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CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE – FAC
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO
O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM
AUTISMO
FORTALEZA
2014
ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO
O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM
AUTISMO
Monografia submetida à aprovação do Curso de Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará Faculdade Cearense - FaC, como requisito parcial para obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social. Orientador: MSc. Jefferson Falcão Sales
FORTALEZA
2014
ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO
O PAPEL DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM
AUTISMO
Monografia apresentada como pré-requisito para obtenção do título de Bacharelado em Serviço Social, outorgado pela Faculdade Cearense – FaC, tendo sido aprovada pela banca examinadora composta pelos professores:
Data da aprovação:___/___/___
BANCA EXAMINADORA
_____________________________________________________ Prof. º MSc. Jefferson Falcão Sales (Orientador)
_____________________________________________________ Prof.ª MSc. Francisca Márcia Mourão Pereira
_____________________________________________________ Prof.ª MSc. Valdícia Falcão Sales
“Se você quiser, você pode.
O Universo conspira a favor do que deseja
com afinco e com amor.
Vá, lute, crie, recrie, forme-se, transforme-se,
Mas seja você!
A vida só faz sentindo quando sonhamos nossos sonhos.
Presentei a vida com o melhor de si,
Presentei a si com o melhor da vida!
E não espere o apito para dar a partida,
Ouça acima de tudo o seu coração
Porque nele soa a voz sagrada
Dando-lhe as lições para a ação!
Por que...
De repente, não mais que de repente...
Percebemos que a vida passou e o sonho calou...”
(Maria Dolores Fortes Alves).
Dedico este trabalho ao meu primo Saul e
aos meus tios, ao meu orientador Jefferson
e suas lindas filhas, Mariana e Marilia, à
minha família, e a Deus.
AGRADECIMENTOS
Gostaria de agradecer primeiramente a Deus, pelo dom da vida, pela força
e fé que tem me concedido todos os dias.
Agradeço profundamente à minha família, pelo amor incondicional, por
sempre ser o meu porto seguro, a minha rocha nos momentos complicados da vida,
e que sempre me apoiaram.
À minha mãe, Maria Clara, pelo exemplo de mulher guerreira, de força e
fé, obrigada pelo apoio, paciência e por sempre nos ensinar que o milagre acontece
nas nossas vidas, basta somente acreditarmos. Amo você, gatinha!
Ao meu pai, Paulo, agradeço também por todo amor e carinho, que apesar
das dificuldades sempre me apoiou para seguir em frente nesta caminhada árdua. Te
amo, pai.
Agradeço aos meus irmãos, que apesar das discussões, nos momentos
difíceis sabem apoiar uns aos outros, e gostaria de dizer que amo vocês.
À minha avó, Maria Isis, a matriarca da família, que sempre foi como minha
segunda mãe, agradeço pela atenção, pelo cuidado e pelo amor a mim, e a todos os
seus netos.
Aos meus tios, Derlângia, João Eudes, Liduina e Pedinho, tios que eu amo,
e que são exemplos de pessoas trabalhadoras, que têm todo meu respeito, carinho e
admiração.
Os meus sinceros agradecimentos à minha prima, Laís, por sempre me
ajudar nos momentos que mais precisei, principalmente nos muitos trabalhos da
faculdade.
Às minhas amigas queridas, Nadine e Cibelly, obrigado pela amizade
verdadeira, pela parceria, por estarem sempre me apoiando nos momentos difíceis da
minha vida. Minhas amigas para a vida toda, amo vocês.
Ao meu primo, Arthur, pois no momento de dificuldade familiar não permitiu
que eu deixasse de acreditar no meu sonho, e se hoje estou aqui também, é por causa
dele. Obrigada por acreditar em mim.
Agradeço também a minha igreja, principalmente aos meus pastores,
Elizangela e Elton, pelos seus ensinamentos, conselhos e cuidados com a minha vida.
E ao Ministério de dança, Mudança em Cristo, pelas palavras de apoio e pelas
orações, meu muito obrigada.
Ao meu namorado, pela total compreensão pela minha ausência devido ao
tempo dedicado a esta monografia, obrigado pelo apoio, pelo carinho, pelas palavras
de força e ânimo.
Agradeço também às Assistentes Sociais do Hospital Frotinha de
Messejana, Ilma, Fátima, e, minha supervisora, Gicélia, obrigada por me ensinar o
que é ser uma profissional, pela disponibilidade e pela dedicação. Meus sinceros
agradecimentos à Lena, secretaria do setor do Serviço Social deste hospital.
Ao meu primo, que foi a minha inspiração para a realização desta pesquisa,
obrigada pelos ensinamentos que você trouxe para a minha vida. Minha sincera
admiração aos meus tios e primos por enfrentarem as dificuldades em prol deste amor
imenso que têm por ele, por cuidarem dele com todo amor e carinho. Ele é um
presente de Deus, e fico orgulhosa em saber que tenho uma pessoa tão linda e
especial na minha família.
Agradeço a todos os meus professores e amigos que fizeram parte desta
jornada. Meus sinceros respeitos àqueles que têm o dom de ensinar e levar o
conhecimento. A todos os meus professores, agradeço a dedicação e paciência,
vocês fazem parte do sucesso de muitos, futuros, Assistentes Sociais.
E, finalmente, agradeço ao meu orientador pela paciência e dedicação.
Esta pesquisa, também, é em homenagem a você, pelas dificuldades enfrentadas e
pela dedicação à causa Autista. Obrigada por me apoiar neste momento maravilhoso
da minha vida.
RESUMO
O autismo, em nossos dias, tem sido um dos assuntos bastante citado pela mídia. O
autismo é um transtorno de difícil diagnóstico e, por esse motivo, muitas vezes a
descoberta do diagnóstico, pelos pais, não é feita de forma precoce. O transtorno do
espectro autista (TEA) afeta principalmente as áreas da comunicação, da socialização
e do comportamento, onde a mais afetada, dentre elas, é a interação social. Esta
socialização é demasiadamente importante para o desenvolvimento da criança
autista, sendo realizada, na maior parte do tempo, no ambiente escolar, com o contato
de outras crianças. O objetivo do presente trabalho é analisar e compreender o papel
da família na educação inclusiva das pessoas com autismo; identificar os limites e
desafios enfrentados pelos familiares, bem conhecer os direitos das pessoas com
transtorno do espectro autista (TEA) no âmbito social e escolar de acordo com a
legislação vigente. No processo da pesquisa, utilizou-se a abordagem qualitativa,
realizada através de pesquisa bibliográfica, documental e de campo para analise a
partir das teorias de autores como: Airès, Freire, Cunha, Dourado, Mittler e etc. A
coleta de dados se deu através da observação do diário de campo e entrevistas e com
depoimentos de familiares que propiciaram discussões que permitiram utilizá-los
como uma forma de análise para um estudo de caso das pessoas com transtorno do
espectro autista.
Palavras-chaves: Família. Autismo. Educação Inclusiva.
ABSTRACT
Now a days, autism is being a very cited topic by the media. This is a disorder which
is hard to identify, and because of this, when the parents find it out, it is never
premature. The Autism Spectre Disorder (ASD) affects mainly the communication,
socialisation and behaviour, where the most affected area is the social interaction. This
socialisation is overly important to the development of the autistic child, being made,
most of the time, in the scholar environment, with the other children contact. Thus, this
research has the objective to analyse the family role in the inclusive education,
identifying the limites and the challenges find, as well as, to know the rights of the
children who presents ASD within the social and educational context in accordance
with the current legislation. The research process used the qualitative approach made
by bibliographic, documentary and field research and they were took from theories of
authors such as Airès, Freire, Cunha, Dourado, Mittler, etc. The data collection was
held by field and interview observation. Also, it used the testimonial of the relatives
which gave place for discussion about the ASD carriers.
Key-words: Family. Autism. Inclusive Education.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
AI Autismo Infantil
BPC Benefício de Prestação Continua
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
LDB Lei de Diretrizes de Bases da Educação
LDBEN Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional
LOAS Lei Orgânica de Assistência Social
MEC Ministério da Educação
NAMI Núcleo de Atenção Médica Integrada
ONU Organizações das Nações Unidas
TEA Transtorno do Espectro do Autismo
TGD Transtorno Global do Desenvolvimento
UNESCO Organização das Nações Unidas para Educação, Ciência e Cultura
UNIFOR Universidade de Fortaleza
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 11
2 AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA ........................................................ 14
2.1 Autismo e suas características ................................................................. 14
2.2 O autista e seus direitos ............................................................................ 19
2.3 Educação como direito de pessoas autistas ........................................... 23
3 CONCEITO SOBRE FAMÍLIA...................................................................... 27
3.1 Aspectos históricos da família .................................................................. 27
3.2 A família da pessoa com deficiência ........................................................ 31
3.3 A educação inclusiva e a importância da família..................................... 35
4 ANÁLISE DA PESQUISA ............................................................................ 41
4.1 Participantes da pesquisa ......................................................................... 41
4.2 Análises dos resultados e das discussões .............................................. 42
4.3 História de Vida........................................................................................... 47
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................... 54
REFERÊNCIAS ............................................................................................ 57
APÊNDICES ................................................................................................. 61
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO ........................................................................................... 62
APÊNDICE B - D E C L A R A Ç Ã O .......................................................... 63
APÊNDICE C – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso) .................................. 64
APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Verso) ...................................... 65
APÊNDICE E – DESENHOS DO BENJAMIN .............................................. 66
11
1 INTRODUÇÃO
Atualmente, temos percebido uma série de discussões acerca da inclusão
educacional de pessoas com deficiência. E, juntamente com essas pessoas que
necessitam de um atendimento especial, estão os autistas, na busca da garantia
desses direitos, que encontram-se regulamentados na legislação do País.
O autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que se
caracteriza por um conjunto de sintomas, por isso é considerado complexo e de difícil
diagnóstico. Desse modo, a dificuldade de tipificar o Transtorno do Espectro Autista
(TEA) se deve aos múltiplos sintomas – essa dificuldade de diagnóstico complica o
acesso dos autistas aos seus direitos.
Entretanto, deve-se considerar que as primeiras pesquisas sobre o autismo
surgiram há poucos anos. Assim, as pesquisas sobre o autismo, em se tratando de
pesquisas científicas, é algo muito recente. Todavia, alguns avanços já foram
conquistados, no que se relaciona à algumas leis que foram regulamentadas, das
quais a mais recente é a regulamentação da Lei 12.764, mais conhecida como: Lei
Berenice Piana1.
O presente trabalho tem como objetivo geral compreender o papel da
família na educação inclusiva de pessoas com autismo. Já os objetivos específicos
são: analisar qual concepção que os familiares atribuem à educação inclusiva;
identificar os limites e desafios encontrados pelos familiares na educação inclusiva, e
conhecer quais são os direitos dos autistas com relação à educação.
A aproximação com o objeto do estudo deu-se no decorrer do curso de
Serviço Social, quando foi realizado um projeto para a disciplina de Pesquisa em
Serviço Social II. Ao longo do processo de formação acadêmica, esta pesquisadora
participou de algumas palestras, e, através delas, teve a oportunidade de se
aprofundar, um pouco mais, na temática.
1 A lei leva o nome de Berenice Piana, mãe de um menino autista (hoje com 19 anos), que desde que
recebeu o diagnóstico de seu filho luta pelos direitos das pessoas com autismo. Berenice estudou por anos o assunto e sugeriu ideias para a implantação de políticas públicas que levaram à criação da Lei 12.764/12. Fonte: <http://www.fcee.sc.gov.br/index.php?option=com_content&task=view&id= 1555&Itemid=1>. Acesso em: 07 dez. 2014.
12
O interesse nesta pesquisa também é de ordem pessoal, pois a
pesquisadora tem um familiar autista, cuja família teve grandes dificuldades em
relação ao diagnóstico precoce. Entretanto, um dos maiores desafios foi encontrar
uma vaga em uma escola regular para que ele tivesse acesso a esse direito inclusivo.
Foi a partir dessa e de outras barreiras, que foram encontradas pela família, que esta
pesquisadora se sentiu desafiada pelo tema, e que se motivou a questionar/analisar
o papel da família na inclusão de pessoas autistas no ambiente escolar.
Desse modo, conforme Gil (2002), para a realização de uma pesquisa, o
caminho escolhido para se chegar ao resultado desejado dependerá da utilização
cuidadosa dos métodos, técnicas e outros procedimentos científicos (Gil, 2002). E,
assim foi conduzida esta pesquisa.
Como parte deste processo, utilizou-se, como critério de escolha para a
amostra, uma família que esteja vivenciando, ou já tenha vivenciado, as lutas e
dificuldades encontradas no processo de inclusão de um filho autista, em uma escola
do ensino regular.
Para a realização deste trabalho monográfico, utilizou-se da pesquisa de
natureza qualitativa, que pode ser definida como uma pesquisa que busca a realidade,
ou seja, trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, valores,
crenças e atitudes, que correspondem a um espaço das relações dos processos
(MINAYO, 1993).
Também será utilizada a pesquisa bibliográfica com base em materiais
como, livros, artigos científicos, e pesquisa documental, pois são fundamentais para
o referencial teórico, fundamentando a teoria, com posterior análise do conteúdo
adquirido por meio da coleta de dados.
