abordaje multidisciplinar aspectos ... - formacion.segg.es

Coordinadoras:

Dra. Mª Teresa Vidán y Dra. Lourdes Rexach

Aspectos prácticos sobre valoración

geriátrica y toma de decisiones en

residencias y centros sociosanitarios

abordaje multidisciplinar

6. Comunicación con Pacientes y Familiares

Ponente:

Dr. Javier BarberoPsicólogo Clínico.

Ayuntamiento de Madrid; SEGG; SECPAL. Madrid.

Cómo dar Malas Noticias; cómo explicar el proceso de enfermedad

Algunos ¿falsos? Presupuestos…

• La buena intención –el objetivo beneficente- es condición

necesaria y suficiente para la comunicación terapéutica.

• Alusión a la experiencia: ¿Quién pretende venir a

contarme técnicas de cómo dar malas noticias, si llevo 20

años haciéndolo?

Algunos ¿falsos? Presupuestos…

• Es una cuestión de forma de ser: o sabes o no sabes

comunicarte bien con los pacientes… Genio y figura…

• Que se dejen de historias… Mi obligación es saberme el

New England para hacer diagnósticos acertados y

proponer tratamientos basados en la evidencia.

Algunas reflexiones

• ¿Un laboratorio contrataría a un comercial con el único

criterio de ser buena gente, bien intencionada?

• La experiencia no parece ser el acúmulo de hechos sino,

en todo caso, la reflexión continua sobre lo que acontece

para establecer mejoras.

Algunas reflexiones

• Las estrategias comunicativas se aprenden, no las

tenemos de modo innato.

• Hasta la ley ya nos dice que la información es un acto

clínico más…

Sin autocríticano hay posibilidad

de cambio

Explicar el Proceso de Enfermedad

Concepto de CRONICIDADExplicar el Proceso de Enfermedad

•“Cronos”: tiempo.

•Se contrapone a “agudo”.

•Relacionado con la imposibilidad de curación.

•Difícil de encuadrar en lo psicosocial.

•Una limitación esencial que se extiende a toda la vida de un enfermo.

ENFERMO CRÓNICO

•Persona que padece una enfermedad no curable y que

ésta –y los problemas colaterales habitualmente asociados-

dificultan o impiden el desarrollo de sus capacidades

funcionales en relación a aspectos de la vida diaria.

•De “estar enfermo” a “ser enfermo”.

Cronicidad y Pluripatología

Mejoras biológicas

y olvido psicosocial

El fracaso del éxito.

Proceso de AdaptaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

• No es lineal.

• Suele tener fases, pero no necesariamente en el mismo orden.

• Algunas fases pueden ser de ida y vuelta.

• Las fases de adaptación en el fondo son distintas estrategias de

afrontamiento (o mecanismos de defensa) que pueden tener, tanto

pacientes como familiares.

AdaptaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

•“No puede sucederme a mí”.

• “Puede sucederme a mí”.

• “Me está sucediendo a mí”.

Proceso de Adaptación: modelo clásicoExplicar el Proceso de Enfermedad

• Negación.

• Rabia.

• Pacto.

• Tristeza (no necesariamente depresión).

• Aceptación (no necesariamente explícita).

NegaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

• El conflicto entre el conocimiento de un hecho y la creencia en él.

•El paciente negador es un paciente informadoque niega una realidad demasiado dolorosa y amenazante en su vivencia como para poder ser tolerada.

NegaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

• La negación es un mecanismo de defensa muy primario,

no consciente, por tanto no voluntario, que suele utilizarse

cuando no se dispone de otro más efectivo.

• Permite al paciente distanciarse, al menos

temporalmente, de esa amenaza y así poder disminuir el

impacto de la realidad.

NegaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

• La negación es una reacción psicológica de

autoprotección que, normalmente, estará enmarcada en

un proceso de adaptación.

• Funciona como una estrategia de afrontamiento que, sin

embargo, también puede ser desadaptativa.

