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ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
1
Ao Orientador deste estudo,
o Professor Doutor Carlos Lopes,
que contribuiu para a reorientação do meu saber.
Aos meus pais
pelo apoio incondicional.
Às minhas colegas e amigas Carla Dias e Goreti Marques
pela disponibilidade demonstrada.
Ao meu namorado,
pelo apoio e paciência e, sobretudo, pelo que tem esperado.
O meu reconhecido AGRADECIMENTO.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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“Uma abordagem crítica das práticas de saúde
não é uma tarefa de peritos, mas deve ter lugar
no coração da acção.
Deve estar integrada nas próprias práticas e
permanecer, no entanto, completamente aberta
ao meio”
Bernard Honoré (2002)
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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RESUMO
Este estudo nasceu da percepção da ausência da continuidade de cuidados à criança com
doença oncológica admitida no Serviço de Pediatra do IPO Porto. A principal finalidade
deste estudo é o de conhecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de
Pediatria do IPO do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a
qualidade dos cuidados prestados e com menor custos.
Para avaliar a realidade da continuidade cuidados a estas crianças e descobrir as
necessidades mais prioritárias nesta área, bem como as possíveis soluções foi elaborado
um questionário como instrumento de colheita de dados, com base na bibliografia
consultada.
Da análise de dados concluímos que a continuidade de cuidados à criança com doença
oncológica é, praticamente, inexistente. A articulação entre o Serviço de Pediatria e os
Centros de Saúde da ARS Norte é muito frágil, pouco coerente e nada sistemática.
Conseguimos reunir diversas sugestões de estratégias de parceria entre o Serviço de
Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde, com vista à continuidade de cuidados à
criança com doença oncológica e sua família, que vão desde a formação profissional até
à criação de redes de informação partilhada, protocolos de actuação e criação de equipas
de referência.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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ABSTRACT
This study was the perception of the lack of continuity of care for children with cancer
disease admitted at the Paediatric Service of the IPO Porto. The main purpose of this
study is to learn strategies of partnership / collaboration between the Paediatric Service
of IPO Porto and the Primary Health Care to improve the quality of care and lower
costs.
To assess the reality of the continuing care for these children and find out the needs
higher priority in this area, as well as possible solutions was prepared a questionnaire as
a tool for collection of data on the basis of the literature found.
The analysis of data we find that the continuity of care for children with oncological
disease is virtually nonexistent. The relationship between the Office of Pediatrics and
the Centers for Health ARS North is very fragile, little coherent and systematic nothing.
We meet several suggestions for strategies of partnership between Paediatic Service of
the IPO Porto and Health Centers, for the continuity of care for children with cancer
disease and their families, ranging from vocational training to the establishment of
information networks shared, protocols of action and creating teams of reference.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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INDICE
0 – INTRODUÇÃO ................................................................................................... 7
PARTE I – FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ....................................................... 10
CAPÍTULO I ............................................................................................................. 11
1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E SUA FAMÍLIA . .............. 12
1.1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E HOSPITALIZAÇÃO.......... 12
1.2 – A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA ……………... 16
CAPÍTULO II.............................................................................................................. 27
2 – O CONTEXTO ACTUAL DO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE ……… 28
2.1 – EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO SISTEMA DE SAÚDE PORTUGUÊS ……. 36
2.1.1 – Princípios e Valores do Sistema de Saúde Português …………………… 36
2.1.2 – Antecedentes Históricos …………………………………………………... 37
2.1.3 – Caracterização do Sistema de Saúde Português ………………………… 41
2.2 – OS CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS …………………………………. 43
2.2.1 – Conceito de Cuidados de Saúde Primários ……………………………… 46
2.2.2 – Definição de Centro de Saúde ……………………………………………. 47
2.2.3 – Os Centros de Saúde – Da Primeira à Terceira Geração ………………. 47
2.2.4 – Os Cuidados de Saúde Primários na Actualidade ………………………. 48
2.3 – OS CUIDADOS HOSPITALARES ………………………………………….. 51
2.3.1 – Plano Nacional Oncológico …………………………………………………52
2.3.2 – Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia ………………………....54
2.4 – OS CUIDADOS CONTINUADOS …………………………………………... 63
2.5 – O IPO PORTO – SERVIÇO DE PEDIATRIA ……………………………...... 68
3 – CONTINUIDADE DE CUIDADOS: UMA PRÁTICA EM PARCER IA …. 74
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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PARTE II – INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA ……………………………………. 86
CAPÍTULO I – METODOLOGIA ………………………………………………. 88
1 -QUESTÕES DE ESTUDO …………………………………………………….. 89
2 – TIPO DE INVESTIGAÇÃO ………………………………………………….. 90
3 – POPULAÇÃO …………………………………………………………………. 92
4 – INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS …………………………… 94
5 – PROCEDIMENTOS EFECTUADOS PARA COLHEITA DE DADOS ….. 96
6 – TRATAMENTO DOS DADOS ………………………………………………. 98
CAPÍTULO II – APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS ……… ……… 99
7 – CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA EM ESTUDO …………………….. 100
8 – ANÁLISE DOS RESULTADOS …………………………………………….. 117
CAPÍTULO III – DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ………………………… 179
CAPÍTULO IV – SÍNTESE FINAL …………………………………………….. 1 93
CAPÍTULO V – PROPOSTAS DE INTERVENÇÃO …………………………. 197
BIBLIOGRAFIA ………………………………………………………………….. 198
ANEXOS …………………………………………………………………………… 204
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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0 – INTRODUÇÃO
A doença oncológica assume, hoje em dia, uma importância significativa no estado de
saúde dos portugueses, apresentando-se como a segunda causa de morte, logo a seguir
às doenças cardiovasculares. Na população pediátrica, a doença oncológica é rara, com
uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e 50-100 novos casos por ano na Região Norte.
As características da doença oncológica têm-se alterado de acordo com os avanços da
área da medicina, biologia e genética, deixando de ser uma doença quase sempre mortal
em curto espaço de tempo para se transformar, cada vez mais, em doença crónica que
evolui com grandes períodos de sobrevivência e, cada vez mais, com cura clínica.
Naturalmente, que a cronicidade da doença implica tempos mais longos de tratamento,
vigilância e follow-up, bem como cuidados de saúde especializados, que por sua vez, se
traduzem num aumento dos gastos do Sistema de Saúde. Torna-se urgente a definição
de uma política de continuidade de cuidados que possa assegurar uma crescente
qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes. E é
nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO do
Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.
O Instituto Português de Oncologia do Porto, como Centro de referência da doença
oncológica do Norte, inclusive em idade pediátrica, tem por finalidade a prestação de
cuidados à pessoa com doença oncológica, mas não tem que assegurar os cuidados de
saúde relacionadas com outras patologias, não subsequentes da doença oncológica.
Além disso, durante o período em que a criança não está internada, nomeadamente no
folllow-up, esta deveria beneficiar de cuidados em ambulatório de qualidade na sua área
de residência.
Um outros aspecto fulcral desta questão diz, igualmente, respeito à qualidade de vida da
criança com doença oncológica e sua família. Da minha experiência profissional tenho
conhecimento das consequências que a hospitalização acarreta na idade pediátrica, bem
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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como as sucessivas deslocações ao hospital. No Serviço de Pediatria do IPO do Porto
temos crianças de locais como Bragança e Vila Real, que demoram cerca de 3 horas de
viagem para chegarem até ao IPO, e o mesmo para regressarem a casa. Naturalmente,
que se a criança pudesse beneficiar de, por exemplo, a administração de determinado
antibiótico e.v. no seu Centro de Saúde poderia usufruir de mais tempo livre de
qualidade, sem os transtornos da viagem, sem o afastamento do que conhece como
sendo o seu ambiente, já para não falar nos custos.
As crianças com doença oncológica e a sua família devem poder beneficiar de cuidados
de elevada qualidade independentemente do local onde vivem, do meio económico e
social a que pertencem e do serviço que utilizam. Actualmente, as políticas de saúde
visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os centros de saúde, integrando
cuidados primários e hospitalares numa linha de unidades integradas de saúde,
respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada instituição envolvida.
Por conviver diariamente com esta problemática surgiu-me a questão:
- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço
de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de
residência das crianças com doença oncológica e sua família?
Para este estudo traçámos como objectivos:
- Comparar de que forma é assegurada a continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Porto) e
um Centro de Saúde mais distante (ex. Bragança)
- Promover a continuidade dos cuidados prestados à criança com doença oncológica e
sua família
- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o serviço de Pediatria do IPO
do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a qualidade dos
cuidados prestados e com menor custos.
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A sistematização do presente estudo, como trabalho de científico, está dividido em duas
partes – a fundamentação teórica e a investigação em empírica.
A primeira parte é constituída por dois capítulos. No primeiro capítulo abordámos a
problemática da criança com doença oncológica e sua família. O segundo capítulo
analisa o Sistema Nacional de Saúde, os diferentes contextos de cuidados e a definição
de parceria.
Na segunda parte do trabalho – investigação empírica – é constituída por cinco
capítulos.
O primeiro capítulo é dedicado à metodologia, onde classificamos o tipo de
investigação, definimos a questão de investigação e a população. A escolha do
instrumento de colheita de dados, os procedimentos e as previsões do tratamento
estatístico encerram este capítulo. O segundo capítulo inclui os resultados, a sua
descrição e análise no qual é incluída a caracterização da amostra. No capítulo três é
feita a discussão dos resultados. A síntese final das principais ideias é feita no capítulo
quatro. E porque, a essência do trabalho de investigação, na nossa opinião, reside na
possibilidade de alterações na prática, terminamos esta dissertação com propostas de
intervenção, que é feita no capítulo cinco.
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PARTE - I
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FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
Nesta primeira parte pretendemos dar corpo a um conjunto de conhecimentos que serão
necessários futuramente para entender a problemática em estudo nas suas diferentes
vertentes.
Para atingirmos este objectivo iremos recorrer a uma revisão da literatura aprofundada
sobre os conceitos que permitem um enquadramento do estudo.
Começaremos por abordar o tema da “Criança com Doença Oncológica e sua Família”
com o intuito de dar a conhecer a realidade que circunda esta doença e as suas
implicações. Será uma forma de fundamentar a escolha pela oncologia pediátrica para
desenvolver o estudo.
Abordando, igualmente, este estudo o tema da continuidade de cuidados e estratégias de
parceria entre Instituições, neste caso específico, Serviço de Pediatria do IPO do Porto e
os Centros de Saúde, iremos apresentar o contexto actual destas duas Instituições, bem
como da continuidade de cuidados que, efectivamente, se realiza.
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1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E SUA FAMÍLIA
O cancro é o nome dado a um conjunto de mais de 250 doenças que apresentam causas,
manifestações, tratamento e prognósticos diferentes e que têm em comum o crescimento
desordenado de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se para
outras regiões do corpo.
Pode originar-se em todo e qualquer tecido humano e em qualquer idade, embora a
incidência das neoplasias em crianças não seja tão alta como nos adultos.
1.1 – A CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA E HOSPITALIZAÇÃO
O cancro na criança é uma doença rara, mas que se apresenta como segunda causa de
morte infantil, superada apenas pelos acidentes na Europa e Estados Unidos, sendo, por
isso, uma importante causa de morbilidade e mortalidade (Bebrman, 1995).
O cancro na criança apresenta diferenças significativas em relação ao cancro no adulto.
No adulto, o tumor primitivo localiza-se, sobretudo, na pele, tubo digestivo, aparelho
respiratório, mama e órgãos genitais; na criança, estas localizações podem considerar-se
excepcionais. No caso da criança, podem ocorrer situações em que tumores, como o
rabdomiossarcoma, podem originar-se em múltiplas localizações, sendo o inverso
também verdadeiro, uma vez que um determinado órgão pode ser o local de origem de
várias neoplasias de prognósticos diversos. Sendo assim, podemos considerar que, de
maneira geral, é a morfologia que condiciona o prognóstico e o tratamento.
Relativamente aos tratamentos também se verificam diferenças entre crianças e adultos,
nomeadamente o facto do organismo da criança ter maior capacidade que o adulto em
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resistir a tratamentos agressivos e o coeficiente de proliferação dos tumores em crianças
é muito mais elevado, o que os torna mais sensíveis à radioterapia e à quimioterapia.
A etiologia do cancro do adulto tem em conta os factores extrínsecos, bem como o
próprio envelhecimento do organismo, enquanto nas crianças os factores extrínsecos
intervêm na génese de um número muito diminuto de cancros e de forma limitada. Nas
crianças, factores intrínsecos, genéticos e ou imunológicos assumem um papel mais
importante na sua etiologia.
Apesar destas diferenças, a experiência obtida com tumores pediátricos tem tido grande
interesse na oncologia geral.
Tal como referido por Valle (1997), há cerca de duas décadas, o cancro infantil era
considerado uma doença aguda e de evolução, invariavelmente, fatal. Actualmente, é
vista como uma doença crónica e com perspectiva de cura em grande número de casos,
pois 2/3 dos cancros infantis podem ser considerados curáveis se o diagnóstico for
precoce e preciso e se a terapêutica instituída for adequada.
Decorrente desta alteração, a assistência à criança com doença oncológica deve ser
realizada com base no cancro infantil como uma doença crónica que reflecte toda a sua
problemática na vida adulta em desenvolvimento (Lima, 1995).
O objectivo da assistência de saúde nestas crianças é o de tentar proporcionar uma
melhor qualidade de vida e diminuir as sequelas, levando em consideração a integridade
da própria criança.
O diagnóstico de doença oncológica é acompanhado por um tumulto de sentimentos,
representando um impacto desestruturador, que ameaça o equilíbrio pessoal da criança.
O enfoque psicossocial da criança com cancro engloba compreendê-la quanto às suas
crenças e aos seus sentimentos em relação à doença, o que influencia não apenas na sua
adaptação ao tratamento e aos seus efeitos, mas também sobre o curso da própria
doença (Melo, 2003).
Para a criança, o diagnóstico de doença oncológica é permeado por sentimentos gerados
por toda a problemática que envolve o “estar doente” e o “fazer tratamento”. Medo,
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angústia, inquietações, isolamento social, convivência muito próxima com a perspectiva
de morte, perda de função orgânica, enfim, são alterações nas relações efectivas e
sociais que retratam as repercussões da doença na vida da criança.
É possível afirmar-mos que o cancro impõe à criança um sofrimento e expectativas
diversas, que modificam a sua vida.
A situação de doença foi caracterizada por Marques (1991) como uma causa externa de
stress infantil. Compreende-se que a situação de doença não abrange somente os
aspectos físicos, mas também psicológicos e emocionais, onde se engloba a
hospitalização, o tratamento, a relação com outros, a mudança de rotina, entre outros
factores de acordo com o ponto de vista biopsicossocial.
A hospitalização da criança com cancro assume características muito específicas,
determinadas pela própria doença, e distintas da maioria das hospitalizações por outras
doenças. As mais significativas são a possibilidade de um mau prognóstico, a
cronicidade da doença, a duração e os internamentos frequentes, os traumas físicos e
psíquicos, a terapêutica agressiva, a alteração da auto-imagem, a alta mortalidade,
somando-se, ainda, problemas de ordem familiar provocados pelo diagnóstico (Lima et
al, 1996).
Para a realização do tratamento, que geralmente é longo, as crianças, geralmente, têm
que se privar de muitas coisas do mundo fora do hospital, como por exemplo, deixar de
ir à escola, ir frequentemente ao hospital por intercorrências, afastamento da família
alargada e dos amigos; limitações estas que acarretam na criança um impedimento para
levar uma vida normal, dedicando-se, quase exclusivamente à doença e ao tratamento.
Quem contacta de perto com crianças portadoras de doença oncológica, sabe que elas
revelam, frequentemente, sentimentos desagradáveis referentes à hospitalização,
demonstrando o quanto se sentem isoladas, limitadas no “brincar”, impedidas de
frequentar a escola, manifestando a esperança em terminar logo o tratamento.
Lipp (1999) realizou um estudo cancro e stress em crianças submetidas a tratamento
quimiotrápico e concluiu que o hospital é revestido de significados ambivalentes para
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estas crianças: por um lado representa o local que possibilita a cura e/ou reabilitação,
por outro tem um efeito controlador, agressivo e indesejado.
Num outro estudo realizado por Borges e al. (2000), onde são analisadas as
repercussões da doença oncológica no adolescente, as principais preocupações referidas
por estes adolescentes no momento do diagnóstico foram: interrupção das actividades
(61%), isolamento (61%), alopécia (61%), evolução da doença (61%) e mal-estar com
os tratamentos (55,5%).
Tendo em conta os aspectos, enquadrados na problemática da criança com doença
oncológica, referidos anteriormente como a cronicidade da doença, as consequências
biopsicossociais do diagnóstico e tratamentos e os efeitos negativos que a hospitalização
acarreta surge, obrigatoriamente, a necessidade de repensar os cuidados prestados a
estas crianças e suas famílias.
Devemos lembrar a Carta Europeia das Criança Hospitalizadas quando diz:
“Direito da criança ser hospitalizada se os cuidados de que for objecto lhe não
puderem ser dispensados nas mesmas condições em sua própria casa ou num
consultório médico, e se não forem oportunamente coordenados com vista à sua
hospitalização o mais rapidamente e durante o menor tempo possível”.
Estes aspectos levam a considerar, como alternativa ao regime de internamento clássico,
outras formas de atendimento à criança com cancro, mesmo em regime hospitalar, como
Hospital de Dia e Hospital em Domicílio.
Actualmente, a criança com doença oncológica é cuidada em toda a sua especificidade,
cujas necessidades não se restringem apenas à cura da doença, mas são também
determinadas pela criança doente, de acordo com o seu crescimento, desenvolvimento e
individualidade.
Assim, a promoção da qualidade de vida durante o crescimento e desenvolvimento da
criança, preservando as suas relações sociais, afectivas e psicológicas tornou-se num
objectivo imprescendível.
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1.2 – A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGICA
Ackerman (1986: 29) refere que “a família é a unidade básica do crescimento e
experiência, desempenho ou falha. É também a unidade básica de doença e saúde”.
Quando uma criança adoece, a sua doença pode suscitar um sofrimento profundo e uma
desordem no sistema familiar. A família pode passar por emoções diversas como
choque, sentimento de injustiça, revolta, agressividade, culpabilidade e angústia
profunda.
Os pais, surpreendidos bruscamente com o diagnóstico de uma doença de mau
prognóstico no seu filho, são confrontados, não somente com o pensamento de morte,
mas também com o choque da realidade cruel e brutal, da perda, da separação e do
abandono.
A época do diagnóstico é um tempo de catástrofe, de incertezas, de sentimentos de
angústia diante da possibilidade de morte. Segundo Valle (1994), são comuns as
reacções iniciais de incredibilidade, de questionamento sobre a validade do diagnóstico.
É um tempo de fuga de uma revelação, que pode lançar a família em intensos conflitos:
acusações mútuas entre os pais pela responsabilidade da doença, busca de explicações
para essa realidade, tentando atribuir uma causa ao cancro, procurando algo que leve à
compreensão do aparecimento do mesmo, que possa fazer-lhes sentido (Valle, 1994).
O sofrimento da família pode ainda ser causado, não só pela gravidade da doença do seu
filho, mas também pela ansiedade em relação ao envolvimento na prestação de cuidados
e na capacidade de lidar com as emoções. A capacidade, por parte da família, de
enfrentar tal situação depende dos sistemas de suporte de que dispõe e que são,
fundamentalmente, as experiências anteriores com acontecimentos semelhantes, a
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coesão entre os membros e a capacidade de utilização dos recursos exteriores ao núcleo
familiar.
O impacto de uma doença sobre a família afecta qualquer uma das várias esferas:
financeira, social, somática, comportamental, vida mental (Sabbeth, 1984).
Quando a criança adoece, os pais sofrem no seu amor, mas também vivem a ruptura do
seu projecto, da sua ambição. A sua angústia ajusta-se a um sentimento de mau êxito
que a situação os fez viver. Traduz-se muitas vezes por uma agressividade dirigida a si
próprios, mas que se repercute no seu ambiente. Sentem-se frustrados e culpabilizados
(Waechter; Blake, 1979).
As crianças dependem dos seus pais (ou substitutos) quanto aos cuidados físicos bem
como aos psicológicos e à formação educacional e social. Quando uma criança adoece,
algumas destas funções podem ser assumidas por outras pessoas (por exemplo,
enfermeiros) e os pais podem sentir que a sua influência sobre o seu filho vai
diminuindo.
Uma das reacções mais frequentes dos pais perante a doença da criança e a
hospitalização é o sentimento de culpa. Muitos acham que falharam no seu papel de pais
e nas expectativas de si próprios, o que poderá prejudicar o seu funcionamento e as
capacidades de apoio ao sofrimento do seu filho. Também alguns pais sentem-se
ansiosos, mais devido ao encargo financeiro que a doença acarreta (Waechter; Blake,
1979).
Outras fontes de sofrimento dos pais perante a doença do seu filho poderão ser a pena e
o medo de o ver com dor.
Desde o diagnóstico os pais, de modo geral, procuram informações sobre o cancro e seu
tratamento, como se a posse de tais conhecimentos pudesse ajudá-los a partilhar o
mundo da doença com o filho, no sentido em que este se torne familiar para eles;
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ajudando-os, assim, a superar as suas inquietações e a conviver melhor com a criança
(Valle, 1994).
A doença oncológica, com prognóstico reservado, já apresenta uma grande
possibilidade de cura, ou pelo menos de uma longa sobrevivência, graças aos progressos
da medicina. No entanto, a expectativa de cura pressupõe que a criança necessita de
muitos períodos de hospitalização. Os procedimentos de diagnóstico e tratamento são
desconfortáveis, os efeitos secundários dos tratamentos aliados à incerteza de cura, o
medo das recidivas são situações de sofrimento profundo dos pais.
A adaptação da família, como unidade, e a de cada um dos seus elementos depende das
experiências prévias com a morte, do significado que a criança tem para cada elemento,
do nível sócio-económico-cultural e ainda da personalidade de cada um. Esta adaptação
é um processo evolutivo, já que em cada fase da doença as dificuldades emocionais e os
problemas que se colocam são diferentes. As famílias destas crianças estão em risco de
desenvolverem perturbações psicossociais (Vara, 1996).
Nos pais, as mais frequentes, de acordo com diferentes estudos, são: distúrbios
psicossomáticos, sintomatologia ansiosa e depressiva, dificuldades sexuais, dificuldades
conjugais e problemas no trabalho.
A hospitalização infantil, de uma forma geral, tem sido reconhecida como um evento
difícil, assustador e desconfortável para os pais e para a criança. Apesar das mudanças
que têm ocorrido nos serviços e do apoio aos pais, a hospitalização afecta mesmo as
famílias funcionais e bem organizadas (Tearse et al, 2004).
A experiência da hospitalização da criança implica mudanças no estilo de vida dos pais,
interrompe as rotinas normais e aumentas as necessidades dos pais, que necessitam de
dividir responsabilidades com as necessidades do seu filho hospitalizado. Pode,
também, trazer uma carga financeira adicional e diminuir o tempo para cuidar da casa e
de outros familiares significativos (Vale et al., 2005).
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Segundo a mesma autora, nos períodos em que a criança está em manutenção do
tratamento, isto é, quando a doença entra em remissão e continuam os esquemas de
quimioterapia, a própria quimioterapia adquire, sob a óptica dos pais, a conotação de
uma segunda doença. Isso porque a criança está bem e só passa a sofrer durante e
imediatamente após os procedimentos de quimioterapia, que são o motivo das idas e
vindas ao hospital, dos mal-estares, das limitações físicas e sociais. Assim, a
quimioterapia traduz o único momento em que a criança se apercebe que está doente;
torna-se, portanto, o foco central da experiência de ter cancro.
Ao lado do desgaste emocional, da incompreensão de ser atingida por tal golpe, da
ameaça de morte, a família precisa resolver problemas de ordem prática, tais como os de
ordem doméstica, os de ordem financeira e os de ordem profissional. Além disso,
precisa ajudar a criança doente a reagir bem, tanto física como emocionalmente, às
situações de sofrimento que a doença e o tratamento impõem: dores, medos, sintomas
físicos como náuseas e vómitos, aparência comprometida pela queda de cabelo… A
quantidade de tempo e esforço pessoal devotados no tratamento, que exige idas
frequentes ao hospital para os esquemas de quimioterapia e das hospitalizações,
desequilibram a vida familiar, que passa por uma brutal transformação (Valle, 1994).
Sendo que a possibilidade de cura é incerta, durante os tratamentos, os pais continuam a
experenciar conflitos e preocupações que tiveram início no diagnóstico: raiva, mágoa,
culpa, angústia e depressão (Valle, 1994).
Todo este percurso feito pela criança e pela sua família é, extremamente, doloroso para
ambos, e nem sempre termina com a cura da doença. Entretanto, tal como refere Valle
(1994), “é o medo da morte do seu filho que eclode no momento do diagnóstico”.
Muitas vezes, a família ainda necessita fazer face à fase terminal da doença da criança,
sendo esta uma das experiências mais difíceis. A crise precipitada por uma ameaça tão
dura afecta profundamente a adaptação imediata da criança e dos membros da família.
O equilíbrio familiar é comprometido com uma série de complicações negativas que se
reflectem sobre a própria criança (Futterman; Hoffman, 1974).
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Há reacções comuns que a maioria dos pais vivenciam quando confrontados com o
diagnóstico de uma doença fatal. Muitos autores são de opinião que de acordo com as
características especiais de tais reacções estas podem ser divididas nas seguintes fases,
de acordo com as respostas: período inicial, ajustamento no período intermédio e
reacções na fase terminal.
As fases não seguem sempre a mesma ordem nem apresentam exactamente as mesmas
características em todas as pessoas. Sobre este assunto, as obras de Kubler-Ross são
documentos importantes de reflexão em que a autora identificou assim, as respostas dos
pais perante uma situação potencialmente trágica: negação e isolamento, raiva,
negociação, depressão e aceitação (Kubler-Ross, 1991).
A notícia do diagnóstico é recebida como um tremendo choque que desencadeia
desfalecimento e incapacidade de compreensão ou de lembrança do que lhes foi dito.
Após a confirmação do diagnóstico, a família sofre uma desorganização funcional e é
muito frequente a negação e a recusa em aceitar o diagnóstico, especialmente nas suas
implicações fatais. Nesta fase de negação, os pais, à procura de outras opiniões acerca
do diagnóstico e terapêutica, por vezes, consultam outros médicos, na esperança de que
tenha havido um erro de diagnóstico (Kubler-Ross, 1991).
Os pais podem ter um sentimento de raiva: do médico que examinou a criança e não
apresentou logo o diagnóstico; do médico que os informou; do enfermeiro; ou dos
outros membros da equipa de saúde. Na maioria dos casos, os pais sentem-se frustrados
por não poderem cuidar do seu filho (Kubler-Ross, 1991).
A terceira fase é a negociação que é uma tentativa de adiar o acontecimento. Inclui um
prémio oferecido, estabelece uma meta auto-imposta e inclui uma promessa. Uma vez
que nas fases anteriores não foi possível enfrentar a situação, existe como um
sentimento de revolta. Por isso, entrando em acordo, é mais provável o sucesso. A
maioria das negociações são feitas com Deus e são mantidas em segredo (Kubler-Ross,
1991).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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A depressão surge, muitas vezes, acompanhada de exaustão física e mental, acrescida
da preocupação com a carga financeira que a doença acarreta (Kubler-Ross, 1991).
A aceitação, segundo Kubler-Ross (1991), não se pode confundir com um estágio de
felicidade, é quase uma fuga de sentimentos. Esta etapa coincide com a eminência da
morte e com a própria morte. A família experimenta toda a crueza, a perda e a solidão
da separação. É o período em que a família, geralmente, necessita de mais ajuda e
compreensão.
É habitual as famílias, e principalmente os pais da criança, vivenciarem a doença do
filho como se retractassem uma doença que é sua. Um estudo realizado por Cepêda e
Maia (1998), durante o qual recorreram às fases de adaptação à morte descritas por
Kubler-Ross, observaram que essas fases eram vividas simultaneamente pela criança e
pela família.
Desejando compreender melhor a natureza da crise vivida pelos pais e o seu processo de
adaptação no tempo, no curso e após a morte, Futterman e Hoffman, fizeram um estudo
através da observação e entrevista a pais de crianças com leucemia e outras doenças
fatais. Conceberam, estes autores, o conceito temporal de adaptação numa perspectiva
de evolução.
Referem-se ao processo de adaptação como uma série de dilemas que os pais enfrentam
na sua adaptação à doença fatal do seu filho e salientam que para cada dilema os pais
têm de encontrar um equilíbrio entre os esforços de adaptação aparentemente
contraditórios, por exemplo: entre aceitar a perda de um filho e manter a esperança;
entre atender às necessidades imediatas e prever o futuro; entre cuidar a criança e ao
mesmo tempo afastar-se dela; entre manter a vida quotidiana e exprimir os seus
sentimentos de perturbação; entre confiar na equipa e reconhecer os seus limites; entre
amar a criança e ao mesmo tempo preparar a sua morte através de um desapego
emocional progressivo (Futterman; Hoffman, 1974).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
22
A antecipação do luto é definida, por estes autores, como sendo “…um conjunto de
processos directamente ligados à tomada de consciência de uma perda próxima, ao seu
impacto emocional e aos mecanismos de adaptação, graças aos quais o apego emocional
à criança atenua-se com o tempo”.
Na sua investigação, os mesmos autores, identificaram uma série de processos
misturados e interdependentes, que se manifestam em momentos diferentes, tanto no
decurso da doença como depois da morte, sejam eles:
- O reconhecimento, que exige dos pais a compreensão progressiva de que a morte do
seu filho é inevitável, implica uma luta contínua entre a esperança e o desespero, com a
crescente tomada da consciência e diminuição da esperança.
- A angústia, que compreende a experiência e a expressão do impacto emocional pelos
sintomas físicos, psicológicos e inter-pessoais, que lhes estão associados. Muitas vezes,
a angústia é controlada activamente de modo que o processo pode ser atrasado,
limitado, canalizado ou dissimulado nas relações particulares.
- A reconciliação implica redefinição das consequências da morte da criança, de tal
maneira que os pais continuam a acreditar no valor da vida, procuram consolação na
vida passada e presente do seu filho, enumerando as coisas boas.
- O desapego permite aos pais “desembaraçarem-se” da atitude emocional que os fazia
considerar a criança como um ser em evolução, no sentido de um futuro real. Isto
transporta-os, muitas vezes, a um sentimento de apego intermitente à criança, bem como
ao distanciamento e reorientação de energias para outras relações. A evolução do
desapego é inversamente proporcional à esperança de vida que os pais têm do seu filho.
- A memória, em que os pais constroem uma representação mental relativamente ao seu
filho, que permanecerá mesmo depois da morte. Encaram a criança de forma abstracta.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
23
Pensam nas suas atitudes, idealizando-a progressivamente. A idealização toma, por
vezes, uma forma extrema de um culto onde a criança aparece como doada de
características pertencentes a outro mundo.
O conceito de manter a esperança consiste num conjunto de processos que favorecem
os sentimentos de valor, confiança e domínio dos pais, face aos sentimentos de
culpabilidade, revolta e desamparo (Futterman; Hoffman, 1974).
Tal como a antecipação do luto, também a manutenção da esperança comporta uma
série de processos que evoluem no curso da doença e depois da morte da criança, em
que predominam: operações de domínio, cujos principais componentes são a actividade
de investigação e a participação nos cuidados; manutenção do equilíbrio; reorganização
(Futterman; Hoffman, 1974).
- Operações de domínio. O aparecimento de uma leucemia numa criança abala
bruscamente o sentimento que os pais têm de serem bons pais e, perante esta ameaça, a
maior parte deles faz todos os possíveis para dominar a doença. As actividades de
investigação incluem os esforços dos pais para obterem informação sobre tudo o que se
relaciona com a doença na criança e as suas implicações, o que lhes permite algum
controle sobre a situação. A necessidade dos pais participarem nos cuidados de saúde do
seu filho doente, foi constatada por diversos autores. À medida que progride a doença e
a esperança diminui, os esforços dos pais também diminuem. No entanto, alguns pais na
fase terminal, numa tentativa desesperada de salvar o seu filho, empenham-se nos
cuidados de saúde. A maioria dos pais tenta prolongar a vida até ao último momento,
embora muitos, ao mesmo tempo desejem ser aliviados das suas responsabilidades e
poupar o seu filho a mais sofrimento (Futterman; Hoffman, 1974). Para Marques
(1991), a participação de um familiar nos cuidados da criança doente, habitualmente a
mãe, não só diminui a angústia de separação sentida durante o internamento, como cria
naquela um sentimento de eficácia que a ajuda a lidar com a situação.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
24
- Manter o equilíbrio. Significa, segundo Futterman e Hoffman (1974), a manutenção
do equilíbrio familiar através da interacção da família e, se possível, até o seu
fortalecimento, bem como o ajustamento na expressão dos sentimentos.
- Afirmação da vida. A aparente injustiça que constitui a morte de uma criança ameaça
o optimismo dos pais quanto à significação do valor da vida. Os pais combatem o
desespero, a negação e o cepticismo fazendo o máximo pelo seu filho. Em geral, tentam
fazer com que ele não tenha consciência da sua doença, pois estão convencidos que é
prejudicial à criança. A afirmação da vida também se pode exprimir depois da morte da
criança, através do impacto contínuo da sua memória na vida familiar (Futterman;
Hoffman, 1974).
- A reorganização. Pressupõe uma revisão de valores, metas e filosofia de vida em face
da doença e morte do seu filho (Futterman; Hoffman, 1974).
Os autores concluíram, através do seu estudo, que à medida que os conceitos e filosofia
de vida dos pais sofriam a reorganização, a confiança, na maioria deles, mantinha-se, e
até se fortalecia, ao reconhecer que eram capazes de sobreviver à crise, com novos
critérios, novas perspectivas e novas forças.
Todas estas perturbações referidas salientam, uma vez mais, que o sofrimento familiar é
agente de um profundo mal-estar, que terá os seus reflexos, de modo destrutivo, na
própria criança e na sociedade que rodeia a família.
Também Parkinson (1986) descreve três fases de readaptação ao processo de
sofrimento: choque e descrença, consciencialização e restabelecimento.
A primeira fase – choque e descrença – inicia-se pelo impacto da surpresa,
desintegrador do “eu”, provocando uma reacção imediata de tipo visceral e expressa por
sintomas gástricos, respiratórios e/ou outros sinais de mal-estar somático. A esta
reacção segue-se um período de inibição motora, de incredibilidade e de negação da
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
25
situação, permitindo criar um compasso de espera e possibilitando, desta forma, a
integração mais gradual da realidade crítica (Parkinson, 1986).
A segunda fase – consciencialização – dominada no início por sentimentos fortes de
vazio, incompreensão e injustiça, corresponde à procura e mobilização das energias
individuais necessárias para o confronto situacional e é caracterizada a princípio por
comportamentos de reactividade emocional, progredindo para manifestações de pesar
mais consistentes, em que o choro, a verbalização do significado da perda, a ponderação
das alternativas e do “peso” das mudanças na vida passam a predominar, estimulando a
procura de ajuda exterior (Parkinson, 1986).
A última fase – restabelecimento – é possível através da aceitação positiva da nova
realidade, em que o sentimento de esperança e o sentido de continuidade são
fundamentais. Esta fase inclui a relativização da perda e a reorganização e ajustamento
adaptativo às novas circunstâncias existenciais. A experiência de sofrimento não é
apagada ou recalcada, mas deixa de dominar, turvar e colorir de negro o mundo
psíquico, permitindo que o indivíduo volte a sentir prazer na vida e converte-se num
factor de enriquecimento e desenvolvimento pessoal (Parkinson, 1986).
Todavia, os autores alertam para o facto de que a progressão de fase para fase e ao
longo das fases raramente é linear e sem retrocessos ou fixações mal adaptativas.
A nível pessoal, a angústia pode ter sempre como resposta o sentimento de esperança
ou, como afirma Renaud (1994), na sua expressão já eminentemente religiosa, a
confiança ou fé.
Para Watson (1985), o sentimento de fé/esperança permite à pessoa envolver-se num
processo de mudança e conduz à procura de formas de adaptação positivas às várias
mutações da vida. Continua-se a acreditar que algo pode ainda ser feito, mesmo quando
a ciência falha. Em muitos casos, esse algo é ter fé numa pessoa, num sistema de saúde
ou num sistema de valores.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
26
A esperança, num sentido técnico, é mais que a visão risonha de que tudo acabará por se
resolver da melhor maneira. Snyder (1991), citado por Goleman (1997: 108), define-a
mais especificamente como “acreditar que temos a vontade e os meios de atingir os
nossos objectivos, sejam eles quais forem”.
