contextos educativos facilitadores aprendizaje tea
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Facultad de Psicología
Programa de Magíster en Psicología Educacional
CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA:
Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con
Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger
Tesis para optar al Título de Magíster en Psicología Educacional
Por
SWAPNA PUNI ESTÉVEZ SINGH
Profesor Guía: Dra. Verónica López Leiva
Santiago, Chile
2010
“…lo que le diría yo como madre de un niño autista, que ya basta, que lo discriminen en la calle, que lo discriminen en los hospitales y que le den una educación como corresponde… y pucha que se están perdiendo niños autistas que son capacitados para muchas cosas más, porque son muy inteligentes. Si uno le diera todas las herramientas que ellos necesitan, se van a encontrar con cada sorpresa que esos niños son más inteligentes que uno mismo… Todo los que son espectro autista o Asperger, lo que le llamen… son inteligentes… si nosotros le diéramos todas las herramientas que necesitan ellos para que sean educados… Chile sería otro país, sería el futuro mejor.”
(Chile, E17, Madre, 400)
A Cherry (Venezuela, E4)
AGRADECIMIENTOS
A la Profesora Verónica López Leiva, que por su profesionalismo y excelente tutoría permitió el diseño, desarrollo y presentación de este trabajo de tesis.
Al profesor Mauricio Pino por su dedicación como asesor metodológico de esta investigación, que me facilitó las herramientas en el uso del programa informático de análisis cualitativo Atlas Ti V5.
A Alberto Sato por su acompañamiento incondicional, observaciones, sugerencias y recomendaciones ofrecidas durante la elaboración de este trabajo de investigación.
A Jorge Ubilla por el diseño de los gráficos.
A Bernardita Pizarro, Andrea Salinas y Boris Villalobos, quienes alentaron el desarrollo de este trabajo.
En Chile, a la Fundación Altavida, Asociación de Padres y Amigos de los Autistas (ASPAUT) y Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la Universidad Andrés Bello.
En Venezuela, a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA).
Finalmente, mi eterna gratitud a todos los padres, madres y personas con AAF/SA que formaron parte de esta aleccionadora tarea de investigación.
Esta investigación fue posible gracias a la ayuda económica concedida por el Fondo Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación Adscrito al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias de la República Bolivariana de Venezuela en el Marco de la Misión Ciencia (Gerencia de Financiamiento / Formación de Talentos) para la realización de estudios en el exterior.
TABLA DE CONTENIDO
Página
INTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 1
1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS ………………………. 3
I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS ........................................................................... 3
I.A. Autismo y Síndrome de Asperger ……………………………… 3 I.A.1. Trastorno Autista (TA) …………………………………. 3 I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) …………………………... 6
I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger ……………………………….… 8
I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos .................. 9
I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana …………………………………. 12
I.B.1.1. Opciones educativas derivadas de estas Políticas Nacionales ………………………………. 15
I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA …....………..... 18
II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA ................................................................... 20
2. OBJETIVOS ........................................................................................ 27
I. OBJETIVO GENERAL ……………………………………………….... 27
II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................. 27
3. PREGUNTAS DIRECTRICES …………………………………………..... 28
Página
4. METODOLOGÍA ..................................................................................... 29
I. DISEÑO …………………………………………………………………... 29
II. PARTICIPANTES .............................................................................. 30
III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ………………………… 31
IV. PROCEDIMIENTO ………………………………………………………. 32
V. ANÁLISIS DE DATOS …………………………………………………… 33
VI. ASPECTOS ÉTICOS ……………………………………………………. . 35
5. RESULTADOS ………………………………………………………………… 36
I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS …………………………………………. 36
I.A. Trayectoria escolar …………………................................................ 37 I.A.1. Factores intervinientes ………………………………………….. . 37 I.A.2. Características de la trayectoria ……………………………….. . 55 I.A.3. Personas del Espectro Autista: “tierra de nadie” ……………. . 73 I.B. Percepción de los padres/madres: contextos escolares
y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje …………………………………………………… .. 74
I.C. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje ………………………. 80
I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as ... 88 I.E. ¿Es posible la integración/inclusión de las personas con
AAF/SA a la educación regular? ……………………………………. 89 I.F. Escuela Ideal …………………………………………………………. 96 I.G. Contextos facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar ……….... 103 II. MODELO DE ANÁLISIS ........................................................................... 105
II.A. Modelo de integración/inclusión escolar …………………….…………. 105 II.A.1 Caso 1 ……………………………………………………..………..… 111 II.A.2 Caso 2 ……………….…………..………………………..………..… 117
Página
6. CONCLUSIONES ………………………………………………………..…….. 126
7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES …………………………………. 139
REFERENCIAS ……………………………………………………..……………. 142
ANEXOS ……………………………………………………………..……………. 147
ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA …………………………….……….… 147
ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS ………………………………………... 149
ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO …………..…. 155
ÍNDICE DE TABLAS
Página
TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0
Trastorno Autista (DSM-IV-TR) …………………………………… 4
TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5
Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) ……………………………. 6
TABLA 3. Censo de entrevistas ................................................................ 31
TABLA 4. Percepción del contexto escolar y prácticas educativas
facilitadores del desarrollo y aprendizaje …………………………. 88
TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de
aprendizajes ………………………………………………………… 105
ÍNDICE DE ILUSTRACIONES
Página
Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar ………………… 38
Figura 2. Características de la trayectoria escolar …………………………… 56
Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas
educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje .................. 75
Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares
y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y
el aprendizaje ………………………………………………………….. 82
Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? ………………………………. 90
Figura 6. Escuela ideal ………………………………………………………….. 97
Figura 7. Matriz: Modelo de Integración / Inclusión Escolar ………..……….. 107
Figura 8. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso I ………………..… 112
Figura 9. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso II ………………… 118
RESUMEN
Este estudio busca indagar sobre la percepción que tienen las personas con
Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de Asperger (SA) que han
alcanzado grados académicos superiores a la educación básica y de los
padres/madres de alumnos/as con esta condición, sobre los contextos escolares y
las prácticas educativas que contribuyen a su desarrollo y aprendizaje escolar. Se
realizó una investigación de carácter cualitativa basada sobre el paradigma de la
Teoría Fundamentada (Grounded Theory). Para ello, se realizaron 20 entrevistas
semiestructuradas (10 en Venezuela y 10 en Chile) a 32 personas (14 madres, 4
padres, 2 hermanos/as y 12 personas con AAF o con SA). Los principales
resultados y conclusiones señalan que, existiendo en ambos países políticas
educativas de integración/inclusión de las personas con Necesidades Educativas
Especiales (NEE), en todas las historias escolares analizadas se observan
dificultades en el proceso de incorporación en las instituciones de educación
regular, las que guardan relación con situaciones de discriminación, estrategias y
prácticas pedagógicas inadecuadas, agresión física y bullying, entre otros. Se
definen, desde la percepción de los participantes, algunos de los principales
elementos que determinan los contextos escolares y prácticas educativas
adecuadas para el desarrollo y aprendizaje escolar de estas personas. Se espera
que los resultados de esta investigación, que buscó generar conocimientos
directamente a partir de la voz de las personas con AAF/SA y sus padres, puedan
incidir en las acciones que propicien la incorporación de esta población con NEE
en las escuelas regulares.
Palabras Clave: autismo, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger,
contextos educativos, prácticas pedagógicas.
1
INTRODUCCIÓN
La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación es quizás el
reto más importante que enfrentan los sistemas educativos a nivel mundial. Sea
cual sea la modalidad de educación especial adoptada en cada país, éstas
apuntan cada vez más hacia la incorporación de alumnos/as con necesidades
educativas especiales (NEE) en las aulas de educación regular.
Esta integración/inclusión de estudiantes con NEE ya cuenta con algunas
décadas de experiencia y su impacto en la actualidad es tema de investigación.
Sin embargo, son escasos los estudios que analizan específicamente el efecto
que ha tenido la incorporación de estudiantes con autismo o con Síndrome de
Asperger en el sistema de educación regular, y los pocos existentes señalan
problemas que van desde mala praxis escolar hasta relaciones poco armoniosas
con compañeros/as de aula.
Por lo anterior se ha considerado pertinente conocer -a través del relato de
distintas trayectorias escolares de integración-, la percepción que tienen jóvenes y
adultos diagnosticados con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con
Síndrome de Asperger (SA) que hayan logrado grados académicos, como también
de los padres-madres de alumnos/as escolarizados que presenten alguna de
estas dos condiciones especiales. Del mismo modo, interesa indagar acerca de
cuáles son los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su
desarrollo.
Así también, analizar las similitudes y diferencias existentes entre la
percepción que se tiene en Venezuela como en Chile, sacando provecho a la
coincidencia que la tesista de esta investigación es venezolana y ejerció su
práctica profesional en este país, y a su vez, gran parte de este trabajo lo
2
desarrolló en Chile. Si bien esta circunstancia es casual, el análisis de estas dos
realidades –en cierta medida distintas- enriquece la visión subcontinental del
fenómeno estudiado.
Creemos que investigaciones apoyadas en testimonios directos de los actores
principales involucrados en estos espacios escolares a través del estudio de las
realidades de Chile y Venezuela –y que han vivido procesos educativos diferentes
pero influenciados por dictámenes universales-, facilitan una mayor comprensión
de lo que está ocurriendo en la práctica con relación a las oportunidades de
integración o inclusión de las personas con autismo en Latinoamérica.
A través de relatos de este tipo se espera poder identificar elementos
culturales, socio-ambientales, interpersonales y/o pedagógicos que intervienen de
manera significativa en el proceso educativo, lo que permitiría a su vez mejorar la
atención de los niños/as y/o adolescentes con Autismo o con Síndrome de
Asperger en el contexto de escuela regular.
3
1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS
I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS
I.1. Autismo y Síndrome de Asperger
La cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales (DSM-IV-TR) señala que, bajo los trastornos de inicio en la infancia, la
niñez y la adolescencia, se encuentran todos los trastornos característicos de la
infancia y la primera juventud (Psicomed.net, 2006). Entre estos últimos se
enumeran los trastornos generalizados del desarrollo que corresponden a un
grupo caracterizado por alteraciones cualitativas en términos de la interacción
social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado
y restrictivo de intereses y actividades. En este último grupo, están considerados
el Autismo y el Síndrome de Asperger.
I.A.1. Trastorno Autista (TA)
Las personas con autismo se caracterizan especialmente por presentar
alteraciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, que se refleja en una
organización distinta a la observada en quienes no tienen este desorden de la
coordinación de los principales ejes del desarrollo (motriz, socio-adaptativo y
cognitivo), donde se evidencian retrasos, detenciones y/o regresiones en los
mismos. Esto se traduce en un desarrollo disfásico donde su aprendizaje
generalmente no se manifiesta de manera secuencial sino discontinua
(diferenciándose así de otros educandos con NEE -como los que presentan
retardo mental-, cuyo desarrollo sigue las fases evolutivas previstas pero a un
4
ritmo más lento); como señala Rivieré (2007) “las disarmonías evolutivas y
disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción” (p.63).
TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (Fuente: DSM-IV-TR)
Al analizar los criterios presentados en la Tabla 1. se observan que existen
tres grandes áreas afectadas:
1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar
los sentimientos de los demás, anómala búsqueda de apoyo en circunstancias de
Criterio A. Existe un total de 6 (o más) conductas descritas en los ítems 1, 2 y 3 que a continuación se describen, con por lo menos la presencia de dos conductas presentadas en el ítem 1, una conducta del ítem 2 y una conducta de las descritas en el ítem 3:
Ítem 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as, adecuadas al nivel de desarrollo (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional.
Ítem 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
Ítem 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos
Criterio B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o 3) juego simbólico o imaginativo.
Criterio C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil
5
estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad -o incapacidad- para
imitar gestos y acciones, deficiencias -o ausencia- en la ejecución de juegos
sociales y déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.
2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones
en su implantación. Los síntomas acompañantes son: comunicación extraverbal
extraña (ausencia de gesto, mirada, expresión, etc.), ausencia de actividad
imaginativa, características singulares en la producción del habla (alteraciones del
volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del
lenguaje, inversión pronominal ("tú" en vez de "yo") y deterioro en la capacidad
para mantener o desarrollar una conversación.
3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de
intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación
excesiva por detalles o formas (ej.: olfatear objetos, examinar repetidamente la
textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (p. ej.,
llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del
entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas,
restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas
finalidades concretas e ilógicas y conductas autolesivas.
Cabe destacar que dentro de esta población de personas con autismo se cree
que existe entre un 75% a un 90% de ellos/as que presentan asociado un retardo
mental, lo que justifica que sean atendidos en institutos de educación especial
destinados a personas que presentan un ritmo de aprendizaje significativamente
más lento que el resto de la población; sin embargo, el 10% al 25% restante tienen
una mayor integridad cognitiva (Moreno, Núñez, Chávez, Fernández y Torrealba,
1997). Este último grupo puede presentar, incluso, habilidades académicas y un
ajuste social relativamente mejor que muchas otras personas, y es donde están
ubicadas las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF).
6
I.A.2. Síndrome de Asperger (SA)
Para algunos investigadores las personas con este cuadro no son sino
personas con autismo de nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo una
diferencia cualitativa con los que presentan un mayor retraso o mayor
compromiso; pero otros consideran que es necesario hacer una distinción entre el
Síndrome de Asperger y el Trastorno Autista (Riviére, 2007)
En la Tabla 2 se pueden observar los criterios señalados por el DSM-IV para
describir las características que presenta esta población.
TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (Fuente: DSM-IV-TR)
Criterio A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
Ítem 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
Ítem 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
Ítem 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)
Ítem 4. ausencia de reciprocidad social o emocional
Criterio B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:
Ítem 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo
Ítem 2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales Ítem 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos
complejos de todo el cuerpo) Ítem 4. preocupación persistente por partes de objetos
Criterio C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.
Criterio D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).
Criterio E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.
Criterio F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
Sin embargo, Riviére y Valdez señalan que los criterios del DSM-IV son
insuficientes para describir este cuadro, considerando inclusive que contrario a lo
indicado por este manual, sí existe un retraso en el desarrollo del lenguaje (Riviére
7
y Valdez, 2000, citado en Rosas, 2001). Para estos psicólogos, las personas con
SA presentan las siguientes características:
1. Trastorno cualitativo de la relación: expresado en dificultad para
relacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteraciones
de las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional,
limitación significativa en la capacidad de adaptar sus conductas sociales a los
contextos de relación y dificultad para comprender intenciones ajenas y
especialmente dobles intenciones.
2. Inflexibilidad mental y comportamental: por cuanto presentan un interés
absorbente y excesivo por contenidos específicos, observándose comporta-
mientos ritualistas y perfeccionistas, trayendo por consecuencia lentitud en la
ejecución de la mayoría de las tareas que realizan, y fijando su atención más en
las partes que en el todo de los acontecimientos vividos.
3. Problemas del habla y lenguaje: retraso y dificultad en la adquisición del
lenguaje, empleando generalmente expresiones y palabras considerados por los
otros/as como diferentes ya que podría resultar “pedante, formalmente excesivo,
inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo,
modulación” (Rosas, 2001, p. 160). Igualmente, se observan compromisos para
comprender enunciados metafóricos o con doble sentido, para poder iniciar y
saber de qué conversar con otras personas ya que les cuesta entender los
estados mentales de sus interlocutores.
4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: presentando limitaciones
uso del lenguaje gestual y torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
5. Capacidad normal de “inteligencia interpersonal”.
La incidencia de este síndrome no está bien establecida ya que hay pocos
trabajos que reporten estas estimaciones, y los que hay difieren entre sí. Algunos
estudios sobre estimaciones epidemiológicas específicas sobre el SA revisados
por Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) varían indicando desde 5 hasta 50
8
niños/as con SA por cada 10.000. En lo que sí coinciden casi todos es que los
varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de
presentarlo.
I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger
Si comparamos las características que presentan las personas con SA con
los criterios señalados para las personas con autismo, las diferencias principales
serían (Valdez, 2007):
a. En el SA no se observan diferencias estructurales en el lenguaje, inclusive
puede ocurrir que en algunos casos existan capacidades extraordinarias en esta
área. Sin embargo, el lenguaje en estas personas es “extraño”, por cuanto se
observan limitaciones pragmáticas y prosódicas; y,
b. Las personas con SA presentan una capacidad normal en su inteligencia
impersonal fría, y frecuentemente competencias excepcionales en campos
restringidos.
Entre las similitudes, Tammet (2006) –adulto diagnosticado con SA-, señala
que las personas del espectro autista se caracterizan por presentar alteraciones
“que afectan a las interrelaciones sociales, la comunicación y la imaginación
(problemas con el pensamiento abstracto o flexible y la empatía […]” (p.13).
Agrega además que un grupo de ellos/as poseen inclusive un coeficiente
intelectual superior al general, se destacan en áreas que implican el pensamiento
lógico o visual, y es una condición presente más en hombres que en mujeres
(cerca del 80% de las personas con autismo y el 90% con SA son hombres).
Otra semejanza entre ellos/as, es que en distintos sistemas educativos del
mundo son considerados educandos con Necesidades Educativas Especiales
(NEE). Entendiéndose como alumnos/as con NEE a aquellos/as estudiantes con
necesidades, habilidades y potencialidades únicas que necesitan ser cultivadas a
9
través de recursos pedagógicos especiales y demandan seguramente una
atención específica en comparación al resto de sus compañeros/as de edad y
nivel, para alcanzar el máximo de su desarrollo personal y de aprendizaje
(Marchesi y Martín, 1998, citado en Lucchini, 2006; UNESCO; 1994).
I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos
Dentro de las instituciones educativas se puede observar que aún existen
tanto niños/as que presentan algún tipo de alteración en su desarrollo como
también hay escuelas que no logran adaptar cambios que ofrezcan oportunidades
de aprendizaje a estos alumnos/as que tienen algún tipo de dificultad. Por ejemplo,
las estadísticas indican que en la población general los trastornos específicos de
aprendizaje (TEA) en las escuelas tienen una prevalencia entre un 5% a 15%
(Milicic, Mena, López y Justiano, 2008; Respertur, 2007); así mismo, se calcula
que en Chile el 11% de los niños/as en edad escolar presentan TEA, y un 13%
tienen algún trastorno del lenguaje (Lucchini, 2003, citado en Milicic et als., 2008).
Por otro lado, la Fundación Arauco en Chile, partiendo de testimonios dados por
docentes que manifestaban sentir que la matrícula de niños/as con NEE era alta y
que esa realidad les dificultaba su labor pedagógica ya que tenían una formación y
manejo de herramientas insuficientes para enfrentar esta situación, en 1998
decide desarrollar una encuesta que les permitiera cuantificar la magnitud de esta
realidad (Lucchini, 2006). Los resultados de su aplicación indicaron que los
profesores/as identifican dificultades en el 19% de sus alumnos/as lo que
representa un significativo número de alumnos/as con NEE integrados1 en sus
1 Cabe resaltar que cuando se hable de integración, se estará haciendo referencia al proceso educativo caracterizado porque: a) la escuela regular permanece más o menos intacta mientras quienes se integren deben adaptarse a ella; b) se centra en el alumno/a con NEE a quien se le ofrecen apoyo, recursos y profesionales especializados; c) propone adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciales como manera de nivelar a estos alumnos/as en relación a resto del grupo; es decir d) la homogeneidad es entendida como lo normal.
10
aulas, y que la mayoría de los alumnos/as que presentan algún tipo de dificultad
en el aula no cuenta con un diagnóstico realizado por un especialista. Todo esto
hace suponer que existe “un número no menor de estudiantes que sufre porque no
puede adecuarse a las exigencias académicas y formas de convivencia de su
escuela…” (Milicic et. al., 2008, p. 11).
Es por ello que, con la intención de garantizar la unidad del proceso educativo
a lo largo de la vida de la persona mediante una modalidad de educación formal, y
cumpliendo con los principios de unidad, coordinación, factibilidad, flexibilidad e
innovación por los que orientan distintos sistemas educativos en el mundo (OIT/
CINTEFOR, 2008), éstos han re-organizado su estructura en los últimos años para
ofrecer una atención pedagógica que permita atender en forma diferenciada, a
través de métodos y recursos especializados, a aquellas personas con NEE cuyas
características físicas, intelectuales y/o emocionales comprobadas sean de tal
naturaleza y grado que les impidan adaptarse y progresar a través de los
programas regulares diseñados por los diferentes niveles de los sistema
educativos existentes.
En el año 1993 la Organización de las Naciones Unidas, en el conjunto de
Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades, no sólo ratificó la
igualdad de derechos a la educación de las personas que presentaran algún tipo
de discapacidad, sino que también declaró que la educación debía darse en
espacios escolares integrados y en el contexto de la escuela regular. Afirmó a su
vez que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidades
que le son propias, y que por tanto se deben diseñar los sistemas educativos
pertinentes y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda la
Mientras que, cuando se haga referencia a inclusión se señalará al proceso educativo que: a) se sustenta en un modelo socioeducativo donde todos están capacitados para atender la diversidad; b) percibe a la escuela como un sistema único para todos/as que se debe adaptar a la diversidad de la totalidad de los/as estudiantes; c) propone un currículum inclusivo, común para todos/as, en el que implícitamente se incorporan las adaptaciones curriculares y las evaluaciones diferenciales; es decir, d) la heterogeneidad es lo normal. (Booth y Ainscow, 2000; Fundación HENINI, 2005; Opertti y Belalcázar, 2008; Unesco 2004; Valenzuela, 2008).
11
gama de esas diferentes características y necesidades. Asimismo, en el Marco de
Acciones sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1999a) se
declara que todas las diferencias humanas debe ser contempladas como normales
y por tanto, toda propuesta de enseñanza debe considerar cada una de las
necesidades de cada niño/a. Así se rompe el paradigma de que los alumnos/as
debían adaptarse a los supuestos predeterminados en cuanto al ritmo y la
naturaleza que el proceso educativo le imponía. De manera similar, se señala que
las escuelas y los/las docentes con una orientación inclusiva representan el medio
más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades de
acogida, construir una sociedad más comprensiva y dispuesta a aceptar las
diferencias y lograr una educación para todos, además de que proporcionan una
educación efectiva a la mayoría de los niños/as, mejoran la eficiencia y, en
definitiva, la relación costo-beneficio de todo el sistema educativo (UNESCO,
1999b).
Asimismo, el Principio de Educación Inclusiva adoptado por unanimidad en la
Conferencia Mundial sobre la Educación de las Necesidades Especiales: acceso y
calidad, en 1994, señala que las escuelas regulares deben acoger a todas
aquellas personas independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales,
sociales o de otro tipo (Ainscow, 2003; UNESCO, 2007), considerando así hacer
efectivos para todos los niños/as, jóvenes y adultos los derechos a la educación, la
participación y la igualdad de oportunidades, prestando especial atención a
aquellos/as que viven en situación de vulnerabilidad o sufren cualquier tipo de
discriminación.
Esta política es reconocida como una apertura de la escuela regular, que
admite a la diversidad de la población escolar, generando estrategias que dan
cuenta de las necesidades educativas de la totalidad de los alumnos/as,
incluyendo a aquéllos con discapacidad en sus aulas, es decir, una escuela para
todos (UNESCO,1990).
12
En el caso específico de la atención educativa de las personas con autismo o
con síndrome de Asperger podemos señalar trabajos como el presentado por
Álvarez (2005) quien indicó que para extender a las personas con autismo el
derecho que todo individuo tiene a la educación, se hacía necesario facilitar su
acceso a los espacios educativos contemplando diferentes adaptaciones y
flexibilizando las opciones de escolarización. En su presentación detalló como
ejemplo las modalidades de escolarización contempladas en la Comunidad
Autónoma de Sevilla por la Guía para la atención educativa a los alumnos y
alumnas con autismo, señalando las siguientes: los/as estudiantes con autismo de
niveles cognitivos más altos que se benefician de modelos de integración escolar y
de programas educativos más centrados en logros académicos, donde se hace
necesario flexibilizar estos modelos y adaptarlos a cada caso permitiendo el
máximo nivel de integración de acuerdo a las posibilidades de cada una de las
personas; para aquellos niños/as que no se ajusten a la modalidad anterior, la
atención escolar específica que requieren los alumnos/as con autismo, debe
contemplar y promover también diferentes modalidades de integración (aulas
estables, escolarización mixta y escolarización combinada, entre otros), que
permitan a la persona enriquecerse y disfrutar de las ventajas de un entorno
ordinario, propiciando el contacto y las experiencias de integración a tiempo
parcial con alumnos y alumnas de su edad; y, la última de las opciones para la
atención educativa son los centros específicos, pensados para las personas con
autismo más gravemente afectadas, que requieren unas determinadas
condiciones que respondan a sus necesidades desde el punto de vista educativo:
grupos reducidos, planificación individualizada, adecuada estructuración,
programas específicos.
I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana
Al hacer un revisión en Chile de los antecedentes de atención a niños/as con
dificultades, encontramos que existen antecedentes de ofertas asistenciales desde
13
1965 (Bermesolo, 2005). Sin embargo es en 1990 cuando se promulga el Decreto
Supremo de Educación 490 donde se establecieron las primeras normas para
incorporar a alumnos discapacitados/as en establecimientos regulares.
Posteriormente se anunció la Ley 19.284 para la plena igualdad social de las
personas con discapacidad, la cual dedica siete artículos al tema de la integración
educacional (Bermeosolo, 2005; Lucchini, 2006).
En el artículo 27 de esta Ley, se estipula que os establecimientos públicos y
privados del sistema de educación regular deben incorporar innovaciones y
adecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar -a las personas con
NEE- el acceso a los niveles existentes, brindándoles la enseñanza
complementaria que requieran, para asegurar así su permanencia y progreso
dentro del sistema educativo. Queda así de manifiesto el ánimo de esta nueva
legislación en cuanto a promover la integración de la mayor parte de los niños/as
con NEE al sistema regular de educación, dejando las escuelas especiales sólo
para aquellos que por sus características no se beneficien de esta modalidad
educativa. En el Capítulo II de este cuerpo legal se mandató al Ministerio de
Educación a revisar las normas vigentes. Fruto de esta revisión, en 1998 se
promulgó el Decreto Supremo de Educación N°1/98 el cual reglamenta las
distintas alternativas educativas para los educandos con NEE. Y, en el primer
trimestre de 2005, se entregó un documento para su discusión donde se fija la
Política Nacional de la Educación Especial en el país, incorporando el tema de la
inclusión como uno de sus grandes objetivos: “promover en las distintas instancias
del sistema educacional, el desarrollo de concepciones, actitudes y prácticas
pedagógicas más inclusivas y respetuosas de la diversidad y de los derechos de
las personas que presentan necesidades educativas especiales” (Bermeosolo,
2005, p. 255).
En el caso de Venezuela se inició la atención a la población con necesidades
especiales (NE) de manera muy dispersa a principios del siglo pasado. Alrededor
de los años 30 las acciones dirigidas eran de carácter filantrópico, básicamente
14
promovidas por el sector privado con apoyo del sector oficial. Sin embargo, el
año 1936 y con motivo de la celebración del Primer Congreso de Educadores en
este país, se elabora la tabla de los derechos del niño venezolano, en donde se
tomó en cuenta los derechos al niño/a con Necesidades Educativas (NE). Años
después, y gracias a la Declaración Universal de los Derechos Humanos
promulgada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948 se logra una
base legal para la integración de las personas con NE a la educación, familia,
salud, trabajo, recreación y cultura. Posteriormente, en el año 1976 se elabora el
documento denominado “Conceptualización y Política de Educación Especial en
Venezuela”, en donde se sustentan las bases que regirían la integración social de
las personas con necesidades especiales, ubicada en un contexto social,
enfatizando sus posibilidades y el desarrollo de sus potencialidades para la
integración plena en su medio familiar, escolar, laboral y social (Moreno et al.,
1997).
La década de los 80 marca un hito significativo para las políticas de
educación especial de este país a consecuencia de la promulgación de la Ley
Orgánica de Educación, que establece que la educación especial es una
modalidad del sistema educativo en donde a las personas con NEE se les
garantiza el ejercicio de sus derechos y el respeto por sus diferencias individuales,
inscribiéndose en los mismos principios y fines de la educación en general.
Mantiene así una relación de interdependencia con el resto del sistema y
representa la opción de política educativa para la atención educativa integral de la
población con NEE, al considerar la caracterización y diversidad de la población y
los programas específicos, estrategias, ayudas técnicas y pedagógicas requeridas
es “una variante escolar”, por lo que responde a la definición, principios, fines y
propósitos de la educación general (Loginow, 2004).
En 1999, se decreta la Reforma del Reglamento General de esta Ley
Orgánica de Educación, donde se señala en los artículo 31 y 32 que se permitirá
avanzar a los alumnos/as dentro del sistema educativo de acuerdo a sus
15
aptitudes, facilitándoles ya sea una atención combinada en planteles y servicios
del régimen ordinario y planteles y servicios de la Modalidad de Educación
Especial, o a través del cumplimiento del proceso de escolaridad en planteles de
régimen ordinario con atención complementaria especializada. Actualmente, el
Ministerio del Poder Popular para la Educación señala que la Política de
Educación Especial ha establecido la atención de la población con NEE en
planteles y servicios de la Modalidad de Educación Especial desde edades
tempranas hasta la adultez, y la integración escolar de la población en niveles y
otras modalidades del sistema educativo, donde se acota que las instituciones de
educación especial deben optimizar el desarrollo integral de los educandos
especiales y en cualquier momento evolutivo proceder a la integración escolar de
estas personas en los niveles de maternal, preescolar, básica, liceo y universidad
regular, o en alguna de las Misiones, que son programas comunitarios educativos
ofrecidos para aquellas personas que no pudieron estudiar o no han podido
culminar sus estudios y que no están en edad para insertarse dentro de
instituciones regulares.
I.B.1.1. Opciones Educativas derivadas de estas Políticas Nacionales
En Chile se presentan tres opciones educativas como oferta para los
alumnos/as con NEE a través del sistema escolar (Lucchini, 2006):
a) Establecimientos de Educación Regular: en los cuales se pueden
desarrollar dos tipos distintos de atención:
a.1.) Proyectos de Integración: dirigidos a los/las estudiantes con NEE que
están asociadas a una discapacidad establecida en el decreto 1/98 de Educación
(visual, intelectual, auditiva, motora, alteraciones en la capacidad de relación y
comunicación). En los mismos se posibilitan cuatro opciones de integración
escolar:
1. El estudiante participa de todas las actividades planificadas por el curso
regular, recibiendo a su vez, en forma complementaria, atención
16
especializada en una sala que esté acondicionada con accesorios que
faciliten las distintas NEE de los alumnos/as que asisten a la misma (aula
de recursos), atendidas por docentes especialistas.
2. El alumno/a asiste a todas las actividades planificadas en el aula regular
pero, en aquellas áreas en que necesite de adaptaciones curriculares
recibe apoyo especializado en el aula de recursos.
3. El educando con NEE solamente asiste a algunos momentos o áreas de
aprendizaje del curso regular, mientras que en aquéllas donde requiere
de adaptación curricular asiste al aula de recursos.
4. El alumno/a asiste a todas las actividades requeridas al aula de
recursos con un currículo adaptado a sus necesidades, compartiendo
con los compañeros/as que asisten al aula regular únicamente en los
recesos, actividades especiales y/o extraprogramáticas. Representado
esta última un integración física o funcional.
a.2.) Grupos Diferenciales: dirigido a alumnos/as con NEE que no
presenten una discapacidad propiamente dicha, sino que evidencien problemas de
aprendizaje y/o adaptación escolar, ya sea de manera transitoria o de forma
permanente. Estos grupos están a cargo por profesores/as de educación especial
o diferencial.
b) Escuelas Especiales: servicios educativos dirigidos a educandos que
presenten algún tipo de discapacidad intelectual, auditiva, visual y/o motora, con
significativas alteraciones en la capacidad de la relación y comunicación y/o
trastornos de la comunicación oral. En estos espacios se imparte clases
diferenciales dirigido por un equipo especialista, los cuales a su vez también
pueden ser centros de recursos y de apoyo a las instituciones educativas que
trabajen con programas de integración escolar.
c) Aulas y/o Escuelas Hospitalarias: estos espacios han sido pensados para
ofrecer educación compensatoria a los alumnos/as pertenecientes al sistema
17
regular o especial que, por presentar distintas patologías, deben permanecer
internados por períodos determinados en centros hospitalarios y/o con
tratamientos ambulatorios.
Por otro lado, en Venezuela se observa que la política de educación especial
se ejecuta a través de la Atención Educativa Integral -atención en planteles y
servicios de educación especial-, y la Integración Escolar de los alumnos/as con
NEE en el Sistema Educativo Bolivariano (Loginow, 2004).
La Atención Educativa Integral se administra a través de dos estructuras
denominadas:
a) Áreas de Atención:
a.1.) Retardo Mental: siendo sus unidades operativas los Institutos de
Educación Especial (IEE), Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y Talleres de
Educación Laboral (TEL).
a.2.) Autismo: cuya unidad operativa se denomina Centro de Atención Integral
para personas con Autismo (CAIPA)
a.3.) Deficiencias Auditivas: que es operada por las Unidades Educativas
Especiales (UEE)
a.4.) Deficiencias Visuales: operando a través de las Unidades Educativas (UE)
y los Centros de Atención Integral (CAI)
a.5.) Dificultades de Aprendizaje: cuyas unidades operativas son las Aulas
Integradas (AI), Unidades Psicoeducativas (UPE), Centros de Dificultades
de Aprendizaje (CENDA).
a.6.) Impedimentos Físicos: funcionando en las Unidades Educativas (UE),
Servicios de Educación Especial anexos a hospitales y Centros de
Parálisis Cerebral (CPC).
a.7.) Talento: a través de los Centros Experimentales de Artes y Ciencias
(CEAC)
18
b) Programas de Apoyo:
b.1.) Prevención y Atención Integral Temprana: a través de los Centros de
Desarrollo Infantil (CDI)
b.2.) Lenguaje: cuyas unidades operativas son los Centros de Rehabilitación del
Lenguaje (CRL)
b.3.) Educación y Trabajo: operando a través de los Talleres de Educación
Laboral (TEL)
b.4.) Integración Social: ejecutándose a través de los Equipos de Integración
(EI)
Mientras que la Integración Escolar de los alumnos/as con NEE en el
Sistema Educativo Bolivariano es un trabajo en conjunto entre los Equipos de
Integración y los distintos planteles (IEE, TEL, UEE y UE) y servicios (CDI, CAIPA,
CAI, AI, UPE, CENDA, CPC, CEAC y CRL) de la Modalidad de Educación
Especial; junto con las instituciones de los niveles (preescolar, básica, media
diversificada y profesional y educación superior) y otras modalidades del sector
educativo (educación de: Adultos, Estética, Pre-militar, Formación de Ministros del
Culto y Extra-escolar) a los fines de lograr la incorporación a la sociedad de las
personas con NE en los diferentes ámbitos: familia, escuela y comunidad (Núñez,
Chávez, Fernández, García y Torrealba, 1997a).
