enquête compréhensive auprès de masseurs ... · 1 « tu me dis, j’ou lie, tu m’enseignes, je...
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Institut Régional de Formation aux Métiers de Rééducation et Réadaptation
Des Pays de la Loire
54, rue de la Baugerie – 44230 - SAINT- SÉBASTIEN SUR LOIRE
Enquête compréhensive auprès de Masseurs-
Kinésithérapeutes à propos de l’approche éducative
dans la prise en charge de la patiente présentant un
lymphœdème secondaire lié au cancer du sein.
Hélène GALLARD
Travail Écrit de Fin d’Études
En vue de l’obtention du Diplôme d’État de Masseur-Kinésithérapeute
Année : 2014-2015
RÉGION DES PAYS DE LA LOIRE
Ré sumé
L’éducation a une place reconnue mais informelle dans les recommandations internationales
de la prise en charge des lymphœdèmes secondaires liés au cancer du sein. Pourquoi et
comment les kinésithérapeutes justifient-ils alors l’introduction de l’éducation de la patiente
dans le cadre de leur pratique ? Cette étude est une enquête compréhensive réalisée auprès
de six praticiens. Ces professionnels ont été sélectionnés via un questionnaire afin de
disposer d’une pratique régulière dans l’accompagnement de ces femmes. Si les conseils
d’hygiène de vie font l’unanimité, les autres approches éducatives et leurs évaluations sont
variables d’un praticien à l’autre. Les différences peuvent s’expliquer par le parcours
professionnel individuel et l’organisation logistique d’une séance de soins. Une actualisation
des recommandations permettrait de présenter les dernières recherches à propos de
l’éducation de la patiente, favorisant ainsi le développement de cette pratique en libéral.
Education has a recognized place, but it is informal in international recommendations for the
treatment of secondary lymphedema in breast cancer. Then why and how do
physiotherapists justify the introduction of the patient’s education as part of their practice?
This study is a comprehensive survey of six practitioners. These professionals were selected
via a questionnaire in order to have a regular practice in supporting these women. If the
lifestyle tips are unanimous, other educational approaches and assessments vary from one
practitioner to another. The differences can be explained by the individual careers and the
logistics of a treatment session. An update of the recommendations would present the latest
research about the education of the patient, thus promoting the development of this practice
in the private sector.
Mots clé s
Education, Evaluation, Cancer du sein, Lymphœdème du membre supérieur
Education, Assessment, Breast cancer, Upper limb lymphedema
Sommairé
I. Introduction ........................................................................................................................ 1
II. Présentation des concepts clés ........................................................................................... 2
Le cancer du sein et ses conséquences sur le système circulatoire... Les moyens d’agir A.
en kinésithérapie .................................................................................................................... 2
L’éducation dans le domaine de la santé ........................................................................ 4 B.
1. L’éducation du patient................................................................................................. 4
2. L’éducation thérapeutique du patient ........................................................................ 4
Kinésithérapie et cancer du sein – recommandations et niveau de preuve – cadre de C.
l’intervention .......................................................................................................................... 5
1. Prise en charge kinésithérapique ................................................................................ 5
2. Education ..................................................................................................................... 7
Les motivations, les origines et les intérêts d’une enquête ? ......................................... 9 D.
III. Méthode ........................................................................................................................ 11
Population retenue pour l’enquête par entretiens ...................................................... 11 A.
1. Questionnaire de pré-enquête et diffusion .............................................................. 11
2. Critères d’inclusions .................................................................................................. 11
Méthodologie de l’entretien ......................................................................................... 13 B.
Guide d’entretien à travers l’entretien exploratoire .................................................... 14 C.
IV. Résultats et Discussion .................................................................................................. 17
Résultats ........................................................................................................................ 17 A.
1. Kinésithérapie et les différents points de l’éducation .............................................. 17
2. Kinésithérapie et évaluations de l’éducation ............................................................ 21
3. Place de l’éducation................................................................................................... 22
Discussion ...................................................................................................................... 24 B.
1. Regard critique sur la méthodologie ......................................................................... 24
2. Différence entre salariés et libéraux ......................................................................... 25
3. Un contexte de santé encore peu favorable ............................................................. 28
V. Conclusion ......................................................................................................................... 29
1
« Tu me dis, j’oublie,
Tu m’enseignes, je me souviens,
Tu m’impliques, j’apprends » B. Franklin (1706-1790)(1)
I. Introduction
Le lymphoedème (LO) est défini par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme « une maladie
chronique et évolutive causée par l’accumulation de liquide lymphatique à forte teneur protéique
dans les espaces interstitiels et les tissus sous-cutanés, principalement adipeux et conjonctifs.
Cette accumulation se produit lors d’un dysfonctionnement du système lymphatique et peut
entraîner une augmentation de volume d’un ou de plusieurs membre(s) et/ou des organes
génitaux externes » (2). Cette insuffisance lymphatique mécanique est le résultat d’un
déséquilibre entre la capacité de transport des grosses molécules protéiques réduite et la
charge lymphatique inchangée. Cela engendre une augmentation de la concentration dans le
tissu interstitiel et donc une élévation de la pression oncotique tissulaire. Cette surcharge
entraîne l’arrivée et la stagnation d’eau dans le tissu ainsi que la stimulation de l’activité
fibroblastique dont résulte la fibrose du tissu et par conséquent le LO (3). Il en existe deux
types : le lymphoedème primaire et le lymphœdème secondaire.
Le LO primaire, ou idiopathique, est la conséquence d’une anomalie du développement du
système lymphatique due à une cause constitutionnelle embryologique. Le système est alors
incomplet ou défectueux. Dans ce cas, le LO survient généralement sur les membres
inférieurs chez la femme jeune à la suite d’un élément déclencheur plus ou moins important.
Ce dernier peut être physique comme un traumatisme, une grossesse ou une infection, ou
psychologique causé par une rupture sentimentale ou un décès dans l’entourage (4).
Le LO secondaire, le plus fréquent, est lié à une destruction iatrogène du système
lymphatique. Celle-ci peut être interne par la compression d’une masse tumorale, ou
externe par un acte chirurgical : radiothérapie, curiethérapie ou curage ganglionnaire. Le
système est alors altéré, amputé de certains de ses composants, engendrant un obstacle sur
le trajet lymphatique (2). On le retrouve majoritairement au niveau des membres
supérieurs, et particulièrement à la suite d’un traitement du cancer du sein. En effet, ce
véritable problème de santé publique compte aujourd’hui 42000 nouveaux cas français par
an, et parmi les survivantes environ une femme sur cinq risque de développer un LO du
membre supérieur. Celui-ci peut se déclarer plus ou moins tardivement, la moyenne est de
2
douze mois post-opératoires. Mais ce risque est réduit avec une chirurgie du ganglion
sentinelle (5)(6). On parle alors de LO secondaire lié au cancer du sein.
Plusieurs stades existent. Les classifications sont nombreuses mais celle de Brunner reste la
plus utilisée car elle précise l’évolution clinique(4) :
- Stade 1 : lymphœdème infraclinique, diagnostiqué par la lymphoscintigraphie
- Stade 2 : lymphoedème partiellement réversible
- Stade 3 : lymphoedème irréversible
- Stade 4 : éléphantiasis
La prise en charge de patients lymphœdémateux devient un phénomène fréquent pour les
masseurs-kinésithérapeutes (MK) quel que soit leur type d’activité : libérale ou salariale (3).
Toutefois le caractère chronique de cette pathologie irréversible induit une prise en charge
pluridisciplinaire où la masso-kinésithérapie a un rôle irréfutable dans la réadaptation et les
soins proposés aux patientes (3).
Il faut savoir que cette pathologie peut altérer la santé physique et psychologique, en se
traduisant par une dégradation de la qualité de vie (2). Le membre supérieur a tendance à
gonfler, déclenchant ainsi des douleurs et une perte de mobilité du membre. Une gêne peut
être ressentie par la suite dans les activités quotidiennes. De plus l’image corporelle peut
être altérée, ce qui risque d’affecter la santé mentale (2)(7). Les défaillances lymphatiques
causent une diminution de l’immunité du membre affecté le rendant fragile face aux
infections comme l’érysipèle ou la lymphangite. Cet ensemble peut très vite occasionner une
détresse psychologique avec de l’anxiété, une perte de l’estime de soi et une dépression (2).
Face à cette diminution de la qualité de vie, nous pouvons nous demander quelle éducation
nous devons apporter en tant que thérapeute pour aider la patiente à mieux vivre sa
pathologie.
II. Présentation des concepts clés
Le cancer du sein et ses conséquences sur le système circulatoire... Les A.
moyens d’agir en kinésithérapie
Le système lymphatique est présent dans la peau et dans tous les viscères, à l’exception des
structures avasculaires (cheveux, ongles, cartilages) et d’autres structures vascularisées
(cerveau, moelle osseuse, moelle épinière) (8). Il fait partie des deux grands systèmes
3
permettant la circulation de retour, en complément de la circulation veineuse. Bien
qu’interdépendant, le réseau lymphatique reste un circuit souvent méconnu. Il faut préciser
que cet assemblage est composé d’un ensemble de vaisseaux, de ganglions lymphatiques et
d’organes lymphoïdes (rate, thymus, amygdales…) qui permet, par une succession de
mécanismes, d’épurer les liquides de notre organisme pour en assurer la protection.
