andy shih - küresel otizm halk sağlığı

Küresel Otizm Halk Sağlığı (GAPH) Girişimi (GAPH): Katılımcı Araştırma, Bilim ve Hak Savunuculuğunun Entegrasyonu Dr. Andy Shih, Kıdemli Başkan Yardımcısı, Bilimsel Çalışmalar Bölümü INCA 2014 Anadolu University, Antalya, Turkey November 14-16, 2014

Hakkımızda  Kısa  geçmiş+  gözden  geçirme  

§ Bob  ve  Suzanne  Wrigtht  tara2ndan  2005  yılında  torunları  o:zm  tanısı  aldığında  kurulmuştur.  

§ Bay  Wrigth  NBC  Universe’in  CEO’su/Başkanı  ve  General  Elektrik’in  Başkan  Yardımcısıydı.  

§ ABD’de  üç  temel  savunu  grubunu  birleş:rerek  o:zm  farkındalığı  ve  araşPrmalarını  desteklemek  üzere  Dünya’nın    en  büyük  kar  amacı  gütmeyen  haline  geldi    

§ Merkezi  New  York’ta  olup,  Princeton  ve  Los  Angeles’te  ofisleri  vardır.  

§ Gelirler  :  Fon  yaratma  yürüyüşleri  düzenleme,  özel  etkinlikler,  özel  ve  tüzel  hediyeler

Hakkımızda  Etkimiz  (2006-­‐2013)  

Dünya’da  farkındalık,  araşPrma  ve  hizmetleri  ar[rmak:  

ü 2006/2011  ABD  OBzmle  Mücadele  Eylemi  (araşHrma,  izleme,  farkındalık  ve  erken  tanı  için  >1.5  milyar  ABD  Doları)    

ü Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü  

ü Mavi  Işık  Yak  

ü 37  eyaleUe  sigorta  

ü BM’nin  ve  Dünya  Sağlık  Assemblesi’nin  oBzm  konusundaki  kararları    

Hakkımızda  Etkimiz(2006-­‐2013)  

Bugüne  kadar  >200  milyon  ABD    Doları  araş:rmaya  ayrılmış:r  :  

ü İlk  yaygınlık  çalışmaları  (Korea,  India,  Ireland,  Mexico,  Taiwan)  

ü GeneBk  ve  çevresel  risk  faktörlerinin  belirlenmesi  

ü Erken  tanılama  (12-­‐18  ayda)  

ü Yoğun  erken  eğiBm  (<24  aylık;  aileler  taracndan  sunulan)  

ü Klinik  klavuzlar  (e.g.,  AAP,  ATN,  etc.)  

ü Küresel  kapasite  arHırma  

Küresel  Bakış  Açısı  Artan  yaygınlık  ve  maliyet:  

O@zmin  ABD  Toplumuna  yıllık  maliye@  $137  milyar  

(2006’da  35  milyarken)    

OSB  olan  bireyin  yaşam  boyu  maliye@  $2.3  Milyon  

Knapp & Mandell (2014)

Global  Perspec@ve  AuBsm  epidemiology    

• Avrupa  ve  Kuzey  Amerika  dışında  az  sayıda  çalışma.  • ABD  dışındaki  ülkelerden  (mavi  renkte  olanlar)  elde  edilen  tahminler  ABD  verileri  ile  tutarlı  (~1%).  

• Gereksinim:  Daha  küresel  araşPrmalar,  daha  meydan  okucuyu  durumlar  

Courtesy: R. Ring

1  in  38  (2.6%)    Güney  Kore  Çalışması  (Kim  et  al,  AJP  2011)

Küresel  Bakışaçısı  OBzm  küresel  bir  zorluk  

§  Etnik,  ekonomik  ve  coğrafik  etmenlerden  bağımsız    §  Farkındalık  ar[kça,  destek  talebi  de  artmakta    §  Topluluklar  çok  farklılaşsa  da  sorunlar  aynı