I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de
personas con AAF/SA
En cuanto a las políticas educativas propuestas específicamente para atender
las necesidades de las personas con autismo, a pesar de existir directrices que
pretenden asegurar contextos educativos adecuados y no excluyentes a las
personas con NEE tanto en Chile como en Venezuela, específicamente en la
atención de personas con AAF o con SA aún no se ha podido dilucidar cuál es el
19
espacio escolar más adecuado y cuáles son la prácticas educativas que facilitan
su mejor desarrollo y aprendizaje.
Por ejemplo, Valdez (2007) señala que los alumnos/as con Trastorno del
Desarrollo que cursan escolaridad en escuelas regulares -donde sus
competencias intelectuales les permiten adecuarse a los requerimientos
académicos si tienen el apoyo necesario- presentan generalmente dificultades en
aspectos tales como problemas en sus relaciones intersubjetivas y mentalistas, el
pensamiento pragmático y la flexibilidad mental, por lo que son en gran medida
caracterizados como personas diferentes, quienes “van siendo confinados a una
especie de limbo educativo, una especie de tierra de nadie en los umbrales de la
exclusión” (p.143), sufriendo inclusive una situación permanente de bullying por
ser objetos de burla.
Asimismo, en Inglaterra, donde desde hace más de una década han habido
cambios importantes en cuanto a las políticas de inclusión de personas con NEE a
la escuela regular –cabe destacar que en el Reino Unido se estima que uno de
cada 270 estudiantes en las escuelas secundarias presenta Autismo de Alto
Funcionamiento- Humphrey y Lewis (2008) encontraron que el 21% de los/las
estudiantes con este trastorno que asisten a las escuelas regulares han sido
víctimas de por lo menos un evento de exclusión (intimidación y aislamiento), cifra
importante ya que esta tasa representaría veinte veces más que la experimentada
por los alumnos/as sin NEE.
Por otro lado, se ha evidenciado que las necesidades y características que
presenta una persona con autismo o con SA son diferentes a la realidad que
tienen otros sujetos con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, como señala Rosas
(2001) “los programas de intervención han de ser programas específicos que
atiendan a las dimensiones del desarrollo cualitativamente alteradas y se ajusten a
los niveles de alteración” (p.163)
Lo anterior hace pensar que gran parte de los problemas presentes en el
proceso educativo en la actualidad no necesariamente están relacionados con la
20
instrucción propiamente (contenido conceptual), sino también, con aspectos y
factores contextuales y organizativos –currículum oculto- que afectan directamente
en los resultados educativos finales (Cornejo y Redondo, 2001). Por lo tanto, la
implementación de sistemas educativos más inclusivos sólo será posible si las
escuelas, los/las docentes y los mismos alumnos/as asumen el compromiso de ser
más inclusivos.
Es por ello que las prácticas de integración o inclusión per se no aseguran
resultados óptimos de aprendizaje al grupo de educandos con NEE, por lo que es
necesario contribuir con investigaciones que evalúen el impacto de las políticas
educativas promulgadas como respuesta a las distintas características que
presentan estas personas, y así analizar cuáles son los contextos escolares y/o
prácticas educativas más favorecedoras de aprendizaje en esta población.
Estudios como los señalados permitirán saber cuál es el estado del arte de lo
que está ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de
los/las estudiantes con NEE a escuelas regulares, y específicamente conocer la
situación educativa de las personas con AAF o con SA.
II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA
En este apartado presentamos algunas de las más destacadas
investigaciones que han abordado las experiencias de integración o de inclusión
de las personas con AAF o con SA.
Sanz (2001) indagó sobre una experiencia de integración de niños/as con
autismo en un centro educativo en Salamanca, España, para analizar el éxito de
este proyecto. Inicialmente, constató que antes de haber iniciado la propuesta de
integración esta institución educativa evaluó las posibilidades que la escuela
regular ofrecía a las necesidades de cada uno de los alumnos/as. Al hacer la
21
investigación se determinó que entre los factores que determinaban el éxito de
este proyecto estaban el apoyo al desarrollo del mismo por parte del equipo
directivo del centro ordinario y del claustro de profesores/as; la estabilidad en el
trabajo de los/las docente, por cuanto se consideraba que el camino para
alcanzar la integración era largo y laborioso, requiriendo una planificación de
objetivos a largo plazo que podrían verse truncada por la situación de
provisionalidad o inestabilidad del profesor/a colaborador; el respeto por el trabajo
profesional de cada docente, no imponiendo un determinado estilo o la impartición
de contenidos concretos; y se consideraba que era más fácil integrar a los
alumnos/as en educación infantil y en el primer ciclo de educación primaria ya que
las exigencias curriculares eran menores y la estructura del aula más flexible.
Entre los resultados que pudo identificar con la puesta en marcha de esta
propuesta, destacaban: el desarrollo de la competencia social de todos los grupos
de alumnos/as; el cambio en la visión general que sobre el autismo tenían los
profesores/as de la escuela regular, con su consecuente modificación de actitudes
personales y profesionales (p. ej., en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje);
los profesores/as del nivel infantil y colaboradores del proyecto expresaban que
haber tenido estudiantes con autismo en sus aulas les permitió la adquisición de
conocimientos teórico-prácticos sobre esta discapacidad, en experiencia y
sensibilidad, e igualmente opinaban que no les había exigido más trabajo o
dedicación profesional y que la mejor recompensa a su esfuerzo era poder
relacionarse con el alumno/a o en el nivel de educación primaria comprobar que
progresaban a nivel curricular; y, finalmente, el fomento en el alumnado de
educación regular de valores de tolerancia y actitudes de cooperación y respeto
ante las personas con esta condición especial.
Con esta investigación, se concluye que la integración escolar era algo
positivo y enriquecedor para todas las personas que intervenían en ella, ya que los
alumnos/as con autismo se preparan para la vida adulta en un ambiente
normalizado, pero también los otros/as estudiantes de aula regular tienen
22
oportunidad de ampliar su repertorio de destrezas sociales y enriquecer su
formación personal, y los profesores/as amplían su experiencia y aprenden a tratar
la diversidad.
En este mismo país, Morueco, Massanet, Alcover y Cano (2005) al estudiar
el funcionamiento de las aulas de integración para niños con autismo en centros
ordinarios en España, encontraron las siguientes características como elementos
positivos que permitían el éxito del proyecto: contaban con personal especializado
en la educación y atención a los alumnos/as con autismo; agrupaba a los/as
estudiantes en grupos reducidos, y estos agrupamientos eran flexibles; dentro de
su modalidad educativa prevalecía la atención educativa individual, desarrollando
para ello programas individuales para todos y cada uno de los alumnos/as, pero
preveía la inclusión a tiempo parcial de ellos/as en otras aulas (aulas regulares)
participando así del estilo y sistema educativo de los alumnos/as regulares.
Por otro lado, en la investigación realizada en Israel por Reiter y Vitani (2007),
se señala que en los estudios sobre inclusión es poco mencionado el papel
decisivo que desempeñan los alumnos/as regulares en la incorporación de los
niños/as con alguna discapacidad al contexto de la escuela regular. Acotando
también que se ha observado que los/las estudiantes regulares, que en el inicio de
este proceso muestran buena voluntad y entusiasmo para incorporar a personas
con autismo en su dinámica escolar, al tiempo comienzan a demostrar menos
disposición a esta inclusión dan señales de desapego y actitudes negativas hacia
ellos/as, ya que esta interacción a largo plazo genera un proceso de desgaste y
fatiga mental. Es por ello que, con el fin de mejorar la calidad de la inclusión de los
niños/as con esta condición que habían permanecido varios años en una misma
escuela, diseñaron un programa de intervención donde perseguían mejorar la
calidad de mediación y afecto positivo en las actitudes de los alumnos/as
regulares hacia estos compañeros/as con NEE. Al evaluar su propuesta, las
autoras concluyen que la intervención con un programa estructurado es eficaz
para detener el desgaste y por consiguiente mejora la calidad de mediación de los
23
alumnos/as regulares que comparten con estudiantes con autismo incluidos en
sus aulas durante varios años.
De manera similar, (Ochs et al., 2001, citando en Reiter y Vitani, 2007) en su
estudio afirman que, aunque las personas con autismo se caracterizan por tener
dificultades para interpretar las intenciones y sentimientos de los demás, están
conscientes cuando son rechazados, ignorados y fastidiados.
Asimismo, un estudio sobre la prevalencia y la frecuencia del acoso hacia los
alumnos/as con autismo integrados en escuelas regulares, realizado en el 2002 –
con un muestra de más de 400 niños/as cuyas edades oscilaban entre los cuatro y
los dieciséis años-, se encontró un porcentaje de acoso de como mínimo cuatro
veces superior al sufrido por el resto de los/as estudiantes regulares (Attwood,
2009).
Finalmente, cabe resaltar la investigación inglesa realizada por Humphrey y
Lewis (2008) quienes estudiaron cuál era la eficacia de la política de educación
inclusiva diseñada en el Reino Unido para los/las estudiantes con SA. Preguntaron
específicamente: a) ¿qué barreras de aprendizaje son evidentes en la
participación de los alumnos/as con SA en las escuelas secundarias y cómo
podrían superarse?, ¿qué prácticas en la escuela facilitan o limitan la participación
de esta población? y ¿cómo perciben este proceso de inclusión de estudiantes
con autismo las otras partes interesadas (educadores/ras, padres-madres y
compañeros/as)?. Para ello realizaron entrevistas semiestructuradas a 19
alumnos/as con SA (entre 11 y 17 años de edad), a maestros y otro personal de la
escuela (supervisores, directores o pedagogos especialistas), a padres-madres de
estos sujetos con NEE, como también observaciones de la experiencia dentro del
aula y en otros espacios escolares (p. ej., la hora de almuerzo) y revisión
documental.
Los resultados de los relatos de los alumnos/as con autismo indicaron que en
cuanto a la ética escolar y el compromiso a la inclusión algunos de ellos/as
24
consideran que se sentían pertenecientes a la comunidad escolar mientras que
otros se sentían segregados; en cuanto a la responsabilidad por el aprendizaje de
los alumnos/as y el papel de los supervisores algunos de estos/as estudiantes
habían recibido poco o nulo apoyo por parte de los/las docentes, donde ellos/as
tenían poca o ninguna interacción real con los profesores/as de clase; y en cuanto
a las necesidades de los/las estudiantes con esta NEE en las escuelas los
alumnos/as encontraron el entorno escolar como muy inquietante ya que los
cambios imprevistos en la jornada diaria (que podrían parecer triviales, tales como
ambientes ruidosos y perturbadores) para la mayoría de ellos/as representan un
gran problema actuando como barreras de aprendizaje en estas personas.
Hasta el momento no se han podido encontrar estudios realizados tanto en
Chile como en Venezuela que hagan referencias a experiencias de incorporación
de personas con algún tipo de los dos trastornos del desarrollo abordados al
sistema educativo regular. Sin embargo, como se puede observar a través de las
distintas investigaciones presentadas, la integración de estos alumnos/as a
escuelas regulares ha resultado ser un proceso cambiante y dinámico que varía
según los contextos y las ofertas educativas existentes, pero que procura
encontrar ambientes educativos que promuevan en estos educandos el desarrollo
adecuado de sus potencialidades.
Cabe hacer notar que la mayoría de las investigaciones realizadas sobre este
tema provienen de observadores externos que intentan explicar el impacto que
han tenido los procesos de integración e inclusión de las personas con NEE al
sistema regular de educación; sin embargo, han sido muy pocas las
investigaciones que recojan directamente de las personas con autismo o con
Asperger la información sobre la percepción que tienen ellos/as sobre este
proceso.
En el prólogo del libro Atravesando las puertas del autismo (Grandin y
Scariano, 2006), al presentar a la Doctora en Psicología Temple Grandin, quien
está diagnosticada con Trastorno Autista se indica “…Escuchar a Temple relatar
25
detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fue
impactante, y al mismo tiempo sentíamos que ella nos transmitía a todos “desde
adentro” lo que nosotros tratábamos de entender y explicar “desde afuera”…” (p.
9).
Asimismo, entre los pocos trabajos encontrados sobre investigaciones
realizadas por testimonios de personas con autismo, se destaca el estudio de caso
realizado por Bemporad en 1979 (citado en Riviére y Núñez, 2008) donde un
individuo con este trastorno fue capaz de informar “desde dentro” acerca de cómo
se vive el autismo. Esta persona al hacer el relato de su experiencia infantil
señalaba que la misma podía resumirse en confusión y terror como los dos
estados predominantes:
…haber vivido en un mundo amenazante, lleno de estímulos dolorosos imposibles de dominar. Los sonidos eran insoportablemente intensos; los olores, abrumadores. Nada parecía constante; todo resultaba impredecible y extraño. Los seres animados planteaban un problema especial […] tenía miedo a los otros niños. Temía pudieran hacerle daño de algún modo. Nunca pudo predecir ni consiguió entender su conducta. (p. 98)
Es por ello que consideramos que esta perspectiva de oír el relato de vida
directamente de la población estudiada –donde existe una historia íntima y
verídica que contar, llena de significación de las propias experiencias como
personas con NEE-, permitirá tener una mirada del fenómeno desde otro ángulo,
lo que podría facilitar una mayor comprensión del estado del arte de lo que está
ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de estas
personas en las escuelas regulares, aspecto que posiblemente haya quedado
solapado en investigaciones donde no existe el testimonio en primera persona.
Como bien lo indica Valdez (2007) “Más allá de la autenticidad de los diversos
escritos […], resulta sumamente interesante la visión que de sí mismas presentan
las personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger […]
y la manera como ellas cuentan sus vidas” (p.76).
26
A partir de estos antecedentes, surge la necesidad de investigar cuál es la
percepción que tiene este grupo de personas con AAF o SA y que ha podido
alcanzar distintos niveles académicos o de los padres-madres de niños/as y
jóvenes con esta NEE que han logrado escolarizar a sus hijos/as, sobre cuáles
son los contextos educativos y prácticas educativas favorecedores para su
desarrollo y aprendizaje.
27
2. OBJETIVOS
I. OBJETIVO GENERAL:
Conocer la percepción de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)
o con Síndrome Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con
SA, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el mejor
desarrollo y aprendizaje de estas personas con Necesidades Educativas
Especiales (NEE).
II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
1. Conocer cuál ha sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA
en términos de su incorporación a la escuela regular.
2. Conocer la percepción que tienen las personas con AAF o con SA
escolarizados acerca de cuáles son los contextos escolares y/o cuáles son las
prácticas educativas que ellos/as consideran contribuyen a su desarrollo y
aprendizaje escolar.
3. Describir la percepción de los padres y madres de niños/as y jóvenes con AAF o
con SA acerca de los contextos escolares y las prácticas educativas más
adecuadas para facilitar el desarrollo y aprendizaje escolar de sus hijos/as.
4. Analizar las similitudes y las diferencias en la percepción de los países
estudiados (Chile y Venezuela) según:
4.1. Trayectoria escolar: integración / no integración
4.1. Condiciones del sistema educativo en términos de las oportunidades dadas
para que se dé la integración o la inclusión.
28
3. PREGUNTAS DIRECTRICES
¿Qué significa tener AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las
personas con AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA?
¿Qué prácticas son las menos aconsejables desarrollar con personas con AAF o
con SA?
¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de estas personas: oportunidades y
barreras?
¿Cuál es la percepción de estas personas acerca de su experiencia escolar?
¿Cuáles contexto escolares creen ellos/as favorecen el desarrollo de las personas
con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?
¿Qué prácticas educativas fueron las que más los ayudaron a avanzar en los
distintos grados del sistema educativo?
¿Qué piensan las personas con AAF y con SA sobre las políticas de integración e
inclusión escolar de alumnos/as con NEE presentes en los sistemas educativos?
¿Qué significa para ellos/as la integración escolar en la actualidad?
¿Qué significa para ellos/as la inclusión escolar: es posible?
¿Cuáles son las características de la escuela ideal para atender a esta población?
¿Son las percepciones de las personas con AAF o con SA similares en Chile y en
Venezuela o hay diferencias?
¿Son las percepciones de los padres-madres de estudiantes con AAF o con SA
similares en Chile y en Venezuela o hay diferencias?
29
4. METODOLOGÍA
I. DISEÑO
Siendo el objetivo central de esta investigación conocer la percepción que
tienen adultos con Autismo de Altos Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de
Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con SA, acerca de los
contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y aprendizaje
escolar de esta población con NEE; se llevó a cabo una investigación cualitativa
porque proporciona “una comprensión del significado que las personas agregan a
los diferentes conceptos. Nos da una percepción de cómo los conceptos viven
para los sujetos de la investigación” (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter y
Saxena, 2001, p.317), es decir, “se busca comprender, captando el sentido de los
actores” (Brogna, 2009, p.83).
La misma fue de tipo descriptivo por cuanto el análisis de datos implica una
descripción densa (Velasco y Díaz, 2003) que se caracteriza por intentar
interpretar el flujo del discurso social, quedando el relato escuchado en términos
susceptibles de consulta (Ruiz, 2003); y, explicativo porque trata de explicitar en
qué condiciones se da el fenómeno estudiado.
Así mismo, esta investigación aborda la perspectiva fenomenológica del tema
en estudio (Valles, 1997) y busca centrarse en las experiencias e interpretaciones
del fenómeno estudiado teniendo como fuente directa la población que lo vive a
través del testimonio de ellos/as mismos.
30
II. PARTICIPANTES
Los/as participantes fueron seleccionados/as según un criterio de muestreo
intencionado –también llamado muestreo teórico- puesto que la selección fue
deliberada sustentada en las necesidades de información detectada, la extensión
de la población no se conocía de antemano y el muestreo terminó al alcanzar la
saturación teórica (Flick, 2004).
La selección de los mismos/as fue en base a los siguientes criterios de
inclusión: (a) jóvenes y adultos dentro de la población comprendida tanto de AAF
como de SA, con diagnóstico avalado por especialistas y/o instituciones dedicadas
a la atención de esta población, mayores de 18 años y con un coeficiente
intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, (b) madres,
padres y hermanos de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA
existente en Venezuela y Chile, y (c) cuya participación en la entrevista fuera
voluntaria.
Siguiendo el modelo de bola de nieve (Routio, 2007), inicialmente, estimamos
un número aproximado de 10 jóvenes y adultos con dicho diagnóstico (5 por cada
país) y 10 padres o madres de escolares con esta condición (5 por cada país). No
obstante, por situaciones diversas que en el siguiente punto serán descritas,
finalmente trabajamos con una muestra de 32 personas (14 madres, 4 padres, 2
hermanos/as y 12 personas con el diagnóstico de AAF o con SA), divididas en dos
grandes grupos: 1) Grupo 1. Entrevistas realizadas en Venezuela (19
participantes), y 2) Grupo 2. Entrevistas realizadas en Chile (13 participantes) (ver
Tabla 3).
31
Tabla 3. Censo de entrevistas
III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Se usó como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada,
ampliamente utilizada en el campo de la investigación educativa y psicológica
(Humphrey y Lewis, 2008), que permite que los entrevistados/as puedan expresar
“sus puntos de vistas en una situación diseñada de manera relativamente abierta”
(Flick, 2004, p.89). En el caso específico de las personas con AAF/SA, la
entrevista semiestructurada como método de investigación para el estudio de la
realidad de estos individuos, proporciona una voz a los participantes y una
ventana a sus pensamientos, sentimientos y experiencias en un campo que
generalmente ha sido abordado por estudios experimentales impersonales
(ibídem).
Para garantizar la profundidad y, a la vez, la flexibilidad de la entrevista según
las temáticas emergentes, se utilizó un guión de entrevista con base en las
preguntas directrices presentadas anteriormente (ver Anexo 1).
ENTREVISTA FECHA PAÍS DURACIÓN
PARTICIPANTES EDAD DEL
NIÑO(A) / JOVEN
DIAGNÓSTICO INSTITUCIÓN AVALA DIAGNÓSTICO mamá papá hermano
(a)
niño-joven
AAF/SA E1 11-02-09 Venezuela 1:15:45 X X X 13 SA UPE / Mérida E2 12-02-09 Venezuela 1:04:41 X X X 16 Autismo CDI Mérida E3 14-02-09 Venezuela 57:01 X X X X 14 SA UPE / Mérida E4 16-02-09 Venezuela 42:15 X 14 Autismo CAIPA E5 17-02-09 Venezuela 1:12:10 X 14 SA INVEDIN E6 17-02-09 Venezuela 50:02 X 21 Autismo SOVENIA E7 20-02-09 Venezuela 57:53 X X 23 AAF SOVENIA E8 20-02-09 Venezuela 1:40:39 X X 14 SA SOVENIA E9 21-02-09 Venezuela 33:47 X 39 AAF SOVENIA E10 22-02-09 Venezuela 1:14:12 X 30 Autismo SOVENIA
E11* 04-08-09 Chile 1:22:16 X 19 SA Univ. Andrés Bello E12 05-08-09 Chile 1:00:00 X X X 23 SA Univ. Andrés Bello E13 12-08-09 Chile 1:26:51 X 19 SA Univ. Andrés Bello E14 20-08-09 Chile 1:26:06 X 12 SA Fundación Bioautismo E15 01-09-09 Chile 1:34:51 X 12 Autismo Especialistas privados E16 02-09-09 Chile 1:18:24 X 14 SA Fundación Altavida E17 22-09-09 Chile 1:00:29 X 15 Autismo Fundación ASPAUT E18 30-09-09 Chile 0:54:43 X X 16 SA/ Epilepsia Fundación Altavida E19 01-10-09 Chile 0:28:02 X 25 AAF Fundación ASPAUT E20 01-10-09 Chile 54:51 X 26 AAF Fundación ASPAUT
TOTAL VENEZUELA
8 3 1 7
TOTAL CHILE
6 1 1 5
TOTAL 14 4 2 12 32 * Madre de E13
32
IV. PROCEDIMIENTO
El acceso a los escenarios de investigación fue realizado por contacto
telefónico, correos electrónicos y/o reuniones con directivos y docentes de
fundaciones que trabajan con este grupo. Posteriormente, se procedió a la
selección de los entrevistados según cumplieran con los criterios de inclusión
descritos anteriormente. Para ello, la investigadora señaló en formato oral y escrito
los indicadores del criterio de inclusión y solicitó que alguna institución y/o
fundación avalara el diagnóstico (ver Anexo 2). Una vez seleccionados, los
participantes fueron contactados por la investigadora e invitados a participar,
informándoles los objetivos generales que se perseguían con esta investigación y
las condiciones de voluntariedad y confidencialidad de su participación.
Las entrevistas se hicieron en lugares previamente acordados. En algunos
casos las mismas fueron realizadas en los domicilios particulares de los/as
participantes, en el domicilio de la investigadora, en el lugar de trabajo de los
participantes, y en las fundaciones y/o instituciones donde estudian los alumnos/as
participantes. Las entrevistas se registraron mediante grabación digital, las cuales
posteriormente fueron transcritas (ver CD anexo) y analizadas. De acuerdo a los
contextos y realidades específicas encontradas, se llevaron a cabo 20 entrevistas,
con un total de 32 participantes. Si bien en el diseño inicial de la investigación se
proponía entrevistas a un padre/madre, o a una persona adulta con AAF/SA,
sumando un total de 20 entrevistas, y por lo tanto de 20 participantes, en la
práctica algunos de los padres-madres participantes prefirieron realizar la
entrevista con su cónyuge; así como también, algunas de las personas con
autismo que participaron en este estudio, pidieron realizar la entrevista en conjunto
con su padre/madre/hermano/a. En todas estas situaciones, y atendiendo a un
criterio de tranquilidad de los/as entrevistados que permitiera la profundización en
las temáticas a abordar, la investigadora accedió a estas solicitudes. En cuatro
entrevistas (E1, E2, E3 y E8), los padres incorporaron, hacia el final del encuentro,
33
al niño con AAF/SA, por lo que, y aún cuando en el diseño inicial no se proponía
su participación, en efecto sí participaron 4 escolares con AAF/SA, siendo su
intervención de corta duración.
V. ANÁLISIS DE LOS DATOS
El diseño de investigación seleccionado se adhirió a los procedimientos
sugeridos por el paradigma interpretativo donde descansa el modelo de
interpretación de datos cualitativos planteado por la Teoría Fundamentada
(Grounded Theory), la cual “da preferencia a los datos y al campo en estudio
frente a los supuestos teóricos” (Flick, 2004, p.58). Permitiendo el mismo, a través
de la recolección y análisis sistemático de los datos obtenidos, desentrañar las
estructuras de significación y determinar el campo social y alcance de lo estudiado
(Strauss y Corbin, 2002); es decir, poder producir una teoría explicativa-
comprensiva que describa el patrón presente del fenómeno estudiado.
La Teoría Fundamentada propone tres pasos progresivos para el manejo de
los datos recogidos que se retroalimentan entre sí (Strauss y Corbin, 2002; Glaser
y Holton, 2004; Berger, Milicic, Alcady, Torreti, Arab y Justiniano, 2008), que
consisten en:
a) En un primer momento, los datos deben ser codificados en categorías
emergentes o codificación abierta; es decir, es necesario extraer de los pasajes,
conceptos y/o formulaciones dadas sus propiedades y dimensiones y
organizarlos en categorías. Esto implicaría una permanente revisión y
reformulación de dichas categorías en función a nuevos datos que se sustraen
de cada nueva entrevista analizada.
b) Posteriormente, se procede a realizar una codificación axial en donde, las
categorías resultantes en el primer paso son reorganizadas de acuerdo a
fenómenos emergentes, con la finalidad de poder definir una estructura que
permita comprender estos datos desde un marco conceptual definido; es decir,
34
es necesario identificar los elementos claves que aseguren la articulación
analítica de la información codificada, comenzando así a emerger una categoría
básica o núcleo variable. Aquí se enlazan los datos en cuanto a sus
propiedades y dimensiones.
c) Por último, se realiza una codificación selectiva, en donde se organizan las
codificaciones anteriores en función de un fenómeno que permita darle sentido
y coherencia con el modelo que se plantea, obteniéndose un modelo relacional
y descriptivo en correspondencia al objeto de estudio. Es el proceso de integrar
y refinar la teoría.
La secuencia de estos pasos permitirá crear finalmente una matriz
condicional/ consecuencial del contexto situacional estudiado.
De allí, que las entrevistas fueron transcritas ad verbatim en su totalidad e
ingresadas al programa informático de análisis cualitativo AtlasTi V.5 para su
codificación. Siguiendo con las fases de análisis planteadas por la Teoría
Fundamentada anteriormente descritas, se realizó la codificación abierta, axial y
selectiva de los datos. Cabe destacar que durante el proceso de análisis se
mantuvieron presentes los propósitos y objetivos de la investigación con el fin de
orientar la organización e interpretación de los datos permanentemente. Por ello,
las entrevistas se agruparon para su análisis dependiendo de cada uno de los
objetivos planteados.
Asimismo, con el fin de garantizar los criterios de validez (Lincoln y Guba,
1985; Üstün et als., 2001) propios de la investigación cualitativa –credibilidad,
transferibilidad y confirmabilidad-, y siguiendo con el criterio de triangulación en el
análisis de los datos, las codificaciones abiertas de las tres primera entrevistas
semiestructuradas fueron realizadas en conjunto entre la investigadora y la
profesora guía de este estudio. En la codificación abierta de dos entrevistas
adicionales participó además otra psicóloga. El análisis de las entrevistas
posteriores estuvo a cargo de la investigadora bajo la supervisión de la profesora
guía y del asesor metodológico.
35
VI. ASPECTOS ÉTICOS
Antes de iniciar cada entrevista se leyó y firmó la Carta de Consentimiento
Informado (ver Anexo 3) en la cual se explican los objetivos de estudio, su carácter
de confiabilidad y el destino de la información recolectada. Además se solicitó el
permiso para ser grabados.
En las entrevistas realizadas dentro de las instalaciones de la Fundación
ASPAUT y la Fundación Altavida se contó con la aprobación interna por parte del
directivo antes del inicio de la recopilación de datos. Las cartas de Consentimiento
Informado fueron firmadas por los padres-madres de los dos jóvenes estudiantes
entrevistadas de la Fundación ASPAUT junto con la carta de autorización de
entrevista.
Al finalizar cada encuentro, la investigadora obsequió un pequeño presente a
los entrevistados/as y se acordó el envío de la entrevista transcrita.
Finalmente, cabe acotar que en las entrevistas adjuntadas (Ver CD anexo) se
han sustituido por sílabas todos los nombres que podrían hacer referencia directa
a las personas entrevistadas, resguardando así la confidencialidad de los datos
personales de los participantes.
36
5. RESULTADOS
La presentación de los resultados se ha organizado en dos secciones. En la
primera se presentan los resultados en nivel descriptivo, lo que corresponde a los
niveles de análisis abierto y axial propuestos por Strauss y Corbin (2002). En la
segunda sección, se presenta un modelo de análisis basado en la propuesta de
codificación selectiva de los mismos autores.
El extracto de la entrevista se citará siguiendo la siguiente secuencia:
1 País donde se hizo la entrevista: Venezuela o Chile. En el caso de señalarse
varias citas simultáneamente, se agruparán por país.
2 Número de entrevista, siguiendo el orden presentado en la Tabla 3.
3 Persona(s) que interviene(s): Madre (M), Padre (P), Hermano/a (H), Joven o
Adulto con AAF/SA (P AAF/SA) o Entrevistadora (E).
4 Número(s) de párrafo(s) extraído(s), de acuerdo a la presentación de las
entrevistas copiadas en el CD.
I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS
Para la presentación de los resultados descriptivos (codificación abierta y
axial), en un primer momento se describirá cómo ha sido la trayectoria escolar de
las personas con AAF o con SA. Luego se analizará las perspectivas que tienen
los entrevistados en cuanto a lo que creen son los contextos escolares y prácticas
educativas que facilitan el aprendizaje en las personas con autismo.
37
Posteriormente se presentarán los resultados referidos la opinión de los
participantes respecto de las posibilidades de integración/inclusión de estos
alumnos/as en el sistema de educación regular existente. Finalmente, se señalan
sus visiones respecto de la “escuela ideal”, es decir, las características que
deberían tener las instituciones educativas que reciben a estos alumnos/as. Por lo
tanto, los resultados se han organizado en los siguientes cuatro apartados
principales:
I. Trayectoria Escolar.
II. Perspectiva de los Padres y Personas con AAF o SA sobre los contextos
escolares y las prácticas educativas que favorecen el desarrollo y el
aprendizaje escolar.
III. Posibilidades de Integración e Inclusión en el sistema de educación regular
actual
IV. Características de la escuela ideal.
Si bien los dos últimos puntos no fueron propuestos como objetivos de la
presente tesis, la emergencia de resultados relevantes de cara a los objetivos
justifica su inclusión como parte integrante de los resultados.
I.A. Trayectoria escolar
Con el fin de facilitar la lectura de este apartado, se presentan en primer lugar,
los factores que influyen en las trayectorias escolares de los participantes, y cuyo
conocimiento permite comprender las características de dichas trayectorias. Luego
de ello, se describen las trayectorias escolares propiamente dichas.
I.A.1. Factores Intervinientes
Uno de los objetivos específicos perseguido en este trabajo de investigación
era conocer cuál había sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con
38
SA en términos de su incorporación a la escuela regular. Sin embargo, para poder
describirla es necesario hacer primero referencia a algunos factores que influyen
directamente en cómo se va a dar la historia escolar en estas personas (ver Figura
1). Hemos seleccionado cinco de estos factores intervinientes, a saber:
conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome de
Asperger, acceso a las ofertas del sistema educativo presente, dinámica familiar,
características del desarrollo de las personas del espectro con autismo y atención
profesional.
Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar.
39
1. Conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome
de Asperger
Algunos familiares, miembros de la comunidad y profesionales se expresan
sobre este tipo de trastorno como una enfermedad o una discapacidad, mientras
que otros/as lo consideran una condición. Cuando lo entienden como una
enfermedad, se refieren a este trastorno de esta manera, pero pocos dan las
razones del por qué lo consideran así (Chile: E13, Joven AAF/SA, 023, 030-036, 630-632;
E14, Madre, 062, 207, 225, 411; E17, Madre, 410). Sin embargo, dos personas con
AAF/SA mencionan que el autismo es una enfermedad o discapacidad que tiene el
cerebro (Chile: (E12, Joven AAF/SA, 039; E18, Adolescente AAF/SA, 040) mientras que una
madre explica que:
…lo veo más como una enfermedad porque en el caso de que, hay, bueno, si naciera, si tú le haces el examen de nacimiento y viene con un… genéticamente dañado con un cariograma X frágil, Síndrome de Rett… eso es algo congénito, ¿te fijas?, y no hay nada que hacer, esa es su condición, así venía. Pero en el caso del autismo regresivo, todos los exámenes salen normal, todos, no hay ni uno que salga alterado, todos salen normal y en algún minuto, estos niños hicieron este, esta enfermedad. Yo lo veo en el caso de V… nació una guagua completamente normal, yo no podía decir ni que era sordo ni que, nada, era una guagua completamente normal… los niños que se intoxicaron, ponte tú con mercurio o por virus, porque no es solamente el mercurio de las vacunas las que gatillan la enfermedad del autismo, también el exceso de virus… (Chile, E14 Madre, 402-407).
Igualmente, otro grupo de personas, sin explicar el por qué lo conceptualizan
de esta manera, al hacer mención sobre el autismo o el síndrome de Asperger, se
expresan nombrándolos como una condición (Venezuela: E2, Madre, 472; E7, Madre, 393,
507, 543; E8, Madre, 303, 345-346, 507; E9, Adulto AAF/SA, 172-175; E10, Madre, 194, 409, 497;
Chile: E11, Madre, 104-106, 154, 202; E15 Madre, 094). Cabe resaltar que en las
entrevistas realizadas en Chile fue donde hubo mayor incidencia de conceptualizar
este trastorno del desarrollo con una enfermedad, mientras que en la mayoría de
las entrevistas realizadas en Venezuela lo señalan como una condición.
40
Por otro lado, dentro de los distintos diagnósticos iniciales recibidos se
señalaron: problemas de integración en la familia, inteligencia superior, falta de
atención, déficit de atención con hiperactividad, problemas mentales, trastornos de
personalidad, esquizofrenia. También se utilizaron distintas nominaciones de
autismo: de buen nivel de funcionamiento, de alto nivel de funcionamiento o
Asperger, Trastorno del Desarrollo en el espectro con autismo, de espectro amplio,
y severo o profundo, y disfasia mixta, entre otros (Venezuela: E1, Madre, 391, 401; E4,
Madre, 090; E5, Madre, 014-015, 055; E8, Madre, 020, 126-130; E9, Adulto AAF/SA, 019; Chile:
E11, Madre, 015¸ E13, Joven AAF/SA, 16-17, 022-023; E14, Madre, 042; E15, Madre, 035-041,
078, 085-086; E16, Madre, 046-047, 064-074; E17, Madre, 019-020; E18, Madre y Adolescente
AAF/SA, 034-047, 115-121; 123-125, 422; E20, Joven AAF/SA, 015-016, 020).