Chaque individu naît avec un système lymphatique qui lui est propre, organisé en deux sous-
systèmes anatomiques distincts : l’un superficiel (80% du drainage) et l’autre profond (20%
du drainage), séparés par une aponévrose musculaire. Ils se distinguent par leur
développement mais aussi par leur fonction. Le premier draine la lymphe des tissus cutanés
et sous-cutanés superficiels sus-aponévrotiques tandis que le second prend en charge le
drainage des muscles, des articulations et des périostes (8).
Il faut imaginer ce réseau comme un arbre lymphatique où se succèdent les structures
acheminant le liquide interstitiel puis la lymphe : les fentes tissulaires, les capillaires
lymphatiques ou initiaux, les pré-collecteurs, les collecteurs et les nœuds lymphatiques (3).
Un regroupement de racines appelées capillaires lymphatiques font le lien entre les cellules
et vaisseaux sanguins présents dans les tissus. Ces racines vont se regrouper pour en former
de plus importantes : les pré-collecteurs. La lymphe va alors s’acheminer dans un tronc
appelé collecteur qui remontera jusqu’au creux axillaire au niveau des ganglions
lymphatiques, avant de se déverser dans la veine cave (Figure 1).
Le traitement du cancer du sein détruit partiellement les ganglions lymphatiques axillaires,
diminuant ainsi les capacités circulatoires et d’élimination des déchets. Cette perte
fonctionnelle perturbe l’équilibre vital local engendrant un œdème, une accumulation de
graisse, des surinfections et un durcissement des tissus.
(9) Figure 1 : structure arborescente du réseau lymphatique (9).
4
L’éducation dans le domaine de la santé B.
La destruction des structures lymphatiques étant définitive, les troubles engendrés sont
donc incurables. C’est pourquoi le LO est dit chronique à tendance évolutive et menacé de
complications graves. L’éducation des patientes prend alors toute son importance, elle ne
vise pas à la simple délivrance de l’information mais à induire des comportements positifs
tout en respectant la personne et son libre choix. Elle implique donc un transfert de
connaissances du thérapeute à la patiente dont le programme prend en compte les besoins,
les demandes et les ressources de la patiente (10). Pour cela, dans la littérature on parle de
deux types d’éducation : l’éducation du patient à la santé et l’éducation thérapeutique du
patient.
1. L’éducation du patient à la santé
Selon Eric Viel, il s’agirait « de réduire l’importance d’une approche centrée sur la maladie pour
passer à une approche centrée sur le malade et la manière dont il perçoit les gênes qui
perturbent son fonctionnement habituel » (11). Ainsi cela revient à transformer le
comportement passif de la patiente « guérissez-moi » en un comportement actif favorable à
l’autogestion de la pathologie « montrez-moi ce que je peux faire en fonction de mes
possibilités » pour obtenir et/ou maintenir une qualité de vie acceptable et gagner en
autonomie. Le but étant une modification du comportement sur le long terme (10). Une
coresponsabilité entre professionnels de santé et la patiente s’installe alors. Le temps
d’éducation peut se dérouler pendant le temps de traitement, le dialogue s’établit et une
relation de confiance s’installe. Le MK est en situation privilégiée par rapport aux autres
thérapeutes du fait de la répétitivité et de la fréquence des séances (3).
2. L’éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique de patient (ETP) est une démarche récente éducative, évolutive
et pluridisciplinaire. La HAS a retenu la définition utilisée dans le rapport de l’OMS-Europe en
1996, soit : « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de
façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y
compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur
maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à
la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur
5
maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur
propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » (12).
Ce programme personnalisé, établi à partir d’un premier diagnostic éducatif, présente des
séances individuelles permettant d’approfondir les connaissances et l’apprentissage des
compétences d’auto-soins ainsi que des séances collectives dédiées aux échanges et aux
questionnements (13). Cependant l’ETP ne peut avoir lieu que si les programmes d’ETP sont
coordonnés par au moins deux professionnels de santé, dont un médecin, et qu’ils soient
validés par le directeur général de l’agence régionale de santé (14). De plus, les
professionnels de santé doivent avoir suivi des formations afin d’acquérir les compétences
nécessaires pour dispenser l’ETP (15).
Kinésithérapie et cancer du sein – recommandations et niveau de preuve – C.
cadre de l’intervention
La prise en charge de ces patientes s’organise différemment selon le stade du lymphœdème
et la phase du traitement. Les structures hospitalières ont l’avantage d’apporter un
environnement de confort et une équipe pluridisciplinaires à l’écoute. Cependant
l’éloignement induit risque d’être moins bien apprécié. Les séances chez le MK libéral
peuvent être alors une meilleure alternative (5).
1. Prise en charge kinésithérapique
De par sa complexité, le LO ne présente pas de traitement curatif connu. Mais de nombreux
soins symptomatiques existent dont les objectifs sont « d’accroître la circulation lymphatique
et veineuse, de réduire le volume de l’œdème et de conserver ou de rétablir la fonction et
l’esthétique du membre atteint et de prévenir les complications » (16).
Sa prise en charge se déroule en deux phases distinctes. La phase, dite « intensive » ou
« thérapie décongestive complexe », est destinée, à court terme, à réduire l’œdème ainsi
que la fibrose tissulaire et à augmenter la circulation lymphatique des zones congestionnées.
A long terme, elle concerne l’amélioration de l’état fonctionnel, du bien-être et de la qualité
de vie. La phase, dite « de maintien », a pour objectif de maintenir la réduction volumétrique
(2)(17). La première phase est composée d’interventions thérapeutiques physiques réalisées
par le MK, auxquelles s’ajoutent des informations éducatives (2). La seconde phase est une
6
période d’auto prise en charge avec, en complément, des séances occasionnelles en cabinet
libéral. La patiente doit mettre en pratique l’enseignement qu’elle a reçu (9).
a. Drainage lymphatique manuel (DLM)
Cette technique vise à favoriser la résorption de la lymphe et des autres liquides interstitiels
excédentaires. Traditionnellement, deux manœuvres sont utilisées selon la HAS (Figures 2 et
3). Les manœuvres d’appel ont pour objectif de stimuler la contraction des collecteurs. Et les
manœuvres de résorption ont une action sur les lymphatiques initiaux permettant
d’actionner la pompe lymphatique grâce à une traction légère de la peau (2). Mais selon les
recommandations de bonne pratique de 2011, il est suggéré d’abandonner les manœuvres
d’appel à distance préalables et les manœuvres abdominales car elles ne seraient pas
essentielles. En revanche, le drainage manuel devrait être appliqué essentiellement sur la
zone œdématiée, en adaptant la pression à la consistance de l’œdème (18).
b. Pressothérapie pneumatique intermittente
C’est une technique instrumentale composée de chambres à air séquentielles, qui va
comprimer et décomprimer le membre graduellement pour faire circuler la lymphe (2).
c. Bandage et contention
Il existe plusieurs types de compression dont l’objectif est de réduire l’œdème et de
maintenir les bénéfices des soins apportés, par suite d’un bandage multicouche compressif.
Généralement l’utilisation des bandages de décongestion est mise en place lors de la phase
d’attaque, tandis que le manchon remplace les bandages dans la phase de maintien (3). Lors
d’une activité musculaire sous port de contention, les contractions augmentent la pression
interstitielle pour aider le liquide à sortir de zones encombrées, les muscles se dilatent dans
Figure 2 : Manœuvre d’appel de DLM symbolisée par un tampon buvard oscillant. (2)
Figure 3 : Manœuvre de résorption de DLM symbolisée par un tampon buvard oscillant. (2)
7
l'espace limité des bandages (Figure 4). Cette action de pompe favorise le captage et
l’évacuation des grosses molécules encombrant la circulation vasculaire (17).
(7)
d. Exercices
L’activation physiologique des structures musculaires est essentielle pour le traitement du
LO. Tous les exercices doivent être réalisés sous port d’une contention (bandes ou
manchons). Leur objectif est d’améliorer l’efficacité de la pompe musculaire pour augmenter
le flux circulatoire de la lymphe. De plus, l'exercice approprié permet à la patiente de
reprendre une activité tout en limitant le risque d'exacerbation du gonflement (19).
2. Education
La prévention de l’exacerbation du LO est restée longtemps synonyme d’une longue liste
d’interdit altérant la qualité de vie. Aujourd’hui une nouvelle éducation préventive est
proposée dans laquelle le MK joue un rôle essentiel, c’est l’éducation à l’auto gestion. Les
informations doivent être positives pour espérer qu’elles soient appliquées et le rythme doit
être progressif (20). Les domaines importants sont les conseils d’hygiène de vie limitant les
risques d’infection ou d’exacerbation, l’auto-drainage, l’auto-bandage, les exercices et le
contrôle du poids (17).
a. Auto-drainage
L’auto-drainage ou drainage lymphatique simple est une version simplifiée du DLM que les
patientes devraient être en mesure de réaliser elles-mêmes. Evidement la technique devra
différer car l’accès aux diverses zones n’est pas le même selon le praticien. La technique doit
Figure 4 : Rôles de la pression des bandages avec ou sans contractions musculaires (7).