İlerlemenin  Önündeki  Engeller  §  Farkında  olmama  

§  E:ketleme  

§  Uzman  eksikliği/kapasite  

§  Eksik  halk  sağlığı  verisi

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

1.  Dünya  O*zm  Farkındalık  Günü  2008’de  Gerçekleş*rildi  

Kamu  ve  Uzman  Farkındalığı  Amaçlar:    Daha  şelatli  bir  toplum  inşa  etmek,  poliBka  ve  bütçeyi  etkilemek  ve  daha  iyi  bir  tanılama  ve  bakım  sağlamak    Bilimsel  Araş:rma  Amaçlar:  AraşHrma  kapasitesini  armrmak,  politaka  gelişBrme  sürecini  bilgilendirmek  üzere  araşHrmaları  desteklemek,  yeni  değerlendirme  ve  müdahale  programları  gelişBrmek  ve  oBzmin  nedenlerini  anlamak    Hizmet  Geliş@rme  ve  Uygulama  Amaçlar:  Kapasite  armrmak  ve  yenilikçi  yaklaşımlarla  çeşitli  ortamlarda  uygulanabilir,  etkili  ve  sürdürülebilir  hizmet  çözümleri  sunar  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

 Temel  Değerler § Aciliyet  duygusu  

§ Hak  temelli  bakış  açısı  

§ Bilimsel-­‐dayanaklı  yaklaşımlar  

§ Değerler  ve  kültürlere  saygı  ve  duyarlılık  

§ Yerel  liderlik  ve  vizyonu  destekleme;  varolan  yerel  çabaları  inşa  etme  

§ Uygun,  mali  açıdan  verimli  vesürdürülebilir  program  çözümleri  

§ Bireylere  ve  ailelere  ölçülebilir  yararlar  

Au*sm  Speaks’in  rolü:  KolaylaşFrma  +  teknik  uzmanlık/içeriğe  kaynaklık  etme  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Süreç* § Strateji:  “Yukarıdan  aşağıya,  aşağıdan  yukarıya”  

§ Due  diligence:  Paydaşlar  (aileler,  uzmanlar,  hükumet)  

§ Çok  paydaşlı  Ulusal  Danışma  Kurulu  kurma  

§ Durumsal  analiz  (Üzerinde  uzlaşılmış  karşılanmamış  gereksinimler/öncelikler  

neler  ?)  

§ Eylem  planı  (Öncelikli  etkinlikler  neler?)  

§ Pilot  çalışmalar  (örn.,  farkındalık,  kapasite  ar[rma)  

§ Ölçme   *Ülkeye göre süreç değişmekte

Community  is  mul*-­‐sectorial  (families,  professionals,  government)  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Güneydoğu Avrupa Güney Asya

Körfez Ülkeleri

60  Ülkede  Ortaklık,  Projeler  ya  da  Gelişen  Etkinlikler  

Son Dönemde Hizmet Sunulan Ülkeler: Malezya, Ekvator, Kazakistan

Kürsel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Dünya  O@zm  Farkındalık  Günü  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü  Katar  Liderliği  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  Katar  Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü  Liderliği  

1.  Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü:  2  Nisan  2008  

Küresel  O@zm  Halk  SağlığıGirişimi  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordineli  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Dünya  O@zm  Farkındalık  Günü    Bir  İlk  Basamak:  Yalnızca  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi(GAPH)  Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü–Küressel  Hareketlilik  için  Fırsat  

  Bir  BM  gününden  daha  fazlası…      

§ Sorun-­‐odaklı  küresel  marka  (örn.,ücretsiz  logo  ve  farkındalık  kampanya  değerleri)  

§ Sosyal  pazarlama  (örn.,  mediayı  kaplama,  Facebook,  Mavi  Işık  Yak)  

§ Farkındalıktan  hareketliliğe  giden  strateji  (örn.,  araşHrma  fonlama,  ülke  ve  bölge  düzeyinde  kolaylaşHrma,  BM  organları)      

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Mavi  Işık  Yak–  Bir  Küresel  OBzm  Farkındalık  Etkinliği  

 Ne  zaman:  2  Nisan  akşamı,  Dünya  OBzm  Farkındalık  Günü;  2011  yılında  gerçekleşBrildi  Ne  yapılıyor:  Önemli  binaları,  anıtları,  ofisleri  ve  evleri  mavi  ışıkla  ışıklandırma  Niçin:  Toplumumuzda  kamu  ve  uzman  farkındalığını  güçlendirerek  küresel  bir  dayanışma  sergilemek    2014  yılında  128  ülkede  10000’den  fazla  binada,  anı\a  ve  yüz  binlerce  evde  insanlar  o*zm  farkındalığı  için  mavi  ışık  yakFlar      