En Chile, la mayoría de los entrevistados recibieron como primer diagnóstico
algún tipo de disfasia (Chile: E11, Madre, 015, 036, 046, 081; E13, Joven AAF/SA, 023; E14,
Madre, 225; E15, Madre, 068, 188, 194, 200-202; E16, Madre, 047, 064-070; E 18, Madre, 123),
por ejemplo, una madre señala que esto puede ser porque “…la gente le da susto
decir el espectro con autismo, es una palabra que aquí suena súper duro… pero
incluso, yo la llevé cuando era chiquitita a una escuela de lenguaje y en la escuela
de lenguaje no aceptan niños con autismo…” (Chile, E15, Madre, 037).
Finalmente, la edad de diagnóstico de AAF o de SA osciló desde niños que
tenían 2 años hasta cuando eran adolescentes de 16 años (Venezuela: E2, Madre, 017-
020, 27-29; E4, Madre, 109-111; E5, Madre, 024-026; E7, Joven AAF/SA y Madre, 026-033; E8,
Madre, 127-128; E9, Adulto AAF/SA, 451; Chile: E11, Madre, 013; E13, Joven AAF/SA, 020-021;
E14, Madre, 045-046; E15, Madre, 085-086; E16, Madre, 050-051; E20, Joven AAF/SA, 016).
2. Acceso a las ofertas del sistema educativo presente.
Otro factor influyente fue las características de los Sistemas Educativos
abordados -el chileno y el venezolano- y cómo en la práctica, las personas
entrevistadas se han valido de las posibilidades que éstos ofrecen. Dado que, en el
marco teórico, se describieron las principales características de ambos sistemas
41
educativos, es que en este apartado el énfasis está puesto en cómo los
participantes han hecho uso de las ofertas de estos sistemas educativos.
2.1. Funcionamiento del Sistema Educativo chileno
Para explicar el funcionamiento del sistema educativo en Chile, es necesario
en primera instancia describir las características del sistema social de este país- el
cual está conformado por distintos subsistemas: gubernamental, asistencia social,
sanitario y educativo-, que ofrecen soluciones para cubrir las necesidades básicas
de sus habitantes. Cabe destacar que las instituciones/organizaciones presentadas
a continuación fueron las nombradas por los participantes de este estudio de allí
que no se han incluido otras organizaciones que, aún existiendo como oferta del
sistema, no fueron identificadas.
Respecto del sistema gubernamental éste, a través de políticas, programas o
instituciones de apoyo social tales como: Programa Chile Solidario del Ministerio
de Planificación, las Becas de la Presidencia administradas por la Junta Nacional
de Auxilio y Becas (JUNAEB) o el Instituto de Previsión Social (INP), ofrece ayudas
y/o beneficios a los ciudadanos que así lo requieren (Chile: E12, Hermana, 031-033;
E17, Madre, 230, 251-256).
El sistema sanitario, conformado por los distintos entes dependientes del
Ministerio de Salud, también ofrece ayudas y beneficios a aquellas personas que
presentan algún tipo de discapacidad. Dentro de los mencionados encontramos:
(a) Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) (Chile: E12, Hermana,
493-499; E20, Joven AAF/SA, 055-.056), y (b) Servicio Público Sanatorio Marítimo,
institución hospitalaria en Viña del Mar que cuenta con una escuela especial que
atiende a enfermos de bajos recursos (Chile, E 18, Madre, 123-125,197- 200).
Finalmente, en cuanto al sistema educativo chileno, el mismo ofrece distintas
modalidades de atención para las personas con AAF/SA, mencionándose las
siguientes:
42
(a) Los establecimientos de educación especial que atienden exclusivamente
a personas con NEE, existiendo las municipalizadas -Escuelas de Educación
Especial y las Escuelas de Trastornos del Lenguaje-, y colegios de educación
especial privada.
(b) Establecimientos de educación regular, haciendo referencia tanto a
escuelas públicas (Chile, E11, Madre, 058) como colegios de educación regular
privados que integran alumnos con AAF/SA.
(c) Instituciones universitarias con programas de integración. Los
participantes hicieron específicamente referencia al Diplomado en Habilidades
Laborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de la
Universidad Andrés Bello.
(d) Instituciones y fundaciones privadas. Aquí se agrupan las distintas
instituciones, fundaciones o asociaciones que, sin ser centros de educación formal,
ofrecen servicios de atención a los alumnos/as con AAF/SA. Entre las mencio-
nadas se encuentran:
d.1. Fundación Altavida. Sociedad médica-psicopedagógica ubicada en Viña
del Mar encargada de atender a personas con autismo, ofreciendo programas de
integración individual y trabajando en conjunto con colegios de las V Región. Dos
de los entrevistados son alumnos inscritos en esta fundación.
d.2. Asociación de Padres y Amigos de los Autistas – ASPAUT. Institución
que ofrece atención terapéutica, educacional y de apoyo a la familia y a las
personas con trastornos del espectro de autismo (Chile, E17, Madre, 283-288, 435-440;
E19, Joven AAF/SA, 191-206; E20, Joven AAF/SA, 513-517). Igualmente, dos de los
entrevistados son alumnos matriculados en esta institución.
d.3. Centro Leo Kanner, que cuenta con talleres grupales y atención
profesional individual para las personas con autismo o con síndrome de Asperger
(Chile, E11, Madre, 148-276; E13, Joven AAF/SA, 557-584). Uno de los entrevistados asiste
irregularmente a los talleres que imparten.
43
d.4. Fundación Carballo. Institución que realiza atención educativa
especializada a personas con autismo y disfasia (Chile, E20, Joven AAF/SA, 197-2002).
Una persona entrevistada fue estudiante en esta fundación.
2.2. Funcionamiento del Sistema Educativo venezolano
En Venezuela, el sistema social se administra igualmente por varios
subsistemas que brindan atención a la población con NEE: (a) organismos
públicos como el sistema de protección legal, el sistema gubernamental, el sistema
de salud y programas públicos; (b) la existencia de organizaciones no gubernar-
mentales y/o fundaciones; y, finalmente, (c) el sistema educativo propiamente
dicho. De todos ellos se han valido las personas entrevistadas para buscar
solución a las distintas necesidades que han tenido.
En el sistema de protección legal se hace referencia a la Ley de Protección
del Niño y del Adolescente (LOPNA) como carta legal que los ampara en caso de
discriminación o rechazo (Venezuela: E2, Madre y Padre, 327, 364, 550-552; E8, Madre, 245;
E10, Madre, 429-431).
El sistema gubernamental, dividido en alcaldías, gobernaciones y otras
dependencias del gobierno central y estatal como los Consejos Estatales de
Personas con Discapacidad (Venezuela: E5, Madre, 391-394; E9, Adulto AAF/SA, 451) que,
a través de estudios de casos particulares -más que de políticas establecidas-,
ofrecen oportunidades y ayudas a personas con NEE (Venezuela, E8, Madre, 89-90).
Mientras que el sistema sanitario, administrado por el Ministerio del Poder
Popular para la Salud y Protección Social, a través de distintas dependencias
evalúa y ofrece tratamiento a las personas que así lo requieran (Venezuela: E2, Madre,
169-171; E8, Madre, 56-58).
44
Por otro lado, existen programas y proyectos públicos y privados, de carácter
educativos, formativos, deportivos y recreativos, entre otros, que han permitido la
participación de personas con autismo. Entre los nombrados se encuentran:
(a) INCES Especial, dependiente del Instituto Nacional de Capacitación y
Educación Socialista (INCES), organismo actualmente perteneciente al Ministerio
del Poder Popular para la Economía Comunal y que persigue capacitar
especialmente a las personas que han sido excluidas buscando su inclusión social
a nivel laboral. En el caso específico del INCES ESPECIAL, cabe señalar que es
un programa desarrollado únicamente en el Estado de Mérida y que busca
capacitar laboralmente, y posteriormente integrar al campo del trabajo, a los
jóvenes con NEE (Venezuela, E5, Madre, 405-409).
(b) Olimpiadas Especiales. Actividades de entrenamiento deportivo y
competencia atlética que coordina y ofrece en forma gratuita la Fundación
Olimpiadas Especiales con la intención de mejorar la calidad de vida de las
personas con NEE (Venezuela, E10, Madre, 266).
(c) Actividades Extra-Escolares. Hace referencia a las actividades recreativas,
formativas, deportivas, etc., que no están contempladas dentro de los cursos
obligatorios estipulados por el currículum escolar pero que ayudan a formar
integralmente al ser humano. Entre las señaladas están: curso de inglés, piano,
grupo Scout, judo y teatro (E1, Venezuela, Madre, 166, 308; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E9,
Adulto AAF/SA, 386-389).
Finalmente, el ente rector del sistema educativo es el Ministerio Popular para
la Educación. Entre las modalidades de atención pedagógica ofrecidas por este
ministerio a las personas con AAF/SA se encuentran:
(a) Instituciones de Educación Especial, que son los recintos de educación
formal, tanto públicos como privados, que atienden exclusivamente a personas con
NEE.
45
(b) Instituciones de Educación Regular. Son las instituciones educativas
dependientes del ministerio correspondientes a los niveles de preescolar, básica,
media y diversificada que deben aceptar, por política del Estado, a personas con
NEE dentro de sus aulas.
(c) Servicios de Educación Especial. Son las instituciones creadas por la
Modalidad de Educación Especial del ministerio, que cuentan con equipos
multidisciplinarios que atienden en los distintos niveles y edades a los niños/as y
jóvenes con NEE. Los señalados por las los entrevistados son: 1) Centro de
Desarrollo Infantil (CDI) (Venezuela: E2, Padres, 18-24, 76-80; E5, Madre, 43-47); 2) Centro
de Atención Integral para Personas Autistas (CAIPA), donde sólo una de las
personas entrevistadas había podido beneficiarse de este servicio, ya que existen
sólo tres centros en todo el país (Venezuela, E4, Madre, 117-119, 122-127); 3) Equipo de
Integración, donde uno de los entrevistados había contado con la orientación de
esta dependencia (Venezuela: E2, Padres, 159-169; E8, Madre, 293-295,355); Unidad
Psicoeducativa, servicio que debe atender exclusivamente a alumnos/as con
dificultades en el aprendizaje pero, al no existir el CAIPA en la mayoría de los
estados de Venezuela, dos padres habían recibido ayuda de esta institución para
la orientación pedagógica de sus hijos con AAF/SA (Venezuela: E3, Padre, 29-30, 331-
335; E4, Madre, 132-133).
(d) Propuestas de Educación Alternativa. Hacen referencia a modalidades
educativas distintas al sistema tradicional de enseñanza que permiten, a través de
una metodología diferente, aprobar y ser promovido de grados. Los participantes
refirieron tres tipos de propuestas: 1) Educación Radiofónica, programa ideado por
la Fundación Fe y Alegría de Venezuela: “¿Qué es esto?, simplemente les
entregan una guía de estudio, ellos oyen el programa a tal hora por radio Fe y
Alegría. Y ellos llenan sus guías y después se le hace una pequeña evaluación, y
ellos van pasando sus materias.” (Venezuela, E10, Madre, 276-278); 2) Parasistemas,
que son instituciones educativas que ofrecen la modalidad de aprobar dos niveles
46
o grados en un solo año a través de la asistencia presencial a clases (Venezuela: E7,
Madre y Joven AAF/SA, 331-338); y las 3) Misiones.
(e) Instituciones y Fundaciones Privadas, no dependientes directamente del
ministerio, abocadas a dar solución a las necesidades que presenta esta
población. Entre las señaladas:
e.1. Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), que
tiene como fin dar orientación clínica basada en una propuesta nutricional. Seis
entrevistados habían tenido contacto con esta institución (Venezuela: E2, Padres, 521-
523; E6, Joven AAF/SA, 128; E7, Madre, 185-188; E8, Madre, 142-144; E10, Madre, 161-164).
e.2. Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales
(AMEPANE), institución con una propuesta de integración a nivel de preescolar.
Dos de las personas entrevistadas habían estado inscritos en esta institución
(Venezuela: E2, Padres, 154-158; E4, Madre, 161; E5, Madre, 123-125, 138-139, 285-287).
e.3. Instituto Venezolano de la Audición y del Lenguaje - IVAL, que tiene
como objetivo principal la enseñanza de niños/as sordos y/o con problemas de
lenguaje. Un alumno estuvo asistiendo durante un año escolar a esta institución.
(Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/S, 202-208).
e.4. Industrias Venezolanas de la Buena Voluntad. Persigue capacitar a las
personas con alguna discapacidad para que puedan integrarse en el campo
laboral: “…aceptan a niños, a jóvenes a partir de los dieciséis años y los entrenan
en algo, en algo técnico, como yo te dije, carpintería, electrónica, zapatería... y los
introducen en el mercado del trabajo.” (Venezuela: E10, Madre, 246-255). Un
adolescente recibió capacitación y de joven trabajó en esta fundación.
e.5. Centro de Evaluación y Diagnóstico (CEDIAD) (antigua Fundación Nuevo
DIA – Desarrollo Integral del Autista), que evalúa, diagnostica y atiende a personas
que presentan alteraciones en el desarrollo (Venezuela, E10, Madre, 309). El alumno
anteriormente señalado también fue atendido en esta fundación.
47
e.6. Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño (INVEDIN), que
busca mejorar a través de la atención profesional la calidad de vida de los niños/as
y jóvenes con algún tipo de riesgo o problemas en su desarrollo (Venezuela: E5,
Madre, 171-175). Un alumno recibió atención en este instituto.
3. Dinámica familiar.
Del conjunto de las entrevistas se puede desprender que las dinámicas
familiares, es decir, su organización y funcionamiento, guarda relación con las
maneras en que estás han respondido a las necesidades especiales de sus
miembros con AAF/SA. Se lograron identificar seis elementos que permitirían dar
cuenta de los funcionamientos observados:
(a) Actitud ante la condición. Es la forma como asumen y enfrentan los
distintos miembros de la familia la presencia de un familiar con esta condición.
Todos los padres-madres señalaron estar muy pendientes del proceso educativo
de sus hijos/as con AAF/SA, buscando proveer las condiciones óptimas para
asegurar el desarrollo integral de ellos/as (Chile: E16, Madre, 365). En algunos casos,
los padres-madres asumían en un principio el rol de docentes en el proceso
educativo de estos hijos/as (E8, Venezuela, Madre, 120). Sin embargo, señalaron que
esta actitud de sobrepasar los límites de la relación parental constituyéndose en
una figura docente, nos le permitía cumplir con su rol de padres-madres por lo que
habían preferido no seguir haciéndolo (Chile: E15, Madre, 133-134; E16, Madre, 221-22).
Asimismo, se puede señalar, que la:
a.1. Reacción ante el diagnóstico, se caracterizó en que la mayoría de los
padres-madres, en un primer momento, les causó un gran impacto que les dijeran
que sus hijos/as tenían algún tipo de trastorno del espectro de autismo (Venezuela:
E4, Madre, 101-103, 106; E5, Madre, 024, 032; E8, Madre, 126-130; Chile: E11, Madre, 016-017;
E15, Madre, 202) pero que posterior a esta impresión inicial empezaban a pensar en
cómo podían facilitar espacios para su desarrollo y óptimo aprendizaje (Venezuela:
E8, Madre, 132; E10, Madre, 165; Chile: E11, Madre, 017-021; E14, Madre, 078-084).
48
a.2. Búsqueda de soluciones a necesidades, es decir, estrategias o
mecanismos activados por los familiares para dar respuestas a las necesidades
que se presentan con esta situación (Venezuela: E4, Madre, 063-064). Van desde el
cambio de dieta alimenticia (Venezuela: E5, Madre, 083; Chile: E14, Madre, 337-343); la
búsqueda de instituciones educativas idóneas para sus hijos/as (Venezuela: E7,
Madre, 185); logística para asegurar que esta persona con NEE pueda tener el
acceso a los distintos niveles del sistema educativo (Venezuela: E5, Madre; Chile: E12,
Hermana, 408); ayuda en la resolución de los trabajos escolares (Venezuela: E2, Madre y
Padre, 116-120, 402-408; E5, Madre, 161; E7, Madre y Joven AAF/SA, 446-450; Chile: E15,
Madre, 408); solicitud de ayuda económica para la compra de medicamentos (Chile:
E17, Madre, 251-258); hasta la adquisición de propiedades inmobiliarias para
asegurar el futuro de sus hijos/as (Chile: E11, Madre, 213).
Cabe resaltar que en esta búsqueda de soluciones los padres-madres se
mueven más por intución (Venezuela: E2, Madre y Padre, 512-514; E8, Madre, 315; E10,
Madre, 166-171) que por la orientaciones de profesionales y/o instituciones:
Realmente. Eso ha tenido obviamente un, una trayectoria, por decirlo de alguna manera... de simplemente ver, que no puedes hacer nada, que no hay ningún ente, como dices tú, que te ayude al respecto, sino que simplemente tú tienes que ir, en, con la cuestión de ensayo y error, ensayo y error, hasta, como decimos en criollo ¡que la pegas! (Venezuela: E10, Madre, 079-081).
(b) Expectativas sobre el hijo/a con NEE. Lo que piensan los padres-madres
sobre las capacidades reales que tienen sus hijos/as con esta condición en cuanto
a la ejecución de las distintas actividades en la vida diaria determinarían en gran
medida el pronóstico que ellos/as tienen sobre lo que van a ser capaz o no de
hacer en el futuro. La mayoría de los progenitores sostienen bajas expectativas
hacia sus hijos/as con necesidades especiales: sienten que no tienen habilidades
para continuar con una carrera técnico-profesional o universitaria a pesar de
obtener buen promedio en el colegio, o para trabajar y mantenerse solo (Chile: E11,
Madre, 095-098, 145-146, 211); que no tienen ningún talento observable (Chile: E15,
Madre, 118, 317-322); pero que pueden terminar los estudios medios si se les ayuda
49
(E5, Venezuela, Madre, 401). Sólo una minoría considera que sus hijos/as podrán
llegar hasta donde ellos/as se propongan (Chile: E14, Madre, 366-371).
Asimismo, ante la pregunta sobre qué expectativa tenían de sus hijos/as en el
ámbito académico, una madre creía que su hijo solamente podría llegar hasta 8°
Básico (Chile: E16, Madre, 358-359), dos padres-madres de niños/as escolares
consideraban que serían capaces de completar su educación media (Venezuela: E5,
Madre, 401; Chile: E14, Madre, 366-372). Pocos consideraban que sus hijos/as podrían
alcanzar el nivel universitario especialmente porque no existen las condiciones
adecuadas para integrarlos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 658-667; E2, Madre y Padre,
533-546; E5, Madre, 410-411). Aunque alguno/as comentaron que en estos momentos
era difícil saber hasta dónde podían llegar en su formación académica (Venezuela:
E3, Padre, Madre y Hermano, 838-851; Chile: E14, Madre, 367) e inclusive en la vida, ya que
les costaba ver el futuro y que preferían vivir el aquí y el ahora (Venezuela: E8, Madre,
646-649; E10, Madre, 492-497; Chile: E20, Joven AAF/SA, 536-539), y que inclusive sentían
miedo de lo que les podrá deparar el futuro (Venezuela: E1, Madre, 612-616; E10, Madre,
490-491).
De estas expectativas sobre lo que creen son capaces de hacer sus hijos/as con
AAF/SA y el pronóstico que tienen hacia ellos/as, es que se desprenden los
deseos de las situaciones que los padres/madres esperan que faciliten su
desarrollo. Entre dichos deseos encontramos el de evaluaciones extraordinarias
que permitan hacer promociones automáticas para no tener que seguir la
secuencia tradicional exigida por los sistemas educativos ya que muchas
competencias de grados superiores las tiene adquiridas (E4, Venezuela, Madre, 253);
el desarrollo emocional y social de sus hijos/as para que aprendan a interactuar
mejor (Venezuela: E1, Madre y Padre, 273-279, 582-586); la adquisición de computadoras
como recurso que facilite el aprendizaje y su comunicación (Venezuela: E4, Madre,
339; Chile: E17, Madre, 454); el que sean integrados en escuelas regulares (Chile: E14,
Madre, 138) o, en cambio, que estudien es escuelas especiales (E15, Chile, Madre, 434)
y que puedan llevar una vida lo más “normal” posible, es decir, adaptados a las
50
dinámicas presentes en la sociedad (Venezuela: E8, Madre, 034; Chile: E 11, Madre, 245-
246, 252, 511; E15, Madre, 440).
(c) Valores religiosos. Un elemento que explica la dinámica familiar es la
creencia y prácticas religiosas que profesan, lo que les permiten afrontar la
situación de tener un miembro con AAF/SA de una manera u otra (Chile: E14, Madre,
078; E18, Adolescente AAF/SA, 072; 084-090): “…somos una familia que somos tan
aclanados, tan cristianos, tan de piel, de... de vivir las experiencias tanto buenas y
malas como familia y… y los incluimos a todos, no, no dejamos a ninguno afuera, o
sea son todos parte de lo bueno y de lo malo…” (E14, Chile, Madre, 160).
(d) Limitaciones familiares producto de contar con un miembro con AAF/SA.
Dentro de las más señaladas se encuentra la dificultad de compartir en eventos
sociales con otras personas fuera del círculo familiar ya que muchos de estos
hijos/as, según ellos/as, no saben comportarse adecuadamente (Chile: E15, Madre,
139-140). Otra limitante es no poder atender a las necesidades de los otros
miembros por estar pendientes de las exigencias del que tiene esta condición
especial (Chile: E15, Madre, 164-166). Por otra parte, las dificultades económicas
producto de los múltiples y altos costos que implican los tratamientos y la atención
especializada es frecuente en las personas entrevistadas; éstas les han impedido
desde que contratar personal especializado para sus hijos/as con AAF/SA (Chile:
E14, Madre, 249-252; E15, Madre, 332), inscribirlos en instituciones educativas
dispuestas a recibirlos (Venezuela: E7, Madre, 565-567; Chile: E12, Hermana, 104, 108-112,
168-172), hacer tratamientos médicos necesarios (Chile: E16, Madre, 320; E17, Madre,
073-074) o continuar su formación académica (Venezuela: E10, Madre, 318; Chile: E13,
Hermana, 333-335).
(e) Metas personales para con el hijo/a. Muy relacionado con las expectativas
que ellos/as tienen para su hijo/a, los padres-madres se trazan metas u objetivos a
corto, mediano y largo plazo con relación a los logros que quieren que sus hijos/as
alcancen: “…entonces mi meta era, que, en dos días, lograra el doble, el triple, ¿te
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fijas? Yo le sacaba el jugo a V, ¿cuál era mi idea?... tratar de convencer al director
de la escuela donde van mis hijos, de que lo recibiera.” (Chile: E14, Madre, 162).
4. Características del desarrollo de las personas del espectro con autismo.
El cuarto factor que se considera incide en cómo se da la trayectoria escolar
de las personas con AAF/SA son sus características generales de desarrollo, tales
como:
(a) Capacidad y Desarrollo Intelectual. Repitiéndose entre los/as entrevis-
tados las siguiente características: una atención y concentración débil (Venezuela:
E1, Madre, 134, 273; Chile: E11, Madre, 138); una memoria selectiva pero muy
desarrollada la memoria visual (Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/SA, 054-058, 355-364;
Chile: E11, Madre, 140-142; E15, Madre, 098-100, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 367-370);
aprenden con facilidad y/o más rápido que el resto de sus compañeros/as (Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre, 053; E4, Madre, 088, 131; Chile: E12, Hermana, 189-192,
261-262; E16, Madre, 136; E17, Madre, 400); pero presentan dificultad para la abstracción
(Venezuela: E10, Madre, 298; Chile: E15, Madre, 098-100). Finalmente, se señala que
muchas de las habilidades, conocimientos académicos y manejo de información
han sido adquiridos en forma autodidacta (Venezuela: E4, Madre, 60-62; E6, Joven
AAF/SA, 114, 123-128; E10, Madre, 328-330; Chile: E17, Madre, 151-158) e incluso a muy
temprana edad; por ejemplo, algunos padres/madres refirieron que sus hijos/as ya
sabían leer antes de los tres años de edad (Venezuela: E2, Madre-Padre, 049-059; E3,
Madre, 076-078, 272; E4, Madre, 76), o aprendían otros idiomas sin recibir clases o
enseñanza formal (Venezuela: E8, Madre, 640-645).
(b) Personalidad. Un rasgo característico de estas personas es que son
rutinarios, obsesivos (Chile: E14, Madre, 058; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 253-260; E15,
Madre, 094, 304, 354; E17, Madre, 442-448, 470) y mantienen fijación hacia ciertos
objetos: “…tiene todas las características, la fijación con las cosas, la alteración
sensorial… los cambio de rutina… la poca tolerancia a la frustración…” (Chile: E15,
52
Madre, 086), hábitos y/o temas de interés: “…sabía las capitales de todos los países,
del mundo…” (Venezuela: E6, Persona AAF/SA, 116).
(c) Habilidades e intereses donde sobresalen por encima de la normalidad.
Entre los que encontramos: dibujo (Venezuela: E2, Adolescente AAF/SA, 586-589; Chile:
E14, Madre, 214-217), trabajos manuales (Venezuela: E10, Madre, 261-262),
reconocimiento de caras (Chile: E16, Madre, 080), oído absoluto (Venezuela: E6, Persona
AAF/SA, 493-496, 513-546, 557-560), destrezas deportivas (Venezuela: E10, Madre, 267-
672), ejecución de algún instrumento musical, lectura e idiomas (Chile: E11, Madre,
235), entre otros; todas ellas relacionadas con una excelente memoria (Chile: E12,
Adulto AAF/SA, 041, 425-432; E16, Madre, 081-082).
(d) Dificultades académicas. Dentro de los problemas presentados en la
formación académica de estos alumnos/as, entre los más mencionados se
señalaron: la escritura y otras actividades que impliquen la destreza psicomotora
fina (Venezuela: E1, Padre, 376; E2, Madre, 240; E5, Madre, 203; E8, Madre y Adolescente
AAF/SA, 054, 509-510; Chile: E17, Madre, 455-460), comprensión lectora (Venezuela: E3,
Madre, 274; E6, Joven AAF/SA, 120-122; Chile: E14, Madre, 109-110), redacción (Venezuela:
E6, Joven AAF/SA, 356-358; E9, Adulto AAF/SA, 360-367), escritura espontánea (Venezuela:
E1, Padre, 374-376); problemas para responder exámenes escritos (Venezuela: E1,
Adolescente AAF/SA, 705-715; Chile: E11, Madre, 134-136); matemáticas (Venezuela: E7,
Madre, 302; E10, Madre, 298¸ Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 593-596; E20, Joven AAF/SA,
330-334) y desinterés y desmotivación hacia las actividades académicas (Venezuela:
E1, Madre, 095-097, 127-128, 131-132, 278-279; E2, Madre y Padre, 248-257, 551-552).
(e) Conciencia de su situación. La mayoría de las personas con AAF/SA
entrevistadas sabían cuál era su diagnóstico (Venezuela: E8, Madre, 152-154; Chile: E11,
Madre, 103-104; E16, Madre, 213-218; E19, Joven AAF/SA, 138-043), y que dentro de las
limitaciones que tenían estaba principalmente las dificultades a nivel de interacción
social (Venezuela: E1, Madre, 034-043, 339-341; E5, Madre, 071; E6, Joven AAF/SA, 294-297;
E7, Adulto AAF/SA, 109-121; E10, Madre, 353-355; Chile: E11, Madre, 114-116; E14, Madre, 207-
209). Estando concientes que en ocasiones no eran aceptados por la sociedad
53
(Venezuela: E5, Madre, 059, 067): “...me rechazan cuando yo quiero meterme en una
conversación después todos dicen que quieren integrarme… lo encuentro como…
medio hipócrita.” (Chile: E 13, Joven AAF/SA, 073-075).
(f) Las necesidades y/o requerimientos más recurrentes de estas personas,
partían desde solicitar contextos de aprendizaje -computadoras y posibilidad de
investigar (Venezuela: E4, Madre, 058, 223)-, hasta necesidades emocionales –libertad
(Venezuela: E4, Madre, 056, 337), independencia (Venezuela: E5, Madre, 063-067), tener
amigos: “…estuve en situaciones en las que realmente un amigo… el haber tenido
un amigo me habría… hecho ver que… si valgo la pena.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,
091), una familia (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 497-501).
(g) Deseos o aspiraciones que tienen tanto de ser normales: “…él me dice:
mamá, ¿por qué yo soy diferente?... Yo quiero ser igual que todo…” (Venezuela: E5,
Madre, 059-061), hasta de ser integrado en escuelas regulares, seguir estudiando,
estudiar determinadas carreras universitarias, expectativas laborales y ser
remunerados por el trabajo que hacen (Venezuela: E10, Madre, 324-325; Chile: E11,
Madre, 209; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 406; E20, Joven AAF/SA, 519-525, 540-543):
“…bueno voy a ver si me consigo un empleo, pa’ mantenerme… porque quiero
trabajar, quiero ganarme un sueldito para vivir.” (E7, Joven AAF/SA, 593-600).
(h) Metas en la vida. Relacionado con lo anterior, señalan lo que aspiran
lograr concretamente en el futuro (Venezuela: E1, Madre, 141, 762-764; E8, Adolescente
AAF/SA, 631-639; E9, Adulto AAF/SA, 522-523; E14, Chile, Madre, 309): “Primero, graduarme
de dirección coral, hacer la tesis... Dar una clasecitas de coro en las tardes, y si
hay chance, me pongo con unas clases privada con el profesor A, si él quiere.”
(Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 474-476).
5. Atención profesional
Como último factor a identificar que influye significativamente en cómo se dará
la trayectoria escolar en las personas con AAF o SA está el tipo de atención
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profesional especializada recibida, tanto en el ámbito de la salud como en el
ámbito escolar, y todo lo que se deriva de la misma: diagnóstico, exámenes,
recomendaciones, etc.
(a) Profesionales del área de la Salud, conformados por psiquiatras (Chile: E14,
Madre, 070-072, 076; E15, Madre, 091-092), neurólogos (Venezuela: E18, Madre, 115),
terapeutas ocupacionales (Venezuela: E5, Madre, 203; Chile: E15, Madre, 200),
fonoaudiólogas (Venezuela: E2, Madre y Padre, 025-027; Chile: E15, Madre, 187-188) y/o
equipos interdisciplinario que atienden de forma integral (Venezuela: E5, Madre, 113;
Chile: E11, Madre, 049-050, 074; E15, Madre, 090). Cabe resaltar que en este tipo de
atención profesional se observaron dos comportamientos que se repetían a lo
largo de las distintas evaluaciones y tratamientos:
a.1. Estos/as profesionales, en las primera consultas, tienden a minimizar los
comportamientos iniciales señalados por los padres-madres como síntomas de
un posible AAF/SA, concluyendo generalmente que era una inmadurez que con
una adecuada estimulación mejoraría (Chile: E14, Madre, 064, 068-070; E 17, Madre,
118).
a.2. Los profesionales de la salud tienden a recetar medicación similar a la
indicada cuando existe el Déficit de Atención (Venezuela: E8, Madre, 040, 116-118;
Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 400; E15, Madre, 072; E16, Madre, 117-122; E20, Joven
AAF/SA, 119-122, 161-164). Esta práctica ocurre con mayor incidencia en Chile.
(b) Profesionales del área de la educación. Atención profesional especializada
en el ámbito escolar, tales como: terapeutas ocupacionales (Venezuela: E10, Madre,
459), fonoaudiólogos (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 072; E15, Madre, 222),
psicólogos (Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre y Padre, 476-480; E6, Joven AAF/SA, 638-
644), psicopedagogos (Venezuela: E4, Madre, 121; E5, Madre, 125, 127-129, 179, 185, 237;
E10, Madre, 106, 148; Chile: E15, Madre, 332) y/o equipos multidisciplinarios (Venezuela:
E4, Venezuela, Madre, 150; Chile: E11, Madre, 040-042; E15, Chile, Madre, 210).
(c) Recomendaciones recibidas por profesionales especializados en relación
a la actitud a tomar (Venezuela: E5, Madre, 095, 217; E10, Venezuela, Madre, 174-175, 227):
55
…y la verdad es que yo no sé si fue suerte, pero fue clave la forma en que la psiquiatra nos informó de lo que F tenía, porque nos hizo tomar mucha conciencia de lo que había que hacer… nos dijo así pero fue… fue casi cruel la forma en que lo dijo… “olvídense de colegio, olvídense que su hijo va a ser profesor, ingeniero, olvídense de eso, hay que preocuparse en el ahora, porque depende de lo que hagan ahora, es lo que van a lograr con él más adelante… olvídense del futuro, el tema es ahora, preocúpense del ahora, y el futuro va a venir”… o sea digo cruel, porque fue muy violento… pero no cruel en el sentido de…de mala onda, ¿ya?, todo lo contrario, te digo por eso yo creo que tengo que agradecerle la forma en que lo hizo, porque nos, nos hizo tomar mucha conciencia de que había que actuar ¡ya!, y que no podíamos dejarlo así… (Chile: E11, Madre, 036-040).
Habiendo explicitado los factores que influyen directamente en el
desenvolvimiento de la historia escolar de las personas con AAF/SA,
describiremos las características generales de la trayectoria escolar.
I.A.2. Características de la trayectoria
Como se ilustra en la Figura 2 la trayectoria escolar en estas personas se
puede explicar a través de cómo ha sido su escolaridad y del análisis de las
relaciones que han establecido en los distintos ambientes que han vivido.
1. Escolaridad
Se hace referencia a la educación formal recibida:
(a) Educación Regular
En las historias escolares de las personas entrevistadas se pudo constatar
que todos los casos abordados en Venezuela y seis de los analizados en Chile
estudiaron o se encuentran estudiando en escuelas o colegios de educación
regular, desde edad preescolar inclusive (Venezuela: E2, Madre y Padre, 039-045; E5,
Madre, 094-101; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 229-238; E8, Madre, 165-168; Chile, E11, Mamá,
058, 082; Chile: E12, Joven AAF/SA y hermana, 053-059, 072, 075, 085, 099-100, 104-108; E14,
Madre, 116-121, 262-264; E15, Madre, 186, 222-228, 252; E16, Madre, 143-144; E17, 059-060;
E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101, 121-133; E20, Joven AAF/SA, 238-242, 278-290,
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294, 298-300). Cabe destacar que dentro de los entrevistados en Chile posiblemente
un séptimo caso también estudió, pero la información aportada fue poco precisa
(Chile, E19, Joven AAF/SA).
Figura 2. Características de la trayectoria escolar
Ya desde el jardín de infancia o el preescolar se reportan comportamientos
“extraños” y dificultad de adaptación de estos alumnos/as por parte de los/as
docentes (Venezuela: E8, Madre, 165-168; E5, Madre, 039; E8, Madre, 052; E10, Madre, 100-
104; Chile: E14, Madre, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 088-092116, 131-134); en primaria las
dificultades que se presentaban con mayor frecuencia son las actividades
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relacionadas con la escritura y la resolución de evaluaciones, y a partir de séptimo
básico se reportan problemas en la adaptación al cambio de metodología de
enseñanza y relación con pares (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 190-193). Asimismo,
cinco de los seis estudiantes que actualmente se encuentran en educación
secundaria estudian en instituciones privadas.
