien voldoende stabiel bent.
Zo gaat u in elk geval verantwoord op reis.
Groepsreis Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”De NPVR organiseert jaarlijks een groeps-
reis. Dit jaar gaan we naar Spanje en wel
naar het zonnige Benidorm! Met deze reis
kunt u als hemodialyse- of peritoneaal
dialysepatiënt, getransplanteerde, pre-
dialysepatiënt, met partner / familie on-
bezorgd op vakantie!
Op vakantie als nierpatiënt Er is altijd deskundige begeleiding aanwe-
zig: een gastvrouw of gastheer en/of een
verpleegkundige. Het dialysecentrum op
uw vakantiebestemming voldoet aan alle
eisen die wij in Nederland stellen.
Voor mensen met een laag inkomen is
soms een tegemoetkoming in de kosten
mogelijk.
Uw maatschappelijk werker of de NPVR in-
formeren u graag!
Zelfstandig op reisGaat u liever op eigen gelegenheid op
vakantie? Zoek dan in of nabij uw ver-
blijfplaats een dialysecentrum. Op www.
globaldialysis.com (Engels), vindt u infor-
matie over vrijwel alle dialysecentra ter
wereld. Maar overleg altijd met uw behan-
delend arts en/of maatschappelijk werker.
Kunt u in een centrum terecht, informeer
dan welke medische gegevens zij nodig
hebben.
Het dialysecentrum vraagt meestal verkla-
ringen over HIV en hepatitis B en C. Deze
gegevens zijn meestal bekend. Hierover
kunt u met uw eigen nefroloog overleg-
gen. Als er afspraken worden gemaakt,
leg die altijd schriftelijk vast, per brief
of mail. Zo voorkomt u misverstanden.
Er zijn helaas veel gevallen bekend van
vakantiereizen die vervelend begonnen,
omdat er vooraf geen goede afspraken ge-
maakt waren.
In Duitsland en Oostenrijk wordt vaak
naar de meest recente (niet langer dan
drie weken geleden) uitslagen gevraagd.
U zou hierop geweigerd kunnen worden in
de vakantiedialysecentra.
BetalingGa ook van tevoren na hoe de betaling van
de dialyse in het buitenlandse centrum ge-
regeld moet worden. Vraag uw verzekeraar
altijd om een schriftelijke verklaring dat
deze akkoord gaat met het verblijf in het
buitenland, dat de dialysekosten betaald
worden en ook de taxikosten of vervoers-
Onbezorgd op vakantie naar Benidorm
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
7
kosten naar het dialysecentrum. Wie indi-
vidueel op vakantie naar het buitenland
gaat, moet er rekening mee houden dat in
een aantal landen (bijvoorbeeld de VS) de
dialyse vooraf betaald moet worden.
MedicijnverklaringOm moeilijkheden bij de douane te voor-
komen, wordt aangeraden altijd een ver-
klaring van uw nefroloog mee te nemen
waarin uw medicijnen en andere noodza-
kelijke informatie vermeld staan.
De apotheek kan meestal ook een com-
puteruitdraai meegeven van uw medicijn-
gebruik in de afgelopen maanden. Dit is
vergelijkbaar met een medicijnpaspoort.
Neem de medicijnen bij voorkeur mee in
de originele verpakking.
VerzekeringZorg voor een goede reisverzekering. Ga
na of de maatschappij bij een annulering
uitkeert en of de eventuele kosten voor de
terugreis worden gedekt als u door ziekte
de reis moet onderbreken. De meeste ver-
zekeringsmaatschappijen zijn daar niet
duidelijk over.
Informatie bij Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”Met de volgende dialysecentra, zorghotels
en reisorganisaties heeft de NPVR directe
contacten, wij kunnen u daarover uitge-
breid informeren en documentatie verzor-
gen.
U kunt informatie aanvragen via mail:
info@npvr.nl of per telefoon: 0181-
614758 (Joop den Breems).
Turkije: Corendon, mevrouw Gamze Günes
Spanje: Benidorm, Hospital Clinica Be-
nidorm (HCB) de heer J. van Eijle
Imed Hospital Benidorm, mevrouw Simone
Bentlage
Zorghotel Residencia Ciudad Patricia,
zorgeloos op vakantie! Mevrouw Josette
Monster, telefoon 010-4278151
Griekenland: Mesogeios Dialyse - Centra
Kreta
Flaneren op de boulevard van Benidorm
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
9
Al bijna een jaar lang probeer ik een afspraak te maken met Devin, het is een druk baasje, maar ein-delijk is het gelukt. Vlak voor zijn vertrek naar Bali heb ik een gesprek met Devin van den Berg, die in november 2013 op zijn 19e levensjaar een nier van zijn moeder heeft gekregen.
Devin is net verhuisd van Leiden naar Den
Haag, waar hij samen gaat wonen met zijn
vriendin Lisa. Van beiden wonen de ou-
ders in Dordrecht.
Ik haal hem rond de klok van tien uur op
bij het station en we houden het gesprek
bij mij thuis. Geen koffie, maar een ge-
woon glas water. Bij het drinken van koffie
krijgt hij last van verhoogde bloeddruk.
Al snel merk ik dat Devin een jongen is die
volop in het leven staat en alles oppakt
wat hem voorhanden komt.
Jeugd en ziekteIn 1994 wordt hij een maand te vroeg ge-
boren in het Albert Schweitzer ziekenhuis.
Direct na de geboorte komt hij, omdat hij
behoorlijk paars ziet, mede door bemid-
deling van zijn oma, die op dat moment
in het ziekenhuis werkt, terecht in een
couveuse.
Als Devin zo’n vijf jaar oud is, wordt hij
ziek en krijgt hij overal uitslag, zijn im-
muunsysteem werkt niet naar behoren.
Tenslotte leidt dit tot de IgA-nefropathie,
ook wel genoemd de Ziekte van Berger.
(Uitleg over deze ziekte kan men vinden
in het juninummer 2014 van Levenslijn).
Devin heeft last van ontsteking van de
nierfilters. Dit betekent voor hem dat de
nierfunctie heel geleidelijk achteruit gaat
over een periode van jaren.
Devin staat jaren onder controle van een
kinderarts van het Sophia kinderzieken-
huis.
Bijna zijn hele leven slikt Devin al pillen
met name tegen de hoge bloeddruk.
Toen Devin in de eerste klas van het Johan
de Witt gymnasium in Dordrecht zat, werd
‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’
bij hem een biopsie genomen om duide-
lijkheid te krijgen over de toestand van
zijn nieren.
De uitslag: er is nog maar 50% nierfunc-
tie, die op termijn alleen maar sterk zou
afnemen, wat zou betekenen dat er over
een aantal jaren een transplantatie zou
moeten plaatsvinden.
Devin houdt van sport, eerst voetbal en
later ging hij wel drie tot vier keer per
week tennissen, en dat was soms zeer ver-
moeiend.
Hij kan geen nee zeggen en dat speelt
hem wel eens parten.
Devin heeft geen probleem om zich aan
zijn dieet te houden, voornamelijk zout-
arm eten.
Zijn opa maakte zelfs speciale snacks
voor hem. Ook nu let hij op goede voe-
ding, liefst vers zelf maken, geen kant en
klaar producten. Maar ook op tijd rust ne-
men, minimaal zeven uur slaap per dag.
Hij merkt het zelf als hij zich er niet aan
houdt.
Een nier van mijn moeder Als in 2013 de nierfunctie behoorlijk gaat
afnemen, wordt het tijd om in te grijpen,
vindt zijn nefroloog, dr. de Vries in het
Leids Universitair Medisch Centrum. Bin-
nen zijn hechte familie zijn er diverse
personen die een nier aan Devin willen
afstaan, waaronder zijn moeder.
Zij wil beslist niet, dat een van zijn jon-
gere broers een nier afstaat, want die zijn
druk bezig om hun eigen leven op te bou-
wen. Als eerste werd zijn moeder getest
en er bleek direct een goede match te
zijn. Er werd een datum gepland voor de
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
9
11
transplantatie, maar omdat de nierfunc-
tie zeer snel verslechterde, werd de datum
vervroegd naar november. Beiden waren
er klaar voor!
Na de transplantatie zouden zij een eerste
ontmoeting hebben in de uitslaapruimte.
Nou, die verliep zeer chaotisch: de zieken-
broeder reed bijna een patiënt aan met
het bed en liet ook nog de katheterzak
vallen, een zeer pijnlijke gebeurtenis. Zijn
moeder was nog misselijk van de narcose,
dus die was ook niet echt in de stemming.
De moeder van Devin mocht vier dagen
na de operatie naar huis en Devin volgde
zes dagen later. Niet naar hun eigen huis,
maar naar het huis van de zorgzame oma,
want die zou hun beiden wel even lekker
verwennen. Maar goed ook, want oma kent
haar dochter en kleinzoon, die zouden di-
rect weer alles oppakken en daardoor mo-
gelijk slecht herstellen.
Beiden zijn oma hier nog steeds dankbaar
voor.
Ik ben benieuwd of de dag van de trans-
plantatie gevierd wordt. Nee, dat doen ze
niet bewust, zegt Devin, er zijn regelma-
tig momenten, dat hij er bij stil staat en
het ook laat merken aan zijn moeder.
Uiteraard is hij zijn moeder erg dankbaar,
want hij merkt nu pas de verbetering.
Devin voelt nu hoe het daadwerkelijk is
om een goedwerkende nier te hebben.
In de afgelopen jaren heeft hij niet echt
gevoeld dat zijn nieren niet goed meer
werkten, het ging allemaal geleidelijk
bergafwaarts.
Hoe gek het ook klinkt, Devin is blij dat hij
de ziekte heeft gehad. Het heeft hem van
jongs af aan sterker gemaakt. Hij moest
dagelijks oppassen om zijn gezondheid
niet verder in gevaar te brengen. Daardoor
kan hij goed relativeren, vindt hij, en kon
hij ook goed meekomen op school. Ging
het even niet helemaal goed dan kon hij
het altijd over doen, maar hij ging niet bij
de pakken neerzitten. Hij haalde de voor-
delen uit het leven!
Van je hobby je werk maken Devin studeert bestuurskunde in Leiden.
Na de transplantatie heeft hij tijdelijk de
studie stopgezet, omdat hij zelf vond dat
hij met te veel zaken bezig was. Zo heeft
hij samen met een paar studenten een
bedrijfje opgericht dat zich bezig houdt
met diagnostische wiskunde-toetsen voor
studenten. Vanwege zijn vele activiteiten
heeft hij zich hieruit teruggetrokken, daar-
naast is hij ook gestopt met zijn actieve
deelname aan de studentenvereniging.
Inmiddels studeert hij weer een paar da-
gen naast zijn baan van 3,5 dag per week
bij de Stichting Nederlands Debatinsti-
tuut. Hier maakt hij van zijn hobby zijn
werk.
Devin heeft al vanaf de lagere school met
plezier voor de klas spreekbeurten gehou-
den.
In de derde klas van het gymnasium gaf
hij over de vorm van debatteren commen-
taar aan de leraar. Deze stelde hem voor
om dan maar zelf voor de klas te gaan
staan, en zo geschiedde.
Devin ging meedoen aan landelijke de-
batwedstrijden, samen met zijn klasge-
noot Lisa, zijn huidige vriendin. Niet de
debatten zoals in het Lagerhuis (VARA)
uitgezonden werden, maar meer gestruc-
tureerd. Vaak team tegen team, waar elke
deelnemer een vaste speektijd heeft, en
waarvan de onderwerpen vooraf bekend
zijn. Vooraf kunnen dan veelal stellingen
voorbereid worden, en het kan dan gebeu-
ren dat jouw mening voor is bij een geko-
zen onderwerp, maar dat je in het debat
tegen moet zijn.
Ruim 400 scholen doen jaarlijks aan deze
wedstrijden mee. Devin zegt dat je daar-
door bij elk maatschappelijk onderwerp
genuanceerder wordt in je mening.
In 2010 zijn ze met het team Nederlands
kampioen geworden. In 2014 behaalden
Lisa en Devin de eerste prijs tijdens het
NK Beleidsdebatteren. Ook internationaal
worden de debatwedstrijden gehouden. In
2014 bezocht hij het WK in Thailand, waar
zo’n 50 landen aan meededen en Neder-
land de zevende plaats behaalde. Neder-
land was wel de hoogstgeplaatste in de
eigen landstaal (m.u.v. voertaal Engels).
Devin kreeg in mei toestemming van zijn
nefroloog om hier voor drie weken naar
toe te gaan, omdat zijn donornier uitste-
kend functioneerde.
Dit jaar wordt het WK Debatteren gehou-
den in Singapore. Devin is een van de coa-
chen van het Nederlandse team.
Zijn baan bij het Nederlands Debatinsti-
tuut behelst het trainen van leraren en
leerlingen in debatteren. Dit doet hij,
tezamen met collega’s, op basisscholen,
voorgezet onderwijs en universiteiten.
Doel is het bevorderen van het debaton-
derwijs binnen alle lagen van het Neder-
lands onderwijs. Het oefenen in debatte-
ren kan een unieke en essentiële bijdrage
leveren aan de ontwikkeling van jonge
mensen.
Onderzoek/studie over het effect van gebruik van afstotingsmedicijnen We hebben het nog even over zijn nier,
alles gaat goed als hij zichzelf maar in
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
13
acht neemt. Op oudejaarsdag kreeg hij
hoge koorts en werd voor enkele dagen
opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig
was het loos alarm, waarschijnlijk wat
bacillen binnen gekregen van iemand die
verkouden was.
Devin doet mee aan een onderzoek/studie
van het Universitair Medisch Centrum in
Leiden, tezamen met de VU in Amsterdam
en het UMCG in Groningen, over het ef-
fect van gebruik van afstotingsmedicij-
nen. Devin gebruikt geen Prednison en
Prograft meer, maar daarvoor in de plaats
krijgt hij eenmaal per dag Advagraf.
Devin is vanwege de orde, netheid en
hygiëne verhuisd uit het studentenhuis
in Leiden, hij is goed bezig om nog heel
lang van zijn donornier en het leven te
genieten.