A presença de uma criança com doença oncológica é extremamente perturbadora do
equilíbrio emocional de todos os elementos da família (Magni, 1983). Diríamos como
Spinetta que a família é, também, o paciente quando é diagnosticado um cancro na
criança.
Diagrama 1. Necessidades sentidas pelos familiares cuidadores
Fonte: Augusto, Berta; Carvalho, Rogério. Cuidados Continuados – Família, Centro de Saúde e Hospital como parceiros no
Cuidar. FORMASAU, 2002.
Necessidades
dos
Familiares cuidadores
Necessidades cognitivas
Necessidade de apoio
sócio-económico
Planeamento da alta
Apoio domiciliário
Informação
Ensino na componente
teórica / prática
- Material compensação - Adaptação habitacional
Apoio social - Assistência - Orientação
Redes de apoio - Misericórdias - Lares
Centro de Saúde
Cuidados técnicos
Acompanhamento orientação
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
27
CAPÍTULO II
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
28
2 – O CONTEXTO ACTUAL DO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE Quando se pretende definir o conceito de “Instituição de Saúde” deparamo-nos com
diversas versões e opiniões e, ainda hoje, se procura definir uma tipologia. Para alguns
autores, Instituição de Saúde é uma organização que oferece serviços, nos quais os
clientes representam o principal beneficiário; para outros, é uma organização que
oferece recursos para o atendimento de necessidades da comunidade e pela prestação de
serviços de saúde.
As Instituições de Saúde têm, necessariamente, de apresentar determinadas
características, entre as quais: flexibilidade, adaptabilidade e dinamismo. São flexíveis
na medida em que se estruturam de diferentes formas para conseguirem atender as
necessidades permanentes ou emergentes; assumem um papel adaptável aos objectivos
que pretendem atingir com a sua implementação; e por fim, governam o seu
desenvolvimento de forma dinâmica.
A Instituição de Saúde é uma das mais complexas organizações que o mundo conhece e
esta complexidade deriva do facto de ser prestadora de serviços muito específicos.
Trata-se, sobretudo, de um serviço prestado às pessoas, em que a sua matéria-prima é
humana, o seu produto final é um serviço prestado ao Homem e o seu trabalho é
instrumentalmente humano.
De acordo com o definido pelo Ministério da Saúde (2006) presente no “Estatuto do
Serviço Nacional de Saúde”, o Serviço Nacional de Saúde é o conjunto ordenado e
hierarquizado de instituições e serviços, dependentes do Ministério da Saúde, que têm
como missão garantir o acesso de todos os cidadãos aos cuidados de saúde, nos limites
dos recursos humanos, técnicos e financeiros disponíveis. O seu objectivo é a protecção
de saúde individual e colectiva da comunidade, promovendo a saúde e prevenindo a
doença.
A organização dos serviços de saúde tem sofrido diversas alterações ao longo dos
tempos e foi-se estruturando no sentido de dar resposta ao aparecimento das doenças,
recebendo influências dos conceitos religiosos, políticos e sociais de cada época. Mas,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
29
apesar de se registar alguns períodos mais conturbados, reconhece-se melhorias nas
condições de saúde da população portuguesa nos últimos 30 anos, com grande
influência da melhoria global das condições socio-económicas da população portuguesa,
do crescimento e desenvolvimento do sistema de saúde, através do aumento da oferta e
qualidade dos serviços (Nunes, 2005).
Mas, apesar das melhorias registadas nos últimos 30 anos, ainda permanecem algumas
fragilidades e problemas que obrigam a atribuir ao sector da saúde uma importância
prioritária. Actualmente, tal como refere Serrão (2006), o Sistema Nacional de Saúde
atravessa um momento complexo, decorrente do preocupante contexto do país: elevadas
taxas de pobreza, desemprego, abandono escolar precoce, rendimentos baixos e
escolaridade baixas, que conduzem a situações de exclusão social e desigualdades em
saúde.
Esta situação cria um ambiente em que a política de saúde deve ser redefinida e o
sistema deve ser organizado colocando a centralidade no cidadão.
Segundo o “Programa do XVII Governo Constitucional para a saúde” para 2005-2009,
as principais linhas de acção são: o aumento de ganhos em saúde, melhorar o acesso e
reforçar a qualidade em saúde, reforçar os mecanismos de planeamento estratégico dos
recursos e reduzir a despesa do sistema de saúde.
Estas propostas têm como objectivo diminuir os gastos e melhorar a qualidade dos
serviços oferecidos aos cidadãos, obtendo ganhos na saúde da população. Mas, como
salienta Nunes (2005), esses ganhos só serão alcançados na totalidade com a aposta
prioritária nas acções de promoção da saúde e prevenção da doença.
O Sistema Nacional de Saúde deve garantir a toda a população o direito aos cuidados
de saúde, qualquer que seja a sua situação económica ou geográfica. Segundo Lopes e
Pinto (2003: 73) ao citar a Constituição Portuguesa, art.64: “Todos têm direito à
protecção da saúde e o dever de a defender e promover. Este direito é realizado através
de um Serviço Nacional de Saúde universal e geral e, tendo em conta as condições
económicas e sociais dos cidadãos tendencialmente gratuito”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
30
No texto constitucional refere que é função do Estado assegurar o direito à protecção da
saúde e para tal deve:
- “Garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição
económica, aos cuidados de medicina preventiva, curativa e de reabilitação;
- Garantir uma eficiente e racional cobertura de todo o país em recursos humanos e
unidades de saúde;
- Orientar a sua acção para a socialização dos custos de cuidados médicos e
medicamentosos;
- Disciplinar e fiscalizar as formas empresariais privadas de medicina articulando-as
com o Serviço Nacional de Saúde, de forma a assegurar nas instituições de saúde
públicas e privadas, adequados padrões de eficiência e de qualidade;
- Disciplinar e controlar a produção, a distribuição, a comercialização e o uso de
produtos químicos, biológicos e farmacêuticos e outros meios de tratamento e
diagnóstico”.
Segundo a Organização Mundial de Saúde a saúde é “um estado completo de bem-estar
físico, social e mental e não apenas a ausência de deformidades”, ainda segundo o
Dicionário da Língua Portuguesa, a saúde é “ausência de doença, estado do que é são”.
Na Declaração Universal dos Direitos do Homem, art. 25: “Toda a pessoa tem direito a
um nível de cuidados suficientes para assegurar, a si e à sua família, a saúde e o bem-
estar, principalmente na (…) assistência médica…”.
Com o intuito de dar resposta ao aparecimento das doenças, o Serviço Nacional de
Saúde foi sofrendo alterações ao longo dos tempos, designadas como reformas.
Actualmente, o Serviço Nacional de Saúde é um conjunto ordenado e hierarquizado de
instituições e serviços oficiais prestadores de cuidados de saúde, a funcionar sob a
alçada do Ministério da Saúde. Mas este processo não é, de forma alguma, estanque. O
Sistema de Saúde é influenciado por determinantes diversificadas que dependem, não só
das decisões governamentais, mas também da participação e adesão das forças
envolvidas, nomeadamente os profissionais de saúde e, em especial, os cidadãos,
resultando num processo evolutivo de aperfeiçoamento constante.
Tal como Santos (2007) nos recorda, o Sistema de Saúde poderá definir-se como uma
rede de serviços cujo objectivo é proporcionar o óptimo nível de saúde às pessoas,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
31
proteger dos riscos de adoecer, satisfazer as necessidades individuais de saúde e
distribuir de forma equitativa o nível de saúde. Relativamente às funções do Sistema de
Saúde, podemos enunciar a prestação de serviços, o financiamento, a geração de
recursos, a supervisão e a regulação.
A missão do Sistema Nacional de Saúde, segundo Serrão (2006), assenta nos seguintes
pressupostos:
1. Proporcionar um modelo integrado de promoção e manutenção da saúde e do bem-
estar, e de prevenção da doença, em articulação permanente com outras dimensões,
designadamente: a economia, o ambiente, a educação, o emprego, a segurança, os
transportes e comunicações, a habitação e a nutrição;
2. Assegurar a todos os cidadãos portugueses o acesso aos cuidados de saúde
necessários, em tempo oportuno e de forma contínua, sem barreiras de natureza
económica, geográfica, arquitectónica ou cultural, sem discriminações em razão do
estatuto económico ou social, a idade, a raça, o sexo ou o credo religioso;
3. Promover e garantir o atendimento personalizado dos cidadãos, no respeito integral
dos seus direitos fundamentais, designadamente em matéria de privacidade, liberdade de
escolha e informação, e dentro de uma conduta tecnicamente adequada, atenciosa,
diligente e respeitadora dos valores éticos e humanos;
4. Desenvolver metodologias ajustadas à organização e prestação de cuidados de saúde
para que os recursos envolvidos sejam utilizados de forma criteriosa e racional,
designadamente na definição de prioridades, nos processos de produção desses cuidados
e na avaliação dos resultados obtidos;
5. Estimular e desenvolver a investigação científica e tecnológica de modo a que novos
contributos teóricos e novas práticas clínicas possam estar disponíveis para todos os
cidadãos.
Nos últimos 20 anos tem-se registado uma melhoria significativa nas condições de
saúde da população portuguesa, embora continuem a persistir algumas fragilidades e
problemas, que necessitam de uma análise mais atenta e atribuem ao sector da saúde
uma importância prioritária.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
32
Esta crescente melhoria da saúde dos portugueses deve-se, em grande parte, à melhoria
das condições sócio-económicas e ao crescimento e desenvolvimento do próprio
Sistema de Saúde.
Em termos das melhorias verificadas importa referir, tal como vem enunciado no
documento “Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006” (2000):
Aumento da esperança de vida superior a 7 anos entre 1970 e 1997, passando de
64,2 para 71,4 nos homens, enquanto que nas mulheres subiu de 70,8 para 78,7
(Instituto Nacional de Estatística, 1997);
Melhoria no acompanhamento da gravidez, evidenciado pelo aumento de
consultas de saúde materna nos Centros de Saúde, apesar de diminuição da
natalidade, entre 1990 e 1997;
Evolução favorável da taxa de mortalidade infantil, que tem vindo a diminuir,
caindo de valores superiores a 20%0, em 1980, para 6,4%0 em 1997 (Instituto
Nacional de Estatística, 1997);
Cerca de 88% da população portuguesa reside a menos de 30 minutos de um
hospital distrital ou central.
Mas, apesar deste progressos, os quais resultam, acima de tudo, de um aumento da
consciencialização da população portuguesa em relação à sua saúde, quando
estabelecemos comparações com os restantes países da União Europeia constatámos que
a saúde dos portugueses continua a ser uma área deficitária.
Assim sendo, importa chamar a atenção para determinados aspectos, tais como:
Em 1998, a taxa de mortalidade padronizada em Portugal foi de 831%0, valor
este que é o mais elevado da União Europeia (Direcção Geral de Saúde, Morrer
em Portugal, 1998);
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
33
A taxa de mortalidade infantil é a das mais elevadas nos países da União
Europeia, sendo só excedida pela Grécia, mesmo com a diminuição que se tem
registado em Portugal nos últimos anos (Instituto Nacional de Estatística, 1997);
Assimetrias consideráveis têm sido identificadas na generalidade dos
indicadores de saúde entre as diversas regiões do país;
O envelhecimento da população portuguesa tem vindo a aumentar, verificando-
se que, em 1996, os cidadãos com 65 anos ou mais anos representavam 14.9%
do total da população (Instituto Nacional de Estatística, 1997);
A incidência da tuberculose continua a ser muito alta, com uma taxa de 47%000
(Direcção Regional de Saúde, 1999);
O consumo de álcool per capita situa-se nos 11,2 litros por pessoa, que se traduz
num dos valores mais elevado da Europa (Instituto Nacional de Estatística,
1997);
Os tumores malignos representaram 1318 anos de vida potencialmente perdidos
nos homens e 918 nas mulheres, por 10000 habitantes, no ano 1996 (OCDE,
ECO-SANTÉ).
A baixa procura de cuidados preventivos por parte da população portuguesa, bem como
a manutenção de hábitos e estilos de vida prejudiciais à saúde por segmentos
importantes da mesma população, leva-nos a assumir a necessidade de um esforço
conjunto no sentido de modificar atitudes e comportamentos considerados nocivos,
através da criação de estruturas e programas de promoção da saúde.
Quanto ao funcionamento do Sistema de Saúde, também se verificam alguns
estrangulamentos no acesso aos cuidados de saúde. Tal como referido no documento
“Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006” (2000), ainda existe uma
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
34
insuficiente oferta de cuidados primários, o que leva à tendência dos cidadãos
preferirem o recurso aos hospitais e verifica-se uma deficiente articulação entre os
diferentes níveis de prestação de cuidados, traduzindo-se no desajustamento da
funcionalidade de alguns hospitais e centros de saúde face à necessidade de garantir
complementaridade técnica e a continuidade de cuidados.
De acordo com o anterior diagnóstico da situação do sector da saúde em Portugal, o
programa Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006, definiu objectivos
estratégicos, que se definem em duas vertentes:
Obter ganhos em saúde
Assegurar aos cidadãos o acesso a cuidados de saúde de qualidade
Em termos de ganhos em saúde, estes traduzem-se em ganhos em anos de vida, através
da redução dos episódios de doença ou encurtamento da sua duração, pela diminuição
das situações de incapacidade temporária ou permanente devida a doenças,
traumatismos ou às suas sequelas, pelo aumento da funcionalidade física e psicossocial
e, ainda, pela redução do sofrimento evitável e melhoria da qualidade de vida
relacionada com a saúde (Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006).
O acesso a cuidados de saúde de qualidade traduz-se na sua obtenção em tempo real e
no local mais próximo no momento em que são expressos, de forma eficaz e eficiente,
sempre numa perspectiva da continuidade e satisfação do utente (Saúde XXI –
Programa Operacional da Saúde 2000-2006).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
35
Em forma de resumo, o seguinte quadro procura fazer o diagnóstico da situação do
sector da Saúde em Portugal, evidenciando as suas forças, fraquezas, oportunidades e
ameaças (Figura 1.):
Figura 1. Forças, fraquezas, oportunidades e ameaças do Sector actual da Saúde
FORÇAS FRAQUEZAS
- Universalidade dos cuidados de saúde - Solidariedade do financiamento - Rede de estabelecimentos de saúde cobrindo a totalidade do território - Sentido de apropriação dos “Serviços de saúde” pelas populações - Tradição e práticas de saúde pública bem estabelecidas (ex. vacinação) - Existência de alguns centros de excelência e de pólos de boas-práticas - Elevada qualificação técnica em alguns grupos profissionais - Reconhecimento político alargado de que o Serviço Nacional de Saúde tem sido um núcleo essencial na garantia da coesão social
- Dificuldade de articulação e coordenação estratégicas - Excessivo centralismo e burocratização da Administração Pública - Serviço Nacional de Saúde demasiado virado sobre si próprio - Insuficiente racionalidade na organização, gestão e funcionamento do Sistema de Saúde, bem como nas opções de investimento - Problemas no acesso e qualidade dos cuidados - Deficiente planeamento de recursos humanos com défices, excessos e má distribuição - Proporção baixa do contributo público para a despesa total em saúde (59%) - Escassez de resposta a necessidades de saúde emergentes - (ex. cuidados no domicílio, na comunidade, internamento de estadia média e prolongada, cuidados paliativos) - Sistemas de informação, comunicação e avaliação pouco desenvolvidos
OPORTUNIDADES AMEAÇAS
- Existência de uma Estratégia explícita de desenvolvimento do Sistema de Saúde - Grande expectativa social quanto às reformas no sector - Sentido social da urgência das reformas - Início de práticas de contratualização em saúde - Algumas experiências inovadoras na gestão de centros de saúde e hospitais, na telemedicina e noutros domínios - Lançamento das bases para o Sistema de Qualidade na Saúde - Decisão política (Assembleia da República e Governo) sobre a formação de profissionais Para a saúde - Crescente apetência para o reforço de formas de participação do cidadão - Ambiente social e político favorável às dinâmicas intersectoriais e às parcerias entre os sectores público, social e privado
- Insustentabilidade / ruptura financeira - Insustentabilidade social – perda da adesão da classe média com risco para a solidariedade no financiamento - Carência no mercado, a curto / médio prazo, de alguns tipos de profissionais - Desmotivação progressiva dos profissionais de saúde e insensibilidade crescente às necessidades expectativas e preferências dos cidadãos - Redução do investimento na promoção da saúde, por efeito de “desvio” no fluxo financeiro para áreas tecnológicas de grande consumo de recursos
Fonte:Ministério da Saúde.o Saúde XXI – Programa Operacional da Saúde 2000-2006
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
36
2.1 – EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO SISTEMA DE SAÚDE PORTUGUÊS
2.1.1 - Princípios e Valores do Sistema de Saúde Português
Devido à sua complexidade, mas sobretudo pelas profundas mudanças que sofreu ao
longo dos últimos anos, nomeadamente nos últimos 60 anos, conhecer o Sistema de
Saúde Português não é uma tarefa nada fácil.
Tendo em conta a Declaração Universal dos Direitos do Homem, art.1º, que afirma:
“Todos os homens nascem livres e iguais em dignidade e direitos…” e o conceito
fundamental de igualdade humana consagrada no art.1º, da Constituição da República
Portuguesa, o ponto de referência é o valor da dignidade humana. Podemos, então,
concluir que, na saúde, aspectos tais como a idade, sexo, religião, convicções políticas
ou situação económica não podem ser factores para discriminação negativa do ser
humano, uma vez que todos os homens são iguais.
Em 1976 é consagrado a Constituição da República Portuguesa, art.64º: “Todos os
cidadãos têm o direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover. Para
garantir este direito o Estado tem o dever de:
Garantir o acesso de todos os cidadãos, independentemente da sua condição
económica, aos cuidados da medicina preventiva, curativa e de reabilitação;
Garantir uma racional e eficiente cobertura de todo o país em recursos humanos
e unidades de saúde;
Orientar a sua acção para a socialização dos custos dos cuidados médicos e
medicamentosos;
Disciplinar e fiscalizar as formas empresariais e privadas da medicina,
articulando-as com o Serviço Nacional de Saúde, de forma a assegurar, nas
instituições de saúde públicas e privadas, adequados padrões de eficiência e de
qualidade…”
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
37
Mais tarde, a Lei de Bases da Saúde (Lei nº 48/90 de 24 de Agosto) estabelece estes
valores e princípios constitucionais e regulamenta as suas diferentes vertentes na
prestação de cuidados de saúde.
Segundo Gonçalves e Costa (2003), ao citar Rui Nunes, esses valores e princípios
assentam na ética da saúde e resumem-se em 3 pilares:
Respeito pela dignidade humana – princípio da universalidade;
Equidade no acesso – princípio da equidade;
Eficiência na utilização dos recursos – princípio da eficiência.
2.1.2 - Antecedentes Históricos
Início do século XX – Época em que o Dr. Ricardo Jorge reorganiza os serviços de
saúde, designando-os por “serviços de saúde e beneficência pública”, que assenta na
luta contra as doenças evitáveis pela imunização e vigilância dos factores de risco, para
o meio ambiente, higiene no fabrico e comércio dos géneros alimentares, formação de
técnicos de saúde.
A prestação de cuidados de saúde era assegurada pela clínica livre e ao Estado competia
a assistência aos pobres onde os cuidados de saúde eram prestados pela Santa Casa da
Misericórdia e pelos Hospitais Públicos Centrais. Esta fase (de 1937 – 1945) é
considerada como caritativo – corporativista e surge o Estatuto da Assistência Social
(Lei nº 1988, de 1944).
Período de 1945 a 1967 – O Estado reconhece as suas responsabilidades na saúde.
Neste período, o Estado assume responsabilidades na saúde Pública com um papel
supletivo na assistência aos doentes. A assistência na doença competia às famílias, às
instituições privadas ou aos serviços médico-sociais da Previdência. Após a 2ª guerra
mundial a situação sanitária em Portugal é precária e a iniciativa não é suficiente para
dar resposta aos cuidados de saúde necessários e surge, então, através do Decreto de Lei
n.º 35 108, de 7 de Novembro de 1945, a criação de Institutos responsáveis por
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
38
programas verticais: Instituto Nacional de Assistência a Tuberculosos, Instituto
Maternal, Instituto de Assistência à Família…
1946 – Lei n.º 2011, de 2 de Abril: Organização dos Hospitais (Lei da Organização
Hospitalar).
1958 – Criação do 1º Ministério da Saúde e Assistência (Decreto de Lei n.º41825, de 13
de Agosto). A sua criação não pareceu dar origem a grandes modificações nos meios
disponíveis e competências.
Este período caracteriza-se por uma fase assistencial, mantendo-se a filosofia da
caridade. Em relação ao sistema, a população aparecia dividida em 3 grupos:
Assalariados que descontavam para terem cuidados de saúde;
Pobres, a quem o Estado assegurava os cuidados de saúde;
Profissionais liberais que recorriam aos sector privado.
Quadro 2 – Modelo Segmentado
Sistema ou Modelo Segmentado
Assalariados Caixa de Previdência
Segurança Social
Segurança Social
Pobres Hospitais e Misericórdias Ministério da Saúde
Profissionais Liberais Sector Privado Sector Privado
Fonte: Nunes, Rui – “Política de Saúde”. Universidade Portucalense Infante D. Henrique. Março 2003, Pág.95
Período de 1968 a 1973 – A emergência dos cuidados de saúde primários.
1968 – Criação do Estatuto Hospitalar (Dec. Lei n.º 48357, de 27 de Abril) e
Regulamento Geral dos Hospitais (Dec. Lei n.º 48358, de 27 de Abril).
Pretende-se uniformizar a orgânica de funcionamento dos hospitais e criar carreiras para
pessoal médico, de enfermagem, de administração e de farmácia. Nesta altura os
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
39
serviços de saúde estão dispersos e dependentes de diferentes estruturas Nacionais e
Ministeriais não articulados.
1971 – Reforma de Gonçalves Ferreira (Dec. Lei n.º 431/71, de 27 de Setembro: Lei
Orgânica do Ministério da Saúde).
Surge o primeiro esboço de um Serviço Nacional de Saúde e são criados os Centros de
Saúde de Primeira Geração. Este decreto de lei tem por base os seguintes princípios:
É reconhecido o direito à saúde a todos os cidadãos e cabe ao Estado assegurar
esse direito através de uma política unitária de saúde;
Integração de todas as actividades de saúde e assistência de forma a rentabilizar
os recursos utilizados;
Noção de planeamento central e descentralização na execução, dinamizando-se
os serviços locais.
Na prática manteve-se a separação entre os Postos de Saúde (Centros de Saúde com
actividades de saúde materno-infantil, vacinação, saneamento do ambiente e cuidados
médicos de base) e as Caixas de Previdência (Postos dos Serviços Médico-Sociais).
Período de 1974 a 1984 – A consolidação dos cuidados de saúde primários.
1979 – Criação do Serviço Nacional de Saúde (Lei Arnault).
1981 a 1983 – São constituídos os Institutos de Clínica Geral (o seu objectivo é a
formação dirigida aos médicos da carreira de clínica geral). Tinham autonomia
científica e administrativa e estavam sob a tutela da Direcção Geral dos Cuidados de
Saúde Primários.
1981 - Dec. Lei 305/1 que regulamenta a Carreira de Enfermagem pela primeira vez,
descreve as funções inerentes às várias categorias do pessoal de enfermagem, introduz o
grau de Especialista e define as especialidades em enfermagem.
1982 – Criação do Curso de Enfermagem com 3 anos.
1983 – Regulamento dos Centros de Saúde (Centros de Saúde de Segunda Geração).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
40
Período de 1985 a 1994 – Maior atenção à gestão dos Serviços.
1986 – Adesão à Comunidade Económica Europeia.
1988 – Nova legislação hospitalar (Dec. Lei n.º 19/88, de 21 de Janeiro: Lei da Gestão
Hospitalar). É também feita a integração do ensino de Enfermagem no Sistema
Educativo Nacional e a criação do Curso Superior de Enfermagem que confere grau de
bacharel.
1990 – Lei de Bases da Saúde (a responsabilidade da saúde não é só do Estado, mas
também de cada indivíduo, assim como das iniciativas sociais e privadas).
O Sistema de Saúde é constituído pelo Serviço Nacional de Saúde e por todas as
entidades públicas que promovem e previnem a saúde, entidades privadas e profissões
liberais que acordaram com o Serviço Nacional de Saúde uma ou várias daquelas
actividades. É um ano também marcado pelo início das taxas moderadoras.
Os docentes das escolas de enfermagem são integrados na carreira dos profesores do
ensino superior.
1993 – Novo Estatuto do Sistema Nacional de Saúde.
Período de 1995 a 2001 – Maior atenção à gestão do sistema.
1999 – Legislação sobre os Centros de Saúde e a possibilidade de criação de Sistemas
Locais de Saúde / Criação do Instituto da Qualidade de Saúde / Curso de Licenciatura
em Enfermagem.
Período de 2002 a 2005 – Reinvenção da gestão dos cuidados hospitalares.
2002 – Novo modelo de gestão hospitalar (EPE) (Dec. Lei n.º 27/2002, de 8 de
Novembro).
� Rede de Cuidados de Saúde Primários (Dec. Lei n.º 60/2003, de 1 de Abril);
� Entidade Reguladora da Saúde (Dec. Lei n.º 309/2003, de 10 de Dezembro);
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
41
� Rede de Cuidados Continuados (Dec. Lei n.º 281/2003, de 8 de Novembro).
2004 – Apresentação do Plano Nacional de Saúde 2004 – 2010 (instrumento que define
orientações estratégicas que procuram sustentar política, técnica e financeiramente uma
vontade nacional). Foram considerados valores como a justiça social, a universalidade, a
equidade, o respeito pela pessoa humana, a solidariedade.
2005 – Revogação do Dec. Lei n.º 60/2003, de 1 de Abril (Rede dos Cuidados de Saúde
primários) e a criação de uma Unidade de Missão dos Cuidados de Saúde Primários
para implantar uma nova reforma desses cuidados.
2.1.3 – Caracterização do Sistema de Saúde Português
Segundo a Organização Mundial de Saúde, os objectivos de qualquer sistema de saúde
devem ser três: melhorar a saúde da população que serve; responder às expectativas dos
cidadãos em relação aos cuidados atendendo sempre ao respeito, à dignidade, à
autonomia e à confidencialidade da informação; e, finalmente, proporcionar protecção
financeira nos custos da doença.
Compreenda-se por sistema, um conjunto de elementos interdependentes num grupo de
unidades combinadas, que formam um todo organizado e cujo resultado é maior do que
os resultados que as unidades teriam se funcionassem de forma independente
(Gonçalves e Costa, 2003). As características de um sistema são:
Objectivo ou fim a alcançar;
Totalidade - todo o sistema te uma natureza orgânica e se uma acção altera uma
das unidades do sistema automaticamente produz mudanças nas outras;
Entropia – tendência que os sistemas têm para o desgaste que é suavizado pelo
aumento da informação e estilo de comunicação entre os intervenientes;
Homeostasia que é o equilíbrio dinâmico entre as diferentes partes do sistema.
O Sistema de Saúde é um sistema aberto, complexo e dinâmico que interage com o
meio ambiente (clientes, prestadores de cuidados, ordens profissionais, etc…) e
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
42
pressupõe um conjunto de elementos dispostos de forma organizada. O Sistema de
Saúde é, também, um sistema com vários intervenientes (doentes, famílias, governo,
medicamentos, equipamentos, farmácias, laboratórios, Centros de Saúde, …) com
muitas variáveis em jogo e muitos interesses em conflito.
Diagrama 2. – Organigrama do Serviço Nacional de Saúde
SNS
ARS Centros Regionais de Saúde
Centro Regionais Alcoologia
Centros de Histocom-patibilidad
Instituto Genética Médica
Instituto oftalmo-
logia
Centros de Hospitais (Grupos)
Centros de Saúde
Centros Regionais Alcoologia
Lisboa, Coimbra e
Porto
Centros Regionais Oncologia
IPO
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
43
2.2 – OS CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS
O objectivo principal do Sistema de Saúde Português é a obtenção de ganhos na saúde
da população e os cuidados de saúde primários são o elemento chave desse sistema.
Num relatório datado de Janeiro de 2004, a OMS concluiu que os sistemas de saúde
fortemente orientados para os cuidados primários obtêm melhores resultados de saúde
para a população, maior equidade, utilização mais adequada dos serviços, maior
satisfação dos utilizadores e um mais baixo custo.
De acordo com o n.º 1 da Base XIII da Lei de Bases da Saúde, Lei n.º 48/90, de 24 de
Agosto, “o sistema de saúde assenta nos cuidados de saúde primários, que devem situar-
se junto das comunidades”.
O Programa do XVII Governo Constitucional, na área da saúde, dá especial enfoque aos
Cuidados de Saúde Primários, por considerar serem estes o pilar central do Sistema de
Saúde, um importante elo de ligação ao utente e o primeiro acesso deste aos cuidados de
saúde. Releva também a sua importância numa prestação de cuidados de saúde mais
próxima, adequada, efectiva e eficiente. Atende também às atribuições dos centros de
saúde na promoção e garantia dos cuidados de saúde, dirigidos tanto aos indivíduos e
famílias, como aos grupos e comunidade.
Os cuidados de saúde primários orientam-se para a promoção da auto-responsabilização
e autonomia dos cidadãos nas suas decisões e acções, coordenando sempre que
necessário, as suas interacções com outras estruturas ou profissões no domínio da saúde.
Segundo Nunes e Rego (2002: 137) “Os cuidados de saúde primários representam o
primeiro contacto do utilizador com o sistema de saúde. Este nível de assistência não se
limita a cuidados curativos, mas tem como objectivo e de acordo com a Declaração de
Alma-Ata, abordar os principais problemas de saúde de uma comunidade, através da
promoção e prevenção da saúde, e do tratamento e reabilitação dos doentes”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
44
Os cuidados de saúde primários pressupõem uma visão global da saúde que se cumpre
através das seguintes formas de actuação:
Educar para a promoção da saúde e prevenção da doença;
Promover uma alimentação e nutrição saudáveis;
Garantir condições sanitárias básicas à população;
Providenciar cuidados materno-infantis e programas de planeamento
familiar;
Implantar os programas de vacinação obrigatórios;
Prevenir as doenças endémicas da população;
Prestar especial atenção às doenças mais frequentes;
Garantir o acesso aos medicamentos essenciais.
A prossecução e alcance destes objectivos implicam intervenções de diversos
profissionais: médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, entre outros. Está
em causa a integração de vários sectores da sociedade e a implementação de uma
Medicina Preventiva.
Segundo Vuori (1984) citado por Chaves (2004: 109) “os cuidados de saúde primários
não traduzem apenas um conjunto de actividades ao nível dos cuidados, significam
também uma estratégia de organização dos cuidados de saúde, além de uma filosofia”.
Existe a necessidade de fortalecer este tipo de cuidados de forma a satisfazer melhor e
mais economicamente as necessidades.
Nos cuidados de saúde primários existe activa participação da comunidade e a sua
preocupação deverá privilegiar a promoção e educação para a saúde e a prevenção da
doença. Assim, num serviço de cuidados de saúde primários que pretende visar os
indivíduos, famílias e a própria comunidade, os cuidados a prestar ultrapassam a
actividade desenvolvida no centro de Saúde.
Conforme diz Serrão (2000: 98) citado por Chaves (2004: 110) “Toda a educação para a
Saúde, toda a prevenção da doença e promoção da saúde, todas as imensas actividades
da moderna saúde pública, na óptica dos cidadãos saudáveis, tarefas nobres e difíceis
que se dirigem a todos os cidadãos, devem ser actividades prioritárias do Ministério da
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
45
Saúde em articulação com outras áreas do Governo como Educação e a Segurança
Social, entre outras”.
Os cuidados de saúde primários têm sido alvo de algumas alterações ao longo dos
últimos anos, verificando-se uma evolução muito positiva dos mesmos. Mas existem
insuficiências que persistiram e que são evidentes nos dias de hoje.
O problema das listas de espera para atribuição de Médico de Família ainda se mantém,
estimando-se que cerca de 1 milhão de pessoas estejam nessa situação (Plano Nacional
de Saúde – Orientações Estratégicas 2003).
A nível dos centros de saúde ainda se detecta uma ausência de sistemas de informação
adequados, a necessidade de descentralização / desconcentração, necessidade de
diversificação de respostas e necessidade de prestar formação aos profissionais.
No ano de 2003, as orientações estratégicas do Plano Nacional de Saúde propôs
algumas soluções para estes problemas, que se têm vindo a cumprir gradualmente.
Nomeadamente: a implementação de um sistema de informação que inclua componente
clínica; a descentralização, isto é, a aproximação, tanto quanto possível, do local de
acção; e formação adequada às necessidades dos cuidados de saúde primários, evitando
transpor modelos hospitalares desajustados.
A reorganização dos centros de saúde influencia todos os níveis de prestação de
cuidados: primários, secundários e terciários. Daí ser necessário operar uma mudança
consistente e coerente.
A remuneração dos profissionais de saúde também é um aspecto a necessitar de
mudança, uma vez que Portugal é dos poucos países da União Europeia onde os
critérios de desempenho profissional não são considerados na remuneração dos
profissionais, levando, muitas vezes, a situações de injustiça e desmotivação.
A actual rede de Cuidados de Saúde Primários do SNS é composta por cerca de 363
centros de saúde e quase 1.800 extensões distribuídos pelas cinco regiões de saúde em
Portugal:
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
46
Na Região Norte, distribuídos por cinco sub-regiões que coincidem com os
distritos de Braga, Bragança, Porto, Viana do Castelo e Vila Real;
Na Região Centro, distribuídos pelas seis sub-regiões de saúde de Aveiro,
Castelo Branco, Coimbra, Guarda, Leiria e Viseu;
Na Região de Lisboa e Vale do Tejo, distribuídos pelas três sub-regiões de
Lisboa, Santarém e Setúbal;
Na Região do Alentejo, distribuídos pelas três sub-regiões de saúde de Beja,
Évora e Portalegre;
Na Região do Algarve, distribuídos pela única sub-região de saúde, que coincide
exactamente com o distrito de Faro.
2.2.1 – Conceito de Cuidados de Saúde Primários
Segundo Biscaia e al. (2005: 23) “Os cuidados de saúde primários são cuidados de
saúde essenciais e universalmente acessíveis a todos os indivíduos e a todos as famílias
da comunidade, tendo por vocação tratar dos principais problemas de saúde dessa
comunidade e englobando acções de promoção da saúde, de prevenção, de cuidados
curativos, de reabilitação ou de fins de vida. Exigem e fomentam a auto-
responsabilização, a autonomia e a participação activa da comunidade e do indivíduo no
planeamento, organização, funcionamento e controlo dos cuidados de saúde, tirando o
maior partido possível dos recursos locais, nacionais e internacionais e desenvolvendo a
capacidade participativa das comunidades”.
Os cuidados de saúde primários estão associados aos Centros de Saúde e estes, de uma
maneira geral, estão associados ao apoio às famílias, reconhecendo-se vantagens numa
inscrição familiar num mesmo profissional de saúde, que terá a seu cargo toda a família
e todas as fases do ciclo familiar.
Em Portugal, os Cuidados de Saúde Primários têm vindo a evoluir progressivamente
nos últimos 30 anos, acompanhando o desenvolvimento sócio-económico. É cada vez
mais importante apostar na actuação a nível da prevenção e educação para a saúde. Um
novo desafio surge ao Serviço Nacional de Saúde: a prevenção dos riscos de origem
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
47
ambiental e das práticas e hábitos nocivos. Isto implicará reorganizações, reformulações
e reorientações da saúde. Neste contexto surgem os Centros de Saúde de Terceira
Geração. O Centro de Saúde é a unidade básica do SNS para atendimento e prestação de
cuidados de saúde à população.
2.2.2 – Definição de Centro de Saúde
Os Centros de Saúde são a base institucional dos cuidados de saúde primários e o pilar
central de todo o sistema de saúde. O Centro de Saúde é uma unidade integrada,
polivalente e dinâmica prestadora de cuidados de saúde primários que visam a
promoção e vigilância da saúde, a prevenção, o diagnóstico e o tratamento da doença.
A promoção da saúde constitui uma das principais funções do Centro de Saúde, à qual
deve ser dada prioridade, já que constitui o núcleo essencial da filosofia e estratégia dos
cuidados de saúde primários.
Segundo a Ordem dos Enfermeiros, os Centros de Saúde devem desenvolver
intervenções centradas na pessoa, orientadas para o indivíduo, respectiva família e
comunidade em que se insere, ao longo de todo o continuum de cuidados, desde o
nascimento até à morte.