A coleta de dados é fundamental para a pesquisa científica, e, como forma
de coleta, foi utilizada à observação, o diário de campo, e a entrevista para a o estudo
de caso. Todos os depoimentos de familiares, pessoas próximas e importantes que
convivem com o sujeito, serviram de base para esta pesquisa. Todos os depoimentos
foram gravados, e obtidos através da interação entre a pesquisadora e os
entrevistados.
13
Dessa forma, a pesquisa foi estruturada em três capítulos. O primeiro
capítulo apresenta o autismo e a educação inclusiva, resgatando a história do autismo
e aprofundando suas características. Nesse mesmo capitulo é destacado o autismo e
seus direitos, as políticas públicas e a legislação, e também é discutida a educação
como um direito das pessoas autistas, pois, mesmo a educação inclusiva sendo um
direito determinado por lei, este, muitas vezes, não se efetiva.
No segundo capitulo, destaca-se o conceito de família, fazendo um resgate
histórico da conhecida “instituição família”, que se inicia por volta do século XVI,
conforme alguns autores que discutem sobre este assunto. Em seguida, é discutido o
conceito da família de pessoas com deficiência, procurando conhecer a relação da
família com o sujeito, que durante muito tempo foram ignorados e desrespeitados pela
sociedade. E, por último, neste mesmo capitulo, analisamos a educação inclusiva e a
importância da família, em que entende-se que a instituição familiar é um lugar onde
se constroem expressões de sentimentos, e tem como papel fundamental a inclusão
social de pessoas com deficiência.
O terceiro e último capítulo apresenta a fase das análises e discussões da
pesquisa, onde é realizada uma análise dos dados que foram coletados através dos
discursos da história de vida do sujeito pesquisado. Isso permitiu conhecer a
concepção que os familiares atribuem à educação inclusiva, identificando os limites e
desafios encontrados pelos familiares na educação inclusiva, e quais os seus direitos
para a inclusão na educação.
Enfim, o desenvolvimento da pesquisa proporcionou uma maior
aproximação com o tema, permitindo conhecer um pouco mais sobre os direitos
sociais e civis, destas pessoas, e o papel da família como uma organização social. O
objetivo da escolha da temática é trazer à discussão, o papel da família na educação
inclusiva de pessoas com autismo, conhecendo seus direitos, na busca da efetivação
das políticas públicas.
14
2 AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Este capítulo trará como discussão, o autismo e as suas características.
Cunha (2014) salienta que o Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por um
conjunto de sintomas que afeta a socialização, o comportamento e a comunicação.
Para aprofundar o assunto, serão discutidas as leis que garantem os
direitos de pessoas autistas, conhecendo um pouco mais sobre as leis e a sua
efetivação e, consequentemente, a educação inclusiva como a base para o
desenvolvimento humano e social e partindo do pressuposto que todo cidadão possui
direitos, garantidos na Constituição Brasileira.
2.1 Autismo e suas características
A palavra autismo origina-se do grego autós, que significa “de si mesmo”.
Esse termo foi utilizado pela primeira vez por Eugen Bleuler, em 1911, um psiquiatra
suíço. Ele estava em busca de descrever características de indivíduos acometidos por
esquizofrenia, conforme Cunha (2014).
Em 1943, um psiquiatra austríaco chamado Leo Kanner publicou as
primeiras pesquisas relacionadas ao autismo. Ele constatou uma nova síndrome na
psiquiatria infantil. Ele observou crianças com dificuldades no relacionamento
interpessoal, e também com dificuldade motora e atrasos na aquisição da fala.
O autismo gerou certa polêmica entre os estudiosos daquele período.
Segundo Rodrigues e Spencer (2010), não havia um consenso entre as opiniões de
Eugen Bleuler e Leo Kanner. Para Bleuler, o autismo dava-se como uma ausência da
realidade, com ênfase na vida interior, daí dava-se o impedimento de comunicar-se
com o mundo exterior. Já, para Kanner, havia uma insuficiência em estabelecer
relações sociais com outras pessoas.
Outro estudioso que discutirá sobre a mesma temática, será Hans
Asperger. A partir das pesquisas de Bleuler, Asperger, utiliza-se do termo autismo
para descrever crianças que apresentavam transtorno no relacionamento com o
ambiente ao seu redor.
15
Conforme a publicação “A Linha de Cuidados para Atenção às Pessoas
com Transtorno do Espectro do Autismo” (BRASIL, 2013), durante muito tempo o
autismo foi considerado uma psicose, e era tratado de modo inadequado, apenas
como um transtorno das fundações do psiquismo infantil, sendo caracterizado e
associado à forma e aos cuidados com que os pais tratam os filhos.
Porém, é na década de 80 que o autismo recebe reconhecimento, sendo
realizados estudos científicos para a descoberta do diagnóstico correto. É nesse
momento que o autismo passa a ser visto como uma síndrome, e ser tratado como
um distúrbio do desenvolvimento, e não mais como era visto, como “psicoses infantis”.
No Brasil, o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro do Autismo
ganhou espaço gradativamente, pelo conceito utilizado por Kanner, e por abordagens
psicanalíticas. Durante a maior parte do século XX, as crianças autistas não tiveram
seus direitos assistenciais garantidos pelo Estado, sendo cuidadas, principalmente,
por redes filantrópicas.
É importante lembrar que no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
existe certa dificuldade no seu correto diagnóstico, pois para conhecer é necessário
identificar. Pois conforme Facion (2005 apud CUNHA, 2014), pergunta-se o que é o
autismo, pois ainda não conseguiram uma definição, e uma delimitação consensual
das terminologias sobre ele. As multiplicidades das terminologias fenomenológicas e
respectivamente seus sinônimos demonstrará a complexidade do assunto.
Contudo, esse conceito foi sofrendo transformações e com o passar das
décadas será descrito por diferentes sinais.
Presentemente, o Autismo é visto como perturbação central de um conjunto de perturbações que compartilhando numeroso aspectos da “síndrome central”, não correspondem a critérios exigidos para esse diagnóstico. De fato, considera-se a existência de um espectro de perturbações, que alguns autores chamam de “Perturbações do Espectro do Autismo”. São vários os manuais que aprendem colocar todas as condições nessa característica de défices de interação social. (GERALDIS, 2005. p. 5).
De acordo com a publicação das Diretrizes de Atenção à Reabilitação da
Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o diagnóstico pode ser dado
a partir das características descritas pela publicação que traz o conceito de autismo.
16
O conceito do Autismo Infantil (AI), portanto, se modificou desde a sua descrição inicial, passando a ser agrupado em um contínuo de condições com as quais guarda várias similaridades, que passam a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos), ou do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se o Transtorno do Espectro Autismo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o Autismo; a Síndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação [...]. O autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. [...] (BRASIL, 2013, pág. 15).
Segundo Silva, Gaiato e Reveles (2012), o autismo é um transtorno global
do desenvolvimento infantil que pode ser identificado nos primeiros anos de vida e se
manifesta antes mesmo dos três anos de idade, e se prolonga por toda a sua vida. É
importante ressaltar que, desde cedo, a criança apresenta alterações nos seus
aspectos sociais do desenvolvimento.
Os autores apontam que uma pesquisa da Organização das Nações
Unidas (ONU) mostra que cerca de setenta milhões de pessoas no mundo possui o
transtorno do espectro autista, sendo que, nas crianças é mais comum do que o
câncer, diabetes e Aids.
De acordo com Dourado (2012), é muito importante o diagnóstico precoce
do Transtorno do Espectro do Autismo.
[...] a identificação precoce da falta de orientação social, da atenção
preferencial dos rostos e falas, assim como do não surgimento da atenção compartilhada no primeiro ano de vida. Não podemos esperar pelo surgimento dos sinais clássicos do autismo para intervir. O cérebro, nessa idade é bastante responsivo a intervenções, o que torna possível o redirecionamento da atenção da criança, preparando-a, com chances maiores de sucesso, para aquisição da linguagem simbólica. (DOURADO, 2012, pág. 51).
Por este motivo é importante a realização de um acompanhamento no
sentido da família ser orientada, fazendo-se necessária a troca de informações entre
os profissionais de saúde a família desta criança.
Conforme Silva, Gaiato e Reveles (2012), o autismo pode ser caracterizado
por um conjunto de sintomas que variam, mas a primeira área e a mais afetada é a
habilidade social. A segunda área comprometida é a comunicação não verbal e verbal.
A terceira trata das inadequações comportamentais.
Ressaltando que essas características variam conforme cada caso, sendo
que muitas crianças autistas tem a dificuldade de lidar com algo inesperado, e muitos
17
não têm a flexibilidade para a mudança da rotina em que eles vivem. No entanto é
extremamente importante a observação das características.
De acordo com os autores, a dificuldade nas funções sociais é à base de
uma das características do funcionamento autístico. É na socialização que o indivíduo
estabelecerá e aprenderá os costumes, a cultura, e as regras da sociedade a que
pertence - o indivíduo, antes de tudo, é um ser social. A outra dificuldade é a disfunção
da linguagem, pois a pessoa com autismo apresenta dificuldade em se comunicar
(utilização de poucas palavras, discurso monotônico), permanecendo isolada e
distante das outras pessoas.
Os autistas podem apresentar ainda, segundo Silva, Gaiato, Reveles
(2012), a dificuldade nas disfunções comportamentais, levando a um comportamento
mecanizado, estereotipado e repetitivo (balanceios corporais), ou comportamentos
disruptivos cognitivos (as rotinas, as compulsões) e o distúrbio do sono.
A Cartilha de Direitos das Pessoas com Autismo (2011) afirma que foram
identificados alguns transtornos, conforme a Classificação Internacional de Doenças
que estabelece um código para cada tipo de doença. Para os Transtornos Globais do
Desenvolvimento recebeu-se o código F84, que corresponde às categorias: o
transtorno infantil, autismo atípico, síndrome de Rett, síndrome de Asperger,
transtorno da hiperatividade associado a retardo metal e movimentos estereotipados,
entre outros.
Conforme Cunha (2014), o Transtorno do Espectro Autista possibilita vários
níveis de manifestações, podendo ser classificado de leve a moderado, e severo. As
manifestações do autismo variam intensamente, dependendo, também, da idade
cronológica do sujeito e do nível do desenvolvimento.
Convém lembrar que nem toda família que busca o atendimento para o seu
filho, o consegue - sabe-se que não é nada fácil. As redes de atendimentos, como a
Atenção Básica, são precárias, as instituições que atendem às pessoas autistas, em
sua maioria são filantrópicas, e existem filas de espera para uma vaga.
18
A falta de atendimento e vagas leva muitas dessas famílias a ficar com as
crianças dentro de casa sem nenhum tipo de atendimento de profissionais adequados,
gerando assim, o não desenvolvimento daquele indivíduo.
Segundo Silva, Gaiato, Reveles (2012), durante muitos anos, as famílias e
os cuidadores de uma pessoa com autismo foram bombardeados com informações
inadequadas sobre a causa do transtorno, o que gerou culpa e sofrimento sem motivo.
É necessário desmitificar algumas teorias que ainda são usadas por profissionais
desavisados.
Vale salientar que muitas famílias, por falta de conhecimento sobre o
Transtorno do Espectro Autista, acabam prendendo seus filhos em casa, devido ao
preconceito que sofrem por conta do autismo. Vítimas desse estigma carregam
consigo o peso de não pertencer ou não possuir uma identidade social igual ao
daquelas com padrão da normalidade.
Por isso, conforme o Artigo publicado por Ribeiro (2011), na Revista
Autismo, “O impacto do Autismo na Família”, é necessário passar pelo processo de
aceitação.
Com o diagnóstico, a família vive momentos de angústia e desesperança, muitas ainda passam um longo tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que até que consiga reestabelecer o equilíbrio perdido, a família pode passar por um grande período de isolamento. Após este período de desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento de conflitos. (RIBEIRO, 2011, p. 6).
Entretanto, para enfrentar o preconceito que as famílias vivenciam é
necessário enfrentar os desafios, adquirindo conhecimentos sobre o assunto e buscar
oportunidades de mostrar suas potencialidades, autista ou não. Para compreender o
autismo é necessário buscar ajuda e entender que:
O grande “x” da questão para os pais, cuidadores e familiares não é só o saber tudo sobre o autismo, mas é estarem preparados para aprender diariamente aquilo que não sabe da criança. Vê-la como realmente é, até que ela se sinta compreendida. Isto é que mantem o frescor do ensinamento do cotidiano. Vocês se surpreenderão: ela tem muito mais a ensinar-lhes do que vocês a ela! (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 102,103).
De acordo com os autores, a partir de pesquisas e estudos, entende-se que
a pessoa com autismo tem uma percepção diferente da nossa, ou seja, o modo de ver
19
o mundo. Conhecer o autismo é compreender o “mundo singular” no qual as pessoas
autistas vivem, e que somente com o tempo ele se tornará compreensível.
Devemos compreender que muitas dessas famílias têm o medo do
diagnóstico, pois muitas delas não sabem como lidar com a questão do cuidar. Muitas
vezes a família não tem o conhecimento de que é no dia a dia e com as intervenções
apropriadas que a criança se desenvolverá e mostrará as suas potencialidades.
É importante ressaltar que o autismo é um comprometimento crônico e
permanente, e, talvez pela convivência, as diferenças nunca foram bem aceitas na
sociedade, o que faz com que as pessoas sejam impiedosas com aqueles que fogem
do “padrão”. Por causa dessa circunstância são necessárias as leis, para defender e
efetivar os direitos dos sujeitos, a fim de serem incluídos e/ou reintegrados à
sociedade.