8
être enseignée par un MK et contrôlée car l’efficacité du drainage dépend des mouvements
des mains, de la pression, de la direction des manœuvres et de leur enchainement. Il ne faut
pas oublier que ce traitement apporte un confort et un bien-être non négligeables
confortant ainsi l’idée de l’enseigner (21).
b. Auto-bandage
Après stabilisation volumétrique, un vêtement de compression est fabriqué sur mesure mais
il est intéressant que la patiente soit formée à la mise en place du manchon compressif,
constitué de bandes très peu élastiques associées à de la mousse et du rembourrage. Une
étude récente précise que le port d’un vêtement compressif le jour et éventuellement d’un
bandage compressif la nuit permettraient de maintenir les acquis de la première phase (18).
Cette compression est l’élément essentiel de la phase de « maintien » car elle permet
d’améliorer la circulation lymphatique et le retour veineux et elle protège le membre des
traumatismes (16).
c. Exercices
Trois grands types d’exercices ont montré un effet bénéfique dans la prise en charge de LO :
les exercices en aérobie, en force et en souplesse (19). Ces exercices alliant musculation et
respiration doivent être adaptés à la gravité, à la cause et aux conditions médicales, d’où la
nécessité d’établir un programme personnel et progressif avec un professionnel de santé.
Les exercices d’assouplissement sont des mouvements répétitifs sans résistance sur la partie
du corps impliqué. Les exercices d’étirement ne sont pas à négliger car ils permettent de
limiter les adhérences fibreuses entre les tissus conjonctifs et les muscles. Les exercices en
résistance doivent être réalisés avec précaution, cela permet d’améliorer la puissance
musculaire, l’endurance et le tonus. Enfin les exercices aérobiques améliorent la santé
cardiovasculaire et la santé globale (19).
d. Conseils d’hygiène de vie
Ces conseils sont essentiellement ceux de la Haute Autorité de Santé ainsi que ceux de
l’Association Vivre Mieux avec son Lymphœdème (2)(22).
- Modifier les activités et le mode de vie en évitant les activités répétitives, les efforts
violents, les sports traumatisants et le port de charges lourdes.
9
- Eviter la station debout ou assise prolongée, éviter de rester accroupi, les genoux pliés
ou croisés.
- Eviter la constriction des membres et éviter de porter des vêtements serrés sur le
membre atteint.
- Eviter l’exposition à des températures extrêmes : soleil, bain chaud, sauna, cheminée,
radiateur, four.
- Utiliser des vêtements de compression appropriés en mesurant l’effet des bretelles et
des baleines de soutien-gorge, des bandoulières du côté atteint, des bijoux serrés...
- Surveiller et soigner la peau et les phanères.
- Eviter les agressions mécaniques et potentiellement infectieuses : piqûres d’insecte,
coupures, griffures d’épines ou autres sur le membre atteint.
- Eviter la manipulation des produits toxiques, agressifs, allergisants.
- Maintenir un poids de santé et éviter le stress inutile.
Malgré tous ces gestes de prévention, l’Institut National d'Excellence En Santé Et En Services
Sociaux (INESSS) précise qu’aucune de ces mesures ne s’est révélée réellement efficace pour
éviter l’apparition d’un LO, « la majorité des mesures de prévention recommandées se fondent
sur des données consensuelles ou empiriques qui ne sont que partiellement appuyées par des
études scientifiques ». Toutefois, ces mesures reposent sur des principes primordiaux :
diminuer la production de lymphe et réduire au maximum l’obstruction des canaux
lymphatiques (16).
Les motivations, les origines et les intérêts d’une enquête ? D.
Le lymphœdème est une des pathologies vasculaires explorées pendant les cours
théoriques. L’ampleur plus ou moins considérable sur la qualité de vie de ces femmes
interpelle particulièrement. Les soins apportés ont pour objectif d’améliorer dans le meilleur
des cas ou au contraire de limiter l’exacerbation de cette pathologie. Après avoir rassemblé
les nombreuses recommandations internationales (2)(7)(23)(24)(25)(26), il est remarquable
que ces soins sont sensiblement les mêmes, mais selon le rapport d’évaluation Canadien de
2011 de l’INESSS, les études réalisées à ce jour ne permettent pas d’affirmer l’efficacité
d’une approche particulière ou d’une association de techniques (16). Par conséquent, la
prise en charge doit être individualisée en fonction des besoins personnels de chaque
patiente. Par son caractère chronique, il est important que la patiente acquière l’autogestion
10
de sa pathologie. C’est pourquoi la délivrance d’informations éducatives concernant la
prévention du LO semble primordiale. Toutefois, l’éducation est peu souvent détaillée, ne
précisant que les grands axes.
La problématique émergeante est : Pourquoi et comment les masseurs-kinésithérapeutes
(MK) justifient-ils l’introduction de l’éducation de la patiente dans le cadre du traitement
du lymphœdème secondaire lié au cancer du sein ? Comment la pratiquent-ils alors que les
recommandations n’apportent pas de réelles précisions à ce sujet ?
Cette enquête est basée sur une approche hypothético-déductive pour laquelle, plusieurs
hypothèses initiales ont été envisagées, au regard des informations appréhendées dans les
diverses littés :
Si le LO secondaire lié au cancer du sein se chronicise, alors les MK mettent en place
des actions d’éducation destinées à la patiente.
Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il peut utiliser
différents axes d’interventions éducatives : l’auto-drainage, l’auto-bandage,
l’exercice physique et les conseils d’hygiène de vie.
Le MK réalise alors un diagnostic pour déterminer les contenus et méthodes
éducatives à mettre en œuvre avec la patiente.
Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il utilise différents
moyens d’interventions : séances collectives ou individuelles, vidéos, feuillets
explicatifs…
Le MK évalue alors ses actions éducatives auprès des patientes.
Si le MK développe un projet d’éducation de la patiente, alors il aménage son activité
professionnelle pour faciliter les apprentissages de celle-ci. Les libéraux sont alors en
difficultés par rapport aux professionnels salariés quant à l’organisation du travail.
Cette enquête sur l’éducation de la patiente est réalisée auprès de plusieurs masseurs-
kinésithérapeutes fréquemment confrontés à cette pathologie, dans le but d’obtenir les
justifications de leur pratique. Nous pourrons ainsi rendre compte de l’éducation proposée
et la comparer à la théorie.
11
III. Méthode
La méthodologie de cette enquête a nécessité deux outils distincts et complémentaires. Le
premier est le questionnaire de pré-enquête dont l’objectif était de sélectionner des MK
expérimentés en lymphologie. Le second est l’entretien semi-directif permettant de
recueillir les informations et justifications qualitatives et compréhensives à propos de la
représentation de leur pratique par ces professionnels.
Population retenue pour l’enquête par entretiens A.
Ces prises en charge peuvent avoir lieu dans différentes institutions, soit en centre
hospitalier, en centre de rééducation ou encore en cabinet libéral. L’expérience des
praticiens sera donc différente entre un MK qui exerce spécifiquement dans ce domaine et
un MK qui, parmi ses patients, présente des cas de LO. Nous souhaitons sélectionner une
population avertie quel que soit le type d’exercice du professionnel. Aussi avons-nous mené
une pré-enquête.
1. Questionnaire de pré-enquête et diffusion
Ce questionnaire de pré-enquête [ANNEXE 1] a pour vocation d’optimiser la qualité des
entretiens en ne sélectionnant que des MK expérimentés et volontaires pour s’exprimer sur
leur pratique professionnelle. Il a donc été élaboré à partir de l’exploration de la littérature
faite initialement. Le site GOOGLE DOCS® a permis sa mise en page et sa diffusion par courrier
électronique à trente-cinq MK ciblés. Ces praticiens appartenaient tous à l’ « Association
Française des Masseurs-Kinésithérapeutes pour la Recherche et le Traitement des atteintes
Lympho-veineuses » (AKTL). Cette association réunit des professionnels à l’issue de formations
spécifiques qu’elle délivre. L’ « Association Vivre Mieux avec son Lymphœdème » (AVML), qui
réunit des professionnels de santé, des patientes et leur entourage a également été
contactée. Elle ne nous a en revanche pas offert d’adresse. Le territoire des praticiens a
volontairement été limité aux départements de Loire-Atlantique et de Maine-et-Loire, par
souci d’accessibilité.
2. Critères d’inclusions
Sur l’ensemble des envois, seuls dix questionnaires ont été complétés. Cela représente un
taux de retour de 28,6%. La procédure de sélection des MK pour les entretiens semi-directifs
12
s’est faite à partir de critères et d’indicateurs précis qui avaient été déterminés au préalable
(Figure 5).
Le premier critère décisif est le volontariat pour un entretien : six d’entre eux ont répondu
positivement soit un pourcentage de 60% des retours. Le second élément est la capacité
d’argumentation estimée sur la pratique : deux MK ont répondu être « tout à fait capable »,
trois « plutôt capable » et un « peu capable ». Les cinq premiers retenus pour la
participation à cette enquête doivent être des professionnels expérimentés ou compétents
(Tableau I) exerçant leur activité en cabinet libéral ou en centre de rééducation. A ceux-ci
s’ajoute celle d’un expert (Tableau I) réalisant des formations dans ce domaine.
Tableau I – Progression du professionnel de novice à expert (modèle de Dreyfus adapté au paramédical) (10)
Niveau Capacités Besoins d’apprentissage
Novice
Aucune expérience
Peu de compréhension du contexte.
Comportements limités.