2.2.3 – Os Centros de Saúde – Da Primeira à Terceira Geração
Inseridos neste campo mais amplo dos Cuidados Primários, os centros de saúde, contêm
no seu âmago a concretização de uma corrente sanitarista, que, com oscilações
temporais, congrega ainda o pensamento preventivo presente nas intervenções e
politicas dos Estados no que à saúde pública diz respeito. São a base institucional dos
Cuidados de Saúde Primários e constituem um património institucional que é necessário
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
48
preservar, modernizar e desenvolver com vista a corresponder às expectativas e
necessidades da comunidade.
Os primeiros Centros de Saúde criados em 1971 tinham como preocupação assegurar
uma cobertura médica-sanitária da população da área correspondente, ou seja, tinham
preocupações preventivas, a vacinação e de saúde pública, colocando em segundo plano
os cuidados curativos.
Os Centros de Saúde de Segunda Geração surgem em 1983. Atinge-se maior
racionalidade na prestação de cuidados de saúde e na optimização de recursos. No
entanto, o seu modelo de organização é incapaz de dar resposta às necessidades e
expectativas dos cidadãos. Caracterizados pela ausência de autonomia e pela dificuldade
em gerir os próprios recursos, os actuais Centros de Saúde apresentam uma estrutura
organizativa pouco virada para a comunidade e pouco motivante para os profissionais.
Em 1999 surgem os Centros de Saúde de Terceira Geração. Os cuidados de saúde
primários são centrados nas necessidades de uma população definida, dispõe de maior
autonomia e maior responsabilidade. O modelo organizativo oferece melhores
condições para o exercício profissional, eficiência, qualidade e satisfação.
Segundo Gonçalves (2003: 177) “um melhor processo de comunicação entre os serviços
de saúde; um melhor acesso por parte da população aos cuidados de saúde; uma melhor
prestação ao nível dos cuidados continuados e uma boa gestão dos recursos humanos e
financeiros, são aspectos cruciais para a obtenção de ganhos em saúde e para o
fortalecimento do sistema de saúde”.
2.2.4 – Os Cuidados de Saúde Primários na Actualidade
Por resolução do Conselho de Ministros n.º 157/2005, de 12 de Outubro (Diário da
República n.º 196, I série B), foi criada na dependência directa do Ministro da Saúde, a
Missão para os Cuidados de Saúde Primários, com a responsabilidade de conduzir o
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
49
projecto global de lançamento, coordenação e acompanhamento da estratégia de
reconfiguração dos Centros de Saúde e implementação das Unidades de Saúde Familiar.
Este documento estabelece orientações estratégicas e passa a servir de guião para as
alterações em curso nos cuidados de saúde.
A MCSP está empenhada em demonstrar, aos cidadãos e aos profissionais de saúde, que
a reforma dos cuidados de saúde constitui uma oportunidade ímpar de melhoria dos
cuidados e das condições em que estes são prestados.
As linhas de Acção Prioritária para o Desenvolvimento dos Cuidados de Saúde
Primários define pontos-chave de actuação, como são:
Reconfiguração e Autonomia dos Centros de Saúde
Este ponto assenta na reconfiguração dos Centros de saúde, cuja estrutura
organizacional deve assentar em pequenas unidades operacionais (artigo 10º do Dec.
Lei n.º 157/99), como são as Unidades de Saúde Familiar, Unidades de Cuidados
Continuados e Serviços de Saúde Pública, entre outros. A autonomia na gestão dos
centros de saúde, a contratualização e avaliação, a participação dos utentes na
comunidade, o gabinete do cidadão e sistema de gestão de utentes e a racionalização dos
cuidados na doença aguda / urgência nos cuidados de saúde primários são outros
aspectos de interesse relatados.
Implementação das Unidades de Saúde Familiar
Podemos considerar que as Unidades de Saúde Familiar resultam do desenvolvimento
do projecto do Regime Remuneratório Experimental visando uma linha incontornável
de contacto do cidadão com o sistema de saúde.
As USF são consideradas o critério base de desenvolvimento da prestação de cuidados
de saúde a uma determinada população, trabalhando em rede e próxima dos cidadãos.
Pretende-se que sejam consideradas unidades elementares da vertente de prestação de
cuidados individuais e familiares.
Considerando a linha de pensamento do Programa do actual Governo Constitucional, as
Unidades de saúde Familiares representam a imagem de um sistema acessível, eficiente
e equitativo e que pretende dar aos centros de saúde mais autonomia de gestão e
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
50
possibilitar aos cidadãos uma maior influência nas linhas de orientação das actividaes
do centro de saúde.
O Dec. Lei n.º 157/99, de 10 de Maio, veio estabelecer o regime de criação, organização
e funcionamento dos centros de saúde, estruturando-os em unidades funcionais, com
especial ênfase para as unidades de saúde familiares caracterizada como “a unidade
elementar de prestação de cuidados de saúde identificada através da inscrição em listas
de utentes”.
O Dec. Lei n.º 88/2005, de 3 de Junho, veio regulamentar o lançamento e
implementação das USF assentes em equipas multidisciplinares com autonomia
organizativa, funcional e técnica e um sistema retributivo sensível ao desempenho, que
permitirá premiar a produtividade, a acessibilidade e, sobretudo, a qualidade.
As USF têm por missão e responsabilidade manter e melhorar o estado de saúde das
pessoas por elas abrangidas, através da prestação de cuidados de saúde gerais, de forma
personalizada, com boa acessibilidade e continuidade. São serviços de saúde de
proximidade, de pequena dimensão, inseridos na comunidade, de contacto fácil e afável
na relação que estabelecem com os utilizadores.
Implementação de Unidades Locais de Saúde
O conceito de unidade local de saúde é uma evolução natural das antigas Unidades de
saúde Funcionais, já previstas no artigo 14º do Dec. Lei n.º 11/93, de 15 de Janeiro, que
possibilita uma visão e práticas de interligação entre os serviços que servem
determinada população.
A implementação das Unidades Locais de Saúde é considerada como uma visão
alternativa dos cuidados de saúde. É objectivo do actual Governo continuar a
desenvolvê-las e testá-las como contributo para sistemas organizacionais mais justos e
eficientes.
Na realidade uma das falhas mais notadas no sistema da saúde tem sido a difícil troca de
informação entre os diferentes serviços. A existência de barreiras de índole variada tem
constituído um obstáculo muitas vezes incontornável entre os diversos níveis de
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
51
cuidados, o que tem contribuído certamente para a obtenção de resultados e de
avaliações aquém do desejado.
Pretende-se, assim, fomentar a interligação centro de saúde – hospitais, via unidades
locais de saúde como resposta a essas lacunas. As experiências de quem trabalha
segundo esta metodologia revela a evidência de que estas, como instrumento que
asseguram a organização e a prestação de cuidados centrados na pessoas, constituem-se
como a forma mais adequada para garantir a circulação fluida entre os serviços,
proporcionar ganhos de funcionalidade, acessibilidade, eficiência e efectividade e obter
ganhos de saúde notáveis como é o caso das Unidades Coordenadoras Funcionais
Materno-infantis.
Desenvolvimento do Sistema de Informação
Dados os défices registados ao nível de sistemas de informação nos CSP, será
necessário dotar os serviços de instrumentos adequados que permitam gerir informação
precisa, pertinente e em tempo útil. Para tal, são delineadas medidas que passam pela
instalação de uma arquitectura integrada e coerente do sistema de informação nos
centros de saúde e pelo desenvolvimento de uma rede de partilha de dados de
informação.
Estas acções, que englobam inicialmente a avaliação de equipamentos, aplicações
informáticas, redes de utilização efectiva e nível de formação, a posterior emissão de
pareceres e informatização dos serviços, entre outras, têm sido realizadas de forma
gradual, muito dificilmente conseguidas no tempo definido para o efeito, mas que
apesar de tudo mostram o esforço que se está a desenvolver neste sentido.
2.3 – OS CUIDADOS HOSPITALARES A nível hospitalar existem também áreas a necessitar de intervenção, que passam,
sobretudo, pela gestão e organização destas instituições.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
52
Em Portugal, o uso inapropriado das urgências continua a ser um problema, uma vez
que se mantém como o primeiro nível de acesso aos cuidados de saúde para muitos
portugueses. A reorganização dos centros de saúde terá muita influência na resolução
deste aspecto, uma vez que facilita o acesso aos cuidados de saúde por outras
instituições, que não os hospitais.
A Rede de Referenciação Hospitalar é uma mais-valia para auxiliar na organização
hospitalar.
O objectivo é que, a curto-prazo, se concretize a articulação adequada da rede de
cuidados primários com a rede de cuidados hospitalares.
2.3.1 – Plano Nacional Oncológico
Dentro do sector da saúde, o cancro apresenta-se como uma das áreas carentes de uma
intervenção prioritária e eficiente.
Na situação actual, a incipiente operacionalização do Plano Oncológico Nacional é uma
realidade. O Plano Oncológico Nacional é um dos instrumentos estratégicos mais
importantes na orientação da luta contra o cancro, que tem por base uma política de
coordenação, intersecção e complementaridade dos serviços de saúde para abranger
todas as fases que acompanham a doença, desde a prevenção e rastreio ao diagnóstico e
tratamento, não descurando a reabilitação e os cuidados paliativos (Plano Nacional de
Saúde – Orientações Estratégicas 2003).
É da responsabilidade das Comissões Oncológicas Regionais acompanhar todo o
processo de implementação do Plano Oncológico Nacional para que seja, de facto,
operacionalizado em todas as vertentes.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
53
Uma outra lacuna no seguimento do cancro em Portugal deve-se a uma vigilância
epidemiológica deficiente, uma vez que, de um modo geral, existem poucas estatísticas
nacionais de incidência e de resultados terapêuticos, que tem por consequências a
incapacidade de avaliar a eficácia do sistema, produzir dados para projecção do número
de casos novos e planificar e monitorizar intervenções futuras (Plano Nacional de Saúde
– Orientações Estratégicas 2003).
Se é uma verdade incontestável que temos alcançado progressos no que concerne ao
tratamento do cancro, progressos esses que se têm reflectido nas taxas de sobrevivência,
também é verdade que ainda persistem dificuldades na prevenção desta doença.
Hoje em dia já estão claramente identificados factores cancerígenos, como o tabaco, os
poluentes industriais, a radiação ultravioleta, infecções sexualmente transmissíveis,
entre outros, sobre os quais é necessário continuar-se a realizar acções de educação,
uma vez que, na maioria dos casos, estas informações ficam perdidas no excesso de
informação em que se vive actualmente.
Ainda mais importante que manter estas acções de educação é conseguir direccioná-las
para um grupo específico, nomeadamente para os jovens em idade escolar, por forma a
alcançar-se o tal efeito preventivo.
Mas, não faz qualquer sentido dinamizar sistemas de vigilância e detecção precoce, se
não investirmos, de igual forma, no seguimento terapêutica correcto, em tempo útil e de
qualidade.
Segundo o Plano Nacional de Saúde – Orientações Estratégicas 2003, tem havido uma
excessiva dispersão da assistência oncológica, devido sobretudo ao desenvolvimento
não programado de unidades de oncologia médica e, paradoxalmente, demasiada
concentração, a nível dos grandes centros urbanos, da procura de intervenção cirúrgica.
O acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, particularmente, os cuidados
oncológicos, podem ser melhorados através da implementação da Rede de
Referenciação Hospitalar de Oncologia, que promove uma resposta mais eficaz,
eficiente e de qualidade à doença oncológica.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
54
Além disso, com a implementação desta rede hospitalar haverá, igualmente,
desenvolvimento de cuidados de proximidade, em coordenação com as equipas
hospitalares, envolvendo o sector dos cuidados primários.
Quando se aborda o tema da acessibilidade aos cuidados de saúde, nomeadamente, em
doenças de evolução prolongada, como o cancro, é inevitável não fazer referência aos
cuidados paliativos. Isto porque, apesar da discussão sobre cuidados paliativos estar no
auge, as respostas organizadas neste âmbito ainda são insuficientes. Assim, se por um
lado temos doentes em fase terminal de vida a ocupar desadequadamente camas
hospitalares em serviços que não estão treinados ou vocacionados para tais cuidados,
por outro lado temos doentes nas mesmas condições no domicílio entregues a cuidados
informais e sem redes de suporte pessoal e familiar (Plano Nacional de Saúde –
Orientações Estratégicas 2003).
Existe consenso entre diversas associações, como a Sociedade Portuguesa de Medicina
Paliativa e a Associação Nacional de Cuidados Paliativos, na criação de unidades de
internamento e domiciliárias de cuidados paliativos, como intervenção pertinente para
esta problemática.
2.3.2 – Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia
O controlo do cancro é, sem dúvida, uma das prioridades actuais no que concerne à
saúde dos portugueses.
Mas, para a actuação no controlo no cancro ser eficaz, é essencial englobar diferente
vertentes, que vão desde a prevenção até ao diagnóstico e tratamento, passando pela
investigação e pela formação.
A doença oncológica possui algumas características que justificam uma especificidade
técnica, científica e até relacional, quanto aos cuidados a ela inerentes. Por outro lado, o
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
55
progresso técnico e científico que se tem verificado nesta área coloca à disposição do
diagnóstico e tratamento desta doença diferentes recursos, opções e modalidades. Em
simultâneo com este acréscimo de conhecimentos, ocorre igualmente um acréscimo de
custos, no que se refere aos equipamentos e fármacos utilizados.
Segundo a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 5) “este
desenvolvimento técnico e científico fez aumentar, ainda, os níveis de incerteza no
diagnóstico e na decisão terapêutica, pela enorme dificuldade em dominar um campo
imenso de conhecimento, o que impõe, como mecanismo de defesa, uma maior
especialização dos recursos humanos, por um lado, e a abordagem multidisciplinar, por
outro”.
Esta abordagem multidisciplinar tem de ser feita não só dentro da mesma instituição,
como também é imprescendível que as diferentes instituições que prestam cuidados
oncológicos interajam entre si, numa partilha de conhecimentos e competências que
permitam um cuidado verdadeiramente holístico ao doente oncológico, que uma
instituição isoladamente poderia não conseguir.
De acordo com a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 5) “as várias
disciplinas e as múltiplas instituições envolvidas nos cuidados oncológicos favorecem
ma continuidade de cuidados, evitando lacunas assistenciais de natureza geográfica ou
funcional, isto é, aproximando, tanto quanto possível, os cuidados aos doentes”.
Assim, podemos afirmar que a relação entre as diferentes unidades prestadoras de
cuidados oncológicos é de complementariedade, aproveitando o máximo das
potencialidades de cada uma delas.
Sendo já reconhecida a necessidade da assistência ao doente oncológico ser realizada
por uma rede de cuidados oncológicos, em que se englobam todas as unidades
prestadoras de cuidados de saúde, desde os cuidados de saúde primários até aos mais
diferenciados, é essencial que essa rede se organize com base nas necessidades das
populações e de forma complementar.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
56
Com este intuito foi criada a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, aprovada
pelo Ministério da Saúde em 2002, que consiste na definição de diferentes plataformas
de actuação, constituídas por alguns hospitais gerais distritais, centrais, especializados e
pelos centros regionais dos IPOFG, bem como prestadores privados que trabalhem em
complementaridade com o SNS, que se articulam entre si na prestação de cuidados
oncológicos.
De salientar que, apesar de não estarem incluídas nesta rede estruturas de saúde locais,
não significa que estas não devam intervir, uma vez que a criação deste Rede de
Referenciação apenas pretende regular as relações de complementaridade e de apoio
técnico entre todas as instituições hospitalares, de modo a garantir o aceso a todos os
doentes às unidades prestadoras de cuidados na área de oncologia, mas sem nunca
comprometer a continuidade de cuidados com outras instituições, que não hospitalares.
Dentro dos objectivos enunciados para Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia
(2002: 7), destaca-se os seguintes:
“Melhorar a qualidade dos cuidados prestados aos doentes oncológicos;
Criar condições que facilitem a todas as instituições integradas na rede o
desempenho da sua missão;
Promover, numa perspectiva de continuidade de cuidados, a integração da rede
hospitalar com todas as estruturas de saúde locais;
Desenvolver a investigação clínica em Oncologia;
Promover a formação de pessoal de saúde para a implementação da rede de
cuidados em oncologia;
Reforçar a utilização de tecnologias de informação e comunicação e facilitar o
transporte de exames, amostras e doentes”.
Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal e, apesar de na
idade pediátrica a doença oncológica ser rara, também se apresenta como segunda causa
de mortalidade nesta faixa etária.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
57
Figura 2. Óbitos e Taxas de Mortalidade por todos os Tumores Malignos
(cid 9: 08-14) Segundo a idade e o Sexo, nas Regiões de Saúde e Regiões Autónomas (/100 000 hab.) (< 1 ano: /100 000 nados-vivos) – 1998 Idades Óbitos HM Óbitos H Óbitos M Taxas HM Taxas H Taxas M
<1 01-04 05-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75e> TOTAL
5 26 54
112 220 688
1734 3489 6323 8209
20860
2 16 35 62
118 335
1006 2213 3972 4496
12255
3 10 19 50
102 353 728
1276 2351 3713 8605
4,4 5,9 4,7 7,2
14,2 49,9
140,0 330,1 684,5
1400,6 209,3
3,4 7,1 6,0 7,9
15,3 49,7
169,3 450,5 988,9
2069,2 255,3
5,5 4,7 3,4 6,5
13,2 50,0
113,0 225,6 450,3
1006,7 166,5
Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.
Analisando as taxas de mortalidade padronizadas por distrito, representadas no Figura
3., podemos afirmar que o risco de morrer de neoplasia é mais acentuado nos distritos
de Setúbal, Lisboa, Faro e Porto e menor em Portalegre, Bragança e Viseu (Rede
Referenciação Hospitalar de Oncologia, 2002).
Figura 3. Taxas de Mortalidade por todos os Tumores Malignos
(Cid 9: 08-14) Padronizadas pela Idade, segundo o Sexo nos Distritos do Continente
(método directo: população padrão europeia) – 1998
Total Homens Mulheres
PORTUGAL CONTINENTE AVEIRO BEJA BRAGA BRAGANÇA CASTELO BRANCO COIMBRA ÉVORA FARO GUARDA LEIRIA LISBOA PORTALEGRE PORTO SANTARÉM SETÚBAL VIANA DO CASTELO VILA REAL VISEU REGIÃO AUTÓNOMA DOS AÇORES REGIÃO AUTÓNOMA DA MADEIRA
170,9 169,4 155,0 166,3 165,0 134,9 151,0 156,9 160,4 175,8 167,9 162,2 190,9 133,5 170,3 154,2 192,8 169,3 158,2 140,3 224,0 175,2
236,8 234,4 209,4 226,4 233,1 182,3 207,9 208,6 208,6 241,2 225,9 219,5 268,4 176,4 243,3 213,0 267,8 242,5 214,4 194,7 335,8 235,7
123,0 122,0 114,5 118,2 115,7 97,7
107,8 120,9 123,0 123,2 123,9 116,8 139,0 100,5 118,4 110,6 136,8 122,4 115,6 100,2 141,9 135,7
Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
58
A análise dos anteriores quadros vem, uma vez mais, demonstrar, através dos números
apresentados, a importância que a doença oncológica assume na saúde dos portugueses.
Mas, para uma caracterização da real importância que a doença oncológica assume nos
dias de hoje, é inevitável que se analisa outros dados para além das taxas de
mortalidade.
A Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002) apresenta dados relativos aos
internamentos registados devido ao cancro, dados relativos ao impacto social da doença
e, ainda, dados relativos aos recursos disponíveis que nos permite caracterizar a situação
dos doentes com doença oncológica em Portugal.
No ano de 1998, as neoplasias aparecem como o quarto motivo de internamento
hospitalar, sendo que praticamente todos os hospitais da rede pública internam doentes
com doença oncológica (Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, 2002).
Figura 4. Morbilidade Hospitalar
Doenças do aparelho circulatório Doenças do aparelho digestivo Lesões e envenenamentos Tumores Doenças do aparelho respiratório
11,9%
10,9%
8,5%
8,4%
7,4% Fonte: Rede de Referenciação Hospitalar em Oncologia. Ministério da Saúde, 2002.
Segundo dados do Inquérito Nacional de Saúde 1998/99, dos doentes limitados ao seu
domicílio por grande incapacidade, cerca de 3.8% era consequente de doença
oncológica. Além disso, 2.2% dos casos de pessoas que estiveram temporariamente
incapacitadas devem-se às neoplasias.
Em 1999/2000, o Secretariado Executivo do Conselho Nacional de Oncologia realizou
um inquérito à totalidade dos hospitais nacionais com o objectivar de avaliar a
capacidade instalada para cuidados oncológicos, tendo por referência o ano 1997.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
59
Todos os hospitais do SNS que tratam doentes oncológicos responderam a este
inquérito, num total de 78 hospitais, dentro os quais 4 são hospitais especializados, 15
são centrais, 37 são distritais gerais e 22 são distritais nível I.
De entre os vários resultados publicados na Rede de Referenciação Hospitalar em
Oncologia (2002: 15), destacam-se os seguintes:
“Em 36 hospitais havia Serviços (só em alguns hospitais centrais) ou Unidades
de Oncologia Médica. Estas eram autónomas em 24 (30,7% do total dos
hospitais) e integradas noutro Serviço em 12 (15,4% do total dos hospitais);
Existia consulta externa de Oncologia Médica autónoma em 40 hospitais;
Em cerca de 1/3 dos hospitais não se realizaram tratamentos médicos para os
tumores. De entre os que faziam quimioterapia, 50% fizeram mais de 2165
tratamentos, 1 hospital fez mais de 10000 tratamentos, 4 hospitais ultrapassaram
os 7000 e 11 fizeram entre 3000 e 7000;
Cerca de 28,3% dos hospitais fizeram de todos os tipos de tratamento, enquanto
que os restantes fizeram só alguns tipos;
Existia hospital de dia único em 38 instituições, 50% das quais possuíam 6 ou
mais postos de tratamento;
Em 1/3 dos hospitais existia Unidade de Tratamento da Dor;
As consultas multidisciplinares para decisão de tratamento eram realizadas em
cerca de metade dos hospitais (47,2% dos distritais gerais e 13,6% dos distritais
nível I). Existiam protocolos de diagnóstico em 59% dos hospitais. Existiam
protocolos de tratamento em 62% das Instituições e em apenas cerca de 13 os
protocolos eram institucionais. Existiam protocolos de seguimento em 59% dos
hospitais, 60,9% dos quais eram do Serviço;
No que respeita à investigação clínica, pouco mais que 1/5 referiu ter doentes
integrados em coortes nacionais para ensaios clínicos e cerca de 1/3 em coortes
internacionais. De entre estes, apenas 6 participavam em ensaios clínicos da
EORTC, com 1 doente, em 2/3 destas instituições;
Apenas cerca de 2/5 doa hospitais sabiam a proporção dos gastos da Instituição
aplicada na Oncologia”.
Mas, para se conseguir alcançar o objectivo proposto pelo Governo no documento
“Estratégias da Saúde para o virar do século 1998-2002”, que pretende que “a taxa de
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
60
sobrevivência, a cinco anos, aumente 10% e que se criem condições propiciadoras de
uma melhoria da qualidade de vida dos sobreviventes” é necessário o empenho de toda
a sociedade, e não apenas dos Serviços de Saúde.
A prestação de cuidados aos doentes oncológicos é da responsabilidade de todas as
Instituições de Saúde, embora se possa conceber esta prestação de cuidados tendo em
conta dois níveis: o da proximidade de cuidados e o da diferenciação técnica.
Desta forma, a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002), propõe um
modelo baseado em plataformas de actuação no âmbito dos cuidados oncológicos. Cada
uma destas plataformas possuí campos de intervenção específicos, com perfis de
actuação definidos, numa lógica de complementaridade e não de relação hierárquica. O
que define os campos de intervenção de cada plataforma é o número provável de casos a
tratar, bem como a prevalência do problema, sendo que plataformas mais periféricas
tratam problemas mais frequentes e as plataformas mais centrais problemas menos
prevalecentes.
Apesar dos Centros de Saúde, hospitais de nível I e outros não integrarem formalmente
esta rede, estes não podem, de forma alguma, ser subvalorizados no contexto da luta
contra o cancro, uma vez que, o nível de proximidade assume um papel fundamental na
prevenção, na participação no rastreio, no diagnóstico precoce, na orientação dos casos
suspeitos e no acompanhamento dos doentes ao longo das diferentes fases da doença
oncológica.
Esta será, assim, a plataforma que assegura os cuidados de proximidade aos doentes que
foram sujeitos a diagnóstico e tratamento nos hospitais definidos na Rede de
Referenciação.
A organização da Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia baseia-se no sentido
do tratamento em tempo útil e tão próximo quanto possível do local de residência
habitual dos doentes. É constituída por três tipos de plataforma, designadas por C, B e
A.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
61
A plataforma do tipo C é a menos central, com o dever de tratar a patologia mais
frequente, sendo responsáveis pelo diagnóstico, tratamento ou encaminhamento dos
casos que lhe forem enviados pelo nível de proximidade.
A plataforma do tipo B está localizada, sobretudo, em alguns hospitais Centrais.
Ocupam-se do diagnóstico e tratamento de tumores com incidências iguais ou
superiores a 2,5 casos por ano, e por 100 000 habitantes.
Por fim, a plataforma A é constituída pelos Centros Regionais do Instituto Português de
Oncologia, com actividade a nível nacional, que compete organizar a luta contra o
cancro em Portugal, promover a investigação no domínio da oncologia, promover o
ensino pós-graduado em oncologia, promover e fomentar a prevenção primária e
secundária, o diagnóstico e o tratamento das doenças oncológicas.
Sendo assim, a plataforma A integrará funções de C e B, bem como a plataforma B irá
tratar a patologia primariamente da responsabilidade da plataforma do tipo C. A área de
responsabilidade da plataforma A é maior do que a área exigida para as plataformas B e
C.
Periférico
Nível de Proximidade Cuidados de proximidade
Plataforma tipo C Nível Plataforma tipo B Rede de Referenciação
Especializado Hospitalar de Oncologia
Plataforma tipo A
Central
Figura 1. Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia
Fonte: Ministério da Saúde. Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia. Direcção-Geral de Saúde, 2002.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
62
Quando se aborda a problemática da oncologia pediátrica, surgem-nos algumas dúvidas
no que diz respeito à aplicação da Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia, uma
vez que nesta faixa etária a doença oncológica apresenta ainda mais especificidades.
O cancro na criança é, como já o foi referido anteriormente, uma doença rara, mas
apresenta-se como a segunda causa de morte, logo depois dos acidentes. O cancro
pediátrico assume, à semelhança de outros países europeus, números pouco expressivos
no nosso país e, como tal, a prevenção e o rastreio são praticamente impossíveis.
Por ser tão rara e, simultaneamente, tão complexa, a doença oncológica na criança exige
uma maior centralização dos cuidados, com um número limitado de Serviços a prestar
cuidados a estas crianças, uma vez que só desta forma poderemos obter maior
especicialização de recursos humanos e estruturais.
A raridade da doença também tem muita influência na necessidade de ligação entre as
Unidades prestadoras de cuidados a crianças com doença oncológica nacionais com
Grupos cooperativos de âmbito internacional, pois é a única forma de intervir em
projectos de investigação válidos e garantir a qualidade desses mesmos cuidados.
Segundo a International Society of Pediatric Oncology (SIOP), referenciada na Rede de
Referenciação Hospitalar de Oncologia (2002: 27), as Unidades de Oncologia Pediátrica
devem possuir os seguintes requisitos:
“Oferecer a todas as crianças com cancro condições específicas para o
diagnóstico, tratamento, recuperação e seguimento posterior;
Funcionar com base em equipas de trabalho multidisciplinar. Poderá ser uma
unidade especial integrada num departamento de pediatria ou funcionar num
Centro de Oncologia Geral. Neste caso, deverá ter ligações privilegiadas com
Serviços de Pediatria e condições de apoio específico às crianças hospitalizadas,
incluindo serviço social, educadores e de atendimento psicossocial;
Integrar ou ter ligação a Organizações Nacionais e ou Internacionais de
Oncologia Pediátrica de estrutura multidisciplinar, de forma a facilitar a
comunicação de novos métodos de tratamento e a coordenação da respectiva
investigação;
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
63
Possuir suficientes meios humanos e técnicos para um correcto tratamento de
dados, de forma a poder participar em ensaios clínicos e fornecer elementos a
Registos Oncológicos;
Ter um número de novos doentes a tratar por ano (50 ou mais), de forma a
manter em funcionamento estruturas específicas de Oncologia Pediátrica em
Cirurgia, Radioterapia, Patologia, Cuidados Intensivos e terapêuticas de
manutenção e reabilitação; todas estas estruturas de apoio deveriam funcionar no
mesmo local ou na vizinhança próxima. Pode considerar-se necessária maior
centralização do tratamento inicial de tumores cerebrais ou de outra patologia
oncológica que requeira tratamento altamente especializado;
Integrar especialistas devidamente treinados, de forma a assegurar assistência
adequada nas 24 horas”.
Podemos concluir que, ao contrário daquilo que é proposto para os adultos, a oncologia
pediátrica exige, acima de tudo, a centralização dos cuidados para uma melhor
qualidade de assistência.
2.4. OS CUIDADOS CONTINUADOS
Por fim, mas não menos importante, surgem os cuidados continuados, apoiados numa
forte componente de apoio psico-social, decorrentes do aumento progressivo da
esperança média de vida e o aumento de pessoas com patologias de evolução
prolongada e potencialmente incapacitantes, como a doença oncológica, que criam
novas necessidades de cuidados de saúde.
Desta forma, a carência de cuidados continuados tem vindo a aumentar. Para o Plano
Nacional de Saúde – Orientações Estratégicas 2003, os cuidados continuados devem
investir num nível intermédio de cuidados entre o nível de actuação dos centros de
saúde e o nível de actuação hospitalar, passando por internamentos de carácter
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
64
transitório e equipas móveis de prestação de cuidados domiciliários – “Apoio
Domiciliário Integrado” e “Unidade de Apoio Integrado”.
Reconhecendo que esta é uma área com lacuna no nosso país, o Ministério da Saúde
entendeu, por via do Dec. Lei n.º 281/2003, de 8 de Novembro, criar um quadro legal
específico que promove o desenvolvimento de nova unidades prestadoras de um nível
intermédio de cuidados entre os cuidados primários e os cuidados hospitalares.
O Programa do XVII Governo Constitucional prevê, igualmente, o desenvolvimento da
Rede de Cuidados Continuados, com o objectivo de dar resposta a um vasto campo de
necessidades em saúde, ainda a descoberto no sistema de saúde português.
Os cuidados continuados visam colmatar a rápida alteração da estrutura demográfica
ocorrida no nosso país, que se caracteriza pelo aumento da população dependente e
portadora de doença crónica, como o cancro. Esta população específica carece de uma
rede de cuidados adequada, articulada e eficaz.
Tais alterações vêm evidenciadas no Plano Nacional de Saúde 2004-2010 e nas Grandes
Opções do Plano 2006-2009, como prioridades de intervenção.
A implementação da rede de cuidados continuados, em simultâneo com outras
actividades complementares, tais como, a reactivação dos cuidados ao domicílio, a
promoção de serviços comunitários de proximidade e o reforço de articulação entre as
instituições envolvidas nesta área de cuidados, poderá ser uma resposta eficaz face às
necessidades sentidas em matéria de saúde (Relatório de Primavera 2006 – Observatório
Português dos Sistemas de Saúde).
Os serviços a prestar a este grupo específico de doentes, onde se incluem doentes com
dependência funcional transitória, doentes com doenças crónicas evolutivas e doentes
na fase terminal das suas vidas, devem garantir, acima de tudo, a continuidade de
cuidados, que muitas vezes falha na rede de serviços ao nível dos cuidados de saúde
primários e hospitalares, por uma articulação desadequada.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
65
Existem situações de doença que, não justificando internamentos longos em relação aos
custos e os riscos de saúde associados, também não permitem que seja dada alta plena
para o domicílio ao doente. São situações que podem exigir cuidados tanto de natureza
preventiva, recuperadora e, até mesmo, paliativa.
As razões deste problema podem residir em duas vertentes de diferente índole: razões
de índole clínica e razões de índole social (Relatório de Primavera 2006 – Observatório
Português dos Sistemas de Saúde).
Por este motivo, na década de 90, foi assinado um despacho conjunto entre o Ministério
da Saúde e do Trabalho e da Solidariedade Social, para a articulação entre o apoio social
e os cuidados continuados, através da criação dos Apoios Domiciliários Integrados e das
Unidades de Apoio Integradas, mas que com o passar do tempo, se revelaram
insuficientes e ineficazes para alcançar o objectivo a que se destinavam.
Só em 2003 foi aprovada a Rede de Cuidados Continuados, que tem sido alvo de
diversas alterações. Foram desenvolvidos vários estudos e análises em vários domínios
relacionados com a problemática dos cuidados continuados.
Em Abril de 2006, após aprovada pelo Governo, foi publicamente apresentada a Rede
de Cuidados de Saúde Integrados. Segundo esta apresentação, o objectivo desta rede é
criar um conjunto de serviços que garanta a continuidade do tratamento e a recuperação
funcional dos doentes, desde a alta hospitalar até ao domicílio dos mesmos, através da
criação de equipas de cuidados domiciliários nos centros de saúde e envolvendo a
segurança social (Relatório de Primavera 2006 – Observatório Português dos Sistemas
de Saúde).
Mas não são só os centros de saúde que assumem um papel relevante nesta rede de
cuidados, a nível hospitalar, as equipas de gestão das altas dos doentes que requerem
seguimento dos seus problemas, quer no domicílio quer em outras unidades da rede, são
também elementos-chave.
Neste modelo, o doente, a família e os seus cuidadores devem ser colocados no centro
da decisão, sendo conhecida a importância da sua participação no desenvolvimento
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
66
destes cuidados, que dependem, igualmente, da articulação entre o sistema público de
saúde e o sector social.
Em termos dos Cuidados de Saúde Primários estão previstas dois tipos de equipas e
uma Unidade, que, naturalmente, estão em articulação com diferentes entidades de
apoio social: as equipas de Cuidados Continuados integrados nas Unidades de Saúde
Familiares e as equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos. Existirá uma
Unidade de Dia e de Promoção da Autonomia (Relatório de Primavera 2006 –
Observatório Português dos Sistemas de Saúde).
Assiste-se, assim, à valorização dos serviços de proximidade, com o intuito máximo de
manter o doente acompanhado no seu domicílio.
A Rede de Cuidados Continuados prevê que seja atingido um grau de cobertura do total
das necessidades em cerca de 60% até ao ano 2010 (Relatório de Primavera 2006 –
Observatório Português dos Sistemas de Saúde).
O que actualmente sucede é que esta Rede de Cuidados Continuados é, muitas vezes,
confundida erradamente com uma rede de cuidados paliativos. Apesar da Rede de
Cuidados Continuados incluir a prestação de cuidados no fim de vida, a intenção
primordial desta rede é prestar cuidados de forma continuada, articulada e próximo do
domicílio do doente.
Este facto pode levar a que se subvalorize esta rede de cuidados, não aproveitando da
melhor maneira todas as suas potencialidades. É importante chamar-se atenção que estes
cuidados não são apenas cuidados paliativos, como também incluem cuidados curativos.
De acordo com esta perspectiva, nem só as pessoas idosas devem beneficiar desta rede,
mas sim toda a população em geral, que se inclua dentro dos critérios de saúde, ou
melhor, de doença anteriormente definidos.
Queremos com isto dizer, que a população pediátrica também beneficiaria imenso com
a sua inserção nesta rede de cuidados, uma vez que, sendo a hospitalização e o
afastamento do seu lar uma experiência hostil para qualquer idade, fazemos uma ideia
das consequências que tal poderá ter numa criança.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
67
O Relatório de Primavera 2006 do Observatório Português dos Sistemas de Saúde
resume em formato de quadro as potencialidades e os constrangimentos deste modelo
de Rede de Cuidados Continuados.
Figura 5. Potencialidades e Constrangimentos da Rede de Cuidados Continuados
As potencialidades Os constrangimentos e áreas críticas
● A redução de ineficiências e de iniquidades geradas por cuidados inadequadamente prestados nos hospitais de agudos; ● A manutenção do doente, sempre que possível, no seu ambiente familiar e social; ● A articulação dos novos serviços no Sistema de Saúde, quer a montante quer a jusante; ● A existência de capacidade instalada, vocacionada para este tipo de cuidados, nomeadamente no sector privado sem fins lucrativos; ● A possibilidade do planeamento, da coordenação e da gestão puderem ser descentralizados, ao nível regional e local, envolvendo os sectores da saúde e da segurança social; ● O potencial de redistribuição dos recursos disponíveis por um conjunto de novas tipologias de cuidados, adequando-as às necessidades, aumentando a capacidade de resposta.