2.2 O autista e seus direitos
A família da pessoa autista é a mais afetada com a descoberta do
diagnóstico, o drama familiar dessas pessoas está para além da busca de
diagnosticar, mas na garantia dos direitos destas pessoas, pois fazer valer as leis do
nosso País é algo extremamente difícil.
Conforme Silva, Gaiato e Reveles (2012), quando o assunto é autismo, ele
é algo importante e específico que não deve ser tratado, os termos legais, de uma
maneira qualquer. O autismo tem características peculiares, e devido a isto, é
necessária uma política séria e específica para a garantia dos direitos destas pessoas.
Entretanto, o que se encontra sobre este assunto são políticas públicas e
legislações vagas na qual não se tem o Transtorno do Espectro Autista como
prioridade. A pessoa com autismo tem direitos como qualquer outra pessoa com o
“padrão de normalidade”, mas também necessitam de leis especificas para sua
condição.
Um dos primeiros passos para a inclusão das pessoas com deficiências no
Brasil foi a Constituição Federal de 1988, em que se define os direitos e deveres de
todos os cidadãos brasileiros. Em um dos primeiros artigos, no Artigo 3º, inciso IV,
20
“promove o bem a todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e
quaisquer outras formas de descriminação”. Porém é na Constituição, no Artigo 5º,
que ficará explícita a defesa desses direitos.
Artigo 5º. Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e a prioridade, nos termos seguintes. (BRASIL, 2012, pág. 8).
Também, nesses termos para a inclusão de pessoas com deficiência, foi
sancionada a lei 7.853, em 1989, pelo Presidente da República, José Sarney, que
dispõe sobre o atendimento a pessoas com deficiência, dando como direitos
fundamentais o lazer, a saúde, educação o trabalho, a previdência social, a educação,
o bem-estar social, pessoal e econômico.
A pessoa, enquanto criança e adolescente, possui, como direito previsto, o
Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA (1990). Este estatuto surgiu como um
reforço aos direitos já existentes, podendo-se destacar os deveres dos pais com a
criança, e do Estado. No ECA, conforme o artigo 54º, é obrigação do Estado garantir
atendimento educacional especializados às pessoas com deficiência, sendo
preferencialmente nas redes regulares.
Todo jovem tem o direito a educação para garantir seu pleno
desenvolvimento como pessoa, para o exercício de cidadania, independentemente de
qualquer coisa.
Entende-se por atendimento educacional especializado um conjunto de
atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados
institucionalmente, prestado de forma completar ou suplementar à formação dos alunos do ensino regular. (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p. 232).
Também é garantido no Estatuto da criança e do adolescente(ECA) a
prática do esporte, lazer, cultura e a inserção no mundo do trabalho por meios de
programas e capacitações que são oferecidos pelo Estado.
Porém, outra lei que defende os direitos das pessoas com deficiência,
incluindo-se as pessoas com autismo, conforme a legislação brasileira, é Benefício de
Prestação Continuada (BPC). Trata-se de um benefício social que é regulamentado
pela Lei Orgânica de Assistência Social – LOAS, (lei 8.742/93), dando o direito a um
21
salário mínimo/mês para a pessoa que comprovar a deficiência e o nível de
incapacidade para a vida independente, e para o trabalho.
Entretanto, um grande marco para defesa e a inclusão de pessoas com
deficiência foram as declarações, onde a primeira constitui-se como a Declaração
Mundial da Educação para Todos, de 1990, comunicada em Jomtien, na Tailândia. A
qual tem como objetivo universalizar o acesso à educação e promover os meios para
a educação básica.
Artigo 3º. 5- As necessidades básicas de aprendizagem das pessoas portadora de deficiência requerem atenção especial. É preciso tomar medidas que garantam a igualdade de acesso à educação aos portadores de todo e qualquer tipo de deficiência, como parte integrante do sistema educativo. (UNESCO, 1998, pág. 4).
Outra declaração que também foi importante, foi a Declaração de
Salamanca, que foi publicada em 1994, e organizada pelo governo espanhol
juntamente com a UNESCO. Esta declaração trouxe consigo uma nova fase na busca
de uma educação melhor. O intuito era desenvolver a abordagem da educação
inclusiva, capacitando às escolas regulares para receber e atender crianças e jovens
com necessidades especiais.
O direito de todas as crianças à educação está proclamado na Declaração Universal dos Direitos Humanos e foi reafirmado com veemência pela Declaração sobre Educação para Todos. Todas as pessoas com deficiência têm o direito de expressar os seus desejos em relação a sua educação. Os pais têm o direito inerente de ser consultados sobre a forma de educação que melhor se adapte às necessidades, circunstâncias e aspirações dos seus filhos. (UNESCO, 1994, pág. 14-15).
No Brasil foi sancionada a Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional
– LDB, (lei 9.394), de 1996, que foi substituindo as anteriores, de 1961, e 1971. Nessa
lei também é dada ênfase à educação especial, preferencialmente na rede de ensino
regular.
A inclusão é uma política que busca atender e defender todos os tipos de
pessoas com deficiências. A inclusão escolar tem como objetivo colocar todos os
alunos com deficiência em contato com os seus pares em um sistema regular de
ensino, facilitando assim, o desenvolvimento e ensinando a importância da
diversidade, e do respeito às diferenças da criança e do adolescente.
22
Foram muitas declarações, leis, decretos, portarias e resoluções, mas
nenhuma política especifica para o Transtorno do Espectro Autista. Só em 2012, após
várias mobilizações e movimentos sociais realizados por familiares deste transtorno,
foi que o Congresso Nacional aprovou a Lei 12.764, Lei Berenice Piana, que institui a
Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro
do Autismo.
Este documento faz referência à Convenção sobre os Direitos da Pessoa
com Deficiência, que define o autismo como uma deficiência, garantindo aos
acometidos pelo transtorno, ter seus direitos respeitados conforme a lei:
Artigo 9º. 1- A fim de possibilitas às pessoas com deficiência viver de forma independente de participar plenamente de todo os aspectos da vida, os Estados partes tomarão as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, ao meio físico, ao transporte, à informação e comunicação, inclusiva aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem como outros serviços e instalações abertos ao público ou de uso público, tanto na zona urbana como na rural. Essas medidas é que incluirão a identificação e a eliminação de obstáculos e barreiras à acessibilidade [...]. (BRASIL, 2011, pág. 34-35).
A Lei, Berenice Piana, como é conhecida, significa o compromisso do país
e da sociedade na execução de um conjunto de ações conjuntas nos níveis dos três
poderes. A lei tem como medida a proteção, a eliminação de qualquer forma de
discriminação, além de reafirmar todo o direito de cidadania ao seu público alvo. Visa
também atender as reinvindicações dos familiares com relação ao acesso de
informações de qualidade, a serviços especializados e a um atendimento voltado para
família.
São muitas as leis que foram sancionadas, voltadas para o direito a uma
educação inclusiva, no atendimento a pessoas com deficiência, isso tudo para ser
desenvolvido o modelo de educação inclusiva que temos na atualidade.
Vale lembrar que toda criança com deficiência ou não, sendo aluno, possui
seus limites e as suas potencialidades, visto que dependerá de cada aluno, de
profissionais e da instituição a maneira de como esses ensinamentos serão
aprendidos.
23
Não podemos esquecer esse direito garantido por lei: uma criança autista
que necessitar de ensino especial, terá esse direito garantido pelo Estado. Muitas
vezes é necessário recorrer a Secretaria de Educação para a criança ou o adolescente
seja matriculado na rede de ensino, de acordo com Silva, Gaiato e Reveles (2012).
Uma observação importante é que toda pessoa com autismo tenha seus
direitos garantidos por lei, porém esses direitos são difíceis de ser cumpridos em toda
a sua amplitude. É preciso, efetivamente, leis mais especificas voltadas ao assunto,
para que haja o acesso pleno ao sistema de educação, desenvolvendo assim a
diversidade e o respeito.
Apesar de todos os avanços, ainda há muitas coisas a serem realizadas,
como, por exemplo, a efetivação da Lei 12.764, que apesar de ter sido sancionada
pela atual Presidente da República, familiares de pessoas autistas ainda lutam para
que ela realmente seja cumprida futuramente, principalmente na luta por um
atendimento educacional especializado.
2.3 Educação como direito de pessoas autistas
A educação em uma perspectiva de inclusão é a base do desenvolvimento
humano e social. A educação inclusiva será abordada como um meio de efetivação
dos direitos da pessoa com autismo, tendo o poder de transformar a sociedade e o
indivíduo através do conhecimento adquirido.
Durante muito tempo, a educação era oferecida a uma pequena parcela da
população, ou seja, a uma minoria hegemônica, excluindo todos aqueles que não
faziam parte ou não pertenciam aos moldes convencionais. Com a evolução histórica
da humanidade e à adoção de leis, diretrizes, convenções, acordos e documentos, foi
promovido um processo de mudança que garantisse a igualdade entre os seres
humanos e o acesso a educação, como a base da sociedade, como salienta, Costa
(2009).
De acordo com Dessen e Polonia (2007), a educação e as escolas
constituem valores e reúnem uma diversidade de conhecimentos, atividades, regras,
permeadas por problemas e diferenças. É no ambiente escolar que os sujeitos
24
processam o seu desenvolvimento global, mediante as atividades dentro e fora da
sala de aula. No entanto, trata-se de um ambiente multicultural que abrange a
construção de laços afetivos e a inserção na sociedade.
Com a implantação do processo de educação inclusiva, a educação
passará a ser vista com outro olhar, beneficiando assim pessoas com deficiências,
garantindo o seu processo de cidadania, inclusão social e a construção de suas
relações sociais.
A discussão sobre a educação inclusiva é algo que vem sendo debatida há
muito tempo. No Brasil, a reforma da educação inclusiva ocorre a partir da assinatura
do acordo da Declaração Mundial de Educação para Todos, em 1990, e a Declaração
de Salamanca, em 1994.
Com o compromisso firmado pelo Brasil, conforme as declarações,
procurou-se respaldo legal para implementação desta política de inclusão, que se
encontra na Constituição Federal de 1988.
Artigo 205º. A educação, direito de todos e dever do Estado a da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho. Artigo 206º. O ensino será ministrado com base nos seguintes princípios: 1.igualdade de condições para o acesso e permanência na escola. (BRASIL 2012, p. 56).
Em 1996, foi publicada a Lei de Diretrizes de Bases da Educação Nacional
(LDB), segundo esta lei, reconhece-se que a educação é um instrumento fundamental
para a participação e interação de qualquer pessoa com deficiência. Conforme esta
Lei, no artigo 58, a educação especial é preferencialmente oferecida na rede regular
de ensino. No inciso I, diz que poderá haver um serviço de apoio para pessoas com
deficiência, para que possa se beneficiar do atendimento educacional nas escolas
regulares.
A Lei nº 9.394/96 é um grande avanço, que deixa claro que toda criança
tem o direito a uma educação inclusiva, um atendimento especial e que deve ser
integrado com um suporte pedagógico, médico, psicológico e social.
Segundo a Federação Nacional das APAEs (2003), com um atendimento
especializado, esta educação tornará as pessoas com deficiências aptas a viver de
25
acordo com suas diversidades, podendo, assim, prepará-las para o convívio em
sociedade. Mas, para que isto se realize, é necessário que as escolas estejam de
portas abertas para receber esses alunos, isso conforme a Lei da Acessibilidade
(10.098/00).
De acordo com as Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na
Educação Básica, existem alguns trechos de propostas que irão se destacar:
Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprios; Os sistemas educativos devem ser projetados e os programas aplicados de modo que tenham em vista toda a gama dessas diferentes características e necessidades; As pessoas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso às escolas comuns que deverão integrá-las numa pedagogia centralizada na criança, capaz de atender a essas necessidades; Adotar com força de lei ou como política, o princípio da educação integrada que permite a matrícula de todas as crianças em escolas comuns, a menos que haja razões convincentes para o contrário; [...] Toda pessoa com deficiência tem o direito de manifestar sus desejos quanto a sua educação, na medida da sua capacidade estar certa disso. [...] (BRASIL, 2001, p. 14-15).
Entretanto, no ano de 2003, o Ministério da Educação criou um programa
chamado Educação Inclusiva: direito à diversidade, em que o objetivo era formar
gestores e educadores para a transformação de um sistema educacional em sistema
inclusivo, tendo como princípio o direito dos alunos com necessidades especiais nas
escolas, de modo que o acesso seja permanente, e com qualidade, nas escolas
regulares.
Em 2004, o Ministério da Educação divulgou um documento, “O acesso de
alunos com deficiência às escolas e classes comuns da rede regular”, visando
propagar os conceitos atuais e adequados das diretrizes mundiais de inclusão na área
educacional.
No Brasil, antes da publicação do MEC (Portaria nº 948/2007) sobre a
Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, a
educação estava dividida entre educação regular e educação especial, porém, este
sistema educacional iniciou um processo de mudança. Atualmente passou a ser
definida como educação inclusiva, e reconhece as dificuldades que existem no
sistema e procura criar alternativas para superá-las.
Ao reconhecer que as dificuldades enfrentadas nos sistemas de ensino evidenciam a necessidade de confrontar as práticas discriminatórias e criar
26
alternativas para superá-las, a educação inclusiva assume espaço central no debate acerca da sociedade contemporânea e do papel da escola na superação da lógica da exclusão. A partir dos referenciais para a construção de sistemas educacionais inclusivos, a organização de escolas e classes especiais a serem repensadas, implicando uma mudança estrutural e cultural da escola para todos os alunos que tenham suas especificidades atendidas. (BRASIL, 2007, pág. 1)
São notórias as grandes dificuldades que têm sido enfrentadas na
educação, mas, hoje, o sistema regular de ensino brasileiro encontra-se mais sólido.
