職業場面における難病 ～疾患別の概要説明～ · はじめに 1...
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--------------------------------------------------------------------------------------------------------- 49
----------------------------------------------- 51 1. --------------------------------------------------------------------------------------------- 51
2. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 53
3. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 55
4. --------------------------------------------------------------------------------- 57
5. --------------------------------------------------------------------------------------------- 59
6. ------------------------------------------------------------------------------------------ 61
7. --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 63
8. --------------------------------------------------------------------------------------- 65
9. ------------------------------------------------------------------------------ 67
10. ------------------------------------------------------------------------------------------ 69
11. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 71
12. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 73
13. --------------------------------------------------------------------------- 75
14. --------------------------------------------------------------------------------------------- 77
15. --------------------------------------------------------------------------------------------------- 79
16. --------------------------------------------------------------------------------------------- 81
17. --------------------------------------------------------------- 83
18. ------------------------------------------------------------------------------ 85
19. --------------------------------------------------------------------------------------------------- 87
20. --------------------------------------------------------------------------------------- 89
21. --------------------------------------------------------------------------------------- 91
22. ------------------------------------------------------------------------------------------ 93
23. ------------------------------------------------------------------------------------ 95
24. ------------------------------------------------------------------------------------------ 97
25. --------------------------------------------------------------------------------------------- 99
26. -------------------------------------------------------------------------------------------- 101
27. -------------------------------------------------------------------- 103
28. -------------------------------------------------------------------------------------------- 105
29. -------------------------------------------------------------------------------------- 107
はじめに
１ 従来の「難病の説明」の問題点
２ 「難病の説明」の仕方を抜本的に改める必要
4,000
ICF
難病
症状や機能障害
職業上の問題発生
仕事に就けない
職 場 と 地 域の環境整備
本人の取組
誤解の結果の誤ったメッセージ：「難病のある人は多くの職業的課題を抱え、通常の条件での仕事は不可能であり、それをカバーするために相当の社会負担と本人努力が必要」
難病
症状や機能障害
問 題 な く 仕事ができる
希望に沿った仕事で活躍できる
職 場 と 地 域の環境整備
本人の取組
正しいメッセージ：「効率的かつ効果的な社会と本人の協力した負担の少ない取組により、難病のある人たちも問題なく仕事ができる。」
「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」が前提としているICFによる概念枠組
最も一般的な誤解が前提としている古い障害概念の枠組
難病
症状や機能障害
職業上の問題発生
仕事に就けない
職 場 と 地 域の環境整備
本人の取組本人の取組
誤解の結果の誤ったメッセージ：「難病のある人は多くの職業的課題を抱え、通常の条件での仕事は不可能であり、それをカバーするために相当の社会負担と本人努力が必要」
難病
症状や機能障害
問 題 な く 仕事ができる
希望に沿った仕事で活躍できる
職 場 と 地 域の環境整備
本人の取組本人の取組
正しいメッセージ：「効率的かつ効果的な社会と本人の協力した負担の少ない取組により、難病のある人たちも問題なく仕事ができる。」
「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」が前提としているICFによる概念枠組
最も一般的な誤解が前提としている古い障害概念の枠組
49
職業場面における難病
1．ベーチェット病
4
2 0.1 40
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm
就業状況 47 45
32% 21 1044 26
医師の見解 2
職場での取り組み
51
職業場面における難病
2．多発性硬化症
15 30
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
就業状況 25
6 25
40 28 9
医師の見解
5 1
2 22 6
職場での取り組み
1
53
職業場面における難病
3．重症筋無力症
1 2
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049.htm
就業状況 44 41
31 2311 51 26 20
医師の見解
職場での取り組み
55
職業場面における難病
4．全身性エリテマトーデス(SLE)(SLE)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
就業状況
40
3
医師の見解
7 21
職場での取り組み
1 8
1
1 8
57
職業場面における難病
5．再生不良性貧血
8
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm
就業状況 44.4 26.3
56 1129
30 13 5 5230 14
医師の見解
職場での取り組み
1 81
1 8
59
職業場面における難病
6．サルコイドーシス
8,50020 20 50 60
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/043.htm
就業状況 47 55
3482
25 23 13 8
医師の見解
職場での取り組み
61
職業場面における難病
7．強皮症
3050 1 9
3
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm
就業状況 35 23 40
3760
医師の見解
職場での取り組み
1 8 1 /
63
職業場面における難病
8．多発性筋炎・皮膚筋炎
35 64
6 75 85
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm
就業状況 28 59
31 4025
医師の見解
職場での取り組み
65
職業場面における難病
9．特発性血小板減少性紫斑病
6 20012,400 15
( 1:3)
1020 60 70
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/011.htm
就業状況
40 8 8238 25
75
医師の見解
職場での取り組み
1 8
地域の社会資源の活用
67
職業場面における難病
10．結節性動脈周囲炎
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/025.htm
就業状況 55 65
4740
医師の見解 3 12
職場での取り組み
1 8
69
職業場面における難病
11．潰瘍性大腸炎
208
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
就業状況 75%
25% 6040
1013
医師の見解
職場での取り組み
1 8
1
1
71
職業場面における難病
12．大動脈炎症候群（高安病）
5,000 9 15 35
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/065.htm
就業状況 45 20
57 40% 20%
医師の見解
職場での取り組み
1 8
73
職業場面における難病
13．ビュルガー病（バージャー病）
20 409.7 1
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/099.htm
就業状況 62 65
26 1713 54 21
医師の見解
職場での取り組み
地域の社会資源の活用
75
職業場面における難病
14．脊髄小脳変性症
10 25
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/059.htm
就業状況 20 50
25
医師の見解 5
10
職場での取り組み
QC
77
職業場面における難病
15．クローン病
Crohnclone
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm
就業状況 70
4032
30
医師の見解
2 6
職場での取り組み
２．病気や障害にかかわらず、キャリアアップできるための人事方針
8
79
職業場面における難病
16．パーキンソン病
4010%
J
L-
ON-OFF
10http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/089.htm
就業状況
34% 22% 24 10ON-OFF
40
医師の見解
職場での取り組み
ON-OFF
18
81
職業場面における難病
17．モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
3,900 5 30 408 1
67.5 14.5%
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/115.htm
就業状況 67.5 42
1135
3332
医師の見解
1
職場での取り組み
83
職業場面における難病
18．シャイ・ドレーガー症候群
(OPCA)(SND)
40 607
1
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/046.htm
就業状況
47
医師の見解
職場での取り組み
11
85
職業場面における難病
19．表皮水疱症
90 1 4
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/100.htm
就業状況 57
57 141
医師の見解
職場での取り組み
11
地域の社会資源の活用
87
職業場面における難病
20．原発性胆汁性肝硬変
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/029.htm
就業状況 47 11
48 2521 18 14 41 30
26
医師の見解
職場での取り組み
1
1 8
1 8
.