● Inexistência de um sistema de informação, e de uma rede de comunicação, entre os agentes envolvidos; ● Exigência de uma estrutura de coordenação, com clara definição de responsabilidades e com protocolos e critérios de referenciação na rede, pré-definidos; ● Superior complexidade na referenciação dos doentes e diversidade de agentes envolvidos gerando elevados custos de transacção; ● Riscos de desarticulação e reduzida integração entre as instituições envolvidas na rede; ● Reduzida tradição no acompanhamento e avaliação das políticas e programas de índole pública, em termos de desempenho económico, organizacional e de qualidade de prestação; ● Risco de captura do interesse público por parte do interesse privado de organizações que representam a rede de prestadores.
Fonte: Relatório de Primavera 2006 – Observatório Português dos Sistemas de Saúde
O desenvolvimento dos Cuidados Continuados vem dar resposta às necessidades de
intervir mais próximo da comunidade, particularmente, junto de grupos mais
vulneráveis e isolados e com determinadas patologias.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
68
Reforçamos aqui os Cuidados Continuados e a sua integração na malha dos serviços
prestados à população com necessidades comuns. Exigem não só a revisão dos
paradigmas habitualmente usados na abordagem curativa dos cuidados de saúde, como
também a revisão dos cuidados de natureza comunitária.
A prestação de cuidados no domicílio e no ambulatório aparece como uma forma de
resposta mais humanizada, estabelecendo redes de apoio integrado que garantem a
efectiva continuidade dos cuidados.
O Dec. Lei n.º 101/2006, de 6 de Junho, criou a Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados, com a finalidade de garantir a prestação de cuidados
continuados integrados a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em
situação de dependência e necessitem de cuidados de saúde.
2.5 – O INSTITUTO PORTUGUÊS DE ONCOLOGIA DO PORTO:
SERVIÇO DE PEDIATRIA
O problema do cancro começou a ser verdadeiramente estudado pelo Dr. Francisco
Soares Branco Gentil, da faculdade de medicina de Lisboa, juntamente com o Professor
Dr. João Emídio Raposo, da faculdade de medicina de Coimbra.
Em 1915, foi criado o serviço do cancro, na 1ª Clínica Cirúrgica da Faculdade de
Medicina de Lisboa.
Mas só com o Dec. Lei 9.333, de 29 de Março de 1923 é que se deu início efectivo das
actividades de luta contra o cancro, bem como a sua prevenção e tratamento. É referido
no artigo 4º desse mesmo decreto de lei o imperativo de “organizar a luta contra o
cancro, manter e desenvolver o Centro Regional de Luta contra o Cancro em Lisboa e
promover e auxiliar a criação de outros centros regionais, praticar o estudo do cancro,
promover pesquisas científicas, coligir publicações, organizar uma biblioteca especial e
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
69
divulgar os conhecimentos e preceitos úteis ao público utilizando uma propaganda
eficaz contra o perigo do cancro”.
O Instituto passou a ser designado por Instituto Português de Oncologia Francisco
Gentil, como forma de homenagear ao cientista de mesmo nome, que tanto se dedicou à
causa da luta contra o cancro em Portugal.
O Instituto Português de Oncologia do Porto abriu em 1974, ainda sem internamento, e
os doentes eram tratados em regime de ambulatório com os poucos protocolos
existentes (Nunes, 2003).
Nos primeiros três meses de actividade inscreveram-se 1380 doentes e só durante o mês
de Maio de 1974 foram realizados 100.033 actos médicos. Na altura foi estabelecido um
protocolo com a Ordem de São Francisco para disponibilização de grande parte das suas
camas, bem como do bloco operatório, verificando-se esta situação durante mais cinco
anos (Nunes, 2003).
A integração do Instituto Português de Oncologia no Serviço Nacional de Saúde
determinou a necessidade de serem adoptadas medidas no sentido de garantir a
salvaguarda da natureza, a prossecução dos fins e o exercício de competências de uma
instituição especializada, vocacionada para a investigação, o ensino, a coordenação do
rastreio e tratamento em oncologia, capaz de assegurar, pela prestação de cuidados de
qualidade, a permanente adaptação às constantes inovações que caracterizam a área da
oncologia.
Actualmente, o Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, Entidade
Pública Empresarial, tem por missão principal “a prestação de cuidados de saúde
hospitalares oncológicos à população, com máxima qualidade, humanismo e eficiência.
Faz parte ainda da sua missão desenvolver actividades de investigação, formação e
ensino no domínio da Oncologia” (Regulamento Interno do IPO Porto, 2006).
Relativamente à área de influência geográfica, e respeitando o direito de livre escolha
do doente, o IPO Porto presta cuidados de saúde a doentes da zona geográfica
correspondente à ARS Norte, assim como da Sub-Região de Aveiro.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
70
Segundo o seu Regulamento Interno (2006), o IPO Porto tem por atribuições:
“Prestar cuidados hospitalares especializados no domínio da Oncologia;
Promover e fomentar a prevenção, o rastreio e o diagnóstico precoce do cancro;
Promover a Investigação Clínica Laboratorial no domínio da Oncologia;
Praticar, promover e prestar apoio ao Ensino pré e pós graduado no domínio da
Oncologia;
Participar no Conselho Nacional de Oncologia e na Comissão Oncológica
Regional;
Participar, em conjunto com os Institutos congéneres de Lisboa e Coimbra, na
Comissão Coordenadora dos Centros de Oncologia, estrutura funcional
destinada a analisar e elaborar estratégias conjuntas na prestação de cuidados
oncológicos, assim como a manter canais de informação entre os três Centros;
Prestar colaboração e apoio a outras estruturas de saúde, no âmbito da Rede de
Referenciação Oncológica;
Participar em organizações científicas e técnicas internacionais, na área da
Oncologia, nomeadamente no âmbito da União Europeia;
Coordenar e centralizar a vigilância epidemiológica do cancro da Zona Norte
(RORENO)”.
O Serviço de Pediatria (inserido no Departamento de Medicina) é o centro de referência
para a patologia oncológica na zona Norte de Portugal e presta assistência a todas as
crianças referenciadas por médicos assistentes ou outros hospitais com suspeita ou
diagnóstico de doenças do foro oncológico até aos 16 anos (exclusive).
O Serviço de Pediatria é constituído por uma Unidade de Internamento e uma Unidade
de Ambulatório.
A lotação é, actualmente, de 23 camas, dispostas em duas alas. A ala B destina-se,
prioritariamente, às doenças Hemato-Oncológicas e a outra aos tumores sólidos (Ala A).
O sector do Ambulatório compreende a Consulta Externa e o Hospital de Dia. Além da
consulta de Pediatria Oncológica funcionam neste espaço as consultas de Cirurgia
Pediátrica, Nutrição e Psicologia para, sempre que possível, as crianças permaneçam em
ambiente pediátrico.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
71
A admissão de doentes é feita pela Consulta Externa, em horário de funcionamento
próprio, ou pela Urgência, no próprio internamento, a qualquer dia e hora.
Figura 6. Percurso clínico-administrativo do doente pediátrico
Inscrição No Serviço de Admissão dos Doentes Obrigatoriamente referenciado por médico assistente ou hospitalar, por suspeita de doença oncológica ou com o diagnóstico de doença oncológica
Triagem Efectuada pelo Director de Serviço Se admissão não justificada --- Alta com informação para o Serviço de Admissão de doentes e para o médico que enviou a criança
Admissão Abertura do processo clínico no Serviço de Admissão de Doentes Mediante prévia autorização de Director de Serviço podem ser admitidos por transferência de qualquer hospital crianças com doença oncológica
Observação Clínica Consulta Externa / Internamento Exames auxiliares de diagnóstico Estudo analítico Exames imagiológicos
Diagnóstico não esclarecido ou diagnóstico esclarecido (incluindo estádio)
Consulta de grupo Coordenada pelo Director de Serviço e constituída por todos os Pediatras e por especialistas nas áreas clínicas interessadas para decisão da estratégia de tratamento ou de esclarecimento de diagnóstico
Diagnóstico e estádio esclarecidos
Tratamento Só poderá iniciar-se após consentimento informado (enviada informação para o médico que referenciou a criança e/ou médico assistente)
Consulta de Grupo de Avaliação Remissão completa ou não alcançada
Vigilância em Consulta Externa Até à maioridade na Pediatria Informação para o médico assistente e/ou médico que enviou a criança aquando da alta
Em termos de movimento do Serviço, este recebe cerca de 100 novos casos por ano.
Para efectuar uma caracterização, o mais recente possível, os seguintes gráficos e
quadros registam a admissão de casos novos, bem como a sua distribuição pelas
respectivas patologias, no primeiro semestre de 2007.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
72
Figura 7. Admissão de novos doentes
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Janeiro Março Maio
Tumores sólidos
Doenças Hemato-linfoproliferativas
Sem doença oncológica
No que diz respeito aos doentes admitidos por doença oncológica, a distribuição pelos
dois grandes grupos de patologias expressou-se da seguinte forma:
Figura 8. Novos doentes
Doenças Hemato-linfoproliferativas
(n=24)
Figura 9. Novos doentes
Tumores sólidos
(n=16)
LMA
LLA
LinfomaLinfoblástico
Doença de Hodgkin
Linfoma de Burkitt
LMA
Tumores do SNC
Neuroblastoma
Tumor de Wilms
Osteossarcoma
Hepatoblastoma
Rabdomiossarcoma
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
73
Em termos de movimento registado no sector do Internamento e na Consulta Externa
durante o mesmo período (Janeiro a Junho 2007), os seguintes quadros fazem um
resumo dos aspectos mais significativos:
Figura 10. Movimento do Sector Internamento
Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho
Doenças Hemato – linfoproliferativas (n.º internamentos)
64 48 63 48 55 52
Tumores sólidos (n.º internamentos)
41 38 45 39 42 31
Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho
Taxa de ocupação (%)
75,5 69,3 68,4 66,2 74,1 69,1
Demora Média (dias)
6,7 7,2 5,4 6,6 8,4 7,7
Transferência UCI (n.º de doentes)
3 2 3 1 1 3
Óbitos 4 0 3 0 2 3
Figura 11. Movimento do Sector Consulta Externa
Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho
1ªs Total 1ºs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total Doenças Hemato-
linfoproliferativas 8 385 9 324 5 322 6 286 5 286 5 251
1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total 1ªs Total Tumores sólidos 11 206 3 176 8 196 4 208 6 148 7 144
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
74
3. CONTINUIDADE DE CUIDADOS: UMA PRÁTICA EM PARCERIA
Um dos objectivos do Sistema Nacional de Saúde é aumentar a sua eficácia e eficiência.
A eficácia, que traduz a capacidade de produzir bem, como missão da organização do
Sistema Nacional de Saúde, exige cada vez mais a consideração da articulação de
actividades com outras entidades, quer públicas quer privadas. A complexidade dos
problemas actuais de saúde impõe, não apenas abordagens multidisciplinares, mas
também, interinstitucionais, de modo a concentrar esforços e tirar partido de recursos
escassos.
A relação estabelecida com terceiros para a prossecução de finalidades, objectivos
comuns, trabalho em rede, dentro e fora da instituição denomina-se parceria. A parceria,
ao visar a disponibilidade para contribuir para objectivos comuns, é indispensável para
optimizar os recursos existentes, evitar a duplicação de acções, para além de favorecer
as correspondentes complementaridades (parcerias).
O termo parceria significa, de acordo com o Dicionário da Língua Portuguesa (2001),
uma união de pessoas com objectivos comuns, ou uma associação de pessoas diferentes
com interesses comuns, entre os quais existe uma repartição de lucros e perdas.
No primeiro Colóquio dedicado à temática das Parcerias realizado em França, Zay e
Gonnin-Bolo (1995) definiram parceria como “compromisso numa acção comum
negociada”. O termo negociação é aqui realçado porque, segundo estes autores, na
parceria não há homogeneidade ou consenso, mas sim uma heterogeneidade, que obriga
à construção de um compromisso perante a possibilidade de conflito.
“Na parceria cada um conserva os seus próprios objectivos, aceitando contribuir para
um objectivo comum” (Zay, 2000:86).
Destacamos os estudos de Zay (1994-2000) por serem uma referência nesta área, pelos
seus trabalhos de investigação terem como centro o saber colaborar e aquisição de
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
75
competências de parceria, definindo algumas condições para o processo de parceria
(Zay, 2000:25):
“Encontrar estruturas de segurança interna;
Tomar consciência das representações de cada um;
Adquirir princípios para um percurso de parceria”.
Em todos os estudos desta autora, o conceito de parceria tem sempre por base uma
relação de confiança, de abertura, o compromisso entre as pessoas e os grupos em que
se inserem.
O conceito de parceria já é utilizado há algum tempo no campo da saúde, em diversas
áreas. Existem várias definições de parceria no contexto da saúde, entre as quais:
No âmbito da promoção da saúde, “respeitar as perspectivas das outras pessoas,
analisar as nossas atitudes face aos cuidados sociais e de saúde e chegar a
consensos e as decisões conjuntas acerca das actividades e programas de
promoção da saúde; é a partilha de ideias, conhecimentos e capacidades com
outros” (Squire, 2005:204);
“Processo dinâmico negociado, em conjunto por duas partes, aproveitando
saberes, o querer e o sentir de cada um, respeitando as crenças e saberes, no
intuito de querer alcançar um objectivo comum” (Gomes, 2002:210);
No âmbito da Educação em Enfermagem, para Lopes e Rebelo (2000) é
entendido como um projecto de envolvimento numa acção comum e negociada;
“Uma negociação entre duas ou mais partes, utilizando as capacidades de cada
uma delas, visando um resultado vantajoso” (Cerqueira e al. Citados por
Carvalho, 2002).
Na literatura americana (no sentido de partnership), o conceito de parceria aparece
ligado ao conceito de colaboração. Dessa forma, o termo parceria é, muitas vezes,
utilizado para descrever associações entre instituições, enquanto o termo colaboração é
usado para descrever associações entre pessoas (Steele, 1986).
O conceito de parceria sugere a noção de cooperação, confiança, complementariedade e
sinergia entre indivíduos e organizações para alcançar um objectivo comum, através da
definição de um método de trabalho conjunto (Lewis, 2000).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
76
Num documento publicado pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social
(2006) sobre parceria é assumido que o trabalho em parceria permite reunir esforços,
rentabilizar recursos, integrar diferentes perspectivas e complementar competências, de
forma a conferir maior eficácia e eficiência às intervenções. O trabalho em parceria não
é isento de dificuldades, mas as vantagens superam os inconvenientes.
Segundo o mesmo documento (Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, 2006),
“não existe um modelo de trabalho em parceria ideal, que possa ser aplicado
independentemente dos objectivos do projecto e das instituições envolvidas que
compõem a parceria”.
No Sistema Nacional de Saúde observam-se várias parcerias, tanto a nível de cuidados
de saúde primários como diferenciados:
Associação Nacional de Farmácias,
Realização de exames auxiliares de diagnóstico, que podem ser efectuados no
privado, sendo financiados pelo serviço público e vice-versa,
Fornecimento da alimentação – existe uma parceria com uma empresa do ramo,
Transporte de doentes,
Parceria com instituições para a prestação de cuidados no domicílio ao utente do
Sistema Nacional de Saúde,
Recolha de resíduos hospitalares,
Empresa que trata da higiene das instalações,
Parcerias com companhias seguradoras, das quais os utentes são clientes,
Parcerias com outros países,
Parcerias com empresas de segurança,
Parceria com empresas responsáveis pela manutenção dos espaços verdes dos
serviços,
Parceria com instituições que realizam a manutenção e dão assistência aos
equipamentos dos serviços do Sistema Nacional de Saúde.
Para uma obtenção mais rápida de ganhos de saúde junto da população há que promover
a criação de serviços comunitários de proximidade e a indispensável articulação entre
centros de saúde, hospitais, unidades de cuidados continuados, unidades de cuidados
paliativos e serviços e instituições de apoio social.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
77
A prestação de cuidados continuados é um direito, uma vez que a sua inexistência pode
conduzir, em diversas situações ao insucesso dos esforços desenvolvidos pela equipa de
cuidados e até ao retrocesso da recuperação do doente (Santos, 2002).
Um ponto fulcral na resposta pronta e atempada dos diversos níveis de cuidados está
relacionado com o planeamento da alta. O hospital não pode, de forma alguma, alhear-
se da vivência do pós-alta, uma vez que é a instituição onde precisamente a alta deve ser
planeada antecipadamente para que a continuidade dos cuidados se desenvolva.
Desta forma, é no hospital que se devem identificar, o mais cedo possível as
necessidades em cuidados pós-alta daquele doente e sua família (Augusto, Berta;
Carvalho, Rogério, 2002).
Os avanços que se têm concretizado na área da saúde, nomeadamente no controle de
algumas doenças que deixaram de ser reconhecidas como agudas para apresentarem um
carácter mais crónico, fez com que a assistência domiciliária e em ambulatório perto da
residência se assumam progressivamente como alternativas à hospitalização tradicional.
Mas existem determinados cuidados de saúde que, sendo passíveis de serem prestados
no domicílio ou em ambulatório perto da residência, necessitam de ser assegurados por
profissionais de saúde.
A ligação entre os cuidados de saúde hospitalares e os cuidados de saúde primários é,
cada vez mais necessária, apelando a uma intervenção holística e global, que assenta na
prevenção da doença e na promoção da saúde, a par de um rápido diagnóstico,
tratamento e reabilitação (Cunha, 1999).
Esta articulação desenvolve um trabalho em equipa multidisciplinar e interinstitucional,
constituída por um conjunto de profissionais de diversas áreas e que mobilizam
qualidades individuais, competências e experiências para o cuidar do doente e sua
família.
De acordo com o Relatório da OMS citado por Quintela (2002: 4) podem identificar-se
três níveis de cuidados continuados:
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
78
“Num primeiro nível a continuidade significa uma relação contínua entre o prestador e
o utilizador dos serviços”;
“Num segundo nível, constitui uma relação de continuidade entre o utilizador e uma
determinada equipa de cuidados primários (…)”;
“Num terceiro nível, os cuidados suportam-se numa diversificada rede de serviços,
através de uma referenciação que funciona bem e de um sistema de feed-back, assente
naturalmente numa boa comunicação entre serviços”.
Tal articulação só será efectiva se recorrer-se à utilização de uma linguagem comum,
formalizada através de suportes e circuitos de informação por todos os serviços de saúde
implicados.
A necessária articulação entre os dois níveis de cuidados, ou seja, cuidados de saúde
primários e cuidados de saúde hospitalares, foi já realçada no Dec. Lei n.º 413/71, de 27
de Setembro, e reforçada cerca de 10 anos mais tarde pela Conferência Internacional
sobre Cuidados Primários de Saúde, assim como na Lei de Bases da Saúde n.º 90/48, de
24 de Agosto.
A referenciação é o mecanismo de base da articulação entre os níveis de cuidados de
saúde. É essencial que todo o processo de orientação desde os cuidados de saúde
primários até aos cuidados hospitalares, obtenção de resposta, e posteriormente o
retorno aos cuidados de saúde primários esteja definido.
Para Nunes (2003), “este processo é particularmente importante no caso da patologia
crónica recidivante e da patologia oncológica”.
Para avaliar todo este processo de articulação entre cuidados de saúde pode recorrer-se à
Taxa de Referência, que se obtém dividindo o número total de consultas de referência,
multiplicando por 100, pelo número total de consultas. A sua análise poderá ser um bom
indicador de funcionamento de um determinado serviço de saúde. Como exemplo,
chamamos a atenção para o Estudo Europeu sobre Referenciação em Cuidados
Primários da Saúde, realizado em 1989/1990, no qual Portugal participou através do
Instituto de Clínica Geral da zona sul e da Coordenação do Internato Complementar de
Clínica Geral, concluindo-se que a taxa de referenciação em Portugal era de 5,6%,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
79
situando-se o nosso país num grau intermédio quando comparado com a Noruega com
8,2%, ou a França com 2,6% (Nunes, 2003).
Para se alcançar a referida articulação de cuidados é fundamental que exista uma
adequada comunicação entre ambos os níveis de cuidados, entre todos os profissionais
envolvidos. Actualmente, têm sido já desenvolvidas acções de formação com
profissionais de ambos os níveis, com o objectivo de (Nunes, 2003:200):
“Identificar as melhorias a introduzir no processo de referenciação a partir da
constatação das realidades locais;
Definir um sistema de informação no domínio do processo de referenciação do
doente;
Definir soluções práticas para melhorar a formação, a informação e a
comunicação interpares e interinstitucional”.
Para tal, é necessário criar um protocolo por cada área de intervenção, para determinar
quais os interlocutores em ambos os níveis de cuidados e as linhas de comunicação, os
critérios e mecanismos de referenciação e os responsáveis pelo acompanhamento
posterior do doente.
Neste âmbito desenvolveram-se esquemas de cooperação de consultas na comunidade,
sendo os próprios especialistas dos cuidados secundários a dirigirem-se aos Centros de
Saúde, com determinada periocidade, para orientação rápida e pessoal, resolvendo casos
duvidosos e encaminhando para a área hospitalar aqueles que necessitem de cuidados
mais especializados.
Desta forma, o doente é observado pela especialista de cuidados secundários no centro
de saúde, sem ter de se deslocar ao hospital, e o médico especialista tem a oportunidade
de comunicar com o médico de família para esclarecer eventuais dúvidas quanto ao
processo (Nunes, 2003).
Isto traduz-se em redução dos custos pela diminuição do volume de consultas
hospitalares, mais tempo para tratar os doentes que necessitam de acompanhamento
especializado e diminuição da recorrência às urgências hospitalares pela possibilidade
de usufruir de melhores cuidados no centro e saúde (Nunes, 2003).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
80
Na realidade, para que todo este processo funcione adequadamente é necessário a
existência de ligações computarizadas entre hospitais e centros de saúde.
As tecnologias da informação e da comunicação assumem um papel primordial nesta
interligação Centros de Saúde Hospital, sobretudo, através do estabelecimento
de redes internas de elevada velocidade e de ligação entre unidades.
A circulação da informação clínica, para além de estimular o acompanhamento do
doente internado pelo médico de família, também auxilia na identificação do doente no
sistema.
Para além de ligações computarizadas, a existência de elementos de ligação é
extremamente útil, por forma a conseguirem, de modo flexível e constantemente
adaptado às circunstâncias individuais e colectivas, assegurar uma transição tranquila e
eficaz dos cuidados de saúde prestados (Comissão Nacional de Saúde Infantil, 1993).
No sentido de facilitar este processo, surgiram os novos modelos de gestão dos Centros
de Saúde, que lhes confere autonomia técnica, administrativa e financeira; a nível
hospitalar, foram criados os Centros de Responsabilidade.
Torna-se, então, necessário, criar mecanismos facilitadores da circulação dos utentes no
sistema de saúde e articulador de diferentes prestadores. Neste contexto, surgem os
Sistemas Locais de Saúde, sob o Dec. Lei n.º 156/99, de 10 de Maio.
Os Sistema Locais de Saúde integram, não só, hospitais e grupos de centros de saúde,
mas, também, entidades privadas e de solidariedade social. A sua responsabilidade
passa pelo indivíduo, pelas famílias e pelos grupos sociais, procurando orientar num
circuito lógico, mais conveniente para o utente, mais coerente para os prestadores e
mais económico para o sistema (Nunes, 2003).
Este sistema implica a definição de uma área geográfica de intervenção, que pode ser
um concelho, um distrito, ou um conjunto de concelhos e de freguesias, e cuja
coordenação deve envolver um número variável de elementos, representantes das
instituições de saúde.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
81
Segundo o Relatório da Primavera 2002 do Observatório Português dos Sistemas de
Saúde, esta intervenção apresenta uma série de benefícios:
“Desenvolvimento harmónico e descentralizado dos serviços hospitalares
envolvidos;
Eliminação da duplicação e subutilização de meios humanos e técnicos
permitindo o combate ao desperdício;
Programação do trânsito dos utentes, permitindo a orientação correcta para o
centro indicado;
Melhoria global da qualidade e eficácia em centros que, sendo aparentemente de
excelência, terão a sua actuação comprometida pelo excesso de procura face à
quantidade de oferta possível;
Responsabilização dos hospitais face à resposta prometida e esperada;
Programação estratégica de investimentos;
Planificação e distribuição de equipamentos;
Planificação da distribuição de meios humanos;
Identificação e desenvolvimento de centros para demonstração e ensino”.
Em forma de resumo, é seguro afirmar-se que os sistemas prestadores de cuidados
caminham em dois sentidos (Nunes, 2003):
a) Cuidados de saúde de proximidade, onde a integração e continuidade de
cuidados é importante;
b) Serviços de saúde de referenciação, baseados em intervenções
tecnológicas seleccionadas e concretas.
Segundo a Comissão Nacional de Saúde Infantil (1993), “a continuidade de cuidados de
saúde pela interligação entre os respectivos serviços é uma base indispensável ao seu
bom funcionamento, à boa qualidade de trabalho e ao atendimento da criança em tempo
útil e de acordo com as suas necessidades”.
A multidisciplinaridade que envolve os diferentes profissionais de saúde (de nível
primário e secundário), bem como psicólogos, assistente social, educadores e
professores, mais do que obrigatória é vital, sendo a continuidade de acções entre estes
diferentes parceiros, a chave mestra para uma garantia de êxito.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
82
No Relatório Mundial de Saúde 2005 (primeiro manifesto) da OMS, a promoção de
uma “continuidade de cuidados” é o primeiro princípio que se encontra na base do
desenvolvimento dos programas de saúde da criança, podendo a expressão assumir uma
dupla semântica: primeiro significa que “os cuidados têm que ser prestados
continuadamente ao longo de todo o ciclo de vida”, o segundo indica que “os cuidados
têm que ser prestados garantindo relações de proximidade efectivas entre os cuidados
prestados no domicílio, na comunidade, no Centro de Saúde e no Hospital”. Os mesmos
ainda acrescentam que, os grandes ganhos de saúde, através de uma melhoria a este
nível, têm sido tradicionalmente negligenciados. A verdade é que mais de 40% de todas
as mortes de crianças ocorre antes dos 5 anos de idade, período durante o qual “mais
frequentemente se quebra a continuidade de cuidados tão desejada e tão necessária, por
não existir muitas vezes uma clara delimitação das responsabilidades profissionais”.
Baron (1992) e Cardoso (1998), descritos por Azeredo (2004), salientam que “na
prevenção destas situações é pois fundamental o apoio que os profissionais de saúde
(hospitalar e de cuidados de saúde primários) possam dar”.
No internamento, na Unidade de Oncologia Pediátrica, é importante preparar os
familiares, ministrando-lhes conhecimentos para que possam lidar com a situação de
doença e de recuperação do seu filho. A atenção prestada à família é crucial dado que
para a criança esta representa o seu primeiro recurso, pelo que o estabelecimento de
uma qualidade comunicativa, que vise esclarecer dúvidas, a partilha de saberes e a
participação conjunta no cuidar, reverterá em eficácia e eficiência, permitindo que os
cuidadores informais reúnam ferramentas essenciais para regressarem a casa.
No Centro de Saúde, a resolução deste problema, sem dúvida que requer múltiplas
abordagens, desde a prestação de cuidados domiciliários (não só de cariz curativo, mas
também preventivo, o que facilita o antecipado regresso a casa e futuros
reinternamentos), a melhoria da formação técnica e humana dos enfermeiros de família
(como forma de responderem eficazmente a solicitações interventivas de assistência
perante necessidades físicas, afectivas, emocionais da criança e família), mobilização
adequada e atempada em termos de recursos da comunidade (envolvendo e
responsabilizando a escola e outras instituições no processo de integração social,
identificando igualmente grupos de apoio / ajuda) e envolvimento das autarquias e junta
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
83
de freguesia (quando necessário uma cooperação financeira com os pais, em termos de
deslocações, reestruturação física da habitação e acessos de urbanização).
É necessário que o Centro de Saúde não fique alheio a esta realidade que se esbate a
criança com doença oncológica e sua família, não só durante o internamento, mas
também na eminência de um regresso a casa, interpondo-os numa comunidade que, se
não estiver apta para os acolher, se poderá configurar no abismo que aumenta a
disfuncionalidade vivida pelo sistema familiar.
O regresso ao lar e à escola significa para a criança a “continuação da vida, a esperança
no futuro e a tentativa de restabelecer o equilíbrio” (Azeredo, 2004). No entanto,
representa uma etapa que coloca certos problemas de adaptação, porque são vistas pelos
seus grupos de pares e até mesmo por alguns adultos como pessoas diferentes, o que
dificulta aceitação dos cuidados especiais e de medicação que terão de assumir, entre
outras mudanças.
A criança em fase terminal merece dos profissionais cuidados paliativos que poderão ser
domiciliários. Trata-se do local ideal para a maioria das crianças, uma vez que permite
mantê-las junto dos seus familiares e pessoas significativas, no seu meio ambiente, onde
se encontram todos os seus objectos familiares e recordações. Contudo, nem sempre é
possível como resultado de falta de recursos e planeamento.
Para garantir toda esta continuidade de cuidados tão desejada, é imprescendível que os
profissionais de saúde implicados no planeamento da alta, incluam o apoio dos Centros
de Saúde como parceiros de cuidados, por forma a “reunir pequenas parcelas de
conhecimentos e informações num todo onde a assistência é minuciosamente guiada e
supervisionada” (Kron e Gray, 1989). Desta forma, a assistência centrada na família e
na criança passa da fragmentação à continuidade.
Sob o ponto de vista da criança e sua família, continuidade de cuidados significa que
elas não serão abandonadas em nenhuma ocasião, durante o curso da doença.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
84
O objectivo máximo é alterar a realidade actualmente dominante para a criança com
doença oncológica “A Casa no Hospital” para uma nova perspectiva de cuidar “O
Hospital em Casa”.
O chamado “Hospital no domicílio” é uma alternativa já adoptada em alguns países.
Sem dúvida que a visitação domiciliária sobressai como um importante recurso para o
encontro e apoio destas famílias. De forma a evidenciarmos os seus inúmeros
benefícios, apelamos a Kenner (2000) que enuncia os verdadeiros propósitos da visita
domiciliária:
Supervisionar e garantir o bem-estar físico e emocional dos membros da família;
Identificar precocemente as complicações, prevenindo o reinternamento;
Estabelecer um veículo do hospital (da alta e das primeiras visitas domiciliárias)
com os cuidados de saúde primários;
Promover a articulação eficiente dos recursos de saúde comunitários existentes;
Prestar uma assistência que facilite a adaptação da criança e dos pais às funções
sócio-familiares.
No fundo o verdadeiro intuito de um programa de visitação domiciliária “é começar o
trabalho no ponto onde o hospital o deixou, não duplicando nem omitindo quaisquer
elementos essenciais (Rice, 2001).
A criança com doença oncológica, dada a especificidade de cuidados que a envolvem e
a caracterizam, exigirá uma estratégia de planeamento e programação da alta, distinta e
mais apelativa de toda a equipa de saúde no domínio intra e extra hospitalar, dando um
ênfase real e urgente à semântica “parceiros no cuidar”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
85
Diagrama 3. Articulação interinstitucional para a continuidade de cuidados ao utente
FAMÍLIA - Presença do familiar junto do doente - Participação nos cuidados - Instrução (ensino e treino) - Recepção de cuidados - Integra o processo de avaliação
HOSPITAL - Cuidados diferenciados - Planeamento da alta - Envolvimento da família - Instrução - Apoio social - Cedência de dispositivos técnicos
CENTRO DE SAÚDE - Vigilância da saúde - Cuidados técnicos - Visita domiciliária - Adaptação de ensino ao domicílio - Adaptação habitacional - Avalia satisfação dos familiares
CONTINUIDADE
DE
CUIDADOS
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
86
PARTE – II
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
87
INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA
Na segunda parte desta dissertação, serão apresentados os passos que constituem a
metodologia, a apresentação e análise dos resultados, a discussão dos resultados, a
síntese final e as propostas de intervenção.
Nesta parte também está incluído um capítulo sobre “Investigação em Saúde” que
apresenta alguns contrastes metodológicos dos estudos na área da saúde que, de certa
forma, estiveram na base desta dissertação.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
88
METODOLOGIA
Neste capítulo dedicado à metodologia serão descritas as etapas que o compõem, bom
como a sequência em que as mesmas vão ser apresentadas.
Será descrito o tipo de estudo, será elaborada a questão do estudo, definida a população
e apresentadas as razões da escolha da mesma.
As técnicas e instrumento de colheita de dados, o plano de recolha dos mesmos e,
posteriormente, os procedimentos relativos à aplicação do referido instrumento, serão
explícitos. O capítulo termina com os procedimentos a seguir para o tratamento e
análise dos dados.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
89
1 – QUESTÕES DE ESTUDO
As características da doença oncológica têm-se alterado de acordo com os avanços da
área da medicina, biologia e genética, deixando de ser uma doença quase sempre mortal
em curto espaço de tempo para se transformar, cada vez mais, em doença crónica que
evolui com grandes períodos de sobrevivência e, cada vez mais, com cura clínica.
Naturalmente, que a cronicidade da doença implica tempos mais longos de tratamento,
vigilância e follow-up, bem como cuidados de saúde especializados, que por sua vez, se
traduzem num aumento dos gastos do Sistema de Saúde. Torna-se urgente a definição
de uma política de continuidade de cuidados que possa assegurar uma crescente
qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes.
E é nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO
do Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.
Neste sentido surgiu o nosso interesse nesta área e que nos levou a colocar a questão
que achamos pertinente:
Questão - Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o
Serviço de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de
residência das crianças com doença oncológica e sua família?
Tendo em conta alguns conhecimentos adquiridos nesta área por experiência
profissional, apoiados pela pesquisa bibliográfica e com a apreciação de peritos
elaboramos um questionário abrangente, no qual tentaremos encontrar resposta para esta
questão.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
90
2 – TIPO DE INVESTIGAÇÃO
Tendo em conta o objectivo do meu estudo, que é estabelecer estratégias de parceria /
colaboração entre o Centro de Referência em Oncologia Pediátrica do Norte e os
Cuidados de Saúde Primários na continuidade dos cuidados à criança com doença
oncológica e sua família, classificámo-lo como descritivo-exploratório, tendo por
orientação a Teoria Fundamentada, na medida em que utiliza o seu método para
explorar os processos sociais a fim de desenvolver uma teoria.
Consideramos-lo exploratório porque, como referem vários autores, dos quais destaco
Gil (1995), parte-se de um fenómeno que, segundo esta perspectiva, ainda se encontra
pouco explorado e porque com ele se pretende alargar a perspectiva de análise.
Este estudo foi desenvolvido segundo uma orientação qualitativa, mas que,
necessariamente, utiliza a triangulação entre a abordagem qualitativa e quantitativa, com
recurso à triangulação dos dados e dos métodos.
Este estudo adopta uma orientação qualitativa ao pretender que sejam os sujeitos do
estudo: médicos, enfermeiros e pais, a dar sentido à sua experiência de cuidar da criança
com doença oncológica, explorando as suas perspectivas no seu ambiente de trabalho:
hospital e Centro de Saúde.
Diversos autores argumentam que, apesar da abordagem quantitativa e a abordagem
qualitativa possuírem diferente natureza e não serem contínuas, também não são
contraditórias. Uma vez que as vantagens de um método podem compensar as
limitações do outro, a utilização das duas abordagens metodológicas pode ser bastante
benéfico.
Para assegurar a validade dos resultados e, sobretudo, para atingir os próprios objectivos
deste estudo, recorreu-se à triangulação, que segundo Fortin (1999), consiste na
utilização de diferentes métodos combinados, no interior do mesmo estudo, reunindo
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
91
métodos qualitativos e quantitativos, sendo as regras processuais próprias de cada um
respeitadas.
Quando se estudam fenómenos diversos e complexos, a triangulação assume grande
importância, uma vez que é capaz de realçar os laços entre a teoria, a investigação e a
prática, através do estudo das questões nos diversos contextos e através de múltiplas
conceptualizações (Fortin, 1999). Para este estudo, a ligação entre a teoria, a
investigação e a prática é fundamental para alcançar os objectivos propostos.
A complementaridade entre os métodos quantitativo e qualitativo foi utilizada neste
estudo, utilizando-se estatística descritiva e apresentando-se conjuntamente a
interpretação de dados qualitativos.
Neste estudo utilizou-se a triangulação de dados e de métodos.
A triangulação de espaço consiste em colher dados em mais do que um local com o
objectivo de comparar os resultados obtidos em cada local, mas também para obter uma
descrição mais clara e mais completa do fenómeno em estudo. Assim sendo, a colheita
de dados foi realizada em dois espaços distintos: no Serviço de Pediatria do IPO do
Porto e nos Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte com crianças com doença
oncológicas inscritas.