Atualmente a política pedagógica está teoricamente estruturada, mas nem sempre
funcional. Todavia, segundo Cunha (2014), o problema da educação não pode ser
resolvido apenas atualizando salas de aulas, atendendo as demandas da sociedade
pós-moderna, mas deve-se propor uma perspectiva de atuação para poder enfrentar
as dificuldades e desafios que há entre o modelo pedagógico emergente e o modelo
hegemônico, que se institucionalizou nas escolas através dos anos.
Por isso é importante dizer que para garantir este espaço nas escolas, na
rede regular de ensino, é necessário que exista um fortalecimento, participação e
conhecimento da legislação, tanto das famílias como dos grupos que estão juntos com
estes familiares, com intuito de fazer com que as pessoas e a sociedade vejam que
os seus filhos autistas são pessoas e que têm o mesmo direito que quaisquer outras
crianças.
27
3 CONCEITOS SOBRE FAMÍLIA
Este capítulo apresenta inicialmente o processo histórico da família,
traçando o perfil da instituição familiar e seus aspectos no mundo contemporâneo,
discutindo também a família e a pessoa com deficiência, e posteriormente a
importância da família para educação inclusiva.
De acordo com Sierra (2011), a família como espaço de aprendizado, a
socialização familiar será determinante para a formação da identidade do indivíduo na
transmissão de valores morais e sociais. Para tanto, o estudo será realizado na
intenção de que esta discussão possa ser aprofundada para conhecermos o papel da
instituição familiar, com seus membros e com a sociedade.
3.1 Aspectos históricos da família
A família é a instituição mais antiga da humanidade, durante séculos o
sentimento entre os familiares era desconhecido e a família obedecia apenas a um
poder hierárquico.
Segundo Ariés (1973), na Idade Média, o mundo dos sentimentos e dos
valores da família não existia tanto como na linhagem. Neste período, a instituição
familiar era apenas como uma sociedade de dependentes, e que as crianças,
juntamente com os serviçais, desempenhavam trabalhos domésticos que se
confundiam com uma forma de aprendizagem. Foi durante o século XVII, que, de
acordo com o autor, a realidade da família se transformou, passando a existir um
sentimento de preocupação da família para com a criança, na educação e na sua
aprendizagem.
Essa volta da criança ao lar foi um grande acontecimento: ela deu a família do século XVII sua principal característica, que a distanciava das famílias medievais. A criança tornou-se um elemento indispensável da vida quotidiana, e os adultos passaram a se preocupar com sua educação, carreira e futuro. Ela ainda não era o pivô de todo o sistema, mas tornara-se uma personagem mais consistente. Essa família do século XVII, entretanto, não era a família moderna: distinguia-se desta pela enorme massa de sociabilidade que conservava. (AIRÈS, 1973, p.189).
28
No Brasil, conforme Freire (1933), o modelo familiar constituído inicialmente
pela nossa sociedade foi baseado no modelo patriarcal, originário das invasões
burguesas dos europeus, mas principalmente dos portugueses, que trouxeram
consigo sua cultura. A escassez de mulheres brancas foi um dos fatores condicionante
para a existência da miscigenação entre os povos, constituindo-se, assim, um novo
modelo de família - uma sociedade familiar brasileira constituída por senhores e
escravos.
De acordo com Costa (2004), no sistema colonial o filho ocupava uma
posição instrumental dentro da família. Sua posição, vista de modo secundário, não
era o principal motivo das atividades familiares. Como os demais membros da sua
parentela estes só eram valorizados quando estavam a serviço do poder paterno. A
família funcionava como o epicentro do direito do pai, que comandava e monopolizava
o interesse da descendência e da mulher.
A casa-grande foi um símbolo desse tipo de organização do modelo
patriarcal, onde todos estavam sob o domínio e autoridade do patriarcado, para onde
convergia a vida social, política e econômica. A sua influência era percebida na Igreja,
no Estado, e em todas as instituições econômicas e sociais. Por outro lado, as famílias
contemporâneas, conforme Szymanski (2000) assumem o papel de uma instituição
que realiza a sua construção social e histórica, com uma missão socializadora de
caráter educacional, conforme a citação abaixo:
A família, nessa perspectiva, é uma das instituições responsáveis pelo processo de socialização, realizando mediante práticas exercidas por aqueles que têm o papel de transmissores - os pais – desenvolvidas junto aos que são receptores – os filhos. Tais práticas se concretizam em ações contínuas e habituais, nas trocas interpessoais. Seu caráter educativo se expressa na finalidade de transmissão de saberes, hábitos e conhecimentos, em procedimentos que garantam a sua aquisição e fixação e na sua constante avaliação dos membros receptores quanto ao seu grau de assimilação do que lhe foi transmitido. Há também, a reconsideração de estratégias de transmissão da herança cultural, conforme os conhecimentos acumulados por uma cultura. Embora não se trate de conhecimento sistematizado, é resultado de uma aprendizagem social transmitida de geração em geração. (SZYMANSKI, 2000, pág.16).
Sendo assim, os pais e mães devem compreender sua tarefa como um
papel socializador das mais diversas maneiras, assumindo e repassando para os
filhos a possibilidade de construir e se apropriar de saberes, ideologias e hábitos que
foram desenvolvidos ao longo de suas vidas.
29
Entretanto, este processo que nos remete ao caráter histórico da família é
considerado a partir dos modos culturais e dos momentos históricos que impõem
determinadas práticas da instituição familiar (Szymanski, 2000). Assim, como autora
afirma as crianças nem sempre ocuparam um importante lugar na vida familiar, foi no
decorrer da história que a criança ganhou status na instituição familiar.
No Brasil, as mudanças culturais e históricas são frutos de um conjunto de
fatores, dos quais podemos destacar a industrialização, a incorporação da mulher no
mercado de trabalho, o controle da natalidade, a expansão do mercado e o movimento
feminista. Isso traz novas formas de convivência conjugal e de realidades familiares.
De acordo com Moreira e Carellos (2012), a família foi ganhar visibilidade
passando a ser entendida como um espaço de conflitos, a partir da Constituição de
1988. Foi por meio da violência doméstica contra a mulher, enfatizada pelos
movimentos sociais, que houve um combate a essa violência. A constituição trouxe
consigo a garantia dos direitos da criança e do adolescente, mas que se efetivou, na
prática, em 1990, com o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
Ambas as medidas foram um golpe, de algo que até então era
desconhecido, passando por cima daquilo que já estava instituído: o pátrio poder. O
ECA regulamentou e introduziu a necessidade de proteger legalmente qualquer
criança, independentemente se for contra seus próprios familiares ou se for reiterando
a convivência familiar.
É nesse contexto que o Estado e a família desempenham papéis similares,
com relação à atuação que regulam, impõem direito, poder e dever de proteção, e
assistência e de bem-estar. Portanto, a instituição familiar e o Estado são instituições
imprescindíveis para o bom funcionamento da sociedade.
Conforme Moraes (2011), a família que aparece na Constituição Federal
de 1988, fundamenta-se no princípio da igualdade de homens e mulheres, sendo
descrita como “base da sociedade”, a quem o Estado garante proteção. Nesta nova
família, ambos os cônjuges exercem igualmente seus direitos e os deveres referentes
à entidade familiar, nela também vai prevalecer a igualdade de direitos entre os filhos,
naturais ou adotados. E finalmente, o preceito legal da família passa a incluir qualquer
30
associação formada por pais e seus descendentes, reconhecendo as várias
possibilidades de arranjos familiares.
Na família contemporânea ocorre essa revolução, que se dará nas relações
de gêneros e de gerações, essa é a tendência do século XXI, um impacto no mundo
social.
Considerando que o correto é falar famílias e não família, a multiplicação de modelos de famílias demonstra a pluralidade, ao mesmo tempo em que mantém a ideia da unidade. Apesar das mudanças, a existência da família não parece ameaçada, mas o modelo da “sagrada família” – homem, mulher e filho – já não é mais o único legítimo. Famílias monoparentais, famílias homossexuais, famílias recombinadas ou recompostas são realidade nas sociedades contemporâneas. Mais distante do sagrado e mais próxima das afinidades, dos desejos e dos interesses, as famílias tornam-se mais diversificadas. (SIERRA, 2001, p. 73).
Na atualidade, a família deixa de ser aquela constituída unicamente pelo
homem e a mulher, o casamento formal. Hoje se constitui e abrange as famílias que
sejam formados pelo casamento civil ou religioso, pela união estável, por netos ou
sobrinhos, mãe solteira, pai solteiro e união de homoafetivos. Sem qualquer
discriminação, estabelecendo direito a todos os filhos, independente de legitimo,
naturais ou adotivos.
Sendo assim, com essas diversidades nas relações de gênero, esses
novos modelos de famílias requerem do pesquisador compreender que toda essa
estrutura, que ao longo do tempo vem se modificando, traz consigo, para cada família,
uma dinâmica específica que partirá do comportamento, interesses e problemas
individuais de cada sujeito. Conforme a abordagem:
A situação das famílias é também caracterizada por problemas sociais de natureza diversa, tais como atentados frequentes aos direitos humanos, exploração e abuso, barreiras econômicas, sociais e culturais ao desenvolvimento integral de seus membros. (FERRARI; KALOUSTIAN, 2012, p.12).
Em nossos dias a configuração familiar vem modificando-se
profundamente. Apesar de enfatizarem que a instituição familiar encontra-se
desestruturada e em processo de desagregação, ou de crise, a família ainda é
considerada um “porto seguro” para muitos jovens e crianças. É importante também
salientar, de acordo com Losacco (2010), que a família como organismo natural não
acaba, e que como organismo jurídico requer um novo modo para representação.
31
A família, apesar de todos os problemas e dificuldades ainda é aquela em
que se estrutura a construção de sentimento e de intimidade.
A família como expressão máxima da vida privada é lugar da intimidade, construção de sentimentos, expressão de sentimentos, onde se exterioriza o sofrimento psíquico que a vida de todos nós põe e repõe. É percebida como nicho afetivo e de relações necessárias à socialização dos indivíduos, que assim desenvolve o sentido de pertença a um campo relacional iniciador de relações iniciador de relações includentes na própria vida em sociedade. É um campo de mediação imprescindível. (CARVALHO, 2010, p. 271).
Em face disto, é necessário se pensar como está a família hoje, se
considerarmos as mudanças que tem ocorrido na sociedade, tentando identificar as
novas relações humanas, e quais as maneiras que as pessoas estão cuidando de
suas vidas familiares. Conforme Szymanski (2002) as mudanças que ocorrem no
mundo afetam a dinâmica familiar como um todo e, de forma particular a cada família,
conforme a sua composição, o seu pertencimento social e a sua história.
De acordo com Sarti (2010), embora as famílias continuem sendo uma
instituição de idealizações, a verdade é que a realidade e as mudanças em curso
abalam de tal maneira o modelo idealizado que se torna difícil sustentar a ideia de um
modelo “adequado”. Não se sabe mais o que é adequado e inadequado, considerando
a família. Enfim, a família contemporânea comporta uma enorme elasticidade.
Atualmente são inúmeros os desafios do cotidiano da instituição familiar,
isso devido aos diversos interesses da família, a preocupação com os filhos, a
realização profissional dos membros, o sustento da família e a cobrança para ser uma
instituição equilibrada. Portanto, a família de hoje é uma família repleta de
responsabilidades a serem enfrentadas, principalmente aquelas em que o membro
familiar é uma pessoa com deficiência.
Percebe-se, portanto, que esta responsabilidade está tornando-se maior,
pois pessoas com deficiência necessitam de cuidados e atenção. Cabe salientar que
a instituição familiar é responsável pelo cuidado com os seus membros, devendo
assisti-los e educá-los, e por esse motivo é muito importante o papel e o apoio familiar
a essas pessoas com deficiência.
3.2 A família da pessoa com deficiência
32
O conceito de família é bastante complexo, a família é um objeto de estudos
dentro de diferentes abordagens. Ao analisar sociologicamente, a família é
caracterizada como uma organização social que possui funções específicas, mas que
pode variar de acordo com o tempo e o período em que está situada. Com a evolução
da família perante a sociedade, ela passa a ter algumas atribuições como, de proteger,
educar, e de garantir o sustento.
Entretanto, ao mencionar o papel da família e a sua importância, não se
pode esquecer das famílias que convivem com as necessidades dos filhos com
deficiência, que por muito tempo foram negligenciadas pelo Estado.
Durante muito tempo na história, pessoas com deficiências foram
ignoradas, desrespeitadas e marginalizadas perante a sociedade. Até a própria
religião, com sua força cultural, colocando como exemplo a Deus, como um ser
perfeito, tinha a ideia da condição humana como a perfeição física e mental
(MAZZOTTA, 2003). Portanto, não existia nada que garantisse a esses sujeitos uma
qualidade de vida, uma garantia de direito que permitisse a igualdade entre os
cidadãos. Os seus cuidados muitas vezes ficavam sobre responsabilidade da família.
