anexo a análise do discurso da entrevista semiestruturada...
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1
AnexoA
AnlisedoDiscursodaEntrevistasemiestruturadacuidadoresinformais
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
2
Cdigo:CI01
Quais os primeiros sinais que o levaram a suspeitar da existncia de um
probma de sade?
1
O meu pai era uma pessoa muito alegre, sempre muito bem disposta, sempre a
ver o lado positivo da vida, a partir de uma certa altura, que ele embirrava com as
pessoas, principalmente com os estudantes mais novos, que fazem, assim, muito
barulho. Outra coisa sublinhava muitas frases de coisas que lia, porque ele lia
imenso, claro que ele sempre sublinhou aquelas frases que gostava, mas aqui era
demasiado, um dia perguntei mesmo ao meu pai oh pai mas tem o jornal, o livro
todo sublinhado, e ele respondeu-me no digas nada tua me, mas eu no me
lembro nada do que li atrs nunca teve doente, de repente estas atitudes,
mesmo mudanas de humor. Portanto achei que havia qualquer coisa da parte
neurolgica, no era mdica, mas havia qualquer coisa que eu tinha de fazer.
alteraes comportamentais
alteraes comportamentais
alteraes cognitivas
PERCEPAO DE CONSIDERADAS ANORMAIS
Conte-me um pouco como foi o percurso desde que comearam os primeiros
sintomas, at lhes ser dado o possvel diagnstico.
2
o percurso foi fcil, porque eu tratei logo de saber se havia um medico de
neurologia, li um jornal que existia, tentei arranjar uma consulta com o dr
(neurologista), acabou por ser muito rpido, porque ele do hospital de SM,
mandou imediatamente fazer os primeiros testes, atravs da neuropsicologia, e
ele diagnosticou logo o principio de Alzheimer mas a partir dai muito bem
acompanhado. E portanto, mesmo as consultas, o ir s consultas, que para ele, ele
irritava-se e ns arranjamos um estratagema olhe pai vamos visitar o seu amigo,
ele j esta com saudades suas, quer levar alguma coisa oh levo uns
rebuadinhos, ento a primeira coisa que ele fazia era deixar 3 ou 4
rebuadinhos em cima da secretaria, foi um jogo extraordinrio, e tivemos uma
orientao muito boa, sobre o que havamos de fazer.
resol pla problema
comport de oposio
avaliao positiva centrada em aspectos exploratrios co-construo de solues
O que sabia sobre esta doena, e o que pensava sobre ela? (a gravidade, o
que a causou, as consequncias que provocava, a sua evoluo?
3
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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no sabia nada, fui aprendendo com o o dr (neurologista), fui fazendo perguntas,
ao lado da minha me, a minha me tambm ia as consultas, outra vezes ele pedia
para minha me para sair com o meu pai, e falar mais, outras vezes ficava eu com
ao meu pai, e ficava a minha me, mesmo a parte sexual, como que ele
actuava. Portanto, houve aqui um jogo que permitia, a minha irm no podia
estava fora, ia a muitas conferencias, eu que acompanhei sempre mais.
desconhecimento
avaliao positiva centrada em aspectos exploratrios co-construes de solues
Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida do mdico?
Informao com recursos a outros elementos?
4
Ele prpria que nos depois indicava alguns livros ou algumas notcias. Ele na
altura era extraordinrio, ele desenvolvia uma consulta, a qualquer hora, em que
todas as perguntas tinham resposta. Lembro-me que nessa altura em que eu ia
numa fase inicial s consultas com o meu pai, fui a um congresso, e a dr leu uma
carta, resumida, mas uma carta extraordinrio, do que sentiu e do que viveu com
o seu marido, apaixonei-me por aquilo. Entretanto as consultas que se fazia no
hospital, para esclarecer os cuidadores, no se podia levar os doentes, a sala
enchia-se, era sinal que existia muita gente com doentes, e muita gente
interessada e foi isso que me ajudou a ter conhecimento e a ter mais possibilidade
de encarar a doena ou de como tratar da doena.
fornecimento de inf
disponibilidade e abertura
identificao emocional
procura de suporte social
competncias emocionais/instrumentais
Relativamente ao conhecimento que tem sobre a doena, ao que pensa sobre
a doena deve-se fundamentalmente possibilidade de ter contacto com
diferentes pessoas, com experiencias diferentes?
5
a partir da altura em que eu tive que tratar do meu pai, e portanto tive contacto
com a associao, ah eu tive logo muita vontade de saber tudo o aquilo que ia
sabendo a determinadas pessoas que pensariam, que tinham ou que pensavam
que tinham um doente doido, ou coisas do gnero. Portanto a nica arma de que
eu tinha, era dizer: que o melhor era eles irem a um neurologista, talvez irem
equipa do X.
procura de suporte
compreenso da doena
identificao de preconceito social
reav positiva comp altrustas
Neste momento, recorre a algum para receber informao? Informao
obtida pelo mdico? Informao com recurso a outros elementos?
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Vou net, e depois ou s vezes, debate assim com algumas pessoas, ou com o
mdico, a dr, que vou visitar praticamente. todos os meses ao hospital, as vezes
mais uma conversa de amiga, do que propriamente falar de Alzheimer. mas
experiencias de doentes que recebe, ou sei l, situaes de doentes que vo ter
com ela e que podem ter atitudes mais agressivas ou mais meigas, portanto, esta
ligao da vida real, quer dizer, s vezes, no s os livros. Leio todos os livros
que a associao tem, portanto tambm tem uma boa biblioteca, isso ajuda. E
depois vou perguntando, vou falando com as pessoas, descobri que na praceta
onde eu moro, existe 5 pessoas com Alzheimer, isto por causa da tal tertlia do
caf, de maneira que divulgo completamente, pronto depois digo pronto vocs
depois querem mais coisas, querem aprender mais ou querem mais formao,
ento contactem a associao de Alzheimer, fulano ou fulano, conforme a
situao e encaminho para aqui, pronto, assim que eu fao.
inf . estrategias comportamentais; procura de apoio social
aspectos afectivos identificao/rejeio emocional
co-construo de alternativas
inf/compreenso
procura de apoio social
reav positiva - altruismo
Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 7
eu penso que as pessoas hoje em dia esto muito mais esclarecidas. Algumas que
ainda no querem falar, mas eu acho que a partir da altura em que a tv divulgou, e
tem divulgado h uns 5 anos a esta parte, no s pelo dia mundial do Alzheimer,
como outras manifestaes, como notcias, como, ah vrias coisas que divulga,
eu penso que hoje ah coitada, isto realmente uma doena complicado que tem-
se que aprender a lidar e tal, j no ah Alzheimer coitadinho maluca, no,
falo com imensas pessoas e no tenho essa noo. Se alguma no quer falar,
entendendo perfeitamente de porqu no querer falar, muito complicado,
ofereo um livro como cuidar do doente de Alzheimer, maneira de, dou-lhe um
boletim, ofereo um livro, pronto.
campanhas de inf.
identificao de atitudes negativas vergonha/isolamento
identificao de atitudes positivas - preocupao
estrategias comportamentais esclarecimento fornecimento de inf a outras pessoas
OU envolvimento no cuidar
reav positiva
Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena o que
pensou sobre a possibilidade de controlo sobre (na totalidade ou
parcialmente) na doena no momento do diagnostico?
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Fiquei um bocadinho apreensiva de como eu ia resolver o problema, porque a
minha me com a idade que tinha, tambm no podia sozinha fazer isso, para j
apreensiva - vulnerabilidade
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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somos uma famlia muito unida, quer dizer desde os filhos at aos netos,
parecendo que no, uma famlia com uma base boa, j ajuda, apesar de no
estarmos sempre ao p. E portanto ao principio, senti-me O que que eu vou
fazer? O que que vamos fazer?, mas como lhe disse tivemos logo de imediato
pessoas que no esclareceram, isso ajuda tanto, assim como estes grupos de
suporte, que as pessoas vem para aqui desoladas, e de repente sente que afinal, eu
consigo aprender qualquer coisa, e estive aqui umas horas em que me distrai e
que aprendi, muito importante. O grupo em si, cada um falar, sem vergonha
nenhuma, de nada, grupos que se abrem completamente, que extraordinrio,
parece que somos um s e isso muito importante ns conseguirmos isso, porque
as pessoas saem daqui com um brilho nos olhos, e isso a nossa bandeira.
bom suporte familiar
apreensiva
grupos de suporte
competncias instrumentais
distraco ; competncias instrumentais
reav positiva
Fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena que
outros elementos ou pessoas considerou importantes no controlo da doena e
suas consequncias? (mdicos, famlia, amigos)?
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assim, no s os mdicos. Para mim foi o mdico e depois tudo aquilo que ele
me dava como exemplo e eu ia tentar ver se dava, como seja, filmes de desenhos
animados, como fotografias antigas, que adorava ver, lembrava-se, ficava feliz,
calmo, como aqueles aparelhinhos, que hoje parece que , temos aqui uma sala
com esses aparelhos ligados electricidade, que tem aquelas bolhas que sobem,
que deixem, aquela coisa; eu comprei o meu no chins, teve que ser o azul,
porque comprei um vermelho e ele ficou, ento fui comprar um azul; ento
agarrava-se aquilo e via aquilo para cima, para baixo, calmo, calmo, as vezes
deixava-se dormir e era assimeram fotografias, era cantar, pedia-lhe para ele
canta-se uma cano, daquelas que ele cantava quando era mido, tudo o que se
fosse de memria remota, ficava feliz, porque se lembrava, a ultima a
desaparecer, portanto eu sabia isso, e jogava com isso, isto completamente. Desde
as fotografias, s canes, as traquinices que ns sabamos porque eles nos
contava, ficava felize assim que ns conseguimos levar com muita calma.
atribuio de controlo ao profissionais de saude; competncias instrumentais
reav positiva perecepo de reaces positivas na pessoa a quem presta cuidados
atribuio de controlo a si reav positiva: perecepo de reaces positivas
atribuio de controlo a si . reav positiva perceepo de reaces positivas
reav positiva percepo de reaces positivas
atriuio de controlo a si
Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para combater e
controlar a doena, os sintomas e as suas consequncias?