Por otro lado, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA estudiados, uno no había
culminado educación media diversificada; el segundo no había continuado ningún
otro tipo de formación académica después de haber culminado educación media
diversificada, el tercero había intentado estudiar a nivel superior pero se retiró;
otro se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés Bello y el
último había logrado culminar dicho diplomado. Es decir, dos de estos seis
jóvenes estaban cursando o habían finalizado estudios superiores. Tanto en
educación media como en la universitaria la característica más acusada era la
dificultad que representaban para ellos adaptarse a metodologías nuevas
(Venezuela: E7, Madre, 613-618; E10, Madre, 296-298; Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA,
382-385 E12, Joven AAF/SA, 148-152): “…yo descubrí que la universidad ya no es para
mi… porque, primero se, se necesitan muchas materias avanzadas… Y sobre
todo las tesis, las metodologías de investigación.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 349-
353).
En relación al rendimiento académico en las experiencias de integración, las
calificaciones fluctuaron mayormente entre muy buenas y excelente (Venezuela: E2,
Madre y Padre, 106-114; E3, Madre y Padre, 529-538; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E8, Madre, 121-
122, 200, 376, 452-457; Chile: E12, Adulto AAF/SA, 130-133, 263-265; E13, Joven AAF/SA, 224-
226, 352-355; E16, Madre, 375), y en menor medida, de buenas-regulares (Venezuela:
E1, Madre, 129-130, 260-262, 634-636; E2, Madre, 194,196; E3, Padre, 268-269, 527-528; E5,
Madre, 298-301); sólo en una experiencia se reportan momentos donde el
rendimiento fue tan bajo que se resolvió condicionar la matrícula (Venezuela: E 3,
Padre, 291-293, 340-346).
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A nivel de repitencia se contabilizan tres experiencias donde fueron dejados
más tiempo del regular en educación preescolar, por considerar que no
alcanzaban las competencias mínimas necesarias (Venezuela: E1, Madre, 218-224; E2,
Madre, 045; Chile: E16, Madre, 126-128), disminuyendo su incidencia en primaria
(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 138-139; E10, Madre, 200, 208-225) y educación media
(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 223).
(b) Educación Especial
De los casos entrevistados, tres personas de Chile habían estado inscritas en
escuelas de educación especial públicas, pero dos no continuaron estudiando en
la escuela especial municipal donde estaban matriculados. En estas tres
situaciones señaladas, una de las madres consideraba que su hijo estaba
copiando comportamientos inadecuados de otros compañeros que tenían mayor
compromiso con su discapacidad. En el segundo caso, una profesional privada
recomendó la integración a escuela regular (Chile: E14, Madre, 148; E12, Hermana, 072).
En la tercera situación, la madre lo retiró ya que observó maltrato por parte de una
profesora hacia su hijo (Chile: E17, Madre, 174-178). Por otra parte, en Chile, seis
alumnos/as habían asistido a escuelas de trastornos del lenguaje (Chile: E11, Madre,
052-054; E12, Hermana, 072; E15, Madre, 069-070, 202-210,213-216, 220-222; E17, Madre, 148-
150), pero no habían continuado sus estudios en esta institución porque: a) les
quedaba geográficamente muy lejos (Chile: E15, Madre, 202), b) porque estas
escuelas no estaban capacitadas para atenderlos (Chile: E17, Madre, 174); o c) sólo
ofrecía atención hasta segundo básico sin proyectar una alternativa de continuidad
de estudios en otra institución: “...tú entras… a una escuela de lenguaje… y es
hasta segundo Básico y de ahí… cambiarlo, ir a un colegio normal y es muy difícil
que un niño de segundo Básico con problemas lo puedas meter a un colegio
normal…” (Chile: E16, 178).
Cabe resaltar que en Venezuela, ninguno de los entrevistados ha tenido la
oportunidad de estudiar bajo esta modalidad de atención porque, para que una
59
persona con autismo pueda inscribirse en una escuela especial entre uno de los
requisitos exigidos, es que debe tener asociado a su condición un retardo mental
y/o una deficiencia sensorial (auditiva, visual y/o motora), que no era la
característica de ninguno de ellos.
Por otra parte, dos de los casos entrevistados se encuentra actualmente
estudiando en colegios de educación especial privados ya que las madres
consideran que estos espacios educativos están acondicionados y se adaptan a
las necesidades de sus hijos (Venezuela: E5, Madre, 229-237; Chile: E15, Madre, 332, 345-
362).
Por último, y aunque no existen referencias en cuanto a calificaciones y/o
rendimiento académico de los alumnos/as en este tipo de atención, en una
situación se reporta que la niña no fue promovida de nivel por no haber alcanzado
las competencias necesarias (Chile, E15, Madre, 170, 266-268).
(c) Educación Mixta
En las historias escolares chilenas analizadas, dos alumnos, mientras asistían
al jardín infantil también acudían en horario alterno a escuelas especiales de
trastornos del lenguaje; un tercer estudiante había estado durante un año escolar
integrado media jornada en un colegio de educación regular y la otra media
jornada a la Fundación Altavida; mientras que en una última situación, un
adolescente actualmente asistía a esta fundación en las tardes y en las mañanas
estaba integrado en un colegio regular (Chile: E11, Madre, 054; E16, Madre, 208-210; E18,
Madre AAF/SA, 174-176).
(d) Modelos Alternativos
En relación al Programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría –
Venezuela, una madre comenta que su hijo después de haber desertado de la
educación formal, por el temor a ser evaluado y tener que interactuar con otros,
retomó los estudios a través de este programa y aprobó educación básica
60
(Venezuela: E10, Madre, 274-278, 283, 293-298); mientras que otro joven después de dos
años de haber abandonado los estudio por la poca comprensión por parte de
los/as docentes, culminó su educación media en una institución que ofrecía la
modalidad de parasistema (ver página 45, apartado d) y, aunque se demoró el
doble de tiempo de lo estipulado, logró culminar sus estudios medios por la
flexibilidad que ofrecía este programa (Venezuela: E7, Madre, 331-336, 145-147).
Finalmente, ninguno de los entrevistados había estudiado en las Misiones, no
obstante una familia pensó en esta posibilidad debido a que no conseguían
apertura en las escuelas regulares (Venezuela: E2, Madre, 549).
(e) Adaptación y deserción en los espacios escolares
Algunos alumnos/as con AAF/SA presentaron dificultades de adaptación
cuando empezaban a estudiar en nuevas instituciones educativas, especialmente
por el cambio de rutina que esto implicaba (Venezuela: E5, Madre, 039; Chile: E11,
Madre, 060-066; E20, Joven AAF/SA, 286-290). Inclusive, algunos padres-madres han
pensado en la posibilidad de cambiar de colegio pero no lo han hecho por cuanto
sus hijos les expresan sentirse cómodos a pesar de que tienen problemas en las
relaciones y dinámicas establecidas (Venezuela: E1, Madre, 297-305; Chile: E14, Madre,
307-309).
Como se señaló anteriormente, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA, uno
de ellos de retiró de los estudios después de culminar el 6° grado de educación
básica y otro se retiró después de aprobar la básica (9° grado) -ambos por no
adaptarse a la metodología y relaciones establecidas en las instituciones
(Venezuela: E10, Madre, 256-261, 296-298)-, posteriormente uno de ellos retomó los
estudios dos años después para concluir su educación media pero no continuó
ningún otro tipo de formación académica por cuanto la madre no creía que podía
adaptarse y además el joven no demostraba interés (Venezuela: E7, Madre, 613-618);
uno tercero había intentado estudiar contabilidad en la universidad pero no logró
adaptarse a las exigencias de la carrera y del sistema (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,
340-353), el cuarto se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés
61
Bello señalando que se sentía adaptado (Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA, 382-
385) y el último había logrado culminar dicho diplomado pero no tenía más
perspectiva de formación por dificultades económicas para pagar la única oferta
que se adapta a sus características (Chile: E12, Joven AAF/SA, 148-152).
(f) Movilidad
Otra situación observada fue los cambios frecuentes de instituciones
educativas por parte de estos alumnos/as (Venezuela: E8, Madre, 069-070, 204; E9, Adulto
AAF/SA, 120-127; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101), contabilizándose en
una historia más de diez recintos educativos durante la educación primaria (Chile:
E20, Joven AAF/SA, 176-180, 280, 293-294).
Dentro de las causas ofrecidas para explicar esta situación se señalaron: a)
las dificultades económicas aunadas a los altos costos de las instituciones
educativas (Chile: E12, Adulto AAF/SA, 116-117), b) centros educativos que no
respondían a las necesidades de los hijos/as (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 072-
076; E 17, Madre, 174), y c) discriminación y agresión por parte de los demás
miembros de la institución (Venezuela: E8, Madre, 552-556; Chile: E13, Joven AAF/SA, 227-
238; E19, Joven, AAF/SA, 179-180; E20, Joven AAF/SA, 412-414): “Y después, después de
ese ¡bochornoso incidente!, decidí renunciar a ese colegio” (Chile: E20, Joven AAF/SA,
465).
2. Relaciones establecidas dentro de las instituciones
Se lograron determinar siete elementos que describen las relaciones
establecidas durante la trayectoria escolar de estas personas:
(a) Desenvolvimiento en el Contexto Educativo
Al analizar los distintos ambientes educativos donde se habían desenvuelto
las personas entrevistadas con autismo, se pueden diferenciar espacios
62
adecuados -que facilitan el desarrollo y aprendizaje escolar de las personas con
AAF/SA-, e inadecuados –con obstáculos que dificultan el proceso escolar.
Entre algunas de las características de los contextos educativos considerados
como adecuados o beneficiosos para el aprendizaje de las personas con AAF/SA
fueron: la baja matrícula por aula que permitía una atención personalizada y con
tiempo para reforzar aprendizajes, especialmente en los primeros grados
(Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre, 641-645; E10, Madre, 178-180); matrícula
de ambos sexos (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823); instituciones con
espacios acondicionados, amplios y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 333-
334): “…a pesar de que eran muchos niños, el espacio de la escuela en sí era
amplio…” (Venezuela: E8, Madre, 379-382) ; existencia del servicio de comedor (Chile: E
17, Madre, 285-288); una madre católica señaló como beneficioso en el proceso
educativo de su hijo la presencia de docentes evangélicas ya que demostraban ser
más compresivas, amorosas y que aceptaban mejor la condición de su hijo:
“…estas maestras la mayoría son evangélicas… caemos al tema del principio, si tú
tratas a estos niños o a cualquier niño, a cualquiera, con amor y con cariño, tú vas
a tener de ellos siempre lo mejor…” (Venezuela: E5, Madre, 319-323); y docentes que
tenían conocimientos sobre las características de las personas con NEE (Venezuela:
E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 597-611). Asimismo, y aún cuando se evidenció
divergencia de opiniones, algunos padres/madres calificaron como una experiencia
beneficiosa el ingreso a 7° grado y educación media porque hizo que sus hijos/as
lograron madurar social y emocionalmente (Venezuela: E3, Padre, 373-374). Al
respecto, la presencia de varios profesores en este nivel fue considerada positiva:
“…pensé que… iba a ser un choque tener muchos profesores, pero ha sido… al
contrario… el hecho de que tú te… enfrentes con diferentes estrategias o…
personas eso te permite más que… tengas oportunidades de integrarte
posteriormente, porque el individuo” (Venezuela: E5, Madre, 372-374) porque les
permitió a sus hijos/as tener preferencia por unos/as más que por otros/as y se
sentían menos vigilados y presionados (Venezuela; E3, Madre y Padre, 375-377, 421-
424564, 631-642):
63
…por lo menos ahorita en bachillerato yo siento que esa es la mejoría que tú ves, es otra cosa, es otro, otro modo de hacer las cosas porque bueno, este, tengo muchos profesores, son materias distintas, eh, le rindo cuentas a determinada gente, tal vez un poco yo puedo ser más yo porque, porque puedo actuar de diferente o de determinada manera en, en las diferentes materias… (E1, Venezuela, Madre, 154)
Por el contrario, fueron considerados como contextos educativos inadecuados o
que reportaron dificultades para los alumnos/as AAF/SA aquellos que se
caracterizaron por: tener espacios reducidos y con muchos estímulos distractores
como adornos, materiales al alcance de los niños/as y/o juguetes: “…mira es una
sala chiquitita… no había un centímetro de pared blanca, lleno, lleno, lleno de las
letras… después en la muralla de acá, de arriba abajo una tapita con todos los
materiales al alcance…” (Chile: E15, Madre, 304-306), o aulas que se comunicaban
entre sí donde los alumnos/as podían desplazarse sin mayores restricciones:
“Porque eran salones abiertos… entonces claro, él lo que hacía era caminar y
pasearse…” (Venezuela: E8, Madre, 172-174, 202-204); ambientes muy bulliciosos:
“…Lo saturó la bulla de los otros… una de las excusas era, este, “¡es que gritan
mucho, es que gritan mucho, no ponen atención, no respetan, el tono de voz es
insoportable, no aguanto más, me voy a salir.” (Venezuela: E1, Madre y Padre, 314-315);
indisciplinados o propensos a presentar desórdenes de orden público como
manifestaciones y protestas estudiantiles (Venezuela: E2, Madre y Padre, 623-624);
docentes demasiado estrictos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 294-296); colegios
competitivos pendientes de resultados de medición nacional: “…los colegios como
están tan competitivos se dedican a sacar a los niños regulares o normales
digamos y entre los niños integrados los van dejando…” (Chile: E18, Madre, 354); y la
rotación frecuente de compañeros/as especialmente porque estos últimos se
retiraban de las instituciones (Chile: E20, Joven AAF/SA, 318). Otro grupo de
padres/madres y personas con AAF/SA consideraban más bien contraproducente
el cambio experimentado cuando ingresaron a 7° grado, argumentado dificultad y
desconcierto por el incremento de materias a cursar (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,
227-229), por la nueva metodología que esto implicaba (E9, Adulto AAF/SA, 203) y la
64
presencia de varios docentes: “…le costaba eso de tantos profesores, que tanto
cuaderno…” (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 209-221). Finalmente, algunos/as
comentaron que en las escuelas públicas la educación ofrecida es de menor
calidad porque al tener una mayor matrícula la educación es menos personalizada
(Chile: E18, Madre, 425-430), como también existe mayor inseguridad y sus hijos/as
pueden ser agredidos con mayor facilidad: “…a nivel de escuela pública ya
empiezan con la droga, con armas, con cosas, armas blancas…” (Venezuela: E8,
Madre, 382-386).
(b) Dinámica Escolar
La maneras como funcionan las distintas instancias y momentos dentro del
contexto escolar también pueden ser beneficiosos o inadecuados para propiciar
situaciones de aprendizajes.
Dentro de las dinámicas señaladas como positivas o adecuadas se
encuentran: la comunicación permanente de la institución educativa hacia la familia
solicitando orientación de cómo manejar situaciones y comportamientos disruptivos
puntuales de estos alumnos/as (Chile: E16, Madre, 336), tener la posibilidad de
comprar comida en los kioscos o espacios habilitados para este fin (Chile, E20, Joven
AAF/SA, 607-611), el recreo como el espacio que les permitía liberar energías y
tensiones acumuladas: “…me puedo entretener y quemar las tensiones.” (Chile: E18,
Adolescente AAF/SA, 290-291) -especialmente los intercalados entre clase- y clases a
partir de 7° grado (Venezuela: E3, Padre y Adolescente, 429, 824-827; Chile: E13, Joven
AAF/SA, 137).
Por el contrario, dentro de las dinámicas escolares negativas, poco
beneficiosa o que dificultaban el fácil desenvolvimiento de los alumnos/as AAF/SA
dentro del recinto educativo, se nombraron las siguientes: depender “del profesor
que les tocaba” y no contar con instituciones que tuvieran un personal que
trabajara con parámetros similares (Chile: E16, Madre, 219-220), faltas constantes de
los docentes a clases ya que esto perturbaba a sus hijos/as porque les “rompe los
65
esquemas” (Venezuela, E2, Madre y Padre, 381-383), los recreos sin supervisión por
cuanto facilitaban la agresión por parte de otros compañeros hacia ellos/as (Chile:
E18, Adolescente AAF/SA, 299-306; E20, Joven AAF/SA, 598-603), algunos de estos
alumnos/as con NEE como no saben autocontrolarse por lo que se comportaban
de forma inadecuada cuando se les dejaba solos en el tiempo libre (Chile: E15,
Madre, 272-274) o se aislaban sin saber cómo compartir con los demás aunque
desearan lo contrario:
E. Y te pregunto, ¿y si tienes que escoger entre estar jugando con un grupo de personas o estar sola, solo, cuando tienes los recesos, qué prefieres, estar solo inventando la historia o… o compartir con los compañeros? P AAF/SA. Compartir con los demás aunque cueste. (Chile: E13, Joven AAF/SA, 119-127).
Otro elemento señalado dentro de dinámica escolar es el concerniente a los
horarios y jornadas de clases a los que asistían. En el caso de los alumnos/as
integrados en colegios de educación regular para asegurar una mejor adaptación
cuando recién ingresaban o para asegurar periodos de atención óptimos, en
ocasiones cumplían un horario especial que generalmente comprendía entre la
mitad y la tercera parte del tiempo total estipulado (Chile, E15, Madre, 239-240, 272,
348-350; E16, Madre, 0146-150; E17, Madre, 283-285); así mismo, uno de los jóvenes
entrevistados dijo preferir la jornada de la mañana porque: “…en la tarde la mente
como que no es lo mismo… no es vulnerable, no, no tiene la misma capacidad
que en la mañana. Porque en la mañana estudia primero, en la tarde es como que
no tiene brillo, chiste, no tiene nada.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 240-250).
(c) Estrategias Pedagógicas
Dentro de las diversas dinámicas pedagógicas o de enseñanza intencional
encontramos características generales que en ocasiones determinan la manera de
enseñar a estos alumnos/as, como que en Venezuela el Sistema Educativo
incentiva al trabajo en grupo (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 457-468) o que
en algunas instituciones ocupan contenidos de varios grados a la vez (Venezuela: E4,
66
Madre, 131), o se ciñen a propuestas metodológicas específicas como el Método
Feuerstein, Aula Abierta, Montessori o educación radiofónica entre otros (Venezuela:
E8, Madre, 202; E10, Madre, 178-180, 274-292; Chile: E14, Madre, 187; E20, Joven AAF/SA, 230-
233, 294) o que la madre prepara y envía a la institución los contenidos académicos
a trabajar y actividades a realizar (Chile: E14, Madre, 187).
Una parte de las acciones pedagógicas a las que se hicieron referencia que
favorecían aprendizajes se focalizaban directamente en el rol del docente; la
presencia de profesores/as que infundían respeto pero que a la vez eran cariñosos
(Chile: E16, Madre, 379-381); que son explícitos/as, detallistas: “Yo estaba
acostumbrado, cuando estaba en la escuela, yo estaba acostumbrado a que me
explicaran con detalles…” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 326-347) y que
ejemplificaban: “…además de explicar, hacen como, un ejemplo dinámico de
eso…” (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695), utilizando un lenguaje concreto y
preciso (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 248-253; Chile: E18, Chile, Adolescente AAF/SA, 277),
docentes que exigían y trataban igual que a los demás alumnos/as regulares
(Venezuela: E2, Madre, 290-292; E3, Madre y Padre, 479-480; Chile: E11, Madre, 128, 202; E14,
Madre, 365): “Porque a él hay que tratarlo como un niño igual a todos.” (Venezuela: E2,
Madre, 263-264).
A su vez, otras estrategias apuntan al trabajo a través de proyectos o ejes de
interés tales como proyectos pedagógicos de aprendizajes: “este… es un colegio
que de alguna manera trabaja en otro nivel porque… puede… desarrollarse…
mediante las estrategias que ellos le dan, trabajando en base a proyectos, un poco
más investigativo, y eso… ha tenido la libertad… de él… también desarrollarse…”
(Venezuela: E1, Madre, 529). A nivel curricular, se enfatizó la existencia de cursos
especiales, tales como el teatro y artes, que les permitía desarrollar su creatividad
y expresión (Venezuela: E1, Madre, 530). Así también, se destacó la realización de
adaptaciones curriculares y/o metodológicas (Venezuela: E10, Madre, 450-457; Chile:
E14, Madre, 230-237) y evaluaciones diferenciales (Venezuela: E1, Madre, 290; E2, Madre,
114, 202; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 408-420; Chile: E12, Hermana, 192): “…me decía…
67
Aquí nadie lo va a perjudicar… sí… le va mal en una prueba, porque tiene que
tener una abstracción que no es capaz… le vamos a dar otro trabajo, que sea más
concreto, para que recupere esa nota…” (Chile: E11, Madre, 128-130), la presencia de
instituciones y/o fundaciones especializadas que orientaban y trabajaban a la par
con los colegios donde están integrados algunos de estos alumnos/as: “A lo mejor
lo óptimo es esto, es esto que estoy viviendo… una institución que apoye… al
colegio, si el colegio no está capacitado para integrar…” (Chile: E16, Madre, 379-381) y
la inclusión de actividades especiales tales como visitas a la comunidad y/ o fiestas
dentro de la institución (Chile: E20, Joven AAF/SA, 353-362, 390-396).
Por el contrario, dentro de las estrategias pedagógicas que se consideraron
poco beneficiosas para el aprendizaje, se señalaron: no tener actividades
alternativas para aquellos alumnos/as que terminaban antes que los demás
(Venezuela: E4, Madre, 088), permanecer sentados mucho tiempo en el salón de
clases (Venezuela: E5, Madre, 187, 195; Chile): “porque lo único que tenía era ganas de
estar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá…” (Chile: E13, Joven AAF/SA,
137-139), metodologías conductistas que dan poca apertura a procesos de
aprendizajes adaptados a las necesidades de cada persona: “Conductista y que no
tenían orientación en lo que era la parte de lo que era las teorías de aprendizaje…
no tenían buen nivel de conocimiento en ese sentido. Entonces lo veía por las
estrategias que utilizaba la maestra…” (E5, Madre, 193-195), docentes que corrigen
y/o critican a estos alumnos/as delante de otras personas: “…si no le gusta que no
le diga frente a la gente… porque me sentiría como muy incómodo…” (Venezuela:
E6, Joven AAF/SA, 622-624) u obligarlos a comerse toda la comida servida en el
comedor (Chile; E13, Joven AAF/SA, 199-213).
(d) Relación con Docentes
Como cuarta relación señalada, encontramos las establecidas con los
docentes.
68
Como una relación adecuada entre los docentes y los alumnos/as con
AAF/SA se señaló aquella donde se observaban comportamientos de aceptación y
disposición a trabajar en conjunto, indicando como cualidades que hacían especial
a algunos/as docentes el ser cariñosos/as, comprensivos/as, pacientes, tolerantes,
estar dispuestos/as a apoyarlos: “…le tocaron personas que eran muy humanas y,
a pesar de que había una debilidad a nivel pedagógico ellas, estaban dispuestas
siempre a apoyarlo…” (Venezuela: E5, Madre, 201) y tener vocación (Venezuela: E5,
Madre, 151, 221; E6, Joven AAF/SA, 481-484; E8, Madre, 481; E9, Adulto AAF/SA, 168-171; Chile:
E11, Madre, 062-064, 082, 132; E12, Hermana, 169; E13, Joven AAF/SA, 243-244; E14, Madre,
150, 152; 234-235; E15, Madre, 264; E16, Adolescente AAF/SA, 136, 191-192, 315-336; E19,
Adolescente AAF/SA, 143-144): “…o sea que con los profesores que con todos los
profesores de los colegios que he estado y en la universidad siempre he tenido
muy buenos lazos…” (Chile: E12, Joven AAF/SA; 180).
En el caso específico de las docentes especialistas es donde se señalan
además cualidades relacionadas con la formación y manejo profesional: “…las tías
eran muy buenas, me daban estrategias, yo todo lo hacía así en la casa…” (Chile:
E14, Madre, 162). Entres las competencias descritas, destaca la planificación y el
diseño de estrategias novedosas adaptadas a las necesidades educativas
especiales de estos alumnos/as (Venezuela: E5, Madre, 301; Chile: E14, Madre, 151-152):
“…ellas siempre estaban planificando, yo siempre les decía que esas maestras
eran como locas… porque ellas siempre estaban inventando… tenían… un fin, una
meta, un experimento…” (Venezuela: E5, Madre, 287).
Cabe destacar que en la mayoría de las situaciones señaladas se evaluaron
como adecuadas las relaciones establecidas entre los docentes y sus alumnos/as
con esta NEE (Venezuela: E1, Madre y Padre, 306-307, 316-318; E2, Madre, Padre y
Adolescente AAF/SA, 133-138, 196-198, 592-597; E7, Adulto AAF/SA, 383-384; E9, Adulto
AAF/SA, 164-167; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 153-164, 167, 180; E16, Madre, 191-
192): “los profesores fueron siempre un siete… siempre trataron de ayudarlo
mucho, pero como te digo, de esta manera informal, porque el colegio no tenía un
69
programa de ayuda a los chicos distintos, muy buena voluntad, era buena
disposición…” (Chile: E11, Madre, 127-128).
En contraposición, dentro de las características inadecuadas reportadas por
los/as participantes y referidas a la relación de los/as docentes hacia sus
alumnos/as con AAF/SA se puntualizaron las siguientes: baja tolerancia “No tenía
tolerancia conmigo.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 169-172); poca aceptación o
“aceptación de palabra” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 220-222): “…yo siempre vi que
hubo una aceptación de L, pero… aceptación de palabra, o esa yo veía que no
concordaba mucho con los hechos.” (Chile: E18, Madre, 236-238), y escasa
disposición a trabajar con este tipo de estudiantes (Venezuela: E5, Madre, 057; Chile:
E14, Madre, 124; 378-381).
Además de lo anterior, se señala como poco beneficioso el bajo nivel de
competencias pedagógicas observadas en algunos/as profesores, tales como el
poco control del grupo, la baja formación profesional y la falta de diversidad de
estrategias pedagógicas (Venezuela: E1, Madre, 511; E4, Madre, 086; E5, Madre, 055, 301;
E8, Madre, 402; Chile: E14, 275-284; E15, Madre, 304): “las maestras que han estado con
él han tenido buena disposición pero les ha faltado preparación, tú tienes que
tener esos dos elementos, tú no puedes tener uno y faltarte el otro”. (Venezuela: E5,
Madre, 348).
Los participantes también reportaron situaciones de agresividad verbal y
física (Venezuela: E5, Madre, 225, 273; E8, Madre, 241-245):
P AAF/SA. …porque la profesora del jardín también era antipática. E. …¿No tenía tolerancia contigo, por qué era antipática? P AAF/SA. No tenía tolerancia conmigo. E. Ya. ¿No te trataba mal, o bien, cómo…? P AAF/SA. Era una persona que me encerró en el baño. E. Y, ¿por qué? P AAF/SA. Por estar ahí como, fui nomás a escaparme de la clase de ella pa’ ver el baño, y después vino ella y me encerró la puerta con llave. Y estuve todo el rato llorando por ahí… (Chile: E20, Joven AAF/SA, 170-178).
70
(e) Relación con Compañeros
En la interrelación que ocurre entre los alumnos/as regulares y los/as
estudiantes con AAF/SA se observan como relaciones favorecedoras aquellas que
se caracterizaron por comportamientos de afecto: “…él siempre, este, fue como
muy afectivo con sus compañeros, él tendía a amarlos a quererlos y los
protegía…” (Venezuela: E5, Madre, 225), aceptación, sinceridad: “…allá habían
compañeros que eran buenos, sinceros, me ayudaban.” (Chile: Adolescente AAF/SA,
203-210), disposición al trabajo y juego en conjunto (Venezuela: E2, Madre y Padre, 268-
282; E3, Padre, 620-621; E5, Madre, 311; Chile: E11, Madre, 291-292; E12, Hermana, 244; E13,
Joven AAF/SA, 385-387; E16, Madre, 194; E18; E19, Joven AAF/SA, 337-348).
Resalta el hecho de que los alumnos/as regulares más tolerantes fueron
aquellos que tenían más tiempo estudiando con la persona con NEE (Venezuela: E1,
Madre y Padre, 328-331; E14, Madre, 114; Chile: E14, Madre, 200-201): “…sobre todos los
que son más antiguos, los que viene con él de, desde hace tiempo; lo quieren, no
es que no lo quieren, sí lo quieren, lo aprecian… y respetan, respetan que él es
distinto…” (Venezuela: E1, Madre, 473).
Entre las situaciones poco armoniosas entre compañeros/as ocurridas durante
la trayectoria escolar de las personas con AAF/SA entrevistadas encontramos que:
los alumnos/as con esta NEE mostraban poco interés por interactuar con sus
compañeros de aula (Venezuela: E1, Madre, 056, 440-445; E2, Madre, 268-269; E5, Madre,
055) o fueron rechazados y se burlaban de ellos/as – “…se ríen de todo el mundo,
pero, y del que más se ríen es a mí…” (E8, Adolescente AAF/SA, 672)- y no los dejan
jugar en los grupos (Venezuela: E5, Madre, 209; E9, Adulto AAF/SA, 318-321; Chile: E11,
Madre, 058; E13, Joven AAF/SA, 147-155; E19, Joven AAF/SA, 111-112, 118), por lo que
permanecían mucho tiempo solos (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 486-497;
Chile: E17, Madre, 319-320; E20, Joven AAF/SA, 134-142): “…ellos no me llamaban y yo
tampoco iba hacia ellos, simplemente yo solo a veces tendía a mirar…” (Chile: E13,
Joven AAF/SA, 133).
71
En algunos casos, los participantes refirieron situaciones de maltrato y
agresión física por parte de compañeros/as (Venezuela: E2, Madre y Padre, 125-131; E8,
Madre, 116; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 134; E19, Joven AAF/SA, 437-448; E20, Joven
AAF/SA, 251-262). Tal es el caso de un adolescente que recibió un golpe en un
testítulo motivo por el cual debió ser operado (Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA,
143-167). En algunas entrevistas, estas agresiones llegaron a ser nombradas por
los participantes como bullying (Venezuela: E8, Madre, 306-307; Chile: E11, Madre, 288;
E13, Joven AAF/SA, 410-423; E20, Joven; AAF/SA, 459-465): “El bullying. Fui víctima del
maldito bullying… Del maldito, asqueroso y banal bullying. ¡Grábenselo en la
mente!” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 425-447).
Por otra parte, los participantes declaran que después de 7° grado los
compañeros/as de clases tienden a aceptar menos la presencia de algún
compañero con NEE en sus aulas, mostrando hacia ellos sentimientos de rechazo
y hostilidad – “En clases, le rompían las hojas, le sacaban la colación y le rayaban,
le rayaban los libros.” (Chile: E12, Hermana, 242-249)- y poca disposición a trabajar y
integrarlos en grupos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 413-422; E9, Adulto AAF/SA, 276-281,
329, 334; Chile: E11, Madre, 150-152, 164-166, 290; E12, Adulto AAF/SA, 230-234; E15, Chile,
Madre, 410; E16, Madre, 194, 199-200; E18, Madre, 129; E19, Joven AAF/SA, 113-122; E20,
Joven AAF/SA, 413-421, 460-472): “…y eso fue lo más injusto porque yo teniendo la
mejor intención de todos, me malinterpretan como, me dejaran como un hueón
mal, malvado, como el malo de la película, eso es lo que más me ha dolido.” (Chile:
E13, Joven AAF/SA, 248-260).
Cabe destacar que una variable que se repitió cuando las personas con
AAF/SA evaluaron la calidad de las instituciones educativas donde estudiaron, era
si habían tenido o no amigos (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 065-066, 661-662; Chile: E11,
Madre, 149-150; E12, Joven AAF/SA, 049; E20, Joven AAF/SA, 308-310): “…califiqué al C y al
AM como los dos colegios mejores que he tenido … por la… gran cantidad de
amigos y amigas que conseguí en ambos colegios…” (E12, Joven AAF/SA, 223).
72
(f) Relación con la Institución Educativa
La siguiente relación estudiada es la que estos alumnos/as establecen con los
demás miembros de la comunidad educativa así como el sentido de pertenencia
que tienen hacia su escuela.
Entre los elementos considerados armoniosos en este tipo de relación se
identificaron: adecuada relación con el personal obrero y de limpieza (Venezuela: E2,
Madre y Padre, 319-388; Chile: E16, Madre, 191-192), no querer cambiarse de escuela o
colegio a pesar de que se les presenten ofertas posiblemente más atractivas (Chile:
E14, Madre, 306-309), aceptación de los compañeros/as y docentes de otros cursos
(Venezuela: E7, Madre, 302; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 125-129), disposición para
asistir todos los días a clases (Chile: E16, Madre, 205-206) y que se siente como en su
casa (Chile, E16, Madre, 319).
Por el contrario, se evaluó como poco armoniosa esta relación cuando las
instituciones, aunque tuvieran buenas intenciones no poseían los recursos
mínimos para responder a las necesidades de ellos/as (Chile: E14, Madre, 150-152) o
no contaban con proyectos formales de integración: “…si yo pudiera ponerle una
nota al colegio, yo le pondría una mala nota… por esta despreocupación, por este
desinterés a no tener un proyecto de integración formal, porque que les costaría en
el fondo.” (Chile: E14, Madre, 302-305). Así también, la poca disposición de los otros
padres-madres a aceptar alumnos/as con NEE dentro de las aulas donde estudian
sus hijos/as (Venezuela: E7, Madre, 569) fue evaluado como un aspecto negativo. De
manera similar, los padres/madres refirieron respuesta deficiente del colegio a las
necesidades socioemocionales de estos alumnos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 285-
292): “…generalmente terminan siendo los “bichitos” del colegio, las cosas raras,
los que hablan distinto, lo que son distintos, y para ellos y, y para uno sobre todo,
es muy fuerte porque siempre existe un poco de rechazo…” (Venezuela: E1, Madre,
029).
73
3. Rechazo y Discriminación
Siguiendo con los anterior, a través del análisis de las distintas situaciones
que se presentan dentro de las instituciones educativas, el rechazo y
discriminación hacia estas personas se encuentran presentes en casi todas las
relaciones estudiadas: desde colegios que evitan que se matriculen alumnos/as
con estas características (Venezuela: E4, Madre, 114-115; E7, Madre, 194-200): “…lo voy a
meter a la escuela del Estado y presenta la audición, pero aún ganando no me lo
quisieron inscribir por ser autista.” (Venezuela: E2, Madre, 327-331), hasta maltrato por
su condición de persona con autismo y/o situación económica (Chile: E12, Hermana y
Joven AAF/SA, 077-083; E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 235-239): “Aparte que no tenía
avance y lo rechazaban, o sea era muy discriminado por es parte, esa parte
económica, porque todos los que estaban ahí eran todos con plata, eran todos de
Las Condes” (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 114-115).
Como se indicó anteriormente, este comportamiento se acentúa en los grados
superiores donde inclusive los padres-madres consideran que los compañeros/as
pueden llegar a ser “crueles” (Venezuela: E3, Padre, 737-739; E8, Madre, 382; Chile: E15,
Madre, 430): “La discriminación también es un pecado capital…. porque quiero que
todo el mundo lo entienda, en cualquier idioma.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 531-533).