Observa-se que toda essa omissão, durante muito tempo, fez com que a
sociedade não tomasse uma postura em relação à organização de serviços prestados
para atender as necessidades desta população. Sendo assim,
[...] somente quando o “clima social” apresentou as condições favoráveis é que determinadas pessoas, homens ou mulheres, leigos ou profissionais, portadores de deficiência ou não, despontaram como líderes da sociedade em que viviam, para sensibilizar, impulsionar, propor, organizar medidas para o atendimento às pessoas portadoras de deficiência. Esses líderes, enquanto representantes dos interesses e necessidades das pessoas portadoras de deficiência, ou com elas identificados, abriram espaços nas várias áreas da vida social para a construção de conhecimentos e de alternativas de atuação com vista à melhoria das condições de vida de tais pessoas. (MAZZOTTA, 2003, p. 17).
Após vários movimentos e lutas, os deficientes e a família garantiram seu
espaço a partir da Constituição de 1988, que foi um marco importante no avanço para
efetivação dos Direitos Humanos, com a garantia de vários direitos em diversas áreas
como: saúde, educação e transportes. Outro fato importante que também se pode
citar foi a criação do Estatuto da Criança e do Adolescente, em 1990, que dispõe em
forma de lei, também, a garantia dos direitos da pessoa com deficiência.
33
A legislação atual traz como principal documento a Convenção dos Direitos
da Pessoa com Deficiência, que é um instrumento dos direitos humanos com a
explícita dimensão de desenvolvimento social. A convenção vem reafirmar que todas
as pessoas com deficiência devem gozar dos direitos humanos, garantindo assim, na
sociedade, a igualdade de oportunidades com os demais sujeitos.
Art. 1º O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela dignidade inerente. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições comas demais pessoas. (BRASIL, 2012, p. 26).
De fato a convenção tem o intuito de contribuir e corrigir as profundas
desvantagens sociais das pessoas com deficiência, estabelecendo a igualdade de
oportunidades e direitos entre todas as pessoas (BRASIL, 2012). Nesse sentido a
Convenção de Direitos da Pessoa com Deficiência ressalta em seu preâmbulo a
importância do atendimento aos familiares de pessoas com deficiência.
Convencidos de que as famílias são o núcleo natural e fundamental da sociedade e têm o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado, e de que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para tornar as famílias capazes de contribuir para o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência. (BRASIL, 2012, pág. 25).
É a partir do nascimento dos filhos que a família, ao se deparar com o
diagnóstico de deficiência, encontra-se em uma situação inesperada, pois é
confrontada com suas próprias expectativas. Os planos futuros construídos para essa
criança são deixados de lado, e se inicia um processo de aceitação, desta família,
com a atual realidade que lhe é imposta.
Conforme Fiamenghi Junior e Messa (2007), alguns fatores determinam o
significado da experiência da família com a pessoa deficiente, como, por exemplo: as
situações de conflitos pelas quais atravessou a família, o sistema de crenças, a
capacidade para enfrentar as situações de mudança, a existência de um espaço deste
sujeito com deficiência dentro do ambiente familiar, a capacidade de comunicação do
grupo familiar, o nível cultural e socioeconômico da família, a existência ou não de
uma rede de apoio para atender a família e o indivíduo com deficiência, a capacidade
34
que a família tem em buscar ajuda. Esses são alguns fatores que influenciam a família
no momento do recebimento do diagnóstico de deficiência.
Mas, de acordo com Sprovieri e Assumpção Júnior (2001), a família quando
tem um “elemento-problema”, não cumpre o seu papel social que é o de educar o
indivíduo para participar da sociedade, segundo as suas normas. “Isso porque ela é
uma instituição social criada para formar indivíduos para essa mesma sociedade
segundo as suas regras que, hoje, em uma sociedade pragmática, contém dados de
seleção como eficiência e eficácia” (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, 2001, p.
233). E, em face dessa situação, isso faz com que muitas famílias tenham certa
dificuldade em aceitar o diagnóstico. Apesar de vários avanços na forma da lei,
garantindo espaços para pessoas com deficiência, ainda existe, por parte da
sociedade, muito preconceito, quando a sociedade vai em busca daquele estereótipo
de perfeição. Entretanto, nem tudo que está na lei é efetivado, tendo em vista as
dificuldades encontradas por muitas famílias na busca de encontrarem escolas que
aceitem seus filhos, por exemplo.
No entanto, na busca de trabalhar a inclusão sob as formas da sociedade,
é importante que toda as pessoas com deficiência garantam espaço na educação,
partindo da perspectiva dos direitos humanos como direitos fundamentais
assegurados aos indivíduos. Assim,
Art. 26. 1.Todo ser humano tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, está baseada no mérito. 2. A instrução será orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos e pelas liberdades fundamentais. A instrução promoverá a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e grupos raciais ou religiosos, e coadjuvará as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz. 3. Os pais têm prioridade de direito na escolha do gênero de instrução que será ministrada a seus filhos. (UNESCO, 1998).
É importante salientar que todos esses direitos garantidos para as pessoas
com deficiência vêm de lutas e batalhas constantes, movimentos esses que têm sido
fortalecidos por famílias e parentes desses sujeitos portadores desses direitos, e que
tem vivido cada dia na busca de sua efetivação, que já vimos, foram garantidos por
lei. Vale ressaltar que grande é o desafio das famílias de pessoas com deficiência,
35
mas é importante reconhecer os avanços e as grandes conquistas - é necessário que
todos esses avanços, como as leis em nosso País, sejam realmente efetivados.
Um exemplo de conquista para a efetivação de direitos de pessoas com
deficiência é a lei do autismo, que reconhece os direitos do autista - esta lei foi
sancionada em dezembro de 2012.
A Lei 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, foi publicada no Diário Oficial do último dia 28 de dezembro. Dentre os pontos previstos na Lei está a participação da comunidade na formação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação da mesma. Com a Lei, ficam asseguradas ainda o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo: o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional [...]. Assim como o acesso a educação, ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e à previdência e assistência social. (BRASIL, 2013).
É preciso a consciência de toda a sociedade para efetivar esses direitos, e
a inclusão das pessoas com deficiência seja verdadeiramente respeitada. É
importante reafirmar que os órgãos que constituem-se responsáveis pela implantação
de políticas inclusivas atendam às necessidades desses sujeitos, garantindo a
efetivação dos direitos que já são previstos em leis. Pois, de acordo com a
Constituição de 1988, todos somos iguais perante a lei, sem distinção de natureza, de
raça, de cor, sexo, opinião política ou índole, de origem nacional ou social,
independentemente de qualquer condição, possuímos direitos e temos que assegurá-
los para que se possa instituir, verdadeiramente, um país democrático.
3.3 A educação inclusiva e a importância da família
A família é um lugar de construção de sentido, de expressão de
sentimentos e de intimidade. É percebida como nicho afetivo de relações necessárias
para a socialização dos indivíduos, é o primeiro espaço para se iniciar uma
convivência com a sociedade. É um campo de mediação imprescindível.
Segundo Carvalho (2010), que se utiliza da ideia de Castels, a família tem
o papel de inclusão. O indivíduo possui trabalho e vínculos sociofamiliares, e encontra-
se potencialmente incluído nas redes de integração social. De fato, vínculos
sociofamiliares asseguram ao indivíduo seu pertencimento social.
36
Como já foi dito, a família tem uma importância fundamental para a inclusão
social, principalmente quando se trata da educação inclusiva, pois irá assumir um
papel de grande relevância para o desenvolvimento do sujeito em questão.
Conforme Barbosa (2012), o ingresso na escola é um marco importante
para toda criança, pois desenvolve o aprendizado em si e também contribui para o
desenvolvimento social. A vida escolar é especial e todos tem o direito de vivenciar
este momento, pois é no colégio ou na instituição de ensino que se aprende a
socializar, a conviver em grupo, trabalhar em equipe e conviver com as diferenças.
No entanto, durante muito tempo a vida escolar não fazia parte da história
de toda criança, pois muitas crianças com deficiência foram excluídas da sociedade e
não tinham o direito a uma educação regular.
A defesa da cidadania e o direito à educação das pessoas com deficiência
começou recentemente no País. Os primeiros movimentos ocorreram na Europa,
refletindo mudanças em grupos sociais, depois passou por alguns países, como os
Estados Unidos e Canadá para depois chegar ao Brasil, na época do Império, com D.
Pedro II.
No século XX são fundadas outras instituições com objetivo de atender, de
forma educacional, pessoas deficientes. Mas é somente na década de 1990, que as
pessoas com deficiências passam a ter direito de estudar em escolas regulares.
A Educação como um direito de todos os cidadãos foi estabelecida pela
Constituição Federal do Brasil (1988), e foi reafirmada pela Lei de Diretrizes e Bases
da Educação Nacional (LDBEN), no seu artigo 58, que define que a educação dos
alunos com necessidades especiais deve ser realizada, preferencialmente, na rede
de ensino regular (LIMA, 2006).
De acordo com Zucchetti (2011), também foi nesta década que foram
sendo construídas as bases políticas de inclusão no sistema regular de ensino,
passando a ser um marco mundial na educação inclusiva, entre elas a Conferência
Mundial da Educação para Todos (1990) e a Declaração de Salamanca (1994).
Conforme a Declaração de Salamanca (1994, pág. 6):
37
Reafirmando o direito à educação de todos os indivíduos tal como está inscrito na Declaração Universal dos Direitos do Homem 1948, e renovando a garantia dada pela comunidade mundial na Conferência Mundial sobre Educação para Todos de 1990 de assegurar esse direito, independentemente das diferenças individuais.
Esta Declaração contribuiu para impulsionar a Educação inclusiva em todo
o mundo. Os especialistas que estavam reunidos estabeleceram princípios
norteadores que mostrava que todas as escolas deveriam acolher todas as crianças,
independentemente das suas condições físicas, intelectuais, sociais, linguísticas
emocionais, entre outras. Portanto, a partir desse momento as escolas encontram-se
frente ao desafio de desenvolver uma pedagogia capaz de atender todas as crianças
(SÁNCHEZ, 2005).
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) reafirma o direito à
educação, quando diz: “A criança e o adolescente tem direito à educação, visando o
pleno desenvolvimento de sua pessoa, preparo exercício da cidadania e qualificação
para o trabalho”. O ECA, no seu artigo 54, descreve o processo pedagógico para
aqueles com alguma deficiência, e ressalta o atendimento preferencialmente nas
redes de ensino regular.
No âmbito escolar a inclusão está ligada ao princípio de que toda criança e
adolescente é capaz de aprender.
A inclusão implica uma reforma radical nas escolas em termo de currículo, avaliação, pedagogia e forma de agrupamento dos alunos nas atividades de sala de aula. Ela é baseada no sistema de valores que faz com que todos se sintam bem-vindos e celebra a diversidade que tem como base o gênero, a nacionalidade, a raça, a linguagem de origem, o backgroud social, o nível de aquisição educacional ou a deficiência. (MITTLER, 2003, p. 34).
Segundo Lima (2006), a inclusão, cuja prática iniciou-se na década de 1980
e foi desenvolvendo-se nos anos 90, previa a necessidade de uma modificação na
sociedade para poder acolher todas as pessoas. Na educação as escolas comuns e
especiais precisam ser reestruturadas para atender a todo tipo de diversidade.
A autora também fala que tanto a integração como a inclusão são formas
de inserção social, mas a diferença é que, enquanto a primeira trata a deficiência como
um problema pessoal do sujeito e visa a manutenção das instituições, a segunda
considera as necessidades educacionais dos sujeitos como um problema social e
38
institucional, procurando levar mudanças para essas instituições. O termo inclusão irá
se relacionar com o conceito de pertencimento, o de fazer parte, o de construir.
A conquista do direito à educação inclusiva possibilita um desenvolvimento
pleno e, consequentemente, amplia os laços sociais, permitindo aos sujeitos com
deficiência um sentimento de pertencimento ao ambiente escolar.
Para a efetivação e a garantia desse direito faz-se necessário o
compromisso dos pais, e dos professores, para o desenvolvimento desse sujeito.
Inventar modos de trazer os professores e os pais para uma relação de trabalho melhor é válida para a própria causa e também beneficia todas as crianças, os pais e os professores. Além disso, pode provocar um impacto sobre a aprendizagem das crianças e promover a inclusão social, assim como a inclusão escolar, sobretudo aqueles pais que estão experimentando exclusão social. As crianças com necessidades especiais e a suas famílias também são beneficiadas de imediato sem a necessidade de princípios e procedimentos especiais. (MITTLER, 2003, p. 205).
Os pais de crianças ou adolescentes com deficiência têm uma grande
necessidade de relações de trabalho com os educadores, estas baseadas na
confiança e no entendimento entre ambas as partes.
Para muitos, a escola ainda está muito longe de atender de forma
adequada às crianças com deficiência, isso acontece pela existência de um grande
despreparo da escola em atender esses sujeitos.
A maioria das escolas está longe de se tornar inclusiva. O que existe em geral são escolas que desenvolvem projetos de inclusão parcial, os quais não estão associados a mudanças de base nestas instituições e continuam a atender aos alunos com deficiência em espaços escolares semi ou totalmente segregados, como classes especiais ou escolas especiais. (BRASIL, 2004, p. 30).
O processo de inclusão traz muitas implicações, é por esse motivo que é
desafiador e cheio de possibilidades para o educador e o educando. Podemos dizer
que a sociedade tem construído um processo inclusivo, mas, que ainda existe a
exclusão. Portanto o processo de inclusão nas escolas não ocorrerá da noite para o
dia, mas irá se configurar mediante um longo processo, por esse motivo é necessário
ter consciência e saber o tipo de estratégia que deve impulsionar esse processo
(LIMA, 2006).