Doit acquérir l’expérience nécessaire au
perfectionnement de l’exécution. Les règles
doivent être comprises sans expériences
préalables.
Débutant
expérimenté
Capable de décisions. Capable d’identifier des
composantes de situations qui se présentent.
Capable de formuler les principes qui dictent
les actions, en combinant les règles initiales et
les leçons de l’expérience.
Doit être aidé à établir les priorités.
Les principes conçus ont tendance à passer à côté
de l’importance différentielle de facteurs
contributifs multiples.
Professionnel
compétent
Capable de visualiser l’action à long terme.
Planification consciente, délibérée, capable de
garder en mémoire ses plans de traitement.
Capable d’établir des priorités.
A la sensation de maîtriser le processus.
Manque encore de rapidité et d’adaptabilité.
Tire parti des simulations et des jeux
d’entraînement à la prise de décision.
A besoin de mettre en pratique et de coordonner
des besoins multiples et complexes.
Clinicien Perçoit une situation dans son ensemble. Etude de cas, où la capacité à saisir la situation
Oui
•Seriez-vous d’accord pour m'accorder un entretien concernant votre prise en charge du LO ?
Tout à fait capable plutôt
capable
•Pouvez-vous estimer votre capacité à argumenter sur la pratique ou non de l’éducation de la patiente atteinte de LO secondaire lié au cancer du sein ?
6 à 8
3 à 5
•A combien estimez-vous le nombre de patientes atteints de LO secondaire lié au cancer du sein que vous avez pris en charge au cours des deux derniers mois ?
•Avez-vous effectué une ou des formations sur la prise en charge du LO ou sur des techniques spécifiques s'inscrivant dans cette prise en charge ?
•Avez-vous travaillé dans une structure spécialisée dans ce type de prise en charge et ayant contribué directement au développement de vos compétences dans ce domaine ?
Figure 5 : Mode de sélection des praticiens
13
expérimenté L’accomplissement est guidé par des maximes
qui découlent d’une compréhension profonde
de la situation.
Adaptable, s’il y a des modifications, prend
rapidement une décision.
lorsqu’on est sévèrement mise à l’épreuve.
Enseigner, par induction, de la situation vers la
pratique. La capacité est améliorée en demandant
à l’étudiant de citer des exemples. Les règles et
principes hors contexte sont frustrants - l’apprenti
se focalise sur des exemples où la règle est
contredite.
Expert
Ne s’appuie pas sur des principes, guides ou
maximes pour connecter la compréhension de
la situation à l’action. Possède une
compréhension intuitive.
Va droit au but et à l’origine du problème sans
perdre son temps à considérer un large
éventail de solutions.
Utilise sa capacité d’analyse dans des
situations où de précédentes expériences sont
disponibles, ou lorsque l’idée de début est
fausse et que les évènements ne se déroulent
pas comme prévu.
Doit être aidé à traduire ce qu’il sait en termes
compréhensibles par des élèves.
Tableau II - Praticiens sélectionnés
Praticiens Capacité
d’argumentation
Nombre de prises
en charge (deux
derniers mois)
Formations réalisées Lieu d’exercice
0 Tout à fait
capable 6 à 8 Formateur
Centre de
rééducation
1 Plutôt capable >8 DLM, Bandages Libéral
2 Plutôt capable 1 à 2 DLM, Bandages Libéral
3 Tout à fait
capable 6 à 8
DLM
Pressothérapie
Centre de
rééducation
4 Plutôt capable 3 à 5 DLM Libéral
5 Tout à fait
capable >8 DLM et cancer du sein Libéral
Méthodologie de l’entretien B.
L’entretien semi-directif consiste à rencontrer des professionnels pour collecter les
informations justifiant leur pratique professionnelle, afin de les analyser rigoureusement et
d’en faire des déductions. L’entrevue est structurée par un guide d’entretien [ANNEXE 2] qui
est « un premier travail de traduction des hypothèses de recherche en indicateurs concrets et la
reformulation des questions de recherche en questions d’enquête » (27). Contrairement à
l’entretien directif, ce modèle permet de procurer à l’interviewé une certaine liberté
d’expression suite à une question initiale. En effet, à partir de questions préétablies,
l’interviewer doit s’adapter aux réponses données. Le guide a alors pour but d’aider à
14
surenchérir pour exploiter tous les grands thèmes définis par les hypothèses et aussi de
répondre aux questions de recherche. Il n’y a pas de chronologie précise, les différents
points sont abordés en fonction des réponses librement articulées de l’interviewé (27).
Tous les entretiens, sauf celui de MK0, ont été recueillis sous forme d’enregistrement audio
grâce au logiciel AUDACITY® dont le contenu a été analysé avec l’aide d’un logiciel de
traitement SONAL®. Ce dernier permet de quantifier les thèmes abordés lors de chaque
entretien afin d’avoir un premier aperçu, avant une analyse plus approfondie [ANNEXE 3].
Guide d’entretien à travers l’entretien exploratoire C.
L’entretien non enregistré réalisé avec le professionnel MK0 est considéré comme un
entretien exploratoire qui a permis de valider le guide d’entretien. L’absence
d’enregistrement s’explique par un refus de ce professionnel. Il a pourtant accepté de relire
les notes prises par l’interviewer et de valider ainsi ses propos. Aussi, nous nous autorisons à
offrir un premier recueil de données de ce discours, compte tenu de la richesse des
informations recueillies. Cette démarche compréhensive se fera séparément des autres
données recueillies permettant ainsi d’expliciter notre guide d’entretien.
La première question permet d’identifier l’expérience professionnelle personnelle de
l’interviewé, mais aussi d’identifier le stade des patientes en fonction de l’institut d’accueil :
« 1- Dans un premier temps, je vous propose simplement de vous présenter sur un plan
professionnel ».
La seconde question est très ouverte pour nous offrir une représentation de la fonction du
MK face au LO : « 2- Comment accompagnez-vous une femme avec un LO secondaire lié à un
cancer du sein, à son arrivée dans votre salle/cabinet de kinésithérapie ? »
MK0 a bien accueilli cette première question et offre beaucoup d’informations. Il propose de
faire à la première séance « un bilan de ce qui doit être fait ». Il évoque immédiatement
l’éducation et précise qu’il réalise un « bilan des connaissances de la patiente », qui consiste à
identifier « ce qu’elle ressent, ce qu’elle sait, ce qu’elle est, ce qu’elle a, ce qu’elle fait, ce qu’elle
croit ». Le LO est une pathologie chronique définitive, il faut donc « apprendre au patient à
s’autogérer par l’éducation ».
La troisième question cible plus précisément la problématique du travail : « 3- Pouvez-vous
préciser ce qu’est l’éducation thérapeutique du patient ? »
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MK0 offre tout de suite une mise en application de l’ETP appliquée au LO. C’est « ce que l’on
a à proposer pour donner à la patiente les moyens de faire ce qu’elle veut ou peut faire pour
entretenir son Lo ». Il ajoute qu’ « éduquer la patiente, c’est l’autonomiser même si son geste
sera moins précis que celui du MK. La réussite dépendra alors de son implication ».
La quatrième question permet de chercher une réponse plus pratique et moins théorique :
« 4- Si j’étais votre patiente avec un lymphœdème, que m’apporteriez-vous comme conseils et
quelles actions mettriez-vous en place pour améliorer mon quotidien et limiter les risques
d’exacerbation ? »
MK0 approfondit la réponse engagée. Il commence toujours par « expliquer la
physiopathologie à la patiente avec des mots simples » ainsi que les situations à risques en
mettant à contribution la réflexion de ses patientes. Après les divers conseils habituels, il
synthétise en disant que « quel que soit la cause de la majoration, la réponse est toujours la
même, la patiente doit savoir mettre son bras en déclive, ainsi que réaliser un auto-drainage et
un auto-bandage ».
La cinquième question cherche à préciser si les principes et les enjeux de l’apprentissage
dans la fonction éducative du patient sont envisagés : « 5- Quels sont les moyens ou outils qui
favoriseraient selon vous un changement comportemental des femmes face à leur LO ? »
MK0 suggère ici « une bonne information », une « explication simple de la pathologie» et « des
moyens simples pour l’endiguer ».
La sixième question permet d’initier la recherche d’information sur la pratique éducative, et
plus particulièrement les bandages : « 6- Apprenez-vous l’auto-bandage à vos patientes ?
Comment l’expliquez-vous ? »
MK0 répond sans hésitation que « c’est la première chose à apprendre à la patiente, même
avant l’auto-drainage car ça a une action sur l’ensemble de la superficie du membre en la
réduisant ». Toutefois, il précise que cela s’adresse « d’avantage sur les grands stades et sur les
femmes les plus motivées ». Lors de l’apprentissage, il laisse la patiente dans un premier
temps en autonomie pour faire le bandage, pour favoriser la réflexion et la mémorisation.
Cependant il recommande de ne pas bander les doigts, car le bandage limite la sensibilité et
la possibilité de préhension. « Le membre sera donc moins utilisé et le bandage rendu
inefficace ».