Tenslotte hebben we het over zijn reis
naar Bali a.s. maandag samen met Lisa
voor drie weken. Zij verblijven daar bij de
opa en oma van Devin, die daar een twee-
de huis hebben. Zijn opa heeft tot zijn
zestiende jaar in Indonesië gewoond en
kent inmiddels het klappen van de zweep
aldaar.
Aangezien nierpatiënten extra op de hy-
giëne moeten letten, hebben zijn opa en
oma alles aangepast voor zijn komst, zoals
een nieuwe keuken. Zij vinden het prettig
dat het hun kleinkinderen goed gaat.
Tenslotte hebben we het nog over dona-
tie, Devin hoopt dat wij ooit in Nederland
het Belgische systeem krijgen, en ook dat
nierpatiënten meer een beroep kunnen
doen op familieleden om een nier beschik-
baar te stellen. Al beseft hij dat het niet
altijd gemakkelijk is, van zijn nefroloog
heeft hij gehoord dat je er (eigenlijk) niet
om mag vragen.
Devin en zijn moeder zijn gevraagd om
samen een presentatie te geven op een
voorlichtingsdag voor nierpatiënten.
Voorlichting geven vindt hij heel belang-
rijk!
Het was een fijn en open gesprek, geniet
van alles wat op je pad komt.
Marcel Melkert
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
14
Op de jaarvergadering van de Nierpatiën-
tenvereniging “Rijnmond” ontmoet ik Jan
en Toos van der Maas. We hebben het over
Levenslijn en dat ik met name verhalen
schrijf over mensen die te maken hebben
met een nierziekte. Toos laat me weten
dat er over Jan van der Maas ook wel een
verhaal te vertellen valt. Ik noteer het te-
lefoonnummer en beloof zo spoedig mo-
gelijk contact op te nemen. De planning
was om voor het decembernummer 2014
een stuk te schrijven, maar vanwege rug-
klachten na een busreis naar Kroatië van
uw redacteur, konden we niet tot een af-
spraak komen.
Op 25 november had ik een afspraak bij
de familie thuis in Zoetermeer, waar we
hartelijk ontvangen werden. Mijn vrouw
en ook onze hond Bo waren mee voor de
gezelligheid.
De hond van Jan en Toos, Lasha, een Shih
Tzu van ruim 14 jaar, was minder enthou-
siast met de komst van Bo, maar na een
tijdje werd ze wel gedoogd.
‘Wat ben ik toch een bofkont...’
Studeren en werkenIn 1935 werd Jan geboren in Oosterland
op Schouwen-Duiveland. Zijn vader was
een kleinschalige boer, in 1944 moest de
familie noodgedwongen, omdat de bezet-
ters de hele polder onder water hadden
gezet, evacueren naar Weert. De reis naar
Weert ging in die tijd per paard en wagen
en na vier dagen werd de bestemming be-
reikt.
Bij terugkomst in 1945 ging Jan, na de
lagere school, naar de ambachtsschool in
Zierikzee, veelal op de fiets maar in de
winter met de tram.
Jan had advies gekregen om naar de HBS
te gaan, maar hij wilde dat niet, Jan wilde
graag machinebankwerker worden. Hij
slaagde met hoge cijfers en ging werken
bij zijn vader, die inmiddels een loonbe-
drijf had met allerlei landbouwmachines.
‘s Avonds zou hij gaan studeren op de
MTS, alleen slaagde hij niet voor het toe-
latings-examen, omdat Jan onvoldoende
achtergrond had, o.a. wiskunde. Dan maar
eerst de HBS, gymnasium, MTS en later de
HTS.
Via een bezoeker aan het bedrijf van zijn
vader, kwam hij in contact met een chef
van machinefabriek Braat in Rotterdam,
waar hij een leer-werkproject aanging. Via
allerlei contacten met een docent kwam
hij tenslotte bij de RDM (Rotterdamse
Droogdok Maatschappij), waar hij een half
jaar in de fabriek heeft gewerkt bij de ma-
chinebankwerkers aan boord van schepen.
Later kwam Jan, via dezelfde docent, die
in het dagelijks leven chef tekenkamer-
werktuigbouwkunde was, te werken op die
tekenkamer.
Passagiersschip ss RotterdamIn 1959 heeft Jan meegewerkt aan het
bekende en beroemde passagiersschip ss
Rotterdam. Hij heeft, met name, mede
gezorgd voor de inrichting van machi-
nekamers, ketelruimte, stabilisatoren,
schroef en as. Jan heeft meegevaren met
de proefvaart van ruim een week richting
Atlantische oceaan, en die vaart is vlek-
keloos verlopen. Er werden veel metingen
uitgevoerd, en bij een van die metingen
werd bij 32.000PK (25.600 KW) van de
turbines een snelheid van 42 mijl ontwik-
keld.
Het schip, ook wel genoemd ‘De Rotter-
dam’ is een van de bekendste naoorlogse
Nederlandse passagiersschepen, in dienst
van de Holland-Amerika Lijn (HAL). Het
maakte tussen 1959 en eind 2000 het
laatste decennium deel uit van de trans-
Atlantische lijnvaart en was daarna een
succesvol cruiseschip. Sinds 4 augustus
2008 ligt het stoomschip als drijvend
multifunctioneel centrum aan het Derde
Katendrechtse Hoofd in de Maashaven in
Rotterdam en is het vrij toegankelijk. Men
In 2009 zou Jan van der Maas een nier krijgen van zijn vrouw Toos, uiteindelijk werd de nier pas ge-transplanteerd op 8 mei 2012.
15
kan er overnachten, dineren, vergaderen
en de mogelijkheid bestaat om een ver-
zorgde rondleiding over het hele schip te
boeken.
Jan is nog steeds apetrots dat hij aan dit
project heeft mogen meewerken!
Militaire dienst en daarnaIn 1961 is Jan getrouwd met Leny, voordat
hij in dat jaar in militaire dienst ging. In
die tijd, toen de militaire dienst nog een
verplicht nummer was, betaalde het leger
mee aan de kosten van de hypotheek van
het huisje dat hij in Pernis gekocht had.
Verder kreeg hij een hogere vergoeding
omdat hij kostwinner was en zijn vrouw
moest onderhouden. Jan kwam niet, zo-
als verwacht, bij de marine, maar bij de
luchtmacht in de Trip van Zoudtlandtka-
zerne, waar hij opgeleid zou worden tot
officier.
Na zes maanden bleek dat Jan onvoldoen-
de militaire gevoelens had en kreeg hij
een baan als chauffeur en vervoerde hij
met name de officieren.
Na zijn diensttijd kwam hij terug bij
de Rotterdamse Droogdok Maatschappij.
Burgers die opgeroepen werden voor hun
nummer kregen ontslagbescherming.
Jan kwam na een maand bij de marine-
tekenkamer, een fijne alles omvattende
technische opleiding, waarbij hij veel te
zien kreeg.
In 1965 is Jan begonnen bij de TU Delft,
hij had inmiddels veel ervaring opgedaan.
Hij werd benoemd tot technisch ambtenaar
eerste klas en kreeg als taak een laborato-
rium te ontwikkelen t.b.v. graaftechniek
en graafwerktuigen, sectie grondverzet.
Jan was vrij om colleges te lopen en had
zeker geen baantje van 9 tot 5.
Een hoogleraar baggertechniek vroeg hem
voor een nieuwe maatschappij BEBAWE om
hier een beproevings-baggerwerktuig te
ontwikkelen, gebouwd bij de firma Kraay-
eveld in Sliedrecht.
Samen met studenten zijn proeven gedaan
in Delfzijl, op de Amer en op het Grevelin-
genmeer.
Later hield hij zich bezig met de bereke-
ning en ontwikkeling van pompen en com-
pressoren.
Bijna dag en nacht was hij met zijn werk
bezig (hobby zoals hij het zelf noemt).
In de avonduren gaf hij nog les in het
vak ‘ontwikkeling van pompen, gereed-
schapswerktuigen etc.’ op de MTS en later
hetzelfde vak op de HTS. Ontwerpen van
eindexamens nam Jan ook ter hand. Leuk
detail: onder zijn afgestudeerden heeft
hij nu nog veel vrienden over uit die tijd.
Om bij te blijven moest Jan veel vaklitera-
tuur lezen, voornamelijk in de Duitse en
Engelse taal, en hij heeft zelfs nog een
certificaat gehaald voor Cambridge En-
gels.
Aandacht voor het gezinJan is vader van vier kinderen, een zoon
en drie dochters. De vraag is natuurlijk:
was er nog tijd om aandacht te geven aan
het gezin? Daar maakte hij altijd tijd voor,
de kinderen zaten op voetbal en hockey
en hij bezocht vele wedstrijden als zij
speelden. Ook gingen ze als gezin geza-
menlijk zwemmen. Voor de kinderen heeft
hij zelf een zeilboot (Schakel) gebouwd
en hij hield van klussen in en buiten het
huis.
Voor de vakantie trok hij gewoon zes we-
ken uit, nou ja, hij, het was zijn toenma-
lige vrouw, die bij thuiskomst ‘s avonds
zei: “alles is ingepakt, we gaan morgen
voor zes weken kamperen”. Jan nam dan
tenslotte contact op met zijn professor
Bos en heeft alle afspraken voor die zes
weken afgezegd.
Uit die tijd zijn er nog leuke anekdotes.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
16
Op een keer was hij wat vroeg gearriveerd
bij de avondschool - dus maar wat teksten
nakijken in de auto. Wat gebeurde er: Jan
was in slaap gevallen en werd uiteindelijk
gewekt door zijn studenten, die op weg
naar huis de auto zagen staan. Die avond
is er toch nog les gegeven onder grote hi-
lariteit.
Een tweede anekdote gaat over zijn doch-
ter van toen 19 jaar, zij had een mini-
auto en bracht Jan naar de avondschool
en ging zelf daarna naar dansles. Samen
gingen ze nog wat eten en bij terugkomst
was haar auto volledig ingebouwd. Daar
wisten zijn studenten wel raad op en ze
kregen hem keurig op de plaats waar ze
hem wou hebben…
Heftige periodesIn 1985 kreeg Jans’ vrouw Leny borstkan-
ker en brak er een heftige tijd aan voor
het hele gezin. Moeilijke jaren braken aan
voor de familie. In 1990 is Leny overleden
in haar eigen huis, Jan heeft zijn vrouw
nog de trap op getild en in bed gelegd. Zij
stierf in bijzijn van Jan en hun kinderen.
Toos was een goede vriendin van Leny en
gaf hulp tijdens de ziekteperiode en ook
daarna.
In 1993 kregen Jan en Toos een relatie en
in 1999 zijn ze getrouwd.
Bij Jan werd in 2009 door internist/ne-
froloog dr. Schrama vastgesteld, dat hij
nog maar 15% nierfunctie had, dit kwam
boven water door de regelmatige bloed-
onderzoeken tijdens de halfjaarlijkse
controlebeurten. Toos liet direct aan Jan
weten, dat zij wel een van haar nieren aan
hem wilde afstaan.
Maar Jan had meer onder zijn leden en
moest een hartoperatie ondergaan waar-
bij drie bypasses werden aangelegd en hij
had last van reuma.
Die transplantatie konden ze voorlopig wel
vergeten. Kort na de operatie kreeg Jan
keelontsteking en dreigde hij te stikken.
Operatief is de keel toen opengemaakt en
Jan werd voor drie maanden in coma ge-
houden in het Erasmus MC, nadat hij tien-
maal was geopereerd! Eenmaal uit coma
kon hij niet eten, drinken en ook niet lo-
pen. Jan kwam in het zorghotel Aafje van
het Sint Franciscus Gasthuis (SFG), waar
hij in leven werd gehouden door kunst-
matige voeding. Hij moest revalideren om
weer bij de mensen te komen.
Jan werd een jaar later, tijdens een vakan-
tie met de caravan, kortademig en hield
vocht vast. Opnieuw werd hij in het SFG
opgenomen en er werd vijf liter vocht bij
hem weggehaald.
Jan kwam in de predialysefase, een shunt
was al aangemaakt, en in april werd hij
voor het eerst gedialyseerd.
TransplantatieDe internist/nefroloog dr. Nette van het
SFG in Rotterdam sprak met hem weer over
niertransplantatie. Toos was nog steeds
beschikbaar en er was een uitstekende
match.
Toos had bloedgoep A positief en Jan AB
positief. Op 29 oktober 2011 werd er bij
een onderzoek nog een vlek op de longen
gevonden, niet kwaadaardig – maar ook
nu geen transplantatie.
Later kwam er een gesprek met prof. dr.
Weimar die een transplantatie wel zag zit-
ten en Toos gaf de doorslag door te zeg-
gen: We gaan het gewoon doen! Op 8 mei
2012 vond de transplantatie plaats.
Hobby en vrije tijdNu, een paar jaar later, genieten ze sa-
men volop van het leven. Jan doet aan fy-
siofitness, krachtsport en fietsen. Speelt
keyboard, je mag wel zeggen op een zeer
uitgebreid keyboard met alle toeters en
bellen er op. Samen schilderen ze in hun
vrije tijd, genieten van het uitzicht van
de Noord Aa en last but not least is reizen
hun passie.
Jan rijdt samen met zijn vrouw, met de
caravan, door heel Europa en ze hebben
onlangs nog Slowakije en de Fendt Fabrie-
ken in Augsburg (Duitsland) bezocht.
Verder namen zij samen ook graag het
vliegtuig naar Amerika en Aziatische lan-
den. Voorheen, in zijn werkzame leven,
bezocht hij ook veel congressen in India,
Las Vegas en Amerika, en als het even kon
ging Toos mee.
Jan zegt: “Gezien onze leeftijd zullen
helaas verre reizen niet meer zo vaak ge-
maakt kunnen worden. Maar, één troost:
dichtbij is ook nog heel veel te bezichti-
gen. Als ik zo terugkijk op mijn leven en
hoe het allemaal gelopen is, dan ben ik
toch een bofkont……”
Marcel Melkert
Genieten van het uitzicht
17
Steven Sterman, de hoofdpersoon in het
boek, wil een ruimtereis maken en bouwt
daarvoor in het diepste geheim een ra-
ket. Maar Steven wordt ziek en de dokter
legt uit dat zijn nieren stuk zijn. Ineens
is hij van astronaut - in wording - plotse-
ling een nierpatiëntje.