Negación AdaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

1.Reduce el sufrimiento, especialmente la ansiedad, tanto como

permiten las limitaciones de la enfermedad.

2.Carácter temporal, dentro del proceso de adaptación global, para

darse tiempo para metabolizar la mala noticia.

3.No dificulta la permanencia del apoyo social en las relaciones

interpersonales.

Negación AdaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

4.Evita vivir la angustia de los últimos momentos en los estadios finales de la fase terminal.

5.Utiliza otros resortes complementarios para afrontar la realidad (p.ej. la capacidad para pedir ayuda).

6.Es una negación parcial (p.ej. respecto a la gravedad), pero no compromete la adhesión a los cuidados.

Negación DesadaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

1.Extrema y persistente, bloqueando la comunicación y el soporte que se obtiene de la relación con otras personas (apoyo social).

2.Absorbe mucha energía para mantenerla, reduciendo tiempo, atención e interés en otras áreas relevantes para la persona.

3.Cuando prácticamente es la única defensa utilizada; posible indicador de futuros colapsos emocionales.

Negación DesadaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

4.Impide al paciente tomar decisiones frente a la información de su

situación de enfermedad y planificar su futuro.

5.Aun usándola persiste la ansiedad y se causan problemas

añadidos (trastornos del sueño, desborde emocional, demandas

de atención reiteradas...).

Negación DesadaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

6.Compromete la adhesión a los cuidados.

7.Afecta negativamente a terceros de forma significativa.

8.Quedan asuntos inacabados, tanto de tipo práctico como

emocional, de mucha importancia.

Ira, rabia…Explicar el Proceso de Enfermedad

• Adaptativa.

• Desadaptativa.

Agresividad AdaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

a) Expresión breve de enojo.

b) Expresión relacionada con el motivo de la ira.

c) Se manifiesta en el momento en que surge el estímulo.

d) Sin grandes dramatismos.

e) No busca culpables.

f) Suele dar lugar a conciliación.

Agresividad DesadaptativaExplicar el Proceso de Enfermedad

a) Expresión prolongada.

b) Expresión no conectada con el motivo de la ira.

c) Aparece desplazada en el tiempo.

d) Con dramatismo.

e) Tiende a buscar culpables.

f) Suele generar culpa desproporcionada.

g) De difícil resolución.

Objetivos Específicos manejo IraExplicar el Proceso de Enfermedad

a) Respetar y facilitar la expresión de la hostilidad adaptativa.

b) Contener y canalizar la hostilidad desadaptativa, evitando la

autopunición y los daños a terceros.

c) Fomentar el aprendizaje del comportamiento asertivo como

alternativa.

Factores facilitadores conducta agresivaExplicar el Proceso de Enfermedad

• Externos.

• Internos.

• De aprendizaje.

Factores Externos

• La interrupción o ausencia de tratamiento curativo.

• La discriminación.

• El acúmulo de pérdidas.

• La reglamentación rígida y despersonalizada,

• La sobreprotección no deseada,

• La limitación en la funcionalidad…

Factores Internos

• Temores.

• Incertidumbre.

• Impotencia.

• Frustración.

• Desesperanza.

• Deterioro progresivo.

• Inseguridad…

Tres fases de su desarrollo…Gestión de la ira…

1) Fase de disparo: explosión emocional, abandono del autocontrol y

del nivel racional

2) Fase de enlentecimiento: disminución del nivel de agresividad

3) Fase de normalización: desaparición del comportamiento hostil y

retorno al nivel racional. Si no se interrumpe este proceso, la

manifestación de ira o enfado tiende a extinguirse y desaparecer.

FASES DE LA CURVA DE HOSTILIDAD

1. Nivel Racional

2. “Disparo”

3. Enlentecimiento

6. Solución deproblemas

4. Afrontamiento

5. Enfriamiento

CURVA DE HOSTILIDAD MANTENIDA

1. Nivel Racional

4. Respuestas

defensivas

4. Respuestas

defensivas

2. “Disparo”

2. “Disparo”

3. Enlentecimiento

3. Enlentecimiento

2. “Disparo”

Algunas consideraciones…

• Una reacción emocional intensa tiene una vida relativamente breve.

