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Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
ASSISES RÉGIONALES CENTRE25 JUIN 2009
LE MAINTIEN A DOMICILE
Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
• Les recommandations pour le maintien à domicile du Plan Alzheimer (2008-2012)– Améliorer l’accès au
diagnostic et optimiser le parcours de soins
– Apporter un soutien accru aux aidants
– Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile
• Un groupe régionalde travail « maintien à domicile »– Une composition
représentative de tous les acteurs et de l’ensemble du territoire régional
– Des travaux sur :• Les conditions du
maintien à domicile• Les attentes des
malades et des familles• Les initiatives locales
Cadre général des travaux
Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
1. Les conditions du maintien à domicile
• Identifier et reconnaître tôt la maladie• Bénéficier d’un maillage de services• Faciliter l’entrée dans un réseau• Soutenir les aidants, lutter contre l’épuisement
des aidants• Adapter le cadre de vie et l’environnement
Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
1.1 identifier et reconnaître tôt la maladie
• Les enjeux du diagnostic précoce
– Ralentir l’évolution de la maladie
– Préparer le malade à l’évolution de la maladie
– Prévenir l’épuisement des aidants
• Les freins à l’établissement du diagnostic
– Méconnaissance ou déni de la maladie
– Insuffisance du nombre de médecins et désertification
– Délai d’attente pour les consultations mémoire
– Coût financier à la charge des familles (transport)
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1.1 identifier et reconnaître tôt la maladie
• Les leviers d’actions
– Placer le médecin généraliste au cœur des dispositifs :
• en spécialisant et valorisant à ce titre des consultations de dépistage
• en développant les modules de formation relatifs aux pathologies spécifiques du grand âge
– Faire connaître la maladie à l’entourage et au grand public pour mieux la reconnaître et en préparer l’acceptation
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1.2 faciliter l’entrée dans un réseau
• Pour
– Évaluer les compétences de la personne et de son entourage
– Définir leurs besoins
– Préserver l’autonomie de la personne
• Comment ?
– Organiser des cercles d’aidants de proximité
– Faciliter la complémentarité des intervenants
– Promouvoir une coordination (famille, professionnels, médecin)
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2. Une enquête sur les malades à domicile et leur famille
• La méthode utilisée– Un questionnaire axé sur les attentes des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches– Envoi du questionnaire aux départements de la Région
Centre :• Pour diffusion auprès de structures (coordination,
associations, réseau…)– Synthèse des résultats transmis – Valeur indicative de l’enquête:
• taux faible de retour
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Pourquoi se font-il connaître ?
Principalement en cas d’épuisement de l’aidant et pour la prise en charge du malade
2. Une enquête sur les malades à domicile et leur famille
la prise en charge du malade
les interventions au domicile des
professionnels
l'épuisement de l'aidant
Autres
l'urgence de la situation/la gestion de
crise
les solutions de répit
Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
2. Une enquête sur les malades à domicile et leur famille
Quelles sont leurs difficultés ?
Principalement le « burn out » de l’aidant
le manque d'information/connaiss
ance de la maladie
la méconnaissance des services
l'organisation du quotidien (transport,
mobilité..)la fatigue physique de l'aidant (épuisement)
Autres
le manque de considération par "la société" de l'aidant et
du malade
la prise en charge du malade/accès aux soins et services
la fatigue psychologiue/morale
de l'aidant
le tabou autour de la maladie
Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09
2. Une enquête sur les malades à domicile et leur famille
Quelles sont leurs attentes ?
Des offres d’accueil ou de répit
des activités stimulant les
capacités des personnes
des activités communes aidé/aidant
des offres d'accueil ou de
répit
un accompagnement,
soutien des aidants
une information spécif ique sur la
maladie, ses effets…
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3. Les initiatives locales
• Réponses traditionnelles
– En faveur des malades
• Des places d’hébergement temporaire
• Des places d’accueil de jour
– En faveur des aidants
• Des groupes de parole
• Des réunions d’information
• Des formations
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3. Les initiatives locales
• Réponses inventives
– Pour le malade et les aidants
• Pièce de théâtre, débat théâtral, spectacle de danse
• Café Mémoire
• Séjour relais, halte répit
• Garde itinérante de nuit
– Pour les professionnels : exemples de réseau de soutien
• Le réseau ETRE INDRE
• L’équipe mobile de géronto-psy
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Conclusions du groupe
• Promouvoir l’intérêt d’un diagnostic précoce• Pérenniser la coordination et la collaboration entre le malade,
la famille et les professionnels • Mener une enquête régionale d’envergure pour approcher au
mieux les attentes du malade et de ses proches• Poursuivre les initiatives locales, notamment de soutien aux
aidants familiaux et professionnels (accueil de nuit, baluchonnage…)
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Un des enjeux du maintien à domicile reste la prise en compte des diversités
et de l’individualisation des réponses à apporter
Merci
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