39
Conforme a autora, a legislação é explicita na obrigação das escolas de
receber e efetivar as matrículas de toda criança, independentemente da sua
deficiência. No entanto, o importante é que ao receber esta criança, isso não seja algo
meramente formal, mas que existam, verdadeiramente, condições efetivas de realizar
integralmente as suas potencialidades.
A transformação da escola não é, portanto, uma mera exigência da inclusão escolar de pessoas com deficiência e/ou dificuldades de aprendizado. Assim sendo, ela deve ser encarada como um compromisso inadiável das escolas, que terá a inclusão como consequência. (BRASIL, 2004, p. 30).
Para as famílias de pessoas com autismo há uma grande dificuldade no
acesso à educação inclusiva. Isso se deve ao fato de muitas crianças, principalmente
aquelas que possuem o espectro autístico, terem dificuldades de socialização,
comprometimento na linguagem e comportamentos repetitivos, gerando a
necessidade de um atendimento individualizado, o que faz com que as instituições
não aceitem, ou cumpram, esse compromisso.
De acordo com Cunha (2014), é um grande desafio, para as famílias, a
inserção dos seus filhos autistas nas escolas regulares, bem como o acesso aos
materiais necessários para o seu desenvolvimento. Ensinar a inclusão social
utilizando-se dos materiais pedagógicos da escola, e inserindo a família neste
contexto, é fortalecê-los como núcleo básico das ações inclusivas e da cidadania.
Portanto, para que exista a inclusão no âmbito escolar é necessário,
principalmente, o respeito à diversidade, liberdade, equidade, e ao pluralismo. Isso
levará a uma construção de uma sociedade que interaja com as pessoas com
deficiência, resultando em uma sociedade verdadeiramente inclusiva. E, isso é um
dos desafios a ser enfrentado pelos sistemas de ensino, aprendendo a conhecer as
singularidades de cada educando, valorizando as diferenças, possibilitando, assim, a
construção de uma educação inclusiva, juntamente com as famílias dos alunos que
possuem algum tipo de deficiência.
Enfatiza-se a situação de aprendizagem como um processo relacional,
onde todos os envolvidos são corresponsáveis e se influenciam mutuamente: aluno,
escola, especialista e família. Todas as redes sociais envolvidas seriam
corresponsáveis tanto pelos recursos a serem utilizados, quanto pelos impasses que
surgem ao longo do caminho (POLITY, 2001).
40
Assim, podemos observar que os pais têm um papel importantíssimo no
atendimento e no desenvolvimento dos seus filhos que possuem algum tipo de
deficiência. É fundamental o trabalho conjunto entre os profissionais que estarão com
seus filhos, e a família.
Deve-se ressaltar a necessidade de que a instituição de ensino esteja
preparada para receber os mais diversos alunos, com suas especificidades e
particularidades, pois, caso contrário, pode ocorrer o inverso: no lugar da inclusão,
poderá ocorrer a exclusão. Isso pode vir a acontecer porque as escolas não oferecem
o suporte adequado, com professores preparados, instalações físicas adequadas e
programas voltados para diferentes perfis.
A educação inclusiva é um direito de todos, e é uma questão que vêm
sendo discutida em todo o mundo - a educação é a chave para uma sociedade mais
justa, com redução da pobreza, da opressão, da ignorância e da exclusão.
41
4 ANÁLISE DA PESQUISA
Neste último capitulo será abordada à pesquisa de natureza qualitativa. De
acordo com Chizzotti (2003), para a pesquisa qualitativa o conhecimento não é
apenas um conjunto de dados isolados, mas conectados. O sujeito observador é parte
integrante deste processo interpretando fenômenos e atribuindo significados.
Como técnica desta pesquisa, utiliza-se o estudo de caso. Conforme Godoy
(1995), esse é um instrumento cujo objeto é analisar profundamente um sujeito ou
uma situação particular com o intuito de vivenciar a realidade através da vida real do
sujeito pesquisado. A partir do que foi exposto, o estudo de caso será baseado na vida
de uma criança autista. As informações deste presente capítulo tiveram como fonte
depoimentos de familiares e as informações do diário de campo.
Para aprofundar esta análise, a pesquisa de campo foi realizada com
apenas um sujeito, buscando através da percepção de seus familiares os resultados
e discussões. E, por último, a narrativa da história de vida da criança autista.
4.1 Participantes da pesquisa
Como já foi dito anteriormente, a referente pesquisa terá como técnica a o
estudo de caso, cujo perfil é de uma criança autista que passa pelo processo da
educação inclusiva. A criança possui doze anos de idade, é mais novo de quatro filhos,
a mãe é dona de casa e seu pai é empresário e trabalha viajando.
O objetivo desta pesquisa tem como foco compreender o papel da família
para a educação inclusiva da criança autista, principalmente por saber-se das
inúmeras dificuldades que muitas famílias enfrentam para inclusão do seu filho em
uma escola, independentemente desta ser pública ou privada. Por esse motivo
utilizou-se o estudo de caso para aprofundar na vida real deste sujeito.
Mediante esse contexto foi através da pesquisa que se percebeu as
múltiplas expressões da questão social, embora estas não sejam percebidas pelos
familiares, as expressões da questão social se manifestam diariamente no cotidiano
42
deste sujeito e, também, dos seus familiares. Isso tudo pode ser compreendido
através dos depoimentos dos entrevistados pelo pesquisador.
Desse modo, primeiramente será realizada uma análise do estudo de caso
desta criança e da família, analisando os resultados e as discussões presentes nos
depoimentos e relatos pelos parentes e familiares deste sujeito.
Após a análise dos resultados e das discussões, será narrada à história da
criança, onde o enredo será contado na perspectiva da pesquisadora sobre criança.
Esta foi a maneira com a qual procurou-se homenagear a criança, tendo em vista que
ela possui grave dificuldade de se comunicar.
É necessário ressaltar que os entrevistados foram extremamente solícitos
em relação à coleta dos seus depoimentos. As entrevistas foram realizadas com os
pais, irmãos, com a prima que era a cuidadora na escola, e com uma tia que convive
com a criança.
4.2 Análises dos resultados e das discussões
A descoberta da gravidez normalmente é razão de felicidade para as
famílias. Muitas expectativas e fantasias são geradas por parte dos pais e familiares
em torno do nascimento desta criança. Segundo Fiamenghi Júnior e Messa (2007),
infelizmente, o comportamento da família torna-se diferente a partir da observação do
conjunto de sinais de possíveis complicações na criança.
[...] outra coisa que eu achava estranho, eu já tive três, e com o Benjamim quatro, todas as vezes ele chorava à toa e eu não sabia o porquê dele chorar, eu achava que ele tava sentindo cólica, que nada! Ia para Pediatra e quando chegava lá passava remédio, aí ele tomava e o menino não se calava [...] Todas às vezes, todos os dias, cinco horas esse menino chorava, aquele momento sabe, parece que era marcado para chorar, ele olhava para o teto como se tivesse vendo alguma coisa e eu dizia: o que esse menino vê tanto, os olhos dele era direto olhando para o lado, para o outro e o chão [...] (Raquel, mãe de Benjamim). Desde pequeno já notava que ele despertava no choro e a gente achava estranho, a gente pensava que fosse até algo ou alguém na casa, não sei, um espirito, como se ele visse alguma coisa e começava a chorar [...] (Jacó pai de Benjamim).
Observa-se através dos relatos dos pais, que já era perceptível uma
variação no comportamento da criança, e a preocupação dos pais em não
43
compreender o que se passava com seu filho. Conforme Silva, Gaiato e Reveles
(2012), o espectro autista pode manifestar-se de variadas formas, mas sempre terá
alguns traços similares. Por isso é necessário observar a criança, pois crianças com
transtorno grave se mostram mais evidentes na descoberta do diagnóstico, mas, em
outros casos, com sinais mais discretos, fica muito difícil a interpretação do
diagnóstico, gerando o retardo do tratamento.
Nota-se que a busca e a descoberta do diagnóstico corroboram para a
“perda” daquela criança “perfeita”, comprometendo a vida dos familiares do sujeito.
Usualmente as relações familiares são afetadas naquele momento quando um dos
membros apresenta alguma deficiência, esse pensamento é reforçado por Sprovieri e
Assumpção Júnior (2001), que retratam as limitações que serão vivenciadas por
familiares diante da deficiência.
[...] antes foi feito muitos exames para saber o que era, para saber se conseguia ouvir, se ele conseguia ver, falar..., aí ele esteve lá no NAMI, na Unifor, foi lá que eles deram muita força a gente, para poder descobrir o que ele tinha era autismo [...]. (Jacó, pai de Benjamim)
[...] É o dia-a-dia! É vinte quatro horas com ele! Eu sei tudo que ele quer, na hora que ele tá com fome, na hora que ele tá sentindo uma dor, na hora que ele quer fazer xixi, tudo eu sei, porque no dia-a-dia a gente aprende. É difícil para quem não entende, é muito difícil... (suspiro profundo) mas é uma criança tranquila, ele passa o dia todinho na televisão, quando não é, ele tá com saudade do violão, ele vai lá atrás tira o violão, bota em cima da cama e fica mexendo, quando se aborrece vai lá para fora, é assim. (Raquel mãe de Benjamim).
Nesse sentido, diante do que foi exposto, e conforme os autores Sprovieri
e Assumpção Júnior (2001), a busca do diagnóstico, o momento da descoberta e as
limitações que são geradas nos familiares são uma forma de luto, pois as dificuldades
vivenciadas diante da deficiência levam a alguns tipos de limitações permanentes,
colocando assim os pais em situação de luto. Pode-se compreender também que o
luto gera o afastamento da família em relação aos outros familiares, levando ao
isolamento social, onde a família daquela criança passa a viver em função dela.
Portanto, compreende-se que a família tem um papel importante na vida de
crianças com deficiência. Na realidade, a família é o primeiro grupo no qual o sujeito
é inserido, pode ser definida como um sistema social, e é a unidade básica para o
desenvolvimento de experiências, que, através das relações familiares e dos
acontecimentos, ganham seus próprios significados de experiências individuais,
44
conforme Sprovieri e Assumpção Júnior (2001). Portanto, a família é de grande
importância, porque muitas vezes acabam gerando determinações no comportamento
e na formação da personalidade de cada sujeito.
Os meninos (irmãos) são loucos por ele. O Benjamim é amado até demais, os meninos chegam do trabalho e correm pra dar um cheiro no Benjamim, abraçar, e se eu sair para algum lugar eu deixo com eles, eles banham, ajeitam, ajudam muito, eles nunca deixaram de amparar o Benjamim, na hora que eu tô ocupada, eles (irmãos) dão o banho. Nunca deixaram eu ficar preocupada com o Benjamim [...] Tudo é o amor né? Se o Benjamim tivesse nascido em uma família que gostasse de briga, que não aceitasse ele, Benjamim não seria assim [...] (Raquel, mãe de Benjamim).
Diante do que foi dito, através da fala da mãe, podemos dizer que a criança
autista não nasce agressiva, mas dependerá do convívio e do tratamento que os
familiares têm com esta criança.
No entanto, percebeu-se que apesar de todas as informações sobre este
assunto, ainda existiam alguns desafios a serem enfrentados, como, por exemplo, o
preconceito que muitas crianças e famílias sofrem por causa do autismo. A família do
sujeito desta pesquisa foi entrevistada e todos os familiares disseram que nunca
sofreram preconceito, mas em seus relatos podemos perceber veladamente o
preconceito que a família e a criança sofrem na tentativa da inclusão educacional.
Até hoje que eu saiba não teve preconceito não, contra ele não, aonde ele vai ele é querido. Apesar dele não parecer uma pessoa fisicamente diferente, mas mentalmente, sim... ele é aceito normalmente. (José, irmão de Benjamim).
No começo foi complicado devido ele ser autista, mas logo a mãe achou uma escola boa, barata e perto de casa. (José irmão de Benjamim).
Conforme Boralli (2008), a sociedade tende a marginalizar a criança autista
e a sua família. O preconceito muitas vezes é mascarado, pois não ocorre de forma
direta. A seguir, pode-se perceber que o depoimento da mãe e do pai reforçam a
discriminação e o desrespeito que sofre a família, e a criança com deficiência.
Primeiro fui no colégio, aí disseram que para colocar lá tinha que ter uma pessoa para ficar com ele, como certo, porque a professora não vai deixar o seu trabalho pra cuidar de uma criança especial [...] Elas disseram assim, a Assistente Social de lá: mãezinha, não deu muita sorte né? Mãezinha, porque aqui é muito grande, aqui se você colocar o Benjamim nesse colégio na hora do recreio é muita criança e perigoso pra ele. (Raquel, mãe de Benjamim).
Não foi fácil, porque a gente já tinha procurado colégio pra ele, (Benjamim) desde pequeno, mas nunca os colégios abriram as portas. Quando tinha algum que recebia, era muito caro e a gente não tinha condições de pagar,
45
porque tinha que pagar um salário a uma pessoa pra olhar para ele, fora a mensalidade dele. A gente não teve condições de colocar, e, além disso, tem o transporte, aí se tornava muito caro pra gente [...] (Jacó, pai de Benjamim).