Quanto à triangulação de pessoas é utilizada quando existem vários níveis de pessoas
(famílias, grupos, comunidades) relevantes para o estudo, e consiste em recolher os
dados junto de todas elas. Os dados deste estudo foram colhidos junto de três
populações distintas (descritas em pormenor em capítulo próprio): profissionais de
saúde (enfermeiros e médicos) do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, os profissionais
de saúde (enfermeiro-chefe ou responsável pela saúde Infantil e médico director) dos
Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte e com crianças com doença oncológica
inscritas.
No presente estudo foi utilizada a triangulação de métodos a nível do desenho,
recorrendo a métodos qualitativos combinados com métodos quantitativos. Reconhece-
se que não existe um método melhor do que o outro para desenvolver conhecimentos,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
92
assim, o objectivo de utilizar dois métodos é fornecer uma melhor compreensão do
objecto estudado.
3 – POPULAÇÃO
A caracterização do “sujeito” torna-se um factor importante, uma vez que permite, não
só a realização do estudo, como também permite estabelecer futuras comparações com
populações diferentes.
A população poderá ser definida como um conjunto de elementos que possuem
determinadas características ou como uma agregação de casos que tendem a um
conjunto de critérios (Fortin, 1999).
A população é, assim, um conjunto de elementos que apresentam, em comum,
determinada característica, e a partir da qual se pretende obter informações.
A população deste estudo é constituída pelos enfermeiros e médicos do Serviço de
Pediatria do IPO do Porto e pelos Centros de Saúde pertencentes à ARS Norte.
Uma vez que o objectivo deste estudo é promover a continuidade de cuidados à criança
com doença oncológica e sua família através da criação de estratégias de parceria entre
o Centro de Referência em Oncologia Pediátrica do Norte e os Cuidados de Saúde
Primários, é essencial realizar a recolha dos dados nestes dois contextos onde a criança
com esse diagnóstico é tratada: Serviço de Pediatria do IPO do Porto e os Centros de
Saúde da ARS Norte.
No Serviço de Pediatria do IPO do Porto foram recolhidos dados junto dos enfermeiros
e dos médicos, uma vez que é intenção do estudo obter a perspectiva dos dois grupos
profissionais, já que ambos intervêm no processo de cuidados de saúde à criança com
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
93
doença oncológica e ambos são responsáveis pela promoção da continuidade dos
mesmos.
Por esse mesmo motivo, também nos Centros de Saúde da ARS Norte, recolhemos
dados junto dos enfermeiros e médicos.
Na definição da população os critérios de inclusão e exclusão tornam-se um aspecto
importante para evitar situações ambíguas. Os critérios de inclusão utilizados neste
estudo foram:
- no contexto do Serviço de Pediatria do IPO Porto: ter a categoria de enfermeiro ou
médico, todas as idades, ambos os sexos e exercer funções no Serviço de Pediatria do
IPO do Porto;
- no contexto dos Centros de Saúde: pertencer à ARS do Norte, em qualquer sub-região
e ter crianças com doença oncológica inscritas, cujo diagnóstico tenha sido feito entre
2005 e 2006.
A utilização do critério temporal (2005/2006) está relacionado com o facto de
pretendermos que esses Centros de Saúde tenham tido essa experiência - o de uma
criança com doença oncológica entre a sua população - recentemente.
Nos Centros de Saúde foram, ainda, escolhidos um elemento da equipa médica e outro
da equipa de enfermagem para participarem no estudo. Sendo os critérios de inclusão:
ter a categoria de enfermeiro ou médico, todas as idades, ambos os sexos, ocupar lugar
de chefia e exercer funções no Centro de Saúde anteriormente seleccionado.
O critério de “ocupar um lugar de chefia” está relacionado com o facto de, dada a
estrutura organizacional dos Centros de Saúde, estes sujeitos são os mais implicados no
Centro de Saúde.
Neste estudo a amostra coincide com a população.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
94
A nossa amostra resultou dos 25 questionários aplicados aos enfermeiros e 5
questionários aplicados aos médicos do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, aos quais
todos aplicados aos enfermeiros foram respondidos e os aplicados aos médicos foram
respondidos 3 questionários.
A outra parte da amostra resultou dos 50 questionários aplicados aos enfermeiros e 50
questionários aplicados aos médicos dos Centros de Saúde, aos quais aplicados aos
enfermeiros foram respondidos 38 e os aplicados aos médicos foram respondidos 31.
4 – INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS
É com base nos dados colhidos que o estudo prossegue para conclusões e inferências
dele esperadas. Por esta razão, é importante a escolha das técnicas e instrumentos
adequados.
Tendo presentes factores como o tempo, as características inerentes à população, o
conhecimento da população por parte do investigador, a menor influência nas respostas,
assegurar o anonimato e maior liberdade e espontaneidade nas respostas, o questionário
é, para nós, o instrumento adequado.
O questionário apresenta algumas diferenças mediante se destine aos profissionais do
Serviço de Pediatria do IPO Porto ou caso se destine aos profissionais dos Centros de
Saúde, exactamente pelas diferentes características apresentadas por cada instituição.
O questionário aplicado neste estudo é designado do tipo misto, uma vez que apresenta
questões de resposta aberta e questões de resposta fechada, bem como questões de
resposta múltipla e dicotómicas.
Com as questões de resposta aberta pretende-se obter respostas de maior profundidade,
proporcionando ao sujeito maior liberdade de resposta. As questões de resposta fechada
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
95
foram utilizadas por serem mais objectivas e requererem um menor esforço por parte
dos sujeitos aos quais são aplicadas, para além de facilitar o tratamento e análise da
informação, exigindo menos tempo.
O questionário é composto por duas partes. A primeira parte visa a caracterização da
população, e é constituída por perguntas fechadas e abertas. O inquirido encontra logo
no início, uma folha de introdução que pretende apresentar-lhe as linhas gerais do
estudo e motivá-lo para a sua participação, salientando a mesma para a consecução dos
objectivos do estudo. A segunda parte tem, igualmente, perguntas fechadas e abertas e
ainda de escolha múltipla e destina-se a caracterizar a situação actual no que respeita à
continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua família realizada por
cada instituição, bem como caracterizar o projecto ideal na continuidade de cuidados
para a oncologia pediátrica. No final desta segunda parte existe ainda uma pergunta
aberta que pretende identificar estratégias de parceria propostas pelas diferentes
profissionais de saúde.
O questionário apresenta como variantes a aplicação indirecta (quando o inquiridor o
completa a partir das respostas dadas pelo inquirido) e a aplicação directa (quando o
próprio inquirido o preenche). Ponderando todos estes factores, optamos pela técnica de
aplicação directa.
O questionário foi validado através da aplicação do pré-teste, numa pequena amostra
que reflecte a diversidade da população. Segundo Fortin (1999), esta etapa é
indispensável, pois permite corrigir e modificar o questionário, resolver problemas
imprevistos e verificar a redacção e a ordem das perguntas.
De acordo com o descrito em diversos manuais de investigação, em média aplicamos o
pré-teste no equivalente a 5% ou 10% da amostra.
Os questionários que foram aplicados encontram-se em anexo.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
96
5 – PROCEDIMENTOS EFECTUADOS PARA COLHEITA DE DADOS
Para permitir que os dados fossem recolhidos, respeitando os princípios formais das
Instituições e da Ética, foram necessários alguns contactos e procedimentos.
Numa primeira fase, foi contactado o Conselho de Administração e a Comissão de Ética
da Instituição Hospitalar – Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil do Porto –
onde se pretende efectuar parte do estudo, tendo por finalidade de os informar e
esclarecer sobre o tema e também pedir autorização para proceder à recolha dos dados,
apresentando para avaliação o questionário a ser aplicado.
Com a mesma finalidade, foi contactada, igualmente, a Administração Regional de
Saúde do Norte, como Instituição coordenadora dos Centros de Saúde da área Norte.
Numa segunda fase, estabeleci contacto pessoal com a Directora e Enfermeira-chefe do
Serviço de Pediatria do IPO Porto no intuito de as informar e elucidar sobre o tema,
finalidade e o interesse do estudo, bem como o tipo de instrumentos de colheita de
dados. O contacto estabelecido com os Centros de Saúde, que antecedeu o envio dos
questionários, foi feito via e-mail ou fax com o mesmo intuito.
Como o questionário utilizado neste estudo foi elaborado por nós, foi necessário testá-
lo, por isso foi aplicado um pré-teste.
Após a análise das respostas do pré-teste e dos comentários, não se constatou a
necessidade de reformular nenhum dos itens do questionário.
Os questionários foram entregues, pessoalmente, junto dos profissionais do Serviço de
Pediatria do IPO do Porto. Os restantes questionários foram aplicados aos Centros de
Saúde via postal, com carta já selada para reenvio, e decorreu entre Agosto a Outubro
de 2007.
Para evitar um número elevado de não-respostas optou-se por, no caso do Serviço de
Pediatria do IPO do Porto, ir pessoalmente ao local; no caso dos Centros de Saúde,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
97
enviou-se, juntamente com os questionários, carta de reenvio, para evitar custos às
instituições visadas pelo estudo.
Não foi necessário pedir consentimento informado, com documento próprio, aos
participantes, uma vez que se trata de uma investigação designada de “anónima”.
Foi, igualmente, deixado ao dispor, os contactos do investigador para esclarecimento de
qualquer dúvida que pudesse surgir durante o preenchimento do questionário.
Todos os participantes foram informados do modo e local de acesso aos dados finais do
estudo. A maioria deles referiu gostar de ter acesso a esses resultados.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
98
6 – TRATAMENTO DOS DADOS
Para o tratamento estatístico dos dados foi utilizado o programa – Statistical Package
Social Sciences (SPSS) e Excel.
Como estatística descritiva foram usadas as seguintes medidas: a moda (Mo), a mediana
(Md), a média, o desvio-padrão, frequências absolutas e relativas.
Na análise das questões abertas foi seguido o método proposto e defendido pela Teoria
Fundamentada, e anteriormente descrito, tendo em consideração alguns passos
preconizados por Stern (1980), Glaser e Strauss (1967) e Strauss e Corbin (1990), para
posterior tratamento estatístico dos dados por SPSS.
Terminado o capítulo da metodologia, vamos conhecer os resultados do estudo e a
análise efectuada.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
99
APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS
Os dados a seguir apresentados são resultado dos questionários aplicados aos médicos e
enfermeiros do Serviço de Pediatria do IPO do Porto, bem como dos aplicados aos
médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde pertencentes à ARS do Norte com crianças
com doença oncológica inscritas, com doença diagnosticada entre 2005 e 2006.
Dos 25 questionários entregues aos enfermeiros do Serviço de Pediatria do IPO do
Porto foram todos recebidos, enquanto que dos 5 entregues aos médicos do mesmo
Serviço foram recebidos 3, num total de 28 questionários.
Dos 50 questionários entregues aos enfermeiros e médicos dos Centros de Saúde foram
recebidos 38 dos enfermeiros e 31 dos médicos, num total de 69 questionários.
Com o objectivo de facilitar a compreensão e interpretação dos dados, estes serão
apresentados sob a forma de tabelas, quadros e gráficos, sempre que tal se justifique. A
construção de tabelas terá por base dados agrupados.
O capítulo dois terá no seu início a caracterização da amostra em estudo (quer do
Serviço de Pediatria do IPO do Porto, quer dos Centros de Saúde), variáveis sociais e
profissionais. De seguida, serão analisados os dados referentes à avaliação da
continuidade de cuidados.
Por último, serão analisadas as estratégias de parceria propostas pela amostra do estudo.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
100
7 – CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA EM ESTUDO
Uma vez que é nossa intenção comparar a amostra do Serviço de Pediatria do IPO do
Porto com a amostra dos Centros de Saúde, e dado serem amostras com um número
variável de sujeitos, optamos por apresentar os resultados sob a forma de frequência
relativa (%).
Para facilitar a compreensão dos dados apresentados, uma vez que vamos ter em estudo
sujeitos do contexto do Serviço de Pediatria do IPO do Porto e sujeitos do contexto dos
Centros de Saúde, optamos por diferenciar a sua análise em quadros e gráficos distintos.
NÚMERO DE SUJEITOS / GRUPO PROFISSIONAL
Já anteriormente foi referido que, quer a amostra do Serviço de Pediatria do IPO Porto
quer a amostra dos Centros de Saúde deste estudo, são constituídas por dois grupos de
profissionais de saúde (médicos e enfermeiros), considerados por nós como activamente
intervenientes no processo de continuidade de cuidados à criança com doença
oncológica e sua família.
A integração destes dois grupos profissionais tem como objectivo analisar a
problemática em estudo sob o ponto de vista de profissionais com intervenções
complementares, mas, simultaneamente, distintas.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
101
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Na amostra do Serviço de Pediatria constatamos um número elevado de enfermeiros
(n=25) em relação ao número de médicos (n=3), sendo 89% e 11% respectivamente, o
que se compreende facilmente, tendo em conta que esta amostra reflecte o número de
profissionais que exercem funções no Serviço de Pediatria do IPO Porto e, como na
maioria dos serviços hospitalares, a proporção entre o número de enfermeiros é sempre
bastante maior que o número de médicos, por uma questão de gestão e organização dos
cuidados.
Gráfico 1 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por grupo profissional
11%
89%
Médicos
Enfermeiros
CENTROS DE SAÚDE
Nos Centros de Saúde a realidade de organização dos cuidados é diferente, sendo o
número de enfermeiros e médicos semelhante. Na nossa amostra dos Centros de Saúde
foram entregues o mesmo número de questionários a enfermeiros e médicos, mas
registamos uma maior recepção de questionários por parte dos enfermeiros, ficando esta
amostra constituída por 55,1% (n=38) de enfermeiros e 44,9% (n=31) de médicos. A
diferença é, contudo, pouco expressiva como podemos observar no gráfico 2.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
102
Gráfico 2 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por grupo profissional
55%
45%
Médicos
Enfermeiros
Durante a análise de dados teremos sempre o cuidado de apresentá-los de acordo com os
dois grupos profissionais, para obter as duas perspectivas.
NÚMERO DE SUJEITOS / SUB-REGIÃO DE SAÚDE
Relativamente à amostra dos Centros de Saúde também a analisamos de acordo com a
Sub-Região de Saúde a que pertencem. Assim, ao observarmos o gráfico 3 podemos
constatar que 36,2% da amostra pertence à Sub-Região do Porto, 31,9% pertence à Sub-
região de Braga, 15,9% à Sub-Região de Vila Real, 13% pertence à Sub-Região de
Viana do Castelo e, por fim, apenas 3% pertence à Sub-Região de Bragança.
Gráfico 3 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por Sub-Região de Saúde
36,2%31,9%
15,9%13%
3%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%
Distribuição da amostra dos Centrosde Saúde por Sub-Região de Saúde
Porto
Braga
Vila real
Viana do Castelo
Bragança
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
103
NÚMERO DE SUJEITOS / SEXO
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Na nossa amostra do Serviço de Pediatria do IPO Porto é evidente a disparidade entre o
número de mulheres e homens, correspondendo a 89,3% e 10,7%, respectivamente,
como mostra o gráfico 1. A moda é, sem dúvida, feminina.
Gráfico 4 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por sexo
10,7%
89,3%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Distribuição da amostra do Serviço dePediatria por sexo
Masculino
Feminino
Quando analisamos a mesma amostra quanto ao sexo, mas distinguida em termos de
grupo profissional, médicos e enfermeiros, verificamos que a disparidade entre sexo é
bastante mais exacerbada no caso dos enfermeiros: 8% do sexo masculino, e 92% do
sexo feminino. No caso dos médicos, 66,7% são do sexo feminino e 33,3% do sexo
masculino.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
104
Gráfico 5 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por sexo
33,3%
66,7%
8%
92%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Médicos Enfermeiros
Masculino
Feminino
Esta diferença entre sexos nos enfermeiros pode ser enquadrada no contexto histórico da
profissão e à natureza de cuidados, que foram durante muito tempo atribuídos à mulher:
mãe, esposa ou caridosa. A nossa amostra está de acordo com a própria população de
enfermeiros em Portugal em relação ao sexo.
CENTROS DE SAÚDE
Relativamente ao sexo, a amostra dos Centros de Saúde é muito semelhante à anterior,
embora a disparidade entre sexos não seja tão exacerbada, sendo as mulheres 78,3% e
os homens 21,7% na amostra. A moda é, novamente, feminina.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
105
Gráfico 6 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por sexo
21,7%
78,3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Masculino
Feminino
Se analisarmos apenas o grupo dos médicos, apesar do sexo feminino registar maior
frequência, 61,3%, verificamos que a diferença entre mulheres e homens é ainda menos
significativo, sendo os homens 38,7% da amostra.
No grupo profissional dos enfermeiros da amostra dos Centros de Saúde a tendência
confirma-se com o que foi referido anteriormente, tal como se poderá observar no
gráfico3. Do sexo feminino temos uma frequência de 92,1%, enquanto do sexo
masculino temos 7,9%.
Gráfico 7 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por sexo
38,7%
61,3%
7,9%
92,1%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Médicos Enfermeiros
Masculino
Feminino
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
106
IDADE
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Pelo gráfico 8 podemos verificar que a amostra do Serviço de Pediatria do IPO do Porto
é muito jovem, apresentando uma frequência de 39,3% as faixas etárias dos 21 aos 30
anos e, também, dos 31 aos 40 anos. Estas faixas etárias representam a moda desta
amostra.
As restantes faixas etárias, ou seja, dos 41 aos 50 anos e dos 51 aos 60 anos, ambas
apresentam a percentagem de 10,7%.
Gráfico 8 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por idades
Por grupo profissional verificámos no gráfico 9 que não existem médicos na faixa etária
dos 21 aos 30 anos; nas restantes faixas etárias: dos 31 aos 40 anos, dos 41 aos 50 anos
e dos 51 aos 60 anos, verificámos uma frequência idêntica de 33,3%.
39,3% 39,3%
10,7% 10,7%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
107
Os enfermeiros são um grupo profissional muito jovem nesta amostra pois 44% situam-
se entre dos 21 aos 30 anos, 40% dos 31 aos 40 anos, 8% dos 41 aos 50 anos e,
igualmente, 8% dos 51 aos 60 anos.
Gráfico 9 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por idades
0%
33,3%33,3%33,3%
44%40%
8% 8%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%45%
Médicos Enfermeiros
21 a 3031 a 4041 a 5051 a 60
CENTROS DE SAÚDE
A amostra dos Centros de Saúde apresenta uma moda completamente oposta à anterior,
sendo, neste caso, a faixa etária dos 51 aos 60 anos, com 40,6%.
A faixa etária dos 21 aos 30 anos representa, apenas, 8,7% da amostra. 13% da amostra
pertence à faixa etária dos 31 aos 40 anos e 37,7% pertence à dos 41 aos 50 anos.
Neste caso, importa relembrar que os questionários aplicados nos Centros de Saúde
destinavam-se aos médicos e enfermeiros que ocupasssem um lugar de chefia que,
geralmente, são ocupados por pessoas de maior idade por uma questão de progressão de
carreira, que exige tempo.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
108
Gráfico 10 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por idades
8,7%13%
37,7%40,6%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%45%
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
No caso dos médicos a faixa etária com mais representatividade (77,4%) é a dos 51 aos
60 anos, ficando as restantes dos 31 aos 40 anos e dos 41 aos 50 anos bastante abaixo
com 6,5% e 16,1%, respectivamente. À faixa etária mais nova, isto é, dos 21 aos 30
anos não pertence nenhum médico (0%).
Através do gráfico 11, verificamos que apenas 10,5% da amostra de enfermeiros tem
idades compreendidas entre os 51 e os 60 anos. Mas 55,3% desses mesmos enfermeiros
apresentam idades entre os 41 e os 50 anos. As faixas etárias dos 21 aos 30 anos e dos
31 aos 40 anos registam, respectivamente, 15,8% e 18,4% da amostra.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
109
Gráfico 11 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por idades
0%6,5%
16,1%
77,4%
15,8%18,4%
55,3%
10,5%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Médicos Enfermeiros
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
GRAU ACADÉMICO
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Quanto ao grau académico, no Serviço de Pediatria a maior representatividade é a
Licenciatura com 60,7% da amostra, mas o grau de especialista representa 32,1% e,
ainda, 7,1% da amostra possui um mestrado, tal como mostra o gráfico12.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
110
Gráfico 12 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por grau académico
60,7%
32,1%
7,1%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Licenciatura
Especialidade
Mestrado
Quando analisamos o grau académico por grupo profissional, constatámos que os
enfermeiros apresentam frequências similares aos da amostra total com 64% dos
enfermeiros com Licenciatura, 28% com Especialidade e 8% com Mestrado.
Nos médicos, a Especialidade é adquire maior representatividade, como verificámos no
gráfico 13, com 66,7% da amostra a possuí-la. Em compensação, nenhum médico (0%)
possui o grau de Mestre. A Licenciatura registou uma percentagem de 33,3% desta
amostra de médicos.
Gráfico 13 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por grau académico
33,3%
66,7%
0%
64%
28%
8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médicos Enfermeiros
Licenciatura
Especialidade
Mestrado
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
111
CENTROS DE SAÚDE
Na amostra dos Centros de Saúde, os três graus académicos também se encontram
presentes, apenas com uma maior percentagem de especialistas, 53,6%, como vem
evidenciado no gráfico 14. A Licenciatura está representada em 40,6% da amostra, e o
Mestrado regista um valor bem mais inferior, 5,8%.
Gráfico 14 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por grau académico
40,6%
53,6%
5,8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Licenciatura
Especialidade
Mestrado
Ao contrário do que observámos na amostra anterior do Serviço de Pediatria, esta
amostra apresenta, no grupo de enfermeiros, uma representatividade maior da
Especialidade (60,5%), em relação à Licenciatura (31,6%). Neste grupo, 7,9% dos
enfermeiros possuem o Mestrado.
Os médicos apresentam valores equilibrados para a Licenciatura e a Especialidade, mas
são mais os médicos apenas com a Licenciatura (51,6%) do que com a Especialidade
(45,2%). Podemos referenciar que, tal como é demonstrado no gráfico 16, apenas 3,2%
dos médicos tem Mestrado.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
112
Gráfico 14 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por grau académico
51,6%45,2%
3,2%
31,6%
60,5%
7,9%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médicos Enfermeiros
Licenciatura
Especialidade
Mestrado
TEMPO DE PROFISSÃO
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Tal como constatámos que a amostra do Serviço de Pediatria era muito jovem através da
idade, constatámos agora que é uma amostra com um número representativo de recém-
profissionais, sendo 25% da amostra constituída por sujeitos com menos de 3 anos de
profissão. De forma semelhante, ou seja, 21,4% da amostra, possui de 16 a 20 anos de
tempo de profissão, o que coloca os valores mais representativos desta amostra quase
nos extremos, como é possível observar no gráfico 17.
Com mais de 20 anos de profissão temos 17,9% de sujeitos, situando-se os restantes nos
patamares dos 3 a 5, de 6 a 10 e de 11 a 15 anos de profissão com 10,7%, 14,3% e
10,7%, respectivamente.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
113
Gráfico 15 Distribuição da amostra do Serviço de Pediatria por tempo de profissão
25%
10,7%
14,3%
10,7%
21,4%
17,9%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
<3
3 a 5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
>20
Em termos de tempo de profissão, a amostra de médicos é bastante mais antiga que a
dos enfermeiros, pois nos intervalos mais baixos de tempo, os médicos não têm
representatividade, quero isto dizer que não existem, nesta amostra, médicos com menos
de 3 anos de profissão (0%), nem com de 3 a 5 anos (0%), nem com de 6 a 10 anos
(0%) e nem com 11 a 15 anos (0%) de profissão. 66,7% dos médicos possuem de 16 a
20 anos de profissão e 33,3% possui mais de 20 anos.
Neste aspecto os enfermeiros estão mais equilibrados, como mostra o gráfico 20. A
maior percentagem de enfermeiros é, de facto, recém-profissional, com 28% do total de
enfermeiros, embora, como referido anteriormente, não existe grandes discrepâncias
com 12% dos enfermeiros a ter entre 3 a 5 anos, 16% de 6 a 10 anos, 12% de 11 a 15
anos, 16 % de 16 a 20 anos e novamente 16% a ter mais de 20 anos de profissão.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
114
Gráfico 16 Distribuição da amostra dos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria por tempo de profissão
0% 0%0%0%
66,7%
33,3%28%
12%16%
12%16%16%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médicos Enfermeiros
<3
3 a 5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
>20
CENTROS DE SAÚDE
Ao observarmos o gráfico 17, rapidamente constatámos que 62,3% da amostra dos
Centros de Saúde tem mais de 20 anos de profissão, sendo um valor que se distingue
dos restantes. Com 16 a 20 anos de profissão regista-se 17,4%, com 11 a 15 anos 7,2%,
com 6 a 10 anos 10,1% e com 3 a 5 anos apenas 2,9%.
Nesta amostra não existem sujeitos com menos de 3 anos de profissão.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
115
Gráfico 17 Distribuição da amostra dos Centros de Saúde por tempo de profissão
0%2,9%
10,1%7,2%
17,4%
62,3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
<3
3 a 5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
>20
Por grupo profissional, a distribuição da amostra por tempo de profissão não difere
muito da conhecida para a amostra total.
90,3% dos médicos possui mais de 20 anos de profissão. Pelo contrário, não existem
médicos com menos de 3 anos (0%) ou com 3 a 5 anos de profissão. Os restantes
médicos da amostra distribuem-se, de igual forma, com 6 a 10 anos (3,2%), 11 a 15
anos (3,2%) e 16 a 2 anos (3,2%) de tempo de profissão.
Nos enfermeiros não se verificam valores tão discrepantes, embora se mantenha o grupo
com mais de 20 anos de profissão com maior representatividade com 39,5%. Também
neste grupo profissional não temos sujeitos com menos de 3 anos de profissão (0%),
mas de 3 a 5 anos já se verifica 5,3% da amostra. Com 6 a 10 anos de profissão tem
15,8%, com 11 a 15 anos 10,5% e com 16 a 20 anos 28,9% dos enfermeiros.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
116
Gráfico 18 Distribuição da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde por tempo de profissão
0% 0%3,2%
90,3%
0%5,3%15,8%
10,5%
28,9%
39,5%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Médicos Enfermeiros
<3
3 a 5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
>20
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
117
ANÁLISE DE DADOS
De seguida, iremos fazer uma análise de cada uma das questões colocadas aos médicos
e enfermeiros, quer do Serviço de Pediatria quer dos Centros de Saúde, no nosso
instrumento de colheita de dados.
Como anteriormente referido, os questionários aplicados no Serviço de Pediatria
diferem, em alguns aspectos, dos questionários aplicados nos Centros de Saúde, uma
vez que foram construídos tendo em conta as características de cada contexto.
Em determinados dados colhidos junto da amostra dos Centros de Saúde tivemos
necessidade de os analisar por sub-região de saúde da ARS Norte para tentarmos
perceber se a distância do Centro de Saúde ao Centro de Referência em Oncologia
Pediátrica do Norte (IPO Porto) influencia as respostas na continuidade de cuidados à
criança com doença oncológica e sua família.
Após a caracterização da amostra do estudo procedemos à análise dos dados referentes à
caracterização da continuidade de cuidados em oncologia pediátrica realizada
actualmente entre os dois contextos em questão (Serviço de Pediatria do IPO Porto e os
Centros de Saúde da ARS Norte).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
118
CONHECIMENTO DOS CENTROS DE SAÚDE ONDE ESTÃO INSCRITAS AS
CRIANÇAS ADMITIDAS NO SERVIÇO DE PEDIATRIA
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Assim, questionamos a amostra do Serviço de Pediatria se tinha conhecimento dos
Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas nesse Serviço, para saber se
a equipa conhece, na realidade, os Centros de Saúde com quem poderia estabelecer
parceria.
Tal como de observa no gráfico 1, 75% do Serviço de Pediatria não têm conhecimento
dos Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas no seu Serviço. Apenas
25% desta amostra refere ter esse conhecimento.
Gráfico 18 Conhecimento da amostra do Serviço de Pediatria sobre os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas
25%
75%
0%10%20%30%40%50%60%70%80%
Conhecimento do Serviço de Pediatriasobre os Centros de Saúde das crianças
admitidas
Sim
Não
Ao analisarmos a mesma questão por grupo profissional verificamos que se passa o
mesmo em ambos os grupos, isto é, só 33% dos médicos tem conhecimento dos Centros
de Saúde onde estão inscritas as crianças do Serviço, enquanto 24% dos enfermeiros
encontram-se na mesma situação.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
119
Tal como mostra o gráfico 2, a maior representatividade é a da amostra que desconhece
esses Centros de Saúde, em ambos os grupos profissionais, com 67% e 76%,
respectivamente.
Gráfico 19 Conhecimento da amostra de Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria sobre os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas
33%
67%
24%
76%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Médicos Enfermeiros
Sim
Não
CONHECIMENTO DE ALGUMA CRIANÇA COM DOENÇA ONCOLÓGIC A
INSCRITA
CENTROS DE SAÚDE
Tal como questionamos a amostra do Serviço de Pediatria sobre o seu conhecimento
acerca dos Centros de Saúde, também questionamos a amostra dos Centros de Saúde
sobre o seu conhecimento acerca da inscrição de alguma criança com doença oncológica
na sua instituição. Relembramos que um dos critérios de inclusão da amostra dos
Centros de Saúde foi, precisamente, terem crianças com doença oncológica inscritas;
sendo assim, toda a amostra do Centros de Saúde tem crianças com essa patologia
inscritas. Obtivemos os seguintes resultados, apresentados no gráfico 3.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
120
Na amostra do Centros de Saúde verificámos que 55,1% dos sujeitos não tem
conhecimento da inscrição de alguma criança com doença oncológica no seu Centro de
Saúde.
Com um valor ligeiramente inferior, 44,9%, temos os sujeitos desta amostra que têm
conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita.
Gráfico 20 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita
Também analisamos esta questão por grupo profissional e constatámos, tal como se
observa no gráfico 4, que existem diferenças entre médicos e enfermeiros.
No grupo dos médicos 64,5% dos sujeitos não tem conhecimento de alguma criança
com doença oncológica inscrita, enquanto 35,5% possui esse conhecimento. No grupo
de enfermeiros constatámos o inverso, sendo que 50,2% tem conhecimento de alguma
criança com doença oncológica inscrita e 47,4% é que não conhece.
44,9%55,1%
0%
10%
20%30%
40%
50%
60%
Conhecimento dos Centros de Saúdesobre alguma criança com doença
oncológica inscrita
Sim
Não
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
121
Gráfico 21 Conhecimento da amostra de Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita
35,5%
64,5%
52,6%47,4%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médicos Enfermeiros
SimNão
Tal como analisamos esta questão por grupo profissional, também achamos interessante
analisá-la por Sub-região de Saúde do Norte: Porto, Braga, Viana do Castelo, Vila Real
e Bragança, obtendo o resultado do gráfico 5.
Na sub-região do Porto, apenas 24% dos sujeitos tem conhecimento de alguma criança
com doença oncológica inscrita, enquanto 76% desconhece esse facto.
Na sub-região de Viana do Castelo os valores são semelhantes, sendo que 33% dos
sujeitos tem conhecimento de alguma criança com doença oncológica e 66,7% não.
Nas sub-regiões de Braga, Vila Real e Bragança, os valores representativos dos sujeitos
que têm conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita sobrepõem-se
aos valores dos sujeitos que não têm esse conhecimento. Na sub-região de Braga
constatámos que 59% possui esse conhecimento e 41% não o possui. Na sub-região de
Vila Real constatámos que 63,6% possui igualmente esse conhecimento e 36,4% não.
Por último, na sub-região de Bragança todos os sujeitos (100%) têm conhecimento de
alguma criança com doença oncológica inscrita nos seus Centros de Saúde.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
122
Gráfico 22 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita por Sub-Região de Saúde
24%
76%
33,3%
66,7%59%
41%
63,6%
36,4%
100%
0%0%
20%
40%
60%
80%
100%
Porto Viana doCastelo
Braga Vila Real
Bragança
Sim
Não
CONHECIMENTO DA INSTITUIÇÃO DE SAÚDE ONDE FOI FEITO O
DIAGNÓSTICO DE DOENÇSA ONCOLÓGICA
CENTROS DE SAÚDE
Com o questionário aplicado à amostra dos Centros de Saúde decidimos, no grupo de
sujeitos que respondeu afirmativamente quando questionados sobre o conhecimento de
alguma criança com doença oncológica inscrita (44,9%), saber se têm conhecimento de
onde foi feito esse diagnóstico, como foram informados desse diagnóstico, que tipo e
veículo de informação foram utilizados e se os acharam adequados.
Quando questionámos a amostra dos Centros de Saúde que tinham conhecimento de
alguma criança com doença oncológica inscrita (44,9%) sobre se igualmente tinham
conhecimento da Instituição de Saúde onde tinha sido feito esse diagnóstico obtivemos
os dados representados no gráfico 6.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
123
No seguinte gráfico observámos que 71% dos sujeitos da amostra dos Centros de Saúde
que têm conhecimento de alguma criança com doença oncológica inscrita têm, também,
conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico, relativamente a
29% que não tem conhecimento dessas Instituições.
Gráfico 23 Conhecimento da amostra dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença oncológica
71%
29%
0%10%20%30%40%50%60%70%80%
Conhecimento da Instituição de Saúde ondefoi feito o diagnóstico
Sim
Não
Fomos analisar a questão anterior por grupo profissional e por sub-região de saúde. Em
relação ao grupo profissional verificámos a tendência da amostra total, ou seja, quer o
grupo de médicos que de enfermeiros apresenta valores mais representativos nos
sujeitos que têm conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico, com
82% e 65%, respectivamente.
Os sujeitos que não têm conhecimento dessas Instituições representam 18% dos
médicos e 35% dos enfermeiros (gráfico 7).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
124
Gráfico 7 Conhecimento dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença oncológica
Em termos de sub-regiões de saúde, verificámos que são mais os sujeitos a terem
conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico de doença
oncológica, dos que os que não têm esse conhecimento; à excepção de Bragança em que
esses números são iguais, ou seja, 50% dos sujeitos têm conhecimento da Instituição de
Saúde onde foi feito o diagnóstico bem como 50% dos sujeitos não têm esse
conhecimento.
Na sub-região do Porto predominam os sujeitos que têm esse conhecimento (83,3%) em
relação aos que não têm (16,7%). O mesmo sucede com Viana do Castelo e Braga com
66,7% e 61,5% de respostas positivas à questão anterior e com 33,3% e 38,5% de
respostas negativas, respectivamente.
Na sub-região de Vila Real é onde se constata maior disparidade de resultados, uma vez
que 85,7% da amostra tem conhecimento das Instituições de Saúde onde foi feito o
diagnóstico de doença oncológica e só 14,3% não têm esse conhecimento, como se
observa no gráfico 7.
81,80%
18%
65,00%
35%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Médicos Enfermeiros
Sim
Não
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
125
Gráfico 24 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre a Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico
de doença oncológica por Sub-Região de Saúde
83,3%
16,7%
66,7%
33,3%
61,5%
38,5%
85,7%
14,3%
50% 50%
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
Porto Viana doCastelo
Braga Vila Real
Bragança
Sim
Não
AGENTES DE COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO DE DOENÇA
ONCOLÓGICA DA CRIANÇA
CENTROS DE SAÚDE
No gráfico 8 podemos observar os resultados da questão sobre os agentes de
comunicação do diagnóstico de doença oncológica aos Centros de Saúde.
Pela observação deste gráfico constatámos que os agentes que mais predominam são os
próprios pais das crianças com esse diagnóstico (74,2%), seguidos pelo IPO Porto
(16,1%) e por outras Instituições de Saúde (9,7%).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
126
Gráfico 25 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica
74,2%
16,1%9,7%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%Conhecimento dodiagnóstico PAIS
Conhecimento dodiagnóstico IPO Porto
Conhecimento dodiagnóstico OUTRAINSTITUIÇÃO DE
Os pais continuam a ser os agentes de comunicação predominantes tanto no grupo dos
médicos como dos enfermeiros com 60% e 89,4%, respectivamente.
No caso do grupo de enfermeiros, os outros agentes de comunicação assumem valores
idênticos mas muito inferiores, sendo que apenas 5,3% dos enfermeiros tiveram
conhecimento do diagnóstico de doença oncológica na criança pelo IPO Porto e os
restantes 5,3% por outra Instituição de Saúde.