• Si desea resolver algún problema o llegar a algún acuerdo con su interlocutor, plantéese un objetivo previo: reducir la intensidad de su reacción emocional.

• Mentalícese: Usted tiene un cierto control sobre las reacciones emocionales del otro (para contener o para retroalimentar…)

Algunas consideraciones…

• Acepte el derecho del paciente a mostrarse airado.

• Evite interpretar la conducta agresiva como un ataque personal.

• Actitud abierta, no defensiva, ante el objeto de la crítica,

reconociendo –en caso de que existan- los errores cometidos.

Algunas pautas…

• Para inducir calma, aguarde a que “escampe”, no intente en ese momento argumentar racionalmente.

• Evite expresiones como “cálmese”…

• Resérvese sus propios juicios acerca de lo que “debería” o “no debería” hacer la persona irritada.

• Sea sensible, empáticamente, al estado emocional de su interlocutor.

Algunas pautas…

Sencillamente, escuche…

• Expresando serenidad y firmeza.

• Mirar de manera no amenazante, enviando señales de escucha, mostrando interés por el motivo de la crítica.

• Postura relajada, pero no indiferente. Evitar manos en los bolsillos, brazos cruzados…

• Tono tranquilo y suave, hablando de forma calmada, pero con seguridad.

• Contacto visual.

• Sin invadir el espacio físico personal del otro.

Algunas pautas…

• Identifique, a través de preguntas abiertas, los factores etiológicos o/y desencadenantes de la manifestación hostil, mostrando interés por el punto de vista del otro.

• Contrabalanceo emocional. Si el profesional no sube el tono, facilita que el paciente lo baje.

• Baja reactividad.

Algunas pautas…

•Disposición de pactar una solución, si esto es

adecuado y posible …

•Reconducción por objetivos.

Algunas pautas…

• Rediseñe el ambiente y reduzca, en lo posible, señales discriminativas que inciten la respuesta emocional que desea controlar: ruidos ambientales, “coro” de otras personas…

• Introduzca cambios que promuevan emociones incompatibles con la irritación: invitando a sentarse, ofreciendo un café…

Breve Resumen Manejo Agresividad

1) Mi objetivo: desactivar.

2) No entrar al trapo… (Autorregulación)

3) Escuchar. No interrumpir. No alzar la voz.

4) No intentar razonar en ese momento.

5) Mostrar interés con lenguaje no verbal.

Breve Resumen Manejo Agresividad

Cuando haya bajado la intensidad…

6) Mostrar interés y preguntar: “¿qué ha ocurrido?”

7) Empatizar: “Me hago cargo de que lo ha ocurrido le ha molestado mucho…”.

8) Búsqueda conjunta de alternativas.

¿Resignación o Aceptación?Explicar el Proceso de Enfermedad

No es solo una actitud…

También es un aprendizaje…

ResignaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

1.Renuncia a los fines y a los medios.

2.Primaria, reactiva. Se padece. Se activa automáticamente.

3.Producto de la inercia que se impone.

4.Actitud pasiva

AceptaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

1.Renuncia a algunos medios, pero nunca a los fines intrínsecamente humanos.

2.Secundaria, proactiva. Se decide. Se activa tomando las riendas.

3.Decisión más consciente y voluntaria.

4.Actitud activa

ResignaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

5.Te sitúa en el pasado

6.Inmoviliza

7.Derrota, lástima.

8.Un estado.

9.Rigidez, inmovilismo

10.Acento en la pérdida a padecer.

11.Victimismo

AceptaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

5.Te coloca frente al futuro

6.Dinamizador

7.Reto, búsqueda.

8.Un movimiento.

9.Flexibilidad

10.Acento en la realidad a afrontar

11.Realismo

ResignaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

12.Indefensión. “Sentirse abandonado”.

13.Puede ser (falsamente) inmediata.