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Acho que sim, porque eu j tenho dado estes exemplos a vrias pessoas, e s percepo de competncia
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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vezes, no resulta, nem todos so iguais, no essencialmente preciso
conhecer a infncia, se a pessoa disse: quando era mido fazia isto e assado,
quando era mais novo gostava de ir ali, quando era novo, se ns retemos isso,
isso que nos vamos falar com ele; e isso resulta, que uma coisa fantstica; e
depois no s, no isola-los, levar pessoas l em casa, pe-se a olhar de lado,
depois no segundo dia j olham melhor, eles comeam a se apegar aquela figura,
que ao principio no se deve aproximar, aproxima-se mas fala connosco. como
uma criana, ah d um beijinho, quer dizer a criana vira a cara, portanto o
sistema o mesmo, esta ali um doente, no vale a pena ah coitadinho como
que o senhor como que voc est? no, boa tarde, a primeira coisa, at ele
ganhar confiana, ou seja, conhecer aquela cara, familiar, ele sentir que existe ali
alguma coisa de familiar.
variabilidade de contextos
valorizao da infncia
reav positiva - sem
estrategias comportamentais socializao
TENTATIVA DE CONTROLO INCIDE SOBRE OS ASPECTOS RELACIONAIS E SOCIO-EMOCIONAIS
comparao com uma criana
reava positiva cuidar
Que tipo de estratgias utilizou para confrontar a doena, no momento do
diagnstico? E nos momentos iniciais do processo de doena?
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eu penso que a estratgia foi de todos, quer dizer ns unimo-nos todos, e temos
aqui um caso que no tem cura, que vai ser pior, e vamos lutar, para quando
algum estiver mais em baixa, que o caso da minha me, que estava mais tempo
com ele, darmos uma certa folga, leva-la a passear. Portanto entrar numa forma
no dia-a-dia o mais distrado, a pessoas que esta mais tempo com o doente. Para
que depois ela tambm transmita mais calma ao doente, porque o doente fica
alterado se v a pessoa enervada. E uma pessoa que esta constantemente com o
doente, tem que ficar enervada, tem que ficar cansado, porque repete muita vezes,
muitas vezes a mesma coisa. Portanto, foi assim, que ns lutamos na primeira
fase, foi tentarmos rodear compulsivamente, da pessoa, da empregada a dias, que
foi excelente, mas que aprendeu connosco. Portanto, ela era fantstica, ele saia de
casa e ela ia logo atrs, mas fingia, deixava-o andar, e tal, tal. Isto foi mesmo o
princpio da doena, at ela estava a colaborar, extremamente quer dizer.
reorganizao familiar
necessidade de tempo livre
reactividade emocional
vivncia centrada em aspectos emocionais
alterao cognitiva repetio
dialectica cuidador-doente: aspectos relacionais e scio-emocionais
reorganizao familiar
estrategias comportamentais vigilncia
apoio instrumental - empregada
Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena, quais
os problemas decorrentes da doena que identificou como mais relevantes?
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Quais os mais difceis de resolver? Como encontrou solues?
Os problemas era assim, os hbitos que ele tinha, e aquilo que ns estvamos
habituados o meu pai ter, como muita leitura, muita brincadeira com os filhos,
ficou parado, mais sentado. Depois tinha qualquer coisa na cabea, que ele mexia
muito na cabea, a olhar no sei para onde. Portanto tinha de haver um certo
cuidado, nas forma como ns chegvamos a ele. Eu muitas vezes quando chegava
ao pe dele, aprendi algumas canes dele e ento eu comeava logo a cantar
baixinho, qualquer coisa que ele me tinha ensinado, ele depois olhava para mim,
e tal, ria, e depois eu ia-me aproximando dele. No lhe perguntava se ele estava
doente, se estava bem, se estava mal, quer dizercontava-lhe coisas que veja l
se aconteceu isto assim, assim, inventava, era uma inveno pegada, a mim
faz-me lembrar a primeira vez que fui com a minha neta ao cabeleireiro, uma
criana com 3 anos uma maada. E ento eu lembrei-me logo das histrias, olha
para l do espelho, havia uma menina que tambm se chamava assim, encontrou
um espelho, e estive ali 30m, a engendrar uma histria, ate a prpria cabeleireira
disse que estava encantada a ouvir a histria. Temos que por toda a nossa
imaginao toda a trabalhar e depois temos de ter pessoas a nos revezar, no .
Dai que quem no tem, tem que ter ajuda domiciliria, no vale a pena tentar.
centrada em aspectos comportamentais
scio-emocionais
avaliao positiva competncias instrumentais
reava positiva competncias instrumentais
competncia instrumentais - atitude exploratoria
percepo - necessidade de apoio instrumental
Na fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena tomou
medicao regularmente?
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tive, tive, uma coisa muito levezinha para poder dormir melhor, mesmo leve, foi
suficiente o dr (neurologista) dizia: tem que dormir e a sua me tambm tem
que dormir
dificuldades em adormecer
recomendaes estrategias comportamentais
No dia-a-dia precisou de ajuda de algum para realizar certas actividades,
ou consegui fazer tudo sozinha? Costumava planear algum tipo de
actividade?
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quer dizer eu fazia aquilo que tinha que fazer, como eu lhe disse, quer dizer,
como havia muita gente, a estar, s tinha que esquematizar aquilo que eu tinha de
fazer, no , durante o dia. Se de manh eu tinha que ir a qualquer lado, pois
normalizao
percepo positiva do apoio familiar
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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ficava a minha irm ou ficava a minha me havia ali, um espao que nos
tentvamos no nos cansarmos, que era importante s vezes era difcil, porque
nem sempre tnhamos pessoas disponveis, no . Mas era a nica maneira de
fazer um horrio, quase um horrio.
planeamento do dia-a-dia
No suporte que tipo de actividades costumava fazer com o seu pai? 15
Passear muito, pai vamos dar uma volta pronto dvamos a volta ao quarteiro,
ele pensava que tinha feito um grande passeio, no outro dia era a mesma volta,
ele j no se lembrava. Depois falava com A e B, ele era uma pessoa que falava
muito com as pessoas, ele ficava parado, eu biscava os olhos para as outras
pessoas, para no lhe perguntarem, assim, nada, ol, sr C como est bom
pronto, mas olhava para o outro lado, porque j no conhecia a pessoa. Mas
continuava, o que importante faz-lo andar, no estar parado, enquanto pode,
havia alturas em que ele parecia que dava passinhos mais pequeninos, como as
crianas, ah j esta a danar o fandango ele ria-se, ele ria-se , tnhamos que
levar, aquilo sempre para a brincadeira porque, houve s uma altura em que eu
lhe disse oh pai ento agora esta a andar assim, assim como, vamos j para
casa foi a nica reaco, nunca mais reagi assim.
valorizao de actividades de lazer
evitar perguntas inoportunas
valorizao de actividades de lazer/manuteno da funcionalidade
valorizao do humor
Na fase actual, que tipo de estratgias tem utilizado, para confrontar a
doena?
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ai, sabe que eu acho que preciso ir v-lo, muita meiguice, falar, no fazer
muitas perguntas, porque fazer perguntas baralha completamente, ahportanto
no perguntar porque que fiz isto ou aquilo ou se esta bem, ele no sabe o que
isso se esta bem ou se esta mal, que fez isto ou aquilo. Conto-lhe uma histria
que eu fiz, inventada ou a serio, ele esta ali, sente que esta acompanhado, sente
que esta uma presena que ele j no sabe que a filha, mas esta habituado voz,
portanto ele esta ali acompanhadoquando chego no fazemos perguntas ao meu
pai, nem eu, nem a minha irm, qualquer uma dessas pessoas que no faz
perguntas, pura e simplesmente no se faz perguntas ao meu pai. S fizemos
perguntas ao meu pai, quando ele comeou ai, ai, ai, e ns no sabamos onde
que doa, no resolveu nada, porque ele no sabia onde doa, ele tinha dores
competncias instrumentais
envolvimento no cuidar
PROGRAMAO DE ACT A DOIS
dificuldades de compreenso comunicao
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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horrveis, mas no sabia onde lhe doa.
Neste momento quais os problemas decorrentes da doena que identifica
como mais relevantes? Quais os mais difceis de resolver? Como encontra
solues para os resolver?
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o comer, tomar os medicamentos. Portanto o comer, que as vezes ns j lhe
damos, ele mete o medicamento debaixo do prato. oh olhe esta um brinquedo,
pai este para eu tomar, este para si, fazia assim e resultava. Outras vezes era
renitente ah no toma agora, toma depois passado um minuto pai tome l isto
alteraes funcionalidade diria
medicamentos limitaes ; comportamento de oposio
utilizar o jogo/ludico
no insistir/contrariarprocu de solu alternativas
Como descreve as recomendaes que lhe forma dadas pelos mdicos ou
outros tcnicos de sade a que recorreu, em termos de utilidade e ajuda para
os seus problemas, no momento do diagnostico e na fase inicial do processo?
18
Pois quer dizer, tambm tive o apoio do neurologista, portanto ia dando uns
tpicos, c esta a ajuda do comprimido para dormir, porque realmente havia
alturas em que eu tinha muita dificuldade; mas quer dizer, uma da coisa que ela
dizia: eu no deixar de fazer as minhas actividades daquilo que eu gostava muito
de fazer, no tanto como era possvel, por exemplo eu gosto muito de pintar, mas
indo fazendo um pouco, porque tinha aquele trabalho para fazer. Portanto, eu tive
que me concentrar nesta altura em que no existe retorno, em que a doena se
vai agravando, tens que abdicar de alguma coisa, mas no de todo, nem pensar.