I.A.3. Personas del espectro con autismo: “tierra de nadie”
Dentro de las trayectorias escolares relatadas se encuentra la de un
adolescente de 14 años quien, desde 1° grado de educación primaria no se ha
podido matricular en forma definitiva. Desde la perspectiva de la madre, esto se
debe a que, al presentar movimientos involuntarios y comportamientos disruptivos,
ninguna escuela de educación regular lo ha querido aceptar y las instituciones de
educación especial, por encontrarse en Venezuela, piden como requisito que
aunado al diagnóstico de autismo tenga retardo mental y/o alguna deficiencia
sensorial. En los últimos años, lo único que la madre ha podido hacer es que
74
reciba dos horas de atención psicopedagógica en una unidad psicoeducativa sin
tener perspectivas por el momento de que su hijo reciba otro tipo de formación
académica a pesar de ser un muchacho que ha demostrado habilidades en
distintas áreas: operaciones matemáticas en forma mental, memoria fotográfica,
conocimiento sorprendente de la situación geográfica-política de casi todos los
países del mundo, lectura y escritura, etc. (Venezuela: E1).
Hemos querido describir el caso anterior debido a que corresponde a una
variante extrema de una situación de vulnerabilidad escolar en la que se
encuentran las personas con AAF/SA, y que podemos caracterizar como “la tierra
de nadie”. Así, algunos entrevistados/as consideran que dentro de las distintas dis-
capacidades y/o condiciones existentes, los trastornos del espectro de autismo son
los menos asistidos. Esto, especialmente en el campo de la educación, que al no
estar definidas sus fronteras de atención existe gran desconcierto. Por esta razón,
las personas con autismo son poco atendidas dentro de las políticas educativas y
ninguna institución se hace realmente responsable de ellas (Venezuela: E10, Madre,
227-230, 238; Chile: E12, Hermana, 307): “…no encuentra la acogida en todos los
colegios porque no reúne los requisitos ni de aquí ni de allá po’, son como niños de
tierra de nadie…” (E16, Chile, Madre, 194, 538-541).
I.B. Percepción de los padres-madres: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje
La perspectiva que tienen los padres y madres en cuanto al contexto escolar
y las prácticas educativas que facilitan mejor el aprendizaje de sus hijos/as con
AAF o SA se ve resumida en la Figura 3. Si bien aquí se observan elementos
similares a los presentados en la descripción de la trayectoria escolar
anteriormente expuesta, en esta nueva organización se jerarquizan algunas
situaciones que se han presentado durante la experiencia estudiantil de sus
75
hijos/as, eliminando y/o agregando otros antecedentes que permiten una mejor
comprensión del fenómeno.
En cuanto al contexto escolar las características que debe tener uno
beneficioso pueden primeramente vislumbrarse como contraposiciones a las
situaciones consideradas menos óptimas o no beneficiosas. Entre ellas
encontramos:
(a) Un ambiente donde se discrimine y segreguen a las personas especial-
mente por sus características personales (Venezuela: E1, Madre, 029; E7, Madre, 569;
Chile: E12, Hermana, 114; E15, Madre, 418; E17, Madre, 228, 4401-402, 408): “Lo que pasa es
que… el ciego, el síndrome Down, el retardado mental, el con autismo y el inválido
son discriminados por la gente normal.” (Chile: E17, Madre, 406).
Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas educativas
que facilitan aprendizajes.
76
(b) Que los/as docentes de aula, aunque tengan buena disposición y
aceptación hacia este grupo de alumnos/as, no cuenten con la formación y
herramientas necesarias para facilitar situaciones de aprendizaje significativo a
este grupo de alumnos/as (Chile: E15, Madre, 233-238, 305-306; E16, Madre, 293-298, 337-
342): “…le he sentido muy buenas intenciones, pero muy pocas herramientas para
trabajar con niños así, sobretodo el autismo que… tú te dabas cuenta que, no
tenían las herramientas para, funcionar con niños tan complic-... tan distintos.”
(Chile: E15, Madre, 196-198).
(c) Un inadecuada relación con compañeros/as (Venezuela: E3, Padre, 737-739;
E8, Madre, 382; Chile: E15, Madre, 430), es decir, la presencia de alumnos/as que no
aceptan las características de estas personas con NEE, llegando a tener
comportamientos hostiles y agresivos para con ellos/as donde, inclusive, puedan
ocurrir situaciones de bullying: “Porque lamentablemente los niños de hoy en día
son malos… son malos ¿en qué sentido? porque discriminan, se burlan… no hay
mucho amor. Todo lo contrario, hay mucha violencia.” (Chile: E17, Madre, 388)
En contraposición, entre las características indicadas por los/as participantes
como adecuadas, se encuentran:
(a) Una baja matrícula. Repitiéndose cantidades que oscilan entre diez y
veinte niños/as por aula (Venezuela: (Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre,
641-645; E10, Madre, 178-180, Chile: E18, Madre, 457-460).
(b) Una adecuada relación con compañeros (Venezuela: E1, Madre, 328-331, 473,
E2, Madre-Padre, 268-282; Chile: E14, Madre, 114; E18, Madre, 205-210):
…todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos, entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una persona dentro del colegio, todos lo identificaban con bastante cariño te diría yo al principio cuando él era más chiquito. De hecho, le pusieron “Pollito”, porque decían que aleteaba y no volaba. (Chile: E11, Madre, 070).
(c) Una adecuada relación con la institución educativa lo que permite que el
alumno/a con AAF/SA se sienta más a gusto y con ganas de asistir a clases
77
(Venezuela: E2, Madre-Padre, 385-388; Chile: E12, Hermana, 125-129; E14, Madre, 306-309; E16,
Madre, 369);
(d) Una cantidad óptima de docentes por curso, existiendo divergencia entre
unos/as que prefieren un solo docente que pueda conocer a profundidad la
situación y brinde atención individualizada (Chile: E16, Madre, 266): “…yo creo que
para que un niño aprenda… aprenda un niño con autismo aprende lo más posible
yo creo que lo principal… sobretodo chico, es tener, uno a uno, tener una
profesora sólo para él durante el mayor cantidad de tiempo…” (E15, Chile, Madre,
400) y otros/as que opinan que lo ideal es que hayan varios docentes. Cabe
destacar que este último señalamiento se sugiere más veces a partir de 7° grado
(Venezuela: E1, Madre, 161; E3, Padre y Madre, 375-377, 421-424; E5, Madre, 372-374; Chile:
E11, Madre, 177-178).
(e) Finalmente, dos madres consideran que es mejor que sus hijos/as
estudien en instituciones de educación especial por cuanto estos espacios ofrecen
mayores beneficios especialmente a nivel de formación académica: “…donde más
me imagino yo que aprende es acá [Fundación Altavida]… yo tengo claro que el
tema… del colegio… es… un esfuerzo que estamos haciendo, tanto económico
como… de tiempo y todo… lo tengo allá más por un tema social…” (Chile: E16,
Madre, 233-234). Al parecer, se adecuan más a las características y necesidades
específicas de esta población: “…acá [Fundación Altavida] le han entregado más
herramientas que en otros lugares y lo entienden, se han enfocado en al problema
que él tiene, o sea que lo tratan y lo manejan de acuerdo a las necesidades que él
tiene…” (Chile: E18, Madre, 337-338). Esta percepción, contraria a la entregada por
otros/as participantes en relación a distintas instituciones de educación especial,
de las que veían que éstas carecían de recursos y herramientas para el
aprendizaje y que sus hijos/as empezaron a imitar comportamientos inadecuados
de otros niños/as con NEE, podría deberse a una particularidad de esta fundación
en su oferta educativa. Cabe recordar, que esta institución, de carácter privado,
promueve y trabaja con sistemas de educación mixta.
78
Por otro lado, entre las prácticas educativas que los/as participantes perciben
como menos beneficiosas señalan: sistemas evaluativos rígidos donde no tomen
en cuenta las dificultades motoras y expresivas que tienen en su escritura algunos
de los alumnos/as con autismo (Venezuela: E1, Madre, 532-546) y jornadas de clases
muy largas, en detrimento de la capacidad de atención y concentración de ellos/as
(Chile: E16, Madre, 146-151), donde hay poca estructura y organización de las
actividades a realizar (Venezuela: E10, Madre, 377-379): “…a ella le producía mucha
angustia, estar así, como, no tener una estructura clara, no tener como los límites
muy claros, incluso físicamente…” (Chile: E15, Madre, 278-280).
No obstante, los participantes enfatizan dos características como las menos
adecuadas dentro de las prácticas educativas:
(a) Estrategias pedagógicas inadecuadas, tales como la enseñanza
tradicional, sistemática y sin adaptaciones: “lo veía por las estrategias que
utilizaba la maestra… el copiado, el hacer igualito que las cosa del libro, no había
motivación para hacer otro tipo de cosas que el niño pudiera crear su propio
proceso de aprendizaje…” (Venezuela: E5, Madre, 193-195) donde no se tome en
cuenta las competencias ya adquiridas y/o dificultades que pueda tener el
alumno/a con autismo (Venezuela: E4, Madre, 253; Chile: E14, Madre, 267-268). Otra
dificultad es estudiar con personas con NEE que tengan un mayor compromiso
comportamental e intelectual que ellos/as: “…yo me doy cuenta, ¡porque él me lo
dice!: mamá, es que no me siento cómodo, mamá es que no quiero estar con
ellos…” (Venezuela: E10, Madre, 272).
(b) Actitud y prácticas inadecuada de los/as docentes: no dedicarle tiempo ni
ofrecer trabajo individualizado adaptado a las necesidades de cada uno de sus
estudiantes con NEE (Venezuela: E5, Madre, 057, 273; E7, Madre, 387-393, 506-511; Chile:
E14, Madre, 124, 378-383; E18, Madre, 235-240), hacer actividades que impliquen un
mayor uso de pensamiento abstracto (Chile: E11, Madre, 143-144), brindarle escasas
actividades adaptadas a sus capacidades y competencias (Venezuela: E5, Madre, 057;
79
Chile: E11, Madre, 138), colocar copias, dictados y caligrafías como actividades
frecuentes para hacer en clases (Venezuela: E5, Madre, 223-225, 301), deficiente
control de grupo (Venezuela: E5, Madre, 055), tener actitudes hostiles hacia sus
alumnos: “…un día no le revisé el uniforme y la psicopedagoga le puso un
estambre verde con lazo gigante en la cintura, porque no llevó la correa…”
(Venezuela: E8, Madre, 241) y aprovecharse de las habilidades que tienen en
beneficio propio y en detrimento a sus necesidades e intereses:
…por ejemplo, participando en teatro… durante mucho tiempo fue el, el actor estrella. No porque actuara muy bien, sino porque era el único niño que tenía la capacidad de aprenderse el guión con una leída, entonces eso, un poco, lo encasilló ¿no?, eso lo saturó, él se salió de eso… porque… de alguna, lo utilizaban en, ¿en qué sentido?, de que.. él sentía de que N le salvaba la vida… “faltó un actor, no importa, él tiene la capacidad de hacer ese papel y hacer el otro, y aprendérselo rápido y hacerlo bien además”, entonces, eso, lo saturó. (Venezuela: E1, Madre, 307-314).
Finalmente, dentro de las prácticas educativas que contribuyen al aprendizaje
señalan, por ejemplo, que es necesario integrarlos y ofrecerle actividades y clases
especiales tales como obras de teatro y bailes, entre otros (Chile, E16, Madre, 207-210;
E17, Madre, 166) y reconocerles los logos que obtienen: “…es muy importante… que
cuando… hacen algo bien se le reconozca… le ponía... “Felicidades JI, así es que
me gusta…”… y llegaba feliz “¡Mamá! la directora me escribió en mi examen mira,
mamá, mira mi hoja, mira mis dibujos…” (Venezuela: E8, Madre, 198-200). También se
precisan como prácticas que benefician su desarrollo y aprendizaje escolar:
(a) Las estrategias pedagógicas adecuadas, tales como: exigirle igual que los
alumnos/as regulares (Venezuela: E2, Madre-Padre, 264-267; E3, Padre-Madre, 479-480):
“…Y yo creo que a estos niños si tú los presionas un poco, digamos, les exiges y
en el fondo les vas subiendo la vara… son capaces de dar mucho…” (Chile: E14,
Madre, 397), aunque esto no signfica que no se les pueda hacer adaptaciones
curriculares y evaluaciones difereciales (Venezuela: E3, Padre-Madre, 590-596; E4, Madre,
131, 235-238; E7, Madre, 245-249; Chile, E16, Madre, 151-158, 379-381); explicaciones
sencillas (información concreta y poco abstracta) y con uso de recursos audio-
80
visuales (documentales, fotos, etc.): “Todo lo que sea audiovisual, creo yo, algo
concreto que a él le muestren… le muestren visualmente las metodologías” (Chile:
E11, Madre, 138) porque algunos de ellos/as presentan dificultades en la
comprensión y asimilación de textos extensos (Chile: E11, Madre, 137-138; E14, Madre,
205, 265-268); atención y enseñanza a través de ejes de interés individualizados
(Venezuela: E1, Madre, 529) y disponer de métodos alternativos de enseñanza como
por ejemplo el programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría (Venezuela: E10,
Madre, 450-457).
(b) La actitud y prácticas adecuadas de los/as docentes, dentro de las que
destacan: ser personas sensibles y dispuestas a responder a las necesidades de
sus alumnos/as con NEE (Venezuela: E5, Madre, 201, 221; Chile: E11, Madre, 127-128¸ E14,
Madre, 167-169) y que utilicen estrategias metodológicas constructivista que faciliten
el desarrollo del pensamiento.
(c) Actitud proactiva de los padres-madres de estos alumnos/as con autismo,
que mantengan un comunicación constante con los/as docentes y la institución
educativa informando de datos relevantes e inclusive orientarlos en cuanto a
estrategias recomendadas para trabajar con estos alumnos/as (Venezuela: E2,
Madre-Padre, 072-076; E5, Madre, 165-171, 177, 195; E7, Madre, 478).
I.C. Percepción de las personas con AAF/SA:
contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje
En el caso de las personas entrevistadas con AAF o SA la perspectiva que
tienen sobre el contexto escolar y las prácticas educativas que facilitan su
aprendizaje se presenta en la Figura 4. Nuevamente, aquí se pueden observar
elementos que se repiten tanto en la descripción de su trayectoria escolar y en la
perspectiva que tienen los padres-madres sobre este mismo tema. Sin embargo,
existen algunas diferencias cuya descripción resulta relevante describir:
81
Cuando definen el contexto escolar que consideran más beneficioso para sus
aprendizajes, ellos/as enumeran las siguientes características que éste debe
contener:
(a) Espacio Físico Adecuado. Consideran que la institución educativa debe
ser estéticamente agradable, con espacios amplios y distintas instalaciones (Chile:
E18, Adolescente AAF/SA, 448-456, 469-474), lo que les permite sentirse más a gusto y
cómodos, señalando incluso la importancia de su ubicación geográfica: “Porque el
ambiente era diferente… aparte que está cerca de Los Leones por Providencia y
me sentía a gusto.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304).
(b) Matrícula. Donde igualmente dicen que prefieren que el curso esté
compuesto por pocos/as estudiantes, no obstante, ante la preguntarle de la
cantidad, prefieren que sean grupos de aproximadamente veinte personas:
“…como que igual si fuera poco el curso igual lo encontraría raro un curso con
pocas personas… prefiero con veintidós no más… Igual tampoco me gusta que
hayan muchos alumnos…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 400-407) y mixtos: “Varones y
niños. Mixto…” (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823).
(c) Recreos. Indicando que es el espacio donde tienen para canalizar
frustraciones, liberar tensiones y compartir con otros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,
286-291 E13, Joven AAF/SA, 367; E18, Adolescente AAF/SA, 290-291): “…lo único que tenía
era ganas de estar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá, que es lo que
siempre hago porque eso como que hacía sentirme libre.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,
139).
(d) Cantidad de docentes. A pesar de que al analizar la trayectoria escolar de
ellos/as se pudo ver que lograron adaptarse adecuadamente a la presencia de
varios profesores por curso, al preguntarles sobre esta variable señalan que es
preferible tener uno o dos docentes por aula porque se entiende mejor (Venezuela:
E6, Joven AAF/SA, 301-311; Chile: E12, Joven AAF/SA, 209-221; E18, Adolescente AAF/SA, 461-
462).
82
Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares
y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje
83
(e) Docentes. A diferencia de la percepción de los padres-madres, las
personas con AAF/SA incluyen como una característica importante al considerar el
contexto escolar adecuado la actitud positiva que faciliten una mejor empatía y
comunicación entre los/as docentes y sus alumnos/as con autismo, señalando que
dentro de las características de personalidad éstos/as deben ser exigentes,
pacientes y tolerantes (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 481-484; Chile: E19, Joven AAF/SA,
137-150, 315-316) y que exista una adecuada y armoniosa relación (Chile: E12, Joven
AAF/SA, 153-164, 180). Inclusive, llegan a considerar que es importante que tengan
un agradable aspecto físico (Chile: E20, Joven AAF/SA, 337-346).
(f) Adecuada relación con compañeros/as. Presencia alumnos/as que
acepten su condición, sean sinceros/as y tengan comportamientos de
compañerismo y amistad hacia ellos/as (Chile: E12, Joven AAF/SA, 237-238; E13, Joven
AAF/SA, 385-387; E18, Adolescente AAF/SA, 203-210; E19, Joven AAF/SA, 337-348): “No, la
verdad que el, en los colegios que he estado, siempre he tenido lazos de
amistades.” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 223-225).
(g) Adecuada relación con la institución. El tener amigos/as y sentirse
aceptados por toda la comunidad escolar (estudiantes, docentes y personal
directivo, administrativo y obrero) hace que se sientan pertenecientes en estos
espacios educativos (Chile: E12, Joven AAF/SA, 125-129; E20, Joven AAF/SA, 307-308).
Al contrario, un contexto escolar es inadecuado y no contribuye a lograr
mejores aprendizajes en ellos/as cuando:
(a) El recreo, en vez de representar un momento que les permite liberar
tensiones, se convierte un espacio donde los/las molestan y/o dejan solos/as (Chile:
E18, Adolescente AAF/SA, 299-306).
(b) Los horarios, cuando éstos no se adaptan a sus necesidades,
especialmente a su capacidad de atención (Chile: E20, Joven AAF/SA, 239-250).
84
(c) La transición de primaria a secundaria, donde el cambio de dinámica y
nuevas reglas les crea confusión (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 191-213): “…en esa
época el bachillerato era como un arroz con mango… mezclaban muchas
materias, física con, con química, este, castellano con… con ciencias de la tierra,
algo así.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 227-229).
(d) Las instituciones educativas no están atentas a sus necesidades
especiales, sin ofrecerles respuestas efectivas que les permita una mejor
adaptación (Chile: E13, Joven AAF/SA, 199-213):
E. ¿… los profesores sientes que hacían algún, alguna… tenían alguna intención de tratar de que tú te sintieras cómodo de que pudieras aprender? P AAF/SA. No, no, fue terrible en realidad, fue terrible… E. …¿Y tú sientes que en el colegio trataban de hacer algunas cosas para que te sintieras mejor a pesar de que te hacía falta estar en tu casa, o no le hacían caso tampoco hacían ningún intento de que te quedaras? P AAF/SA. No, ninguna de las dos cosas en realidad. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 291-292).
(e) Los amigos/as se retiran de la institución. Aunque es una situación
aleatoria y difícil de controlar, se señala como una dinámica que les afecta
emocionalmente el hecho de que los/as estudiantes con quienes han logrado
entablar una relación armoniosa y adecuada, se retiren de la escuela o colegio
(Chile: E20, Joven AAF/SA, 318-320).
(f) Se dan situaciones de desorden público, como manifestaciones y protestas
estudiantiles que las consideran como situaciones inaceptables (Venezuela: E2,
Adolescente AAF/SA, 624-625; Chile: E12, Joven AAF/SA, 166).
(g) Se estudia en instituciones educativas especiales. A diferencia de lo que
consideran las dos madres y los dos estudiantes que señalaron que preferían
estudiar en instituciones de educación especial, una de las personas entrevistadas
con AAF/SA hizo especial énfasis en señalar que ya el hecho de estudiar en
instituciones de educación especial era una situación excluyente y los hacía más
85
vulnerables ante una sociedad caracterizada por ser discriminatoria, además que
estos recintos educativos tienden a sobreprotegerlos no permitiendo que se
desarrollen emocionalmente (Chile: E13, Joven AAF/SA, 574-621):
… y detrás de ese hombre venían un grupo de ancianos raros que tenían Síndrome de Down y quién sabe qué otras cosas más, pero imaginemos que sin duda eran… bueno, para el resto de la gente y no sé si para mí, pero, perdone la palabra que le voy a decir pero eran subnormales… el simple hecho de meterme a ese taller era lo mismo que pertenecer un grupo así. Y eso para mí no sólo no era bueno, o sea, no era bueno, era al mismo tiempo humillante… y aunque no lo crea yo, le voy a decir una cosa: encuentro mucho más normal a un gay, que esto… que a un grupo así. Encuentro mucho más normal ver a varios gay, encuentro muchísimo, muchísimo más normal ver a millones de gays reunidos en el día del orgullo, encuentro… hasta a los ladrones también los encuentro muy normales, igual que a la gente en la cárcel, los encuentro normales al lado de esto… lo que pasa es que yo no es que lo vea anormal porque quiera verlo anormal, es como que en el fondo… como que me han criado de esa forma… y en la sociedad que vivimos… como que siento que a todos nos, no sólo a mí, sino que a todos nos han criado en cierto grado a mirar, para mirar las cosas de esta forma. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 586-620)
(h) Se dé una inadecuada relación con los compañeros/as, donde no los/as
acepten por su condición (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 318-321, 334-335; Chile: E13,
Joven AAF/SA, 132-133, 512-514): “…cuando estaba en el bachillerato, me
nombraban, me sacaban del, me sacaban del, del grupo…” (Venezuela: E9, Adulto
AAF/SA 279; Chile: E19, Joven AAF/SA, 18-122); alcanzan a tener comportamientos
agresivos -e inclusive maltrato físico: “…porque, en mi curso llegaron tres…
cabros más altos que yo y… al principio eran buenos, pero después comenzaron
a ser malos. Uno, uno por ejemplo me pegó un combo en la boca, me salió
sangre.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 419)-, hacia ellos/as (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,
228-232; Chile: E12, Joven AAF/SA, 230-236; E19, Joven AAF/SA, 440-444; E20, Joven AAF/SA,
251-262). Situación que de agravarse más podría convertirse en bullying (Chile: 410-
427; E18, Adolescente AAF/SA, 143-167; Joven AAF/SA, 253-262; E20, Joven AAF/SA, 425-447) lo que hace aumentar la posibilidad de deserción del sistema educativo de
86
estos/as estudiantes (Chile: E19, Joven AAF/SA, 412-414; E20, Joven AAF/SA, 185-188; 465-
472).
(h) Hay discriminación y poca tolerancia hacia las personas que presentan
alguna NEE, observándose rechazo y segregación especialmente hacia ciertos
estratos sociales.
Por otro lado, dentro de las prácticas educativas adecuadas, señalan los
siguientes dos elementos:
(a) Estrategias pedagógicas adecuadas: disminuir las actividades que
impliquen la copia (Chile: E13, Joven AAF/SA, 378-381), propiciar actividades
especiales tales como visitas a la comunidad y convivencias (Chile: E20, Joven
AAF/SA, 353-362, 390-396) e inclusive un estudiante entrevistado consideraba que el
ser expulsado de clases, aunque fuera de manera injusta, podía ser una práctica
que los ayudaba a madurar emocionalmente, permitiendo que uno “pierda la
inocencia y encuentre su identidad” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 300-323). Finalmente,
presentar la información de manera simple (lenguaje concreto sin muchas
abstracciones) con ayuda de recursos audiovisuales (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,
326-347; Chile: E12, Joven AAF/SA, 193-201; E13, Joven AAF/SA, 277-284; E18, Adolescente
AAF/SA, 262-270; E19, Joven AAF/SA, 207-212).
(b) Adecuadas prácticas de los/as docentes dentro de las que señalan: tener
vocación para la enseñanza, que expliquen bien y ejemplifique con un lenguaje
claro y directo (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695; E9, Adulto AAF/SA, 166-170,
248-253), y estar dispuestos a responder rápidamente ante las necesidades de
estos alumnos/as y guiando el proceso de aprendizaje a través de instrucciones
precisas (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 467-472; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 166, 276-
277).
87
Finalmente, dentro de las prácticas educativas que dificultan su aprendizaje,
enumeraron:
(a) Estrategias pedagógicas inadecuadas: tales como estar obligados a
permanecer en el salón de clases (Chile: E13, Joven AAF/SA, 142-143; E18, Adolescente
AAF/SA, 292-295): “…tenía que estar dentro del aula sentado… estar sentado y estar
quieto como que era una, igual era antes una pesadilla… lo único que tenía era
ganas de estar en recreo…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 137-139), exigirle exposiciones
orales (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 419-421) y proponer actividades que impliquen
copiar mucho (Chile: E13, Joven AAF/SA, 364-367).
(b) Prácticas inadecuadas de los docentes, como por ejemplo, criticar a los
alumnos/as con AAF/SA frente a los demás compañeros/as (Venezuela: E6, Joven
AAF/SA, 220-222); interrumpir las clases para cumplir con otra actividad: “…que el
profesor esté… interrumpiendo la clase con la visita de otro profesor o que… se
ausente en una jornada de clases…” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 203); que no
sancionen a los/as alumnos/as que agreden a los/as estudiantes con autismo
(Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 219-230; E20, Joven AAF/SA, 97-102); que les apliquen
castigos físicos (Chile: E20, Joven AAF/SA, 173-180): “…un profesor me, me, me
maltrataba con una regla… él me maltrataba demasiado hasta que yo, hasta que
yo le devolví su golpe.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 151-155) o que los retiraren de
clase: “…Pa’ ser sincero lo que menos me gustaba era… casi nunca me pasó,
pero que me echaran, que el profe me dijera que me tengo que ir…” (Chile: E13,
Joven AAF/SA, 285-292) y finalmente, que expliquen mal la materia (Venezuela: E9,
Adulto AAF/SA, 548-549).
88
I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as
En la Tabla 4 se aprecian las similitudes y diferencias existentes entre lo que
piensan los padres-madres es el contexto escolar y las prácticas educativas que
favorecen más en el desarrollo y aprendizaje de sus hijos/as con AAF/SA y la
visión que tienen al respecto las personas con estas condiciones.
Tabla 4 Percepción de los Contextos Escolares y Prácticas Educativas facilitadoras del desarrollo y el aprendizaje
FAMILIARES PERSONAS CON AAF/SA
CO
NT
EX
TO
S E
SCO
LA
RE
S
CO
NT
RIB
UY
EN
Baja matrícula Baja matrícula
Cantidad de docentes Uno/a Cantidad de docentes Uno/a Más de uno/a Dos
Adecuada relación con Compañeros/as Adecuada relación con Compañeros/as Institución educativa Institución educativa
Tipo de Educación
Especial Docentes
Actitud positiva
Regular Relación adecuada
Espacio físico Recreos
NO
CO
NT
RIB
UY
EN
Discriminación/ Segregación Discriminación/ Rechazo Dinámicas de recreos inadecuadas Horarios no adaptados a sus necesidades
Docentes poco preparados/as Transición de primaria a secundaria Institución no responde a sus necesidades Ambiente desordenado
Inadecuada relación con Compañeros/as Bullying
Inadecuada relación con compañeros/as Amigos/as nos continúan estudiando en la institución Estudiar en escuelas especiales
PRÁ
CT
ICA
S E
DU
CA
TIV
AS
CO
NT
RIB
UY
E Estrategias
pedagógicas adecuadas
Exigirle igual
Estrategias pedagógicas adecuadas
Enseñanza audiovisual – concreta
Adaptación curricular y evaluación diferencial Enseñanza audiovisual – concreta Metodologías alternativas
Prácticas educativas adecuadas de los/as docentes Adecuadas prácticas de los/as docentes Actitud proactiva de los padres/madres: apoyo y
orientación
NO
CO
NT
RIB
UY
EN
Estrategias pedagógicas inadecuadas Estrategias pedagógicas inadecuadas
Permanecer mucho tiempo sentado en el salón
Actitud y prácticas inadecuadas de los/as docentes Prácticas inadecuadas de los/as docentes
89
I.E. ¿Es posible la integración/inclusión2 de las personas con AAF/SA a la educación regular?
A describir la experiencia escolar que han vivido los distintos entrevistados/as
y la perspectiva que tienen sobre cuál es el ambiente que facilita su desarrollo y
aprendizaje, se ha mencionado en todos los casos momentos donde fueron
integrados al sistema de educación regular. Sin embargo, después de algunas
experiencias que han resultado poco favorecedoras para ellos/as cabe
preguntarse si estamos o no preparados para integrar y o incluir a estas personas
en el sistema tradicional de enseñanza:
…¿para qué el término de inclusión e integración?, porque para qué vale que tú digas “Sí, yo lo metí, él tiene su pupitre”, y no lo miren no le hablen, no lo pongan a participar, eso no, integración como si, en sí misma no estoy de acuerdo, porque sería un mueble que está ocupando un escaparate o cualquier otra cosa, alguien al que no lo vamos a mirar porque no sé, ¿verdad? eso no, ¡no! es cumplir con el hecho de que esté ahí sentado, sino que él participe de todas las actividades que están dentro de la escuela, que participe desde, desde pasar la lista en adelante, de que si el comedor que también tenga derecho a comer pero también que forme parte de un grupo y ver porqué ese muchachito está retraído no está siendo feliz y toda esa broma, eso es incluirlo de verdad, porque de qué vale compartir e integrar. (Venezuela: E2, Madre, 502-503).
Es por ello que a continuación se analizará la posición que tienen los
participantes de este estudio en cuanto a la posibilidad de integrarlos o incluirlos
bajos las condiciones existentes (ver Figura 5).
(a) La realidad actual no los incluye educativamente. Al hacer un análisis de lo
que está ocurriendo tanto en Chile como en Venezuela, se encuentra que en
2 Aunque existe una clara diferencia entres los términos integración e inclusión (ver página 9), los/as entrevistados no hicieron distinción alguna entre ambos. Por tal razón, cuando no se considere dicha diferencia, ambos términos se utilizan como sinónimos. Al respecto, se colocará integración/inclusión.
90
ninguno de estos países los participantes perciben que se ofrezcan las
condiciones y oportunidades para la inclusión social y educativa.
Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión?
En cuanto al sistema educativo chileno, consideran que no les ha dado una
solución real a las necesidades educativas que demanda esta población (Chile: E14,
Madre, 253-254; E18, Madre, 431-432), e inclusive consideran que esta situación es una
tragedia: “…no hay respuesta, en Chile pal´ autismo ni siquiera, ni siquiera
particularmente hay nada, o sea tú te las arreglas, tú tienes un hijo con autismo y
sientes que se te viene el mundo encima…” (Chile: E15, Madre, 417-418), porque
saber que están eliminando las escuelas de educación especial y quieren integrar
a todas las personas con NEE dentro de escuelas regulares que no están
acondicionadas para recibirlos (Chile: E11, Madre, 192) o en colegios privados que
91
carecen de programas de integración (Chile: E14, Madre, 255-264; E16, Madre, 255-256),
y en consecuencia se reduce la oportunidad para ser atendidos en forma integral y
gratuita, siendo necesario pagar para asegurar una educación aceptable para
estos alumnos/as con AAF/SA (Chile: E12, Hermana y Padre, 168-169, 174-176, 401-404;
E16, Madre, 178, 425-432):
Pero, es bien difícil la situación porque si uno no tiene lo, si no te digo que a mi me sobre ni mucho menos, es un gran esfuerzo que nosotros hacemos eh, digamos de, de pagar este colegio, más el colegio de los niños, Altavida y todo, pero yo digo realmente acá en Chile a la gente que no tiene, que no puede, quedas a la deriva totalmente… (Chile: E16, Madre, 254).
Los/as participantes consideran que es imperante que los encargados de hacer
las políticas educativas es Chile estudien las experiencias positivas logradas en
otros países en este tema y en base a esto desarrollen planes eficientes de
atención (Chile: E13, Joven AAF/SA, 543-546; E15, Chile, Madre, 424). También creen
necesario que capaciten tanto a los/as docentes en ejercicio como a los/as
estudiantes universitarios que se están formando en pedagogía a objeto de que
puedan afrontar el reto de atender a alumnos/as con NEE integrados/incluidos en
sus aulas (Chile: E14, Madre, 384-387). Otra sugerencia es que equipen a las escuelas
con más recursos pedagógicos y se creen espacios de educación mixta, donde los
alumnos/as estén integrados en escuelas regulares y en forma paralela sean
atendidos en instituciones especiales (Chile: E14, Madre, 388-391), que la educación
para estas personas sea gratuita (Chile: E16, Madre, 312; E18, Madre, 507-508), y
asegurar que estos alumnos/as puedan estudiar en escuelas de educación regular
que cuenten con proyectos de integración (Chile: E12, Joven, AAF/SA, 376-379; 382-387;
E16, Madre,310; 509-510) a través de supervisiones (Chile: E16, Madre, 300-306).
Por otro lado, en el Sistema Educativo Venezolano, aunque se considera
positivo que entre sus políticas consideren obligatorio la integración de las
personas con NEE a las escuelas regulares y que ofrezcan programas de
capacitación en temas de educación especial a los/as docentes (Venezuela: E4,
Madre, 295-301; 321-323; E9, Adulto AAF/SA, 451); se percibe que no hay suficiente
92
personal ni escuelas realmente preparados para atender a los alumnos/as con
AAF/SA (Venezuela: E1, Madre, 029; E3, Padre y Madre, 686-695; E4, Madre, 255), que la
administración es deficiente y contradictoria en algunos estados respecto de las
políticas sobre integración (Venezuela: E5, Madre, 334-338, 354) y no hay ofertas a nivel
de educación superior que se adapte a las características de estas personas
(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 453-455). Es por ello que los entrevistados/as
recomiendan que se invierta en capacitar y sensibilizar tanto a los/as docentes
como a los/as estudiantes universitarios de pedagogía en cuanto a este tema (Venezuela: E1, Madre, 601; E2, Padre, 484-485; E5, Madre, 360; E7, Madre, 580-584; E8, Madre,
589), por ejemplo, a través de más encuentros especializados (congresos,
jornadas, talleres, etc.) que permitan que los/as profesionales como los padres-
madres se actualicen sobre los nuevos avances y propuestas en educación para
personas con autismo (Venezuela: E3, Padre, 722-727; E4, Madre, 310-319). Así también,
proponen que se acondicionen espacios educativos universitarios para que estas
personas puedan integrarse (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 479), se creen centros de
orientación tanto para la familia como para las personas con autismo en todos los
estados del país (Venezuela: E2, Madre, 469-472) e inclusive se haga una
reestructuración en el personal encargado de administrar estas políticas
educativas (Venezuela: E5, Madre, 441-443):
Como madre de un autista de alto funcionamiento yo, como te dije antes, pediría que… entes gubernamentales realmente se abocaran por hacer valer los derechos que tienen los autistas, sobre todos los autistas de alto funcionamiento, de ser, de la inclusión, de lo que dijiste tú antes, de la inclusión como seres humanos, como seres productivos, como seres capacitados, para, obviamente ser útiles, no solamente a la sociedad, sino a ellos mismos, dársela la oportunidad ellos mismos de que sí pueden, de que sí lo pueden hacer, ¿si?... (Venezuela: E10, Madre, 471).