In het boek komen allerlei leuke en we-
tenswaardige zaken aan de orde.
Uitgebreid wordt verteld wat Steven alle-
maal weet over astronauten en hun raket,
en uiteraard is poepen en plassen hierbij
een interessant onderwerp.
De voorbereiding die elke astronaut moet
doen, alvorens hij het luchtruim in kan
worden geschoten (o.a. veel rennen) doet
hij elke zondag in het bos. Maar na ver-
loop van tijd gaat het rennen niet meer
zo gemakkelijk, hij wordt snel moe en
zijn benen zijn zo slap als elastiek.
Steven houdt ook een logboek bij, dat is
natuurlijk geheim, maar af en toe kan je
meelezen.
KinderBoekbesprekingDe wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman
Wie herinnert zich niet de Grote Donorshow bij BNN in juni 2007? Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar kwamen elkaar tegen tijdens de opname van deze show en besloten samen te werken om iets te gaan doen met hun crea-tieve ideeën.Een van die ideeën was samen een kinderboek schrij-ven en daar is het eind vorig jaar van gekomen.
Steven heeft niemand verteld dat hij
zo snel moe is, maar tijdens een potje
voetbal valt hij ineens flauw. Dat is niet
normaal voor een jonge sterke knaap, dus
op naar het ziekenhuis. Uiteraard wordt
er dan bloed geprikt, en de uitslag is dat
de nieren van Steven niet meer optimaal
werken.
In het boek wordt uitgelegd wat de taak
is van de nieren en andere wijsheden,
zoals je het je eigen kind zou vertellen.
Het boek zit ook vol humor - een
voorbeeld: In het ziekenhuis hangt een
bordje ‘alleen voor patiënten.’ “Jij mag
daar naar binnen, Steef,” zegt zijn zusje
blij, “want jij bent een patiënt”. Hoe hij
reageert en later van die tekst handig
gebruik maakt, moet u zelf maar lezen.
Het boek is zeer rijk geïllustreerd, in
kleur, en al die fraaie, grappige tekenin-
gen maken het voorlezen aan kinderen
vanaf een jaar of vijf een stuk gemak-
kelijker. De tekeningen zijn van Wieteke
Koolhof.
Het boek is een aanrader voor kinderen
die te maken krijgen met nierziekte en
transplantatie bij zichzelf of familie, op
school of in hun naaste omgeving en
voor kinderen die graag astronaut willen
worden…..
Het boek is te bestellen via www.bureau-
sterrenstof.nl Prijs H 15,-.
Bij vermelding van ‘Levenslijn’ bij de
bestelling betaalt u slechts H 12,50.
Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar
kwamen elkaar tegen...
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
18
• Wij er ook in 2015 ons best voor doen
om weer een paar mooie edities van
Levenslijn te maken?
• Wij, het redactieteam, onze hoofd-
redacteur Jan van Loenen een goed
herstel toe wensen?
• Wij hem en zijn vrouw Janny veel
sterkte wensen?
• Op 24 januari 2015 de vakantiebeurs
werd gehouden in Amsterdam?
• Wij hopen dat we velen van u bij de
activiteiten in 2015 zullen ontmoe-
ten?
• Er van 4 t/m 13 mei en van 14 t/m 23
september een nierpatiënten groeps-
reis naar Benidorm wordt georgani-
seerd?
• U daarvoor informatie kunt inwinnen
bij Joop den Breems: info@npvr.nl of
tel.nr. 0181-614758?
Wist U dat..?• Wij steeds proberen om een aantal
exemplaren van Levenslijn neer te
leggen in de wachtruimtes van de
poliklinieken en van de dialyseafde-
lingen?
• Dit helaas niet altijd lukt?
• U veel informatie kunt vinden over
kruiden zonder zout op
www.dekruidenspecialist.nl
• U veel lekkere natriumarme recepten
kunt vinden in Aranka’s Kookblog,
www.natriumarm.eu
• U altijd mag aangeven per mail aan
redactie@npvr.nl waar u eens aan-
dacht aan besteed wilt zien?
• Dat u dat ook schriftelijk mag doen
aan de hoofdredacteur?
• U zelf ook een bijdrage mag leveren
als u dat wilt?
• Wij dat heel leuk zouden vinden?
• Wij nog steeds en graag nieuwe leden
verwelkomen?
• Daarvoor achterin ons blad een aan-
meldingsformulier zit?
• Onze ledenadministratie na het over-
lijden van een lid daarvan graag een
bericht ontvangt, om zo onnodig leed
bij de nabestaanden te voorkomen?
• Onze ledenadministratie het ook
graag verneemt als u overgaat op een
andere manier van dialyseren of bij
transplantatie?
• We graag op de hoogte gehouden
worden via
ledenadministratie@npvr.nl
als uw e-mailadres wijzigt?
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
19
Mutaties Vlietland Ziekenhuis
Uit dienst: 31-12-2014: Len Lubeek, dialyseverpleegkundige in opleiding
31-12-2014: Dany Kerst, afdelingsassistente
Mutaties Maasstad Ziekenhuis
In dienst: 01-01-2015: Christina Knop, dialyseverpleegkundige i.o.
01-01-2015: Bianca Ribbens, PD-verpleegkundige
Gediplomeerd:20-11-2014: Puck van der Toorn, dialyseverpleegkundige
20-11-2014: Michel van Hoorn, dialyseverpleegkundige
Geboren:08-12-2014: Amy, dochter van Elly de Jong-Egmond,
dialyseverpleegkundige
Het doel van deze dag is om mensen bewust te maken van het belang van goede
nieren, en de frequentie en impact van nierziekten (en bijbehorende gezondheidspro-
blemen) terug te dringen.
Dit jaar valt World Kidney Day op donderdag 12 maart. De dialyseafdeling van het
Maasstad Ziekenhuis schenkt uiteraard ook aandacht aan deze dag. In de centrale hal
van het ziekenhuis zullen van 10.00 tot 16.00 uur informatiekramen opgesteld worden.
Bij deze kramen kunt u informatie krijgen van verschillende professionals zoals nefro-
loog, verpleegkundige, maatschappelijk werker en diëtist. Er wordt informatie geboden
over verschillende onderwerpen die met nierziekten te maken hebben. Tevens wordt
informatie aangeboden over de verschillende behandelingen die het Maasstad Zieken-
huis aan patiënten met een ernstige nierziekte aanbiedt zoals verschillende dialyse-
vormen thuis en in het ziekenhuis en de voorbereiding tot niertransplantatie, zowel
via de wachtlijst als met de hulp van een levende donor.
Verder kunt u ook uw bloeddruk en bloedsuiker gehalte laten controleren. Ook is een
informatiekraam aanwezig van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”.
Naast deze informatiekramen zal er ook op de dialyseafdeling zelf aandacht geschon-
ken worden aan World Kidney Day.
PersonaliaMutaties Sint Franciscus Gasthuis
In dienst:01-11-2014: Harmke Korpershoek, chef de clinique
01-01-2015: Meindert Crop, nefroloog i.o.
Mutaties Erasmus Medisch Centrum
In dienst:01-12-2014: Stephan Glansdorp, start in maart 2015 met de
opleiding dialyseverpleegkundige
01-01-2015: Per 1 januari 2015 is Adela den Breejen unithoofd
ad interim
Mutaties Albert Schweitzer ziekenhuis
Geslaagd: 20-11-2014: Martine Schenk, dialyseverpleegkundige
20-11-2014: Gera Groeneveld, dialyseverpleegkundige
Geboren: 09-01-2015: Stijn, zoon van Anne Wil den Hoedt.
World Kidney Day in het Maasstad ZiekenhuisElk jaar, op de tweede donderdag in maart, wordt World Kidney Day georganiseerd. Deze dag is een gezamenlijk initiatief van de International Society of Nephrology (ISN) en de International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Op www.worldkidneyday.nlkunt u alles lezen over World Kidney Day in Nederland.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
20
Zoals altijd werden we hartelijk ontvan-
gen. De plaats van Peter Carpay, die even
een stapje terug doet, werd ingenomen
door ons nieuwe bestuurslid Joke Dam-
sma.
Samen met mijn goede vriend Rob van
Hees (ook een hobbykok) heb ik gepro-
beerd een smakelijk en niervriendelijk
feestmenu samen te stellen.
Kristen de Jong, diëtiste bij het Sint
Franciscus Gasthuis, was dit jaar even-
eens te gast.
Zij gaf een leerzame uiteenzetting, niet
alleen over het gevaar van zout, maar
ook over het belang van een evenwich-
tige voeding.
Vervolgens werden de messen geslepen
en moest er gewerkt worden.
En, net als in de voorgaande jaren, to-
De zesde NPVR kookworkshopOp 29 november 2014 was het weer een feestje in de mooie keukens van het Lentiz Geuzen-college in Vlaardingen, omdat daar weer onze jaarlijkse kook-workshop werd gehouden.
verden onze koks en keukenprinsessen na
een paar uur van wegen, schillen, spoe-
len, snijden, koken, bakken en braden
een prachtig diner op tafel.
Eerst was er de heerlijke amuse van ap-
pel, zuurkool en een plakje hertenvlees.
Deze werd gevolgd door een smakelijk
venkelsoepje met stukjes licht aangebra-
den kwartelfilet.
Als tussengerecht kwam er een romige
zalm/garnalencocktail met rivierkreeft-
jes. Hierna werd het hoofdgerecht
geserveerd; braadstuk van hert met
witlof à la meunière en een rozemarijn-
knoflooksaus.
En als afsluiting een gepocheerde peer
met specerijensiroop, citroenijs en
kletskop.
De deelnemers die deze culinaire presta-
ties neergezet hebben, kunnen zich zo
aanmelden bij Masterchief.
Jammer dat er een paar plaatsen onbezet
bleven omdat er twee deelnemers, zonder
bericht, niet kwamen opdagen, terwijl ik
anderen had moeten teleurstellen.
Echter…. het mailtje, met de tekst
‘Nogmaals heel hartelijk bedankt voor de
leerzame en vooral gezellige kookmiddag.
Ik heb genoten en vergat zowaar dat ik
dialysepatiënt ben’ deed me dit weer snel
vergeten.
Bedankt Rob, Kristen en Joke voor jullie
hulp!
Kleis Willemstein
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
21
Hoofdgerecht: Varkenshaas met champignonroomsaus
Ingrediënten: 100 gram varkenshaas, peper, 1 eetlepel boter, 1 kleine ui, 50
gram champignons, 50 ml. slagroom.
Bestrooi het vlees met peper en bak het ca. 10 minuten in de hete boter. Neem
het vlees uit de pan en houd het warm. Bak de fijngesneden ui en de in plakjes
gesneden champignons in de overgebleven boter. Voeg al roerend de slagroom
toe. Snijd het vlees in schuine plakken en leg die op het bord. Giet de saus er
overheen.
Voedingsstoffen: 23 gram eiwit, 100 gram natrium, 700 mg. kalium
Als variatie: Laat de champignons weg en voeg een eetlepel cognac toe aan de
saus. De voedingswaarden worden dan: 211 gram eiwit, 100 gram natrium, 500
mg. kalium.
Tip: Lekker met tagliatelle en doperwten. De champignonroomsaus is ook lekker bij
kipfilet of kalkoenfilet.
Nagerecht: Bladerdeeg met appel en ijs
Ingrediënten: 1 plakje diepvries bladerdeeg, ½ appel, 1 eetlepel suiker, kaneel,
poedersuiker, bolletje roomijs.
Knip als versiering de randjes van het ontdooide bladerdeeg in. Leg het blader-
deeg op een ingevet bakblik. Leg de geschilde en in schijfjes gesneden appel
erop en bestrooi die met suiker en kaneel. Bak het plakje goudbruin in ca. 10
minuten in het midden van een voorverwarmde oven van 200 graden Celsius.
Serveer het plakje warm, bestrooid met poedersuiker en een bolletje roomijs
erbij.
Voedingsstoffen: 4 gram eiwit, 200 mg. natrium, 150 mg. kalium.
Als variatie: Vervang de appel door peer, perzik of mango.
Bron: Eten met plezier, een uitgave van de Nierstichting
Recept
22
Onze vereniging in cijfers Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afge-
kort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 584
leden/nierpatiënten, waarvan 493 volledige leden, 91 fami-
lieleden van nierpatiënten alsmede 35 donateurs.
Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de
aantallen verwerkt.
Nierdialoog- / GroepsvoorlichtingsavondenOp deze avonden wordt informatie gegeven over allerlei on-
derwerpen die met (pre)dialyseren te maken hebben, zoals
voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisa-
tie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door
met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te
zijn.
Tijdens de bijenkomsten is er altijd een tafel met informatie-
materiaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
Ook in 2014 werden, over het gehele jaar verspreid, verschil-
lende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad
Ziekenhuis plaats.
In het Erasmus MC, Sint Franciscus Gasthuis en het Vlietland
Ziekenhuis werden verschillende groepsvoorlichtingsavonden
gehouden.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond vari-
eert qua aantal belangstellenden, hetgeen enigszins afhan-
kelijk is van het te behandelen onderwerp.
PatiëntenradenAlle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben
inmiddels een patiëntenraad.
De leden daarvan komen minimaal een keer per kwartaal
bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende
dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten
is, participeert minimaal één van onze bestuursleden.
De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld
om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en
mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als
23
faciliteiten voor de patiënten aan de orde
komen als daartoe aanleiding bestaat.
Zaken die de mogelijkheden van een pa-
tiëntenraad overstijgen, komen bij het
bestuur van onze patiëntenvereniging te-
recht.
Verenigingsblad ‘Levenslijn’Ook dit jaar hadden we ieder kwartaal een
uitgave van ons fraaie verenigingsblad
‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegen-
heid om de patiënten van waardevolle
informatie te voorzien met een grote ver-
scheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad
te zijn voor nierpatiënten en hun naasten,
mede door de nuttige en concrete inhoud
van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen
die zich met de behandeling van nierziek-
ten en nierpatiënten bezighouden, heeft
het blad zich een vaste plaats verworven.