40% dos médicos recebeu a informação do diagnóstico da criança pelo IPO Porto e
nenhum (0%) a recebeu de outra Instituição que não do IPO Porto.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
127
Gráfico 26 Conhecimento dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica
60%
40%
0%
89,4%
5,3% 5,3%0%
10%20%30%40%50%60%70%80%90%
Médicos Enfermeiros
Conhecimento dodiagnóstico PAIS
Conhecimento dodiagnóstico IPO Porto
Conhecimento dodiagnóstico OUTRAINSTITUÇÃO
A tabela 1 representa a distribuição dos agentes de comunicação do diagnóstico de
doença oncológica da criança por sub-região de saúde. Podemos constatar que nas sub-
regiões do Porto, Braga e Vila Real, os pais apresentam os valores mais representativos,
sendo eles os principais agentes de comunicação com 83,3%, 61,5% e 85,7% dos
sujeitos, respectivamente.
No caso da sub-região de Viana do Castelo o único agente de comunicação assinalado
foram os pais (100%).
Na sub-região de saúde de Bragança, os agentes de comunicação do diagnóstico de
doença oncológica dividem-se entre os pais (50%) e o IPO Porto (50%), não sendo sido
identificada outra Instituição de Saúde por nenhum sujeito (0%).
O IPO Porto foi, também, identificado como agente de comunicação do diagnóstico de
doença oncológica na criança na sub-região do Porto (16,7%), de Braga (15,4%) e de
Vila Real (14,3%).
Só na sub-região de Braga o diagnóstico de doença oncológica foi comunicado por
outras Instituições, com 23,1%.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
128
Tabela 1 Conhecimento dos Centros de Saúde sobre os agentes de comunicação do diagnóstico de doença oncológica por Sub-Região de Saúde
Agentes de comunicação do diagnóstico de
doença oncológica Porto
(%)
Viana do Castelo
(%)
Braga
(%)
Vila Real (%)
Bragança
(%) Pais 83,3% 100% 61,5% 85,7% 50,0%
IPO Porto 16,7% 0% 15,4% 14,3% 50,0%
Outra Instituição 0% 0% 23,1% 0% 0%
Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
INFORMAÇÃO TRANSMITIDA
CENTROS DE SAÚDE
Quando questionamos a amostra dos Centros de Saúde sobre a informação que lhes foi
transmitida pelo IPO Porto sobre a situação da doença oncológica na criança ficamos
surpreendidos ao constatar que uma grande percentagem de Centros de Saúde não tinha
recebido qualquer tipo de informação do Serviço de Pediatria do IPO Porto.
Das opções de resposta múltipla a esta questão houveram duas que não foram
assinaladas por nenhum sujeito e, por isso, não estão incluídas no gráfico 12. Quizémos
referenciá-las porque considerámos informações importantes a serem transmitidas do
Serviço de Pediatria aos Centros de Saúde e o facto de não serem transmitidas para
nenhum dos sujeitos do estudo, por si só, já é um importante dado a registar.
Assim, a informação sobre a “Reacção emocional da criança e sua família” bem como
a informação relativa aos “Ensinos feitos aos pais / familiares” não constam no gráfico
de análise pois não foram assinaladas em nenhum questionário.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
129
Ao observarmos o gráfico 10 verificámos que o valor mais representativo, 32,1%,
corresponde aos sujeitos que não receberam qualquer tipo de informação por parte do
IPO Porto. Da informação mais transmitida temos o “Diagnóstico” e os “Tratamentos
efectuados” com 14,3% dos sujeitos a receberem essa informação.
Os “Cuidados pós-alta” bem como a “Terapêutica para o domicílio” alcançaram igual
percentagem de 12,5% dos sujeitos. A informação sobre “Estado de saúde na alta” foi
recebida por 7,1% dos sujeitos e as informações sobre “Exames realizados” e
“Próximos internamentos” chegou a 3,6% dos sujeitos.
Gráfico 27 Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO do Porto
sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria
14,3%12,5%
7,1%
3,6%
32,1%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Informação transmitida aos Centrosde Saúde pelo IPO Porto
Diagnóstico
Tratamentos efectuados
Cuidados pós-alta
Terapêutica para domicílio
Estado de saúde na alta
Exames realizados
Próximos internamentos
Sem informação
A tabela 2 mostra a distribuição da informação transmitida para os Centros de Saúde
por grupo profissional. Ao observarmos esta tabela constatámos que ao grupo dos
enfermeiros foi transmitida pouca informação sobre a doença oncológica diagnosticada,
pois informações sobre “Estado de saúde na alta”, “Exames realizados” e “Próximos
internamentos” não foram transmitidas aos enfermeiros.
Neste grupo profissional, as informações mais transmitidas foram os “Cuidados pós-
alta” com 16,7% e a “Terapêutica para domicílio” com 12,5%. Informações como o
“Diagnóstico” e os “Tratamentos efectuados” foram transmitidos a 4,2% e 8,3% dos
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
130
sujeitos, respectivamente. Mas a ausência de informação é, sem dúvida, o valor mais
representativo (58,3%).
O grupo dos médicos recebeu, em comparação, mais informações do que os
enfermeiros, sendo que o parâmetro “Sem informação” neste grupo corresponde a
12,5% dos sujeitos. Ao contrário do verificado nos enfermeiros, as informações mais
transmitidas aos médicos foram o “Diagnóstico” e os “Tratamentos efectuados”, com
21,9% e 18,8% dos sujeitos a receberam-na.
O “Estado de saúde na alta”, a “Terapêutica para domicílio” e os “Cuidados pós-
alta” foram as informações transmitidas a 12,5%, 12,5% e 9,4% dos sujeitos,
respectivamente.
As informações sobre os “Exames realizados” e os “Próximos internamentos”
apresentam valores menos significativos, recebidas apenas por 6,2% dos sujeitos.
Tabela 2 Informação transmitida aos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde pelo IPO Porto sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria
Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo
IPO Porto
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Diagnóstico 21,9% 4,2%
Tratamentos efectuados 18,8% 8,3%
Cuidados pós-alta 9,4% 16,7%
Terapêutica para domicílio 12,5% 12,5%
Estado de saúde na alta 12,5% 0%
Exames realizados 6,2% 0%
Próximos internamentos 6,2% 0%
Sem informação 12,5% 58,3%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
131
De uma maneira geral, quando analisamos a questão da informação transmitida por sub-
região de saúde, constatámos que em todas as sub-regiões, com a excepção de
Bragança, predomina a ausência de informação: Porto 45,4%, Braga 24%, Vila Real
25% e Viana do Castelo com 100%, o que significa que à sub-região de saúde de Viana
do Castelo não foi transmitida qualquer tipo de informação.
Em Bragança, apesar de não receberem informações relativas aos “Cuidados pós-alta”,
à “Terapêutica para domicílio” e “Próximos internamentos”, 20% dos sujeitos
receberam informações sobre o “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados”, “Estado de
saúde na alta” e “Exames realizados”.
Na sub-região do Porto, a nenhum sujeito foi transmitida informação sobre os
“Cuidados pós-alta”, todas as restantes informações representadas na tabela 3, foram
transmitidas a 9,1% dos sujeitos.
Ao contrário do Porto, a sub-região de saúde de Braga apresenta com valor mais
significativo informação sobre os “ Cuidados pós-alta” (20%), seguida por informações
sobre o “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados” e “Terapêutica para domicílio” com
16%. Em Braga, a 4% dos sujeitos foram transmitidas informações sobre “Estado de
saúde na alta”e sobre “Próximos internamentos”.
Quer na sub-região de Braga que na de Vila Real, a informação sobre os “Exames
realizados” não foi transmitida. Em Vila Real 16,7% dos sujeitos receberam
informações relativas ao “Diagnóstico” , “Tratamentos efectuados”, “Cuidados pós-
alta” e “Terapêutica para domicílio”. Nesta sub-região ainda constatámos que 8,2%
dos sujeitos recebeu informação sobre “Estado de saúde na alta”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
132
Tabela 3 Informação transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO Porto sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria por Sub-Região de Saúde
Informação transmitida aos
Centros de Saúde pelos IPO Porto sobre a criança
com doença oncológica
Porto
(%)
Viana do Castelo
(%)
Braga
(%)
Vila Real (%)
Bragança
(%)
Diagnóstico 9,1% 0% 16,0% 16,7% 20,0%
Tratamentos efectuados
9,1% 0% 16,0% 16,7% 20,0%
Cuidados pós-alta
0% 0% 20,0% 16,7% 0%
Terapêutica para domicílio
9,1% 0% 16,0% 16,7% 0%
Estado de saúde na alta
9,1% 0% 4,0% 8,2% 20,0%
Exames realizados
9,1% 0% 0% 0% 20,0%
Próximos internamentos
9,1% 0% 4,0% 0% 0%
Sem informação 45,4% 100,0% 24,0% 25,0% 20,0%
Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
INFORMAÇÃO TRANSMITIDA SUFICIENTE?
CENTROS DE SAÚDE
Quando questionamos os Centros de Saúde sobre se a informação transmitida é
suficiente, verificámos que a amostra se encontra dividida, sendo que 50% dos sujeitos
considera que sim, enquanto os outros 50% considera não ser suficiente a informação
transmitida (gráfico 11).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
133
Gráfico 28 Opinião dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida
50% 50%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Informação transmitida suficiente?
Sim
Não
Quando analisámos estes dados de acordo com o grupo profissional, observámos no
gráfico 12 que, no caso dos médicos, 60% consideraram ter recebido informação
suficiente sobre a criança com doença oncológica e 40% consideraram que essa
informação não foi suficiente.
Relativamente aos enfermeiros regista-se o inverso, pois 44% consideram suficiente a
informação transmitida, mas 56% não têm a mesma opinião, considerando a informação
transmitida insuficiente.
Gráfico 29 Opinião dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida
60%
40%44%
56%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Médicos Enfermeiros
Sim
Não
Informação transmitida suficiente?
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
134
Quanto às sub-regiões de saúde, as três mais próximas do IPO Porto, ou seja, Porto,
Viana do Castelo e Braga não consideram a informação transmitida suficiente com,
respectivamente, 60%, 67% e 58,3% dos sujeitos a partilharem essa opinião.
A considerarem a informação suficiente, podemos constatar no gráfico 13, no Porto
40%, em Viana do Castelo 33% e em Braga 41,7%.
Em Vila Real, o valor predominante (66,7%) considera a informação transmitida
suficiente, ao contrário das anteriores sub-regiões, e só 33,3% dos sujeitos consideraram
não ser suficiente a informação.
Na sub-região de Bragança, a totalidade dos sujeitos (100%) considera a informação
transmitida suficiente.
Gráfico 30 Opinião dos Centros de Saúde sobre a informação transmitida por Sub-Região de Saúde
40%
60%
33%
67%
41,7%
58,3%66,7%
33,3%
100%
0%0%
20%
40%
60%
80%
100%
Porto Viana doCastelo
Braga Vila Real
Bragança
Sim
Não
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
135
VEÍCULOS DE INFORMAÇÃO
CENTROS DE SAÚDE
Também na questão referente aos veículos utilizados para transmitir a informação aos
Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de
Pediatria do IPO Porto elaborámos respostas com escolha múltipla. Mas, tal como na
questão anterior, três opções foram excluídas durante a análise dos dados, uma vez que
nunca foram assinaladas.
Os veículos de informação excluídos são: “Contacto pessoal com um profissional do
IPO” , “Contacto telefónico” e, por fim, o “Boletim Individual de Saúde Infantil e
Juvenil”.
Dos veículos de informação utilizados realçamos a “Família” , pois constatámos,
através da análise do gráfico 14, que esta foi o veículo utilizado para transmitir
informação a 54,3% à amostra dos Centros de Saúde.
Os documentos escritos são veículos de informação também utilizados, embora em
relação a estes a “Carta de alta médica” predomina com 37,1% em relação à “Carta de
enfermagem” que só foi recebida por 8,6% dos sujeitos.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
136
Gráfico 31 Veículos de informação para os Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto
8,6%
37,1%
54,3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Veículos de informação do Serviço dePediatria para os Centros de Saúde
Carta deenfermagem
Carta de altamédica
Família
Da análise desta questão por grupo profissional ressalta novamente o valor referente à
“Família” como veículo de informação previligiado, mas só no que concerne ao grupo
dos enfermeiros, em que este veículo transmitiu informação a 61% do grupo. Os
restantes veículos de informação registaram valores inferiores, sendo no caso da “Carta
de alta médica” 26% e a “Carta de enfermagem” apenas 13% dos enfermeiros.
No grupo dos médicos obtivemos o valor mais expressivo na “Carta de alta médica”
com 58% do grupo, vindo a “Família” logo de seguida (42%). Neste grupo
profissional, a “Carta de enfermagem” não foi um veículo de informação utilizado
(0%).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
137
Gráfico 32 Veículos de informação para os Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto
0%
58%
42%
13%
26%
61%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médico Enfermeiro
Carta deenfermagem
Carta de altamédica
Família
Quanto às sub-regiões de saúde, em apenas duas delas é que foram utilizados os três
tipos de veículos de informação anteriormente referidos: Braga e Vila Real. Na sub-
região de saúde de Vila Real, a “Família” predomina como veículo de informação com
55,6% dos sujeitos, registando-se 11,1% na “Carta de enfermagem” e 33,3% na “Carta
de alta médica”. Em Braga, a “Carta de alta médica” predomina como veículo de
informação com 53,3% dos sujeitos, registando-se 13,3% na “Carta de enfermagem” e
33,4% na “Família” .
Na sub-região de Viana do Castelo, a “Família” foi o único veículo a transmitir
informação (100%) aos Centros de Saúde.
Quer na sub-região do Porto quer na de Bragança, a “Carta de enfermagem” não foi
recebida por nenhum dos sujeitos dos Centros de Saúde. No caso do Porto, a “Família”
foi utilizada como veículo de informação em 83,3% dos casos e a “Carta de alta
médica” em 16,7%.
Em Bragança, os veículos de informação utilizados dividem-se, igualmente, entre a
“Família” e a “Carta de alta médica” com 50% dos sujeitos para cada veículo.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
138
Tabela 4 Veículos de informação para os Centros de Saúde sobre a criança com doença oncológica admitida no Serviço de Pediatria do IPO Porto por Sub-Região de Saúde
Veículos de informação do
Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde
Porto
(%)
Viana do Castelo
(%)
Braga
(%)
Vila Real (%)
Bragança
(%) Carta de
enfermagem 0% 0% 13,3% 11,1% 0%
Carta de alta médica
16,7% 0% 53,3% 33,3% 50,0%
Família 83,3% 100% 33,4% 55,6% 50,0%
Totais 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
Veículos de Informação adequados?
Quando questionados se os veículos de informação sobre a criança com doença
oncológica para os Centros de Saúde eram os adequados, obtivemos respostas pouco
dísparas, com 46,5% dos sujeitos a considerarem esses veículos adequados e 53,6% a
considerarem os veículos não adequados.
Gráfico 33 Opinião dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados
46,4%
53,6%
42%
44%
46%
48%
50%
52%
54%
Veículos de informação adequados?
Sim
Não
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
139
A disparidade de valores torna-se mais evidente quando analisamos os dados por grupo
profissional, como se pode observar no gráfico 17.
Enquanto que 70% dos médicos consideram os veículos de informação adequados e
apenas 30% discorda, no caso dos enfermeiros 67% consideram os veículos de
informação não adequados e 33% considera-nos como adequados.
Gráfico 34 Opinião dos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados
70%
30% 33%
67%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Médicos Enfermeiros
Sim
Não
Veículos de informação adequados?
No que respeita às sub-regiões de saúde, verificámos que em Bragança todos os sujeitos
da amostra (100%) consideram os veículos de informação adequados. No caso da su-
região de Vila Real as opiniões dividem-se com 50% dos sujeitos a considerarem os
veículos de informação adequados e 50% a não os considerarem adequados.
No Porto, Viana do Castelo e Braga a opinião predominante foi a de que os veículos de
informação utilizados não foram os mais adequados com, respectivamente, 60%, 67% e
58,3%.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
140
A considerarem os veículos de informação adequados obtivemos 40% dos sujeitos no
Porto, 33% dos sujeitos em Viana do Castelo e 41,7% dos sujeitos de Braga.
Gráfico 35 Opinião dos Centros de Saúde sobre a adequação dos veículos de informação utilizados por Sub-Região de Saúde
40%
60%
33%
67%
41,7%
58,3%50%50%
100%
0%0%
20%
40%
60%
80%
100%
Porto Viana doCastelo
Braga Vila Real
Bragança
Sim
Não
IMPORTÂNCIA DA REFERENCIAÇÃO AOS CENTROS DE SAÚDE
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Para compreendermos a importância que o Serviço de Pediatria do IPO Porto atribui à
articulação de cuidados com os Centros de Saúde, questionámos a amostra deste
Serviço sobre a importância que atribui à referenciação da criança com doença
oncológica ao Centro de Saúde, verificando, tal como mostra o gráfico 19, que todos os
sujeitos (100%) consideram esta referenciação importante.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
141
Gráfico 36 Importância atribuída pelo Serviço de Pediatria à referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde
100%
0%0%
20%
40%
60%
80%
100%
Importância da referenciação da criançacom doença oncológica ao Centro de
Saúde
Sim
Não
Também quizémos saber, no caso dos sujeitos que consideram a referenciação da
criança com doença oncológica ao Centro de Saúde importante, a justificação dessa
importância.
Constatámos que 24% da amostra considera que a referenciação destas crianças
promove uma “Assistência holística e individual”, 23% considera que aumenta a
“Qualidade de vida” das crianças e sua família, 20% considera que gera “Maior apoio
nos cuidados” entre Instituições, 18% considera que contribui para “Redução das
hospitalizações” e maior permanência no domicílio, 8% considera que incentiva uma
“Rentabilização dos Serviços” e, por último, 7% considera que aumenta o “Apoio
domiciliário” .
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
142
Gráfico 37 Justificação do Serviço de Pediatria para a importância da referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde
24% 23%20%
18%
8% 7%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Justificação da importância dareferenciação ao Centro de Saúde
Assistência holística eindividual
Qualidade de vida
Maior apoio noscuidados
Redução dashospitalizações
Rentibilização dosServiços
Apoio domiciliário
A tabela 6 representa a justificação da amostra do Serviço de Pediatria para a
referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde por grupo
profissional. Verificámos que os médicos consideram que, predominantemente, a
referenciação promove uma “Assistência holística e individual” (20%), que contribui
para a “Redução das hospitalizações” (20%) e que aumenta o “Apoio domiciliário”
(20%).
Neste grupo, 13,4% dos médicos consideraram que a referenciação das crianças
admitidas no Serviço de Pediatria do IPO Porto aumenta a sua “qualidade de vida”,
bem como 13,3% consideram que gera “Maior apoio nos cuidados” e incentiva a
“Rentabilização dos Serviços”.
Por sua vez, os enfermeiros elegeram como justificações mais significativas a promoção
de uma “Assistência holística e individual” (24,7%) e o aumento da “Qualidade de
vida” (24,7%). Em 21,2% da amostra a principal justificação para a referenciação foi o
“Maior apoio nos cuidados” e para 17,6% foi a “Redução das hospitalizações”.
Valores inferiores registaram as justificações “Rentabilização dos Serviços” (7,1%) e o
“Apoio domiciliário” (4,7%) no grupo dos enfermeiros.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
143
Tabela 5 Justificação do Serviço de Pediatria para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde distribuída por grupo profissional
Referenciação da criança com
doença oncológica ao Centro de
Saúde Médicos
(%)
Enfermeiros
(%) Assistência holística e individual 20,0% 24,7%
Aumento da qualidade de vida 13,4% 24,7%
Maior apoio nos cuidados 13,3% 21,2%
Redução das hospitalizações e deslocações ao IPO
20,0% 17,6%
Rentibilização dos serviços de saúde
13,3% 7,1%
Apoio domiciliário 20,0% 4,7%
Totais 100,0% 100,0%
CENTROS DE SAÚDE
Naturalmente, que também questionámos os Centros de Saúde quanto à importância que
atribuem à referenciação da criança com doença oncológica a si próprios. Com uma
disparidade muito grande, verificámos que 97,1% dos Centros de saúde considera
importante que esse referenciação seja efectuada e apenas 2,9% é que considera que não
é importante referenciar as crianças com doença oncológica aos Centros de Saúde.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
144
Gráfico 38 Importância atribuída pelos Centros de saúde à referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde
97,1%
2,9%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Importância da referenciação da criançacom doença oncológica ao centro de Saúde
Sim
Não
Em termos de justificação para a importância atribuída à referenciação da criança com
doença oncológica ao Centro de Saúde, obtivemos o gráfico 22. Pelo que observamos,
34,1% da amostra considera que esta referenciação ao Centro de Saúde gera um “Maior
apoio nos cuidados”, 17,7% considera que aumenta a “Qualidade de vida”, 5,7%
considera que também aumenta o “Apoio domiciliário” e 3,5% considera que incentiva
a “Rentabilização dos Serviços”.
Nesta amostra dos Centros de Saúde surgiram quatro novas justificações, sendo que
18,5% da amostra considera que a referenciação da criança com doença oncológica ao
Centro de Saúde também potencia uma maior “Articulação com a família”, 9,2%
considera que possibilita “Cuidados próximos do domicílio”, 7,8% considera que
proporciona uma “Maior experiência em oncologia pediátrica” por parte dos
profissionais e 3,5% considera que promove um “Apoio da comunidade”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
145
Gráfico 39 Justificação dos Centros de saúde para a importância da referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde
34,1%
18,5%17,7%
9,2%7,8%
5,7%3,5%3,5%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Justificação da importância dareferenciação ao centro de Saúde
Maior apoio nos cuidados
Articulação com família
Qualidade de vida
Cuidados próximos domicílio
Maior experiência oncologiapediátricaApoio domiciliário
Rentabilização dos Serviços
Apoio da comunidade
No grupo profissional dos médicos, a justificação “Maior apoio nos cuidados”
sobressai, pois 33,9% dos sujeitos aponta-a como a mais significativa no caso da
referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde. Em seguida, este
grupo considera que a “Articulação com a família” (17,9%) também justifica a
importância atribuída à referenciação ao Centro de Saúde.
A “Rentabilização dos Serviços” e o maior “Apoio da comunidade” foram apenas
referidas por 3,6% e 1,8% dos sujeitos, respectivamente.
As restantes justificações não apresentam grande disparidade: “Cuidados mais
próximos do domicílio” 12,5%, “Aumento da qualidade de vida” e “Maior experiência
em oncologia pediátrica” 10,7% e “Apoio domiciliário” 8,9%.
Os enfermeiros também elegeram a justificação “Maior apoio nos cuidados” (34,1%)
como a principal, mas o “Aumento da qualidade de vida” (22,4%) e a “Articulação
com a família” (18,8%) registaram, igualmente, percentagens superiores às restantes
justificações.
Como justificação para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de
Saúde, 7,1% desta amostra ainda identifica os “Cuidados mais próximos do domicílio”,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
146
5,9% a “Maior experiência em oncologia pediátrica”, 4,7% o maior “Apoio da
comunidade” e 3,5% o “Apoio domiciliário” e a “Rentabilização dos Serviços”.
Tabela 6 Justificação dos Centros de Saúde para a referenciação da criança com doença oncológica ao Centro de Saúde distribuída por grupo profissional
Justificação da Referenciação da
criança com doença oncológica ao
Centro de Saúde Médicos
(%)
Enfermeiros
(%) Maior apoio nos cuidados 33,9% 34,1%
Aticulação com a família da criança 17,9% 18,8%
Aumento da qualidade de vida 10,7% 22,4%
Cuidados prestados mais próximo do domicílio
12,5% 7,1%
Aquisição de maior experiência na oncologia pediátrica
10,7% 5,9%
Apoio domiciliário 8,9% 3,5%
Rentibilização dos serviços de saúde 3,6% 3,5%
Maior apoio dos serviços da comunidade
1,8% 4,7%
Totais 100,0% 100,0%
INFORMAÇÃO PERTINENTE
SERVIÇO PEDIATRIA
Considerámos que são os próprios envolvidos no processo da continuidade de cuidados
à criança com doença oncológica que devem identificar as informações mais pertinentes
a serem transmitidas entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
147
Por isso, questionámos o Serviço de Pediatria sobre a informação mais pertinente a ser
transmitida.
Pela observação do gráfico 3, constatámos que informações como “Diagnóstico” ,
“Cuidados pós-alta”, “Terapêutica para o domicílio”, “Estado de saúde na alta”,
“Ensinos aos pais” e “Reacção emocional” são as consideradas mais pertinentes, com
valores muito próximos, representado, respectivamente, 12,4%, 12,8%, 11,9%, 12,8%,
12% e 11% dos sujeitos.
Consideradas como menos pertinentes, mas com valores ainda próximos aos anteriores,
verificámos os “Tratamentos efectuados” (9,6%), os “Próximos internamentos” (9,2%)
e os “Exames realizados” (8,3%).
Gráfico 40 Informação considerada pertinente pelo Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde
12,4%
9,6%
12,8%11,9%
12,8%
8,3%9,2%
11%12%
0%2%
4%
6%
8%
10%
12%
14%
Informação mais pertinente a sertransmitida do IPO Porto para os
Centros de Saúde
Diagnóstico
Tratamentos efectuados
Cuidados pós-alta
Terapêutica para domicílio
Estado de saúde na alta
Exames realizados
Próximos internamentos
Reacção emocional
Ensinos aos pais
Analisando os dados de acordo com o grupo profissional dos sujeitos constatámos que
as informações consideradas como mais pertinentes por cada grupo profissional não
variam muito de acordo com a profissão. Quer isto dizer que tanto os médicos como os
enfermeiros identificaram informações como o “Diagnóstico” (12% médicos e 12,4%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
148
enfermeiros), os “Cuidados pós-alta” (12% médicos e 13% enfermeiros), a
“Terapêutica para o domicílio” (12% médicos e 11,9% enfermeiros), o “Estado de
saúde na alta” (12% médicos e 13% enfermeiros) e os “Ensinos aos pais” (12%
médicos e 11,9% enfermeiros) como as mais pertinentes.
Os médicos ainda incluíram neste grupo a “Reacção da criança” (12%) e os “Próximos
internamentos” (12%). Apenas 8% dos médicos assinalou a informação sobre os
“Exames realizados” e os “Tratamentos efectuados” como pertinente.
Em relação à informação sobre os “Exames realizados” também corresponde à menos
valorizada pelo grupo de enfermeiros (8,3%). As restante informações tiveram valores
semelhantes na amostra dos enfermeiros: “Próximos internamentos” 8,8%,
“Tratamentos efectuados” 9,8% e “Reacção emocional” 10,9%.
Tabela 7 Informação considerada pertinente pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para
os Centros de Saúde
Informação mais pertinente transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO
Porto Médicos
(%) Enfermeiros
(%) Diagnóstico 12,0% 12,4%
Tratamentos efectuados 8,0% 9,8%
Cuidados pós-alta 12,0% 13,0%
Terapêutica para domicílio 12,0% 11,9%
Estado de saúde na alta 12,0% 13,0%
Exames realizados 8,0% 8,3%
Próximos internamentos 12,0% 8,8%
Reacção emocional 12,0% 10,9%
Ensinos aos pais 12,0% 11,9%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
149
CENTROS DE SAÚDE
Os Centros de Saúde também foram questionados sobre a informação que consideravam
mais pertinente ser-lhes transmitida para a continuidade de cuidados à criança com
doença oncológica. No topo das informações mais pertinente consideradas por esta
amostra estão o “Diagnóstico” e os “Cuidados pós-alta”, tendo sido referidas por
16,6% dos sujeitos.
Logo após surgem, com 14% da amostra, os “Tratamentos efectuados”, com 13,9% a
“Terapêutica para o domicílio” e com 13% os “Ensinos aos pais”. As informações
acerca da “Reacção emocional” e o “Estado de saúde na alta” apresentam valores
muito semelhantes: 10% e 9,6%, respectivamente.
Pelo gráfico 23 ainda podemos constatar que os “Exames realizados” e os “Próximos
internamentos” foram consideradas as informações menos pertinentes com 3,2% e
3,4% da amostra a referi-las.
Gráfico 41 Informação considerada pertinente pelos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde
16,6%
14%16,3%
13,9%
9,6%
3,2%3,4%
10%
13%
0%2%4%6%8%
10%12%14%16%18%
Informação mais pertinente a ser transmitidado IPO Porto para os Centros de Saúde
Diagnóstico
Tratamentos efectuados
Cuidados pós-alta
Terapêutica para domicílio
Estado de saúde na alta
Exames realizados
Próximos internamentos
Reacção emocional
Ensinos aos pais
Também na análise por grupo profissional, representada na tabela 8, verificámos que as
informações sobre os “Exames realizados” e “Próximos internamentos” são as menos
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
150
valorizadas em ambos os grupos: no caso dos médicos 4,9% e 4,3% e no caso dos
enfermeiros 1,9% e 2,9%, respectivamente.
No grupo dos médicos, a informação mais pertinente, assinalada por 18,4% da amostra,
é o “Diagnóstico” . No grupo dos enfermeiros, a informação considerada mais
pertinente, assinalada por 17,1% de amostra, são os “Cuidados pós-alta”.
Para 15,3% dos médicos a informação sobre os “Cuidados pós-alta” é pertinente. As
informações sobre “Terapêutica para o domicílio” e “Tratamentos efectuados” foram
consideradas pertinentes por 14,7% desta amostra. As restantes informações distribuem-
se da seguinte forma: 10,5% para os “Ensinos aos pais”, 9,2% para o “Estado de saúde
na alta” e 8% para a “Reacção emocional”.
Para o grupo de enfermeiros, o “Diagnóstico” também é considerada uma informação
pertinente (15,2%), bem como os “Ensinos aos pais” (14,3%). Informação sobre
“Tratamento efectuados”, “Terapêutica para domicílio”, Reacção emocional” e
“Estado de saúde na alta” registaram valores ligeiramente inferiores aos anteriores,
sendo, respectivamente, 13,8%, 13,4%, 11,4% e 10%.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
151
Tabela 8 Informação considerada pertinente pelos Médico e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica a ser transmitida do Serviço de Pediatria para
os Centros de Saúde
VEÍCULOS DE INFORMAÇÃO
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Tal como questionámos sobre a informação mais pertinente a ser transmitida do Serviço
de Pediatria para os Centros de Saúde, também questionámos quais são os veículos de
informação mais adequados para transmitir essa informação.
No Serviço de Pediatria, a “Carta de enfermagem” foi o veículo eleito como o mais
adequado com 32,9% dos sujeitos a classificarem-no como tal. A “Carta de alta
médica” surge com o valor abaixo, 21,1% da amostra e o “Contacto telefónico” com
19,9% da amostra.
Informação mais pertinente transmitida aos Centros de Saúde pelo IPO
Porto Médicos
(%) Enfermeiros
(%) Diagnóstico 18,4% 15,2%
Tratamentos efectuados 14,7% 13,8%
Cuidados pós-alta 15,3% 17,1%
Terapêutica para domicílio 14,7% 13,4%
Estado de saúde na alta 9,2% 10,0%
Exames realizados 4,9% 1,9%
Próximos internamentos 4,3% 2,9%
Reacção emocional 8,0% 11,4%
Ensinos aos pais 10,5% 14,3%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
152
O “Contacto pessoal com profissional” foi eleito por 16,5% dos sujeitos, o “Boletim
Individual de Saúde” por apenas 6,3% e a “Família” por 1,3%.
Gráfico 42 Veículos considerados mais adequados pelo Serviço de Pediatria para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica
32,9%
24,1%
19,9%16,5%
6,3%
1,3%0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Veículos de informação maisadequados
Carta de enfermagem
Carta de alta médica
Contacto telefónico
Contacto pessoal comprofissional
Boletim Individual de Saúde
Família
Os médicos do Serviço de Pediatria não consideram como adequados para veículos de
informação o “Boletim Individual de Saúde” e a “Família” , uma vez que nenhum
médico assinalou estas opções. Para este grupo profissional, os veículos mais adequados
são a “Carta de alta médica” (33,3%) e a “Carta de enfermagem” (33,3%). Menos
predominante, mas também escolhidos por 22,2% e 11,2% dos médicos, encontram-se o
“Contacto telefónico” e o “Contacto pessoal com profissional”, respectivamente.
Os enfermeiros também valorizaram pouco o “Boletim Individual de saúde” (7,1%) e a
“Família” (1,4%) como veículos de informação adequados para os Centros de Saúde.
Também neste grupo profissional, os veículos eleitos como mais adequados foram a
“Carta de enfermagem”, eleita por 32,9% dos sujeitos, e a “Carta de alta médica”,
eleita por 22,9% dos sujeitos.
Como se observa na tabela 9, o “Contacto telefónico” foi considerado veículo de
informação adequado por 18.6% da amostra e o “Contacto pessoal com profissional”
por 17,1%.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
153
Tabela 9 Veículos considerados mais adequados pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica
CENTROS DE SAÚDE
Ao colocarmos a mesma questão à amostra dos Centros de Saúde obtivemos o gráfico
26. Podemos constatar que a “Carta de enfermagem” assume o valor mais significativo,
com 28% da amostra a considerá-la como o veículo mais adequado para transmitir
informações sobre a criança com doença oncológica do Serviço de Pediatria para os
Centros de Saúde.
21,5% dos Centros de Saúde optou por considerar a “Carta de alta médica” como
veículo de informação mais adequado. O “Contacto telefónico” foi assinalado por
17,5% da amostra, logo a seguir pelo “Boletim Individual de Saúde” que registou, nos
Centros de Saúde, uma adesão de 13,5% dos sujeitos. O “Contacto pessoal com
profissional” foi considerado adequado por 12% e a “Família” por apenas 4,5% dos
sujeitos.
Veículos de informação mais adequados entre o
IPO Porto e os Centros de Saúde
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Carta de enfermagem 33,3% 32,9%
Carta de alta médica 33,3% 22,9%
Contacto telefónico 22,2% 18,6%
Contacto pessoal com profissional
11,2% 17,1%
Boletim Individual de Saúde
0% 7,1%
Família 0% 1,4%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
154
Gráfico 43 Veículos considerados mais adequados pelos Centros de Saúde para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica
28%24,5%
17,5%
12%13,5%
4,5%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Veículos de informação maisadequados
Carta de enfermagem
Carta de alta médica
Contacto telefónico
Contacto pessoal comprofissional
Boletim Individual de Saúde
Família
Enquanto os médicos, naturalmente, elegeram a “Carta de alta médica” (36,5%) como
veículo de informação mais adequado; os enfermeiros elegeram como veículo mais
adequado a “Carta de enfermagem” (33%).
21,2% dos médicos consideram que depois da sua carta, a “Carta de enfermagem” é o
veículo de informação mais adequado. O “Boletim Individual de Saúde” e o “Contacto
pessoal com profissional” foram eleitos por 12,9% da amostra de médicos. 11,8%
assinalaram o “Contacto telefónico” e ainda menos significativo fica a “Família” ,
escolhida apenas por 4,7% de sujeitos.
Os enfermeiros, apesar de 15,7% considerarem a “Carta de alta médica” como veículo
de informação adequado, 21,7% consideram o “Contacto telefónico” mais adequado. O
“Boletim Individual de Saúde” apresentou nos enfermeiros um valor muito parecido
com o dos médicos, 13,9% e o “Contacto pessoal com profissional” foi registou a
percentagem de 11,4%. À semelhança dos médicos, a “Família” não foi escolhida por
mais do que 4,3% da amostra.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
155
Tabela 10 Veículos considerados mais adequados pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para transmitir informação sobre a criança com doença oncológica
MOMENTO MAIS EFICAZ PARA A TROCA DE INFORMAÇÃO
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Após conhecermos a informação mais pertinente a ser transmitida e os veículos mais
adequados para a transmitir em ambos os contextos de saúde, pareceu-nos importante
conhecer, também, o momento mais eficaz para efectuar a troca de informação.
No Serviço de Pediatria consideram que o momento mais eficaz para a troca de
informação entre o Serviço e os Centros de Saúde é “Em todos os internamentos” da
criança, com 47,3% dos sujeitos a partilharem essa opinião. “Após a 1ª alta” foi
escolhido por 33,3% da amostra e 19,4% considera que é “Logo após diagnóstico”.
Veículos de informação mais adequados entre o
IPO Porto e os Centros de Saúde
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Carta de enfermagem 21,2% 33,0%
Carta de alta médica 36,5% 15,7%
Contacto telefónico 11,8% 21,7%
Contacto pessoal com profissional
12,9% 11,4%
Boletim Individual de Saúde
12,9% 13,9%
Família 4,7% 4,3%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
156
Gráfico 44 Momento considerado mais eficaz pelo Serviço de Pediatria para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde
19,4%
33,3%
47,3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Momento mais eficaz para a trocade informação
Logo após diagnóstico
Após a 1ª alta
Em todos osinternamentos
No grupo dos médicos, 75% considera que o momento mais eficaz é “Após o
diagnóstico”, sendo que os restantes 25% considera “Em todos os internamentos”, uma
vez que nesta amostra nenhum médico assinalou a opção “Logo após diagnóstico”.
