don · dwarslaesie organisatie nederland ......2016/01/23  · • psychosociale revalidatie...

Prof.dr. Marcel W.M. Post

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Rijksuniversiteit Groningen

Dwarslaesieonderzoek: stand van zaken en resultaten

• Ingesteld op initiatief van

• Oratie 2 juni 2015

Leerstoel dwarslaesierevalidatie

http://www.dehoogstraat.nl/onderzoek-innovatie/diagnoses/dwarslaesie

• Patiëntenorganisaties vaker betrokken bij onderzoek

– Gevraagd om te adviseren door subsidiegevers

– Gevraagd om steun door onderzoekers

• Afweging maken lastig

• Behoefte aan informatie uit achterban/doelgroep

Prioritering in onderzoek

• 4 algemene vragen

• Max 3x een bolletje of “anders, namelijk” kiezen

• Toelichting geven indien mogelijk

• Als geen mening of niets is belangrijk, alleen 4 algemene vragen invullen

Nu u hier toch bent…..

Stand van zaken onderzoek

• Wereld

• Nederland

• Utrecht

Wereld

• Herstel

• Brein-aansturing

• Robotica

Wereld: Herstel

• Neuro

Herstel-onderzoek in Nederland

Wereld: Brein-aansturing

Brein-aansturing in Nederland

Wereld: Robotica

12

Nederland dwarslaesie revalidatieonderzoek

• Acht revalidatiecentra met een specialisatie in dwarslaesierevalidatie

• 7 universiteiten

• Onderzoeksnetwerk www.scionn.nl

Nederland: onderzoek

• Groningen

– Rolstoel, handbiken, fitheid

• Amsterdam

– Electrostimulatie, lopen, fitheid

• Rotterdam

– Lichamelijke activiteit, fitheid

• Nijmegen

– Lopen, autonome dysfunctie, blaas

• Enschede

– Lopen, arm-handfunctie, robotica, ehealth

• Maastricht

– Arm-handfunctie

• Epidemiologie

• Secundaire problematiek

• Fysieke fitheid

• Mentale fitheid

• Functioneren, participatie, kwaliteit van leven

• Gezin

• Peer support

Utrecht

Epidemiologie dwarslaesie

International Perspectives on Spinal Cord Injury, 2013

Epidemiologie

0

5

10

15

20

25

0-10 21-30 41-50 61-70 80 ofouder

1994

2010

Van Asbeck et al, Spinal Cord 2000; Nijendijk et al., Spinal Cord 2014

Leeftijd bij ontstaan dwarslaesie 1994 en 2010 (%)

17

Secundaire stoornissen (ALLRISC) Prevalentie secundaire gezondheidsproblemen (afgelopen drie maanden)

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Longonsteking

Incontinentie ontlasting

Autonome dysreflexie

Hypotension

Problematic spasticiteit

NHO

Obstipatie

Incontinentie urine

Neuropathische pijn

Decubitus

Urineweginfectie

Oedeem

Pijn bewegingsapparaat

Percentage

10-19 jaar (N = 107) 20-29 jaar (N = 96) ≥ 30 jaar (N = 79)Duur dwarslaesie

18

Welbevinden tijdens en na de revalidatie

4,7

5,7

6,2

6,6

5

6,1

6,87

4

5

6

7

Start 3 mnd Ontslag 1 jaar

Welb

evin

den

Tetraplegie

Paraplegie

Van Koppenhagen et al. Am J Phys Med Rehabil 2009

Herstel van welbevinden (Koepel)

Van Leeuwen et al., Arch Phys Med Rehabil 2011

• Zelfmanagement en eigen regie (Tijn van Diemen, 2015-2019)

• Gezinsgerichte revalidatie (Chantal Hillebrecht, Eline Scholten, 2015-2019)

• Psychosociale revalidatie (Elsemieke Visse, 2015-2017)

• Ervaringsdeskundigheid (Elsemieke Visse, 2016)

• Dwarslaesie Wiki (Carlijn van Randeraadt, 2015-2017)

• Ned. Dataset Dwarslaesierevalidatie (Maureen van de Graaf 2015 -..)

• Vervolgmeting Koepelproject (2016-2017)

• Caudalaesie

• Oncologie

• Ouderen met dwarslaesie

• Arbeid

Onderzoek 2016

• Inzicht in omvang, functioneren, ervaren problemen

– Dwarslaesie steeds meer een aandoening van ouderen

– Dwarslaesie is een chronische aandoening

• Meer aandacht in revalidatie voor

– Nazorg

– Fitheid

– Psychosociale aspecten

Wat heeft het zoal opgeleverd?

Vragen, opmerkingen?