e-helse og personvern - helsedirektoratet 18 oktober 2013

Personvern og e-helse- helseapper og instrumenter på nett

- gjør digitalisering og åpenhet at personvern forvitrer?

Personvern og e-helse- helseapper og instrumenter på nett

- gjør digitalisering og åpenhet at personvern forvitrer?

18. oktober 2013

advokat Eva Jarbekk

Evas «briller»

• Advokat, partner i Lynx Advokatfirma DA• Arbeider for helseforetak, Helsedirektoratet, privat sykehus,

leverandører

• Leder i Personvernnemnda

• Partner i Faktum Nor AS

• Ekstern advokat Spesialenheten for politisaker

• Leder advokatforeningens lovutvalg for IKT- og personvern

Plan for foredrag

1. Personvern i e-helse

2. Digitalisering• Paradigmeskifte

1. Refleksjoner

Forvitret personvern?1

Hva er personvern i e-helse?• Vanskelig begrep – hensyn trekker i flere retninger

• Tilgjengelighet• Er et krav fra brukerne

• Kjernejournal – En journal EPJ

• Enten må myndighetene finne løsninger, eller så gjør private det

• Opplysningene tilhører brukerne – brukerne kan forvalte dem; dele, gi tilgang, begrense

• Konfidensialitet • Åpenhet truer konfidensialitet

• Snoking må kontrolleres

• Helsesektoren har mer fokus på PV enn mange

DigitaliseringDigitalisering2

Teknologiskift

• Papir – informasjon

• Elektrisk papir?• Meld St nr 9 2013 – En innbygger en journal – «Papir med strøm»

• Paradigmeskifte – type informasjon på internettet

• Instrumenter

• Mobilapplikasjoner

• Instrumenter kommer på nett

Instrumenter på nett

• PVN 2013 – 05

• Offentlig informasjon

• Uautorisert uthenting av helseopplysninger gjennom maskiner som drives av GE

• Tilgang etablert for overvåking og vedlikehold av utstyr

• Helseopplysninger er over ført til USA

• Over 100 000 pasienter er berørt

• Sykehusene har vært uvitende

• Datatilsynet:• «Virksomheten må informere de berørte identifiserte pasientene om

hendelsen i samsvar med helseregisterlovens §23 første ledd nr 5»

Instrumenter på nett

• PVN 2013 – 05

• Dreier seg om ulike sykehus –

• Flere sykehus ønsker å begrense informasjonsplikten• Ikke der opplysninger om AT MR-undersøkelse er utført

• Ikke der opplysninger om fødselsnummer, vekt

• Kun der kliniske opplysninger er utlevert?

• Belastende å få brev fra sykehuset for mottaker?

• Tyngende å informere mange

• PVN

• Informasjonsplikt påhviler behandlingsansvarlig – hvem er det egentlig?

• Hva ligger i informasjonsplikt• Ved oppstart – all utlevering skal infromeres om

• Annerledes hvis senere?

Instrumenter - mobiler - på nett

• Vi eier informasjon om oss

• Private arbeider med applikasjoner for helse• FDA har rettslig rammeverk for godkjenning av mobilapplikasjoner

• Mobildeksel måler hjerterytme – godkjent i USA

• EU-kommisjonen har publisert liste over anbefalte helseapplikasjoner • http://alturl.com/qd58y

Instrumenter - mobiler - på nett

• Aktuelle og grunnleggende spørsmål

• Hvor lagres informasjonen – mobiltelefon/annet sted

• Hvem bruker informasjonen

• Kan den slettes

• Kan den deles med offentlig sektor – interaksjon??????

• Big Data - forskning

Refleksjon3

Personvernet endres, det forvitrer ikke

• Tilgjengelighet, tilgjengelighet og tilgjengelighet

• Men: konfidensialitet

• Liten tålmodighet

• Kravstore, intelligente brukere

• Bruk av private tjenester, selvmåling

• Tillit, ærlighet, respekt for regelverk

LYNX advokatfirma DA

Hieronymus Heyerdahls gate 1

N-0160 Oslo

Eva Jarbekkej@lynxlaw.no

Tlf 900 51 011Twitter: @evajarb

http://lynxlaw.no/menneskene/eva-jarbekk/