93
Concluida esta síntesis que da cuenta de la situación actual reportada por
los/as participantes, analizaremos algunos efectos que este escenario tiene sobre
el desarrollo y el aprendizaje de los niños/as, jóvenes y adultos con AAF/SA:
a.1. Discriminación y Rechazo. Como ya se ha mencionado anteriormente, las
personas con AAF/SA han sufrido discriminación tanto socialmente como dentro
de las mismas instituciones educativas. A nivel social se considera que existe un
importante componente de rechazo dependiendo del estatus social y la presencia
de alguna condición o discapacidad (Chile: E15, Madre, 428; E17, Madre, 228, 053-054,
400-402, 406): “…la gente regular, la gente normal, tiende como a excluirlos porque
como que, no sabe…” (Venezuela, E7, Madre, 543). A nivel escolar (Venezuela: E2,
Madre, 327, 359-360; E4, Madre, 114-115; Chile: E12, Hermana y Persona AAF/SA, 076-083,14-
115) se observan comportamientos discriminatorios por parte de los/as docentes
(Venezuela: E2, Madre y Padre, 93-105), de los compañeros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,
230-234; E15, Madre, 410, 430; E17, Madre, 385-396) e inclusive de los mismos/as
especialistas que los/as atienden (Chile: E13, Joven AAF/SA, 630-632).
Los/as participantes señalan igualmente que las personas con autismo, al no
presentar generalmente características fenotípicas y/o comportamentales
evidentes de una condición especial llegan a ser incluso más discriminados que
otras personas con discapacidades y/o condiciones especiales:
…yo pienso que… el síndrome de Down se nota mucho a la legua cómo son y todo, cómo son comunicativos, el ciego se nota porque no ve, pero la gente en ese sentido lo respeta un poco, el síndrome de Down igual, el inválido también, la gente sabe que está enfermo. El retardado mental lo miran como una persona que… que es enfermo que no vale nada, pero al niño con autismo lo miran como que son locos… agresivos, miles de cosas. (Chile: E17, Madre, 408).
Ante esta situación, el campo laboral se vuelve excluyente. Un joven cuenta
cómo, debido a su condición, conseguir trabajo se les hace mucho más difícil:
94
E. …¿y sientes que vas a conseguir trabajo fácil?, ¿te interesa trabajar o no? P AAF/SA. La verdad no sé, porque, los círculos de trabajo y esas cosas así no permiten con autismo o discapacitados. E. … ¿y eso te parece justo o no te parece justo? P AAF/SA. Me parece discriminatorio. (Chile, E20, Joven AAF/SA, 526-529).
a.2. Agresividad en la escuela y bullying donde, como se señaló
anteriormente, el grado de agresividad ha llegado a tal magnitud que inclusive, por
un golpe recibido: “… uno, un cabro me pegó en el testículo y me lo dejó una vez
inflamado.” (Chile, E18, Adolescente AAF/SA, 143-151), fue necesario operar a una de
las personas entrevistadas: “…desde cuando le pegó el chico en el testículo nos
dimos cuenta porque… fue muy grande lo del testículo, tuvieron que operarlo.”
(Chile, E18, Madre, 149-151).
a.3. Autoconsciencia del rechazo y discriminación: las personas con AAF o
con SA están conscientes de que son discriminados/as y rechazados/as. Los/as
entrevistados informan que esta autoconsciencia del rechazo y de la
discriminación va en detrimento de su salud emocional (Venezuela, E6, Joven AAF/SA,
587-592; E9, Adulto AAF/SA, 279-291; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA , 362-375; E19,
Joven AAF/SA, 036): “…tienden a mantenerlo más bien aislado… él siente “Mamá no
tengo amigos”, “Mamá los niños no quieren estar conmigo”…” (Venezuela: E8, Madre,
152).
(b) La inclusión es una necesidad. El que estas personas con AAF/SA sean
incluidos/integrados dentro del sistema de educación regular, es para los/as
participantes una necesidad. A pesar que, tal y como fue anteriormente
presentado, ellos/as identifican múltiples formas de rechazo y discriminación -lo
que representa una situación actual poco favorecedora de la integración o
inclusión de estas personas dentro del sistema educativo regular-, también
consideran que igualmente hay que hacer todo los esfuerzos para darle esta
oportunidad y así evitar que se sientan excluidos o subestimados por la sociedad
(Venezuela: E1, Madre, 497-501; E3, Padre y Madre, 676-677; 728-736; E7, Madre, 524-527; E10,
95
Madre, 439-441), y puedan afrontar la realidad: “…lo ideal es un colegio normal entre
comillas, porque tienes que prepararlo para estar en el mundo normal, el mundo
no es especial pa’ él, entonces, hay que darle las herramientas para que él
empiece a darse cuenta cómo funciona…” (Chile: E11, Madre, 193-196).
(c) La integración/inclusión trae consigo ventajas. Al integrarlos o incluirlos en
la educación regular, evitamos que las personas con AAF/SA se sientan
desestimados/as y excluidos de la sociedad, también se señalan como beneficio
que al hacerlo: se les permite madurar social y emocionalmente (Chile: E13, Joven
AAF/SA, 574-576; E16, Madre, 234-240), la presencia de ellos/as dentro de las
instituciones sensibiliza a los/as demás estudiantes hacia temas relacionados con
la aceptación, solidaridad y compañerismo (Chile: E16, Madre, 288): “…yo creo que a
los niños normales les hace bien estar con niños discapacitados.” (Chile: E18, Madre,
428) y les permite desarrollar las capacidades y habilidades que tienen (Chile: E18,
Madre, 515-524).
(d) Integración/Inclusión: ¿Mito o Realidad?. Algunos padres-madres creen
que no están dadas las condiciones para pensar en que se desarrollen procesos
de integración/inclusión que reporten resultados favorables:
…si yo tuviera que partir de nuevo, yo no integraría a la L a una educación regular en Chile, de ninguna manera… porque creo que los niños autistas son demasiados diferentes al resto de los niños, incluso discapacitados y creo que hay pocas personas que sepan cuáles son las cosas que le conviene a un niño autismo, con las cuales el niño puede funcionar mejor. (Chile: E15, Madre, 396-398).
Incluso, algunos señalan que el hacerlo se asegura un fracaso total (E1, Madre
y Padre, 506-509; Venezuela: E5, Madre, 133; Chile: E15, Madre, 244; 351-356; 410): “…yo
creo que primero tenemos que darle un vuelco a lo que es la educación regular.
Antes de que nosotros hablemos de integración como tal.” (Venezuela: E5, Madre, 321-
332) y que aún falta mucho tiempo para que se den las condiciones mínimas
necesarios para poderlo hacer: “… estamos en años luz de eso… Está muy en lo
teórico, porque en lo práctico yo creo que no, no está ni movilizado, ni con ganas
96
de hacerlo, o sea están tratando de atrasar esto lo que más se pueda…” (Chile: E14,
Madre, 311-313).
Por el contrario, otros padres-madres consideran que hay que apoyar el
empeño que alumnos/as con AAF/SA sean integrados/incluidos dentro del sistema
de educación regular, aunque están consciente que es necesario asegurar
algunas condiciones mínimas para que estas experiencias aporten beneficios
especialmente a los alumnos/as con algún tipo de autismo (Venezuela: E2, Madre,
504-509; E3, Padre y Madre, 684-688; Chile: E16, Madre, 160-162):
…lo que falta, integrar, pero de la mano con un proyecto de integración, porque no sacamos nada. Entonces ¿qué va a pasar? que al final el colegio va a decir “No, ¿sabes qué?, ya no quiero, no quiero aceptar más, más niños con problemas”, como el caso que está pasando ahora. (Chile: E16, Madre, 310). I.F. La escuela ideal
¿Qué características deben entonces tomarse en cuenta para evaluar si una
escuela cuenta con un contexto escolar y prácticas educativas que aseguren el
adecuado desarrollo y aprendizaje de los alumno/as con autismo de alto
funcionamiento o con Síndrome de Asperger?
En la Figura 6 se presentan aquellos elementos que los/as participantes
consideraron eran necesario tomar en cuenta al momento de evaluar si una
escuela o colegio es adecuado para integrar o para incluir a una persona con
AAF/SA. Cabe señalar que los contenidos presentados aquí, corresponden a las
respuestas explícitas ante la penúltima pregunta del guión de entrevistas ¿Cuáles
serían las características de la escuela ideal para que estudien las personas con
AAF/SA? (ver Anexo 1)
97
Figura 6. La escuela ideal
Los/as participantes señalaron dos características fundamentales que debe
presentar esta institución “ideal”. Por una parte, que el/la estudiante con autismo
no se sienta presionado. Por otra parte, que él/ella se sienta a gusto, es decir, que
se le permita avanzar a su propio ritmo sin otra limitación que las capacidad de
aprendizaje que tenga cada uno/a (Venezuela: E1, Madre, 582, 588, 596-599, 609; E4,
Madre, 223; 290-291): “…que entienda que los seres humanos no son… puras
letras… que él puede, es capaz de desarrollarse, pudiera desarrollarse de… otra
manera… ayudándolo, dejándolo ser él mismo, creativo, que él se sienta en la
libertad de ser él…” (Venezuela: E1, Madre, 595).
Ahora bien, al especificar las características del tipo de educación, los
espacios escolares y las prácticas educativas, señalaron:
98
(a) El Modelo Educativo por el que se rige la institución. Concordando los
padres-madres que el más beneficioso es aquel que permita una atención más
personalizada (Chile: E15, Madre, 400) y se adapte mejor a sus necesidades,
capacidades e intereses (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567-569):
…a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yo veo tanta variedad en los niños Asperger o autistas cualquier condición distinta que, que yo creo que a mí me suena mucho más la educación personalizada, porque por ejemplo yo miro al F que es tan rígido y estricto y él no quiere que lo discriminen. Entonces sí hacen, si él está dentro de un curso donde todos van a hacer algo y él va a hacer algo distinto, eso a él lo complica, entonces qué mejor que, que los profesores miren a cada uno de estos niños independiente de que sea Asperger que sea normal que no tenga ningún drama, los miren a cada uno en forma individual y les diseñen su programa en forma individual, para que vayan avanzando todos juntos, pero cada uno en lo suyo, teniendo claro que todos son distintos entre ellos ¿te fijai? Entonces eso es mucho mejor que discriminar, yo digo discriminar, porque en realidad de alguna forma es eso… (Chile: E11, Madre, 201-202).
Dependiendo de las características de cada alumno/a, se puede entonces
seleccionar entre los tres modelos mencionados:
a.1. Un Modelo de Educación Especial. Como ya se había abordado, algunas
madres chilenas consideran más convenientes que sus hijos/as asistan a escuelas
o colegios especiales a que estén integrados en el sistema de educación regular
(Chile: E15, Madre, 411-412; E17, Madre, 385-388). Sin embargo, otra madre piensa en
cambio que las escuelas especiales tienen como limitante que tantos los
contenidos académicos como las metas que se aspiran alcanzar son menores a
los que se las proyectadas en una escuela regular (Chile: E14, Madre, 396-397). No
obstante y ante la situación de bullying vivida por uno de los entrevistados, éste
destaca como única ventaja a este tipo de educación que: “Lo lindo de estar en
una escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todo
eso…” (E 13, Chile, Persona AAF/SA, 547-550).
99
a.2. Un Modelo de Integración/Inclusión. De las propuestas presentadas como
modelo ideal, corresponde al modelo que les permita estudiar dentro del sistema
de educación regular (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 550-553), señalando que es
conveniente cuando se adapta a la capacidad de aprendizaje y características
personales (Venezuela: E2, Madre y Padre, 409-412; E4, Madre, 224-225; E5, Madre, 364-366),
ésta beneficia inclusive a los otros compañeros/as de clase (Chile: E16, Madre, 288,
428) y los prepara para funcionar dentro de la sociedad (Venezuela: E2, Madre y Padre,
429-430):
Tiene que se integrada porque en el fondo estos niños necesitan modelos, modelos reales donde ellos puedan imitar las conductas correctas, si tú tienes puros niños, digamos con todos necesidades especiales… en el fondo, no logras que las neuronas en espejo tengan el modelo correcto… (Chile: E14, Madre, 362-365).
a.3. Un Modelo Mixto (Chile: E15, Madre, 405-408): “…A lo mejor lo óptimo es
esto, es esto que estoy viviendo yo ahora… una institución que apoye… al colegio,
si el colegio no está capacitado para integrar, digamos los profesores no están
capacitados…” (Chile: E16, Madre, 379-381).
(b) El Contexto escolar que se caracterice por ser acogedor (Chile: E20, Joven
AAF/SA, 303-308):
…creo que aquí una palabra mágica que yo veo es de mucha generosidad, porque un chico Asperger necesita mucha comprensión, que de vuelta ellos no tienen la capacidad para comprender lo que nos rodea. Entonces necesitan mucho apoyo para lograr esa comprensión y la tolerancia que también tienen que tener los demás pa’ darse cuenta que están frente a una persona distinta y que es distinto, que no es así no más, entonces que de repente que va a tener comportamientos inadecuados, a lo mejor va a decir cosas ofensivas pero no con la intención de dañar. Entonces el ambiente que se tiene que formar aquí tiene que ser de mucha tolerancia, mucha paciencia y mucha generosidad. (Chile: E11, Madre, 171-172).
100
Dentro de este ambiente escolar se deben tomar en cuenta también que
presente las siguientes características:
b.1. Matrícula. La mayoría de las opiniones coinciden en indicar que la misma
debe ser lo suficientemente pequeña –entre cinco a veinticinco alumnos/as por
aula-, especialmente en los primeros grados, como para asegurar una mayor
atención personalizada (Venezuela: E2, Madre y Padre, 420-428; E3, Padre y Madre, 641-
645; E5, Madre, 461; E7, Persona AAF/SA, 544-549; Chile: E11, Madre, 132; E12, Joven AAF/SA,
272-283; E14, Madre, 350-353; E16, Madre, 284-288; E18, Madre, 457-460, 496-499).
b.2. Cantidad de docentes. Aunque hay divergencia de opiniones, la
tendencia pareciera apuntar a uno o dos docentes por aula -e inclusive con un
auxiliar (Venezuela: E5, Madre, 367-370)- en los primeros grados (Venezuela: E2, Madre,
437-438; E7, Joven AAF/SA, 554-557; E9, Adulto AAF/SA, 410-411; Chile: E18, Madre, 457-462) y
después de 7° grado varios profesores ya que este cambio no representa mayores
dificultades y además resulta beneficioso esta diversidad porque los prepara para
la vida adulta (Venezuela: E1, Madre y Adolescente AAF/SA, 154, 742-743; E2, Madre-Padre,
438-441; E3, Padre, Madre y Adolescente, 421-424, 789-799; Chile: E11, Madre, 175-176; Chile:
E12, Joven AAF/SA, 272-273; E14, Madre, 354-357).
b.3. Horario. Se considera como turno ideal el de media jornada (Venezuela: E1,
Adolescente AAF/SA, 716-719; E4, Madre, 276-279) señalando una madre que en la otra
jornada se pueden realizar actividades lúdicas y/o talleres didácticos (E14, Madre,
358-361); mientras que otra madre y un adolescente AAF/SA consideran ideal la
jornada completa (Chile: E17, Madre, 331-332; E18, Adolescente AAF/SA, 486-487).
b.4. Dinámica del Recreo, alternados con las clases, lo que les permitirá
periódicamente liberar energías (Venezuela: E3, Padre y Adolescente AAF/SA, 429, 824-
827; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 299-295).
b.5. Comedor. Ya que la tendencia en ambos sistemas educativos es el de
ofrecer el servicio de comedor durante la jornada escolar, es importante prestar
atención al tipo de alimentación que se le ofrecerá a este tipo de alumnos/as para
101
asegurar que no interfiera con dietas especiales, como aquellas libres de gluten
(Venezuela: E5, Madre, 480-484; Chile: E14, Madre, 387; E20, Joven AAF/SA, 586-593).
b.6. Espacios físicos adecuados. Es necesario evaluar tanto física como
estéticamente, el estado de acondicionamiento de cada institución, donde se
prefieren lugares espaciosos (Venezuela: Madre, 379-382; E9, Adulto AAF/SA, 404-407;
Chile: E12, Joven AAF/SA, 267; E15, Madre, 404; E20, Joven AAF/SA, 462-463), que cuente
con áreas deportivas y recreativas que les permita descargar energías (Chile: E18,
Madre y Adolescente AAF/SA, 449-456, 467-474, 499-500), con bibliotecas (Chile: E18,
Adolescente con AAF/SA, 468-471, 554), con pocos estímulos distractores en el aula y
adecuada ubicación geográfica y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304).
b.7. Docentes. Como características fundamentales es que estén formados,
preparados y sensibilizados profesionalmente (Venezuela: E4, Madre, 272-273; E5,
Madre, 364-366; E5, Madre, 461; E7, Madre, 569): “…Bueno, pueden trabajar mejor, si es
que tuvieran el estudio ejemploso para su… en diagnóstico, preparación.” (Chile:
E20, Joven AAF/SA, 583), especializados en el trabajo con personas con autismo
(Chile: E12, Hermana, 300-303; E14, Madre, 346-349; E15, Madre, 385-386; E16, Madre, 288;
E17, Madre, 383-384): “…no formaría, no formaría una escuela ideal, a los docentes
ideales.” (Venezuela: E8, Madre, 595-596). Así como también que sepan tratar a sus
alumnos/as con NEE (Venezuela: E7, Persona AAF/SA, 554-557): “…que los profesores,
que los profesores sean amables, simpáticos…” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567) y con
la Institución en general, que se caractericen por aceptar su condición y respondan
a sus necesidades (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 657-664; E9, Adulto AAF/SA, 400-401)
generando dinámicas de interacción real (Venezuela: E1, Madre, 582).
b.8. Adecuada relación con compañeros/as. Con dinámica de interacción sea
de aceptación, compañerismo y que los alumnos/as regulares acepten y respeten
a sus pares con NEE (Venezuela, E1, Madre y Padre, 328-331, 473; Chile: E11, Madre, 070;
E12, Joven AAF/SA, 223; E14, Madre, 114, 200-201; E16, Chile, 194; E18, Madre y Adolescente
AAF/SA, 203-211).
102
b.9. Presencia de un Equipo Multidisciplinario. Aparte de evaluar si es más
conveniente tener uno o más docentes por aula, es importante también estudiar la
pertinencia de que las instituciones de educación regular cuenten con un equipo
multidisciplinario o de un tutor personal que esté vigilante del proceso del
alumno/a AAF/SA (Venezuela: E10, Madre, 444-449; Chile: E15, Madre, 404; E16, Madre, 140-
144; E18, Adolescente AAF/SA, 475-480): “…para mi ideal sería que V tuviera una
terapeuta al lado… que fuera al colegio con él, que ella se preocupara de hacerle
la adecuación curricular…” (Chile: E14, Madre, 250-252, 270-272).
b.10. Dinámica Familiar. Donde se tome en cuenta el hecho de si es
conveniente o no que estudien hermanos/as en la misma institución educativa:
“…decidí yo separarlo al C, y fue re-bueno porque de alguna manera sirvió para
que los dos crecieran a su ritmo…” (Chile: E11, Madre, 094), si se tiene la disposición
a colaborar y ayudar al familiar con NEE para que su proceso educativo sea lo
más cómodo posible (Venezuela: E2, Madre-Padre, 116-120; Chile: E12, Hermana, 407-410),
ofreciendo un ambiente estimulante (Venezuela: E2, Madre y Padre,182-184) y una
comunicación fluida con la escuela: “Debe estar pendiente pero de bajo perfil, así
que no se de cuenta, porque a veces, yo creo que, que… él tiene que consolidar
un poco la autonomía, un poco, claro, supervisada…” (Venezuela: E2, Madre, 418-419),
inclusive dispuesta a hacer redes entre las familias que tienen hijos/as con NEE
dentro de la institución: “…porque lo mejor es las experiencia, el intercambio de
experiencia es el enriquecimiento de los demás…” (Venezuela: E2, Madre y Padre, 525).
(c) Las prácticas educativas que allí prevalecen, entre las que se señalan:
c.1. Estrategias Educativas. A nivel académico se indica que se aplique la
misma exigencia que un alumno/a regular (Venezuela: E2, Madre y Padre, 264-267; E3,
Padre y Madre, 479-480); con adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciadas
cuando el caso lo amerite (Venezuela: E1, Madre, Padre y Adolescente, 578-580, 696-703;
E9, Adulto AAF/SA, 412-419); ofreciendo explicaciones sencillas y con ejemplos a
través de recursos audiovisuales “…metodología, como te dije, todo lo que sea
103
audiovisual es mucho mas… da mucho mejores resultados”. (Chile: E11, Madre, 174);
y disponer de métodos alternativos de enseñanza (Venezuela: E10, Madre, 450-457). A
nivel de desarrollo socioemocional, contar con un programa de eventos especiales
y visitas a la comunidad (Chile: E12, Joven AAF/SA, 267-271; E20, Joven AAF/SA, 394).
c.2. Prácticas educativas del docente. Finalmente, fuera de la adecuada
preparación profesional y actitud para atender a los alumnos/as con AAF/SA que
tenga en sus aulas, es necesario que los/as docentes hagan uso de las prácticas
educativas que a lo largo de este análisis se han mencionado como beneficiosas:
“…no puede ser cualquier escuela, donde no existiera una matrícula tan alta,
donde el docente fuera un docente conciente, sensible, humano y tuviera un buen
nivel pedagógico pues…” (Venezuela: E5, Madre, 405-161).
I.G. Contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar
A continuación se presentan los elementos más relevantes que deben estar
presentes en los contextos escolares y en las prácticas educativas que promueven
el desarrollo y aprendizaje escolar de los alumnos/as con AAF/SA (ver Tabla 5).
104
TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de aprendizajes
FFAACCTTOORREESS QQUUEE FFAACCIILLIITTAANN
EELL DDEESSAARRRROOLLLLOO YY EELL AAPPRREENNDDIIZZAAJJEE
CCOO
NNTT
EEXX
TTOO
SS EE
SS CCOO
LLAA
RREE
SS
Baja matrícula
Cantidad de docentes Uno Dos Más de dos
Espacio físico con instalaciones deportivas, biblioteca y aulas acondicionadas sin muchos estímulos
Recreos Intercalados entre clases donde se asegure no queden aislados/as o sean agredidos/as
Modelo educativo Integración Educación Especial Mixto
Horario adaptado a su capacidad de atención y necesidades
Media jornada Jornada completa
Institución educativa
Pendiente de las necesidades específicas de sus alumnos/as con NEE Con proyecto de integración o de inclusión Con equipo multidisciplinario Con estrategias de adaptación al cambio metodológico a partir de 7° básico
Adecuada relación con Docente Compañeros/as Ausencia de Bullying Institución educativa
Docente Con actitud de aceptación, tolerancia, comprensión y disposición a trabajar con alumnos/as con NEE Con formación para trabajar con alumnos/as con AAF/SA
Ambiente donde hayan prácticas inclusivas
PP RRÁÁ
CCTT
II CCAA
SS EE
DDUU
CCAA
TTII VV
AASS Estrategias
pedagógicas adecuadas
Exigirle igual que a un alumno/a regular Adaptación curricular Apertura a la implementación
de métodos alternativos Aprendizaje autodidacta Evaluación diferenciada
Uso de recursos audio-visuales Información concreta Actividades especiales y extracurriculares Periodos no muy largos de mantenerse sentado en el pupitre Dinámica escolar estructura: respeto de horarios
Docente con adecuado manejo de contenidos académicos Docentes que faltan poco a clases y cumplen con el horario establecido Actitud proactiva de los padres/madres: orientación y apoyo hacia los/as docentes Atención profesional especializada fuera del horario escolar
Estos contextos y prácticas son relevantes, en tanto no sólo definen las
posibilidades de integración o de inclusión –o, por el contrario, de exclusión- de las
personas con AAF/SA, sino que también debiesen considerarse para las acciones
a favor de la integración o de inclusión que se deriven del análisis.
105
II. MODELO DE ANÁLISIS
Siguiendo lo propuesto por Strauss y Corbin (2002) para el análisis de datos
cualitativos, donde el último nivel señalado en la Teoría Fundamentada se aleja de
la mirada descriptiva y se acerca progresivamente a un razonamiento interpretativo
y explicativo de los datos, a continuación se presenta un modelo de análisis de los
contextos escolares y de las prácticas pedagógicas que son relevantes de
considerar para el desarrollo y el aprendizaje de las personas con AAF/SA.
II.A. Modelo de Integración/Inclusión Escolar:
Bronfenbrenner (1986) señala que al explicar la realidad de una situación en
particular es necesario hacer una mirada ecológica de todos los elementos que
directa y/o indirectamente lo afectan; es decir, prestar atención a todo el sistema
donde está inmerso ese individuo. Entendiéndose como sistemas a aquellos
contextos que están compuestos por un conjunto de objetos, que tienen una serie
de propiedades o atributos, y que se relacionan entre sí haciendo posible que se
mantenga unido (Selvini, 2004).
De allí que el Modelo Ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1979) está
conformado por cuatro niveles o sistemas que funcionan en equipo y que explican
contextos de desarrollo individual, a saber:
• Microsistema. Correspondiente a la dinámica, roles y relaciones
interpersonales que el individuo vive en el entorno más inmediato en el que
participa (p. ej. el niño/a, su desarrollo, y su dinámica familia).
106
• Mesosistema. Representa las interrelaciones de dos o más sistemas en
los que la persona está inmerso (p. ej., los lazos que se establecen entre el hogar
del estudiante, las instituciones educativas y la interacción con su comunidad).
• Exosistema. Comprende contextos más amplios que no incluyen
directamente a la persona en desarrollo pero en los cuales se producen
dinámicas que sí afectan a lo que ocurre en los espacios en los que este individuo
participa activamente (p. ej., los programas y proyectos propuestos por distintos
organismos e instituciones que benefician a los integrantes de la comunidad).
• Macrosistema. Constituyen los marcos culturales e ideológicos que tocan
transversalmente a todos los otros sistemas (micro-, meso- y ecosistema) y que
les confieren a estos últimos uniformidad en forma y contenido (p. ej. las políticas y
plan de estado que un país).
Para explicar el Modelo de Integración/Inclusión propuesto, utilizaremos el
Modelo Ecológico de Bronfenbrenner (1986). Para ello seguiremos una lógica que
transita desde la realidad más directa hacia la indirecta; vale decir, desde el
microsistema hacia el macrosistema (ver Figura 7). Conforme a esto, los niveles
del modelo propuesto quedan conformados e interrelacionados de la siguiente
manera:
(a) Microsistema. El mismo está constituido a su vez por dos dimensiones:
a.1. Dimensión comportamental, representada por las características del
desarrollo de persona con AAF/SA, tales como: capacidad intelectual,
personalidad, habilidades, intereses, dificultad académica, necesidades,
deseos y metas.
a.2. Dimensión familiar, es decir, la dinámica presente en la familia en
relación a: percepción que se tiene la persona con autismo o con SA, valores
religiosos practicados, limitaciones derivadas de la condición (económicas,
sociales y/o escolares), pronósticos y metas establecidas.
107
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108
(b) Mesosistema. Donde descansa la trayectoria escolar: sus características y
los factores intervinientes que la afectan directamente. Dentro de estos
componentes, encontramos:
b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La misma está
íntimamente relacionada en con los modelos en que es concebido este
trastorno del desarrollo por la sociedad y por los/as mismos profesionales que
atienden a las personas que presentan esta condición y que se ve reflejado
en el diagnóstico y tratamiento que proponen. Esta situación puede ser vista
o bien como una enfermedad o bien como una condición de la persona.
b.2. Atención profesional especializada, tanto del área de la salud
(psiquiatras, neurólogos, foniatras, etc.), como del área de la educación
(psicólogos, psicopedagogos, trabajador social, etc.), y cuya respuesta y
recomendaciones va a influenciar a la dinámica familiar y al mismo desarrollo
del individuo con AAF/SA.
b.3. Los programas públicos y privados presentes dentro de la comunidad:
actividades recreativas, deportivas, sociales, y fundaciones e instituciones
que ofrecen algún tipo de propuesta directa para esta población.
b.4. Los modelos de administración educativa contemplados dentro del
sistema educativo y que determinará en gran medida el tipo de escolaridad
de los educandos con la NEE estudiada: educación regular, educación
especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos.
Todos estos factores influenciarán en cómo se desarrollará la trayectoria
escolar de los alumnos/as abordados, la cual puede ser analizada desde:
b.6. La escolaridad que, dependiente de los modelos de administración
educativa presentes, puede darse a través de: educación regular, educación
especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos, de
los cuales se podrá dar una adecuada o inadecuada adaptación escolar
109
producto de la consistencia de estos modelos como al igual de la misma
dinámica familiar, lo que asegurará la inserción o no de estas personas al
sistema educativo regular.
b.7. Relaciones establecidas en el ambiente educativos, con relación a los
contextos escolares, acomodaciones institucionales y estrategias
pedagógicas, lo cuales pueden ser beneficiosos o no para el desarrollo y
aprendizaje de los alumnos/as con esta NEE, dependiendo de las
adecuaciones y/o adaptaciones que hagan. Asimismo, las relaciones que se
den entre los/as docentes y estos/as estudiantes, con la institución misma y
entre los alumnos/as con autismo y sus compañeros/as; siendo importante
vigilar, por la incidencia reportada en las distintas historias escolares, la
presencia o no de bullying u otro tipo de agresión, que determinarían la
existencia o no de prácticas discriminatorias y/o de exclusión de ellos/as en
los distintos espacios educativos.
b.8. Discriminación o Aceptación. Donde se evalúe si la trayectoria escolar de
la persona con AAF/SA ha estado acompañada de prácticas discriminatorias
y/o de exclusión en los espacios educativos, o en cambio, ha habido
aceptación ante la situación de integrarlos o incluirlos en las escuelas
regulares.
b.9. Finalmente, ponderar hasta dónde en la historia escolar de estos/as
educandos existió una real conciencia, por parte de las distintas instituciones
-e inclusive de los modelos administrativos de educación presentes-, de las
necesidades educativas específicas que demandan las personas con
AAF/SA, ofreciéndoles soluciones adaptadas puntualmente a sus
características; o si más bien, son ellos los/as que han tenido que adaptarse
a propuestas educativas donde no ha sido tomados en cuenta y que,
inclusive, no tienen cabida en el mismo convirtiéndose en “tierra de nadie”.
Es así como, y de acuerdo a todos los atributos y relaciones presentes en los
distintos subsistemas señalados dentro de este mesosistema, sería posible
110
analizar, por ejemplo y ante casos específicos, si existen más elementos que
favorezcan a la integración e inclusión directa o, en cambio, si las situaciones
presentes denotan claras actitudes de exclusión hacia las personas con AAF/SA,
lo cual es generalmente un reflejo del marco ideológico y cultural presentes en el
macrosistema, es decir, el sistema social.
(c) Exosistema. Conformado por distintos sistemas que, en su totalidad,
constituyen el sistema social del país donde se analiza el modelo de integración/
inclusión escolar existente, a saber: sistema sanitario que da pautas y ofrece
atención profesional especializada en el área de la salud; sistema de asistencia
social que a través de planes y programas ofrece ayuda y/o beneficios a las
personas con NEE; sistema legal donde se dictan las leyes que contemplan los
deberes y derechos de estas personas; sistema gubernamental conformados por
alcaldías, municipios y gobernaciones que incluyen acciones en beneficio de la
población con AAF/SA; y, finalmente, el sistema educativo que, con sus modelos
de administración, ofrecen distintos espacios para el aprendizaje.
(d) Macrosistema. Como se explicó anteriormente, representa los marcos
ideológicos y culturales que determinan en gran medida la manera en que
funcionan los demás niveles del Modelo Ecológico presentado. En este caso, se
determinará si el discurso y la práctica social presente en el país tienden hacia la
inclusión o, en cambio, si las personas con NEE son poco tomadas en cuenta,
siendo excluidos de la sociedad.
A continuación se aplicará este Modelo de Integración/Inclusión Escolar a dos
de las trayectorias escolares relatadas en las entrevistas. Cabe destacar que
como criterio de selección de las mismas se buscó representar situaciones que
difieren lo suficiente entre sí como para mostrar dónde están y cuáles son las
diferencias en los contextos y las prácticas que tienden hacia la inclusión o, por el
contrario, hacia la exclusión. No obstante, es preciso señalar que los casos que a
continuación se analizan, no pueden ser calificados como las mejores o peores
experiencias, ni entre ellas ni con relación a las demás, ya que todas las historias
111
escolares relatadas presentan tanto elementos que facilitan el desarrollo, como
situaciones que, a lo contrario, se convierten en barreras para el aprendizaje de
estas personas (Booth y Ainscow, 2000).
II.A. Caso 1
La primera trayectoria escolar a presentar es la relatada en la entrevista N° 4
realizada en Venezuela por la madre de un adolescente con AAF de 14 años. En
la misma se puede identificar los siguientes elementos y sus relaciones (ver Figura
8):
(a) A nivel de microsistema encontramos:
a.1. Dimensión comportamental. Este adolescente con AAF ha demostrado
tener una capacidad intelectual y de aprendizaje escolar por encima de sus
pares: “…lo que es hacer la tarea, lo hace un niño se demora medio día, él lo
hacía en dos o ¡tres minutos! rápido, eso era a millón…” (Venezuela E4, 88),
donde la mayoría de sus aprendizajes escolares lo ha alcanzado de manera
autodidacta: “Y todo lo que él ha aprendido lo ha aprendido por, libros y por
Internet… y por... información… por televisión…“ (Venezuela: E4, 56-58); y ya a
los dos años y medio empezó a leer y a escribir (Venezuela: E4, 72-76),
demostrando un manejo de información sorprendente en cuanto a los datos
geopolíticos de todos los países del mundo. Siendo su mayor deseo,
disponer de más libertad para poder explorar a través del mundo de la
informática (Venezuela, E4, Madre 56-58).