Nos enfermeiros os valores encontram-se mais distribuídos equitativamente entre as
opções, sendo que o momento mais eficaz eleito pelos enfermeiros, com 50% da
amostra, é o “Em todos os internamentos”, seguido do “Após a 1ª alta” assinalada por
28,1% dos sujeitos e, por último, “Logo após o diagnóstico” registou 21,9% das
escolhas.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
157
Gráfico 45 Momento considerado mais eficaz pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde
0%
75%
25% 21,9%28,1%
50%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Médicos Enfermeiros
Logo após diagnóstico
Após a 1ª alta
Em todos osinternamentos
CENTROS DE SAÚDE
A amostra dos Centros de Saúde também elegeu “Em todos os internamentos”como
momento mais eficaz para a troca de informação entre o Serviço de Pediatria e os
Centros e Saúde (47,7%).
Mas, inversamente ao constatado na amostra do Serviço de Pediatria, os Centros de
Saúde consideraram como segundo melhor momento para a troca de informação o
“Logo após o diagnóstico”, por 31,4% dos sujeitos, como se observa no gráfico 29.
“Após a 1ª alta” foi seleccionado por 20,9% de sujeitos desta amostra.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
158
Gráfico 46 Momento considerado mais eficaz pelos Centros de Saúde para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde
31,4%
20,9%
47,7%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Momento mais eficaz para a trocade informação
Logo apósdiagnóstico
Após a 1ª alta
Em todos osinternamentos
Quer médicos quer enfermeiros estão de acordo no momento mais eficaz para a troca de
informação do Serviço de Pediatria para os Centros de Saúde, sendo esse momento “Em
todos os internamento” com 52% dos médicos e 43% dos enfermeiros a elegê-lo.
No caso do grupo dos médicos, após esse momento, o mais escolhido foi o “Logo após
diagnóstico” por 32% da amostra e, por último, o “Após a 1ª alta” por 26%.
No caso do grupo de enfermeiros, o segundo momento mais eficaz também é o “Logo
após o diagnóstico” (31%) e, por, último o “Após a 1ª alta”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
159
Gráfico 47 Momento considerado mais eficaz pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a troca de informação do Serviço para os Centros de Saúde
32%
16%
52%
31%26%
43%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Médicos Enfermeiros
Logo após diagnóstico
Após a 1ª alta
Em todos osinternamentos
FORMAÇÃO PROFISSIONAL
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Considerámos a área da oncologia pediátrica muito específica e, por isso, questionámos
a nossa amostra do Serviço de Pediatria se considera necessário ser dada formação
profissional aos Centros de Saúde sobre “A criança com doença oncológica”, à qual
toda a amostra considera que sim (100%).
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
160
Gráfico 48 Opinião do Serviço de Pediatria sobre a necessidade de Formação Profissional na área da oncologia pediátrica para os Centros de Saúde
100%
0%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Formação Profissional sobre "A criança comdoença oncológica"
Sim
Não
Quizémos também saber quais os temas mais pertinentes a incluir nessa formação
profissional. Na amostra do Serviço de Pediatria os temas sugeridos foram os seguintes:
“Tratamento” (22,7%), “Cateteres Venosos Centrais” (18,7%), “Diagnóstico e fases
da doença” (14,6%), “Neutropenia” (10,7%), “Quimioterapia” (10,7%), “Aspectos
pscicossociais” (9,3%), “Cuidados paliativos” (8%) e “Dor” (5,3%).
Gráfico 49 Temas propostos pelo Serviço de Pediatria para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica
22,7%
18,7%
14,6%
10,7%10,7%9,3% 8%
5,3%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Formação Profissional: "A criança comdoença oncológica"
Tratamento
Catéteres VenososCentraisDiagnóstico e fases dadoençaNeutropenia
Quimioterapia
Aspectos psicossociais
Cuidados paliativos
Dor
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
161
Nas sugestões apontadas pelo grupo de médicos, não estão incluídos os temas
“Aspectos psicossociais”, “Cuidados Paliativos” nem a “Dor” . Para este grupo
profissional, o tema mais pertinente, proposto por 33,2% dos sujeitos, é o “Diagnóstico
e fases da doença”. Os restantes temas, ou seja, “Tratamentos”, “Cateteres Venosos
Centrais”, “Neutropenia” e “Quimioterapia” foram propostos por 16,7% da amostra
(tabela10).
Os enfermeiros propõem, como temas mais pertinentes, os “Tratamentos” (23,3%) e os
“Cateteres Venosos Centrais” (18,8%). O tema “Diagnóstico e fases da doença” foi
proposto por 13% dos sujeitos. O tema menos predominante é da “Dor” , por apenas
5,8%, embora os “Cuidados paliativos” também só registem 8,8% das opiniões.
Os temas sobre “Neutropenia”, “Quimioterapia” e “Aspectos psicossociais” reuniram,
neste grupo 10,1% cada.
Tabela 11 Temas propostos pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica
Formação Profissional sobre “A criança com doença oncológica” Médicos
(%) Enfermeiros
(%) Tratamentos 16,7% 23,3%
Cateteres Venosos Centrais 16,7% 18,8%
Diagnóstico e fases da doença
33,2% 13,0%
Neutropenia 16,7% 10,1%
Quimioterapia 16,7% 10,1%
Aspectos psicossociais 0% 10,1%
Cuidados paliativos 0% 8,8%
Dor 0% 5,8%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
162
CENTROS DE SAÚDE
Nos Centros de Saúde, quando questionados sobre a sua necessidade de realizar
formação profissional na área da oncologia pediátrica, obtivemos o gráfico 33, em que
84% da amostra considera necessária essa formação profissional e 16% da amostra não
sente necessidade de realizar formação nessa área.
Gráfico 50 Opinião dos Centros de Saúde sobre a necessidade de Formação Profissional na área da oncologia pediátrica
84%
16%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Formação Profissional sobre "A criançacom doença oncológica"
Sim
Não
Também foram vários os temas propostos por esta amostra para a formação profissional
com a oncologia pediátrica por base. Verificámos que foram sugeridos temas idênticos
ao sugeridos pelo Serviço de Pediatria, mas também verificámos outros temas
diferentes, como se pode observar no gráfico 34.
Os temas idênticos são os “Tratamentos”, os “Cateteres Venosos Centrais”, o
“Diagnóstico e fases da doença”, os “Aspectos psicossociais”, os “Cuidados
paliativos” e a “Dor” , que foram propostos por 19,9%, 3,1%, 22,1%,15,3%, 3% e 1,5%
dos sujeitos, respectivamente.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
163
13,8% da amostra sugeriu o tema “Apoio à família” como pertinente para a sua
formação profissional na área da oncologia pediátrica, 13,7% gostaria de abordar o tema
dos “Cuidados no domicílio” e 7,6% propôs o tema “Diagnósticos mais frequentes na
área do Centro de Saúde”.
Gráfico 51 Temas propostos pelos Centros de Saúde para formação profissional em oncologia pediátrica
19,9%
3,1%
22,1%
13,8%
7,6%
15,3%
3%1,5%
13,7%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Formação Profissional: "A criançacom doença oncológica"
Tratamento
Catéteres Venosos Centrais
Diagnóstico e fases dadoençaApoio à família
Diagnósticos maisfrequentes da área do C.S.Aspectos psicossociais
Cuidados paliativos
Dor
Cuidados Domicílio
Em relação aos grupos profissionais, nenhum médico sugeriu os temas dos “Cateteres
Venosos Centrais” nem da “Dor” , que no caso dos enfermeiros foram propostos por
4,8% e 2,4% da amostra.
Os médicos consideram o tema “Diagnóstico e fases de doença” (25,5%) muito
importante para formação nesta área; 20,2% dos enfermeiros partilha desta opinião, mas
coloca o tema “Tratamentos” (20,2%) no mesmo patamar de importância, enquanto os
médicos colocam-no ligeiramente mais abaixo, com 19,2%.
O tema dos “Cuidados paliativos” foi pouco sugerido pelos médicos (4,2%), bem como
pelos enfermeiros (2,4%). O grupo de enfermeiros também não valorizou muito o tema
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
164
da “Dor” , com apenas 2,4% dos sujeitos a sugeri-la, e o dos “Cateteres Venosos
Centrais” com 4,8% de sujeitos.
Os temas sobre “Apoio à família” e “Cuidados no domicílio” apresentam valores muito
semelhantes em ambos os grupos profissionais. O “Apoio à família” foi proposto por
14,9% nos médicos e por 13,1% nos enfermeiros. Os “Cuidados no domicílio” foram
propostos por 12,8% nos médicos e por 14,2% nos enfermeiros.
Pela observação da tabela 12, ainda verificámos que 12,8% dos médicos propôs o tema
dos “diagnósticos mais frequentes na área do Centro de Saúde”, sugerido também por
4,8% dos enfermeiros; e os “Aspectos psicossociais” foram propostos por 10,6% dos
médicos e por 17,9% dos enfermeiros.
Tabela 12 Temas propostos pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para formação profissional dos Centros de Saúde em oncologia pediátrica
Formação Profissional sobre “A criança com doença oncológica” Médicos
(%) Enfermeiros
(%) Tratamentos 19,2% 20,2%
Cateteres Venosos Centrais 0% 4,8%
Diagnóstico e fases da doença
25,5% 20,2%
Apoio à família 14,9% 13,1%
Diagnósticos mais frequentes na área do C.S.
12,8% 4,8%
Aspectos psicossociais 10,6% 17,9%
Cuidados paliativos 4,2% 2,4%
Dor 0% 2,4%
Cuidados no domicílio 12,8% 14,2%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
165
MOMENTO MAIS ADEQUADO PARA OS CSP INTERVIREM
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica se realizar é
necessário a intervenção de, pelo menos, os dois contextos de saúde analisados neste
estudo: Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde. Como a intervenção
do Serviço de Pediatria tem “tempos” bem definidos, questionámos a nossa amostra
sobre o momento mais adequado para os Cuidados de Saúde Primários intervirem.
No caso do Serviço de Pediatria, a amostra distribui-se quase homogeneamente pelas
opções, sendo que 29,2% dos sujeitos considera ser “Após cada alta”, 25% dos sujeitos
considera ser na “Fase terminal” ou no “Follow-up” e 20,8% considera ser “Após a
alta do 1º internamento” o melhor momento para os CSP intervirem.
Gráfico 52 Momento considerado mais oportuno pelo Serviço de Pediatria para a intervenção dos CSP
20,8%
25% 25%29,2%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Momento mais adequado para os CSPintervirem
Após alta 1ºinternamento
Fase terminal
Follow-Up
Após cada alta
O grupo dos médicos considera que “Após cada alta” não é o momento mais oportuno
para os CSP intervirem, uma vez que nenhum médico assinalou essa opção; enquanto
que este mesmo momento foi considerado como o mais oportuno pelos enfermeiros, por
32,5% da amostra.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
166
Os médicos consideram que quer na “Fase terminal” (40%), quer no “Follow-up” são
os momentos mais adequados para uma intervenção mais eficaz dos CSP. “Após a alta
do 1º internamento” foi proposto por 20% dos médicos como momento mais oportuno
para a intervenção do CSP.
Nos enfermeiros, também a “Fase terminal” (23,3%), bem como o “Follow-up”
(23,3%), apresentam valores significativos. Neste grupo, o momento “Após a alta do 1º
internamento” é o menos oportuno, mas mesmo assim, escolhido por 20,9% dos
sujeitos.
Tabela 13 Momento considerado mais oportuno pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a intervenção dos CSP
CENTROS DE SAÚDE
Nos Centros de Saúde, o momento “Após cada alta” foi, igualmente, considerado o
mais oportuno para os CSP intervirem, partilhando dessa opinião 37,9% da amostra. A
“Fase terminal” e o “Follow-up” mantêm-se com valores intermédios, neste caso com
21,8% e 23,4%, respectivamente.
Momento mais adequado para os CSP intervirem
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Após alta 1º internamento 20,0% 20,9%
Fase terminal 40,0% 23,3%
Follow-Up 40,0% 23,3%
Após cada alta 0% 32,5%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
167
O gráfico 36 mostra-nos, ainda, que 16,9% dos sujeitos dos Centros de Saúde
identificam o momento “Após a alta do 1º internamento” como sendo o mais oportuno.
Gráfico 53 Momento considerado mais oportuno pelos Centros de Saúde para a intervenção dos CSP
16,9%
21,8% 23,4%
37,9%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%
Momento mais adequado paraos CSP intervirem
Após alta 1ºinternamento
Fase terminal
Follow-Up
Após cada alta
Ao observarmos a tabela 13, que representa o momento oportuno para a intervenção dos
CSP na opinião dos médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde, verificámos que o
momento que predomina nos médicos é o “Follow-up” (32,7%), enquanto que nos
enfermeiros é “Após cada alta” (43%).
No caso dos médicos, o momento “Após cada alta” também apresenta um valor
significativo perante as outras opções, com 30,7% da amostra a considerá-lo como o
momento mais oportuno para os CSP intervirem. Logo de seguida apresenta-se o
momento “Após a alta do 1º internamento” (23,1%) e, por último, a “Fase terminal”
(13,5%).
No caso dos enfermeiros, a “Fase terminal” encontra-se numa posição de maior
destaque que em relação aos médicos, sendo considerada por 27,8% de sujeitos desta
amostra como o momento mais adequado. Neste grupo, é a “Após a alta do 1º
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
168
internamento” que regista o valor mais baixo (12,5%), sendo que o “Follow-up”
registou 16,7% de respostas.
Tabela 14 Momento considerado mais oportuno pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a intervenção dos CSP
APOIO NA FASE TERMINAL
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Decidimos questionar a nossa amostra sobre o apoio concreto que os Cuidados de Saúde
Primários podem prestar num determinado momento específico e, para tal, escolhemos
a fase terminal. E escolhemos este momento particular porque, para além do mesmo ser
válido em outros momentos do decorrer da doença oncológica na criança, considerámos
que na fase terminal, quer a criança quer os pais, devem ter a oportunidade de escolher o
local onde a vida da criança irá terminar, com a certeza de que, seja no hospital ou seja
em casa, esta terá todo o apoio necessário. Daí querermos saber o apoio que, nas
perspectiva da nossa amostra, os CSP podem fornecer.
Momento mais adequado para os CSP intervirem
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Após alta 1º internamento 23,1% 12,5%
Fase terminal 13,5% 27,8%
Follow-Up 32,7% 16,7%
Após cada alta 30,7% 43,0%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
169
De acordo o Serviço de Pediatria, representado no gráfico 37, a “Visitação
domiciliária” é apontada por 40% dos sujeitos como o apoio mais vital dos CSP nesta
situação. Porém, 30,3% da amostra considera que os CSP também apoiam ao
funcionarem como “Veículo de comunicação” e 28,8% considera, ainda, que a
“Ligação aos recursos da comunidade” é um importante apoio.
Gráfico 54 Apoio dos CSP considerado mais importante pelo Serviço de Pediatria na fase terminal da criança com doença oncológica
40,9%
30,3%28,8%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%45%
Apoio dos CSP na fase terminal
Visitaçãodomiciliária
Veículo decomunicação
Ligação aosrecursos dacomunidade
Em termos de grupo profissional, o que se passa é semelhante. No grupo dos médicos
37,5% da amostra elege como apoio mais importante a “Visitação domiciliária” e
“Veículo de comunicação”. 25% dos médicos assinalou a “Ligação aos recursos da
comunidade” como o apoio mais importante na fase terminal.
No grupo dos enfermeiros, 41,4% dos sujeitos elegeu a “Visitação domiciliária” como
apoio maia significativo e 29,3% dos sujeitos elegeu “Veículo de comunicação” ou a
“Ligação aos recursos da comunidade”.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
170
Gráfico 55 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria na fase terminal da criança com doença oncológica
37,5%37,5%
25%
41,4%
29,3% 29,3%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%45%
Médicos Enfermeiros
Visitação domiciliária
Veículo decomunicação
Ligação aos recursosda comunidade
CENTROS DE SAÚDE
Nos Centros de Saúde o panorama mantêm-se, pois 49,3% da amostra considera a
“Visitação domiciliária” como o apoio mais importante a ser prestado pelos CSP na
fase terminal.
33,8% enunciou o apoio de “Veículo de comunicação” e 16,9% o de “Ligação aos
recursos da comunidade”, tal como verificamos no gráfico 39.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
171
Gráfico 56 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Centros de Saúde na fase terminal da criança com doença oncológica
49,3%
33,8%
16,9%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Apoio dos CSP na fase terminal
Visitação domiciliária
Veículo decomunicação
Ligação aos recursosda comunidade
Nos grupos profissionais tudo se repete, alterando-se, apenas, ligeiramente os valores
em questão. A “Visitação domiciliária” foi escolhida por 48% dos médicos e por 50%
dos enfermeiros; o “Veículo de comunicação” foi escolhido por 34% dos médicos e por
34,2% dos enfermeiros; a “Ligação aos recursos da comunidade” foi escolhida por
18% dos médicos e por 15,8% dos enfermeiros (gráfico 40).
Gráfico 57 Apoio dos CSP considerado mais importante pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde na fase terminal da criança com doença oncológica
48%
34%
18%
50%
34,2%
15,8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Médicos Enfermeiros
Visitação domiciliária
Veículo decomunicação
Ligação aos recursosda comunidade
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
172
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
SERVIÇO DE PEDIATRIA
Para finalizar a análise de dados pedimos à nossa amostra que identificasse estratégias
de parceria a implementar entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de
Saúde, com vista à continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua
família.
Obtivemos diversos sugestões, como podemos observar na tabela 14, que passaremos a
descrever ordenadamente.
17,5% da amostra sugeriu a realização de “Formação profissional” aos Centros de
saúde, por forma a este adquirirem mais conhecimentos de oncologia pediátrica; 16,2%
da amostra sugeriu a criação de “Protocolos de actuação” onde estivessem bem
definidas as responsabilidades e cuidados de cada Instituição; 15% da amostra sugeriu a
implementação de “Redes de informação partilhada” capazes de fazer circular a
informação mais pertinente em tempo útil; 13,7% sugeriu a utilização de “Contacto
telefónico e/ou Internet frequente” em que se possa colocar questões e ultrapasse as
barreiras da comunicação apenas escrita, por vezes estanque; 12,5% da amostra sugeriu
a existência de “Equipas de referência” em ambas as Instituições, responsáveis por
coordenar todo este processo de continuidade e para serem agentes previligiados na
comunicação; 7,5% da amostra sugeriu “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”
de maneira a acompanharem todas as decisões tomadas e ter, inclusive, uma tomada de
decisão activa e informada; 6,3% da amostra sugeriu o “Planeamento antecipado da
alta hospitalar” pois só desta forma será possível um adequado levantamento de
necessidades no pós-alta; 5% da amostra sugeriu a realização de Estágios práticos” para
os profissionais poderem observar a realidade da oncologia pediátrica e iniciar um
contacto mais próximo com estas crianças; também 5% da amostra sugeriu a elaboração
de um “Manual de apoio: normas e procedimentos” para os profissionais consultarem e
esclarecerem algumas dúvidas; e por fim, 1,3% da amostra sugeriu o “Envolvimento
constante da família” pois sem a família a intervir, todos os esforços terão pouco
sucesso
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
173
Tabela 15 Estratégias de parceria propostas pelo Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica
Em termos de grupo profissional verificámos que: que nenhum médico propôs como
estratégias o “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”, o “Planeamento antecipado
da alta”, o “Manual de apoio: normas e procedimentos” e nem o “Envolvimento
constante da família”, tendo sido sugeridas pelos enfermeiros, com a respectiva ordem,
por 8,1%, 6,7%, 5,4% e 1,3% da amostra.
O “Contacto telefónico e/ou Internet frequente” e os Estágios práticos” foram
sugeridos por 16,6% dos sujeitos, cada um. As restantes sugestões foram, cada uma
delas, enunciada por 16,7% da amostra dos médicos.
Nos enfermeiros predomina a sugestão de “Formação profissional” (17,6%), mas todas
as outras sugestões são contempladas da seguinte forma: “Protocolos de actuação”
(16,2%), “Redes de informação partilhada” (14,9%), “Contacto telefónico e/ou
Estratégias de Parceria entre o Serviço de
Pediatria (IPO Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte
Serviço de Pediatria
(%) Formação Profissional 17,5%
Protocolos de actuação 16,2%
Redes de informação partilhada 15,0%
Contacto telefónico e/ou Internet frequente
13,7%
Equipas de Referência 12,5%
Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico 7,5%
Planeamento antecipado da alta hospitalar 6,3%
Estágios práticos 5,0%
Manual de apoio: normas e procedimentos 5,0%
Envolvimento constante da família 1,3%
Totais 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
174
Internet frequente” (13,5%), “Equipas de referência” (12,2%) e “Estágios práticos”
(4,1%).
Tabela 15 Estratégias de parceria propostas pelos Médicos e Enfermeiros do Serviço de Pediatria para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica
CENTROS DE SAÚDE
As estratégias de parceria propostas pelos Centros de Saúde vão de encontro às
estratégias de parceria já enunciadas pelo Serviço de Pediatria, embora sejam
introduzidas novas estratégias nesta amostra.
Tal como se observa na tabela 16, a implementação de “Redes de informação
partilhada” é a sugestão predominante, pertencendo a 18,7% da amostra. As sugestões,
Estratégias de Parceria entre o Serviço de Pediatria (IPO
Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Formação Profissional 16,7% 17,6%
Protocolos de actuação 16,7% 16,2%
Redes de informação partilhada
16,7% 14,9%
Contacto telefónico e/ou Internet frequente
16,6% 13,5%
Equipas de Referência 16,7% 12,2%
Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico
0% 8,1%
Planeamento antecipado da alta hospitalar
0% 6,7%
Estágios práticos 16,6% 4,1%
Manual de apoio: normas e procedimentos
0% 5,4%
Envolvimento constante da família
0% 1,3%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
175
igualmente, mais propostas foram os “Protocolos de actuação” (12,8%), a “Formação
profissional” (11,3%), as “Equipas de referência” (10,8%) e o “Manual de apoio:
normas e procedimentos” (10,3%).
Sugestões menos valorizadas pelos Centros de Saúde temos o “Contacto telefónico e/ou
Internet frequente” (7,4%), o “Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico” (6,9%), o
“Planeamento antecipado da alta” (6,9%) e o “Envolvimento constante da família”
(3%).
As novas sugestões propostas pelos Centros de Saúde são o “Fornecimento de material
aos Centros de Saúde” (1,5%), pois estes nem sempre dispõem do material específico
para determinados procedimentos mais usuais em oncologia pediátrica e a realização de
“Reuniões periódicas multidisciplinares” (3%) para a discussão de casos e procura de
resoluções.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
176
Tabela 16 Estratégias de parceria propostas pelos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica
Em ambos os grupos profissionais da amostra dos Centros de Saúde, verificámos,
através da tabela 17, que a sugestão predominante é “Redes de informação partilhada”,
por 18,6% dos médicos e por 18,9% dos enfermeiros.
No grupo de médicos não se verifica a sugestão das “Reuniões periódicas
multidisciplinares”, enquanto 4,5% dos enfermeiros a sugeriu.
As restantes sugestões distribuem-se da seguinte forma: “Formação profissional”,
sugerida por 10% dos médicos e 12% dos enfermeiros; “Protocolos de actuação”,
sugerida por 17,3% dos médicos e por 10,5% dos enfermeiros; “Contacto telefónico
e/ou Internet frequente”, sugerida por 7,1% dos médicos e 7,5% dos enfermeiros;
Estratégias de Parceria entre o Serviço de
Pediatria (IPO Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte
Centros de Saúde (%)
Formação Profissional 11,3%
Protocolos de actuação 12,8%
Redes de informação partilhada 18,7%
Contacto telefónico e/ou Internet frequente
7,4%
Equipas de Referência 10,8%
Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico 6,9%
Planeamento antecipado da alta hospitalar 6,9%
Estágios práticos 7,4%
Manual de apoio: normas e procedimentos 10,3%
Envolvimento constante da família 3,0%
Fornecimento de material aos Centros de Saúde
1,5%
Reuniões periódicas multidisciplinares 3,0%
Totais 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
177
“Equipas de referência”, sugerida por 11,4% dos médicos e 10,5% dos enfermeiros;
“Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico”, sugerida por 7,1% dos médicos e 6,8%
dos enfermeiros; “Planeamento antecipado da alta hospitalar”, sugerido por 5,7% dos
médicos e 7,5% dos enfermeiros; “Estágios práticos” sugerida por 5,7% dos médicos e
8,3% dos enfermeiros; “Manual de apoio: normas e procedimentos”, sugerida por 10%
dos médicos e por 10,5% dos enfermeiros; “Envolvimento constante da família”,
sugerida por 5,7% dos médicos e por 1,5% dos enfermeiros; e por fim, o “Fornecimento
de material ao C.S.”, sugerida por 1,4% dos médicos e 1,5% dos enfermeiros.
Podemos, assim, afirmar que não existe grande disparidade entre as sugestões propostas
pelos médicos e pelos enfermeiros para as estratégias de parceria a implementar para o
sucesso da continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e sua família.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
178
Tabela 17 Estratégias de parceria propostas pelos Médicos e Enfermeiros dos Centros de Saúde para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica
Estratégias de Parceria entre o Serviço de Pediatria (IPO
Porto) e os Centros de Saúde da ARS Norte
Médicos (%)
Enfermeiros (%)
Formação Profissional 10,0% 12,0%
Protocolos de actuação 17,3% 10,5%
Redes de informação partilhada 18,6% 18,9%
Contacto telefónico e/ou Internet frequente
7,1% 7,5%
Equipas de Referência 11,4% 10,5%
Envolvimento dos C.S. desde o diagnóstico
7,1% 6,8%
Planeamento antecipado da alta hospitalar
5,7% 7,5%
Estágios práticos 5,7% 8,3%
Manual de apoio: normas e procedimentos
10,0% 10,5%
Envolvimento constante da família
5,7% 1,5%
Fornecimento de material aos Centros de Saúde
1,4% 1,5%
Reuniões periódicas multidisciplinares
0% 4,5%
Totais 100,0% 100,0%
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
179
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
A escolha do tema de uma dissertação tem, frequentemente, na base a história de vida
do investigador, sob ponto de vista profissional. É neste contexto, e tendo por base os
resultados obtidos, que vamos apresentar uma análise crítica dos mesmos. Sempre que
seja pertinente e oportuno, os resultados obtidos serão confrontados com os
conhecimentos do investigador e a fundamentação teórica.
Na caracterização da amostra importa começar por fazer referência ao grupo
profissional, uma vez que estão em estudo nesta dissertação dois grupos: médicos e
enfermeiros. Quer na amostra do Serviço de Pediatria, quer na amostra dos Centros de
Saúde, o grupo profissional predominante são os enfermeiros. Mas, enquanto nos
Centros de Saúde a diferença entre o número de médicos (45%) e o número de
enfermeiros (55%) é ligeiro, no Serviço de Pediatria esta disparidade é evidente (89%
enfermeiros e 11% médicos).
Esta disparidade está, directamente, relacionada com a organização e gestão dos
cuidados hospitalares sendo, como na maioria dos Serviços de internamento, a
existência de um número significativamente maior de enfermeiros do que de médicos. A
nossa amostra do Serviço de Pediatria espelha esta facto, uma vez que representa o
grupo de médicos e enfermeiros deste Serviço hospitalar.
No caso dos Centros de Saúde foram entregues o mesmo número de questionários a
médicos e enfermeiros porque, nestas Instituições a proporção entre estes dois grupos
profissionais é menos dispara e nós só pretendíamos um representante de cada grupo
profissional por Centro de Saúde. Nesta amostra podemos concluir que houve uma
maior participação dos enfermeiros.
Quando distribuímos a nossa amostra de Centros de Saúde por Sub-Região de Saúde da
ARS Norte, verificámos que grande parte deles se encontra na sub-região do Porto
(36,2%) e o menor número na sub-região de Bragança (3%), o que está perfeitamente de
acordo com os Centros de Saúde existente por cada região. Quanto maior for a
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
180
população de uma sub-região, maior terá que ser o número de Centros de Saúde dessa
sub-região para proporcionar uma resposta, em matéria de cuidados de saúde, adequada.
Na distribuição da nossa amostra dos Centros de Saúde por sub-região também
verificámos este princípio.
Quanto ao sexo da nossa amostra, a moda é feminina em ambos os contextos de Saúde,
sendo representada por 89,3% dos sujeitos no Serviço de Pediatria e por 78,3% dos
sujeitos dos Centros de Saúde. Quando analisámos esta variável de acordo com os
grupo profissional, apesar de manter esta tendência, a disparidade entre mulheres e
homens é bastante mais notória nos enfermeiros, do que nos médicos.
Esta diferença de sexos nos enfermeiros pode ser enquadrada no contexto histórico da
profissão e à natureza de cuidados, que foram durante muito tempo atribuídos à mulher:
mãe, esposa ou caridosa.
Em relação à idade, sabemos que a amostra do Serviço de Pediatria é extremamente
jovem, sendo a moda a faixa etária dos 21 aos 30 anos (39,3%) e dos 31 aos 40 anos
(39,3%). Tal facto também é devido à recente admissão de enfermeiros recém-
licenciados.
Nos Centros de Saúde verificámos o inverso, sendo a moda a faixa etária dos 51 aos 60
anos (40,6%). Neste caso específico importa relembrar que os questionários nos Centros
de Saúde foram aplicados a médicos e enfermeiros a ocupar lugares de gestão; como tal,
a progressão na carreira exige tempo de exercício profissional que se reflecte na idade.
O tempo de profissão está, intimamente, relacionado com a idade, de acordo com o que
foi referido anteriormente. Assim, o Serviço de Pediatria apresenta profissionais que,
em grande parte, só possui menos de 3 anos de profissão (25%), e nos Centros de Saúde
o grupo mais representativa possui mais de 20 anos de profissão (62,3%).
Quando comparados médicos e enfermeiros obtemos, em ambas os contextos, menos
tempo de profissão no enfermeiros do que nos médicos.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
181
Sendo a amostra dos Centros de Saúde mais velha em termos de idade e com mais
tempo de profissão, não estranhámos o facto de, predominantemente, os sujeitos desta
amostra possuir o grau de especialidade (53,6%), enquanto que os sujeitos do Serviço
de Pediatria possuem a licenciatura (60,7%).
A especialidade é mais frequente nos médicos do Serviço de Pediatria do que nos
enfermeiros, o que pode ser explicado pela integração tardia da enfermagem no sistema
educativo nacional (1988), com a posterior atribuição de graus académicos, apesar de
nos Centros de Saúde os enfermeiros possuírem em maior número a especialidade.
Passando para a caracterização do contexto da continuidade de cuidados à criança com
doença oncológica na actualidade, ficámos surpreendidos com os resultados obtidos,
nomeadamente quando constatámos que 75% da amostra do Serviço de Pediatria não
conhece os Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças admitidas no Serviço,
sendo este desconhecimento também significativo tanto no grupo dos médicos (67%)
como no grupo dos enfermeiros (76%).
De facto, torna-se muito complicado para o Serviço de Pediatria articular-se com
Centros de Saúde que nem sequer sabe quais são. Estes dados são a prova cabal que,
actualmente, a articulação deste Serviço com os Centros de Saúde é muito diminuta,
com prejuízo claro para a continuidade de cuidados à criança com doença oncológica e
sua família, que, naturalmente, não se realiza.
Por sua vez, 55,1% dos Centros de Saúde desconhece a existência de alguma criança
com doença oncológica inscrita no seu Centros de Saúde, o que também é
comprometedor, uma vez que na amostra dos Centros de Saúde seleccionada todos
tinham uma ou mais crianças com doença oncológica inscritas.
Mais uma vez se comprova que, praticamente, a articulação entre estas Instituições de
Saúde não existe, perante estes dados.
Se não existe um articulação entre as Instituições, também a família da criança com
doença oncológica não vai querer recorrer a uma Instituição que nada ou pouco sabe
sobre aquela criança, e acabam por apenas recorrer, permanentemente, ao IPO Porto.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
182
Além disso, os Centros de Saúde também não se podem responsabilizar por situações
que desconhecem, isto é, não podem assegurar a continuidade de cuidados a crianças
que nem sabem o diagnóstico que lhe foi efectuado.
No caso dos enfermeiros dos Centros de Saúde surge um facto curioso, que vai no
sentido contrário dos outros dados, pois neste caso predominam os sujeitos que
conhecem a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita (52,6%).
Em relação às sub-regiões de saúde verificámos que, quanto mais próximas do centro de
referência de oncologia pediátrica do Norte (IPO Porto), maior é desconhecimento sobre
a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita.
Assim, num extremo temos a sub-região de saúde do Porto, em que 76% dos sujeitos
desconhece a existência de alguma criança com doença oncológica inscrita nos seus
Centros de Saúde, e no outro extremo temos a sub-região de Bragança, em que todos os
sujeitos conhecem as crianças com doença oncológica inscritas.
Viana do Castelo segue a tendência do Porto e as sub-regiões de Braga e Vila Real
seguem mais a tendência de Bragança. A distância pode, de facto, influenciar estes
dados, uma vez que é natural que, estando mais longe do IPO Porto, a criança com
doença oncológica e a sua família frequente mais o Centro de Saúde para evitar
percorrer longas distâncias, enquanto que estando mais próximo do IPO Porto a
tendência é dirigir-se ao IPO Porto e não ao Centro de Saúde.
Além disso, nas sub-regiões de saúde mais distantes do Porto, com características mais
rurais, existe uma aproximação diferente dos Centros de Saúde à comunidade, até com
algum paternalismo, convergindo nos Centros de Saúde muita informação acerca da
comunidade que não se verifica em meios mais citadinos.
Dos Centros de Saúde com conhecimento da existência de alguma criança com doença
oncológica inscrita, 71% conhece a Instituição de Saúde onde esse diagnóstico foi feito
e, apenas, 29% desconhece. O mesmo acontece por grupo profissional e por sub-região
de saúde, de destacar apenas o caso da sub-região de Bragança em que, apesar de todos
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
183
os sujeitos possuírem o conhecimento das crianças com doença oncológica inscritas, só
50% conhecem a Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico.
O conhecimento do diagnóstico de doença oncológica na criança por parte dos Centros
de Saúde foi comunicado, em grande parte dos casos, pela família (74,2%), ficando o
IPO Porto e outras Instituições de Saúde responsável pela comunicação de apenas
16,1% e 9,7% da amostra.
A Família, apesar de não ser idónea na situação de doença oncológica de uma criança, é
o principal agente de comunicação do diagnóstico aos Centros de Saúde. Isto significa
que, não estão a ser usados canais de comunicação eficazes e que a família, apesar de
transmitir sempre alguma informação, pode nem sempre ser a mais correcta.
O mesmo se regista em termos de médicos e enfermeiros, sendo importante chamar
atenção para o valor alcançado pela família, como agente de comunicação, no grupo dos
enfermeiros (89,4%) e no grupo dos médicos (60%). Por estes valores compreendemos
que a família se dirige, mais frequentemente, aos enfermeiros, possivelmente por uma
questão de maior disponibilidade deste grupo profissional. Em contrapartida, 40% dos
médicos receberam a informação do diagnóstico pelo IPO Porto, enquanto que o mesmo
só sucedeu em 5,3% dos enfermeiros, o que nos leva a concluir que o IPO Porto
preveligia, como destinatários da sua informação, a classe médica.
Na análise por sub-regiões de saúde, a família continua a ser o agente de comunicação
do diagnóstico mais utilizado, tendo sido o único no caso de Viana do Castelo. Só Braga
recebeu essa informação por outra Instituição de Saúde que não o IPO Porto, e com um
valor expressivo, o que pode significar uma boa rede de comunicação entre as
Instituições incluídas nesta sub-região.
Quanto à informação transmitida aos Centros de Saúde, como seria de esperar pelos
dados até ao momento analisados, predomina a ausência de informação (32,1%). As
informações mais transmitidas são sobre o diagnóstico e os tratamentos efectuados
(14,3%) e as informações menos transmitidas dizem respeito aos exames realizados e
aos próximos internamentos.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
184
Os enfermeiros recebem menos informação do que os médicos por parte do IPO Porto o
que, mais uma vez, significa que, apesar de estarem longe de possuírem uma articulação
eficaz, os médicos conseguem desenvolver mais mecanismos de interligação entres as
Instituições que os enfermeiros.
Dada a própria natureza de cada profissão, os médicos receberam mais informações
sobre diagnóstico e tratamentos efectuados e os enfermeiros sobre cuidados pós-alta e
terapêutica para o domicílio.