16
Sur le même principe, la septième question permet d’identifier l’implication de
l’apprentissage du drainage ainsi que sa procédure : « 7- Apprenez-vous l’auto-drainage à vos
patientes ? Comment l’expliquez-vous ? »
Avant toute chose, MK0 rappelle que le drainage se limite à « l’application d’une pression sur
une zone œdématiée », soit sur les zones les moins décongestionnées par le bandage. La
technique varie donc avec la zone concernée. Ainsi pour le dos de la main, il utilise la balle à
picots en effectuant des mouvements circulaires. Pour l’avant-bras, il suggère de
« compresser la zone concernée avec la main saine et d’effectuer simultanément des
mouvements de prono-supination ». Enfin il précise que « le bras reste une zone difficilement
accessible ».
La huitième question cherche à identifier la place donnée à l’activité physique pendant la
prise en charge kinésithérapique et dans le quotidien des patientes : « 8- Enfin le dernier point
est l’exercice physique. Quelle place lui donnez-vous lors de la rééducation ? (Types d’exercices ?
Programme ? Fréquence ?) »
MK0 explique que le « mouvement redonne la vie et favorise le bien-être et le drainage », « il
faut que les patientes soient gourmandes de plaisir », bien qu’il déconseille la compétition.
Deux conditions lui sont fondamentales : les amplitudes de l’épaule doivent être complètes
et le manchon doit être adapté. Après ça, « tout type d’exercice peut être réalisé mais les plus
simples sont les plus réalisables ». Il ajoute que ces patientes peuvent reprendre leur sport
progressivement et modérément sous condition d’observance.
La neuvième question est tout aussi importante car elle suppose un regard à postériori sur la
prise en charge : « 9- Comment vous assurez-vous de l’efficacité de votre prise en charge que ce
soit dans le traitement ou concernant l’éducation ? (évaluations régulières…) »
MK0 affirme que seule la réalisation d’une étude permettrait d’évaluer son efficacité. Mais
les populations étant différentes, cette étude n’est pas réalisable.
Enfin la dixième question cherche à identifier la place occupée par l’éducation dans la
pratique libérale, et quelles en sont les limites : « 10- Qu’est ce qui est favorable ou
défavorable à la mise en place de L’ETP en libéral ? »
Pour pouvoir parler d’ETP, MK0 insiste sur le fait qu’il faudrait un cabinet pluridisciplinaire.
En ce qui concerne l’éducation de la patiente, il affirme qu’étant donné qu’ « il faut obtenir
l’accord de la patiente » avant d’apporter un enseignement, les MK libéraux sont les mieux
placés grâce à la relation de confiance instaurée. Mais il ajoute que « l’éducation n’est pas
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prévue dans la nomenclature générale des actes professionnels donc ce n’est pas cotable en
libéral », ce qui complique la réalisation de séances dédiées à l’éducation.
IV. Résultats et Discussion
Résultats A.
Les entretiens [ANNEXE 3] ont été analysés de façon thématique en suivant les hypothèses
dressées au début de ce travail [ANNEXE 4].
1. Kinésithérapie et les différents points de l’éducation
a. Auto-bandage
Sur l’ensemble des praticiens, seul MK5 l’enseigne systématiquement. Pour MK1 et MK3, la
démarche n’est pas systématique car c’est dépendant de la demande de la patiente. Enfin
MK2 et MK4 ne l’enseignent tout simplement pas.
MK1 justifie sa pratique en précisant que sans bandage on ne peut espérer de résultat sur le
long et court termes avec l’utilisation seule du drainage. C’est une association indissociable
explique le MK4. Le but final de cet apprentissage est d’ « optimiser le temps entre les
séances » (MK2) et de les espacer dans un deuxième temps car la patiente sera autonome
dans sa réalisation (MK5). Plusieurs types de bandages ressortent dans leurs discours.
- Les bandages réducteurs : Tous les thérapeutes semblent en accord sur la disposition
de ces bandes. Il suffit dans un premier temps de poser la première bande en coton
« sans la serrer » et en évitant de faire trop de pli (MK5). Ce thérapeute explique qu’il
faut partir de la main, l’enrouler autour du poignet et revenir sur la main pour
stabiliser la base. C’est alors que l’on peut remonter le long de l’avant-bras et du bras
selon un montage plus ou moins spécifique. MK5 recommande d’appliquer un
montage spica en maintenant le coude « légèrement fléchi ». Puis la deuxième bande
(Biflex®) est appliquée de la même manière. Cette fois-ci MK5 insiste sur
l’importance de « ne pas faire de pli » sous risque d’infliger un garrot. Cette bande
présente des carrés réguliers permettant d’adapter la tension, afin de ne pas
engendrer de garrot, de douleur ou de coloration des bouts des doigts (MK5).
Le bandage des doigts semble en revanche ne pas offrir de consensus entre les MK.
MK1 propose de mettre un bandage collant appelé Coheban®. MK3 propose de
18
mettre des bandes Somos® : « on les place sur la tête des métacarpiens et on vient les
faire crocheter sur le haut de la main et on revient sur chaque doigt faire des poulies de
réflexion » dans le but « d’augmenter la pression sur le dessus de la main lors de la
mobilisation des doigts ».
- Les bandages nocturnes : MK3 explique que ce « sont des bandages avec du
Mobyderm® ou un manchon que l’on enfile et que l’on coud » auquel on ajoute une
bande élastique. MK5 les recommande également.
- Les vêtements compressifs ou les manchons adaptés : MK2 conseille d’ « en porter en
permanence » le jour.
MK5 propose alors à ses patientes de le faire sur elle, et précise qu’ « il y a toujours un
contrôle ». MK1 rappelle qu’elles ressentent cette pression, ce qui leur permet de la
reproduire.
MK3 suggère deux conditions à cet apprentissage : la personne doit être « cortiquée » ou
accompagnée d’un aidant et qu’elle ait envie d’apprendre. Mais la difficulté d’acceptation de
ces bandages se fait ressentir dans les discours des thérapeutes libéraux. MK1 essaie de faire
preuve de persuasion mais il précise qu’ « il ne faut pas l’imposer ». Les raisons des refus
concernent essentiellement la perte de sensibilité, la lourdeur du membre (MK4) et l’aspect
esthétique (MK5).
b. Auto-drainage
Cet auto-soin n’est pas considéré par tous les praticiens, puisque MK4 ne l’intègre pas dans
son programme d’auto-soin. Généralement, les discours se retrouvent autour des patientes :
l’auto-drainage est enseigné si les patientes sont capables de se l’appliquer (MK3) et surtout
si la demande vient d’elles-mêmes (MK1, MK3, MK5). MK3 ajoute que si elles le font déjà,
alors il s’agit « de donner des indications pour qu’elles fassent mieux » en corrigeant
l’emplacement des mains.
En revanche, la technique utilisée varie d’un MK à l’autre : avec ou sans appels
ganglionnaires.
- MK3 propose une explication orale puis gestuelle en miroir. Il propose de commencer
par « des appels ganglionnaires au niveau abdominal, sus claviculaire, et sous axillaire
externe », puis de réaliser des pressions glissées associées à un étirement de la peau
dans un sens proximo-distal. Au niveau du coude, il y a de nouveau des appels
19
ganglionnaires avant de poursuivre la descente du membre. Puis ces manœuvres se
font en sens ascendant.
- MK2 propose la même technique mais ajoute des exercices de respiration abdomino-
diaphragmatique avant de commencer le drainage. « Ça apporte une détente ».
- MK5 propose la même gestuelle mais sans évoquer d’appels ganglionnaires.
Pour compléter la technique, MK2 et MK3 suggèrent de se l’appliquer durant un temps de
sieste « en position de repos, allongée sur le lit ou le canapé, dans un temps calme», genoux
pliés (MK2) ou au travail « sur le temps de repos du midi en position assise mais de détente »
(MK2 et MK3). MK2 ajoute que cette technique serait à réaliser en cas d’absence de séance
de kinésithérapie, en cas de fatigue du bras en fin de journée ou pour apporter une certaine
détente, avec l’utilisation de la respiration.
c. L’exercice
MK3 expose une condition fondamentale avant de réaliser un exercice : un manchon doit
être porté et adapté. Selon MK5, ce manchon serait d’avantage porté en cas de sport
violent. MK3 précise qu’il faut aménager « des temps de pause, parce que sous bandage, une
chaleur se développe au niveau de l’activité musculaire ». Et il déconseille « les activités
inhabituelles en résistance répétitives ».
Tous les MK conseillent à leurs patientes de bouger, marcher et d’utiliser leur bras le plus
possible dans les activités de la vie quotidienne (MK1, MK2, MK4). MK1 juge nécessaire d’y
inclure des postures d’étirement du creux axillaire. MK3 et MK5 développent d’avantage ce
point de l’éducation. Trois éléments sont à dégager.
- Les exercices d’assouplissement : MK1 suggère un étirement statique du membre
supérieur, les bras tendus vers le haut et l’arrière. MK5 propose un étirement dans la
position « sphinx » et/ou aidé d’un ballon de Klein.
MK3 les rejoint en précisant que ces exercices peuvent utiliser des mousses, des
ballons ou des pions, mais il rappelle que ce point est travaillé avec les
ergothérapeutes du centre de rééducation. MK5 propose des exercices pendulaires
dans un premier temps, suivis d’exercices de rotation du buste, des levées de bâton
(coudes pliés). MK3 et MK5 suggèrent une gymnastique douce, mais le TAI CHI (MK5)
est aussi évoqué. MK5 ajoute que les mouvements respiratoires sont importants lors
20
de ces exercices. MK3 et MK5 recommandent l’aquagym car l’eau a une action
drainante.