Algemene ledenvergadering Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmid-
dag 25 mei, de algemene ledenvergade-
ring, waarvoor als locatie het Van der
Valkhotel in Ridderkerk werd gekozen.
Aan het begin van deze middag werden we
in dit hotel met koffie en thee ontvangen,
en om twee uur opende Joop den Breems
de algemene vergadering.
Als eerste onderdeel van de bijeenkomst
werd de bestuursverkiezing gehouden,
waarbij de aftredende en herkiesbare le-
den met algemene stemmen weer opnieuw
werden benoemd.
Alle leden konden ook instemmen met de
benoeming van de twee nieuw voorgedra-
gen bestuursleden, Joke Damsma en Frits
Jaarverslag 2014Hagenaar. De functie van secretaris is
overgegaan van Alberdien Zoutendijk naar
Hans van der Linden. Peter Carpay stopte
met zijn bestuursfunctie.
Vervolgens blikte voorzitter Joop den
Breems terug op een aantal zaken die in
2013 plaatsvonden. Joop deed een oproep
om zich als vrijwilliger aan te melden bij
de NPVR, om het vele werk dat door het
bestuur gedaan wordt wat te verlichten.
Ook deelde hij mee dat het bestuur Peter
Carpay aangewezen had als ontvanger van
‘de gouden speld’. Dit gouden sieraad
wordt uitgereikt aan leden die zich extra
verdienstelijk hebben gemaakt voor de
vereniging. Peter heeft zich als bestuurs-
lid van onze vereniging jaren ingezet en
hij verdiende het beslist om de speld, in
de vorm van een nier, in ontvangst te mo-
gen nemen.
Als klap op de vuurpijl was er het jaarlijk-
se buffet, waar weer een grote verschei-
denheid aan heerlijke gerechten aanwezig
was, zoals soep, diverse warme en koude
schotels, salades en ter afsluiting natuur-
lijk een ijs- en taartbuffet.
PatiëntenuitjeHet patiëntenuitje werd dit jaar op 13
september georganiseerd.
Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit
de vijf ziekenhuizen die bij onze vereni-
ging zijn aangesloten, deel aan het uitje
en zij werden vergezeld door hun partner,
familielid of een bekende. Er waren circa
250 deelnemers.
Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en
gezondheid van alle deelnemers gewaar-
borgd door de aanwezigheid van een arts
en een aantal verpleegkundigen.
We stapten ook dit jaar weer aan boord
van het partyschip Marlina uit Spijkenisse.
Voordat we vertrokken werd ons koffie,
thee en gebak aangeboden, waarna we
koers zetten naar de Tweede Maasvlakte
en een bezoek aan de Maeslantkering. Er
was tijdens de vaartocht een deskundige
gids aan boord die ons van allerlei infor-
matie voorzag.
Rond het middaguur konden we, nog
steeds aan boord, genieten van een heer-
lijke lunch.
Nadat we afgemeerd waren bij de
Maeslantkering kregen we daar van een
gids uitleg over de Maeslantkering, maar
De Maeslantkering blijft een imposant bouwwerk
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
25
niet iedereen maakte gebruik van de gele-
genheid het schip te verlaten.
Om vier uur werd iedereen weer aan boord
verwacht, waarna we de terugtocht aan-
vaardden.
Na een drankje vooraf kregen we om vijf
uur een lopend koud en warm buffet aan-
geboden, ook weer traditioneel afgeslo-
ten met heerlijk ijs als dessert. Rond half
acht kwamen we weer in Spijkenisse aan,
waarna iedereen moe maar voldaan huis-
waarts keerde.
ProjectenEen aantal jaren geleden is NPVR gestart
met een bewegingsproject.
Dit project stimuleert dialysepatiënten
om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen,
en wel door gebruik te maken van een
zogenaamde ergometer, een soort home-
trainer.
Deze ergometers hebben zich inmiddels
in alle dialysecentra een vaste plaats ver-
worven.
Het bewegingsproject liep ook in 2014 in
alle dialysecentra naar wens, waarbij de
‘dialysefietsen’, zoals de ergometers ook
wel worden genoemd, veel werden ge-
bruikt.
Naast het bewegingsproject heeft de
NPVR ook een PC-project, waarbij laptops
ter beschikking worden gesteld aan de di-
alyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat
de patiënten tijdens de dialyse gebruik
kunnen maken van een laptop.
ThemamiddagenOp zaterdagmiddag 8 maart organiseer-
den wij samen met de firma Dirinco een
interactieve informatie voorlichtingsmid-
dag, met als onderwerp ‘Thuishemodialyse
- dag en nacht’.
De heer Ton van Kooij, medisch maat-
schappelijk werker in het Maasstad Zie-
kenhuis, ging die middag op een losse
interactieve manier in gesprek met een
forum dat bestond uit: Dr. Hans Boots,
internist/nefroloog, een dialyseverpleeg-
kundige, en de heer en mevrouw Droog, de
heer Van der Meer en mevrouw Brouwers
als ervaringsdeskundigen.
Voor en na het programma konden de
stands bezocht worden waar de dialyse-
centra uit de regio Rijnmond zich presen-
teerden, evenals die van de Nierstichting,
donorvoorlichting, NVN Luister- telefoon,
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” en
aanbieders van vakantiereizen voor nier-
patiënten.
De hele middag werd opgeluisterd door
een gedeelte van het professionele orkest
van “Capriccio” uit Oostvoorne.
Op zaterdag 8 november organiseerden
wij een themamiddag over het onderwerp
‘Hoe ga ik als nierpatiënt met voeding om?’
Mariëlle van de Velde en Wilma Nugteren,
diëtisten uit het Maasstad Ziekenhuis,
gingen in samenwerking met Ton van
Kooij, medisch maatschappelijk werker in
het Maasstad Ziekenhuis, op een leuke,
losse en interactieve manier met de aan-
wezigen in gesprek over hoe u als nier-
patiënt en partner met voeding om kunt
gaan. Tevens werd er een quiz gehouden
waarbij diverse interessante prijzen be-
schikbaar werden gesteld.
De middag werd opgeluisterd met een rus-
tig live muziekje, dat verzorgd werd door
de heer Hans Overtoom uit het Sint Fran-
ciscus Gasthuis.
Tevens kon u de aanwezige stands be-
zoeken van het IMED Dialysecentrum in
Benidorm, Spanje en van onze eigen ver-
eniging.
Kookworkshop Op zaterdag 29 november organiseerde
onze vereniging, in samenwerking met
een diëtiste, een kookworkshop. Onder
leiding van twee enthousiaste koks werd
er weer volop gekookt, gebakken en ge-
braden. We kunnen terugkijken op een
succesvolle bijeenkomst, niet in het minst
vanwege de zeer geschikte locatie en de
enthousiaste deelnemers, voornamelijk
nierpatiënten.
Vanwege het succes van de kookworkshops
hopen we in 2015 ook weer een dergelijke
workshop te organiseren.
KerstattentieOok dit jaar weer heeft het bestuur aan
alle leden en dialysepatiënten van de bij
onze vereniging aangesloten dialysecen-
tra een kerstattentie gegeven in de vorm
van een luxe agenda.
Elk jaar opnieuw blijkt hoezeer patiënten,
verpleegkundigen en artsen uitkijken naar
deze agenda’s, waarvan er circa 1000 uit-
gedeeld werden.
World Kidney DayEvenals in voorgaande jaren hebben wij op
deze dag, 13 maart, weer in alle aangeslo-
ten centra gebak rond gebracht.
Dit jaar heeft het Erasmus MC een voor-
lichtingsdag georganiseerd, in de biblio-
theek in het centrum van Rotterdam, en
ook onze vereniging heeft daar medewer-
king aan verleend.
Zittend ziekenvervoerAls bestuur participeren wij in het overleg
tussen Achmea-Conexxion en het Maas-
stad Ziekenhuis en het Sint Franciscus
Gasthuis, om zo ons steentje bij te dragen
om tot goede afspraken te komen.
DiversenIn het verslagjaar 2014 was onze vereni-
ging ook betrokken bij het Besturenover-
leg NVN, Zorgbelang, vakanties voor nier-
patiënten, en bij hogeschool InHolland
werd deelgenomen aan het Organ Dona-
tion interview.
Namens het bestuur,
de secretaris.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
26
Al weer enige tijd geleden werden wij be-
naderd door de redactie van Levenslijn
met de vraag of er iemand bereid was om
iets schrijven over seksuele problemen bij
nierziekte en dialyse. De achterliggende
gedachte bij deze vraag: het is bekend dat
er problemen zijn, maar er wordt niet zo-
veel over gesproken.
Dat laatste is ook wel te begrijpen. Wan-
neer iemand een ernstige nierziekte
heeft, dan is seksualiteit niet het eerste
waar de patiënt aan denkt. Echter bij een
chronische ziekte als een ernstige nier-
ziekte is er toch een kans om als patiënt
of partner van een patiënt met dit pro-
bleem geconfronteerd te worden.
Onderzoekers in de Verenigde Staten
analyseerden 50 studies (Prevalence and
correlates of self-reported sexual dys-
function in CKD: a meta-analysis of ob-
servational studies 2010 Sankar D. Nava-
neethan et al). Het ging hierbij om 8343
patiënten in de leeftijd van 18-85 jaar. Er
waren studies die alleen betrekking had-
den op mannen en alleen op vrouwen,
en studies die de problemen van beide
geslachten onderzochten. Hoewel de ge-
bruikte onderzoeken niet altijd goed te
vergelijken waren werd wel de omvang van
de problemen duidelijk.
Uit het onderzoek komt onder meer naar
voren dat de meerderheid van patiën-
ten met een ernstig gestoorde nierfunc-
tie seksuele problemen ervaart waarbij
met name verlies van zin in seks op de
voorgrond staat (60%) Daarnaast komen
ernstige erectieproblemen bij mannen
frequent voor (40%). Bij vrouwen bestaan
de klachten vaak uit het onvermogen om
opgewonden te raken of tot het krijgen
van een orgasme.
Als risicofactoren worden genoemd: leef-
tijd, roken, diabetes, hoge bloeddruk,
overgewicht, inactiviteit en medicatie-
gebruik. Als je deze factoren ziet wordt
onmiddellijk duidelijk dat patiënten met
een ernstige nierfunctiestoornis een gro-
te kans hebben om met deze problemen
geconfronteerd te worden.
Naast de genoemde lichamelijke risicofac-
toren kunnen ook sociale, relationele en
psychische factoren een rol spelen en niet
te vergeten de ernstige vermoeidheid,
waar veel nierpatiënten mee te maken
hebben.
Wat kunt u doen als u problemen op het
gebied van seksualiteit ervaart? Belang-
rijk is dat u die bespreekbaar maakt met
uw partner. Gevoelens van schaamte en
schuld maken het nogal eens moeilijk om
te praten over seksuele problemen. Er niet
over praten kan ertoe leiden dat ook te-
derheid en intimiteit in een relatie verlo-
ren gaan. Er over praten kan duidelijkheid
bieden en begrip geven.
Bespreek eventuele problemen ook met
uw arts, bijvoorbeeld de nefroloog of
huisarts. Wellicht kunnen zij een bijdrage
leveren om eventuele problemen te ver-
minderen. Ook kunnen zij beoordelen of
medicatie een rol speelt bij de problemen.
Voor patiënten die dialyseren of in het
ziekenhuis de nierfalenpoli bezoeken is
er ook de mogelijkheid om contact op de
nemen met uw maatschappelijk werker.
Hij of zij kan u helpen uw situatie be-
spreekbaar te maken door u bijvoorbeeld
te ondersteunen in een gesprek met uw
partner.
Indien gewenst kunt u ook doorverwezen
worden naar andere specialisten of hulp-
verleners.
Als u wel over uw problemen wilt praten,
maar toch anoniem wil blijven is wellicht
de luistertelefoon van de Nierpatiënten
Vereniging Nederland voor u een oplos-
sing.
U kunt de luistertelefoon bereiken op
werkdagen van 10.00 uur tot 16.00 uur en
op maandagavond ook van 19.00 uur tot
22.00 uur. Het telefoonnummer is 0800-
0226667 (gratis).
Verdere informatie kunt u ook vinden op
de volgende website:
http://www.seksualiteit.nl/seksuele-pro-
blemen/bij-ziekte/ziektes/seksuele-pro-
blemen-bij-nierziekte
dr. Iris Verberk, nefroloog Maasstad Zie-
kenhuis
Ton van Kooij, maatschappelijk werker di-
alyse Maasstad Ziekenhuis
MAAK PROBLEMEN BESPREEKBAAR
Seksuele problemen bij ernstige nierziekte en dialyse
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
27
“Het zijn net halve dokters”, deze uit-spraak deed een van de verpleegkundi-gen toen we in het Erasmus MC lagen nadat we net geopereerd waren. Dat herinneren we ons nog en nu hadden we de kans om eens uit te zoeken hoe dat precies zit. Tijd om een afspraak met de verpleegkundig specialisten van de niertransplantatieafdeling te maken. Dat zijn er drie, Mirjam Tielen, Louise Maasdam en Marleen van Buren.
De verpleegkundig specialist is een wet-
telijk erkend beroep binnen de verpleeg-
kunde, met een eigen register (art. 14 Wet
BIG). Alleen als je in dit register staat
mag je je verpleegkundig specialist noe-
men. Er zijn vijf beschermde specialisten-
titels waarin je je kunt laten registreren:
• Preventieve zorg bij somatische aan-
doeningen
• Acute zorg bij somatische aandoenin-
gen
• Intensieve zorg bij somatische aan-
doeningen
• Chronische zorg bij somatische aan-
doeningen
• Geestelijke gezondheidszorg
Iedereen die in het Erasmus MC getrans-
planteerd is of als donor een nier heeft
afgestaan heeft een van hen meerdere
keren ontmoet: in de polikliniek bij de
voorbereiding, gedurende het verblijf in
het ziekenhuis en bij de nazorg. Omdat
wij heel benieuwd waren naar wat een
verpleegkundig specialist precies doet,
hebben wij gevraagd hen te mogen in-
terviewen voor Levenslijn. Wij kregen een
enthousiaste reactie en we waren welkom.