No abdiquei de muita coisa, no me quis distrair, andei ali um bocadinho a
tremer, no mas
recomendaes instrumentais
recomendaes instrumentais valorizao de actividades pessoais
reorganizao /definio de prioridades
Segui-o s riscas ou foi adaptando? 19
assim as pessoas davam as recomendaes, eu depois fui adaptando ao meu
horrio, minha vida e minha famlia, tinha que ser. Quer dizer eles do
tpicos, e depois nos vamos buscar aqueles que possvel fazer, no esquecemos,
vamos buscar aqueles que possvel fazer. por exemplo, podia estar ao p do
meu pai, e ele j no falava e ler o livro e de vez em quando ah engraado o que
esta aqui a dizer, ele podia era no saber responder, ele ficava assim, depois
adeso parcial integrao e coordenao das diferentes perspectivas autonomia conceptual
vivencia centrada em aspectos scio emocionais
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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assim as pessoas davam as recomendaes, eu depois fui adaptando ao meu
horrio, minha vida e minha famlia, tinha que ser. Quer dizer eles do
tpicos, e depois nos vamos buscar aqueles que possvel fazer, no esquecemos,
vamos buscar aqueles que possvel fazer. por exemplo, podia estar ao p do
meu pai, e ele j no falava e ler o livro e de vez em quando ah engraado o que
esta aqui a dizer, ele podia era no saber responder, ele ficava assim, depois
volta outra vez ao seu mundo, mas ele gostava que a gente comunica-se, eles
gostam que a gente comunique, mesmo quando eles esto na ultima fase, no
coisas muito complicadas, mas ele gostam que se fale.
adeso parcial integrao e coordenao das diferentes perspectivas autonomia conceptual
vivencia centrada em aspectos scio emocionais
No momento presente como descreve as recomendaes que lhe so dadas
pelos mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos de
utilidade e ajuda para os seus problemas?
20
eu acho que eles devem ter percebido que eu realmente apanhei to bem, aquilo
que devia fazer ou se tinha duvidas perguntava directamente estou a fazer mal,
o que devo fazer, no fundo estamos todos a aprender, o familiar, o prprio
medico, quer dizer que eles prprios juntam muitas experiencias, e muitas
perguntas. Portanto, isto tem que ser muito aberta, e dizer tudo o que possvel
fazer, por exemplo, houve uma altura em que a minha me teve um problema de
parte sexual. Mas rapidamente ele esqueceu, e tive que dizer minha me fale
com a mdica, porque ela esclarece tambm, porque so momentos e depois
desaparece esquece, as pessoas no podem entrar em pnico, no podem deixar
de no dizer, tem que dizer tudo, a nica maneira.
valorizao de competncia instrumentais
centrado em aspectos exploratrios co-construo de alternativas
expectativas quanto a uma consulta/acompanhamento- comunicao aberta
Como foram vividos os momentos do diagnstico? E os dias que se
seguiram?
21
eu acho que foi um bocadinho assustador, porque ningum fica impvido e
sereno ahdepois do medico, tive sorte do me esclarecer tudo, e dizer o que ia
acontecer daqui para a frente. Portanto, escreveu logo tudo o que ia acontecer, a
pessoa fica um bocado apreensiva, como que eu vou lidar com esta coisa, no .
Como que eu? Tenho que ter ajuda, ns temos que ter um esquema de vida,
para nos distrairmos todos e no nos abandonarmos. penso que foi criar um
esquema, com a famlia toda, quer dizer, para uma pessoa de adaptar, umas
pessoas adaptam-se melhor que outras, umas que se calhar pensam que estou a
dar mais ao doente, e devia dar a ele, tem que haver uma conversa, pessoas mais
sensveis que outras.
assustador vulnerabilidade
apoio mdico inf/compreenso conh da doena
vulnerabilidade apreensiva competncias instrumentiais/emocionais
reorganizao familiar
planeamento
menos disponibilidade para atender s necessidades de pessoas significativas
No momento do diagnostico o que mais a preocupava na altura? 22
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Acho que mais a relao com o meu filho e com o meu marido. Foi o que me
preocupou mais, principalmente com o meu marido, o meu filho era um mido
que j podamos ter assim umas conversas e dizer que o av que no estava bem,
que no se perguntava nada ao av se estava doente ou no, mais ou menos uma
conversa infantil. Para o meu marido trabalhava e estava muitas vezes fora, mas
quando vinha tambm no lhe podia dar o mesmo que antes. Porque a relao do
meu marido com o meu pai tambm era boa porque o meu pai era um brincalho;
porque ns sempre que almovamos eram sempre 12, 14 pessoas, toda a gente
brincava e toda a gente ria, quer dizer ainda hoje so recordaes muito
agradveis e muito felizes, muito felizes.
no atender s necessidades de pessoas significativas
no atender s necessidade s de pessoas significativas
recordaes anteriores positivas
No momento do diagnostico, quais as necessidades sentidas? 23
Pois foi ouvir o mdico, pedir ajuda ao mdico e ele tambm, fomos os dois,
mesmo, a um psiclogo, e falarmos abertamente o que estava a acontecer.
Portanto, se bem que para ele foi um bocado mais difcil, tinha morrido a me,
ele adorava, o pai j tinha falecido, passados dois anos morreu a me, muito,
muito sofrida, mexeu muito com ele. uma pessoa mais fechada, e quando as
pessoas no se conseguem abrir, no consegue falar mais difcil.
apoio instrumental/emocional
apoio emocional
Para alm do psiclogo recorreu a mais algum para receber suporte/ajuda
nessa altura? Quem mais a ajudou?
24
acho que foi o prprio medico que foi o nico que me ajudou, no tentei procurar
mais nada, no dava, sabe que desabafar abertamente, e falar abertamente das
coisas, outra vezes com o meu marido, outras vezes no, outras vezes eu sozinho.
temos que ir para a frente com isto, quer dizer, assim que tem que ser, as
pessoas no se podem fechar.
apoio emocional
tentativa de compromisso mal menor
Como foram nesse momento a sua relao com os profissionais de sade?
Pode falar sobre como correram as coisas?
25
muito boa, ainda hoje somos amigos, da dr(psicloga), que uma coisa
extraordinria, verdade.
ava centrada centrada em aspectos scio-emocionais
Quais as principais consequncias que identifica, na sua vida pessoal? E a 26
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Quais as principais consequncias que identifica, na sua vida pessoal? E a
nvel profissional? E em termos de actividades sociais?
26
Foi a nvel profissionala nvel social tive que abdicar de algumas coisas,
ahcomo, quer dizer, eu no me afastei dos amigos, mas j no era com aquela
frequncia, assim que saia do servio ia logo para casa de minha me, j no
estava disponvel para certas coisas. no entanto, tive sempre o cuidado de fazer
uma viagem de 2 ou 3 dias, ou ir ver um espectculo, que eu sabia que era
necessrio, para mim era necessrio.
limitaes profissionais ; restrio de acti sociais
envolvimento no cuidado
necessidade de tempo livre
estrategias comportamentais - valorizao de actividades de lazer
Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena como
foi a sua adaptao doena? O que fez para viver/sentir melhor?
27
O que podia fazer, olhe eu acho que nessa altura ia mais ao cabeleireiro, ia ao
cinema, quando podia, noite, realmente, ah amos jantar fora, as vezes.
Tambm tnhamos o filho pequeno, tambm nos ocupava, ele acabava,
dividamos as coisas, ele que ia ao colgio saber o que se passava com o filho,
por exemplo, enquanto eu canalizava mais para o meu pai.
estrategias comportamentais acti lazer/recreao bem-estar
planeamento das responsabiliaddes
Como vive hoje a doena? O que se alterou? Porque acha que se alterou? 28
Eu acho que tudo o que passamos, sem desespero, sem negativo, ah eu acho
que sai muito mais forte, acho que ajudo mais as pessoas, eu prpria encaro as
coisas de outra maneira, as coisas que acontecem na vida, e que muitas vezes,
no, so ms, encaro de outra maneira, engraado. Mesmo, bom a morte para
mim, encarei-a sempre bem, a morte a morte, acabou; o sofrimento para mim,
muito pior, agora, acho que estou mais disponvel para ajudar as pessoas, muito
mais. obrigatorio, coitada esta a precisar, se calhar no primeiro impacto, sou
capaz isto capaz de me maar, ocupar o tempo, o ritmo, e agora que estou
reformada, melhor ainda. Mas uma coisa que a mdica diz X, no pode ser to
altrusta, tem que pensar em si, fazer as suas coisas, ir hidroginstica, ir
internet, ir ao francs, a ver espectculos aquelas coisas que eu gosto.
reav positiva aprendizagem evol.
reav positiva
recomendaes - mdica
valorizao de actividades prazer distractivas
Quais so as suas preocupaes presentes? O que que hoje mais a
preocupa? Em relao ao futuro?
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Olhe o que me preocupa mais eu, uma coisa fantstica, eu at aqui tenho
conseguido resolver as coisas, daqui para a frente, no sei se posso fazer, mas
tambm no penso nisso, amanha logo se v. Mas que no dvida nenhuma que
no futuro, eu preocupo-me como que eu resolvo, algumas coisas mais graves
que podem acontecer. Se a mim que me acontece, como o outro, no penso
isso, agora se por exemplo, se acontece ao meu marido ou minha me, que de
uma independncia extraordinria, que depois de passar tudo isto, ainda vai de
frias connosco, ainda veste o seu fato de banho, ainda nada.
expectativas de incapacidade de ocnfronto
expectativas negativas
Quais so hoje as suas maiores necessidades? 30
exactamente o enfrentar, como que eu vou enfrentar, se houver qualquer
coisa, tenho receio. J falei isso com a mdica, ela diz que existe remdio para
essas coisas, os comprimidinhos para ajudar tambm a superar. Porque
realmente um vida sempre a lutar, sempre a lutar, sempre a conseguir as coisas,
mas chega a uma certa altura, com uma pessoa negativa a meu lado, que
negativa por natureza, outra luta. Eu j sei que daquele lado, no vou ter apoio,
vou ter um silncio, um silncio que no egosta, porque no sabe, tem receio,
no sabe dizer, estou aqui, eu sei que ele pensa assim, mas no capaz.
Portanto, eu ai, a minha irm j no, mas eu vou sentir um bocado, porque o meu
filho tem a sua vida a sua famlia, os seus filhos, no vou pedir, nem pouco mais
ou menos, claro que vai-me dar ajuda, mas no por ai que vou, vou arranjar
outra caminho.
insegurana quanto sua capacudade de confronto no futuro
apoio social
expectativas negativas de confronto
antecipao negativas continuao de suporte
antecipao negativa da continuidade suporte disponibilidade de suporte no futuro
Neste momento, como sua adaptao a esta doena? O que faz para
viver/sentir melhor? Como faz para se sentir melhor?
31
eu acho que, no tenho que me arrepender de tudo aquilo que tentei fazer. Eu
acho que apanhei rapidamente aquilo que eu tenho necessidade de fazer com ele.