14.Cierra heridas, pero en falso.

15.Tranquiliza en el corto plazo y frustra en el medio-largo plazo.

16.Desadaptativa en el medio plazo.

AceptaciónExplicar el Proceso de Enfermedad

12.Renuncia a mantener el control. “Abandonarse

13.Necesita tiempo

14.Pretende cerrar heridas para seguir abriendo brecha

15.Tristeza en el corto plazo y adaptación en el medio-largo plazo.

16.Adaptativa en el medio plazo.

Comunicación Difícil:Malas Noticias…

Qué es una Mala Noticia…

• Cualquier noticia que

• drástica y negativamente

• afecta la visión de futuro del paciente.

Qué es informar…

Es el vacío que hay entre…

• las expectativas del paciente

• y la realidad médica.

Razones a Favor de la Información

• La información es un derecho del paciente.

• Relación clínica basada en la confianza.

• El perjuicio de la incertidumbre.

Razones a Favor de la Información

• Combatir la soledad.

• Lograr una mayor aceptación.

• Tenemos poco que perder.

¿Qué ocurre cuando se informa de una mala noticia?

Comienza el

PROCESO DE ADAPTACIÓN…

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Objetivos de la Información

• Lograr una comunicación efectiva que genere confianza.

• Disminuir la ansiedad del paciente y del profesional.

• Favorecer la anticipación en la toma de decisiones.

• Evitar la mala praxis.

• Incorporar a la familia en los cuidados y cuidar de ellos.

• Facilitar el acercamiento sereno al deterioro y/o la muerte.

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Premisas Antes de Informar

• Reflexionar sobre nuestras actitudes.

• Formación. Infraestructura.

• Identificar el mundo de valores del paciente.

• No se trata de informa “a”, sino de comunicarse “con”

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Para Informar…

• Proceso dinámico.

• Actitud de disponibilidad.

• Al ritmo que marque el paciente.

• Información congruente.

• Ser sincero y auténtico.

• Explorar y fomentar los puntos de esperanza.

• Dedicar tiempo a la familia.

• Autoayuda.

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Tres maneras de dar malas noticias

1) Abrupta e insensible.

2) Amable y triste.

3) Comprensiva y positiva.

Flexibilidad basada en el feedback, mientras se da la mala noticias.

TB Brewin, Lancet 1991

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¿Cómo dar Malas Noticias? (Buckman, 2004)

1) Buscar el entorno físico y

la atmósfera favorable

para iniciar todo el

proceso.

2) Averiguar qué sabe el

paciente.

3) Averiguar qué quiere

saber.

4) Compartir la información.

5) Identificar y reconocer las

reacciones del enfermo.

6) Planificación y

seguimiento.

Estrategia BásicaCómo dar Malas Noticias

1) Aceptar el inevitable impacto negativo.

2) Buscar el marco apropiado, con una atmósfera favorable.

3) Comunicación gradual –si es posible-. Idea de proceso, no es un acto único.

4) Comenzar detectando qué sabe la persona. No dar nada por supuesto.

Estrategia BásicaCómo dar Malas Noticias

5) Utilizar el “warning shot” o aviso inicial de que estamos ante algo importante: “me temo que los resultados son mucho más preocupantes de lo que esperábamos”.

6) Atención a la primera respuesta, nos puede indicar qué y hasta dónde quiere saber: “¿Qué significa algo más que una simple tuberculosis?” o “No me cuente, yo lo dejo todo en sus manos…”

Estrategia BásicaCómo dar Malas Noticias

7) Transmitir la mala noticia, en función del feedback que el propio

paciente nos da, siguiendo su propio ritmo (no existen fórmulas

universales). Lenguaje comprensible.

8) Explorar cómo se siente después de la información y por qué.

Revelará la lógica de sus reacciones.

Estrategia BásicaCómo dar Malas Noticias

9) Identificar las preocupaciones inmediatas antes de dar información acerca del tratamiento propuesto y el pronóstico probable. (Si no, no escuchará nuestras sugerencias).