We werden ontvangen in een van de
spreekkamers van de polikliniek inwen-
dige geneeskunde op de derde etage. Een
zeer vertrouwde plek, maar nu kwamen we
daar om een heel andere reden dan ge-
woonlijk. Eerst even napraten over onze
eigen ervaringen en toen kwamen onze
vragen aan bod: wat doet een verpleeg-
kundig specialist en waarom hebben jullie
gekozen voor juist dit werk?
Alle drie de verpleegkundig specialisten
zijn heel enthousiast over hun beroep.
Zij vormen een hecht team en zijn heel
‘Wie zijn het en wat doen ze nu eigenlijk?’Taakherschikking door verpleegkundige specialisten binnen
de afdeling niertransplantatie van het Erasmus MC
De dames op een rijtje: vlnr Louise, Mirjam en Marleen.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
29
goed op elkaar ingespeeld. Het werk met
niertransplantatie patiënten vinden zij zo
boeiend omdat zij met een heel gevari-
eerde groep mensen te maken hebben. De
meeste patiënten knappen na het ontvan-
gen van een gezonde nier heel erg op. Zij
beginnen als het ware aan een nieuw le-
ven. Het is prachtig om daar een steentje
aan bij te mogen dragen.
Wat is een verpleegkundig specialist?Een verpleegkundig specialist heeft na de
HBO-opleiding tot verpleegkundige een
masteropleiding van twee jaar in een be-
paald deelgebied gevolgd (Master of Ad-
vanced Nursing Practice). Na het behalen
van de bevoegdheid mag, sinds 2012,
een verpleegkundig specialist een aantal
taken van de arts overnemen, medicatie
voorschrijven en kleine ingrepen doen.
Natuurlijk alleen op het gebied van zijn
of haar specialisatie, dat wil zeggen: ‘niet
bekend is niet bekwaam’. Als er twijfel is
haalt hij of zij de arts erbij. “Je blijft je
in deze functie altijd ontwikkelen”, zoals
een van de dames opmerkte.
Taken:De taken van een verpleegkundig specia-
list zijn veelomvattend:
• Het voor- en na traject begeleiden van
niertransplantatiepatiënten tijdens
het spreekuur in de polikliniek.
• Voorbereiding van de levende nierdo-
nor.
• Jaarlijkse controle van ontvangers op
de wachtlijst.
• Jaarlijkse controle van donoren na
nierdonatie.
• Voorlichting en begeleiding bij het
ontslag na transplantatie. “pillen-
doos!”, recepten, leefadviezen, valkui-
len, controleafspraken enz.
In het na-traject komen getransplanteer-
den steeds op dezelfde dag in de week op
de polikliniek, om en om bij dezelfde arts
en verpleegkundig specialist, dit vanwege
de dossierkennis. Een verpleegkundig spe-
cialist heeft over het algemeen meer tijd
en kan dus extra aandacht aan de patiënt
geven. Donoren blijven de rest van hun
leven jaarlijks terug komen voor contro-
le. Zij worden dus ook goed in de gaten
gehouden. Meestal hebben patiënten en
de mensen om hen heen geen idee wat
er allemaal op de achtergrond gebeurt en
nodig is.
Overige taken:• Scholing aan (transplantatie) ver-
pleegkundigen en dialyseverpleegkun-
digen
• Patiëntenvoorlichting geven en ont-
wikkelen van voorlichtingsmateriaal
• Voorlichting op locatie met het be-
handelteam van de andere ziekenhui-
zen in de regio een keer per jaar.
• Het doen van onderzoek.
Mirjam Tielen werkt sinds tien jaar als
verpleegkundig specialist op deze afde-
ling. Ze werkte als verpleegkundige op de
transplantatieafdeling. Ze vond de pati-
entengroep heel leuk en divers, daarom is
ze daar gebleven. Vervolgens besloot ze
de opleiding tot verpleegkundig specia-
list te gaan doen. Ze is doorgegroeid op
de afdeling en in het werk. Mirjam doet
onderzoek naar therapietrouw. Waarom
is het bijvoorbeeld moeilijk om bepaalde
medicijnen elke dag in te ‘moeten’ nemen.
Met name jongeren vinden het heel lastig,
want ze kunnen vaak niet doen wat ze wil-
len en ze hebben soms een houding van
‘we zien wel’.
Ze houdt zich ook bezig met psychosocia-
le aspecten na transplantatie. Het is soms
een hele stap om je leven ineens anders
in te richten. Je hebt een leven achter de
rug als dialysepatiënt of als patiënt met
weinig energie en veel beperkingen. Het
kan een hele omschakeling zijn, ook voor
je omgeving, om weer aan een ander leven
te wennen.
Louise Maasdam werkt sinds zes en een
half jaar als verpleegkundig specialist. In
haar laatste jaar HBO-V werkte ze als sta-
giaire op de transplantatieafdeling. Daar-
na heeft ze er nog twee jaar als verpleeg-
kundige gewerkt. Vervolgens heeft ze de
opleiding tot verpleegkundig specialist
gedaan. Zij doet onderzoek naar zelfma-
nagement. Welke vaardigheden zijn nodig
om de ziekte in je leven in te passen, en
is de patiënt in staat om zoveel mogelijk
zelf te doen. Hoe is alles te begrijpen, ook
voor de omgeving. Indien nodig moet de
patiënt zelf aan de bel trekken. Is hij of
zij daar toe in staat?
Marleen van Buren is ook sinds zesen-
eenhalf jaar werkzaam op de afdeling.
Tijdens de opleiding tot verpleegkundige
heeft ze gewerkt met longtransplantatie-
patiënten. Vervolgens heeft ze de oplei-
ding tot intensive care verpleegkundige
gedaan. Kort nadat ze deze had afgerond
kwam er een vacature voor de opleiding
tot verpleegkundig specialist op de afde-
ling niertransplantatie, en zij heeft die
kans aangegrepen. Zij doet onderzoek
naar zwangerschap na transplantatie en
donatie. Na transplantatie zijn er vaak
problemen op het gebied van de bloed-
druk en de medicijnen. Omdat er nog niet
zoveel onderzoek gedaan is naar zwanger-
schap na donatie houdt zij zich daar nu
expliciet mee bezig. Ze vindt het werk erg
leuk en heel afwisselend.
De tijd vliegt en een uur is zo voorbij. We
bedanken de dames hartelijk voor hun bij-
drage.
We zullen hen waarschijnlijk nog heel wat
jaren op de poli tegenkomen voor onze
eigen jaarlijkse controles, dus graag tot
ziens!
Thea Meijer en Els van Dijk
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
30
We dachten dat ze best veel te vertellen
zou hebben en we vroegen haar medewer-
king aan een artikel in Levenslijn. Daar zei
ze meteen ja op. We bezochten haar thuis
in januari 2015, waar we hartelijk ontvan-
gen werden, en we hadden goed ingeschat
dat ze veel te vertellen had!
GeboortelandDe eerste brandende vraag betrof natuur-
lijk haar geboorteland. Haar wieg heeft
niet in Nederland gestaan, maar aan de
andere kant van de oceaan, in Uruguay in
Zuid-Amerika.
Dat is goed aan haar te zien, ze is klein,
donker en beweeglijk. Dany, hoe kwam je
in ons koude kikkerland terecht?
Naar Nederland Mijn nicht woonde al in Nederland en zij
nodigde me uit om drie maanden bij haar
te komen logeren. Ik wilde wel wat van de
wereld zien dus ik maakte daar graag ge-
bruik van. Ik reisde op een toeristenvisum
van drie maanden naar Nederland. Alleen
zijn die drie maanden wat langer gewor-
den, ik woon nu al dertig jaar hier. Dat
komt omdat ik verliefd werd op een lange
man met blond haar en blauwe ogen, Ben.
In 1984 zijn we getrouwd.
Aangekomen in Nederland in 1982 wilde ik
werk zoeken. Gewapend met een woorden-
boek Spaans-Nederlands ging ik naar een
afspraak bij het arbeidsbureau als werk-
zoekende.
Het woordenboek leek me nodig omdat
ik de taal niet sprak. Maar dat boek kon
dicht blijven, want degene met wie ik de
afspraak had, de heer Peters, bleek vloei-
end Spaans te spreken! Het werd een heel
leuk gesprek en het resultaat was dat ik
me aan kon melden bij de heer Heupink
van de facilitaire dienst in het toenmalige
Schieland Ziekenhuis.
Schieland ZiekenhuisDe volgende morgen kon ik al beginnen in
de spoelkeuken. Dat was een goed begin!
Ik volgde allerlei interne cursussen en
werd voedingsassistente op de interne
afdeling, oncologie. Dat was af en toe
best emotioneel voor me en dan kwam ik
’s avonds aangeslagen thuis. Gelukkig was
het niet alleen maar emotioneel, maar
vaak ook dankbaar werk.
Ik heb daar ongelooflijk veel van geleerd.
Dialyseafdeling in het Vlietland Zieken-huisDe laatste vijf jaar werkte ik als afdelings-
assistente op de dialyseafdeling in het
Vlietland Ziekenhuis, en dat waren voor
mij de mooiste jaren. Ik maak gemakke-
lijk contact met mensen en dat hielp daar
nogal, want de dialysepatiënten komen
meermalen per week.
Je krijgt op die manier een goede band
met de patiënten en de familie. Ze zijn
levenslang veroordeeld tot het driemaal
per week vier uur dialyseren. De voedings-
assistente zorgt dan voor de inwendige
mens tijdens die vier uur. Op de dialyse-
afdeling is het iedere dag anders, altijd
zeer dynamisch, er gebeurt van alles. De
verpleegkundigen zijn zeer goed opgeleid
en heel vakbekwaam. De drie vrouwelijke
nefrologen kunnen absoluut rekenen op
het team dat ze achter zich hebben. Deze
dames zijn heel verschillend, maar werken
samen aan hetzelfde doel, ik noem dat
vrouwenpower! Het is ook de kracht van
de afdeling dat men elkaar serieus neemt
en met veel respect voor elkaar werkt.
TakenMijn taak begon ’s morgens met het klaar-
leggen van alle materialen voor de ver-
pleegkundigen, zoals filters, naalden,
aansluitsets, voor iedere patient dat wat
er nodig is. De verpleegkundige mag nooit
misgrijpen. Er wordt heel nauwkeurig en
consequent gewerkt.
Op maandag wordt de voorraad gescand
en de bestellingen gedaan in het maga-
zijn, op donderdag wordt er aangevuld en
op vrijdag moet alles binnen zijn voor het
weekend.
Verder verzorgde ik de inwendige mens
van de patiënten met een hapje en een
drankje, altijd in overleg met de verpleeg-
kundige, rekening houdend met het dieet.
Ik zag mensen genieten van een glaasje
water tijdens de dialyse omdat er vaak een
strenge vochtbeperking is.
En vooral zorgde ik dat ze een beetje ver-
wend werden, bijvoorbeeld door de korst-
Afscheid van Dany Kerst-Fernandez
Wij ontmoetten Dany in de hal van het Vlietland Ziekenhuis en ze ver-telde ons dat ze ging stoppen met haar werk in het ziekenhuis. Op 18 december zou Dany Kerst afscheid van haar werk nemen als afdelings-assistente op de dialyseafdeling.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
31
jes van een boterham af te snijden of door
voor een rietje te zorgen. Prioriteit num-
mer een was altijd om het verblijf aan de
machine zo comfortabel en aangenaam
mogelijk te maken.
Dialysefamilie De patiënten komen heel vaak, drie dag-
delen per week en dat jarenlang. Tijdens
de dialyse liggen mensen soms met de
ogen dicht, maar ze horen en ze zien al-
les. De betrokkenheid van het team is
groot. Ik maakte verdriet mee en vreugde,
de patiënten voelden voor mij als fami-
lie. De jarigen trakteren, ze krijgen altijd
een kaartje. Ook bij opname in het Eras-
mus MC krijgen de patiënten een kaartje.
Er wordt heel erg meegeleefd met elkaar.
Ik heb een paar keer een heel erg zieke
patiënt meegemaakt op de zaal en vo-
rig jaar waren er drie patiënten die een
nieuwe nier kregen. Steeds wordt er con-
tact gehouden. Iedere patient heeft een
vaste verpleegkundige die het dossier van
de patient kent.
WensboomIn de hal bij de dialyseafdeling staat een
‘wensboom’, daar mogen briefjes met
wensen in gehangen worden, bijvoorbeeld
een lekkernij zoals een kroket, poffertjes,
roomijs of een waterijsje of het optreden
van een muziekgroep uit Vlaardingen.
Eenmaal per maand wordt zo mogelijk zo’n
wens vervuld. Dat breekt de dag en levert
gespreksstof op. Helaas kon een van die
wensen niet vervuld worden, er stond op:
‘Wij willen Dany niet weg hebben’…
Niet voor niets gewerktBij de afscheidsreceptie op 18 december
2014 kon ik terugkijken op mijn werk. Er
waren heel veel mensen, collega’s, pati-
enten, familieleden van patiënten. Ik heb
mijn werk niet voor niets gedaan. Het gaat
erom steeds te genieten van kleine dingen
in het leven, mijn motto’s zijn: maak van
elke dag een mooie dag, en: een kleine
moeite kost zo weinig, maar doet zoveel.
Waar ik niet vrolijk van word zijn de bezui-
nigingen in de zorg, en ik kan niet tegen
onrecht.
Hobby’sNa 1 januari 2015 heb ik meer tijd voor
al mijn bezigheden. Ik was en ben actief
feministe, lid van Amnesty en politiek ac-
tief bij Groen Links in Vlaardingen.
Daarbij word ik vrijwilligster in Hospice
‘De Margriet’, waar terminale patiënten uit
Schiedam, Vlaardingen en Maassluis rustig
en menswaardig kunnen sterven. Daar kijk
ik al een tijdje naar uit en nu zal ik daar
tijd voor hebben. Ik volg daar momenteel
een cursus voor. Ik blijf dus nog graag
voor mensen zorgen. Ook ga ik graag dan-
sen, bij Cuartito Azul in Rotterdam volg ik
een cursus tango dansen.
Bovendien hebben mijn man en ik nu nog
meer tijd om te genieten van ons zomer-
huisje bij het strand in Hoek van Holland,
waar we al heel lang een heerlijke plek
hebben.