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113
a.2. Dimensión familiar. Su núcleo familiar está constituido por una madre
soltera con cuatro hijos de distintos padres cada uno (el mayor ya se
independizó y este adolescente es el tercer hijo). Aunque la madre señala
que a los dos años y medio le dieron el diagnóstico de autismo y que para
ella fue difícil aceptarlo: “…es difícil para uno como madre le digan su hijo es
tal, tal cosa.” (Venezuela, E4, Madre 101), igual agradece que haya sido el de
AAF: “…primero que todo… darle gracias a Dios… porque, hay muchos tipos
de autismo… la verdad que entre ellos… creo que es autismo más bonito…
la inteligencia que él tiene, muchas madres desearían que tuvieran un
poquito de la que él tiene…” (Venezuela, E4, Madre 16). Igualmente indica que
dentro de las limitaciones derivadas de esta condición no se arriesga a
dejarlo sólo en instituciones educativas o sociales ya que por su experiencia
siente temor: “…puesto que pienso que, lo están… ¡haciendo menos! por
decirlo así.” (Venezuela, E4, Madre 16); y que por la situación de ser madre
soltera que tiene que salir a trabajar y que su hijo no asiste a clases, ha
traído en consecuencia que no ha podido cumplir con las rutinas
recomendadas para su desarrollo: “…debido a mi situación y debido a… mis
responsabilidades, de madre sola con muchos compromisos, pues no he
podido con, no he podido canalizar también el orden que se me ha exigido a
mí para él.” (Venezuela, E4, Madre 54). La madre desea encontrar la institución
que le hiciera evaluaciones extraordinarias para certificar los aprendizajes
adquiridos: “…ya sabiéndolo todo, entonces no canalizan lo que él sabe, y a
mí me gustaría pues que le hicieran un, un informe que lo que él sabe, ¿por
qué tiene que pasar a, a tercero a cuarto si ya él ha pasado por eso?”
(Venezuela, E4, Madre 253); y siendo así, piensa que podría llegar a la
universidad: “…él pudiera llegar a una universidad… ¡sabe mucho! pero no
tiene un… nivel, certificado por una institución que diga “sí, el niño está en
quinto”, y a base de que ya hizo el bachiller vamos a meterlo en la
universidad...” (Venezuela, E4, Madre 339).
114
(b) Mesosistema. Dentro de los factores intervinientes señalados en el
modelo, encontramos en esta historia de vida los siguientes:
b.1. Concepción del autismo. Aunque no hay mención si es considerado
como una enfermedad o condición, la madre señala que dentro del espectro
autista, este es el mejor diagnóstico, porque es el menos comprometido de
todos.
b.2. Atención profesional especializada, donde contó en el área de la salud
con un doctor que dio el diagnóstico (Venezuela, E4, Madre 111), y a nivel
educacional con orientación psicopedagógica y psicológica (Venezuela, E4,
Madre 45).
b.3. No se hace mención de programas públicos y privados presentes dentro
de la comunidad que le hayan ofrecido algún tipo de ayuda a nivel recreativo,
social, deportivo, etc.
b.4. El modelo de administración educativa es el señalado por el sistema
educativo venezolano, donde tuvo la oportunidad de asistir por tres años a
uno de los tres CAIPA existentes en el país pero, al mudarse de ciudad, no
puedo continuar contando con este servicio: “…pues, él se sentía muy bien,
al contrario, si por él fuera que todos los días lo estuviera llevando para allá;
le encantaba, le encantaba…” (Venezuela, E4, Madre 150). Declara que el
modelo ideal sería aquél que se adaptara a lo que su hijo quisiera, donde se
sintiera a gusto y le permitiera aprender de acuerdo a sus interese (Venezuela,
E4, Madre 223, 290-291).
b.5. La dimensiones presentes en el microsistema, abordados ya en los
apartes a.1. y a.2.
En cuanto a cómo ha sido su trayectoria escolar propiamente dicha, se desprende
que:
b.6. En la escolaridad, sólo se hace referencia que estuvo un año en un
preescolar de educación regular, posteriormente asistió dos horas
115
semanales a un CAIPA durante tres años y en los últimos cuatro años ha
contado con la atención psicopedagógica ofrecida por el servicio de una
UPE, sin embargo no se ha podido inscribir en ninguna institución educativa
debido a que: “…ningún de los institutos donde sabía había cupo para él,
siempre me… lo rechazaban.” (Venezuela, E4, Madre 135). Deseando que su hijo
pudiera asistir a un tipo de educación mixta, donde en las mañanas fuera a
una escuela de enseñanza regular y en la tarde pudiera tener formación en
talleres especiales (Venezuela, E4, Madre189).
b.7. Relaciones establecidas en los ambientes educativos. Por cuanto su
escolaridad ha sido tan corta sólo se reporta que en el año que estuvo en
preescolar fue rechazado por los/as docentes de aula: “Pero allí por
supuesto, con su comportamiento allí hasta pues, la maestra siempre me lo
esquivaban de la clase… que él no se estaba quieto en ningún puesto, que él
esto, lo otro…” (Venezuela, E4, Madre 86). Asimismo, la madre señala que la
actitud del docente es de no querer prepararse: “¡Y uno no estudia! ¿ves?,
porque siempre se busca lo más fácil, más fácil, yo me gradúo de maestro
normal y ya cobro mi sueldo, mi cheque y hasta ahí llegó, más nada…”
(Venezuela, E4, Madre 325). Igualmente rechazado por la institución educativa
que no entendía su condición: “Porque no quisieron responsables a, al
comportamiento de… lo esquivaban.” (Venezuela, E4, Madre 115), y en esa edad
no se relacionaba con sus compañeros/as prefiriendo estar solo, aunque
actualmente muestra interés por compartir con pares (Venezuela, E4, Madre 171).
También señala que desearía que pudiera estar en una institución donde se
hicieran adaptaciones curriculares: “…donde ya le canalicen a la altura donde
él está, a la altura del nivel de lo que él sabe… a él hay que buscarle trabajos
diferentes a lo que se le está enseñando…” (Venezuela, E4, Madre 225-236).
b.8. Discriminación o Aceptación. Por la historia presentada se entiende que
en el corto período que estuvo escolarizado este adolescente con AAF sufrió
116
rechazo por parte de sus docentes y de las instituciones educativas donde
estuvo integrado.
b.9. En su edad escolar no ha podido integrarse al sistema educativo por
cuanto no se le han ofrecido las condiciones mínimas necesarias para poder
insertarse, sin que ninguna institución se haya hecho responsable porque
este adolescente pueda proseguir estudios:
…la verdad que… a mí me da tristeza que tenga un niño como yo lo tenga, tan inteligente que es y que el niño se quede centrado allí. Como que, si agarráramos un pajarito y lo metiéramos en una jaula… Él quisiera volar y volar pero se le está quitando, esa, esa libertad, que es lo que él quiere hacer y tener, tener esa libertad de libertad de expresión, esa libertad de, de aprender, porque, a él le gusta mucho la Internet. (Venezuela, E4, Madre 335-337).
A pesar de que este adolescente con AAF ha mostrado tener la capacidad
intelectual necesaria para asistir a una institución de educación regular y la madre
piensa que su hijo puede alcanzar grados superiores en su formación académica,
los atributos y relaciones existentes dentro del mesosistema hacen pensar que no
han sido los favorables para logar su integración/inclusión directa dentro de
instituciones educativas que respondan a sus necesidades especiales, existiendo
una exclusión evidente.
(c) Exosistema. Aunque no existe mención directa dentro de la entrevista
sobre beneficios obtenidos por los distintos sistemas que conforman este nivel, por
conversaciones sostenidas con la madre con anterioridad, se supo que ella logró
le adjudicaran un crédito por parte del gobierno con el cual pudo instalar un
espacio de venta de alimentos dentro de su casa, pero por dificultades para
adquirir nuevos productos, la misma no estaba funcionando adecuadamente.
También había logrado que en dos ocasiones la alcaldía de la ciudad le
proporcionara atención médica y medicinas para su hijo. Y, en cuanto al sistema
educativo, a nivel de políticas educativas, señala que en efecto existe un discurso
inclusivo para estas personas: “…antes no se había visto que los niños autistas,
los niños de cuidados especiales tuvieran un privilegio, y ahorita ellos lo tienen, y
117
yo tengo la esperanza que para ellos va a haber muy buenas perspectivas para
los niños…” (Venezuela, E4, Madre 295), porque: “Son tomados en cuenta para el
estudio, puesto que ya se les está mandando a las mismas escuelas.” (Venezuela,
E4, Madre 299) aunque su hijo no ha podido entrar a estudiar. Igualmente menciona
que: “…no hay suficiente personal preparado y, preparado y suficiente para
mandar, para instituciones…” (Venezuela, E4, Madre 255).
(d) Macrosistema. Existiendo políticas de inclusión social para las personas
con NEE, en la práctica se observa muy poca sensibilización por parte de la
sociedad para aceptarlos (Venezuela, E4, Madre 16): “Uno sale a un centro
comercial… a un mercado… a una… iglesia, a cualquier sitio, puesto que no hay
casi preparación… no hay así, el nivel educativo en cada una de las personas que
conozcan lo que es el autismo” (Venezuela, E4, Madre 20).
En conclusión, el análisis de la trayectoria escolar vivida por este adolescente
a través de la matriz presentada, hacen suponer que en este escenario, las
condiciones no se han dado para lograr su integración/inclusión al sistema de
educación en cualquiera de sus ámbitos, contabilizando así para los casos de
“tierra de nadie”, donde ninguna institución u organismo se hace responsable de
su situación. Cabe indicar que, en el caso de Venezuela, sí se presentaron relatos
donde se ha logrado una mejor inserción dentro del sistema educativo de
personas con AAF/SA, como es el caso presentando en la entrevista número 6.
II.B. Caso 2
La segunda trayectoria escolar que se presentará es la relatada en las
entrevistas N° 11 y 13, realizadas en Chile, tanto a la madre de un joven con SA
de 19 años (E11) como al joven mismo (E13), en las que se pueden observar los
siguientes elementos y sus relaciones en y entre los niveles que a continuación
se presentan (ver Figura 9):
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119
(a) En el Microsistema, en sus dimensiones se aprecia:
a.1. Dimensión comportamental. Dentro de las características del desarrollo
del joven encontramos: una memoria visual muy desarrollada y facilidades
para aprender idiomas, hablando español, inglés y francés (Chile, E:11, 100,
140); demostrando interés por la lectura de mapas (conoce todas las rutas del
sistema del Transantiago y el Metro de Santiago), sistema ferroviarios (el de
Chile, Estados Unidos y Francia) y lectura de textos (agradándole leer el
mismo texto en distintos idiomas) (Chile, E11, Madre, 235; E13, Joven SA, 59-63,
626). Dentro de las dificultades académicas se señalan lentitud al escribir
(Chile, E13, Joven SA, 265), y exponer o leer libros que impliquen un
razonamiento mayor de relaciones: “porque como tiene un pensamiento tan
concreto, todo lo que era abstracción, él leía y se angustiaba…”, mientras
que se observa facilidad hacia los procesos metódicos como son las
operaciones matemáticas (Chile, E11, Madre, 114,120). Finalmente presenta
problemas para relacionarse con las personas (Chile, E13, Joven, 45-46) aunque
demuestra interés por tener amigos (Chile, E13, Joven SA, 91).
a.2. Dimensión familiar. El entorno familiar está compuesto por la madre,
divorciada hace pocos años, el joven con SA y un hijo menor de 17 años. En
cuanto a la aceptación de la condición presentada, desde muy temprana
edad le atribuyeron distintos trastornos y a los dieciséis años se consideró
que tenía SA; señalando la madre que tuvo un doble impacto al recibir este
diagnóstico ya que: “…te aterrizan y te dicen “esto es y sobre esto hay que
trabajar”, y otra es que te das cuenta de la limitación que tiene pa’ adelante,
porque él nunca va a llegar a superar totalmente… que sea un niño normal…”
(Chile, E11, Madre, 17, 19) pero que también te “humaniza” y sensibiliza más ante
las personas con NEE (Chile, E11, Madre, 243). En esta familia no ha habido
mayores dificultades económicas de allí que. “…siempre busqué apoyo
privado, porque sé que a nivel público no lo iba a lograr…” (Chile, E11, Madre,
76); como también, esta posibilidad ha permitido que la madre haya hecho
120
inversiones inmobiliarias: “…para que le quede a él algún tipo de renta…”
(Chile, E11, Madre, 213). En cuanto a la dinámica entre hermanos, en un
principio son inscritos en la misma institución educativa pero al año los
padres deciden cambiar al hijo menor de colegio ya que éste: “…sufría
mucho con las pataletas que le daban al F…” (Chile, E11, Madre, 92)
considerando que esta medida fue prudente ya que les permitió a cada uno
crecer a su propio ritmo (Chile, E11, Madre, 94). Como pronóstico ella no cree
que su hijo tenga aún capacidad para trabajar y de allí que le ha buscado
alternativas para incluirlo dentro del sistema de educación (Chile, E11, Madre,
211). Y, como meta ha cifrado sus expectativas en tener “un hijo feliz”,
buscando a que cada día sea lo más independientemente posible (Chile, E11,
Madre, 236, 256).
(b) Entre los factores intervinientes en cómo se dará esa trayectoria escolar,
en el Mesosistema, se observa:
b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La madre no hace
referencia a este tema pero el joven considera que el SA es una enfermedad
por las características comportamentales que presentan (Chile, E13, Joven SA,
34-36), argumentando que en Chile es común tratar de enfermo a las
personas que presentan un comportamiento fuera de lo normal (Chile, E13,
Joven SA, 634).
b.2. Atención profesional especializada. La madre señala que desde los dos
años de edad empezó a observar comportamientos extraños en su hijo, de
allí que desde entonces ha sido tratado tanto por especialista del área de la
salud –neurólogo, psiquiatra-, como de educación –psicólogos, terapia
ocupacional, fonoaudiólogo- (Chile, E11, Madre, 36, 49-50, 72): “…entonces
atacamos por todos lados…” (Chile, E11, Madre, 40).
121
b.3. Señalan como programas privados presentes dentro de la comunidad, la
existencia del Centro Leo Kanner muy cerca de la casa donde el joven
comenzó a asistir en forma irregular desde los diecisiete años (Chile, E11,
Madre, 102); sin embargo, él señala que no le gusta que existan este tipo de
instituciones porque son socialmente discriminados por pertenencia a ellas, y
porque no permiten que las personas con esta condición puedan enfrentarse
con la realidad (Chile, E13, Joven, 572-576): “…entonces con este taller Asperger
que al F lo traté yo de meter ahí, fue a algunas sesiones, no le gustó, porque
lo chicos que hay en el taller son más evidentes que él…” (Chile, E11, Madre,
104).
b.4. Al hacer referencia a los modelos de administración educativa
contemplados dentro del sistema la madre llama la atención que los colegios
aceptan a alumnos/as con NEE sin tener proyectos de integración que
fortalezca esta iniciativa de incorporarlos dentro de las aulas regulares: “…no
hay una política concreta dentro del colegio, no hay un programa muy sólido
detrás del colegio, yo te diría que es todo buena voluntad de los profesores
que arman este colegio…” (Chile, E11, Madre, 82); considerando a su vez que lo
ideal como es que estudien dentro del sistema de educación regular ya que
esto les da las herramientas para enfrentarse a “mundo real” (Chile, E11, Madre,
190) –oportunidad que no tienen cuando estudian en una escuela especial-;
sin embargo, acota: “…a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yo
veo tanta variedad en los niños Asperger o autistas o cualquier condición
distinta que… yo creo que a mí me suena mucho más la educación
personalizada…” (Chile, E11, Madre, 202). Por otro lado, cuando se le pregunta
al joven sobre la situación educativa y/o cambios que sugeriría, acota que:
“Eso yo no sé, yo no sé nada de educación.” (Chile, E13, Joven SA, 542); y
aunque considera poco adecuado que las personas AAF/SA asistan a
instituciones especiales –como se señaló anteriormente-, expresa que el
beneficio que ve de estar en este tipo de escuelas es que:
122
Lo lindo de estar en una escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todo eso, lo malo es que en una escuela especial lo único que hace es que se marque más la diferencia entre… la gente… con problemas de comunicación. Y eso tampoco es bueno porque al final distancia más. (Chile, E13, Joven SA, 550-552)
b.5. Las dimensiones presentes en el microsistema, la comportamental y la
familiar, analizadas anteriormente.
Ahora bien, en relación a dar cuenta de cómo se ha desarrollado la
trayectoria escolar de este joven se desprende:
b.6. La escolaridad. Por datos obtenidos en ambas entrevistas, en la edad
preescolar asistió a los cuatro años en la mañanas a un jardín de infancia y
en las tardes a una escuela de trastornos de lenguaje, kinder y primero
básico los cursa en un colegio privado donde lo cambian porque no se
adaptaba a sus necesidades (Chile, E11, Madre, 52-54), posteriormente estudia
en otro colegio privado desde segundo básico hasta cuarto medio y en la
actualidad está cursando el segundo año del Diplomado en Habilidades
Laborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de la
Universidad Andrés Bello (Chile, E11, Madre, 98); es decir, que en prekínder tuvo
educación mixta, desde kinder hasta cuarto medio estuvo integrado en un
colegio regular y actualmente está en una propuesta alternativa a nivel
universitario.
b.7. Por otro lado, las relaciones establecidas en los ambientes educativos
donde ha estado, se observa: a nivel de contexto escolar, en la mayor parte
de su escolaridad estudió en grupos pocos numerosos que oscilaban entre
diez y veinticinco alumnos/a (Chile, E11, Madre, 84). En cuanto a estrategias
pedagógicas, ambos señalan que el uso de recursos audiovisuales facilitaban
su aprendizaje (Chile, E11, Madre, 138): “…pero generalmente igual es bueno
ver películas relacionadas con las materia, tal vez creo que eso es lo, con lo
mejor que puedo aprender…” (Chile, E13, Joven SA, 280), teniendo en
situaciones evaluación diferencial: “…le daban trabajos de investigación,
123
trabajos especiales para que si tenía algún promedio bajo, él pudiera
subirlo…” (Chile, E11, Madre, 128) ya que, en educación media especialmente,
tuvo dificultades para adaptarse a la metodología: “…se perdió un poco en la
enseñanza media…” (Chile, E11, Madre, 174). A nivel de instituciones
educativas, en su edad preescolar cuando postulaban para matricularse en
colegios era rechazado porque: “En Chile se acostumbra que los niños hagan
una prueba… cuando son chiquitos… postulamos a un montón de colegios, y
él no seguía instrucciones, no hacía lo que le decían, entonces por supuesto
que quedaba rechazado…” (Chile, E11, Madre, 36); y en la institución donde
estudió kinder y primer grado no logró una adecuada adaptación: “…él no
estaba feliz en el colegio, porque él nunca logró enganchar bien…” (Chile, E11,
Madre, 58) mejorando esta situación en el nuevo colegio donde estudia de
segundo básico hasta cuarto medio, especialmente porque tenía una baja
matrícula: “...y todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos…
entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una persona
dentro del colegio…” (Chile, E11, Madre, 70); y a nivel universitario, señala que
se siente cómodo y más comprendido por sus compañeros/as (Chile, E13,
Joven SA, 392-393). Así mismo, la relación con docentes fuera de los dos
primeros años de escolaridad donde los/las profesores: “…no se sentían
capaces de apoyarlo a él con esta problemática…” (Chile, E11, Madre, 56), la
vinculación ha sido, en líneas generales, armónica: “…los profesores fueron
siempre un siete con F, siempre trataron de ayudarlo mucho…” (Chile, E11,
Madre, 128), mostrando actitudes de tolerancia, paciencia y comprensión hacia
su condición (Chile: E11, Madre, 62; E13, Joven SA, 244); sin embargo la madre
considera que: “…a los profesores les falta el conocimiento de lo que es un
niño Asperger para entender las capacidades y las limitaciones que tienen…”
(Chile, E11, Madre, 180). Finalmente, al referirse a la relación con
compañeros/as comenta que en kinder prefería estar sólo y no compartía con
los/as demás estudiantes (Chile, E11, Madre, 58), en básica el joven menciona
que se relacionaba poco: “ellos no me llamaban y yo tampoco iba hacia ellos,
124
simplemente yo sólo a veces tendía a mirar cuando no estaba en otra.” (Chile,
E13, Joven SA, 133), y menciona que comenzó a ser molestados por
alumnos/as de otros grados: “… del curso superior, me empezaron a
molestar.” (Chile, E13, Joven SA, 151); ya en media presentó más dificultades,
siendo poco comprendido (Chile, E11, Madre, 250): “…desde su adolescencia, la
verdad que fue muy criticado, dentro del curso, como lo veían como un igual,
no eran capaz de entender de repente sus comentarios desatinados…” (Chile,
E11, Madre, 150), señalando igualmente que: “…en los últimos años el F tuvo
mucho bullying. Pero ese bullying camuflado, ese bullying que pareciera que
es broma, pero en realidad te das cuenta que no es tan broma…” (Chile, E11,
Madre, 288); siendo esta situación vivida por el joven como un período de
desamparo y soledad: “…en cambio lo mío fue peor, porque yo no tenía
nadie que me protegiera en ese momento, nadie que me ayudara, que me
salvara.” (Chile, E13, Joven SA, 540). Sin embargo, a nivel universitario esta
situación se ha revertido: “… tiene varios amigos, que él ha ido a sus casas y
los chicos han ido acá a la casa, pero ya están más grandes, entonces ya ahí
ya no veo bullying…” (Chile, E11, Madre, 291-292).
b.8. Discriminación o Aceptación. Al hacer un recuentro de las relaciones
experimentadas por este joven durante su trayectoria escolar, se observan
tanto situaciones de discriminación –especialmente en los primeros años y
con relación a sus compañeros/as en básica y media-, como de aceptación –
por parte de los/as docentes y algunas instituciones educativas-. Igualmente,
a pesar de existir estas prácticas de exclusión por parte de algunos/as se
puede concluir que ha podido ser integrado dentro del sistema de educación
regular.
b.9. También, a pesar de que el modelo educativo presente no es el más
idóneo a juicio de la madre, la institución educativa que lo acogió durante casi
toda su educación básica y medio, intentó adaptarse a las necesidades que
él tenía ofreciéndole soluciones a las mismas.
125
(c) En el marco del Exosistema, en ninguna de las dos entrevistas se hacen
comentarios sobre algunos de los sistemas que constituyen este nivel (sanitario,
asistencia, educativo, legal y/o gubernamental), pudiéndose extraer lo señalado
por la madre cuando expresa que: “…hay muchos niños Asperger que no tienen la
capacidad, los papás no tienen la capacidad económica como para pagar un
colegio privado… y esos niños van quedando…” (Chile, E11, Madre, 188), que
indicaría que el sistema educativo no ofrece soluciones para aquellas familias que
no tienen la posibilidad de pagar por los distintos servicios de atención.
(d) Finalmente, a nivel del macrosistema, al avaluar el sistema social, el joven
entrevistado señala que la sociedad a pesar de predicar la aceptación hacia las
personas con NEE, en la práctica no lo hacen (Chile, E13, Joven SA, 69,620, 651): “Yo
no quiero ser el problema, el mundo que también… es el que tiene la culpa, el
mundo también me hace sentir como el problema” (Chile, E13, Joven SA, 636).
Al analizar la trayectoria escolar de este joven con SA, se observan que, a
pesar de haber existido un significativo rechazo por parte de sus compañeros/as,
hay elementos –tales como disposición de la madre, aceptación de una institución
educativa, y oferta alternativa universitaria-, que han permitido su integración/
inclusión dentro del sistema de educación regular. A pesar de ello es importante
acotar que, según la madre, no hay una política educativa efectiva para la atención
de esta población, comentario que se podría reforzar por lo señalado en otras
entrevistas realizadas en este país (Chile: E12, Hermana, 168-169, 174-176; E15, Madre,
417-418; E 16, Madre, 254).
126
6. CONCLUSIONES
Al estudiar el fenómeno socioeducativo de la integración/inclusión es
necesario tener presente que no es posible encontrar una única realidad que lo
explique, sino que hay que hacerlo a través de un abordaje ecológico
(Bronfenbrenner, 1979, 1986) que describa los distintos elementos de este
sistema compuesto y las relaciones existentes entre ellas, que presentan
características particulares a cada caso estudiado (Selvini, 2004). Este modelo
teórico permite realizar el análisis en un nivel donde se integran los
comportamientos individuales y las dinámica de las distintas interacciones sociales
como características generales que ofrecen el contexto abordado (Berger y
Lisboa, 2009). Dicho enfoque ambientalista o contextualista entiende que, junto
con las características individuales su interacción con el contexto puede agravar o
mejorar significativamente el impacto de la condición sobre la persona (Brogna,
2009).
El objetivo de la presente tesis fue conocer la percepción de adultos con
Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de los padres-
madres de niños/as con esta condición, acerca de los contextos escolares y
prácticas educativas que facilitan el mejor desarrollo y aprendizaje de estas
personas con NEE. Atendiendo a la complejidad del fenómeno y haciendo eco de
la perspectiva ecológica propuesta por Bronfenbrenner (1979, 1986), entendemos
que la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA en términos de su
incorporación al sistema de educación regular no puede ser descrita de una única
manera y en forma lineal, sino dependerá de la historia personal de cada uno de
ellos/as.
127
Como hemos podido apreciar, a través del análisis de las distintas
entrevistas, existen tantas historias escolares como casos estudiados. Esto
posiblemente hace más difícil la búsqueda por conciliar puntos de encuentros que
permitan identificar contextos escolares y prácticas educativas que favorezcan el
desarrollo y aprendizaje de estas personas. En ocasiones, lo que ha resultado
beneficioso para uno/a ha producido el efecto contrario para el otro/a. Sin
embargo, esta situación refuerza aún más el presupuesto de que no podemos
hacer referencia a estas personas con NEE refiriéndonos a ellos/as simplemente
como autistas –ya que no es un grupo homogéneo al que se pueda dar el mismo
tratamiento-, sino sólo, cuando sea necesario, señalarlos como personas con
autismo. En efecto, ellos/as conforman un grupo heterogéneo al que hay que
ofrecerle espacios flexibles que faciliten los requerimientos que presentan cada
uno como ser individual con características propias (Belinchón et als., 2008;
López, 2008). Como insiste Valdez (2005) “que no hay autismo o autistas […] sino
personas con autismo tan distintas unas de las otras, tan peculiares, tan
personales” (p.12). De manera similar, en Rosas (2001) señala que:
…la noción de espectro autista nos remite a un continuo en el que las alteraciones cualitativas […] presentan un nivel de diversidad y heterogeneidad que nos interroga acerca de […] las decisiones educativas y los criterios de escolarización que han de seguirse con cada uno de los niños que presentan este cuadro. (Rosas, 2001, p.153)
Sin embargo, y aún considerando la cantidad y heterogeneidad de
información recibida, los datos recogidos de los veinte relatos permitieron
determinar que para poder describir la trayectoria escolar de estos/as estudiantes,
es necesario en un primer momento analizarla a través de cinco factores
intervinientes, como son la concepción que se tiene sobre este diagnóstico; las
características del sistema educativo que administra los distintos modelos
pedagógicos; las particularidades de la dinámica presente en el núcleo familiar
ante la situación de tener un miembro con AAF o con SA; las características del
desarrollo de la persona con esta condición; y finalmente en qué consistió la
atención profesional especializada.
128
Después de conocer y analizar estos cinco factores nos proponemos explicar
la historia escolar de los alumnos/as con NEE a través de la descripción de dos
elementos adicionales. En primer lugar, cómo ha sido la escolaridad, incluyendo el
tipo de modelo educativo en el que ha estado inserto, cuál ha sido su desempeño
(rendimiento académico), así como información relevante en cuanto a su proceso
de adaptación y permanencia en las escuelas. En segundo lugar, cómo se han
construido las relaciones establecidas con los/as docentes, compañeros/as y la
institución misma, como también el contexto escolar, las prácticas educativas y las
dinámicas que se han dado entre ellas.
Pensamos que, en su conjunto, este marco de análisis formulado en la última
sección de los resultados como modelo, permitiría evaluar si han prevalecido
ambientes de aprendizaje que invitan a la integración/inclusión de personas con
AAF/SA o en cambio, se observan situaciones de discriminación y rechazo hacia
ellos/as.
De este modo, y atendiendo a este modelo de análisis, cabe destacar que en
el estudio y comparación de las trayectorias escolares presentadas es posible
identificar con claridad cuatro situaciones específicas relacionadas con el
diagnóstico, la expectativas de los padres y la atención profesional.
En cuanto a la concepción del diagnóstico se observó una clara tendencia en
Chile, entre los padres-madres y personas con AAF/SA entrevistadas, de
considerar a cualquier trastorno del espectro autista como una enfermedad o
discapacidad que tienen algunos individuos, mientras que en Venezuela hacían
referencia de los mismos como si fuera una condición de la persona. Así mismo, a
pesar de afirmaciones rotundas como las de Garanto (1990) “que no existen
tratamientos medicamentosos que resuelvan satisfactoriamente el problema del
autismo” (p.78), los profesionales de la salud –con mayor incidencia en Chile-,
tienden a medicarlos cuando son niños/as.
Situación que resulta contradictoria con relación al discurso de integración/
inclusión formulado desde el sistema educativo chileno. Al considerarse y tratarse
129
los TEA como una enfermedad se está teniendo una visión clínica en donde el
énfasis está en la discapacidad y en las deficiencias individuales; vale decir, en la
descripción de “los síntomas y conductas observables que se asocian a nivel
significativo de malestar, deterioro funcional o discapacidad…” (Belinchón et al.,
2008, p.3), y su enfoque apunta exclusivamente al modelo educativo de educación
especial (Valenzuela, 2008). En contraposición a cuando se considera que los
TEA son una condición, ya que esto permite asumir “una perspectiva funcional que
se centra en los procesos y mecanismo que subyacen a los síntomas y conductas
observables” (Ibídem, p.3), donde el enfoque educativo idóneo para estas
personas sería el modelo de inclusión (Brogna, 2009).
Por otro lado, la expectativa de los padres-madres, es decir, sus creencias
respecto de los que sus hijos/as puedan hacer y lograr en el futuro, es por lo
general negativa, por ejemplo, no van a poder continuar estudios o no pueden
trabajar. Esto no concuerda con las expectativas de las personas con AAF/SA que
desean alcanzar sus metas.
Esta baja expectativa por parte de ellos/as juega en contra a las metas
deseadas por sus hijos/as con AAF/SA. Investigaciones cognitivas han
demostrado que cuando los progenitores tienen altas expectativas educativas para
sus hijos/as o esperan que puedan alcanzar un alto grado académico y lo/la
estimulan para que lo logren, esos niños/as tendrán mayores posibilidades de
continuar sus estudios y obtener resultados adecuados (Casassus y Arancibia,
1997). Por el contrario, como los señalan Gubbins, Dois y Alfaro (2006), dentro los
factores que influyen en el desinterés académico y “el reconocimiento del niño de
deficiencias en sus habilidades y las alteraciones en la competencia emocional y
social, que se traducen en bajo rendimiento y/o problemas de conducta y riesgo de
fracaso y de deserción” (ibídem, p.7), se precisan las bajas expectativas
educativas que tienen los padres-madres para sus hijos/as.
En relación con lo anteriormente expuesto, cabe resaltar que por lo general,
los progenitores hacen mención de sus hijos/as como niño/a aunque sean
adolescentes, jóvenes o adultos. Esta posición de agente infantilizador adoptada
130
por los padres-madres hace pensar que, aún queriendo y buscando mejores
oportunidades para sus hijos/as pueden llegar a limitar sus posibilidades de
desarrollo por creer que no son capaces de lograrlo. Este modo discursivo
característico a su vez, condiciona el posicionamiento de las personas con AAF/SA
como sujetos de derecho que pueden tomar sus propias decisiones.
Con relación a la atención profesional especializada, desde que sus hijos/as
tienen muy corta edad la mayoría de los padres-madres (inclusive desde el primer
año de vida), se dan cuenta que el desarrollo de éstos no cumple con los
parámetros esperados; sin embargo cuando solicitan evaluación por profesionales
del área de la salud, éstos atribuyen los comportamientos señalados a una
inmadurez que está dentro de los parámetros de normalidad. En consecuencia, la
intervención especializada con la cual este grupo de personas podría beneficiarse
desde muy temprana edad se ve retardada inclusive por muchos años. Aún
reconociendo las dificultades para diagnosticar el AAF/SA en relación a otras
manifestaciones de autismo de bajo nivel de funcionamiento –reconocido después
de los tres años de edad- llama la atención lo tardío del diagnóstico en ambos
países en relación a países europeos, norteamericanos y nórdicos. Los resultados
de esta tesis respecto de la edad que tenían estas personas cuando fueron
diagnosticados merecen ser profundizados, y podrían estar dando cuenta de un
fenómeno a nivel latinoamericano.
Así, en Chile el primer diagnóstico que reciben las personas con AAF/SA,
generalmente ha sido el de algún tipo de disfasia. Se puede suponer que esto
ocurre de esta manera, porque con este diagnóstico los niños/as acceden a
servicios y beneficios tanto asistenciales como educativos, que no están
estipulados para aquellos/as con algún tipo de TEA (p. ej. las escuelas de
trastorno del lenguaje). Si esto es así, se podría pensar que en el contexto
latinoamericano el diagnóstico tardío puede estar relacionado con la falta de
ofertas sociales y educativas para la atención temprana de esta población.
131
El análisis de la atención profesional reportada por los padres-madres
permite entrever que cuando ellos/as se refieren a una adecuada atención
profesional enfatizan nombres de personas y no de instituciones (Venezuela: E1, 346-
348; E4, 119-121; E5, 089, 125-127; E6, 636; E7, 086; E10, 170; Chile: E12, 033,498; E13, 027;
E14, 173; E16, 064; E17, 066, 170; E18, 049). Aunado a la evaluación deficiente que
hicieron sobre los distintos subsistemas que conforman el sistema social de cada
país, se podría indicar que, especialmente, los sistemas de salud y educativo no
están ofreciendo servicios de atención que respondan eficientemente a los
requerimientos de esta población.
Por otro lado, el cambio frecuente de instituciones educativas que reportan la
mayoría de estas personas vale decir, la movilidad escolar, podría indicar que las
propuestas educativas, bien sean públicas o privadas, no se adaptan a sus
condiciones y necesidades. Esta situación está estrechamente relacionada con las
dificultades económicas que alcanzan a tener las familias para poder hacer frente
a todos los gastos que implica la educación y tratamiento de un familiar con alguna
condición especial; en el caso chileno y ante políticas estatales de privatización de
los servicios de salud y de educación, estas dificultades son aún más notorias.
Pero además de la escasez y costo de las ofertas educativas para esta población,
los padres-madres se refieren a la calidad de la educación como un factor
limitante; de este modo, relatan ambientes escolares poco amigables y no
dispuestos a aceptar alumnos/as con autismo, e instituciones educativas que
carecen de un efectivo proyecto de integración adaptado a las necesidades
específicas que presentan los alumnos/as con AAF y SA.
Las trayectorias escolares, en su gran mayoría, fueron caracterizadas por
presentar relaciones inadecuadas con los compañeros/as. Esta situación se
acentúa en los grados superiores, donde se presentan episodios de bullying. Cabe
destacar que las agresiones físicas –que inclusive ameritaron la hospitalización en
uno de los casos- y los relatos de rechazo por parte de estudiantes fueron
reportadas con mayor frecuencia en Chile. Esta observación, se suma a la
132
hipótesis expresadas en el año 2000 por Klin, Volkmar y Sparrow (Belinchón et al.,
2009) “…de que los alumnos con SA y AAF son victimas perfectas debido a su
carencia de habilidades sociales […] de sufrir el fenómeno de acoso escolar
(bullying)” (p.73). Este entorno se agrava, como se vio en el análisis y por estudio
realizado en Israel (Reiter y Vitani, 2007), porque los alumnos/as con AAF/SA
están concientes de que son discriminados e ignorados por sus compañeros/as y
paradójicamente expresan interés por tener amigos/as (Belinchón, et al., 2008).