10) Atentos al LNV. Cuando haya disonancia con el verbal, devolver el dato e invitar a expresar sentimientos.

11) Una cierta respuesta. Realistas, pero manteniendo la esperanza. Siempre hay algo que se puede hacer. Estrategia de garantía de soporte, consistente con la mala noticia, planificando con pautas muy concretas el seguimiento.

Estrategia BásicaCómo dar Malas Noticias

12) Afrontar adecuadamente los posibles efectos de la mala

noticia: desbordamiento emocional, aceptación, negación,

expectativas no realistas, ambivalencia, negativa del propio

paciente a negar a otros, etc.

13) Si hay sospecha o miedo ante el dolor, no asegurar que

podemos eliminarlo, pero sí indicar que contamos con medios

para paliarlo.

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Transmitir la Información

• Compartir la información.

• Hablar y esperar.

• Lenguaje verbal comprensible.

• Importancia del lenguaje no verbal.

• Garantizar el diálogo.

• Respetar los silencios.

• Evaluar lo que ha entendido el paciente.

• Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales.

• Empatía.

MICROMALAS NOTICIAS

• Aquellas informaciones relacionadas con la enfermedad y los

tratamientos

• que generen malestar al paciente y

• no son consideradas "Malas Noticias", en sentido estricto.

Contenidos de las MMN1. Pruebas diagnósticas vividas

como aversivas.

2. Tratamiento vivido como aversivo.

3. Otros procedimientos vividos como aversivos.

4. Espacio-temporal.

5. Resultados en salud.

6. Expectativa de normalidad.

7. Incertidumbre.

8. Espera para ser atendido.

9. Respuesta que no recoge la preocupación del paciente.

10. Confusión en la información.

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Preguntas difíciles…

• ¿Estamos ya en el final?

• ¿De cuánto tiempo estamos hablando, doctor?

• ¿A que de ésta salimos, doctor?

• ¿Usted qué haría si fuera su madre?

• … …

Ante las preguntas difíciles…

• No dar una respuesta inmediata. Darte tu tiempo.

• Explorar qué preocupaciones hay detrás de la pregunta. Con

preguntas abiertas y focalizadas. Ej.: ¿Qué importancia tiene para ti que

hablemos de esta cuestión en este momento? …

• Reconocer la incertidumbre cuando no tengas una respuesta clara.

• Seguir pautas de “cómo dar mala noticia” si al final la respuesta tiene

que ir encaminada en esa línea.

Pacto de Silencio

Definición…Pacto de Silencio

Se define como un acuerdo implícito o explícito de

alterar la información al paciente

por parte de familiares, amigos y/o profesionales, con elfin de

ocultarle el

diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación.

Otras acepciones…Pacto de Silencio

- La familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobresu verdadera situación, aunque éste esté informado.

- Desde el paciente a otros familiares, o desde un familiar aotro familiar (sobre todo con menores).

¿Por qué se produce?Pacto de Silencio

- No puede enfrentarse al dolor de lo que sucede ydesearían negarlo.

- Acto de amor, de protección de la persona amada.No soportan poder causar angustia a quienes aman.

Problemas que genera…Pacto de Silencio

- Aspectos importantes inacabados (prácticos y emocionales)pueden quedar sin resolver.

- El paciente puede sentirse incomunicado, engañado y estaransioso y deprimido.

- Esta situación emocional disminuirá el umbral de percepción deldolor…

- No facilita la ventilación emocional.

- Dificultará la elaboración del duelo.

Objetivos de manejo…Pacto de Silencio

A) Apoyar al paciente en su proceso de adaptación desde una estrategiacomunicativo-informativa adecuada.

B) Apoyar a la familia en su proceso de adaptación.

C) Mantener la relación de confianza entre los profesionales y elpaciente.

D) Evitar la incomunicación entre la tríada profesional – paciente –familia.

Claves centrales…Pacto de Silencio

El objetivo del manejo del Pacto de Silencio no es informar…

sino facilitar el bienestar del paciente y de la familia.