FotoWe maken nog een mooie foto van Dany
en genieten nog even van het prachtige
uitzicht uit het raam van haar flat aan de
rand van Vlaardingen.
Dank je wel, Dany, voor het mooie ge-
sprek, het ga je goed! Je had zoveel te
vertellen dat het nog een kunst was om
het een beetje samen te vatten. Hopelijk
is dat naar je tevredenheid gelukt.
Thea Meijer en Els van Dijk
Afscheid van Dany Kerst-Fernandez
33
De ontvangst is prima met thee/koffie en
zelfgemaakte koekjes.
Nico en Lenie wonen dit jaar in augustus
al 40 jaar in hun eigen huisje en willen
er ook niet weg. Gezellige buren, vrij uit-
zicht en een keer per jaar met het rijtje
een barbecue in de gemeenschappelijke
tuin (een gemeentestrook gras achter de
eigen tuinen).
Over belangstelling hebben ze niet te kla-
gen, ook niet tijdens het gesprek, want
het is bij Lenie en Nico altijd een zoete
inval. Lenie voorziet, altijd met een lach,
iedereen van een natje en/of een droogje.
Echte Rotterdammers, recht voor z’n raap,
ik heb ook hier en daar de tekst maar wat
aangepast in dit stuk…. We hebben die
middag wat afgelachen!
Toch hadden ze bijna moeten verhuizen,
er moest een paar jaar geleden een trap-
lift in huis komen omdat Nico geen trap
meer kon lopen. Vanwege de financiering
kwam iemand van de gemeente om te be-
kijken wat de mogelijkheden waren. Hij
vertelde dat er geen traplift op kosten van
de gemeente kon komen en vond eigenlijk
dat ze maar moesten verhuizen.
Mooi niet, dan lossen we het zelf wel op
en uiteindelijk hebben ze op eigen kosten
een traplift zelf laten plaatsen, die uit-
stekend bevalt.
2014 - een jaar vol gebeurtenissen 2014 was me het jaartje wel, zegt Lenie.
Samen vierden zij hun 60-jarig huwelijk!
Nico had tien jaar zijn donornier en Lenie
werd onderscheiden door de burgemeester
in naam van de koning.
Lenie is een actieve vrouw en werkt al 32
jaar als vrijwilligster als bejaardenhulp bij
het zorgcentrum Klepperwei. Helaas moet
het gebouw aan de Zwaluwenlaan uiterlijk
in 2017 dicht, omdat het zwaar verouderd
is.
Lenie doet daar allerlei hand-en-span-
diensten, o.a. handwerken, en tegen het
einde van het jaar kaarten maken.
Met een smoesje werd Lenie naar het stad-
huis gelokt, haar zoon Fred is opticien en
moest even bij de burgemeester langs om-
dat zijn bril gebroken was. Hij vond het
2014Het was me het jaartje wel...In het nieuwe jaar op bezoek bij Nico en Lenie de Bruin in Rhoon. Beiden zijn zij vol levenslust en genieten dagelijks van wat het le-ven hun brengt.
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
34
wel fijn als Lenie even mee naar binnen
ging. Daar was de verrassing, de kersverse
burgemeester Hans Wagner vertelde haar
dat het de koning had behaagd om Lenie
te benoemen tot ‘lid in de orde van Oranje
Nassau’. Lenie kreeg deze onderscheiding
omdat zij zich al zoveel jaren heeft inge-
zet voor de Klepperwei. Verder sprak de
burgemeester ook zijn bewondering uit
voor het feit dat Lenie vijf jaar geleden
een van haar nieren heeft gedoneerd -
hoewel dat laatste een foutje was, want
het was al tien jaar geleden. Lenie ont-
ving in een prachtige doos een kleine en
een grote medaille, een lintje en ook nog
een oorkonde.
Dit was echt een verrassing! Bijna was
Nico niet bij de uitreiking geweest, omdat
ze vergeten waren hem op te halen… Maar
het is allemaal goed gekomen.
Kraanmachinist Nico is geboren in november 1931 en ging,
toen hij elf jaar oud was, al aan het werk.
Het was toen midden in de oorlog en hij
deed allerlei klussen aan de havenkant.
Je werkte toen vanaf zonsopgang totdat
het donker begon te worden. Vanwege de
voedselschaarste hoopte je dat er op de
boten nog wat eten was achtergelaten,
soms waren er wat aardappels en groen-
ten.
Na zijn diensttijd, op 19-jarige leeftijd,
ging hij werken bij stukgoedbedrijf Thom-
son, waar Nico opgeleid werd tot kraanma-
chinist. Zo’n 40 meter een steile trap op
naar boven en zo’n vier keer per dag heen
en weer om de benen te strekken en wat
te eten en te drinken.
Later is hij als kraanmachinist gaan wer-
ken bij de ECT (Europe Container Termi-
nals) tot hij in de 57,5-jarigen regeling
kwam.
Van kinds af aan werd Nico, bij de bedrij-
ven waar hij heeft gewerkt, geconfron-
teerd met o.a. asbest en andere gevaar-
lijke stoffen. De Arbowet was er nog niet
en het was gewoon werken en doen wat er
gedaan moest worden.
Vrije tijd Ja en dan zit je thuis, maar vervelen hoef-
de hij zich niet. Nico had inmiddels een
motor-kajuitjacht aangeschaft en kon er
dagelijks heerlijk aan klussen en verven.
Het onderhoud van de motor deed hij ook
zelf.
Voor de grap merkt Nico op: een boot met
personeel. “Dat personeelslid was ik,” riep
Lenie daarop vanuit de keuken.
Ook ging er regelmatig visite mee aan
boord, en daar had je twee soorten van:
vakantiegangers (die deden helemaal niks
aan boord) en bootmaatjes (daar had je
nog wat aan!).
Hun twee zonen Hans en Fred sliepen vaak
in het vooronder.
Zeezeilen heeft Nico ook gedaan, maar
liefst 15 jaar heeft hij samen met zijn
buurman in een Sadler meegedaan aan
wedstrijden.
geen uitstel mogelijk, hij moest direct
naar de dialyseafdeling in het ziekenhuis.
Hij snapte er niks van, want hij plaste als
een reiger. Maar bij het plassen gingen de
meeste afvalstoffen niet mee.
Er werd onmiddellijk een katheter aange-
bracht boven zijn hart en hij werd vanaf
dat moment drie keer per week gedialy-
seerd.
Na verloop van tijd vond internist/nefro-
loog prof. dr. Weimar dat het tijd werd om
eens uit te kijken naar een donor. Lenie
wilde wel haar nier afstaan, maar er was
helaas geen match.
Voorgesteld werd om mee te doen aan het
cross-over programma. Nico voelde er in
Nog steeds gaat Nico elke dag
even naar de haven - genieten en
frisse lucht opsnuiven.
Nico houdt van sociale contacten en
maakt graag met iedereen een praatje.
Vroeger gingen Lenie en Nico kamperen
in een zelfgemaakte tent, die ze compleet
nagemaakt hadden, alleen het merkje
ontbrak. Nico hield de lappen vast en Le-
nie naaide ze aan elkaar. Allemaal lichtge-
wicht, want hij moest mee op de motor.
Nico moest op de tank gaan zitten om te
voorkomen dat de motor achterover ging
vallen, zo zwaar waren ze bepakt!
Later werd er door heel Europa getoerd
met een caravan, en genoten dat ze heb-
ben!
Nierfalen en cross-over transplantatieIn 2002 was Nico vaak vermoeid, en een
voetverzorgster raadde hem aan om eens
bloed te laten prikken. Zo gezegd, zo ge-
daan, maar wat hij niet verwacht had was
dat de huisarts spontaan aan huis kwam
om Nico te vertellen, dat hij direct naar
het ziekenhuis moest.
Dat kon helemaal niet, want hij moest
zijn kleinzoon nog ophalen. Maar er was
eerste instantie niets voor, dat Lenie een
nier aan een ander zou afstaan. Hoe gaat
dat dan allemaal, vroeg hij zich af, maar
uiteindelijk was hij overtuigd. Lenie werd
volledig goedgekeurd om een van haar
nieren af te staan.
Op 8 juni 2004 was het zover. Nico werd
voor transplantatie opgenomen in het
Erasmus MC en Lenie zou haar nier done-
ren in het Universitair Medisch Centrum
in Utrecht.
Bijna gelijktijdig gingen ze naar de ope-
ratiekamer - de kinderen werden op de
hoogte gehouden van het verloop van de
operaties.
Lenie had graag contact gehad met de-
gene die haar nier heeft gekregen. Dat
mocht helaas niet, maar ze heeft wel be-
grepen dat het ging om een vader en een
zoon, en dat haar nier naar de zoon ging
en de nier van de vader naar Nico.
Tijdens hun ziekenhuisopname was het
ergste dat Nico en Lenie elkaar alleen
maar over de telefoon konden spreken,
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
35
maar gelukkig waren beide operaties ge-
slaagd en waren er geen complicaties.
Familie, vrienden en kennissen hebben
er voor gezorgd dat gedurende de gehele
periode dat zij beiden in het ziekenhuis
lagen, er tijdens de bezoekuren altijd ie-
mand was in Rotterdam en Utrecht.
Na een week mocht Lenie naar huis en het
was een emotionele ontmoeting toen zij
voor het eerst op bezoek ging bij Nico.
Lenie was een week later nog wat misse-
lijk van de narcose en Nico had vanaf het
begin last van lekkages en dreef zo af en
toe in zijn bed. Gelukkig mocht Nico een
week later ook naar huis.
Na vijf jaar waren ze op controle bij dr.
van Saase in het Erasmus MC, en nu hun
‘contract’ van vijf jaar is afgelopen gaan
ze op naar de tien jaar. Als dank voor alles
hebben zij de dokter een fles gegeven, en
dit herhaald toen de donornier tien jaar
werkte.
Verdrietige periode Na de operatie werkte de longen van Nico
niet meer optimaal, hij werd steeds kort-
Als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet
bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft
aangemaakt tegen de donor (positieve kruisproef), kan een
cross-over procedure worden overwogen. Dit wordt ook wel
‘gepaarde donorruil’ of ‘ruiltransplantatie’ genoemd. De
donor van paar A doneert aan de ontvanger van paar B en
de donor van paar B doneert aan de ontvanger van paar A.
Zodra de ontvanger en de donor medisch goedgekeurd
zijn kan de behandelend arts het koppel aanmelden bij
de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden.
Aanmelding kan plaatsen vinden vanuit alle zeven nier-
transplantatiecentra. Een keer per kwartaal wordt er met
behulp van een computerprogramma naar ruilmogelijkheden
gezocht. De ruil kan tussen donor-ontvanger paren plaats
vinden afkomstig uit verschillende centra. De donor gaat
op reis naar een ander transplantatiecentrum en zal aldaar
ademig en het ging van kwaad tot erger.
Reden: vervuilde longen, en hij moest aan
de zuurstof.
Nog steeds gaat Nico elke dag even naar
de haven - genieten en frisse lucht op-
snuiven.
Een verdrietige periode brak aan toen tij-
dens een vakantie in Duitsland Nico van
de een op de andere dag op één been niet
meer kon staan. Hij heeft zelf nog wel
vanuit Duitsland naar huis gereden.
Toen direct naar het ziekenhuis, waar hij
diverse malen gedotterd werd, maar he-
laas mocht het niet baten, het onderbeen
moest geamputeerd worden.
In Antonius IJsselmonde, centrum voor
revalidatie en kortdurende zorg, krijgt hij
de speciale zorg om te revalideren. Maar
het gaat niet goed, er moet opnieuw een
operatie volgen.
Tot ver boven zijn knie moest er ook een
stuk been verwijderd worden en een nieu-
we prothese worden aangemeten.
Maar gelukkig hebben Lenie en Nico een
optimistisch karakter en samen gaan ze er
voor.
Nico is zich er van bewust dat het met zijn
longen niet beter zal gaan, maar geniet
nog elke dag van het leven.
Het was een fijne middag die we met el-
kaar doorbrachten, waar Lenie en Nico
voor Levenslijn uitgebreid spraken over
het leven dat zij al ruim 60 jaar samen
delen.
Ergens in hun huis zag ik de volgende,
veelbetekenende tekst op een bordje
staan:
‘Lichtpuntjes - soms zijn ze groot - soms
zijn ze klein!
Je hoeft ze niet te zoeken - je kunt ze
ook zijn!’
Marcel Melkert
Cross-over niertransplantatie (ruiltransplantatie)
doneren. De ontvanger blijft in zijn eigen transplantatie-
centrum. De donaties en transplantaties zullen op dezelfde
dag worden uitgevoerd. Verder is er gekozen voor anonimi-
teit tussen de paren, zowel voor, tijdens als na de proce-
dure. De transplantatiecentra zullen hun uiterste best doen
om deze anonimiteit te waarborgen.
Bron: Website Erasmus MC
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
37
Lieve mensen,
Eindelijk ben ik na een periode van bijna
een jaar weer thuis gekomen. Om precies
te zijn van 7 januari 2011 tot en met 23
november 2011. Het thuiskomen was aan
een kant bijzonder fijn, aan de andere
kant echter had ik een dof gevoel omdat
ik in een leeg huis thuiskwam.
U weet inmiddels waarom, het overlijden
van mijn vrouw. De wijze waarop ik mijn
dagen doorkwam was alsof ik in een sleur
verkeerde. Het was voor mij bijna onmo-
gelijk om hieruit te geraken. Ik had het
gevoel dat ik elke dag hetzelfde deed, en
dat raakte ik niet kwijt. Langzaam maar
zeker raakte ik er van overtuigd dat ik zo
niet verder kon en dat ik mezelf scherp
onder de loep moest nemen.
U begrijpt waarschijnlijk wel dat ik met
de kinderen heel veel gesprekken heb ge-
voerd over hoe verder te gaan. Zij hadden
hierin namelijk net zo veel zeggenschap
als ik zelf.
Na veel wikken en wegen is de keuze ge-
vallen op een volledige aangepaste wo-
ning in de Stratosfeerstraat, slechts 300
meter verwijderd van mijn vorige woning.
