cuidados paliativos precoces definición «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y...

definición

«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados

con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:– Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.– Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.– No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.– Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.– Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.– Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.– Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté

indicado.– Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.

– Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Los cuidados paliativos deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Por otro lado, el duelo puede requerir atención du rante una fase prolongada.

Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

CUIDADOS PALIATIVOS

Duelo

Mayoría de pacientes son remitidos a Unidades de Cuidados Paliativos en los últimos 2 meses de vida

Atención paciente ingresado/domicilio impedido (rara vez ambulatorio)

Calidad de vida con cáncer avanzado

Síntomas asociados al tratamiento

Síntomas asociados al cáncer

Factores psicosociales, emocionales,

espiritual, financiero, familiares

¿Es necesario modificar cuidados soporte en oncología?

Pacientes experimentan gran carga de síntomas físicos y paciente y familiares, sufrimiento psicológico

Pacientes y familias suelen tener limitado entendimiento de la enfermedad y su pronóstico

Se enfrentan a decisiones complejas sobre el tratamiento del cáncer y cuidados al final de la vida

Los cuidados suelen ser costosos

Importancia del conocimiento de enfermedad y pronóstico. Impacto en la toma de decisiones

¿Desean información sobre su enfermedad?

¿Quiere ser informado? ¿En qué momento?

Yun YH et al. J Clin Oncol, 2004; 22(2):307-314

¿Somos precisos al hablar de pronóstico?

Lamont EB et al. Ann Int Med 2001;134:1096-1105

Median formulated prognosis 75 days

Median communicated prognosis 90 days

Median actual survival 26 days

¿Cuál es problema pronóstico optimista?

•Pacientes que sobreestiman su pronóstico vital son:– 2.5 veces más probabilidad de recibir tratamiento

agresivo– Menos proclives a discutir sobre cuidados

paliativos

Huskamp Archives 169 (10)2009

Weeks, et. al., JAMA, 279 (21) 1998

El tratamiento agresivo al final de la vida empeora CV de paciente y familia

CV Paciente

Mejor CV del paciente se asocia mejor CV del

Cuidador

Wright AA JAMA. 2008;300(14):1665-1673

Bruera E, Hui D. J Clin Oncol 28, 2010:4013– 4017

Y además es caro…

Zhang B. Arch Intern Med. 2009; 169(5): 480–488

Morrrison RS. Arch Intern Med. 2008;168(16):1783-90

Cuidados paliativos precoces en pacientes con cáncer.Estudios aleatorizados

•N=322 (Pulmón 36.5%, TGI 41%, Mama 10.5%, TGU 12%)

•Cáncer avanzado. Pronóstico 1 año vida

•Aleatorización 1:1

•Cuidados habituales vs intervención por enfermería especializada

JAMA. 2009;302(7):741-749

Intervención• Enfermería especializada• Contacto telefónico• 4 sesiones educacionales iniciales (41´y 31

´)• Al menos contacto mensual. Disponibilidad– Seguimiento problemas activos– Asesoramiento para uso recursos

(hospitalización, consulta oncólogo, UCP, cuidador espiritual…)

– Capacidad para remitir al paciente• Reunión grupal mensual con UCP (paciente

y familia)

JAMA. 2009;302(7):741-749

Objetivos del estudio• OP:– Calidad de vida: Functional Assessment of

Chronic Illness Therapy for Palliative Care (0-184)

– Intensidad de síntomas: escala Edmonton (0-900) ESAS

– Utilización de recursos: días ingreso hospitalario, UCI, visitas a S.Urgencias

• OS: Estado de ánimo: Center for Epidemiological Studies Depression Scale (0-60) CES-D

• Medición basal, 1 mes y luego trimestral hasta fin estudio

JAMA. 2009;302(7):741-749

No diferencia utilización de recursos:- Ingreso hospital (días): 6.6 vs 6.5- Ingreso UCI (días): 0.06 vs 0.06- Nº visitas Urgencias: 0.86 vs 0.63- Uso de QT (72 vs 74%) o RT (21 vs 22%)

mean [SE], 4.6 [2]; P = .02

mean [SE], −27.8 [15]; P = .06

mean [SE], −1.8 [0.81]; P = .02

SG: 14 m vs 8.5 m; p=0.14

JAMA. 2009;302(7):741-749

Lancet 2014; 383: 1721–30

• N=461• Princess Margaret Cancer Centre (Toronto)• 2006-2011• SV estimada 6-24 meses• OP: Calidad de vida, escala FACIT-Sp a 3 meses

(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being; 0-156)

• OS: – FACIT-Sp a 4 meses– Otras escalas a 3 y 4 meses:

• Calidad de vida: QUAL-E (Quality of Life at the End of Life; 21-105)• Severidad síntomas: ESAS (Edmonton Sympton Assessment