Segundo o relato da mãe, compreende-se que a própria funcionária da
escola induziu a mãe a não colocar o seu filho na escola. Entende-se que esta é uma
situação velada de preconceito. Apesar de já ser garantida por lei, a inclusão, a escola
busca argumentações e ardis para não aceitar as crianças com autismo - muitas
dessas escolas utilizam-se de desculpas, alegando a falta de condições para receber
o aluno, ou até mesmo a falta de vagas.
Sendo assim, é necessário fazer com que a sociedade perceba a
discriminação e o peso que ela traz para as famílias de crianças autistas. De acordo
com Dutra (2005), a inclusão educacional garante que toda criança com deficiência
tem direito a educação, e esta é centrada no respeito e na valorização das diferenças.
Eu sei que ele teve uma melhora muito, muito grande. No colégio ele tava tendo uma socialização muito grande com aquelas crianças, as crianças dava força né, ele teve muito apoio [...]. (Raquel, mãe de Benjamim).
Benjamim era o chamego, todo mundo da escola que chegava perto dele beijava, brincava com ele. A professora gostava muito dele, toda vida que ele passava perto dela, ela cheirava ele, ela (professora) mesmo passava atividade para ele, e ela mesma fazia com Benjamim. (Ruth, itinerante e prima de Benjamim).
Portanto, o processo da educação inclusiva traz consigo os supostos
benefícios para as pessoas com deficiência, dentre eles, o aprendizado, a participação
e a integração com os outros alunos. Independentemente das dificuldades e das
limitações que possam evidenciar, cabe à escola adaptar-se criando novas situações
de aprendizagem (SILVA, 2009). É nesse sentido que se pode falar que a inclusão
não é somente alocar alunos dentro de uma sala de aula, mas entender as
dificuldades destes alunos, propondo estratégias para poder vencê-las. Por isso,
conforme a autora, é de suma importância o papel pedagógico do professor dentro da
sala de aula, com a flexibilização curricular e a pedagogia diferenciada centrada na
cooperação - essas são medidas que permitirão o aprendizado de todos os seus
alunos.
E, para a inclusão faz-se necessário gerir parcerias com outras instituições,
como as da área da saúde e da psicologia, que são fundamentais para a construção
da escola inclusiva. É imprescindível que haja uma interação perfeita entre a escola,
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aluno, família e outras instituições, pois são elas, juntas, que farão uma educação
inclusiva de qualidade.
Desse modo, outra dificuldade que foi comentada por um dos entrevistados
se refere à falta de apoio da sociedade e do Estado, para com a família do autista,
pois essas famílias se sentem sozinhas, desamparadas pelo poder público, e
despreparadas para cuidar dos filhos com deficiência.
[...] eu tirei ele de lá pelo fato de ser uma viagem, ele tava grandinho, tinha 7 anos e tava ficando muito caro para ir para lá com ele..., tava pagando transporte, e outra coisa, lá vivia muito em greve, era greve demais devido não ter repasso do governo..., ai eu saí. Mas lá é muito bom [...] (Raquel, mãe de Benjamim).
O que nós esperamos é que, como tem aumentado muito... só quem sabe a quantidade de criança autista, criança que nasce com alguma especialidade, deficiência motora [...] só quem sabe a quantidade que tem, é quando tem um filho que a gente vai para essas instituições e vê a carência. São muitas pessoas necessitando e poucas instituições trabalhando para esse tipo de atendimento, que não tem. (Jacó, pai de Benjamim).
As pessoas com autismo contam com a proteção da Lei Federal nº 7.853/
89, e da Lei nº 12.764/12, que “garantem” atendimento adequado para as patologias
que possuem. Porém, esse direito é muito difícil de ser cumprido em toda a sua
amplitude, porque, reiteradas vezes, percebe-se que não existe o cumprimento da lei
por parte do Estado (SILVA, GAIATO E REVELE, 2012). No entanto, conforme a fala
do pai, este ainda acredita que, no futuro, esse apoio possa acontecer, devido ao
crescente número de diagnósticos de autismo.
Segundo o que foi mencionado nos depoimentos dos familiares, um dos
maiores desafios tem sido o acesso às políticas de inclusão. Com a restrição do
Estado ao acesso dessas políticas, a família tem um papel fundamental neste
processo de inclusão.
A família tem sempre que estar lutando, indo atrás pra ter os direitos. O Benjamim, como ele é autista, ele tem os seus direitos, toda criança especial tem seus direitos, é como a gente, pessoas normais. (Rubens, irmão de Benjamim).
É importante demais a família, porque se não for à família a primeira a dar o caminho para o tratamento e o acompanhamento, não é bom, por isso é importante a família ir em busca dos direitos. (Ruth, itinerante e prima de Benjamim).
A família é o princípio pra inclusão, se a família não ajuda, não acolhe, não educa... se não tentar educar e não tentar ajudar a criança que é autista, os outros de fora é que não vão ajudar. (José, irmão de Benjamim).
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Portanto, a família tem um papel verdadeiramente importante, pois é vista
como a unidade básica e principal. Os familiares são necessários na luta pelas
garantias desses direitos à inclusão, garantindo a esta criança com autismo, um
ambiente propício para facilitar esse processo (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JÚNIOR,
2001).
Outra luta que também não é menos importante, se refere ao sonho de uma
mãe de ver seu filho se desenvolver. Não é só a busca do direito à inclusão, mas
compreende a busca por um acompanhamento digno, onde a criança possa aprender
a se tornar independente no futuro.
Eu digo para os meninos, que não bata no Benjamim, porque se eles fizerem alguma coisa com o Benjamim, e no dia que ele começar a falar, ele vai dizer tudo (risos). Porque eu acredito que um dia o Benjamim vai falar, eu acredito em Deus que ele vai dar o testemunho dele. (Raquel, mãe de Benjamim).
O futuro é algo incerto, mas pode-se perceber que no relato da mãe, ela
acredita que seu filho pode vir a falar e ter certa independência. Acredita-se que a
dedicação dos pais e dos familiares, e com a ajuda de profissionais qualificados, a
criança pode desenvolver e alcançar esta independência. Segundo Silva, Gaiato e
Revele (2012), hoje em dia pessoas autistas já têm alcançado a sua independência
através do trabalho e da aquisição de renda.
Por isso é importante buscar diversas maneiras para que esta
independência possa ocorrer, pois sabe-se que a realidade vivenciada nestes dias é
muito dura, mas espelhados na esperança citada pelos autores acima, pode-se
esperar que se construa um futuro diferente para as crianças autistas.
4.3 História de Vida
Minha mãe já estava com dois meses de gestação quando ela soube que
estava grávida novamente, pois é! Mais um a caminho, depois de dez anos, com trinta
e nove anos de idade, ela estava grávida do quarto filho.
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A gravidez foi algo inesperado para todo mundo. Com a descoberta, todos
ficaram muitos felizes, até meus irmãos quando descobriram que teriam um irmão
mais novo - era a chegada de uma criança e isso era motivo de felicidade dentro de
casa.
Com o restante da família, avós, tios, primos foi o mesmo, a ansiedade da
minha chegada contagiava a todos. Depois que todos estavam sabendo, agora era a
espera do passar dos meses para saber se eu seria menino ou menina. Todos com
uma grande expectativa, e a cada mês que passava a ansiedade aumentava, pois
todos apostavam que, agora, seria uma menina, pois meus pais já têm três filhos
homens.
No quarto mês de gestação houve a grande descoberta, seria desvendado
o mistério, e, para surpresa de todos, seria mais um menino na família. Depois da
descoberta, agora outro motivo de felicidade era a escolha do nome, todos puderam
opinar, mas, depois de muitos nomes, enfim foi escolhido o meu nome, sabe qual é?
Pois é, meu nome agora é Benjamim, minha mãe escolheu, pois o nome dos meus
irmãos são todos nomes bíblicos, e por esse motivo a escolha deste nome para mim.
Eu gostei muito deste nome, e apesar de ainda estar dentro da barriga da minha mãe,
já entendo algumas coisas.
Depois de alguns meses, não consegui mais esperar. Minha mãe, Raquel,
acabou me trazendo a esse mundo com oito meses de gravidez. Nasci às 3h25, em
uma maternidade chamada Ana Júlia, na cidade de Caxias, no estado do Maranhão.
No meu nascimento minha mãe já notou algo de diferente em mim, ela achava que eu
tinha nascido com a cabecinha meio estranha, com essa dúvida ela perguntou a
doutora.
- Doutora ele nasceu com a cabeça como se ele tivesse batido, meio torta...
– disse.
– Eu fiquei preocupada com isso, mas botei-o para ir dormindo, uma hora
de lado e outra hora do outro lado, e até que foi ajudando.
Outra coisa que a minha mãe achava que eu tinha de diferente era o horário
em que eu chorava. Todas as vezes, quando chegava às cinco horas da tarde, eu
começava a chorar sem motivo algum. Todos na família, principalmente meus pais,
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não sabiam o que fazer, pensavam que eu estava doente e me davam remédio, mas
eu não parava de chorar, até me levaram a uma médica e ela passou uma medicação,
mas nada resolvia.
Meu pai, Jacó, e meus irmãos, também achavam que havia algo de
estranho, eles diziam que ao olharem para mim eu não tinha o olhar fixo, sempre
desviava o meu olhar, e outras vezes eu ficava olhando para as paredes, para o teto...,
como se estivesse procurando algo. Eles sabiam que havia algo diferente, mas nunca
desconfiaram quais os motivos de eu viver daquele modo.
Aos três meses de nascido, minha mãe resolveu voltar para seu estado de
origem, o Ceará. Ao chegar a Fortaleza, continuava tudo do mesmo jeito, eu não
parava de chorar (como ainda tenho esses momentos, até hoje). O tempo foi
passando e meus irmãos e meu pai voltaram para Fortaleza também. No decorrer dos
meses, o meu comportamento, diferente das demais crianças da minha idade, se
tornava mais perceptível, pois não conseguia engatinhar e nem conseguia falar.
Devido a isso, minha mãe me levou ao médico, cheguei a fazer vários
exames..., o tempo passava e nada era diagnosticado. Minha mãe estava cada vez
mais preocupada por não saber o que havia comigo. Então, ela teve a ideia de me
levar a uma prima fonoaudióloga, neste período eu já estava com quase dois anos de
idade. Quando chegamos ao consultório da prima da minha mãe, Maria, ela começou
a me observar e notar que realmente havia algo de diferente em mim, foi quando Maria
perguntou:
- Raquel o que você acha que o Benjamim tem? – perguntou.
- Não sei! – disse minha mãe.
– Pela minha observação, e pelo comportamento dele, eu acho que o Benjamim é autista.
Minha mãe, neste momento, não sabia o que fazer - ela nem sabia o que
era autismo -, aí foi que Maria explicou como um autista, na maior parte das vezes, se
comportava. Depois de explicar sobre o autismo, minha prima disse que iria me
encaminhar para o NAMI (Núcleo de Atenção Médica Integrada da Universidade de
Fortaleza-UNIFOR), onde eles poderiam dar todo o apoio necessário para descobrir
realmente o que eu tinha.
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No NAMI recebi todas as informações e ajuda de que precisava. Foi
naquele lugar que descobriram que eu tinha autismo. Naquela época eu não sabia
nem andar, e já tinha dois anos. Minha família ficou preocupada, mas depois, feliz,
pois, depois de tanto tempo, finalmente descobriram o que eu tinha, na realidade foi
algo totalmente diferente para eles, pois não entendiam e nem sabiam o que era
autismo.
Comecei a fazer o tratamento e fui acompanhado por uma psicóloga, uma
terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga, e outros mais. Aprendi a sentar e dar
meus primeiros passinhos. Pois é! Já estava aprendendo a andar, era um grande
avanço para mim e minha família - minha mãe estava muito feliz. Todos os
profissionais apoiavam e incentivavam a mim e minha mãe, pois eles acreditavam que
eu iria me desenvolver.
Após um período de tratamento, depois de ter aprendido a andar, eles
começaram a se preocupar para onde eu iria depois de encerrar meu tratamento lá,
qual seria a instituição que eu iria para poder ser acompanhado e continuar com o
tratamento. Então, eles conversaram com meus pais e resolveram me encaminhar
para duas instituições, em uma dessas não houve êxito, pois só trabalhavam na parte
motora, ou seja, só poderiam me auxiliar para eu conseguir andar, mas eu já estava
andando. Na outra instituição que trabalhava exatamente com o autismo houve uma
certa dificuldade, pois eu era muito novinho, e eles não recebiam crianças na minha
idade.
Depois de muita conversa dos meus pais com a instituição, dizendo que eu
precisava muito daquele atendimento, finalmente eles resolveram me aceitar. Eu seria
o mais novo da instituição, tinha apenas dois anos e cinco meses quando fui recebido.
Fiquei bastante tempo sendo acompanhado nesse lugar, trabalharam muito comigo e
me ensinaram muito também - minha mãe sempre me acompanhava.
Desenvolvi-me e aprendi muito, apesar de não conseguir falar eu gostava
de ficar com outras crianças iguais a mim. Quando cheguei aos meus sete anos de
idade, minha mãe resolveu me tirar de lá, ela estava tendo muita dificuldade em
conseguir me levar - estava saindo muito caro e estava tomando muito tempo dela.
Afinal, eu tenho três irmãos que precisam da minha mãe também.