De gesprekken die ik met een paar van
mijn kinderen met de WMO en Trivire,
de woningbouwvereniging, voerde waren
binnen een week afgerond. In een periode
van zes weken zou de woning worden op-
geleverd. Dan hadden wij nog twee weken
om de verhuizing te realiseren.
Ik mocht op 29 juni naar huis en de kin-
deren hadden een klein feestje georgani-
seerd voor mijn thuiskomst, niet wetende
dat ik twee weken later wederom moest
worden opgenomen voor de amputatie
van mijn tweede been. Het heeft geduurd
tot 23 november voor ik weer naar huis
mocht. In het jaar 2011 heb ik 304 dagen
in het ziekenhuis doorgebracht en u kunt
zich voorstellen hoe het was om nu defi-
nitief naar huis te kunnen.
Enerzijds was ik bijzonder blij dat ik weer
mijn, zij het dan aangepast, leven kon
hervatten en anderzijds was ik heel ver-
drietig dat mijn leven een dusdanige wen-
ding had genomen.
Ik had natuurlijk mijn loopje naar de dia-
lyse waar ik drie, soms vier maal per week
moest verschijnen. Ik heb geprobeerd
mijn dagelijkse leven weer inhoud te ge-
ven, alleen was het onder de huidige om-
standigheden bijna niet mogelijk.
U moet zich voorstellen dat u altijd een
hecht gezin heeft gehad waarmee u ‘nat
en droog kon schuren’. Een gezin wat heel
fijn met elkaar omging en dat geen over-
dreven ruzies kende.
Uiteindelijk hebben de kinderen mij on-
der het luid spelen van muziek weer thuis
gebracht. Het was de mooiste thuiskomt
die ik ooit heb meegemaakt. Het jaar 2011
is zonder veel tam tam uitgegaan. Ik had
afgesproken met de fysiotherapeut dat wij
in het voorjaar van 2012 zouden begin-
nen met therapie. Eerst werden er kunst-
benen aangemeten die later weer verder
werden pasgemaakt. Het oefenen werd al-
leen nog maar binnen in de zaal gedaan.
Na verloop van tijd begonnen werden de
oefeningen steeds moeilijker, een rollator
die uitgerust was met elleboogsteunen
maakte het steeds zwaarder. Na verloop
van enige maanden trad er een ontsteking
op in de linker schouder, en een therapie
werd direct opgestart.
U begrijpt, lieve mensen, dat ik af en toe
zo moedeloos word van alle inzet die ik
beslist ten toon spreid, echter zonder
veel resultaat te boeken. Af en toe zit ik
‘s avonds alleen thuis en dan denk ik te-
rug aan de tijd vanaf het begin waarbij
eigenlijk alles van A tot Z mis is gelopen.
Op welke manier ik ook tot het uiterste
probeerde de zaken voor de volle honderd
procent op te volgen, ik heb toch de loop-
training moeten stoppen omdat het lopen
onmogelijk leek.
Ik hoop dat ik u nogmaals kan animeren
om nog een volgend deel te willen lezen,
mijn verhaal bleek namelijk niet in de ge-
plande zes hoofdstukken te passen.
Thuiskomst na lange verpleegtijd in het Albert Schweitzer ziekenhuis
Hoofdstuk 6
Wat kan een mens verdragen voor hij breekt
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
38
HUMORKattigEen echtpaar staat klaar om een avondje uit te gaan. Ze
laten een paar lampjes aan, schakelden het antwoordappa-
raat in, dekken de kooi van de parkieten af en laten de kat in
de achtertuin. Vervolgens bellen ze een taxibedrijf. De taxi
arriveert en ze openen de voordeur. Op dat moment schiet de
kat langs hen heen het huis weer binnen.
Ze willen per se niet dat de kat binnen blijft, want dan
lopen de vogels gevaar. ‘Ik vang hem wel, stap jij maar vast
in’ zegt de man. De kat glipt naar boven en de man gaat er
achteraan.
Terwijl de vrouw in de taxi zit te wachten, wil ze niet dat
de taxichauffeur weet dat er de hele avond niemand thuis
is. Daarom zegt ze tegen de chauffeur dat haar man er aan
komt. ‘Hij is nog boven om mijn moeder gedag te zeggen.’
Een paar minuten later stapt de man in en zegt als ze weg-
rijden: ‘Sorry dat het zo lang duurde, maar dat stomme kreng
verstopte zich onder het bed. Ik moest haar met een kleren-
hanger dwingen om er onderuit te komen. Toen probeerde ze
er weer vandoor te gaan, maar ik greep haar in haar nekvel.
Toen heb ik haar in een laken gewikkeld om te voorkomen
dat ze me zou krabben. En dat hielp. Ik sleurde haar met
haar dikke kont de trap af en gooide haar in de achtertuin.’
Op dat moment knalde de taxi tegen een
geparkeerde auto aan.
SchoenendoosEen man en een vrouw waren 60 jaar getrouwd. Ze hadden
al die jaren alles gedeeld, alles samen besproken. Ze had-
den geen geheimen voor elkaar, behalve dat de kleine oude
vrouw een schoenendoos bovenin haar linnenkast bewaarde,
waar haar man nooit naar gevraagd en nooit in gekeken had.
Al die jaren had hij niet aan die doos gedacht, totdat zijn
vrouw op een dag ernstig ziek werd en de dokter zei dat ze
niet zou herstellen. Omdat hij van alles wilde regelen, pakte
hij de schoenendoos en bracht hem bij zijn vrouw op bed.
Ze was het met hem eens dat het tijd werd dat hij wist wat
erin zat. Toen hij hem openmaakte, vond hij wat haakwerk,
en twee bundels bankbiljetten, samen goed voor een bedrag
van C 25.000. Hij vroeg haar waar dat vandaan kwam. Ze zei:
‘Toen wij gingen trouwen, vertelde mijn grootmoeder me dat
het geheim van een gelukkig huwelijk was, nooit ruzie te
maken. Ze raadde me aan om elke keer als ik boos op jou zou
worden, rustig te blijven en een kleedje te haken.’
De oude man schoot zo vol, dat hij moest vechten tegen zijn
tranen. In de doos lagen slechts twee kleedjes. Ze was in al
die jaren maar twee keer boos op hem geweest. Gevoelens
van geluk overspoelden hem. ‘Schat,’ zei hij, ‘dat verklaart de
twee kleedjes in de doos, maar hoe zit het met al dat geld?’
‘O,’ zei ze, ‘dat heb ik verdiend met het verkopen van de
kleedjes.’
Uit: Ik bedoel maar! Door Willem de Vos.
39
Voor wie is de Luistertelefoon?Voor mensen met een nierziekte, hun fa-
milieleden, vrienden en bekenden die een
vraag hebben op allerlei terreinen inzake
nierziekte. Dit kan altijd anoniem als men
dat wil.
Waarom met lotgenoten?Lotgenoten begrijpen elkaar en voelen el-
kaar goed aan. De vrijwilliger die men aan
de lijn heeft, probeert zo veel mogelijk te
helpen met advies, documentatie of door-
verwijzing naar de juiste instantie.
De vrijwilliger kan geen medisch advies
geven, maar de ervaringsdeskundige is wel
op de hoogte van de vele ontwikkelingen
op het gebied van dialyse, transplantatie
en nieraandoeningen in het algemeen.
Weet hij/zij geen direct antwoord, dan
wordt gezocht naar een passend antwoord
en wordt de beller teruggebeld.
Wie financiert deze Luistertelefoon?De luistertelefoon is zo’n 20 jaar geleden
ingesteld door de Nierpatiënten Vereni-
ging Nederland en wordt volledig gefinan-
cierd door de Nierstichting.
Het is voor de bellers een gratis luister-
infolijn.
De telefoon wordt via procedures aan-
gesloten op de vaste telefoon van
de vrijwilliger en hij/zij contro-
leert met een mobiele telefoon
of alles werkt. Buiten de ope-
ningstijden krijgt men een
bandje te horen.
Opleiding en training vrijwilligersHet is van het grootste belang dat degene
die men aan de lijn krijgt, zo goed moge-
lijk te woord wordt gestaan. De vrijwilli-
ger moet goed kunnen luisteren en de tijd
voor het gesprek nemen.
Eenmaal per jaar krijgen de vrijwilligers
een tweedaagse training van een insti-
tuut, dat deze training al een aantal jaren
verzorgt.
Onderwerpen zijn o.a. het houden van
goede gesprekken, luisteren, doorvragen,
een gesprek afsluiten, het vastleggen van
gesprekken en het omgaan met emoties.
Het onderwerp ‘omgaan met emoties’ is
belangrijk, want als een gesprek moeilijk
is moet de telefonist dit verwerken. Dit
kan met een familielid of met een van de
collega’s.
Regelmatig wordt er in Bussum de ‘inter-
visie’ gehouden, een bijeenkomst van alle
vrijwilligers van de Luistertelefoon, waar
een uitwisseling plaats vindt van de ge-
sprekken n.a.v. de verslaggeving.
Tevens worden tips uitgewisseld en wordt
een nieuw rooster gemaakt. Deze bijeen-
komst staat onder leiding van een voor-
zitter (aanspreekpunt).
Bij dit gesprek is ook altijd een vaste me-
dewerker van het bureau aanwezig, die
fungeert als contactpersoon tussen het
bureau en de luistertelefonisten.
Regelmatig worden er vrijwilligers ge-
vraagd voor de Luistertelefoon. Nieuwe
Op het moment zijn er zo’n veer-tien mannen en vrouwen die bij toerbeurt als vrijwilliger dienst hebben bij de Luistertelefoon van de Nierpatiënten Vereniging Ne-derland. Met een van de (anonieme) vrij-willigers heb ik op een regenach-tige dag een gesprek om wat meer informatie te krijgen over het hoe en wat van deze bijzondere tele-foon.
In het zonnetje...
De medewerkers van de
Luistertelefoon
39
41
kandidaten gaan op sollicitatiegesprek bij
het aanspreekpunt (voorzitter), de vaste
medewerker van het bureau van de NVN
en een vrijwilliger van de Luistertelefoon.
De interne vaste medewerker is ook al-
tijd aanwezig op de intervisie. De selec-
tie vindt onder andere plaats op kennis
en kunde, betrokkenheid, empathie en of
men in de groep past.
De trainingsdagen zijn met name voor
nieuwe vrijwilligers van groot belang, van
elkaar kan men veel leren en dit dan in de
praktijk brengen.
De vrijwilligers van de Luistertelefoon
blijven op de hoogte van nieuwe ontwik-
kelingen door het lezen van vakliteratuur,
het bezoeken van themadagen of andere
activiteiten voor nierpatiënten. Hier
hebben zij vaak gesprekken met nierpa-
tiënten, waardoor zij ook veel informatie
krijgen over bepaalde situaties en veran-
deringen.
Waar gaan de gesprekken zoal over?
- Directe vraag over een probleem waar
de beller een antwoord op wil hebben
- Medicijngebruik
- Financiën
- Second opinion
- Niertransplantatie
- Omgaan met nierziekte en problemen
op het werk
- Onderwijs
- Vakantie en reizen
- Mobiliteit
- Problemen in het gezin
- Nieuwe ontwikkelingen in de thuiszorg
- met name huishoudelijke hulp
- Persoonlijke spanning en onzekerheid
waar men met een lotgenoot over wil
praten
- Over van alles en nog wat, waarover de
beller wil praten
Voor de vrijwilligers geeft het veel vol-
doening omdat zij de gevoelens van de
bellers erkennen, vaak omdat zij zelf ziek
zijn of ziek zijn geweest. De vrijwilliger
kan ook iemand zijn die in zijn/haar naas-
te omgeving een nierziekte heeft meege-
maakt, bijvoorbeeld bij een familielid, of
iemand die zijn/haar nier heeft afgestaan.
Zij vinden het prettig om iemand die de
Luistertelefoon belt, op weg te kunnen
helpen. Zeker hier geldt: vrijwillig bete-
kent niet vrijblijvend!
Het op elkaar ingespeelde team zorgt er
voor dat er altijd iemand aan de telefoon
is, op de tijden dat het telefoonnummer is
opengesteld.
Levenslijn wil de vrijwilligers van de Luistertelefoon deze keer in het zon-netje zetten, omdat zij veel vrije tijd inzetten om vooral te luisteren naar mensen die een vraag hebben of eens rustig met een lotgenoot willen praten.
Marcel Melkert
Met specifieke vragen over werk, scholing of financiën kan men
uiteraard nog steeds terecht bij de sociale raadslieden van het
Steun- en adviespunt (STAP) van de Nierpatiënten Vereniging
Nederland. Telefoon 035-6937799
Het nummer van de Luistertelefoon is: 0800-0226667
Openingstijden:
Maandag van 10.00 – 16.00 uur en van 19.00 - 22.00 uur
Dinsdag t/m donderdag van 10.00 - 16.00 uur
Vrijdagochtend van 10.00 – 13.00 uur
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
41
42
Door Gerard Kok
Steeds meer nierpatiënten doen thuis-hemodialyse. Gelukkig zijn technische mankementen daarbij zeldzaam, zo blijkt uit Canadees onderzoek.
Om thuishemodialyse veilig aan te kun-
nen bieden, is een aantal preventieve en
Door Jeroen van Setten
Mensen die de laatste strohalm grijpen
en een nier zoeken via Facebook, komen
vaak van een koude kermis thuis. Van
de Facebookzoekers die bekend zijn bij
het Erasmus MC in Rotterdam, is er nog
niemand door een ‘Facebookdonor’ gehol-
pen. De aangebrachte donoren zijn tot
nu toe allemaal medisch ongeschikt voor
de ontvanger. Dat zegt de Rotterdamse
internist-nefroloog Jacqueline van de
Wetering (foto) die er onderzoek naar
deed.
‘Mensen wijken eigenlijk altijd uit naar
Facebook voor een nier als ze ten
einde raad zijn,’ zegt Van de Wete-
ring, ‘en precies die mensen maken
de kleinste kans op een match.’