System; 0-90)• Satisfacción con cuidados: FAMCARE-P16; 16-80• Problemas interacción paciente-profesional sanitario: CARES-MIS

(Cancer Rehabilitation Evaluation System Medical Interaction Subscale; 0-44)

Intervención• UCP (Hospital de Día, 12 camas, equipo

atención pacientes ingresados)

1. Primer mes (60-90´): valoración multidisciplinar de síntomas, distres psicológico, soporte social y servicio a domicilio

2. Contacto telefónico con enfermería CP a demanda (1º contacto a la semana)

3. Seguimiento ambulatorio (20-50´) mensual4. Servicio 24 horas de teléfono para manejo de

urgencias

Atención médica y de enfermería a domicilio (a demanda) e ingreso

Lancet 2014; 383: 1721–30

Características basales

Lancet 2014; 383: 1721–30

Resultados: CV

• No diferencia FACIT-Sp a 3 meses

• A 4 meses, diferencias significativas a favor de intervención excepto para CARES-MIS

Lancet 2014; 383: 1721–30

CV

CV final vida

Severidad Síntomas

Problemas interacción paciente-personal sanitario

Satisfacción Cuidados

• N=151. Junio 2006-Julio 2009

• CNMP metastásico (hasta 8 semanas tras dx)

• Massachusetts General Hospital (Boston)

• Aleatorización 1:1: no ciego, no estratificado

• Tto oncológico habitual vs tto oncológico habitual + cuidados paliativos desde dx

• CP precoz: 1ª visita en 3 semanas; luego al menos mensual (ambulatorio en clínica)

• Visitas adicionales a discrección de paciente, oncólogo, médico/enfermero CP

N Engl J Med 2010;363:733-42

• Todos los partipantes recibieron tratamiento oncológico con protocolos habituales

• Determinación CV y estado de animo basal y a las 12 semanas– Functional Assessment of Cancer Therapy-Lung

FACT-L scale– Hospital Anxiety and Depression Scale– Patient Health Questionnaire-9

• OP: Diferencias en CV a las 12 semanas

N Engl J Med 2010;363:733-42

• Información sobre:– Uso de servicios de salud y cuidados al

final de la vida– Terapia antineoplásica–Medicación prescrita– Ingreso en “Hospice”– Ingreso hospitalario– Visitas a S. Urgencias– Fecha y lugar de la muerte

N Engl J Med 2010;363:733-42

• Tratamiento agresivo:– QT en 14 días antes de la muerte– No cuidados paliativos– Ingreso en UCP < 3 días antes de la

muerte

• Registro últimas voluntades en historial clínico

N Engl J Med 2010;363:733-42

Resultados• OP– Grupos homogéneos – Grupo CP precoz, mejor puntuación FACT-L a 12

semanas

• FACT-L– Grupo control: 91.5 + 15.8– Grupo CP precoz: 98 + 15.1– Diferencia: 6.5; p=0.03

• HAD y PHQ-9– 40% grupo control– 15% grupo CP precoz– Aunque uso antidepresivos en ambos grupos

18%N Engl J Med 2010;363:733-42

• Tratamiento agresivo al final de la vida– Grupo control: 54%– Grupo CP precoz: 33%; p=0.05

• Últimas voluntades– Grupo control: 28%– Grupo CP precoz: 53%; p=0.05

N Engl J Med 2010;363:733-42

N Engl J Med

2010;363:733-42

SG

• SG– Grupo

control: 11.6 m

– Grupo CP precoz: 8.9 m; p=0.02

N Engl J Med 2010;363:733-42

Chronic Respiratory Disease 2012;10(1);35–47

DesconocidoMultifactorial•Mejora CV•Menor sintomatología•Menor depresión•Ayuda en toma de decisiones•Mejor soporte social•Manejo comorbilidades y efectos adversos: mayor adherencia tto e intensidad dosis

Conclusiones• CP precoz en pacientes con CNMP avanzado

mejora calidad de vida y estado de ánimo de forma clínicamente significativa

• CP precoz contribuye a disminuir el encarnizamiento terapéutico al final de la vida y a reportar preferencias del paciente (últimas voluntades)

• CP precoz podría aumentar en 2 meses SG (con buena calidad)– Estudios previos relacionan CV y estado de ánimo

depresivo con menor SG en pacientes con CNMP IV

N Engl J Med 2010;363:733-42

Conclusiones II

• CP precoz podría– Mejorar control sintomático– Mejorar soporte familiar– Preparar sobre cómo desea morir– Prolongar SV

• La mejora de 5 puntos a las 12 semanas en la puntación de las escalas de CV es similar a la observada en pacientes con respuesta a QT basada en platino

N Engl J Med 2010;363:733-42

Gracias por la atención