Mavi  Işık  Yak  Özgürlük  AnıH,  ABD  

Mavi  Işık  Yak  Niagara  Şelalesi,  Kanada  

Mavi  Işık  Yak  Kurtarıcı  İsa  Heykeli,  Brezilya  

Mavi  Işık  Yal  Prensin  Saraı,  Monako  

Mavi  Işık  Yak  Pizza  Kulesi,  İtalya    

Mavi  Işık  yak  Kraliyet  Kulesi,  Suudi  Arabistan  

Mavi  Işık  Yak  Burj  Al  Arap,  Dubai  

Mavi  Işık  Yak  Dakka,  Bangladeş  

Mavi  Işık  Yak  Kuala  Lumpur,  Malezya  

Mavi  Işık  Yak  Sidney  Opera  Binası,  Avusturalya  

Mavi  Işık  Yak  OBzm  farkıdalık  Yürüyüşü  Accra,  Ghana  

Mavi  Işık  Yak  Masa  Dağı,  Güney  Africa  

Light  It  Up  Blue  Tokyo  Kulesi,  Japonya  Başbakan  Abe  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Ülke  Düzeyinde  Kolaylaş:rma  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  Ülke  Düzeyinde  Başarı  

 Arnavutluk  

§ 2008:  GAPH  Arnavutluk  Kuruldu  

§ 2009:  Ulusal  Konferans  

§ 2010:  Uzman  eği:mi  pilot  çalışması    

§ 2011:  O:zm  ve  Gelişimsel  Yetersizlikler  Merkezi  

§ 2012:  Aile  eği:mi  programı      

O@zm  Küresel  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Ülke  Düzeyinde  Başarı  

Bangladeş  

§ 2010:  GAPH-­‐Bangladeş  kuruldu  § 2011:  Ulusal  O:zm  Konferansı  

§ 2011:  Baglades-­‐Hindistan  Sağlık  Bak.    

§ 2012:  Durum  analizi/Eylem  planı  

§ 2012Başkan  öneerileri  kabul  eder  § 2012:  Hükümetler  Arası  O:zm  Kurulu  O:zm  Kurulu      

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Ülke  Düzeyinde  Başarı  

 Cin  Halk  Cumhuriye@  

§ 2011:  Ulusal  Konferans    § 2012:  Sağlık  Bakanlığı  Projesi*  (Ulusal  Eği:m  Ağı+  yaygınlık)      *Sekiz  çocuk  hastanesinde  tarama,  tanılama  ve  müdahale  konusunda  uzman  eğiBmi  gerçekleşBrmek  ve  gelecek  poliBkaların  belirlenebilmesi  için  ilk  yaygınlık  araşHrmasını  yürütmek  

O@zm  Küresel  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Bölgesel  Kolaylaş:rıcılar  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi(GAPH)  Güneydoğu  Avrupa  OBzm  Ağı  (SEAN)  

                                   SEAN    

§ 2010  yılında  kuruldu;  Tirana  Pledge  § Dokuz  ülke  (Arnavutluk,  Bosna-­‐Hersek,  Bulgaristan,  HırvaBstan,  Makedonya,  Kosova,  Karadağ,  Romanya  ve  Slovenya)  § Ülke  Koordinatörü  Sağlık  Bakanlığınca  belirlendi  § Bilgi  ve  kaynak  paylaşımı  konusunda  yıllık  toplanHlar  § Ağ  projesi:  Aile  ankeB  

*2014 gözlemciler,: Moldovya, Türkiye

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi(GAPH)  Güneydoğu  Asya  OBzm  Ağı(SAAN)  

“SAAN  toplumda  devrimsel  gelişmelerin  sağlanmasında  önemli  rol  oynayacak.”    

-­‐-­‐  Sonia  Gandhi  

                                   SAAN    § 2011  yılında  kuruldu;  Dakka  Deklerasyonu  § Sekiz  ülke  (Bangaldeş,  Butan,  Hindistan,  Miyanmar,  Nepal,  Sri  Lanka,  Tayand,  Timor-­‐Leste  )  § Ülke  Koordinatörü  Sağlık  Bakanlığınca  belirlendi  § Bilgi  ve  kaynak  paylaşımı  konusunda  yıllık  toplanHlar  § Ağ  projesi:  Kapasite  armrma  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişim  (GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Birleşmiş  Milletler  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Dünya  Farkındalık  Gününde  BM’de  yıllık  panel    

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Dünya  OBzme  Odaklandı–  Cumhurbaşkanı  Eşlerinin  NewYork’daki  Yıllık  ToplanHsı  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  Hak  Savunusu  Ağı–    22-­‐23  Mayıs,  2014  

60’tan fazla aile, savunucular, uzmanlar & 25 ülkenin hükumet temsilcileri

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi(GAPH)  Farkındalık,  AraşHrma  ve  Hizmet  GelişBrmede  Koordinasyon  ve  Stratejik  Küresel  İşbirliği  

Birlikte  Çalışma

Akıl-­‐sağlığı  ile  ilişki  etkinlikleri  destekleme:    

§ Farkındalık  ve  hak  savunusu  

§ Kapasite  ar[rma(e.g.,  mhGAP  field  trials*)  

§ İyi  örnekler    Halihazıda  ak@k  Ülkeler:    Sri  Lanka*,  Panama*,  Sırbıstan,  Bosna,  Vietnam  and  Hindistan.      