No sei, talvez porque desde de mida, eu gosto muito de ajudar as pessoas de
idade e gosto muito das crianas, portanto, isso parecendo que no um estar na
vida, completamente diferente. Portanto, quando pessoas assim que tem
convvio com pessoas de idade, que tem uma certa vontade de os ajudar, ou com
crianas, acho que fcil. Claro que existe alturas que so teimosos, como as
reav positiva das competncias instrumentais
reav positiva aspectos existenciais
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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eu acho que, no tenho que me arrepender de tudo aquilo que tentei fazer. Eu
acho que apanhei rapidamente aquilo que eu tenho necessidade de fazer com ele.
No sei, talvez porque desde de mida, eu gosto muito de ajudar as pessoas de
idade e gosto muito das crianas, portanto, isso parecendo que no um estar na
vida, completamente diferente. Portanto, quando pessoas assim que tem
convvio com pessoas de idade, que tem uma certa vontade de os ajudar, ou com
crianas, acho que fcil. Claro que existe alturas que so teimosos, como as
crianas, mas a gente temos que arranjar uns estratagemas, que as vezes da
vontade de dizer, olha vai dar uma volta que eu j venho, mas ai quer dizer,
temos que arranjar uma ajuda, para nos podermos dar uma volta, tomar beber
uma bica ou uma coisa qualquer, para depois voltarmos outra vez, porque no se
pode sobrecarregar uma pessoa s, isso que impossvel.
reav positiva das competncias instrumentais
reav positiva aspectos existenciais
Afastamento temporrio -estrategias distractivas
necessidade de apoio instrumental
Existe algo que queira contar, que ajude a melhorar a compreenso em
relao sua experiencia/vivncia?
32
No sei acho que de uma maneira geral eu resumi aqueles aspectos que de inicio
mais me assustavam, e depois tentar refazer, refazer no, elaborar a minha vida
no dia-a-dia ajudando quanto podia. Uma coisa que ficou, eu no devo ir para
alem daquilo que eu acho posso fazer, porque ai sou eu que caio. Portanto eu
tenho que saber travar, e o meu travo no ficar em casa, uma actividade
fsica, uma ldica ou uma coisa qualquer desse gnero ir para um jardim, ou ir
para ao p do mar, que me d muitas foras, ahacho que o mar muito especial
para mim. e espero que nessa altura e possa fazer, esse receio que eu tenho
maisas pessoas vo perdendo as pessoas que gostam, vo lutando para que a
vida delas seja boa, mas depois tambm quando se tem ao lado uma pessoa, eu
no digo fraca, que negativa, pronto, por natureza. Depois eu tambm no
tenho fora para me mexer para agarrar, o que eu digo, ns tambm temos
aquela amiga mdica que lhe d assim um puxo e diz-lhe assim duas ou trs,
cuidado com a sua mulher, que neste momento ela que precisa.
centrao no dia-a-dia
auto-controlo racionalizao
valorizao de actividades prazer
expectativas negativas capacidade de confronto
relativizao - percepo de apoio emocional/instrumental - mdica
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Cdigo:CI02
Quais os primeiros sinais que a levaram a suspeitar da existncia de um
problema de sade?
1
Os primeiros sinais foram, portanto os esquecimentos, o meu marido comeou-
se a esquecer da carteira, dos culos, das chaves. Todos os dias se esquecia, ia ao
caf e esquecia-se das chaves, chegava a casa no tinha chaves para entrar,
tocava campainha, e depois no outro dia era, esquecia-se de outra coisa
Depois a minha filha que me chamou a ateno oh me tens que levar o pai ao
mdico, pois isto pode ser a doena de Alzheimereu tinha um pavor, digamos
assim, dessa doena, eu suspeitava bastante, nas notcias e lia, porque eu gosto
de ler coisas sobre as doenas, e assim, mas tinha um pavor dessa doena, e de
facto veio-me a calhar assim Levei-o ao mdico, em 2003, e a mdica disse
que tudo indicava que podia ser, fez-lhes umas perguntas ele enganou-se, da
esquerda para a direita, mais nos movimentos mandou levar a mo testa, a
mo esquerda e a direita, e ele enganou-se. E nessa altura em 2003, proibiu-o
logo de conduzir Mas eu s achei que ele tinha a doena h dois anos atrs,
porque at l era s os esquecimentos e aquela coisah dois para c que eu
me convenci que ele tem a doena, que no bem Alzheimer, a doena ah
no sei qu temporal, esqueci-me agora do nome, que uma prima da doena de
Alzheimer. E pronto e agora est, agora est terrvel, tenho que ajud-lo a tomar
banho, hoje deixei-o vestido, no conseguia vestir as calas, por exemplo hoje,
ele vira a calas, vira as calas, e veste-as sempre ao contrrio, eu tenho que
estar ali, a segurar nas calas para ele as vestir.
alteraes cognitivas esquecimentos
antecipao negativa (vulnerabilidade ameaa); inf/compreenso da doena
percepo da doena reflecte a acumulao e na intensificao de sinais
recomendaes instrumentais mdica
evitamento
avaliao subjectiva - terrivel
EVOL CENTRADA EM NA DISFUNCIONAL DAS ACT DE VIDA DIARIAvivncia centrada em aspectos instrumentais
Conte-me um pouco como foi o percurso desde que comearam os primeiros
sintomas, at lhes ser dado o possvel diagnstico?
2
Ele, portanto, os sintomas deles, ele no tem sintomas de nada, Ele no aceita se
quer que tem doena, nem nada dissoporque eu que tenho a doena, no ,
ele diz que eu que estou doente, portanto os sintomas para ele, ele no sente
nada, portanto ele, eu levava-o ao mdico, ele diz que no quer ao mdico,
porque no est doente, mas ele fez exames, fez um TAC, fez a ressonncia
negao da doena reaco da pessoa a quem se presta cuidados
comportamentos de oposio
NEGAO -acumulao
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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magntica, fez tudo o que, fez um TAC enceflico, fez fez tudo e mais alguma
coisa, mas no por aiportanto eles ali no viram que ele tinha a doenaFoi
medida que foi passando o tempo, que se viu que ele ele agora no
consegue falar, gagueja, no encontras as palavras para falar, para ter uma
conversa, isto tudo ao contrrio, uma coisa inaceitvel!
emprica no suficiente para justificar
alteraes comportamentais comunicao
revolta isto uma coisa inaceitvel
O que sabia sobre esta doena, e o que pensava sobre ela? (a gravidade, o
que a causou, as consequncias que provocava, a sua evoluo? Na fase do
diagnstico e aos momentos iniciais?
3
Aquilo que eu sabia e que eu ouvia, e assimPassar por isto, completamente
diferente, do saber, no , ou do ouvir dizer, no tem nada a ver. Passar por a
nossa casa, indiscutvel, nem sequer palavras para uma coisa destas.
choque_______________
Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida do
mdico? Informao com recursos a outros elementos?
4
Recorri, foi aqui dr. Eee apoio social - mdico
Neste momento o que sabe actualmente sobre a esta doena, o que pensa
sobre ela? (a gravidade, o que a causou, as consequncias que provoca,
como vai evoluir) Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra
forma?
5
No, eu sou muito a dr esta farta de dizer para, sempre que tenha
problemasmas eu fecho-me mais na minha, na minha concha, digamosFoi
muito difcil aceitar isto, muito difcil, e chorei muito e gritei muito, o que
tambm no resolve nadaAhno h nada a fazer, no temos que levar
isto para a frente, e estarmos sempre, eu no posso chorar em frente do meu
marido, eu no posso dizer nada, tenho que dizer tudo que sim, que tudo que
sim, aceitar tudoporque se no ele diz que eu que estou mal, que fao tudo
mal e Porque ele no aceita a doena se quer, tambm a mdica nunca lhe
disse olhe o sr est doente, tem esta doena. Diz-lhe que, por outras coisas
sabe sr CCC, porque ele no aceita Eu no estou doente, eu estou bem,
como bem, durmo bem, no me di nada. Mas eu que estou a ver ele dia-a-
vivncia emocional isolamento
evitamento
tentativa de compromisso mal menor
revolta
negao pessoa de quem se presta cuiadados
revelao do diagnostico consciencia fechada
negao pessoa de quem se presta cuiadados
evoluo da doena pode ser quantificada com o a
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dia, pior, ou hoje faz uma coisa que no fazia, ahcome, no come como devia,
ele agora como todo inclinado, se eu lhe digo para se endireitar, ele refila
comigo Olhe complicado, muito complicado
vivencia do dia-a-diacentrada em aspectos funcionais; alteraes comportamentais
avaliao negativa
Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 6
Uns tm, portanto, o meu marido em AAAAA, muito conhecido porque ele
fala a toda a gente, e agora muito mais ele fala a pessoas que no falava ouEle
sempre foi muito comunicativoTrabalhou num banco, foi delegado sindical
durante todo que esteve no bancoporque ele tem conversao, tinha e
assimento todos os anos era eleito delegado sindical, ia s reunies, e
transmitia aos colegas. Foi rbitro de futebol, ento ele tem muita comunicao
com as pessoas, e continua ele ri-se muito, e agora ri-se por coisas que no
deve rir-se, ri-se muito, gargalhadas e continuadamente, as vezes tenho que lhe
dar um encontrozinho, porque a conversa que se esta a ter no para ele estar a
rir, no ahmas j me perdi, estvamos a falar
alteraes comportamentais
alteraes comportamentais - comunicao
alteraes comportamentais
Como que Sr. acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 7
Eu j ouvi pessoas que tem pena dele e que me falam, me Aborda---Um dia um
senhor chegou ao p de mim, olhe acho que a minha mulher tem a doena do
seu marido. Por acaso j a vi na rua com o senhor, e acho que est pior que o
meu marido, porque eu vejo assim, como o meu marido no bem Alzheimer, ele
esta muito agressivo, ainda agora me deu uma palmada, a ajud-lo a vestir, eu
no aceitei aquilo que ele estava oh CCC, por amor de deus no sabes vestir
umas calas e no sei qu, por acaso bateu-me no braoEle esta muito
agressivo, completamente, e isso que me esta a custar mais Mas as pessoas,
depois s com a continuao de falar com ele, que vem e dizem este senhor
no esta bem, que este senhor tem qualquer coisa Mas at pensam que
depresso, portanto ele vai falando e depois esquece-se ah j no sei e
depois diz que j se perdeu e assim e abordam-no se esta com depresso, ou est
com uma doena nervosa, ou assim, porque ele treme muito o maxilar, a falar ou
assim treme muito o maxilareu depois digo que no, que tem uma doena de
compaixo
relativizao comparao com outros
alteraes comportamentais agressividade
estrategias de confronto confrontativo
alt comportamental prob
alteraes cognitivas
minimizao confront da pessoa com demencia
identificao de atitudes
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Alzheimer, ah Mas tambm j vi, por exemplo, um senhor a fazer uma critica
com um outro, que eu conheo, porque ali ao p do caf, juntam-se ali um
grupo de pessoas E j vi um senhor que o meu marido estava maluquinho a
fazer mesmo o gestoeu at conheo o senhor, por acaso estive a falar com ele,
mas depois no tive coragem, a mulher dele tambm morreu alguns dois anos
com uma doena de cancroE achei mal de ele estar a dizer que ele esta
maluquinho, e pronto Mas vejo que as pessoas nesta altura, no ajudamat
mesmo a minha prpria famlia a minha me ainda telefona, mas acho que
nica, porque tenho muitas irm, so capazes de telefonar, sei l, no natal, no
fim do novo, e estar um ano inteiro sem nos falarmos muito complicado
sentidas como desagradveis
minimizao da atitudes dos outros
identificao de atitudes sentidas como desgradaveis
ausncia de apoio familiar
O que pensou sobre a possibilidade de controlo (na totalidade ou
parcialmente) na doena no momento do diagnostico?