En aquellos casos donde se reportaron relaciones adecuadas con
compañeros/as, muchas de estas situaciones correspondía a alumnos/as que ya
llevaban tiempo estudiando con la persona con TEA. Esto, al parecer, es
concordante con el hecho de que los alumnos/as con esta necesidad especial
evalúen como dramático el hecho de que sus amigos/as se cambien de colegio.
Sin embargo, esta observación difiere hasta cierto punto con lo señalado en la
investigación anteriormente citada de Reiter y Vitani (2007) quienes indican que
con el tiempo, los/as estudiantes regulares comienzan a mostrar menos
disposición hacia la inclusión, presentando un proceso de desapego y actitudes
negativas. Lo anterior permite suponer que posiblemente no es el tiempo que han
compartido juntos alumnos/as regulares con alumnos/as con NEE, sino que sean
otros elementos que intervienen para que las relaciones entre compañeros/as se
deterioren.
Igualmente, se puede concluir que en los ambientes de aprendizaje donde
han participado estos alumnos/as con AAF o con SA, han prevalecido elementos
discriminatorios y de rechazo hacia ellos/as. Y, aunque se pueda justificar esta
situación bajo el argumento de que la discriminación, que aparece como un
modelo en los niveles de organización social y cultural y que forma parte de
naturaleza humana, “es generada por el miedo que nos causa el otro o la
amenaza que representa por ser distinto, o por pensar distinto.” (Aguilera, 2006,
p.19), bajo ninguna circunstancia es conveniente exponer a personas con NEE a
situaciones como estas.
133
Es así que las personas entrevistadas señalaron que los contextos
educativos que fomentan el desarrollo y aprendizaje de estas personas se
caracterizan principalmente por tener una baja matrícula por aula y presentar un
ambiente carente de comportamientos discriminatorios o rechazo.
En cuanto a las prácticas educativas que consideran beneficiosas, coinciden
señalando que el uso de recursos audiovisuales y con información concreta es la
más adecuada, y necesitan la presencia de docentes con una actitud positiva
dispuestos a apoyarlos/as, orientarlos/as en su proceso y ser tolerantes ante su
condición de alumnos/as con NEE, así como realizar actividades que no impliquen
permanencias prolongadas sentados en los pupitres.
Por otro lado, los padres-madres agregan como elemento necesario para un
contexto escolar y práctica educativa adecuados la presencia de docentes
formados profesionalmente para atender a este tipo de población; que ellos/as,
como padres y madres de estos alumnos/as tengan una actitud más proactiva en
la dinámica escolar, facilitando toda la información y orientación a los/as docentes
de aula; que sus hijos/as sean tratados y se les exija igual que a los demás
alumnos/as, pero que en caso de ser necesario, exista la posibilidad de hacer
adaptaciones curriculares, evaluaciones diferenciales e, inclusive, se permitan
propuestas alternativas de aprendizaje.
Por su parte, las personas con AAF/SA, hacen más énfasis a la dinámica
interna y en los espacios físicos de la escuela, y señalan como características
beneficiosas contar con docentes con una actitud positiva y adecuada relación con
los alumnos/as que presentan alguna NEE; recreos intercalados entre las clases
que les permita liberar tensiones; horarios de clase adaptado a sus necesidades,
considerando que la media jornada matutina es la más aconsejable; una dinámica
institucional que se adapte a sus necesidades específicas; ambientes
estructurados y poco desordenados y ruidosos; y que los amigos/as no se
cambien de colegios.
134
Sin embargo algunos padres-madres y personas con AAF/SA difieren al
hacer la apreciación de los contextos y prácticas que los/as benefician, en cuanto
a la concepción de la cantidad de docentes que deben haber por aula, ya que los
progenitores consideran que para primaria es más adecuado un/a solo/a docente,
pero que en los grados superiores les beneficia tener varios profesores/as;
mientras que las personas con AAF/SA creen que lo más convenientes es contar
con uno/a o máximo dos docentes durante toda su trayectoria escolar. En la
modalidad educativa donde deben estudiar, dos madres chilenas señalaron que
hay que evaluar si es más conveniente que sus hijos/as estudien en una escuela
de educación especial o en una institución de educación regular, pero un joven
con SA no creía adecuado estudiar en escuelas especiales puesto que la mera
existencia de estas instituciones es de por sí ya un acto discriminatorio.
Esta percepción que tienen los padres-madres y las mismas personas con
AAF/SA sobre los espacios que consideran adecuados para fomentar el desarrollo
y aprendizaje (ver Tabla 4 y Tabla 5) es consonante con características señaladas
por distintos organismos internacionales para reducir estas barreras de
aprendizaje (Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004), tales como: adecuada
adaptación curricular y evaluación diferenciada que potencien y fomente el
aprendizaje en estos niños/as de acuerdo a su propio ritmo –ya sea más lento o
más rápido que el promedio de su curso- pero que les permita seguir participando
de los mismos contenidos, lecciones y actividades que el resto de sus
compañeros/as; docentes preparados/as profesionalmente para identificar las NEE
de sus alumnos/as y equipados con diversas técnicas pedagógicas que les
permita introducir adaptaciones en el proceso de enseñanza y adecuadas
relaciones entres los distintos actores involucrados/as en este sistema.
Las mismas recomendaciones guardan estrecha relación con las
características que debe tener una escuela ideal para lograr una verdadera
integración/inclusión de los/as escolares con AAF/SA. Sin embargo en esta última
se añaden dos elementos nuevos a los anteriores: la posibilidad de un modelo de
135
educación mixta, es decir, que estos alumnos/as estén integrados/incluidos una
parte de la jornada escolar en un estableciendo de educación regular y en la otra
parte reciban apoyo psicopedagógico bien sea en una escuela especial u en otro
instituto que le ofrezca atención especializada; y la presencia de un equipo
multidisciplinario dentro de la misma escuela regular.
Por otro lado, las condiciones que ofrecen los sistemas educativos abordados
en término de oportunidades para que se lleve a efecto una integración o una
inclusión de estudiantes con AAF o con SA, han determinado en gran medida
cómo se desarrolló la trayectoria escolar de estas personas y, por ende, cómo ha
sido su proceso de integración/inclusión en el sistema educativo.
En la realidad de Chile, ninguna de las personas entrevistadas reporta algún
programa de asistencia sanitaria al que hayan podido acudir para recibir atención
especializada en el área de salud. Así mismo tampoco se señala la existencia de
algún programa o proyecto público o privado que tengan carácter educativo,
formativo, deportivo o recreativo pensado para que estas personas con autismo
puedan participar, ni se nombran actividades extracurriculares realizadas por
ellos/as. Esto último, es posible que sea reflejo de la Jornada Escolar Completa
decretada desde 2004 (Ministerio de Educación, s/f) y razón por la cual algunos
entrevistados/as consideran que es más adecuado la media jornada escolar para
que puedan asistir a otro tipo de actividades y así recibir la atención profesional
especializada. Todo esto afecta su calidad de vida de estas personas (Belinchón et
al., 2008) por cuanto el tener tiempo y espacios para hacer actividades distintas a
las escolares o familiares es considerado en la actualidad una necesidad vital.
Asimismo, en Chile observamos que de los casos analizados que
actualmente se encuentran estudiando en establecimientos de educación regular,
ninguno lo está haciendo bajo los dos tipos de atención que se deberían ofrecer
estas instituciones -Proyectos de Integración o Grupos Diferenciales-
contempladas por el sistema educativo. Como tampoco, los colegios donde asisten
cuentan con un Proyecto de Integración Escolar (PIE) lo que les resulta
136
contradictorio porque las políticas educativas lo exigen pero no se supervisa el
cumplimiento de las mismas.
Todo esto hace suponer que aún cuando las políticas educativas en Chile son
claras y explícitas en fomentar la integración de las personas con NEE, su
implementación y administración no han sido lo suficientemente efectivas como
para ofrecer oportunidades de inserción de los estudiantes con AAF o con SA a las
escuelas regulares.
En cuanto a la realidad venezolana los padres y madres hacen referencia a
un sistema de protección legal que contempla explícitamente el amparo contra
abusos de estas personas con NEE. Ellos/as también mencionan la existencia de
programas públicos y privados, así como de actividades extracurriculares que
facilitan la participación de estas personas en actividades educativas, recreativas o
deportivas; y, aunque dos madres señalan haberse beneficiado de sendos
programa del sistema sanitario, otros/as cinco lograron acceder al área de la salud
a través de los equipos multidisciplinarios con los que cuentan algunos servicios
contemplados en el modelo de educación especial del Ministerio de Educación y
fundaciones privadas (como por ejemplo, CDI, CAIPA, SOVENIA e INVEDIN).
A nivel del sistema educativo en Venezuela, ninguno de los casos ha asistido
a una institución de educación especial, debido a que en estas instituciones es
requisito aunar una deficiencia intelectual –que no es el caso de los/as alumnos
con AAF o con SA-. Aún cuando la conceptualización y las políticas de la atención
educativa integral de las personas con autismo persigue la integración de éstos
dentro de las escuelas regulares (Núñez, Chávez, Fernández, Moreno y Torrealba,
A., 1997), la matriculación en escuelas regulares de todas las situaciones
presentadas se ha logrado gracias a la búsqueda y perseverancia personal de los
padres-madres más que a una apertura y disposición por parte de las instituciones
educativas. Igualmente, cabe destacar que en el modelo de administración se
estipula la existencia de centros de atención exclusivo para ellos/as como un
servicio de la modalidad de educación especial, pero sólo existen tres en el país
137
por lo que no logran satisfacer las demandas de atención de la mayor parte de
estas personas con algún TEA.
De allí que se concluya que, aún cuando en el Sistema Educativo de
Venezuela la administración de sus políticas de atención a las personas con NEE
pareciera mostrar una mayor disposición y acceso a planes, programas y servicios,
también se observa que han sido insuficientes las acciones que les permita el fácil
acceso a las escuelas de educación regular.
Siendo una de las finalidades de la educación contribuir a la integración
social, y a pesar de los esfuerzos que estos dos países latinoamericanos vienen
realizando, se puede concluir que las dinámicas educativas abordadas siguen
reproduciendo patrones sociales de exclusión que, en vez de lograr entidades más
inclusivas, están generando nuevas discriminaciones, más o menos explícitas, al
interior de estos sistemas (Blanco, 1999).
Esto trae como consecuencia que los contextos educativos actualmente
ofertados en ambos países, y desde la perspectiva de los beneficiarios directos, ya
sean a través de la voz de los alumnos/as, jóvenes o adultos con AAF/SA o sus
padres-madres, puedan considerarse verdaderas barreras de aprendizajes
(UNESCO, 2004). Barreras, en tanto en estos contextos prevalecen actitudes
pasivas para responder a las necesidades de estos alumnos/as; docentes sin
formación; metodologías de enseñanza y evaluaciones sin adaptaciones, entre
otras (Arnaíz, 2003; Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004).
Por ello, concluimos que la calidad de la oferta educativa que permita atender
a las necesidades educativas especiales de los estudiantes con AAF/SA es
limitada y, en muchos casos, deficientes. Tal y como lo explicitó una madre, la
escasez de políticas claras que respondan a sus necesidades, y las dificultades en
su implementación, hacen que este grupo específico pertenezca a un terreno sin
dueño, a una tierra de nadie.
138
Esta deficiencia en la calidad educativa ofrecida a esta población trasciende
las deficiencias meramente pedagógicas. El problema de fondo se coloca en el
plano cultural. Históricamente, la sociedad ha estigmatizado a la discapacidad –y
por ende, a las personas con características especiales-, como condición que
coloca a algunos individuos en situación de desventaja frente a otros (Brogna,
2009). Es decir, la limitación no puede ser explicada solamente por lo que algunas
personas no son capaces de hacer por sí solos o igual que los demás, sino que
especialmente, la noción de capacidad va a estar delimitada por lo que una
sociedad determinada cree que son capaces de hacer. Por tal razón, en múltiples
ocasiones ésta les coloca barreras y obstaculiza su inserción a la misma, con
ambientes físicos poco accesibles, tecnologías asistenciales inadecuadas,
actitudes negativas por parte de la población respecto a las personas con alguna
discapacidad, como también sistemas y políticas que bien no existen o dificultan la
participación social de las personas con NEE (Organización Mundial de la Salud,
2001). Esto únicamente podrá solucionarse a través de cambios estructurales y
culturales profundos donde se acepte la diversidad humana, rescatando la
integridad de la persona por encima de los preconceptos sociales.
139
7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES
Los participantes seleccionados/as sorprendieron por su disposición a
contribuir en esta investigación lo que nos permitió alcanzar los objetivos
propuestos. Sin embargo, es necesario precisar algunas limitaciones del presente
estudio, que deben considerarse para ponderar de manera objetiva los resultados.
Una de las dificultades guardó relación con las características especiales con
relación al lenguaje que presentan estas personas con AAF o SA. Las
especificidades lingüísticas en la producción verbal evidenciadas tales como
confusión de tiempos verbales, lenguaje concreto y dificultad para plasmar las
ideas en palabras, en la mayoría de las entrevistas representaron una limitación
para llevar en forma fluida la conversación. Es por ello que, en ocasiones, los
padres o madres pidieron estar presentes en la entrevista para servir de
intérpretes de las mismas, por cuanto entre ellos/as han aprendido a manejar
códigos de comunicación que les permiten entenderse.
Otra limitación relevante de considerar es que tanto los padres-madres como
las personas con AAF/SA entrevistados, en su gran mayoría manifestaban carecer
del manejo de conceptos pedagógicos que les permitiera traducir muchas de las
ideas señaladas por ellos/as. Inclusive, algunos/as expresaron directamente que
desconocían mayores datos sobre las prácticas educativas aplicadas en las
escuelas, o que no sabían nada sobre temas de educación, describiendo con
mayor facilidad dinámicas relacionales que consideraban beneficiosas o no.
140
Es por ello que consideramos importante y pertinente que futuras
investigaciones complementen esta visión de padres-madres y de jóvenes/adultos
con AAF/SA, con la visión de profesionales que trabajen directamente con esta
población; y por otro, seleccionar a padres/madre y/o personas con AAF/SA que
permitieran tener testimonios de todos los modelos educativos propuestos en los
sistemas educativos estudiados. Como también, se considera una ganancia para
este trabajo contar no sólo con los testimonios verbales, sino de registros de
experiencias cotidianas de integración, así como el uso de metodologías
cualitativas de índole etnográfico, tales como la observación del los/as
participantes en el aula.
Por otra parte, y en relación a las recomendaciones que se derivan de la
presente tesis, atendemos al ideal de integración/inclusión educativa propuesto
para los distintos sistemas educativos por los padres-madres y jóvenes/adultos
con AAF/SA. Desde la perspectiva de los beneficiarios directos, recogemos que
las escuelas regulares –obligadas a integrar/incluir a la población con NEE-
carecen de la infraestructura mínima necesaria para asumir este reto; que la
mayoría de los alumnos/as con esta condición no han experimentado una sana
integración con sus pares; y que, para algunos/as, estas propuestas de inserción
en educación regular inclusive no son totalmente convenientes por las condiciones
existentes. Sin embargo, diversos estudios (Belinchón et als., 2009) han señalado
que la forma más efectiva para conseguir la formación académica de estas
personas con NEE es, con excepciones, la integración educativa; es por ello que
es preciso y necesario que nos aboquemos a concentrar los esfuerzos para logar
que los contextos escolares y prácticas educativas señaladas por los participantes
de esta investigación como beneficiosas para el desarrollo y aprendizaje de las
personas con AAF/SA, estén presentes en cada uno de los espacios donde sean
integrados/ incluidos.
141
El modelo de la presente investigación, en la forma del modelo de análisis
propuesto, podría ayudar a organizar los aspectos inherentes a la historia escolar
de estas personas, permitiendo comprender mejor el fenómeno de incorporación
al sistema educativo regular y así, desde este punto de partida, poder realizar
intervenciones educativas que apoyen las situaciones que favorecen tanto su
desarrollo y aprendizaje escolar como su mejor integración/ inclusión educativa.
Como lo señala Nazeer (2006), una persona con SA, “…nos encontramos en
un extremo del espectro autista desde el que es muy fácil progresar hacia la
educación, la adquisición de conocimientos y el empleo…” (p. 218). Por ellos/as,
bien vale el esfuerzo.
142
REFERENCIAS
Ainscow, M. (2003). Desarrollo de Sistemas Educativos Inclusivos. Extraído el 13 de Enero de 2010 desde http:// http://santos.jaml.googlepages.com/ DesarrollodeSistemasEducativosInclus.pdf
Aguilera, M. (2006). Asperger un pensar diferente. Santiago de Chile: Aproc S.A.
Álvarez, R. (2005). La atención educativa desde Autismo Sevilla. Extraído el 14 de Febrero 14 de 2006 desde: http://aetap.org/wordpress/?p=92
Arnaíz, P. (2003). Educación Inclusiva: una escuela para todos. España: Ediciones Aljibe.
Attwood, T. (2009). Guía del Síndrome de Asperger. España: Paidós Ibérica. S.A.
Belinchón, M., Hernández, J. y Sotillo, M. (2008). Personas con Síndrome de Asperger. Funcionamiento, detección y necesidades. Madrid: Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid (CPA-UAM).
Berger, C. y Lisboa, C. (Edit.) (2009). Violencia escolar. Estudio de posibilidades de intervención en Latinoamérica. Santiago de Chile: Editorial Universitaria.
Berger, C., Milicic, N., Alcady, L., Torretti, A., Arab, M. y Justiniano, B. (2008). Bienestar socio-emocional en contexto escolares desde la percepción de los estudiantes. Santiago de Chile: Artículo en evaluación editorial.
Bermeoso, J. (2005). Cómo aprenden los seres humanos: mecanismos psicológicos del aprendizaje. Santiago de Chile: Ediciones Universidad Católica de Chile.
Blanco, R. (1999). Hacia una escuela para todos. Boletín del Proyecto Principal de Educación para América Latina y el Caribe, 48, 55-72. Extraído el 14 de Enero de 2010 desde http:// http://www.propedeutico.cl/documento.aspx?id=11
Booth, T. y Ainscow, W. (2000). Índice de Exclusión. Santiago: UNESCO.
Brogna, P. (comp.) (2009). Visiones y revisiones de la discapacidad. México: Fondo de Cultura Económica.
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard.
143
Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22(6), 723-742.
Casassus, J. y Arancibia, V. (1997). Claves para una educación de calidad. Buenos Aires: Kapeluz.
Cornejo, R. y J. M. Redondo (2001): «El clima escolar percibido por los alumnos de enseñanza media. Una investigación en algunos liceos de la región metropolitana». Última Década Nº 15. Viña del Mar: Ediciones Cidpa.
Flick, U. (2004). Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata.
Fundación HINENI (2005). Guía Didáctica de Adaptaciones Curriculares. Santiago de Chile.
Garanto, J. (1990). El autismo. España: Herder.
Glaser, G. y Holton, J. (2004). Remodeling Grounded Theory [80 paragraphs]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research [On-line Journal], 5(2), Art.4. Extraído el 15 de Diciembre de 2008 desde http://www.qualitative-research.et/fqs-texte/2-04/2-04glaser-e.htm
Grandin, T. y Scariano, M. (2006). Atravesando las puertas del autismo: una historia de esperanza y recuperación. Buenos Aires: Paidós.
Gubbins, F., Dois, A. y Alfaro, M. (2006). Factores que influyen en el buen rendimiento escolar de niños y niñas que viven en condiciones familiares de pobreza. Extraído el 18 de Enero de 2010 desde http:// psicologia.uahurtado.cl/ vgubbins/wp-content/uploads/2008/04/factores-asociados-a-rendimiento-escolar.pdf
Humphrey, N. y Lewis, S. (2008). What does "inclusion" mean for pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools?. Journal of Research in Special Educational Needs, Volume 8 o Number 3 o 2008 132-140. Extraído el 18 de Noviembre de 2008 en http://www3. interscience.wiley.com/cgi-bin/fulltext/121462345/PDFSTART
Lincoln, Y., & Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. New York: Sage.
Loginow, S. (2004). Educación Especial. Guía de Estudio. Universidad Nacional Abierta. Extraído el 22 de Diciembre de 2008 desde http://www.unamerida.com/ archivospdf/581%20 Educacion%20Especial.pdf.
López, V. (2008). Enfoques psicoeducativos en autismo. En: SEMINARIO enfoques terapéuticos y psicoeducativos para niños con trastornos del espectro
144
de autismo: 8 de agosto de 2008. Valparaíso, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.
Lucchini, G. (Ed.). (2006). Niños con Necesidades Educativas Especiales. Cómo enfrentar el trabajo en el aula. Santiago de Chile: Universidad Católica de Chile.
Milicic, N.; Mena, M.; López, V. y Justiano, B. (2008). Clínica Escolar. Prevención y atención en redes. Santiago de Chile: Universidad Católica de Chile.
Ministerio de Educación (s/f). Modificaciones Ley de Jornada Escolar Completa. Extraído el 14 de Enero de 2010 desde http:// http://www.mineduc.cl/usuarios/ jec/doc/200508011104060.reformaleyjec.pdf
Moreno, M., Núñez, B., Chávez, N., Fernández, F. y Torrealba, A. (1997). Conceptualización Política de la Atención Educativa Integral de las Personas con Autismo. Caracas: Ministerio de Educación.
Morueco, M.; Massanet, T.; Alcover, M. y Cano, T. (2005). Las Aulas Específicas de Integración para alumnos con Autismo en Baleares: Reflexiones 12 años después. Extraído el 14 de Febrero de 2006 en http://aetap.org/wordpress/ ?p=92.
Núñez, B., Chávez, N., Fernández, F., García, C. y Torrealba, A. (1997a). Conceptualización y Políticas de Integración Social de las personas con necesidades especiales. Programa de Integración Social. Caracas: Ministerio de Educación.
Núñez, B., Chávez, N., Fernández, F., Moreno, M. y Torrealba, A. (1997). Conceptualización y política de la atención educativa integral de las personas con autismo. Caracas: Ministerio de Educación.
OIT/CINTEFOR (2008). Gestión de la calidad en la formación. Extraído el 20 de Diciembre de 2008 en http://www.oitcinterfor.org/public/spanish/region/ampro/ cinterfor/temas/calidad/ index.htm
Opertti, R. y Belalcázar, C. (2008, Marzo). Tendencias de la educación inclusiva a nivel regional e interregional: temas y desafíos. Perspectivas, vol.XXXVIII, 1, 149-179. Extraído el 15 de Enero de 2010 desde http://unesdoc.unesco.org/ images/0017/ 001780/178084s.pdf#178969
Organización de las Naciones Unidas (1993). Naciones Unidas: Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades de Personas con Discapacidad. New York: United Nations.
145
Organización Mundial de la Salud OMS (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales.
Psicomed.net (2006). Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Extraído el 5 de Julio de 2008 en http://personal.telefonica.terra.es/ web/psico/dsmiv/dsmiv1.html
Reiter, S. y Vitani T. (2007). Inclusion of pupils with autism: The effect o fan intervention program on the regular pupil´ burnout, attitudes and quality of mediation. Autism 2007; 11; 321-333. Extraído el 28 de Octubre de 2008 desde http://aut.sagepub.com/cgi/content/refs/ 11/4/321
Riviére, A. (2007). Autismo: orientaciones para la intervención educativa. España: Trotta.
Riviére, Á. y Núñez, M. (2008). La mirada mental. Buenos Aires: Aique.
Rosas, R. (comp.) (2001). La Mente Reconsiderada. En homenaje a Ángel Riviére. Santiago: Psykhe.
Routio, P. (2007). Muestreo. Extraído el 14 de Enero de 2009 en http://www2.uiah.fi/ projects/metodi/
Ruiz, J. I. (2003). Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto.
Sanz, T. (2001). Compartiendo Entornos: Centro Ordinario y Centro Específico. Extraído el 14 de Febrero 14 de 2006 desde: http://autismointegración.co.ar/ notas/combobases
Selvini, N y Otros (2004). El mago sin magia: Cómo cambiar la situación paradójica del psicólogo en la escuela. 5° reimp.- Buenos Aires: Paidós.
Strauss, A. y Corbin, J. (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquia.
Tammet, D. (2006). Nacido un día azul. España: Sirio, S.A.
UNESCO (1990). Conferencia Mundial de Educación para Todos. Satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje: Una visión para el decenio de 1990. Joteim 5-9 de Marzo. París: UNESCO.
146
UNESCO (1994). Informe Final de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad. Salamanca, España, 7-10 de junio de 1994. París: UNESCO.
UNESCO (1999a). Declaración de Salamanca y Marco de acción para las Necesidades Educativas Especiales – España Julio 1994. París – Francia: UNESCO.
UNESCO (1999b). La participación en la Educación para Todos: La Inclusión de alumnos con discapacidad. (s/l): Boletín EFA2000.
UNESCO (2004). Temario Abierto Sobre Educación Inclusiva. Santiago de Chile: UNESCO.
UNESCO (2007). Educación de calidad para todos un asunto de derechos humanos. Documento de discusión sobre políticas educativas en el marco de la II Reunión Intergubernamental del Proyecto Regional de Educación para América Latina y el Caribe (EPT/PRELAC) 29 y 30 de marzo de 2007. París: UNESCO.
Üstün, S., Chatterji, R., Bickenbach, R., Trotter, R. y Saxena, R. (eds.) (2001). Disability and Culture: Universalism and Diversit. Seattle: Hogrerfe & Huber Publishers, Organización Mundial de la Salud.
Valdez, D. (2005). Evaluar e intervenir en autismo. Madrid: A. Machados libros, S.A.
Valdez, D. (2007). Necesidades Educativas Especiales en trastornos del desarrollo. Buenos Aires: AIQUE.
Valenzuela, P. (2008). Educación y discapacidad. Santiago de Chile: Diplomado Educación Inclusiva y Discapacidad-UPC.
Valles, M. (1997). Técnicas cualitativas de investigación social. Reflexión metodológica y práctica profesional. Madrid: Síntesis, S.A.
Velasco, H. y Díaz, A. (2003). La lógica de la investigación etnográfica. Un modelo de trabajo para etnógrafos de la escuela. Madrid: Trotta.
147
ANEXOS
ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA
1.A. GUÍA DE ENTREVISTA PARA JÓVENES Y ADULTOS CON AAF / SA
• ¿Qué significa tener AAF / SA? • ¿Qué ha significado para Ud. tener AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas lo rechazan por tener AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los
adultos con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las
personas con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF /
SA? • ¿Qué prácticas son las menos aconsejables aplicar con personas con AAF
o con SA? • ¿Cómo ha sido/fue su trayectoria escolar: oportunidades y barreras? • Por favor, describa su experiencia escolar • ¿Cuál fue la práctica educativa o el contexto escolar que más favoreció su
aprendizaje? ¿Por qué? • ¿Cuál era el estilo de gestión escolar más característico mientras
estudiaba? • ¿Cuáles contexto escolares cree favorecen el desarrollo de las personas
con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico? • ¿Qué prácticas educativas fueron las que más le ayudaron a avanzar en los
distintos grados del sistema educativo? • ¿Cómo era la relación con sus compañeros/as? • ¿Qué esperabas de ellos/as? • A nivel de aula: ¿recuerda cómo era su relación con sus profesores/as? • ¿Cuál era la metodología que utilizaban para enseñarte? • ¿Qué piensa sobre las políticas de integración e inclusión escolar de
personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Si pudiera retroceder en el tiempo qué cambiaría de su experiencia
escolar? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las
personas con AAF/SA? • ¿Si pudiera dar algunas recomendaciones al Ministerio de Educación en
cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuáles serían
148
1.B. GUÍA DE ENTREVISTA PARA MADRES/PADRES
DE NIÑOS/AS CON AAF / SA
• ¿Qué ha significa para Ud. tener un hijo/a con AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas han rechazan a su hijo/a por ser una persona
con AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los
adultos con AAF / SA? • Desde su experiencia, ¿cuáles cree Ud. son las necesidades académicas e
intelectuales/ cognitivas de los niños/as con AAF / SA? • ¿Cuáles cree Ud. son las necesidades socio-emocionales de las personas
con AAF / SA? • ¿Qué prácticas educativas ha sentido Ud. han sido las menos aconsejables
para trabajar con si hijo/a? • ¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de su hijo/a: oportunidades y
barreras? • ¿Ha sentido que las instituciones educativas le colocan barreras al querer
inscribir a su hijo/a o en cambio, ha sentido disposición y apertura al requerir sus servicios?
• Describa por favor cómo ha sido la experiencia escolar de su hijo/a. • ¿Qué prácticas educativas han sido las que más han ayudado a avanzar en
los distintos grados a su hijo/a? ¿Por qué? • ¿Cuáles contexto escolares crees favorecen más el desarrollo de las
personas con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?
• ¿Cómo ha sido relación entre los compañeros/as de su hijo/a y él/ella? • ¿Qué cree Ud. esperaba su hijo/a de ellos/as? • ¿Cómo ha sido la relación establecida entre su hijo/a y sus profesores/as? • ¿Qué metodología han incorporado los profesores/as y el colegio mismo
para adaptarse a las necesidades especiales de su hijo/a? • ¿Qué piensas sobre las políticas de integración e inclusión escolar de
personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Qué experiencias escolares cree Ud. han perjudicado el desarrollo de su
hijo/a? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las
personas con AAF/SA? • ¿Si pudieras dar alguna recomendación al Ministerio de Educación en
cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuál sería?
149
ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS
2.A. CARTA INFORMATIVA / COORDINACIÓN ACADÉMICA DEL MAGÍSTER
13 de agosto de 2009, Santiago. DIRIGIDA A: XXXXXXXXXXXXXXX Directora XXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada:
Junto con saludarle, me dirijo a Ud. en su calidad de Directora de
XXXXXXX con el fin de respaldar el trabajo de tesis de Swapna Puni Estévez
Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa Magíster en Psicología
Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la Universidad Alberto
Hurtado.
La alumna en cuestión, cursa actualmente el segundo año del programa de
estudios antes mencionado, encontrándose ella en la realización de su trabajo de
tesis, el cual le permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.
En ese marco, se halla actualmente desarrollando una investigación que lleva
como título: “Contextos Educativos Facilitadores de Aprendizajes en Personas del
Espectro Autista: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o
con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto
150
Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”; y cuyo principal objetivo es
conocer la percepción de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)
o Asperger (SA) mayores de 18 años con por lo menos estudios secundarios
avanzados o completados y/o de los padres/madres con niños/as mayores de 10
años diagnosticados con AAF o con SA escolarizados –bien sea en el sistema
educativo regular y/o especial-, acerca de los contextos escolares y prácticas
educativas que facilitan su mejor desarrollo.
Dado lo anterior, la alumna requiere realizar entrevistas a jóvenes y/o
adultos dentro de la población comprendida tanto de Autismo de Alto
Funcionamiento (AAF) como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años
y con un coeficiente intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico
logrado, así como también madres y padres de niños/as mayores de 10 años
diagnosticados con AAF o SA existente en Venezuela y Chile.
Es por esto que elevo esta solicitud, en nombre del programa al cual
coordino y de la Facultad de Psicología, la cual tiene por finalidad pedir su
colaboración y así establecer la autorización formal por parte de vuestra
Institución para que la estudiante pueda contar con su ayuda a la hora de
conseguir parte de la muestra necesaria para llevar a cabo su trabajo de tesis.
Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de
considerar nuestros requerimientos y de acoger nuestras peticiones. Esperando
que esté Ud. muy bien, quedo, entonces, a su disposición.
Se despide cordialmente,
Francisco J. Reiter Barros. Coordinador Académico
Magíster en Psicología Educacional Facultad de Psicología
Universidad Alberto Hurtado - Chile
151
2.B. CARTA SOLICITUD AUTORIZACIÓN DE PADRES/MADRES PARA
ENTREVISTAR ALUMNO CON AAF/SA
Agosto de 2009, Santiago. DIRIGIDA A: Don(ña): _____________________________________________ Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________ CENTRO XXXXXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada Apoderado(a):
Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración de
mi trabajo de tesis.
Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa
Magíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la
Universidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año del
programa de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mi
trabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores de
Aprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos con
Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres
de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;
el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.
Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción de
las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores
de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o
de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o
con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,
acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor
desarrollo.
152
Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentro
de la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)
como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficiente
intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como también
madres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA
existente en Venezuela y Chile.
Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir su
colaboración y así establecer la autorización formal por parte de su persona para
poder entrevistar a su hijo(a) __________________________________ que estudia
en esta institución. Su participación como informante en esta etapa de la
investigación es voluntaria y no remunerada. Su hijo/a tendrá la libertad de omitir
preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento que así lo
desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, será
grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona y la
persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la
información que él/ella aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, su
nombre y otros datos personales no serán señalados cuando los resultados del
estudio sean publicados o utilizados en investigaciones futuras.
Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de
considerar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.
muy bien, quedo, entonces, a su disposición.
Se despide cordialmente,
Swapna Puni Estévez Singh
Tesista Magíster en Psicología Educacional
Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado – Chile
153
2.C. CARTA SOLICITUD ENTREVISTA PADRES/MADRES
Agosto de 2009, Santiago.
DIRIGIDA A: Don(ña): _____________________________________________ Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________ Centro XXXXXXXXXXXXXXXX P R E S E N T E Estimada Apoderado(a):
Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración de
mi trabajo de tesis.
Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programa
Magíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de la
Universidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año del
programa de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mi
trabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores de
Aprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos con
Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres
de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;
el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.
Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción de
las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores
de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o
de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o
con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,
acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor
desarrollo.
154
Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentro
de la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)
como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficiente
intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como también
madres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA
existente en Venezuela y Chile.
Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir su
colaboración y poder contar con su testimonio. Su participación como informante en
esta etapa de la investigación es voluntaria y no remunerada. Ud. tendrá la libertad
de omitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento
que así lo desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos,
será grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona y
la persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la
información que Ud. aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre y
otros datos personales no serán señalados cuando los resultados del estudio sean
publicados o utilizados en investigaciones futuras.
Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora de
considerar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.
muy bien, quedo, entonces, a su disposición.
Se despide cordialmente,
Swapna Puni Estévez Singh
Tesista Magíster en Psicología Educacional
Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado - Chile
155
ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
La Investigación CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome Asperger, corresponde a una tesis para optar al grado de Magíster en Psicología Educacional de la Universidad Alberto Hurtado – Santiago de Chile. El objetivo principal del estudio es conocer la percepción de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores de 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o de los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o con SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor desarrollo. Su participación como informante en esta etapa de la investigación es voluntaria y no remunerada. Si usted decide participar en la investigación tendrá la libertad de omitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento que así lo desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, será grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad y sólo la investigadora responsable y la persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a la información que usted aporte. Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre y otros datos personales no aparecerán cuando los resultados del estudio sean publicados o utilizados en investigaciones futuras. Si usted está dispuesto a participar de esta entrevista, por favor firme donde corresponda. Firma participante: ____________________________________ Firma investigadora responsable: _________________________ Fecha: _______________________________________________
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