89
職業場面における難病
21．特発性大腿骨頭壊死症
5 4 40 30 4,600
3 26
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
就業状況 51 55 20
1036 13%
医師の見解
職場での取り組み
91
職業場面における難病
22．混合性結合組織病
330 40
13 16
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/041.htm
就業状況 38
31 29 23 138 6 42
40 30 40
医師の見解
2
職場での取り組み
1 8
1
93
職業場面における難病
23．原発性免疫不全症候群
HIV
500 1000 70
1
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/031.htm
就業状況 80
60 5056
医師の見解
職場での取り組み
60% 5%
95
職業場面における難病
24．特発性間質性肺炎
10 3 5 50
7
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/059.htm
就業状況 25 46 23
3846 50
医師の見解
職場での取り組み
97
職業場面における難病
25．網膜色素変性症
80
A
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114.htm
就業状況 40 47 20
8 52
医師の見解
職場での取り組み
.
99
職業場面における難病
26．神経性線維腫症 I型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
就業状況 8 54
6329 19
18 51 40
医師の見解
8
職場での取り組み
101
職業場面における難病
27．不応性貧血（骨髄異型性症候群）
1 0.66
5
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/102.htm
就業状況 43 40
20 1380
医師の見解
職場での取り組み
1 8
.
103
職業場面における難病
28．自己免疫性肝炎
80 40 50
/
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/045.htm
就業状況 37
4350
13 4536 45
18
医師の見解
職場での取り組み
1 8
地域の社会資源の活用
105
職業場面における難病
29．シェーグレン症候群
50 1 14 2
7 8
27.4 25.8
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/044.htm
就業状況 33
39 50
医師の見解
職場での取り組み
1 8
1 8
1
107
職業場面における難病
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 111
---------------------------------------------------------------------- 112
---------------------------------------------------------------- 112
---------------------------------------------------------------------------- 113
----------------------------------------------------- 116
---------------------------------------------------------------------------------- 117
------------------------------------------------------------------------------------- 121
--------------------------------------------------------------------------------------- 124
------------------------------------------------------------------------------------- 124
---------------------------------------------------------------------------------- 126
------------------------------------------------------------------------- 127
2
１．難病のある人たちの職業的課題
10
（１）難病のある人の職業問題のきっかけ
ア 仕事に就いていたが体調が悪化し退職
3 401 32
20 34
3
3028 56
15 16PC 50
55
1 347
18 49
4 34
30 5 3
5214 56
30
112
難病のある人の就業支援事例集
3
4530 59
イ 病気により職場での立場や処遇が悪化している
51
2 158
3 434
31
ウ 在学中に発症し新規就職を考えたい
21
エ 発症したが仕事はそのまま続けた
35
55
（２）就業支援を必要とした問題
ア 求職活動を続けるが就職が決まらない
11 40
14 ITPC
113
難病のある人の就業支援事例集
6
15 58
34
エ 発症後求職していないが、本当は働きたい
561 3 4
47
434
10 56
30
オ 退職後、症状が安定せず就職活動ができない
49
52
カ 病気の進行による将来展望を考慮
35
２．難病のある人への就業支援の成功イメージ
116
難病のある人の就業支援事例集
11
キ 友人等への相談
52
ク 試行的な就業機会
2
40
（２）職業問題の解決状況
ア 希望にあった求人との出会い（コネ、個別開拓）
301
11 1
2 1 1
56
55
121
難病のある人の就業支援事例集
13
45
ウ 我慢してきた仕事を辞める
3
55
2
5110 11
11 2
58
エ 生活自立の支援体制の整備
2
34
56
オ 障害者雇用での就職を希望
40
カ 具体的な取組のビジョンを獲得
123
難病のある人の就業支援事例集
16
30
522
343 1.5
57
48NPO
50
イ 企業側の積極的な取組
256
（２）就業継続の危機と対処
ア 職場の無理解、いじめ等への対応
19 12 14
30
126
難病のある人の就業支援事例集
参考文献
1. :
No. 84 (2008)
Q&A
http://heartwork.jeed.or.jp/nanbyo/
2.
2006
3.
2007
4.
2007
5. Q&A
2007
6. :
No.80 (2007)
7. No.36
2007
ICF
8. WHO :ICF , (2002)
9. :
No.67 (2005)
129
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