8
Numa altura inicial eu, pequenas coisas, eu, as vezes, tambm me
esqueciacheguei-me a esquecer das chaves na ignio, quando eu a mdica
me disse, depois tambm Eu estou a tomar anti-depressivos, tambm, para
tomar um calmante para dormir noite, mas s vezes no tomo, no . Numa
altura inicial eu Aceitar aquelas pequenas coisasmas como eu lhe digo h uns
dois anos para c, que estou a entrar, porque eu no me convenci que o meu
marido tinha essa doena, porque at ai ia esquecendo-se e assim Mas
tambm, como eu me esquecia, no notei muito, mas nestes dois anos, como eu
lhe digo, que me comecei. Aperceber que ele realmente tem Alzheimer, ou
uma doena parecida. Mas que agora ele, 2003, 4 e 6, estamos em 2009, no
at 2006, era s aqueles esquecimentos, porque falava bem, e no estava to
nervoso como esta agora, e assim A partir dai, tem sidoPortanto, no posso
sair de casa sem o ajudar, no posso sair de casa sem fazer o pequeno-almoo,
eu at ai no tinha preocupaes portanto sempre deixei uma sandes feita, ele
tirava o leite do frigorifico, ele agora no faz nada, ele no sabe onde esta o leite,
ele no sabe onde o frigorifico. Se eu lhe digo oh CCCC tira o leite do
frigorfico ele anda, anda, anda, capaz de ir ao quarto procura do
frigorificoPortanto, Ns vermos isso, muito complicadoeu portanto eu as
vezes at lhe dou um grito, eu at j conversei com a dr ah no faa isso.
Porque eu Tenho que ter uma grande dose de disponibilidade, para suportar uma
minimizao do problema de saude
terapia farmacolgica anti depressivos
perturbaes do sono
no adeso aspectos instrumentais
dificuldades em aceitar o diagnostico incredulidade
minimizao do problema sade
evoluo da doena centrada em aspectos scio-emocionais
limitaes funcionais da acti bsicas e instrumentais de vida
evol da doena centrada em aspectos funcionais
vivencia centrada em aspectos instrumentais
estrategias confronto confrontativo
estrategias confronto confrontativo
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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coisas desta oh CCCC no sabes onde o frigorifico!s vezes ainda lhe dou
um grito o frigorifico aqui na cozinha. Outras vezes deixo andar, o que
que tu disseste, e depois anda de novo a procura do que eu tinha dito, entretanto
eu no te disse nada vou eu abrir o frigorifico e tiro-lhe o leite. Ele no sabe
pr uma mesa, por exemplo, a toalha, a tarefa dele, tirar e as vezes sacudir a
toalha mas tambm j foi com a toalha para casa de banho, e sacudiu a toalha
para sanita e sujou tudo de migalhasah isto . Isto para ns , ainda continua
dizer que no tem nada, e que eu que estou doente, que preciso de ir ao mdico
ests maluca, ests maluca o que ele me diz. Ahtermos que, ter pacincia,
para dizer tudo que sim, o que esta mal e o que no est, e depois ainda ter que o
ouvir que eu que estou doente, eu que tenho isto e aquiloahpara ns
muito complicado, doloroso.
estrategias de confronto auto-controlo emocional
evol centrada em aspectoas instrumentais
negao confronto por parte da pessoa a quem se presta cuidados
vivencia centrada em aspectos somato-emocionais
doloroso/ complicado
Nesta fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena,
que outros elementos ou pessoas considerou importantes no controlo da
doena e suas consequncias (mdicos, famlia, amigos)?
9
Eu fui a vrios mdicos, eu contei s minhas irms, minha irm mais velha,
mas tambm no tem muito tempo, e desabafei muito com ela e assim Toda a
gente tem pena do CCCC, porque ele foi sempre uma boa pessoa, no , para
minha famlia e assime ficou tudo a dizer que ele no merece, no merecia ter
esta doena e assimmas o que que se pode fazer, no podemos fazer nada,
porque no melhor Ah Olhe foi chorar, chorar muito, muito, a minha
maneira E agora j nem telefone, a minha me que me telefone, quando
estou dois dias ou isso sem telefonar, ah de resto a famlia todos tem os seus
afazeres, e preocupados e no sei qu, no me telefonam.
expresso de sentimentos apoio emocional
perda
revolta
estrategias de confronto emocional - expresso de sentimentos
percepo de apoio familiar insuficiente
Neste momento, considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para
combater e controlar a doena?
10
Ah, sinceramente, tenho, fao coisas como se fizesse ao meu neto, preocupada
com, o meu neto tem agora 10 mesinhos, preocupo-me em deixar tudo mais ou
menos, para que ele no mexa nas facas, que no v cozinha, o fogo no sabe
mexer, porque fiz obras cozinha Quer dizer, eu preocupe-me como se fosse
percepo de auto-eficacia
preocupao segurana
alteraes cognitivas
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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uma criana, no , como um filho que eu estivesse ali, assim pequenino, que eu
tenhoSe eu estiver na cama at ao meio-dia, por exemplo ele esta na cama at
ao meio Ele no sabe que horas so, ele no sabe que dias so Eu
preocupou-me todos os dias em dizer sabes o dia que hoje, de lhe dizer o dia
que , e quantos estamosporque ele no sabe, ele no sabe a idade que tem
Ele diz agora que tem 30 anos, ele fez 59 anose portanto ele levanta-se, tenho
que, ele mete-se na casa de banho, eu vou atrs dele, como eu estivesse mesmo
um filho. Isto para mim +e doloroso, tenho que manda-lo lavar os dentes, que ele
no lava, bochecha com a agua e no sei qu mas no pem a pasta, ou ento
agarra na pasta, eu agora j descobri que ele no mete a pasta na escova, mas que
mete na boca, espreme um bocadinho, coisas que ele no faziaIsto a gente ver
isto, todos os dias ele faz uma coisa diferente, muito complicado, para ns,
porque ele acha que normal, e algum mal, algum mal depois refila
comigoFazer as necessidades fora do sitio, agora j a imenso tempo ele no
faz isso, j me fez umas 4 vezes, que eu, quando eu vi aquilo, eu no aguentei de
no chorar, a chorar mas a gritar, Ah meu deus o que me devia de acontecer e
e ele mas o que que aconteceu, algum mal, algum mal, Mas isso algum
mal, e eu a chamar a ateno e isso, Porque ele acha que ali que devia ter
acontecidoOu no chuveiro, j fez no bid
desorientao
estrategias comportamentaos orientao temporal
centrada em aspectos cognitivos
evol centrada em aspectos instrumentais - funcionalidade
aspectos somato-emocionais
negao reaco da pessoa a quem se presta cuidados
REVOLTA
vulnerabilidade centrada em aspcetos instrumentais
desespero
revolta/raiva
negao reaco da pessoa a quem s epresta cuidados
Tudo o que se vai construindo ao longo da vida quer das regras sociais, quer
em termos morais, essas noes bsicas, do bem e do correcto, tudo se torna
confuso
11
Ele faz coisas do arco da velha, ah no tem explicao, as coisa que ele faz
no tem explicaoEle acha que isso foi normal, uma das vezes pediu-me
desculpa, acho que na primeira vez ou na segunda, que fez no chuveiro ele nunca
mais fechava a agua, no consegui-o, porque depois o chuveiro ficou entupiu,
ele esborrachava com os ps, com as mos, com tudo assim, eu no fui capaz de
no chorar Coisas que ele faz, ele agora fecha a porta por dentro, no outro dia
fui ao ginsio, meti-me no ginsio, para desanuviar, ando na hidroginstica, mas
tenho que deixar, desistirPor que ele ainda vai rua, mas no se afasta
muitoportanto as pessoas ali no caf, j sabem que ele esta doente, j o
perda funcional sentimentos de desespero
EVITAMENTO
estrategias distractivas
estrategia - esclarecimento de diagnostico a pessoas vizinhas
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
21
ajudam, mas ele perder-se ainda no se perdeuj me disseram que ele fica
assim muito com as mos na cabea, a olhar para cima, a olhar ali no
cruzamentoe as pessoas que o conhecem chegam ao p dele ento esta tudo
bem, vais para casa e ele estava mesmo agora aqui a pensar, estava aqui a
pensara pensar, devia estar a pensar por onde devia ir para casa Mas por
enquanto eu chego a casa e ele est l em casaMas tambem j me fechou a
porta, por dentro com trinco, que eu tenho, agora j pus a fita adesiva, para ele
no puxar e isso, e eu no conseguia abrir a portaele depois no sei o que
quePedi minha vizinha, para ver se podia entrar pela cozinha, mas no dava
era longeMas depois com calma, porque ele l dentro foste tu que fechaste a
porta, foi a tua filha, e foi no sei quem gritava que no era elecomo
que ns tnhamos fechado a porta por dentro. Mas l conseguimos, eu disse-lhe
para ele acender a luz, e tinha o fecho para ele por a direito, l se abriu-o o
fecho, e l se abriu-se a porta agora j tenho isso, portanto, com adesivo, onde
ele fechava o fechoE pronto tenho assim, fao coisas, com preocupaes,
como uma pessoa pequena, como o meu neto.
relativizao
apoio instrumental vizinhos colaborao vigilncia
minimizao estrategia adoptada pela pessoa a quem presta cuidados
estrategias comportamental preveno -vigilancia
auto-controlo emocional
tentativa de controlo centrado nos aspectos relacionais e socio-emocionais
estrategia comportamental vigilncia
vivencia centrada na perdade autonomia
Que outros elementos ou pessoas considera importantes no controlo da
doena e suas consequncias (mdicos, enfermeiros, psiclogos, famlia,
amigos, outros)?