Quanto às sub-regiões, a informação transmitida não apresenta resultados muito
diferentes, à excepção da sub-região de saúde de Viana do Castelo, à qual não chegou
qualquer tipo de informação aos Centros de Saúde. Tendo em conta que os Centros de
Saúde da nossa amostra, pertencentes a Viana do Castelo possuem uma ou mais
crianças com doença oncológica inscritas, torna-se prioritária a intervenção ao nível
desta sub-região de saúde.
Quando questionámos a opinião da amostra dos Centros de Saúde sobre a informação
transmitida obtemos 50% dos sujeitos a considerá-la suficiente, mas 50% a considerá-la
insuficiente. Naturalmente, que nos médicos predominam os sujeitos que consideram a
informação suficiente e nos enfermeiros predomina os que consideram a informação
insuficiente, pois como já verificámos, aos médicos chega mais informação que aos
enfermeiros.
As sub-regiões do Porto, Viana do Castelo e Braga não consideram a informação
transmitida suficiente, mas em Vila Real e Bragança estão satisfeitos com a informação
transmitida; sendo que em Bragança a totalidade da amostra partilha da opinião de que a
informação transmitida foi suficiente.
De destacar a sub-região de saúde de Viana do Castelo que, apesar dos seus Centros de
Saúde não terem recebido qualquer tipo de informação, 33% dos sujeitos consideraram
essa inexistência de informação como suficiente.
Quanto aos veículos utilizados para transmitir essa informação sobre a criança com
doença oncológica, a Família (54,3%), uma vez mais, é o veículo mais utilizado,
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
185
superando largamente os veículos escritos: Carta de alta médica (37,1%) e Carta de
enfermagem (8,6%).
Veículos tais como contacto telefónico, contacto pessoal ou o Boletim Individual de
Saúde nunca foram utilizados na nossa amostra.
Claro que no caso dos médicos, a seguir à família, o veículo mais utilizado foi a Carta
de alta médica, porque é um documento com carácter médico. Seria, então, de esperar
que no caso dos enfermeiros, a seguir à família viesse a Carta de enfermagem, o que não
se verifica.
Este facto pode ser explicado pela utilização recente da carta de enfermagem pelo
Serviço de Pediatria do IPO Porto. A carta de enfermagem começou a ser usada como
veículo de informação muito mais tarde que a carta de alta médica.
Às sub-regiões do Porto, Viana do Castelo e Bragança, a carta de enfermagem nem
sequer chegou a ser recebida. Só na sub-região de saúde Braga é que a carta de alta
médica (53,3%) suplantou a família (33,4%) como veículo de informação. Em Viana do
Castelo o único veículo de informação foi a família.
Cerca de 53,6% dos sujeitos considerou os veículos de informação não adequados,
embora no grupo profissional dos médicos um maior número de sujeitos considerou os
veículos adequados.
À excepção de Bragança, em que todos os sujeitos classificaram os veículos como
adequados, e de Vila Real, em que as opiniões se dividem de igual forma, as restantes
sub-regiões de saúde consideraram os veículos de informação utilizados pouco
adequados.
A totalidade da amostra do Serviço de Pediatria e 97,1% da amostra dos Centros de
Saúde consideram a referenciação da criança com doença oncológica ao seu Centro de
Saúde como muito importante para a continuidade de cuidados à mesma.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
186
De facto, o primeiro passo a ser dado no sentido da continuidade de cuidados a esta
crianças é a referenciação aos Centros de Saúde, uma vez que, como observámos em
dados anteriormente analisados, o desconhecimento que uma o Serviço de Pediatria tem
sobre os Centros de Saúde e o desconhecimento que os Centros de Saúde têm sobre os
casos de doença oncológica nas suas crianças é alarmante e justifica uma primeira
actuação a nível da referenciação.
A justificação fornecida pelos sujeitos do Serviço de Pediatria e pelos sujeitos dos
Centros de Saúde estão de acordo com esta realidade.
No Serviço de Pediatria pretende-se, sobretudo, uma assistência de saúde mais holística
e individual (24%) a estas crianças, com o consequente aumento da qualidade de vida
(23%), um maior apoio nos cuidados (20%), com vista a reduzir as hospitalizações
(18%).
Nos Centros de Saúde pretende-se um maior apoio nos cuidados (34,1%), uma
articulação mais próxima com a família (18,5%), um aumento da qualidade de vida
(17,7%) e a possibilidade destas crianças poderem usufruir de cuidados de saúde mais
próximos do seu domicílio (9,2%).
O grupo de médicos ainda ressalvou, como justificação para a referenciação destas
crianças aos seus Centros de Saúde, a possibilidade do apoio domiciliário.
Mas para uma referenciação adequada da criança com doença oncológica ao Centro de
Saúde importa conhecermos a informação mais pertinente a ser transmitida.
No Serviço de Pediatria consideram que o diagnóstico (12,4%), os cuidados pós-alta
(12,8%), a terapêutica para o domicílio (11,9%), o estado de saúde no momento da alta
e os ensinos realizados aos pais (12%) são as informações mais pertinentes a serem
transmitidas aos Centros de Saúde.
Nesta questão, os médicos e enfermeiros deste Serviço partilham das mesmas opiniões.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
187
Nos Centros de Saúde, as informações que os sujeitos classificaram como as mais
pertinentes são as mesmas que no Serviço de Pediatria, mas acrescentaram os
tratamentos efectuados.
Nesta amostra, quer os médicos quer os enfermeiros, atribuem muita importância ao
diagnóstico.
Informações sobre os exames realizados e os próximos internamentos são pouco
valorizadas pelos dois contextos. Sendo assim, poderíamos construir um veículo capaz
de transmitir informação aos Centros de Saúde, onde incluiríamos só as informações
consideradas como mais pertinentes.
Mas, mais do que criar um veículo, o importante é conhecermos, de acordo com os
veículos de informação disponíveis, aqueles que são considerados os mais adequados.
Quer o Serviço de Pediatria quer os Centros de Saúde elegeram como veículos mais
adequados a carta de enfermagem, a carta de alta médica e o contacto telefónico, por
esta ordem. De facto, não é necessários criar novos veículos de informação, o mais
importante é, realmente, usar de forma sistemática e coerente os veículos de que
dispomos.
Em termos de grupos profissionais verificámos a mesma opinião, embora os médicos
valorizem mais a carta de alta médica e os enfermeiros valorizem mais a carta de
enfermagem.
Uma das opções de veículos é o Boletim Individual de Saúde que é conhecido um
instrumento de maior uso nos Centros de Saúde. Daí a maior importância dada a este
veículo pelos Centros de Saúde (13,5%) e relação ao Serviço de Pediatria (6,3%).
Sabendo a informação a transmitir e os veículos a utilizar, falta-nos ainda saber o
momento mais oportuno para a transmissão das informações.
Em ambos os contextos, o momento escolhido foi, na verdade diversos momentos, mas
que centram em cada internamento. Assim, quer os sujeitos do Serviço de Pediatria quer
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
188
os sujeitos dos Centros de Saúde consideram que devem trocar informações em todos os
internamentos da criança.
Cada internamento é caracterizado por uma série de tratamentos e cuidados que, muitas
vezes decorrem como esperado, outras vezes ocorrem intercorrências; quer numa
situação quer na outra, é importante o Centro de Saúde ter sempre acesso a um resumo
do que foi cada internamento. Além disso, após cada internamento as necessidades da
criança e da sua família alteram-se, e o Centro de Saúde só as poderá satisfazer se as
conhecer.
No caso do Serviço de Pediatria, não podendo se transmitir informação em todos os
internamentos, 33,3% propõem como alternativa após a alta do 1º internamento e 19,4%
logo após diagnóstico.
No caso dos Centros de Saúde, estas alternativas aparecem em posição contrária, sendo
que 31,4% propõem o momento logo após o diagnóstico e 20,9% após a alta do 1º
internamento.
Os médicos e enfermeiros dos Centros de Saúde partilham esta desta segunda opinião.
No caso dos enfermeiros do Serviço de Pediatria verificámos que este grupo segue a
tendência da amostra total do Serviço, mas no caso dos médicos, estes elegem, com um
valor muito expressivo (75%), o momento após a 1º alta como mais oportuno para a
transmissão de informação à crianças com doença oncológica e sua família.
Logo após o diagnóstico é um período um pouco conturbado, em que o choque de um
diagnóstico de cancro ainda perturba quer a criança quer a família. Após a alta do 1º
internamento é um momento muito importante, pois marca o início da nova vida com
esta doença.
A formação profissional é um instrumento de aquisição de conhecimentos permanente e
essencial na área de saúde e, mais especificamente, na área da oncologia pediátrica,
onde a ciência tem alcançado grandes progressos.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
189
Toda a amostra do Serviço de Pediatria considera importante a realização de formação
profissional pelos Centros de Saúde e 84% da amostra dos Centros de Saúde partilha da
mesma opinião.
Se pretendêssemos elaborar um programa de formação profissional com o título de “A
criança com doença oncológica”, o Serviço de Pediatria sugere como temas fulcrais:
- Tratamentos (22,7%);
- Cateteres Venosos Centrais (18,4%);
- Diagnóstico e fases da doença (14,6%);
- Neutropenia (10,7%);
- Quimioterapia (10,7%).
A amostra dos Centros de Saúde sugere os temas:
- Tratamentos (19,9%);
- Diagnóstico e fases da doença (22,1%);
- Apoio à família (13,8%);
- Aspectos psicossociais da doença (15,3%);
- Cuidados no domicílio (13,7%).
Os Centros de Saúde mostram uma grande preocupação em conhecer melhor, não só os
aspectos do tratamento físico, mas também os aspectos psicossociais e o melhor apoio a
fornecerem. Sendo os Centros de Saúde os grandes promotores da visitação
domiciliária, também se interessam em conhecer os cuidados que podem prestar nesse
contexto.
Os temas sobre cuidados paliativos e dor foram os menos sugeridos em ambos os
contextos de cuidados. Os Cateteres Venosos Centrais é um tema considerado essencial
pelo Serviço de Pediatria, mas pouco valorizado pelos Centros de Saúde, sobretudo
porque nos Centros de Saúde desconhecem ou, pelo menos, não estão tão familarizados
com eles. Quem trabalha em oncologia pediátrica sabe que é essencial saber utilizá-los.
Os Centros de Saúde também não sugeriram temas como a Neutropenia e sobre
Quimioterapia.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
190
Entre os dois grupos profissionais não se registam diferenças muito significativas, por
isso concluímos que seria, perfeitamente, possível efectuar formações profissionais
multidisciplinares de interesse comum.
A importância da intervenção dos Cuidados de Saúde Primários é, para nós,
inquestionável, mas questionámos os sujeitos sobre o momento mais adequado para
esses cuidados intervirem.
No Serviço de Pediatria, as opiniões encontram-se muito divididas, pois 29,2% dos
sujeitos sugerem após cada alta hospitalar; 25% dos sujeitos sugerem na fase terminal;
25% sugerem no follow-up; e 20,8% sugerem após a alta do 1º internamento.
Nesta amostra, os médicos atribuíram mais valor á fase terminal e ao follow-up e os
enfermeiros a após cada alta hospitalar, como momentos mais oportunos para a
intervenção dos Cuidados de Saúde Primários.
Os Centros de Saúde concordam com o Serviço de Pediatria, embora, neste caso quer os
médicos quer os enfermeiros identificaram após cada alta hospitalar como o momento
ideal de intervenção.
Tal como já referimos na análise dos dados, decidimos questionar a nossa amostra sobre
a intervenção que os CSP na situação específica dos cuidados paliativos porque, como
refere Neto e Portela (1999), os locais onde se realiza a assistência doentes em fase
terminal devem incluir, prioritariamente, a própria casa e depois as restantes unidades
de saúde.
A visitação domiciliária é considerada, quer pelo Serviço de Pediatria quer pelos
Centros de Saúde e quer pelos médicos como pelos enfermeiros como a intervenção
prioritária dos CSP na fase terminal da criança com doença oncológica e sua família.
Sem dúvida que a visitação domiciliária sobressai como um importante recurso para o
encontro e apoio destas famílias. De forma a evidenciarmos os seus inúmeros
benefícios, apelamos a Kenner (2000), que enuncia os verdadeiros propósitos da visita
domiciliária:
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
191
- Supervisionar e garantir o bem-estar físico e emocional dos membros da família;
- Identificar precocemente as complicações, prevenindo o re-internamento;
- Estabelecer um vínculo com o hospital;
- Promover a articulação eficiente dos recursos de saúde e comunitários existentes;
- Prestar uma assistência que facilite a adaptação da criança e dos pais às funções sócio-
familiares.
De seguida, a opinião de que podem intervir como veículo de comunicação também é
bastante sustentada pelos sujeitos. Por último, surge a intervenção de ligação aos
recursos da comunidade, mas já não tão significativa como as anteriores.
Por fim, mas não menos importante, temos as estratégias de parceria sugeridas pelos
dois contextos de prestação de cuidados, que se revelaram muito interessantes.
Em termos de grupo profissional, as sugestões são muito unânimes. Apesar de esta ser
já a nossa opinião, estes tipo de resultados tão similares entre médicos e enfermeiros só
comprova que a parceria nos cuidados é uma intervenção multidisciplinar, em que só
através de intervenções complementares entre eles é possível assegurar uma adequada
continuidade de cuidados.
Para terminar, as estratégias de parceria propostas foram:
- Realização de formação profissional (17,5% Serviço de Pediatria e 11,3% Centros de
Saúde)
- Criação de Protocolos de actuação (16,2% Serviço de Pediatria e 12,8% Centros de
Saúde)
- Implementação de redes de informação partilhada (15% Serviço de Pediatria e 18,7%
Centros de Saúde)
- Contacto telefónico e/ou Internet frequente (13,7% Serviço de Pediatria e 7,4%
Centros de Saúde)
- Equipas de referência a em ambas as Instituições (12,5% Serviço de Pediatria e 10,8%
Centros de Saúde)
- Envolvimento dos Centros de Saúde desde o diagnóstico (7,5% Serviço de Pediatria e
6,9% Centros de Saúde)
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
192
- Planeamento antecipado da alta hospitalar (6,3% Serviço de Pediatria e 6,9% Centros
de Saúde)
- Estágios práticos (5% Serviço de Pediatria e 7,4% Centros de Saúde)
- Elaboração de um Manual de apoio: normas e procedimentos (5% Serviço de Pediatria
e 10,3% Centros de Saúde)
- Envolvimento constante da família (1,3% Serviço de Pediatria e 3% Centros de Saúde)
- Fornecimento de material aos Centros de Saúde (1,5% Centros de Saúde)
- Reuniões periódicas multidisciplinares (3% Centros de Saúde)
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
193
SÍNTESE FINAL
Cabe-nos agora, dentro do espírito de rigor, tentar fazer uma retrospectiva do trabalho
desenvolvido e apresentar as principais conclusões.
Este trabalho teve por fio condutor a problemática da continuidade de cuidados à
criança com doença oncológica e sua família e tentamos encontrar estratégias,
devidamente fundamentadas, para o estabelecimento de parceria entre as Instituições de
Saúde mais envolvidas neste processo: o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros
de Saúde da ARS do Norte com crianças com o diagnóstico de doença oncológica
inscritas, cujo diagnóstico tenha sido feito entre 2005 e 2006.
Analisamos ambos os contextos de saúde, bem como dois grupos profissionais
activamente intervenientes: médicos e enfermeiros.
Numa primeira parte decidimos caracterizar a continuidade de cuidados desenvolvida
actualmente entre os dois contextos.
Pela análise dos dados obtidos, concluímos que a continuidade de cuidados à criança
com doença oncológica é, praticamente, inexistente. A articulação entre o Serviço de
Pediatria e os Centros de Saúde da ARS Norte é muito frágil, pouco coerente e nada
sistemática.
Constatámos que grande parte da amostra do Serviço de Pediatria não conhece os
Centros de Saúde onde as crianças admitidas estão inscritas, bem como a grande parte
dos Centros de Saúde desconhece a existência de alguma criança com doença
oncológica inscrita.
Não é possível promover a articulação de cuidados entre Instituições de Saúde que
desconhecem os seus parceiros.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
194
Quando analisámos aspectos tais como o tipo de informação transmitida, os agentes de
comunicação e os veículos de informação utilizados ficamos com uma ideia, ainda mais
clara, da lacuna que existe a este nível.
O principal agente de comunicação do diagnóstico de doença oncológica na criança é a
família da própria criança; que sabemos não ser idónea neste processo e correr o risco
de transmitir informações pouco científicas.
A informação que chega aos Centros de Saúde é considerada insuficiente pela maioria
dos sujeitos em estudo e os veículos considerados desadequados.
O veículo de informação mais registado pelos Centros de Saúde é a família, em
detrimento dos tradicionais, mas eficazes, documentos escritos como a carta de alta
médica e a carta de enfermagem.
Quando analisámos a situação por sub-região de saúde, concluímos que quanto mais
próxima a sub-região está do centro de referência em oncologia pediátrica do Norte, o
IPO Porto, menos informação é transmitida.
Como opostos temos a sub-região de saúde de Viana do Castelo que, na amostra em
estudo, não recebeu qualquer tipo de informação do IPO Porto e o único veículo de
informação conhecido é a família; e a sub-região de Bragança, onde chegam
informações pertinentes sobre a criança com doença oncológica.
Desta forma, é seguro afirmar que o primeiro passo a dar na direcção da continuidade de
cuidados a estas crianças é a referenciação aos Centros de Saúde.
Neste parâmetro, quer o Serviço de Pediatria quer os Centros de Saúde encontram-se de
acordo, considerando que a referenciação destas crianças aos Centros de Saúde
contribui para uma prestação de cuidados mais holística e individual, para uma melhor
qualidade de vida para a criança e família, para um maior apoio em termos de cuidados
e para reduzir as hospitalizações.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
195
Numa segunda parte da análise de dados pretendemos fazer a caracterização do que
seria uma continuidade de cuidados eficaz, assente numa parceria coerente entre estas
Instituições de Saúde.
Dessa forma, foi sugerido que informações como o diagnóstico, tratamentos efectuados,
estado de saúde no momento da alta, os cuidados pós-alta e a terapêutica para o
domicílio sejam sempre transmitidas, pois são consideradas como as mais pertinentes.
Em termos de veículos de informação, a amostra do estudo elegeu a carta de
enfermagem e a carta de alta médica como os mais adequados, seguidas do contacto
telefónico. Neste caso não se trata de criar novos veículos de informação, mas sim
aperfeiçoar e rentabilizar os já existentes.
Para a transmissão da informação descrita anteriormente, os sujeitos deste estudo
elegeram todos os internamentos. Quer isto dizer que, os sujeitos deste estudo
consideram que em cada internamento da criança deveria haver troca de informação
entre o Serviço de Pediatria e os Centros de Saúde.
A formação profissional é encarada por todos como essencial, e são vários os temas a
serem abordados, sendo os mais predominantes o diagnóstico e fases da doença, bem
como os tratamentos e aspectos psicossociais.
Na análise destes dados verificámos que existe uma concordância marcada entre
médicos e enfermeiros e, por isso, concluímos que seria perfeitamente possível
realizarem-se formações profissionais multidisciplinares, com interesse para ambos os
grupos profissionais.
De maneira geral, o Serviço de Pediatria e os Centros de Saúde apontam o após cada
alta hospitalar como o momento mais oportuno para os Cuidados de Saúde Primários
intervirem.
Na fase terminal, os CSP teriam como intervenção privilegiada a visitação domiciliária.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
196
Para finalizar, conseguimos reunir diversas sugestões de estratégias de parceria entre o
Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde, com vista à continuidade de
cuidados à criança com doença oncológica e sua família, que vão desde a formação
profissional até à criação de redes de informação partilhada, protocolos de actuação e
criação de equipas de referência.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
197
PROPOSTAS DE INTERVENÇÃO
Ao apresentarmos algumas propostas de intervenção que consideramos importantes e
necessárias, estamos conscientes de que a mudança é um processo, não um acto, de que
ninguém muda sem querer mudar e de que a mudança dentro da organização, por mais
subtil que seja, é resultado de um trabalho de equipa. Para que as medidas a desenvolver
sejam eficazes é necessário que passem pelos superiores hierárquicos, daí que a
primeira medida a tomar será informá-los sobre os resultados obtidos neste estudo e
envolvê-los no processo de mudança.
Encarámos este estudo como uma caracterização da continuidade de cuidados
efectuados na área da oncologia pediátrica, para, através da realização do diagnóstico da
situação, consigamos realizar um levantamento das reais necessidades nesta matéria.
Foi nossa intenção descobrir novas estratégias de parceria junto dos actores e dos
contextos da prática clínica, para obtermos bases consistentes e fundamentadas para a
futura elaboração de um Protocolo de Parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto
e os Centros de Saúde da ARS Norte na continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica e sua família.
Considerámos que utilizando as propostas sugeridas pelos sujeitos do estudo,
poderíamos elaborar um bom plano de trabalho.
Tendo em consideração que os custos em saúde necessitam ser, cuidadosamente,
avaliados em todas as intervenções, considerámos que com este protocolo de parceria
conseguiríamos obter ganhos em saúde e reduzir as despesas nas deslocações e
internamentos desnecessários.
Ao terminarmos mais um capítulo da vida académica estamos convictos de que viver a
investigação conduz a verdadeiras alterações do comportamento no sentido de uma
efectiva aprendizagem do processo como um todo.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
198
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ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
204
ANEXOS I (Questionário dos Centros de Saúde)
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
205
Tese de Mestrado em Oncologia
QUESTIONÁRIO
“Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia
Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários
(ARS Norte / Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à
criança com doença oncológica e sua família”
Responsável pelo estudo:
Odete Maria dos Santos Ferreira
Porto, 2007
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
206
O presente questionário foi concebido no âmbito da Tese de Mestrado em Oncologia,
cujo tema é “Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia
Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários (ARS Norte /
Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à criança com doença oncológica e
sua família”, e pretende servir como instrumento de recolha de dados para encontrar
resposta à questão de investigação:
- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço de
Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de residência das
crianças com doença oncológica e sua família?
Este estudo tem como principais objectivos.
- Comparar de que forma é assegurada a continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Maia) e um
Centro de Saúde mais distante (ex. Vila Real)
- Promover a continuidade dos cuidados prestados à criança com doença oncológica e
sua família
- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de Pediatria do IPO
do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a qualidade dos
cuidados prestados e com menor custos
- Delinear um protocolo de parceria para a continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica com vista a um aumento da sua qualidade de vida.
A doença oncológica assume, hoje em dia, uma importância significativa no estado de
saúde dos portugueses, apresentando-se como a segunda causa de morte, logo a seguir
às doenças cardiovasculares. Na população pediátrica, a doença oncológica é rara, com
uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e cerca de 100 novos casos por ano na Região
Norte.
As características da doença oncológica têm-se alterado de acordo com os avanços da
área da medicina, biologia e genética, deixando de ser uma doença quase sempre mortal
em curto espaço de tempo para se transformar, cada vez mais, em doença crónica que
evolui com grandes períodos de sobrevivência e, cada vez mais, com cura clínica.
Naturalmente, que a cronicidade da doença implica tempos mais longos de tratamento,
vigilância e follow-up, bem como cuidados de saúde especializados, que por sua vez, se
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
207
traduzem num aumento dos gastos do Sistema de Saúde. Torna-se urgente a definição
de uma política de continuidade de cuidados que possa assegurar uma crescente
qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes. E é
nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO do
Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.
As crianças com doença oncológica e a sua família devem poder beneficiar de cuidados
de elevada qualidade independentemente do local onde vivem, do meio económico e
social a que pertencem e do Serviço que utilizam. Actualmente, as políticas da saúde
visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os Centros de Saúde, integrando
cuidados primários e hospitalares numa linha de Unidades Integradas de Saúde,
respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada Instituição envolvida.
Por tudo o que anteriormente foi referido, considero este estudo com pertinência para a
realidade actual dos cuidados de saúde à criança com doença oncológica. Mas, para a
realização deste estudo, é fundamental a sua colaboração.
Desde já agradeço a sua colaboração ao preencher o presente questionário. Mesmo
porque, mais do que um estudo académico individual, este pretende ser um estudo
desenvolvido em PARCERIA.
Odete Maria dos Santos Ferreira
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
208
QUESTIONÁRIO
O questionário é de fácil preenchimento, tendo questões de caracterização da amostra,
questões de escolha múltipla, questões de resposta curta e uma questão de
desenvolvimento.
Siga, por favor, as indicações de preenchimento.
1. Idade _________________ anos
2. Sexo Masculino � Feminino �
3. Habilitações Literárias Licenciatura � Qual? _________________
Especialidade � Qual? _________________
Mestrado � Qual? _________________
Doutoramento � Qual? _________________
4. Cargo Profissional ______________________________________________
5. Tempo de profissão _______________ anos
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
209
6. Tem conhecimento de alguma criança inscrita nesta Unidade de Saúde com
diagnóstico de doença oncológica?
Sim � Não �
Se sim, quantas? ________________
- Se respondeu Sim à questão anterior, prossiga o questionário
- Se respondeu Não à questão anterior, avance para a questão nº 14
7. Tem conhecimento qual a doença oncológica diagnosticada?
Sim � Não �
Se sim, explicite _________________________
8. Tem conhecimento da Instituição de Saúde onde foi feito esse diagnóstico?
Sim � Não �
Se sim, explicite:
Hospital da área geográfica �
Hospital Central �
Pediatra Particular �
IPO Porto �
Centro de Saúde �
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
210
9. Como tomou conhecimento desse diagnóstico nessa(s) criança(s)?
Pelos pais da criança �
Pelo Pediatra particular �
Pela Instituição de Saúde onde foi feito o diagnóstico �
Pelo IPO Porto �
Outro
Explicite
______________________________
______________________________
�
10. Que tipo de informação lhe foi transmitida pelo IPO do Porto relativamente ao
estado de saúde dessa(s) criança(s)? Informação sobre:
Diagnóstico � Tratamentos efectuados �
Reacção emocional da criança � Cuidados pós-alta �
Estado de saúde no momento da
alta
� Ensinos feitos aos familiares �
Exames realizados � Terapêutica para o domicílio �
Próximos internamentos � Próximos tratamentos �
Nenhuma informação � Outros
Explicite
_________________________
_________________________
_________________________
�
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
211
11. Que veículos de informação foram utilizados?
Carta de alta médica � Contacto telefónico �
Carta de transferência de
enfermagem
� Boletim Individual de Saúde
Infantil e Juvenil
�
Contacto pessoal com um
profissional do IPO
� Informação da família �
Outro � Explicite
__________________________
__________________________
__________________________
12. Considera que esses veículos de informação foram os mais adequados?
Sim � Não �
Se respondeu Não, proponha os que considera serem os mais adequados para a situação
em causa. __________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
13. Achou suficiente a informação transmitida?
Sim � Não �
Se não, porquê? __________________________
________________________________________________
________________________________________________
________________________________________________
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
212
14. Considera importante os casos de doença oncológica em crianças serem
referenciados ao Centro de Saúde da área de residência no sentido de desenvolver
a continuidade dos cuidados?
Sim � Não �
Porquê?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
15. Que tipo de informação considera mais pertinente ser transmitida pelo Serviço
de Pediatria do IPO Porto acerca da criança com doença oncológica para que
possa haver continuidade de cuidados? (escolha 5)
Diagnóstico � Cuidados pós-alta �
Tratamentos efectuados e
possíveis reacções
� Estado de saúde no momento da
alta
�
Reacção emocional da criança � Exames realizados �
Terapêutica para o domicílio � Ensinos feitos aos familiares �
Próximos internamentos � Próximos tratamentos �
Outros � Explicite
___________________________
___________________________
___________________________
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
213
16. Que veículos de informação considera serem o mais adequados para transmitir
essa informação entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde?
(escolha 3)
Carta de alta médica � Contacto telefónico �
Carta de transferência de
enfermagem
� Boletim Individual de Saúde
Infantil e Juvenil
�
Contacto pessoal com um
profissional do IPO
� Informação da família �
Outro � Explicite
__________________________
__________________________
__________________________
17. Em que momento(s) considera ser mais eficaz a troca de informação do Serviço
de Pediatria do IPO Porto para os Centros de Saúde? (escolha 2)
Logo após o diagnóstico � Após a alta do 1º internamento �
Após o diagnóstico e em todos os
internamentos
� Após cada alta hospitalar �
Outro � Explicite
__________________________
__________________________
__________________________
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
214
18. Considera necessário receber mais formação profissional sobre A doença
oncológica em Pediatria?
Sim � Não �
Se sim, que aspectos gostaria de desenvolver?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
19. Em que momento da evolução da doença oncológica na criança considera ser
mais adequado os Cuidados de Saúde Primários intervirem? (escolha 2)
Na alta do 1º internamento � Após cada alta hospitalar �
Na fase terminal � No follow-up �
Não considera ser adequado
intervirem
� Outro
Explicite
__________________________
__________________________
__________________________
�
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
215
20. Na fase terminal, que apoio acharia que os Cuidados de saúde Primários
poderiam oferecer? (escolha 2)
Visitação domiciliária � Apoio da comunidade �
Veículo de comunicação
com o hospital
� Nenhum �
Outro � Explicite
____________________________
____________________________
____________________________
21. Para finalizar, gostaria de lhe pedir algumas propostas de estratégias de
parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e a Instituição de Saúde onde
exerce funções actualmente.
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
216
ANEXO II (Questionário do Serviço de Pediatria)
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
217
Tese de Mestrado em Oncologia
QUESTIONÁRIO
“Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia
Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários
(ARS Norte / Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à
criança com doença oncológica e sua família”
Responsável pelo estudo:
Odete Maria dos Santos Ferreira
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
218
Porto, 2007
O presente questionário foi concebido no âmbito da Tese de Mestrado em Oncologia,
cujo tema é “Estratégias de parceria entre o Centro de Referência em Oncologia
Pediátrica do Norte (IPO Porto) e os Cuidados de Saúde Primários (ARS Norte /
Centros de Saúde) na continuidade dos cuidados à criança com doença oncológica e
sua família”, e pretende servir como instrumento de recolha de dados para encontrar
resposta à questão de investigação:
- Como promover / instituir parceria na continuidade dos cuidados entre o Serviço de
Pediatria do IPO Porto e os Centros de Saúde das respectivas áreas de residência das
crianças com doença oncológica e sua família?
Este estudo tem como principais objectivos.
- Comparar de que forma é assegurada a continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica por um Centro de Saúde próximo do IPO do Porto (ex. Maia) e um
Centro de Saúde mais distante (ex. Vila Real)
- Promover a continuidade dos cuidados prestados à criança com doença oncológica e
sua família
- Estabelecer estratégias de parceria / colaboração entre o Serviço de Pediatria do IPO
do Porto e os Cuidados de Saúde Primários com vista a melhorar a qualidade dos
cuidados prestados e com menor custos
- Delinear um protocolo de parceria para a continuidade dos cuidados à criança com
doença oncológica com vista a um aumento da sua qualidade de vida.
A doença oncológica assume, hoje em dia, uma importância significativa no estado de
saúde dos portugueses, apresentando-se como a segunda causa de morte, logo a seguir
às doenças cardiovasculares. Na população pediátrica, a doença oncológica é rara, com
uma incidência 1/10000 até aos 15 anos e cerca de 100 novos casos por ano na Região
Norte.
As características da doença oncológica têm-se alterado de acordo com os avanços da
área da medicina, biologia e genética, deixando de ser uma doença quase sempre mortal
em curto espaço de tempo para se transformar, cada vez mais, em doença crónica que
evolui com grandes períodos de sobrevivência e, cada vez mais, com cura clínica.
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
219
Naturalmente, que a cronicidade da doença implica tempos mais longos de tratamento,
vigilância e follow-up, bem como cuidados de saúde especializados, que por sua vez, se
traduzem num aumento dos gastos do Sistema de Saúde. Torna-se urgente a definição
de uma política de continuidade de cuidados que possa assegurar uma crescente
qualidade dos cuidados prestados, com uma boa qualidade de vida para os doentes. E é
nesse contexto, que a parceria entre os cuidados especializados prestados pelo IPO do
Porto e os Cuidados de Saúde Primários assume significativa importância.
As crianças com doença oncológica e a sua família devem poder beneficiar de cuidados
de elevada qualidade independentemente do local onde vivem, do meio económico e
social a que pertencem e do Serviço que utilizam. Actualmente, as políticas da saúde
visam, exactamente, a articulação entre hospitais e os Centros de Saúde, integrando
cuidados primários e hospitalares numa linha de Unidades Integradas de Saúde,
respeitando a autonomia e a cultura técnico-profissional de cada Instituição envolvida.
Por tudo o que anteriormente foi referido, considero este estudo com pertinência para a
realidade actual dos cuidados de saúde à criança com doença oncológica. Mas, para a
realização deste estudo, é fundamental a sua colaboração.
Desde já agradeço a sua colaboração ao preencher o presente questionário. Mesmo
porque, mais do que um estudo académico individual, este pretende ser um estudo
desenvolvido em PARCERIA.
Odete Maria dos Santos Ferreira
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
220
QUESTIONÁRIO
O questionário é de fácil preenchimento, tendo questões de caracterização da amostra,
questões de escolha múltipla, questões de resposta curta e uma questão de
desenvolvimento.
Siga, por favor, as indicações de preenchimento.
1. Idade _________________ anos
2. Sexo Masculino � Feminino �
3. Habilitações Literárias Licenciatura � Qual? _________________
Especialidade � Qual? _________________
Mestrado � Qual? _________________
Doutoramento � Qual? _________________
4. Cargo Profissional ______________________________________________
5. Tempo de profissão _______________ anos
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
221
6. Tem conhecimento dos Centros de Saúde onde estão inscritas as crianças
admitidas no Serviço de Pediatria do IPO Porto?
Sim � Não �
7. Considera importante desenvolver a continuidade de cuidados à criança com
doença oncológica e à sua família na comunidade (cuidados de saúde primários) ?
Sim � Não �
Porquê?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
8. Considera importante os casos de doença oncológica em crianças serem
referenciados ao Centro de Saúde da área de residência?
Sim � Não �
Porquê?
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
222
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
9. Que tipo de informação considera ser mais pertinente ser transmitida pelo
Serviço de Pediatria do IPO Porto acerca da criança com doença oncológica para
que possa haver continuidade de cuidados?
Diagnóstico � Tratamentos efectuados �
Reacção da criança � Cuidados pós-alta �
Estado de saúde no momento
da alta
� Exames realizados �
Terapêutica para o domicílio � Ensinos feitos aos familiares �
Próximos internamentos � Próximos tratamentos �
Todas as anteriores � Nenhuma informação �
Outros
� Explicite
_____________________________
_____________________________
_____________________________
10. Considera importante a uniformização da informação e linguagem utilizada
pelo Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros e Saúde?
Sim � Não �
Porquê?
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
223
______________________________________________________________________
11. Que veículos de informação considera serem os mais adequados para
transmitir essa informação entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e os Centros
de Saúde?
Carta de alta médica � Contacto telefónico �
Carta de transferência de
enfermagem
� Boletim Individual de Saúde Infantil e
Juvenil
�
Contacto pessoal com um
profissional do IPO
� Por um familiar �
Outro � Explicite
__________________________________
__________________________________
__________________________________
12. Em que momento(s) considera ser mais eficaz a troca de informação do Serviço
de Pediatria do IPO Porto para os Centros de Saúde?
Logo após o diagnóstico � Após a alta do 1º internamento �
Após o diagnóstico e em
todos os internamentos
� Outro
Explicite
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�
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
224
13. Considera importante fornecer mais formação profissional sobre A doença
oncológica em Pediatria aos profissionais de saúde dos cuidados de saúde
primários?
Sim � Não �
Se sim, que aspectos acharia importante desenvolver?
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14. Qual a importância que atribui à parceria dos cuidados entre o Serviço de
Pediatra do IPO Porto e os Centros de Saúde no que respeita à continuidade de
cuidados à criança com doença oncológica e sua família?
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ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
225
15. Em que momento da evolução da doença oncológica na criança considera ser
mais adequado os Cuidados de Saúde Primários intervirem?
Na alta do 1º internamento � Após cada alta hospitalar �
Na fase terminal � No follow-up �
Não considera ser adequado
intervirem
� Outro
Explicite
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�
16. Na fase terminal, que apoio acharia que os Cuidados de saúde Primários
poderiam oferecer?
Visitação domiciliária � Apoio da comunidade �
Veículo de comunicação
com o hospital
� Nenhum �
Outro � Explicite
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ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
226
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17. Para finalizar, gostaria de lhe pedir algumas propostas de estratégias de
parceria entre o Serviço de Pediatria do IPO Porto e a Instituição de Saúde onde
exerce funções actualmente.
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ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
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Trabalho elaborado por:
ESTRATÉGIAS DE PARCERIA
228
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Odete Ferreira
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