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  BM  ve  Dünya  Sağlık  Asemblesi  Kararları  

*    Co-­‐sponsored  by  >70  countries  

* BM  Assemblesi  Kararları  Aralık  2012  Bangladeş  Liderliği  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  BM  ve  Dünya  Sağlık  Asemblesi  Kararları  

*    55  ülke  sponsor  olmuştur.  

*

 “BM  tarihinde  de  oBzmin  yöneBm  düzeyinde  tarHşıldığı  ve  ayrınHlı  bir  yönergenin  çıkHğı  ilk  toplanHdır.  2012’deki  BM  kararından  sonra  bu  toplanH  OSB’nin  BM  sistemi  içinde  gördüğü  yoğun  desteği  göstermektedir.  Uzun  dönemde  bu  karar  tüm  ülkelerde  oBzme  devlet  düzeyinde  daha  yoğun  ilginin  gelişmesine  aracılık  edecekBr.”    

-­‐-­‐  Shekhar  Saxena,  WHO  

Dünya  Sağlık  Assemblesi  Kararları  Mayıs  2012  Bangladeş  Liderliği  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  BM  ve  Dünya  Sağlık  Asemblesi  Kararları,  Mayıs  2014  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  WHO  OBzm  ve  Diğer  Gelişimsel  Yetersizlik  Danışmanlığı  :Kapasite  Yaratma  Farkındalığı  (Cenevre,  16-­‐18  Eylül,  2013)  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  Girişimi  (GAPH)  WHO  OBzm  ve  Diğer  Gelişimsel  Yetersizlik  Danışmanlığı  :Kapasite  Yaratma  Farkındalığı  (Cenevre,  16-­‐18  Eylül,  2013)  

Hedefler:    

§ İyi  uygulamaların  paylaşımını  armrma  ve  yenilikçi  çözümlerle  ülkelerin  kapasitelerini  güçlendirme  § AraşHrma  ve  eylem  önceliklerini  belirleme  § Küresel  bir  ağ  kurmayı  destekleme  KaPlımcılar:    

§ Çok  taraflı  § 30  ülkeden  80  kaHlımcı  

Danışmanlık  Detayları:  

Global  Au@sm  Public  Health  Ini@a@ve  (GAPH)  WHO  ConsultaBon  on  ASD  and  Other  Developmental  DisabiliBes:  Awareness  to  Capacity  Building  (Geneva,  September  16-­‐18,  2013)  

§  Hükümetler  arasında  bağlılığı  güçlendirmek    (örn.,  WHA  resoluBon)  

§  Küresel  paydaş  ağı  kurmak  ve  güçlendirmek    

§  Bilgi  ve  dayanak  gelişBrme  

ü  Araçlar  ü  Ürün  belirteçleri  ü  Uygulama  ve  bulguların  oluşturlması  

Consensus  :  

Küresel  O@zm  Halk  Sağlığı  (GAPH)  WHO  ve  AuBsm  Speaks  ortaklığı  (2014-­‐2015)  

 Amaçlar  :  

ü İşlevsel değerlendirme de dahil tarama ve tanılama araçlarındaki boşluğu gözden geçirmek ve belirlemek(örn., “açık kaynak” araçları),özellikle düşük kaynaklı ortamlarda kullanımları konusunda rehberlik etmek

ü Birinci sağlık bakımı çalışanlarına ve mhGAP ASD+DD ‘in ikinci versiyonunu üretmek

ü mhGAP ASD+DD eğitim materyalini e-öğrenme ortamına hazırlamak

ü İyi uygulama örnekleri ile aile eğitim el kitabı hazırlamak

ü Farklı sektörlerde ve yaş gruplarında kapsamlı bakım hizmeti sunulması için bir planlama klavuzu geliştirme.

Teşekkürler! www.autismspeaks.org ashih@autismspeaks.org amy.daniels@autismspeaks.org