12
Portanto eu vou mdica, ao princpio fui mais vezes, mdica, ele ia todos os
meses mdica e assimAt descobrir se realmente era, a doena, porque eu
via, como ningum me dizia o que que ele tinha, tudo indicava que sim, e
pronto ento fui a mdicos particulares, fui ao Egas Moniz e continuo a andar
num mdico particularportanto agora tenho medicamentos para 6 meses, fui
agora em Outubro, tenho medicao para 6 meses mas quando eu vejo que ele
est mais nervoso, ou est, vou ao mdico particular, que neurologista, e
portanto eu gosto muito dele, trabalha no Egas Moniz e em Santa Maria, e ele
diz que est bem medicadocheguei a dizer ao mdico no h outra
medicao melhor, ele esta a piorar ele, no acho que a medicao no lhe faz
nada. Eu continuo a dizer que a medicao no faz nada, mas ele diz que sim,
que est bem medicamentado, e que portanto no h, um medicamento recente
que ele esta a tomar, axura e a Peroxina, que a depresso, para o ajudarmas
dificuldades em aceitar o diagnostico insuficincia de justificao para responder s incerteza. estrategias comportamentais procura de novos profissionais. planeamento
atribuio de controlo aos profissionais
PROCURA DE SUPORTE SOCIAL
insuficincia /no atribuio de controlo aos medicamentos
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
22
eu digo que a medicao, ou a ento doena, como diz aqui a dr, como ele
novo a doena est a andar muito rapidamente o que eu acho, a minha filha j
me chamou a ateno, ele agora at est, portanto, ns no acreditamos, no ,
portanto h trs anos, no acreditamos que era a doena, depois camos,
realmente Alzheimer, ele esta a fazer coisas, que tudo indica que Mas agora
tambm ele esta naquela fase que esta na mesma, faz coisas que fazia h um ano
atrs ou h dois anos atrs, esta assima minha filha j me ateno olhe me
prepara-te, que quando ele cair vai ser de rajada, ests a pensar o que que
vamos fazer depois a seguir. A minha filha que est em casa com esta idade,
no aceita que o pai, por exemplo, est aqui o copo dele, ele vem buscar aqui o
meuou por exemplo ele baralha os talheres, e comea a comer com uma faca,
por exemplo, ele trocou tudo, mas entretanto comea a comer com a faca, a
apanhar a comida com a faca, e eu as vezes sem lhe dizer nada tiro a faca da
mo, e troco-lhe a faca, mas a minha filha pare com essas coisas, porque que
estas a comer com a faca, tu ensinavas a ns a comer correctamente, a faca
daquele lado. Ele comea logo a refilar connoscoportanto ele prprio no
aceita que ns o chamemos ateno ento agora estas a ensinar a comer,
assim que eu quero comer. E continua agressivo, e continua a comer como ele
quer, e no como a gente quer
VIVENCIA descontrolo centrada na acumulao progresso
dificuldade aceitar - por parte de familiares significativos
EVOL centrada em aspectos instrumentais
auto controlo
estrategias confrontativa centrada na perda de autonomia funcional
negao reaco agressiva
Na fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena, que
tipo de estratgias utilizou para confrontar a doena?
13
Que estratgias que eu utilizei eu acho que no utilizei estratgias
nenhumas, eu fui encarando a doena, pensando muito, chorando muito, no
e falando com amigas minhas, que eu tinha uma amiga muito, para falar com ela,
ela disse sempre se precisa-se de ajuda e assim mas depois eu vi, que ela at,
eu que ia l falar com ela, portanto, ela no me telefona, noe fui-me
preocupando, em por exemplo, deixei de trabalhar, mas agora tive que arranjar
umas horas, h dois anos tive que arranjar umas horas, porque tive que meter a
minha sogra num lar, porque tinha a minha sogra comigo h 4 anosportanto
expresso emocional estrategias emocionais
estrategias comportamentais procura de apoio emocional
afastamento percepo de ausncia de apoio emocional
consequencia profissional
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
23
como eu no fui arranjando formas, tinha uma vida, fiquei com muitos
problemas e portanto todos os problemas e portanto, todos os problemas, acho
que no arranjei estratgias, foi chorar, sei l, chorar ao pequeno-almoo, chorar
hora do almoo, a todas as horas
estrategias emocionais expresso emocioanal
evitamento
Muitos problemas que foram surgindo ao mesmo tempo 14
Sim, portanto, o meu marido deixou de trabalhar, no pela doena eu fui saber
seco pessoal do banco Ainda o meu sogro, quando o chamaram para a
reforma, foi antes do natal, o meu sogro faleceu no natal. Faleceu a 23 de
Novembro e ele em Fevereiro do ano 2004, veio de reforma, portanto veio para
casa, e o meu sogro tinha falecido, portanto E a doena manifestou-se mais,
portanto ele poderia ter a doena, como diz aqui a dr. mas com a morte do pai,
a doena despertou, no Mas depois eu fiquei, caiu-me o mundo em cima de
mima minha casa ficou completamente destruda, digamos assim, eu fiquei
com a minha sogra que estava j acamada, h dois anos, mesmo paralisada do
lado direito, e fez fisioterapia, fez no sei qu, mas que ela no fazia nada, ela ia
fisioterapia porque o meu sogro levava-a Fiquei com ela 4 anos, portanto
com a doena do meu marido, eu no estive tempo para arranjar estratgias para
a doena dele ou assimporque fiquei com a minha sogra, e portanto era dar-lhe
o pequeno almoo boca, porque o meu sogro, depois comprei uma cama
daquelas articuladas, porque ela no queria ir para o cadeiro, porque caia Ela
j tinha as pessoas que a iam lavar noite e foi uma vida em que eu ainda
trabalhava, pois estive que deixar de trabalharportanto eu no arranjei
estratgiasdepois comecei a ficar a emagrecer, emagrecer, agora j estou um
bocadinho melhormas depois tive que ir tambm para psiquiatria, e chorar e
portanto eu depois tive que, foi o que a doutora me disse o que tem a fazer, tem
a sua sogra doente, tem o seu marido doente, tem que arranjar um sitio para pr a
sua sogra. ele depois deixou de dar os comprimidos minha sogra, como devia
de serAs senhoras da APOIO, comearam a dizer-me olhe o sr CCCC, j
noai que pirou bastante, porque at ai ele esquecia-se dos comprimidos, ou
da agua, ou assim Depois comeou procura de onde que deixou o copo de
agua, porque ela tinha um copo da Chico, para lhe dar agua, era um bebe que eu
tinha ali, e dar o comer boca e assimento tive que arranjar um lar, para por
atributos da doena causas
choque
a vulnerabilidade da doena confunde-se com a perda existencial
co-responsabilidade por uma terceira pessoa dependente
aspectos somticos perda de peso
estrategias
COMPETENCIAS INSTRUMENTAISis - procura de apoio
EVOL CENTRADA NOS ASPECTOS FUNCIONAIS
sentimentos de culpa
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Sim, portanto, o meu marido deixou de trabalhar, no pela doena eu fui saber
seco pessoal do banco Ainda o meu sogro, quando o chamaram para a
reforma, foi antes do natal, o meu sogro faleceu no natal. Faleceu a 23 de
Novembro e ele em Fevereiro do ano 2004, veio de reforma, portanto veio para
casa, e o meu sogro tinha falecido, portanto E a doena manifestou-se mais,
portanto ele poderia ter a doena, como diz aqui a dr. mas com a morte do pai,
a doena despertou, no Mas depois eu fiquei, caiu-me o mundo em cima de
mima minha casa ficou completamente destruda, digamos assim, eu fiquei
com a minha sogra que estava j acamada, h dois anos, mesmo paralisada do
lado direito, e fez fisioterapia, fez no sei qu, mas que ela no fazia nada, ela ia
fisioterapia porque o meu sogro levava-a Fiquei com ela 4 anos, portanto
com a doena do meu marido, eu no estive tempo para arranjar estratgias para
a doena dele ou assimporque fiquei com a minha sogra, e portanto era dar-lhe
o pequeno almoo boca, porque o meu sogro, depois comprei uma cama
daquelas articuladas, porque ela no queria ir para o cadeiro, porque caia Ela
j tinha as pessoas que a iam lavar noite e foi uma vida em que eu ainda
trabalhava, pois estive que deixar de trabalharportanto eu no arranjei
estratgiasdepois comecei a ficar a emagrecer, emagrecer, agora j estou um
bocadinho melhormas depois tive que ir tambm para psiquiatria, e chorar e
portanto eu depois tive que, foi o que a doutora me disse o que tem a fazer, tem
a sua sogra doente, tem o seu marido doente, tem que arranjar um sitio para pr a
sua sogra. ele depois deixou de dar os comprimidos minha sogra, como devia
de serAs senhoras da APOIO, comearam a dizer-me olhe o sr CCCC, j
noai que pirou bastante, porque at ai ele esquecia-se dos comprimidos, ou
da agua, ou assim Depois comeou procura de onde que deixou o copo de
agua, porque ela tinha um copo da Chico, para lhe dar agua, era um bebe que eu
tinha ali, e dar o comer boca e assimento tive que arranjar um lar, para por
a minha sogra, a minha sogra esta num lar h 2 anos, mas custou-me imenso
porque ela criou os meus filhos, custou-me imenso, imenso, a pr num lar
porque a minha sogra foi uma me para mim, fez coisas que a minha me no
feze ela hoje est, durante 6 meses, eu pensei que ela no ia aguentar, foi-se
muito abaixo, mas agora est melhorzinha, j come com a mo esquerda,
portanto, no esta todo o dia na cama, como estava em casaPorque depois, ns
tambem no podamos estar ali constantemente ir rua com o meu marido beber
um cafezinho, ou tinha de ir s compras e deix-la ali, tambm no podia ter
pessoas, ali, porque no tinha dinheiro para isso, no para ter ali uma pessoa
a pagar e assim mas pronto ela hoje esta boazinha, est melhor que o filho,
com 88 anos, pelo menos de cabea, e e prontoah portanto eu acho que no
atributos da doena causas
choque
a vulnerabilidade da doena confunde-se com a perda existencial
co-responsabilidade por uma terceira pessoa dependente
aspectos somticos perda de peso
estrategias
COMPETENCIAS INSTRUMENTAISis - procura de apoio
EVOL CENTRADA NOS ASPECTOS FUNCIONAIS
sentimentos de culpa institucionalizao
reav postiva
tentativa de compromisso mal menor
tentativa de compromisso mal menor
-
A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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Tento resolver, eu houve uma altura em que falava com minha filha, ela tambm
est a passar uma fase terrvel de desemprego e issoeu, sei l, tento agora
tento, no ser, no lhe gritar, ou aceitar tudo, dizer tudo que sim, ou tudo que
no, j no digo que no, dizer tudo que sim e no responder ou assimficar
mais calada e ajud-lo, portanto agora j no digo veste assim, ou veste
assado, por acaso hoje disse-lhe j no sabes vestir umas calas Ser mais
paciente e dizer tudo que sim, ou ento no responder e dar a volta questo e
ajud-lo eu agora estou a ajud-lo a vestir a camisa, ele no consegue abotoar
os botes, ou ento comea a abotoar os botes todos ao contrrio, no consegue
por a camisa para dentro das calas, assim que eu vou, assim que eu vou,
anda com o cinto ao contrrio, no consegue por o cinto nas presilhas, muito
complicado
apoio emocional filha
aceitao incondicional
estrategia de confronto confrontativo
reformulao
vivencia ce ntrada na perda de funcionalidade aspectos instrumentais
No seu dia-a-dia precisa de ajuda de algum para realizar certas
actividades, ou consegue fazer tudo o quer sozinha?