Als patiënten vaker getransplanteerd
zijn, maar ook om andere redenen
zoals bloedtransfusies, kunnen er
grote hoeveelheden antistoffen
in hun bloed zitten. Dat betekent
dat een nieuwe nier zeer waarschijnlijk
Uitgeperst
Het UMC Groningen en het UMC Utrecht
hebben gezamenlijk een protocol op-
gesteld om ernstige pijn bij cystenier-
patiënten te behandelen. In Groningen
zijn inmiddels tien patiënten succesvol
behandeld, en staat de deur open voor
nieuwe patiënten.
Een deel van de cystenierpatiënten er-
vaart chronische pijnklachten. Soms zijn
deze pijnklachten ernstig, en beïnvloe-
den ze de kwaliteit van leven. Deze chro-
nische, ernstige pijn kan verschillende
oorzaken hebben, waardoor de pijn vaak
lastig te behandelen is.
De afdeling Nierziekten in het Universi-
tair Medisch Centrum (UMC) Groningen,
waar veel expertise is op het gebied van
cystenieren, heeft het initiatief geno-
men om een behandelprotocol op te stel-
len om deze ernstige pijn te behandelen.
Een specialist van het pijnteam in het
UMC Groningen brengt de pijnklachten in
kaart. Daarna zal door middel van een tij-
delijke zenuwblokkade worden onderzocht
of de pijn wordt veroorzaakt door rek op
het nierkapsel, of door druk van de ver-
grote nieren op omliggende organen.
Wanneer de mogelijke oorzaak van de pijn
is achterhaald, zal de pijnspecialist door
middel van een definitieve zenuwblokkade
proberen de pijn te behandelen.
Op dit moment is deze nieuwe behandelop-
zet bij tien cystenierpatiënten uitgevoerd
met zeer goed resultaat. Alle patiënten
hadden na behandeling een duidelijke
verlichting van hun pijnklachten en ver-
betering van kwaliteit van leven. Dr. Ron
Gansevoort (foto), internist-nefroloog:
‘Wij zouden dit behandelprotocol graag
aan meer cystenierpatiënten met chro-
nische, invaliderende pijnklachten willen
aanbieden, in de hoop deze klachten ef-
fectief te kunnen behandelen’.
Bron: NierNieuws
Pijnbestrijding bij cystenieren in UMC
Groningen met zenuwblokkade
Bijna nooit ernstige technische problemen bij thuishemodialyse
correctieve procedures noodzakelijk. Bij
preventieve procedures kun je bijvoor-
beeld denken aan het regelmatig contro-
leren van de apparatuur. Een correctieve
procedure beschrijft bijvoorbeeld wat
er moet gebeuren om snel een arts ter
plaatse te krijgen als er iets misgaat
tijdens het dialyseren.
Het Canadese onderzoek bekeek of een
klein onderdeel van de correctieve pro-
cedures wel goed functioneerde: waren
er vaak technische problemen met de
thuishemodialyseapparatuur, en zo ja,
werd dat dan correct doorgegeven, zodat
de veiligheid van de patiënt niet in het
geding kwam?
Om dat uit te zoeken bekeken de Cana-
dese onderzoekers de gegevens van 202
thuishemodialysepatiënten die samen
goed waren voor 757 thuisdialyse-jaren.
Patiënten dialyseerden gemiddeld vijf
keer per week, acht uur per sessie; in
totaal bijna 200.000 dialysesessies. De
onderzoekers vonden slechts 29 meldin-
gen van technische problemen waarbij
interventie nodig was (bijvoorbeeld een
bloedtransfusie).
‘Zoeken van donor via Facebook levert niets op’
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
42
43
Het Sint Franciscus Gasthuis te Rot-
terdam en het Vlietland Ziekenhuis te
Schiedam zijn per 1 januari 2015 juri-
disch gefuseerd. Door deze combinatie
is een krachtige ziekenhuisorganisatie
ontstaan, de Sint Franciscus Vlietland
Groep, en de locaties blijven de oor-
spronkelijke namen houden. De 4.200
medewerkers en bijna 300 medische
specialisten bieden topzorg en basis-
ziekenhuiszorg aan voor 400.000 inwo-
ners op de Noordoever van de Maas in
Rotterdam (Noord en Nieuwe Waterweg
Noord) in een veilige, gastvrije omge-
ving.
Krachten bundelen
Door de fusie en de combinatie van el-
kaars expertise ontstaan nieuwe moge-
lijkheden voor verdere kwaliteitsverbete-
ringen. Het Sint Franciscus Gasthuis is al
sinds 2008 een topklinisch opleidingszie-
kenhuis (STZ), biedt hooggespecialiseerde
zorg en investeert voortdurend in inno-
vaties, opleidingen en onderzoek. Het
Vlietland Ziekenhuis behaalde in 2013 het
keurmerk ‘Seniorvriendelijk ziekenhuis’.
Dit keurmerk is opgesteld door vier oude-
renbonden en ontvang je vanwege de bij-
zondere aandacht voor senioren.
Een speciaal geriatrisch team
geeft adviezen, zodat de beste
behandeling wordt ingezet.
Al met al zijn technische problemen bij
thuishemodialyse dus zeldzaam,
hoewel de onderzoekers wel
opmerken dat het onderzoek
slecht zicht heeft op de iets
minder ernstige technische
problemen, omdat die door
patiënten waarschijnlijk niet
altijd gemeld worden.
Het aantal ernstige problemen
zou wellicht nog omlaag kunnen
door betere patiënt-training, en
regelmatige checks of de patiënt
de benodigde technieken nog
beheerst.
Bron: American Journal of
Kidney Diseases, 24-10-2014
Juridische fusie Sint Franciscus Gasthuis en
Vlietland ZiekenhuisZorg dichtbij huis gegarandeerd
Patiënten houden vanzelfsprekend keuze-
vrijheid naar welk ziekenhuis of buitenlo-
catie zij willen gaan. Uitgangspunt hierbij
is dat de zorg zoveel als mogelijk dicht-
bij is, maar geconcentreerd wordt als het
nodig is. Door de concentratie van zorg
ontstaat er meer expertise op één locatie,
waardoor de kwaliteit en de efficiëntie
zorg daar verder toeneemt.
Samenwerking in de regio
Samenwerking met andere zorgaanbieders
in de regio en daarbuiten is van groot
belang voor de Sint Franciscus Vlietland
Groep. Dat geldt voor zowel de eerstelijns-
zorg, de thuiszorg en verpleeghuiszorg,
als voor derdelijnszorg. De bestaande
samenwerkingsrelaties van beide zieken-
huizen met andere zorgaanbieders blijven
intact en worden gerespecteerd.
Bron: Website SFG
afstoot als er niet heel nauwkeurig wordt
gekeken naar een match.
Mensen met veel antistoffen vinden
moeilijk een nier via Eurotransplant. Hoe
hoog ze ook op de wachtlijst staan, de
kans op een passend orgaan is erg klein.
Van de Wetering: ‘En het genetisch
profiel van de organen die aangeboden
worden via Eurotransplant is globaal
natuurlijk hetzelfde als dat van de hele
Nederlandse populatie.
Dus ook Facebookers zullen dan zeer
zelden matchen.’
Tot nu toe heeft er in het Erasmus MC uit
alle aangeboden Facebookdonoren geen
enkele transplantatie plaatsgevonden.
Bron: NierNieuws.nl, 11-11-2014
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
43
44
Albert Schweitzer ziekenhuisPostbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl
• Locatie Amstelwijck v.d.Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6541553 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6541550
• Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3318 AT Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6523815 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6523761
Medisch Maatschappelijk Werk Anja van Giels tel.: 078-6542746, a.giels@asz.nl (ma, di, do en wo wisselend) Sonja Faber tel.: 078-6523742, s.faber@asz.nl (di, wo, do, vr)
Diëtetiek Astrid Wils (DW) tel.: 078-6523171, a.wils@asz.nl Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523396, a.g.bos@asz.nl
Geestelijke Verzorging Martie Ottens tel.: 078-6542835, rn.ottens@asz.nl Bert van den Ende tel.: 078-6542560, h.c.vandenende@asz.nl Ard Volkers tel.: 078-6523299, a.volkers@asz.nl
Erasmus Medisch CentrumPostbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl
• Bezoekadres Centrumlocatie ‘s Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam tel.: 010-7040704 Polikliniek nefrologie tel.: 010-7040115 Dialyseafdeling, H439 (4 midden) tel.: 010-7035343• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704
Transplantatiecoördinatoren tel.: 010-7035468 of 010-7032198 Mw. S. Middel-Sterke Mw. M. Altintas Mw. S. Ghannani Mw. A. van der Schelde Mw. I. de Koning
Altruïstische nierdonatie tel: 010-7034607 Mw. W.C. Zuidema w.zuidema@erasmusmc.nl
Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451 Mw. M. de Klerk marry.deklerk@erasmusmc.nl
Medisch Maatschappelijk Werk tel.010-7034616, n.tronchet@erasmusmc.nl Dhr. N. Tronchet op donderdag afwezig Dhr. A. da Silva (dialyse en nefrologie) tel: 010-7034441 a.dasilva@erasmusmc.nl op woensdag afwezig
Diëtetiek (centrumlocatie) Anneke van Egmond tel.: 010-7033055, diabetesteam@erasmusmc.nl Gerdien van Doorn tel.: 010-7033055, diabetesteam@erasmusmc.nl Wesley Visser tel.: 010-7033055, diabetesteam@erasmusmc.nl
Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie) tel.: 010-7032170, diabetesteam@erasmusmc.nl
Geestelijke Verzorging (centrumlocatie) tel.: 010-7034616
Maasstad ZiekenhuisPostbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl
• Bezoekadres Maasstadweg 21, 3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911 Dialyseafdeling tel.: 010-2913000 Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060, secdia@maasstadziekenhuis.nl Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920 PD verpleegkundige tel.: 010-2911292 Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044
Medisch Maatschappelijk Werk Ton van Kooy tel.: 010-2911209, kooyt@maasstadziekenhuis.nl Dianne van Dongen tel.: 010-2913036, dongend@maasstadziekenhuis.nl Ellen Versluijs tel.: 010-2911389, roverse@maasstadziekenhuis.nl Tahnee van der Marel tel: 010-2913418, marelt@maasstadziekenhuis.nl
Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie Daènne Scheuter tel.: 010-2913150, scheuterd@maasstadziekenhuis.nl
Diëtetiek Wilma Nugteren tel.: 010-2912401, nugterenw@maasstadziekenhuis.nl Agnes Quak tel.: 010-2911519, quaka@maasstadziekenhuis.nl Mariëlle v.d Velde tel.: 010-2913032, veldem@maasstadziekenhuis.nl Jolein den Boer tel: 010-2913274, boera2@maasstadziekenhuis.nl
Geestelijke Verzorging tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034, tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225, tel.: 010-2911223
Sint Franciscus GasthuisPostbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl
• Bezoekadres Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam tel.: 010-4616161 Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616362
Medisch Maatschappelijk Werk Liduine Schönau tel.: 010-4616871, l.schonau@sfg.nl (di t/m vr van 8.30 - 17.00 uur) Peter Menor tel.: 010-4616455, p.menor@sfg.nl (di t/m vrij van 8.00 - 17.30 uur)
Diëtetiek Mevr. E. Scheltema tel.: 010-4616547 Mevr. M. Renzen tel.: 010-4616547
Geestelijke Verzorging dialysepatiënten Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, t.hoeksel@sfg.nl
Vlietland ZiekenhuisVlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl
Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393 Dialyseafdeling tel.: 010-8939393
Medisch Maatschappelijk Werk Mw. L. de Groot tel: 010-8939393, ldegroot@vlietlandziekenhuis.nl Mw. M.L.M. Meder tel: 010-8939393, mmeder@vlietlandziekenhuis.nl Mw. A. van Leeuwen tel: 010-8939393, avleeuwen@vlietlandziekenhuis.nl
Geestelijke Verzorging Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393
Diëtetiek Mw. L. Fournier tel: 010-8939393, lfournier@vlietlandziekenhuis.nl Mw. R. Viervant tel: 010-8939393, rviervant@vlietlandziekenhuis.nl
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)Postbus 284, 1400 AG Bussum, tel.: 035-6912128, www.nvn.nl
Luistertelefoon voor nierpatiënten tel.: 0800-0226667 (gratis) Patiëntendesk tel.: 035-6937799
Nierstichting NederlandPostbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl
Nederlandse Transplantatie StichtingPostbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl
Websites Donorregister www.donorregister.nl NIGZ donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl Info voor nierpatiënten www.nierpatient.nl Nierstartpagina www.nier.startpagina.nl Dieet voor nierpatiënten www.dieetinzicht.nl Info over medicijnen enz. www.kiesbeter.nl Belastingen www.belastingdienst.nl Info over toeslagen (huur, zorg) www.toeslagen.nl Informatie over transplantatie www.transplantatiestichting.nl Eurotransplant www.eurotransplant.nl Info voor nierpatiënten www.mijneigenkoers.nl Kwaliteitszorg bij nierziekten www.hansmakinstituut.nl NierNieuws www.niernieuws.nl Belangengr. nefrotisch syndroom www.NephcEurope.eu
Vakantiedialyse Nierstichting Reizen www.nierstichting.nl/ermeeleven/ samenleving/vakantie NPVR Vakantie info@npvr.nl Dialysecentrum Cape Helius www.maasstadziekenhuis.nl zoek vakantiedialyse
Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Informatie via www.npvr.nl of info@npvr.nl Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen kunnen zich bij ons aansluiten: Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam Vlietland Ziekenhuis - Schiedam
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
Nierpatientenvereniging “Rijnmond”Geef u op als lid of donateur van onze vereniging.
Lid H 25,00 Gezinslidmaatschap H 37,50 Donateur (voor minimaal H 10,00)
Behandelingsvorm:
Kindernefrologie Hemodialyse (HD) Peritoneaal Dialyse (PD) (CAPD/CCPD)
Predialyse Transplantatie Donor Thuishemodialyse Algemeen
Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |
Naam | Dhr / Mevr / Fam
Straat |
Postcode |
Woonplaats |
Telefoon |
Geboortedatum | Geboortedatum partner bij gezinslidmaatschap |
E-mailadres |
Bij een gezinslidmaatschap ontvangt men de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking.
Opsturen naar:
Nierpatientenvereniging “Rijnmond”, p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse of per e-mail naar: ledenadministratie@npvr.nl
Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015
VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: INFO@NPVR.NL
top related