La información es un medio

El bienestar es un fin.

Claves centrales…Pacto de Silencio

Al paciente habrá que decirle todo lo que quiera saber y sólo lo que

quiera saber.

Y todo lo que le digamos ha de ser cierto (no a la mentira

benevolente…).

Intervenciones recomendadas…Pacto de Silencio

1. - Explorar las razones para no querer dar información, nodarlas por supuestas: “Me han dicho que Ud. prefiere que … no sepa…”

2.- Identificar temores y hacerlos explícitos: “¿Qué es lo que más lepreocupa si … llega a saber…?

3.- Empatizar con la vivencia del familiar: toda confrontaciónsin acogida es una agresión.

Intervenciones recomendadas…Pacto de Silencio

4.- Anticipar y reconocer que el familiar conoce al paciente mejor que tú.

5.- Explorar los recursos de afrontamiento previos del pacienteante situaciones aversivas.

Intervenciones recomendadas…Pacto de Silencio

6.- Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar: “está siendo agotador, no duermo, tenso, siempre disimulando; no hablo como antes lo hacíamos…”.

Y para el paciente: “no me expreso muy afectuosamente para que no se dé cuenta”; “¿Cómo cree ud que se sentirá cuando perciba lo avanzado de su enfermedad y piense que se le ha estado engañando?” “¿Cree que debemos arriesgarnos a que pierda la confianza en nosotros?” “Ambos tendremos dificultades si se siente engañado…”.

Intervenciones recomendadas…Pacto de Silencio

7.- A veces es útil confrontarle en cómo le gustaría serinformado y tratado si él estuviera en lugar del enfermo.

8.- Indicar que te gustaría charlar con el paciente para explorarsi tiene alguna idea de lo que ocurre y alguna necesidad /demanda al respecto: “¿Qué le parece si escuchamos juntos alenfermo y valoramos qué piensa que está ocurriendo y qué es loque más le puede ayudar.” Pactar no decir nada si el pacienteniega adaptativamente.

Intervenciones recomendadas…Pacto de Silencio

9.- Establecer el nivel de información – conocimiento que tieneel paciente.

10.- No apresurarse, cuidar el proceso, necesitan adaptarse.

Un breve apunte…Pacto de Silencio

No se recomienda reivindicar frente al familiar el derecho que tiene el

paciente a estar informado,

Pues supone cuestionarle como alguien que “priva de derechos” al

paciente, cuando suele ser un cuidador hiperprotector que se “llena de

obligaciones”.

Hay hechos que son reales (posible lesión de derechos) pero que puede

ser no terapéutico, en ese momento, plantearlos.

Clave fundamental…Pacto de Silencio

Identificar los fines y explicitarlos (normalmente el bienestar); hablar de la

coincidencia de objetivos entre el clínico y el familiar.

Negociar los medios (la información, si se ajusta al bienestar).

Bibliografía recomendada

Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona: Ariel, 20052.

Barbero Gutiérrez J, Gómez-Batiste X, Maté Méndez J, Mateo Ortega D. (Eds.). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas: Intervención Psicológica y Espiritual. Barcelona: Obra Social la Caixa, 2016.

Coca Pereira C, Denizon Arranz S, Moreno Milán B, Pérez Viejo JM, Arranz Carrillo de Albornoz P, García Llana H. Cinco cuestiones esenciales para acompañar en el sufrimiento. Psicooncología 2020; 17 (2): 227-237. doi: 10.5209/psic.71360

Denizon S, Arranz P, Coca C, Pérez JM, Costa M, Cervera E, García-Llana H. Comunicación consciente para acompañar de forma eficaz: Protocolo de 5 pasos. Psico-oncología 2020; 17 (1): 165-177.

Gil, F.; Costa, G.; Hilker, I.; Benito, L. «First anxiety, afterwards depression: psychological distress in cancer patients at the diagnosis and after the medical treatment». Stress Heal 2012;28:362-367