18
Eu agora estou a fazer tudo sozinhaahestou a ajud-lo, eu estou preocupada,
ele mete-se na casa de banho, eu vou logo com ele, tenho que o ajudar a fazer a
barba, seno ele corta-se, j se cortou, se me distraio, seja, dois minutos ou trs,
j tenho porque comea a fazer a barba em seco, no mete o creme da barba,
Tenho que lhe pr o gele, digo-lhe CCCC tens que aqui o gele e ele para que
que isso, para que que isso, no preciso disso para nada, e eu disse no tens
que pr porque isto que amacia a barba, seno cortaste todo, ento tenho-lhe
que por o gele na barba, tenho que espalhar o gele, tenho que o ajudar fazer a
barba, O stio onde no consigo fazer assim, porque depois ele no estica o
queixo, e digo-lhe para ele fazer, mas estou ali ao p dele. Ele no sabe qual o
champ, nem qual o champ para a cabea, Ou o gele, tenho que o ajudar a
tomar banhoahdepois complicado, por exemplo dou-lhe o sabonete, e ele
tem o sabonete na mo, mas no consegue, esfregar os pssou eu fao todas as
tarefas, pode ser que as tantas no vou conseguir, depois estou a pensar, quando
numa fase mais complicada, para o ajudar a tomar banho, ou assim, chamar as
senhoras da APOIO, que ns temos em X, e que, as senhoras que at ajudavam a
minha sogra, e quando for necessrio dar-lhe banho, que eu no consigo, chamar
no necessita de apoio nas tarefas instrumentais
vivencia centrada em aspectos instrumentais
EVOL vivencia centrada nas perda de funcionalidade diria
expectativas negativas de incapacidade de lidar com a situao
resol plan de probl antecipao de procura de apoio instrumental
-
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Eu agora estou a fazer tudo sozinhaahestou a ajud-lo, eu estou preocupada,
ele mete-se na casa de banho, eu vou logo com ele, tenho que o ajudar a fazer a
barba, seno ele corta-se, j se cortou, se me distraio, seja, dois minutos ou trs,
j tenho porque comea a fazer a barba em seco, no mete o creme da barba,
Tenho que lhe pr o gele, digo-lhe CCCC tens que aqui o gele e ele para que
que isso, para que que isso, no preciso disso para nada, e eu disse no tens
que pr porque isto que amacia a barba, seno cortaste todo, ento tenho-lhe
que por o gele na barba, tenho que espalhar o gele, tenho que o ajudar fazer a
barba, O stio onde no consigo fazer assim, porque depois ele no estica o
queixo, e digo-lhe para ele fazer, mas estou ali ao p dele. Ele no sabe qual o
champ, nem qual o champ para a cabea, Ou o gele, tenho que o ajudar a
tomar banhoahdepois complicado, por exemplo dou-lhe o sabonete, e ele
tem o sabonete na mo, mas no consegue, esfregar os pssou eu fao todas as
tarefas, pode ser que as tantas no vou conseguir, depois estou a pensar, quando
numa fase mais complicada, para o ajudar a tomar banho, ou assim, chamar as
senhoras da APOIO, que ns temos em X, e que, as senhoras que at ajudavam a
minha sogra, e quando for necessrio dar-lhe banho, que eu no consigo, chamar
estas senhoras para o ajudarportanto, de manh e noite
no necessita de apoio nas tarefas instrumentais
vivencia centrada em aspectos instrumentais
EVOL vivencia centrada nas perda de funcionalidade diria
expectativas negativas de incapacidade de lidar com a situao
resol plan de probl antecipao de procura de apoio instrumental
Descreva de forma resumida as suas actividades dirias, que costuma
realizar nesta fase actual? Costuma planear algum tipo de actividade?
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Portanto com o meu marido de manh, venho beber um cafezinho, a por volta
das 10h30, 11 horas, depois vamos dar uma volta, ele no quer ir para muito
longe, no quer andar de carro, e quando o levo de carro, para ir da minha
me, que mora em T, tenho que o meter no carro e digo-lhe a ele que lhe vou
fazer uma surpresa, ele surpresa, mas que surpresa, no quero ir para lado
nenhum, depois quando ele v que se esta a afastar para onde me levas, para
onde me levas. depois pelo caminho, olha vamos almoar com a minha
meou ver ver a minha me ou assim, comea a refilar. Mas s assim que
eu consigo que ele v de carro Vamos dar uma volta, e depois hora do
almoo, vou para casa tarde a seguir ao almoo, antes do lanche, pergunto-
lhe se ele queres jogar domin, ele no quer fazer rigorosamente nada, ele no
que ler, ele j no l, escrever muito menos Ele deixou tudo, pura e
simplesmente, de um momento para outro, portanto O IRS j no faz h dois
anos, e h dois anos atrs ainda assinou o IRS, mas j muito mal, portanto ele
nessa altura caiu-o mesmoDeixou de assinar, deixou de escrever, deixou de
ler, portanto ele no consegue ler nada, nem sequer, ele no consegue fazer nada.
Eu ainda fui, h dois anos atrs a um psiquiatra, porque, falei com uma senhora
valorizao de actividades de lazer
evoluo da doena centrana diminuio de aspectos intelectuais
evol centra-se em aspectos intelectuaos impossibilidade de cumprir deveres e responsabilidades
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Est tudo de rasto completamente tudo virado do avessovou para o ginsio,
sexta sexta vou tarde, para o ginsio fazer l uma aulazinhasah, ao
sbado, vou hidroginstica, de manh, que s 12h15m, mas j fui beber um
cafezinho, j ficou, ele j ficou arranjada, a minha preocupao deixa-lo
arranjado, vestido, com a barba feita, pequeno-almoo tomado, depois sai
comigo fico preocupada, quando ele fica em casa, ento eu fico
preocupadssima, no , mas ao fim de semana a minha filha ainda fica deitada.
A minha vida esta reduzida, ao domingo, tambm tenho hidroginstica s
10h15m, mas tambm j o tenho que o deixar vestidoportanto a minha
preocupao, deixa-lo arranjado, e pronto Agora vou para casa fazer o
almoo, almoamosah, s vezes no me apetece ir beber caf, porque no me
apetece j sair de casa, ele fica aborrecido porque eu no vou ento no vais,
ficas aqui em casa, e no sei qu, tento ir com ele. Depois tenho coisa para
fazer em casa, muitas coisas para fazer em casa, arrumar a casa e as roupas e
assim a minha vida est sem sentido, digamosEle no quer ir ao cinema, no
outro dia levei-o ao cinema, mas fui ver com ele, no domingo tarde, ele foi a
refilar, por acaso at fomos a p, porque perto, ali no centro
comercialPortanto, ele ficou ali a ver, acho que no lhe ligou nenhuma, ficou
ali calado, no dizia nada, no se riaEu perguntei-lhe se ele gostou, ah giro,
giro, mas pronto, ele no quer ir assim para lado nenhum Depois em
centros comerciais, ele tem pavor em ir para centroshouve um altura que eu
levei-o para Lisboa, no sabe andar de metro, no sabe como que de sair ou
entrar, ou assim, temos o bilhete, ele fica ali baralhado, ele no sabe meter, dou-
lhe o bilhete para meter. No ano passado fui algumas vezes, andar de metro com
ele, fui para Lisboa, almoamos por l, mas agora no quer, para ir a lado
nenhum, ele esta de tal maneira que refila, que no quer ir para lado nenhum,
porque est com medo. Ento no metro, quando estamos espera, ele comea a
gritar e a dizer h ladres, h ladres, vieste para aqui e no sei qu fica
mesmo em pavor a dizer que h ali ladres. Ele v ali um grupinho de pessoas,
oh CCC no vs que no h ali ladres, as pessoas esto ali espera do
metro, ah agora estas com a mania, estas com a mania que sabes tudo, eu que
estou a ver e depois diz que h ladres e isso isto para ns que estamos a ver
isto, no , e vermos aquela pessoa que ns conhecemos, ele era uma pessoa
RESTRIO/LIMITAO
planeamento de actividades distractivas
valorizao de actividades de normalizao
centrada em aspectos instrumentais
perda de autonomia
restrio/limitao pessoal
planeamento de actividades distractivas
terafas dirias instrumentais
vivencia aspectos instrumentais
perda de sentido
vivencia centrada aspectos scio-emocionais
centrada em aspectos scio-emocionais
EVOL centrada em aspectos funcionais de vida diria
vivencia centrada em aspectos scio-emocionais relacionais
alteraes cognitivas
EVOL CENTRADA EM ASPECTOS
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inteligentssima, e que tinha uma actividade, ele tinha sempre coisas para fazer,
no , e que metia-se em tudo, e agora temos aquela pessoa que pior que um
bebe, no . Enquanto o meu neto esta a aprender coisas, ele est a desaprender,
em que temos que lhe dizer tudo, mas que ele no percebeele comeou a dizer
H ladres, h ladres, e eu oh CCC, no vs que ali no h ladres,
ningum te esta a roubar nada, as pessoas esto ali a apanhar o metro, Agora
ests inteligente, agora no sei qu.