- La musculation : on la retrouve dans tous les éléments précédents, mais MK5
propose spécifiquement un renforcement des rotateurs externes de l’épaule en cas
de décentrage de la gléno-humérale (après recentrage manuel).
- Les exercices aérobiques : le sport est à modérer (MK1 et MK3). MK5 affirme que
l’effort dépend du sport pratiqué, mais que tous peuvent l’être sauf éventuellement
les sports traumatisants pour les bras (golf, tennis). Tous recommandent la marche et
MK3 ajoute la marche nordique. MK5 précise que les patientes doivent essayer de
reprendre leur sport progressivement avec observance, en regard de l’activité initiale
de la patiente. Enfin MK3 ajoute le dragon boat, activité peu connue regroupant des
femmes ayant eu un cancer du sein.
Afin d’obtenir leur adhésion, MK3 questionne les patientes sur l’influence de l’exercice
physique en atelier thérapeutique en partant de l’anatomie. Il « essaie de leur faire dire que le
mouvement accélère le flux lymphatique » et leur explique l’intérêt de chaque type d’exercice.
MK5 conseille à ses patientes d’essayer toutes les activités voulues sous condition
d’observance et du ressenti. MK2 ajoute qu’elle surveille « l’apparition secondaire de capsulite
rétractile ».
d. Les conseils d’hygiène de vie
Tous les kinésithérapeutes informent leurs patientes sur les risques de leur quotidien. MK5
remarque que « tout est dans la négativité, il faut plutôt leur expliquer ce qui est strictement
interdit » et ajoute qu’il ne « faut pas qu'elles se mettent des interdictions, il faut qu'elles
réapprennent à vivre ». En revanche, les autres MK délivrent leurs conseils lors de
questionnement (MK4) ou bien pendant le traitement, « c’est la discussion qui peut amener un
conseil » (MK3). MK4 précise que les suggestions doivent être adaptées aux besoins des
patientes, le but étant de les rassurer par « des petits conseils, des petites astuces qu'il faut
leur donner pour améliorer leur quotidien ». MK3 considère qu’il ne s’agit pas d’un
« catalogue des choses qu’il ne faut pas faire». Seul MK5 propose toutes ces informations à
partir de la première séance afin de réduire au maximum les questionnements et les
interdictions.
- La chaleur : MK2, MK3, MK5 conseillent d’éviter l’exposition au soleil ou à une autre
source de chaleur (radiateur, eau chaude). Mais « on ne peut pas les interdire de vivre
21
non plus » (MK5), c’est pourquoi certains praticiens apportent des astuces : jouer
dans l’eau avec les enfants, enrouler son membre dans une serviette humide en
déclive et se mettre à l’ombre (MK5), pratiquer des douches froides en antérograde
(MK3 et MK5), porter des gants (MK2).
- Le froid : MK1 et MK2 conseillent de l’éviter.
- Les vêtements de protection : Tous recommandent le port de gants pour le jardinage
et les travaux ménagers.
- Les moments de repos : MK2 et MK5 envisagent, après un effort ou un travail, la mise
en déclive du membre supérieur. MK5 conseille de l’adopter s’il y a une « sensation
de lourdeur » alors que MK1 et MK2 la proposent pour tout moment de repos.
- Surveillance cutanée : MK3 et MK5 évoquent la nécessité de désinfecter les brûlures,
les piqûres et les griffures. MK2 et MK3 suggèrent des précautions pour les voyages.
Cependant MK5 conseille d’éviter l’utilisation d’alcool sur la peau mais plutôt de la
Pierre d’Alun en guise de déodorant.
- Les vêtements compressifs : MK2 conseille d’en porter en permanence alors que
MK3 juge que cela ne devient impératif que si l’œdème prend un peu de volume.
- L’interdiction du garrot : MK5 affirme que « c’est strictement interdit, c’est ça qui
déclenche les lymphœdèmes : dans la prise de sang, … la prise de tension,… un vêtement
avec des manches trop serrées ». MK1 conseille d’éviter les bijoux pendant le sommeil.
Enfin tous deux recommandent le port de vêtements relativement amples et non des
vêtements serrés.
- Hydratation : MK2 juge cela important.
- Les mouvements de l’épaule : MK2 propose des mouvements protecteurs de
l’épaule. MK5 conseille de porter à bout de bras et principalement du côté sain, mais
ce membre doit être utilisé (MK3). MK5 rappelle qu’ « il faut éviter les mouvements
répétitifs car ça fatigue le bras ».
2. Kinésithérapie et évaluations de l’éducation
a. Evaluation initiale
L’évaluation initiale, avant la prise en charge, est systématique pour tous ces praticiens. En
ce qui concerne l’éducation, MK3 réalise un Bilan Diagnostic éducatif qui « met en évidence
les attentes, les capacités et les préoccupations de chaque patiente pour cibler l’éducation à
apporter ». MK3 et MK5 le rejoignent pour parler d’un bilan des connaissances sur la
22
pathologie, de la situation et des projets de chaque patiente. Ce dernier ajoute un bilan des
loisirs et de la pratique sportive afin d’établir un véritable projet. Mais ce qui est important
selon MK2, MK4 et MK5 est l’établissement d’un bilan de l’état psychologique des patientes.
« Elles ont besoins d’être rassurées, écoutées » (MK2). MK4 explique que c’est aussi utile pour
adapter l’information, et pour « faire attention à ne pas trop en dire car cela pourrait être
déformé ».
b. Evaluation finale
Tous les praticiens sont en accord pour affirmer qu’il est délicat d’évaluer l’éducation qui a
été apportée. C’est essentiellement à distance, lorsqu’elles reviennent pour des soins que
c’est estimé (MK1, MK3, MK4 et MK5) : cela permet de constater « qu’elles n’ont pas suivi les
conseils » (MK1) et/ou s’il y a eu suffisamment ou non de choses mises en place (MK3).
MK2 et MK4 évaluent leur éducation en posant des questions sans que ce soit un véritable
questionnaire mais MK4 précise que souvent les patientes « racontent sans penser à mal »
leur comportement face aux diverses activités. Cela permet d’estimer l’intégration de
l’information (MK4 et MK5). MK1 et MK5 vérifient le port du manchon : la fréquence de port
et les moments choisis (MK5) et contrôlent « la façon dont il est mis, facilement ou non, ou si
c’est infiltré » (MK1).
3. Place de l’éducation
MK1 estime faire « une petite partie du traitement, le gros du travail est fait par la patiente,
c’est ce qu’elle fait dans ses activités ». MK5 explique que l’éducation a pour but
d’ « apprendre à vivre avec, sans se mettre trop d’interdictions ». MK2 remarque que
généralement les patientes désirent rapidement devenir plus autonomes, ce qui peut
favoriser l’adhésion aux auto-soins. Enfin MK2, MK5 montrent l’intérêt de ces auto-soins : en
les apprenant, les séances pourraient être diminuées et espacées.
De par la fréquence des séances, les MK pensent être les mieux placés pour suivre et évaluer
l’éducation apportée. MK1 et MK5 estiment que la relation de confiance instaurée facilite
l’écoute, l’éducation est donc mieux accueillie. MK5 ajoute que le MK est leur « pilier », il
écoute, il entend et répond. MK2 et MK4 le rejoignent en disant que c’est vers eux qu’elles
se tournent en cas d’exacerbation, d’interrogation, etc… (MK2, MK4, MK5).
23
MK1, MK2 et MK4 précisent que généralement les éléments constitutifs de l’éducation, et
essentiellement les conseils d’hygiène de vie, sont évoqués selon les besoins au cours du
drainage lymphatique. Par ailleurs, MK3 propose des séances individuelles ou collectives
d’environ quatre à cinq patientes, ce que MK2 pense développer dans son activité.
a. Moyens thérapeutiques
En plus de distribuer des feuillets explicatifs réexpliquant les techniques, MK3 suggère qu’il
serait nécessaire de mieux connaitre la pathologie pour pouvoir mieux éduquer les
patientes. C’est-à-dire qu’il faudrait former les professionnels, afin d’obtenir une meilleure
interaction interprofessionnelle et donc un même discours et une cohésion pluridisciplinaire,
ce que souhaiterait MK4. MK3 et MK5 rappellent qu’il faut apprendre la pathologie aux
patientes les moins informées et MK2 ajoute qu’informer les familles serait utile, afin
qu’elles soient moins protectrices.
Mais MK2 ajoute qu’elle voit « qu’il y a des femmes qui sont déjà au courant de certaines
choses », elles sont bien renseignées. L’existence de forums et de sites internet leur
procurent des explications, des conseils et des témoignages, expliquent MK2 et MK4. Ce
dernier rajoute que « des femmes partagent leurs expériences », mais il faut garder une
certaine méfiance car il est possible d’y trouver « tout et n’importe quoi comme de la bonne
information ». MK3 ajoute que les actions associatives sont un bon outil pour l’éducation.