51
Meu pai, Jacó, para sustentar a casa, trabalhava viajando, vendendo
alumínio e plástico. Ele passava a maior parte do tempo fora de casa e por isso não
tinha como me acompanhar neste processo do tratamento, mas sempre quando podia
ele estava comigo, cuidando de mim.
Quando eu saí da instituição, meus pais ficaram muito tristes, pois eles
gostavam muito de lá. Nela eu tinha um acompanhamento especializado, mas
também devido às greves por falta de pagamento dos funcionários, minha mãe me
tirou de lá. Aos cinco anos de idade, meus pais, depois de muita luta, conseguiram
um benefício para mim, o BPC (Benefício de Prestação Contínua) - já era uma grande
ajuda, pois haviam muitos gastos com remédios e fraldas.
Com a minha saída da instituição, minha mãe procurou outra instituição
mais próxima de casa, e demorou um pouco para encontrar, mas ela conseguiu.
Passei poucos meses nesse local, não deu muito certo, a pessoa que me
acompanhava não podia ir sempre comigo, então eu faltava muito.
Nesse tempo em que eu sai dessa instituição, minha mãe procurou outras
para que eu pudesse ter acompanhamento, mas sem nenhum êxito. Foi quando eu
voltei novamente para aquela instituição que ficava mais próxima de casa. Lá eu
estava passando poucas horas, nem chegava a ser meio período. Passei novamente
alguns meses nessa instituição, mas não deu certo, pois minha mãe achava que não
valeria apena, porque eu não tinha acompanhamento de profissionais qualificados
para melhorar o meu desenvolvimento.
Neste mesmo período, com a minha nova saída da instituição, meus pais
resolveram me colocar em uma escola. Começaram a procurar e perceberam que não
seria nada fácil encontrar uma escola que me aceitasse. Primeiro eles foram a uma
escola que é muito conhecida no bairro, lá eles explicaram meu caso, dizendo que eu
era autista e que precisava de um itinerante, mas logo colocaram obstáculos para não
me aceitarem. Meus pais ficaram tristes e nem perceberam que, naquela situação, eu
estava sofrendo preconceito por não ser uma criança “normal” como as outras que
estudavam lá.
Mas, mesmo assim, meus pais não desistiram e continuaram procurando,
pois, apesar de ser garantida por lei, a tal inclusão que é tão falada, não é cumprida.
52
Na segunda escola que meus pais estiveram foi indicação de uma
conhecida da família, porque a filha dela estudava em uma escola que, apesar de
pequena, era muito boa, e neste lugar eles iriam me aceitar.
Meus pais foram nesta segunda escola, conversaram com a diretora e eles
disseram que iriam fazer um teste para ver se eu me adaptava com os professores e
os alunos. Eu não precisava passar por isso, eu tinha o direito de estudar!
Enfim, consegui uma escola onde eu poderia estudar, só que, infelizmente,
a maioria das escolas não oferece pessoas capacitadas para cuidarem de mim Foi
então que minha mãe trouxe a minha prima Ruth para ser a minha itinerante. Eu
sempre entrava meia hora depois dos outros alunos e saía meia hora antes, pois
nunca gostei de estar perto de muitas pessoas ou de muito barulho, isso foi algo que
sempre me incomodou e que, até hoje, me incomoda.
No início, quando comecei a estudar, foi um pouco difícil me adaptar, eu
achava que tinha muita gente na sala de aula, não gostava de ficar parado, eu me
levantava e ficava andando na sala e nos corredores, até que me acostumei. Fiz
amizade com todos os meus coleguinhas, eu ficava feliz em saber que iria ao colégio,
mas havia dias em que eu ficava mais enjoado e recluso, mas também havia dias em
que eu gostava de brincar com os meus coleguinhas.
A minha professora, às vezes sentava comigo para me ajudar a fazer as
atividades - as minhas tarefas eram um pouco diferentes dos outros alunos, pois eles
sabiam ler e escrever, e eu não conseguia me comunicar. Na escola me desenvolvi
bastante, minha mãe acha que até meu comportamento melhorou, pois eu estava me
socializando com outras crianças que tinham a minha idade.
Nesse colégio passei quase dois anos estudando, fiquei triste porque tive
que sair, porque a minha itinerante não pôde mais me acompanhar e minha mãe não
encontrou outra pessoa para substituí-la.
Foi um momento difícil para mim, e agora estou em casa. Minha mãe está
muito preocupada, pois não conseguiu encontrar uma pessoa que fique comigo no
colégio, e também uma instituição que me atenda para eu ser acompanhado por
profissionais especializados. Por enquanto, minha mãe tem me levado ao psicólogo e
53
ao terapeuta ocupacional do plano de saúde - ela ainda procura vaga para o
fonoaudiólogo, mas ela acha que o tempo de atendimento é pouco.
Enfim, esses dias estou em casa, e todos buscam dar o melhor de si para
cuidarem de mim. Até meus irmãos cuidam de mim, às vezes me banham, me
arrumam e até me ajudam a comer. Meus irmãos gostam muito de mim, e sei que sou
muito amado, mas normalmente prefiro ficar sozinho com meu celular, ouvido minhas
músicas. Quando não estou com o celular, gosto de estar perto da televisão ouvindo
música, e também com meu violão – eu não toco nada, mas gosto de ficar mexendo
nele.
Minha mãe acredita que um dia ainda vou falar. Quem sabe um dia ainda
possa sair desse meu mundo singular e expressar um pouco dos meus sentimentos
para minha família e para o mundo. Talvez um dia eu possa dizer o que é ser um
autista neste mundo em que existem leis que garantem os nossos direitos, mas que
não são cumpridas.
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5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Inicialmente, com esta pesquisa, conseguimos destacar que o cotidiano
familiar da família de uma criança autista é difícil. A busca de um tratamento com
profissionais especializados e capacitados tem sido cheia de dificuldades e incertezas.
Atualmente, o descaso do Estado para com essas famílias, tem prejudicado o
acompanhamento destas crianças autistas.
No entanto, esta pesquisa foi realizada com o intuito de analisar o papel da
família na educação inclusiva de crianças autistas, atribuindo-lhes, também, os limites
e possibilidades da educação inclusiva na vida da criança com transtorno do espectro
autista.
A pesquisa bibliográfica, a ida ao campo e a observação dessa família foi
de grande importância, pois foi possível compreender e entender as dificuldades que
a família sofre para a garantia do espaço desta criança na sociedade em que vivemos.
A educação inclusiva, desde o período de sua origem, até os dias atuais,
obteve alguns avanços. Foi com o desenvolvimento de leis, resoluções e convenções
que se deram a garantia dos direitos das pessoas com deficiência, abrindo, assim,
possibilidade para as crianças com autismo. Entretanto, mesmo com estes avanços,
admite-se que ainda existem barreiras a serem vencidas, pois é necessária a
capacitação de profissionais verdadeiramente comprometidos para o atendimento
dessas crianças que sofrem com a exclusão da sociedade.
É nos depoimentos dos familiares que se percebem as dificuldades que a
família enfrenta, principalmente a mãe, que é a responsável pelo cuidado integral da
criança. Apesar dos relatos de dificuldade no cuidado de uma criança autista, percebe-
se a existência de uma grande força (segundo a própria mãe) que faz com que ela
não desista ou desanime. Os pais dizem, que apesar de terem um filho com
deficiência, eles acreditam que ter um filho especial é da vontade de Deus, um
presente que eles ganharam e que vão cuidar com amor e carinho, até o fim.
Os relatos possibilitaram compreender um pouco mais sobre a instituição
familiar, principalmente no relato da mãe, sobre o seu retorno a Fortaleza, vinda do
Maranhão, deixando lá, a sua família (esposo e filhos), com o objetivo de descobrir o
55
diagnóstico do filho. O relato mostra que, desde cedo, a criança já apresentava sinais
característicos de uma criança autista - coisa que a família desconhecia -, e que a
família passou a dedicar-se na descoberta do real motivo do comportamento daquela
criança.
Conforme Cunha (2014), devido o Transtorno do Espectro Autista ser tão
complexo, e alguns dos seus sintomas serem incertos, essa multiplicidade de sinais
faz com que o autismo permaneça, ainda, desconhecido de grande parte das pessoas
e profissionais.
Percebemos, também, que os familiares, ao falarmos sobre o preconceito,
nunca perceberam ações preconceituosas ou os sofreram. Mas, é importante e
pontual, ao analisar os depoimentos dos familiares, percebemos que o preconceito
existe sim, mas é feito de maneira velada. Observamos que esse preconceito parte
de profissionais que, na realidade, teriam o papel de incluírem essas crianças na
sociedade.
Portanto, a realidade é que a discriminação parte de alguns profissionais
que deveriam fazer a diferença no atendimento dessas crianças, incluindo-as na
educação, e fazendo com que elas consigam se socializar com outras crianças, com
o “padrão de normalidade” - mas o que se vê é exatamente o oposto. Isso nos leva a
pensar por qual motivo essas situações ainda acontecem: ou é desamor e falta de
aptidão, destes “profissionais”, ou é falta de seriedade dos governos que não fazem
cumprir suas próprias leis.
Para que a inclusão possa acontecer é necessário que exista a participação
de todos, da família, da escola e do próprio Estado, que também é responsável. É
esta parceria que faz com que a educação inclusiva possa dar certo, pois é necessário
que todos trabalhem juntos com o objetivo de educarem as crianças com deficiência.
Percebemos a falta de conhecimento dos familiares acerca da legislação
que rege os direitos da pessoa com deficiência e das pessoas autistas, o que
impossibilita acesso às políticas de Educação, Saúde e Assistência Social, direitos
adquiridos por essas pessoas com deficiência.
56
Desse modo, conseguimos perceber que alguns familiares só tomam
conhecimento sobre os direitos das crianças autistas através das instituições que da
qual está inserida, onde recebe a informação sobre o direito o BPC (Beneficio de
Prestação Continuada). Outros, ainda, só conhecem o direito à educação inclusiva
porque tiveram a necessidade de colocar a criança na escola. A verdade é que não
existe conhecimento – ou informações mais aprofundadas – sobre os direitos de uma
pessoa autista.
E, como foco principal desta pesquisa, compreendemos a dimensão do
papel da família da criança autista, na medida em que reconhecemos os seus
familiares como porta-vozes de suas necessidades, tendo em vista que ele, por si só,
não pode fazê-lo, pois não sabem se comunicar, se expressar, dizer como se sentem,
ou o que desejam. O papel da família dentro da educação inclusiva é ir em busca dos
direitos para a sua real efetivação, necessitando que ela lute para que sejam
garantidos esses direitos, e para que nenhuma criança com necessidades especiais
seja excluída e discriminada.
Portanto, é com a luta dessa minoria, representa muitas vezes por
familiares é que se conquistam mais espaços para os autistas, ampliando seus
acessos aos direitos adquiridos que são “garantidos” e regulamentados por lei, na
busca pela cidadania. A partir do que expusemos, fica a certeza de muito ainda pode
ser feito para que as pessoas com necessidades especiais possam ter seus direitos
assegurados, de fato. Esperamos que este trabalho possa influenciar outros
pesquisadores a dedicarem seu tempo a esta causa tão nobre e que muitas vezes é
considerada esquecida.
57
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61
APÊNDICES
62
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado(a) Participante:
Sou estudante do curso de graduação em Serviço Social da Faculdade
Cearense, e estou realizando uma pesquisa sob supervisão do professor Jefferson
Falcão Sales, cujo objetivo é analisar o papel da família na inclusão de uma criança
com autismo, buscando compreender como a família trabalha para que ocorra esta
inclusão educacional, como um direito da pessoa com autismo.
Sua participação envolve uma entrevista que será gravada, se assim você
permitir.
A participação nesse estudo é voluntária e se você decidir não participar ou
quiser desistir de continuar em qualquer momento, tem absoluta liberdade de fazê-lo.
Na publicação dos resultados desta pesquisa, sua identidade será mantida em sigilo.
Serão omitidas todas as informações que permitam identifica-lo(a).
Mesmo não tendo benefícios diretos em particular, indiretamente você estará
contribuindo para a compreensão do fenômeno estudado e para a produção de
conhecimentos científicos. Quaisquer dúvidas relativas à pesquisa poderão ser
esclarecidas pelo(s)_________________ por meio do telefone ___________ ou por
meio do e-mail: dieb.jessica@hotmail.com.
Fortaleza ____/____/____
_________________________________ Antônia Jéssica Ramalho Dieb Venuto Matrícula:___________
__________________________________________ Prof. MSc. Jefferson Falcão Sales (Orientador)
Consinto em participar deste estudo e declaro ter recebido uma cópia deste
termo de consentimento.
_________________________________ Fortaleza ____/____/____ Participante da pesquisa
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APÊNDICE B - D E C L A R A Ç Ã O
Eu, PAULO HENRIQUE DE OLIVEIRA NUNES, CPF. 936.245.495-53, graduado em
Letras – Português/Inglês, declaro ter realizado a correção ortográfica da Monografia
da Aluna: ANTONIA JESSICA RAMALHO DIEB VENUTO, portadora do RG:
2006097022268, de matrícula: 10001393, na instituição, tendo como título: “O PAPEL
DA FAMILIA NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA DE UMA CRIANÇA COM AUTISMO”, do
curso de Graduação em Serviço Social da Faculdade Cearense (FAC).
Por ser verdade, firmamos o presente.
Fortaleza, 17 de Dezembro de 2014.
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APÊNDICE C – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso)
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APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Verso)
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APÊNDICE E – DESENHOS DO BENJAMIN
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