INTELECTAUIS
estrategias de confronto confrontativo parania
Como descreve as recomendaes, dadas pelos mdicos ou outros tcnicos
de sade a que tem recorrido, em termos de utilidade e ajuda para os seus
problemas?
20
O que os mdicos me dizem que, a senhora tem de pedir a ajuda, pedir ajuda
psiquitrica, ou ento um psiclogo para falar, desabafar e assimEu sei que em
X, existe psiclogos, que nem se paga e assim, mas que eu ainda no recorri.
Portanto, eu tento, tento eu sozinha e dar a volta, issoah, porque uma
pessoa para ir para ali, agora estou a falar contigo, a chorar e assimtento
chorar, e s vezes, vou, o meu marido no quer ir sozinho, agarro no carro e vou
at ao Inatel, que no V, porque ele no quer ir, mas fao isso ao sbado ou ao
domingo, digo minha filha olha a me vai ali ao Inatel, ou vou at da
minha me, e depois l desabafo com ela e choro com ela. Mas isso, sei l, a
minha filha j disse oh me escolhe um dia ou dois dias da semana, que ela
agora no esta a fazer nada, para ires com uma amiga tua, ou ires ter com a tua
irm ao caf. J fiz mais isso, do que estou a fazer agora, a minha irm tem um
restaurante, ali na F, ela tem muito trabalho, vou para l, enquanto estou a ajudar
ou, ela esta a trabalhar com o meu sobrinho, mas agora tambm no estou a fazer
isso... agora estou a ficar tambm, no sei se estou a ficar pior, estou a ficar
muito, no me apetece sair, se no vou com o meu marido, deito-me ali no sof,
vejo um bocadinho de tv, outra vez.
recomendaes indicaes instrumentais
relutncia em procura apoio emocional
EVITAMENTOestrategias emocionais expresso emocional
PROCURA DE apoio emocional - me
estrategias distractivas ennvolvimento em terafas instrumentais
vivencia centrada em aspectos INSTRUMENTAIS
At que ponto considerou as recomendaes que lhe foram dadas pelos
mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos de
utilidade e ajuda para os seus problemas? At que ponto que segui-o
risca ou foi adaptando essas recomendaes? Quer falar um pouco sobre
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A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto
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isso, a sua interaco com os tcnicos de sade, at que ponto foram teis as
recomendaes que os tcnicos de sade lhe deram?
Claro que sim, foi til falar, quando eu vou mdica, eu falo muito, at digo ao
meu marido para ficar ali um bocadinho, porque as vezes no falo, porque o meu
marido esta ali e assimah, sempre til falar com eles, e portanto a mdica at
disse, eu l at choro muito, porque no consigo fazer outra coisaah, e sigo
risca, o que me dizem que eu tenho que ter uma grande dose de pacincia
eeu at tenho muita pacincia. A minha filha diz-me oh me como que tu
consegues, como que tu tens pacincia mas por acaso eu tenho muita
pacincia, porque, ns ramos uma famlia muito grande, portanto somos 10
irmos, e ns fomos nos criando uns aos outros. Portanto, a minha me deixava
tarefas para fazer, crimos os nossos irmos e fazamos coisas do arco da
velhae portanto eu sou uma pessoa at, at muito calma, vou tendo, vou-me
adaptando sozinha, sem andar sempre nos mdicos, fui duas vezes psiquiatra,
tambm. Pronto, Ela tambm receitou medicao para 6 meses e assimMas
depois, eu fico sozinha, e eu vou-me adaptando sozinha. Mas acho importante,
sempre que eu vou falo, ia mais era mdica de famlia, qualquer coisa, antes do
meu marido, at a gente aceitar esta doena ou acreditarmos que ele tinha a
doena, eu ia muita era mdica de familia que, sempre que eu vou l, estou
sempre meias hora com ela, falava da minha filha, que no tem emprego, e no
sei qu. Ela tem muita pena de mim, mas tambm no pode fazer muito, eu que
tenho que me virar sozinha, tomar a minha medicao, quando eu vejo que estou
pior, vou ao mdico, se no tenho medicao mas que eu vejo, por exemplo,
eu agora para dormir, tenho que tomar sempre um medicamento para dormir,
seno eu durmo at s duas, e a partir da no consigo dormir mais, no consigo
descansar. Mas sempre bom ir mdica e falar e assim
comunicao aberta . centrada nos aspectos relacionais - apoio emocional
recoomendaes/indicaes
valorizao da competncia emocionais no cuidados
valorizao de competncia emocional
aspectos instrumentais
aspectos relacionais
disponibilidade aspectos relacionais
apoio emocional
impossibilidade alterar a sua situao concreta
ADESO CENTRADA EM aspectos instrumentais necessidade
perturbaes de sono
aspectos relacionias
Agora gostava que se concentra-se nos momentos do diagnstico e nos
momentos iniciais de vivncia da doena, como que foram vividos esses
momentos? Quer falar um bocadinho sobre isso?
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No inicio foi terrvel, no , ahcomo que isto pode estar com ele e connosco,
comigo e com ele, ele no merecia issoparece que nos cai tudo em cimaah,
revolta
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No inicio foi terrvel, no , ahcomo que isto pode estar com ele e connosco,
comigo e com ele, ele no merecia issoparece que nos cai tudo em cimaah,
e foi vivido, foi terrvelportanto, eu nem quero pensar nesse, nesse, a minha
filha ainda, quando ele ainda foi fazer, quando a mdica me disse que tudo
indicava que era Alzheimer, ele foi fazer uns psicotcnicos e linguagem
gestualah, paguei esses exames foram 30 contos, porque o SAMS no tinha, e
deram-me para a uns 20 ou 30 e tal eurosah, quando ele foi fazer esses
exames, ainda foi uns trs quartos de hora, ele saiu-o de l, com os olhos que
pareciam que estavam a sair, Ele todo muito vermelho, porque ele ficou nervoso
de no conseguir fazer algumas coisas, que devia fazer, alguns desenhos, no sei
como que aquilo foiE a mdica o que me disse, eu perguntei se realmente ele
tinha Alzheimer e a mdica disse-me, e como que ele estava, se ele estava mal,
s me vez assim com a cabea, portantoento a minha filha quando eu cheguei
a casa, eu disse minha filha, que a mdica tinha dito, que sim, que o pai, ela
vez assim com a cabea Ela telefonou para l, ento ela gritou ao telefone,
mesmo, no pode ser, o meu pai ter esta doena, no pode ser. Ento a dr MG,
na avenida da Lllll, ela esta farta de nos dizer, at aqui a dr., irmos l falar com
ele sempre que, e aqui tambm posso vir quando eu quiser, mas eu que, eu
prpria que no tenho Estou a aceitar esta doena com resignao, comah,
uns dias a chorar, outros dias a rir, outros dias eu sei l
revolta
aspectos econmicos
insuficincia esclarecimentos aspectos comunicacionais
reaco revolta de pessoas significativas
Evitamento
No momento do diagnostico e nos momentos iniciais o que mais a
preocupava na altura? Quais eram as necessidades sentidas?
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O que que eu sentia, eu sentia revoltasentia revolta e porqu a ns, no ,
esta doena. Porqu ao meu marido esta doena, se ele foi uma pessoa que foi
sempre bom...
revolta
O que que mais a preocupava, na altura? 24
O que que me preocupava e o que me preocupa, o medo de seguir em frente,
com a doena do meu marido, de no ser capaz, de o ajudar at ao fim.
expectativas futuro negativas - vulnerabilidade antecipada no confronto de no ser capaz de o acompanhar
Nessa altura inicial quem que mais a ajudou? Recorreu a algum para
receber suporte/ajuda nessa altura?
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Eu acho que no procurei suporte nenhum, no no procurou suporte
Viveu tudo muito sozinha 26
Eu, portanto ia mdica, depois chorava muito tem que ir a uma consulta, vou-
lhe passar um documento como que se chama, a credencial para ir ao
psiquiatra, falo, ela diz-me que tenho que tomar a medicao, diz se calhar tem
que arranjar algum, para ficar algum com o seu marido, para a senhora ir a
qualquer lado, fazer outra actividade ou assim. S que Eu no arranjo, porque
no tenho dinheiro para issoportanto Eu j fao umas horas, que tiro 300
euros, mas que um dia destes vou ter que deixar de fazer, porque tenho a minha
sogra no lar, a pagar, a minha parte, pago 52 contos, para lhe complementar o
pagamento do lar, as fraldas, e a medicao delae portanto, eu no tenho
tempo, para, para arranjar um suporte para mim, no eu tenho que, arranjar,
sei l estratgias para conseguir suportar isto tudotenho que ir mdica,
quando no tenho medicao ou o meu marido no tem medicao, tenho que,
andar a ver qual a medicao que tenho l, ou a da minha sogra, depois
telefonam-me do lar olhe a dona T no tem fraldas e eu tenho que ir comprar.
Eu tenho uma vida to preenchida, de
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