Enfin au sein de la démarche kinésithérapique, MK3 trouve intéressant de mettre en place
des ateliers thérapeutiques collectifs et/ou individuels: discussion, apprentissage d’un auto-
soin ou gymnastique. Il explique que l’échange interactif entre patients permet une
meilleure intégration de l’information grâce au récit d’une expérience d’un autre patient.
b. Education thérapeutique du patient
MK3 le définit comme l’établissement au préalable d’un bilan diagnostic initial de
l’éducation, répertoriant les difficultés, les motivations, les capacités, la qualité de vie etc…
MK2 y trouve pour objectif « que la patiente devienne autonome ». MK1 et MK3 affirment que
c’est le résultat de l’apprentissage d’une bonne adaptation comportementale face aux
différentes causes des réactions du membre supérieur. Eduquer, c’est « accompagner vers
une auto prise en charge avec une bonne gestion de la pathologie et donner, en l’accompagnant,
les outils pour gérer sa pathologie » (MK3). C’est redonner des possibilités et trouver des
solutions (MK3 et MK5).
24
Mais MK5 conclut en disant que les patientes « ont plus besoin d'être rassurées que d'être
éduquées ». MK3 et MK4 ressentent et évoquent eux aussi le besoin des patientes d’être
rassurées.
Discussion B.
1. Regard critique sur la méthodologie
A l’issue de cette enquête, la méthode de l’entretien semi-directif utilisée permet de faire
émerger de nombreux éléments se référant directement à la pratique professionnelle. Au-delà
de la simple réponse à la problématique et aux différentes hypothèses, ce travail a permis
d’identifier les différents points de vue sur la prise en charge de ces patientes ainsi que son
déroulement personnel. Cependant, bien que ces échanges aient été très enrichissants, la
méthodologie par l’entretien semi-directif suppose que le discours de l’interviewer donne libre
discours aux interviewés, ce qui est un exercice difficile.
Tous ces entretiens ont été effectués durant des temps de disponibilité relative des
différents interviewés. Ceux de MK1 et MK5 se sont déroulés au calme, sur les lieux de
travail et à distance de toute prise en charge. MK2 a accepté un entretien à son domicile lors
d’un jour de congé, et MK4 au sein de l’institut de Masso-Kinésithérapie. En revanche, les
choix de temporalité des entretiens avec MK3 et MK0 sont discutables quant à leur
disponibilité relative. MK3 a été rencontré au sein du centre de rééducation lors de la pause
limitée du déjeuner. Et faute de temps, l’entrevue avec MK0 s’est déroulée au cours d’un
repas dans un restaurant pendant la pause déjeuner d’une formation qu’il animait. Le temps
était donc limité et l’environnement relativement animé. Ceci explique en partie qu’il n’ait
pas accepté d’être enregistré en audio, d’où la retranscription écrite de son discours.
Le refus ainsi que la position d’expert-formateur de MK0 comme localisation de sa pratique
professionnelle excluait les données recueillies de nos résultats. Cependant, nous n’avons
pas voulu renoncer aux contenus offerts lors de cet entretien exploratoire. Ils apportent en
effet plus d’explication et de précision sur la prise en charge éducative de ces patientes.
Nous avons donc pris la liberté d’offrir le discours de ce professionnel dans notre chapitre
méthode en respectant la rigueur de l’enquête exploratoire. Le choix de l’interview de MK0,
dans le cadre de l’entretien exploratoire s’est donc révélé une opportunité bien
embarrassante.
25
Enfin un deuxième point attire l’attention quant aux biais de ce travail. Il serait judicieux de
prendre en considération que tous les libéraux ont assisté à une conférence ou à une
formation auprès de cet expert. Depuis peu, de nombreuses publications remettent en
question certaines pratiques et/ou les développent. Le recul des thérapeutes quant à leur
pratique personnelle et leur curiosité sur l’actualisation de cette prise en charge est donc à
prendre en compte avec rigueur. Un MK doit pouvoir justifier sa pratique, les bénéfices qu’il
obtient, comparativement à ce qui est dit dans les publications.
2. Différence entre salariés et libéraux
La question sur « la définition de l’éducation thérapeutique » fait émerger deux catégories
distinctes de praticiens : ceux exerçant en centre de rééducation (MKS) et ceux travaillant en
cabinet libéral (MKL). Les MKS reprennent partiellement la définition de la HAS. Ils
accompagnent les patientes vers une auto prise en charge, grâce à l’acquisition d’outils pour
gérer leur pathologie et d’une bonne adaptation comportementale. Cette éducation dépend
de l’établissement d’un « bilan diagnostic initial ». Les MKL, en revanche, n’envisagent pas
exactement l’éducation de la même façon. S’ils partagent l’objectif d’autonomiser la
patiente, ils réduisent cela à des conseils et à l’incitation à refaire des choses. L’implication
de l’éducation pour les MKL apparait donc bien différente de celles des MKS dont l’approche
s’assimile presque à de l’ETP. Mais comment faire de l’ETP en libéral alors que la HAS (12)
exige une pluridisciplinarité des interventions éducatives ?
L’apprentissage des auto-soins révèle également des différences entre ces deux groupes. Les
MKS proposent généralement les auto-soins et les enseignent après demande ou accord de
chaque patiente. L’organisation et les moyens des institutions favorisent la mise en place
d’activités comme des ateliers collectifs ou individuels favorisant l’apprentissage et
l’intégration des connaissances. Ces institutions proposent aussi souvent des hospitalisations
sur trois semaines sous forme de « cure ». Elles disposent alors d’un cadre favorable pour
offrir aux patientes des activités autour d’ateliers variées sur l’éducation, en complément
des soins. L’objectif final est un sevrage au maximum de la consommation de soins à l’issue
de ces séjours. Les MKL ne s’inscrivent pas dans la même logique de santé publique, face à
ces auto-soins. Ceux-ci ne sont donc pas proposés systématiquement. De plus, les
professionnels isolés manquent de moyens, d’organisation logistique et parfois aussi de
connaissances sur la pédagogie et l’apprentissage pour développer des actions d’ETP. On
peut constater toutefois une exception : un des MKL insiste d’avantage sur l’éducation à la
26
santé auprès de ses patientes, mais toujours à leur demande. Son implication pourrait alors
s’expliquer par l’association de trois phénomènes : un intérêt et une activité professionnelle
préférentiels pour cette pathologie et une formation continue.
Concernant les auto-bandages, cela est rarement fait en libéral. Le temps de
réalisation, jugé important, empiète sur la séance thérapeutique physique envisagée,
ce qui freine les thérapeutes dans leur réalisation. Mais il ne faut pas oublier le refus
des patientes à cause de l’inconfort. Pourtant, MK0 affirme que « plus le montage est
simple, plus il est reproductible », ce qui est supposé faciliter sa réalisation et donc son
apprentissage. A cela, il ajoute les recommandations de la HAS : « la bonne pression
est la plus supportable ». Avec ces deux conditions, le bandage devrait être plus
facilement accepté par les patientes et enseigné par les praticiens.
Les auto-drainages sont autant appris par les MKS que les MKL. Souvent sous-estimés
par les MKL, ils sont généralement appris à la demande de la patiente elle-même.
Une forte variabilité au sein des techniques utilisées existe : soit avec ou sans appels
ganglionnaires. Cette diversité s’explique par les nombreuses études
observationnelles et les nouvelles recommandations sur la pratique. Cette fois-ci des
divergences inter MKS et inter MKL se font ressentir. Cela dépend de la réalisation
récente ou non de formation sur le DLM et du parcours professionnel personnel.
Mais selon les discours, il semble qu’au-delà de la technique en elle-même, la
meilleure technique à utiliser soit celle que chaque thérapeute juge efficace dans son
traitement ainsi que dans le ressenti et le confort de chaque patiente.
Les exercices physiques ne sont pas fréquemment intégrés dans la prise en charge
des MKL. Si certains proposent un étirement, généralement seule la conservation
d’une activité physique modérée est conseillée : utiliser ce bras dans les activités de
la vie quotidienne, marcher, faire du vélo. Ils encouragent souvent les patientes à
rester attentives à leur membre supérieur en évitant de le solliciter en résistance et
en répétition. Ce que recommandent les MKS est plus en adéquation avec les
dernières publications (13)(17)(19)(21), l’exercice physique peut alors consister en
tout effort, à la condition d’observer et de respecter de la règle des 3R : Régulière,
Raisonnable et Raisonnée (28). Seul un des MKL les rejoint et conseille donc de
retrouver ses activités sportives progressivement.
27
Suite à l’intervention chirurgicale, il peut y avoir des rétractions, une perte
d’amplitude et une perte de confiance en soi. C’est à ce moment précis, que le MK
devrait indiquer des exercices simples. MK0 suggère sur ce point qu’il serait
préférable d’en « minimiser le nombre pour maximiser les chances qu’ils soient
réalisés », soit « un seul, fait régulièrement et bien ». De plus, il ne faut pas oublier que
l’exercice musculaire actionne l’activité lymphatique. Sous bandage, l’effet est
augmenté (2). La pratique régulière d’une activité a donc des effets circulatoires mais
aussi sur la qualité de vie de la patiente (29)(28) qui retrouve ses activités
quotidiennes.
Faut-il améliorer les informations des professionnels libéraux qui peuvent être moins
en lien direct avec l’actualité professionnelle ou bien le manque d’activité physique
est-il lié à des questions d’organisation des séances ? Nous voyons ici qu’il y a des
pistes d’amélioration dans les pratiques professionnelles.
En revanche les conseils d’hygiène de vie réunissent les MKS et MKL. Ce qui semble
évident et exposé par certains praticiens, est le fait d’avoir un discours « positif »
dans l’énoncé de ces conseils. Ces patientes se voient victime d’une intervention
chirurgicale, à laquelle on ajoute une surveillance régulière. Leur vie est donc par
conséquent perturbée. La position d’un professionnel de santé est alors de leur
apporter les informations nécessaires pour pallier aux risques d’exacerbations, tout
en maintenant une certaine qualité de vie.
Nous comprenons bien que l’éducation n’occupe pas la même place entre les MKL et les
MKS (auxquels s’ajoute un des MKL). Pour la plupart des MKL, l’éducation pourrait se limiter
aux conseils d’hygiène de vie. Les auto-soins sont éventuellement proposés à la demande de
la patiente, alors qu’ils sont systématiquement proposés par les MKS en fonction de la
capacité et des souhaits de la patiente. Cependant MK0 précise qu’ « il y a une différence
entre la volonté et ce qui est réalisable, il faut trouver un juste milieu pour que la thérapie soit la
plus légère possible et la mieux adaptée ». C’est à ce moment précis que nous pouvons inclure
la vision humaine de la thérapie. Il faudrait idéalement enseigner ces auto-soins aux
patientes mais il est important de leur laisser une certaine liberté. Il faut qu’ « elles soient
libres de faire leurs propres choix tout en connaissant les conséquences et les moyens permettant
d’y pallier, c’est une sorte d’adéquation entre plaisir et responsabilité ».
28
3. Un contexte de santé encore peu favorable
Ces entretiens nous apprennent que l’éducation est un versant reconnu et identifié comme
un axe de prise en charge d’un LO secondaire lié au cancer du sein par des professionnels
formés et sensibilisés au drainage lymphatique. MK0 précise pourtant que « la phase
d’entretien est plus facile dans l’obtention de résultats, car dans la phase de maintien, la patiente
est soumise à elle-même avec plus ou moins de séances ». Dans cette deuxième phase, le
maintien volumétrique du LO apparait donc comme le résultat des auto-soins et de la
capacité d’adaptation acquise par la patiente. L’éducation à ces auto-soins participerait donc
entièrement ou partiellement à ces résultats. Ces représentations des professionnels sont
confirmées par la HAS qui ajoute que « l’éducation thérapeutique (motivation, prévention,
auto-drainage, auto-bandage, etc.) de la patiente est une composante primordiale de ces
séances. Elle permettra à la patiente de maintenir les résultats obtenus » (2).
Dans tous les discours, un propos a retenu notre attention et conduit à nous interroger sur le
contexte de santé dans lequel doit se réaliser l’éducation du patient. Un des MKL, MK2,
admet qu’il ne faut pas que la patiente devienne trop autonome car son activité
professionnelle dépend du nombre d’acte qu’il réalise : il faut « que la patiente devienne
autonome et revienne moins souvent au cabinet, même si c’est intéressant pour nous, il faut être
honnête ». En effet, tant que la patiente ne maitrise pas les auto-soins, il lui semble
nécessaire à elle comme aux autres thérapeutes qu’elle ait un suivi kinésithérapique
régulier. Il y a là un effet pervers qui mérite d’être étudié.
Toutefois concernant la caisse de la sécurité sociale, l’accumulation de séances masso-
kinésithérapiques engendre un coût notable. Malgré tout c’est une pathologie méconnue et
par conséquent, elle ne fait pas partie des pathologies d’affection de longue durée (30).
L’absence de données validées sur la quantité de séances thérapeutiques annuelles
autorisées et remboursées suggère qu’aucune limite n’est actuellement fixée. Pour la
sécurité sociale, l’enrichissement de cette thérapie par des séances éducatives serait alors
intéressant. Les patientes et les caisses d’assurance maladie s’y procureraient un bénéfice
considérable.
Or un autre fait limite ce système hypothétique : « l’éducation n’est pas prévue dans la
nomenclature générale des actes professionnels donc c’est non cotable en libéral », explique
MK0. La nomenclature générale des actes professionnels (NGAP) ne prend effectivement pas
en compte ce champ, au sein de la rééducation fonctionnelle (Tableau III) (31). Ce qui
29
complique et limite la réalisation de séances de masso-kinésithérapie dédiées à l’éducation
en cabinet libéral. De plus, il faut rappeler que « sauf exceptions prévues dans le texte, la durée
des séances est de l’ordre de trente minutes » et que « ces cotations ne sont pas cumulables
entre elles » (2). De plus, une revue médicale suisse affirme que dans l’espoir d’améliorer leur
prise en charge, les thérapeutes suivent des formations individuelles payantes et non
contrôlées, mais que ceux-ci finissement par abandonner ces soins ou par proposer des soins
incomplets ou faits par des appareils secondaires car les actes sont mal rémunérés (32).
Tableau III : Extrait de la NGAP – Rééducation des conséquences des affections vasculaires - Version
du 1er janvier 2015 (31)
Désignation de l’acte Coefficient Lettre clé
Rééducation pour lymphœdèmes vrais (après chirurgie et/ou
radiothérapie, lymphœdèmes congénitaux) par drainage manuel :
- Pour un membre ou pour le cou et la face
- Pour les deux membres
7
9
AMK
ou
AMC
Supplément pour les bandages multicouches :
- Un membre
- Deux membres
1
2
AMK
ou
AMC
Ainsi, malgré la nécessité et l’entrée de l’éducation de la patiente au sein des soins
kinésithérapiques, le système de cotation des soins kinésithérapiques ne semble pas encore
la favoriser et peut inciter à un choix arbitraire de la part des praticiens. On peut alors se
demander si la création d’un acte « éducation à la pathologie » doté d’un coefficient
inciterait les MKL à réorganiser leur séances, en incluant d’avantage cette part d’éducation
nécessaire dans la prise en charge de cette pathologie chronique ?
V. Conclusion
L’objectif de cette enquête était d’étudier l’approche éducative et ses différents éléments
mis en place ou non par les masseurs kinésithérapeutes. Elle ne peut en aucun cas prétendre
proposer des recommandations pour la pratique professionnelle. A la fois dans sa
méthodologie d’analyse des publications et dans sa démarche de recueil de données auprès
de professionnels de santé, ce travail a prodigué des outils précieux pour une future
pratique professionnelle. Parmi tous les éléments recueillis, nous pouvons constater que le
seul point qui fait consensus entre les six professionnels de santé interviewés est l’apport de
conseils et de précautions à prendre pour entretenir et éviter toute exacerbation du
30
lymphœdème déjà présent. Ces conseils sont applicables quelles que soient l’ampleur et la
phase de cette pathologie, ou les activités de la patiente. Ce qui semble différer de l’auto-
bandage et l’auto-drainage qui sont connus mais pas toujours enseignés. Enfin l’activité
physique occupe une place très variable d’un thérapeute à l’autre. C’est un point moins
développé qui a fait longtemps débat dans les publications.
L’éducation de la patiente atteinte de lymphœdème secondaire lié au cancer du sein est
actuellement un point qui attire l’attention de nombreux groupes de recherche. Grâce aux
dernières publications (13)(17)(19)(21) soutenues par des conférences sur la lymphologie,
les nouvelles approches tentent de s’inscrire dans les salles de rééducation. Pour offrir aux
patientes un traitement optimum, il est nécessaire de prêter attention à l’actualisation des
recommandations, d’analyser ses pratiques professionnelles et d’offrir un accompagnement
pour retrouver une certaine qualité de vie. Il faut donc être en relation. En effet, le MK est le
professionnel de santé qui est le plus régulièrement à leur contact. Il occupe, de fait, une
position centrale et nécessaire dans l’empathie, le conseil et le soutien psychologique de ces
patientes qui ont vécu un traumatisme qui ne peut être négligé. Communiquer et être
écouté leur apportent un bien-être.
Ce type de prise en charge est donc composé de deux versants où la part relationnelle et
communicationnelle est relativement omniprésente, et vient s’ajouter à l’aspect purement
kinésithérapique. Bien que la thérapie physique soit indispensable, il est important de
prendre le temps de les écouter et de les rassurer, car le bien-être moral empiète sur le
bien-être physique et vice versa. Ce qui explique et rejoint l’idée décrite par l’un des
praticiens : « il faut savoir accorder du temps, … il faut vraiment être à l’écoute pour pouvoir
prendre en charge ces patientes, sans être dans la plainte ». Il faut donc avoir de la compassion
et une bonne capacité d’écoute. Il serait alors intéressant d’étudier la place de la relation de
confiance instaurée entre le thérapeute et la patiente dans l’évolution du lymphœdème et
de la qualité de vie.
Sur un plan personnel, la conduite de cette enquête auprès de professionnels de santé a pu
apporter une certaine maturation professionnelle. La réalisation d’entretiens suppose une
connaissance des publications et des pratiques. Enfin les informations récoltées et leur mise
en perspectives offrent des perspectives d’approche professionnelle qui me permettront,
dans de futures prises en charge, de mieux adapter mes actions éducatives.
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Annéxés 1 : Quéstionnairé dé pré -énqué té
Annéxé 2 : Guidé d’éntrétién sémi diréctif
Annéxé 3 : Rétranscription é crité dé déux éntrétiéns
Les entretiens de MK1 et MK2 sont retranscris dans leur intégralité dans l’enveloppe ci jointe.
Annéxé 4 : Tabléau synthé tiqué dés éntrétiéns
L’ensemble de ce tableau se trouve dans la pochette ci-jointe.
Annéxé 5 : Analysé thé matiqué
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